handboek Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker Big th o u gh ts a n d s m a l l i d ea s

Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker

Handvatten en praktische tips om grip op je situatie te krijgen, om je ondersteuning te organiseren en om een goede samenwerking met je zorgteam te bewerkstelligen.

handboek

#1

Big th o u gh ts a n d s m a l l i d ea s MR. MANUAL | 1

Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker

Dit handboek is van: Naam Adres Telefoon

2 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 3

Als er veel op je afkomt... Als je de diagnose uitgezaaide prostaatkanker hebt gekregen, breekt er een onzekere tijd aan. Hoe je zult reageren, is heel persoonlijk. Het is vrij normaal dat de diagnose emoties bij je losmaakt. Er zullen veel vragen in je opkomen. Misschien moet je een keuze maken over de behandeling die je kunt volgen of wil je alles weten over de mogelijkheden die er zijn. Ook kan het belangrijk zijn een aantal zaken in je leven te regelen. Je zou in de toekomst misschien meer hulp nodig kunnen hebben. Maar waar haal je die vandaan? De hoofdvraag is hoe je zo optimaal mogelijk kunt leven. Met dit handboek kun je je gedachten, handelingen en vragen ordenen. Dit handboek kan je ook helpen om actief deel te nemen aan je behandeling. Zo voel je je zekerder en heb je houvast tijdens je ziekte. Het uitgangspunt blijft dat alles mag en niets hoeft.

4 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 5

Dit handboek is er voor jou Het is misschien niet gemakkelijk geweest om dit handboek op te pakken. Nu je deze stap hebt gezet, nodigen we je uit om te kijken wat het voor jou kan betekenen. Wat vind je belangrijk? En wat heb je op dit moment nodig? Het handboek helpt je bij een aantal zaken. Hiernaast zie je de indeling. Het handboek stelt vragen als: •H oe kan ik het gesprek voeren met mijn zorgteam? •H oe kan ik doelen stellen die passen bij mijn leven? •H oe kan ik een netwerk opbouwen om mij te helpen bij mijn leven? •H oe kan ik in goede conditie blijven?

6 | MR. MANUAL

Dit handboek is er om je te helpen je zekerder te voelen in een onzekere periode, je vertrouwen te geven in het maken van je keuzes, maar ook om je te helpen je gevoel te verwerken en te uiten. Misschien kun je met dit handboek de mensen die je dierbaar zijn betrekken bij belangrijke overwegingen en beslissingen. Met de tips in dit boek lukt het je misschien om je lichamelijk, geestelijk en emotioneel beter te voelen.

1

2

JE OMGEVING

JE ZORGTEAM

3

4

JE LEEFSTIJL

ZELFINZICHT

MR. MANUAL | 7

Het gebruik van het handboek Dit handboek hebben we gemaakt om je te ondersteunen bij je behandeling. We denken dat het je kan helpen om meer controle te krijgen over alles wat er in die periode met je gebeurt. Als je er voor kiest om alle stappen die je maakt gedurende je behandeling vast te leggen, word je waarschijnlijk minder overvallen door nare verrassingen. Je situatie in het proces bijhouden, je ervaringen en verwachtingen noteren: dit alles draagt bij aan overzicht, en dus aan meer rust. Het is aan jou. Niemand is hetzelfde, iedereen doet het op zijn eigen manier. Iedere patiënt weet zelf als eerste en als beste waar hij het meeste baat bij heeft tijdens zijn behandeling en het herstel daarna.

Sommigen zullen slechts een enkele keer van dit handboek gebruikmaken. Zij willen misschien een keer iets opzoeken, iets bekijken, maar vinden het niet nodig om dingen bij te houden en op te schrijven. Uitgangspunt is en blijft dat dit handboek je wil helpen, je bij wil staan, maar dat jij de keuze maakt wanneer en hoe intensief je het handboek daarvoor nodig hebt.

1

2

Als het goed voelt, kan het waardevol zijn om dit handboek te delen met je partner, goede vrienden, je kinderen of je arts. Sommige lastige, persoonlijke situaties maak je makkelijker bespreekbaar via een tussenpersoon. Ook hiervoor is het handboek heel geschikt. Wij wensen je veel steun aan dit handboek.

Hoe gebruik je dit handboek optimaal? •D oor het bij ieder bezoek aan een arts mee te nemen. •D oor alle vragen voor je arts op te schrijven. D • oor alle besluiten omtrent de behandeling vast te leggen. •D oor nauwkeurig bij te houden van welke bijverschijnselen je wel, en van welke je geen last hebt. •D oor het te gebruiken als een dagboek, waarin je bijhoudt hoe je jezelf voelt. Hoe kwetsbaar je je voelde die ene dag, en hoe sterk je was een paar dagen later.

Inhoud

3

4

5

J E O M G EV IN G

10

12 14 15

Wat wil je zelf? Hoe krijg je praktische hulp? Waar lig je wakker van?

J E ZO R GT E A M

18

20 24 26 28 30

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

Hoe vind je informatie? Hoe ziet jouw zorgteam eruit? Hoe beleef je je gezondheid? Het gebruik van de ladder Het gesprek met je zorgteam

J E LE E F ST IJ L

42

44 48

3.1 3.2

Je lichaam en beweging Bewust en lekker eten

Z E LF IN Z IC H T

52

54 68 80

4.1 4.2 4.3

Logboek Aan de slag met de ladder Jouw journaal - Reflecties

G EG EV E N S E N K A LE N D E R

8 | MR. MANUAL

1.1 1.2 1.3

5

Gegevens en kalender

110 111

MR. MANUAL | 9

1 JE OMGEVING

Je hoeft er niet alleen voor te staan. Je partner, familie en/of vrienden zijn vaak zeer nauw betrokken bij jou en je ziekte. Ze helpen je graag. Wel kan het helpen om te bedenken waar je anderen bij wil betrekken en hoe je dat wilt doen. Op die manier krijg je de aandacht en zorg die bij je past. WAT W IL J E E N WAT N IE T ? ( I N D E O M GA N G) Misschien vind je het soms niet makkelijk om zelf ergens over te praten. Dan kan het helpen als andere mensen weten wat je wensen zijn. In dit hoofdstuk staan suggesties om je te helpen duidelijk te krijgen wat je prettig vindt. Over hoe jij wil dat anderen met je omgaan. Over hoe jij met ze wil praten. Of hoe je duidelijk maakt dat je dat juist niet wil.

10 | MR. MANUAL

O M H ULP V RAG E N ( VO O R P RA K T I S CH E DING EN) Soms is om hulp vragen lastig. Toch zijn er mensen die het fijn vinden om te helpen als ze weten wanneer en hoe zij dat kunnen doen. Als je hulp krijgt bij praktische zaken, heb je meer tijd om je bezig te houden met belangrijke dingen. Bijvoorbeeld tochtjes maken of op bezoek gaan. En als je liever thuis blijft, kunnen mensen jou opzoeken. Verderop in dit hoofdstuk vind je een tabel die je helpt bij het organiseren van hulp. WA A R M O E T J E A A N DENK EN? (GE L D E N A N D E R E Z A KEN) Misschien vind je het belangrijk om je financiële zaken goed te regelen en je leven anders te organiseren. We hebben de meestvoorkomende aspecten voor je op een rijtje gezet. Overweeg of je een vertrouwenspersoon nodig hebt om zaken mee te bespreken of om bepaalde dingen voor je te regelen. Praat ook eens met je eventuele werkgever om tijdig aan te geven wat er speelt bij jou. Zo kunnen jullie samen binnen de mogelijkheden zoeken naar oplossingen om zo goed mogelijk met je situatie om te gaan.

MR. MANUAL | 11

JE OMGEVING

JE OMGEVING

1.1 Wat wil je zelf? In dit hoofdstuk worden opmerkingen gepresenteerd die je kunnen helpen bij het bepalen van je behoefte. Daarbij gaan we uit van vragen als ‘Hoe wil je dat mensen met je omgaan?’ ‘Hoe wil je dat mensen tegen je praten?’ En waarover?

Ik wil graag over mijn gevoel praten. Door zelf beter te weten wat belangrijk voor je is, maak je het voor anderen gemakkelijker om met jou om te gaan. Op deze pagina’s staan uitspraken over onderwerpen die jij kunt bespreken met je omgeving.

Ik wil dat anderen met me communiceren zoals voor mijn ziekte. Ik wil graag dat mijn familie en vrienden gewoon tegen mij doen, net als voor mijn ziekte.

Ik wil dat mijn familie en vrienden rekening houden met mijn ziekte.

Ik kan goed aangeven wanneer ik hulp of ondersteuning nodig heb.

Ik wil liever niet over mijn gevoel praten.

Ik vind het lastig om aan te geven wanneer ik hulp of ondersteuning nodig heb.

Ik wil dat anderen rekening houden met mijn ziekte als ze met mij communiceren.

Ik wil graag met mijn vrienden en familie praten over mijn ziekte, dat vind ik belangrijk. Ik wil graag dat mijn familie en vrienden hun zorgen en angsten met mij delen.

Ik wil zo min mogelijk over mijn ziekte praten met mijn vrienden en familie.

Ik wil liever niet dat mijn familie en vrienden hun zorgen en angsten met mij delen. Ik wil mijn familie of vrienden betrekken bij het nemen van beslissingen over mijn zorg.

Ik wil mijn familie of vrienden niet betrekken bij beslissingen over mijn zorg.

12 | MR. MANUAL

Ik wil niet praten over wat er door mijn hoofd speelt met mijn familie of vrienden.

Ik zou het prettig vinden wanneer mijn familie of vrienden me vragen naar mijn zorgen en angsten.

MR. MANUAL | 13

JE OMGEVING

JE OMGEVING

1.2 Hoe krijg je hulp? De mensen om je heen willen je graag helpen, als ze maar weten hoe en wanneer. Familie, vrienden en buren geven om je, ze willen je best ondersteunen. Sommigen zullen hun hulp spontaan aanbieden, anderen moeten worden benaderd. Behalve vrienden en familie zijn er ook organisaties die je kunnen helpen, al dan niet tegen een vergoeding, zoals patiëntenorganisaties, thuiszorgorganisaties of inloophuizen voor lotgenoten.

1.3 Waar lig je wakker van? Hieronder staat een schema, waarmee je je hulp kunt organiseren. Dat kan het beste als je hebt bedacht, hoe je het wil hebben, hoeveel hulp je nodig hebt en hoe vaak.

WIE KAN HELPEN EN HOE VAAK PER WEEK? Boodschappen doen Maaltijden verzorgen Helpen met persoonlijke verzorging Huishoudelijke klusjes doen Administratie en betalingen verrichten Voor vervoer zorgen

Orde aanbrengen geeft rust. Of je daar nu zelf voor zorgt of dat anderen je erbij helpen. Het is prettig wanneer iemand je helpt bij je administratie of bij het regelen van dingen. Of als iemand je helpt te telefoneren of een gesprek vooraf even met je doorpraat. Dat kunnen mensen echter niet zonder jouw inbreng. Als je wil, dat iemand iets van je overneemt, is het goed om uit te leggen hoe je het wil hebben, wat jouw systeem of werkwijze is. Wat is er bijvoorbeeld nodig om jouw huis en jouw financiële leven op orde te houden? Pas als er voldoende details bekend zijn, kan een ander jouw werk overnemen en je zo helpen dat je het met een gerust hart kunt overlaten. Dan weet die ander wat hem te doen staat en kan hij of zij het zo doen, dat jij alles kunt terugvinden. We hebben een aantal lijstjes gemaakt die daarbij zeker van pas zullen komen.

In een lijst van instructies kun je de volgende onderwerpen opnemen: • eigendom en persoonlijke bezittingen; • werkgerelateerde informatie; • financiële en kredietinformatie; • onderhoud van de woning; • betalingsgegevens; • verzekeringen; • informatie die nodig is om te zorgen voor nabestaanden. Niet vergeten: •B ewaar deze lijst bij je andere belangrijke papieren. •Z oek een geschikte persoon die bereid is jouw zaken te regelen. •M aak goede afspraken met diegene die je je zaken toevertrouwt. •B ewaar je vertrouwelijke informatie en deze lijst op een veilige plaats waar alleen jij en je vertrouwenspersoon bij kunnen. •Z org dat je wachtwoorden en dergelijke aan je vertrouwenspersoon hebt laten weten. Met het volgende werkblad kun je een lijst van instructies voorbereiden. Daarop kun je informatie noteren die duidelijk maakt hoe mensen je kunnen helpen. Zo’n lijst is belangrijk als je bijvoorbeeld op reis bent of niet voor dagelijkse zaken kunt zorgen. De dingen die vertrouwelijk zijn, kun je het best op een veilige plaats bewaren die alleen bekend is aan diegenen die je dat hebt laten weten.

Meegaan met bezoek aan arts of ziekenhuis Huisdieren verzorgen

14 | M R . M A N U A L

MR. MANUAL | 15

JE OMGEVING

JE OMGEVING

INSTRUCTIES OVER

VERANTWOORDELIJKE

WAAR IS DE INFORMATIE OPGESLAGEN?

SPECIALE INSTRUCTIES

Partner/kinderen

(Informatie voor) vrienden

Zorggerelateerde zaken

Arbeidsovereenkomsten andere werkgerelateerde zaken Administratie

Verzekeringen

Woning en hypotheek

Betalingen en bankzaken

Eigendom en persoonlijke bezittingen

16 | M R . M A N UA L

M R . M A N U A L | 17

2 JE ZORGTEAM

Wie uitgezaaide prostaatkanker heeft, krijgt te maken met onverwachte berichten en onzekerheden. Hoe ga je daarmee om? Hoe kun je ervoor zorgen dat je de voor jou beste zorg krijgt? En hoe laat je weten waar jij behoefte aan hebt? Je goed informeren kan je daarbij helpen.

WA A R V IN D J E IN FO RMAT I E? ( ZO E K E N , V I N D E N E N VASTLEG G EN) Informatie is op veel plaatsen beschikbaar, via brochures, boeken, internet en ook via patiëntenverenigingen en jouw zorgteam: huisarts, uroloog, oncoloog, radioloog, internist, psycholoog, en fysiotherapeut. Het kan je helpen om de informatie die voor jou belangrijk is op één plek vast te leggen. J O UW ZO R GT E A M ( VO O R B E R E I D I N G, B EHAND ELING E N K E UZ E S) Goede samenwerking met je zorgteam is belangrijk. Daar gaat dit deel van het handboek over. Hoe kun je je bijvoorbeeld het best voorbereiden op een bezoek aan het ziekenhuis? Welke vragen wil je dat je zorgteam beantwoordt? Welke informatie moet je onthouden en hoe doe je dat? Hoe maak je duidelijk wat je wil en hoe krijg je de zorg die je nodig hebt? IN G E SP R E K M E T J E ZO R GT EAM ( H O E GA AT H E T M E T JE?) Je goed voelen is een relatief begrip. Je hebt je goede en je slechte dagen. Je fysiek en mentaal goed voelen zijn twee verschillende dingen. Het kan zijn dat je er met anderen wilt praten over wat je doelen zijn en in hoeverre het mogelijk is die te bereiken.

18 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 19

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

2.1 Hoe vind je informatie? O P ZO E K NAAR INFORMATIE Er is een aantal betrouwbare bronnen: •d e website van het ziekenhuis; • informatiebrochures van het ziekenhuis; •d e websites van patiëntenorganisaties; • informatiebrochures van patiëntenorganisaties; • lotgenoten en andere ervaringsdeskundigen. En natuurlijk kun je ook altijd dingen vragen aan je behandelaars en begeleiders in het ziekenhuis. In de volgende tabellen staan organisaties en instellingen die informatie bieden. Als je andere goede bronnen tegenkomt, zet ze er dan bij.

ZOE KE N OP HE T I NT E RNE T Voordat je informatie zoekt, moet je weten waar je naar op zoek bent. Dit handboek biedt ruimte om je gedachten op papier te zetten.

INFORMATIEBRON

TELEFOONNUMMER

WEBSITE

Prostaatkanker Stichting

0031-(0)800-999 2222

www.prostaatkankerstichting.nl

Tip: Bepaal de sleutelwoorden van de zoekopdracht. Formuleer de zoekvraag zo specifiek mogelijk. Door grenzen vooraf te bepalen, verhoog je de effectiviteit van het zoeken. Zo kun je grenzen aangeven in tijd (bijvoorbeeld de periode 2008 tot nu), je kunt bepaalde informatiebronnen kiezen of je beperken tot een geografisch gebied.

European Prostate Cancer Coalition

www.europa-uomo.org

Nederlandse overheid

www.kiesbeter.nl

Denk bij het zoeken via internet aan de betrouwbaarheid van de informatie. Die kun je inschatten door je bij het kijken naar websites de volgende vragen te stellen: •W ie biedt de informatie of diensten aan? •Z ijn er artsen, verpleegkundigen of andere zorgverleners in dienst van de organisatie? • Is de informatie actueel? •Z ijn er kosten verbonden aan het gebruik van producten en diensten? •W at vindt mijn zorgteam van de informatiebron?

20 | MR. MANUAL

INFORMATIE EN HULP BIJ PROSTAATKANKER

Patientenvereniging Wij Ook, België

0032-(0)3-338 91 54

www.wijook.be

INFORMATIE OVER KANKER IN HET ALGEMEEN

INFORMATIEBRON

TELEFOONNUMMER

WEBSITE

European CanCer Organisation

0032-(0)2-775 02 01

www.ecco-org.eu

KWF Kankerbestrijding

0031-(0)800-022 66 22

www.kwfkankerbestrijding.nl

Vlaamse Liga tegen Kanker

0032-(0)2-227 69 69

www.tegenkanker.be

MR. MANUAL | 21

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

ONDERWERP

VASTLEGGE N EN OP BER GEN VA N I N FO RMATIE Dit hoofdstuk biedt je de ruimte om belangrijke informatie vast te leggen. Je kunt het ook gebruiken om iets over jouw zoektocht op internet op te schrijven. Als je al een werkwijze hebt, kun je daar gewoon mee doorgaan. Anders helpt het handboek je graag op weg.

ONDERWERP

22 | MR. MANUAL

INFORMATIEBRON

INFORMATIEBRON

OPMERKINGEN

Het is raadzaam om je informatie op een geordende manier op te slaan. Gebruik bijvoorbeeld een map waarin je alle documentatie bewaart. Je kunt natuurlijk ook een map op je computer maken, waarin je alle relevante links bewaart en documenten opslaat. Achterin dit handboek is een insteekmapje waarin je losse informatie kunt opbergen. Die kun je dan thuis in de archiefmap doen.

OPMERKINGEN

MR. MANUAL | 23

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

ZORGTEAM

2.2 Hoe ziet jouw zorgteam eruit? Wie zit er in jouw zorgteam? Dat maak je zelf uit. Je kunt onderzoek doen naar wat voor jou het juiste zorgteam voor jouw behandeling(en) is. Maak eerst een lijst van de mensen die je worden aangeraden door artsen, geliefden, vrienden en anderen die ervaring met jouw situatie hebben.

Maak ook een lijst van zorgverleners die je momenteel raadpleegt en anderen die worden aanbevolen.

CONTACT INFORMATIE

OPMERKINGEN

Internist

Psycholoog

Fysiotherapeut

ZORGTEAM

CONTACT INFORMATIE

OPMERKINGEN

Huisarts

Ziekenhuis

Uroloog

Oncoloog

Bestralingsarts

24 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 25

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

2.3 Hoe beleef je je gezondheid? De vraag ‘Hoe gaat het met je?’ is vaak lastig te beantwoorden. Gezondheid is immers meer dan je feitelijke medische situatie. Gezondheid heeft ook te maken met denken, voelen en doen. Op de ladder hiernaast komt dat samen. Die ladder helpt bij het gesprek met je arts over hoe jij je gezondheid beleeft.

Jouw top: ga na wanneer je de afgelopen drie maanden het lekkerst in je vel zat. Je kon bij wijze van spreken in een paar tellen de ladder opklimmen.

HOE WE RKT DE L A DDE R? Je kunt de treden van de ladder gebruiken om aan te geven hoe het met je gaat. Maar eerst moet je bepalen wat voor jou de bovenste en wat de onderste tree van de ladder is. Hoe doe je dat? Sommige dagen heb je het gevoel dat je de ladder bij wijze van spreken op kunt klimmen, je bent zo boven. Dat is je topdag. Andere dagen heb je het gevoel dat je niet vooruitkomt, niet verder dan de eerste tree. Dat is je slechtste dag. Als je die grenzen weet, kun je aangeven hoe het NU met je gaat.

Ga na wat voor jou de slechtste dag was in de afgelopen drie maanden. Dagen waarop je niet verder kwam dan de eerste tree.

26 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 27

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

2.4 Het gebruik van de ladder JE VO O RB ER EIDEN OP HET GE S PREK MET J E ZORGTEAM Je kunt de ladder gebruiken om je zorgteam duidelijk te maken hoe je je voelt. Geef met een kruisje aan op welke tree je je nu voelt staan. Vul wel eerst in wat je top dag en wat je slechtste dag was. Zo kunnen jullie gemakkelijker praten over je gezondheid.

Eropuit, geen pijn, goed geslapen en veel mensen om me heen.

DOE L E N ST E L L E N De ladder kan helpen bij het stellen van doelen. Als je weet waar je staat, kun je ook beter inschatten waar je iets aan wil veranderen.

J EZ E LF IN BE E LD Tussen twee bezoeken aan je zorgteam in kun je de ladder ook gebruiken om duidelijk te maken hoe het met je gaat. Vul de ladder maandelijks in. Kies een vast moment en geef dat aan op de ladder. Je kunt elke maand een nieuwe ladder gebruiken. In het onderstaande voorbeeld kun je zien hoe het werkt. In deel 4.2 staat de ladder die je zelf kunt invullen.

Datum:

01-01-01

Datum:

01-02-01

Datum:

01-03-01

Ben weer begonnen met fietsen,niet langer ’s avonds pijn.

Niet kunnen zitten van de pijn, bang voor de dood, huil buien.

28 | MR. MANUAL

Start nieuwe medicatie!

Datum:

01-04-01

Naar de kapper geweest, voorbereid op gesprek met het zorgteam.

Slaap iets beter en heb meer energie.

MR. MANUAL | 29

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

2.5 Het gesprek met je zorgteam De afspraken met je zorgteam of verpleegkundige zijn belangrijke momenten. Soms ben je onderzocht en verwacht je uitslagen, een andere keer gaat het om een controlebezoek of ga je een gesprek aan om een behandeling te kiezen. Een ding staat vast: het is het beste moment om informatie in te winnen en om vragen te stellen, al heeft de uroloog of de oncoloog weinig tijd. Daarom moet je je goed voorbereiden. Je wil immers gehoord worden en antwoord krijgen op je vragen. JE VO O RB ER EIDEN In het gesprek met de zorgverlener komt veel informatie op je af. Ook vinden de gesprekken meestal plaats om mededelingen te doen of vragen aan jou te stellen. Hiernaast zie je diverse onderwerpen met vragen, die je op zo’n gesprek kunnen voorbereiden. Bedenk dat het zorgteam de meeste van dit soort vragen uit zichzelf al zal beantwoorden. Toch kun je een vraag hebben die voor jou echt belangrijk is. Dan wil je hem in ieder geval stellen. Wanneer je goed voorbereid bent, kun je beter luisteren. Het helpt altijd wanneer je iemand meeneemt uit je vriendenkring of familie. Die kan dan meeluisteren en aantekeningen maken, want het is vaak lastig alles te houden.

30 | MR. MANUAL

I NFORM AT I E OV E R JEZE L F M E E NE M E N Raadpleeg bij je voorbereiding op het gesprek ook je eigen gegevens. In deel 5 van dit handboek hebben we een logboek opgenomen. Daarin kun je allerlei gegevens over jezelf noteren, zoals je medicijngebruik en de bijwerkingen en of je pijn hebt of vermoeid bent. En in deel 4.2 staat de ladder, die je kan helpen bij het gesprek met je zorgteam. Daarmee kun je laten zien, hoe je je gezondheid hebt beleefd in de periode tussen de afspraken met je zorgteam. NOT I T E S We hebben een aantal notitiepagina’s gemaakt die je kunnen helpen bij je voorbereiding en bij het maken van aantekeningen. Deze vind je verderop.

H ULPV RAG E N Hieronder staan mogelijke vragen die je jezelf en je behandelaars kunt stellen. Laat ze op je inwerken. Zo kun je nagaan wat voor jou echt belangrijk is. In het gesprek met je zorgteam komen zulke vragen vanzelf aan bod, maar door je voor te bereiden weet je beter waar je duidelijkheid over wil krijgen. Over de behandeling Welke behandeling past het beste bij mij? Wat doet deze behandeling? Zijn er alternatieven? Wat zijn uw ervaringen met deze behandeling? Wat is het effect van de behandeling op mijn prostaatkanker?

Over wie betrokken zijn bij je behandeling Wie zijn er betrokken bij mijn behandeling? Hoe kan ik hem/haar bereiken? Wie is mijn eerste aanspreekpunt? Welke organisaties raadt u aan als steun of informatiebron? Over de plaats van de behandeling Waar vindt mijn behandeling plaats? Wat moet ik meenemen? Over medicijngebruik Is er wisselwerking met andere medicatie? Op welke manier moet ik de medicatie toedienen? Wat moet ik doen als ik daarbij een fout maak?

Over effecten en bijwerkingen Hoe voel ik me tijdens/na de behandeling? Wat zijn de bijwerkingen en/of risico’s van deze behandeling? Hoe kan ik met de bijwerkingen omgaan? Is er wisselwerking met andere medicijnen? Verandert mijn uiterlijk? En mijn gemoedstoestand? Zijn er andere vormen van zorg die u mij aanraadt, zoals voedingsadvies, psychosociale zorg, etc.?

MR. MANUAL | 31

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

Datum gesprek:

Datum gesprek:

Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:

Mijn vragen / gespreksnotities:


Datum volgend gesprek:


Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:

32 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 33

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

Datum gesprek:

Datum gesprek:

Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:





Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:

34 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 35

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

Datum gesprek:

Datum gesprek:

Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:





Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:

36 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 37

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

Datum gesprek:

Datum gesprek:

Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:





Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:

38 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 39

JE ZORGTEAM

JE ZORGTEAM

Datum gesprek:

Datum gesprek:

Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:





Afspraak met:

Afspraak met:

Onderwerp:

Onderwerp:

40 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 41

3 JE LEEFSTIJL

Lichaamsbeweging en een gezond leefpatroon hebben een positieve uitwerking op de kwaliteit van leven. Je krijgt er meer energie door, je verbetert je souplesse en je hebt minder last van bijwerkingen van de behandelingen. In dit deel van het handboek doen we suggesties voor een gezonde leefstijl.

J E LIC H A A M E N BEW EG I NG Voor iedereen is bewegen anders. De een is gewend om te sporten, de ander beweegt niet of nauwelijks. Ook tijdens je ziekte is het van belang om te bewegen. Dat hoeft niet intensief te zijn; het gaat erom dat je doet wat je kunt. Sport en spel zijn gezond voor het lichaam, ze geven je een positief gevoel. Bij cardio-oefeningen laat je je hart flink werken. Dat bevordert het uithoudingsvermogen. Gymnastiek houdt het lichaam soepel en spelletjes kunnen zo spannend zijn, dat je bijna niet in de gaten hebt dat je beweegt! BEW UST E N LE K K E R ET EN Iedereen houdt van lekker eten en lekker eten kan ook gezond zijn. Gezond eten verhoogt je weerstand en maakt je lichaam sterker. Wie gezond wil eten, moet weten wat een gezond voedingspatroon is. De vraag is dus of je gevarieerd eet. Via een aantal tips en suggesties kun je lekker en gezond (leren) eten en bewuster worden van wat je eet.

42 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 43

JE LEEFSTIJL

JE LEEFSTIJL

3.1 Je lichaam en beweging WAT PAST B IJ J OU ? De beste manier om (meer) te bewegen is om te kiezen voor activiteiten die je leuk vindt en die bij je passen. In dit hoofdstuk staan suggesties die je op ideeën kunnen brengen en je inzicht kunnen geven in bepaalde bewegingsvormen. Bij het samenstellen van oefeningen kunnen professionals je natuurlijk helpen.

Cardio – ‘voor het hart’ Je kunt je uithoudingsvermogen verhogen door regelmatig te wandelen. Alternatieven voor gewoon wandelen zijn: • Nordic Walking of snelwandelen; • fietsen; • zwemmen. Als je samen gaat sporten, kies dan medesporters van je eigen niveau. Gymnastiek – ‘voor meer souplesse’ Gymnastiek kun je bijvoorbeeld ’s ochtends doen, met dagelijkse oefeningen. Er zijn meer mogelijkheden zoals: •P ilates – voor lenigheid en soepele, sterke spieren; • a qua-gym – zonder belasting, lekker in het water; • y oga – om ontspannen aan je ademhaling en soepelheid te werken; • t ai chi chuan en qi gong – Chinese lichaamsoefeningen, die energie geven en ontspannen; •d ans – tango, zumba, klassiek, alles kan en het is goed voor het uithoudingsvermogen.

P OSIT IEV E SP IRA A L Lichaamsbeweging, plannen maken en deelnemen aan groepsactiviteiten: allemaal zaken die goed zijn voor de motivatie. Het omgekeerde is ook waar: stoppen met het programma, omdat je moe of depressief bent, geeft je niet de nodige energie. Verplicht jezelf om de discipline te blijven opbrengen om te bewegen. Als dat niet lukt, denk dan niet dat je het niet meer kunt. Volhouden na een mindere periode is goed voor je zelfvertrouwen!

Week 01

Cardio

E E N N IEUW E M A N IE R VAN LEVEN Het geheim van succes is regelmaat: plan je oefensessies alsof je een afspraak met je conditie hebt! Het is de beste manier om bewegen niet uit te stellen of te vergeten. Bovendien weet je ook wel dat je het niet ‘te druk hebt’ en niet altijd ‘te moe bent’. Meer bewegen kun je ook voor elkaar krijgen door met de fiets te doen wat je vroeger met de auto deed en te lopen wat je eerder fietste. Stimuleer jezelf met de tabel en houd je activiteiten bij of plan ze in. Wanneer je dit een maand lang doet, ben je je meer bewust van je beweging. Dan zit het al bijna in je dagelijkse routine.

Gymnastiek

Sportief spel

Maandag Dinsdag

Sportieve spelletjes – voor de ‘kick’ • t ennis – binnen of buiten; •b adminton – licht en snel en overal te doen; • g olf – technisch, mentaal en fysiek uitdagend, waarbij je ook kunt genieten van de natuur en je gezelschap.

Woensdag Donderdag Vrijdag Zaterdag Zondag Tips:

44 | MR. MANUAL

•N eem bij inspannende activiteiten een flesje water mee. •P robeer na iedere intensieve activiteit je spieren te stretchen. •Z org voor een goede warming-up en cooling-down. •A ls je een periode niet hebt kunnen sporten, begin dan weer rustig aan. •S top zodra je pijn voelt.

MR. MANUAL | 45

JE LEEFSTIJL

Week 02

JE LEEFSTIJL

Cardio

Gymnastiek

Sportief spel

Week 04

Maandag

Maandag

Dinsdag

Dinsdag

Woensdag

Woensdag

Donderdag

Donderdag

Vrijdag

Vrijdag

Zaterdag

Zaterdag

Zondag

Zondag

Week 03

Cardio

Gymnastiek

Sportief spel

Week 05

Maandag

Maandag

Dinsdag

Dinsdag

Woensdag

Woensdag

Donderdag

Donderdag

Vrijdag

Vrijdag

Zaterdag

Zaterdag

Zondag

Zondag

46 | MR. MANUAL

Cardio

Gymnastiek

Sportief spel

Cardio

Gymnastiek

Sportief spel

MR. MANUAL | 47

JE LEEFSTIJL

JE LEEFSTIJL

3.2 Bewust en lekker eten Een evenwichtig dieet draagt bij aan een energiek leven. Gezonde voeding is nodig voor een vlot herstel en opbouw van je conditie. Daarom besteden we aandacht aan voeding, al heeft niet iedereen dezelfde wensen of vragen. Het kan zijn dat je afvalt of aankomt. Je smaak kan veranderen, waardoor je op zoek gaat naar nieuwe recepten. In het magazine schrijven we hierover en in dit hoofdstuk vind je handige rijtjes met tips voor een gevarieerd en evenwichtig dieet.

ZE S T I P S VOOR E L KE DAG 1. Eet gevarieerd: kies voor afwisseling en eet seizoenproducten. 2. Eet evenwichtig: een evenwichtige maaltijd bestaat uit trage suikers, eiwitten en groente. Wie evenwichtig eet, gebruikt elke dag ingrediënten uit de vijf eerste groepen van de voedselpiramide en eet wekelijks afwisselend vis en vlees met voldoende groente en fruit. 3. E et vers en kies niet voor kant-en-klaarmaaltijden. Die bevatten te veel calorieën, te veel zout en/of suiker en ze worden bereid met ingrediënten die niet gezond zijn (palmolie, smaakversterkers,…). Tip: koop om de twee tot drie dagen verse groente, zodat die hun voedingswaarde nog hebben als je ze gebruikt. 4. E et verstandig: kies voor plantaardige in plaats van dierlijke vetten, en gebruik er niet te veel van. Eet zo weinig mogelijk gefrituurd voedsel, gebruik lichte sauzen en mayonaises en eet veel verse kruiden en vitamines. 5. Volg je hongergevoel. Neem ’s ochtends en ’s middags een tussendoortje en stil je honger met rauwkost. 6. Doe jezelf plezier: niets is verboden, dus gun jezelf af en toe iets uit groep zes.

D E VO E DSE LP IRA M ID E : EV E N W IC H T De piramide bestaat uit zes groepen. Op de dingen uit groep 6 na zijn alle elementen onontbeerlijk voor een evenwichtig voedingspatroon. We hebben allemaal vitaminen, eiwitten, koolhydraten, vetten en vezels nodig.

GROEP 6 Lekkernijen Je mag jezelf wel eens verwennen. Neem bijvoorbeeld een keer een gebakje, maar zo min mogelijk gefrituurd eten.

GROEP 5 Vetproducten Kies voor goede vetten (olijf-, koolzaad-, zonnebloem-, maïs-, notenolie) en gebruik zo weinig mogelijk slechte (dierlijke) vetten.

GROEP 4 Eiwitten Vlees, gevogelte, vis, eieren en sojaproducten (zoals tofu) zijn onontbeerlijk. Kies voor vis en wit vlees, en vermijd braadvet en het vel van gevogelte.

GROEP 3 Koolhydraten Rijst, pasta, griesmeel, aardappelen, quinoa en peulvruchten (zoals bonen, erwten, linzen en soja).

GROEP 2 Fruit, noten en groente (vijf porties per dag) Eén portie bestaat uit 100 tot 200 gram of een kom soep. Let wel op met sterk gesuikerd fruit (bananen en gedroogd fruit) en vet (zoals walnoten, pistachenoten, ...).

GROEP 1 Water en afgeleiden (1,5 tot 2 liter per dag) Water, kruidenthee, thee (groene thee), lichte koffie, groentebouillon, fruitsap (zonder toegevoegde suikers) en groentesap mag je de hele dag door drinken.

48 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 49

JE LEEFSTIJL

VO E D I N GS S UP P LEMENTEN Het wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van voedingssupplementen is op dit moment (nog) niet overtuigend. Een aantal kankerspecialisten is uitgesproken tegen extra voedingssupplementen met antioxidanten tijdens behandelingen, omdat dit de effectiviteit van de therapie zou kunnen verminderen. Volgens deze wetenschappers zijn de antioxidanten die normaal in voeding aanwezig zijn voldoende. Daar tegenover staan andere onderzoekers die ervan overtuigd zijn dat extra antioxidanten juist het voordeel bieden dat ze normale cellen beschermen tegen de schade die chemo kan aanrichten.

50 | MR. MANUAL

JE LEEFSTIJL

A NT I - OX I DA NT E N Antioxidanten zitten onder andere in groene thee, lycopeen (gekookte tomaten), granaatappelsap en artisjokken. Ook kurkuma werkt in normale cellen als anti-oxidant. Anti-oxidanten in ons eten: Fenol – een antioxidant die voorkomt in bessen, druiven, mosterd, olijfolie, sesamzaad en thee. Selenium – vind je in avocado’s, paranoten, biergist, granen, schaaldieren en zonnebloempitten. Vitamine E – zit in avocado’s, eigeel, noten, olijfolie, zaden, tonijn en tarwekiemen. Betacaroteen – vind je in felgekleurde vruchten en groenten, vooral die met geel pigment, zoals abrikozen, bietjes, broccoli, Cantaloupe meloenen, worteltjes, kersen, perziken, paprika’s, pompoen, spinazie en kalebas. Vitamine C en Bio flavonoïden – zitten in druivenvelletjes en in de schillen en pitten van citrusvruchten.

G O E D E E N SLEC H T E E T E N SWA R E N Sterk aanbevolen: • aardbeien • abrikozen • artisjokken • asperges • avocado’s • bananen • bessen • bietjes • biergist • blauwe bessen • bloemkool • bonen • broccoli • cranberry’s • c itrusvruchten • druiven • eieren • frambozen • gember • gevogelte • granaatappelsap • granen • groente • haai • haring • heilbot • kabeljauw • kalebas • kalkoen • kersen • kip • kiwi’s • knoflook • kool • k urkuma (koenjit/geelwortel) • lijn(zaad)olie • mager vlees

• makreel • meloen • noten • olijfolie • organisch voedsel • paprika’s • paranoten • perziken • peterselie • peulvruchten • pompoenen • prei • rabarber • rozenbottels • sardines • schelpdieren • sesamzaad • shiitake paddenstoelen • sojaproducten • spinazie • s pirulina (verkrijgbaar in biologische winkels) • tarwekiemen • t hee; groen en wit, kruidenthee en rooibos • tomaten • tonijn • uien • vette vis (zoals zalm) • vis • wild • worteltjes • zaden • zalm • zeebaars • zoete aardappelen • zonnebloemzaad

Af en toe gebruiken: • boter • g efrituurd voedsel (uitsluitend frituren in olie en op de juiste temperatuur) • gerookt voedsel • honing • koffie • paté • rood vlees • rode wijn • suiker • verzadigde vetten • zout en zeezout

MR. MANUAL | 51

4 ZELFINZICHT

Hoe belangrijk anderen ook voor je zijn tijdens je ziekte, jij kent jezelf het best. Als je wil dat anderen je helpen, kun je ervoor zorgen dat ze weten hoe het met je gaat. Daarvoor staan in dit deel van het handboek middelen om het je gemakkelijker te maken over jezelf te praten. Als je jezelf kunt ‘monitoren’, ben je ook een goede gesprekspartner voor je zorgteam en zorg je ervoor dat je de regie houdt over jouw zorg en leven. In dit hoofdstuk staan tips en mogelijkheden om zaken als pijn, bijwerkingen en je beleving van je gezondheid bij te houden en erover na te denken.

LO G BO E K ( L I CH A M E L I J K E Z A K EN BIJH OUD EN) Het logboek werkt heel eenvoudig. Je kiest zelf wat je wil bijhouden, en bepaalt jouw manier daarvoor. De een houdt ervan op een vast moment dingen te noteren, de ander doet dat naar aanleiding van een gebeurtenis (een afspraak bijvoorbeeld) of een verandering (bijvoorbeeld een nieuwe klacht). Een combinatie van beide is ook denkbaar. Vanaf pagina 54. A A N D E SLAG M E T D E LADDER ( P SYCH I S CH E Z A K E N BIJHOUD EN) Hier staat centraal hoe je je gezondheid ervaart. Je gebruikt de ladder om periodiek aan te geven hoe je je voelt ten opzichte van je ‘top’. Dit instrument helpt jou en je zorgteam te bepalen welke doelen belangrijk voor je zijn en welke mogelijke behandeling daarbij hoort. In paragraaf 2.3 staat de toelichting bij het werken met de ladder. Vanaf pagina 68. J O UW J O UR N A A L ( RU I M T E VO O R R E F L ECTIE) In Jouw Journaal is ruimte om ‘hardop’ na te denken over je emoties. Hierin kun je je gedachten en gevoelens verkennen, beschrijven en of tekenen. Vanaf pagina 80.

52 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 53

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

4.1 Logboek Iedereen wil controle houden over zijn situatie, of hij nu ziek is of niet. Maar dat kan alleen met inzicht. Wie zijn pijn, symptomen en bijwerkingen bijhoudt en volgt, ervaart een sterker gevoel van controle. Wanneer en wat je kunt noteren, wordt hieronder aangeboden. Je kunt notities maken in het logboek in paragraaf 4.3 van dit hoofdstuk. Wat noteer je? Pijn, medicatie, bijwerkingen (vermoeidheid, jeuk etc.), symptomen, fysieke bijzonderheden (gewicht, psa-waarden etc.), gevoelens. Wanneer noteer je? Na een gesprek met het zorgteam, bij opvallende veranderingen, of met een zekere regelmaat als je dat het prettigst vindt. Hoe noteer ik? In een paar voorbeelden wordt aangegeven hoe je je pijn kunt beschrijven en hoe je je medicatie kunt registreren. Omdat de ruimte beperkt is in dit werkboek, kun je natuurlijk ook notities maken in een apart schrift of document.

54 | MR. MANUAL

P I JN Uitgezaaide prostaatkanker kan pijn veroorzaken. Meestal komt dat door uitzaaiingen in de botten. Er zitten naast lichamelijke ook sociale en emotionele kanten aan pijn. Iedereen ervaart de pijn anders. Pijn is niet afhankelijk van wat de specialisten als pijn zien, maar wat jij als pijn ervaart. Wat de een erge pijn noemt, voelt de ander amper. Tijdens de controles is het aangeven van de ernst van de pijn belangrijk. Dan gaat het erom waar de pijn zit, hoe erg die pijn is en wat de invloed ervan is op je leven. Geef aan als je pijn hebt, ook als de arts of verpleegkundige er niet om vraagt. Dan kunnen zij je adviseren over de mogelijkheden van pijnbestrijding. Noteer de datum, de tijd en de ernst van de pijn in je logboek en schrijf erbij wat je eraan hebt gedaan om de pijn te verminderen. Deel deze informatie met je arts of zorgteam. Tips: • Vertel de arts wanneer en hoe vaak je pijn hebt. • Meld bij welke activiteit de pijn heviger is dan anders. • Gebruik een schaal van 1 tot 10 om de mate van pijn aan te geven. • Probeer de pijn te omschrijven, bijvoorbeeld in termen als branderig, scherp, constant, zeurend, straalt uit, etc. • Geef ook aan wat je hebt gedaan om de pijn te verzachten. • Vertel de arts hoe pijn je leven belemmert, zoals: niet kunnen slapen, autorijden etc. • Vraag de arts wat er aan de pijn gedaan kan worden.

Voorbeeld pijnschaal Kies een getal (1 - 10) op de pijnschaal om de hevigheid van de pijn weer te geven. 01

02

03

04

05

06

07

08

09

10

0 = geen pijn 10 = ondraaglijke pijn

In het schema hieronder kun je zelf aantekeningen maken of je kunt een ander vragen dat voor jou te doen.

HOE J E P I J N KU NT NOTEREN Wanneer heb je pijn?

Noteer wanneer en waar je pijn had.

Hoe erg is de pijn?

Beschrijf in woorden en gebruik de pijnschaal.

Wat doe je om de pijn te verlichten?

Wat werkt en wat werkt niet?

Hoe beïnvloedt pijn je leven?

Hoe vaak en hoe lang?

Wat zijn de behandelmogelijkheden?

Wat zijn de risico’s of bijwerkingen daarvan?

MR. MANUAL | 55

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Logboek – lichamelijke zaken bijhouden M ED I CATI E EN BIJ WERKINGEN Met behulp van hormonale therapie en chemotherapie kan uitgezaaide prostaatkanker jarenlang worden onderdrukt. Behandelingen kunnen voor uiteenlopende bijwerkingen zorgen. Het is belangrijk deze behandeling goed te monitoren. Ook dient de behandelende arts te weten welke medicijnen je nog meer slikt, zoals pillen tegen hoge bloeddruk, pijnstillers etc. Noteer de namen van deze middelen en neem ze mee naar de arts.

Tips: • Bespreek iedere reactie of bijwerking tijdens je behandeling met je arts of zorgteam. • Neem direct contact op met je arts als je denkt dat je allergisch reageert op een medicijn. Geef dat ook door aan je apotheker. • Lees altijd de bijsluiter. • Stel de apotheker vragen over hoe je de medicatie moet innemen.

DATUM

01-01-01

Ben gisteren begonnen met nieuwe medicijnen… tegen vermoeidheid

en gebrekkige eetlust. Werkt goed! Nog wel zeurende pijn in mijn rug, 7 op de pijnschaal. Naar de winkels gelopen maar daarna doodmoe. Moeilijk kunnen slapen van de pijn.

H O E J E ME DI CAT I E , B I JWE R KI N GEN E N F YS I E K E KE NME R KE N KUNT N OTEREN Wat is de naam van het medicijn?

Voorbeeld: Prednison… tegen vermoeidheid, gebrekkige eetlust

Voorbeeld: 10 milligram

Voorbeeld: 1x per dag

Voorbeeld: bol gezicht, pijn in maag

Voorbeeld: Dr. J. Maassen

Wat is de dosis van het medicijn? Hoe vaak is het medicijn toegediend? Wat waren de bijwerkingen?

Pijn in mijn rug-op advies ‘s avonds een warm bad genomen,

06-01-01

lijkt te werken en goed vol te houden.

Eetlust is beter, oud-collega kwam langs voor een praatje, met hem een rondje gelopen door het park. Minder moe.

Door wie is het medicijn voorgeschreven?

12-01-01

Afspraak bij de masseur, pijn in rug blijft terug komen, hoop dat

dat helpt. Na autorijden pijn die naar m’n nek en schouders trekt, lijkt erger te worden.

56 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 57

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Logboek DATUM

58 | MR. MANUAL

DATUM

MR. MANUAL | 59

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Logboek DATUM

60 | MR. MANUAL

DATUM

MR. MANUAL | 61

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Logboek DATUM

62 | MR. MANUAL

DATUM

MR. MANUAL | 63

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Logboek DATUM

64 | MR. MANUAL

DATUM

MR. MANUAL | 65

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Logboek DATUM

66 | MR. MANUAL

DATUM

M R . M A N UA L | 67

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

4.2 Aan de slag met de ladder – Psychische zaken bijhouden JE VO O RB ER EIDEN OP HET GE S PREK MET J E ARTS Je kunt de ladder gebruiken om aan je arts duidelijk te maken hoe je je nu voelt. Dat doe je door met een kruisje aan te wijzen op welke tree je je nu voelt staan. Vul wel eerst in hoe je top dag en je slechtste dag eruit zien. Je maakt het zo voor je arts makkelijker om het gesprek over je gezondheid met jou aan te gaan. Zie ook vanaf pagina 26 (paragraaf 2.3 en 2.4) voor een toelichting op hoe de ladder werkt.

Eropuit, geen pijn, goed geslapen en veel mensen om me heen.

DOE L E N ST E L L E N De ladder kan ook behulpzaam zijn bij het stellen van doelen. Als je weet waar je staat, is het ook beter in te schatten waaraan je iets wil veranderen. Bedenk - in het kader van je gezondheid - aan welke drie zaken je in de komende periode het liefst wil werken.

Datum:

01-01-01

J EZ E LF IN BE E LD Tussen twee afspraken met je arts in kun je de ladder gebruiken om duidelijk te maken hoe het met je gaat. Vul de ladder elke maand in. Kies daar een vast moment voor, bijvoorbeeld een vaste datum, en schrijf die bovenaan de ladder. Er is ruimte voor een periode van zes maanden tussen de afspraken. Op de ladders hieronder staat een voorbeeld.

Datum:

01-02-01

Datum:

01-03-01

Ben weer begonnen met fietsen, niet langer ‘s avonds pijn.

Niet kunnen zitten van de pijn, bang voor de dood, huil buien.

68 | MR. MANUAL

Start nieuwe medicatie!

Datum:

01-04-01

Naar de kapper geweest, voorbereid op gesprek met de arts.

Slaap iets beter en heb meer energie

MR. MANUAL | 69

ZELFINZICHT

Datum:

70 | M R . M A N U A L

ZELFINZICHT

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

M R . M A N U A L | 71

ZELFINZICHT

Datum:

72 | M R . M A N U A L

ZELFINZICHT

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

M R . M A N U A L | 73

ZELFINZICHT

Datum:

74 | M R . M A N U A L

ZELFINZICHT

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

M R . M A N U A L | 75

ZELFINZICHT

Datum:

76 | M R . M A N U A L

ZELFINZICHT

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

MR. MANUAL | 77

ZELFINZICHT

Datum:

78 | M R . M A N U A L

ZELFINZICHT

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

Datum:

M R . M A N UA L | 79

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

4.3 Jouw journaal - Ruimte voor reflectie Leven met kanker brengt veel onzekerheden met zich mee. Ook je eventuele partner, kinderen en familieleden krijgen veel te verwerken. Ieder beleeft het anders en verwerkt het op zijn eigen manier. Het kan zijn dat je ineens verdrietig of boos bent en even later het gevoel hebt dat je de wereld weer aankunt. Niet iedereen uit zijn gevoelens even gemakkelijk. Soms helpt het ze op te schrijven. Om je een handje te helpen, zijn er zinnen in het werkboek gezet, die je kunnen stimuleren om je gevoel te verkennen. Je kunt schrijven, je mag natuurlijk ook tekenen of er gewoon over nadenken. Het is aan jou. Ik heb goede en hele goede dagen…

80 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 81

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Ik kan enorm genieten van…

Mijn gedachten over het leven zijn…

82 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 83

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Wat mij blij maakt is dit…

Ik zie mijn toekomst…

84 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 85

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Mensen die me aan het lachen maken zijn…

De familie en vrienden die mij helpen…

86 | MR. MANUAL

M R . M A N UA L | 87

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Ik overwin mijn beperkingen door…

Het helpt om belangrijke beslissingen te maken door…

88 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 89

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Wat helpt om mijn angst te overwinnen, is…

Dit is mijn kracht…

90 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 91

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Het liefste wil ik mijn tijd besteden aan…

Mijn favoriete plekken zijn…

92 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 93

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Dingen die helpen zijn…

Wat ik graag met anderen deel is…

94 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 95

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Ik voel mij op dit moment….

Ik bewonder….

96 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 97

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Ik put moed uit…

Het benaderen van anderen doe ik door…

98 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 99

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

De bijzondere mensen die ik ontmoet zijn…

Wat anderen kunnen doen om mij te helpen is….

100 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 101

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

De grappigste dingen die ik heb meegemaakt, zijn…

De mooiste dingen die me zijn overkomen, zijn…

102 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 103

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Zaken die anderen met mij hebben gedeeld, zijn…

Als ik alleen ben, wil ik graag….

104 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 105

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Ik ben veranderd omdat…

Mijn leven is veranderd door…

106 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 107

ZELFINZICHT

ZELFINZICHT

Ik geloof…

Ik vier het leven door….

108 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 109

5 GEGEVENS EN KALENDER

Dit deel is bedoeld om je persoonlijke gegevens en contactgegevens te noteren. Er staat bovendien een kalender in om je afspraken in te zetten. P E R SO O N LIJ K E IN FO R M AT IE Naam Adres Plaats Telefoonnummer thuis Mobiel nummer E-mailadres

IN G EVA L VA N N O O D CO N TAC T O P N E M E N M E T Naam Relatie Adres Plaats Telefoonnummer thuis Mobiel nummer Zakelijk telefoonnummer E-mailadres

110 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 111

GEGEVENS EN KALENDER


ZO RGTE AM Huisarts

Andere leden van het zorgteam

Telefoonnummer

Naam

Uroloog

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Verpleegkundige

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam Telefoonnummer

Oncoloog

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Verpleegkundige Telefoonnummer

T H UISZO R G CO N TAC T E N Eerste aanspreekpunt

Apotheek

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Kantoor

Sociaal werker

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Anders

Ziekenhuis

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Anders

Medisch lab

Telefoonnummer

Telefoonnummer

112 | MR. MANUAL

MR. MANUAL | 113



FAM I LI E E N VR IENDEN

W E R KG EV E R

Naam

Leidinggevende

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Personeelszaken

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Collega

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Collega

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Collega

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Collega

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam Telefoonnummer

V E RZ E K E R IN G

Naam

Ziektekostenverzekeraar

Telefoonnummer

Polisnummer

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer Naam Telefoonnummer

1 14 | M R . M A N U A L

MR. MANUAL | 115



AN D ERE M ENSEN DIE ME H EL P EN

OV E R IG E CO N TAC T E N

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

Naam

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer Naam Telefoonnummer

Taxi

Naam

Telefoonnummer

Telefoonnummer

116 | M R . M A N UA L

M R . M A N U A L | 1 17



JANUARI - MAART JAAR: M AAND

DATA

AF S P RA KE N

APRIL - JUNI JAAR: NOT I T I E S

MAAND

JANUARI

APRIL

FEBRUARI

MEI

MAART

JUNI

118 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 119



JULI - SEPTEMBER JAAR: M AAND

DATA

AF S P RA KE N

OKTOBER - DECEMBER JAAR: NOT I T I E S

MAAND

JULI

OKTOBER

AUGUSTUS

NOVEMBER

SEPTEMBER

DECEMBER

120 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 121




DATA

AF S P RA KE N


MAAND

JANUARI

APRIL

FEBRUARI

MEI

MAART

JUNI

122 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 123




DATA

AF S P RA KE N


MAAND

JULI

OKTOBER

AUGUSTUS

NOVEMBER

SEPTEMBER

DECEMBER

124 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 125




DATA

AF S P RA KE N


MAAND

JANUARI

APRIL

FEBRUARI

MEI

MAART

JUNI

126 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 127




DATA

AF S P RA KE N


MAAND

JULI

OKTOBER

AUGUSTUS

NOVEMBER

SEPTEMBER

DECEMBER

128 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 129




DATA

AF S P RA KE N


MAAND

JANUARI

APRIL

FEBRUARI

MEI

MAART

JUNI

130 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 131




DATA

AF S P RA KE N


MAAND

JULI

OKTOBER

AUGUSTUS

NOVEMBER

SEPTEMBER

DECEMBER

132 | MR. MANUAL

DATA

A F SP RA K E N

NOT I T I E S

MR. MANUAL | 133

COLOFON Redactieteam hallemavanloon

Schrijvers

Eindredactie Grafisch ontwerp

Productie en realisatie Verantwoordelijk uitgever

Projectteam Janssen

François Hallema Arjan van Limborgh Theo Seesing Anneke Vlieger Erwin Kokkelkoren José van Mill Peter Snel Monica Verhoek Anneke Vlieger Margot van Gils Marieke Bokelman Karlijne Brand hallemavanloon, Rotterdam ©Janssen-Cilag B.V. ©Janssen-Cilag NV Silvia Bakkers Frederique Beker Nicolas Langeraet

Gehele of gedeeltelijke overname of reproductie van artikelen op welke wijze dan ook is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de uitgever.

134 | MR. MANUAL

Mocht u vragen hebben naar aanleiding van Mr. Magazine of Mr. Manual neem dan contact op met uw behandelend arts. Mr. Manual is ontwikkeld in nauwe samenwerking met:

Meer informatie? Janssen Customer Service Center Tel: 0800 - 242 42 42 [email protected] www.janssennederland.nl

Janssen-Cilag B.V. Janssen-Cilag NV

| MR. MANUAL

Janssen Customer Service Center Tel: 0800 - 93 377 [email protected] www.janssenbelgium.be

©Janssen-Cilag B.V. – PHNL/ZYT/1113/0002 ©Janssen-Cilag NV – PHBE/ZYT/1113/0002 – vu/er Erik Present, Antwerpseweg 15-17, 2340 Beerse

Dit handboek en het bijbehorende magazine is bestemd voor mannen met uitgezaaide prostaatkanker en bedoeld om hen te ondersteunen in hun leven met deze ziekte. Met handvatten en praktische tips om meer grip te krijgen op de situatie en een goede samenwerking met het zorgteam te realiseren. Het magazine deelt ervaringen van andere mannen, bijzondere inzichten van deskundigen en diverse nuttige informatie in korte en lange verhalen is het een rijke informatiebron. Deze informatie krijgt u via uw behandelend arts.

handboek Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker Big th o u gh ts a n d s m a l l i d ea s

Recommend Documents