hematologie, UZ Gent

DOSSIER: KINDEREN EN LEVENSEINDE

304

Palliatieve begeleiding van zieke kinderen en ambulante psychologische hulp Joris Verlooy Dr., pediatrische oncologie/hematologie, UZ Gent

1. INLEIDING EN SITUERING IN BELGIË Sinds meerdere decennia kennen de westerse landen een belangrijke daling van de kindersterfte en dit vooral door de betere leefomstandigheden (betere hygiëne, minder ondervoeding, minder infecties) en daardoor komt een overlijden op kinderleeftijd in de westerse wereld gelukkig steeds minder vaak voor. Tot de belangrijkste doodsoorzaken op kinderleeftijd (kinderen 1 tot 15 jaar oud) behoren naast verkeersongevallen de chronische ziekten en kanker neemt onder deze levensbedreigende chronische ziekten de eerste plaats in. Jaarlijks krijgen ongeveer 150 kinderen op één miljoen kinderen tussen 0 en 14 jaar kanker. Dit betekent dat in Vlaanderen elk jaar 150 à 160 kinderen met deze ziekte geconfronteerd worden1. Voor 1960 bestond er zo goed als geen behandeling voor deze kinderen De verwijzing vanuit de eerste lijn naar een gespecialiseerd centrum gebeurde zelden, juist omdat de geneeskunde machteloos stond tegenover deze agressieve ziekte. Over de jaren heen is er meer kennis gekomen over deze ziekte en werden meer specifieke behandelingen gehanteerd, wat resulteerde in een meer systematische doorverwijzing naar gespecialiseerde centra2. Algemeen situeren de huidige genezingskansen voor kinderen met een kwaadaardige aandoening zich boven 75%, maar de genezingsratio is uiteraard afhankelijk van het kankertype3,4. De behandeling is gestoeld op een multidisciplinaire aanpak en een multimodale therapie met chirurgie, radiotherapie maar vooral chemotherapie. Een behandeling die – zoals goed bekend – gepaard gaat met langdurige en zware ziekenhuisfasen die afgewisseld worden met periodes thuis. Dergelijke lange ziekenhuisopnames verstoren in belangrijke mate het psychisch en sociaal leven van het kind en het gezin. Niet elk kind met kanker zal echter genezen en dan zal het kind overlijden. Wanneer een gezin en de omgeving 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Initiatieven in verband met palliatieve zorgen voor kinderen werden aanvankelijk genomen door de kinderkankercentra (kinderoncologische centra)5,6. Een eerste aanzet kwam vanuit de afdeling kinderoncologie UZ Gent midden de jaren ‘80 om deze zorg voor kinderen met kanker mogelijk te maken. Het uitgangspunt was kinderen zoveel als mogelijk thuis te laten verblijven. Aanvankelijk was dit een project gestoeld op vrijwillig engagement. Met weinig financiële middelen en de inzet van familie en vrijwilligers werd in die periode een aantal terminale kankerpatiëntjes thuis verzorgd. Bijna alle kinderen keerden echter voor overlijden toch naar het ziekenhuis weer en het project faalde in zijn oorspronkelijke opzet. Hoewel toen al de noodzaak en het belang van deze thuiszorg duidelijk waren, kreeg het goed onderbouwd thuiszorgproject pas een reële kans begin jaren ‘90 dankzij financiële steun van diverse instanties en werd een professionele thuiszorgequipe opgericht. Dit project, dat volledig van start ging eind 1990, werd zowel voor palliatieve als voor curatieve interventies opengesteld. Het kreeg een passende naam met een duidelijke betekenis: “KOESTER”, een acroniem voor: “Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie”. De eerste jaren verleende het Koesterproject voornamelijk thuiszorg aan

E. VAN EYCKEN et al., Koppeling van kankerregistratiegegevens en sterftegegevens: een eerste toepassing voor de analyse van de overleving bij pediatrische kwaadaardige aandoeningen. Gezondheidsindicatoren, 2001-2002. Y. BENOIT, Onderzoek naar de geneesbaarheid van kwaadaardige aandoeningen op kinderleeftijd. Retrospectieve studie over 1139 kinderen behandeld in het Universitair Kinderziekenhuis C.Hooft, 1985, Gent, Rijksuniversiteit Gent. E. STELIAROVA-FOUCHER et al., Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s (the ACCISproject): an epidemiological study, Lancet, 2004, 364(9451), p. 2097-105. National Cancer Institute, 2002. S. POSTOVSKY en M.W. BEN ARUSH, Care of a child dying of cancer: the role of the palliative care team in pediatric oncology, Pediatr Hematol Oncol, 2004. 21(1), p. 67-76. R. SINGLETON, Palliative home care program for terminally ill children, Leadersh Health Serv, 1992, 1(1), p. 21-7.

304 – TJK 2009/4-5

this jurisquare copy is licenced to Universiteit Antwerpen d0c101a50930141f0109b69440430302

met zo een dramatische gebeurtenis geconfronteerd worden, is men daar absoluut niet op voorbereid, dit in tegenstelling tot enkele generaties terug waar “leven” en “dood” op kinderleeftijd frequenter in het dagelijkse leven ingebed waren. De gevoelens van hulpeloosheid en de onkunde in het omgaan met het levensbedreigend ziek zijn en/of het sterven van een kind zijn dan ook steeds groter geworden. Uit gegevens over doodsoorzaken leert men dat het overlijden van een kind tussen 0-15 jaar meestal plots en onvoorzien is (perinataal, postnataal, wiegendood, ongevallen). Slechts bij een kleine groep kinderen kan men een overlijden zien aankomen op korte of langere termijn. Palliatieve zorg voor kinderen is enkel in dit laatste geval mogelijk.

LARCIER

PALLIATIEVE BEGELEIDING VAN ZIEKE KINDEREN EN AMBULANTE PSYCHOLOGISCHE HULP

kinderen met kanker of ernstige bloedziekten. Sinds 1994 werden ook patiënten met andere ernstige levensbedreigende aandoeningen in dit zorgprogramma opgenomen. Terwijl in de eerste werkingsjaren voornamelijk het bieden van palliatieve zorg prioriteit was, ging er de daaropvolgende jaren steeds meer aandacht naar curatieve zorg maar ook naar “postpalliatieve” begeleiding. Soortgelijke initiatieven werden over de jaren heen eveneens opgestart in andere Belgische kinderoncologische centra en bestonden al deze projecten enkel dankzij de gratie van steun door verschillende organisaties en vzw’s (o.a. Kinderkankerfonds, Vlaamse Liga tegen Kanker, …) maar het is pas na een tijdelijke projectsubsidie (via onderdeel B4 van de ziekenhuisfinanciering) dat deze equipes de verdiende officiële erkenning kregen door de wet van 5 maart 20097.

2. PALLIATIEVE ZORGEN BIJ KINDEREN: DEFINITIES EN OMSCHRIJVINGEN

Het overschrijden van de delicate grens tussen curatie en palliatie is een beslissing die een goede begeleiding door professionele zorgverstrekkers vraagt en die meestal wordt voorafgegaan door het aanvoelen door zowel deze professionele zorgverstrekkers als de ouders en de patiënt zelf dat die grens nadert. Zowel ouders van jonge kinderen als patiënten met voldoende maturiteit, zoals adolescenten, zullen maar tot de palliatieve optie kunnen overgaan als ze tot het inzicht gekomen zijn dat genezing niet meer mogelijk is. Een open en eerlijke communicatie is daarbij een eerste vereiste zodat wanneer alle therapeutische mogelijkheden zijn uitgeput er in overleg met ouders en patiënt kan worden overgeschakeld naar ondersteunende comforttherapie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization – WHO) wordt palliatieve zorg gedefinieerd als “die benadering van de patiënt die geconfronteerd is met problemen van een levensbedreigende ziekte en diens familie, die een verbetering brengt in levenskwaliteit, door preventie en verlichting van lijden via vroege identificatie en doorgedreven evaluatie en behandeling van pijn en andere problemen op fysiek, psychosociaal en spiritueel vlak”8. Meer specifiek naar kinderen toe publiceerde dezelfde WHO reeds in 1998 het document “Pain Relief and Palliative Care for Children with Cancer”9. De WHO wilde 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14.

De nood aan goede palliatieve zorgen voor kinderen blijkt onder andere ook uit een studie van Wolfe et al.12 uit 2000 waarin werd gerapporteerd dat vele kinderen met kanker aanzienlijk veel pijn lijden in hun laatste levensmaand. Daarenboven blijken uit diezelfde studie – volgens de herinneringen van de ouders – pogingen tot symptoomcontrole vaak te falen. In een onderzoek uit de VS van 2001 uitgevoerd bij kinderoncologen werd gezocht naar factoren die een goede integratie van palliatieve zorgen bij kinderen belemmeren: gebrek aan goede opleiding in pediatrische palliatieve zorgen, te veel vertrouwen op kennisvergaring in de zorg voor het stervende kind door middel van trial-and-error, gebrek aan sterke rolmodellen en gebrek aan toegang tot instellingen voor pijnbehandeling en/of palliatieve zorgen.

3. PSYCHOSOCIALE ASPECTEN VAN PALLIATIEVE ZORGEN BIJ KINDEREN

3.1. ANGST VOOR DE DOOD EN DOODSBEGRIP BIJ HET KIND

Voor elk kind met een levensbedreigende ziekte zal angst voor de dood waarschijnlijk het meest centraal staan in de emotionele beleving van de ziekte. Zij zijn zich duidelijk bewust van de ernst van de ziekte en de bezorgdheid hierom is een frequent symptoom13. Dit is een universeel gegeven want kinderen van verschillende culturen hebben de capaciteit om het verschil te zien tussen een potentieel fatale ziekte en een acute of chronische niet-fatale ziekte14. Het begrip van de dood bij een kind hangt af van de mentale ontwikkeling en is dus evolutief, maar begint reeds in de kleuterjaren. Tussen de leeftijd van 5 à 10 jaar begint een kind gradueel het onomkeerbare van de dood in te zien.

Wet 5 maart 2009 houdende wijziging van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, met het oog op de erkenning en de financiering van palliatieve thuiszorgequipes voor kinderen (BS 15 maart 2009, err. BS 27 april 2009). WORLD HEALTH ORGANIZATION, WHO definition of palliative care. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, 1998, Geneva: WHO. B.P. HIMELSTEIN et al., Pediatric palliative care, N Engl J Med, 2004, 350(17), p. 1752-62. J.J. COLLINS, Palliative care and the child with cancer, Hematol Oncol Clin North Am, 2002, 16(3), p. 657-70. J. WOLFE et al., Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer, N Engl J Med, 2000, 342(5), p. 326-33. J. VERNICK en M. KARON, Who’s Afraid of Death on a Leukemia Ward?, Am J Dis Child, 1965, 109, p. 393-7. K. FAULKNER, “Children’sunderstanding of death”, in Z.-G.S. ARMSTRONG-DAILEY A. (ed.), Hospice Care for Children, New York, Oxford University Press, 1993, p. 9-21.

LARCIER


hiermee bekomen dat de principes van pijnmanagement en palliatieve zorgen geïncorporeerd worden in de algemene zorg van elk kind met kanker ongeacht de geografische locatie en dit al van bij het begin van de kankerbehandeling. Het gaat hierbij dus heel duidelijk verder dan alleen maar de zorg voor de stervende zoals wordt voorgesteld in figuur 110. In het verleden werden curatieve zorg en palliatieve zorg gezien als twee volledig gescheiden domeinen; het ene begon waar het andere eindigde. Het huidige model van palliatieve zorgen – ook in het geval van een kind – omhelst de gelijktijdige toediening van curatieve en ondersteunende zorgen met aandacht voor het fysieke, psychosociale en spirituele11.

TJK 2009/4-5 – 305

305


306

Figuur 1. Model van de palliatieve zorg: adaptatie van Collins (Palliative care and the child with cancer. Hematol Oncol Clin North Am, 2002. 16(3): p. 657-70)

Palliatieve zorg: traditioneel model Curatieve zorg

Palliatieve zorg

Rouwzorg

Diagnose

Overlijden

Palliatieve zorg: huidige model Genezende zorg

Levensverlengende zorg Comfort en Levenskwaliteitszorg

Zorg rond de dood

Zorg voor de familie

Rouwzorg Palliatieve Zorg

Diagnose

3.2. COMMUNICATIE MET EN ROND HET STERVENDE KIND

Het spreekt voor zich dat het met een stervend kind over de dood praten moeilijk is en voor sommige zorgverleners ontmoedigend kan lijken. Communiceren over de dood is trouwens in vele culturen taboe. Als gevolg hiervan zullen sommige familieleden en zorgverleners zich laten verleiden tot overprotectie, verdoezelen of zelfs liegen in een poging om de onaangename realiteit te vermijden. Maar open communicatie met kinderen lijdt meestal tot vermindering van hun angstgevoel en van hun gevoel van isolatie in het stervensproces15. Het reduceren van angsten, het corrigeren van misverstanden en het verminderen van het isolement leiden tot een beter aanvaarde overgang van het leven naar de dood. Waar mogelijk is het dus aangeraden om patiënten zelf te betrekken bij de zorgbesprekingen. In een studie uit 2004 bij ouders van kinderen

15. 16. 17. 18.

die overleden ten gevolge van kanker bleek geen enkele ouder spijt te hebben dat ze met hun kind over de dood hadden gesproken; daarentegen betreurden enkele ouders dat ze dit juist niet hadden gedaan16. Zonder te schaden of extra psychologische stress te bezorgen kunnen gesprekken tussen zorgverleners, ouders en patiënten juist zeer gevoelig en bedachtzaam zijn. Bij de benadering van zo een gesprek moet er wel rekening gehouden worden met de leeftijd en vooral het ontwikkelingsniveau van het kind en kan men best psychologen en speltherapeuten inschakelen17. De openheid in deze gesprekken kan in sommige gevallen leiden tot het aannemen van een actieve rol van het kind in de planning van de zorg bij het levenseinde zoals blijkt uit een Amerikaanse studie waarbij adolescenten via een Advance Care Planning Document hun laatste wensen en ideeën rond het levenseinde konden bekendmaken18. Een goed pediatrisch palliatief zorgteam bestaat dus

J. VERNICK en M. KARON, Who’s Afraid of Death on a Leukemia Ward?, Am J Dis Child, 1965, 109, p. 393-7. U. KREICBERGS et al., Talking about death with children who have severe malignant disease, N Engl J Med, 2004, 351(12), p. 1175-86. B.P. HIMELSTEIN, Palliative care for infants, children, adolescents, and their families, J Palliat Med, 2006, 9(1), p. 163-81. L. WIENER et al., How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations, J Palliat Med, 2008, 11(10), p. 1309-13.

306 – TJK 2009/4-5


Overlijden

LARCIER

PALLIATIEVE BEGELEIDING VAN ZIEKE KINDEREN EN AMBULANTE PSYCHOLOGISCHE HULP

ui t p r o f e s s i o ne l e z o r g v e r l e ne r s ui t v e r s c hi l l e nd e d i s c i p l i ne s wat met zich meebrengt dat de communicatie rond het stervende kind in dit team optimaal moet verlopen. Onvoldoende communicatie kan leiden tot inadequate symptoombestrijding, medicatiefouten, enz. en daardoor tot vermindering van quality of life.

3.3. OUDERS ALS ZORGVERLENERS VAN HET STERVENDE KIND

Reeds van bij de diagnose waarderen ouders een open, directe en ononderbroken bespreking die in privacy plaatsvindt en waar er plaats is voor voldoende tijd zodat artsen de informatie kunnen herhalen en waar nodig verhelderen. Ouders houden niet van ontwijkende besprekingen en herinneren zich gedurende vele jaren, meestal zeer levendig, hoe deze gesprekken verliepen19. Een open en aanhoudende communicatie tussen ouders en zorgverleners is een belangrijk deel van het therapeutische proces, zelfs nadat alle curatieve opties uitgeput zijn. Bijna alle ouders beleven emoties van woede en angst in de terminale fase van de ziekte van hun kind. Het nakende overlijden kan verschillende reacties uitlokken bij de ouders waaronder ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en aanvaarding20. Bovenop emotionele ondersteuning hebben ouders dan vaak hulp nodig in het voorbereiden op de dood van het kind en eventuele broers of zussen21. In deze fase is het belangrijk dat patiënt, familie en de zorgverleners van de eerste lijn (huisarts, thuisverpleegkundige, …) voldoende psychosociale ondersteuning krijgen. De angst voor het onbekende, wat hun nog allemaal te wachten staat, wordt bespreekbaar gemaakt. In de mate van het mogelijke wordt er geprobeerd een beeld te schetsen van het verloop van deze laatste fase van het leven. In functie van de onderliggende ziekte worden mogelijke complicaties vermeld en uitgelegd echter niet zonder informatie te geven over hoe ongemak, discomfort en pijn kunnen en zullen verlicht en behandeld worden. Zowel bij ouders als bij zorgverleners heerst de angst voor pijn in deze fase, maar uit een studie uitgevoerd in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center blijkt dat naast pijn, ook gebrek aan energie, duizeligheid en gevoelens van verdriet zowel door ouders als kind het frequentst vermeld werden als meest onrustwekkend omdat deze symptomen in vele gevallen niet goed konden worden verlicht22. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25.

Bij het overgaan van curatie naar palliatie wordt in samenspraak met ouders en de huisarts/kinderarts beslist of het mogelijk en haalbaar is om de palliatieve zorgen thuis te geven. Uiteraard is er dan een technische ondersteuning vereist in verband met katheterzorg, pijnmedicatie en pijnpomp, toediening van transfusies enz. om medische en verpleegkundige zorgen thuis te kunnen aanbieden. Maar in de meeste gevallen wordt gekozen voor de vertrouwde huiselijke omgeving waar kinderen dan de laatste levensfase doorbrengen samen met ouders, broers en zussen, vrienden, … Er zijn gegevens die suggereren dat de psychologische aanpassing van ouders beter of gemakkelijker verloopt in het geval van thuiszorg in tegenstelling tot wanneer het kind palliatief in het ziekenhuis verzorgd wordt23. Uit literatuur blijkt dat de beslissing om over te gaan naar thuiszorg genomen wordt op basis van verschillende argumenten: de eigen wens van het kind, de perceptie van de ouders dat het kind thuis gelukkiger is, vlotter en gemakkelijker contact met familie en vrienden, bevrijd zijn van de negatieve aspecten van het ziekenhuisleven, minder ontwrichting van het gezinsleven, meer kunnen tegemoetkomen aan de eetvoorkeuren van het kind, …24 Er wordt echter steeds voor gezorgd geen druk uit te oefenen op het gezin want het ligt niet in de mogelijkheden van elk gezin om een terminaal ziek kind thuis op te vangen. Via het pediatrisch palliatief team blijft de link met het ziekenhuis nauw behouden waardoor heropname in het ziekenhuis mogelijk is op het ogenblik dat de palliatieve thuiszorg onhoudbaar zou worden. Voor ouders blijkt de fysieke achteruitgang van hun kind het zwaarst om dragen, des te meer in het geval van thuiszorg. Daarenboven brengt thuiszorg extra angsten met zich mee: angst om wat er kan gebeuren op het moment van overlijden, angst om de situatie niet aan te kunnen en angst voor de doodsangst van het kind25. Als een kind in een palliatieve situatie is gekomen en er werd geopteerd om zoveel als mogelijk de zorg thuis te laten verlopen, is het naar mijn mening evenwel belangrijk om het kind op regelmatige basis weer te zien in het ziekenhuis, of de instelling waar de aanvankelijke curatieve zorgen werden toegediend. Het kind mag niet het gevoel krijgen dat het losgelaten wordt, dat het verlaten wordt door het medisch en psychosociaal team op het moment van overgang naar palliatie. Bezoek aan huis

H. WOOLLEY et al., Imparting the diagnosis of life threatening illness in children, Bmj, 1989, 298(6688), p. 1623-6. W.A. HEFFRON, K. BOMMELAERE en R. MASTERS, Group discussions with the parents of leukemic children, Pediatrics, 1973, 52(6), p. 831-40. E. KUBLER-ROSS, On children and death, 1983, New York, Macmillan. J.J. COLLINS et al., The measurement of symptoms in children with cancer, J Pain Symptom Manage, 2000, 19(5), p. 363-77. R.K. MULHERN, M.E. LAUER en R.G. HOFFMANN, Death of a child at home or in the hospital: subsequent psychological adjustment of the family, Pediatrics, 1983, 71(5), p. 743-7. J.J. COLLINS, M.M. STEVENS en P. COUSENS, Home care for the dying child. A parent’s perception, Aust Fam Physician, 1998, 27(7), p. 610-4. Ibid.

LARCIER


4 . THUISZORG VOOR HET STERVENDE KIND

TJK 2009/4-5 – 307

307


308

door hulpverleners uit het ziekenhuis is mogelijk, maar wordt vaak door het kind zelf ervaren als tegen de normale gang van zaken ingaand. Indien de fysieke achteruitgang van het kind een bezoek aan het ziekenhuis niet meer mogelijk maakt, kan een regelmatig telefonisch contact vanuit het ziekenhuis belangrijk blijven. Langs de andere kant geniet een goed georganiseerd palliatief team vanuit het behandelend centrum de voorkeur. Deze liaison-equipe kent dan immers reeds het kind en de familie van bij de diagnose en kan zo zorgen voor een onontbeerlijke continuïteit van zorgen. In de praktijk werken deze liaison-equipes al van bij de diagnose samen met de eerstelijnszorgverleners (huisartsen, kinderartsen, thuisverpleegkundigen, …) zodat er vaak al kan worden gesteund op een reeds bestaande vlotte samenwerking.

5. POSTPALLIATIEVE ZORG Het verlies/overlijden van een kind wordt algemeen erkend als één van de meest stressvolle gebeurtenissen die kunnen voorkomen in het leven. De rouw van ouders is meestal meer intens en duurt langer dan bij personen die in een andere relatie staan tot de overledene. Bij overlijden van een kind is er een hogere incidentie van emotionele stoornis bij ten minste één familielid26. Het risico op het ontwikkelen van posttraumatische stressstoornissen of gecompliceerde rouw bij de nabestaanden, in de eerste plaats bij de ouders en de broers en/of zussen, is zeer reëel. Schuldgevoel dat men zelf het kind “overleeft”, is een belangrijke oorzaak van de langdurige rouw. Zelfmoordgedachten, zelfbeschuldiging, sociale terugtrekking, … vindt men vaak weer bij ouders na het verlies van een kind. Beide ouders worden op hetzelfde moment geconfronteerd met dit verlies, zodat de persoon waar men vaak het eerst steun bij zoekt, minder of niet beschikbaar is. Rouw en verwerking verlopen echter niet synchroon en niet op dezelfde manier bij beide ouders waardoor er ongelijke verwachtingen ontstaan. In deze fase van de palliatieve zorgen, de postpalliatieve zorg, blijft de steun van het pediatrisch palliatievezorgenteam essentieel. Leden van het team kunnen vanuit hun verschillende professionele achtergrond (psychologen, verpleegkundigen, sociaal verpleegkundigen, …) ook dan belangrijk zijn in het leveren van de nodige hulp. De taak is dan het opvangen en “normaliseren” van de gevoelens en gedachten bij elk van de gezinsle-

26. 27.

den tijdens die eerste fase na het overlijden van het kind. Specifieke aandacht zal gaan naar de broers/zussen. Ook vaak in de kinderleeftijd zullen broers en zussen reageren naar gelang van hun leeftijd en mentale ontwikkeling. De postpalliatieve zorgen vanuit het team zullen erop gericht zijn om de drie basisconcepten van rouw bij broers en zussen te respecteren. Ten eerste: kinderen hebben gevoelens en die gevoelens moeten worden gevalideerd door volwassenen. Ten tweede: kinderen rouwen, maar doen dit volgens hun eigen begrip van de dood. Ten derde: broer-zusrelaties zijn betekenisvol, vele kinderen hebben ten minste één broer of zus met wie ze een groter deel van hun leven doorbrengen dan met enig ander persoon27. Oudergesprekken met de behandelende arts in de postpalliatieve fase zijn eveneens essentieel. Zij voorkomen misopvattingen, schuldgevoelens en helpen de ouders de realiteit van het onafwendbare, namelijk de ongeneeslijkheid van de ziekte van hun kind en het overlijden nog beter te plaatsen. Zij kunnen er zo een betekenis aan geven, wat gevoelens van machteloosheid en/of schuld vermindert. De postpalliatieve zorg heeft tevens een functie in het vroeg opmerken van een dreigend gecompliceerd rouwproces zodat een adequate doorverwijzing naar bestaande tweedelijnshulpverlening snel kan worden georganiseerd.

6. BESLUIT De palliatieve thuiszorg voor kinderen in België heeft zich onafhankelijk ontwikkeld van de palliatieve zorgen voor volwassenen. Maar dankzij de organisatie vanuit de kinderoncologische centra werd reeds van bij aanvang rekening gehouden met het concept dat palliatieve zorgen al reeds van bij diagnose moeten worden geïncorporeerd in het behandelingsplan van de patiënt. De nu bestaande structuren moeten verder geconsolideerd worden zodat er kan worden gewerkt met de nodige wetenschappelijke achtergrond maar vanuit de bestaande structuren moet eveneens gewerkt worden naar een uitbreiding van de palliatieve zorgen voor kinderen met andere levensbedreigende ziekten dan kanker, rekening houdend met de voor deze patiënten specifieke noden op medisch en psychosociaal vlak.

C.M. BINGER et al., Childhood leukemia. Emotional impact on patient and family, N Engl J Med, 1969, 280(8), p. 414-8. B. DAVIES, “After a child dies: helping the siblings”, in Z.-G.S. ARMSTRONG-DAILEY A. (ed.), Hospice care for children, 1993, New York, Oxford university Press, p. 140-53.

308 – TJK 2009/4-5

LARCIER

hematologie, UZ Gent

Recommend Documents