...Want er is een leven na leukemie!... Een kwalitatief onderzoek naar de beleving van seksualiteit van de vrouwelijke allogene stamceltransplantatie patiënt.
Helene Schjerfbeck, 1909
Drs. M.C.M. van der Lans Studentennummer: 0488801 Eindscriptie Juli 2008 Universiteit Utrecht, Algemene Gezondheidswetenschappen, Verplegingswetenschap Begeleider: Dr. C.J.Gamel Tweede beoordelaar: Drs. T. van der Hooft
‘’ONDERGETEKENDE
………………………………………………………………
Bevestigt hierbij dat de onderhavige verhandeling mag worden geraadpleegd en vrij mag worden gefotokopieerd. Bij het citeren moet steeds de titel en de auteur van de verhandeling worden vermeld’’.
I
Samenvatting
DOEL: Deze eindscriptie beoogt een bijdrage te leveren aan het vergroten van de kennis van oncologieverpleegkundigen over hoe vrouwen na een allogene SCT hun seksualiteit beleven en hoe ze de informatievoorziening ervaren. METHODE: Het betreft een kwalitatief onderzoek waarbij in het totaal tien semi –gestructureerde interviews zijn afgenomen. RESULTAAT: Alle participanten hebben op enigerlei wijze verandering in de seksualiteit ervaren. Daarnaast hebben zij informatievoorziening betreffende het concept seksualiteit gemist. CONCLUSIE/AANBEVELING: Kwalitatief onderzoek waarin de beleving centraal staat kan zich voor nu en in de toekomst lenen om de kennis betreffende het concept seksualiteit van oncologieverpleegkundigen te verbeteren.
II
Summary AIM: This thesis aims to contribute to the knowledge of oncology nurses regarding the changes in sexuality female patients experience after allogenic stem cell transplantation and their need for information on this topic. METHOD: Qualitative research based on a total of ten semi-structured interviews. RESULT: All participants experienced some degree of change in their sexuality. They all reported a lack of information regarding the effect of their treatment on their sexual lives. CONCLUSION/RECOMMENDATION: Qualitative research focused on the experiences lends itself well to furthering the knowledge of oncology nurses regarding the effects of oncological treatment on sexuality.
III
Inhoudsopgave Samenvatting
II
Summary
III
1.
Inleiding
1
1.1
2
2.
3.
4.
Verpleegkundige relevantie
Probleemstelling
3
2.1
Vraagstelling
3
2.2
Doelstelling
4
Onderzoeksmethode
4
3.1 Onderzoeksdesign
4
3.2 Onderzoekspopulatie
5
3.3 Ethische aspecten
6
3.4 Kwaliteitscriteria
7
3.5 Gegevensverzameling
8
3.6 Data-analyse
9
Resultaten
10
4.1 Kenmerken van de participanten
10
4.2 Het seksuele functioneren en intimiteit
13
4.2.1 Algemeen
13
4.2.2 Het seksuele functioneren
13
4.2.3 Intimiteit
17
4.3 De hormoonhuishouding en vruchtbaarheid
19
4.3.1 Algemeen
19
4.3.2 Hormoonhuishouding
19
4.3.3 Vruchtbaarheid
21
IV
4.4 Het uiterlijk en lichaamsbeeld
23
4.4.1 Algemeen
23
4.4.2 Uiterlijk en lichaamsbeeld
23
4.5 De rol en relatie
26
4.5.1 Algemeen
26
4.5.2 Rol en relatie
27
4.6 Informatievoorziening en ondersteuning
32
4.6.1 Algemeen
32
4.6.2 Informatievoorziening algemeen
32
4.6.3 Informatievoorziening ten aanzien van de concepten van seksualiteit
33
4.6.4 Aandachtspunten ten aanzien van de informatievoorziening
36
4.6.5 Ondersteuning algemeen
40
4.6.6 Ondersteuning ten aanzien van de concepten van seksualiteit
40
4.6.7 Aandachtspunten ten aanzien van de ondersteuning
5.
46
Discussie
49
5.1 Reflectie op de methoden van het onderzoek
49
5.2 Discussie ten aanzien van de concepten van seksualiteit
50
5.3 Discussie ten aanzien van de informatievoorziening en ondersteuning
6.
52
Conclusie en aanbevelingen
53
6.1 Conclusie
53
6.2 Aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk
55
6.3Aanbevelingen voor verder onderzoek
56
Literatuurlijst
57
V
Bijlage 1)
Patiëntenoproep Contactgroep Stamceltransplantaties
61
Bijlage 2)
Patiënten informatiebrief
63
Bijlage 3)
Bijlage bij patiënten informatiebrief
66
Bijlage 4)
Toestemmingsverklaring
67
Bijlage 5)
Topiclijst, openingsvragen, topiclijst 1 & 2
68
Dankwoord
73
VI
1 Inleiding In deze eindscriptie worden de resultaten van het onderzoek hoe vrouwen hun seksualiteit na de behandeling van allogene SCT beleven, weergegeven. Eveneens zullen de ervaringen van deze vrouwen betreffende de informatievoorziening over de mogelijke gevolgen voor hun seksualiteit aan bod komen. In dit hoofdstuk wordt eerst ingegaan op de mogelijke gevolgen van de behandeling van de hemato-oncologische aandoening op seksualiteit; daarna op de verpleegkundige relevantie.
Een transplantatie van stamcellen van de bloedbereidende organen (SCT) is veelal de afrondende behandeling in een intensief behandeltraject voor patiënten met een hematooncologische aandoening. Door na het bereiken van een complete remissie nog eenmaal een hoge dosis chemotherapie en eventueel totale lichaamsbestraling (TBI) toe te voegen aan het behandelregime, probeert men de ziektevrije overleving te verbeteren (Neitzert et al., 1998; Whedon, 1991). Naast het effect van deze agressieve behandeling op de kwaadaardige cellen kan men door het toedienen van een allogene SCT nogmaals een antitumor-effect bewerkstelligen. Dit door middel van het uitlokken van een omgekeerde afstotingsreactie, de Graft versus Host Disease (GvHD) genaamd (Caudell, 1991). Deze GvHD die zich in acute of chronische vorm manifesteert, kan echter ook levensbedreigende vormen aannemen.
De intensieve behandeling voorafgaand aan de allogene SCT en het optreden van een eventuele GvHD kunnen leiden tot veranderingen die de seksualiteit betreffen. Zo kan de intensieve behandeling bijdragen aan het seksuele disfunctioneren. Vooral de TBI is er verantwoordelijk voor dat vrouwen geslachtsgemeenschap als pijnlijk kunnen ervaren. Dit door de droge slijmvliezen en atrofie van de vagina (Ostroff & Lesko, 1991). Daarnaast wordt de invloed van de behandeling op vruchtbaarheid, hormoonhuishouding, energie, lichaamsbeeld en rol in het gezin beschreven ( Flodberg, 1990; Ostroff & Lesko, 1991; Fliedner, 1995). De behandeling-gerelateerde symptomen zoals vermoeidheid, alopecia en onvruchtbaarheid, kunnen naast het lichaamsbeeld het seksuele functioneren beïnvloeden (Muir, 2000). Het optreden van een GvHD kan eveneens de seksualiteit beïnvloeden (Ostroff & Lesko, 1991; Nims, 1991; Caudell, 1991; Spinelli et al., 2003). Zo kan de GvHD van de huid bijdragen aan het veranderde lichaamsbeeld (Ostroff & Lesko, 1991). Alopecia of juist een 1
overmatige haargroei door de immuunsuppressiva, kan eveneens het lichaamsbeeld beïnvloeden. Door de symptomen van een chronische GvHD (droge slijmvliezen, stricturen, recidiverende infecties van de vagina) kunnen vrouwen geslachtsgemeenschap als pijnlijk ervaren (Caudell, 1991; Spinelli et al., 2003).
Cull (1992) beschrijft dat de aandacht voor de seksuele problemen bij de oncologische patiënt onderbelicht is. Indien er al onderzoek is gedaan dan bestrijkt dit veelal onderzoek dat kanker aan de voortplantings- en seksuele organen zoals testis, prostaat, baarmoeder en borstkanker betreffen (Tierney et al., 2007). Onderzoek naar het seksuele functioneren van de hematooncologische patiënt is echter ook van belang. Door een langdurige ziektevrije overleving worden voor de hemato-oncologische patiënt langetermijneffecten van behandeling en kwaliteit van leven, waaronder seksualiteit, belangrijker (Ostroff & Lesko, 1991; Claessens et al., 2006).
1.1 Verpleegkundige relevantie
Begeleiding, informatie, voorlichting en preventie maken onderdeel uit van het verpleegkundig beroepsprofiel (Nationale Raad voor Volksgezondheid, 1988). Gezondheidsproblemen die het seksueel functioneren betreffen, vallen eveneens onder het verpleegkundig beroepsdomein. Verpleegkundigen kunnen interventies ontwikkelen en patiënten beter voorbereiden op het ontslag (Ostroff & Lesko, 1991). Daarnaast is de verpleegkundige bij uitstek de aangewezen persoon om met de patiënt de gevolgen van ziekte -en/of behandeling op het seksuele functioneren te bespreken. Immers, zij heeft het meest contact met de patiënt en zij geeft hygiënische en persoonlijke zorg en emotionele support (Gamel et al., 2000). Onderzoek toont echter aan dat verpleegkundigen het geven van voorlichting over de gevolgen van ziekte en/of behandeling op het seksuele functioneren vaak niet met de patiënt bespreken. Nederlandse oncologieverpleegkundigen geven in een onderzoek naar het geven van ‘seksual health care’ aan dat zij hierin niet standaard voorzien (Gamel et al., 1993). Lewis & Bor (1993) beschrijven dat 35% van de verpleegkundigen soms of altijd een vraag over seksualiteit tijdens het opnamegesprek stelt aan de patiënt; 65% geeft aan dit zelden of nooit te doen. Gebrek aan kennis is een van de redenen waarom verpleegkundigen niet ingaan op seksualiteit (Gamel et al., 1993; Lewis & Bor, 1993; Gamel et al., 1995). Zowel Gamel et al. 2
(1995) als Lewis & Bor (1993) tonen een significante relatie aan in het geven van voorlichting aan de patiënt over seksualiteit en het hebben van kennis hierover.
2 Probleemstelling Dit hoofdstuk beschrijft eerst de probleemstelling die sturing geeft aan het onderzoek. Daarna worden de twee voor het onderzoek geformuleerde onderzoeksvragen en de uiteindelijke doelstelling weergegeven.
Indien verpleegkundigen patiënten willen informeren over de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun seksualiteit hebben zij, naast communicatieve vaardigheden, kennis omtrent het concept seksualiteit nodig (Lewis & Bor, 1993; Gamel et al., 1995). Deze kennis kan voortkomen uit kwalitatief onderzoek, waarbij de beleving en ervaring een centrale plaats innemen (Munhall & Boyd, 1993; Wester, 1995). Ondanks dat er in de literatuur wordt aangegeven dat vrouwelijke patiënten na allogene SCT veranderingen kunnen ondervinden die hun seksualiteit betreffen, zijn er weinig tot geen gegevens beschikbaar die specifiek de beleving en ervaring, het concept seksualiteit en deze patiëntencategorie betreffen. Oncologieverpleegkundigen zijn hierdoor niet goed in staat deze vrouwelijke patiënten te informeren over de mogelijke gevolgen van de allogene SCT betreffende de seksualiteit. Hierdoor kunnen zij het geven van informatie achterwege laten (Gamel et al., 1993; Lewis & Bor, 1993).
2.1 Vraagstelling
Daar de literatuur aangeeft dat vrouwelijke patiënten na allogene SCT mogelijk veranderingen kunnen ondervinden die de seksualiteit betreffen, staat in dit onderzoek de seksuele beleving van deze vrouwelijke patiënten centraal. Omdat er nog maar weinig onderzoek is verricht naar de beleving en ervaring van de seksualiteit van deze vrouwelijke hemato-oncologische patiënten na allogene SCT wordt de onderzoeksvraag ruim geformuleerd. Daarnaast is er een vraag opgenomen die oncologieverpleegkundigen inzicht kan geven in de wijze van informatievoorziening aan deze vrouwelijke allogene SCT patiënten over het onderwerp seksualiteit. 3
De onderzoeksvragen luiden: •
Hoe beleven vrouwelijke patiënten hun seksualiteit na de behandeling van allogene SCT?
•
Hoe hebben vrouwelijke patiënten, die een allogene SCT hebben ondergaan, de informatievoorziening over de mogelijke gevolgen voor hun seksualiteit ervaren en wat zijn hun wensen en/of behoeften in deze?
2.2 Doelstelling
Uitkomsten van het onderzoek kunnen ertoe bijdragen dat de kennis van oncologieverpleegkundigen over hoe vrouwen na een allogene SCT hun seksualiteit beleven, wordt vergroot. Het geeft hun duidelijkheid welke onderwerpen voor deze patiënten van belang zijn en het geeft aan hoe zij deze informatie kunnen verstrekken. Hierdoor zijn oncologieverpleegkundigen beter toegerust om vrouwelijke patiënten, na een allogene SCT, over het concept seksualiteit te informeren en hen waar mogelijk te ondersteunen.
3 Onderzoeksmethoden In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de methoden die gebruikt zijn bij dit onderzoek. Achtereenvolgens zullen de onderdelen: onderzoeksdesign, onderzoekspopulatie, ethische aspecten, kwaliteitscriteria, gegevensverzameling en data-analyse aan bod komen. Daarnaast wordt in de onderzoeksmethode de verantwoording van de keuzes weergegeven (Dassen & Keuning, 1994).
3.1 Onderzoeksdesign
De onderzoeksvraag waarin de beleving en ervaring centraal staan, heeft richting gegeven aan de keuze voor kwalitatief onderzoek. Immers, één van de kenmerken van kwalitatief onderzoek is dat het gaat om de betekenis die mensen aan hun sociale werkelijkheid en aan hun leefwereld toekennen (Jong de et al., 2000). Met deze manier van onderzoek kan het
4
concept seksualiteit van de vrouwelijke hemato-oncologische patiënt volledig tot zijn recht komen. Gezien de interactie en de beleving die in dit onderzoek centraal staan, is er gekozen voor de technieken uit de Grounded Theory. Deze methode stelt de onderzoeker in staat om met losse, op zichzelf staande data, tot een geïntegreerd zinvolle geheel te komen dat situaties herkenbaar en begrijpbaar maakt en dat overdraagbaar is (Bosch, 1993). De beleving van de vrouwelijke allogene SCT patiënt wordt retrospectief onderzocht. Een goede methode hiervoor is het afnemen van interviews (Jong de et al., 2000).
3.2 Onderzoekspopulatie
De onderzoekspopulatie betreft de volwassen vrouwelijke allogene SCT patiënt, die in verband met een hemato-oncologische aandoening, als afrondende behandeling een allogene SCT heeft ondergaan. De behandeling van de allogene SCT is zes maanden of langer geleden. Voor deze termijn is gekozen omdat men pas na zes tot twaalf maanden lichamelijk en psychologisch herstel ziet. Het herstel van de seksuele interesse en seksuele activiteit treedt pas na zes maanden allogene SCT op (Ostroff & Lesko, 1991), terwijl de patiënt na zes maanden nog een chronische GvHD kan ontwikkelen (Nims, 1991). Uit praktisch oogpunt is gekozen voor participanten van de Contactgroep Stamceltransplantaties en wel uit Noord-Holland, Zuid-Holland, Zeeland en Brabant. Hierdoor is er variatie in de Academische Ziekenhuizen die allogene transplantaties uitvoeren. Op het moment van benaderen is de participant niet onder behandeling in verband met een recidief van de hemato-oncologische aandoening. Dit zou de beleving van de seksualiteit kunnen beïnvloeden. De participant moet in staat zijn een gesprek van anderhalf uur vol te houden en de Nederlandse taal beheersen.
De omvang van de onderzoekspopulatie is, zoals meestal in kwalitatief onderzoek, klein. De omvang van de steekproef wordt immers aan de hand van informatie die het interview oplevert, bepaald. Er wordt doorgegaan tot interviews geen nieuwe gezichtspunten meer opleveren (Dassen & Keuning, 1994). Daarnaast kan een klein aantal participanten de onderzoeker de ruimte bieden meer diepgang in het onderzoek te leggen (Talbot, 1995).
5
In dit onderzoek zijn, op basis van de verkregen saturatie, tien participanten geïnterviewd. Zowel in een vergelijkbaar kwalitatief onderzoek van Poot (2001) onder vrouwen met een vergelijkbare behandeling als in onderzoek van Zegwaard et al.(2000) heeft men bij deze aantallen saturatie bereikt. 3.3 Ethische aspecten Er wordt gedurende het gehele onderzoeksproces voldaan aan bescherming van de belangen van de participant. Zij bevindt zich in een kwetsbare positie gezien de behandeling die ze heeft ondergaan en de aard van het onderwerp. Aan het bestuur van de Contactgroep Stamceltransplantaties is toestemming gevraagd voor het uitvoeren van het onderzoek en voor het benaderen van hun leden. Zij hebben het onderzoeksvoorstel goedgekeurd. Door participanten te benaderen van een patiëntenorganisatie is toestemming van een METC niet vereist. Desondanks is er voldaan aan de richtlijn ‘Good Clinical Practice’ van 1993. Het bestuur van de Contactgroep Stamceltransplantaties heeft hun leden, die aan de selectiecriteria voldoen, door middel van een brief benaderd (zie bijlage 1). Het aanschrijven van de onderzoekspopulatie door de onderzoeker, is gebeurd aan de hand van een patiëntenbrief (zie bijlage 2 en 3). Hierin is de achtergrond, het doel en de onderzoeksmethode uiteengezet. Door deze grondige uiteenzetting is de participant in staat geweest bewust een keuze te maken om al dan niet mee te doen. In de brief is eveneens aandacht geschonken aan de rechten van de participant voorafgaand en tijdens het onderzoek. De participant dient immers uit vrije wil mee te doen en mag zich te aller tijde, zonder opgaaf van reden, terugtrekken. De duur van het interview is in de patiëntenbrief benoemd, zodat de participant kan bepalen of zij dit onderzoek lichamelijk aan kan. Een week na het versturen van de brief is de participant gebeld met de vraag voor deelname. Hierdoor heeft ze bedenktijd gehad om over deelname na te denken. Tijdens het telefonisch contact is er gelegenheid tot het stellen van vragen geweest. Bij deelname is aan het begin van het interview nogmaals uitleg gegeven over het onderzoek. Daarbij is tevens gecheckt of de informatie duidelijk is. Daarnaast is er uitleg gegeven over de procedure die de onderzoeker hanteert om vertrouwelijk met de verkregen gegevens om te gaan en de anonimiteit te waarborgen. De verkregen informatie wordt namelijk voorzien van een identificatienummer; de verkregen gegevens zijn niet toegankelijk voor anderen; bespreking van de data vindt plaats in een
6
kleine, bij het onderzoek betrokken, groep en de op band opgenomen interviews worden vernietigd na het afronden van de scriptie. Tevens wordt er een Informed Consent formulier aan de participant voorgelegd. Zij tekent dat ze op de hoogte is van de informatie betreffende het onderzoek, de beëindiging van deelname en de waarborging van de anonimiteit van de onderzoeksgegevens (zie bijlage 4).
Een week na het afnemen van het interview wordt de participant nogmaals telefonisch benaderd om na te gaan of het interview nog vragen heeft opgeroepen. Er wordt overlegd of nazorg nodig is. 3.4 Kwaliteitscriteria Om aan de uitkomsten van dit onderzoek waarde te kunnen hechten, voldoet het onderzoek aan de eisen die betrekking hebben op de betrouwbaarheid en validiteit van het onderzoek, die men in kwalitatief onderzoek de trustworthiness van de data noemt (Mariano, 1995). De data voldoen aan de vier criteria: credibility, dependability, confirmability en transferability. Door de keuze van de Grounded Theory als onderzoeksmethode, komen de termen credibility, dependability, confirmability en transferability beter tot zijn recht dan de termen betrouwbaarheid en validiteit. Dit omdat uitkomsten van het onderzoek tot stand komen door zich gedurende het gehele onderzoeksproces te ontwikkelen (Mariano, 1995).
De credibility is nagestreefd door gedurende het gehele onderzoek een logboek bij te houden met aantekeningen uit het veld. Daarnaast zijn de ondernomen stappen tijdens het gehele onderzoeksproces inzichtelijk door overzichtsmemo’s zoals bij de Grounded Theory behoort. Door middel van peer debriefing heeft er telkens een terugblik van onderdelen uit het gehele onderzoeksproces plaatsgevonden. Tijdens het interview heeft de onderzoeker credibility getracht na te streven door member checking. Dit door tijdens en na het interview de bevindingen samen te vatten. Hierdoor is de participant in staat gesteld telkens de terugkoppeling te verifiëren en zo nodig te corrigeren.
Bij de dependability of interne betrouwbaarheid staat de herhaalbaarheid van het onderzoek en de stabiliteit van de data centraal. Door het zorgvuldig weergeven van alle stappen en keuzes in het onderzoeksproces is er transparantie verkregen. De interviews zijn opgenomen en de tijdens het onderzoek, verzamelde gegevens en documenten zijn vastgelegd.
7
Daarnaast is de onderzoeker door de onderzoeksbegeleider getraind in het aanleren van vaardigheden voor de specifieke interviewtechniek van het bespreken van het concept seksualiteit.
De comfirmability komt overeen met objectiviteit en verifieerbaarheid. Door het bijhouden van een logboek met aantekeningen vanuit het veld en door peer debriefing is het verloop van het onderzoeksproces gedurende het gehele onderzoek inzichtelijk. Voorafgaand aan het afnemen van de interviews is kennis betreffende interviewtechnieken, met name kennis die het concept seksualiteit betreffen, door de eerste onderzoeksbegeleider en de onderzoeker zorgvuldig doorgenomen. Daarnaast is de topiclijst voorgelegd aan de onderzoeksbegeleider. De onderzoeksbegeleider is eveneens betrokken bij het proces van data-analyse. Dit ter bewaking van het proces van codering en de stappen die genomen zijn in de overzichtmemo’s. Door deze maatregelen kan eventuele beïnvloeding van de onderzoeker die kan leiden tot bias, aan het licht komen.
Om transferability of verplaatsbaarheid van de gegevens naar een andere setting te faciliteren wordt in dit onderzoek gebruik gemaakt van thick description. Dit door details te beschrijven en met deze citaten te illustreren.
3.5 Gegevensverzameling
De gegevensverzameling heeft plaatsgevonden door middel van het afnemen van mondelinge interviews. Participanten die instemmen met een mondeling interview zijn immers gemotiveerd en dragen daardoor bij aan het goed tot zijn recht komen van het concept seksualiteit. Daarnaast leent een mondeling interview zich beter voor vragen die emoties kunnen oproepen (Baarda & Goede de, 1992). Het geven van sociaal-wenselijke antwoorden is tijdens het afnemen van de interviews een punt van aandacht geweest. Door te kiezen voor semi-gestructureerde interviews is een zekere structuur tijdens het onderzoek gewaarborgd. Het semi-gestructureerde interview biedt de participant echter voldoende vrijheid en ruimte om in te gaan op haar gevoelens en ervaringen (Hutchinson, 1993).
8
Aan de hand van de literatuur is er een topiclijst samengesteld (zie bijlage 5). Deze topiclijst wordt aan de hand van analyses gedurende het gehele onderzoek bijgesteld. Dit door tijdens het onderzoek gebruik te maken van de bij de Grounded Theory behorende constant vergelijkende methode. Door in de patiëntenbrief al onderwerpen, die het seksuele functioneren betreffen te benoemen, is de participant in staat geweest zich op het interview voor te bereiden.
Het interview heeft plaatsgevonden in het een door de participant vertrouwde en rustige omgeving. De interviews hebben anderhalf uur à twee uur in beslag genomen en zijn op band opgenomen. Aan het begin van het interview is er tijd ingeruimd om een zeker vertrouwen te creëren en om diepgang ten aanzien van de beleving te verkrijgen. Met het optreden van eventuele vermoeidheid bij de participant is gedurende het interview rekening gehouden.
3.6 Data-analyse
Data-analyse heeft plaatsgevonden aan de hand van het bij de Grounded Theory behorend cyclisch proces, de constant vergelijkende methode genaamd (Jong de et al.,2000). De uit de interviews verkregen data die vastgelegd zijn op tape, zijn letterlijk uitgetypt. De tekst is aandachtig doorgelezen en er zijn codes aan kernwoorden of aan zinnen toegekend. Bij dit proces is telkens naar de samenhang met de concepten vanuit de topiclijst, de vraagstelling en de kernwoorden met een onderlinge relatie gekeken. Gedurende het gehele onderzoek zijn de verkregen data, coderingen en concepten met elkaar vergeleken. Hierdoor heeft er toetsing, uitbreiding, verfijning en ontwikkeling van nieuwe concepten plaatsgevonden (Bosch, 1993). De uit de analyse opgedane bevindingen zijn verwerkt in de topic lijst van de daaropvolgende interviews. Ter ondersteuning van de data-analyse is gebruik gemaakt worden van een tekstverwerkingsprogramma. Tijdens de data-analyse zijn er memo’s gemaakt, waardoor de genomen stappen van waarneming, analyse en ideeën gedurende het gehele analyseproces inzichtelijk zijn. Hierdoor heeft er reflectie plaatsgevonden en zijn de centrale begrippen en de onderlinge samenhang tussen deze centrale begrippen steeds helderder geworden.
9
Uiteindelijk heeft er aan de hand van de literatuur nog een toetsing van de uitwerking van de verkregen data plaatsgevonden.
4 Resultaten In dit hoofdstuk staan de resultaten, verkregen uit analyse van de interviews, centraal. Uit de interviews blijkt dat overleven een van de grote opgaven is waar participanten zelfs jaren later nog voor staan. Men kan bij dit overleven onder andere denken aan de extreme vermoeidheid en de verwerking van de ziekte en daarbij behorende behandeling. In dit onderzoek heeft de onderzoeker telkens getracht de focus op het concept seksualiteit te leggen. Als eerste worden de kenmerken van de participanten beschreven. Daarna worden de door de participanten benoemde bevindingen, die de beleving van hun seksualiteit betreffen, weergegeven. Dit aan de hand van de concepten van het seksuele functioneren en intimiteit, de hormoonhuishouding en vruchtbaarheid, het uiterlijk en lichaamsbeeld en de rol en relatie. Vervolgens worden de bevindingen van de participanten betreffende de informatievoorziening beschreven. Waarna tot slot vanuit de beleving en ervaring van participanten vormen van ondersteuning aan bod zullen komen. De bevindingen vanuit de concepten, informatievoorziening en ondersteuning zullen elk aan het einde van de desbetreffende paragrafen kort samengevat in een tabel worden weergegeven.
In de resultaten staan fragmenten van teksten, door participanten benoemd tussen aanhalingstekens. Participanten gebruiken veelal voor één en hetzelfde begrip diverse termen. In de tekst is, indien nodig, aangegeven of er voor één of voor meerdere termen van het begrip is gekozen. Daarnaast zullen citaten gebruikt worden ter ondersteuning van de bevindingen.
4.1 Kenmerken van de participanten
Aan dit onderzoek hebben tien participanten deelgenomen. Eén participant is afkomstig uit het ziekenhuis waar de onderzoeker werkzaam is. De andere negen, die eveneens aan de in de onderzoeksopzet vastgestelde selectiecriteria hebben voldaan, zijn allen lid van de Contactgroep Stamceltransplantaties. Van de 43 door de voorzitter van deze Contactgroep
10
aangeschreven leden hebben zeventien leden positief en veertien negatief gereageerd om mee te werken aan het onderzoek. De onderzoeker heeft elf van de leden, die deel wensen te nemen aan het onderzoek, benaderd. Eén participant heeft zich op verzoek van haar partner enkele dagen voor het interview teruggetrokken. Een andere participant is tussen het eerste telefonische contact en het vastleggen van de interviewdatum overleden. Bij de benadering van de participanten heeft de leeftijd ten tijde van de diagnose en behandeling als selectiecriterium meegewogen. Eén van de participanten heeft haar transplantatie in het Leids Universitair Medisch Centrum ondergaan, vijf in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud en vier in het Erasmus MC locatie Daniel den Hoed. In het bijgevoegde tabel ‘Kenmerken van de participanten’ zijn de overige kenmerken, die voor de interpretatie van de onderzoeksresultaten van belang zijn, weergegeven.
11
Tabel 1: Kenmerken van de participanten Leeftijd Ziektebeeld 37 63 57 57 35 59 31 46 49 52
AML CML AML AML AML CML M.H CML CML ALL
Jaar van diagnose/PSCT (1) 2004/2005 1985/1985 1990/1990 2002/2002 2002/2003 2000/2000 1998/2001 1995/1995 1999/2000 1980/1982
Partner
Hormoonhuishouding (2)
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Nee Nee Ja Ja
Nee Ja Nee Ja Nee Ja Nee Nee Nee Nee
1 Ziektebeeld: AML: ALL : CML: M.H :
acute myeloïde leukemie acute lymfatische leukemie chronische myeloïde leukemie morbus Hodgkin
2 Hormoonhuishouding Nee: Ja :
niet in de overgang voor het stellen van de diagnose wel in overgang of in gang gezette overgang voor het stellen van de diagnose
12
Kinderen voor/na diagnose 2/0 2/0 2/0 2/0 0/1 2/0 0/0 0/0 3/0 0/0
Seksuele problemen aanwezig voor het stellen van de diagnose Nee Ja Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee
4.2 Het seksueel functioneren en intimiteit
4.2.1 Algemeen In de periode van diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot en met de periode van herstel na ontslag van de afrondende behandeling van SCT hebben alle participanten op enigerlei wijze één of meerdere belemmeringen ervaren die het seksuele functioneren betreffen. Deze belemmeringen zijn van tijdelijke of van blijvende aard. Waarbij het ook kan voorkomen dat het seksuele functioneren niet meer mogelijk is. Aan de hand van de drie fases van de seksuele responscyclus wordt de ervaring van het seksuele functioneren van de participanten in kaart gebracht. Daarnaast wordt er op het concept intimiteit ingegaan. Intimiteit speelt volgens de participanten een belangrijke rol in de verschillende fasen van het ziekteproces. De redenen waardoor participanten intimiteit niet kunnen toelaten komen ook aan de orde. Tot slot wordt ingegaan op de invloed van het gemis aan intimiteit.
4.2.2 Het seksuele functioneren Seksueel functioneren ten aanzien van de fase van verlangen. Deze fase kenmerkt zich door zowel het hebben van seksuele gedachten en fantasieën als de interesse om seksueel actief te zijn (Ostroff & Lesko, 1991). In de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot aan het ontslag, staat het vrijen bij geen enkele participant op de voorgrond. Volgens participanten is seksualiteit tijdens de ziekenhuisopname sowieso niet mogelijk. Daarnaast geven zij aan dat vooral in de periode van het stellen van de diagnose voor hen alles ‘stil’ valt. Participanten met de diagnose acute myeloïde leukemie (AML) zijn, volgens hen, tijdens het stellen van de diagnose veelal doodziek geweest. Enkelen van hen geven aan geconfronteerd te zijn met het bericht maar ‘15% kans op overleven’ te hebben. Soms hebben artsen zoveel vraagtekens dat je ‘niet weet of je volgende week nog leeft’. In deze periode is voor hen ‘overleven’ en daarna ‘de leukemie kwijtraken’ het enige dat telt. In de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT ondervinden eveneens alle participanten belemmeringen in deze fase van het verlangen, waarbij meer dan de helft van alle participanten aangeeft helemaal geen behoefte aan vrijen te hebben. Vermoeidheid speelt volgens hen een rol. Hierdoor kan seksualiteit ‘in het gedrang’ komen. Eén participant merkt hierbij op te moe te zijn om het lijf van haar partner ‘nog enige aandacht te geven’. Een andere participant benoemt naast de fysieke klachten door een hoge 13
dosis prednison in verband met een chronische GvHD, eveneens de vermoeidheid. Deze factoren hebben een enorme invloed op haar ‘hele seksuele samenzijn’ gehad. De term ‘overleven’ gebruiken de participanten niet alleen in de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot aan het ontslag, maar ook in de periode van na ontslag. Zo geven enkele van hen aan nog maanden tot zelfs een jaar in bed of op de bank door te hebben gebracht. Dit proces van overleven naar het hervinden van de gewone weg, gaat volgens hen ‘stapje voor stapje’.
Mijn hoofd stond nou even niet naar een stevige vrijpartij…..om op de been te blijven….. om een dag vol te houden …..overleven en de dag doorkomen….. (9)
Zelfs in de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT staan de ziekenhuisopnames eveneens het seksuele functioneren nog in de weg. Bij bijna alle participanten is er sprake van één of meerdere heropnames. Bij vier van hen was dat langdurig en frequent. Het betrof veelal een recidief ziekte of ernstige transplantatie gerelateerdecomplicaties. Hierbij benoemt één van de participanten net na de SCT nog negen keer te zijn opgenomen en daarbij meer dan tweehonderdvijftig dagen in het ziekenhuis te hebben doorgebracht. Naast de vermoeidheid, het overleven en de ziekenhuisopnames benoemen participanten nog enkele andere factoren die in de periode van na ontslag, belemmeringen met zich meebrengen in de fase van het verlangen. Pijn bij het hebben van geslachtsgemeenschap is daar volgens enkele participanten één van. Hierdoor neemt de behoefte aan het hebben van geslachtsgemeenschap af.
…..het deed pijn….dan krijg je angst…..dan is gewoon je zin…..helemaal weg..... dan doe je heel erg je best….. dan krijg je weer pijn…..en dan denk je ach en….. dan zakt alles weer weg….. (7)
Eén van de participant geeft aan dat bij haar, vanwege deze pijn, geslachtsgemeenschap niet meer mogelijk is. Na het tweemaal doormaken van een chronische GvHD is bij haar de huid van de vagina droog, rood en dun geworden. Daarnaast wijten enkele participanten de belemmeringen in deze fase van het verlangen aan de veranderde hormoonhuishouding. Eén van hen, waarbij ‘de eerste vrijpartij’ na ontslag een
14
half jaar op zich liet wachten, geeft aan ‘libidood’ te zijn. Zij hoopt dat de pil haar hormonen ‘wat op orde’ brengen.
…..dat gevoel… ik ben tenslotte pas 42 en hoef me dus niet als een 80 jarige te gedragen….. ook niet in bed…..geen een man of seksueel fantasie of plaatje of wat dan ook zou hier iets met mij doen of met mijn onderbuik….. (9)
De meeste participanten schrijven de door hen ervaren ‘vaginale droogheid’ eveneens toe aan de bij hen in gang gezette overgang. Zij geven aan dat zij de ‘lustbeleving’ of het ‘geil’ zijn niet meer zo als vroeger ervaren. Tot slot benoemt één participant nog de rol die de onvruchtbaarheid op haar heeft betreffende de fase van het verlangen. Hierdoor wordt het niet hebben van geslachtsgemeenschap niet als moeilijk ervaren.
Het is natuurlijk ook….. ik kan geen kinderen meer krijgen, dan heb ik zoiets van…..het hoeft van mij allemaal niet meer….. (7)
Seksueel functioneren ten aanzien van de fase van opwinding. Deze fase kenmerkt zich door een subjectief gevoel van seksueel genot, welke gepaard gaat met fysieke veranderingen (Ostroff & Lesko, 1991). In de fase van opwinding ondervinden de meeste participanten eveneens belemmeringen. Echter, anders dan in de fase van het verlangen, benoemen de participanten in deze fase alleen belemmeringen te ondervinden in de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT. De participanten wijten deze belemmeringen vooral aan de ‘vaginale droogheid’ of het ‘minder snel nat’ worden en aan de volgens hun daardoor veroorzaakte pijn bij het hebben van geslachtsgemeenschap. Drie van hen benoemen, naast de vaginale droogheid, tevens de nauwer geworden vagina waardoor zij pijn ervaren bij het hebben van geslachtsgemeenschap.
….ik heb hem verteld ‘we moeten heel voorzichtig zijn’…..had inderdaad echt het idee dat ik ontmaagd werd…. het idee dat het verschrikkelijk smal was ….. toen hij bij mij naar binnenging… ik dacht dat ik tegen het plafond ging!..... (8)
15
Eén participant met een chronische GvHD in een onrustige fase geeft aan dat zij juist door fysieke problemen belemmeringen in deze fase van het seksuele functioneren ervaart. Deze worden veroorzaakt door een hoge dosis prednison. Hiertoe rekent zij de vermoeidheid, afgenomen spierkracht en botpijnen. Naast de bovengenoemde fysieke klachten bemerken enkele participanten eveneens te ‘worstelen’ met de belemmeringen ten aanzien van het seksuele functioneren met hun partner.
…..hij kan wel duizend keer tegen mij zeggen van ik hou zoveel van jou, wat is nou een kwartier op de 24 uur….ik heb heel stiekem weleens het gevoel…..heel diep van binnen ben ik wel eens bang…… De gedachte van oh God, als hij dit maar volhoudt!….. (3)
…..dan kom je in gevecht van waar is die lust dan…..waarom wil ik geen seks…..het zou toch op een gegeven moment wel weer aan de orde mogen komen…..anders gaat mijn huwelijk op de klippen als ik mijn man tekort blijf doen….. (9)
Ook een participant zonder partner vraagt zich af wanneer zij ‘het probleem met seks’ aan een mogelijk nieuwe partner gaat uitleggen. In verband met pijn bij het hebben van geslachtsgemeenschap moet dit rustig en voorzichtig gebeuren. Mede hierdoor vindt zij het ‘moeilijk’ en ‘eng’ om een nieuwe relatie te beginnen.
….. wanneer kan je iemand vertrouwen dat je die dingen kan vertellen…..wanneer moet ik vertellen van ‘HET’…..vertel ik het vrij snel al……vertel ik het als we elkaar goed kennen…..heeft zo’n man dan ook niet zoiets van had je dat niet eerder kunnen vertellen?.....(8)
Seksueel functioneren ten aanzien van de fase van het orgasme. Deze fase is een periode waarin het seksuele genot het hoogtepunt bereikt. Deze fase kenmerkt zich door het loslaten van beheersing over deze seksuele gevoelens en het ritmische samentrekkingen van de spieren (Ostroff & Lesko, 1991). Net als in de fase van opwinding benoemen de participanten in de fase van het orgasme alleen de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT. In deze fase van het orgasme spreken de participanten echter niet over de belemmeringen, maar over de veranderingen die zij in de fase van het orgasme ervaren.
16
Hoewel niet alle participanten zich over de fase van het orgasme hebben uitgelaten, hebben alle participanten die dat wel hebben gedaan veranderingen ondervonden. De veranderingen die zij benoemen zijn divers. Twee participanten gaan in op de verandering ten aanzien van het lichamelijke gevoel bij ‘het klaarkomen’. Eén participant merkt op het eerste half jaar geen ‘gevoel’ in de clitoris gehad te hebben. Die is volgens haar ’zo dood als een pier’ geweest waardoor zij het klaarkomen als een ‘katerig gevoel’ heeft ervaren. De andere participant daarentegen, die na enige tijd weer ‘prettige seks’ heeft ervaren, merkt op dat het klaarkomen bij ‘lange na niet meer’ is als daarvoor. Het is voor haar ‘minder een belevenis’ geworden. Daarnaast kan zij minder vaak achter elkaar klaarkomen dan voor de diagnose. Pijn die zij wijdt aan het minder vochtig worden van de vagina, zorgt er volgens haar voor dat zij het ‘minder lang dan voorheen’ kan volhouden. Volgens haar lijkt het erop alsof ‘het opdroogt’. Naast de veranderingen van het lichamelijke gevoel in de fase van het orgasme gaan vier van de participanten in op veranderingen die het geestelijk gevoel bij het klaarkomen betreffen. Ondanks dat twee participanten de ‘lustbeleving’ van het klaarkomen als ‘anders’ en minder ‘heftig en intens’ ervaren dan voor de diagnose, geeft één participant aan dat het ‘één met elkaar worden’ juist meer ontspannen, fijner en intenser is geworden. Het betreft hierbij echter een participant die enkele jaren na de behandeling een nieuwe relatie is aangegaan. Daarnaast benoemt een van de participanten ‘de emotie’ die bij het eerste seksuele contact na het ontslag van de SCT bij haar loskwam. Dit heeft zich geuit in ‘helemaal van de kaart’ zijn en in huilen.
4.2.3 Intimiteit Met name in de acute fase, de periode van het stellen van de diagnose en de aanvang van de behandeling, hebben bijna alle participanten behoefte aan intimiteit gehad. Zij denken hierbij aan ‘knuffelen’, ‘aandacht’ en ‘de behoefte om in elkaars armen te kruipen’.
…..in het ziekenhuis vonden we het wel heel fijn om samen op bed te liggen, beetje kletsen, een beetje liggen….. om zijn lijf te voelen of in zijn armen te liggen. Ja, om een stuk veiligheid en geborgenheid te voelen …… (5)
De behoefte aan intimiteit wordt eveneens in de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT door de participanten benoemd. Enkele participanten geven in de eerste periode na het ontslag aan meer behoefte te hebben aan intimiteit dan aan het vrijen. 17
…..in het begin heb je helemaal geen behoefte aan vrijen……het is gewoon lekker als je bij elkaar ligt, gewoon geruststellend is dat als het ware..... (2)
…..wat er eigenlijk over gebleven is, is eigenlijk de heimwee, naar hoe het was toen je 16 of 19 was, toen je seksueel echt actief was. Er is nu wel behoefte en verlangen naar het samen zijn…. (10)
Ondanks de behoefte die participanten aan intimiteit hebben, geven enkele participanten aan dat zij intimiteit voor een bepaalde periode in het klinische behandeltraject, niet konden toelaten. Hier liggen volgens hen verschillende redenen aan ten grondslag, zoals bijvoorbeeld de bescherming tegen infecties.
… nee, toen was er geen intimiteit….. laat ons dan in godsnaam in die 4 weken als monniken gedragen…… dan kon ik mijzelf later nooit kwalijk nemen van er is iets gebeurd.....dus ik vond dat ik mij wel aan alle kanten moest indekken….. (9)
Daarnaast benoemt één participant intimiteit in deze periode ‘noodgedwongen’ te hebben moeten afhouden of ‘afschermen’ om zich volledig op het behandel-en genezingsproces te kunnen richten. Dit beschouwde zij als haar eigen ‘struggle’. In de periode van ontslag na de behandeling van de SCT wordt eveneens ‘het afhouden’ van intimiteit door enkele participanten benoemt. Eén van hen houdt intimiteit af om te zorgen dat deze intimiteit niet overgaat in vrijen. Het hebben van geslachtsgemeenschap is bij haar door de pijn niet meer mogelijk. Ook pijnklachten vanwege een ernstige GvHD van de huid wordt door één van de participanten benoemd. Aanraking van de huid als uiting van intimiteit houdt zij af. Voor één van de participanten is het echter niet de pijn, maar de tijdelijke verandering van haar ‘reukvermogen’ geweest waardoor zij in deze periode intimiteit heeft afgehouden. De periode waarin zij iedereen vindt ‘stinken’ heeft zij als ‘zeer heftig’ ervaren. Ze heeft er ‘vreselijk mee gezeten’ en heeft zich hierover niet tegen haar man en kinderen durven uitspreken.
18
Ik miste…..met name de intimiteit samen….. mijn partner …..zijn adem, zijn lichaamsgeur…..noem maar op….. ook mijn eigen kinderen ….. ik het heb over rottend vlees!….. (9)
Eén van de participanten, die met de gevolgen van een ernstige chronische GvHD kampt en daardoor gescheiden van haar partner slaapt, benoemt de impact die het niet kunnen hebben van intimiteit op haar heeft.
….. überhaupt die intimiteit ….. ik lig beneden wakker en hij ligt boven wakker. Je weet het niet van elkaar, je wilt niet naar elkaar toe want je bent bang want misschien slaapt die ander wel en dan uh….. stoor ik je. Terwijl als je samen in een bed ligt ja dan weet je van die ander is toch ook wakker dus we kunnen toch even praten of je kan even …..en ’s ochtends, leuke bespreking! …..ik was ook wakker….dat maakt het heel, ja …..vervremen….. (1)
4.3 De hormoonhuishouding en vruchtbaarheid
4.3.1 Algemeen Alle participanten geven aan geconfronteerd te zijn met veranderingen in de hormoonhuishouding. Met name de participanten waarbij de overgang zich voor het stellen van de diagnose nog niet had aangediend, geven aan veranderingen te hebben ervaren. Ten aanzien van de vruchtbaarheid zal alleen op de ervaringen van de participanten met een nog onvervulde kinderwens worden ingegaan. Bij de concepten hormoonhuishouding en vruchtbaarheid is de periode van voor het stellen van de diagnose voor participanten van ondergeschikt belang. Bij beide concepten lopen de verschillende periodes ( stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot na het ontslag van de behandeling van SCT en herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT) in elkaar over.
4.3.2 Hormoonhuishouding Tijdens de periode van het stellen van de diagnose, het klinische behandeltraject tot aan het ontslag geven enkele participanten ‘vanaf de eerste dag gevloeid’ te hebben. Dit ‘vreselijk ongesteld’ zijn was door de artsen veelal ‘niet onder controle’ te krijgen. Een van hen heeft het vloeien tijdens de behandeling als ‘heel eng’ ervaren. Niet alleen omdat ze ‘sowieso al 19
bloedarmoede’ had, maar ook door hoe er met cytostatica besmette maandverband omgegaan moest worden.
…..in de week van de chemokuur…..en ook daarna ……moest dat ……in een gele krat met een doodskop erop…..dat vond ik een van de engste dingen…..dat drukte je dan steeds met de neus op de feiten, van wat er gaande was….. (4)
Voor alle participanten is na de afrondende behandeling van SCT de door de behandeling ingezette overgang een feit. Deze heeft zich volgens de participanten tijdens het klinische behandeltraject of in de periode van herstel na ontslag voltrokken. De meeste participanten benoemen hierbij tevens de snelheid en heftigheid waarmee dit overgangsproces zijn intrede heeft gedaan.
Ik bleef vloeien, vloeien, vloeien en van de een op de andere dag was het weg, klaar en is nooit meer terug gekomen. Ik ben toen heftig in de overgang geraakt….. (1)
Vier van de participanten waarbij op het moment van het stellen van de diagnose de overgang nog niet was ingezet, hebben dit anders beleefd dan participanten die al deels in de overgang zaten. Zij hebben het gemis van de ‘cyclus’ en ‘het lijf’ dat niet meer is zoals zij ‘kenden’ als ‘confronterend’ en als een ‘grootste last’ ervaren.
….een normaal libido en lustbeleving…..dat was natuurlijk na de transplantatie weg…..de consequenties van het niet meer 100% vrouw-zijn….. met name een stukje vrouw zijn zat erbij…… later is dat een rouwverwerking geweest van wat ik allemaal verloren was…… net zo als heel veel dingen die ik kwijt was geraakt ….. Ja, en boos en verdrietig …..(9)
Naast het gemis van de cyclus en het vrouw-zijn, benoemen enkele participanten die in de overgang zijn gekomen, expliciet de ervaring van de invloed van ‘het verouderingsproces’ van hun lichaam. Zij maken hierbij allen de rekensom van de overgang ‘als dat nou al gebeurt’! Dit, omdat hun ‘lichaam’ langer mee moet. Zij ervaren dat het door de overgang ingezette verouderingsproces van het lichaam in strijd is met het lichaam wat bij hun biologisch leeftijd hoort.
20
…..daar ben ik veel te jong voor…..voor al die grappen en dingen….. ik ben 37, maar ik voel me absoluut geen 37…..Je voelt je 65 zeg maar qua lijf, qua oud zijn. Als ik naar mijn handen kijk dan zie ik een perkamentachtige huid en dan denk ik, ik ben net mijn moeder….. Ja, dat hoort niet bij je leeftijd….. Ja, dat voelt heel anders en dat is ook een heel tegenstrijdig gevoel voor jezelf. Wat in je zit is 37 maar de buitenkant is dat niet….. je lijf past niet bij je inwendige persoon….. (1)
Eén participant, waarbij de door de behandeling ingezette overgang zich aandiende toen ze nog maar net 20 jaar was, geeft aan dat de ingezette overgang haar niets uitmaakt. Maar, de consequentie hierdoor geen kinderen meer te kunnen krijgen, vindt zij nog steeds moeilijk ‘te accepteren’.
4.3.3 Vruchtbaarheid Participanten met een al vervulde kinderwens of zij die bewust hebben gekozen voor een blijvende vorm van anticonceptie, hebben geen problemen om de door de behandeling veroorzaakte onvruchtbaarheid te accepteren. Participanten die tijdens het stellen van de diagnose en het ingaan van het klinische behandeltraject onder de 40 zijn en op dat moment een nog onvervulde kinderwens hebben, merken op dat de door de behandeling veroorzaakte onvruchtbaarheid veel invloed op hen heeft gehad.
…..de kinderwens……dat is ook wel zo’n wens van het hart……dat was het overleven ook……dus daarbij zijn zij wel van een gelijke dat het hele diepe levenswensen zijn…… (5)
…..het is gewoon het idee dat je een kindje in je heb groeien, nou ja …. dat lijkt mij fantastisch…. Dus!.....en begint te huilen…..(8)
Zij ervaren het niet meer kunnen verwezenlijken van een kinderwens als een ‘groot verlies’. Deze ervaring wordt eveneens gedeeld door de participant die op het moment van de behandeling geen relatie heeft. Participanten geven aan dat het behandeltraject hen ‘de keuze’ voor een eventuele kinderwens heeft ‘afgenomen’.
21
Hoorde net voor haar 30ste de diagnose….. terwijl we op dat moment een actuele kinderwens hadden…..en als de behandeling, mocht dat succesvol zijn, een biologisch kind niet meer mogelijk zou zijn…..dat is zeker op dat moment mij grootste verlies ervaring geweest. Het kind was er nog helemaal niet, maar ik had toch het idee dat ik het kwijtraakte. Dus toen ik ziek werd raakte ik iets kwijt wat er nog helemaal niet was….. (5)
…..op het moment dat ik te horen kreeg en dus voordat ik voor de transplantatie ging, dat ik er echt voor had gekozen….. toen heb ik wel verschrikkelijk zitten janken natuurlijk. Want dat is iets. Je hebt de keuze niet meer. En dan: het is over…..ja, je neemt afscheid van dat stuk….. (8)
Zelfs jaren later is het hen nog niet gelukt om dit verlies te accepteren of ‘een plek te geven’. Met de emotie die het oproept, zoals ‘het verdriet’ en ‘het boos zijn op alles en iedereen’, worden zij in het dagelijkse leven nog steeds geconfronteerd. Eén participant benoemt hierbij dat ondanks dat ‘de ziekte’ weg is, er nog ‘heel veel dingen blijven lopen’.
Iemand die al 3 kinderen heeft en die geen vierde kan krijgen en daarmee zit …..dan denk ik heel grof gezegd joh, hou alsjeblieft je bek! Ja, sorry… dan moet ze niet bij mij zijn….. (7)
Eén participant die tijdens de transplantatie in de 20 was, weet meer dan 25 jaar na de transplantatie het verdriet van toen nog haarscherp weer te geven.
….het verdriet vanwege een geboortekaartje wat in de bus valt…..bij het zien van blije moeders en kinderen…..als Sinterklaas komt…..als moeders kinderen naar school brengen of ……ze uit te zwaaien….voor schoolreisje…..ik zwaai dan ook mee, maar moet dan wel huilen …… (10)
Nog steeds ervaart zij verdriet. Nu echter door ‘de herinnering aan de momenten’ dat zij het hebben van kinderen ‘miste’. Daarnaast roept het zien van moeders die de opvoeding van hun kinderen hebben volbracht nu bij haar de emotie op.
22
Participant was op bezoek bij vriendin en haar kinderen, die allen studeren…..en dat vind ik zo mooi ….van jij hebt dat gedaan jij hebt kinderen opgevoed …..dat vind ik zo knap en zo je hebt er zulke mooie kinderen van gemaakt……daar kunnen we echt……met de kinderen erbij…..allemaal met elkaar een potje janken en blij zijn…… ja, je ziet van ze hebben iets volbracht van wat … ik niet heb kunnen laten zien, dat ik het kan…… (10)
Eén participant heeft, door adoptie, het verlies van een niet te vervullen ‘eigen biologische’ ‘kinderwens’ echter wel een plek kunnen geven.
…..het geeft heel veel terug….. het geeft heel veel momenten van geluk….. ik heb wel meer dan eens met m’n ogen vol met tranen met haar op de fiets gezeten. Dat ik denk van ja: zie mij hier fietsen. En zeker ook want het fietsen dat is een activiteit en buiten! En dan met zo’n kindje. En dan denk ik echt zo van, van even zo’n standbeeld moment voor mijzelf..... (5)
4.4 Het uiterlijk en lichaamsbeeld
4.4.1 Algemeen In de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot en met de periode van na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT geven alle participanten aan op enigerlei wijze geconfronteerd te zijn met een veranderd uiterlijk en/of lichaamsbeeld. Deze veranderingen zijn in te delen in uiterlijke, de zichtbare vorm, en in innerlijke veranderingen, de zogenaamde niet zichtbare vorm. Deze veranderingen kunnen van tijdelijke of blijvende aard zijn. Het veranderde uiterlijk heeft veelal invloed op het lichaamsbeeld van de participanten, met name op het zelfbeeld. Daarnaast ervaren de participant zelf de reacties vanuit de omgeving op het veranderend uiterlijk en/of lichaamsbeeld.
4.4.2 Uiterlijk en lichaamsbeeld De zichtbare vorm van het uiterlijk en lichaamsbeeld. In de periode van het klinische behandeltraject tot en met het ontslag benoemen alle participanten geconfronteerd te zijn met ‘haaruitval’ van zowel hoofdhaar als wenkbrauwen. Enkele participanten geven aan daar zelf ‘geen probleem mee’ te hebben. Zij vinden het ‘ondergeschikt’ aan ‘het beter worden’. De 23
meeste participanten hebben, wat zij aan de haaruitval het ‘meest confronterend’ vinden, jaren later nog scherp op hun netvlies staan.
….. eigenlijk het moeilijkste van het hele….. ja, het ziek zijn!…..Je hebt ook zo’n andere vorm van kanker waar ze dan geen chemo…..dan ben je ook doodziek, maar het is niet zo de hele tijd confronterend als je op straat loopt. Iedereen weet wat je eigenlijk hebt. Ja, je wordt er gewoon mee geconfronteerd…..Ja, elke dag is het, als ik in de spiegel kijk….. (7)
Naast de ervaring van de haaruitval benoemen participanten tijdens deze periode ook hun eigen ‘identiteit’ ‘kwijt’ te zijn.
…..je zou zeggen dat het haaruitval zo´n klein dingetje was bij alles wat je is overkomen. Maar was zeer zwaar, ja….. alsof er iets van je menselijkheid…. van je eigenheid weg is….. Ja, daar had ik last van!…… (3)
In de periode van na het ontslag na de afrondende behandeling van SCT benoemen participanten die geconfronteerd zijn met een ernstige acute en of chronische GvHD van de huid, dat bij hen de huid kwetsbaarder is geworden. Eén van hen benoemt tijdens de acute fase van de GvHD blaren in het gezicht te hebben gehad. Ook waren bij haar de vingerafdrukken op haar vingers niet meer zichtbaar. Daarnaast worden in de periode van het klinische behandeltraject tot en met het ontslag na de afrondende behandeling van SCT bijna alle participanten geconfronteerd met gewichtsverlies, die zich thuis verder doorzet. Participanten benoemen hierbij de ‘misselijkheid’ en de medicatie tegen de afstoting waardoor het eetprobleem als ‘een ramp’ wordt ervaren. Dit gewichtsverlies, van soms wel ‘15 kilo’, heeft volgens participanten ‘natuurlijk een enorme invloed’ op hoe participanten hun aantrekkelijkheid beleven.
….. na de chemo’s ontzetterend afgevallen. Een soort skeletje….. er was maar weinig van mij over toen…..en ja dat is ook een andere kijk op je lichaam en een natuurlijke kwestie van aantrekkelijkheid….. vindt hij mij nog wel mooi en ik ben natuurlijk niet meer de vrouw zoals ik eruit zag voordat ik ziek werd ...... (1)
24
Het langdurig gebruik van een hoge dosis prednison, in verband met een acute of een chronische vorm van GvHD, heeft door gewichtstoename eveneens invloed op het veranderend uiterlijk en het zelfbeeld.
…..ik had een enorm prednisongezicht….. je voelt het als je wangen hier beginnen…..ik baalde als ik in de spiegel keek…..vond het niet leuk…..ik vond het heel vervelend..... (5)
…..bij mij heel hard gegaan…..30 kilo, nou in drie en een halve week…..ben dan op heel veel plaatsen ook uit mijn huid gescheurd….. je bent er ook helemaal niet op gebouwd….. het is iets wat totaal niet bij je lijf hoort…..en ….. ik hou niet zo van dikke mensen…..dan zie je jezelf en dan denk ik dan ben je dus ook….. zo’n dik mens wil ik niet zijn….. in mijn beeld hoort daar een ander soort mens bij, dan dat ik zelf ben….. dat heeft voor mij zelf heel veel invloed gehad op je zelfbeeld, omdat je jezelf niet meer herkent….. (1)
De niet zichtbare vorm van het uiterlijk en lichaamsbeeld. Participantanten geven aan geconfronteerd te zijn met problemen die het ‘korte-termijn-geheugen’ betreffen. Deze ‘chemodamage’ die zich uit in concentratiestoornissen vinden zij ’verschrikkelijk’. Zij beleven dit alsof zij een ‘stuk’ van zichzelf ‘kwijt’ zijn. Daarnaast benoemen participanten de impact van de behandeling op hun stemming. Dat zich uit in het ‘somber’, ‘depressief’ of ‘neerslachtig’ zijn. Eén participant benoemt echter juist een ‘persoonlijke groei’ te hebben doorgemaakt, die haar ‘verrijkt’ en ‘een hoger level van leven’ heeft opgeleverd.
De omgeving in relatie tot het uiterlijk en lichaamsbeeld. Hierbij benoemt één participant dat haar uiterlijk, door het gebruik van een hoge dosis prednison voor een ernstige chronische GvHD, zodanig veranderd is dat mensen op straat haar niet meer ‘herkennen’. Dit, is het beeld waarin deze participant zichzelf eveneens niet wil herkennen.
…..die lopen mij gewoon voorbij…..als ze je stem horen……oooh, je bent het dus echt!.....dat heb ik zelf ook als ik in de spiegel kijk….ik zie dus niet mijzelf…..ik ben dit niet ……en ik wil er ook later, als ik weer gewoon, ben niet meer aan herinnerd worden....... (1) 25
Haar partner gebruikt bijna dezelfde woorden in het kader van haar veranderde uiterlijk. Dit heeft een enorme impact op haar; veel meer dan ‘het hele hormoon- en het hele fysieke verhaal’.
…..mijn man zegt het ook, zodra jij gaat praten ben jij A want dan hoor ik je stem ….. als ik naar jou kijk dan ben jij uiterlijk niet de vrouw……zoals ik je ken….. waar ik mee getrouwd ben …..(1)
Kinderen echter nemen voor participanten een speciale positie in betreffende de ‘zichtbare’ veranderingen op het uiterlijk. Participanten met kinderen benoemen niet de invloed van de kinderen op de ‘zichtbare’ verandering op de beleving van de participant zelf. Maar zij benoemen allen de ‘emotioneel’ ‘enorme invloed’ die de zichtbare veranderingen hebben op het kind. De meeste kinderen willen niet dat hun vrienden met het veranderde uiterlijk van hun ‘zieke moeder’ worden geconfronteerd. Eén van de participanten benoemt de enorme invloed van de beperkingen op de kinderen als logisch. Zijzelf echter zal hier mee om moeten gaan.
……ik heb een paar maanden een sonde gehad…..dat vindt ze heel erg…..dat is zo zichtbaar……wat je echt niet op de een of andere manier weg kunt werken…... toen ging zij op kamp….. toen heeft ze in de auto dag gezegd……Toen mocht ik niet komen zwaaien. Dat vond ze toen heel erg. Maar zij wilde dus niet dat de kindjes op kamp zagen dat zij een zieke moeder had…..en toen ze dus eenmaal op de boot zat, toen mocht ik bij de reling komen zwaaien. Dan is het zover weg dan zien ze toch niet meer …… Dat terwijl zij het er emotioneel heel moeilijk mee had. Want liefst wil je toch wel tot op het laatste moment even knuffelen en even dag zeggen….. (1)
4.5 De rol en relatie
4.5.1 Algemeen De periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT staat centraal voor alle participanten waar het de concepten rol en relatie betreft. In sociaal opzicht, in het werk, met de kinderen, het gezin en in de relatie met de partner bemerken participanten de
26
invloed die de ziekte en de behandeling heeft op het rollenpatroon. Zeker wanneer in deze periode complicaties optreden die herhaalde ziekenhuisopname vereisen. Participanten geven aan belemmeringen te ondervinden bij het weer oppakken van één of meerdere rollen van voor de ziekte. Er is namelijk ‘een leven voor de leukemie en een leven na de leukemie’.
4.5.2 Rol en relatie Rol en relatie met de partner. In de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot het ontslag na de behandeling van SCT geven enkele participanten aan dat hun partner hen overal bij heeft geholpen, zoals bijvoorbeeld bij de verzorging. Eén participant verwoordt, niet dichter naar elkaar te zijn toegegroeid, maar juist ‘dicht bij elkaar te zijn gebleven’. Een participant die zich ten tijde van de behandeling ‘niet voldoende’ door haar partner ‘gesteund voelde’, geeft aan dat dit haar ‘heel veel frustraties’ heeft opgeleverd.
….. hij gaf een paar dagen van tevoren aan dat hij eigenlijk niet mee durfde naar de bestraling….. dat was toch een hele grote teleurstelling. Want ik stond voor de klus van mijn leven en hij ging niet mee. Dus onderhuids heeft dat wel zijn werk gedaan. Ik ben toch wel erg, blijkt dus later hè, gefrustreerd geweest. Dat hij mij toen in de steek liet terwijl ik hem toen heel hard nodig had….. (9)
De meeste participanten geven in de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van de SCT aan op enigerlei wijze belemmeringen te hebben ondervonden in het oppakken van de rol van echtgenote. Zij zien het als ‘heel bijzonder’ dat in een relatie van ‘twee zelfstandige mensen’ en op basis van ‘gelijkwaardigheid’ de partner veelal ‘vanzelfsprekend’ de zorg op zich neemt. De uitspraak ‘jij moet het ondergaan, maar wij doen het samen’ is dan ook van toepassing bij de meeste partners.
…. mijn genezingsproces is een hele intense periode geweest voor ons. Wat wel is, is dat mijn partner wel ….. voor mij is gaan zorgen. Met als dieptepunt dat je hier in de kamer samen slaapt en dat er een postoel naast het bed staat. Dus hij moest ook de postoel legen, en ja met de kotsbakjes rennen. Uhh ja, hij is daar ook heel ver in gegaan….. hij hielp mij altijd!….. (5)
27
Een participant merkt hierbij echter op dat zij ‘meer moeder’ voor haar kinderen is dan ‘echtgenoot’. Van het echtgenoot zijn ‘valt veel meer weg’, ‘je bent niet meer’ de ‘echtgenoot’ zoals je dat bent voor de diagnose. Zo heb je ‘veel minder energie’ om naar je partner te luisteren, zijn er ‘de kleine basale dingen die je niet meer met elkaar bespreekt’, ‘je geheugen’ of ‘het veranderde lichaamsbeeld’.
…..we zijn aan het verbouwen. En dan van wat voor kleur behang…..daar heb je soms helemaal geen energie voor. Niet eens de zin…..dat is weer een andere stap….. (1)
‘Frequente ziekenhuisopname’ en de gezondheidssituatie die continue verandert ‘maken het zwaar’ en vergen veel van een relatie. Zo zie je in het ziekenhuis bij patiënten ‘meerdere relaties stukgaan’. Waarbij één van de partners heeft aangegeven het ‘echt heel goed te kunnen begrijpen als iemand wegloopt’. Hij heeft zelf ook ‘deze gevoelens’ gehad.
Kinderen. Zowel in de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot na het ontslag van de behandeling van SCT als in de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT geven participanten met kinderen als ‘prioriteit’ aan dat het leven van de kinderen zoveel mogelijk ‘doorgaat zoals het hoort’. Zij proberen zoveel mogelijk te ‘waarborgen’ dat hun kind gewoon ‘kind’ kan zijn en dus ook gewoon kan puberen. Participanten proberen tijdens deze periode zo lang mogelijk ‘basaal moeder’ te zijn voor hun kinderen. In de thuissituatie is het mogelijk door bijvoorbeeld ‘kinderen hun verhaal kwijt kunnen’, ‘op schoot kruipen’, ‘knuffelen’ en ‘overhoren’. In het ziekenhuis is het moeilijk om ‘basaal moeder’ te zijn.
…..enne mijn dochter heeft een repetitie week…. dan belt zij mij op dat het niet lukt …..dan denk je wel ik trek de stekkers eruit en ga op de tram naar huis….. (1)
28
Rol in het gezin. In de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT is het in het eerste jaar na de SCT voor alle participanten onmogelijk de rol in het gezin, die ze hadden voorafgaand aan de ziekte, op te pakken. Ondanks dat zij nog steeds aan ‘het overleven’ zijn, kan het terugkomen in een huis waar je niet meer de rol hebt die je eerst had’ als ‘heel lastig’ ervaren worden. In de jaren daarna lukt het oppakken van deze rol bij minder dan de helft van de participanten. Vermoeidheid of complicaties waarbij herhaalde ziekenhuisopnames vereist zijn, zoals een chronische GvHD, benoemen participanten als redenen. Eén participant benoemt ‘de lange adem’ voor haar gezin doordat ‘het plaatje waar je rest van je leven mee verder moet’ nog niet klaar is. Zij benoemt dit als samen met haar gezin in ‘de sneltrein’ te zijn gestapt die al drie jaar ‘doordendert’ zonder even te kunnen ‘uitstappen’. Het ‘hele gebouwde plaatje’ stort telkens weer in elkaar en maakt het ‘heel zwaar’. . …. je weet niet hoe het zich verder gaat ontwikkelen, wordt het erger?….. Hoe kom ik er uiteindelijk uit?....De situatie verandert continue dat je niet kunt invullen en niet kunt vormgeven. zowel naar jezelf als naar je gezin toe dat vind ik denk ik het moeilijkste aan heel het verhaal…... (1)
…..het bleef duren …..en het verlangen naar gewoon werd wel heel groot….. (5)
De rolverandering is van invloed op alle leden van het gezin. De meeste partners nemen ‘als vanzelfsprekend’ het deel van de rol op zich dat de participant tijdelijk of blijvend niet meer kan vervullen. Eén participant benoemt dat haar partner het ‘rollenpatroon’ voor de leukemie waarbij zij ‘het management van het huishouden op haar nek had’ terug wil. Dit is door de leukemie ‘overhoop gegooid’. Met de gedachten van haar partner van zij is ‘er goed uit was gekomen’ dus ‘oké we zijn weer klaar’ heeft haar partner haar op dat moment overschat. Dit heeft haar wel ‘frustraties’ bezorgd. Participanten met kinderen geven aan dat kinderen door hun ‘verantwoordelijkheidsgevoel’ eveneens de verantwoording voor het gezin op zich kunnen nemen.
Mijn kleine jongen…hij moest van het ene op het andere moment groot worden…..zelfstandig zijn…..de ontwikkeling gaat sneller dan je wenselijk acht … (1)
29
Naast het feit dat participanten de hulp van een partner en familie als ‘fijn’ beleven, wordt het ook soms als ‘lastig’ ervaren om ‘alles uit handen te moeten geven’. Eén participant benoemt hierbij het gevoel te hebben een ‘soort logé’ of ‘een soort meubelstuk’ te zijn. Waarbij je als je gaat opknappen je plek ‘moet terugverdienen’.
Sociale omgeving en werk. Hoewel de sociale omgeving en het werk in relatie tot het seksuele functioneren mogelijk vragen oproept, wordt er in de Resultaten toch kort op beide concepten ingegaan. Immers, zij zouden indirect de concepten zelf-en lichaamsbeeld kunnen beïnvloeden. Eén van de participanten, die niet meer aan haar sociale omgeving en niet meer aan het arbeidsproces kan deelnemen, verwoordt de betekenis hiervan als volgt:
Het is als het wegvallen van een heel deel van jezelf, puur van wie jijzelf bent…. (1)
In het oppakken van de rol in hun sociale omgeving worden participanten, zelfs nog jaren na de SCT, belemmerd. Door het wegvallen van ‘hobby’s, vriendinnen en leuke dingen doen’ ben je ‘sociaal’ niet meer zo als voor de diagnose en behandeling. Enerzijds zijn ‘de beperkingen’, als gevolg van de behandeling van SCT, hier debet aan, zoals bijvoorbeeld de herhaaldelijke ziekenhuisopnames en de vermoeidheid.
….mijn sociale kringetje…..je blijft in dat kringetje zitten…..wil je het kringetje uit…..dan loop je tegen je beperkingen op..... (3)
.… de eerste opmerking na het stellen van de diagnose….. kan ik dan over zes weken weer gaan werken? Dus ik besefte helemaal niet wat me nog te wachten stond. Nou kortom dat heeft nogal wat impact veroorzaakt….eerst is het overleven….. een jaarlang hier op de bank gelegen….. en dan is het stapje, voor stapje voor stapje….. ik kan gewoon niet meer alles wat je zou willen…..maar van alle dingen moest ik afscheid nemen….. (6)
Anderzijds speelt het oordeel van de omgeving over de huidige gezondheidstoestand van de participant een rol, terwijl ze niet eens ‘weten wat een beenmergtransplantatie is’. Participanten kunnen het er ‘soms wel moeilijk’ mee hebben als zij door de sociale omgeving alleen op hun uiterlijke verschijningsvorm worden beoordeeld. Veelal komt dit beeld niet overeen met hoe het er bij hen ‘van binnen uitziet en voelt’. 30
…..ze denken hé ze is buiten, yes…..dus het gaat hartstikke goed…..ze weten niet dat je ervoor gespuugd hebt en als je thuiskomt weer …..je bed weer inkruipt….. (1)
Daarnaast is voor de meeste participanten re-integratie in het arbeidsproces niet meer mogelijk. Zij geven aan ‘er geen baan meer bij’ te kunnen gebruiken. Twee van hen geven aan dat ’soms de normale dingen al zwaar wegen’. Zo benoemt één van de participanten dat het haar niet meer lukt haar ‘eigen leven op orde te krijgen’. De vermoeidheid waarmee participanten zelfs jaren later nog worden geconfronteerd wordt eveneens door de meeste participanten benoemt. Eén participant die hierdoor nog steeds bewust ‘keuzes’ moet maken, geeft aan dat er veel leuke dingen ‘aan haar neus voorbij gaan’. Dit betreft het haar ook het hebben van een baan. Omdat het voor haar belangrijk is dat zij zich ‘nuttig’ voelt, kan het niet hebben van een baan haar ‘tussendoor heel erg frustreren’. Naast de vermoeidheid die volgens participanten van invloed is op het kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, benoemen de meeste participanten ook het ‘korte-termijn-geheugen’ of ’de chemodamage’ die bij de meeste van hen parten speelt.
Tabel 2: Beleving en ervaring van participanten betreffende het concept seksualiteit Onderdeel Seksueel functioneren en intimiteit
Hormoonhuishouding en vruchtbaarheid
Uiterlijk en lichaamsbeeld
Rol en relatie
Beleving of ervaring -Vrijen staat niet op de voorgrond. -Last van vermoeidheid. -Verlies van libido. -Vaginale droogheid, vernauwingen, pijn bij het hebben van geslachtsgemeenschap. -Toegenomen behoefte aan intimiteit. -Afhouden van intimiteit. -Last van de overgang met een gemis van lustbeleving, het vrouw-zijn en de cyclus. -Last van de overgang met betrekking tot het verouderingsproces. -Verdriet over een onvervulde kinderwens. Zichtbare vorm: -Haaruitval. -GvHD van de huid. -Gewichtsverlies, gewichtstoename. Onzichtbare vorm: -Beperking van het korte-termijngeheugen. -Rolverandering voor alle gezinsleden. -Partner neemt de zorg voor zijn vrouw en het gezin op zich. -Vervullen van de sociale rol en werk is veelal niet mogelijk.
31
4.6 Informatievoorziening en ondersteuning
4.6.1 Algemeen Als eerste zal er gekeken worden naar de wijze waarop de informatievoorziening in het algemeen plaatsvindt. Eveneens wordt aan de hand van de vier concepten die de seksualiteit betreffen, ingegaan op hoe participanten de gegeven informatie hebben ervaren. Daarnaast worden de aandachtspunten die volgens de participanten van invloed kunnen zijn op hoe informatievoorziening ervaren kan worden, benoemd. Tevens zal de ondersteuning aan de hand van de bovengenoemde structuur in kaart worden gebracht. Zowel bij de informatievoorziening als bij de ondersteuning staat niet alleen de bijdrage van de hulpverlener, maar ook die van de partner en de participant zelf centraal.
4.6.2 Informatievoorziening algemeen Bijna alle participanten geven aan dat zij, op één of meerdere gebieden van het seksuele functioneren informatie hebben gemist. Eén van hen heeft dit niet zo ervaren. Bij haar is op dat moment echter het proces van de overgang al deels voltrokken en een kinderwens niet meer aan de orde. Ze wil vanwege haar ´ongerustheid´ en ‘gemoedsrust’ alleen het hoognodige weten. Volgens participanten is de informatievoorziening veelal afkomstig van de arts. Door verpleegkundigen wordt vooral daar waar het de seksualiteit betreft ‘weinig spontaan verteld’. Verpleegkundigen spelen meer een rol in ‘het begeleiden’ en bespreken meer ‘de praktische’ kant, zoals maatregelen betreffende hygiëne. Naast de mondelinge informatie hebben slechts enkele participanten één of meerdere folders, waarin seksualiteit aan de orde is gekomen, aangereikt gekregen. Enkele van hen benoemen hierbij eveneens de ‘leefregels’, die zij voorafgaand aan het ontslag hebben gekregen. Het betreft hier voornamelijk praktische informatie. Buiten de leefregels kunnen participanten zich niet meer goed herinneren welke hulpverleners de folders aan hen uitgereikt hebben. Enkele hebben zelf folders meegenomen. Behalve de ‘leefregels’, die veelal door verpleegkundigen zijn uitgelegd, wordt de inhoud van de folders niet door de arts of andere hulpverleners met de participanten besproken. Eén participant met een kinderwens geeft aan dat zij de inhoud van de folder over het onderwerp onvruchtbaarheid niet serieus nam of niet serieus wilde nemen.
32
……het wordt daar wel benoemd…..maar daar staat kan bij. En als er kan bijstaat dan is het waarschijnlijk bij anderen….dat zal vast niet bij mij zo zijn…. (5)
Het moment waarop informatievoorziening plaatsvindt, is meestal na het stellen van de diagnose en voorafgaand aan het behandelingtraject. De informatievoorziening is voor enkele participanten op dat moment voldoende en ‘summier’. Enkele van hen geven aan dat zij, tijdens dit moment van informatievoorziening, ‘in shock’, ‘doodziek’ of alleen maar bezig zijn geweest ‘met het overleven’. Hierdoor sta je op dat moment ‘niet stil’ bij vragen over seksualiteit en is daar op dat moment ‘geen ruimte voor’. Volgens participanten wordt deze informatie in de periode van herstel na het ontslag van de behandeling van SCT nog maar zelden herhaald.
4.6.3 Informatievoorziening ten aanzien van de concepten van seksualiteit Informatievoorziening ten aanzien van het seksuele functioneren en intimiteit. Drie participanten geven, in de periode van na het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot aan het ontslag, aan op enigerlei wijze informatie van een hulpverlener te hebben ontvangen betreffende het seksuele functioneren. Echter de meeste participanten hebben deze informatie gemist. Daarnaast hebben twee participanten informatie gekregen over het al dan niet gebruiken van een condoom als voorbehoedsmiddel. Expliciet bij dit concept van de seksualiteit herinneren participanten nog precies hoe verpleegkundigen dit onderwerp met hen bespraken.
Hoe gaat het seksueel? …… één van de standaard vragen bij een anamnesegesprek……en dan was het van ja, er bestaat een boekje over…..bij de informatiebalie of op de gang.……daar bleef het ook wel bij….. (1)
Het protocol werd afgewerkt….. voor de opname, maar ook de leefregels van na de transplantatie…..die liep hij ook door…..daar staat ook iets in van seksualiteit……ja, er komt nog meer bij kijken….. Wat dan?Daar hebben we het wel over bij het ontslag…… toen ging hij ….. toen kwam de zaalarts ….. toen heb ik gezegd….. wat bedoelt die? …..zij heeft toen verteld …..heel duidelijk, heel eenvoudig….een opluchting!…… (5)
33
Een participant merkt op dat verpleegkundigen het seksuele functioneren al op het moment van opname zouden moeten bespreken. Hierdoor wordt dit onderwerp ‘open’ gebroken en wordt er aangegeven dat het ‘veilig’ is om dit onderwerp te bespreken als een ‘alledaags leefding’. Tevens wordt aangegeven dat het voor verpleegkundigen moeilijk kan zijn om met een patiënt over dit onderwerp te praten als verpleegkundigen er als mens al niet over kunnen praten. Eveneens wordt ingegaan op het contrast in de informatievoorziening.
….dit, als je dan bekijkt dat een voedingsassistent echt een uur lang is komen praten over wat wel en niet te doen met eten en hygiëne in de keuken….... (5)
Informatievoorziening ten aanzien van de hormoonhuishouding en vruchtbaarheid. Participanten geven aan dat als zij in de periode van na het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot aan het ontslag na de behandeling van SCT informatie hebben gehad over seksualiteit, het veelal de hormoonhuishouding en de vruchtbaarheid betreft en minder over seksuele functioneren, intimiteit, uiterlijk, lichaamsbeeld en rol en relatie. Bij twee jonge participanten die ten tijde van de transplantatie net 20 jaar oud zijn, geeft één participant aan ‘niets, niets!’ aan informatie over de hormoonhuishouding te hebben ontvangen. Ondanks dat de andere participant hierover wel informatie heeft ontvangen weet zij niet meer wat haar precies is verteld. Dit onderwerp past op dat moment nog niet in de fase van haar leven.
..…ik was begin 20: ‘ wist jij wat je dan overgang noemt’?(10)
Participanten die in deze periode al in de overgang blijken te zijn en die al ‘gezonde kinderen en geen kinderwens meer hebben’, krijgen daarna geen informatie meer betreffende de andere onderdelen van seksualiteit. Participanten noemen hierbij termen als: ‘na drie jaar zelf eens gevraagd’ of ‘aangekaart’ te hebben of er ‘best last’ van gehad te hebben daar ‘eigenlijk amper’ over voorgelicht te zijn. Bij enkele participanten is informatie over ‘vaginale droogheid’ en/of ‘botontkalking’ ter sprake gekomen.
34
Participanten met een al vervulde kinderwens of participanten die een keuze hebben gemaakt voor een blijvende vorm van anticonceptie, geven aan dat zij de informatievoorziening vooral naar jongere patiënten toe van belang vinden. Drie participanten onder de 35 jaar met een nog onvervulde kinderwens geven aan voorafgaand aan de behandeling goed te zijn geïnformeerd over de gevolgen van de behandeling op de vruchtbaarheid. Eén van hen benoemt de ‘hele prettige situatie’ omdat het ziekenhuis ‘alles voor hen heeft uitgezocht’ over hun ‘actieve kinderwens’. Eén van hen heeft de informatie over de vruchtbaarheid echter pas ontvangen in het ziekenhuis waar zij als afrondende behandeling getransplanteerd zou worden. Eén van de participanten jonger dan 25 jaar geeft aan hier niets over te hebben vernomen. Bij haar ging ‘het belletje rinkelen’ toen ze niet meer ongesteld werd. Ondanks het feit dat zij nog heel jong was en dat artsen de door de behandeling ingezette onvruchtbaarheid niet hadden kunnen voorkomen, had zij dit ‘graag willen weten’.
Ja, ik was nog heel jong…het meeste ging over de behandeling …..ze kunnen er nog steeds niets aan doen (aan de onvruchtbaarheid)….. maar daar gaat het niet om!....maar het is wel fijn dat je het weet…..ik ben toen heel boos geweest…. niet naar iemand maar …..(7)
Daarnaast merkt één participant met een onvervulde kinderwens op in het ziekenhuis met name schriftelijke informatie over ‘adoptie en zo’ gemist te hebben.
Informatievoorziening ten aanzien van het uiterlijk en lichaamsbeeld. Ten aanzien van zichtbare vorm van het uiterlijk en lichaamsbeeld geven alle participanten aan in de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot aan het ontslag, geïnformeerd te zijn over het uitvallen van het hoofdhaar. Enkele van hen merken hierbij op dit ‘zelf al te weten’. Haaruitval bij chemotherapie is immers een ‘redelijk algemeen bekend’ gegeven. Naast dat niet alle participanten zijn geïnformeerd over het uitvallen van de wenkbrauwen en wimpers, benoemt één participant geen informatie te hebben gekregen over het uitvallen van ‘het schaamhaar’ wat bij haar als eerste uitviel. Daarnaast hebben alle participanten informatie gekregen over het kwetsbaarder worden van de huid. Ze benoemen unaniem erop gewezen te zijn de zon ‘te vermijden’. Ondanks dat participanten het gewichtsverlies of juist het aankomen als heel vervelend hebben ervaren, wordt er door geen van de participanten verder op ingegaan. Ten aanzien van 35
vermoeidheid, beperkte energie of concentratieverlies, geven de participanten aan weinig of niet geïnformeerd te zijn.
Informatievoorziening ten aanzien van rol en relatie. De informatievoorziening rondom rol en relatie is in de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot en met na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT, nihil. Enkele participanten benoemen hier de ‘leefregels’ die zij voorafgaand aan het ontslag meekrijgen. Twee participanten geven een hiaat aan in de voorlichting van de partner over het ziekteproces en de impact die dit heeft op jou als persoon, op je relatie en op je lijf.
4.6.4 Aandachtspunten ten aanzien van de informatievoorziening. Participanten benoemen diverse aandachtspunten die van invloed kunnen zijn op hoe informatievoorziening ervaren kan worden. Het betreft hier voornamelijk de wijze waarop de informatievoorziening plaatsvindt. De meeste van deze aandachtspunten zijn afkomstig uit hun eigen ervaring. Zo spreken enkele participanten ten aanzien van hulpverleners hun voorkeur uit om een ‘intiem onderwerp’, zoals seksualiteit, te bespreken met een vrouwelijke arts. Opgemerkt wordt dat een mannelijke arts ‘niet altijd helemaal kan begrijpen wat een vrouw voelt’ en ‘het onderwerp’ voor een vrouwelijke arts ‘minder taboe’ lijkt te zijn om te bespreken. Echter, de meeste waarde wordt gehecht aan een basis van ‘vertrouwen’ in de relatie met de arts.
Zij is gewoon voor mij heel belangrijk geweest …..vanaf het eerste moment had ik een ontzetterende goede klik met haar…..het feit dat ik mijn leven in haar handen heb gelegd……een soort vertrouwen had in haar….. dat zij mij dat nooit beschaamd heeft…..ja, en dat heeft ervoor gezorgd dat je met dit soort dingen…. (9)
Het gevoel van vertouwen speelt volgens de participanten eveneens een rol in het feit dat zij menen dat verpleegkundigen een bijdrage kunnen leveren in deze informatievoorziening. Je praat ‘makkelijker’ met verpleegkundigen, omdat je elkaar kent en door de afwezigheid van een zeker ‘autoriteitsgevoel’. Het uitstralen van ‘rust’ door hulpverleners, door er bijvoorbeeld ‘een stoel bij te pakken’ of door ‘niet op de klok te kijken’ geeft participanten het gevoel dat er tijd voor hen is. Dit wordt door hen als positief ervaren. 36
Tevens benoemen participanten de behoefte aan duidelijk en eenvoudig taalgebruik door de arts, waarbij medische termen worden uitgelegd. Eén van hen geeft aan dat een hematoloog er open voor moet staan patiënten door te verwijzen als er vragen of problemen ontstaan die niet zijn werkgebied bestrijken. Wel moet er dan naderhand navraag gedaan worden hoe dit consult ervaren is. In het kader van consulten vraagt deze participant zich tevens af waarom de gynaecoloog niet is opgenomen ‘in het multidisciplinaire team’ en gewoon in de eerste maand van opname ‘een keer aan bed’ komt.
Naast aandachtspunten in de informatievoorziening die de hulpverleners betreffen benoemen participanten ook suggesties waaraan directe naasten kunnen bijdragen. Zo kan de aanwezigheid van een partner of naaste bij de informatieverstrekking ertoe bijdragen dat informatie niet verloren gaat. Daarnaast kan de partner door zijn aanwezigheid de participant maar ook zichzelf helpen om de invloed van de behandeling op het leven begrijpelijk te maken.
Echter participanten kunnen zelf ook een aandeel hebben in de informatievoorziening. Twee participanten hebben dit ervaren op het moment dat zij zelf het initiatief hebben genomen om een onderwerp, wat voor hen van belang was maar waar de arts niet open voor stond, alsnog bespreekbaar te maken.
Op mijn eigen verzoek met hormonen begonnen…..Overgangsklachten? Hij had zoiets van dat hoort erbij….wij wisten dat je dat kon verwachten……toen heb ik hem verteld dat ik dat zelf vervelend vond en ik daar zelf last van had….. (5)
Godsamme, dit was niet de bedoeling…..ze wilde mij weer wegsturen voor een periode van weet ik veel….ik heb met de klink in mijn hand gestaan….ga ik hier de deur uit of stap ik terug?......ik ben terug op de stoel gaan zitten….en alles eruit gegooid….en toen kon ik pas mijn ei kwijt……(9)
Deze aanpak was echter een uitzondering. Meerdere participanten hebben niet om informatie over het seksuele functioneren gevraagd. Zo kan je ‘geen vragen stellen als er nooit een signaal van artsen komt dat ze je daarover iets kunnen vertellen’. Daarnaast denken enkele
37
participanten dat hematologen er zijn voor hun ‘eigen verhaaltje’ en niet voor die toestanden daaromheen, zoals bijvoorbeeld voor ‘het libidoverlies’.
Van artsen dat gevoel heb ik…..die kijken naar de ziekte, of de ziekte terug is…..ik denk dan….. die zijn er niet voor, als je op bezoek komt om je bloedwaardes en alles……dan zijn ze met hele andere dingen bezig….. en er zijn 30 patiënten die daar buiten staan te wachten….. (7)
Tot slot benoemt één van de participanten nog dat zij haar arts vragen omtrent het seksuele functioneren ‘omzichtig’ heeft gesteld. Deze vragen formuleert zij zonder ‘naam en toenaam’ of door ‘andere woorden’ te gebruiken. Hierdoor wordt het niet altijd duidelijk of zij elkaar begrepen hebben.
…..ik vroeg het niet concreet aan hem…..’moeten wij ons nog beperkingen opleggen?’…..’nee, nee, je kunt gewoon alles doen, je kunt fietsen’….ik zei later tegen mijn partner ’zou hij ons nou gesnapt hebben’?...... (3)
38
Tabel 3: Wensen van participanten ten aanzien van informatievoorziening en ondersteuning
Onderdeel
Informatievoorziening door hulpverleners
Seksueel - Benoem seksuele functioneren al bij de opname, functioneren en zodat het veilig is voor de patiënt om hier vragen intimiteit over te stellen. - Durf als hulpverlener over dit onderwerp te praten. Hormoon- Geef en herhaal informatie over de veranderde huishouding en hormoonhuishouding. vruchtbaar- Hou rekening met de leeftijd en levensfase van de heid patiënt. - Neem een gynaecoloog op in het multidisciplinaire team. - Voorzie vooral de jonge patiënt van schriftelijke en mondelinge informatie over vruchtbaarheid. Uiterlijk en lichaamsbeeld
- Benoem alle zichtbare en onzichtbare vormen van het veranderde uiterlijk en lichaamsbeeld.
Rol en relatie
- Geef de patiënt informatie omtrent de veranderde rol en relatie. - Betrek de partner bij de informatievoorziening.
Ondersteuning door hulpverleners Ondersteuning door de sociale omgeving - Schijf zo nodig hormoonsuppletie - Bied als partner rust, ruimte en tijd. voor, voor de lustbeleving/libido. - Maak als lotgenoot het seksuele functioneren en de intimiteit bespreekbaar. - Schrijf zo nodig hormoonsuppletie - Maak als lotgenoot de veranderde voor. hormoonhuishouding bespreekbaar. - Blijf met de patiënt in overleg of - Bied als partner steun. - Gebruik als partner humor. de hormoonsuppletie bij haar aansluit. - Verwijs zo nodig vanuit het behandelend ziekenhuis door als een biologische kinderwens niet meer mogelijk is. - Leef je in in de situatie van de - Wees je bewust van jouw reactie op patiënt. haar veranderde uiterlijk of lichaamsbeeld. - Biedt de patiënt en haar partner - Bied als partner steun. psycho-sociale ondersteuning aan. - Gebruik als partner humor. - Maak als lotgenoot de veranderingen in de rol en relatie bespreekbaar. - Heb begrip voor de mogelijke beperkingen van de patiënt, ook op lange termijn.
39
4.6.5 Ondersteuning algemeen Ondanks de beperkingen ten aanzien van de seksualiteit is het participanten ‘deels gelukt’ met het ‘leven na de leukemie’ om te kunnen gaan. In deze paragraaf wordt er naast vormen van ondersteuning van hulpverleners of directe naasten, eveneens ingegaan op ondersteuning vanuit de participant zelf. Hierbij valt te denken aan praktische oplossingen en initiatieven waarmee zij zelf aan de slag zijn gegaan. In de ondersteuning zien participanten de termen: ‘het accepteren’, ‘het maken van keuzes’, ‘het kunnen loslaten’ en ‘het afscheid nemen van’ als kernbegrippen.
4.6.6 Ondersteuning ten aanzien van de concepten van seksualiteit Ondersteuning ten aanzien van het seksueel functioneren en intimiteit. Partners spelen volgens participanten bij het oppakken van het seksuele functioneren een rol van betekenis. Hierbij benoemen zij vooral de wijze waarop de partner zich opstelt.
….hij geeft mij alle rust….als het niet gaat dan gaat het niet…..als het wel gaat…. dan is dat mooi meegenomen…. (3)
…..als je echt liefde hebt….. dan is het niet zo moeilijk om elkaar even met rust te laten…..(4)
Eén van de participanten benoemt de steun door een opmerking van een lotgenoot op het moment dat zij zich afvroeg of ‘het ooit nog goed zou komen’.
Het herstel na een transplantatie is een langdurig proces en seksualiteit is het laatste stukje in dat proces…..dus heb geduld…..het komt goed!….. (9)
Participanten dragen ook zelf oplossingen aan om de belemmeringen die zij ondervinden het hoofd te bieden. Het bespreekbaar maken van de ervaren belemmeringen is daar één van. Participanten die op eigen verzoek ingesteld worden op hormoonsuppletie bemerken dat de ‘behoefte’ aan vrijen toeneemt. Daarnaast zorgt het hormoon Livial dat de vagina vochtiger wordt. Eén van de participanten benoemt deze verbetering na het starten van Livial als volgt:
….. zonder Livial ben je libidood…... (9)
40
Pijn bij het hebben van geslachtsgemeenschap neemt volgens participanten af door het gebruik van glijmiddel. Daarnaast helpt het om je te ‘ontspannen’, te ‘luisteren naar het lichaam’ en ‘niet te forceren’. Enkele participanten waarbij vermoeidheid tot een van de belemmerende factoren behoort hebben ‘het tijdstip van vrijen’ aangepast. Tot slot benoemen enkele participanten dat er nog ’andere manieren’ zijn om er voor je partner –en/of jezelf te zijn als het gaat om het klaarkomen.
Intimiteit. De meeste participanten benoemen de bijdrage van intimiteit door hun partner. Eén van de participanten gaat in op de ‘basis’ die is gelegd voor ‘wat er later volgde’. Haar partner is continue aanwezig geweest tijdens het klinische behandeltraject. Zij heeft hierdoor het gevoel dat zij ‘dicht bij elkaar’ zijn gebleven.
Ondersteuning ten aanzien van de hormoonhuishouding en vruchtbaarheid. Hulpverleners kunnen volgens participanten een belangrijke rol spelen in de ondersteuning van de veranderde hormoonhuishouding. Enkele participanten geven aan dat zij door de hormoonsuppletie zich weer ‘jong’,-en ‘meer vrouw’ voelen en zijn blij weer een ‘cyclus’ te hebben. Het kan echter ook voorkomen dat het voorschrijven van hormoonsuppletie minder goed overeenkomt met de verwachtingen van de participant en niet aansluit bij de fase in het leven van de participant.
…..de eerste week was ik echt helemaal jubelend, energie kreeg ik weer en geweldig. Maar na een paar maanden …..beroerd en chagrijnig…..ze kunnen zeggen wat ze willen…..dat wil ik gewoon niet…… ik heb grote kinderen ….. dit past niet bij mij…..ik vond het gewoon de klok terug terugdraaien….. (2)
…..ja, dat vond ik heel vervelend…..als onvruchtbare, met een kinderwens een anticonceptiepil slikken!…….dat werd heel moeilijk in mijn hoofd… (5)
Vooral participanten onder de 40 jaar bemerken dat het voor hen moeilijk is om in hun sociale omgeving de overgang bespreekbaar te maken.
Mijn moeder?……ik kan het er met haar niet over hebben. Ze weet zelf niet eens wat het is…….(ze is nog onder de 50) …..en nog steeds niet in de overgang…… (7) 41
Eén van hen geeft daarbij aan anderhalf jaar na de behandeling van de SCT steun te hebben ervaren van een lot- en leeftijdsgenoot tijdens het lotgenotenprogramma ‘Herstel en Balans’. Hier hoort zij voor het eerst informatie over de overgang. De erkenning en het feit dat de dingen gewoon bij naam genoemd worden heeft zij als ‘erg fijn ervaren’.
Er kon gewoon over gesproken worden en benoemd worden……het enige wat ik wist wat de overgang was is dat mijn moeder in die tijd niet te genieten was en dat er voor mij op cursus een vrouw steeds met een blaadje zat te wapperen……dat waren allebei dingen waar ik mijzelf niet wilde associëren….. (5)
Vruchtbaarheid. Adoptie als een manier om met een onvervulde biologische kinderwens om te gaan is benoemd en geslaagd bij één participant. Toch is adoptie niet voor iedere participant met een kinderwens een optie. Het kan namelijk participanten ‘pijnlijk confronteren’. Er bestaat immers de kans afgewezen te worden. …..toen wilde geen enkel adoptie bureau in Nederland ons bemiddelen…..dat was heel pijnlijk…..een maatschappelijk werker…..zei: ‘als we kunnen kiezen uit gezonde mensen of mensen die ziek zijn geweest, dan kiezen we natuurlijk voor de gezonde’. Ik denk, ja, bedankt!……We hadden wel de goedkeuring van het Ministerie van Justitie, de Raad van de Kinderbescherming……alles klopte formeel. En dan zijn het dus de ja de mensen achter het bureau die er nog een keer naar kijken…..en dus afkeuren!…..(5)
Steun en humor van de partner kan als ‘fijn’ worden ervaren.
…..haar partner….die was daar ook op dat moment ook sterker in als ik……die had zoiets als Paul de Leeuw vader kan worden dan kan ik het ook…. (5)
Participanten zoeken ook zelf een weg om de onvervulde kinderwens een plek te geven. Praten met een vriendin of in therapie gaan helpt volgens twee van de participanten. Daarnaast benoemt één participant dat haar dieren, die ze als haar ‘kindjes’ beschouwt, haar helpen het ‘verdriet’ te verwerken. Tevens proberen participanten het verdriet van de onvervulde kinderwens weg te redeneren, door ‘in gesprek met zichzelf’ te gaan of het
42
verdriet ‘voor jezelf’ ‘een beetje recht praten dat je aan de onvervulde kinderwens ‘niks mist’. Een alleenstaande participant geeft aan dat er voor het vervullen van een kinderwens er ‘twee personen nodig’ zijn. Daarnaast wordt door twee van de participanten zonder relatie aangegeven dat zij zonder hulp van een partner ‘financieel’ en ‘lichamelijk’ niet in staat zijn ‘een kind op te voeden’. Voor hen is ‘de zorg voor jezelf’ al moeilijk genoeg. Participanten proberen voor ogen te houden dat ‘je kijkt wat je wel hebt’ en blij mag zijn dat je ‘het hebt overleefd’.
…..wat ik heb gezien toen ik hier lag …...dat er moeders waren of vaders met kinderen……dat er zo’n kind op bezoek komt en moeders, die weet je, toch overleden…. Toen was ik echt blij dat ik geen kinderen had …. (7)
Uiterlijk en lichaamsbeeld. Zowel hulpverleners als de sociale omgeving kunnen door zich in te leven volgens participanten bijdragen in hoe zij de zichtbare en onzichtbare veranderingen van het uiterlijk en lichaamsbeeld beleven. Zo wordt het geven van een compliment over het veranderde uiterlijk gewaardeerd. Ten aanzien van het haaruitval geven enkele participanten aan hierin een ‘menselijk meevoelend trekje’ van hulpverleners te hebben gemist. Deze ervaringen hebben zij nog scherp op hun netvlies staan.
…..een verpleegkundige kwam namens de poetsploeg vragen of ik niet met een tondeuse wilde. Bedankt!...... (5)
Participanten zelf dragen een heel scala aan oplossingen aan hoe om te gaan met veranderingen die het uiterlijk of lichaamsbeeld betreffen.
…..ik kijk zo weinig mogelijk in de spiegel…..ik koop alleen de meest hoogst noodzakelijke kleding….. ik wil ook absoluut niet op de foto…...daar ben ik heel fel in….dit ben ik niet en dan wil ik ook niet later hè als ik dan wel gewoon ben ook niet meer aan herinnerd te worden….. (1)
….. je voelt het als je wangen hier beginnen …… je hoofd zo…… en je buik zo….. kleren zitten niet fijn. … over alles loslaten gesproken. Ik moest dus echt ook het lichaam zoals ik het gewend was te hebben…..dat moest ik dus ook loslaten..... (5)
43
Ten aanzien van het omgaan met vermoeidheid hebben alle participanten, in de periode van herstel na het ontslag, hun eigen ‘leerproces’ of ‘opbouwproces’ ontwikkeld. Enkele participanten werken aan het ‘fysiek weer op orde komen’. Daarnaast benoemen ze vermoeidheid ook geestelijk te kunnen beïnvloeden door het manipuleren van gedachten, verdieping in spiritualiteit en het dankbaar zijn de leukemie te ‘hebben overleefd’.
Ten aanzien van kinderen benoemen alle participanten unaniem het hebben van ‘respect’ voor de wensen die de kinderen uiten ten aanzien van het veranderde uiterlijk of lichaamsbeeld. Daarnaast benoemt een participant het belang om kinderen overal bij te betrekken. Ook het feit van het ‘dood gaan’ benoemt zij hierbij. Het ‘eigen beeld’ dat kinderen anders gaan vormen is ‘altijd enger’. Naast de ernst die deze participant deelt met haar kinderen gebruikt ze ook humor.
Ik heb een rode satijnen badjas en dan noemen ze mij ‘sumoworstelaar’..... (1)
Rol en relatie in het gezin en met de partner. Participanten benoemen ‘de enorme impact’ van niet alleen de behandeling, maar ook het ‘emotionele en het psychische verhaal’ daar omheen. ‘Leukemie is zo’n complexe ziekte’ waarbij je veelal vooraf niet weet wat je ‘te wachten’ staat. Enkele van de participanten geven tips voor de hulpverlener: betrek de partner meer bij de informatievoorziening en zorg voor professionele ondersteuning in de vorm van een ‘personal coach of een psychotherapeut’ ‘als preventieve aanvulling op de zorg’ om zowel patiënt als partner terzijde te staan. Hierdoor wordt datgene wat je ‘in die tijd overkwam,’ zoals bijvoorbeeld ‘stapjes’ in de ‘verwijdering’ in de relatie eerder zichtbaar. De andere participant gaat meer in op de manier waarop professionele hulpverlening wordt aangeboden.
Kijk, het werd allemaal aangeboden. Vanaf het moment dat ik er lag……geestelijke verzorging, medisch maatschappelijk werk…..er was een psycholoog. Maar, hoe noem je dat? Het werd zakelijk aangeboden. En wat je er dan mee deed, dat ligt aan jou!.......(1)
In relatie tot de naasten benoemt één van de participanten de rol die humor voor haar speelt.
44
……Participant geeft aan hoe de partner de rolverandering heeft ervaren. ….. ‘dat was toen een mooie tijd’ ‘toen was ik tenminste de baas’!….. (5)
Voor participanten is het van belang om ‘eerlijk’ met de partner te kunnen blijven praten. Hierdoor blijft er ruimte voor hem om ook zijn ‘pijntjes’ te vertellen. Echter op de momenten dat ‘het heel zwaar is’ en er veel van de relatie gevergd wordt, is het ‘eerlijk praten’ het meest belangrijkste. Tevens benoemen participanten dat het hebben van ‘aandacht’, het ‘niet vanzelfsprekend vinden’ en het ‘niets te vragen’ voor de partner helpt om de rol van de zorg op zich te nemen. Tot slot benoemen participanten hoe zij de veranderde rol het hoofd probeerden te bieden. Volgens hen is ‘loslaten’ het kernbegrip. Hierbij valt te denken aan het aan jezelf ‘toe te geven’ ‘ziek’ te mogen zijn, er niet voor je man of kinderen te zijn en je ’grenzen’ te ‘respecteren’. In deze periode moet je vertrouwen op de ‘buitenwereld’.
..…in het begin vond ik het heel erg moeilijk……dan lag ik hier vanuit het ziekenhuisbed nog de oppas te regelen, boodschappenbriefjes te bedenken…… zelfs tijdens mijn leukemie periodes van mens kom op stel je niet zo aan je hebt leukemie kom op zeg!..... Maar je bent gewoon heel erg ziek…… dat mag… dat is niet erg….. (1)
Sociale omgeving en werk. Participanten benoemen hierbij vooral de steun van lotgenoten. Met lotgenoten zijn er immers ‘minder woorden nodig om elkaar te begrijpen’ en wordt er ‘een barrière om over dingen te praten’ doorbroken. Tevens hebben enkele participanten uit hun eigen ‘sociale kring’ veel steun ervaren. Dit door bijvoorbeeld de ‘intense gesprekken over leven en dood’. Eén van de participanten benoemt dat het uit de ‘buitenwereld’ halen van wat je ‘nodig hebt’ het minder zwaar maakt. Er vallen echter ook contacten weg van ‘mensen die niet met de ziekte om kunnen gaan’. Daarnaast vinden participanten het ‘moeilijk’ om telkens opnieuw uit te leggen wat een ‘transplantatie’ met je doet. De sociale omgeving beoordeelt hen op hun ‘uiterlijk’ dat veelal een ‘verkeerd beeld geeft van ’hoe het er van binnen uitziet’. Dit beneemt de participanten ‘de zin om het uit te leggen’. Hierdoor ga je alleen ‘uitleggen’ en ‘investeren’ ‘als iemand belangrijk’ voor je is.
45
…..aan m’n hoela acceptatie!…..om mij heen worden vaak dingen niet geaccepteerd!.... want dan ziet het er vaak aan de buitenkant goed uit, maar van binnen is het natuurlijk toch allemaal verscheurd….. (4)
Ik probeer het wel eens uit te leggen…… dan zeggen ze van wij zijn ook moe…… Ja dan denk ik oké prima!…… (7)
Ten aanzien van het werk benoemen de meeste participanten het maken van ‘keuzes’ of het ‘afscheid moeten nemen’.
4.6.7 Aandachtspunten ten aanzien van de ondersteuning
Ook bij de ondersteuning benoemen participanten aandachtspunten die hen tot steun kunnen zijn. Hulpverleners kunnen daar onderdeel van uitmaken. Zo benoemt een participant dat zij zelfs nog jaren later ‘een opening’ heeft gevonden om een probleem ten aanzien van het seksueel functioneren bespreekbaar te maken. Een hulpverlener is bereid gevonden om het probleem voor haar met andere hulpverleners en met haar partner bespreekbaar te maken. Echter in het kader van de extreme vermoeidheid, door het langdurig gebruik van een hoge dosis prednison, spreekt een andere participant haar gedachte uit over hoe moeilijk het is deze vermoeidheid bij hulpverleners onder woorden te brengen. Ook al proberen haar hulpverleners zich volgens haar ‘heel erg in te leven’.
…..je moet het ervaren…..het continue moe voelen en dat hele zware lijf…..ze zien je op het spreekuur….maar loop maar gewoon een dag mee…..of kruip maar eens een dag in mijn lijf!…. (1)
Participanten benoemen het belang om tijdens de intensieve behandeling van de leukemie met hun partner in gesprek te blijven. Vooral omdat de situatie door complicaties soms blijft ‘duren’. Daarnaast moet er ‘aandacht’ voor de partner zijn, omdat de partner veelal ‘vanzelfsprekend’ de zorg op zich neemt.
46
….. mijn man zegt….. ik begrijp het echt heel goed….. dat iemand wegloopt ….. die gevoelens heeft hij ook nog gehad…..wij praten altijd heel eerlijk hoor wij zeggen altijd alles….. daar ben ik ook heel blij om….. daardoor hou je het ook vol samen…..want als je dat niet meer uit…..dan gaat het scheefgroeien….. (1) …..het ging als vanzelfsprekend, maar we bespraken het wel. Niet dat we het van tevoren bespraken, maar meer wat er ontstond bespraken….. (5)
47
Tabel 4: Tips ten aanzien van de informatievoorziening en ondersteuning door de participanten zelf
Onderdeel Algemeen Seksueel functioneren en intimiteit
Informatievoorziening
- Neem zelf initiatief om een onderwerp bespreekbaar te maken. - Stel duidelijke en concrete vragen. Hormoonhuishouding - Neem zelf initiatief om een en vruchtbaarheid onderwerp bespreekbaar te maken. - Stel duidelijke en concrete vragen. Uiterlijk en lichaamsbeeld
Rol en relatie
Ondersteuning -Accepteer en neem afscheid van het vroegere lichaam en leven dat niet meer zo kan zijn als voor de diagnose. - Blijf communiceren met je partner. - Probeer bij pijn bij de geslachtsgemeenschap te ontspannen, te luisteren naar het lichaam en niet te forceren. - Probeer dicht bij elkaar te blijven door niet uit elkaar te groeien. - Communiceer met de hulpverlener. - Denk na of hormoonsuppletie bij jezelf aansluit. - Denk na over alternatieven voor niet biologische kinderwens. - Kijk naar wat je wel hebt. - Train je geheugen. - Bewaak grenzen. Zorg voor een goede lichamelijk en geestelijke conditie. - Blijf eerlijk met kinderen communiceren, betrek ze overal bij en gebruik humor. - Respecteer wensen van kinderen. - Blijf open en eerlijk met de partner communiceren. - Vind veranderingen in de rollen niet vanzelfsprekend. - Maak keuzes in het dagelijkse leven. - Probeer rollen en verantwoordelijkheden los te laten.
48
5 Discussie In dit onderzoek betreffende het concept seksualiteit heeft de beleving van vrouwen na de behandeling van allogene SCT en de ervaring met de informatievoorziening centraal gestaan. In dit hoofdstuk zal eerst een reflectie gegeven worden op de methode van het onderzoek. Daarna zal er aan de hand van de verkregen resultaten een discussie en een terugblik naar de theoretische achtergrond plaatsvinden.
5.1 Reflectie op de methode van het onderzoek
Bij dit onderzoek kunnen enkele opmerkingen worden geplaatst.
Een kanttekening kan geplaatst worden bij de interviewtechnieken van de onderzoeker. Vooral in de eerste interviews heeft de onderzoeker soms de rol van hulpverlener (luisterend oor) aangenomen wat member checking in de weg heeft kunnen staan. Door het volgen van college Interviewtechnieken, peer debriefing en reflectie met de eerste begeleider heeft de onderzoeker dit punt van aandacht meegenomen in alle interviews. Daarnaast hebben alle participanten zich zeer welwillend opgesteld om mee te werken aan de interviews wat heeft geresulteerd in zeer rijke data.
Een opmerking kan geplaatst worden bij het feit dat bijna de helft van de participanten de behandeling van SCT meer dan tien jaar geleden heeft ondergaan. Echter tijdens de interviews blijkt dat ook deze participanten de beleving en ervaring betreffende het concept seksualiteit nog scherp op hun netvlies hebben staan.
In het nazorggesprek hebben alle participanten aangegeven, geen behoefte te hebben aan specifieke nazorg. Zij allen hebben het interview als nuttig ervaren. De meeste van hen hebben het interview meer als zelfreflectie en verwerking gezien, zelfs na jaren nog. De sociale omgeving heeft hier volgens hen immers jaren later geen aandacht meer voor. Alle participanten met een partner hebben ’s avonds met hun partner over het interview gepraat, waarbij twee participanten problemen omtrent de veranderde seksualiteit alsnog met hun partner besproken hebben.
49
5.2 Discussie ten aanzien van de concepten van seksualiteit
Seksueel functioneren. In de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject tot aan het ontslag, staat het seksuele functioneren ten aanzien van de fase van het verlangen niet op de voorgrond. Vooral participanten met de diagnose AML zijn voorafgaand aan het stellen van de diagnose en de aanvang van de behandeling voornamelijk bezig geweest met overleven. Zegwaard et al. (2000) beschrijven in het onderzoek naar de beleving van seksualiteit na cervixkanker eveneens de verminderde behoefte aan seksuele activiteit. Zij schrijven die toe aan de schok van de diagnose. Tevens onderschrijven Flodberg (1990) en Huber et al. (2006) dat ziekte, zoals kanker, op zich al verantwoordelijk kan zijn voor veranderingen betreffende het seksuele functioneren. Opmerkelijk is dat vanuit de literatuur die de hemato-oncologische patiënt betreft, onderzoek naar het seksuele functioneren tijdens de klinische periode niet op de voorgrond staat. Veelal betreft het onderzoek naar kwaliteit van leven (QOL) waarin niet de ziekte maar de behandelinggerelateerde invloeden op het seksuele functioneren punt van onderzoek zijn (Ostroff & Lesko, 1991; Mumma et al., 1992; Neitzert et al., 1998; Claessens et al., 2006). In de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van de SCT ervaren alle participanten één of meerdere belemmeringen in de fase van het verlangen, de opwinding en/of het orgasme. Hierbij benoemen zij aspecten als pijn bij het hebben van geslachtsgemeenschap, vaginale droogheid en vernauwing van de vagina. Deze bevindingen zijn eveneens terug te vinden in de literatuur (Ostroff & Lesko, 1991; Zittoun et al., 1997; Muir, 2000). Deze auteurs gaan in hun onderzoek ook in op de door de TBI veroorzaakte vaginale droogheid en de atrofie van de vagina. Opmerkelijk in de Resultaten van dit onderzoek is dat alle participanten bij deze aspecten een relatie leggen met de veranderde hormoonhuishouding of met de GvHD. Er is maar één participant die ingaat op de rol van de TBI. Geen van de participanten is hierover geïnformeerd. Tevens benoemen enkele participanten in de periode van het ontslag van de afrondende behandeling van SCT het overleven, de vermoeidheid en het energieverlies. Ostroff & Lesko (1991) en Zittoun et al. (1997) schrijven eveneens veranderingen in het seksuele functioneren aan vermoeidheid en energieverlies toe. Hoewel in de literatuur (Flodberg, 1990; Ostroff & Lesko, 1991, Huber et al., 2006) veel wordt gesproken over het niet welbevinden en de negatieve impact van de behandeling op de seksuele gezondheid wordt er niet ingegaan op het feit dat patiënten met zichzelf in conflict kunnen raken of kunnen ‘worstelen’ met een verminderde behoefte aan seksualiteit. Deze resultaten zijn nieuw. 50
Ten aanzien van het seksuele disfunctioneren moeten participanten zonder vaste relatie niet uit het oog verloren worden.
Intimiteit. De rol van intimiteit in zowel de acute fase, in de periode van het stellen van de diagnose en aanvang van de behandeling als in de periode van herstel na het ontslag van de afrondende behandeling van SCT, wordt bevestigd in eerder onderzoek. Huber et al. (2006) beschrijven in hun review met borstkankerpatiënten dat de diagnose van het hebben van borstkanker de relatie met de partner kan versterken. Tierney et al. (2007) zien eveneens een meer emotionele innigheid bij gehuwde patiënten maar dan na de behandeling van SCT. Aan het belang van intimiteit tijdens de klinische periode zou meer aandacht besteed mogen worden. Eén van de participanten benoemt hierin dat zij door de continue aanwezigheid van haar partner in het ziekenhuis in staat is gesteld een basis te leggen voor wat er nu is. In dit onderzoek is naar voren gekomen dat er redenen zijn waardoor intimiteit tijdelijk of blijvend afgehouden kan worden en wat de impact die het niet kunnen hebben van intimiteit is.
Hormoonhuishouding. De door de behandeling ingezette overgang bij SCT patiënten in de literatuur duidelijk in kaart gebracht en veelal met uitkomsten van hormoonspiegels onderbouwd (Ostroff & Lesko, 1991; Mumma et al., 1992; Neitzert et al., 1998; Claessens et al., 2006). De invloed van het verlies van de menstruele cyclus en het vrouw-zijn worden zowel door Pelusi (2006) als Huber et al. (2006) onderschreven. Opmerkelijk echter is dat in bovengenoemde literatuur door geen van de auteurs ingegaan wordt op de impact van de door de overgang ingezette verouderingsproces. Door de participanten in dit onderzoek wordt dit wel ervaren.
Vruchtbaarheid. De door de behandeling veroorzaakte onvruchtbaarheid en de invloed daarvan op de seksualiteit wordt eveneens door Mumma et al.( 1992) beschreven. In de literatuur zoals die van Hubert et al. (2006), Peluski (2006) en Ostroff & Lesko (1991) wordt ingegaan op de invloed van het veranderde lichaamsbeeld en het niet meer vrouw zijn op de seksualiteit. Onduidelijk is of zij hiertoe eveneens de onvruchtbaarheid rekenen. Het gevoel dat participanten in deze studie hebben geuit over het feit dat hen de keuze van een eventueel te vervullen kinderwens ontnomen is, is nieuw.
51
Uiterlijk en lichaamsbeeld. De impact van het veranderde uiterlijk en lichaamsbeeld op seksualiteit wordt onderbouwd door de literatuur (Ostroff & Lesko, 1991; Wingard et al., 1992; Mumma et al.,1992; Pelusi, 2006). Wingard et al. (1992) beschrijven eveneens de invloed van de GvHD op het veranderde uiterlijk. Echter op de invloed die de sociale omgeving en de eigen kinderen op het veranderde uiterlijk van patiënten kan hebben, wordt niet ingegaan. Bevindingen in dit onderzoek zijn dan ook nieuw.
Rol en relatie. De veranderingen ten aanzien van de rol en relatie worden deels ondersteund door de literatuur. Zo beschrijven Hayden et al. (2004) een significant verschil in het opnemen van de rol in het huishouden of werk na de behandeling van de allogene SCT. Claessens et al. (2006) geven aan dat ongeveer 65% van de allogene SCT patiënten na twee jaar weer aan het werk is. Nims (1991) beschrijft daarbij dat als er in het eerste jaar geen complicaties, zoals een chronische GvHD, optreden, de patiënt het leven als voorheen weer probeert op te pakken. Voor de lange-termijn-overleving heeft de ex-patiënt zich wel moeten aanpassen vanwege beperkingen. Nims (1991) en Hayden et al. (2004) benoemen naast de vermoeidheid ook het verminderde cognitieve functioneren als gevolg van de behandeling. In de bovengenoemde onderzoeken staat echter geenszins de beleving en ervaring ten aanzien van de veranderde rol centraal.
5.3 Discussie ten aanzien van de informatievoorziening en ondersteuning
Bijna alle participanten benoemen informatie betreffende de seksualiteit gemist te hebben. In literatuur waarin het concept seksualiteit een centrale rol speelt wordt regelmatig teruggevonden dat informatievoorziening niet of nauwelijks aan de orde komt. Claessens et al. (2006) onderschrijven deze bevindingen. In onderzoek naar QOL na een allogene SCT geven zij aan dat 20% van de participanten teleurgesteld is over de informatie over hormoonhuishouding en vruchtbaarheid. Zij constateren dat seksuele problemen helemaal niet besproken worden. Van belang in dit onderzoek is dat de participanten opmerken dat informatie in een later stadium niet herhaald wordt, terwijl vooral participanten met de diagnose AML aangeven bij het stellen van de diagnose en het inzetten van de behandeling te ziek zijn om informatie te ontvangen.
52
Naast het hebben van vertrouwen in de hulpverlener benoemen participanten tal van wensen en tips die volgens hen de informatievoorziening betreffende het concept seksualiteit bevorderen. Hierbij zien zij voor verpleegkundigen een duidelijke rol weggelegd. Gamel et al. (1995), Muir (2000) en Pelusi (2006) onderschrijven deze bevindingen. Het voorstel om ook een gynaecoloog onderdeel te laten uitmaken van het multidisciplinaire team betreffende deze patiëntencategorie komt eveneens in onderzoek van Claessen et al. (2006) naar voren. Het belang om de partner te betrekken bij de informatievoorziening komt ook in de onderzoeken van Tierney et al. (2007), Muir (2000) en Pelusi (2006) naar voren. Pelusi (2006) beschrijft eveneens het belang van het in stand houden van een dialoog tussen de partners. Dat maar enkele participanten zelf het initiatief nemen om vragen omtrent het concept seksualiteit met hulpverleners bespreekbaar te maken wordt ondersteund vanuit eerder onderzoek. Zo geeft Pelusi (2006) in een eerdere studie aan dat maar 34%-68% van de jonge vrouwen met borstkanker vragen betreffende hun veranderde seksualiteit bespreekbaar maakt met hun oncoloog. De bijdrage die vanuit het programma Herstel & Balans of andersoortig lotgenotencontact als bron van steun wordt ervaren is nieuw.
6 Conclusie en aanbevelingen In dit hoofdstuk worden er uit de resultaten van het onderzoek conclusies getrokken. Tevens worden er aanbevelingen voor de toekomst gedaan. Deze aanbevelingen zijn onder te verdelen in aanbevelingen ten aanzien van de dagelijkse praktijk en aanbevelingen ten aanzien van verder onderzoek.
6.1 Conclusie
In dit onderzoek heeft de onderzoeker getracht antwoord te krijgen op twee onderzoeksvragen, namelijk: hoe beleven vrouwen hun seksualiteit na de behandeling van allogene SCT en hoe hebben zij de informatievoorziening over de mogelijke gevolgen voor hun seksualiteit beleefd?
53
Aan de hand van de resultaten kan geconcludeerd worden dat alle participanten veranderingen in hun seksualiteit hebben ervaren, zowel in de periode van het stellen van de diagnose, tijdens het klinische behandeltraject, als zeker ook in de periode van herstel na ontslag van de afrondende behandeling van SCT.
Alle participanten hebben op enigerlei wijze in de fase van het verlangen en in de fase van opwinding belemmeringen ervaren; in de fase van het orgasme hebben zij geen belemmeringen, maar veranderingen ten aanzien van het seksuele functioneren ervaren.
Alle participanten hebben behoefte ervaren aan het hebben van intimiteit. Ondanks deze behoefte hebben enkele participanten een vorm van intimiteit tijdelijk of blijvend af moeten houden.
Voor participanten die nog niet in de overgang zijn is de door de behandeling ingezette overgang een feit, waarbij vooral participanten die voor het stellen van de diagnose nog niet in de menopauze zitten, worden geconfronteerd met de negatieve gevolgen van deze vervroegd ingetreden overgang. Het niet meer kunnen vervullen van een biologische kinderwens heeft een enorme impact gehad.
Ten aanzien van het uiterlijk en lichaamsbeeld hebben alle participanten veranderingen ervaren, waarbij participanten met kinderen ingaan op de invloed op de beleving van deze kinderen ten aanzien van het veranderde uiterlijk.
Het opnemen van de rol in het gezin duurt lang en niet iedereen slaagt hierin.
Vermoeidheid heeft als een rode draad door de bevindingen van het onderzoek gelopen, vooral bij een acute of chronische vorm van GvHD met de daaraan gekoppelde behandeling van hoge dosis prednison.
Ten aanzien van de informatievoorziening kan geconcludeerd worden dat bijna alle participanten informatie omtrent seksualiteit hebben gemist. Indien er dan toch informatie is gegeven dan betreft het veelal informatie over de hormoonhuishouding en vruchtbaarheid en minder over seksuele functioneren, intimiteit, uiterlijk, lichaamsbeeld en de rol en relatie. 54
Informatie gegeven in een eerder stadium wordt later niet meer herhaald. Schriftelijk informatie wordt niet altijd aangeboden en worden buiten de ‘praktische leefregels’ niet met participanten doorgesproken. Daarnaast zouden hulpverleners partners meer bij de informatievoorziening moeten betrekken.
Als eindconclusie blijkt dat kwalitatief onderzoek waarin de beleving centraal staat bij uitstek geschikt is om inzicht te verkrijgen in het concept seksualiteit.
6.2 Aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk
Naast inzichten hebben de resultaten van dit onderzoek wensen en tips van participanten opgeleverd die door hulpverleners toegepast kunnen worden in de dagelijkse praktijk.
Bespreek het onderwerp seksualiteit in alle fasen van de behandeling. Houd tijdens de informatievoorziening rekening met de gezondheidstoestand en de periode waarin de patiënt zich op dat moment in het behandeltraject bevindt. Herhaal gegeven informatie op een later tijdstip altijd. Geef naast de mondelinge informatie ook schriftelijke informatie. Neem deze met de patiënt door. Betrek partners van patiënten intensiever bij de informatieverstrekking. Zorg ervoor dat er voor partners ruimte wordt gecreëerd om over hun eigen seksualiteit te praten. Heb aandacht voor de vrouwen zonder partner. Zij kunnen problemen ondervinden met het aangaan van een nieuwe relatie. Laat een gynaecoloog onderdeel uitmaken van het multidisciplinaire team. Maak het onderwerp seksualiteit bespreekbaar zodat patiënten zich veilig voelen om hierover te spreken. Naast artsen zullen bij voorkeur oncologieverpleegkundigen op basis van vertrouwen en na een opgebouwde relatie het concept seksualiteit met de patiënten bespreken. Stel patiënten in staat om over de beleving betreffende het concept seksualiteit te praten. Maak seksualiteit altijd onderdeel van het bezoek aan het verpleegkundig spreekuur en het bezoek aan de hematoloog.
55
6.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek Het verrichten van verder onderzoek is noodzakelijk bij patiënten onder de 45 jaar zonder partner. Meer inzicht is nodig in de belemmeringen die zij ondervinden bij het aangaan van een nieuwe relatie als gevolg van de veranderingen betreffende de seksualiteit. Daarnaast is onderzoek naar de partners van patiënten van belang waarbij er gekeken moet worden naar hoe partners vanuit hun perspectief ondersteuning kunnen bieden aan de patiënt. Eveneens is inzicht in hoe partners hun eigen seksualiteit in relatie tot de seksualiteit van de patiënt beleven belangrijk. Als laatste is onderzoek naar de beleving van mannelijke patiënten ten aanzien van het concept seksualiteit van belang.
56
Literatuurlijst Baarda, D.B., Goede de, M.P.M.(1990). Basisboek Methoden en Technieken. Leinen/ Antwerpen: Stenfert Kroese Uitgevers
Bosch C.F.M. (1993). De Grounded Theory benadering in een onderzoek op psychogeriatrische verpleegafdelingen. In Francke A.L. red. (1993). Kwalitatief onderzoek in de verpleegkunde. Lisse: Swets & Zeitlinger Publishers
Caudell, K.A. (1991).Graft versus Host Disease. In Whedon, M.B. ed. (1991). Bone Marrow transplantation: Principles, Practice and Nursing Insights. Boston: Jones and Bartlett Publishers
Claessens, J.J.M., Beerendonk, C.C.M., Schattenberg, A.V.M.B. (2006). Quality of life, reproduction and sexuality after stem cell transplantation with partially T-cell-depleted grafts and after conditionering with a regimen including total body irradiation. Bone Marrow Transplantation, 37, 831 – 836
Cull, A.M.(1992). The assessment of sexual function in cancer patients. European Journal of Cancer, 28A, 1680 -1686
Dassen, Th.W.N., Keuning, F.M. (1994). Lezen en beoordelen van onderzoekspublicaties. Baarn: Uitgeverij Intro
Fliedner, M.C. (1995). Verpleegkundige aandachtspunten rondom sexualiteit en intimiteit na beenmerg transplantatie. Verslagboek 14e congres Kankerpatiënt en Verpleging, 14, 32 -37
Flodberg, S.O. (1990). Sexuality. In Lubkin, I.M. ed. (1990). Chronic illness, Impact and Interventions. Boston: Jones and Bartlett Publishers
Gamel, C., Davis, B.D., Hengeveld, M. (1993). Nurses’ provision of teaching and counselling on sexuality: a review of the literature. Journal of Advanced Nursing, 18, 1219 – 1227
57
Gamel, C., Hengeveld M.W., Davis, B., Tweel van der, I. (1995). Factors that influence the provision of sexual health care by Dutch cancer nurses. International Journal of Nursing Studies, 32, 301 - 314
Gamel, C., Hengeveld M., Davis, B. (2000). Informational needs about the effects of gynaecological cancer on sexuality: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 9, 678 – 688
Good Clinical Practice, voor onderzoek met geneesmiddelen in de Europese gemeenschap. (1993). Stichting MFR, Utrecht
Jong, A. de, Vandenbroele, H., Glorieux, M., De Maesschalck, L., Visser, M. (2000). Inleiding wetenschappelijk onderzoek voor het gezondheidsonderwijs. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg
Hayden, P.J., Keogh, F., Conghaile, M.N., Carroll, M., Crowley, M., Fitzsimin, N., Gardiner, N., Vandenberghe, E., O’Riordan, J., McCann, S.R. (2004). A single-centre assessment of long-term quality-of-life status after sibling allogeneic stem cell transplantation for chronic myeloid leukaemia in the First chronic phase. Bone Marrow Transplantation, 34, 545 - 556
Huber, C., Ramnarace, T., McCaffrey, R. (2006). Sexuality and intimacy issues facing women with breast cancer. Oncology Nursing Forum, 33, 1164 – 1167
Hutchington, S.A. (1993). Grounded Theory: The Method. In Munhall, P.L., Boyd, C.O. ed. (1993). Nursing Research: A Qualitative Perspective. New York: National League for Nursing Press
Lewis, S., Bor, R. (1993). Nurses’ knowledge of and attitudes towards sexuality and the relationship of these with nursing practice. Journal of Advanced Nursing, 20, 251 – 259
Mariano, C. (1995). The qualitative research process. In Talbot ed. (1995). Principles and Practice of Nursing Research. St. Louis, Baltimore, Boston, Carlsbad, Chicago, Naples, New York, Philadelphia, Portland, London, Madrid Mexico City, Singapore, Sydney, Tokyo, Toronto, Wiesbaden: Mosby 58
Muir, A. (2000). Counselling patients who have sexual difficulties. Professional Nurse, 15, 723 - 726
Mumma, G.H., Mashberg, D., Lesko, L.M.. (1992). Long-term psychosexual adjustment of acute leukemia survivors: impact of marrow transplantation versus conventional chemotherapy. General Hospital Psychiatry, 14, 43 - 55
Munhall P.L., Boyd C.O. (1993). Nursing research: A qualitative perspective. National League for Nursing Press: New York
Nationale Raad voor de Volksgezondheid (1988). Verpleegkundig Beroepsprofiel
Neitzert, C.S., Ritvo, P., Dancey, J., Weiser, K., Murray, C., Avery, J. (1998). The psychosocial impact of bone marrow transplantation: a review of the literature. Bone Marrow Transplantation, 22, 409 – 422
Nims, J.W. (1991). Survivorship and rehabilitation. In Whedon, M.B. ed. (1991). Bone Marrow transplantation: Principles, Practice and Nursing Insights. Boston: Jones and Bartlett Publishers
Ostroff, J.S., Lesko, L.M. (1991). Psychosexual Adjustment and Fertility Issues. In Whedon, M.B. ed. (1991). Bone Marrow transplantation: Principles, Practice and Nursing Insights. Boston: Jones and Bartlett Publishers
Pelusi, J. (2006). Sexuality and body image: Research on breast cancer survivors documents altered body image and sexuality. Cancer Nursing, 29, 32 - 38
Poot E.P. (2001). Beleving van seksualiteit en informatievoorziening bij vrouwen met borstkanker bij wie een borstbesparende operatie is verricht. Verpleegkundig onderzoeksverslag
Spinelli, S., Chiodi, S., Lint van, M.T., Raiola, A.M., Ravera, G.B., Bacigalupo, A. (2003). Female genital tract graft-versus-host disease following allogeneic bone marrow transplantation. Stem Cell Transplantation, 88, 1163 - 1168 59
Talbot,. L.A. (1995). Principles and Practice of Nursing Research. St. Louis, Baltimore, Boston, Carlsbad, Chicago, Naples, New York, Philadelphia, Portland, London, Madrid Mexico City, Singapore, Sydney, Tokyo, Toronto, Wiesbaden: Mosby
Tierney, K.D., Facione, N., Padilla, G., Blume, K., Dodd, M.(2007). Altered sexual health and quality of life in women prior to hematopoietic cell transplantation. European Journal of Oncology Nursing, 2007, 1 – 11
Webb, C. (1987). Nurses’ knowledge and attitudes about sexuality: Report of a study. Nurse Education Today. 7, 209 - 214
Wester, F. (1995). Strategieën voor kwalitatief onderzoek. Bussum: Coutinho (3de druk)
Whedon, M.B. (1991). Bone Marrow transplantation: Principles, Practice and Nursing Insights. Boston: Jones and Bartlett Publishers
Wingard, J.R., Curbow, B., Baker, F., Zabora, J., Piantadosi, S. (1992). Sexual satisfaction in survivors of bone marrow transplantation. Bone Marrow Transplantation, 9, 185 - 190
Zegwaard, M.I., Gamel C.J., Duyvis, D.J., Logmans, A. (2000). De beleving van seksualiteit en informatievoorziening van vrouw en partner na behandeling van cervixkanker. Verpleegkunde,15, 18 - 27
Zittoun, R., Suciu, S., Watson, M., Solbu, G., Muus, P., Mandelli, F., Stryckmans, P., Peetermans, M., Thaler, J., Resegotti, L., Dardenne, M., Willemze, R. (1997). Quality of life in patients with acute myelogenous leukemia in prolonged first complete remission after bone marrow transplantation or chemotherapy: a cross-sectional study of EORTC-GIMEMA AML 8A trial. Bone Marrow Transplantation, 20, 307 - 315
60
Bijlage 1) Patiëntenoproep Contactgroep Stamceltransplantaties Contactgroep Stamceltransplantaties Inlichtingen over beschikbare contactpersonen tel: 0299 43 94 81 www.kankerpatient.nl/sct Gerard Bruin Secretaris Contactgroep SCT Schoolstraat 45 6721 CR Bennekom
Giro: 6131989 Apeldoorn tel: e-mail:
0318-420155
[email protected]
Geachte mevrouw …………
Met deze brief wil ik u vragen of u wilt meewerken aan een belangrijk onderzoek. U heeft indertijd een beenmerg- of stamceltransplantatie gehad. Dat is een zware behandeling met grote effecten. Veel gevolgen en medische complicaties zijn bekend bij hematologische artsen en verpleegkundigen. Maar iets waar nog weinig van bekend is, betreft veranderingen en beperkingen in het seksueel functioneren als gevolg van een transplantatie. Toch merken we dat veel mensen met grote veranderingen op dat gebied te maken hebben. Mariska van der Lans is verpleegkundige op de afdeling Hematologie van het Erasmus MC locatie Daniel den Hoed. Zij heeft een onderzoek opgezet in het kader van haar studie Verplegingswetenschappen over de beleving ervaringen van vrouwen op seksueel gebied die een allogene BMT of SCT gehad hebben. De uitkomsten van dit onderzoek zal de Hematologieverpleegkundigen goed kunnen helpen: dan kunnen zij patiënten van goede informatie voorzien en beter begeleiden. Tijdens het onderzoek zal worden stilgestaan bij uw beleving en ervaring na de intensieve behandeling van de allogene stamceltransplantatie. Hierbij valt o.a. te denken aan: het seksuele functioneren, vruchtbaarheid, de hormoonhuishouding, het lichaamsbeeld en de rol in het gezin. Het onderzoek zelf bestaat uit het afnemen van een interview en zal ongeveer anderhalf uur in beslag nemen. Het interview wordt op band opgenomen. Het afnemen van het interview zal bij u thuis of in een door u andere aangewezen rustige of vertrouwde omgeving plaatsvinden. Een week na het afnemen van het interview neemt de onderzoeker nogmaals telefonisch contact met u op. Dit om te horen hoe het met u gaat en of het interview bij u ervaringen heeft losgemaakt waarvoor u ondersteuning zou willen hebben. Gedurende het gehele onderzoek bent u vrij om zich, zonder reden van opgaaf, van deelname terug te trekken. Met de gegevens die tijdens dit onderzoek worden verkregen wordt vertrouwelijk omgegaan.
61
We verzoeken u op bijgevoegd antwoordformulier aan te geven of u mee wilt doen. Wilt u het formulier in bijgevoegde gefrankeerde envelop terugsturen naar ondergetekende, ook als u niet mee doet? Bij voorbaat hartelijk dank. Met vriendelijke groet,
Gerard Bruin, Secretaris en waarnemend voorzitter Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT)
Antwoordformulier Graag aankruisen en invullen wat van toepassing is. 0
Ja, ik wil meedoen aan het onderzoek van Mariska van der lans. Zij kan mij bereiken op telefoonnummer: ……………………………………. bij voorkeur in de 0 morgen 0 middag 0 avond
Naam: Mevrouw …………………………………….
0
Voor meer informatie: Mariska van der Lans Tel: 010-4391864 / 4391261
Graag in bijgevoegde geadresseerde en gefrankeerde envelop terugsturen naar Gerard Bruin
Nee, ik zie van deelname af
Waarnemend voorzitter Contactgroep Stamceltransplantaties
Naam: Mevrouw ……………………………………..
------
62
Schoolstraat 45 6721 CR Bennekom
Bijlage 2) Patiënteninformatiebrief M. van der Lans ErasmusMC, locatie Daniel den Hoed Groene Hilledijk 301 Rotterdam Tel werk: 010 - 4391864/ 4391261
Rotterdam, …….2007
Geachte mevrouw ……………,
Door middel van deze brief wil ik u benaderen met de vraag om deel te nemen aan een verpleegkundig wetenschappelijk onderzoek. Het betreft een onderzoek waarin de beleving van de seksualiteit na de behandeling van een allogene (donor) stamceltransplantatie centraal staat.
Onderzoek onder kankerpatiënten geeft aan dat de behandeling invloed heeft op de seksualiteit. Over de beleving en ervaring betreffende de seksualiteit na de intensieve behandeling van een allogene stamceltransplantatie is nog maar weinig bekend. Uit onderzoek blijkt dat goede informatievoorziening door verpleegkundigen, de patiënt kan helpen om veranderingen ten aanzien van de seksualiteit een plaats in hun leven te geven. Het ontbreken van kennis over de beleving en ervaring van de seksualiteit na een allogene stamceltransplantatie, is één van de redenen waarom hulpverleners de seksualiteit niet met de patiënt bespreken.
63
Het doel van het onderzoek Het doel van het onderzoek is dan ook om verpleegkundigen inzicht te geven in de beleving en ervaring van seksualiteit na een allogene stamceltransplantatie. Door deze kennis zijn verpleegkundigen beter in staat om nieuwe patiënten te informeren en voor te bereiden op de fase van ontslag en herstel.
Onderwerpen die centraal staan in het onderzoek Tijdens het onderzoek zal er worden stilgestaan bij uw beleving en ervaring van de seksualiteit na de intensieve behandeling van de allogene stamceltransplantatie. Hierbij valt o.a. te denken aan: het seksuele functioneren, vruchtbaarheid, de hormoonhuishouding, het lichaamsbeeld en de rol in het gezin. De periode van intensieve chemokuren, na het stellen van de diagnose en voorafgaand aan de allogene stamceltransplantatie, kan eveneens betrokken worden in het onderzoek.
Opzet van het onderzoek Deze week heeft de onderzoeker telefonisch contact met u opgenomen, waarbij er een afspraak is gemaakt om het interview af te komen nemen. Het interview zal ongeveer anderhalf uur in beslag nemen. Het interview wordt op band opgenomen. Het afnemen van het interview zal bij u thuis of in een door u andere aangewezen rustige en/of vertrouwde omgeving plaatsvinden. Een week na het afnemen van het interview neemt de onderzoeker nogmaals telefonisch contact met u op. Dit, om te horen hoe het met u gaat en of het interview bij u ervaringen heeft losgemaakt waarvoor u ondersteuning zou willen hebben. Gedurende het gehele onderzoek bent u vrij om zich, zonder reden van opgaaf, van deelname terug te trekken. Vertrouwelijkheid informatie Met de gegevens die tijdens het onderzoek zijn verkregen wordt vertrouwelijk omgegaan. Dit, door het verwijderen van uw naam en andere identificeerbare gegevens van het bij u afgenomen interview. Hierdoor wordt de door u verkregen informatie anoniem verwerkt. Het op band opgenomen interview wordt na het afronden van het onderzoek vernietigd.
64
De vertrouwelijkheid waarmee in dit onderzoek met uw informatie wordt omgegaan, zal voor u eveneens schriftelijk zijn vastgelegd in een informed consent, een zogenaamde toestemmingsverklaring. Voorafgaand aan het interview wordt door u en de onderzoeker dit informed consent, getekend.
Aan informatiebrief toegevoegde bijlage
Naast deze informatiebrief is er tevens een bijlage toegevoegd. In deze bijlage staan enkele formele vragen. Misschien bent u in de gelegenheid om deze vragen al voorafgaand aan het onderzoek schriftelijk te beantwoorden. Deze antwoorden worden dan door de onderzoeker, voor aanvang van het mondelinge interview, met u doorgesproken. Hierdoor kan het mondelinge interview centraal staan.
Nadere informatie Het interview zal afgenomen worden door ondergetekende. De onderzoeker is, naast oncologieverpleegkundige, vierdejaars student Verplegingswetenschap aan de Universiteit van Utrecht. De student zal tijdens het verrichten van het onderzoek begeleid worden door een onderzoeksbegeleider Verplegingswetenschap van de Universiteit van Utrecht die voornamelijk onderzoek verricht op het gebied van seksualiteit bij kankerpatiënten.
Indien u naar aanleiding van deze brief vragen heeft kunt u telefonisch contact opnemen met ondergetekende.
Hoogachtend,
M. van der Lans
65
Bijlage 3) Bijlage bij patiënteninformatiebrief Bijlage
Indien u in de gelegenheid bent kunt u voorafgaand aan het interview onderstaande vragen al schriftelijk beantwoorden.
Naam:………………………………………………………………………………………….
Leeftijd:……………………………………………………………………………………….
Diagnose waarvoor u bent getransplanteerd:………………………………………………….
Jaar waarin de diagnose werd gesteld:………………..……………..………………………..
Behandeling na stellen van diagnose:…………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………
Jaar waarin u de allogene transplantatie heeft ontvangen:……………………………………
Was totale lichaamsbestraling onderdeel van de behandeling voorafgaand aan de allogene transplantatie?…………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………
Woont u met een partner samen?………………………………………………………………
Heeft u kinderen?........................................................................................................................
Waren er klachten die de seksualiteit betreffen voorafgaand aan de diagnose en behandeling?............................................................................................................................. ……………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………..
66
Bijlage 4) Toestemmingsverklaring
Informed Consent Formulier voor deelname aan:
Onderzoek seksualiteit na allogene perifere stamceltransplantatie • • • • • • • •
Ik heb de patiënteninformatie gelezen en ik ben op de hoogte van de opzet en doel van het onderzoek. Ik ben in de gelegenheid geweest om na te denken, te overleggen en vragen te stellen over het onderzoek. Mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. Ik ben me bewust dat deelname aan het onderzoek vrijwillig is en dat ik mij op elk moment kan terugtrekken zonder reden van terugtrekken te hoeven benoemen. Het terugtrekken zal voor mij geen consequenties hebben. Ik begrijp dat de onderzoeker en degene die bij het onderzoek betrokken zijn de door mijn verstrekte gegevens vertrouwelijk behandelt. Ik ben voldoende geïnformeerd hoe de gegevens verzameld en anoniem verwerkt worden. Ik geef toestemming dat de door mij verkregen niet –identificeerbare gegevens worden verwerkt in het onderzoek van deelname. Ik geef toestemming voor publicatie van de onderzoeksresultaten, indien de onderzoeker bovengenoemde bescherming van de privacy in acht neemt. Ik stem in met deelname aan bovengenoemde onderzoek.
Naam
:………………………………………………………………………..
Adres
:………………………………………………………………………..
Woonplaats
:………………………………………………………………………..
Geboortedatum
:………………………………………………………………………..
Handtekening
:……………………………….Datum:……………………………….
___________________________________________________________________________ Ondergetekende verklaart, dat de hierboven genoemde persoon zowel schriftelijk als mondeling over het bovengenoemde onderzoek is geïnformeerd. Zij verklaart tevens dat een voortijdige beëindiging van de deelname door bovengenoemde persoon van geen enkele invloed zal hebben op de bovengenoemde persoon.
Naam
:……………………………………………………………………....
Functie
:………………………………………………………………………
Handtekening
:……………………………… Datum:………………………………
67
Bijlage 5) Topiclijst, openingsvragen, topiclijst 1 & 2
Topiclijst
Gezien de aard van het onderwerp en de keuze voor de beleving wordt er ruimte gemaakt om de participant op haar gemak te stellen. Indien de onderzoeker bemerkt dat de participant gespannen is, wordt er eerst ingegaan op vragen die informatievoorziening en daarna op vragen die de beleving van seksualiteit betreffen. Hierbij moet er rekening gehouden worden om aan het einde van het interview geen moeilijke vragen meer te stellen, omdat vermoeidheid dan een rol kan gaan spelen.
Inleidende vragen: •
U heeft enige tijd geleden een intensieve behandeling ondergaan. Hoe was het voor u om na de intensieve behandeling gevraagd te worden mee te werken aan een onderzoek over seksualiteit?
•
Hoe was het voor u om voorbereidend op het onderzoek over het onderwerp seksualiteit na te denken?
Afsluitende vraag: •
Hoe was het voor u om over deze onderwerpen met mij te praten?
68
Topiclijst 1 Interview onderdeel ten aanzien van de invloed van de ziekte en de behandeling op de beleving en ervaring van de seksualiteit.
De openingsvraag: •
Kunt u mij vertellen hoe het met uw seksualiteit en de beleving van uw seksualiteit na de behandeling van de allogene stamceltransplantatie gaat?
-
Seksuele functioneren en intimiteit.
-
Hormoonhuishouding en vruchtbaarheid.
-
Uiterlijk en lichaamsbeeld.
-
Rol in het gezin versus relatie met partner.
Interview onderdeel ten aanzien van de informatievoorziening betreffende de seksualiteit.
Openingsvraag •
Kunt u mij vertellen welke onderwerpen, die de seksualiteit na de intensieve behandeling van allogene stamceltransplantatie betreffen, met u besproken zijn?
•
-
Seksuele functioneren en intimiteit.
-
Hormoonhuishouding en vruchtbaarheid.
-
Uiterlijk en lichaamsbeeld.
-
Rol in het gezin versus relatie met partner.
Kunt u mij aangeven wat voor informatie u over de mogelijke gevolgen van de intensieve behandeling van allogene stamceltransplantatie op uw seksualiteit daarbij heeft gekregen?
69
•
Kunt u mij vertellen hoe u de aan u verstrekte informatie over uw seksualiteit functioneren na de intensieve behandeling van allogene stamceltransplantatie door hulpverleners ervaren heeft?
Afsluitende vraag: •
Heeft u nog punten die tijdens dit interview niet aan bod zijn gekomen?
70
Topiclijst 2 Interview onderdeel ten aanzien van de invloed van de ziekte en de behandeling op de beleving en ervaring van de seksualiteit.
De openingsvraag: •
Kunt u mij vertellen hoe het met uw seksualiteit en de beleving van uw seksualiteit na de behandeling van de allogene stamceltransplantatie gaat?
Seksuele functioneren en intimiteit: -
Ten aanzien van de fase van verlangen, opwinding en de fase van het orgasme.
-
Indien de participant belemmeringen heeft ervaren ten aanzien van het seksuele functioneren, in welke periode is dit dan geweest?
-
Indien de participant belemmeringen heeft ervaren ten aanzien van de intimiteit, in welke periode heeft de participant deze belemmeringen dan ervaren?
Hormoonhuishouding en vruchtbaarheid: -
Indien de participant nog niet in de overgang is met wie heeft zij over de gevolgen van de overgang kunnen communiceren?
Uiterlijk en lichaamsbeeld: -
Over welke aspecten gaat het: lichaamsgewicht, haaruitval, huid, GvHD, vermoeidheid, korte termijn geheugen.
-
Navraag naar de relatie met de partner en het veranderde uiterlijk en lichaamsbeeld.
-
Invloed van de sociale omgeving op het veranderde uiterlijk en lichaamsbeeld.
-
Indien de participant kinderen heeft navraag naar de ervaring van de participant op de reactie van de kinderen.
Rol in het gezin versus relatie met partner: -
Indien de participant een partner heeft navraag naar de veranderde rolindeling.
-
Indien de participant kinderen heeft navragen naar de veranderde rol als moeder en de relatie tussen alle rollen onderling.
-
Navraag naar de rol in de sociale omgeving en werk.
71
Interview onderdeel ten aanzien van de informatievoorziening betreffende de seksualiteit.
Openingsvraag •
Kunt u mij vertellen welke onderwerpen die de seksualiteit na de intensieve behandeling van allogene stamceltransplantatie betreffen met u besproken zijn?
•
-
Seksuele functioneren en intimiteit.
-
Hormoonhuishouding en vruchtbaarheid.
-
Uiterlijk en lichaamsbeeld.
-
Rol in het gezin versus relatie met partner.
-
Door wie werd de informatie verstrekt?
-
Is er schriftelijke informatie verstrekt?
-
Meer navraag naar rol verpleegkundige in de informatievoorziening
Kunt u mij aangeven wat voor informatie u heeft gekregen over de mogelijke gevolgen van de intensieve behandeling van allogene stamceltransplantatie op uw seksualiteit?
•
Kunt u mij vertellen hoe u de aan u verstrekte informatie over de seksualiteit na de intensieve behandeling van allogene stamceltransplantatie door hulpverleners ervaren heeft?
•
Kunt u mij aangeven wat u wel –en niet heeft geholpen om met de gevolgen van ziekte en behandeling om te kunnen gaan?
Afsluitende vraag: •
Heeft u nog punten die tijdens dit interview niet aan bod zijn gekomen?
72
Dankwoord In dit onderzoek zijn participanten benaderd om te praten over een moeilijk onderwerp in een kwetsbare periode in hun leven. Deze kwetsbaarheid komt volgens mij tot uiting in een van de schilderijen van de schilderes Helene Schjerfbeck (1862 – 1946) en is daarom gekozen als afbeelding op het titelblad van deze onderzoeksscriptie. Helene Schjerfbeck heeft vanaf haar 28ste door gezondheidsproblemen als schilderes een geïsoleerd leven geleid. In haar schilderijen hebben vooral vrouwen een hoofdrol gespeeld. Omdat dit onderzoek tot stand is gekomen met de hulp van anderen wil ik tot deze personen een dankwoord richten. Als eerste wil ik de participanten bedanken voor hun medewerking aan dit onderzoek. Ondanks dat de behandeling van de leukemie voor alle participanten een zeer intensieve periode in hun leven betrof, en soms nog steeds betreft, hebben zij allen open gestaan om hun beleving en ervaring omtrent hun seksualiteit van voor en na de leukemie met mij te delen. Ook wil ik stilstaan bij de twee participanten die gedurende mijn onderzoeksprocedure aan de gevolgen van de intensieve behandeling van SCT zijn overleden. Het bestuur van de Contactgroep Stamceltransplantaties wil ik bedanken voor het vertrouwen dat zij in mij als aankomend onderzoeker hebben gehad. Vervolgens wil ik mijn eerste studiebegeleider Claudia Gamel speciaal bedanken voor het delen van haar kennis van kwalitatief onderzoek en het onderwerp seksualiteit. Haar inzet tijdens de begeleidingsbijeenkomsten heeft mij altijd erg gestimuleerd. Van Truus van der Hooft, mijn tweede studiebegeleider, leerde ik manieren waarop onderzoekers gedurende het gehele onderzoeksproces scherp kunnen blijven. Ook wil ik Corry van der Hoed bedanken voor het delen van haar praktijkervaring en voor de reflectie over de interviews en interviewtechnieken. Natuurlijk ook een woord van dank naar mijn collega’s. Zij durfden te investeren in een nog voor het ErasmusMC minder bekende verpleegkundige rol, namelijk die van verpleegkundig onderzoeker. Tot slot wil ik mijn partner en familie bedanken voor alle hulp en ruimte die zij mij gaven om mijn blik te kunnen richten tot de wetenschap.
73
