n e s s u t s ie s s u c is d
en n e n e s r e h s r e t u p m o c
nonderzoek
ingen van herse Naar nuttige toepass
Kennismaken
Colofon: Tekst interviews: Anne Dohmen www.annedohmen.nl
Welkom bij een kijkje in het BrainGain programma! BrainGain is een groot samenwerkingsverband van universiteiten, ziekenhuizen, grote en kleine bedrijven en patiëntenorganisaties, die werken aan toegepaste neurowetenschap. Dat wil zeggen dat we werken aan het toepasbaar maken van onderzoeksresultaten, zodat nieuwe producten en nieuwe behandelmethodes ontstaan. In deze brochure wordt het project nader beschreven en maakt u kennis met enkele mensen die deelnemen aan het onderzoek. Op dit moment is het programma halverwege. Voor meer informatie en nieuws over het programma kunt u kijken op www.braingain.nl.
Tekst inleiding en kaders: Rebecca Schaefer Eindredactie: Pieter Lomans Foto’s Researchers Night: Ruud Barth Vormgeving: Sam Franklin www.discordant.nl November 2010
3
De vele hobbels op de weg van onderzoek naar concrete hulp voor de patiënt, waren Peter Desain een doorn in het oog. De hoogleraar Kunstmatige intelligentie/Cognitiewetenschap besloot dat het anders moest en nam nog één grote hobbel: een enorme subsidieaanvraag voor een onderzoeksconsortium dat alle partijen samen moest brengen. Slagingskans: vijf procent. Hij slaagde.
Peter Desain (1956) is hoogleraar Kunstmatige intelligentie/Cognitiewetenschap aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij is initiator en wetenschappelijk coördinator van het onderzoeksconsortium BrainGain.
BrainGain krijgt
Verankering “Het begint bij een theorie. Vervolgens komen er experimenten, prototypen en langzamerhand kan iets een product of therapie worden. Voor elke stap is er keer op keer een overdracht, van de academie naar de industrie, van industrie naar kliniek en tot slot, na een lange weg, naar de patiënt of gebruiker. Het is hard werken om al die partijen op een lijn te houden. Voor een wetenschapper is het interessant als een theorie goed werkt, maar daarna wil hij dat iemand anders het overneemt. En dat is ook goed, een wetenschapper hoeft geen ondernemer te worden. Hij moet een deur hebben om zijn bruikbare onderzoek de maatschappij in te duwen, maar hij hoeft dat niet zelf te doen. Wetenschappers in Nederland zaten nog te vaak in een ivoren toren, maar dat is nu wel aan het verschuiven. BrainGain probeert daaraan bij te dragen en vooral de juiste methodes voor innovatie te vinden. Je moet een infrastructuur maken: netwerken, mensen bij elkaar brengen, manieren vinden om ideeën en kennis uit te wisselen. Het is een waslijst aan gereedschappen om alle hobbels te overbruggen,
4
en dat dan nog náást alle cultuurverschillen. Maar er groeit heel veel op het ogenblik, en ik hoop dat het nog meer snelheid gaat krijgen. Want patiënten willen nú geholpen worden. En bedrijven willen snel innovatieve producten maken voor een brede consumentenmarkt. Om die reden heb ik enkele jaren geleden het initiatief genomen om een subsidie aan te vragen voor een grootschalig project. Dat we die SmartMixsubsidie uiteindelijk kregen had ik in het begin niet verwacht. De aanvraag was zó groot. Maar gaandeweg bleek dat enorm veel mensen wilden aanhaken en helpen. Het werd een spannend jaar van schrijven. Ik heb een frame gemaakt, een kapstok waar de verschillende projectcoördinatoren hun voorstellen aan hingen. In drie thema’s: Brain-Computer Interfaces (BCI), neurofeedback en neurostimulatie. Slechts vijf procent van de aanvragen zou worden goedgekeurd. Daar zaten wij bij, ja, de champagnefles ging open. Het is grappig dat andere Europese projecten nu kijken hoe wij het doen. Ik hoop dat we bewijzen dat
het geld goed besteed wordt. Het is misschien wat te complex ingestoken en met minder deelnemers was het overzichtelijker geweest, maar dankzij BrainGain vinden partners elkaar, vragen ze nieuwe subsidies aan, komen er nieuwe cursussen op de universiteit. Onze studentenaantallen rijzen de pan uit, omdat BCI zo spannend is. Het krijgt verankering, het is na zes jaar niet weg. Er zullen spin-offs uit BrainGain voortkomen, er zullen bedrijven ontstaan. Ik hoop dat de patiëntenverenigingen nog een beetje geduld kunnen opbrengen, want juist nu, na drie jaar onderzoek, gaan we veel sterker naar die producten, naar de valorisatie. Het onderzoek naar BCI gaat razendsnel. Maar in essentie weten we nog vrij weinig over het brein. De neurale code is een bottleneck. En die code moet je wel kennen voor écht goede BrainComputer Interfaces. Dat neemt overigens niet weg dat we al veel kunnen. In ons eigen team zijn we bezig met aanpassingen voor gehandicapten, zodat ze zelf kunnen communiceren. Ik
5
zou het geweldig vinden als wij in staat zijn die hulpmiddelen te maken. En wel zo precies, dat de computer zich voortdurend aanpast aan het ziekteproces van bijvoorbeeld een ALS-patiënt die steeds verder achteruitgaat. We zijn al ver. Vóór BrainGain afloopt, kunnen deze patiënten met betere BCI’s communiceren. De samenwerking met de ALS-patiëntenvereniging gaat goed. Zij vertellen ons bijvoorbeeld waar ze het liefst over willen communiceren. Over emoties, en duidelijk kunnen maken dat ze rechtop willen zitten. We hebben een multiple choicesysteem ontworpen waarmee veel sneller kan worden gecommuniceerd. Door naar het goede antwoord te kijken wordt een zin geselecteerd en uitgesproken. Zelf zinnen maken kan ook, letter voor letter, zodat het systeem zichzelf uitbreidt.
BrainGain: 7 deelprojecten ot onderzoeksBrainGain is een gro rdt samengewerkt wo consortium, waarin jk eli wetenschapp aan toegepast neuro men drie verschilonderzoek. Hierin ko en nding tussen brein lende soorten verbi ren stu be t he eerste is computer voor. De het brein, dus het t van apparaten me nactiviteit en dit decoderen van herse n een computer. signaal koppelen aa den rsom: Het beïnvloe De tweede is ande mco eit met een van de hersenactivit we neurostimulatie, puter. Dit noemen len van buitenaf die het brein krijgt signa ctiviteit moet afwijkende hersena lotte de gesloten normaliseren. Tens r k. Door het zichtbaa cirkel: neurofeedbac hersenactiviteit kan maken van de eigen ze te controleren iemand zelf leren de in t werk is in BrainGa en bij te stellen. Di . ven deelprojecten onderverdeeld in ze
Onze taak is nu om te zorgen dat de computer zo snel en zo goed mogelijk oppikt welke selectie de patiënt maakt, zodat er steeds bruikbaardere prototypen ontstaan. We testen nu of dat ook met geluid kan, omdat ALS-patiënten vaak problemen krijgen met zien. Volgens mij gaat het al aardig de richting uit van een product. Maar ik zwaai het uit bij de deur, ik laat het proces van industrie en verkoop aan anderen over. De structuur van BrainGain, met zeven projectcoördinatoren, werkt heel goed. Ze nemen veel verantwoordelijkheid en dat maakt het leuk om samen te werken. Zo wordt het management breed gedragen. Ik ben eigenlijk meer een bouwer dan iemand die de dagelijkse gang van zaken begeleidt, maar ik leer veel van dit project: hoe laat je die vele partners met al die verschillende belangen samenwerken? Dat is nogal een klus om goed aan te sturen. Managen blijkt leuk, maar het onderzoek heeft mijn hart. Die voeling met de wetenschap heb ik ook nodig om beslissingen te nemen over hoe we met dit consortium verder gaan, en om goed over de kwaliteit van onderzoeksresultaten te kunnen oordelen. De komende jaren moeten we meer uit de industriële partners laten komen - we hebben het bedrijfsleven nog te weinig een formele rol gegeven. Ik denk dat we dan ook meer kunnen realiseren. Er is nog heel veel te verwachten in de komende drie jaar.”
Zijn ultieme droom: met de juiste algoritmen en meetapparatuur iemands gedachten ontcijferen. Klinkt futuristisch, maar Marcel van Gerven, postdoc bij de Machine Learning Group aan de Radboud Universiteit Nijmegen, werkt hard aan het decoderen van neurale representaties om het brein te doorgronden.
Ik wil gedachten
Ontcijferen “Ik heb samen met collega’s een nieuw paradigma ontwikkeld voor BCI: een manier om het systeem aan te sturen met aandacht. Zo kan een rolstoel aangestuurd worden door het verplaatsen van de aandacht. Dat geeft de rolstoeler veel vrijheid: hij kan hierdoor meer dan alleen voor links of rechts kiezen. Op basis van alfa-activiteit is bijvoorbeeld te voorspellen in welke richting iemand zijn aandacht verplaatst. Dat willen we vertalen in online applicaties. Om voorspellingen te kunnen maken, zijn geavanceerde machine learning algoritmen nodig. Deze algoritmen moeten robuust en efficiënt zijn om tot praktische toepassingen te komen. Onze
Marcel van Gerven (1976) is postdoc bij de Machine Learning Group, onderdeel van het Institute for Computing and Information Sciences, aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij doet binnen BrainGain onderzoek naar machine learning technieken voor neurale decodering.
groep heeft hieraan nieuwe bijdragen geleverd. Zo hebben we een techniek ontwikkeld die automatisch de hersenactiviteit oppikt die belangrijk is voor het aansturen van een BCI. Momenteel onderzoek ik neurale netwerken die het mogelijk maken om beter te decoderen. Door deze ontwikkelingen kan ik nu voorspellen naar wat voor object iemand kijkt en zelfs hoe dat object er uitziet.
Ik hoop dat het experimentele deel van mijn onderzoek binnen de resterende drie BrainGainjaren vertaald wordt in concrete toepassingen. Daarvoor moeten we de link leggen met de klinische praktijk. Het zou prachtig zijn als de patiënten uiteindelijk profiteren van nieuwe algoritmen en paradigma’s die we ontwikkelen. Al begrijp ik ook wel dat clinici eerder geneigd zijn voor de proven techniques te gaan.
In BrainGain werken onderzoekers vanuit verschillende drijfveren onder dezelfde paraplu. Ik werk met cognitiewetenschappers, biofysici, klinisch psychologen en neurowetenschappers. Zo kan ik bruggen slaan en daar de wetenschappelijke vruchten van plukken. Ik vind dat interdisciplinaire werk heel mooi. Door nieuwe technologie te ontwikkelen, kunnen er ook nieuwe vragen gesteld worden. Interdisciplinaire vragen, die ik wil blijven beantwoorden. Onderzoekers met verschillende achtergronden zorgen voor innovatie en nieuwe kennis.
De jaarlijkse meetings zijn erg belangrijk. Dan staat iedereen weer even stil bij de oorspronkelijk geformuleerde doelen. Onderzoekers verliezen zich anders snel in hun eigen bevindingen en nieuwsgierigheid. Bovendien verkleinen de meetings de fysieke afstanden. Je hoort wat er bij andere groepen gebeurt en wij vertellen wat over onze methodologie, die zij dan weer kunnen toepassen.
8
Mijn droom is om menselijke cognitie te begrijpen en te decoderen. Een droom, omdat de ontwik-
keling van software en hardware die zoiets mogelijk maakt voorlopig nog science fiction is. Al komen we al wel een stap dichterbij: op basis van de huidige technieken kunnen we al iets van iemands gedachten filteren. We weten al een klein beetje meer over wat er in iemands gedachtestroom gebeurt.”
Project 1: Brain-Com puter Interface voor pati ënten Met een Brain-Com puter Interface (BCI ) kan iemand zijn of haar intenties duide lijk maken via een syste em dat hersenactiviteit omzet in co mmunicatie. De BC I kan dan verschillen de dingen aansturen , zoals een rolstoel, een taalprogramma of een muis op een co mputerscherm. He t onderzoek hiernaar richt zich bijvoorbee ld op de mentale taak die de gebruiker uitvoert om de bood schap over te brengen, de metho de om in real-time de hersenactiviteit te meten en te verwerken, of op de detectie van het signaal waar de bo odschap in zit. Dit ka n van groot belang zijn voor mensen die ernstig verlamd zijn en niet meer kunnen communiceren.
Anton Nijholt (1946) is hoogleraar Human Media Interaction aan de Universiteit Twente.
Hoe gekker de ideeën die de onderzoeker verzint, hoe spannender de vragen en toepassingen die daaruit voortkomen. Het resultaat van het game-onderzoek van Anton Nijholt, hoogleraar Human Media Interaction in Twente, kan uiteindelijk dan ook veel meer dan een gadget opleveren.
Dankzij BrainGain zijn informatici meer naar
de Mens gaan kijken “BCI-toepassingen voor gezonde gebruikers zijn ingewikkelder dan voor patiënten. Ik wil weten wat er in de motorcortex gebeurt. Waar een ALSpatiënt zich niet kán bewegen, niet eens met zijn ogen kan knipperen, beweegt een gezonde gebruiker juist voortdurend. Hij zwaait met zijn armen, knippert met zijn ogen, draait met zijn hoofd. Dat veroorzaakt een hoop extra hersenactiviteit rondom die motorcortex. Zoiets is knap lastig voor de onderzoeker, maar opwinding, beweging, agressie, het beïnvloedt de hersenen, en hoort dus bij het spelen van een game. Bij onderzoek naar games heb je alle vrijheid om met hersenactiviteit te spelen. Games geven je de mogelijkheid om gekke dingen te verzinnen. Daar komen vast spannende vragen en toepassingen uit voort die we nu nog niet kunnen bedenken. Veel dat ontstaat op een speelse manier, blijkt later meer dan een gadget te zijn. De kunst bestaat eruit om echt goede toepassingen te vinden. Zo kan ik me voorstellen dat BCI in de toekomst op je mobieltje wordt toegepast. Dat je mobieltje dan automatisch handelingen verricht,
10
zoals zijn gestreste eigenaar relaxed maken. Of juist wakker, als hij in slaap dreigt te vallen terwijl hij iets belangrijks moet doen. Dan zet je mobiel gewoon even heel hard Rammstein op. Tijdens het gamen is de gebruiker druk aan het spelen. Hij beweegt, voelt ontspanning of juist agressie. De computer kan die agressie oppikken en er iets mee doen. In het spel World of Warcraft bijvoorbeeld. Als je de vijand op je af ziet komen, word je agressief. De computer reageert op die agressieve emotie door van jouw personage, een elf, een beer te maken. Zodat je de vijand aankunt. De computer denkt mee en gebruikt je emoties. En je kunt ook zelf met je hersenactiviteit de computer commando’s laten uitvoeren. Het lastige is wel, en daar zijn we ook mee bezig, dat je niet wilt gamen met zo’n kap vol elektroden op je met gel ingesmeerde hoofd om de hersenactiviteit beter te kunnen meten. Je wilt een aantrekkelijke headset op je hoofd en het moet meteen werken.
Allerlei bedrijven, vooral in de Verenigde Staten, kijken naar mogelijkheden om BCI in computergames in te voeren. We hebben bijvoorbeeld contact met Blizzard Entertainment, de maker van World of Warcraft. Dat is uiteindelijk ook ons belangrijkste doel: toepassingen bouwen. Zonder BrainGain zouden we nu niet kunnen doen wat we doen. Dan hadden we geen vier of vijf onderzoekers, ook geen contacten met TNO voor bijvoorbeeld het onderzoeken van serieuze toepassingen. BrainGain is zo’n groot project. Dat wij, informatici, erbij betrokken zijn, past in het kader van mens-computer onderzoek. Het heeft de informatici veranderd. We zijn veel gevoeliger geworden voor signalen uit het menselijk lichaam. Dankzij BrainGain zijn we ook naar het binnenste van de mens gaan kijken. Naar de hartslag, de bloeddruk, de hersenactiviteit.Vijf jaar geleden was dat in de informaticawereld ondenkbaar. In de komende drie jaar wil ik graag twee zinvolle toepassingen ontwikkelen die mensen de
11
Wie volledig verlamd is, kan weer communiceren, zijn verpleegster wakker maken, zijn computer aanzetten en een email versturen zonder hulp van buitenaf. Dankzij een klein matje van kunststof in zijn hoofd. Dat is de droom die Nick Ramsey, hoogleraar Cognitieve Neurowetenschap bij Neurochirurgie, binnen afzienbare tijd hoopt te verwezenlijken. Als eerste ter wereld.
moeite waard vinden om te gebruiken. De eerste voor de echte gamewereld. Er moet een nieuw soort game ontworpen worden waarbinnen onze toepassingen zinvol en spannend zijn. Wij moeten voorbeelden aan de wereld laten zien. Dat vereist dat we op een andere manier naar games kijken. Ze moeten wezenlijk anders ontworpen worden. De tweede toepassing die ik nastreef op korte termijn, is een huis-, tuin- en keukentoepassing. Ik denk daarbij aan een mobieltje dat bijvoorbeeld automatisch degene belt die je op dat moment wilt bellen. Vind je dat een vreemd idee? Dingen die eerst vreemd zijn, worden op een bepaald moment altijd geaccepteerd door de grote meute. Bijvoorbeeld een bril die iets kan meten. Als het een modieuze bril is, en je hebt er voldoende voordeel van, dan gaan mensen zo’n bril echt wel dragen. Die twee toepassingen zijn zeker haalbaar. Maar binnen BrainGain heb je helaas wel te maken met aio-trajecten die niet gericht zijn op toepassing. Ik hoop dus dat de bedrijven ons werk gaan oppikken. Dat zie ik binnen de gameindustrie wel gebeuren, maar bij de huis-, tuin- en keukentoepassingen is dat wat moeilijker. Wat je nodig hebt, is een creatief en ondernemend figuur die ervoor durft te gaan. Het valt niet mee om te kijken hoe je andermans onderzoek voor jezelf kunt gebruiken. Er zijn méér projecten dan alleen BrainGain. Je aandacht versnippert, je hebt het zo druk met je eigen zaken dat je te weinig aandacht hebt voor samenwerking binnen het project. Maar dat is onvermijdelijk. Door de grootte van BrainGain kún je ook niet alles weten en overzien. Het leuke is wel dat in elke onderzoeksgroep niet één, maar vier of vijf aio’s zitten die elkaar stimuleren, die wél samenwerken. Per knoop zit dus ook weer massa, en dat werkt heel goed. We zouden meer kunnen profiteren van elkaars kennis, maar ik ben toch niet ontevreden. Tja, als we nou met z’n allen in één groot gebouw op de Veluwe zouden zitten…”
12
Implantaten geven verlamden
Zelfstandigheid
weer terug
Project 2: terface Brain-Computer In uikers voor gezonde gebr mensen kan de Brain Ook voor gezonde n. rde wo et (BCI) ingez Computer Interface naa lt de omgeving wi Bijvoorbeeld als je nd waarin iemand passen aan de toesta nken aan iemand verkeert. Je kunt de een maar nieuwe op het werk, die all jgt als het systeem informatie te zien kri Of dat de lichten in weet dat hij oplet. men als je moe huis automatisch dim en uterspelletjes kunn wordt. Maar comp n ee ook gebruiken als de hersenactiviteit direct met je brein extra knop. Je kunt spelletjes doen!
“Stel je het gegons van de mensenmassa op een feestje voor. Je kunt er geen woord uit destilleren – het is één grote ruis. Vergelijk die mensenmassa met het brein. Uit de chaos probeer ik de hersenactiviteit te decoderen door elektrische activiteiten op te pikken over wat de specifieke hersencellen doen. Ofwel: wat de afzonderlijke feestbezoekers zeggen. Met die kennis willen we straks een implantaat onder de schedel van verlamde patiënten plaatsen, zodat zij weer kunnen communiceren. Door te denken aan een bepaalde beweging kan de patiënt een signaal opwekken dat via de computer de cursor bestuurt. Met het ontwikkelen van de ja/neeschakelaar zijn we al vrij ver. Het concept ligt er, het moet alleen nog uitgetest worden. Ik zet in op twee jaar. Als onze concurrenten in Amerika niet ineens een grote zak geld krijgen, zijn we de eerste ter wereld die dit kunnen.
Onze doelstelling om met elektrodes meer inzicht te krijgen in de hersensignalen en te weten waar je ze moeten plaatsen, heeft dankzij BrainGain al grote sprongen voorwaarts gemaakt. BrainGain biedt veel vrijheid en is daarom optimaal voor innovatieve ideeën en de uitwerking daarvan. Ik zie hoeveel andere consortia worden beschouwd als een productmachine: je hebt maar te doen wat je beloofd hebt te bieden. Bij BrainGain ontbreekt die harde dwang, je mag ook een veelbelovend zijspoor volgen als je die keuze goed onderbouwt. Het is een nieuwe samenwerkingsvorm tussen bedrijven, overheid, patiëntengroepen, universiteiten en UMC’s. Dat geeft iedereen het gevoel dat BCI de moeite waard is. De deelnemers merken dat ze met iets bijzonders bezig zijn. Dat werkt heel stimulerend. Tijdens de jaarlijkse meeting zie je de vorderingen van de verschillende groepen. Het is heel breed en juist daarom
13
Nick Ramsey (1961) is hoogleraar Cognitieve Neurowetenschap bij de afdeling Neurochirurgie in het UMC Utrecht. Hij is coördinator van een van de BrainGain-projecten en doet daarin onderzoek naar de eigenschappen van hersensignalen door ze direct op de hersenen te meten met intracraniële EEG.
zo leuk. Maar er is ook een keerzijde aan zo’n brede samenwerkingsvorm. Soms leidt het tot verwarring. Industriële partners weten niet altijd hoe ze moeten omgaan met wetenschappers. De communicatie tussen die verschillende culturen vergt veel aandacht. Bovendien is er tussen die grote jaarmeetings door minder uitwisseling tussen de hoofdlijnen, omdat de onderwerpen zo breed zijn. Intensief samenwerken lukt daardoor slechts op beperkte schaal. Sowieso lukt intensief samenwerken alleen maar als het klikt tussen onderzoekers. Het voordeel van BrainGain is wel dat je een grotere kans hebt zo’n geschikte onderzoekspartner tegen het lijf te lopen. De projectleiders proberen voortdurend een betere samenwerking tot stand te brengen. Ik weet zelf niet goed hoe ik die uitwisseling kan versterken, hoe ik de motivatie kan laten groeien.
14
Dat BrainGain over drie jaar afloopt, tja, dat is nu eenmaal onze wereld. De groepen met goede voortgang hebben genoeg te tonen om ergens anders financiering te krijgen. Het zou mooi zijn als er nu al wat plannen gemaakt worden voor een volgende subsidieaanvraag. Eentje die strakker in elkaar zit dan BrainGain. Ik zie BrainGain als een voedingsbodem voor samenwerking en voor nieuwe subsidieaanvragen voor BCI-gericht onderzoek. We kunnen nú, drie jaar later, aan nieuwe subsidieverstrekkers laten zien dat we dit trucje onder de knie hebben. Aan hen de vraag of ze willen meehelpen om het product in de markt te zetten. Ik wil patiënten zelfstandigheid bieden. Patiënten die ons niet hoeven te bellen omdat het apparaat niet werkt. Een systeem dat patiënten toestaat
communicatie op te starten. Of dat ook echt over twee jaar lukt, dat is een enorme uitdaging. Er zijn zo ontzettend veel onderdelen waar je rekening mee moet houden. Elk onderdeeltje telt. Je moet een olifantenhuid hebben omdat er zóveel mis kan gaan. Als het plastic hoesje van het implantaat uiteenvalt waardoor er lichaamsvocht bij kan, ben je alweer snel een jaar verder voordat je dat hebt opgelost. Wie bij zo’n tegenslag geen dikke huid heeft, ziet zijn wereld instorten.”
Project 3: Invasiev e methoden voor B rainComputer Interfac e Je kan hersenactivit eit meten van buitenaf, zoals met een elektrodencap of een grote scanner. Maar als je onder de schedel meet, bij voorbeeld met een elektrodenmatje op het brein, zit je veel dichter bij de bro n van het signaal. Je hebt da n bijvoorbeeld minder last hebt va n spieractiviteit die ook zichtbaar is bij meting op de hoofd huid. Bij invasieve me thoden komen weer andere proble men en risico’s kijken. Zolang de me etkwaliteit van invasieve metingen, ofwel ingebrachte elektroden, nog nie t geëvenaard wordt door non-invasieve, is dit een veelbelovende mogelijk heid.
Ze is de spin in het web. Streng houdt ze iedereen in het gareel. BrainGain wentelt zich in haar warme toewijding.Want programmamanager Susanna Bicknell is volledig overtuigd van de schoonheid van deze unieke samenwerking.
Susanna Bicknell (1971) is programmamanager van BrainGain, en werkzaam bij de Radboud Universiteit.
BrainGain geeft patiënten
Hoop
“Ik houd overzicht over het geheel. Ik verlies de doelstelling, de belofte van BrainGain niet uit het oog. En probeer ervoor te zorgen dat iedereen het afgesproken werk ook uitvoert. Dat deadlines gehaald worden. Ik zit de onderzoekers achter hun broek om hun spullen op tijd in te leveren en organiseer een groot deel van het overleg. Ik probeer de spin in het web te zijn. Ik ken de verschillende rollen en functies binnen BrainGain. Het is veel organiseren en regelen voor een heel divers gezelschap. Ik geniet daarvan. Het is werk dat ik als vanzelf naar me toetrek. Ik ben degene die z’n hand opsteekt als er iets geregeld moet worden. BrainGain spreekt aan door de herkenbaarheid. Voor mij komt het heel dichtbij: mijn vader was Parkinsonpatiënt. Maar ook het onderzoek naar epilepsie, naar ALS; iedereen kent wel een patiënt met een van die ziekten. Het is enorm toepassingsgericht. Ik hoor van ontwikkelingen waar ik het bestaan nog niet van wist. BrainGain gaat over het dagelijks leven. Het is oplossingen zoeken voor problemen die iedereen kent. Het geeft patiënten hoop. Het is fijn om te weten dat er mensen zijn die ontdekkingen proberen te doen die jouw ziekte kunnen verzachten, of draagbaar maken.
16
Het is moeilijk om op dit onderzoeksterrein grote stappen vooruit te zetten. Het duurt lang voordat je vorderingen maakt. Wat de BrainGainonderzoekers nu ontdekken, is niet meteen toepasbaar, dat kost tijd. Maar er gebeurt nu in ieder geval wel iets, dat vind ik mooi. We moeten wel oppassen met wat we in het nieuws brengen. Patiënten met Parkinson of epilepsie hebben de tijd om te wachten en te hopen op een oplossing, maar patiënten met ALS, die ziekte gaat zo snel dat je hun geen valse hoop moet geven. Het is nieuw, écht nieuw, dat patiëntengroepen direct betrokken zijn bij een onderzoeksproject. Dat maakt BrainGain zo bijzonder. De onderzoekers zien voor wie ze het doen, de patiënten zien wat de onderzoekers voor hen proberen te bereiken. Voor die patiëntengroeperingen gaat het, nu we halverwege zijn, pas echt beginnen. Nu komen de vorderingen, en daarmee de hoop dat de kennis omgezet kan worden in toepasbare technieken. Het is de taak van de patiënten om de onderzoekers duidelijk te maken waar ze op wachten. Ik denk dat dit nog niet helemaal uit de verf is gekomen. Logisch, een samenwerking als deze is nog zo nieuw. Bovendien willen de onderzoekers – terecht – hun eigen spoor kunnen volgen. Toch moet die samenwerking de
komende drie jaar verbeteren. Patiënten moeten meer inzicht krijgen in waar de onderzoekers mee bezig zijn. Ook de rol van de industrie mag groter worden, de midden- en kleinbedrijven moeten meer gaan letten op de toepasbaarheid van de onderzoeksresultaten. Ze moeten alerter worden om met de nieuw opgedane kennis hun producten te verbeteren. Ik denk dat we vanaf nu de betrokkenheid van alle partijen groter moeten maken. De samenwerking vind ik heel informeel. Ik heb wel anders meegemaakt. Het contact is heel direct, ik pak gemakkelijk de telefoon en krijg altijd meteen antwoord. Doordat de drempels zo laag zijn, kom je problemen sneller tegen en kunnen ze dus ook sneller opgelost worden. In de organisatie van BrainGain heb je mensen nodig die doen, die aanpakken. Dat is een les die we inmiddels wel geleerd hebben. Ik ben al vanaf de aanvraag betrokken bij BrainGain. Ik wil op basis van de gemaakte afspraken dit project tot een goed einde brengen. Ik hoop en denk dat er na BrainGain ook nieuwe samenwerkingen tussen de verschillende groepen zullen ontstaan.”
17
Deep Brain Stimulation (DBS) biedt mooie kansen voor de aanpak van Parkinson. Maar geldt dat ook voor een van de ziektesymptomen, de lichaamsbalans? Stimuleert DBS die balans, of werkt DBS juist verstorend? Het is een groot wetenschappelijk vraagstuk, en de Twentse promovenda Tjitske Boonstra popelt om het op te lossen.
Tjitske Boonstra (1982) is sinds 2008 bezig met haar promotieonderzoek bij de vakgroep Biomedische werktuigbouwkunde, aan de Universiteit van Twente.
Ik wil weten wat DBS doet met
de Balans
“Geef een Parkinsonpatiënt een duwtje en kijk wat er gebeurt: wat doet hij? Valt hij om? Verzet hij een stap? Artsen gebruiken klinische methoden als deze. Maar erg nauwkeurig is het niet. Zo is niet elke arts even groot en duwt hij niet altijd even hard. Ik ben op zoek naar een methode die beter en kwantitatiever naar de lichaamsbalans kijkt. Vervolgens wil ik deze methode toepassen op mensen met Parkinson die een diepe brein stimulator hebben. Wat DBS precies doet met de balans, is nog niet duidelijk. Daarom wil ik een methode ontwikkelen die het effect van DBS beter kwantificeert en evalueert. Als je rechtop staat, ben je niet vanzelf in balans; je moet je spieren aanspannen om rechtop te blijven staan. Je meet met verschillende sensoren - ogen, evenwichtsorgaan en spieren voortdurend de positie van je lichaam. Deze informatie wordt via verschillende zenuwbanen naar de hersenen gestuurd, waar vervolgens bepaald wordt hoe hard de spieren zich moeten aanspannen. Deze signalen gaan naar de spieren,
18
die zich vervolgens aanspannen en zorgen dat je niet omvalt. Met andere woorden: er is een voortdurende terugkoppeling tussen spieren, zenuwen, hersenen en lichaam. Ook als je stilstaat, beweeg je altijd een beetje heen en weer. Door die constante terugkoppeling is het lastig te bepalen wat oorzaak en gevolg is. Beweeg je doordat je je spieren aanspant, of span je je spieren aan omdat je beweegt? Deze terugkoppeling wordt doorbroken door verstoringen, bijvoorbeeld door de ondergrond te laten bewegen. Door slim te verstoren en bepaalde technieken uit de regeltheorie toe te passen, kan ik de terugkoppeling doorbreken en de bijdrage van het zenuwstelsel en de spieren aan de balanshandhaving identificeren en kwantificeren. Het liefste wil ik weten wat het effect van DBS is op balanshandhaving. We weten al dat DBS goed werkt bij bepaalde motorische symptomen van Parkinson, zoals stijfheid, tremor en langzaam bewegen. Maar de invloed van DBS op de verstoorde balans en loopproblemen - ook
een eigenschap van Parkinson - is veel minder duidelijk. Soms ontwikkelen patiënten ná de DBS-operatie balansproblemen die ze eerder nog niet hadden. De vraag is of ze die balansverstoring toch wel hadden ontwikkeld als gevolg van hun ziekte, of dat het door de DBS komt. Het is fascinerend dat je met een vrij grove methode ervoor zorgt dat een patiënt vervolgens beter een kopje kan vastpakken. Ik hoop dat ik aan het eind van het BrainGain-project een tipje van de sluier kan oplichten van de werkingsmechanismen van DBS op de balanshandhaving bij Parkinsonpatiënten. Ik vind het een heel ambitieus project. Het is leuk dat er zoveel onderzoekers uit zoveel verschillende hoeken aan meewerken. BCI is een heel ingewikkeld en moeilijk probleem. Het móét wel vruchtbaar zijn dat er nu verschillende groepen onderzoekers, vanuit de fundamentele tot de toepasbare hoek mee bezig zijn. Mijn project is helaas een wat vreemde eend in de bijt. Het is Computer-Brain Interfacing, in plaats van Brain-
Partners
en partners zijn afdeling ers. De academische rtn pa 21 rn ive va Un ium de nsort t Twente en BrainGain is een co chnische Universitei Te de , en eg en jm t Ni t ich iversitei , Maastr van de Radboud Un nhuizen in Nijmegen academische zieke de en do r rde at de brug tussen Ve sla t. O siteit Maastrich rtenskliniek. TN aa M de n va g lin kken. onderzoeksafde lende bedrijven betro Utrecht mee, en de ject zijn ook verschil pro t he bij ndelingsen ha , be ing ss Artinis) of onderzoek en toepa tuur (Siemens, TMSi, ara pp eta me n ele ontwikk gie voor mensen Sommigen hiervan rsteunende technolo de on op h zic n hte anderen ric Epilepsie Vereniging methodes (Philips), enwoordiging zijn de eg ert nv nte tië pa ortium uoVadis). Als ntrum aan het cons met beperkingen (Q iging en het ALS Ce ren Ve n nte tië Pa on ns Nederland, de Parki . verbonden
20
21
ulatie
im Project 4: Neurost
nactiviteit ook van We kunnen de herse n. Dit kan bijvoorbuitenaf beïnvloede , ktrode in te brengen beeld door een ele n hersenprocesse die met een signaal ep Brain Stimulabijstelt. Dit wordt De d. Maar ook buiten tion, of DBS genoem een sterke magnehet hoofd kan met nactiviteit worden tische puls de herse en locatie van het beïnvloed. De aard effect. Zo kan signaal bepaald het ven van Parkinson bijvoorbeeld het be t worden. De patiënten onderdruk urostimulatie zijn ontwikkelingen in ne mogelijkheden van nog heel nieuw. De n epilepsie of het het onderdrukken va verloop van ALS veranderen van het cht. worden ook onderzo
Computer Interfacing en ik houd me bezig met bewegingsregistratie en analyse. Dat maakt het lastig om mee te liften op de expertise van de andere projecten die zich vooral focussen op BCI. Jammer voor mij, want het is mooi dat je heel veel expertise van elkaar kunt lenen. Je hoeft niet constant opnieuw het wiel uit te vinden. Mits de samenwerking goed is, natuurlijk. Nu is er soms overlap zonder dat de onderzoekers dat zelf weten. Zonde. Dat is het lastige van zo’n groot project, dat dit soort zaken niet zo makkelijk te overzien zijn. Binnen BrainGain worden er methodes ontwikkeld die alvast in een eerste fase te testen zijn. Het ontwikkelen van procedures en methodes kost heel veel tijd. Het zou mooi zijn als er een vervolgproject komt waarin de ontwikkelde protocollen uitvoeriger getest kunnen worden, dat we over drie jaar het ontwikkelde verder kunnen ‘finetunen’.”
Wie epilepsie heeft, wie dagelijks kampt met aanvallen en wiens leven in het teken staat van die ziekte, wil weten waar de wetenschap staat. Wat kunnen ze al, die onderzoekers in hun laboratorium, en wanneer gaat al die noeste arbeid concreet iets opleveren? Ton Tempels, directeur van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), wil niets liever dan de patiënten die hij vertegenwoordigt, de informatie verschaffen die ze verlangen.
De patiënten
Weten
willen waar de wetenschap mee bezig is “Er gebeuren binnen BrainGain leuke dingen in het epilepsieonderzoek, bijvoorbeeld het onderzoek naar absence-epilepsie. In ratten met dit type epilepsie is een begin aantoonbaar, een oorsprong van de aanval. Het is heel belangrijk dat die locatie in de hersenen gevonden is. Als je de bron van de aanval kunt lokaliseren, is dat op chirurgisch gebied een enorme doorbraak. Zo’n ontdekking zou de epilepsiewereld op z’n kop zetten. Als het nieuws tenminste was doorgedrongen tot de belanghebbenden. Het blijft moeilijk om de contacten tussen patiënten en wetenschappers te onderhouden. De onderzoeker die een relevante ontdekking doet, klopt hier niet vanzelf aan de deur. De patiënt die vragen heeft, doet dat andersom ook niet zo snel bij de onderzoeker.
22
De opzet van BrainGain is fantastisch. De patiënt geeft de wetenschapper input over waar hij op zit te wachten en de wetenschapper vertelt de patiënt wat hij al weet en wat hij al kan. Maar die ontmoeting, die uitwisseling, is er tot nu toe nog niet veel geweest. De intentie was er, we begonnen enthousiast, maar het kan nog een stuk beter. Ik begrijp ook wel dat het ingewikkeld is om belanghebbenden te betrekken bij fundamenteel onderzoek. Maar daar moeten we in de tweede helft van het project wel beter ons best voor gaan doen. Zodat de patiëntenorganisaties meer contact met elkaar hebben, en de onderzoekers meer uit eigen beweging bij patiënten informeren naar hun behoeften.
23
Ik kan zó een aantal onderwerpen verzinnen die enorm interessant zijn voor patiënten met ALS, Parkinson of epilepsie. Als we zo’n avond organiseren puilt de zaal uit, dat weet ik zeker. Er zijn 100.000 epilepsiepatiënten in Nederland, en veertig procent van hen is niet aanvalsvrij. Er is dus een forse groep die wil horen wat de wetenschap hen kan vertellen. Wie aanvallen heeft die bijvoorbeeld incontinentie veroorzaken, of een gebroken arm, die wil weten waar die onderzoekers mee bezig zijn. Het is zó ondermijnend voor je zelfbeeld en voor je maatschappelijke carrière. Een aanval is er niet ineens, er rommelt vaak al wat van tevoren in de hersenen. Als je een betrouwbaar signaal kunt krijgen dat er een aanval aankomt over 28 minuten, dat geeft de patiënt zekerheid. Hij weet dan: daarvoor komt ‘ie niet,
en daarna ook niet tot ik weer een signaal krijg. Dat geeft een enorme boost aan zijn dagelijkse leven. Hij hoeft niet meer te leven met die zo beperkende onzekerheid. Ik wil maar zeggen: de wetenschap doet een hoop mooie dingen op dit gebied en de patiënten willen dat weten. Voor de drie jaar die BrainGain nog rest, zou ik willen dat er echt iets gebeurt. Dat patiënten op korte termijn worden geïnformeerd over waar de onderzoekers mee bezig zijn, wat er staat te gebeuren. Het heilig vuur, de inspiratie vanuit BrainGain, die moet meer worden gestimuleerd. Het is heel mooi dat de belanghebbende onderdeel is van zo’n groot project, maar de interactie kan nog beter. Terwijl de contacten die we al hebben juist zo leuk zijn.
Ik zie een hoop kansen voor de komende periode. Daar gaan we dan ook hard aan trekken, zodat we beter aan de vraag naar informatie van onze leden kunnen voldoen. Daarvoor moeten we wel zo nu en dan een signaal krijgen: we zijn iets op het spoor! Dat houdt de boel levend. Zeker als het onderzoek wat verder is wordt het heel belangrijk om de informatie goed naar buiten te brengen en contacten goed te onderhouden. Die verantwoordelijkheid moet je eigenlijk structureel ergens neerleggen. Degene die dat gaat doen, leggen we dan uit: het is een stroef wereldje, maar heus, we vinden het met z’n allen erg belangrijk. Zodat we op het eind kunnen zeggen: het ging misschien wat hobbelig in het begin, maar we hebben daadwerkelijk een relatie gelegd tussen de onderzoekers en de belanghebbenden.”
Project 5: Neurofe ed
back
Ton Tempels (1955) is directeur van de Epilepsie Vereniging Nederland.
Bij neurofeedback wordt de informatiestroom tussen herse nen en computers gesloten: doordat je je eigen hersenactiviteit ziet, kun je deze leren beheersen. Dit we rkt simpelweg door associatie; je krijgt een beloning als je het goed doet, en ve rliest bijvoorbeeld punten als het niet goed gaat. Je kunt hierdoor bepaalde hersenactiviteit bewust produceren . Er zijn aanwijzingen dat dit kan helpen om afwijkende hersenactiviteit te onderdr ukken, wat mogelijk helpt bij onder ande re ADHD, depressie en misschien ook ep ilepsie. Wat precies afwijkend is, en wat voor effecten dit soort training ve rder heeft, moet no g beter onderzocht wo rden.
25
Hoe betrek je alle partijen van BrainGain bij die ene missie: toepassingen ontwikkelen en op de markt brengen waar echt behoefte aan is. Het is een belangrijke vraag, waar Martijn Kuit, de kersverse zakelijk directeur van BrainGain, zich de komende drie jaar over buigt.Want uiteindelijk moet het wel iets opleveren.
Op zoek naar
commerciële pareltjes “Ik ben net begonnen als zakelijk directeur van BrainGain. Sinds de zomer leg ik contacten met de verschillende partijen. Ik ben er niet zomaar ingestapt. Ik vind het heel belangrijk dat het werk aan de universiteiten maatschappelijke relevantie heeft. Ik kan die brug slaan tussen de verschillende werelden, juist omdat ik zelf ook een wetenschappelijke achtergrond heb. Ik weet hoe die processen lopen. Als zakelijk directeur van MIRA – het Institute for Biomedical Technology and Technical Medicine – aan de Universiteit Twente, vervul ik een vergelijkbare rol. Ik wil de biomedische technologieën die daar ontwikkeld worden naar de patiënten brengen.
Zij moeten alert zijn op wat ze daadwerkelijk kunnen toepassen in de praktijk, ze moeten een ondernemersmentaliteit ontwikkelen. Daarbij zal ik zelf ook screenen en scouten. Ik zoek de pareltjes die te commercialiseren zijn. En tot slot moet er een business development-plan komen, waarin ik bijvoorbeeld uitzoek wat voor spin-offs we kunnen opzetten. Ja, ik vind het belangrijk dat er bedrijvigheid voortkomt uit BrainGain. Dat zijn tenslotte ook de verwachtingen die in het begin gesteld zijn. Doordat we zo’n mooie afwisseling van onderzoekers, commerciële partijen en gebruikers hebben, geloof ik ook dat het gaat lukken.
Voor BrainGain maak ik nu eerst een valorisatieplan. Wat kunnen we commercialiseren, hoe kunnen we de wetenschappelijke en technologische kennis van het onderzoek tot maatschappelijke waarde brengen? Op de eerste plaats moet ik daarvoor bewustzijn creëren bij de onderzoekers.
Ik zal heel intensief met de onderzoekers in contact treden over hoe we hun werk kunnen vertalen naar relevante producten. Die pareltjes vind ik pas als ik met hen spreek en met alle andere partijen: waar is behoefte aan? Kan het technisch gerealiseerd worden? Er staat nu
26
te veel toegepast onderzoek te verstoffen op de planken van de Nederlandse universiteiten, omdat het niet aansluit op de vraag van gebruikers. Dat vind ik zonde. Er vindt op het moment een paradigmaverschuiving plaats. Als het kan, moet kennis worden verzilverd, bijvoorbeeld door samenwerking met bedrijven. Een tendens die ook steeds belangrijker wordt bij het binnenhalen van subsidies. Het is niet mijn bedoeling om overal bedrijvigheid uit te halen, om alleen maar business te creëren. Het gaat ook om de maatschappelijke relevantie. Dat probeer ik te bewerkstelligen door onderzoekers voorbeelden te laten zien: zó kan het toepasbaar worden. Dat helpt. Natuurlijk zijn er groepen binnen BrainGain die een meer fundamentele focus hebben. Als de balans er maar is met de meer toepassingsgerichte groepen. Op dit moment ligt het zwaartepunt bij de academische partijen. De betrokkenheid van de industrie is een stuk minder. Al die eilandjes moeten de komende drie jaar worden samengebracht. Ik ben ervan overtuigd dat dit de juiste manier is om innovatie te stimuleren. Het werkt echt om de verantwoordelijkheid van alle partijen structureel terug te laten komen in de organisatie. Die verantwoordelijkheid kan beter binnen BrainGain. Hij ligt nu vooral bij de wetenschappers, maar het zou meer verspreid moeten worden, bijvoorbeeld door alle partners de verantwoordelijkheid te geven om zaken te organiseren. Als we meer samen optrekken, ontstaan er sneller toepassingen. Als alle partijen eerder bij het proces betrokken worden, krijgen ze ook meer zicht op zaken die voor de toepassing van belang zijn.”
Martijn Kuit (1975) is zakelijk directeur van BrainGain. Daarnaast is hij zakelijk directeur van MIRA, een onderzoeksinstituut voor biomedische technologie en medische techniek aan de Technische Universiteit Twente.
27
Robert Oostenveld, onderzoeker aan de Radboud Universiteit, is coördinator van een dienstbaar project. Een project dat de software levert waardoor anderen hun doelen kunnen realiseren. En met succes: drie jaar vóór BrainGain eindigt, heeft hij al een groot aantal einddoelen gehaald.
Robert Oostenveld (1971)) is als methodologisch onderzoeker betrokken bij een groot aantal projecten, zowel fundamenteel als gericht op het faciliteren van onderzoek. Hij is verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
Succesvol omdat alles
Openbaar is
“BrainGain bestaat uit zeven projecten. Het project dat ik coördineer, moet de andere projecten technisch mogelijk maken. Hier zijn geen beloftes gedaan over het bedenken en creëren van concrete BCI-toepassingen. Wij zorgen door de ontwikkeling van de juiste software dat de door anderen bedachte toepassingen technisch gerealiseerd kunnen worden. Het is een dienstbare rol. We weten wat er moet gebeuren doordat de mensen binnen dit project vaak met een been in een ander project staan. Projecten communiceren niet, dat moet gebeuren tussen mensen. Daarom is het goed dat wij ook in toegepaste projecten werken. Als projectcoördinator moet ik zorgen dat niemand zich daarin verliest. We moeten onderling expertise blijven uitwisselen en betrokken blijven bij die zo belangrijke technische ondersteuning. Dat lukt vrij goed, al is het groepje nogal klein. Dat komt omdat iedereen graag aan die toepassingen werkt. De meerwaarde van het faciliteren is lastiger te zien. Het kost tijd, terwijl het geen wetenschappelijke publicaties oplevert. Om iedereen toch betrokken te houden moet je toekomstige projecten
28
proberen te realiseren. Wat voor kansen zijn er om verder te gaan, om nieuwe subsidies te krijgen? Want als je langer wilt samenwerken, moet je nú al meer gaan investeren. Moet je nu al samenwerkingen opzetten waarbinnen je in de toekomst kennis kunt delen. De ambities van BrainGain zijn erg mooi, maar ik weet niet of de manier waarop ze nu gerealiseerd worden het meest efficiënt is. Het project is zo groot dat het niet makkelijk is om meerwaarde te creëren. Het is ook moeilijk om zoveel mensen verspreid over heel Nederland te laten samenwerken. Maar ook al wordt daardoor (te) weinig kennis gedeeld en gebeuren er dingen dubbel, we realiseren wél concrete doelen. Voor mijn project geldt dat zeker: in het begin waren er drie belangrijke groepen met elk hun eigen ideeën over het ontwikkelen van software. Ik heb die drie op één lijn gekregen. Dat was echt een uitdaging. Ik ben er trots op dat we een gezamenlijke manier gevonden hebben. Daardoor hebben we nu al een aantal doelen gerealiseerd – ruimschoots binnen de zes jaar die we hadden.
Maar ik wil meer. Ik wil dat dit project ook buiten BrainGain bijdraagt aan de gestelde ambities. Ik wil dienstbaar zijn aan het BCI-onderzoek over de hele wereld. De door ons gerealiseerde software staat nu al wereldwijd in het rijtje van toonaangevende software. Dat komt omdat we voor een open source model hebben gekozen: de software die wij ontwikkelen, stellen we meteen beschikbaar. Iedereen mag alles zien. Dat vind ik mooi. Onze maatschappelijke impact is hierdoor veel groter geworden. Dat zouden overheden en universiteiten veel meer moeten doen.”
Project 6: Technische infrastr uc
tuur
BrainGain heeft veel onderzoekers in verschillende organ isaties, die wellicht van elkaars vooruitg ang kunnen profiteren. Dit deelp roject wil technische kennis verspreiden en technologie ontwikkelen waarm ee anderen verder kunnen. Zo worden standaarden ontwikkeld waardoo r niet iedereen los van elkaar het wiel hoeft uit te vinden. Standaarden die no dig zijn om systeme n te ontwikkelen die werken voor verschil lende methodes va n hersenmetingen en met verschillende op stellingen.
De één neemt afscheid als projectcoördinator disseminatie, de ander neemt het van haar over. Rebecca Schaefer van het Nijmeegse Donders Centre for Cognition heeft niet alleen intern vele banden gesmeed, maar BrainGain naar buiten toe ook een duidelijk gezicht gegeven. Femke Nijboer, postdoc in Twente, treedt in haar voetsporen. Ze is vast van plan daar de komende drie jaar nog een extra slag aan te geven.
Femke Nijboer (1979) doet als postdoc onderzoek aan de Technische Universiteit Twente naar toekomstscenario’s voor BCI, acceptatie in de maatschappij en neuro-ethiek.
de Brug
Wij slaan tussen wetenschappers en patiënten Rebecca: “Ik probeer de onderzoeksresultaten van BrainGain door te sluizen naar de media, naar mogelijk geïnteresseerde bedrijven, naar de patiënten, naar collega-onderzoekers. Verder houd ik me bezig met publieke events en de interne en externe website.” Femke: “Ik ga Rebecca flink stalken om haar kennis over te nemen. Daar moet ik in groeien. Ik wil groepen bij elkaar brengen en bekijk waar ze zich kunnen presenteren. We beginnen met een tour door Nederland, een spoedcursus BrainGain.” Rebecca: “Het gaat uiteindelijk vooral om de communicatie. Femke heeft al mooie plannen voor de website, om daar meer informatie over de verschillende partners op te zetten.” Femke: “En de onderzoeksresultaten begrijpelijk te maken. Ik wil een brug slaan tussen de industrie die denkt: ‘Gekke wetenschappers!’ en de wetenschappers die denken: ‘Wat kunnen mij die business models schelen.’”
30
Rebecca: “In het begin veroorzaakte het idee dat er tastbare dingen moesten komen die van tevoren vastliggen al blinde paniek bij sommige wetenschappers. Zo werken ze normaal gesproken niet.” Femke: “Maar we krijgen ons geld van het grote publiek. Dus moet je nadenken over hoe je je werk naar de maatschappij brengt.” Rebecca: “Je wilt toch ook niet dat jouw werk alleen maar als proefschrift op een plank eindigt? Iedereen wil dat er iets mee gebeurt, maar hoe je die stap zet is voor veel wetenschappers niet duidelijk. Het kost een hoop energie voordat je effectief en begrijpelijk over je onderzoek kunt communiceren.”
past bij onze filosofie van open innovatie. Door iedereen te laten bijdragen is het ook een vorm van sociale controle. Helaas is nog niet iedereen ervan overtuigd dat het écht de moeite waard is om het systeem te leren kennen. Minder tevreden ben ik over het betrekken van de industriële partners en de patiëntenverenigingen bij BrainGain. Dat moet beter. Een patiëntenvereniging kan niet zoveel veranderen aan een BrainGain– project. Maar zo´n vereniging kan wél aangeven waar de achterban behoefte aan heeft. Er zijn nog te weinig echte toepassingen naar voren gekomen. Ze zijn gewoon nog niet klaar. Dat zet de patiëntenverenigingen en de industrie een beetje buitenspel. Dat vind ik lastig.”
Rebecca: “Terugkijkend ben ik het meest tevreden over het monitoringsysteem dat we hebben opgezet. Het is een structurele rapportage van ieders vorderingen. Het systeem maakt daar vervolgens één transparant geheel van. Dat
Femke: “De techniek is moeilijk, de neurowetenschap is moeilijk. Maar de patiënt wil weten wat hij er aan heeft.” Rebecca: “Dat moet beter gecommuniceerd worden. Omdat het onderzoek nu verder is, zal dat een stuk makkelijker gaan.”
31
Rebecca Schaefer (1976) promoveert aan de Radboud Universiteit op onderzoek naar hersenmechanismen van voorgestelde muziek.
Rebecca: “Wij zijn hersenonderzoekers, geen communicatiewetenschappers. Maar we willen de zaken wel in een groter verband zetten. Omdat het onderzoek verder moet komen dan het laboratorium. Juist om die brug te slaan tussen onderzoekers en patiënten moet je kunnen schipperen. Ik denk dat wij daar allebei de geschikte mindset voor hebben.” Femke: “Ik heb me heel lang alleen met patiënten bezig gehouden. Ik ging bij ze langs en plakte elektroden op hun hoofd waarmee ze konden communiceren; een BCI gaf ze onafhankelijkheid. Maar nadat je promotie is afgerond en je hebt aangetoond dat het werkt, gebeurt er niks meer. Dan komt het niet bij de industrie terecht.” Rebecca: “Binnen BrainGain gaan we die slag nu maken.” Femke: Wetenschappers moeten zich anders opstellen, zodat de industrie inziet dat het al vrij concrete technieken zijn, geen futuristische zaken. Tegelijkertijd moeten we ook een serieuzere houding in de media aannemen en de maatschappij laten zien wat kan en niet kan.” Rebecca: “We kúnnen veel, maar voordat de stap naar een brede toepassing gezet is zijn we alweer een hele tijd verder.”
32
Rebecca: “Er moet leven na BrainGain zijn. We moeten nieuwe projecten aanvragen, onderwijs over BCI geven.” Femke: “We moeten aangeven waar meer progressie moet komen.” Rebecca: “BrainGain heeft een heel belangrijke netwerkfunctie. Ik denk niet dat precies dezelfde groepen zullen doorgaan, maar dat de mensen binnen BrainGain wel een idee hebben met wie ze verder willen en kunnen in een volgend project. En ik hoop dat de aio’s verder gaan met dit onderzoek.” Femke: “BrainGain heeft Nederland in één keer op de wereldkaart gezet. Ineens stond er Nederlandse onderzoekers op alle internationale BCIconferenties. Vóór BrainGain leek er geen enkele BCI-groep in Nederland te zijn. Nu zijn we een mondiale speler.”
Project 7: Dissemin at
ie
Eén van de belangri jkste doelen van BrainGain is toegepa st onderzoek naar de maatschappij te brengen. Naast het ontwikkelen van toe passingen beteken t dit ook het commun iceren van de onderzoeksresultaten naar onderzoekers, industrie en patiënte norganisaties die niet in BrainGain zit ten, en natuurlijk oo k naar het brede publi ek. Daarvoor wordt een netwerk aangele gd van organisaties die geïnteresseerd zijn in het onderzoek . Verder worden er me t enige regelmaat openbare evenemen ten georganiseerd, zoals een open lab dag of debatavonde n. Zo bereikt het onde rzoek de samenlevin g.
De industrie is de laatste poort naar de gebruikers. Een cruciale poort voor BrainGain, waar het adagium geldt dat wetenschappelijke vondsten uiteindelijk de samenleving moeten bereiken. Hubert Martens, senior scientist bij Philips Research in Eindhoven, stapte in het consortium met de volle overtuiging dat de neurowetenschap een prachtige toekomst heeft.
Het is een
Buikgevoel:
Hubert Martens (1973) is senior scientist bij Philips Medical Systems. Binnen BrainGain is hij industrieel deelnemer en workpackage-leider voor neuromodulatie-toepassingen.
híer komen de applicaties uit “Diep in de hersenen de kleine kern vinden die een rol speelt bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson, dat is millimeterwerk. Daarvoor heb je hele goede meetmethoden nodig. De wetenschap zoekt die methoden. Wij, de industrie, gebruiken die methoden om apparaten te produceren waarmee artsen de zorg voor hun patiënten kunnen verbeteren.
zijn wij niet zozeer geïnteresseerd in één specifieke technologische oplossing of toepassing, we willen vooral participeren in het gehele werkgebied. De potentiële impact ervan is voor ons het meest belangrijk. Het is een buikgevoel: dáár komen straks applicaties uit. Je ziet de activiteit op dit gebied toenemen. Philips wil daar steun en sturing aan geven.
Philips werd partner van BrainGain, omdat wij heel veel potentie zien in de toekomstige toepassingen die ontstaan uit de voortschrijdende inzichten van de neurowetenschap. Er is steeds meer kennis over de toepassing ervan op het medische vlak, maar er zijn óók kansen voor nieuwe toepassingen voor gezonde gebruikers. Vergeleken met de kennis van andere organen is ons begrip van het brein nog summier, terwijl het toch voor zoveel zaken van belang is. Verdieping van onze neurowetenschappelijke kennis, daar moet wel veel uitkomen. Als partner van BrainGain
Ik geloof dat de eerste toepassingen in de gezondheidszorg zullen zijn. Vooral omdat het nu nog vaak om invasieve methoden gaat, die pas je niet zo snel toe op consumenten. Deep Brain Stimulation (DBS) is overigens al dagelijkse praktijk. Ik zou het mooi vinden als het lukt om de DBS niet als een soort pacemaker continu aan te hebben staan, maar dat het apparaat zelf meet en alleen een stimulus geeft als dat nodig is.
34
Het is aan de industrie om de vertaalslag te maken van het onderzoek en de technologische
35
Twaalf interviews
vooruitgang naar een concreet product. De industrie moet daarom een vinger in de pap houden en de technologische ontwikkelingen goed bijhouden. Idealiter helpt de industrie sturing geven aan een consortium als BrainGain. Voor deze vertaalslag is een goede interactie tussen industrie en onderzoekers van belang. De ontwikkelingen zijn nog heel recent en je ziet dat de inzichten bij Philips ook nog volop in ontwikkeling zijn. Er is nu bijvoorbeeld meer aandacht ontstaan voor niet-invasieve toepassingen enn hoe je BCI kunt gebruiken voor neurofeedback-applicaties. Ik denk dat BrainGain de toegepaste neurowetenschap in Nederland sterker maakt, internationaal op de kaart zet. Zo’n wetenschappelijk project is altijd vol onzekerheid, maar het bouwt wel een kennisinfrastructuur op en het creëert samenwerkingsverbanden die ook in de toekomst voor een vruchtbaar onderzoeksveld kunnen zorgen. En dát heeft BrainGain zeker bereikt. Neem al die aio’s die zijn aangesteld, zij gaan hierna verder in neurowetenschappelijk onderzoek bij de industrie, bij de overheid, bij de midden- en kleinbedrijven. Dat is uiteindelijk veel vruchtbaarder en waardevoller dan wanneer er één specifiek projectdoel gehaald wordt.”
36
Wat is een onderzoeker voor een patiënt? Een wereldvreemd individu dat op zijn eigen eilandje met ingewikkelde metingen bezig is, of een potentiële redder in nood? En wat is een patiënt voor een onderzoeker? Een vaag roepende stem vanuit de samenleving, of de reden van zijn noeste arbeid in het laboratorium?
Valorisatie Valorisatie van onde rzoek is het omzette n van onderzoeksresu ltaten in nuttige producten voor de maatschappij. Dit ka n economisch zijn, zo als bij het opzetten van een bedrijfje da t een product gaat maken gebaseerd op eigen onderzoek. Ook het zelfre dzamer maken van patiënten of inkorten van de nodige behandeltijd valt ero nder. Aan de andere kant kan de waarde ook maatschappelijk zijn, zoals het bevo rderen van bewustz ijn bij het grote publiek over bepaalde ziektebeelden, of ethisc he dilemma’s. Veel van het BrainGain-on derzoek zit nog in een te vroege fase om al apparaten op de markt te brengen. Het doel is wel dat er toepassingen voor patiënten uitkomen en dat de productie er van een economisc he impuls tot gevolg he eft.
Na interviews met twaalf bevlogen BrainGainpartners, van onderzoeker tot patiëntenvereniging tot industrieel, ontdekte ik één gemeenschappelijk doel: BrainGain móét zinvol zijn. Het moet patiënten inzicht geven in wat wetenschappers doen en hen de kans geven om die onderzoekers te vertellen waar ze behoefte aan hebben. Tegelijkertijd moet het wetenschappers laten zien voor wie ze het doen, en hen laten nadenken over het nut van hun onderzoek. Het is zonde als onderzoeksresultaten op een plank in een stoffig archief belanden. Veel beter is het als geslaagde vindingen hun weg vinden naar de industrie en vervolgens naar de gebruiker. BrainGain moet samenwerkingen creëren die de resultaten bespoedigen, samenwerkingen die ook na dit project blijven doorgaan.
opmerking in de interviews. Maar tegelijkertijd is dankzij BrainGain een groot aantal universiteiten, UMC’s, bedrijven en patiëntenverenigingen actief bezig met toegepast neurowetenschappelijk onderzoek, zijn er gedreven, jonge onderzoekers aangesteld, worden er nieuwe subsidies aangevraagd en nieuwe samenwerkingsverbanden gesmeed en – last but not least – lijken de resultaten ook echt ingezet te worden om mensen met ziektes zoals Parkinson, epilepsie of ALS structurele ondersteuning te bieden.
Brain-Computer Interfaces (BCI) en neurostimulatie zijn spannende onderzoeksvelden. In een paar jaar tijd is er zoveel kennis vergaard en komen toepassingen dichterbij die nog maar kort geleden heel futuristisch leken. Een onderzoeksconsortium als BrainGain speelt daarin een grote rol. Natuurlijk, deze samenwerking is zo breed dat ze niet altijd efficiënt is – een veelgehoorde
Anne Dohmen freelance journalist www.annedohmen.nl
SmartMix derzoekssubsidie die SmartMix is een on het verbinden van speciaal gericht is op rt ustrie, die stimulee onderzoekers en ind n aa goede komt dat toponderzoek ten . Smart Mix pij mens en maatschap ische, sociaal stimuleert econom culturele innovatie, maatschappelijke en (inter)nationaal kan waarmee Nederland n te bereiken, werke uitblinken. Om dat atschappelijke bedrijven en/of ma met kennisorganisaties samen ruiteenlopende onde instellingen aan zeer ing is een samenwerk werpen. Smartmix ainen NWO. Naast Br van AgentschapNL re SmartMix Gain zijn er zes ande nd. consortia in Nederla
Max Planck Institute for Psycholinguistics
40
www.braingain.nl
