Het Autismecafé: de kracht van ouders. Maurice van Lieshout

Het Autismecafé: de kracht van ouders Maurice van Lieshout

Uitgave Tekst Ontwerp en vormgeving Fotografie Druk

Uitgeverij BigBusinessPublishers, i.s.m. Stichting Ovaal Maurice van Lieshout Sanne Dresmé Maarten Bakker, begeleid door Atelier 071 GT V Drukwerk Project Management

© 2013 Stichting Ovaal Een pdf en een e-book van dit boek is gratis te downloaden via www.bbpublishers.nl/autismecafé en via www.stichtingovaal.nl Deze uitgave kwam tot stand dankzij een financiële bijdrage van Stichting Steunfonds Pro Juventute Nederland, www.projuventute.nl en Zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid te Leiden, www.zorgenzekerheid.nl

Het Autismecafé: de kracht van ouders

De auteur en Stichting Ovaal danken alle geïnterviewde ouders, vrijwilligers en professionals voor hun enthousiaste medewerking. De autismecafés zijn gerealiseerd met steun van fondsen en overheden, wij bedanken hen op pagina 64. ISBN 9789491757020 Stichting

Met aandacht voor autisme

Maurice van Lieshout

Inhoud

Voorwoord ...................................................................................................... 09 Het Autismecafé in trefwoorden ................................................................ 10 Opvoeden van een autistisch kind ............................................................. 13 ‘Ouders zijn de echte deskundigen’ ........................................................... 17 Het initiatief: ontstaan uit eigen behoefte ................................................ 22 Ongedwongen sfeer tijdens democafé ...................................................... 24 Succesvolle formule ...................................................................................... 28 ‘Door alle ervaringen een rijker mens’ ...................................................... 32 Een avond over autisme en puberteit ........................................................ 36 Enthousiaste bezoekers ............................................................................... 39 Een Autismecafé opzetten ........................................................................... 40 ‘Een autistisch kind is een risicofactor voor je relatie’ ............................ 42 Gespreksleider in dienst van de ouders .................................................... 47 Profiel van een gespreksleider .................................................................... 48 Een avond over contact maken ................................................................... 52 ‘Hulpverleners weten te weinig van autisme’ .......................................... 54 Ondersteuning door Stichting Ovaal ........................................................ 56 Een nieuw café: welbestede uren ............................................................... 58 Starten met een nieuw Autismecafé in vijf stappen .............................. 60 Servicecentrum Autismecafé ..................................................................... 63

Autismecafé Dordrecht

Voorwoord Het opvoeden en begeleiden van kinderen met autisme is geen sinecure. Ouders stuiten vaak op onbegrip van hun omgeving, omdat het moeilijk uit te leggen is hoeveel kracht en energie het kost om deze kinderen te geven wat ze nodig hebben. De professionele hulpverlening weet vaak geen raad met de bonte verzameling gedragingen die kinderen met een stoornis in het autismespectrum kunnen vertonen. Er zijn voor deze groep geen pasklare methoden en interventies. Ondersteuning van de ouders is cruciaal om kinderen met autisme te begeleiden naar volwassenheid, zodat ze leren omgaan met hun beperkingen en de kans krijgen hun talenten tot bloei te laten komen. Ouders die ervaringen, kennis en advies met lotgenoten kunnen delen weten zich gesterkt en kunnen met nieuwe energie de uitdagingen aan. Het Autismecafé is een schitterend voorbeeld van het aanboren van de eigen kracht van ouders. De aanpak is inmiddels beproefd en minutieus uitgewerkt door stichting Ovaal. De benadering past uitstekend in het gedachtegoed van de Wet Maatschappelijk Ondersteuning: het Autismecafé bevordert de zelfredzaamheid van ouders en hun sociale netwerk en voorkomt een beroep op zwaardere hulpverlening. Met het Autismecafé is inmiddels tien jaar ervaring opgedaan. Ouders zijn enthousiast over de cafés, en ook hulpverleningsinstanties en gemeenten hebben positieve ervaringen met dit laagdrempelige lotgenotencontact. Mede daarom heeft Hare Majesteit Koningin Máxima het eerste exemplaar van dit boek met enthousiasme in ontvangst genomen. Ik sluit me daar van harte bij aan waarbij ik er niet aan twijfel dat vele van mijn collega’s er net zo over denken. Een Autismecafé is voor gemeenten een zeer goed instrument om hun maatschappelijke taak voor deze ouders en kinderen gestalte te geven. Ik wens alle ouders, hun kinderen en andere betrokkenen veel succes met de start van vele nieuwe Autismecafés in ons land.

Bernt Schneiders Voorzitter Nederlands Genootschap van Burgemeesters

•9

2003

DOEL

FORMULE

Ondersteuning van ouders met een kind met autisme dicht bij huis.

Door ouders voor ouders, ervaren gespreksleider, deskundige gastsprekers.

1e autismecafé

HET AUT ISMECAFÉ Een laagdrempelige ontmoetingsplek voor ouders van kinderen tussen 0 en 23 jaar met een stoornis in het autistisch spectrum. Ook andere belangstellenden zijn tijdens deze avonden welkom.

BEGIN Het eerste café is gestart in 2003 in Leiden.

INHOUD Lotgenotencontact, kennisoverdracht en uitwisseling van ervaringen.

DOELGROEP De belangrijkste doelgroep zijn ouders van kinderen met autisme. Zij vervullen een sleutelrol om hun kind met autisme te leren omgaan met zijn beperkingen en mogelijkheden.

BEZOEKERSAANTALLEN In 2013 draaien er 12 Autismecafés. In tien jaar tijd hebben ruim 13.000 bezoekers de cafés bezocht.

10 •

Het Autismecafé in trefwoorden AUT ISME Autisme is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door beperkingen in de sociale communicatie en interactie. Er zijn verschillende soorten autisme, die meestal samen worden aangeduid als Autisme Spectrum Stoornis (ASS). De term spectrum geeft hierbij aan dat de manier waarop het autisme zich uit zeer divers is. Met het stellen van een diagnose is het van belang dat zowel de beperkingen als sterke kanten die iemand met autisme heeft in beeld worden gebracht, aangevuld met concrete adviezen voor hulp op maat.

LOCAT IE Informele, gezellige, café-achtige ruimte.

FINANCIËN Een Autismecafé draait dankzij subsidie of steun van lokale partners.

FREQUENT IE Vijf avonden per locatie per jaar.

60

bezoekers gemiddeld per avond

VRIJWILLIGERS Het Autismecafé staat of valt met vrijwilligers. Er zijn ongeveer zes tot vijftien vrijwilligers per café.

Via de bezoekers bereikt het Autismecafé ook huisgenoten, familie en professionals, in totaal vijf keer het aantal bezoekers.

ERVARINGEN T HEMA’S Van zeer breed (‘Wat is autisme?’, ‘Leven met autisme’) tot specifiek (‘Angst voor de dokter’, ‘Op vakantie gaan’).

Positief tot zeer positief, zowel volgens bezoekers, vrijwilligers als gasten.

13.000 bezoekers in 10 jaar

INNOVAT IEF LANDELIJK INIT IAT IEF In 2008 is het initiatief door het Oranjefonds, samen met 19 andere initiatieven, geselecteerd voor het Groeiprogramma. Het Autismecafé kon drie achtereenvolgende jaren rekenen op een intensief trainings- en coachprogramma.

DIGITAAL SERVICECENT RUM

SAMENWERKING r wordt landelijk, regionaal E en lokaal samengewerkt onder meer met (lokale afdelingen van) de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), MEE en mantelzorgorganisaties voor ondersteuning van mensen met een beperking.

Stichting Ovaal stelt via de website inhoudelijke en praktische kennis beschikbaar aan vrijwilligers voor het starten en ontwikkelen van een Autismecafé.

2013 12 autismecafés zijn opgericht

NEVENEFFECT EN

WEBSIT ES www.autismecafe.nl www.stichtingovaal.nl

TOEKOMST In iedere regio per 50.000 inwoners een Autismecafé, zodat alle ouders dicht bij huis een Autismecafé kunnen bezoeken.

• 11

Het Autismecafé in trefwoorden Opvoeden van autistisch kind

een

Als ouders te horen krijgen dat hun kind een stoornis heeft uit het autistisch spectrum (ASS), strijden verschillende gevoelens om de voorrang. Er kan opluchting zijn, omdat het problematische gedrag van hun kind eindelijk een naam heeft en niet in de eerste plaats aan de opvoeding te wijten is. Er zal zeker verdriet zijn, als ouders te horen krijgen dat autisme niet over gaat en hun kind mogelijk levenslange ondersteuning nodig heeft om maatschappelijk te kunnen functioneren.

Autismecafé Leiden

12 •

De Gezondheidsraad schat dat ASS voorkomt bij ten minste 100.000 en mogelijk zelfs bij ruim 160.000 Nederlanders (0,6 tot 1 procent van de bevolking). Dat dit getal veel hoger ligt dan enkele decennia geleden, is te verklaren uit toegenomen kennis van zulke stoornissen, sterk verbeterde diagnostiek en het opnemen van Asperger en PPD NOS binnen de criteria voor ASS (Asperger is een vorm van autisme van normaal tot hoog begaafde kinderen, PDD NOS een aan autisme verwante contactstoornis). De Gezondheidsraad denkt dat ASS ook vaker wordt vastgesteld of als problematisch wordt ervaren door ‘het toegenomen beroep dat de maatschappij doet op sociale en communicatieve vaardigheden, flexibiliteit en zelfredzaamheid’. Zelfs als we uitgaan van de laagste schatting - 100.000 mensen met een ASS -, dan nog betekent dit dat er in ons land honderdduizenden mensen zijn die direct met autisme te maken krijgen: ouders, grootouders, broertjes en zusjes, buren, leerkrachten enzovoort.

• 13

Zware belasting Hoe moet het verder met ons kind, ons gezin, elkaar? Wat betekent die diagnose voor de school- en beroepscarrière van ons kind? En voor zijn omgang met leeftijdgenoten, het aangaan van relaties, het stichten van een gezin? De vragen die op zo’n moment op ouders afkomen, zijn talrijk en moeilijk te beantwoorden. Veel van die vragen zijn voor de meeste ouders niet nieuw, omdat ze zich vaak al jaren zorgen maken over hun kind. Door de diagnose ‘autisme’ komen die vragen wel in een ander en meer definitief perspectief te staan. De zoektocht naar bevredigende antwoorden op die vragen is er een van vallen en opstaan, zo leren ook de ervaringen uit het Autismecafé. Over autistische stoornissen bestaat nog veel onbegrip en gebrek aan kennis, ook bij organisaties waar ouders aankloppen voor hulp en advies. Ongerustheid en onzekerheid over de toekomst van hun kind is maar één van de problemen waarmee ouders van een autistisch kind geconfronteerd worden. De dagelijkse zorg voor hun kind is vaak zo belastend en tijdrovend dat ouders en andere gezinsleden daaronder lijden. Uit onderzoek weten we dat ouders van kinderen met een ASS in vergelijking met andere ouders gemiddeld minder werken, een hoger ziekteverzuim kennen, meer stress ervaren en een minder goede lichamelijke en geestelijke gezondheid hebben. Ze besteden gemiddeld per jaar duizend uur extra aan zorg aan hun kind. Dat betekent dat ze dagelijks twee uur en drie kwartier extra in de weer zijn. Dat er dan weinig tijd over blijft voor sport, hobby’s en sociale contacten laat zich raden. In de praktijk komt de meeste zorg op de schouders van de moeders terecht en moeten zij vaak persoonlijk de grootste offers brengen. Soms stuit het gedrag van een autistisch kind bij anderen op zoveel onbegrip of levert het zulke ernstige problemen op in sociale interacties, dat een kind en zijn ouders in een isolement raken. Het kind wordt bijvoorbeeld niet meer uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes of andere activiteiten, ouders nemen hun kind niet meer mee naar familie en vrienden - als ze tenminste de deur nog uitgaan - en nodigen anderen niet meer thuis uit. En iedere keer dat ouders hun kinderen ophalen van school, vragen ze zich af: ‘Wat zou er nu weer gebeurd zijn?’ Overigens verbetert de situatie vaak naarmate een kind ouder wordt, diens gedrag voorspelbaarder is en de ouders beter kunnen omgaan met de problemen van hun zoon of dochter. Praktische en informele hulp Veel kinderen en jongeren met een ASS kunnen goed functioneren in de samenleving als zij en hun ouders gebruik kunnen maken van de juiste voorzieningen en ondersteuning. Begeleiding zal altijd, zo benadrukt de Gezondheidsraad, maatwerk moeten zijn, omdat ieder autistisch kind weer anders is. Vooral bij belangrijke overgangsmomenten, zoals van het basis- naar het voortgezet onderwijs of later naar arbeid of een vervolgstudie, is goede begeleiding belangrijk. 14 •

Een vaste ‘levensloopbegeleider’, die lange tijd contact heeft met een persoon met ASS, zijn ouders en overige gezinsleden, kan de gewenste continuïteit en vertrouwdheid bieden en daarmee veel problemen voorkomen. Helaas zijn er nog maar weinig kinderen en gezinnen die over zo’n levensloopbegeleider kunnen beschikken. In plaats daarvan krijgen ze te maken met steeds andere hulpverleners en instanties, die, zo wijst de praktijk uit, niet altijd beschikken over voldoende kennis en kunde. Volgens ‘Buiten de boot’, een onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en Stichting De Ombudsman, valt er nog veel te verbeteren in de kwaliteit van de diagnostiek, de deskundigheid onder hulpverleners en de informatievoorziening. De onderzoekers concluderen: ‘De voorlichting aan mensen met autisme, ouders en hulpverleners sluit niet aan bij de praktijk’, en: ‘De behoefte aan ouderondersteuning is groot.’ Dat weinig florissante beeld wordt bevestigd in een drie jaar later gehouden enquête onder de leden - meestal ouders - van de NVA. Daaruit blijkt dat 55 tot 70% ontevreden is over de informatie die zij kregen over hulp, over de procedure van de indicatiestelling, de deskundigheid van de indicatiestellers en hulpverleners, de continuïteit in de hulpverlening, de samenwerking tussen hulpverleners en de tijdige beschikbaarheid van de hulp. Over de samenwerking tussen instellingen is slechts 17 procent tevreden. De kracht van lotgenotencontact Het rapport van de Gezondheidsraad benadrukt dat ouders niet alleen behoefte hebben aan praktische hulp (oppas, vervoer, financiële en opvoedingsadviezen, hulp in huis) maar ook aan informele hulp en begrip en aan informatie over beschikbare voorzieningen. ‘Afwijzingen en het ontbreken van steun van vrienden en familie hebben een duidelijk negatief effect op het welzijn van ouders.’ Lotgenotencontact daarentegen kan, zo geven onderzoeken onder zelfhulpgroepen aan, een positieve bijdrage leveren aan emotioneel welzijn. Voor ouders van autistische kinderen is het vaak een enorme steun als ze beseffen niet de enige te zijn en als ze contact hebben met andere ouders met vergelijkbare ervaringen. Het Autismecafé is zo’n vorm van laagdrempelig lotgenotencontact waaraan ouders nieuwe kracht kunnen ontlenen. Het vergroot hun vaak verschrompelde sociale netwerk, het biedt voorbeelden hoe andere ouders omgaan met hun autistisch kind en praktische problemen en het spreekt hen aan op hun eigen verantwoordelijkheid. Het biedt ouders ook, letterlijk en figuurlijk, de ruimte om weer de mooie en sterke kanten van hun kind te zien, hun zoon of dochter als kind en niet als stoornis te benaderen.

• 15

‘Ouders zijn de echte deskundigen’ Marion Veldhuizen en Jenny Adriaansen zijn allebei door hun werk bekend met de zorg voor mensen met een autistische spectrumstoornis. Maar zelf een kind hebben met zo’n stoornis, dat is een heel ander verhaal. Ze vinden steun bij elkaar, maar willen dat er voor ouders van een autistisch kind meer mogelijkheden komen om ervaringen uit te wisselen en elkaar te ondersteunen. Ze gaan daarom een Autismecafé oprichten.

Autismecafé Nijverdal

16 •

Marion: ‘We merkten al vroeg dat Nienke (nu 7 jaar) anders was dan andere kinderen. Toen ze 2 was, gebruikten we al pictogrammen om structuur in haar dag te brengen. Hoewel ik in mijn werk met autistische cliënten te maken had en bepaalde kenmerken wel herken, wil je je eigen kind geen etiketten opplakken. We gingen eerst kijken naar ons eigen gedrag als opvoeder. Mijn man en ik hebben een Triple P-programma gevolgd waarin je een positieve opvoedingsstijl aanleert. We dachten een tijd lang ook dat Nienke nu eenmaal een eigen karakter heeft waardoor ze soms moeilijk is. Maar we kwamen erachter dat er meer speelde. Rond haar vijfde werd haar gedrag explosiever, ze had last van veranderingen, was niet vatbaar voor straf en beloning, hield niet van knuffelen. Ons gezin ging er onder lijden, ook onze jongste dochter Lotte (nu 4). We voelden ons machteloos en dan ga je makkelijk boos op elkaar reageren. Dat was het moment om hulp in te schakelen bij Virenze (een kleinschalig bureau voor kinderen jeugdpsychiatrie). Nienke kreeg uiteindelijk de diagnose PDD NOS (aan autisme verwante contactstoornis) en ADHD.’ Jenny: ‘De problemen met Jasper (nu ook 7) begonnen al op de eerste dag. Als baby krijste hij en dat hield maar niet op. Dat bleek een medisch probleem, maar er waren ook gedragsproblemen met driftbuien die uren en soms dagen duurden. Mijn vriend en ik kregen geen vat op hem. Via de huisarts werden we verwezen naar de GGZ, dat was nog voor zijn derde verjaardag, maar het duurde lang voordat we daar terecht konden. Jasper heeft een iets hoger IQ dan gemiddeld voor zijn leeftijd en daardoor kan hij op school veel compenseren, maar hij moet op zijn tenen lopen. Thuis komt dat er dan vervolgens nogal eens uit. Om er achter te komen wat er met hem aan de hand is, zijn er video-opnames gemaakt van alledaagse situaties, maar dat leverde niets op. Het advies om een ontspanningstechniek toe te passen, had een averechts effect, hij werd er alleen maar meer gespannen van. We voelden als ouders dat er iets niet klopte, maar

• 17

tegelijk dat we niet begrepen werden. Pas op zijn vijfde is hij via MEE (organisatie voor ondersteuning van mensen met een beperking) goed onderzocht en bleek dat hij klassiek autisme heeft. Onze andere zoon, Koen (bijna 4), heeft een ontwikkelingsachterstand en blijkt ook een autistische stoornis te hebben. Toen die diagnose voor Jasper gesteld was, viel er echt een last van ons af. Je weet dan tenminste waar je aan toe bent en dat het niet aan jou ligt.’ Voor beide gezinnen kwam na de diagnose professionele hulp op gang. Marion: ‘Via Bureau Jeugdzorg kregen we een indicatie voor gezinsbegeleiding. Die bestond een jaar lang vooral uit gesprekken en ondersteuning. Omdat het maximum aan uren is bereikt, is die begeleiding nu gestopt, terwijl we er nog wel behoefte aan hebben. Bij Bureau Jeugdzorg hebben we nu een indicatie voor een persoonsgebonden budget (PGB) aangevraagd.’ Jenny: ‘Wij kregen hulp via het Leo Kannerhuis (centrum voor autisme) en beide kinderen hebben een PGB. Dat zetten we deels in voor ondersteuning door een autismepraktijk, dat zijn vooral gesprekken en observaties, en deels voor dagelijkse zorg door vrienden. Als mijn man ’s ochtends al weg is – hij heeft onregelmatige diensten – komt er soms iemand helpen om alles op gang te krijgen, de kinderen hebben dan eigenlijk één-op-één zorg nodig.’ ‘Je wereld wordt kleiner’ Kinderen als Nienke, Jasper en Koen hebben zoveel aandacht nodig en zijn voor anderen vaak zo lastig om mee om te gaan, dat dat ten koste gaat van de sociale contacten die hun ouders kunnen onderhouden. Jenny: ‘Echt begrijpen is heel moeilijk, Jasper wordt erg overschat, bij Koen zijn de motorische en cognitieve achterstanden veel duidelijker. Met twee kinderen die veel zorg nodig hebben en met wie je heel vaak in het ziekenhuis bent, heb je voor andere mensen en activiteiten nauwelijks tijd. Je wereld wordt kleiner en ’s avonds ben je vaak kapot. Vrienden vallen af of contacten worden oppervlakkig.’ Marion beaamt dat de zorg voor een kind met een autistische stoornis erg vermoeiend kan zijn: ‘Je voelsprieten staan 24 uur per dag, zeven dagen per week op scherp. De benodigde energie kun je niet altijd opbrengen. Wij splitsen het gezin vaak op, iets met zijn vieren doen is dan een te grote opgave.’ Het is belangrijk, zo beamen beide moeders, om het eigene van je kind goed te leren kennen. Marion: ‘Nienke wordt bijna nooit op verjaardagen gevraagd, maar zelf ervaart ze geen isolement, het ontgaat haar gewoon. Ze lijkt heel sociaal en kan goed spelen met anderen, maar zij bepaalt hoe een spel moet verlopen. Jonge kinderen gaan daar nog in mee. Vorig jaar, toen ze 6 werd, hebben we een kinderfeestje georganiseerd, alle meisjes waren als prinsesje verkleed. Terwijl onze jongste de show stal, zat Nienke de meeste tijd op haar eigen kamer. Zíj voelde zich daar niet verdrietig bij, maar wij wél. Dat zijn van die momenten dat je moet accepteren dat ze echt anders is en dat dat altijd zo zal blijven. Maar ja je wilt zo graag dat je kind dezelfde leuke dingen beleeft als andere kinderen. 18 •

Dit jaar zijn we op haar verjaardag met één vriendin naar de Efteling geweest. dat vond iedereen leuk.’ Bij Jasper ligt het weer anders. Jenny: ‘De omgang van Jasper met vriendjes gaat redelijk goed, zolang maar duidelijk is wat het doel is van samen dingen doen. Jasper kan onder woorden brengen dat er onrust is in zijn hoofd en dat hij zich nooit echt fijn voelt. Dat kan in heel kleine dingen zitten; dan is het belangrijk voor hem en voor ons om daarmee om te leren gaan.’ Klik met de leerkracht Zowel Nienke als Jasper zitten op een gewone basisschool. De laatste heeft een ‘rugzakje’ voor specifieke begeleiding, Nienkes ouders gaan dat ook voor haar aanvragen. Marion: ‘Ze kan moeilijk lezen en vraagt veel nabijheid van de leerkracht. Voor die extra begeleiding vragen we nu een rugzakje aan. Dit jaar is het op school redelijk goed gegaan dankzij een “strenge” fulltime juf die duidelijkheid en structuur biedt. We hebben goede gesprekken met haar en ze spant zich ook echt voor Nienke in, bijvoorbeeld door extra instructielessen te geven. Tussen de andere kinderen en Nienke loopt het ook wel goed. Die leerlingen voelen wel aan – meer dan Nienke zelf – dat ze anders is en lijken dat te accepteren.’ Ook de ervaringen van Jaspers ouders met school zijn meestal positief. Jenny: ‘Hoe het met Jasper op school gaat, is erg afhankelijk van de leerkracht. Ze doen op die school erg hun best, ze houden rekening met zijn autisme en gebruiken bijvoorbeeld een signaleringsplan om zijn gedrag te beoordelen en zo nodig in actie te komen. De klik met de leerkracht is enorm belangrijk. Jasper weet zelf dat hij autistisch is en de andere kinderen beseffen dat ook wel. Ze komen nu ’s ochtends naar zijn pictogrammen kijken om te zien wat er op het programma staat. We vragen ons natuurlijk wel af hoe lang het goed gaat. Ieder nieuw schooljaar begint weer met een paar veranderingen en in het voortgezet onderwijs verandert alles.’ ‘Allemaal zelf uitzoeken’ Driekwart jaar geleden heeft Marion haar baan opgezegd. ‘Het was de zwaarste beslissing uit mijn leven. Maar ik was gewoon op. Als ik om half negen op mijn werk kwam, had ik er eigenlijk al een dag op zitten. Ik had een leidinggevende functie en ik kreeg daarin ook ouders te spreken met autistische kinderen, dat kwam soms te dichtbij. Eerst dacht ik een paar maanden te zullen stoppen, maar dat werd al gauw langer. Gelukkig kwamen er nieuwe dingen voor terug, zoals rust – ik was daarvoor altijd gehaast – en tijd om andere dingen te doen.’ Voor Jenny werken de voordelen van een baan nog op tegen de nadelen: ‘Het is financieel ook wel nodig. Je bent even weg van de stress thuis en door mijn werk kan ik ook cursussen volgen die met autisme verband houden.’ Marion en Jenny leerden elkaar kennen in een gespreksgroep van Balans, de vereniging voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis. Ze vonden • 19

het jammer dat het na vijf gesprekken afgelopen was. Jenny: ‘In zo’n groep kom je mensen tegen die je meteen begrijpen, aan wie je niet het hele eerste stuk van je verhaal uit moet gaan leggen.’ Marion: ‘Als je geen contact hebt met andere ouders die in een vergelijkbare situatie zitten, moet je het weer allemaal zelf uitzoeken. We weten inmiddels dat ouders echte deskundigen zijn. Ik heb bijvoorbeeld gemist dat hulpverleners echt naar jouw verhaal en ervaringen luisteren.’ Marion ging meteen na de laatste bijeenkomst van de Balansgroep op zoek naar andere mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten. ‘Op internet vond ik een krantenbericht over het Autismecafé en ik dacht direct “dat is het, dat wil ik ook van de grond tillen”. In dat artikel werd ook Stichting Ovaal genoemd en daarmee heb ik meteen contact gezocht. Ik legde het plan voor aan Jenny en die was ook meteen enthousiast.’ Jenny: ‘We zijn toen bij een bestaand Autismecafé gaan kijken. De informatie die avond was zeker zinvol voor de bezoekers, maar we misten de interactie en we vonden de ruimte ook ongezellig, te weinig caféachtig.’ Het Autismecafé is er nog niet, maar gaat er, wat Marion en Jenny betreft, zeker komen. Ze hebben een aantal ouders op het oog die ze er bij willen betrekken, een hele lijst van mogelijke thema’s en ze willen graag gebruik maken van de ondersteuning door Stichting Ovaal. Welke gemeente ze als uitvalsbasis nemen, weten ze nog niet. Marion woont in Rosmalen (gemeente Den Bosch), Jenny in Waalwijk. Marion: ‘Er is in heel Noord-Brabant nog geen Autismecafé. Onze eerste zorg is in de buurt een goede locatie te vinden. Dan komt de rest vanzelf wel.’ Beiden vinden het Autismecafé echt iets van deze tijd: ‘Je kunt activiteiten goed koppelen met contacten via sociale media en het concept past prima binnen de uitgangspunten van de WMO, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Met het Autismecafé nemen mensen hun lot immers in eigen handen.’


20 •

• 21

Het initiatief: ontstaan uit eigen behoefte ‘Er was geen mogelijkheid ouders met een autistisch kind te ontmoeten om ervaringen te delen en van elkaar te leren, daarom hebben we toen zelf maar het initiatief genomen.’ Judith van der Kleij (ouder en pedagoog) stond aan de wieg van het eerste Autismecafé en ondersteunt nu met Stichting Ovaal andere ouders die zo’n café willen opzetten. ‘Als ouder van een autistisch kind moet je veel zelf uitvinden. Dat gold voor mij en mijn man toen bleek dat onze zoon behalve verstandelijk beperkt ook autistisch is. Die diagnose kreeg hij midden jaren negentig, toen hij een jaar of 6 was. Het is wat ik nu van ouders nog steeds te horen krijg: ondanks alle voorzieningen en informatie lopen ze tegen een muur op en moeten ze zelf alles uitzoeken. Ieder autistisch kind is anders, dus er zijn voor allerlei dagelijkse zaken geen kant en klare oplossingen. Omdat ik behoefte had te horen hoe andere ouders omgaan met het opvoeden en verzorgen van zo’n kind, liep ik al lang rond met het idee van een makkelijk toegankelijke, informele voorziening om informatie en advies te krijgen en ervaringen uit te wisselen.’ Alzheimercafé Om inspiratie en ervaring op te doen bezocht Judith samen met Greet Meesters een Alzheimercafé en sprak twee keer met de initiatiefnemers. Zo’n café is bedoeld voor mensen met de ziekte van Alzheimer en hun partners en familie. ‘Het laagdrempelige karakter en de losse sfeer spraken ons aan. Wat we een minpuntje vonden, was dat de leiding niet in onafhankelijke handen was. Die Alzheimercafés werden toen matig bezocht, er waren er gewoon te veel. We hebben daarvan geleerd dat je per café een gebied van minimaal 50.000 mensen moet bedienen. Als je weet dat ongeveer één procent van de bevolking autistisch is, dan is je doelgroep in een regio met die omvang voldoende groot.’ 22 •

Nog hetzelfde jaar (2003) ging het Autismecafé van start in Judiths toenmalige woonplaats Leiden. Het werd aangekondigd in de lokale media en die eerste avond konden de bezoekers terecht in twee zaaltjes. In het ene stond de vraag ‘Wat is autisme?’ centraal, in het andere werd geïnventariseerd welke thema’s voor ouders van autistische kinderen belangrijk zijn en waarover ze meer willen weten. Ouders wilden bijvoorbeeld graag van andere ouders horen wat hun ervaringen zijn met de Centra Autisme of met de opname van hun kind in een instelling. Het Autismecafé bleek een schot in de roos. Er bleek grote behoefte aan zo’n laagdrempelige voorziening en het uitgangspunt ‘door ouders voor ouders’ sprak de bezoekers aan, te meer omdat hun ervaringen met professionele hulpverleners niet altijd positief waren. Om de vervolgbijeenkomsten te kunnen financieren werden fondsen benaderd. Die vragen om een heldere formulering van doelen, doelgroep, uitgangspunten en beoogde resultaten van de formule. Judith: ‘De meeste daarvan zijn vanaf het begin dezelfde gebleven en gelden nog steeds voor het opzetten van een nieuw Autismecafé. Het is allereerst bedoeld voor ouders, georganiseerd door ouders, laagdrempelig, informeel. Wie wil, kan anoniem blijven en alleen maar luisteren. Ervaringen uitwisselen met lotgenoten, nieuwe informatie opdoen, ouders armslag en nieuwe energie geven is het doel. Door ouders zelf naar voren gebrachte thema’s, inspirerende sprekers die weten waar ze het over hebben en een professionele gespreksleiding vonden we ook al snel belangrijke voorwaarden.’ Het Autismecafé Leiden bestaat nu, na tien jaar, nog steeds.

Judith van der Kleij

• 23

Ongedwongen sfeer tijdens democafé Eind 2012 vond het eerste Autismecafé van Lansingerland plaats. ‘Erg zinvol’ was de meest gehoorde reactie na afloop. De bezoekers wilden meteen een vervolg. ‘Ik heb eigenlijk niemand bij wie ik met mijn vragen terecht kan’, vertelt een vrouw op de derde rij. De overige bezoekers schrikken van die bekentenis, maar herkennen tegelijkertijd het gevoel je ervaringen met een autistisch kind met maar weinigen te kunnen delen. ‘Omdat hij met een busje gehaald en gebracht wordt, spreek ik ook zelden de leerkrachten of andere ouders’, verklaart ze zich nader. Ze schetst een situatie die niet uitzonderlijk is: na haar scheiding voedt ze in haar eentje haar zoontje op, die behalve PDD NOS ook ADHD heeft. Als ze zelf niet werkt, is ze voortdurend met hem bezig. Met haar kind op bezoek gaan bij anderen doet ze niet meer, ‘want dat werd iedere keer een drama’. ‘Mijn man en ik hebben elkaar’, reageert een andere vrouw, ‘maar ook wij kwa-

Autismecafé Leiden

24 •

men op een gegeven moment in een isolement terecht. We hebben moeten leren om onze autistische dochter niet te veel te beschermen en ons zelf niet allerlei beperkingen op te leggen. Anders word je de gevangene van je eigen kind.’ Knusse kantine Het is nog vroeg op die herfstavond, maar enkele bezoekers van het eerste Autismecafé in Lansingerland voelen zich al vrij genoeg om hun persoonlijke en soms pijnlijke ervaringen als ouder van een autistisch kind met anderen te delen. Zo’n 35 mensen hebben zich verzameld in de knusse kantine van Outdoor Valley in Bergschenhoek (in 2007 met Bleiswijk en Berkel en Rodenrijs samengegaan in de nieuwe gemeente Lansingerland). Sommige bezoekers zijn in hun eentje gekomen, anderen met zijn tweeën of drieën. Er zijn ouders en grootouders van kinderen met een stoornis uit het autistisch spectrum, enkele hulpverleners en andere geïnteresseerden. De organisatoren – vijf moeders van een autistisch kind en een leerkracht die met autistische kinderen werkt – zijn tevreden over de opkomst, maar nog wat zenuwachtig over het verloop van de avond. Die onzekerheid blijkt onnodig. ‘Meteen herkenning, meteen veel tips’, zo reageren de bezoekers achteraf. ‘Veel interactie, je kon met je vragen meteen terecht’, ‘een ongedwongen en veilige sfeer, mensen durfden veel te zeggen.’ Ook de aanwezige hulpverleners zijn positief: ‘Ouders zijn ervaringsdeskundigen van hun kind, dus zij weten wat het beste past’, en: ‘Erg zinvol om de kant van de ouders te horen’. Thema van de avond is ‘Autisme, wat nu?’, een vraag waar menig ouder en gezinslid mee worstelt als het vermoeden of een diagnose van een autismespectrumstoornis is uitgesproken. Uit ervaring blijkt dat dit brede thema heel geschikt is voor een eerste bijeenkomst van een nieuw Autismecafé. Belangrijk is een deskundige in huis te hebben die uiteenlopende vragen kan beantwoorden en een ervaren gespreksleider die iedereen aan bod laat komen. Die rollen zijn orthopedagoge Alice Padmos en opvoedingscoach Greet Meesters wel toevertrouwd. Andere bedrading ‘Het enige wat alle kinderen met autisme gemeenschappelijk hebben, is dat veel zaken voor hen niet vanzelfsprekend zijn die dat voor andere kinderen wel zijn.’ Alice Padmos brengt voor de bezoekers niet alleen herkenbaar onder woorden wat ze zelf dagelijks meemaken, maar verbindt die ervaringen ook met kennis uit onderzoek en behandeling. Ze vervolgt: ‘Een kind kan bijvoorbeeld heel goed zijn in lezen en schrijven, maar tegelijkertijd niet in staat zijn aan te geven dat het vergaat van de dorst en moet drinken. Je ziet bij deze kinderen vaak een contrast tussen kunnen en aankunnen, hun sociaal-emotionele ontwikkeling loopt nogal eens achter op hun lichamelijke en cognitieve ontwikkeling. Je kunt ook zeggen dat de bedrading in hun hersenen verschilt van die bij andere kinderen, • 25

bovendien is die bij iedere autist weer anders. Dat zien we ook op MRI-scans van hun hersenactiviteit. En, wat we vroeger niet wisten: genetische factoren spelen ook een rol bij het voorkomen van autistische stoornissen.’ Een moeder uit de zaal vult het eerste voorbeeld direct aan: ‘Onze zoon ging ooit in een ijskoud bad zitten zonder de prikkels te herkennen dat hij onderkoeld raakte en gevaar liep.’ Een vader deelt een andersoortige ervaring met miscommunicatie: ‘Toen ik vandaag tijdens een spelletje tegen mijn zoontje zei: “Zeg eens eerlijk”, was zijn reactie: “Eerlijk”.’ Gelach, het zijn ervaringen die de andere bezoekers herkennen en die geen verdere toelichting behoeven. Vragen van bezoekers In plaats van een lange inleiding te geven, gaat Padmos die avond vooral in op de onderwerpen die haar vanuit het publiek worden aangereikt: problemen van autistische kinderen om contact te maken; de houding van andere familieleden, zoals opa’s en oma’s die vinden dat “het wel mee valt” met het problematische gedrag van hun kleinkind; het onbegrip van de omgeving; het gebrek aan zelfvertrouwen van een autistisch kind door de opeenstapeling van negatieve ervaringen; de hulp die je pas krijgt als er een diagnose is gesteld; slaapproblemen van autistische kinderen, enzovoort, enzovoort. De deelnemers wisselen tips uit. Een ouderpaar vertelt over de positieve gevolgen van een bijeenkomst die ze samen met de gezinsbegeleidster hadden georganiseerd voor vrienden en familie. Die was bedoeld om hen duidelijk te maken wat het autisme van hun kind betekent, hoe vrienden en familie daarmee om kunnen gaan en hoe ze kunnen helpen. Een ander noemt de video-opnames die er thuis en op school gemaakt zijn van de interactie met hun zoontje, waardoor beide partijen zelf de verschillen en overeenkomsten konden zien. De wederzijdse verwijten die aanleiding waren voor de opnames maakten plaats voor onderling begrip en nieuwe afspraken. Gespreksleider Meesters begon de avond met de opmerking: ‘Als iedereen vanavond antwoord krijgt op een paar vragen of weggaat met een opgelucht gevoel, dan is de avond al geslaagd.’ Gezien de reacties en de geanimeerde gesprekken tijdens de pauze en na afloop lijkt dat doel die eerste keer in Lansingerland ruimschoots gehaald.


26 •

• 27

Succesvolle formule Het Autismecafé Leiden bleek duidelijk te voorzien in een behoefte van ouders van (mogelijk) autistische kinderen. Bezoekers kwamen niet alleen uit Leiden en directe omgeving, maar ook uit andere Zuid-Hollandse regio’s. De enthousiaste reacties en de groeiende belangstelling leidde in 2005 tot de oprichting in Den Haag van het tweede Autismecafé. Inmiddels zijn er twaalf cafés actief en twee in oprichting.

Autismecafé Leiden

Dat na Leiden Den Haag als tweede Zuid-Hollandse stad een Autismecafé zou hebben, was te danken aan Marga van Poelje, toen al vrijwilliger bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en zelf moeder van een dochter met PDD NOS. De NVA organiseerde weliswaar huiskamerbijeenkomsten voor ouders van autistische kinderen, maar daar kwamen inhoudelijke thema’s weinig uit de verf. Het grootste deel van de twee uur werd besteed aan een rondje onderlinge kennismaking en voor Marga was onduidelijk wat de meerwaarde van de bijeen28 •

komsten was. Toen ze naar een andere formule zocht, hoorde ze van het Leidse Autismecafé, legde contact met Judith van der Kleij en nog hetzelfde jaar vond het eerste Autismecafé plaats in het Nutshuis in Den Haag. De avond werd niet gepresenteerd als een alternatief voor de bijeenkomsten van de NVA, maar als een aanvulling daarop. De Leidse organisatoren – Judith van der Kleij en Greet Meesters – ondersteunden de organisatie van de eerste avond in Den Haag. Ze vertaalden de Leidse ervaringen naar een algemeen model voor het Autismecafé dat ook elders bruikbaar moest zijn. In feite was daarmee het concept geboren dat Stichting Ovaal later zou gaan gebruiken om te helpen in andere provincies Autismecafés op te zetten. Ovaal ondersteunt en begeleidt de startfase en biedt daarna op verzoek steun bij de verdere ontwikkeling ervan. De basis en de garanties voor continuïteit moeten echter liggen op het plaatselijke niveau. Met financiële steun van de provincie en Fonds 1818 kon het Haagse Autismecafé in 2006 worden voortgezet en net als in Leiden stelden de bezoekers de combinatie van informatie, uitwisseling van ervaringen en lotgenotencontact erg op prijs. De informele, niet verplichtende sfeer droeg zeker bij aan die waardering. Dat gold ook voor de mogelijkheid tijdens zo’n avond contact te leggen met een aanwezige hulpverlener van MEE. Sommige ouders staan huiverig tegenover de formele stap naar een organisatie in een kantoor en vinden het prettig als ze tijdens een Autismecafé een eerste, wat persoonlijker contact kunnen leggen. Voordat er een derde Autismecafé op het programma stond, kwam er eerst een ander project tot stand, dat rechtstreeks voortkwam uit de signalen en wensen van ouders die het Leidse café bezochten, namelijk You2, een sportproject met als doel de integratie van kinderen met autisme in bestaande sportverenigingen. Landelijke verspreiding In 2007 startte het derde Autismecafé in Alphen a/d Rijn, eind 2009 volgden cafés in Nieuwkoop en Enschede, waarmee de uitbreiding richting Oost-Nederland en de rest van Nederland begon. In 2011 volgden Autismecafés in Dordrecht, Zwolle, Kampen, Zutphen en Nijverdal. In 2012 werd een begin gemaakt met cafés in Raalte, Lansingerland (Zuid-Holland) en Stede Broec (West-Friesland). Het Autismecafé Enschede moest vanwege geldgebrek gestopt worden. Een initiatief voor een café in Castricum kwam, door gebrek aan voldoende vrijwilligers, niet verder dan een eerste bijeenkomst. De oprichting van Autismecafés elders in het land kreeg een beslissende stimulans doordat het project Autismecafé in 2008 werd opgenomen in het Groeiprogramma van het Oranje Fonds. Voor dat programma selecteerde het fonds 20 sociale pioniers die een jaar lang training en begeleiding zouden krijgen van experts om ‘hun initiatief uit te laten groeien tot een duurzame landelijke sociale onderneming’. Prinses Máxima en Prins Willem-Alexander reikten in november 2008 aan deze pioniers een ‘groeidiploma’ uit als teken van het maatschappelijk • 29

belang dat het fonds toekent aan het Autismecafé en de andere geselecteerde projecten. Op de kaart zetten Het Autismecafé letterlijk en figuurlijk ‘op de kaart zetten’, dat is de bedoeling van het projectplan dat Stichting Ovaal in januari 2010 presenteerde. De stichting – oorspronkelijk opgericht in 1997 – was inmiddels uitgegroeid tot een landelijke organisatie. Het Oranjefonds ondersteunt de Doel is het verbeteren van ontwikkeling van Autismecafés de kwaliteit van leven van mensen met een autismespectrumstoornis, hun ouders en omgeving. Subdoelen zijn het stimuleren van eigen kracht en mogelijkheden van ouders (empowerment) en netwerkontwikkeling. Realisering van het projectplan Op de kaart! is een speerpunt van de stichting en kan op veel maatschappelijke bijval rekenen. De uitbreiding van het aantal Autismecafés wordt niet alleen (financieel) ondersteund door het Oranje Fonds, maar ook door verschillende andere fondsen en provinciale en gemeentelijke overheden. Tot eind 2013 is er in 14 plaatsen 240 keer een Autismecafé georganiseerd met naar schatting in totaal ruim 13.000 bezoekers. Omdat de organisatie, het verloop en de evaluatie daarvan systematisch zijn bijgehouden, beschikken Ovaal en de plaatselijke initiatiefgroepen over enorm veel praktijkkennis en -ervaring. Die is gebruikt om vorm, inhoud en organisatie van het Autismecafé verder te ontwikkelen zodanig dat de doelen (lotgenotencontact, voorlichting en informatie-uitwisseling) zo goed mogelijk gerealiseerd kunnen worden. Tien jaar ervaring heeft geleid tot een beproefd en succesvol concept dat nu overal in het land gerealiseerd kan worden. Er bestaan landelijk, regionaal en plaatselijk vele organisaties die zich bezighouden met voorlichting over autisme en ondersteuning aan mensen met autisme en hun verwanten. Autismecafés worden steeds opgezet in samenwerking met of afgestemd op activiteiten van die organisaties. Tijdens vele avonden is er bijvoorbeeld een informatiestand van de Nederlandse Vereniging voor Autisme aanwezig en worden bezoekers doorverwezen naar organisaties die hen verder kunnen helpen of informeren. 30 •

Van ouders, voor ouders Het succes van het Autismecafé is ook een bevestiging van de kracht en de waarde van het uitgangspunt dat vanaf de eerste bijeenkomst heeft gegolden: het gaat om een activiteit van ouders voor ouders. Zij houden de touwtjes in handen, zij bepalen de invulling van de avonden, zij zijn aanwezig om andere ouders te woord te staan en zij stellen de vragen aan deskundigen. Het Autismecafé biedt ouders al in een vroeg stadium laagdrempelige ondersteuning bij de opvoeding van hun autistisch kind en de mogelijkheid hun sociale netwerk uit te breiden door andere ouders te ontmoeten. De activiteiten en uitgangspunten van het Autismecafé sluiten goed aan bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De wet moet het mogelijk maken dat burgers mee kunnen doen aan de samenleving en voor elkaar kunnen zorgen. De WMO legt de verantwoordelijkheid bij de gemeente om waar nodig en mogelijk de activiteiten die daaraan bijdragen (financieel) te ondersteunen. Het gaat dan bijvoorbeeld om vrijwilligerswerk, mantelzorg, informatie en advies en opvoedingsondersteuning.

Autismecafés 2013

• 31

‘Door alle ervaringen een rijker mens’ Als je geluk hebt, krijg je als ouders van een kind met een autistische stoornis veel hulp en steun van professionals, vrienden en familie. Maar echt begrijpen hoe het is om voor je kind te zorgen en hem of haar op te voeden, dat doen alleen lotgenoten. Tot die conclusie komen vrijwel alle ouders die het Autismecafé bezoeken. Zo ook Tanya en Ivo. Tanya en Ivo hebben een zoon, Kevin, nu 18, die op zijn vijfde de diagnose Asperger kreeg. Ivo is niet zijn biologische vader, maar heeft Kevin vanaf het begin van zijn relatie met Tanya – Kevin was toen 4 – meegemaakt en al snel mee opgevoed. Tanya: ‘Toen de diagnose gesteld werd, kende ik Ivo pas een half jaar. Dan doe je liever andere dingen samen dan je bezighouden met een moeilijk kind van wie je weet dat hij zijn hele leven bijzondere aandacht nodig zal hebben. Toch heb ik Ivo gevraagd of hij met mij de verantwoordelijkheid voor de opvoeding wilde nemen en gelukkig reageerde hij positief.’ Radeloos en machteloos Tanya had al vroeg in de gaten dat Kevin anders was dan andere kinderen. ‘Hij was ontzettend druk, was voortdurend met van alles bezig, kon enorme driftbuien hebben, ging steeds over de grens. Hij wilde niet aangeraakt worden, dat had hij al als baby. Toen een vriendin hem een keer heel stevig tegen zich aandrukte, schrok ik en dacht “wat doe je nu?” Ik had me onbewust al aangeleerd om afstand te houden als ik hem bijvoorbeeld optilde. Thuis was hij meestal een lief kind, maar toen hij in de kleutergroep kwam, ging het steeds vaker mis. Als er een uitstapje van school was, vroeg de juf bij voorbaat of ik Kevin thuis wilde houden of dat ik zelf mee zou gaan om hem te begeleiden. Iets leren, hoe simpel als kleuter ook, lukte niet. Als moeder werd ik op zijn gedrag aangekeken en ik had er helemaal geen greep op. Je voelt je dan radeloos en machteloos. Ik ben 32 •

toen uiteindelijk hulp gaan zoeken. Ben naar een bureau voor opvoedingsondersteuning gegaan en heb daar mijn hele verhaal kunnen vertellen. Ik ben daar goed geholpen, er werd echt naar me geluisterd en het vermoeden dat er sprake was van autistische kenmerken is toen verder onderzocht. Ongeveer een jaar later heeft Curium de diagnose Asperger gesteld. Dat is niet leuk om te horen, maar we hadden pas echt een probleem gehad, als ze me verteld hadden dat er niets met hem aan de hand is.’ Met het stellen van de diagnose is het probleem niet verdwenen. Ivo: ‘Ik had toen ook nog moeite om zijn gedrag te accepteren. Hij was groter dan andere kinderen, hij liep lichamelijk voor en daar verwacht je bepaald gedrag bij. Maar in zijn sociale ontwikkeling liep Kevin juist een flink stuk achter. Je had in die tijd nog niet zoveel toegankelijke informatie als nu, dus het was echt zoeken, vooral naar een aanpak die hem en ons meer rust en structuur zou geven. Hij is toen naar het speciaal onderwijs, de Leo Kannerschool, gegaan, wij kregen psycho-educatie en ouderbegeleiding. Kevin heeft nog allerlei therapieën, officiële en alternatieve, gevolgd om zijn gedrag en onrust te beïnvloeden. Je pakt alles aan, als het een niet helpt, zoek je wat anders. Tot aan zijn puberteit hadden we wel veel baat bij het belonen van positief gedrag.’ Ongeveer vanaf zijn 6e kreeg Kevin medicatie. Dat begon met Dipiperon, een klassiek antipsychoticum dat in een ‘lage’ dosering stemmingen afvlakt en agressie vermindert. Tanya: ‘Zwaar spul, daar schrik je van.’ Ivo: ‘De vraag van de kinderpsychiater of je daarmee instemt, is een van die moeilijke en verantwoordelijke beslissingen die je moet nemen, terwijl je niet weet wat het effect op langere termijn zal zijn.’ Bij Kevin hielp het en later kon hij overgaan op Risperdal, een ander middel, maar ook niet zonder kans op vervelende bijwerkingen. Tanya Arts (ouder en vrijwilliger) met Ivo en Kevin

Heftige gebeurtenissen Hoe Kevin in allerlei situaties kan reageren, weten zijn ouders • 33

inmiddels wel. En ook wat er dan ongeveer in zijn hersens gebeurt. Ivo: ‘Als ik dat aan anderen probeer uit te leggen, gebruik ik vaak het volgende voorbeeld. Als jij en ik een voordeur openen, verwachten we daarachter een halletje of een gang en weten we bliksemsnel en zonder moeite hoe de plattegrond eruit ziet en waar de andere ruimtes zijn. Als Kevin die deur opendoet, wordt hij bestormd door tientallen prikkels die allemaal om de voorrang vechten. Voordat hij zich die gang eigen heeft gemaakt, moet er een heleboel gepuzzeld worden en kan er paniek ontstaan als dat niet meteen lukt. Je kunt dat rationeel wel begrijpen, maar niet echt navoelen.’ Tanya: ‘Wat ik heel lastig vind, is het gebrek aan wederkerigheid in het tonen van bepaalde emoties en affectie. Je weet dan wel dat hij je geen pijn wil doen, maar je voelt die pijn wel.’ Opvoeden van een autistisch kind gaat vaak gepaard met heftiger gebeurtenissen en emoties dan bij andere kinderen het geval is. Tanya en Ivo kunnen erover meepraten. Ivo: ‘Een voorbeeld uit talloze. Na een aantal vervelende ervaringen hadden we besloten in de vakantie niet meer te gaan kamperen, maar een huisje te huren. Totdat vrienden ons overhaalden om een rustige camping te proberen, Kevin was toen een jaar of 14 oud. Dat ging een paar dagen goed. Op een dag was Kevin bezig met zand en water, hij maakte een zandkasteel met grachten en wallen en dan kan hij helemaal opgaan in het spel. Andere, meestal jongere kinderen mogen dan wel meespelen. Maar wat ze niet moeten doen, en dat deed een jongetje, is iets kapotmaken. Kevin werd daar vreselijk boos om, waarop de vader van dat jongetje hem bestraffend aansprak en zei dat hij niet zo overdreven moest reageren. Dat ging weer helemaal in tegen Kevins rechtvaardigheidsgevoel waardoor zijn woede alleen maar toenam. Toen ik ging kijken wat er aan de hand was, stond hij met een grote steen boven zijn hoofd tegenover die man. Ik weet hoe sterk hij is, ook toen al. Dan moet je snel ingrijpen. Ik naar Kevin en die vriend van ons die ons voor die camping had uitgenodigd naar die boze vader. Je probeert dan later uit te leggen aan zo iemand hoe het werkt, maar de sfeer is dan al verpest. We zijn toen maar snel van die camping weggegaan. Zo gebeurde er ieder jaar wel een paar keer iets wat ook helemaal uit de hand had kunnen lopen.’ Kevin doet nu staatsexamen vwo. Ivo: ‘Als je me dat vijf jaar geleden voorspeld had, had ik je uitgelachen. De medicatie heeft toch rust in zijn hoofd gebracht en omdat hij in het speciaal onderwijs is gebleven – het Leo Kanner College –, is zijn schoolomgeving steeds op kinderen zoals hij afgestemd geweest.’ Tanya: ‘Het ging zo goed met hem dat de medicatie afgebouwd kon worden. De laatste maanden was er echter een grote terugval en na veel doorvragen kwamen we erachter dat hij bang was te zakken voor zijn examen. Hij kon zich niet meer concentreren en het lukte hem niet om de examens goed voor te bereiden. Als hij inderdaad niet slaagt, is dat eigenlijk de eerste serieuze tegenvaller waarmee hij geconfronteerd wordt.’

34 •

Herkenbaarheid en saamhorigheid Contact onderhouden met familie en vrienden is voor veel ouders met een autistisch kind een lastige kwestie. Tanya: ‘Je gaat zoeken naar wat werkt en wat niet. Zo kozen we er voor wél met Kevin naar een verjaardag te gaan, maar dan niet langer dan een of twee uur. Dan gedroeg Kevin zich heel aangepast en dan snappen mensen weer niet waarom je zo kort blijft. Of een van ons ging mee en de ander bleef thuis of ging wat anders doen, dat wordt dan ook niet altijd begrepen. Na zo’n bezoekje ging het dan thuis met Kevin soms helemaal mis en dat zien familie en vrienden weer niet.’ Afgelopen winter gebeurde er wat bijzonders. Tanya: ‘Kevin ging de laatste jaren met mijn broer op skivakantie en dat ging meestal goed. Dit jaar ging hij weer mee met mijn broer en diens vriend en zouden ze ook meedoen aan alles eromheen, après-ski en zo. Nou, dat hebben ze geweten. Mijn broer vertelde dat hij nu eindelijk een beetje begrijpt hoe autisme werkt en wat dat voor ons als ouders betekent. Dat was het positieve van die ervaring. Hij en zijn vriend willen er nu ook meer van weten en ze zijn al een keer mee geweest naar het Autismecafé toen daar een documentaire over leerlingen van het Leo Kanner College werd vertoond. Daar ben ik ze dankbaar voor.’ Via de Leo Kannerschool kwamen Tanya en Ivo tijdens Kevins basisschoolperiode voor het eerst in contact met lotgenoten, ouders die ook een kind met een stoornis uit het autistisch spectrum hebben. Ze sloten zich aan bij een oudergroep die iedere zes weken bij elkaar kwam en dat bijna de hele basisschoolperiode bleef doen. Tanya: ‘Omdat Kevin met een busje gehaald en gebracht werd, heb je niet het vanzelfsprekende contact met ouders op het schoolplein. Door die groep leerden we elkaar en de verhalen van de kinderen kennen. Dat was heel prettig.’ Tanya was vanaf het begin betrokken bij het Autismecafé in Leiden en ze maakt nog steeds deel uit van de oudergroep die de avonden organiseert. Ivo nam deel aan de avonden als hij het thema interessant vond: ‘Wat ik het meest bijzondere aan het Autismecafé vind, is de herkenbaarheid van ervaringen en de saamhorigheid die daardoor ontstaat. Je voelt meteen in welk spanningsveld andere ouders moeten opereren, je herkent hun gevoelens en dilemma’s, je bent onder gelijkgestemden.’ Ivo: ‘Autisme? Ik gun het geen enkel kind en geen enkele ouder. Maar je wordt door alle ervaringen een rijker mens. Ik ben er sterker en milder door geworden.’

Bijschrift

• 35

Een avond over autisme en puberteit De puberteit lijkt bepaald gedrag van autistische kinderen te versterken: een sterke fixatie op één interesse, zich terugtrekken of juist grenzeloos gedrag. Het leven wordt minder voorspelbaar en de omgang met leeftijdgenoten ingewikkelder. Tijdens een Autismecafé in Den Haag wisselen ouders ervaringen uit over de opvoeding van hun puberkinderen en geven ze elkaar tips en adviezen hoe een evenwicht te vinden tussen beschermen en loslaten. Het Haagse Autismecafé vindt al jaren plaats in de aula van woonzorgcentrum Bosch en Duin aan de Scheveningseweg. Deze herfstavond zijn er ongeveer 30 belangstellenden afgekomen op het thema ‘begeleiding van jouw kind tijdens de puberteit’. Twee trainers sociale en communicatieve vaardigheden, Karin Ruiter en Paul Gerrits van het Centrum Autisme Leiden, zijn de speciale gasten. Ze hebben voor 12- tot 18-jarige jongeren een cursus ontwikkeld over contact maken, relaties en seksualiteit. De cursus wordt (grotendeels) individueel gegeven, meisjes komen soms in een groepje samen. Toen de cursus de eerste keer van start ging in een gemengde groep, bleek dat niet te werken. Ruiter: ‘De vragen die jongens en meisjes hebben zijn nogal verschillend. Autistische meisjes zijn vaak kwetsbaarder. Als zo’n meisje dat daarvoor nog niet ervaren heeft, vindt ze het geweldig als een jongen interesse voor haar heeft en heeft ze de neiging over grenzen heen te gaan.’ Los van de cursus bestaat voor 15- tot 18-jarigen ook een gespreksgroep waar regelmatig thema’s aan de orde komen die met relaties en seks te maken hebben. Verwachtingen bijstellen De aanwezige ouders met pubers of adolescenten bevestigen dat de weg naar volwassenwording voor een autistisch kind lastig kan zijn. Een moeder: ‘Mijn zoon van 16 zegt dat hij heel goed weet hoe het allemaal moet met seks en relaties, maar dat betwijfel ik. Tegelijkertijd vindt hij voorlichting en gesprekken daarover erg kinderachtig, aan zo’n cursus zou hij nooit meedoen.’ Gerrits: ‘Die houding herken ik wel, maar er is wel een probleem. Veel pubers leren van elkaar en checken hun ideeën en gedrag bij leeftijdgenoten, maar autistische kinderen missen dat vaak, die moeten het zelf zien uit te vissen.’ Ruiter: ‘Sommige meisjes gaan zich helemaal afsluiten voor contacten, ze vereenzamen, terwijl anderen weer “alle jongens” aardig gaan vinden.’ De moeder: ‘Belangrijk is het goede moment om erover te beginnen. Als ze nog helemaal niet bezig zijn met seks en relaties, heeft dat niet veel zin. Mijn zoon heeft nu een vriendinnetje en daarom ben ik over condooms begonnen, ik heb zelfs aangeboden die voor 36 •

hem te kopen als hij dat zelf niet durft. Zijn vriendinnetje komt nu ook logeren en mijn zoon heeft haar verteld dat hij autistisch is, een diagnose waar hij zelf nog moeite mee heeft. Volgens hem reageerde ze heel goed en zei ze “ik heb het nog niet gemerkt”, maar hij denkt dat ze niet goed weet wat het is.’ Een andere moeder doet haar verhaal: ‘Het probleem met mijn zoon van 19 is dat hij juist alles afhoudt wat naar lichamelijkheid neigt. Je moet niet wagen hem aan te raken en hij ergert zich aan zijn zus van 17 die heel druk bezig is met vriendjes en relaties. Hij verschuilt zich steeds meer achter zijn computer.’ Marga van Poelje, tot voor kort coördinator van het Haagse Autismecafé, adviseert haar om voor haar zoon een begeleider te zoeken via DOK20, wat staat voor Doelgerichte Ondersteuning voor Kinderen. Een (bijna) leeftijdgenoot, vaak een student, kan de jongen uit zijn isolement halen door samen dingen te doen, dat kan beginnen met samen te computeren. Het advies wordt in dank aanvaard. Van Poelje deelt ook nog een eigen ervaring met de aanwezigen: ’Je moet als ouder van een autistisch kind je verwachtingen bijstellen, bijvoorbeeld als het om relaties en het krijgen van kleinkinderen gaat. Ik moest leren accepteren dat mijn dochter “geluk” heel anders beleeft dan ik zelf.’ Jongerensociëteit In Den Haag hadden de vrijwilligers van het Autismecafé al eerder vastgesteld dat er voor autistische jongeren bijna niets te doen is, terwijl de meesten wel degelijk behoefte hebben aan sociale contacten en relaties. Daarom is er een aantal jaren geleden een jongerencafé opgezet onder de naam Parcifal. Twee keer per maand kunnen 16- tot 30-jarigen op vrijdagavond terecht in dezelfde ruimte waar het Autismecafé plaats vindt. De leeftijdsgrens ligt bewust hoog, omdat veel twintigers met autisme vaak de sociaal-emotionele ontwikkeling van tieners hebben. Van de 60 jongeren die op de bezoekerslijst van Parcifal staan, komen er per keer rond de 25 om met elkaar een plezierige avond te hebben. Bedoeling is dat de jongeren de soos zoveel mogelijk zelf organiseren, al lukt dat nog niet helemaal. Tijdens een jaarlijkse actiedag wordt er voor Parcifal geld ingezameld vooral onder het eigen netwerk van de jongeren, dat wil zeggen hun familie, vrienden en de organisaties waarmee ze te maken hebben. Op de avonden zelf betalen de jongeren een bijdrage van 3 euro. • 37

Enthousiaste bezoekers

‘Het geeft me steun, sterkt me in mijn ideeën’ ‘Delen van ervaringen helpt relativeren’ ‘Je hoeft hier niets uit te leggen’ ‘Ik heb er veel geleerd’ ‘Een feest van herkenning’ ‘De meeste mensen hebben geen idee wat autisme inhoudt’

Autismecafé Enschede

38 •

Bezoekers aan een Autismecafé krijgen meestal het verzoek om op het einde van de avond een eenvoudig evaluatieformulier in te vullen. Daarin wordt gevraagd naar hun mening over het thema (van ‘zinloos’ tot ‘erg zinvol’), de manier waarop het besproken is, de sfeer in het café en het belang dat ze hechten aan contact met lotgenoten. Verder zijn er vragen naar frequentie van bezoek van het Autismecafé, woonplaats en de eigen relatie tot een autistisch kind (ouder, begeleider, zelf persoon met autisme of ‘anders, namelijk...’). Eén open vraag betreft suggesties voor andere thema’s die de bezoeker graag besproken wil hebben. Van de mogelijkheid om een op- of aanmerking toe te voegen, maken deelnemers veel gebruik, bijna altijd om hun positieve ervaringen kenbaar te maken. Voorbeeld Leiden Op de vijf bijeenkomsten van het Autismecafé Leiden kwamen in 2012 ruim 250 bezoekers af. Het thema ‘angst voor tandarts en dokter’ trok – waarschijnlijk vanwege het specifieke karakter – de minste belangstellenden (30), het thema ‘leven met autisme’ de meeste (110). Voor circa 40 procent van de deelnemers was het de eerste keer dat ze een Autismecafé bezochten. De overige bezoekers waren al vaker geweest, van wie een klein deel (5 tot 15 per avond) meer dan vijf keer. Ruim 50 procent was zelf ouder van een autistisch kind, 25 procent had zelf een stoornis uit het autismespectrum en de rest van het publiek bestond uit familie (vaak grootouders), begeleiders of andere geïnteresseerden. Er komen naar schatting twee tot drie keer zoveel vrouwen als mannen op de avonden. De ingevulde enquêtes geven een goede indruk hoe de bezoekers de avonden waarderen. De bezoekers in Leiden zijn erg te spreken over de keuze van de thema’s, de uitwerking ervan, de gastsprekers en de sfeer tijdens de avond. Het belang van contact met andere ouders scoorde op drie avonden hoog, op twee wat minder. Als suggesties voor toekomstige thema-avonden wordt een groot aantal onderwerpen genoemd. Er is zowel behoefte aan feitelijke informatie als aan advies hoe te handelen rond thema’s als de ouder als coach, een partner met autisme, pesten van autisten, sporten, medicijngebruik, vinden en houden van werk, vrienden maken en relaties onderhouden, puberteit, op vakantie gaan, enzovoort. • 39

Er komt veel kijken bij het starten en voortzetten van een Autismecafé. Door de ruime ervaring die er in tien jaar is opgedaan is het ook weer niet zo ingewikkeld. Voldoen aan een aantal basisvoorwaarden moet de garantie bieden dat het oorspronkelijke idee achter het Autismecafé recht wordt gedaan. Om in een gemeente of regio een nieuw Autismecafé te starten moet aan verschillende voorwaarden worden voldaan.

Voldoende ouders werken mee als vrijwilliger Een coördinator/oudercontactpersoon en enkele (een stuk of vier, vijf) anderen die de inhoudelijke en praktische organisatie van de avonden op zich nemen en als aanspreekpunt dienen voor externe contacten; vrijwilligers die op de avond zelf als gastvrouw en gastheer optreden en vrijwillige gastsprekers / ervaringsdeskundigen.

Een Autismecafé opzetten Het initiatief en de uitvoering liggen bij ouders van een kind met autisme. Door ouders, voor ouders is een centraal uitgangspunt waarmee het hele Autismecafé staat of valt. Als een organisatie of beroepskracht denkt dat een Autismecafé zal voorzien in een behoefte, dan zal die eerst een groep ouders interesseren om het voortouw te nemen. De organisatie kan dan en in volgende fases ondersteunend zijn.

40 •

Van de ouders die het café willen starten, wordt verwacht dat ze een samenwerkingsovereenkomst sluiten met Stichting Ovaal. Daarin staan afspraken over de werkwijze bij organisatie en uitvoering en over de ondersteuning die een oudergroep kan krijgen. De overeenkomst is geen strikt reglement, maar bevat de basisvoorwaarden om te voldoen aan visie en werkwijze van het concept Autismecafé zoals ontwikkeld door Ovaal. De overeenkomst geeft het recht om het logo van het Autismecafé, een startpakket en het online servicecentrum te gebruiken. Het logo is een soort kwaliteitskeurmerk dat bezoekers een bepaalde kwaliteit en bescherming van hun privacy garandeert.

Gastsprekers worden goed voorbereid. Inhoudelijke voorbereiding van de avond is een taak van de gespreksleider. Soms zullen ouders met ervaringen rond een bepaald thema optreden als gastsprekers, soms zullen het mensen met een autistische stoornis zijn, soms zal het gaan om beroepskrachten die in hun werk met autisme te maken hebben.

T esten. Als er voldoende draagvlak gevonden of gecreëerd is, kan met behulp van Stichting Ovaal een demonstratie- of democafé worden georganiseerd. Dit ‘proefcafé’ geeft vrijwilligers en bezoekers een goede indruk wat het Autismecafé inhoudt en wat er komt kijken bij de organisatie ervan.

Er is behoefte aan de voorziening. Het zal meestal niet mogelijk zijn dat heel uitgebreid te onderzoeken, maar wel kunnen de initiatiefnemers een verkenning verrichten door andere ouders met autistische kinderen te raadplegen, gesprekken te voeren met sleutelfiguren uit hulpverleningsorganisaties, patiëntenverenigingen en belangenorganisaties, het speciaal onderwijs en de overheid.

De gespreksleider beschikt over de nodige ervaring en vaardigheden om een interview met de gastspreker te houden en vervolgens het gesprek en de discussie in goede banen te leiden. Vertrouwdheid met de thematiek en kunnen omgaan met soms heftige emoties in het publiek zijn belangrijke vaardigheden. Hij of zij bewaakt met de oudercontactpersoon het concept van het Autismecafé. Stichting Ovaal heeft vanaf het begin bewust gekozen voor het inzetten van een professionele gespreksleider die voor het werk een redelijke vergoeding ontvangt.

Er is een dekkingsplan voor de startkosten. Naast eventuele lokale en regionale subsidies kan daarin worden voorzien door een bijdrage van landelijke fondsen.

Er is een geschikte ruimte beschikbaar. Deze is geschikt voor 40 tot 80 personen, café- en zeker níet vergaderachtig, goed bereikbaar, laagdrempelig en redelijk geprijsd. • 41

‘Een autistisch kind is een risicofactor voor je relatie’ Lucia Boland werkt als systeemtherapeut met gezinnen met een of meer autistische kinderen. Als moeder van een zoon met een autistische stoornis is ze ook ervaringsdeskundige. En ze treedt regelmatig op als gastspreker bij het Autismecafé om haar ervaringen te delen met andere ouders en er zelf als professional van te leren. Zonder haar zoon was de carrière van Lucia Boland anders verlopen. Toen hij 21 jaar geleden op zijn vijfde de diagnose PDD NOS kreeg, was dat voor haar reden om zich in autisme te gaan verdiepen. Als orthopedagoge kende ze tot dan eigenlijk alleen de klassieke vorm van autisme, daarna leerde ze dat er vele vormen bestaan, soms heel versluierd, vaak gepaard gaand met voor buitenstaanders onbegrijpelijk gedrag. Een jaar of acht later wist Boland inmiddels zo veel van het vakgebied dat ze haar kennis ook professioneel wilde inzetten. Ze werkte eerst drie jaar bij Curium met autistische kinderen, later met ouders en weer later met gezinnen. Ze volgde een opleiding gezinstherapie en ging werken bij het Centrum Autisme Leiden, eerst als ouderbegeleider, later in haar huidige functie als systeemtherapeut. ‘Die specialisatie heeft natuurlijk met mijn zoon te maken, net als een andere belangrijke keuze die mijn man en ik gemaakt hebben, al stond die los van het autisme. Al voor zijn geboorte hadden we ervoor gekozen om onze taken fifty fifty te verdelen. Dat bleek later heel wezenlijk, maar het is nog steeds uitzonderlijk dat ouders die keuze maken. Natuurlijk hadden wij het geluk dat we samen, met ieder een halftime baan, een voldoende gezinsinkomen hadden. In vergelijking met andere ouders hebben we überhaupt veel geluk gehad. We wisten snel wat er met onze zoon aan de hand was, mijn opleiding helpt om met probleemgedrag om te gaan en ik heb een partner met wie ik goed kan samenwerken.’

42 •

Ouder en professional De afgelopen tien jaar heeft Lucia Boland een keer of vijf als gastspreker deelgenomen aan een Autismecafé voor thema’s als ‘wat is autisme?’, vrije tijd, broertjes en zusjes, en omgaan met de buitenwereld. De laatste keer werd ze vergezeld door haar man om samen geïnterviewd te worden over het thema ‘hoe houd je als ouders van een autistisch kind je relatie goed?’ ‘Dat ik zelf moeder ben van een autistisch kind, levert professioneel wel voordelen op’, zegt Boland. ‘Toen hij jong was, was dat soms juist wel moeilijk, omdat bepaalde vragen van ouders op mijn werk of tijdens het Autismecafé soms persoonlijke ervaringen en emoties opriepen die professioneel handelen in de weg konden zitten. Dat speelde niet meer toen autisme echt mijn specialisatie werd. Het voordeel dat ik er nu van heb, is dat ik me snel kan inleven in de situatie en in de ervaringen van ouders van een kind met een autistische stoornis. Als ze horen dat ik zelf zo’n kind heb, zeggen ze soms “dat dacht ik al, ik merk het aan de manier waarop u erover praat, bijvoorbeeld dat u begrijpt dat het heel lang kan duren voordat een bepaalde aanpak werkt”. Die positie levert meer gezag op. Een systeemtherapeut hoeft zelf geen autistisch kind te hebben om zijn werk goed te doen, maar ik vind het wel een voorwaarde dat hij of zij zelf gewerkt heeft met kinderen met probleemgedrag.’ Aandacht voor de andere kinderen ‘Als systeemtherapeut lever ik een aandeel in de diagnostiek door onderzoek te doen naar de gezinssituatie. Meestal komt het gezin naar het Centrum Autisme. Voordeel daarvan is dat de gezinsleden de interactie niet kunnen ontlopen, waarvoor ze thuis wel mogelijkheden hebben. Systeemtherapie speelt ook een rol bij behandeling, soms als start van ouderbegeleiding, soms door middel van een paar bijeenkomsten met als doel in een gezin veranderingen teweeg te brengen. Of daar alle gezinsleden of alleen ouders of broers en zusjes bij betrokken zijn, dat verschilt van gezin tot gezin. We hebben het dan over thema’s als het verdelen van aandacht tussen de kinderen, de rolverdeling tussen de ouders, de interactie tussen de kinderen onderling – een autistische broer of zus kan tot veel ruzie en conflicten leiden – en de vraag hoe de gezinsleden samen een kind met autisme kunnen helpen, ook door de organisatie van het gezinsleven.’ Dergelijke thema’s kunnen ook tijdens een Autismecafé op de agenda staan. ‘Ik probeer bijvoorbeeld de ouders te laten ervaren dat de kwaliteit van de aandacht die ze aan hun andere kinderen besteden belangrijker is dan de kwantiteit. Wat doe je als je autistische kind niet thuis is? Op welke momenten kun je als ouders opsplitsen? Hoe besteed je in het dagelijkse leven aandacht aan elkaar? Een knipoog naar het andere kind, een aai over de bol, met dat soort kleine signalen kunnen ouders laten weten dat ze er niet alleen voor hun autistische kind zijn.’

• 43

Toegevoegde waarde In vergelijking met andere voorzieningen heeft het Autismecafé volgens Boland vooral een toegevoegde waarde in het voortraject naar de hulpverlening. ‘Als ouders nog niet in het hulpverleningstraject zitten, maar wel in de hele molen van diagnoses en indicaties, dan is het belangrijk de ervaringen van anderen te kunnen horen. De hulpverlening werkt veel met protocollen. Als je als moeder bijvoorbeeld vermoedt dat je man ook wel eens een autistische stoornis zou kunnen hebben, maar hij wil daar niets van horen, dan kun je nergens terecht. In het Autismecafé kun je die vraag wél op tafel leggen. Boland is enthousiast over het Autismecafé: ‘Een fantastisch concept. Ouders met wie ik te maken krijg, geef ik altijd de basisinformatie over de stoornis en behandeling van hun kind, een literatuurlijstje, en ik adviseer hen lid te worden van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en het Autismecafé te bezoeken. Ik vertel hen dat het café informeel en laagdrempelig is en dat je er opgevangen wordt. Wat ik sterk vind aan het Autismecafé is dat de keuze van gastsprekers altijd voortkomt uit vragen van de ouders zelf en dat er een goede gespreksleider is die zorgt voor een ontspannen en veilige sfeer voor alle aanwezigen. Bijzonder is dat het Autismecafé vaak ook leidt tot een spin off van andere initiatieven. Het Autismecafé kan ook helpen je weg te vinden in het enorme aanbod aan informatie, hulp en advies. Dat ouders, ondanks dat grote aanbod, toch de ervaring hebben dat ze het allemaal zelf uit moeten zoeken, vindt Boland begrijpelijk. ‘Voor de meeste ouders gaat het om iets heel nieuws, ze moeten daar echt zelf de eerste stappen in zetten. Bij autisme krijgen ze niet met één, maar met meerdere instanties te maken. Hoeveel beter, efficiënter en goedkoper zou het niet zijn als er voor ieder autistisch kind en het gezin een casemanager en levensloopcoach zou zijn?’ Leren van het Autismecafé ‘Als professional leer ik van het Autismecafé dat iedere situatie weer anders is en dat ouders het beste voor hun kind willen. Het is belangrijk om die goede intenties naar boven te halen. Neem een vader die altijd grapjes maakt. Dan kun je beter met hem in gesprek gaan over zijn bedoelingen en ervaringen dan botweg zeggen dat autistische kinderen moeilijk met grapjes om kunnen gaan, ironie en plagerijen vaak niet begrijpen.’ ‘Een van de onderwerpen die in mijn werk en ook tijdens het café vaak naar voren komt, is het kleine of ontbrekende netwerk. Ouders die zeggen dat hun familie het niet begrijpt, dat contacten met buren en vrienden verdwijnen. Kinderen die nergens meer welkom zijn of kunnen logeren, niemand die meer op ze wil passen, enzovoort. Ik probeer dan lang te zoeken of er toch niet iemand is bij wie ze terecht kunnen en die kan helpen hun netwerk weer op te bouwen. Daar word je soms moedeloos van. Als het eenmaal zo ver is, dan is het moeilijk om de weg terug in te slaan en het is makkelijker voor een kleuter dan bij een 11- of 15-ja44 •

rige. Het Autismecafé kan ook het begin zijn van een nieuw netwerk.’ Boland wijst in dit verband op een andere ontwikkeling die haar zorgen baart: ‘Het gevaar bestaat dat mensen steeds meer op professionals gaan leunen, de vraag naar professionele ondersteuning zal nog groter worden. Ouders hebben hun handen al vol aan hun kind, als ze dan ook nog actief aan de slag moeten om een netwerk op te bouwen of te herstellen, dan is dat vaak te veel gevraagd. Met bezuinigingen op de zorg wil de overheid hen wél die richting in sturen.’ Boland kijkt uit naar het Autismecafé waarop ze met haar man gast is rond het thema ‘hoe houd je als ouders van een autistisch kind je relatie goed?’ ‘Een autistisch kind is een risicofactor voor een relatie’, bevestigt ze, ‘en er is nog een extra risico als een van de ouders ook een stoornis uit het autistisch spectrum heeft. In zulke relaties komen meer echtscheidingen voor. Als de relatie wel in stand blijft, dan zie je vaak dat de zorg voor en bemoeienis met het kind te veel op één ouder terechtkomt, meestal is dat de moeder. Er kan in kennis en ervaring scheefgroei tussen de ouders ontstaan. Vaak heeft de een te weinig tijd of energie en trekt de ander het te veel naar zich toe. Je ziet wel dat vaders het langst proberen om alles “zo normaal mogelijk” te houden vanuit het idee dat dat het beste is voor kind. Dat kan doorschieten. Relaties komen onder extra druk te staan als het kind gaat puberen en problemen groter worden. Het Autismecafé is dé plek om vanuit wederzijdse herkenning zonder schroom daarover te praten.’


• 45

Gespreksleider in dienst van de ouders De bezoekers van het Autismecafé zitten meestal vol vragen en verhalen. Gastsprekers weten veel meer dan ze op een avond kwijt kunnen. Een goede gespreksleider is daarom onmisbaar om te zorgen dat iedereen voldoende aan zijn trekken komt. Na tien jaar ervaring is duidelijk welke vaardigheden en kennis hij of zij in huis moet hebben.

Janneke van Bockel

46 •

Greet Meesters is vanaf het begin betrokken geweest bij Stichting Ovaal en het Autismecafé. Ze is vaak opgetreden als gespreksleider bij het Autismecafé. Niet alleen in Leiden, haar thuisbasis, maar ook elders in het land als invaller of om een ‘demonstratiecafé’ te leiden. Ze schat dat ze zo’n zeventig keer gespreksleider van een Autismecafé is geweest. Daarbij kon ze gebruik maken van inhoudelijke en praktische kennis opgedaan in opleiding (ontwikkelingspsychologie) en werk (onder andere training en coaching voor organisaties in de kinderopvang, het speciaal onderwijs en de verstandelijk gehandicaptenzorg). Meesters: ‘Ik kom in beeld als er aan een democafé gedacht wordt, als er aan de voorwaarden daarvoor voldaan is. Verder werk ik ook potentiële gespreksleiders in. Ik vertel waar ze op moeten letten, wat ze vooral níet en vooral wél moeten doen en ik kijk altijd een keer mee. En ik probeer mijn ervaring over te brengen dat het leuk is om als gespreksleider eraan bij te dragen dat bezoekers op een laagdrempelige manier informatie kunnen krijgen over onderwerpen die met autisme verband houden.’ ‘In het begin was ik zelf als gespreksleider wel ontevreden, omdat er op een avond zoveel níet behandeld was. Maar bezoekers verwachten dat ook niet. Voor ouders blijkt het Autismecafé vooral belangrijk, omdat ze bevestiging krijgen niet de enige te zijn en de erkenning dat hun kind een andere opvoedingsstijl vraagt dan andere kinderen. Ze vinden het prettig dat ze niet van alles hoeven uit te leggen. De andere aanwezigen begrijpen hen meteen. Ook de begrijpelijke taal op de avonden, de herkenbare voorbeelden en praktische tips spreken aan. Het gaat echt over hen en hun kind.’

• 47

Profiel van de gespreksleider Profiel van de gespreksleider Greet Meesters heeft samen met Judith van der Kleij, directeur van Stichting Ovaal, een lijst opgesteld van eigenschappen waaraan een gespreksleider voor het Autismecafé moet voldoen. Die betreffen kennis, houding en vaardigheden. Ze licht die eigenschappen nader toe.

De gespreksleider heeft ervaring in het begeleiden van grOtere groepen (tussen de dertig en negentig mensen). Meesters: ‘Je moet je in die rol op je gemak voelen en er lol in hebben. Je moet beseffen dat het Autismecafé voor veel mensen de eerste plek is waar ze publiekelijk hun verhaal doen.’

De gespreksleider beschikt over uitstekende gespreksvaardigheden en kan de grote lijn van de avond goed in de gaten houden. ‘Het thema van de avond is leidend. Als gespreksleider moet je bewaken dat er niet te veel zijpaden bewandeld worden. Je moet de bezoekers door de avond meenemen door af en toe samen te vatten en de opbouw van het programma duidelijk te maken en te houden.’

De gespreksleider is in staat de regie te voeren in het contact met de gasten en de bezoekers in de zaal. ‘Het is belangrijk dat je, dankzij een voorgesprek, weet wat je wel en niet van een gastspreker kunt vragen en dat je deze goed tot zijn recht laat komen. Aan de andere kant moet je het aandeel van de ouders bewaken: zij zijn de opdrachtgever en hun vragen vormen de leidraad voor het gesprek met de gast. Uitzonderingen daargelaten maak ik een gastspreker duidelijk dat er geen monoloog wordt verwacht maar interactie met de ouders op basis van hún vragen. Als iemand gewend is een lezing te houden aan de hand van een powerpoint-presentatie, wijs ik erop dat zo’n presentatie afstand creëert, net wat we níet willen.’

De gespreksleider staat achter het concept van het Autismecafé en kan dit goed overbrengen aan gasten en bezoekers. ‘Dat spreekt natuurlijk voor zich. Vooral omdat het concept en de formule van het Autismecafé zich bewezen hebben, is het belangrijk het niet te laten verwateren.’

De gespreksleider is in staat om soms zware problematiek waar ouders mee te kampen hebben, terug te brengen tot behapbare materie en dat met relativeringsvermogen en humor. ‘Ik probeer de toon van de avond altijd licht te houden. Als iemand een probleem naar voren brengt, heeft diegene er het meest aan als het gesprek vervolgens oplossingsgericht is. Inlevingsvermogen is noodzakelijk, maar je moet de neiging beheersen om zelf de oplossingen voor de ouders te gaan geven. Wie tijdens de discussie (mogelijk) onvoldoende reactie heeft gehad, spreek ik in de pauze of na afloop even aan om te vragen hoe hij of zij verder geholpen kan worden.’

De gespreksleider heeft voldoende kennis van autisme om vragen van ouders te begrijpen en terug te koppelen naar de gast. ‘Je moet als gespreksleider kunnen beoordelen of wat er verteld wordt nog begrijpelijk en interessant is. Bovendien moet je je ervan bewust zijn dat ouders heel verschillende kinderen hebben en je afvragen of bijvoorbeeld een moeder met een verstandelijk beperkt kind met een vorm van autisme zich voldoende herkent in het verhaal.’

De gespreksleider neemt een onafhankelijke positie in waarin het belang van de ouders en hun ervaringen leidend zijn. ‘Dat het perspectief van ouders het leidende principe is, is iets wat in “de autismewereld” maar op weinig plaatsen gebeurt. Die onafhankelijke positie betekent dat je je niet te veel met een van de betrokken partijen moet identificeren. Je moet letterlijk en figuurlijk de touwtjes in handen nemen en houden. Het gevaar bestaat dat de professional de regie neemt tijdens het Autismecafé of dat jij als gespreksleider die aan hem overdraagt. Zorg er ook voor dat er twee losse microfoons zijn: eentje voor de gespreksleider en een voor de zaal. Geef je eigen microfoon niet uit handen, want dan verlies je de regie.’

De gespreksleider stemt voorafgaand, tijdens en na het Autismecafé af met organiserende ouders en gasten. ‘Ik vraag de organiserende ouders om verspreid over de zaal op strategische plaatsen te gaan zitten, zodat ze de dynamiek van de zaal in de gaten kunnen houden en ik met hen kan communiceren. We spreken meestal af dat zij verhalen achter de hand hebben mocht er niets of weinig uit de zaal komen, maar het gesprek komt eigenlijk altijd wel op gang.’

• 49

Goede gast voor het Autismecafé Op basis van tien jaar ervaring met gastsprekers heeft het Autismecafé Leiden een profiel opgesteld voor een ‘goede gast’. Hij / zij: • Heeft enige ervaring in het praten voor (grotere) groepen. • Kan informatie over autisme zo voor het voetlicht brengen dat het voor de bezoekers in de zaal herkenbaar en goed te begrijpen is. • Is in staat om te reflecteren op eigen ervaringen. • Kan en wil zich richten naar de werkwijze in het Autismecafé. • Kan reageren op verhalen en vragen uit de zaal. • Is bereid tot een (korte) voorbereiding.

Duidelijke verhoudingen Stichting Ovaal vindt het belangrijk vast te houden aan de inzet van professionele en betaalde gespreksleiders. Greet Meesters: ‘De verhoudingen zijn dan ook duidelijk. De organiserende ouders – de opdrachtgever dus – kunnen makkelijker kritiek geven en vertellen wat er een volgende keer beter moet en zelf de regie over de avond houden. Voor de voorbereiding van het thema, het voorgesprek met de gastspreker(s) en de avond zelf heb je als gespreksleider al snel zes uur per café nodig, dat kun je van een vrijwilliger niet zomaar verwachten.’ In de verschillende Autismecafés zijn inmiddels elf gespreksleiders actief. Meesters maakt zich zorgen dat door verdere uitbreiding van het aantal Autismecafés het moeilijk wordt om de kwaliteit van de gespreksleiding te bewaken. Voor training en begeleiding zal ook in de toekomst voldoende tijd en geld beschikbaar moeten zijn. Een goede inwerkperiode en een jaarlijkse training voor alle gespreksleiders zijn belangrijke zaken om de kwaliteit op peil te houden.


50 •

• 51

Een avond over contact maken Binnen de formule die geldt voor alle bijeenkomsten van het Autismecafé zijn vele varianten mogelijk. In Zutphen staat deze avond het verhaal van één gastspreker centraal. Thema is contact leggen en vriendschap sluiten met anderen. Gijs Horvers weet uit eigen ervaring hoe moeilijk dat kan zijn voor autistische kinderen en jongeren. Gijs Horvers (geboren 1978) is een van de ervaringsdeskundigen die regelmatig als spreker optreden op een avond van Gijs Horvers, gastspreker het Autismecafé. Hij vertelt dat hij zijn hele leven – anders dan vaak gedacht wordt over autisten – bezig is met contact maken, althans pogingen te doen contact met anderen te maken. Dat kost hem echter veel moeite en denkwerk. Als kind trekt hij zich nog vooral terug in zijn eigen wereld, zijn fantasie die hij gebruikt om met speelgoed en andere spullen de werkelijke wereld letterlijk ‘na te bouwen’. Op de middelbare school probeert hij wel contact te maken, maar tot echte vriendschappen of relaties leidt dat niet. Door de ‘vlucht in middelengebruik’, zoals hij dat zelf noemt, wordt hij weliswaar aanvankelijk wat opener, maar uiteindelijk vooral bang en eenzaam. ‘Ik was feitelijk niet alleen, er waren altijd wel mensen om me heen, maar ik voelde me altijd alleen.’ Op zijn achttiende stelt een psychiater de diagnose ‘ADHD met borderlinetrekken’. Het lukt Gijs om zijn opleiding aan de kunstacademie te voltooien, maar niet om daarna een gestructureerd bestaan op te bouwen en een vaste relatie te krijgen. Als hij 30 is, wordt hij opnieuw onderzocht en wordt de diagnose Asperger gesteld, de eerdere diagnose blijkt niet te kloppen. Nu begrijpt Gijs beter waarom contact maken hem altijd zo moeilijk afging. Maar, zo vervolgt hij zijn relaas, hij wil zijn leven niet laten bepalen door de negatieve kenmerken die verbonden zijn aan het begrip stoornis. En als hij tijdens zijn nieuwe studie sociaalpedagogische hulpverlening in een studieboek leest dat autisten geen behoefte aan contact zouden hebben, besluit hij ‘zelf de regie van zijn leven in handen te nemen en

52 •

zelf keuzes te maken’. Hij traint zich erin om een ander te leren kennen door vragen te stellen, ‘en doorvragen en doorvragen’. Heel belangrijk is ook de kennis die hij heeft opgedaan over zijn eigen lichamelijke reacties op veranderingen, onzekerheid en stress. ‘Daardoor kan ik nu overprikkeling vóór zijn en het ultieme knallen vermijden.’ Het blijft hard werken, vooral in persoonlijke relaties, waarin hij vaak ‘niet de woorden kan vinden voor de intense gevoelens’. Er zijn, ook de laatste jaren, vriendschappen kapot gegaan, maar er is ook begrip, en, zo besluit Gijs het eerste deel van zijn ervaringsverhaal: ‘ik blijf bij de keuze om contact te maken en ik dwing mezelf om positief naar deze wereld te kijken en naar mijn wereld die autisme heet.’ Leren van lotgenoten Het verhaal van Gijs maakt veel indruk op de bezoekers en leidt tot veel vragen en discussie. Een 16-jarige jongen stelt een vraag die een niet-autist niet zou kunnen bedenken. Hij vertelt zelf ook Asperger te hebben en heel fanatiek bezig te zijn met zijn hobby, het ‘analyseren van oorlogen en wapentuig’. Die interesse vraagt voortdurend zijn aandacht, ook als hij bijvoorbeeld een proefwerk moet maken. Hij kan zijn gedachten aan zijn hobby dan niet stil zetten en wil van Gijs weten of die weet hoe je je op iets anders kunt concentreren. Het antwoord komt echter van een ander, een oudere man die vertelt dat hij als jongen hetzelfde probleem had en nota bene met dezelfde fascinatie. ‘Anderen baalden er bijvoorbeeld van dat ik het over niets anders kon hebben, ik bleef maar doorgaan. Ik snapte niet dat hun interesse na vijf minuten voorbij was.’ Hij dwong zichzelf om met andere dingen bezig te zijn en aan andere dingen te denken, stapje voor stapje, minuut na minuut. Tijdens de pauze praten de man en de jonge vragensteller nog lang door over hun gemeenschappelijke probleem en hoe daarmee om te gaan. Bijzonder aan de bijeenkomst in Zutphen is niet alleen de spreker, maar ook de aanwezigheid van een tiental bezoekers die zelf ooit de diagnose van een stoornis uit het autismespectrum hebben gekregen. Blijft de een de hele avond, inclusief de pauze, zwijgend op zijn stoel zitten, anderen wisselen druk ervaringen en tips uit met elkaar en met Gijs Horvers. Een groepje, uit een begeleid wonenproject, voelt zich vooral veilig in elkaars gezelschap. Deze bezoekers illustreren drie vormen of stadia van (geen) contact hebben, die terugkomen in Horvers levensverhaal: je in jezelf terugtrekken, vooral de veiligheid van je eigen groep zoeken en de stap wagen een onbekende aan te spreken en die te leren kennen. De meeste bezoekers van het Autismecafé in Zutphen zijn enthousiast in hun evaluatie van de avond: ‘Een geweldig goede spreker met veel humor.’ ‘Heel mooi om een blik in het hoofd van een man met autisme te hebben gekregen’. Sommigen willen verder met het thema: ‘Relaties en vriendschappen zijn erg onderbelichte onderwerpen, terwijl juist deze vaak het grootste probleem zijn.’

• 53

‘Hulpverleners weten te weinig van autisme’ Alice Padmos is op verschillende manieren bij het Autismecafé betrokken. Ze is orthopedagoge, was lid van het Autismenetwerk Zuid-Holland Noord en is nu directeur van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) regio Zuid en lid van de Raad van Toezicht van Stichting Ovaal. Het CCE biedt ondersteuning aan mensen die langdurig complexe zorg nodig hebben. Regelmatig treedt Alice ergens in het land op als gastspreker tijdens een Autismecafé. ‘Van de 1.200 aanmeldingen die we jaarlijks krijgen bij het CCE heeft 60 procent te maken met autisme. Het gaat dan om cliënten die niet begrepen worden of voor wie de zorg vastloopt. Behandeling is vaak tijdelijk en daarna moeten de ouders het weer zelf uitzoeken, terwijl autisme niet over gaat. Wij kunnen zelf niet plaatsen, wel kunnen we mensen adviseren als ze er zelf niet uitkomen met instanties en we kunnen tekortkomingen in de zorg aan de kaak stellen bij zorgkantoren en de overheid. Een van de knelpunten waar we tegenaan lopen is dat er voor de groep met ernstig probleemgedrag – en dat kunnen kinderen en jongeren met een autistische stoornis zijn – onvoldoende woonvoorzieningen zijn. De jeugdzorg en de jeugd-ggz bieden geen stabiele plekken voor langer dan een of twee jaar. Na die periode moet een jongen of meisje weer weg en wordt vervolgens, zoals we dat oneerbiedig noemen “rondgepompt” met steeds nieuwe observaties, crises enzovoort. Een vergelijkbaar probleem is de breuk in allerlei regelingen met 18 jaar.’ ‘Helaas kennen we veel praktijkvoorbeelden waaruit blijkt dat de instellingen en de hulpverleners onvoldoende kennis hebben van stoornissen uit het autismespectrum of niet goed weten hoe te handelen. Zo hadden we te maken met een jongen die enorme angst had om naar buiten te gaan. Wat zijn ouders ook probeerden, het lukte gewoon niet. Hij zou een intake krijgen voor behandeling bij een ggz-instelling. Die wilde dat echter alleen in het eigen kantoor doen en kon niet de flexibiliteit opbrengen om naar die jongen toe te gaan.’

54 •

Uit de hand lopend onbegrip ‘Veel hulpverleners denken bij autisme aan het klassieke beeld van een jongetje dat in een hoekje in zijn eigen wereld zit. Ik probeer dan altijd uit te leggen dat het gaat om mensen met een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Je treedt iemand tegemoet op basis van de verwachting en indrukken die je hebt als je iemand ziet of hoort. Maar bij autisten werkt dat vaak niet. Als ze in mooie zinnen met moeilijke woorden spreken, hoeft dat niet te betekenen dat ze een ander ook goed begrijpen. Een IQ van 130 gaat niet automatisch samen met sociaalemotionele volwassenheid.’ ‘Een schrijnend voorbeeld van die miscommunicatie is het volgende. Het gaat om een jongen met autisme plus een oppositioneel-opstandige gedragsstoornis. Zijn begeleidster stuurt hem naar zijn kamer met de boodschap dat hij die moet opruimen en dat ze na 15 minuten het resultaat zal komen controleren. In dat kwartiertje verplaatst hij wel wat spullen, maar doet dat zonder systeem. Niemand heeft hem namelijk ooit uitgelegd wat opruimen betekent en hoe je dat doet. Als de begeleidster terugkomt, constateert ze dat hij niets gedaan heeft. Ze geeft hem één herkansing. De spanning loopt in het volgende kwartier op en de jongen is ook niet meer in staat te vragen wat opruimen inhoudt. Als ze weer komt kijken, wordt de begeleidster kwaad en overstelpt de jongen met verwijten. Ook de jongen ontploft. Hij gaat met spullen smijten, de begeleidster waarschuwt haar collega’s en de jongen komt uiteindelijk in de separeerruimte terecht. Zo makkelijk kan het uit de hand lopen. Het is niet toevallig dat veel jongeren met een complexe problematiek uiteindelijk in een justitiële inrichting of Tbs-kliniek terecht komen.’ Onbetaalbare ervaringen ‘Ouders van kinderen met autisme kunnen in het oerwoud van de hulpverlening de weg vaak niet vinden. Ze moeten hun verhaal steeds opnieuw vertellen, nieuwe indicaties verwerven om verder te kunnen met hun kind. Dikwijls moeten ze voor een simpele vraag weer het hele traject afleggen. Voor mij zelf is het Autismecafé ook nuttig omdat je er veel ouders tegelijk ziet en hoort en merkt waar er gaten in de zorg zitten. Voor de ouders zelf is het café belangrijk, omdat ze er veel van elkaar kunnen leren en elkaar tips en adviezen kunnen geven. Bijvoorbeeld: wat doe je als je kind zijn bed niet meer uit wil of de hele dag alleen maar zit te gamen? Pas was er een vader van een jongen met een heel specifieke angst voor bepaald voedsel. Een wat oudere jongen in de zaal bleek dezelfde angst grotendeels overwonnen te hebben en kon vanuit zijn perspectief vertellen wat helpt en wat juist niet. Zulke ervaringen zijn onbetaalbaar, ik vind het iedere keer enorm leuk en bevredigend om een Autismecafé mee te maken.’

• 55

Presentatie Autismecafé tijdens een bedrijvendag in 2008

Ondersteuning door Stichting Ovaal Het opzetten en voortzetten van een Autismecafé wordt ondersteund door de landelijke Stichting Ovaal die tot doel heeft ‘het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met een stoornis uit het autismespectrum, hun ouders, partners, familie en omgeving’. Empowerment van ouders – het stimuleren van eigen kracht en mogelijkheden – en netwerkontwikkeling zijn subdoelen. Een van de middelen daartoe is het helpen opzetten van een landelijk netwerk van Autismecafés.

formatie op een laagdrempelige manier beschikbaar. Op een besloten gedeelte van de website www.autismecafe.nl vinden aangesloten vrijwilligers verschillende documenten en hulpmiddelen. Daarin is onder andere vastgelegd hoe je van een eerste initiatief uitgroeit naar een succesvol Autismecafé, aan welke criteria inhoud, organisatie en vrijwilligers moeten voldoen, hoe je op lokaal en regionaal niveau draagvlak en (financiële) steun kunt creëren en hoe je in twee tot drie maanden een thematische avond realiseert (draaiboek Autismecafé). Verder zijn er profielschetsen te vinden voor de verschillende soorten vrijwilligers, gastsprekers en gespreksleiders. Ook zijn diverse groepen van lokale Autismecafés actief op Facebook en onderhouden ouders ook daar contacten. Door het gebruik van een zelfde evaluatieformulier kan er per café en voor alle cafés samen informatie verzameld worden over de beoordeling van bezoekers, hun achtergrond en hun behoefte aan volgende gespreksthema’s. In een samenwerkingsovereenkomst tussen een plaatselijke oudergroep en de stichting worden afspraken vastgelegd over de werkwijze bij organisatie en uitvoering van het Autismecafé en over de ondersteuning die een oudergroep kan krijgen. Naast de inhoudelijke ondersteuning stelt Ovaal materialen beschikbaar zoals het logo, formulieren, banners en flyers. Door zulke zaken landelijk te organiseren worden kosten uitgespaard en wordt de continuïteit en herkenbaarheid van het concept van het Autismecafé gewaarborgd. Jaarlijks organiseert Ovaal een landelijke studiedag waarvoor ook de vrijwilligers van de aangesloten Autismecafés worden uitgenodigd. Stichting Ovaal staat onder leiding van een directeur-bestuurder en heeft een Raad van Toezicht waarvan de leden deskundigheden combineren op de terreinen van onder andere openbaar bestuur, financiën, geestelijke gezondheidszorg, zorg voor cliënten met autisme en zorgverzekeringen.

Bij Stichting Ovaal kunnen zowel nieuw te starten als bestaande Autismecafés terecht voor informatie en ideeën. Door een digitaal servicecentrum is alle in56 •

• 57

Een nieuw café: welbestede uren Een stuwende kracht, een groepje bevlogen vrijwilligers, een enthousiaste omgeving en goede publiciteit: het opzetten van een nieuw Autismecafé kan snel en makkelijk gaan. Zeker als gebruik wordt gemaakt van de landelijke ondersteuning en het draaiboek voor de organisatie. Binnen een half jaar waren de werkgroep Lansingerland en het eerste ‘democafé’ een feit. Monique Schipper nam het initiatief om in Lansingerland een Autismecafé op te zetten: ‘Wij kwamen hier wonen in een Vinexwijk met veel jonge gezinnen met kleine kinderen. Onze zoon is autistisch en verstandelijk beperkt, dus daarom vinden we het belangrijk dat degenen die hem les geven en voor hem zorgen, daar iets vanaf weten. Tijdens een ouderavond op school merkte ik dat er weinig kennis aanwezig was. Dat is jammer, als je weet dat autisme vaak laat herkend wordt en gezinnen daarvoor al jaren lang problemen kennen. Ik kende het Autismecafé vanuit mijn vorige woonplaats Leiden, dus het leek me een goed idee om zoiets ook in Lansingerland te beginnen.’ ‘Ik ben gaan praten bij MEE, maar het bleek dat ze daar weinig ervaring hebben met dit soort activiteiten en dat ze een eventueel café onder hun vlag willen organiseren. Dat is niet conform de uitgangspunten die Ovaal voor een Autismecafé heeft vastgesteld en die wil ik volgen, omdat ze me aanspreken. Ik heb vervolgens een paar gesprekken gevoerd met Judith van der Kleij van Ovaal om de haalbaarheid en praktische kant van een café in Lansingerland te bespreken.’ ‘De volgende stap was contact met de redactie van De Heraut, een lokaal nieuwsblad. Die plaatste een bericht en een oproep voor vrijwilligers. Daar kwamen vele reacties op, zowel van potentiële vrijwilligers als van ouders die op de hoogte willen blijven. Er meldden zich twaalf vrijwilligers, allemaal vrouwen. We hebben gekeken of ze iets van autisme weten en er zelf mee te maken hebben. De meesten hebben een autistisch kind of een partner met autisme, één vrouw werkt met autistische kinderen in een ZMOK-school. Uiteindelijk is daar een groep van zes vrijwilligers uit gerold, een van hen bood meteen een ruimte aan voor het Autismecafé.’ Draagvlak en samenwerking ‘In de voorbereidingsfase was Judith aanwezig bij onze gesprekken om ons te informeren en te adviseren. We hebben het onder andere gehad over thema’s en sprekers en we hebben de taken verdeeld. Ik ben met twee andere vrijwil-

58 •

ligers naar een avond in Leiden geweest om te kijken hoe het daar ging. Toen we overtuigd waren dat het er van zou komen, hebben we de krant weer gebeld en die heeft een stuk geplaatst met een foto van ons zessen. We hebben gesprekken gevoerd met MEE, het Centrum Jeugd en Gezin en de gemeente om hen op de hoogte te stellen en samenwerking te bespreken. En we hebben hen uitgenodigd voor de eerste avond. De gemeente hebben we bovendien subsidie gevraagd. De eerste keer konden we organiseren met financiële steun van het Oranje Fonds en Shell, waar een van onze vrijwilligers werkt en met succes een bijdrage uit hun maatschappelijke doelenpot vroeg.’ ‘De eerste avond was een succes met een hogere opkomst dan we verwachtten. Wat bij iedereen bleef hangen, is de overtuiging dat er nog zoveel op dit gebied gebeuren moet en dat we nog maar aan het begin staan. Het mooie is ook dat er nu al allerlei ideeën en initiatieven uit het Autismecafé zijn voortgekomen: een speciaal Sinterklaasfeest, activiteiten voor de kinderen op woensdagmiddag, een voetbalvereniging met autisten et cetera.’ ‘De tweede avond is nu in voorbereiding. We houden Ovaal op de hoogte – ook voor de agenda op de website – en we weten dat we op de stichting een beroep kunnen blijven doen voor hulp en advies. Naarmate we meer ervaring opdoen, zullen we steeds meer onze eigen weg gaan denk ik, maar wel binnen de regels en normen waarvan de waarde bewezen is. Ik ben nu als coördinator zo’n acht tot tien uur per maand bezig met het Autismecafé, de andere vrijwilligers zo’n zes uur schat ik. Het zijn welbestede uren.’

Autismecafé tijdens de Verwendag 2013

• 59

Starten met een nieuw Autismecafé in vijf stappen

1

Kennismaken Belangstellende ouders krijgen informatie over het concept en de belangrijkste ingrediënten om zelf een Autismecafé in hun regio te starten. Een bezoek aan een bestaand Autismecafé is een goede manier om te zien hoe er gewerkt wordt. Een medewerker van stichting Ovaal voert een of meer gesprekken bij de belangstellende ouders thuis om vragen te beantwoorden en mensen meer vertrouwd te maken met de opzet van het initiatief.

Een lokale ouderinitiatiefgroep Een Autismecafé kan pas van start gaan als een groepje ouders de kar wil trekken. Wanneer een ouder zich aanmeldt, zal deze eerst andere mensen om zich heen moeten verzamelen, zodat er een lokale initiatiefgroep ontstaat. Van de initiatiefnemers wordt gevraagd dat ze zich voor tenminste twee jaar als vrijwilliger voor dit initiatief willen inzetten. Ze tekenen hiervoor een verklaring en krijgen een inlogcode voor het Servicecentrum van stichting Ovaal. Hier vinden ze veel informatie en formulieren die nodig zijn voor het starten van een eigen Autismecafé. In dit stadium wordt ook al gezocht naar een gespreksleider die de avonden gaat leiden en naar een geschikte locatie. Om het plan voor een nieuw autismecafé de nodige aandacht te geven, wordt eventueel de lokale publiciteit gezocht.

60 •

2

Financiering Om een Autismecafé te kunnen starten is geld nodig. Hiervoor wordt samen met ouders en met steun vanuit Ovaal een plan gemaakt: waar halen we geld vandaan, hoe benaderen we de gemeente en lokale organisaties en fondsen? Er worden ideeën verzameld en uitgewerkt, contacten gelegd en subsidieaanvragen gedaan. Als er voldoende geld is om het eerste jaar te gaan draaien, kan er worden toegewerkt naar een democafé.

4 Democafé De ervaring van Ovaal is dat mensen het meest leren door samen aan de slag te gaan. Daarom organiseert stichting Ovaal met de ouders eerst een democafé op de nieuwe locatie. De initiatiefnemers gaan bezig met het opbouwen van een adressenbestand, zoeken lokaal de publiciteit en denken na over de invulling van de avond, het thema en de gastsprekers. Na afloop wordt er uitgebreid geëvalueerd en worden nieuwe avonden gepland. Daarmee is een nieuw autismecafé van start gegaan.

3

Zelfstandig verder Na het opstarten van een nieuw autismecafé biedt stichting Ovaal vooral in het eerste jaar nog ondersteuning: zoeken van gastsprekers, evaluatie, subsidie werven. Na twee jaar draaien de meeste Autismecafés aardig zelfstandig. Tenminste een keer per jaar zijn er regionale bijeenkomsten om de vrijwilligers met elkaar in contact te brengen, ervaringen uit te wisselen en ideeën op te doen.

5 • 61

Servicecentrum Autismecafé Op het besloten gedeelte van de website autismecafe.nl vinden ouders die een Autismecafé willen opzetten uitgebreide draaiboeken en checklists. Ook kunnen ze gebruik maken van handige voorbeelddocumenten: Brochures • Ouders voor ouders • Wat is een stoornis in het autisme spectrum? Evaluatie • Voorbeelden formulieren bezoekers • Evaluatie van de avond Financiën • Brief • Activiteitenplan • Begroting • Jaarverslag autismecafé • Dekkingsplan Organisatie • Draaiboek • Thema-avonden • Voorbeelduitnodiging • Het oprichten van een stichting • Voorbeeldstatuten

Profielschetsen • Vrijwilligers: oudercontactpersoon, lid organisatieteam, gastheren en gastvrouwen • Gespreksleider

Publiciteit • Voorbeeld ingezonden mede- deling huis-aan-huisblad Vrijwilligers • Declaratieformulier autismecafé • Regeling voor vrijwilligers

Het Autismecafé

Het Autismecafé

®

SERVICECENTRUM

62 •

• 63

®

Met dank aan

64 •

Het Autismecafé: de kracht van ouders Het opvoeden van een kind met autisme is niet gemakkelijk. Ouders voelen zich vaak alleen staan. Hulpverleners zijn niet altijd deskundig genoeg en instellingen werken niet optimaal samen. Lotgenotencontact blijkt een probaat middel om nieuwe kracht en energie op te doen. Het Autismecafé biedt laagdrempelig contact, voor en door ouders. In dit boek beschrijft Maurice van Lieshout de opzet en de effecten van het Autismecafé. Het boek biedt praktische handvatten voor ouders, gemeenten en instanties die willen bijdragen aan de totstandkoming van een Autismecafé in hun regio.

Stichting

Met aandacht voor autisme

Het Autismecafé

®

Het Autismecafé: de kracht van ouders. Maurice van Lieshout

Recommend Documents