Hogeschool West-Vlaanderen Departement HIEPSO Studiegebied Gezondheidszorg OPLEIDING ERGOTHERAPIE R. De Rudderlaan, 6 8500 Kortrijk
DEMENTIE
Scriptie aangeboden tot het behalen van de titel van bachelor in de ergotherapie
Onder begeleiding van:
VERDONCK HELENE
JUNI 2005
1
2
Hogeschool West-Vlaanderen Departement HIEPSO Studiegebied gezondheidszorg OPLEIDING ERGOTHERAPIE 3 de jaar Hélène Verdonck
Abstract van de scriptie. De titel van mijn scriptie is: ‘Het belang van informatie en interactie: bij de familie van matig dementerende rusthuisbewoners’. Er wordt vooral aandacht besteed aan de relatie tussen dementerende, familie en therapeut. Hiermee wordt bedoeld: wat de belangrijke aspecten zijn in deze relatie, waarmee moet er rekening gehouden worden, welke voordelen zijn er bij een goede band met de familie?... Dit is een korte schets van de inhoud van het theoretische gedeelte. In het praktisch gedeelte wordt er natuurlijk een hoofdstuk besteed aan ‘De Meers’, waar ik mijn scriptie uitgewerkt heb. Daarnaast is er de enquête met de besluiten die eruit konden getrokken worden. Een van de dingen die kon besloten worden, was dat er een behoefte bestond naar een infoavond. Deze is er dan gekomen. In het laatste hoofdstuk staat de voorbereiding voor deze avond en het besluit erover.
3
INHOUDSOPGAVE 1. 2.
Inleiding. ............................................................................................................................ 6 Dementieel syndroom. ....................................................................................................... 8 1.1. Inleiding. .................................................................................................................... 8 1.2. Wat is dementie? ........................................................................................................ 8 1.3. Twee dementiewetten................................................................................................. 9 1.3.1. De bedoeling van deze twee wetten. .................................................................. 9 1.3.2. De eerste wet: de gestoorde inprenting. ............................................................. 9 1.3.3. De tweede wet: het oprollend geheugen. ......................................................... 10 1.4. De verschillende types van dementie. ...................................................................... 11 1.5. Symptomen............................................................................................................... 14 1.6. De stadia volgens Rien Verdult................................................................................ 16 1.7. Stadium 2: ‘het verdwaalde ik’. ............................................................................... 19 3. Familie van de dementerende........................................................................................... 23 1.8. Inleiding. .................................................................................................................. 23 1.9. Gevoelens bij het dement zijn van een familielid. ................................................... 23 Anticiperend rouwen. ....................................................................................................... 23 Fasen van anticiperend rouwen. ....................................................................................... 24 1.10. De verschillende relaties binnen een familie........................................................ 25 1.11. Waar kan de familie informatie vinden over dementie? ...................................... 29 1.12. Familieconflicten.................................................................................................. 30 4. de opname van hun familielid. ......................................................................................... 32 3.1. Inleiding. .................................................................................................................. 32 3.2. Het nemen van de beslissing. ................................................................................... 32 3.3. Verschillend reagerende families. ............................................................................ 33 Inleiding. .......................................................................................................................... 33 De verdrietige en wanhopige familie. .............................................................................. 33 De zich schuldig voelende familie. .................................................................................. 34 De familie die altijd kritiek levert. ................................................................................... 34 De opgeluchte familie. ..................................................................................................... 34 De overheersende familie................................................................................................. 34 De (tijdelijk) berustende familie. ..................................................................................... 35 De meezorgende familie................................................................................................... 35 De gefrustreerde familie................................................................................................... 35 3.4. Familieconflicten...................................................................................................... 35 5. De tweezijdige relatie tussen instelling en familie........................................................... 37 1.13. Inleiding. .............................................................................................................. 37 1.14. Wat kunnen het personeel en de instelling betekenen voor de familie? .............. 37 4.2.1. Luisterend oor. ................................................................................................. 37 4.2.2. Informatie. ........................................................................................................ 37 4.2.3. Goede zorg. ...................................................................................................... 38 4.2.4. Raadgever......................................................................................................... 38 4.2.5. Respect. ............................................................................................................ 39 4.2.6. Omgeving. ........................................................................................................ 39 1.15. Wat is de betekenis van familie voor het personeel en de werking van de instelling? ............................................................................................................................. 39 1.16. Contextuele therapie of hulpverlening. ................................................................ 40 6. Voorstelling van het woon- en zorgcentrum ‘de meers’. ................................................. 45 Inleiding. .............................................................................................................................. 45 4
De missie van het woon- en zorgcentrum De Meers. .......................................................... 45 De opdrachtverklaring van het woon- en zorgcentrum De Meers. ...................................... 45 Algemene informatie............................................................................................................ 47 Bewoners.............................................................................................................................. 48 Werken in leefgroepen. ........................................................................................................ 48 De Renbaanweg.................................................................................................................... 49 De ergotherapeut. ................................................................................................................. 49 7. De enquête........................................................................................................................ 51 1.17. Inleiding. .............................................................................................................. 51 1.18. Reacties van de familie op de enquête. ................................................................ 51 1.19. Relatie met ergotherapie....................................................................................... 52 1.20. Verwerking van de enquête.................................................................................. 52 1.21. Algemeen besluit.................................................................................................. 62 8. de infoavond..................................................................................................................... 65 1.22. Inleiding. .............................................................................................................. 65 1.23. Het programma..................................................................................................... 65 Eerste luik......................................................................................................................... 65 Tweede luik. ..................................................................................................................... 66 1.24. Voorbereiding van de infoavond.......................................................................... 66 1.25. Verslag van de infoavond..................................................................................... 76 1.26. Evaluatie van de infoavond. ................................................................................. 77 1.27. Besluit................................................................................................................... 77 Algemeen besluit...................................................................................................................... 78
1.
5
INLEIDING. Bij het kiezen van een onderwerp voor mijn scriptie heb ik mij gebaseerd op iets wat ik zelf meegemaakt heb. Ik heb namelijk een familielid dat al een aantal jaar lijdt aan het dementiesyndroom. Door mijn eigen ervaringen, vragen, problemen... wou ik eens nagaan wat er gebeurt in de relatie tussen de familie en de dementerende. Omdat ik de opleiding ergotherapie volg, wil ik zeker aandacht hebben voor de rol van de ergotherapeut. De motivering voor het maken van deze scriptie was voor mij het feit dat er over dit onderwerp niet veel terug te vinden is. Er is wel literatuur over dementie en ook over familie, maar er bestaat geen werk waarin al die informatie kort en bondig gebundeld is. Met deze scriptie wou ik een aantal zaken die verband houden met dementie en familie, eens op een rijtje zetten, maar dan specifiek in de residentiële zorg. Een andere motivatie was mijn interesse voor dit onderwerp. Het maken van deze scriptie was de ideale gelegenheid om er meer over te weten te komen. In de lessen geriatrie had de lector, die ook scriptiebegeleidster is, een aantal onderwerpen aangebracht waaronder ‘dementie en familie’. Dit onderwerp fascineerde mij en zo ontstond het idee om hierover een scriptie te maken. Samen met mijn promotor heb ik dan besproken wat er in de scriptie kon staan en wat de te nemen actiestappen zouden zijn. Er werd gekozen voor het afnemen van een enquête bij de familie en aan de hand van de resultaten zou er dan bepaald worden wat er nog concreet zou kunnen gebeuren. De scriptie gaat enkel over dementie en familie in de residentiële zorg, dus niet over een dementerende persoon die zich nog in de thuissituatie bevindt en zijn familie. Bijgevolg zal er dus geen aandacht besteed worden aan thuiszorg en de mogelijke problemen die zich daar kunnen situeren. Op de derde verdieping, waar ik stage gedaan heb, had het personeel gemerkt dat er niet zoveel familieleden op bezoek kwamen en dat er van hun kant niet zo veel interesse was om mee te doen aan activiteiten en in de verzorging. Bovendien waren het steeds dezelfde mensen die op bezoek kwamen. Hierbij ontstond de vraag hoe dit kwam en of er hiervoor oplossingen waren. Deze probleemstelling zal uitgewerkt worden in de scriptie. Er zijn twee doelstellingen in deze scriptie.
6
Een eerste is het in kaart brengen van de relatie tussen de familie en het personeel, waaronder natuurlijk ook de ergotherapeut. Om dit te realiseren werd er vooral informatie gehaald uit literatuur. Al de gegevens die ik vond, heb ik gebundeld in verwerkt in het theoretische gedeelte. Een tweede doelstelling was achterhalen wat je als therapeut kan doen voor de familie, met andere woorden wat hun wensen en behoeftes zijn. Dit werd verwezenlijkt door aan de familieleden een enquête voor te leggen en hen te vragen deze in te vullen. Aan de hand van de resultaten werd er gekeken wat er verder nog kon gedaan worden. Deze gegevens zijn ondergebracht in het praktijkgedeelte. De belangrijkste bron voor deze scriptie bestaat uit boeken en internetsites. Daarin was er vooral informatie te vinden voor het theoretische gedeelte. De enquête werd opgemaakt aan de hand van vragen die mijn promotor en ik bedacht hebben. Hierbij werd er vooral gekeken naar de doelstelling. Ten slotte zou ik nog een aantal zaken willen vermelden om misverstanden te vermijden. In de tekst wordt de dementerende vaak ‘hij’ genoemd, natuurlijk kan dit ook een ‘zij’ zijn. Als het over de familieleden gaat, wordt de dementerende vaak gezien als ‘vader of moeder’ van deze personen.
Natuurlijk kan hij of zij ook de oma, opa, tante, nonkel... zijn.
Ik heb in deze scriptie geprobeerd om een algemeen beeld te schetsen, maar natuurlijk is en reageert iedere familie anders.
7
THEORETISCH GEDEELTE.
2.
DEMENTIEEL SYNDROOM.
1.1. Inleiding. In dit hoofdstuk zal ik proberen een korte beschrijving te geven van het dementieel syndroom. Eerst zal ik een definitie geven van ‘dementie’. Hierbij zal ik het verloop en de gevolgen voor de dementerende en zijn familie bespreken. Na de definitie volgt een korte opsomming van de verschillende types van dementie die er bestaan. Daarna volgt een opsomming van de symptomen die voorkomen, zowel naar aard van de symptomen als de onderverdeling in typisch en atypisch. Vervolgens worden de stadia op een rijtje gezet met hun specifieke kenmerken. Ten slotte zal ik het tweede stadium, dat van het ‘verdwaalde ik’, nog eens extra belichten. Deze fase is belangrijk in het kader van mijn thesis omdat bij matig dementerenden de familie heel belangrijk is. Voor de hulpverlener zijn familieleden heel belangrijk omdat ze hem veel kunnen vertellen over de matig dementerende (voorgeschiedenis, gewoontes, hobby’s van vroeger...).
1.2. Wat is dementie? Een goeie en allesomvattende definitie geven van dementie is zeker niet gemakkelijk. Een mogelijke omschrijving is: ‘Bepaald gedrag waarbij veranderingen in persoonlijkheid, stoornissen in het geheugen en oriëntatie op de voorgrond staan. De lijder aan dementie vervreemdt in toenemende mate van de mensen en de dingen om hem heen’1. De naam dementie is afgeleid van het Latijnse ‘demens’ wat letterlijk zoveel als ‘ontgeesting’ betekent2. Hiermee wordt bedoeld dat er verstandelijke vermogens verloren gaan. Dementie is echter niet enkel cognitief of geestelijk, er zijn ook heel wat neurologische en lichamelijke verschijnselen.
1 2
VOOGT, T.M. en DANSEN, E., 2001, p.16. http://www.geestelijke-gezondheid.nl/dementie.htm
8
Het verloren gaan van al deze vermogens gaat stap voor stap voort en na een lange evolutie waarin steeds nieuwe verliezen opduiken, volgt uiteindelijk de dood. Er is nog geen accurate behandeling, wat het zowel moeilijk maakt voor zowel patiënt als familie wanneer de diagnose ‘dementie’ gesteld wordt. De dementerende zal steeds meer vervreemden van zijn familie en omgeving door de toenemende stoornissen in oriëntatie en geheugen. Vaak verandert ook de persoonlijkheid van de dementerende doordat alle remmingen wegvallen. Dat allemaal maakt het voor de familie nog eens extra moeilijk. Het woord ‘dementie’ omvat een aantal psychische verschijnselen die allemaal een verschillende oorzaak hebben. Er bestaan veel verschillende soorten dementie. Daarom wordt er gesproken van het ‘dementieel syndroom’ omdat deze term veel meer omvat en duidelijk maakt dat om een aantal symptomen gaat die gelijktijdig voorkomen.
1.3. Twee dementiewetten.3 1.3.1. De bedoeling van deze twee wetten. Dementie is natuurlijk niet uit te leggen in twee wetten: het is veel meer dan dat. Maar deze wetten kunnen ons een beter overzicht verschaffen over het dementeringsproces en ons helpen om een aantal afwijkende gedragingen, ook wel dementiesymptomen genoemd, te begrijpen. Met de eerste wet kunnen veel verschijnselen die voorkomen bij beginnende dementie, verklaard worden. De tweede wet helpt ons om ook de verschijnselen bij matige en ernstige dementie te begrijpen. 1.3.2. De eerste wet: de gestoorde inprenting. a) De normale inprenting. Eerst zal kort de normale werking van het geheugen uitgelegd worden vooraleer er over gegaan wordt naar de gestoorde werking. Er zijn twee soorten geheugen: een kortetermijn of KTG en een langetermijn geheugen of LTG. 3
BUIJSSEN, H., 2000, p. 23-48.
9
Alles wat we horen, zien... dus wat we van informatie binnen krijgen via onze zintuigen, wordt 20 à 30 seconden vastgehouden in het kortetermijn geheugen. Binnen die tijd wordt er een selectie gemaakt van de prikkels. Als deze belangrijk zijn, worden ze overgebracht naar het langetermijn geheugen waar ze opgeslagen worden. De informatie die daar zit, wordt levenslang opgeslagen. b) De gestoorde inprenting. Een dementerende is na verloop van tijd niet meer in staat om informatie die hij binnen krijgt in het kortetermijn geheugen, over te brengen naar het langetermijn geheugen waar het kan worden opgeslagen. Met andere woorden: de inprenting is gestoord. Zo kan het gebeuren dat een dementerende niet meer weet wat hij een halve minuut geleden gedaan heeft. c) De gevolgen van een gestoorde inprenting. -
Verloren lopen in de onbekende omgeving door het vergeten van herkenningspunten.
-
Verlies van besef van tijd, problemen met tijdsoriëntatie.
-
Steeds dezelfde vragen stellen en dezelfde verhalen vertellen.
-
Snel de draad kwijt raken.
-
Geen vragen kunnen beantwoorden over recente gebeurtenissen.
-
Niets nieuws kunnen leren.
-
Spullen kwijtraken.
-
Afspraken vergeten.
-
Snel wisselen van stemmingen.
1.3.3. De tweede wet: het oprollend geheugen. a) Wat is een oprollend geheugen? Eerst worden alleen het kortetermijn geheugen en de inprenting verstoord. Maar naarmate het dementieproces voorschrijdt, wordt ook het langetermijn geheugen aangetast. Het brokkelt af, maar niet willekeurig. Het rolt van achteren naar voren op: eerst verdwijnt de informatie van het jaar voor het begin van de dementie, dan de informatie van het jaar daarvoor en dat gaat zo
10
verder. Uiteindelijk blijven enkel de herinneringen over van de vroege levensjaren, maar zelfs deze verdwijnen in de laatste fase van de dementie. b) De gevolgen. -
Basisvaardigheden verliezen zoals koffie zetten, koken, schrijven...
-
Vergeten van gebeurtenissen uit latere en vroegere levensfasen.
-
Sociale vaardigheden en fatsoennormen verliezen.
-
De woordenschat die verkleint.
-
Bekende personen zoals de partner en de kinderen niet meer herkennen of verwarren voor personen van vroeger.
-
Denken dat overleden personen nog leven.
-
Niet meer voor zichzelf kunnen zorgen.
-
Veranderen van de persoonlijkheid.
-
Achteruitgaan van het intellectueel functioneren.
c) Een vergelijking. Het langetermijn geheugen van een persoon kan vergeleken worden met een boekenplank. Op deze plank staan een aantal ‘dagboeken’. Voor ieder levensjaar is er zo een boek waarin gebeurtenissen, herinneringen... staan van dat jaar. Bij een dementerende zal dit geheugen geleidelijk aan afbrokkelen, het zal namelijk oprollen van achteren naar voren met andere woorden het oprollend geheugen.
1.4. De verschillende types van dementie4. 1.4.1. Inleiding. Het meest voorkomende dementietype is de ziekte van Alzheimer, bij 46% van de mensen met dementie is dit de oorzaak. Vasculaire dementie heeft een aandeel van 20%, maar ook dementie met een gemengde of multipele oorzaak heeft een gelijkwaardig percentage.
4
DE COCK, L., 1997, p. 188-207.
11
Vaak wordt dementie in één adem genoemd met Alzheimer. Dementie kan echter ook nog heel wat andere oorzaken hebben die in de volgende punten besproken zullen worden. 1.4.2. Dementie van het Alzheimertype. De juiste oorzaak is nog altijd niet gekend. Er bestaan hierrond heel wat veronderstellingen. Zeker is dat het om een stoornis gaat die primair in de hersencel zelf begint. Door de kenmerkende hersenatrofie ontstaat er een dementiebeeld. Dit type van dementie heeft een vrij typisch verloop. Daardoor kan de diagnose met grote zekerheid vermoed worden. Pas na het overlijden kan met zekerheid vastgesteld worden of een persoon aan dit type van dementie leed. Dan kan een hersenonderzoek gedaan worden en kunnen de seniele plaques5 en neurofibrillaire degeneratie6 vastgesteld worden. 1.4.3. Vasculaire dementie. Vasculaire dementie ontstaat door een stoornis in de bloedvaten van de hersenen. Als gevolg van een slechte bloedtoevoer naar de hersenen treedt er een degeneratie van het hersenweefsel op met dementie als gevolg. Het is een chronisch verlopende stoornis. Het verloop is wisselend en ongelijkmatig. De afwijkingen kunnen per patiënt verschillend van aard zijn, afhankelijk van het aangetaste deel van de hersenen. De stoornis kan onder andere veroorzaakt worden door vaataandoeningen, hypertensie, cerebrale hypoxie... De voornaamste aandoening is multi-infarctdementie. 1.4.4. Dementie door andere somatische ziekten. Bepaalde lichamelijke aandoeningen kunnen het ontstaan van dementie als gevolg hebben. 5 6
Seniele plaques = afgestorven cellen die samen met een eiwit ophopingen in de hersenen vormen. Neurofibrillaire degeneratie =er worden vezels (neurofibrillen) in de hersenscellen van Alzheimer-patiënten aangetroffen, waardoor de hersencellen hun werk niet goed meer kunnen doen.
12
Een aantal van deze aandoeningen zijn: ziekte van Huntington, ziekte van Parkinson, schedeltrauma... 1.4.5. Persisterende dementie door middelen teweeggebracht. Dementie kan ook veroorzaakt worden door de invloed van exogene stoffen. Deze stoffen hebben een toxisch effect op het lichaam en kunnen dus ook het geestelijk functioneren negatief beïnvloeden. Een voorbeeld van deze exogene stoffen zijn genotsmiddelen zoals alcohol, drugs... 1.4.6. Dementie door multipele oorzaken. Dementie kan ook verschillende oorzaken hebben. Zo kan bijvoorbeeld dementie van het Alzheimertype samengaan met vasculaire dementie. Dit beeld komt vaak voor op oudere leeftijd. Maar het moeilijk om de verschillende oorzaken te bepalen. 1.4.7. Niet anders omschreven dementie. Dit type van dementie kan niet ondergebracht worden in één van de vorige categorieën. Het voldoet niet aan de criteria van één van de bovengenoemde dementiebeelden. 1.4.8. Pseudo-dementie7. Pseudo-dementie betekent dat er klachten en symptomen voorkomen die doen denken aan dementie, terwijl de persoon niet lijdt aan het dementieel syndroom. De oorzaak hiervan is niet atrofie van de hersenen, wat wel het geval is bij dementie. Hier volgt een opsomming van de mogelijke oorzaken van pseudo-dementie: -
Depressie. Bij ouderen wordt depressie vaak verward met dementie. Er zijn ook geheugenproblemen, het denken verloopt geremd, de bejaarde is lusteloos, er is verlies van initiatief...
7
Geneesmiddelen.
http://www.hulpgids.nl/ziektebeelden/dementie-vormen.htm
13
Hier gaat het onder andere over geneesmiddelen met een anticholinerge werking zoals anti-parkinsonmiddelen. Ongewenste effecten van deze middelen kunnen onrust en verwardheid zijn wat doet denken aan dementie. -
Zware metalen. Vergiftiging met bepaalde metalen zoals lood kan een op dementie gelijkend beeld veroorzaken.
-
Lichamelijke ziekten. Dit zijn ziekten die te maken hebben met een slechte werking van onder andere de schildklier.
-
Vitamine B12 deficiëntie. Deze vitamine zorgt voor de nodige aanmaak van rode bloedcellen en een goede functie van het zenuwstelsel namelijk van de hersenen en het ruggenmerg. Tekort van deze stof kan bloedarmoede veroorzaken, maar ook verschijnselen zoals geheugenverlies die exact hetzelfde zijn als bij dementie.
-
Gehoor- of gezichtsproblemen. Het slecht zien of horen kan bij oudere mensen voor verwarring zorgen. De persoon kan ook dingen verkeerd begrijpen of anders herkennen, niet op tijd reageren tijdens een gesprek... Dit kan allemaal geïnterpreteerd worden als het dementeren van deze persoon terwijl er daar vaak geen sprake van is en men door het oplossen van deze problemen de symptomen kan doen verdwijnen.
1.5. Symptomen. 1.5.1. Aard van de symptomen8. Eerst en vooral zijn er de cognitieve stoornissen. Dit zijn geestelijke vermogens die verloren gaan doordat hogere corticale functies falen. Het meest bekende vermogen dat aangetast wordt, is het geheugen. Maar daarnaast zijn er ook nog stoornissen in de oriëntatie, de handelingen, de taal...
8
DE COCK, L., 1997, p.23-37.
14
Daarnaast zijn er ook niet-cognitieve of psychische stoornissen. Er kunnen stoornissen optreden in het gedrag, in de stemming, er kan angst optreden... Er kunnen ook een aantal neurologische verschijnselen en klachten zijn zoals de foetale houding in het eindstadium en spastisch huilen of lachen. Mogelijk treden er ook somatische of lichamelijke stoornissen op. Enkele van deze verschijnselen zijn gewichtsverlies, incontinentie, problemen bij het lopen...
1.5.2. Eerste orde en twee orde9. In de DSM IV worden de symptomen onderverdeeld in symptomen van de eerste en de tweede orde: 1. Symptomen van de eerste orde. Deze symptomen zijn typisch voor het dementieel syndroom. Hier volgt een korte opsomming: stoornissen in het korte termijngeheugen. stoornissen in het lange termijngeheugen. stoornissen in de oriëntatie in tijd, persoon en ruimte. stoornissen in de inprenting van nieuwe feiten. agnosie. apraxie. afasie. 2. Symptomen van de twee orde. De symptomen van de twee orde zijn niet typisch voor het dementieel syndroom. stemmingsstoornissen. decorumverlies. besluiteloosheid, lusteloosheid. confabuleren. 9
VERFAILLIE, A., NUYTTENS, L., o.c., 2 de jaar ergotherapie.
15
persevereren. aandachts- en concentratieproblemen. motorische en psychische onrust. paranoïde verschijnselen zoals catastrofeangst.
1.6. De stadia volgens Rien Verdult10. 1.6.1. Het Maieutisch concept11. Het Maieutisch concept gaat over het authentiek en creatief omgaan met mensen. Dit houdt in dat de hulpverlener authentiek en creatief waarneemt, reageert, handelt en dit daarna ook nog kan verantwoorden. Het gaat niet om gewoon lief zijn tegen de mensen. Ze moeten tijdens de zorgmomenten ook zichzelf kunnen zijn en zelf kunnen beslissen. Het is belangrijk dat de cliënt zich gekend voelt en nabijheid ervaart, maar ook dat de verzorgenden en paramedici zich bewust zijn van de momenten dat ze echt contact hebben en weten hoe ze dat tot stand gebracht hebben. Dit concept kan toegepast worden bij elke dementerende en in elke fase van het dementieproces. In het Maieutisch concept worden de vier waarnemingsschema’s van Naomi Feil gecombineerd met de drie fasen van Verdult. Voor het schema van de ‘herhaalde bewegingen’ was er geen stadium dat hiermee overeen kwam. Daarom werd dit schema vertaald naar een nieuwe fase, namelijk dit van het ‘verborgen ik’. 1.6.2. Voorstadium. Dit is de fase waarin de eerste verschijnselen zich voordoen. Men krijgt last van geheugenproblemen, men vergeet soms iets uit het recente verleden. Deze vergeetachtigheid wordt als hinderlijk ervaren, maar toch kan er goed zelfstandig mee geleefd worden. Een aantal hulpmiddelen zoals een agenda kunnen in deze fase heel nuttig zijn. Een aantal kenmerken van dit voorstadium: er ontstaan problemen met het maken van plannen. 10 11
VERFAILLIE, A., NUYTTENS, L., o.c., 2 de jaar ergotherapie, bijlage. VAN DER KOOIJ, C., 2002.
16
men heeft moeite met het omgaan met nieuwe situaties. er is frustratie wanneer men teveel dingen aan zijn hoofd heeft. er ontstaat irritatie en angst bij het ervaren van de geheugenproblemen. ... 1.6.3. Stadium 1: ‘het bedreigde ik’. In dit stadium komt er een eerste confrontatie met dementie. Deze wordt door de dementerende als een bedreiging ervaren. Men vergeet soms dingen, kan zich moeilijker uitdrukken doordat men soms de woorden niet vindt... Dit zorgt voor een crisissituatie. Hierin proberen de mensen hun beginnend dement zijn te ontkennen en zoveel mogelijk te verstoppen voor de buitenwereld. Een aantal symptomen die kenmerkend zijn voor dit stadium. er is een identiteitscrisis. korte termijngeheugenverlies, daarna geleidelijk aan ook van het lange termijngeheugen. het denken verloopt trager. het taalgebruik is minder goed. het handelen verloopt trager. er is een verminderd sociaal aanpassingsvermogen (=decorumverlies). er is wel ziektebesef, maar geen ziekte-inzicht. ... 1.6.4. Stadium 2: ‘het verdwaalde ik’. Dit stadium wordt vooral gekenmerkt door angst. De dementerende heeft steeds minder houvast met zichzelf en met de realiteit, hij verliest de controle over zijn leven. Iedere nieuwe situatie zorgt voor paniek, voor grote onzekerheid. Zijn geheugen gaat steeds meer achteruit, de oriëntatie verloopt alsmaar meer gestoord en het verleden wordt meer en meer herbeleefd. Een aantal kenmerkende symptomen voor dit tweede stadium. de geheugenstoornissen worden steeds uitgebreider. er wordt steeds meer in het verleden geleefd.
17
vragen als ‘wie ben ik’ en ‘waar ben ik’ staan centraal. de oriëntatie raakt steeds meer verstoord. er is steeds meer motorische onrust, hierbij kunnen ook dwaalneigingen optreden of een omkering van het dag- en nachtritme. de belangstelling neemt af en de belevingswereld wordt verkleind. de zelfstandigheid van de algemene dagelijkse handelingen neemt af. de motoriek gaat zichtbaar achteruit. de bewegingen zijn niet meer doelgericht. de identiteitscrisis van het vorige stadium wordt nu identiteitsverwarring. ...
1.6.5. Stadium 3: ‘het verborgen ik’. Het derde waarnemingsschema van Naomi Feil heet ‘steeds herhalende bewegingen’, vertaald naar de stadia van Rien Verdult is dit ‘het verborgen ik’. In dit stadium is er wel degelijk nog contact mogelijk. Dat contact gaat dan niet zozeer over lange conversaties, maar wel over de ‘validation benaderingstechnieken’. Deze technieken bestaan uit: oogcontact, aanraking, herhalen van ‘woordsalades’, gevoelens benoemen, spiegelen... 1.6.6. Stadium 4: ‘het verzonken ik’. In dit stadium is er een verdere regressie naar de basisbehoeften. In deze fase is er enkel nog contact mogelijk via sensorische en motorische prikkels. De dementerende wordt volledig afhankelijk van anderen. Dit is het laatste stadium. Uiteindelijk zal de dementerende bedlegerig of rolstoelgebonden worden en overlijden. Enkele kenmerkende symptomen. de dementerende is volledig afhankelijk van anderen. het vermogen om te kauwen en slikken gaat verloren. geheugen en taal zijn minimaal. de communicatie is ernstig verstoord. er treedt een foetushouding op. er is een verlatingsangst aanwezig, de dementerende is bang alleen
18
gelaten te worden. er is een totaal identiteitsverlies. ...
1.7. Stadium 2: ‘het verdwaalde ik’12. 1.7.1. Een situatieschets. Om een idee te geven hoe het leven is als matig dementerende persoon, zal ik eerst een voorbeeld geven van een veel voorkomende situatie waarbij de beleving door de dementerende verwoord wordt. Stel je voor: je bent in een ruimte die je niet kent, waar blijkbaar handelingen van je verwacht worden, maar je weet niet wat. Iemand zet iets voor je op tafel en maakt uitnodigende gebaren. Je snapt niet wat de bedoeling is. Die persoon pakt het voorwerp en houdt het aan je mond, er loopt iets vreemds in je mond en je slikt. Na een tijdje voelt je buik vreemd, je hebt het een beetje benauwd en je voelt je onprettig. Wat zou er zijn?13 Dit voorbeeld geeft natuurlijk niet weer wat iedere matig dementerende voelt, maar geeft toch wel een idee van hoe deze persoon zich moet voelen en wat hij denkt. 1.7.2. De belangrijkste kenmerken van dit stadium14. Het onthouden gaat steeds minder goed, vooral het korte termijngeheugen wordt in deze fase getroffen. Daardoor zal de dementerende steeds meer in het verleden gaan leven omdat het heden voor hem te verwarrend is. Samen met het geheugen zal ook de woordenschat verminderen: deze wordt armer, zinnen worden korter en het wordt moeilijker voor de dementerende om woorden te begrijpen.
12
www.alzheimerliga.be www.ocmw.antwerpen.be/dementiecafé 14 www.alzheimerliga.be 13
19
Er treedt desoriëntatie op. De dementerende zal steeds minder besef hebben van de tijd, ook zal hij voor hem vertrouwde mensen en dingen niet meer herkennen en zal er geen besef meer zijn van ruimte. Er kan overactiviteit zijn bij de dementerende, dat wordt bezigheidsdrang genoemd. Hij wil altijd iets doen, rondlopen... Daardoor zal hij heel vermoeid zijn in de late namiddag en ’s avonds, maar een voordeel kan zijn dat hij wel sterk blijft door het veel in beweging zijn. Het andere uiterste bestaat ook, namelijk mensen die de hele tijd stil zitten en voor zich uit staren of opvallend stil zijn. Wat heel belangrijk is bij het omgaan met matig dementerenden, is het feit dat er een behoud is van gevoeligheid. De dementerende zal snel merken of er boosheid, spanning... in de lucht hangt. Daardoor kan hij zelf ook onrustig of boos worden. 1.7.3. De beleving door de dementerende zelf. Een dementerende persoon die zich in de fase van het ‘verdwaalde ik’ bevindt, krijgt meer en meer te maken met verliessituaties. Dit veroorzaakt bij hem een groeiende angst, hij raakt ontredderd en zit vast in een gevoel van onzekerheid. Het verlies dat hij lijdt, gebeurt vooral op het gebied van zijn autonomie en identiteit. - De dementerende krijgt steeds meer te maken met controleverlies dat op zijn beurt het verlies aan autonomie voedt. Hij verliest de greep op zijn eigen functioneren en op zijn omgeving. Steeds minder begrijpt hij wat er gebeurt rondom hem, hij raakt steeds meer gedesoriënteerd en heeft geen houvast meer aan herkenbare personen en plaatsen... De wereld wordt voor de dementerende steeds meer een chaos, een plaats die voor hem steeds vreemder is en waar hij zich heel onveilig gaat voelen. - Er is ook identiteitsverlies. De dementerende verstaat zichzelf niet meer: zijn emoties, zijn gedrag, de confrontatie met dingen uit een lang vervlogen verleden... Zijn egofuncties verzwakken en daardoor valt zijn persoonlijkheid, zijn identiteit steeds meer uit elkaar. Hij raakt
20
steeds meer verward, herkent zichzelf niet en verdwaalt in zijn eigen levensgeschiedenis. Verleden en heden lopen steeds meer door elkaar. De matig dementerende zal steeds meer in het verleden gaan leven. Zo kan hij bijvoorbeeld in de late namiddag onrustig worden omdat hij dan de kinderen moest gaan halen van school of zal hij zijn zoon verwarren met zijn vader. Dit kan een aantal van zijn gedragingen van de dementerende verklaren. De dementerende zal ook alles wat hij zegt als juist aanvaarden, voor hem is dit de waarheid. Als anderen hem proberen corrigeren, zal hij dit als fout zien. Dit geldt ook voor zijn omgeving , zij zullen wat hij zegt als fout herkennen en wat zij weten als juist. Het beste wat je kan doen, is hem gelijk geven ook al ben je zeker dat dit niet zo is. Hij zal zichzelf ook als gezond en valide beschouwen. Hij heeft geen hulp nodig en kan alles nog perfect zelf. Dit komt echter niet overeen met de werkelijkheid waarin hij wel moet geholpen worden en niet meer zelfstandig kan functioneren. Dit kan voor de nodige wrevel zorgen bij de dementerende omdat hij zich betutteld voelt en het gevoel heeft dat mensen niet zien dat hij nog alles kan. Niet alles wat de dementerende meemaakt en voelt, is ook negatief. Hij kan zich zeker ook gelukkig voelen in zijn belevingswereld. Het is ook belangrijk om die wereld zo veel mogelijk intact te laten zodat hij zich daar goed en veilig kan voelen. 1.7.4. Het contact met de dementerende15. De woordenschat van de matig dementerende is al heel wat armer geworden. Dat maakt het voor hem moeilijker om taal te verstaan en te weten wat de woorden betekenen. Hier moet je zeker mee rekening houden als je praat met hem. Je gebruikt het best eenvoudige woorden en korte zinnen. Zo kan de dementerende beter volgen en moet hij minder onthouden. Traag spreken en duidelijk articuleren helpt ook omdat hij dan meer tijd heeft om alles tot zich te laten doordringen. 15
Enkele tips voor communicatie: zie bijlage.
21
Door die arme woordenschat heeft de dementerende ook woordvindingsproblemen en zal hij in een gesprek vaak niet de juiste woorden vinden. Je kan hierbij helpen door zelf de woorden aan te vullen. Dit geeft hem het gevoel begrepen te worden en zorgt ervoor dat er minder wrevel is omdat hij een woord niet kan vinden. Bij een gesprek hou je best zo veel mogelijk oogcontact en zorg je ervoor dat de dementerende je goed kan zien. Zo kan je zijn aandacht opeisen. Gebarentaal en mimiek kunnen een goede hulp zijn bij een gesprek. Ze versterken je woorden en geven deze een bepaalde gevoelswaarde. Het maakt het gemakkelijker om te begrijpen wat er gezegd of bedoeld wordt. Niet enkel zelf praten, maar ook de dementerende aan het woord laten is een heel belangrijke regel. Zo krijgt hij het gevoel dat er naar hem geluisterd wordt en dat hij erin geslaagd is begrepen te worden. Lichamelijk contact kan in veel gevallen ook hulp bieden. De dementerende krijgt een gevoel van contact, van nabijheid met de persoon die aan het praten is. Zo kan je een hand geven, hem tegen je aandrukken... Dit kan veel meer zeggen dan de woorden zelf en is veel gemakkelijker om te begrijpen. Natuurlijk zal niet iedereen dit toelaten, het is zoeken naar de juiste methode om een goed gesprek aan te gaan. Niet enkel bij een gesprek kan lichamelijk contact helpen, maar ook in verzorgingssituaties. Zo kan je tijdens het ochtendtoilet de hand van de dementerende vastnemen en samen de beweging doen zoals bij het haar kammen. De beweging wordt begeleid en kan daardoor beter verlopen. Het zal altijd een beetje zoeken blijven naar een goede manier om een gesprek te voeren met de matig dementerende. Toch loont het zeker de moeite om dit te proberen, zeker voor de dementerende zelf.
22
3. FAMILIE VAN DE DEMENTERENDE. 1.8. Inleiding. In dit hoofdstuk wordt er aandacht besteed aan de familie van de dementerende. Zij maken heel wat mee wanneer een familielid dement wordt. Eerst zal het gaan over hun gevoelens. Deze kan je onder de noemer van ‘anticiperend rouwen’ plaatsen. Daarna worden de verschillende relaties binnen een familie belicht. Hiermee wordt bedoeld welke er zoal zijn en wat de gevolgen zijn van het dement worden en zijn voor deze relatie. Deze zal namelijk heel anders worden en dat heeft zeker zijn gevolgen voor de familieleden. Ten slotte zal ook besproken worden hoe familieconflicten ontstaan naar aanleiding van het dement worden van een familielid.
1.9. Gevoelens bij het dement zijn van een familielid16. Anticiperend rouwen.
Het dementieproces meebeleven is voor de familie zeker niet gemakkelijk.
Hun
familielid is nog aanwezig bij hen, maar toch moeten ze steeds weer afscheid nemen. Ze zien hem van hen vervreemden en worden telkens geconfronteerd met nieuwe verliezen en problemen. Als je hierbij dan nog eens bedenkt dat van bij het stellen van de diagnose de familie weet dat er geen curatieve behandeling mogelijk is en de dood dus onvermijdelijk volgt op het einde van de ziekte.
Dat allemaal maakt de
verwerking van deze problemen een crisisverwerking is.
Het verwerkingsproces toont heel veel gelijkenissen met het rouwproces en wordt daarom ‘anticiperend rouwen’ genoemd. Anticiperend duidt erop dat het rouwen is voor de persoon overleden is.
De familie wordt al van voor de dood van hun
familielid geconfronteerd met verliezen en afscheid nemen.
16
DE COCK, L., p.366-371.
23
Fasen van anticiperend rouwen.
Ontkenning en isolering. Wanneer de diagnose wordt meegedeeld aan de familie, reageren deze vaak ontkennend. ‘Dit kan niet de juiste diagnose zijn’. Ze proberen zoveel mogelijk voor henzelf duidelijk te maken dat het niet dementie kan zijn, maar gewoon wat vergeten door het ouder worden.
Later zullen ze tegen andere mensen zeker niet toegeven dat hun familielid dement is. Ze blijven moedwillig ontkennen en zullen soms zelfs in de plaats van hun familielid denken en spreken. Zo valt het volgens hen zeker niet op.
Ze zullen zeker de goede momenten aanhalen om te bewijzen dat het niet dementie is.
Aan een alert en goed antwoord van hun familielid zullen ze zeker
veel aandacht geven en voor hen is dit ook een extra bewijs dat de diagnose niet juist was. Agressieve gevoelen en woede. Agressie en woede ontstaat uit een gevoel van machteloosheid. Wanneer het tot hen doorgedrongen is dat het werkelijk dementie is, krijgen ze een besef van wat hen te wachten staat. Ze weten dat ze hieraan niets meer kunnen veranderen en dat dementie ook altijd eindigt bij het overlijden van de persoon. Vaak zullen ze die woede richten tot de personen die er volgens hen iets aan hadden kunnen doen, die het hadden moeten voorkomen. Die personen zijn dan vooral de huisarts, de specialist... Ook zullen kennissen misschien wegblijven door opmerkingen en verwijten die gezegd werden. Familieconflicten ontstaan vaak ook hier, doordat familieleden elkaar beledigen en de schuld geven van dingen die gebeurd zijn. Jammer genoeg kan die agressie zich ook tegen de dementerende zelf richten. Hij kan immers aanzien worden als de schuldige van alle problemen, van financiële uitgaven voor bijvoorbeeld medicatie...
24
Marchanderen. Dit is het stadium waarin de familie gelooft dat er toch nog genezing mogelijk is. Ze zullen alles proberen om dit te bekomen.
Sommige bezoeken bekende
specialisten, kopen homeopathie waarvan ze geloven dat deze een oplossing kunnen bieden. Andere mensen zoeken dan weer hoop in hun geloof en gaan op bedevaart of bidden veel tot een bepaalde heilige. Depressie en schuldgevoelens. Hier komt het besef dat er geen weg terug is. De familieleden ervaren meer en meer de verliezen en weten dat dit enkel maar zal erger worden. Ze hebben nog weinig perspectief.
Hierdoor ervaren ze een gevoel van verdriet en
machteloosheid. Sommige mensen komen zelfs in een depressieve toestand terecht en hebben een gebrekkige eetlust, gaan nergens meer. Deze gevoelens worden nog versterkt op het moment dat de familie hun dierbare uit handen moet geven en laten opnemen in een instelling. Daar komen dan ook nog eens schuldgevoelens bij omdat ze hem laten opnemen. Berusten en aanvaarden. Het is en blijft heel moeilijk om het dementieproces en de verliezen die hiermee gepaard gaan te aanvaarden. Toch komt er bij sommige mensen een soort van berusting omdat er toch geen ander perspectief is. Anderen komen tot een echte aanvaarding wat het voor hen toch een stuk gemakkelijker maakt omdat ze realistisch over het verdere verloop kunnen nadenken.
1.10. De verschillende relaties binnen een familie17. Inleiding. Alle verschillende relaties in een familie zullen gedeeltelijk of voor een groot deel een verandering ondergaan. Naarmate het dementieproces van een familielid vordert, zal
17
MARCOEN, A. en VAN DE VEN, L., 1993, p.29-48.
25
er steeds meer afscheid van deze persoon moeten genomen worden en van de relatie die er was met hem. Veel relaties zullen een andere betekenis krijgen. Zo zal een partnerrelatie na verloop van tijd een verzorgrelatie worden, een dochter zal een ‘moederfiguur’ worden voor haar moeder en niet meer het kind. Dit kan voor de nodige spanning en verdriet zorgen. Echtgenoten. Vaak hebben echtgenoten samen al een lange weg afgelegd. Dat maakt het natuurlijk des te moeilijker wanneer één van de partners dement wordt. Ieder koppel wil een mooie oude dag zonder al te veel zorgen, de diagnose ‘dementie’ is dan ook een harde opdoffer. Vaak wordt er in het begin met ongeloof gereageerd. De dementerende partner zal niet willen toegeven dat er iets aan de hand is. De andere zal niet willen zien dat er iets met zijn partner aan de hand is. Naar verloop van tijd zal dit besef er toch komen en dat is het begin van een moeilijke periode voor beiden. De toenemende geheugenproblemen zullen voor moeilijke momenten zorgen. De dementerende partner zal steeds minder in staat zijn om voor zichzelf dingen te onthouden. Deze taak zal op de schouders van de verzorgende partner terecht komen. Al deze problemen zullen ook voor veel ongerustheid zorgen bij de verzorgende partner omdat deze steeds aandachtig moet zijn om te voorkomen dat er iets misgaat. Het zwaarst is ook het moment waarop de dementerende zijn of haar partner niet meer herkent en denkt dat deze zijn of haar vader of moeder is, of misschien nog erger als een vreemde aanziet. Een normale man-vrouwrelatie is dan niet meer mogelijk, wat wel zo was gedurende zovele jaren. Dit maakt het heel moeilijk voor de verzorgende partner. De meest gezonde en valide persoon krijgt meestal een groot deel van de verzorging op zich. Hij of zij wordt steeds meer de ‘verzorgende’ in plaats van de ‘partner’. De partnerrelatie zal hierdoor grondig veranderen en wordt eigenlijk een zorgrelatie. Hulp in de verzorging kan een goede oplossing zijn, maar de verzorgende partner moet
26
dit natuurlijk wel toelaten. Deze hulp kan ervoor zorgen dat de draagkracht van deze partner, die meestal ook bejaard is, vergroot wordt. Naarmate het dementieproces vordert zal het voor hem of haar steeds moeilijker worden om de dementerende partner de beste zorgen te blijven geven. Na verloop van tijd zal misschien ook een opname noodzakelijk worden. Dat is natuurlijk de grootste en zwaarste stap. Heel hun leven hebben ze voor elkaar ingestaan en nu moet één van beiden de zorg uit handen geven. Het is een heel moeilijke beslissing die zeker voor een heleboel schuldgevoelens zullen zorgen. Het zal een heel grote steun zijn voor de verzorgende partner als hij met andere familieleden en eventueel ook kennissen kan overleggen en praten. Ouder en kind. Ook in deze relatie is er een omkering. Als ouder heeft een persoon altijd voor zijn kinderen gezorgd, nu moeten deze kinderen plots de zorg op zich nemen voor hun vader of moeder. Dit is zeker niet gemakkelijk, het is iets wat de kinderen niet gewoon zijn. Vroeger keken ze met veel ontzag naar hun ouders en konden ze bij hen terecht voor hulp en advies, nu moeten ze zelf in die rol kruipen. Hoe deze relatie verloopt tijdens het dement worden van een ouder hangt grotendeels af van hoe deze was voor het dement worden. Dat zal van invloed zijn op heel wat aspecten zoals het aandeel van de zorg dat een kind op zich neemt, het aantal keer dat een kind op bezoek zal komen... De relatie zoals die vroeger was, is van grote invloed voor de samenhorigheid tussen de kinderen. Het kan bijvoorbeeld voor conflicten18 zorgen als één van de kinderen vroeger voorgetrokken werd of als het zwarte schaap beschouwd werd. Natuurlijk zijn niet alle ouder-kindrelaties zo optimaal dat een kind plots de zorg van zijn dementerende ouder op zich neemt en daar iets mee te maken wil hebben. Jammer genoeg bestaan er ook relaties die vroeger slecht waren en door het dement worden van een ouder zal die relatie dan ook niet of niet meteen verbeteren.
18
Zie 2.4. Familieconflicten.
27
Grootouder en kleinkind. Grootouders hebben vaak een heel goede band met hun kleinkinderen, vaak wordt gezegd dat deze misschien zelfs beter is dan die met hun eigen kinderen. De reden hiervoor is dat ze nu tijd hebben en dan ook veel met hun kleinkinderen kunnen bezig zijn. In deze relatie zijn er ook geen verplichtingen, ze kunnen zichzelf zijn bij elkaar. Grootouders helpen hun kleinkinderen ook vaak bij huiswerk, spelen met hen, gaan op uitstap...
Het dement worden van één van de grootouders is zeker van invloed op die relatie. Opa of oma begint meer te vergeten, kent de regels niet meer van een spelletje dat ze veel speelden... Het zijn allemaal dingen die een kind erg kunnen aangrijpen. Vaak wordt ook de invloed onderschat die dit op de kinderen heeft. Natuurlijk is de leeftijd van de kleinkinderen ook bepalend voor de invloed die het dement zijn van een grootouder heeft. Hebben ze opa of oma leren kennen voor of na het dement worden, welk beeld hebben ze van hun grootouder? Voor kleinkinderen is het belangrijk dat hun grootouder hen herkent. Weet opa of oma nog hoe hun kleinkind noemt, hoe oud het is, naar welke school het gaat? Als deze herkenning er niet meer is, hebben veel kleinkinderen het hier moeilijk mee. Hun grootouder is niet meer dezelfde persoon en dat zal niet gemakkelijk zijn om te verwerken.
Broers en zussen. De relatie tussen broers en zussen heeft twee grote kenmerken. Enerzijds is er de loyaliteit tegenover het gezin van herkomst. Het blijft hun broer of zus en de band die er vroeger was tussen de broers en zussen zal meestal weer aangehaald worden bij het dement worden van één van hen . Die band was wat verzwakt doordat iedereen zijn eigen gezin en leven heeft. Anderzijds is er ook de rivaliteit tussen broers en zussen. Wie werd er het liefste gezien door de ouders of door één van hen? Dit kan voor conflicten zorgen wanneer
28
één van de broers of zussen dement wordt, maar dat hoeft natuurlijk niet noodzakelijk zo te zijn. Meestal zijn ze zelf ook bejaard wanneer hun broer of zus dement wordt. Daardoor zal het meestal moeilijker zijn om een deel van de zorg op zich te nemen. Vaak zullen de kinderen van de dementerende het grootste deel van de zorg dragen.
1.11. Waar kan de familie informatie vinden over dementie? Expertisecentrum voor dementie19. In Vlaanderen zijn er een aantal expertisecentra voor dementie. Hun taak bestaat eruit de dementerende, maar zeker ook zijn familie te informeren, ondersteunen en begeleiden. In iedere Vlaamse provincie is er minstens één centrum werkzaam. Familiegroep. In iedere provincie zijn er familiegroepen te vinden. Deze groepen komen regelmatig samen. Op zo’n bijeenkomst wordt er een woordje uitleg gegeven over een aspect van dementie, bijvoorbeeld hoe kies je tussen thuiszorg en residentiële zorg?. Daarna kunnen de aanwezige familieleden hun ervaringen delen met elkaar. Dit kan een grote steun zijn voor de mensen: ze horen dat ze niet alleen staan met hun problemen, ze kunnen hun ervaringen ook eens uitwisselen en misschien een oplossing ontdekken voor iets waar ze geen uitweg in zagen. Boeken en tijdschriften. Voor de familieleden die over dementie willen lezen, zijn er natuurlijk heel wat boeken en tijdschriften op de markt. Er komen regelmatig boeken en artikels uit met de recentste ontwikkelingen op het gebied van dementie. Internet.
19
http://www.medinet.be/shownews.asp?ID=571
29
Mensen die vertrouwd zijn met internet, kunnen daar natuurlijk ook veel artikels vinden over dementie. Er zijn een aantal websites die interessante informatie bevatten.
1.12. Familieconflicten20. Door het dement worden van een familielid ontstaan er heel wat veranderingen. Deze kunnen aanleiding geven tot het ontstaan van familieconflicten. Hierna volgt een opsomming van wat zoal de oorzaak kan zijn van deze ruzies. Vetes van vroeger kunnen weer opflakkeren.
Er moeten beslissingen genomen
worden, er ontstaan veel problemen en veranderingen. Dat alles kan leiden tot het verhogen van de spanning tussen bepaalde familieleden, waardoor de familietwist weer oplaait. De vroegere situatie speelt ook een grote rol. Het kan zijn dat de dementerende een voorkeur had voor een dochter of zoon, dat hij inwoont bij één van zijn kinderen, dat hij een beschermeling had... Dit alles kan aanleiding zijn voor jaloezie tussen de kinderen en bij andere familieleden. Bepaalde familieleden, vooral de kinderen, zullen nieuwe verantwoordelijkheden krijgen en dingen opgelegd worden. Vaak heeft niet iedereen een even grote last te dragen, wat voor spanning zorgt. Maar het is heel moeilijk om iedereen evenveel te belasten. Als één iemand de meeste verantwoordelijkheid krijgt, kan dat zorgen voor nijd bij de andere familieleden die zich aan de kant geschoven voelen. Anderzijds kan bij die persoon het gevoel ontstaan dat hij alles moet doen en de andere familieleden bijna niets moeten doen. Niet iedereen kan de confrontatie aan met de dementerende en met alle verliezen die met het dementieproces gepaard gaan. Zo zullen sommige familieleden daardoor minder komen of minder doen.
Dit kan door de anderen dan weer verkeerd
geïnterpreteerd worden.
20
DE COCK, L., 1997, p.337-347.
30
Door financiële zaken kunnen er ook conflicten ontstaan. Zeker als thuiszorg niet meer mogelijk is en de dementerende opgenomen moet worden in een thuisvervangend milieu. De keuze van het rusthuis en de financiële kant ervan kunnen zeker voor spanningen zorgen.
31
4.
DE OPNAME VAN HUN FAMILIELID.
3.1. Inleiding. Wanneer het dementieproces zo ver gevorderd is dat een opname noodzakelijk wordt, is dat vaak de moeilijkste beslissing die een familie moet nemen. Er spelen hier heel wat aspecten een rol. Eerst zal ik stil staan bij het tot stand komen van die beslissing en welke problemen er daar kunnen zijn. Daarna zal het gaan over hoe de families reageren. Iedere familie reageert anders op de situatie. Ten slotte zal ik nog eens kort de familieconflicten bespreken, maar dan specifiek bij de opname van het dementerende familielid.
3.2. Het nemen van de beslissing21. Deze beslissing wordt vaak zo lang mogelijk uitgesteld. Zolang het nog enigszins kan, wordt de dementerende door de familie zelf verzorgd. Pas wanneer het echt niet meer gaat, zal er overgegaan worden tot die beslissing. Soms wordt de opname aangeraden door de huisarts die vaak een belangrijke persoon is in het nemen van deze stap. Hij is meestal de vertrouwenspersoon als het om medische zaken gaat en de familie vertrouwt op zijn kennis. De beslissing wordt genomen op basis van één van deze twee redenen, soms ook van alletwee. Een eerste mogelijkheid is dat het om een weloverwogen keuze gaat. Hier is heel lang over nagedacht. Pas na een lange periode van wikken en wegen wordt de knoop doorgehakt en de stap gezet. Een twee mogelijkheid is dat er beslist wordt op basis van het voorvallen van een crisissituatie. De toestand van de dementerende verergert plots, hij laat de oven aanliggen, valt en breekt zijn heup... De familie wordt hierdoor heel ongerust en voelt zich genoodzaakt een opname te regelen omdat het thuis niet meer haalbaar is.
21
DE COCK, L., 1997, p. 357-359.
32
Wanneer er beslist is over de opname, komen de schuldgevoelens. Zelfs als de dementerende opgenomen en veilig is, zijn vele familieleden toch nog niet gerust. Ze denken dat de opname te vroeg kwam, voelen zich schuldig omdat ze hun familielid ‘weg doen’. Deze gevoelens komen vaak enkele weken na de opname. Iedereen is weer tot rust gekomen en dan beginnen ze na te denken, te piekeren. Voor velen is het ook wennen wanneer ze hun familielid in een rusthuis zien. Temidden van andere mensen, in een andere omgeving, misschien nog in pyjama of slaapkleed... De aandacht en inspanning van het personeel zijn niet alleen voor hun familielid bestemd, ze moeten ook verdeeld worden over de andere bewoners. Er gebeuren ook af en toe ‘vergissingen’ omdat het personeel de nieuwe bewoner nog onvoldoende kent. Al deze zaken brengen vaak nog meer schuldgevoelens mee. Soms beseft de dementerende wat er aan de hand is. Dat brengt de familieleden in gewetensnood, doet hen nog schuldiger voelen.
Vooral als het moment van het
afscheid daar is, dat brengt de herinnering van de opname terug naar boven. Veel familieleden hebben het daar moeilijk mee. Gelukkig blijven deze schuldgevoelens niet de hele tijd meespelen. Ze worden na verloop van tijd minder sterk. De familie zal uiteindelijk tot meer aanvaarding komen en beseffen dat ze een goeie beslissing genomen hebben. Maar verzoenen met de hele situatie is voor de meeste mensen heel moeilijk.
3.3. Verschillend reagerende families22. Inleiding.
Het is natuurlijk niet gemakkelijk om van de verschillende reacties een indeling te maken.
Een familie kan zeker tot verschillende van de opgesomde categorieën
behoren. Hierna volgt een opsomming van een aantal mogelijke reacties. De verdrietige en wanhopige familie.
22
BLOEMENDAL, G., DUIJNSTEE, M., HATTINGA VERSCHURE, J.C.M., 1993, p.45-52.
33
De familie heeft het moeilijk omdat hun familielid naar het rusthuis moet. Ze zijn verdrietig omdat ze niet meer voor hem kunnen zorgen en alles nu uit handen moeten geven. Dit komt natuurlijk nog eens boven het verdriet dat ze al hebben om het dement worden van hun familielid. De familieleden voelen zich ook verdrietig omdat ze beseffen dat dit het eindpunt is. Deze stap is de laatste die de dementerende zet. Dit gevoel maakt de familie ook wanhopig, ze kunnen er niets aan doen, het is definitief. Nu kan er niets meer ontkend of genegeerd worden. De zich schuldig voelende familie.
De familie voelt zich schuldig omdat ze zelf niet meer voor hun dementerende familielid kunnen zorgen. Vaak denken ze dat ze te vroeg de stap gezet hebben en dat het thuis nog perfect mogelijk was. Ze kunnen niet aanvaarden dat dit een goede oplossing is. De familie die altijd kritiek levert.
Hierin heb je twee verschillende groepen. Een eerste bestaat uit mensen die altijd kritiek hebben, die zelden iets goeds weten te vertellen over iemand of iets. Deze mensen zullen natuurlijk ook opmerkingen hebben over het rusthuis en laten het niet na deze ook te laten horen. Een andere groep bestaat uit familieleden die het moeilijk hebben om de zorg uit handen te geven. Hun gedrag kan je dan eerder verklaren door bezorgdheid, misschien wel overbezorgdheid.
De opgeluchte familie.
Dit zijn familieleden die ondanks hun verdriet bij de opname opgelucht en blij zijn dat de dementerende kan verzorgd worden in een rusthuis. Vaak hebben zij al een lange weg afgelegd, is de dementerende lang thuis verzorgd geweest en zijn de familieleden fysiek en psychisch uitgeput. Voor hen betekent de opname een soort van rust, een periode om weer op adem te komen. De overheersende familie.
34
Deze familieleden willen altijd beslissen wat er met hun familielid gebeurt. Zij willen de keuzes maken en houden hierbij geen rekening met de wensen van de dementerende zelf. Vaak heeft hun familielid zelf een eigen voorkeur. Als hij deze nog kan uiten, is het jammer dat hij er niet de kans toe krijgt. De (tijdelijk) berustende familie.
Vaak hebben familieleden al veel meegemaakt voor hun familielid wordt opgenomen. Zij zijn in veel gevallen uitgeput, het hele proces heeft hen veel energie gekost. Ze zijn dan ook ‘opgelucht’ dat ze de zorg uit handen kunnen geven en ze niet meer zoveel zorgen hebben. Daardoor kan het lijken dat ze ongeïnteresseerd zijn, maar in veel gevallen is dat niet zo. Ze hebben gewoon tijd nodig om alles te laten rusten en weer krachten op te doen. De meezorgende familie.
Een kleine groep van familieleden wil daadwerkelijk meezorgen in het rusthuis. Ze zijn bereid om te helpen bij het geven van een maaltijd, activiteiten... De gefrustreerde familie.
Dit komt voor in rusthuizen waar de hulp van familieleden niet geapprecieerd wordt. Gelukkig is dit steeds minder het geval, want hulp van de familie maakt de sfeer huiselijker en geeft aan hen een gevoel van betrokkenheid.
3.4. Familieconflicten23. Deze problematiek werd al belicht in het tweede hoofdstuk, maar er werd nog niet veel gezegd over het ontstaan van deze conflicten bij de opname van de dementerende. De problemen ontstaan wanneer één familielid de zorg over de dementerende op zich nam en dan plots zegt dat het niet meer gaat. Vaak wordt dit niet begrepen en ontstaan er hierdoor conflicten. Dat ene familielid heeft al veel gedaan en zijn beslissing wordt dan niet gerespecteerd. Dat komt hard aan, vooral omdat dit geen gemakkelijke stap is. In het beste geval worden deze ruzies uitgepraat en kunnen de familieleden weer op elkaar rekenen. 23
DE COCK, L., 1997, p.337-347.
35
Het financiële aspect kan natuurlijk ook een rol spelen.
Welk rusthuis moet er
gekozen worden, hoeveel mag het kosten, wie zorgt voor de financiële regelingen? Al deze vragen kunnen de basis zijn van familieconflicten. Samen moet uitgekeken worden naar een zo goed mogelijke oplossing, maar dat ligt voor ieder familielid anders. Tot een gelijk antwoord komen is vaak heel moeilijk en kan voor heel wat ruzies zorgen.
36
5. DE TWEEZIJDIGE RELATIE TUSSEN INSTELLING EN FAMILIE. 1.13. Inleiding. Wanneer de dementerende opgenomen is in de instelling, zal het personeel niet enkel te maken krijgen met deze persoon, maar ook met zijn familie. Deze mensen hebben hun eigen persoonlijkheid, behoeften, verwachtingen... waar rekening mee gehouden moet worden. Daarom zal er eerst nagedacht worden over wat het personeel en de instelling kunnen betekenen voor de familie. Maar de familieleden kennen ook heel goed de dementerende en kunnen veel vertellen over zijn voorgeschiedenis, hobby’s, gebeurtenissen die op hem een grote impact hadden...
Dit is informatie die heel nuttig kan zijn in de begeleiding van de
dementerende. Als ergotherapeut kan je uit deze gegevens veel halen die je kunnen helpen in het vervullen van je taak. Er zal dus ook besproken worden hoe de familie iets kan betekenen voor het personeel en de werking van de instelling. Ten slotte zal de contextuele therapie of hulpverlening besproken worden. Hieruit kan je als ergotherapeut informatie halen over hoe je de familie en zijn relaties kan begrijpen en begeleiden.
1.14. Wat kunnen het personeel en de instelling betekenen voor de familie24? 4.2.1. Luisterend oor. Vaak heeft de familie nood aan iemand die luistert naar hen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden, problemen, hun familielid dat anders reageert... Dit is soms moeilijk te verwerken en voor velen doet het deugd eens hun verhaal te kunnen vertellen. 4.2.2. Informatie. Mensen weten vaak niet veel over dementie. Wanneer ze geconfronteerd worden met een dementerend familielid, weten ze niet wat ze kunnen en
24
Geelen, R., 2001.
37
moeten verwachten.
Meestal is er van dit syndroom enkel bekend dat
mensen dan gaan vergeten. Maar er is bij de familieleden doorgaans veel onduidelijkheid over het verloop, waarom de dementerende zich anders gaat gedragen... De familieleden zitten met al deze onbeantwoorde vragen waarop ze een antwoord willen. Ze komen daarvoor bij het personeel terecht. Door de dagelijkse omgang met de dementerenden kunnen zij wel een antwoord geven, maar ze weten ook niet alles. Voor sommige familieleden is het vaak voldoende dat ze hun vraag kunnen stellen en daar een antwoord op krijgen, maar anderen willen toch meer informatie krijgen. Dit kan bijvoorbeeld door boeken te lezen of op internet te kijken. Vaak weet de ergotherapeut of iemand anders van het personeel waar er informatie te vinden is: boeken, expertisecentra, familiegroepen... Maar ook binnen de instelling kan een informatiemoment georganiseerd worden zoals bijvoorbeeld een infoavond voor de familie25. 4.2.3. Goede zorg. De dementerende werd voor zijn opname, vaak verzorgd door zijn familie. Na de opname moesten zij die zorg uit handen geven. Ze zijn bezorgd om hun familielid en willen dat hij even goed verzorgd wordt als vroeger. Dit is vaak niet mogelijk omdat er nu meerdere mensen hulp en aandacht nodig hebben. Een individuele begeleiding is dus niet altijd haalbaar. Het is belangrijk om met de familie hierover te praten. Het is natuurlijk wel zo dat iedere bewoner de best mogelijke zorg krijgt. 4.2.4. Raadgever. Gedurende het dementieproces zal de familie hun vader of moeder zien veranderen qua handelingen, gedrag, verstandelijke vermogens. De persoon die ze al altijd gekend hebben, wordt iemand anders. Het is moeilijk voor de familie om met die veranderde persoon om te gaan. Vaak zullen ze bij het personeel om raad vragen. Maar het is belangrijk dat de familie weet dat er
25
Zie hoofdstuk 8.
38
geen pasklaar antwoord is. Iedere dag is anders, een bepaalde aanpak van een probleem zal niet altijd werken... Als een familielid komt is het daarom belangrijk te zeggen hoe de bewoner is vandaag, zo kan de bezoeker zich een beetje voorbereiden. Dit kan ook al helpen. 4.2.5. Respect. De familie wil zich gerespecteerd en aanvaard voelen. Als hulpverlener is het daarom belangrijk de problemen en opmerkingen van de familie te erkennen. Dat betekent niet dat je er in moet meegaan, maar wel dat je hen duidelijk maakt dat je hen begrijpt. Dat begrip is belangrijk voor de familie. Ook zullen ze zich gerespecteerd voelen als ze gevraagd worden hoe hun familielid vroeger was. Het vragen naar hun inzichten zorgt ervoor dat ze zich belangrijk voelen, dat hun mening ook telt. Dit kan belangrijk zijn in het opbouwen van een goede relatie met de familie. 4.2.6. Omgeving. Ook de omgeving is belangrijk.
Het mag vooral niet lijken op een
ziekenhuis, het mag geen kale plek lijken.
Daarentegen moet het een
gezellige plaats zijn waar de familie graag naartoe komt.
1.15. Wat is de betekenis van familie voor het personeel en de werking van de instelling? 1.4.9. Informatie. De familieleden kennen het best de bewoner en zijn daarom heel geschikt om informatie te geven.
Zo kunnen een beeld schetsen van de gewoontes,
hobby’s, interesses van de dementerende.
Dit kan nuttig zijn voor het
personeel. In het opvangen en begeleiden van de bewoner kan die informatie een grote hulp betekenen. Je kan rekening houden met de gewoontes die de bewoner vroeger had. Zo krijg je meer vertrouwen van de kant van de dementerende en heb je een betere kwaliteit van zorg en begeleiding.
39
Bij het geven van activiteiten kan je rekening houden met wat de familie verteld heeft. Als je de interesses kent van de bewoner, kan je een activiteit kiezen die daarmee verband houdt. Zo zal de dementerende gemotiveerder zijn om mee te doen. 1.4.10. Activiteiten. Aan de familie kan gevraagd worden om deel te nemen aan activiteiten die gedaan worden. Dit kan een grote hulp zijn voor het personeel, maar betrekt ook de familie bij wat er gebeurt in de instelling. Er worden ook activiteiten gehouden voor de familie zoals de familieraad. Daar kunnen de mensen informatie krijgen, maar kunnen ze ook eens hun mening kwijt. Het personeel en de instelling kunnen hier informatie uit halen om hun werking te verbeteren.
1.16. Contextuele therapie of hulpverlening26. 1.6.7. De grondleggers van de theorie. Eén van de grondleggers van deze theorie is Ivan Boszormenyi-Nagy27, een Hongaars-Amerikaanse psychiater en gezinstherapeut. Samen met andere gezinstherapeuten ontwikkelde hij verder de contextuele therapie. Nagy’s idee ontstond door twee ervaringen in zijn leven. Een eerste was zijn emigratie naar Amerika. Hij was opgegroeid in een maatschappij waar familiebanden heel nauw waren. Door uit te wijken naar de VS werd hij als het ware afgesneden van zijn familie met wie hij zo een hecht contact had. Hij ervaarde wat het gemis van zijn bloedverwanten voor hem betekende, wat dit deed met zijn gevoelens. Een tweede ervaring had hij toen hij directeur was van de afdeling gezinspsychiatrie. Daar werden gezamenlijke zittingen gehouden met het personeel, de patiënten en hun families.
Nagy ondervond dat deze
bijeenkomsten een positief effect hadden in de behandeling van de patiënten.
26
http://home-3.tiscali.nl/~ac51360/context.htm http://www.contexttotaal.nl/clienten/soortenhulpverlening/contextueel/ 27 De naam Ivan Boszormenyi-Nagy zal verder afgekort worden tot ‘Nagy’.
40
1.6.8. Algemeen. Het uitgangspunt van deze theorie is dat de mens een ‘relationeel wezen’ is. De werkelijkheid van mensen is namelijk relationeel en intergenerationeel. Dit betekent dat iedere mens verbonden is met anderen door middel van relaties en dat dwars door de generaties. Het woord ‘context’ wordt hier gebruikt om de dynamische verbondheid aan te geven van een persoon met zijn verschillende relaties. Iedereen is een schakel in een familienetwerk. Binnen de contextuele hulpverlening wordt rekening gehouden met deze intergenerationele verbondenheid, maar er wordt ook geprobeerd deze familiebanden optimaal te maken en te houden. Nagy vindt het belangrijk dat als er breuken zijn in die familierelaties, er geprobeerd wordt om deze te herstellen en zo de dialoog weer op gang te brengen. Contextueel hulpverlenen betekent dat er moet gezocht worden naar een manier om gestagneerde relaties weer op de rails te krijgen. 1.6.9. Loyaliteit en gerechtigheid. Twee belangrijke begrippen in de contextuele hulpverlening zijn loyaliteit en gerechtigheid van relaties. Hier volgt een woordje uitleg over deze termen. a) Loyaliteit. Met loyaliteit wordt de onverbrekelijke band bedoeld tussen ouders en kind(eren). Deze bloedband zal er altijd zijn: vader, moeder en kind blijven hierdoor altijd verbonden met elkaar. b) Gerechtigheid. Gerechtigheid gaat hier over de rechtvaardigheid, de eerlijkheid binnen de relaties. Iedereen binnen een relatie moet ontvangen, maar ook geven. Zo kan het op een eerlijke manier verlopen en zijn alle partijen gelukkig. De relatie heeft zo ook de beste overlevingskansen.
41
1.6.10. Vier dimensies in de relationele werkelijkheid van iedere mens28. Nagy is van mening dat er in de relaties van mensen vier dimensies zijn. Hier kan alles wat men weet over iemand, in onder gebracht worden. Deze vier aspecten vormen de basis van zijn theorie en hulpverlening: 1. De dimensie van de feiten. Dit zijn de gebeurtenissen die iemands leven beïnvloeden. 2. De dimensie van de psychologie. Hier wordt de vraag gesteld: wat voor invloed hadden de feiten, de gebeurtenissen op iemand en hoe hebben ze deze verwerkt? 3. De dimensie van de interacties. Hiermee worden de patronen van gedrag en communicatie tussen personen bedoeld. 4. De dimensie van de relationele ethiek. Dit gaat over de rechtvaardigheid van een relatie of met andere woorden: is er een evenwicht tussen geven en ontvangen van gepaste zorg? Deze laatste dimensie overkoepelt als het ware de andere: met alledrie zit ze verweven, is ze verbonden. En vooral deze laatste dimensie is belangrijk voor de hulpverlener, het is een soort leidraad. Natuurlijk blijven de andere dimensie ook belangrijk en mogen ze niet uit het oog worden verloren. 1.6.11. Bij matig dementerende rusthuisbewoners. 1. De gerechtigheid. In de relatie tussen een matig dementerend persoon en de leden van zijn familie is de gerechtigheid aangetast. Van de kant van de dementerende wordt er minder gegeven dan ontvangen. Hij is verward en herkent zichzelf niet meer. Hij is ook zo met zichzelf bezig dat hij minder oog heeft voor anderen en hun behoeften, dus ook voor zijn familie. Aan de kant van de
28
Schematische voorstelling van de relationele werkelijkheid van de mens: zie bijlage.
42
familie ontstaat er een behoefte die onvervuld is, namelijk van het hebben van een volwaardig contact waarbij er ook ontvangen kan worden. 2. De loyaliteit. De loyaliteit is anders dan vroeger. De bloedband die er bestaat tussen ouders en kinderen is er nog, maar de relatie verloopt anders. In het begin werd er meer gegeven van de kant van de ouders. Naarmate het kind ouder wordt, komt de balans in evenwicht: van beide kanten, dus zowel van de ouders als het kind, wordt er evenveel gegeven en dus ook evenveel ontvangen. Maar als een ouder dementerend wordt, zal hij steeds minder geven en dat is een heel nieuwe situatie voor het kind. De rollen worden nu omgekeerd. Het kind zal zich moeten aanpassen en de situatie aanvaarden. Dat verloopt niet altijd even gemakkelijk. 3. Nieuwe relaties. Als de dementerende opgenomen wordt in een instelling, komen er een aantal nieuwe relaties bij. Eén van die relaties in deze met de therapeut. Eerst en vooral moet er een goede relatie ontstaan tussen de therapeut en de dementerende, maar daarnaast ook met de familie. Er is vertrouwen nodig in de band met de familie: hun ouder, grootouder... geven ze in handen van het personeel en dan willen ze ook dat hun familielid goed behandeld wordt. Als het vertrouwen en het respect er zijn, zullen beide partijen beroep kunnen doen op elkaar. Dat is natuurlijk een groot voordeel in de begeleiding van de dementerende.
4. Wat kan de ergotherapeut doen? Eerst en vooral kan de ergotherapeut proberen een goede band op te bouwen met de familie. Als er vertrouwen is, zal het contact veel beter verlopen. Dit zal natuurlijk niet meteen zo zijn, de familie moet eerst nog aan alles wennen. Het is wel belangrijk niets te forceren, de mensen willen niets opgelegd krijgen. Eens de familie een negatieve mening heeft, kan dit nefast zijn voor de toekomst.
43
Geleidelijk aan zal de familie zich meer thuis voelen in het rusthuis en kan er meer toenadering komen tussen de ergotherapeut en hen. Vaak zullen de familieleden praten over hun problemen, hun vragen... en willen ze bij de therapeut terecht kunnen voor een luisterend oor en raad. Vaak zitten familieleden met onvervulde behoeftes: ze geven veel aan de dementerende, maar krijgen weinig terug. Ze hebben niet meer datzelfde contact als vroeger, vaak kunnen ze ook geen goed gesprek meer voeren met hun familielid. Als ergotherapeut moet je proberen dit op te vangen. Als er activiteiten gedaan worden, kan de familie erbij betrokken worden. Sommige familieleden doen niet graag mee, maar weten ook niet waarom deze activiteiten gedaan worden.
Het is daarom belangrijk dat ze de
achterliggende betekenis kennen.
Tijdens de infoavond zal geprobeerd
worden dit duidelijk te maken: waarom worden er activiteiten gedaan, waarom helpt een bewoner met de afwas, waarom moeten ze zich zelf wassen?... Deze vragen, maar ook andere zullen dan aan bod komen. Vaak weten de familieleden niet wat dementie precies is. Iedereen weet dat de dementerenden ‘dingen vergeten’, maar meer informatie hebben ze vaak niet. Uit de enquête bleek dat een aantal mensen daar graag meer wilden over weten. Dit was ook een van de redenen waarom er een infoavond georganiseerd werd.
Als mensen meer weten over dementie, zal er
misschien minder angst zijn en zullen ze meer komen. Het valt natuurlijk wel af te wachten wat het resultaat zal zijn van die infoavond29.
29
Zie hoofdstuk 8.
44
PRAKTISCH GEDEELTE.
6. VOORSTELLING VAN HET WOON- EN ZORGCENTRUM ‘DE MEERS’. Inleiding. In dit hoofdstuk zal ik de instelling waar ik mijn scriptie uitgewerkt heb, voorstellen. Eerst en vooral worden de missie en opdrachtverklaring van het woon- en zorgcentrum ‘De Meers’ omschreven. Dan volgt er een stukje algemene informatie. Ook de bewoners worden voorgesteld, meer bepaald aan welke voorwaarden ze moeten voldoen om opgenomen te kunnen worden in het woon- en zorgcentrum. Daarna wordt de werking in leefgroepen uitgelegd: welke leefgroepen, waarom wordt er zo gewerkt? Tenslotte zal de rol van de ergotherapeut even belicht worden.
De missie van het woon- en zorgcentrum De Meers. Het woon- en zorgcentrum is een voorziening die instaat voor het aanbieden van een aangepaste woongelegenheid aan bejaarden en hierbij geen rekening houdt met hun filosofische, ethische, culturele en politieke opvattingen maar ook niet met hun financiële toestand. De Meers wil zowel gezonde als zorgbehoevende bejaarden een thuis aanbieden, een plek waar ze kunnen leven, wonen, verzorgd worden en mogen sterven. De mensen kunnen bij elk van deze processen hulp en begeleiding verwachten. Ook jongere zorgbehoevende mensen kunnen terecht in De Meers. Voor hen is er opvang en begeleiding maar dan binnen de grenzen van de medische, verpleegkundige en psychosociale opdracht van een rust- en verzorgingstehuis.
De opdrachtverklaring van het woon- en zorgcentrum De Meers. Binnen het woon- en zorgcentrum De Meers worden een aantal klemtonen gelegd, namelijk op:
45
a) Het wonen en leven in De Meers. -
De Meers is een thuisvervangende voorziening en wil warmte, geborgenheid, huiselijkheid en gezelligheid aanbieden aan zijn bewoners.
-
Er is aandacht en respect voor de levensloop en –geschiedenis van iedere bewoner.
-
De privacy en het zelfbeschikkingsrecht van de bewoners worden zoveel als mogelijk behouden en gestimuleerd. Dit gebeurt binnen de algemeen geldende huisregels.
-
Er wordt veel belang gehecht aan de bestaande relaties van de bewoners met familieleden, vrienden en kennissen. Deze moeten zoveel mogelijk ondersteund en verstevigd worden.
b) Het leven in groepsverband. -
De Meers wil een open huis zijn dat deelneemt aan het maatschappelijke gebeuren.
-
Respectvolle relaties met medebewoners en medewerkers worden bevorderd.
-
Er wordt aan de bewoners zoveel als mogelijk inspraak gegeven in het leven en wonen binnen De Meers.
-
De bewoners verblijven zo lang als mogelijk in hun vertrouwde omgeving.
c) ‘Het zorgen’ voor de bewoners. -
Zowel gezonde ouderen, fysieke rust- en verzorgingsbewoners als dementerenden kunnen terecht in De Meers.
-
De zelfredzaamheid van iedere bewoner wordt zoveel mogelijk behouden en gestimuleerd. Er wordt op zoek gegaan naar mogelijkheden die ervoor zorgen dat de bewoner zich volgens zijn eigen wensen kan handhaven.
-
Er wordt op toegezien dat de menselijke waardigheid van iedere bewoner gerespecteerd en gewaarborgd wordt.
-
Iedere bewoner krijgt de zorg toegediend waar hij behoefte aan heeft, zowel op fysiek, psychisch als sociaal vlak. Dat gebeurt in samenspraak met de bewoner of zijn vertegenwoordiger. Dit houdt in dat het zorgaanbod zoveel mogelijk aangepast is aan de wensen van de bewoner.
-
Er wordt kwalitatief hoogstaande zorg verleend.
46
-
De werking is gericht op efficiënte zorgverlening die aangepast is aan de nieuwe ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg.
d) Het werken in De Meers. -
Samen met de medewerkers wordt geprobeerd een positief werkklimaat te scheppen.
-
Er wordt op toegezien dat de werkomgeving voor alle medewerkers veilig is.
-
De medewerkers krijgen inspraak in het wonen en werken binnen De Meers.
-
Er worden kansen geboden aan de medewerkers om hun zelfontplooiing en multidisciplinariteit te bevorderen.
-
De medewerkers krijgen de verantwoordelijkheden die ze aankunnen.
-
Er wordt een transparant beleid gevoerd waarin de medewerkers zich gewaardeerd en bevestigd kunnen voelen.
-
Er wordt gepleit voor een procesmatige en resultaatgerichte werking.
-
Er wordt geprobeerd actief samen te werken met andere welzijns- en gezondheidsvoorzieningen en dit zowel regionaal, provinciaal als nationaal.
-
In het besef dat de werking grotendeels gerealiseerd wordt door gemeenschapsgelden, wordt er rekening mee gehouden dat de globale kostprijs voor de gemeenschap zo verantwoord en economisch mogelijk is.
Algemene informatie30. Het woon- en zorgcentrum ‘De Meers’ bestaat uit een afdeling waar RVT-bewoners permanent verblijven, een afdeling voor kortverblijf en een dagverzorgingscentrum. Zo kunnen een heel aantal mensen verzorgd worden zowel voor een lange als een korte periode. Woon- en zorgcentrum ‘De Meers’
‘De Kouter’ (kortverblijf)
Afdeling voor permanent verblijf
Dagverzorgingscentrum ‘De Meers’
Figuur : schematische voorstelling van het woon- en zorgcentrum 'De Meers'.
30
http://soka.netpoint.be/zoeken/index.cfm/act/fiche/org_ID/303ed16b-af34-45ee-92f17aa83d284deb/layout/oost-vlaanderen
47
In het woon- en zorgcentrum zijn er 162 bedden. Hiervan zijn er 157 bedden die bestemd zijn voor RVT-bewoners. Daarnaast zijn er nog 5 bedden voor kortverblijf. De voorwaarden voor opname zijn deze van een opname in een RVT31. De mensen moeten ook een KATZ-score hebben van B of C. Er zijn vijf afdelingen: -
drie afdelingen voor dementerende.
-
twee afdelingen voor fysische RVT-bewoners.
Bewoners32. De doelgroep bestaat voornamelijk uit ouderen. Meer specifiek gaat het over mensen ouder dan 60 jaar die dementerend of zorgbehoevend zijn en voor wie thuiszorg niet meer haalbaar is. Niet enkel mensen ouder dan 60 jaar komen in aanmerking voor een opname. Ook zorgbehoevende mensen onder die leeftijd kunnen opgenomen worden. Ze moeten dan wel voldoen aan de voorwaarden zoals een KATZ-score hebben van B of C. Er raakt nu ook steeds meer bekend dat ook jonge mensen dementerend kunnen worden. Zo zullen er in de toekomst waarschijnlijk ook een aantal jonge dementerenden in ‘De Meers’ opgenomen worden.
Werken in leefgroepen33. Er wordt gewerkt in drie leefgroepen in overeenstemming met de graad van dementering. Iedere leefgroep is terug te vinden op een andere verdieping. Zo kan iedere verdieping aangepast worden aan de leefgroep die er zich bevindt en kan de benadering van de doelgroep gemakkelijker bepaald worden. Ieder stadium van dementie heeft namelijk een andere aanpak nodig. Bij de opname van een nieuwe bewoner wordt er beslist in welke leefgroep deze persoon thuishoort. In deze groep zal de bewoner zich het gemakkelijkst kunnen aanpassen omdat alle mensen op ongeveer dezelfde golflengte zitten. Hij zal minder op zijn beperkingen gewezen worden, kan ervaringen uitwisselen... 31
De voorwaarden staan op http://www.wvc.vlaanderen.be/rvt/voorzieningen/index.htm, zie bijlage. http://soka.netpoint.be/zoeken/index.cfm/act/fiche/org_ID/303ed16b-af34-45ee-92f1 7aa83d284deb/layout/west-vlaanderen 33 Opnamebrochure RVT D’Hagewinde. 32
48
Een ander voordeel is dat dit systeem ook de hulpverleners ten goede komt. Wanneer een nieuwe persoon in de groep komt, kan men zijn algemene toestand beter inschatten omdat men kan vergelijken met anderen van deze groep. Zoals al eerder vermeld worden de leefgroepen opgesteld naargelang de graad van dementie: - Leefgroep I = licht dementerende bewoners. - Leefgroep II = matig dementerenden. - Leefgroep III = bewoners met ernstige tot diepe dementie.
De Renbaanweg. De Renbaanweg is de naam van de derde verdieping. Hier wonen 37 matig dementerende bewoners. Deze mensen worden onderverdeeld in twee groepen. Dat vergroot ook het gevoel van veiligheid: er zijn minder personen aanwezig, er kan meer structuur aangebracht worden. Op deze verdieping is er dan ook vooral aandacht voor het bieden van die structuur en herkenning aan de bewoners. Het is belangrijk dat ze zich veilig en thuis voelen. Voor iedere groep staat er een living, keuken, verpleeglokaal en terras ter beschikking.
De ergotherapeut. De familieleden die voor het eerst in contact komen met een rusthuis, weten vaak niet wat een ergotherapeut juist is en wat deze doet. Soms bestaat het idee nog dat deze persoon de mensen moet ‘bezighouden’: breien, koken, kaarten... Die activiteiten worden inderdaad nog gedaan en vroeger was dit ook de taak van de ergotherapeut, maar die visie is nu veranderd. Nu gaat het om de bewoners zelf en hun interesses, hobby’s...: dit staat centraal. Het is niet meer de ergotherapeut die bepaalt wat er gedaan zal worden, maar de mensen zelf. Bij bewoners, zoals matig dementerenden, die zelf niet meer kunnen zeggen wat ze willen, zal de ergotherapeut beroep doen op observaties om zo te achterhalen wat hun behoeftes zijn. Maar ook de familie speelt hierin een belangrijke rol. Zij weten hoe hun familielid vroeger was: zijn wensen, hobby’s, gewoontes. Als ergotherapeut kan je dankbaar gebruik maken van deze informatie. 49
Op de Renbaanweg is familie heel belangrijk: hier wonen namelijk de matig dementerende bewoners. Als ergotherapeut krijg je veel informatie van de familie, maar kan je ook veel geven aan hen. Ook deze mensen hebben hun behoeftes en door die te achterhalen kan je erop inspelen. Zo zijn er de enquête34 en de infoavond35. De familieleden kregen een vragenlijst waarin ze hun mening kwijt konden. Eén van de wensen die naar boven kwam, was de behoefte naar een infoavond. Deze is er dan ook gekomen.
34 35
Zie hoofdstuk 7. Zie hoofdstuk 8.
50
7. DE ENQUÊTE. 1.17. Inleiding. De enquête werd afgenomen bij de familieleden van matig dementerende rusthuisbewoners. Deze bewoners verblijven op de derde verdieping waar ik ook mijn stage gedaan heb. Natuurlijk kan deze vragenlijst ook op andere verdiepingen afgenomen worden. Daarbij kan men dan naar keuze een aantal vragen aanpassen. Van de 33 exemplaren die verspreid werden, heb ik er 20 teruggekregen. Dat is meer dan de helft. Het mag dus zeker een succes genoemd worden. 8 familieleden hebben zelf de enquête afgegeven. Bij deze exemplaren waren er wel enkele vragen vaak niet beantwoord. De overige enquêtes werden samen met mij ingevuld. Al deze familieleden hadden de enquête wel al gevonden, maar hadden de vragen nog niet beantwoord. Daar waren drie redenen voor (in volgorde van belangrijkheid): vergeten in te vullen (6). de tijd nog niet gehad(4). een paar vragen waren niet duidelijk en er was uitleg bij nodig(2).
Het doel van deze vragenlijst is een beeld te krijgen van de tevredenheid van de familieleden over de instelling. Wat vinden zij van de activiteiten, personeel, inrichting...? Het is mogelijk dat er door de resultaten een aantal dingen duidelijk worden en er een aantal actiestappen kunnen geformuleerd worden. Ook kunnen de resultaten een stimulans zijn om de huidige werking voort te zetten als deze positief bevonden wordt.
1.18. Reacties van de familie op de enquête. De enquête werd goed onthaald bij de familieleden. Er is geen negatieve reactie gekomen: iedereen die ik bevraagd heb, wou meewerken. Veel mensen vonden het aangenaam dat ze eens een praatje konden slaan. Niet enkel de vragen werden beantwoord, vaak waren deze een aanleiding tot het vertellen en uitwisselen van ervaringen. Dat was zeker een positieve en aangename belevenis. Zelf
51
heb ik ook een familielid die dementerend is. Toen bepaalde familieleden dit hoorden, reageerden ze spontaner en opener. Er waren natuurlijk ook een aantal mensen die zich beperkten tot het beantwoorden van de vragen en er niet veel tijd aan wilden spenderen. Er was ook veel interesse voor de reden van de enquête. Familieleden wilden weten waarover de thesis ging en wat er met de resultaten gedaan zou worden.
1.19. Relatie met ergotherapie. De enquête kan helpen om een goed zicht te krijgen over de werking op de afdeling en dus ook van de dienst ergotherapie. Als therapeut kan je veel uit de vragenlijst halen: of je activiteiten goed zijn, of de familie tevreden is, hoe je je als ergotherapeut kan verbeteren... De resultaten kunnen de goeie werking bevestigen of een aantal punten naar voor schuiven waaraan je als ergotherapeut aan kan werken. De enquête kan er voor zorgen dat je als therapeut dichter bij de familie komt te staan. Door deze vragenlijst samen met hen in te vullen bekom je een heel andere situatie dan wanneer je een activiteit geeft. De mensen voelen zich aangesproken, hebben een aanknopingspunt voor een gesprek, ze kunnen hun hart luchten over hun (moeilijke) situatie. Op deze manier kan de relatie die je hebt met de familieleden verbeteren en dit komt de werking van de dienst ergotherapie alleen maar ten goede. Familie heb je immers nodig om meer te weten over de bewoner (voorgeschiedenis, hobby’s...) en met die informatie kan je heel veel doen, denk maar aan activiteiten die je kan afstemmen op de bewoner zijn behoeftes.
1.20. Verwerking van de enquête. I.
Algemeen. 1. Wat is uw relatie met de bewoner? Echtgenoot/echtgenote Kind Broer of zus
Aantal 5 9 2
Procent 25 45 10
52
Andere
4
20
Er werden 20 enquêtes beantwoord. Deze werden telkens afgenomen van één familielid van een bewoner. Van de meeste bewoners hebben de kinderen de vragen beantwoord. Bij vijf bewoners heeft de echtgenoot geantwoord. II.
Activiteiten. 2. Voelt u zich voldoende ingelicht over het plaatsvinden van activiteiten? Ja, voldoende Nee
Aantal 20 0
Procent 100 0
Alle mensen vinden dat ze voldoende ingelicht worden over het plaatsvinden van acitiviteiten. Hier is er dus zeker geen probleem, iedereen is tevreden. 3. Hoe wilt u vernemen wanneer activiteiten plaatsvinden? Krantje van De Meers Affiche In de brievenbus Uithangen op de kleerkast
Aantal 12 7 9 4
Procent 60 35 45 20
4. Hebt u suggesties voor activiteiten waaraan u wel zou willen meedoen? Niemand had suggesties voor activiteiten. Iedereen vond dat het aanbod goed en voldoende gevarieerd is. De meeste mensen vonden het belangrijk voor de mensen dat er activiteiten aangeboden worden. Zo kunnen ze genieten van de sfeer en hebben ze een bezigheid.
5. Kent u mensen uit uw vriendenkring of omgeving die interesse zouden hebben om deel te nemen aan activiteiten? Ja Nee Geen antwoord
Aantal 2 17 1
Procent 10 85 5
53
Slechts twee mensen kenden iemand die ook zou willen deelnemen aan een activiteit. Die personen waren familie van ondervraagde familieleden.
6. Kent u mensen die zelf een activiteit zouden willen geven? Ja Nee
Aantal 0 20
Procent 0 100
Niemand kende iemand die hiervoor interesse had. Dat kwam omdat de meeste vonden dat er al een voldoende aanbod is van activiteiten. 7. Worden activiteiten op goede momenten gehouden? Nee Niet op een bepaalde dag Te laat ingelicht Ja Geen antwoord
Aantal 1 1
Procent 5 5
1 13 4
5 65 20
De grote meerderheid vond dat de activiteiten op goede momenten gehouden worden. Zo hebben de bewoners er veel aan. De meeste vonden dat er bij het plannen van de activiteiten vooral rekening moet gehouden worden met de bewoners. III.
Accommodatie en inrichting. 8. Wat vindt u van het gebouw (inrichting, uitzicht..)? Heel goed Goed Niet goed Te modern voor een rusthuis
Aantal 6 12 0 2
Procent 30 60 0 10
De meeste mensen vinden het gebouw goed tot zeer goed. Slechts twee mensen vinden het te modern voor een rusthuis, maar vonden het toch goed dat er een inspanning gedaan wordt om het wat huiselijker te maken. 9. Is er een goede sfeer?
54
a. tussen personeel en familie? Ja Nee
Aantal 20 0
Procent 100 0
b. tussen familieleden onderling? Ja Nee
Aantal 20 0
Procent 100 0
Aantal 20 0
Procent 100 0
c. op de derde verdieping? Ja Nee
Iedereen is er unaniem van overtuigd dat er een goede sfeer is. Zowel tussen personeel en familie, familie onderling en ook op de derde verdieping. 10. Wat vindt u van de decoratie? Heel goed Goed Kan beter Geen antwoord
Aantal 9 9 1 1
Procent 45 45 5 5
90 % van de mensen is tevreden over de decoratie (goed tot zeer goed). De meeste begrijpen dat er op deze verdieping niet zo veel decoratie op de kasten of ergens anders gezet kan worden. De grote meerderheid is tevreden over de inspanningen die gedaan worden. 11. Gaat u ermee akkoord dat er foto’s worden uitgehangen van uw familielid? Ja Nee
Aantal 18 2
Procent 90 10
Slechts twee mensen gingen er niet mee akkoord dat er foto’s van hun familielid worden uitgehangen. Deze mensen wilden ook niet dat er een foto aan de kamerdeur gehangen wordt. Maar de meeste mensen vonden dit goed omdat het de omgeving opfleurt en wat kleur brengt.
55
12. Mag er een foto op de kamerdeur gehangen worden? Ja Nee IV.
Aantal 18 2
Procent 90 10
Kennis over dementie. 13. Weet u voldoende over dementie? Ja Nee
Aantal 17 3
Procent 85 15
85% van de mensen vond dat ze voldoende kennis hebben over dementie. Bij de meeste van hen kwam dat door eigen ervaringen. 14. Hoe bekomt u info over dementie? Eigen ervaringen Zelf info opzoeken Huisarts, specialist Familieleden van andere bewoners Personeel Vrienden, kennissen Andere
Aantal 16 6 5 3
Procent 80 30 25 15
4 1 2
20 5 10
Het merendeel van de mensen (80%) verwerft kennis over dementie uit eigen ervaringen. Vaak vinden ze dit voldoende. Slechts een klein deel zoekt zelfs extra info op of vraagt het aan andere mensen zoals de huisarts of personeel. 15. Zijn er infoavonden vanuit De Meers nodig? Ja Nee
Aantal 10 10
Procent 50 50
De helft van de mensen zou graag een infoavond bijwonen. Deze mensen horen bij de groep die voldoende kennis had over dementie, maar zij wilden nog meer te weten komen. 16. Indien ja, hebt u bepaalde voorkeuren van onderwerpen? -> 10 keer ‘ja’.
56
Theorie over dementie Hoe omgaan met dementerenden Werking van de afdeling Gevoelens bij dementie Geen voorkeur
Aantal 1 4
Procent 10 40
4
40
2 5
20 50
50% van de mensen die ‘ja’ geantwoord heeft, heeft geen bepaalde voorkeur voor een onderwerp. Ze vinden het goed dat dit aangeboden werd. Van de mensen die wel een voorkeur hebben, willen de meeste iets weten over ‘hoe omgaan met dementerenden?’ en de ‘werking van de afdeling’. V.
Bezoek. 17. Hebt u vaste bezoekdagen? Aantal Procent Ja 11 55 Nee 9 45 55% van de mensen heeft vaste bezoekdagen. De andere hebben geen vaste dagen, maar komen wel regelmatig.
18. Hebt u voldoende contact met andere mensen die ook een familielid hebben in De Meers? Ja Nee
Aantal 19 1
Procent 95 5
Het grote deel vindt dat ze voldoende contact hebben met andere mensen. Slecht één iemand gaat hier niet mee akkoord en zou graag nog wat meer contact hebben.
19. Hoe vaak komt u op bezoek? Dagelijks Om de twee dagen 1 keer per week Om de twee weken Andere
Aantal 7 2 3 1 7
Procent 35 10 15 5 35
57
35% van de mensen komen dagelijks. Evenveel mensen antwoordden ‘andere’, meestal komen deze mensen twee of drie keer per week. 20. Wat doet u zoal tijdens uw bezoek? Uitstapje doen Praten met bezoekers Praten met personeel Praten met bewoners Deelnemen aan activiteiten Andere
Aantal 12 12 14 12 2
Procent 60 60 70 60 10
3
15
Slechts twee mensen antwoorden dat ze deelnemen aan activiteiten. De meeste mensen doen een uitstapje of praten met andere mensen als ze op bezoek komen. VI.
Werking voor de familie. 21. Komt u naar de familieraad? Ja Nee
Aantal 6 14
Procent 30 70
30% van de mensen komt naar de familieraad. 70% komt niet omdat ze er geen behoefte voor hebben of niet kunnen komen. 22. Indien ja: 6 mensen zeiden ‘ja’. a. Zijn alle mensen die nodig zijn aanwezig? Ja Nee
Aantal 5 1
Procent 83 17
b. Vindt u de onderwerpen interessant? Aantal Procent Ja 6 100 Nee 0 0 c. Welke onderwerpen zouden nog aan bod moeten komen? Hier gaf niemand een onderwerp op. VII.
Verwachtingen in verband met het rusthuis. 23. Welke diensten moeten er aanwezig zijn?
58
Wasserij Pedicure Kapsalon Aandachtspersoon Misviering Activiteiten Andere
Aantal 10 9 11 14 4 8 2
Procent 50 45 55 70 10 40 10
Alle diensten die genoemd werden, zijn ook aanwezig. De mensen die ‘andere’ geantwoord hebben, waren tevreden over de dingen die aanwezig zijn en hadden geen opmerkingen. Die dingen ‘moeten’ niet aanwezig zijn, maar ‘mogen’ er wel zijn. 24. Welke ruimtes moeten er zijn? Cafetaria Speelhoekje voor de kinderen Rookzaal Andere
Aantal 11 10
Procent 55 50
1 2
5 10
Veel mensen vinden een cafetaria noodzakelijk en een speelhoekje voor de kinderen. 25. Wat vindt u van belang in de omgeving van de dementerende persoon? Aantal 11 19
Procent 55 95
Gesloten afdeling Gemeenschappelijke leefruimte Mogelijkheid op de 13 65 kamer te blijven Animatie 15 75 Doorlopende 15 75 bezoektijden Dieren 2 10 Andere 0 0 De meerderheid van de mensen (95%) vindt het heel belangrijk dat er een gemeenschappelijke leefruimte is. Dit zorgt voor contact met andere mensen en een goede sfeer. Slechts twee mensen vinden de aanwezigheid van dieren belangrijk.
26. Wat zou er volgens u aanwezig moeten zijn in de kamer van uw familielid? 59
Standaardmeubilair Eigen meubels Combinatie eigen meubels en standaardmeubilair Kamer zelf inrichten Oproepsysteem Andere
Aantal 10 4 12
Procent 50 20 60
7 8 2
35 40 10
60% van de mensen kiest voor een combinatie van eigen meubels en standaardmeubels. Zo krijgt de kamer een persoonlijk tintje. Veel mensen die ‘standaardmeubilair’ antwoordden, kozen ook voor een combinatie van eigen en standaardmeubilair. VIII.
Opname. 27. Hoe is de beslissing voor een opname tot stand gekomen? Weloverwogen keuze Crisissituatie
Aantal 9 11
Procent 45 55
Bij 11 mensen is de beslissing genomen omwille van een crisissituatie. 9 mensen hebben beslist door een weloverwogen keuze. 28. Wie stelde de opname voor? Huisarts Specialist Familie Zelf beslist Andere
Aantal 12 5 5 2 1
Procent 60 25 25 10 5
Bij 60% heeft de huisarts de opname voorgesteld. Maar 10% (2 mensen) heeft zelf de beslissing genomen. 29. Kreeg u vooraf voldoende inlichtingen? Ja, voldoende Nee
Aantal 18 2
Procent 90 10
De meeste familieleden kregen voldoende inlichtingen. Van de 2 mensen die dit niet vonden, had één iemand de inlichtingen zelf niet gekregen maar wel iemand
60
anders van de familie. De andere persoon had graag meer inlichtingen gekregen omdat deze voor hem niet voldoende waren. 30. Was u tevreden over de manier waarop de opname verlopen is? Ja, goed onthaald Ja, maar kon beter Nee
Aantal 20 0 0
Procent 100 0 0
Iedereen was heel tevreden over het verloop van de opname. Niemand had hier opmerkingen over. 31. Wat vindt u van de medewerking en opvang door het personeel? Heel goed Goed Kan beter Niet goed
Aantal 17 3 0 0
Procent 85 15 0 0
Iedereen is tevreden (goed tot heel goed) over de medewerking en opvang door het personeel. Niemand kon hierover iets negatiefs zeggen. 32. Kan u voldoende bij het personeel terecht wanneer u vragen of opmerkingen heeft? Ja, altijd Ja, behalve als het te druk is Nee
Aantal 16 3
Procent 80 15
1
5
Slechts één iemand heeft ‘nee’ geantwoord op deze vraag. Dit kwam door een slechte ervaring in een ander rusthuis waardoor de kijk van dit familielid op personeel niet meer zo positief was. Dit was zeker niet bedoeld als aanval op het personeel van ‘De Meers’. IX.
Verzorging. 33. Hebt u voldoende inspraak in de verzorging? Ja, voldoende Nee Geen antwoord
Aantal 19 0 1
Procent 95 0 5
61
Eén iemand heeft deze vraag niet beantwoord, de anderen vonden wel dat ze voldoende inspraak hadden in de verzorging. 34. Zou u eventueel bereid zijn mee te helpen in de verzorging (helpen bij maaltijd…)? Ja Ja, maar past enkel op bepaalde dagen Nee, niet vrij Nee Geen antwoord
Aantal 8 1
Procent 40 5
6 4 1
30 20 5
40% van de mensen is bereid hierin mee te helpen. Met ‘helpen in de verzorging’ bedoelden ze helpen bij de maaltijd als ze op bezoek komen bij hun familielid. Niemand was bereid te helpen bij het wassen van de bewoners of bij andere aspecten van de verzorging. Wel hadden de meeste geen probleem om hun familielid te helpen om naar het toilet te gaan. X.
Suggesties voor het verbeteren van de familiewerking. Niemand had suggesties voor het verbeteren van de familiewerking. De reacties waren overwegend positief en er werden bijna geen (negatieve) opmerkingen gegeven.
1.21. Algemeen besluit. Het aantal teruggekregen enquêtes is, zoals eerder gezegd, een succes. Meer dan de helft werd ingevuld. Dit geeft de kans om een redelijk betrouwbaar resultaat te bekomen. Door zelf de familieleden te bevragen, kwamen er meer antwoorden. Ik had de indruk dat mensen dan spontaner en oprechter antwoordden. Ook werden er meer vragen ingevuld omdat er uitleg kon bij gegeven worden. Persoonlijk contact geeft volgens mij een beter resultaat. Of het ook een juister beeld geeft, is niet zeker. Mensen zullen misschien minder snel slechte kritiek durven geven als ze persoonlijk hun mening gevraagd worden.
62
De resultaten van de enquête waren overwegend positief. Er werd geen negatieve kritiek gegeven, tenzij af en toe een kleine opmerking. Hiervoor zijn er twee mogelijkheden: 1. de familieleden zijn heel tevreden en de werking in het rusthuis is goed. 2. de mensen durfden geen negatieve dingen zeggen omdat op de enquête de naam van hun familielid staat. Welke reden er juist is, kan niet met zekerheid gezegd worden en zal ook afhangen van de persoon die bevraagd werd.
Uit de enquête kunnen we een viertal dingen besluiten. De meeste mensen zijn tevreden over de activiteiten: het aanbod, de tijdstippen
waarop deze gehouden worden... Voor hen hoeft er hieraan niets te veranderen. Iedereen vindt de sfeer op de derde verdieping heel goed. Zowel tussen
personeel, bewoners en familieleden is er een goed contact. De helft van de mensen heeft interesse voor een infoavond in ‘De Meers’. Er
werden twee onderwerpen het meest gekozen: ‘hoe omgaan met dementerenden?’ en ‘de werking op de afdeling?’. De meeste zeiden er wel bij dat ze ook zouden komen als er een ander onderwerp aan bod kwam. Alle mensen zijn heel tevreden over het personeel. Ze kunnen altijd bij hen
terecht en zijn steeds welkom op de afdeling. Er waren nog twee dingen die opvielen. Bij de vraag ‘weet u voldoende over dementie?’ zeiden 17 mensen dat ze er
genoeg over wisten. Maar toen ik vroeg wat ze dan precies verstonden onder ‘dementie’ zei bijna iedereen: ‘het is een ziekte waarbij de persoon veel vergeet en achteruitgaat’. Dit is echter maar een klein deel van wat dementie is, maar bijna niemand wist er meer over te vertellen. Zo waren veel mensen verwonderd over de nog resterende mogelijkheden. Veel mensen zijn tevreden over de activiteiten hoewel er bijna niemand aan
meedoet. Velen geven als reden dat hun familielid dit niet meer kan en zij zich dus niet gemotiveerd voelen om mee te doen. En ten slotte: wat kunnen verdere actiestappen zijn die volgen uit de enquête?
63
Fotoboek voor de familieleden.
Bij de opname van hun familielid was er bij de meeste veel onzekerheid. Ze vonden wel dat ze voldoende informatie gekregen hadden. Misschien kan het handig zijn om een fotoboek te hebben waarin elk moment van de dag in beeld gebracht wordt. Zo wordt alles concreter. Deze dingen zullen ook langer onthouden worden, want bij de opname gaat veel informatie verloren. Er worden zoveel dingen gezegd en de mensen zijn het meest bezig met hun familielid en het moeten overlaten van de zorgen aan ‘vreemde’ mensen. Infoavond.
Uit de enquête blijkt dat een aantal familieleden behoefte hebben aan een infomoment over dementie, de werking van de afdeling... Omdat deze wens waarschijnlijk niet alleen bestaat bij de familieleden van de matig dementerenden, wordt er in april een infoavond georganiseerd voor alle geïnteresseerde familieleden van de bewoners van de tweede en derde verdieping van ‘De Meers’.
64
8. DE INFOAVOND. 1.22. Inleiding. Uit de enquête, die gedaan werd bij de familieleden van de bewoners van de Renbaanweg, konden een aantal conclusies getrokken worden. Eén daarvan was dat er een behoefte bestond naar een infoavond vanuit De Meers. Van de mensen die hierin geïnteresseerd waren, kozen de meeste voor een avond over ‘omgaan met dementerenden’ en ‘werking van de afdeling’. Vanuit De Meers werd er gekozen voor één infoavond waarop een drietal onderwerpen aan bod komen, namelijk de twee reeds vernoemde, maar ook de theorie over dementie zal besproken worden. Op die manier werd er een ruim aanbod van informatie gecreëerd zodat de verschillende behoeftes en interesses vervuld werden.
1.23. Het programma. Eerste luik. In het eerste deel geeft dokter Deceuninck36 informatie over dementie. Dit is het theoretische gedeelte van de avond. Er worden door hem een aantal zaken besproken: wat dementie is en welke symptomen er optreden. het onderscheid tussen Alzheimer en dementie. de verschillende fasen van dementie en een aantal van hun specifieke verschijnselen. welke soorten dementie er bestaan. wat de mogelijke oorzaken zijn. welke externe factoren het ontstaan van (een omkeerbare vorm van) dementie kunnen veroorzaken. welke medicatie er bestaat voor mensen met dementie en de effecten. Tijdens de uiteenzetting van dokter Deceuninck was er ook de mogelijkheid om vragen te stellen.
36
Dr. Deceuninck is neuroloog in het OLV ziekenhuis in Waregem.
65
Tweede luik. In het tweede deel gaat ieder familielid naar de afdeling waar zijn moeder, vader... verblijft. Daar wordt er uitleg gegeven over de werking van deze afdeling, van de betekenis van PDL37... Er wordt aan de familieleden ook de kans geboden om vragen te stellen.
1.24. Voorbereiding van de infoavond. 1. De matig dementerende rusthuisbewoner. a) Omgangsvormen. In de omgang met dementerenden zijn er een aantal zaken waar je op moet letten, zowel verbaal en non-verbaal als concreet en praktisch. 1) Verbaal. -
Het is belangrijk om duidelijk te spreken, met eenvoudige bewoordingen. Naarmate het dementieproces vordert, vermindert ook de woordenschat.
-
Je gebruikt het best korte zinnen tijdens een gesprek. Bij langere zinnen zal de dementerende vaak al vergeten zijn wat het begin van de zin was. Dit kan hem onzeker maken en ervoor zorgen dat hij zich terugtrekt.
-
Vragen stellen mag, als je de dementerende maar niet overstelpt met vragen. Eén vraag tegelijk stellen is voldoende, twee vragen onthouden lukt meestal niet meer. Als je merkt dat hij het antwoord niet weet, is het best van niet meer door te vragen want dit kan hem alleen maar onzekerder maken.
-
Zoals iedereen wil de dementerende altijd met respect behandeld worden. Hoewel hij achteruitgaat en steeds meer zorg nodig heeft, is hij nog steeds een volwassen persoon. Hem als een kind behandelen kan alleen maar boosheid uitlokken wat het contact met de dementerende niet ten goede komt.
2) Non-verbaal. -
Wanneer de dementerende verdriet heeft, doet een troostend gebaar altijd deugd. Probeer hem er zeker niet van te overtuigen dat de reden van zijn verdriet niet echt is en hij zich dus geen zorgen moet maken.
37
PDL = passiviteiten van het dagelijkse leven.
66
-
In tegenstelling tot de verbale communicatie blijft de non-verbale bestaan tot in de laatste fase van de dementie. Als de dementerende de mensen uit zijn omgeving niet meer herkent en ook hun spreektaal niet meer herkent, zal hij toch nog reageren op lichamelijk contact. Via deze weg is het mogelijk contact met hem te hebben: een zoen, een hand geven, een zachte aanraking...
-
Als de dementerende zich verbaal niet meer kan uitdrukken, kan je nog heel veel halen uit zijn non-verbale communicatie. Je kan zien of een persoon onrustig, verdrietig, blij... is en hierop inspelen.
3) Concreet, praktisch. -
Structuur is heel belangrijk. Het beidt een houvast aan de dementerende, vermijdt onzekerheid. Het helpt hem zich te oriënteren in zijn dagelijkse leefwereld. Daarom is het belangrijk dat alles zoveel mogelijk onveranderd blijft: zelfde indeling van de living, vaste dagindeling...
-
Het is belangrijk dat de dementerende actief en bezig blijft. Als hij iets nog kan zoals zichzelf wassen, de afwas doen..., mag je hem dit zeker niet uit handen nemen. Vaak wordt de dementerende niet graag te veel betutteld, er is nog een soort van zelfrespect: ‘ik kan dit nog en wil dat dan ook zelf doen’. Maar ook als hij niet actief wil zijn, moet je hem stimuleren om zijn mogelijkheden te benutten. Het is natuurlijk verleidelijk om hem te helpen als hij bijvoorbeeld geen zin heeft om zich zelf te wassen, maar dit wordt best zoveel mogelijk vermeden. Het kan een gewoonte worden waardoor de dementerende bijna niets meer zal moeten doen.
-
In de omgang met dementerenden is het belangrijk rustig te blijven. Als je onrustig of kwaad bent, zal je dat gevoel op hen overdragen.
-
Het is heel belangrijk dat je ook voor jezelf zorgt. Als begeleider, familielid, ... cijfer je jezelf soms weg voor de dementerende, heb je alleen maar oog voor zijn behoeften. Toch moet je even een moment voor jezelf kunnen hebben, eens op adem komen en aan je eigen behoeften denken. Dit kan misschien egoïstisch klinken, maar het is noodzakelijk om het verzorgen, begeleiden, op bezoek komen... vol te houden en er niet onder door te gaan.
67
b) De Renbaanweg. 1. Wie woont er op de Renbaanweg? Hier wonen de matig dementerenden. Bij hen is het heel belangrijk dat er structuur is: ze moeten houvast vinden. In deze fase van dementie is er vooral de angst die een grote rol speelt, de dementerende krijgt te maken met een steeds groter wordend controle- en identiteitsverlies: er moet gezorgd worden dat ze zich veilig en gesteund voelen. Bij de werking en begeleiding op de Renbaanweg is het dan ook heel belangrijk dat die structuur en dat gevoel van veiligheid die de matig dementerenden nodig hebben, hen ook geboden worden. 2. Inrichting.
Foto’s. Bij iedere kamerdeur hangt een foto van de bewoner. Dit kan een herkenning zijn voor hem, een hulpmiddel om zijn kamer terug te vinden. Bovendien staat ook de naam van de bewoner bij de foto. Sommige mensen kennen hun naam en kunnen deze nog lezen. Voor hen geeft dit een gevoel van ‘dit is mijn kamer, hier staat mijn naam bij’.
Living. Overdag zitten de meeste mensen in de living. Het is een ontmoetingsplaats voor iedereen: dementerenden, personeel en familie. De living straalt een huiselijke sfeer uit. Er staan tafels waar de mensen bij elkaar zitten, een praatje slaan, activiteiten samen doen... Er is ook een hoekje waar kan gerust worden en waar zetels en een tv staan. De decoratie is aangepast aan het seizoen en is ook themagericht. Zo is de kast in de herfst versierd met bladeren en noten, met kerstmis staat er een kerstboom en hangt er kerstversiering... Voor de mensen is dit ook een herkenning: ze weten welk seizoen het is, welk feest... en het herinnert hen ook aan vroeger toen zij bijvoorbeeld een kerstboom zetten. Het geeft ook een aanleiding om een gesprek te beginnen over de zomer, de winter...
Veiligheid. Bij de inrichting is er ook gelet op de veiligheid van de mensen.
68
Er staan geen dingen waarover ze kunnen vallen, tafeltjes die aan de stoelen kunnen bevestigd worden, staan langs de kant...
De decoratie bestaat uit niet breekbare voorwerpen zodat de mensen zich er niet kunnen aan kwetsen.
Aan de stoelen en zetels zijn er leuningen zodat de mensen veilig zitten en steun hebben als ze rechtstaan.
...
3. Begeleiding door het personeel. a) Het personeel. Er zijn een aantal disciplines vertegenwoordigd:
verzorgenden.
verpleegkundigen.
kinesisten.
ergotherapeut.
b) De begeleiding door het personeel.
Multidisciplinair. De begeleiding gebeurt door alle disciplines die hierboven vermeld staan. Ze hebben allemaal hun eigen vakkennis en zullen vooral daaraan werken. De kennis, vooruitgang en ervaring die ze hierin bereiken, kunnen ze bespreken met mensen van hun eigen discipline en zo nog betere resultaten verkrijgen. Iedere bewoner krijgt door het aanwezig zijn van al deze disciplines een begeleiding die volledig is en die kan inspelen op de aanwezige behoeften van verzorging, dagbesteding...
Interdisciplinair. Tussen de verschillende discipline wordt er ook overlegd. Zo wordt van elk van deze vakgebieden een visie verkregen en wordt een vollediger beeld bekomen. Dit kan de begeleiding ten goede komen.
Animatieve grondhouding. Het personeel houdt bij de begeleiding van de bewoners rekening met de animatieve grondhouding en probeert voor iedereen een warme en huiselijke sfeer te creëren.
69
Wat staat er centraal in de begeleiding? -
De begeleiding gebeurt de hele dag door.
-
Bij matig dementerenden is het aanbieden van structuur gedurende de ganse dag heel belangrijk.
-
Een luisterend oor kan voor de bewoners veel betekenen. Vaak zijn ze angstig en zitten ze met zoveel vragen (waar ben ik, wanneer mag ik naar huis, waar kan ik eten vanavond...?). Het personeel stelt hen gerust, zorgt ervoor dat ze zich weer veilig en op hun gemak voelen.
-
Contact maken met de bewoners: eens hun hand nemen, een knuffel, een praatje slaan met hen... kan veel deugd doen zowel voor de bewoners als voor het personeel. Het geeft een gevoel van genegenheid en nabijheid.
-
Herhalen is in de begeleiding van matig dementerenden ook heel belangrijk. Routines inbouwen, bij een activiteit veel herhalen wat er moet gebeuren om onzekerheid weg te werken... zijn allemaal hulpmiddelen die het voor de bewoners gemakkelijker maken.
4. Het activiteitenaanbod. Het activiteitenaanbod op de Renbaanweg is aangepast aan de matig dementerende bewoners. Bij het geven van activiteiten wordt er rekening gehouden met de resterende mogelijkheden, er wordt veel structuur aangeboden... Al deze aandachtspunten worden uitgebreid besproken in het volgende deel38. 5. Themagericht werken. -
De inrichting van de living en van de gangen wordt aangepast aan het seizoen, een speciale gebeurtenis, Kerstmis, Pasen... Zo zal er rond Kerstmis een kerstboom staan in iedere living, zal er in de gang kerstdecoratie hangen...
38
Zie 2. Activiteitenbegeleiding, deel b) aandachtspunten.
70
Bij verjaardagen worden de tafels bij elkaar gezet zodat er een grote feesttafel ontstaat, er is taart, er wordt gezongen... -
Bij het geven van een activiteit kan er ook themagericht gewerkt worden. Er kan rond het thema gezelligheid gewerkt worden: wafels bakken in de winter, kerstliederen zingen met kerstmis, een grote koffietafel houden... Ook ontspanning, reminiscentie... kunnen mogelijke thema’s zijn.
2. Activiteitenbegeleiding. a) Animatieve grondhouding. De animatieve grondhouding wordt toegepast door ieder personeelslid en dat gedurende de ganse dag. Deze houding houdt in dat de bewoner met zijn noden en behoeften centraal staat en benaderd wordt in zijn totaliteit als persoon39: daarom wordt ze ook wel bewonersgerichte grondhouding genoemd. Iedereen die zich deze attitude aanmeet, getuigt van respect voor het leven en verleden van de bewoner, zijn wensen en verzuchtingen, het goede contact met zijn familie... Deze visie richt zich op vier belangrijke punten: 1) Het zich laten thuisvoelen van de bewoner en zijn omgeving. Dit gebeurt door een huiselijke sfeer te creëren en door respectvol om te gaan met elkaar. 2) Het totale welzijn van de bewoner en vooral op zijn autonomie. 3) Zinvolle invulling van de leeftijd voor de bewoner, dit betekent dat er aangesloten wordt op de levensloop en het gewone leven van de bewoner. 4) De visie wordt geïntegreerd in een gemeenschappelijke leef- en zorgvisie. b) Welke aandachtspunten zijn er bij het begeleiden van activiteiten? 1. Structuur. 39
Het benaderen van een persoon in zijn totaliteit wordt ook wel holistisch benaderen genoemd.
71
Bij het aanbrengen van een activiteit moet er voor structuur gezorgd worden. De dementerenden ervaren dan een gevoel van veiligheid. Wanneer ze iets niet meer weten, kunnen ze terug vallen op die structuur. Zo kan je bij het maken van soep iedereen een vaste taak geven, is er bij het spelen van een dobbelspel een vaste volgorde waarin iedereen mag gooien... Het is ook belangrijk dat iedereen op voorhand weet wat er zal gebeuren, wat er verwacht wordt, wat de regels zijn als er bijvoorbeeld een spel gespeeld wordt... 2. Interesses van de deelnemers. Er moet rekening gehouden worden met de interesses van de bewoners, bij matig dementerenden kan men hiervoor eens horenbij de familie. Iemand die bijvoorbeeld nooit graag soep maakte, zal dit waarschijnlijk nu ook niet willen doen. Maar het loont wel de moeite om die persoon toch te vragen of hij niet wil meedoen, interesses kunnen immers veranderen.
3. Verbale en non-verbale signalen. Als begeleider moet je letten op verbale en non-verbale signalen van de dementerenden. Hieruit kan je afleiden of de activiteit hen boeit, of ze het graag doen... Je moet er wel mee rekening houden dat iemand eens geen zin kan hebben om mee te doen, maar de volgende keer wel geïnteresseerd is. 4. Voldoende begeleiders. Bij beginnende dementerenden is dit minder het geval, maar bij bewoners met matige dementie moeten er tijdens een activiteit voldoende begeleiders zijn. Zo kunnen de deelnemers goed begeleid worden en hebben ze iemand bij wie ze terecht kunnen als ze vragen hebben. Als er niet voldoende begeleiders aanwezig zijn, is het soms beter van minder deelnemers toe te laten. Dit hangt natuurlijk af van de activiteit. Zo zijn er bij het spelen van ganzenbord vaak minder begeleiders nodig dan bij bingo. 5. De sfeer.
72
Het creëren van een gezellige, ontspannen sfeer is heel belangrijk. Dat werkt motiverend om mee te doen en de mensen zullen er ook meer van genieten. 6. Positieve beleving door realistische doelstellingen. De activiteit moet positief beleefd worden door de deelnemers en het creëren van een succeservaring kan belangrijk zijn. Daarom moet men er op letten dat men de lat niet te hoog legt. De doelstellingen moeten altijd realistisch zijn, dit wil zeggen rekening houden met de mogelijkheden van de doelgroep, maar ook van de deelnemers zelf. Zo heeft niet iedere matig dementerende de zelfde mogelijkheden. 7. Duur van de activiteit. De activiteit mag niet te lang duren. Dementerenden hebben een verminderd concentratievermogen en zullen hun aandacht niet zo lang kunnen vasthouden. Na een tijdje zullen ze sneller afgeleid zijn en wordt er best gestopt met de activiteit. Natuurlijk is het beter om op voorhand te denken of je de activiteit die je wil doen binnen een bepaalde tijdspanne kan doen.
8. Omgeving. Het is best om de activiteit te doen in een rustige omgeving waar er niet veel prikkels zijn. Dementerenden zijn snel afgeleid en iedere prikkel is een aanleiding om even niet op te letten. Daardoor zijn ze vaak de draad kwijt van de activiteit en mag je als begeleider alles nog eens uitleggen. Dit kan voor wrevel zorgen zowel bij de begeleider als bij de deelnemers wat de goede sfeer niet ten goede zal komen. Dit moet zeker vermeden worden. Als de mensen aandachtiger zijn, zal je ook een beter eindresultaat bekomen wat bij iedereen voor tevredenheid zorgt. 9. Ruimte voor een gesprek. Als er tijdens de activiteit een gesprek ontstaat, mag dit gerust toegelaten worden. Het bevordert de goede sfeer en maakt het gezellig. 10. Herhalen.
73
Bij het geven van een activiteit bij dementerenden moet je veel herhalen wat er moet gebeuren, wat de bedoeling is. Zo blijft iedereen betrokken bij de activiteit en weet wat er van hem verwacht wordt. c) Welke soorten activiteiten worden er gedaan40? 1. Huishoudelijke activiteiten. De meeste bewoners kennen deze activiteiten nog van vroeger. Deze vaardigheden blijven dan ook lang bewaard zoals groenten snijden. Dit zijn dan ook activiteiten die graag gedaan worden omdat ze nog bekend zijn. Het is een houvast. 2. Vrijetijdsbesteding. Hieronder vallen onder andere spelactiviteiten, muziek, handwerk... Bij deze activiteiten moet je wel rekening houden met de interesses en hobby’s van de bewoners. 3. Sfeeractiviteiten. Deze activiteiten zorgen voor ontspanning, voor een gezellige sfeer. Zo heb je het geven van relaxatiebaden, hand- en voetverzorging, het houden van een uitgebreide koffietafel, wafels bakken in de winter... 3. Activatie. a) Waarom is er activatie? 1) Er is activatie om te vermijden dat de bewoners al te snel passief worden. De mogelijkheden die er nog zijn, moeten benut worden: zoveel en zolang als mogelijk. 2) Activatie is belangrijk voor een goede gezondheid. Bewegen, mentaal gestimuleerd worden, zich goed voelen op emotioneel vlak... dragen daar allemaal toe bij. 3) Het kan ontspannend werken. De bewoners zijn bezig en kunnen even hun zorgen achterwege laten. 4) Als er in groep geactiveerd wordt, kan dat het isolement van een aantal bewoners doorbreken. Zelfs al doen ze niet mee, ze kunnen genieten van de sfeer en van het sociaal contact. 40
BLOEMENDAL, G., DUIJNSTEE, M., HATTINGA VERSCHURE, J.C.M., Thuis in het verpleeghuis, werken-wonen-bezoeken, Intro, Nijkerk, 1993, p.
74
b) Hoe? Activatie kan op verschillende manieren gebeuren, maar het is ook belangrijk dat iedereen aan bod komt, ook de mensen die wat stiller en teruggetrokken zijn, en dat er gedurende de dag zoveel mogelijk activatie is. Activatie kan natuurlijk gebeuren door het geven van activiteiten. Dat kunnen huishoudelijke, ontspannende... bezigheden zijn. Maar ook gewoon gedurende de dag kunnen de bewoners aangezet worden tot actief zijn: je kan met een bewoner eens een wandeling maken in de gang, hem laten helpen bij de afwas, eens een gesprek met hem voeren... Je kan activatie bekomen door de mensen te stimuleren, hen persoonlijk aan te spreken. Er zullen ook bewoners zijn die uit zichzelf actief zijn, maar anderen hebben een duwtje in de rug nodig. Door in te spelen op de leefwereld van de bewoners kan je heel wat bereiken. Ze zullen zich meer aangesproken voelen en meer bereid zijn actief te zijn.
c) Welke soorten activatie zijn er en wat zijn hier de aandachtspunten bij?41 1) Activatie op fysieke of lichamelijk vlak. Beweging is belangrijk: het houdt de gewrichten soepel, zorgt voor een goede bloeddoorstroming van de benen... Het is dus met andere woorden goed voor de gezondheid en kan ook ontspannend werken. 2) Activatie op verstandelijk of mentaal vlak. Al gaat het geheugen en de verstandelijke vermogens bij een dementerende achteruit, toch moeten ze nog geactiveerd worden. Zo kan je proberen hen op een zo hoog mogelijk niveau te houden. Een aandachtspunt hierbij is dat je de dementerende niet mag willen verbeteren, dit is niet mogelijk en dat moet je in gedachten houden. Mentale activatie mag zeker niet te confronterend zijn, want dan zal de bewoner zich terugtrekken en niet meer willen meedoen. Confrontatie met de verliezen die hij lijdt, maken hem te onzeker.
41
www.alzheimerliga.be
75
Met andere woorden: het is belangrijk rekening te houden met de resterende mogelijkheden, deze maximaal te benutten en dit op een manier die zo weinig mogelijk confronterend is. 3) Activatie of gevoelsmatig of emotioneel vlak. Op emotioneel vlak zijn er bijna geen verliezen te vinden. Het gevoelsleven van de dementerende wordt weliswaar wat overhoop gehaald door de angst, onzekerheid... Maar dat wil niet zeggen dat er geen positieve gevoelens meer zijn. Er kan zeker nog genoten worden van mooie muziek, een gezellige koffienamiddag... De bewoners zijn vaak heel gevoelig voor menselijke genegenheid: een warme knuffel, een omarming... kunnen voor hen veel betekenen. Het is dan ook zeker de moeite om dat aan te bieden: je krijgt er veel voor terug. Contacten met familieleden zijn heel belangrijk voor de bewoners. Zeker kleinkinderen maken veel gevoelens los en zijn zeker welkom bij de dementerenden. Dat contact moet je als begeleider dan ook proberen te stimuleren.
1.25. Verslag van de infoavond. De infoavond is goed verlopen. Alle mensen waren positief en vonden dat het heel leerrijk was. Het eerste deel vond iedereen begrijpbaar. Er werden niet veel wetenschappelijke termen gebruikt. Als er toch moeilijke woorden voorkwamen, werden deze goed uitgelegd. Dokter Deceuninck gaf ook veel voorbeelden, wat het geheel zeer herkenbaar maakte. Er was veel interesse voor de medicatie die voorgesteld werd. Vooral ook omdat bepaalde geneesmiddelen ook gegeven kunnen worden aan matig dementerenden.
De familieleden waren heel geïnteresseerd in de werking van de afdeling. Anders zagen ze gewoon wat er gedaan werd, maar nu kwamen ze te weten waarom iets op een bepaalde manier gebeurt. Er werden een aantal vragen gesteld over wat er op de afdeling gezegd werd, maar ook nog over de uiteenzetting van dokter Deceuninck.
76
1.26. Evaluatie van de infoavond. Van de infoavond is er nog geen evaluatie geweest, maar toch is er een groot vermoeden dat de meeste familieleden dit als positief ervaren hebben. Maar om hier nog meer zekerheid over te hebben, kan er misschien nog een vragenlijst42 rondgedeeld worden die dan anoniem kan ingevuld worden.
1.27. Besluit. Dit initiatief is zeker voor herhaling vatbaar. Daar zijn er twee redenen voor. Een eerste is dat de mensen die gekomen zijn, heel tevreden waren. Ze hadden veel bijgeleerd en konden met hun vragen en bedenkingen eens terecht bij verschillende mensen. Een tweede reden is dat er ieder jaar nieuwe bewoners zijn en dus ook nieuwe familieleden die op bezoek komen. Ook zij kunnen nood hebben aan een infoavond en een woordje uitleg willen over dementie. Daarom zal het belangrijk zijn jaarlijks de familie die er dat jaar is bijgekomen, te ondervragen. Het kan ook een eerste stap zijn in het betrekken van deze mensen bij het dagelijkse leven en de werking op de verdieping.
Van de tien familieleden die in de enquête interesse getoond hadden voor de infoavond, waren er vier aanwezig. Van de overige zes waren er twee bewoners ondertussen overleden en twee naar een andere verdieping verhuisd, waardoor hun familie niet gekomen is. Er zijn ook twee familieleden die op de enquête hadden ingevuld dat er geen infoavond nodig was, maar die toch gekomen zijn. Dat toont aan dat het niet alleen belangrijk is van de mensen te ondervragen, maar dat die avond nog eens extra aangekondigd wordt. In totaal waren er familieleden van 15 bewoners aanwezig op de infoavond. Er kan dus besloten worden dat de infoavond een succes was. Er zijn veel familieleden gekomen en de reacties waren positief. Er kan nu eventueel na deze infoavond eens rondgevraagd worden bij de familieleden wat hun mening is. Dit kan best door een anonieme vragenlijst te laten invullen. Vaak durven mensen niet rechtstreeks hun mening zeggen als deze wat negatief is en zullen ze meer geneigd zijn dat schriftelijk te doen. 42
Voorbeeld: zie bijlage.
77
ALGEMEEN BESLUIT. Met deze scriptie was het mijn bedoeling om een aantal zaken die verband houden met dementie en familie eens kort en bondig te bundelen. Ik vind dat ik daarin geslaagd ben en dat deze informatie, die zich in het theoretische gedeelte bevindt, niet te uitgebreid is. Alle aspecten die belangrijk zijn, worden belicht.
De eerste doelstelling, namelijk het in kaart brengen van de relatie tussen de familie en het personeel, is goed gelukt. Het leek mij niet nodig om dit heel uitgebreid te bespreken, omdat het niet de hoofddoelstelling is.
De tweede doelstelling, namelijk te weten komen wat je als therapeut kan doen voor de familie, is redelijk geslaagd. Uit de enquête bleek dat veel familieleden heel tevreden waren over de werking, dus ook deze van de ergotherapeut. Toch waren de mensen die aanwezig waren op de infoavond blij dat ze hierover wat meer uitleg kregen. Ze zien wel wat je doet als therapeut, maar weten het ‘waarom’ niet.
Bij het afnemen van de enquête heb ik een aantal dingen ervaren. Ik heb gemerkt dat mensen liever gesloten vragen krijgen. Bij open vragen weten de meeste niet wat ze zullen antwoorden. Van de familieleden die zelf de vragenlijst invulden, antwoordde er zelfs niemand op een open vraag. Hieruit besluit ik dat het beter is om in een enquête enkel of toch hoofdzakelijk met gesloten vragen te werken. Dit zal zeker een vollediger resultaat geven. De mensen waren allemaal heel positief, slecht twee personen durfden een kritische opmerking geven. Volgens mij ligt dat onder andere in het feit dat op de enquête de naam van de bewoner stond waardoor bepaalde familieleden misschien bang waren voor negatieve reacties tegen hen. Als ik nog eens een vragenlijst geef, zal ik deze waarschijnlijk anoniem laten invullen.
Doordat het resultaat van de enquête zo positief was, waren er jammer genoeg weinig punten waaraan kon gewerkt worden. Gelukkig was er één punt dat zeker in aanmerking kwam om verder iets mee te doen: de infoavond. Ik vond dat deze zeker geslaagd en voor herhaling vatbaar is. De familieleden waren tevreden en velen vonden dat ze iets bijgeleerd hebben. Misschien kan dit volgend jaar nog eens herhaald worden. 78
79
