Hadassa. Onderzoeksverslag naar de mogelijkheden. in de 1e lijn. November 2009 tot februari Drs. M.P. te Lintel Hekkert R

Hadassa

Onderzoeksverslag naar de mogelijkheden van de inzet van de Lastmeter in de 1e lijn. November 2009 tot februari 2010 Drs. M.P. te Lintel Hekkert R. den Hertog MsCN

Inhoudsopgave Aanleiding...............................................................................................................2 Inleiding .................................................................................................................4 Methode .................................................................................................................7 Resultaten...............................................................................................................8 Wat is psychosociale zorg/supportive care en wat is de trend hierin? .................................8 Welke instrumenten worden momenteel gebruikt in de eerste en tweede lijn? ................... 11 Anamneselijsten..................................................................................... 11 Signaleringslijsten .................................................................................. 11 Distress Thermometer ............................................................................. 12 Distress Barometer ................................................................................. 12 Psychosocial Distress Questionnaire - Breast Cancer (PDQ-BC) ............................ 12 PO-Bado............................................................................................... 13 HADS................................................................................................... 13 Lastmeter ............................................................................................ 13 Richtlijnen ........................................................................................... 15 Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg............................................ 15 Richtlijn Spirituele zorg (Leget e.a., 2008).................................................... 16 Richtlijn existentiële crisis (Staps e.a., 2006) ................................................ 18 Richtlijnen oncologische zorg .................................................................... 18 Richtlijnen palliatieve zorg....................................................................... 19 Integrale oncologische zorgpaden (Hummel e.a. 2009)...................................... 19 Wat is de functie van deze instrumenten?................................................................. 22 Welke rol kan de Lastmeter krijgen in de regio Gelderse Vallei in de eerste lijn?................. 24 Wat betekenen deze instrumenten voor de (invulling van de) rol van de verpleegkundige in de eerste lijn ....................................................................................................... 25 Ketenzorg en quickscan............................................................................ 25 Aandacht voor nazorg.............................................................................. 25 Elektronisch Patiënten Dossier ................................................................... 26 Verpleegkundigen in de eerste lijn.............................................................. 26 Conclusie .............................................................................................................. 29 Aanbevelingen........................................................................................................ 30 Literatuuropgave..................................................................................................... 31 Websites............................................................................................................... 35 Bijlage 1 Twee van 16 items van Signaleringslijst Psychosociale Problematiek. ................... 36 Bijlage 2 Welbevindenmeter ................................................................................. 37 Bijlage 3 Distress thermometer.............................................................................. 39 Bijlage 4 Distress barometer ................................................................................. 40 Bijlage 5 Hospital Anxiety and Depression Scale ......................................................... 41 Bijlage 6 Lastmeter ............................................................................................ 43 Bijlage 7 Thuiszorgversie, aan de Lastmeter is een extra pagina toegevoegd. ..................... 44 Bijlage 8. Weergave van discussie naar aanleiding van expertmeeting 9 februari 2010 .......... 45

Aanleiding Hadassa is een stichting die zich bezig houdt met het versterken van psychosociale zorg voor mensen met een levensbedreigende (veelal oncologische) aandoening in de regio Gelderse Vallei. Daartoe is zij actief binnen het Netwerk Palliatieve Zorg; een netwerk van instellingen in de regio dat ijvert voor een betere samenhang van zorgaanbod en zorgvraag. Een van de manieren om die samenhang te versterken is het gebruik/invoeren van signaleringsinstrumenten zoals de ‘Lastmeter’ (Tuinman e.a. 2008, Bauwens e.a., 2009); een instrument waarmee de behoefte aan psychosociale zorg vastgesteld kan worden en op basis waarvan verwezen kan worden, dan wel een adequaat hulpaanbod worden geformuleerd. Hiermee zou voorkomen worden dat mensen in diverse stadia van kanker niet die psychosociale zorg en steun krijgen die ze nodig hebben. Deze steun, die in palliatieve fase ook wel supportive care wordt genoemd, heeft tot doel om patiënten evenals de gezinnen waarbinnen zij functioneren, optimaal te begeleiden. Momenteel wordt de Lastmeter in de tweede lijn (intramurale zorg) ingevoerd en getest, gecombineerd met de richtlijn ‘detecteren behoefte psychosociale zorg’ (Nederlandse Vereniging Voor Psychosociale Oncologie, 2009). In de eerste lijn is nog nauwelijks ervaring opgedaan met de Lastmeter. In het Netwerp Palliatieve Zorg stelt men onder meer de vraag aan de orde of de Lastmeter past binnen de bestaande zorgpaden.

Hadassa heeft de Christelijke Hogeschool Ede een door de Provincie Gelderland bekostigde opdracht gegeven om in samenwerking met het netwerk Palliatieve Zorg en het Toon Hermans Huis te onderzoeken welk(e) instrument(en) het meest geschikt is (zijn) om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het hele ziekteproces de behoefte aan psychosociale zorg vast te stellen. Daartoe zal een aantal fasen doorlopen worden:

Fase 1. Literatuurstudie naar bestaande trends ten aanzien van supportive care en screeningslijsten/ richtlijnen psychosociale zorg in de eerste lijn.

Fase 2. Praktijkonderzoek (door middel van semi-gestandaardiseerde interviews en/of een schriftelijke enquête) naar supportive care/psychosociale zorg binnen het zorgpad/ de zorgketen/ het netwerk in de regio Gelderse Vallei.

Fase 3. Op basis van de uitkomsten van de literatuurstudie en het praktijkonderzoek aanbevelingen formuleren voor de implementatie van de benoemde resultaatverwachting.

2

Dit document bevat de uitwerking van fase 1 van het project. Deze fase is enerzijds een literatuurstudie naar trends en (screenings)instrumenten over psychosociale zorg maar bevat ook discussieelementen op basis waarvan een voorschot wordt genomen op de richting waarin gezocht kan worden als het gaat om implementatie van de Lastmeter in de eerste lijn. Op basis van de uitkomsten volgt een overlegmoment en een feedback-ronde. Daartoe is een aantal stake-holders geraadpleegd die hun reactie hebben gegeven op de eerste versie van de literatuurstudie. Die reacties vormen uiteindelijk de opmaat naar de tweede fase van het project.

3

Inleiding Het krijgen van kanker kan het leven ingrijpend veranderen in lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk opzicht. Jaarlijks wordt in Nederland alleen al bij ongeveer 75.000 mensen kanker vastgesteld. De vergrijzing zorgt er daarnaast voor dat steeds meer mensen kanker krijgen. In 2015 zullen er naar schatting rond de 95.000 nieuwe gevallen van kanker bijkomen (Nationaal Programma Kankerbestrijding, 2004). Dit sterk stijgende aantal nieuwe gevallen van kanker in combinatie met een verbeterde overleving leidt de komende jaren tot een forse stijging in de prevalentie van kanker. Het aantal mensen dat kanker heeft of hiervoor met succes behandeld is zal naar verwachting de komende jaren toenemen van circa 366.000 in 2000 tot circa 692.000 in 2015. Bijna een verdubbeling in 15 jaar (www.kwfkankerbestrijding.nl).

Figuur 1. Meest voorkomende vormen van kanker Daarnaast zal door de verbeterde overleving de behoefte aan nazorg toenemen, stelt een werkgroep van de kwf-kankerbestrijding. Want ondanks het feit dat ze zijn genezen, leven veel exkankerpatiënten nog jaren met lichamelijke en/of emotionele gevolgen van hun aandoening. De zorg voor deze mensen zal voornamelijk plaatsvinden in de eerste lijn (huisarts, fysiotherapeut, thuiszorg). Zo berekent de werkgroep dat een huisarts in 2015 gemiddeld 98 ex-kankerpatiënten in de praktijk zal hebben, tegenover gemiddeld 55 nu. Overigens hebben de verwachte veranderingen 4

in de prevalentie voor elke vorm van kanker hun specifieke gevolgen voor de zorgvraag. Zo bestaat (momenteel) een groot deel van de mensen met longkanker uit patiënten die zich in de behandelfase (20%) of terminale fase (50%) bevinden. Bij borstkanker en prostaatkanker daarentegen bevinden veel patiënten zich in het stadium van ex-kankerpatiënt (60%). De gezondheidszorg zal zich moeten voorbereiden op deze veranderingen, waarschuwt de werkgroep. In het licht van de tekorten in de zorg die nu reeds spelen, dreigt anders de kwaliteit van de zorg voor kankerpatiënten in de komende jaren ernstig tekort te schieten (www.kwfkankerbestrijding.nl).

Afhankelijk van de fase van de ziekte, maar ook het type kanker zal medische zorg en behandeling in de curatieve fase centraal staan terwijl in de palliatieve en terminale fase supportive care belangrijker wordt (Hummel et al, 2009). Supportive care onderscheidt zich van psychosociale zorg in het primaire doel dat wordt nagestreefd namelijk de kwaliteit van leven te bevorderen of te handhaven. Patiënten zullen binnen deze fasen perioden van hoop afwisselen met perioden van wanhoop en chaos, perioden waarin het gezinssysteem wankelt, waarin relaties veranderen, waarin onmogelijke keuzes gemaakt moeten worden, geloofsovertuigingen op de helling gaan, kortom waarin vanzelfsprekende bestaanszekerheden wegvallen en waarin de eindigheid van het leven voelbaar wordt (Leroux, 2006, Van Hell, 2006). Fasen in de ziekte kunnen zo bezien onderscheiden worden in termen van hoeveelheden benodigde zorg (vaak uitgedrukt in termen van ‘behandelen’ en ‘toepassen van interventies’), maar ook in termen van verwerking of beleving, dan wel in termen van het perspectief van de patiënt; een perspectief dat drastisch wijzigt na bijvoorbeeld het krijgen van slecht nieuws over terugkeer van kanker of uitzaaiingen. In het eerste geval lijkt een meer procesmatige, (kwantitatieve ??) benadering centraal te staan gericht op een optimale en snelle medische behandeling, in het tweede een meer kwalitatieve. Zorgpaden richten zich wat dat betreft op een snel en effectief op elkaar aansluiten van diverse activiteiten (kwantitatieve benadering). Niet in de laatste plaats speelt daarbij kostenbeheersing en transparantie een rol. Deze aspecten krijgen de komende jaren naar verwachting een onverminderd grote rol; hulpverleners worden (door zorgverzekeraars) voortdurend aangesproken op inhoud en resultaten van psychosociale zorgverlening in de vorm van prestatie-indicatoren. Patiënten zijn overigens ook gebaat bij goed afgestemde en transparante zorg opdat ze niet onnodig lang op diagnose en behandeling behoeven te wachten en weten dat hulpverleners als een samenwerkend team zo effectief mogelijk inspeelt op hun behoefte. Bovendien spelen professionele grenzen van hulpverleners een rol; afstemming betekent ook dat telkens de meest aangewezen professional wordt ingeschakeld. Als het gaat om behoefte aan psychosociale zorg (in termen van beleving) is het denken in processen mogelijk minder aangewezen hoewel afstemming en inzicht in zorgaanbod belangrijk blijft. Een kwalitatieve benadering ligt dan voor de hand waarbij het complexe antwoord geformuleerd moet 5

worden op een waarschijnlijk telkens wisselende en complexe vraag naar psychosociale zorg of supportive care.

In dit complexe geheel van verschillende ziektefasen en diversiteit in zorgaanbieders wordt antwoord gezocht op de vraag welke instrumenten helpend zijn en in tweede instantie welke rol de verpleegkundige in de eerste lijn daarin dient te krijgen zodat patiënten zich beter ondersteund weten en sprake is van een betere afstemming van vraag en aanbod. ‘Instrumenten’ is breed geïnterpreteerd en omvat alle (schriftelijke) hulpmiddelen die gehanteerd worden bij vaststellen van zorgvraag, zorgbehoefte en vormgeven van psychosociale zorg/supportive care te weten: anamneselijsten, screenings-/signaleringsinstrumenten, richtlijnen en zorgpaden.

Achtereenvolgens zullen de volgende vragen door middel van de literatuurbestudering beantwoord worden:

Hoofdvraag:

Welke instrumenten worden gebruikt bij de zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening?

Deelvragen:

1. Wat is psychosociale zorg/supportive carte en wat is de trend hierin?

2. Welke instrumenten worden momenteel gebruikt in de eerste en tweede lijn?

3. Wat is de functie van deze instrumenten?

4. Welke rol kan de Lastmeter krijgen in de regio Gelderse Vallei in de eerste lijn.

5. Wat betekenen deze instrumenten voor de (invulling van de) rol van de verpleegkundige in de eerste lijn.

6

Methode Het antwoord op deze vragen is verkregen door middel van literatuuronderzoek. Er is gezocht naar bestaande richtlijnen en screenings- en signaleringsinstrumenten zoals deze momenteel in Nederland gebruikt worden. Daarnaast is op diverse trefwoorden gezocht: psychosociale zorg, kanker, oncologische zorg supportive care, verpleegkundige. Via de sneeuwbalmethode zijn aanvullende (wetenschappelijke) artikelen gevonden die in het algemeen te maken hadden met het gebruik en de functie van instrumenten en richtlijnen bij kanker.

7

Resultaten Wat is psychosociale zorg/supportive care en wat is de trend hierin? Het Netwerk Palliatieve Zorg richt zich op de palliatieve patiënt en zijn naaste binnen de eerste lijn in de regio Gelderse Vallei. De World Health Organization (WHO) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg gegeven (www.palliatievezorg.nl): ‘Palliative care is an approach to care which improves quality of life of patients and their families facing life threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual’. Een benadering om te ‘zorgen’ derhalve waarbij verlichten van lijden centraal staat zodat de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun familie die zich geconfronteerd zien met een levensbedreigende ziekte. In de definitie komt een aantal thema’s naar voren, die een belangrijke rol spelen in de palliatieve zorg: - kwaliteit van leven - symptoommanagement - anticiperen (pro-actieve benadering van klachten en problemen die in de nabije toekomst verwacht (kunnen) worden) - autonomie van de patiënt - integrale en multidisciplinaire attitude - zorg voor de naasten Psychosociale zorg die gegeven wordt in de palliatieve fase krijgt dan het karakter van supportive care: niet in eerste instantie met het oog op behoud van regie, maar verlichten van lijden en kwaliteit van leven. De ziekte en behandeling kunnen bij patiënten met kanker en andere levensbedreigende aandoeningen niet alleen aanleiding geven tot lichamelijke klachten (vermoeidheid, krachtverlies, conditieverlies), maar ook tot klachten op psychosociaal gebied (angst, somberheid, onzekerheid) (www.ikcnet.nl). Het hebben van kanker kan gepaard gaan met angst voor de dood, diepe onzekerheid en het verlies van sociale en maatschappelijke rollen. Basale psychosociale zorg bestaat uit goede voorlichting, eerste opvang bij slecht nieuws, steun bij het omgaan tijdens het ziektetraject en signalering van distress. Voor de meerderheid van de patiënten is deze basale psychosociale zorg, mits van goede kwaliteit, afdoende om zich met hun naasten adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van ziekte en/of herstel.

De psychosociale oncologie richt zich op deze psychologische en sociale aspecten van kanker. Terwijl de psychologische en sociale aspecten van kanker al zo lang bestaan als de lichamelijke aspec8

ten van kanker, bestaat de psychosociale oncologie als vakgebied pas sinds ongeveer 25 jaar (http://www.nvpo.nl/pdf/pondes.pdf). Hoewel de aandacht in deze studie uitgaat naar psychosociale zorg bij levensbedreigende aandoeningen, is veel van de informatie ook waardevol voor chronisch zieken en hun sociale omgeving. Kanker en palliatieve zorg zijn hierbinnen overigens niet zonder meer vergelijkbaar zijn met andere chronische ziekten. Een palliatieve fase kan jarenlang blijven bestaan waarbij onzekerheid en levensbedreiging het leven kunnen beïnvloeden.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van lichamelijke en psychische klachten en welke gevolgen het ziek zijn heeft voor het sociaal en maatschappelijk functioneren (Pool e.a., 2004). Daarbij worden draagkracht en draaglast bepaald door de mate waarin omgegaan kan worden met bedreigende situaties (coping) en de mate van controle die er is (Ranchor in De Haes e.a., 2009). De behoefte aan psychologische ondersteuning en het omgaan met angst voor recidief van de ziekte kanker is voor 30 tot 50 % van de patiënten actueel (Armes e.a., 2009). Het instellen van een verpleegkundig spreekuur in de ziekenhuizen geeft al veel gelegenheid om ergens terecht te kunnen met vragen en problemen. Deze verpleegkundige gidst de patiënt door het traject, waardoor patienten zich veiliger voelen (Ronse e.a., 2009). Psychosociale signalering kan worden geïmplementeerd in de dagelijkse klinische praktijk, waardoor de kwaliteit van leven beïnvloed kan worden door vroege signalering en het bieden van ondersteuning (Hoekstra & Leenhouts in De Haes e.a., 2009). Voor het signaleren van distress kunnen meetinstrumenten, in nauwe samenhang met effectieve communicatietechnieken en inzicht in de juiste verwijsmogelijkheden, toegepast worden om supportive care in te schakelen (www.ikcnet.nl). Naast professionele hulp is er ook aandacht voor het versterken van de mantelzorgers. Er is momenteel een verschuiving waarneembaar van individuele zorgverlening naar ‘family-centered-care’ (Frampton & Charmel, 2009). Een van de interventies is het aanbieden van effectieve, ondersteunende educatie aan de mantelzorgers, waarbij aandacht is voor factoren van tevredenheid voor de verschillende leden van het sociale systeem. Deze interventie kan bijdragen aan het verhogen van kwaliteit van leven van de patiënt en zijn verzorgers (Harden e.a., 2009). In het licht van aandacht voor het netwerk van gezinsleden rondom de patiënt met kanker moet gewezen worden op de toenemende aandacht voor vroegsignalering van psychosociale problemen omdat een aanzienlijk deel van de Nederlandse jeugd kampt met emotionele en/of gedragsproblemen (Postma et al., 2009). Het signaleren van met name emotionele problemen (in tegenstelling tot gedragsproblemen) van kinderen wordt bemoeilijkt omdat ze minder opvallen. Een constatering die overigens ook bevestigd wordt in diverse onderzoeken van kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder (Te Lintel Hekkert, 2002)

Tuinman e.a. (2008) stellen dat maatschappelijk werkers, psychologen, fysiotherapeuten, psychiaters en pastoraal werkers de aangewezen personen zijn om psychosociale interventies uit te voeren. Gelet op vroege signalering zou de problematiek eerder in beeld komen bij de (eerstelijns) verpleegkundige, mogelijk ook de JGZ-verpleegkundige als het gaat om zorg voor kinderen. In het 9

afstemmen van psychosociale zorg moet de verpleegkundige zich wel beperken tot datgene wat door de patiënt gevraagd wordt (Baart & Grypdonck, 2008), waarbij ook de overige gezinsleden binnen de focus kunnen liggen. Er zijn verschillende initiatieven ontstaan om mensen met kanker en hun naasten te helpen de ziekte emotioneel te verwerken. Een voorbeeld van ‘best practice’ van psychosociale ondersteuning is het Helen Dowling Instituut te Utrecht , dat de best bewezen psychosociale zorg wil bieden, toegepast wetenschappelijk onderzoek verricht en deskundigheidsbevordering aan professionals werkzaam in de oncologie verzorgt.

Het discours over psychosociale zorg ten slotte wordt het laatste decennium gedomineerd door concepten als autonomie, zelfmanagement en recenter ‘empowerment’ van de patiënt. Deze concepten hebben gemeen dat ze de regie bij de patiënt leggen; regie ten aanzien van het bepalen welke doelen nagestreefd worden, wat belangrijk is en wat minder belangrijk in de zorg en het maken van eigen keuzes ten aanzien van behandeling en zorg. De houding van de verpleegkundige (of andere professional) is eerder die van een luisterende dan een adviserende. Autonomie en versterken (empowerment) van de patiënt onder meer door het geven van informatie worden van belang geacht.

Ten slotte wordt in de literatuur gesproken over twee hulpverlenersperspectieven voor herstel na kanker (survivorship): het perspectief van controle en het perspectief van zorg (Grunfeld, 2006). Een verschuiving van controle naar zorg zou nodig zijn om te kunnen voorzien in geïntegreerde en gecoördineerde zorg die de groeiende groep patiënten met kanker wensen. Hiermee wordt geïllustreerd dat behoud van regie en controle weliswaar belangrijk zijn, maar dat tegelijkertijd sensitief zijn voor de situatie en behoefte van de patiënt belangrijk zijn om als hulpverlener tijdig van perspectief te kunnen wisselen. Concreet: er komt een moment dat behandelen niet maar aan de orde is en zorg en verlichting van lijden(supportive care) belangrijker zijn vanuit het oogpunt van de patiënt.

10

Welke instrumenten worden momenteel gebruikt in de eerste en tweede lijn? In een inventarisatie uitgevoerd in 2005 bleken zeven verschillende signaleringslijsten in Nederland in gebruik (Garssen e.a., 2008). Daarnaast zijn er richtlijnen in omloop die soms direct, dan weer indirect van toepassing zijn op oncologische patiënten.

Anamneselijsten In twee ziekenhuizen werd een op de Gordon systematiek (Gordon, 1994) gebaseerde anamneselijst gebruikt waarin vragen werden opgenomen rond psychosociale thema’s zoals slaap en rust, cognitieve problemen, pijn, zelfbeleving & stemming, seksualiteit, stressverwerking, waarden & levensovertuiging en behoefte aan begeleiding. In Vlaanderen werd de anamneselijst Psychosociale Oncologie gebruikt met daarin 15 vragen over lichamelijke, psychische en financiële klachten en 5 vragen over draagkracht steun ervaren, kunnen praten, optimisme. In het Ikazia ziekenhuis gebruikt men in 2005 de Psychosociale anamneselijst (PSA). Deze lijst omvat vragen over psychische problemen, lichamelijke klachten, steun uit de omgeving, wijze van omgaan met problemen, religie en hulpvraag. De eerste twee worden door de verpleegkundige, de laatste twee door patiënten zelf ingevuld.

Signaleringslijsten De signaleringslijst ‘Bijtijds waar nodig’ is een in een Zeeuws ziekenhuis gebruikte lijst waarin gevraagd wordt naar risicofactoren zoals alleenwonend en eerder contact gehad met hulpverleners. Het Sint Lucas Andrea Ziekenhuis te Amsterdam, het Slingeland Ziekenhuis te Doetinchem en het VieCuri Ziekenhuis te Venlo, gebruiken de Signaleringlijst van Knipscheer-Kuipers (KnipscheerKuipers e.a., 2003) met daarin vragen over lichamelijke problemen, psychische problemen, steun uit de omgeving en begeleidingswens. In een ziekenhuis in Maastricht gebruikt men een op de Knipscheer-Kuipers gebaseerde signaleringslijst MAASTRO.

Het Helen Dowling Instituut, het diaconessenziekenhuis in Utrecht en Zeist, Mesos medisch centrum te Utrecht, het Meander medisch centrum te Amersfoort, het Canisius Wilhelmina ziekenhuis te Nijmegen en Aviant Thuiszorg (voorheen Thuiszorg Stad Utrecht) gebruiken (in 2005) de Signaleringslijst Psychosociale Problematiek (SPP, bijlage 1) een met plaatjes geïllustreerde vragenlijst (www.hdi.nl ,2009).

11

Het Streekziekenhuis Midden Twente gebruikte in 2005 het Vragenformulier follow up mammapoli met vragen over lichamelijke problemen, klachten samenhangend met borstkankerbehandeling, psychosociale problemen, werk, wijze van omgaan met problemen, steun uit de omgeving, begeleidingswens en behoefte aan informatie. Inmiddels maken zij gebruik van de Lastmeter.

De Welbevindenmeter (bijlage 2) ten slotte is gebaseerd op de distress ‘Thermometer and Problem List’ met vragen over lichamelijke, emotionele, relationele, spirituele en praktische problemen en wordt gebruikt door een drietal thuiszorgorganisaties in Amsterdam, Alkmaar en Haarlem alsmede het Project Integraal Kankercentrum te Amsterdam.

Distress Thermometer De Distress Thermometer (DT, bijlage 3) werd ontwikkeld om een snelle screening te kunnen maken voor psychologische problemen bij patiënten met kanker (Roth ea., 1992). Voor de meerderheid van de patiënten met kanker en hun naasten is het dagelijks leven verstoord op zowel lichamelijk, psychologisch, sociaal, praktisch als geestelijk terrein. De thermometer maakt snel visueel hoe de belasting van het moment wordt ervaren door de patiënt. Het huidige gebruik (in Nederland) is onbekend.

Distress Barometer De Distress Barometer (DB, bijlage 4) is ontwikkeld voor een snelle inschatting van de distress van ambulante kankerpatiënten door artsen in het ziekenhuis. De DB is een combinatie van de Distress Thermometer met een nieuw instrument, de Colored Complaint Scale, waardoor de specificiteit van de distress meting toeneemt zonder dat de sensitiviteit van de DT afneemt (Bauwens ea., 2008). De auteurs geven in hun discussie twee belangrijke opmerkingen: is de construct validiteit van distress duidelijk en is de mate van ziek-zijn ook van invloed op de scores? Het huidige gebruik (in Nederland) is onbekend.

Psychosocial Distress Questionnaire - Breast Cancer (PDQ-BC) De PDQ-BC in de Nederlandse versie is nog in ontwikkeling. Op het Symposium ‘Leven met kanker’ op 9 oktober 2009 aan de universiteit van Tilburg, lichtte nurse practitioner Mirjam Boogaarts van het St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg dit instrument toe. Het is een meer ziektespecifiek meetinstrument dan de Lastmeter. Zij gebruikt dit instrument bij vrouwen met borstkanker tijdens adjuvante chemotherapie. In de PDQ-BC wordt angst als risicofactor meegewogen, Mirjam mist dit bij de Lastmeter. Tijdens de pilot met de PDQ-BC (n=74) verwees Boogaarts in totaal 31 patiënten door naar een specifieke hulpverlener. Uit de eerste resultaten blijkt dat dit heeft geleid tot vroegtijdige interventie en betere communicatie met de patiënt. Angst is te behandelen en interventie leidt tot minder zorgen en een betere kwaliteit van leven. Het huidige gebruik (in Nederland) is onbekend.

12

PO-Bado Siedentopf e.a. (2009) publiceerden onlangs een nieuw instrument om de behoefte aan professionele psychosociale ondersteuning bij borstkankerpatiënten te detecteren. Zij gebruikten de physicianadministered Basic Documentation for Psycho-Oncology (PO-Bado), een 12-item schaal met somatische en psychische problemen. Zij zochten in hun studie naar socio-demografische en medische voorspellers van somatische en psychologische distress en de behoefte aan psychosociale ondersteuning. Zij slaagden er in om effectief psychosociale behoeften te screenen en doorverwijzing mogelijk te maken. Het instrument wordt ingevuld door de expert, de onderzoekers hebben geen nader onderzoek uitgevoerd naar het verschil tussen het zelf invullen (self-assessment) of het invullen door een expert. Een aangepaste PO-Bado met vier extra items zal verder gevalideerd worden. Het huidige gebruik (in Nederland) is onbekend.

HADS De Hospital Anxiety and Depression Scale (bijlage 5) is een internationaal gevalideerde lijst over angst en depressieve stemmingen en werd in 2005 in 4 ziekenhuizen in Nederland gebruikt. De HADS bestaat uit een 7-item depressieschaal en een 7-item angstschaal. Het invullen van de lijst vereist geen training. Het invullen van de HADS kost 5 minuten. De items worden beantwoord op een 4-puntsschaal (0-3). Opsomming van de scores op de items kost 1-2 minuten en resulteert in een score range van 0-21 voor de depressie- en angstschaal. Hoge scores wijzen op meer klachten. Een score tussen 0 en 7 sluit depressie/angststoornis uit. Een score van 8-10 wijst op een mogelijke depressie/angststoornis. Een score van 11-21 is indicatief voor een vermoedelijke depressie/angststoornis.

Lastmeter De Lastmeter (bijlage 6) ‘meet’ de mate van distress met daarin vragen over psychische problemen van diverse aard die op een schaal van 0 (geen last) –10 (zeer veel last) gemeten wordt. Distress wordt door de NCCN gedefinieerd als ‘a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling such as depression, anxiety, panic, social isolation and existential and spiritual crisis’ (NCCN, 2008).

Ofwel: ‘Een uit meerdere factoren bestaande onprettige emotionele ervaring van een psychologische (cognitieve, gedragsmatige, emotionele), sociale en/of spirituele aard die kan inwerken op het vermogen om effectief om te gaan met de fysieke kenmerken en behandeling van kanker. Distress beweegt zich op een continuüm variërend van normale gevoelens van kwetsbaarheid, 13

verdriet en angst tot problemen die ontwrichtend zijn zoals depressie, angst, paniek, sociaal isolement en existentiële en spirituele crisis’. Distress werkt zo bezien vooral in op het vermogen de ziekte te hanteren.

De probleemlijst omvat 5 domeinen: praktisch, sociaal, emotioneel, spiritueel en lichamelijk gebied. Patiënten voelen zich beter gehoord, krijgen sneller hulp bij klachten. Het instrument is eenvoudig te hanteren door de behandelend arts of door de betrokken verpleegkundige. Er wordt aanbevolen nascholing te bieden gericht op het omgaan met de Lastmeter, effectieve communicatietechnieken en inzicht in de juiste verwijsmogelijkheden. In het multidisciplinair protocol moet uitgewerkt zijn hoe de Lastmeter wordt aangeboden, wanneer metingen worden herhaald, wie het gesprek voert met de patiënt, hoe de verwijzing plaatsvindt en hoe gegevens worden verwerkt en geëvalueerd (www.ikcnet.nl). Op de site van de IKC is nu ook het pdf document ‘Lastmeter voor de thuiszorg’ (bijlage 7) beschikbaar, waarbij op een extra blad de mogelijkheid is gecreëerd om aan te geven met wie contact gezocht moet worden: de oncologiewijkverpleegkundige, een andere zorgverlener of ‘ik weet het niet’. De Lastmeter voor de thuiszorg is derhalve identiek aan de originele Lastmeter maar met een erratum. Er is nog geen speciaal document voor gebruik door de Praktijkondersteuner Huisartsen.

De Lastmeter werd in 2005 alleen nog in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam gebruikt, thans in meer ziekenhuizen. De Lastmeter is inmiddels opgenomen in de richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg (NVPO,2009). Vanuit die richtlijn is men gekomen tot de vaststelling dat de Lastmeter het beste voldoet aan de volgende geformuleerde criteria:

1. distress meten in een brede zin; 2. kankergeneriek, dat wil zeggen geschikt voor alle typen kanker en dus niet tumor-specifiek; 3. geschikt voor volwassen patiënten; 4. betrouwbaar en valide (internationaal en in Nederland; in diverse culturen); 5. klinisch relevante niveaus van distress kunnen onderscheiden, dat wil zeggen een gevalideerd afkappunt kennen; 6. praktisch hanteerbaar zijn.

Bovenstaande criteria zijn aangelegd ten behoeve van het bepalen welk instrument het meest geschikt is om de behoefte aan psychosociale zorg te meten in de tweede lijn. De Lastmeter voldoet als signaleringsinstrument het meest aan deze criteria, aldus de NVPO.

Voor gebruik van de Lastmeter in de eerste lijn zijn aanvullende criteria aan te leggen zoals het criterium dat niet alleen rekening gehouden wordt met volwassen patiënten maar ook met overige gezinsleden. De Lastmeter houdt bij de vragen wel rekening met de overige gezinsleden, maar is 14

daarmee nog niet geschikt (gemaakt) voor het gezinssysteem in zijn geheel. De vraag hoe het op psychosociaal vlak gaat met kinderen wordt bij gebruik van de Lastmeter aan de volwassene gesteld, niet aan kinderen zelf.

Richtlijnen Richtlijnen zijn (meestal) landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen voor optimale zorg voor een patiënt en zijn multidisciplinair. Ze vormen geen wettelijke voorschriften, maar zijn op zoveel mogelijk bewijs gebaseerde inzichten (evidence based) en aanbevelingen (www.cbo.nl/). Het gaat om tijdsgebonden documenten, waarbij aspecten als patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten van belang zijn. Protocollen voor de betreffende praktijksituatie worden vaak geschreven op basis van deze centrale richtlijnen. Voor alle geïnteresseerden in de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van richtlijnen is in november 2009 door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) een nieuwe openbare versie van het 'Draaiboek Richtlijnen' ontwikkeld en online geplaatst (http://www.ikcnet.nl ). In deze paragraaf worden de belangrijkste richtlijnen voor psychosociale zorg bij mensen met een levensbedreigende aandoening, waarvan kanker er één is, benoemd. De richtlijnen hebben alle een link naar de ziekenhuizen, er is duidelijk behoefte om ze te integreren naar de eerste lijn (thuiszorgverpleegkundigen en praktijkondersteuners huisartsen), maar er is nog onzekerheid over een goede verankering (Interview Nienke van de Meulengraaff, Integraal Kankercentrum Zuid, 13-11-2009).

Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg De Lastmeter is opgenomen in de richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg (NVPO, 2009). In de richtlijn wordt gesteld dat behandelend arts en betrokken verpleegkundige de eerste vraagbaak vormen voor patiënten. Zij dienen basale psychosociale zorg te verlenen, aldus de richtlijn. Deze bestaat uit goede voorlichting, eerste opvang bij slecht nieuws, steun bij het omgaan tijdens het ziektetraject en signalering van distress. Voor de meerderheid van de patiënten is deze basale psychosociale zorg, afdoende om zich met hun naasten adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van ziekte en/of herstel, stellen de richtlijnauteurs. Een aanzienlijk deel (25-50%) van alle patiënten ervaart echter tijdens de behandeling, in de controlefase of nadat het hele behandeltraject is afgesloten, zoveel distress dat verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale en/of (para)medische hulpverlener nodig zou zijn (NICE, 2004, Carlson et al, 2003). In een onderzoek van Vermeulen (2005) wordt geconcludeerd dat distress een prevalentie heeft van 5 – 51 %. De verschillen worden toegeschreven aan de variëteit in het operationaliseren van distress. Definities lopen uiteen van gevoelens van angst, depressieve gevoelens, emotionele stress, storende gedachten, vermijdende gedachten, kwaliteit van leven, somatisatieklachten tot klachten die interfereren met de mogelijkheid om goed om te kunnen gaan met de ziekte kanker. 15

Bij kankerpatiënten dient daarom volgens de richtlijn tijdig gesignaleerd te worden of er sprake is van distress. Zonder systematische signalering zou er sprake zijn van onderdiagnostiek en de kans op onderbehandeling van distress groot. Dit zou zorgelijk zijn omdat aangetoond zou zijn dat patiënten die distress ervaren een lagere kwaliteit van leven hebben, meer moeite hebben met het nemen van beslissingen over behandeling, zich minder houden aan behandelingsvoorschriften, vaker medische zorg zoeken wat hogere kosten in de gezondheidszorg met zich meebrengt, en minder tevreden zijn met de medische zorg die ze ontvangen. Van verschillende interventies zou inmiddels aangetoond zijn dat ze een positief effect hebben op depressies, angst en de door patiënten ervaren distress (Akechi e.a., 2009, Osborn e.a.,2006, Van Weert e.a., 2005).

Kortom, het tijdig herkennen van patiënten die tijdens het ziektetraject problemen ontwikkelen ten gevolge van de confrontatie met kanker en het tijdig verwijzen van deze mensen naar de juiste psychosociale en/of (para)medische hulpverlener, zou de kwaliteit van leven van deze patiënten, de tevredenheid met de (medische) zorg en de communicatie met de primaire zorgverleners kunnen verhogen (Velikova, 2008). De richtlijn in samenhang met de Lastmeter claimt deze functie.

Richtlijn Spirituele zorg (Leget e.a., 2008) In deze richtlijn staan existentiële vragen centraal. Als mensen een levensbedreigende ziekte hebben stellen zij zich vragen als: ‘Wat heb ik verkeerd gedaan’, ‘waarom overkomt mij dit’, ‘wat heeft het leven nog voor zin’, ‘ben ik de ander niet alleen maar tot last’ of ‘waar is God (en zijn almacht)’. Het zijn de grote vragen van het leven waarvoor veel mensen een antwoord zoeken in levensbeschouwing of religie. Existentiële vragen zijn van invloed op het lichamelijke en psychosociale welzijn van patiënten, stelt men in de richtlijn. Voor het bepalen van de juiste zorg is het belangrijk te weten wat voor mensen betekenis heeft en wat voor hen zin heeft. De richtlijn maakt een onderscheid tussen:

1. situaties waarin volstaan kan worden met alledaagse aandacht voor levensvragen in de zorg, 2. situaties waar patiënten behoeften aan begeleiding hebben op het terrein van levensvragen of een normale worsteling doormaken, en 3. situaties waar de worsteling met levensvragen leidt tot een existentiële crisis die vraagt om de expertise van een geestelijk verzorger of psycholoog.

In de tweede plaats worden handvatten gegeven om in deze onderscheiden situaties goede zorg te bieden. In de richtlijn wordt gesteld dat echt kunnen luisteren en een aandachtige betrokken houding belangrijker zijn dan probleemoplossend handelen.

16

In de richtlijn wordt gekozen voor de term spiritualiteit om daarmee het terrein van levensvragen aan te duiden. Daarmee zoekt de richtlijn aansluiting bij de definitie die de Wereldgezondheidsorganisatie geeft van palliatieve zorg, waarin gesproken wordt van aandacht voor behoeften van lichamelijke, psychosociale en spirituele (‘spiritual’) aard. Onder spiritualiteit wordt verstaan het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden. Levensbeschouwelijk functioneren doet iedereen en niet alleen mensen die een bepaalde religie aanhangen. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke van godsdienstige tot alledaagse bronnen van inspiratie. Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, en heeft meer te maken met een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied. Het is een dynamisch, geen statisch begrip.

In een model (zie figuur 2) plaatst men spiritualiteit in het centrum van het psycho-sociaal en lichamelijk functioneren, waarbij ze elkaar beïnvloeden. De spirituele dimensie wordt daarenboven gekarakteriseerd als meest intieme en verborgen dimensie in het menselijk bestaan, minder goed meetbaar ook.

Figuur 2. Positie van spiritueel functioneren.

Belangrijk uitgangspunt in de richtlijn is het gegeven dat in het algemeen geen antwoorden gegeven kunnen worden op existentiële vragen. Dit hoeft ook niet volgens de richtlijn. Presentie (er zijn) en een ‘latende modus van handelen’ (Baart en Grypdonck, 2008) zijn belangrijker dan antwoorden op vragen en kunnen oplossen van problemen door te handelen, iets te doen. Verschillende disciplines hebben hun eigen rol en taak in het gemaakte onderscheid langs de genoemde driedeling aandacht, begeleiding en crisisinterventie. Dit is afhankelijk van mogelijkheden en competenties. 17

Richtlijn existentiële crisis (Staps e.a., 2006) In deze richtlijn wordt nader ingegaan op een existentiële crisis, een toestand die gekenmerkt wordt door een besef van de eindigheid van het leven en ontreddering waarin alles als negatief ervaren wordt. Er is dan nog geen sprake van gewenning of acceptatie. De patiënt wordt geconfronteerd met de grenzen van zijn bestaan en met zijn onvermogen hier verandering in aan te brengen. Zijn eigen bestaan wordt bedreigd. Deze confrontatie heeft volgens de richtlijn betrekking op: · het heden: confrontatie met de directe gevolgen van de ziekte en van de behandeling · het verleden: loslaten van alles wat vertrouwd en dierbaar is en het opgeven van plannen · de toekomst: machteloosheid ten opzichte van het verloop van de ziekte en verlies van houvast.

Kenmerkend voor een existentiële crisis is dat de patiënt gevoelens ervaart van angst en paniek, machteloosheid en zinloosheid. Bovendien voelt hij zich getekend. Hij is onderscheiden van mensen die wel een toekomst hebben. Dat kan leiden tot een gevoel van eenzaamheid en isolement, ook al is hij omgeven door meelevende naasten. In het zoeken van zin in de nieuwe situatie doorloopt de patiënt een proces dat men een spiritueel proces zou kunnen noemen. Uit een onderzoek bij 1610 patiënten bleek dat patiënten met een hoog ´spiritualiteitsniveau’ in staat zijn een hoog niveau van lichamelijke klachten te verdragen en daarbij het vermogen bewaren om van het leven te genieten. Een ander onderzoek toont aan dat een lage mate van spiritueel welbevinden voorspellend is voor gevoelens van hopeloosheid en doodswens. Spiritualiteit is waarschijnlijk belangrijker in de palliatieve fase dan in de curatieve fase van de ziekte. Bij hospice-patiënten werd een negatieve relatie gevonden tussen spiritualiteit en doodsangst en een positieve relatie tussen spiritualiteit en sociale steun. In de richtlijn wordt gepoogd hulpverleners enkele aanwijzingen te geven: · hoe zij een existentiële crisis kunnen herkennen · welke patiënten een verhoogd risico lopen om daarin terecht te komen · op welke manier men ondersteuning kan bieden in dergelijke situaties.

Ook hier staat bij de benadering de presentietheorie centraal waarin ‘er zijn’ en een passiefreceptieve houding evenals ruimte en tijd, aandachtig luisteren, onbevooroordeeld zijn, erkennen en beamen van het lijden en empatisch reageren van belang worden geacht. In de richtlijn worden geen duidelijke uitspraken gedaan over grenzen van bekwaamheden (van verpleegkundigen), wel wordt gesteld dat wanneer een existentiële crisis langer duurt dan een paar weken verwijzen naar een geestelijk verzorger (bij godsdienstige thematieken) of psychosociaal hulpverlener, noodzakelijk is.

Richtlijnen oncologische zorg Op de site www.oncoline.nl/ staan veel richtlijnen voor oncologische zorg. Recent ontwikkeld zijn: 18

* richtlijn Testiscarcinoom, sinds 23 november 2009 * evidence based richtijn Maagcarcinoom, sinds 17 november 2009 * conceptrichtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg, sinds 13 november 2009 * evidence based richtijn Epitheliaal Ovariumcarcinoom, sinds 11 november 2009 * richtlijn Vaginacarcinoom, sinds 25 september 2009 De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is in september 2008 gestart met de ontwikkeling van een richtlijn ‘Oncologische Revalidatie', die naar verwachting in het najaar van 2010 wordt afgerond. Deze richtlijn richt zich op een gedetailleerde uitwerking van oncologische revalidatiezorg, zowel tijdens als na de behandeling van kanker met curatieve dan wel palliatieve opzet. Op basis van een knelpunteninventarisatie onder professionals en (ex-)patiënten zijn tien uitgangsvragen geformuleerd. De richtlijnwerkgroep, samengesteld uit professionals uit diverse geledingen en patiëntenvertegen-woordigers, is onlangs gestart met de beantwoording van deze uitgangsvragen. De VIKC ontwikkelde in 2008 en 2009 de richtlijn ‘Herstel na kanker, een programmatische aanpak van oncologische nazorg'. De richtlijn is een vertaling van het rapport van de Gezondheidsraad 'Nacontrole in de oncologie' (2007) naar de praktijk. De richtlijn wordt geschreven voor alle professionals die betrokken zijn bij de herstelfase van patiënten met kanker (http://vedm.net).

Richtlijnen palliatieve zorg Op de website http://www.pallialine.nl/ zijn diverse richtlijnen te raadplegen ten aanzien van de palliatieve zorg. Er worden in het kader van de psychosociale zorg hier drie richtlijnen vermeld: Angst, Depressie en Existentiële crisis. Deze richtlijnen zijn multidisciplinair, maar medisch gericht (misschien m.u.v. existentiële crisis). Binnen de palliatieve zorg is ook een richtlijn voor spirituele zorg opgenomen, versie 2008, die momenteel in bewerking is (het concept is van 29-11-2008). (http://pallialine.nl/uploaded/docs/PalliatieveZorg/Richtlijn%20Spirituele%20zorg%202008.pdf)

Integrale oncologische zorgpaden (Hummel e.a. 2009) Behalve signaleringsinstrumenten en richtlijnen staan zorgpaden momenteel sterk in de belangstelling in Nederland. Net als in een (multidisciplinaire) richtlijn gaat het dan om afstemming en optimaliseren van het zorgproces. Bedrijfskundige uitgangspunten zoals minimalisatie van doorlooptijd, ligduur en verhogen van patiënttevredenheid zijn belangrijke doelstellingen van zorgpaden. Over het fenomeen zorgpaden bestaan veel misverstanden. Zowel de literatuur als de praktijk geven verschillende invullingen en interpretaties aan zorgpaden. Een zorgpad is op te vatten als een visie over hoe zorgprocessen ingericht en georganiseerd moeten worden. Een van de kenmerken van deze visie is het denken vanuit patiëntenstromen in plaats van afzonderlijke processen. Managementhandelen en de organisatie krijgen in zorgpaden het belangrijkste accent.

19

Een oncologisch zorgpad wordt gedefinieerd als: een logisch samenhangend geheel van individuele zorgprocessen die een patiënt met een specifiek oncologisch ziektebeeld doorloopt vanaf de eerste zorgvraag tot survivor of overlijden. Deze zorgprocessen kunnen daarbij een zorginhoudelijk en/of relationeel karakter hebben en hebben betrekking op zowel ondersteunende als primair medische zorgactiviteiten (Hummel e.a. 2009).

In het zorgpad wordt een model geïntroduceerd dat alle processen beschrijft alsmede de planning en organisatie van activiteiten zoals die plaatsvinden vanaf het bezoek van de huisarts tot en met het verlenen van palliatieve zorg.

Figuur 3 oncologisch zorgpad (Hummel e.a. 2009)

In het in 2009 uitgevoerde onderzoek door de Inspectie voor de Gezondheidszorg ‘Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren’ (rapport IGZ, 2009) wordt geconstateerd dat de oncologische zorgketen enerzijds complex en onoverzichtelijk is geworden vanwege het aantal actoren en anderzijds kan en moet verbeteren. Er zijn tussen en binnen de ziekenhuizen grote verschillen in kwaliteit van zorg. Er zijn ook landelijk grote verschillen in de organisatie van oncologische zorg; de zorg is gefragmenteerd, met veel overdrachtsmomenten. Dit stelt hoge eisen aan de informatieuitwisseling en regie, waaraan vaak niet wordt voldaan. De verbeteringen die worden voorgesteld door de inspectie zijn: -

Patiënten moeten kunnen rekenen op één aanspreekpunt in de keten waar zij afspraken mee kunnen maken over de behandeling.

-

Er dient één persoon in de keten te zijn die overzicht heeft over het behandelingstraject van de patiënt en die kan bijsturen als dat nodig is.

-

Er is één geactualiseerd behandelplan. 20

-

Geïntegreerde dossiervorming is aanwezig en toegankelijk en beschikbaar voor alle betrokken zorgverleners in het behandeltraject.

Met de zorgketen lijkt de IGZ vooral te wijzen naar de behandeling zoals die vanuit de ziekenhuizen plaatsvindt. Bij palliatieve zorg verdwijnt behandeling naar de achtergrond, dat wil zeggen behandeling van symptomen blijft noodzakelijk. Regie lijkt derhalve ook hier belangrijk. Versnippering van (palliatieve) zorg ligt ook in de eerste lijn op de loer.

21

Wat is de functie van deze instrumenten? In het algemeen wordt een aantal instrumenten gepresenteerd die als belangrijkste uitgangspunt heeft het meten van veel voorkomende fenomenen bij kanker zoals depressie en angst, pijn, sociale steun, distress. Richtlijnen hebben een andere functie namelijk vast te stellen wat volgens de ‘state of the art’ aangewezen is om te doen, wat de meest effectieve interventies zijn. Een zorgpad ten slotte heeft tot doel om zorgprocessen in kaart te brengen en te optimaliseren.

Signaleringsinstrumenten. Zoals gesteld zijn signaleringsinstrumenten meetinstrumenten. Meten is weten is daarbij het motto. Onder de noemer van screening gaat het daarbij om 3 soorten van functies (Garssen e.a., 2008):



Patiënten met ernstige psychosociale problematiek opsporen om ze daarna te kunnen verwijzen naar professionele psycho-oncologische zorgverleners (screeningsfunctie).



Een tweede functie is om een lijst te gebruiken als hulpmiddel bij een gesprek met de patient (communicatiefunctie).



Een derde functie is de aandacht te bevorderen voor de psychosociale omstandigheden van alle patiënten en niet alleen voor hen die zich gemakkelijk kunnen uiten (systematische aanpak).

Ten aanzien van de verwijsfunctie (screeningsfunctie) speelt een rol dat lang niet alle patiënten een verwijzingsaanbod accepteert dat gelet op de ‘gemeten’ waarde nodig zou zijn. Diverse onderzoeken tonen aan dat de effectiviteit van een screeningsinstrument in een klinische situatie niet overeenkomt met de theoretische verwachtingen (Garssen e.a., 2008). Gevraagd naar ervaringen met signaleringsinstrumenten in ziekenhuizen geven professionals als belangrijkste reden aan dat hulpverleners door het gebruik hun communicatie met patiënten verbeteren en komen tot meer systematische zorg. (tweede en derde functie). De richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg gaat er echter zonder meer van uit dat screening nodig is om onderbehandeling en onderdiagnostiek van distress te voorkomen. De Lastmeter wordt derhalve vanuit de screeningsfunctie aanbevolen en gelegitimeerd.

Richtlijnen. De functie van richtlijnen in het algemeen heeft te maken met het vaststellen welke zorg volgens de laatste wetenschappelijke stand van zaken aangewezen is om te verlenen door diverse hulpverleners. Nieuwe richtlijnen zoals detecteren behoefte psychosociale zorg, de richtlijn existentiële crisis en richtlijn spirituele zorg bieden wat dat betreft belangrijke aanknopingspunten. 22

Toch is het belangrijk te onderkennen dat ten aanzien van het verlenen van psychosociale zorg (of ondersteuningsprogramma’s) nog tamelijk onbekend is wat effectieve interventies zijn, dan wel wat de werkzame componenten zijn in die programma’s (Van Dijk en Janssen, 2009). Richtlijnen herbergen wat dat betreft niet alleen datgene wat bewezen effectief is, maar bevatten ook visionaire uitgangspunten en common sense elementen. Het is niet toevallig dat in de richtlijnen spirituele zorg en existentiële crisis uitgangspunten van presentie (Baart en grypdonck, 2008) centraal staan en in de richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg andere visionaire uitgangspunten een rol spelen. De functie van deze laatstgenoemde richtlijnen krijgt daarbij een ander zwaartepunt. Het oncologische zorgpad maar ook de richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg hebben eerder de functie van afstemmingsinstrument met uitgangspunten van efficiëntie en doelmatigheid, de richtlijnen existentiële crisis en spirituele zorg hebben een duidelijker zorginhoudelijke, kwalitatieve component en laten zien wat belangrijk is bij het verlenen van zorg, wat gedaan moet worden en wat beter nagelaten kan worden.

23

Welke rol kan de Lastmeter krijgen in de regio Gelderse Vallei in de eerste lijn? Als instrument voor het vaststellen van de behoefte aan psychosociale zorg is de Lastmeter het meest aangewezen instrument. Toch is nog niet geheel duidelijk hoe de eerste en tweede lijn samen moeten werken en welke knelpunten bij die samenwerking een rol spelen. Als de belangrijkste functie van de Lastmeter wordt om tijdig te kunnen verwijzen dan dient eerst duidelijk te worden welke competenties nodig zijn (in de eerste lijn) alsmede de vraag waar die competenties voorhanden zijn, dus in welke persoon en via welke instelling. Daarnaast speelt de bekostiging een rol. Eveneens is het belangrijk zich ervan bewust te zijn dat verwijzen kennelijk niet altijd aangewezen is, dat wil zeggen dat patiënten zich lang niet altijd laten verwijzen om wat voor reden dan ook. In die zin blijft toch ook nog steeds onhelder wat patiënten in welke specifieke fase van de ziekte nodig hebben. Enige richting geven onderzoeken aan waarbij in Vlaanderen is geëxperimenteerd met het invoeren van een verpleegkundig spreekuur voor patiënten die recent met borstkanker zijn gediagnosticeerd (Ronse e.a., 2009). Zeker in die fasen van de ziekte waarin de ontreddering groot is, lijkt een verpleegkundige die letterlijk en figuurlijk meeloopt als een soort van casemanager en vertrouwenspersoon te voorzien in een belangrijke behoefte aan psychosociale steun. Steun bij ethische keuzes die gemaakt moeten worden door de patiënt en ‘er zijn’ zijn dan het belangrijkste uitgangspunt, niet in de eerste plaats het oplossen van problemen of het meten van behoefte aan psychosociale zorg. Dat laatste stoelt op de gedachte dat meten van behoefte gevolgd wordt door een behandelingsaanbod. In fasen van ontreddering of sterke existentiële crisis lijken patiënten amper te weten wat ze nodig hebben laat staan dat ze open staan voor het behandelingsaanbod van weer een nieuwe zorgverlener. Hoe dan wel om te gaan met de Lastmeter? En als de functie van de als verwijzingsinstrument niet in alle fasen effectief is (??) welk instrument is dan wel effectief en in welke fase van de ziekte.

Om die vraag te kunnen beantwoorden dient eerst onderzocht te worden in hoeverre de Lastmeter als communicatiemiddel of systematische aanpak (zie tweede en derde functie) aangewend kan worden door wijkverpleegkundigen of praktijkondersteuners. In het voorjaar van 2009 is op een refereerbijeenkomst van Hadassa van verschillende zorgverleners vastgesteld dat met name de aanwezigheid van kinderen (pubers) het gebruik van de Lastmeter compliceert. Het instrument (als verwijsinstrument) kan een klinisch (en kil?) karakter gaan krijgen en schiet dan zijn doel voorbij.

24

Wat betekenen deze instrumenten voor de (invulling van de) rol van de verpleegkundige in de eerste lijn Hoewel veel medische en paramedische zorg plaats vindt in de tweede lijn, is de vraag naar instrumenten om psychosociale zorg te meten in de eerste lijn groeiende. Naast oncologische en palliatieve zorg vraagt de zorg voor chronisch zieken veel aandacht. De Nurse Practitioner Boogaarts stelt dat veel oncologiepatiënten pas tijd krijgen voor het herkennen van distress als de hectiek van de behandelingen afneemt en men ‘tot rust’ kan komen.

Ketenzorg en quickscan De ontwikkelingen ten aanzien van effectieve en efficiënte zorgverlening hebben een enorme ontwikkeling teweeg gebracht ten aanzien van het construeren van zorgpaden (www.cbo.nl). Voor het onderhoud van de zorgpaden/ketenzorg noemen Hummel e. a. (2009) het instellen van de tumorgerichte visitatie en het hanteren van een jaarlijkse quickscan. Beide geven inzicht in de uitvoer van zorg in de keten, de sterke en zwakke punten met betrekking tot de geboden en ervaren zorg en de mate waarin een verbetertraject is geïmplementeerd. De quickscan is een relatief snelle methode, die door de ketenzorgpartners als zelfdiagnose-instrument ingezet kan worden om processen, planning en uitkomsten van zorg te meten. Door het bespreken van de uitkomsten en het inzetten van verbeterplannen wordt de quickscan een onderdeel van de Deming-cyclus (Plan-Do-Check-Act).

Aandacht voor nazorg Chronische vermoeidheid behoort tot de meest gerapporteerde klachten bij kanker en kan nog lange tijd na een medische behandeling optreden. Chronische vermoeidheid betekent een grote belasting voor de patiënt. Pas de laatste jaren worden psychologische interventies voor vermoeidheid na kanker ontwikkeld en onderzocht. Juist in de eerste lijn komt deze problematiek sterk naar voren en is het bespreken en het verwijzen naar de juiste hulpverleners erg belangrijk. Vanwege het succes van aandacht hiervoor en behandeling heeft het Helen Dowling Instituut te Utrecht naast de gewone bijeenkomsten een internettherapie ontwikkeld om mensen in het hele land te kunnen bereiken (www.mindermoebijkanker.nl). Deze site wordt mede ondersteund door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De behandelaars werken met aandachtgerichte cognitieve therapie. De interventie bleek effectief te zijn, direct na de interventie was de vermoeidheid t.o.v. een controlegroep namelijk significant afgenomen en was bij één op de drie deelnemers de vermoeidheid verdwenen (na een half jaar was het effect zelfs nog groter) (http://www.hdi.nl/).

25

Elektronisch Patiënten Dossier Bekkema e.a. (2009) pleiten voor een elektronisch patiënten dossier (EPD) dat door een multidisciplinair team ingezien kan worden. Uitwisseling van medische en zorggegevens zijn belangrijk voor het afstemmen van de zorg (http://www.minvws.nl/dossiers/elektronisch-patiënten-dossier/). Het verlenen van toestemming om inzage in het EPD verloopt echter nog niet overal vlekkeloos, vaak zijn er problemen met betrekking tot de bescherming van persoonsgegevens. Een goed werkend EPD zou voor de eerste lijn enorm behulpzaam kunnen zijn, de huisarts is in het multidisciplinaire team immers degene die de coördinatie van zorg als taak heeft. In de praktijk wordt deze taak vaak aan een (thuiszorg) verpleegkundige overgedragen, omdat zij de taak van case-manager vaak beter vorm kan geven binnen de werkzaamheden die bij het verpleegkundig beroep horen.

Verpleegkundigen in de eerste lijn De verpleegkundigen werkzaam in de thuiszorg missen mogelijk een handvat om psychosociale problematiek in beeld te brengen en acties te ondernemen. Bovendien wordt deze zorg over het algemeen niet geïndiceerd door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), waardoor de bestede uren niet gedeclareerd kunnen worden. Naast de thuiszorgverpleegkundigen is een andere functie in opkomst in de eerste lijn: die van de Praktijkondersteuner Huisartsen(POH). Dit zijn vaak verpleegkundigen of doktersassistenten met een POH opleiding, die taken als coördinatie van zorg van de huisarts overnemen. Telefonisch contact met de zorggroep Centraal Beheer Achmea leerde dat de huisarts beperkte mogelijkheden heeft om psychosociale begeleiding te declareren, maar de POH in zijn praktijk niet. Binnen de NHG-standaard (Nederlands Huisartsen Genootschap) zijn geen protocollen opgenomen voor psychosociale ondersteuning van mensen met chronische ziekten, kanker en andere levensbedreigende aandoeningen.

Het voorgaande overziend blijft de vraag overeind staan wat de (verpleegkundige in de) eerste lijn nodig heeft ten aanzien van een instrument voor het optimaliseren van psychosociale zorg. Gekeken naar het verlenen van spirituele zorg valt op dat verpleegkundigen hun eigen expertise (te) laag inschatten (Schep-Akkerman en Van Leeuwen, 2009). Weliswaar is het verlenen van spirituele zorg niet hetzelfde als het geven van psychosociale zorg, maar is wel voorwaardelijk. Kennelijk voelen verpleegkundigen zich niet zeker (genoeg) als het gaat om (spirituele) gesprekken aangaan. Redenen als ‘onbekendheid met een richtlijn en interventies’ of ‘de instelling geeft onvoldoende ruimte’ suggereren dat het voor verpleegkundigen glibberig voelt om spirituele gesprekken aan te gaan. De onderzoekers geven overigens aan dat het vooral zinvol is een onderwerp als spirituele zorg te verankeren in een overlegstructuur. Stel regelmatig de simpele vraag: ‘is er iets aan de hand op het gebied van spirituele zorg’, is hun advies. Deze conclusie is enigszins in tegenspraak met de conclusie van van Dam e.a., 2009); zij concluderen dat verpleegkundigen over de vereiste compe26

tenties beschikken voor het geven van psychosociale zorg en baseren deze conclusie op een onderzoek waarin zij een aantal verpleegkundigen hebben geïnterviewd waarin hen gevraagd is welke competenties zij zeggen te hebben en welke competenties zij zouden willen hebben.

Op basis van het onderzoek van Van Leeuwen kan gesteld worden dat verpleegkundigen zich onvoldoende zeker voelen ten aanzien van het aangaan van spirituele gesprekken. Indirect kan hieruit geconcludeerd worden dat verpleegkundigen vooral een instrument nodig hebben dat hen helpt om het (spirituele) gesprek aan te gaan. Daarmee zou de communicatiefunctie van de Lastmeter de belangrijkste zijn. Wellicht kan de Lastmeter zodanig worden aangepast en ingezet dat verpleegkundigen en overige disciplines hem gebruiken als middel om regelmatig met elkaar in gesprek te gaan. De regelmaat van het overleg an sich lijkt daarbij belangrijker te zijn dan de inhoud van welk instrument dan ook. Mogelijk maakt dit hen zekerder en leidt dit tot betere psychosociale zorg.

Rol van visie Niet onbelangrijk in dit geheel lijkt de vraag te zijn welke rol visie heeft in het hele proces van psychosociale zorgverlening. Hierbij gaat het om de visie die Hadassa hanteert, de visie die diverse verpleegkundigen (vaak impliciet) hanteren en de visie die spreekt uit de Lastmeter. Hadassa lijkt de nadruk te leggen op de spirituele nood en existentiële crises die (relatief jonge) mensen (vrouwen met borstkanker) doormaken.

Enerzijds kan dit betekenen dat de Lastmeter zodanig wordt aangepast dat vooral duidelijk wordt van welke spirituele of existentiële nood sprake is. De Lastmeter zou zo bezien vooral aanknopingspunten bieden om het spirituele/existentiële gesprek aan te gaan. De vraag is daarbij overigens wat dit (extra) van verpleegkundigen vraagt. Visie lijkt essentieel te zijn, niet alleen de visie die spreekt vanuit de Lastmeter. Zoals het instrument er nu ligt, is het een instrument dat vrij breed (en daardoor oppervlakkig ??) de psychosociale toestand meet om op basis van eventuele hiaten in de zorgverlening of bij het overstijgen van de eigen competenties te kunnen doorverwijzen.

Een aanpassing van de Lastmeter naar een communicatie-instrument dan wel een instrument om het spirituele of psychosociale gesprek mede te kunnen vormgeven is een heel andere functie die meer in de lijn ligt van datgene wat men in het algemeen mag verwachten van dergelijke signaleringsinstrumenten.

Verpleegkundigen in de eerste lijn zijn overigens wel degenen die vanuit hun basisattitude meer gericht zijn op de thuissituatie, het ‘er zijn’. In dat licht past een instrument dat mogelijkheden biedt om het spirituele gesprek nadrukkelijker zelf aan te gaan in plaats van te verwijzen. Hun rol kan zo bezien een meer verdiepende zijn als ze in staat blijken meer en beter in te spelen op spiri27

tuele en existentiële nood. Randvoorwaardelijk daarbij is wel dat wijkverpleegkundigen daartoe vanuit de organisatie in staat worden gesteld. Een gemeenschappelijk gedragen visie op basis van presentie lijkt daarbij noodzakelijk. Die visie en het willen en kunnen werken vanuit die visie kon nog wel eens veel essentiëler zijn dan het gebruik van welk signaleringsinstrument dan ook.

28

Conclusie In de concepten die men tegenkomt in de literatuur over psychosociale zorg valt op dat er veel definities circuleren en dat veel begrippen de nodige raakvlakken hebben. Distress, angst, depressie, existentiële crisis, verdriet, rouw, vermoeidheid, pijn, onzekerheid, verlies van rollen, coping is een willekeurige greep uit het jargon over psychosociale zorg. De Lastmeter is momenteel in Nederland het meest voor de hand liggende instrument om de behoefte aan psychosociale zorg te meten. In de tweede lijn wordt dit instrument momenteel ingevoerd. Hoewel er vraagtekens gezet kunnen worden bij de verwijsfunctie van de Lastmeter, is inzicht in het aanbod van oncologische zorg in de regio Gelderse Vallei noodzakelijk. Ook op het terrein van in de eerste lijn zijn veel actoren actief en is regie noodzakelijk. Invoering van de Lastmeter in de eerste lijn vraagt waarschijnlijk aanpassingen. Aandacht voor het hele gezinssysteem (en niet alleen de oncologische patiënt) alsmede voorkomen dat het instrument als klinisch en kil wordt ervaren is noodzakelijk. Daarnaast zijn spirituele en existentiële nood twee concepten binnen psychosociale zorg waarvoor aparte richtlijnen zijn geformuleerd en die qua (impliciete) visie verschillen van de richtlijn detecteren psychosociale behoefte. In die zin lijkt het van belang om psychosociale zorg te onderscheiden van de zorg die zich afspeelt op spiritueel en existentieel gebied.

Aanpassen van de Lastmeter zodanig dat deze meer functioneert als communicatie-instrument (voor alle gezinsleden) om daarmee het spirituele gesprek aan te kunnen gaan, lijkt voor de hand te liggen. Het hanteren van een visie op basis van presentie zijn daarbij mogelijk minstens zo belangrijk als het gebruik van een signaleringsinstrument. Wat dit precies vraagt ten aanzien van de rol van de verpleegkundige in de eerste lijn is nog niet geheel duidelijk. Een en ander hangt ook af van de mogelijkheden van de reguliere thuiszorg en de vraag welke deskundigheidsniveaus men in wenst te zetten. Mogelijkheden van praktijkondersteuners moeten nog nader worden onderzocht.

29

Aanbevelingen -

Zorg voor aanpassing van de Lastmeter zodanig dat deze niet louter als verwijzingsinstrument wordt ingezet, maar ook als middel om het gesprek aan te gaan. Creëer mogelijkheden zodanig dat het instrument niet als kil en klinisch wordt ervaren.

-

Maak een helder onderscheid in de concepten ‘psychosociale zorg’ en concepten als spirituele zorg, existentiële zorg, geestelijke verzorging en pastoraat. Maak inzichtelijk hoe deze concepten zich tot elkaar verhouden.

-

Breng het zorgaanbod van de Regio Gelderse Vallei in kaart en onderzoek de aard van de regiefunctie die daarbinnen noodzakelijk is met name in de eerste lijn.

-

Maak duidelijk wanneer en volgens welke criteria verwezen wordt (dient te worden), bijvoorbeeld naar Pastoraat of geestelijke verzorging of andere zorgfuncties in de Regio Gelderse Vallei. Laat dit samenhangen met een duidelijke afbakening van competenties van eerste-lijns verpleegkundigen.

-

Onderzoek de mogelijkheden van de wijkverpleegkundige en praktijkondersteuner. Beschouw deze groepen als belangrijkste doelgroep voor het gebruiken van Lastmeter. In het licht van het benaderen van het hele gezinssysteem verdient het aanbeveling de mogelijkheden en rol van de wijkverpleegkundige in de Jeugd Gezondheidszorg (JGZ) nader te onderzoeken.

-

Onderzoek welke prestatie-indicatoren (outcomes) gehanteerd kunnen worden om effecten van psychosociale zorg te evalueren.

-

Onderzoek welke visie gehanteerd wordt en passend is, let met name op de rol van de verpleegkundige als ‘nabije’ letterlijk en figuurlijk meelopende verpleegkundige aan de ene kant of een interveniërende probleemoplossende verwijzende verpleegkundige.

-

Besteed aandacht aan ethische keuzes die patiënten moeten maken ten aanzien van behandeling.

30

Literatuuropgave Akechi T, Okuyama T, Onishi J, Morita T, Furukawa TA. Psychotherapy for depression among incurable cancer patiënts (review). The Cochrane Library 2009.

Baart A, Grypdonck M, Verpleegkunde en presentie. Een zoektocht in dialoog naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. Utrecht: Lemma, 2008

Bauwens S, Baillon C, Distelmans W, Theuns P. The 'Distress Barometer': validation of method of combining the Distress Thermometer with a rated complaint scale. Psycho-Oncology 18: 534-542.

Carlson LE, Bultz BD. Cancer distress screening. Needs, models, and methods. Journal of Psychosomatic Research 2003.

Dam, D. Van, Hengel J. Van, Holten, J. Van, Roekel, E. Van. Zorgvisie Hadassa. De ontwikkeling van een zorgvisie en onderzoek naar de competenties van verpleegkundigen in de psychosociale oncologische zorgverlening. Scriptie aan de Christelijke Hogeschool Ede, 2009.

Dijk, Van M, W. Janssen. Psychologie en Gezondheid. 37 nr 1. 2009.

Frampton, SB. & Charmel, P A.(2009). De patiënt op de eerste plaats. Mensgerichte zorg volgens Planetree. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.

Garssen B, Kok E. Hoe nuttig is het gebruik van een signaleringslijst voor psychosociale problemen in de oncologie? Verpleegkunde. Nr 3. oktober 2008.

Garssen B, Kok E., Kruijver I, Kuiper B, Visser A, Het gebruik van signaleringslijsten voor psychosociale problemen in de oncologie. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2008.

Gordon M. Nursing diagnosis. Process and application. Third edition. Mosby. St. Louis, 1994

Grunfeld E. Looking beyond survival: how are we looking at survivorship? J Clin Oncol. 2006; 24(32): 5166-9. Haes, H. de, Gualtherie van Weezel, L., Sanderman, R. (2009). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Tweede geheel gewijzigde druk. Assen: Van Gorcum.

31

Harden J, Falahee M, Bickes J, Schafenacker A, Walker J, Mood D, Northouse L. (2009). Factors associated with prostate cancer patiënts' and their spouses' satisfaction with a family-based intervention. Cancer Nursing;32(6):482-92.

Hadassa, aanvulling subsidieaanvraag 7 juni 2009.

Hell-Cromwijk M. Van. Beleving en betekenisgeving van patiënten met een kankerrecidief. Een kwalitatief onderzoek naar het proces wat patiënten doormaken die chirurgisch behandeld zijn voor een kankerrecidief. Universiteit Utrecht; 2006

Hummel H, Meer J.P. de, Vries J.de, Otter, R., Integrale oncologische zorgpaden. Opzet en toepassing. Van Gorcum. Assen, 2009. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Onder redactie: dr. G. Van der Wal. Zorgketen voor kankerpatienten moet verbeteren. Den Haag, 2009.

Knipscheer-Kuipers K., Schweitzer M.,Postma-Schuit F., Vroegsignalering in de psychosociale oncologie. Tijdschrift Kanker 2003;27.

Leget C.J.W., Staps, T., Geer van de J, Mur-Arnoldi, C.J, Wulp M, Jochemsen H. Richtlijn Spirituele Zorg, VIKC-richtlijnenboek. http://www.palliatief.nl/LinkClick.aspx?fileticket=xf6QHkoAWgc%3D&tabid=730, geraadpleegd 1811-09.

Leroux S. Tussen hoop en vrees: Leven met kanker na een adjuvante behandeling. Universiteit Gent, 2006.

Lintel Hekkert, M.P. Te. Verborgen zorgen. Kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder. Kwalitatief onderzoek naar de beleving van ouders en kinderen waarvan één van de ouders chronisch ziek is in relatie tot de thuiszorg. Utrecht: NIZW, 2002.

Nationaal Programma Kankerbestrijding 2005-2010 (2005) Nationaal Programma Kankerbestrijding 2005-2010, rapport 2004.

National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology: Distress Management; 2008. US

National Institute for Clinical Excellence GoCS. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. London: NICE; 2004. 32

Nederlandse Vereniging Voor Psychosociale Oncologie, Concept richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009 http://www.oncoline.nl., 2009

Osborn R, Demoncada A, Feuerstein M. Psychosocial interventions for depression, anxiety, and quality of life in cancer survivors: meta-analyses. International Journal of Psychiatry and Medicine 2006; 36: 13-34. Postma, S. JGZ-richtlijn Vroegsignalering van psychosociale problemen. Samenvatting. RIVM, Centrum Jeugdgezondheid, 2008. Pool, G., Heuvel, F., Ranchor, AV., Sanderman, R. (2004) Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen. Assen: Van Gorcum. Roth, AJ, Kornblith, AB, Batel-Copel, L, Peabody, E, Scher, HI, Holland JC. (1998). Rapid screening for psychologic distress in men with prostate carcinoma. Cancer; 82: 1904-1908. Siedentopf F, Marten-Mittag B, Utz-Billing I, Schoenegg W, Kentenich H, Dinkel A. (2009). Experiences with a specific screening instrument to identify psychosocial support needs in breast cancer patiënts. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. article in press

Ronse J, Verhaege S, Decoene E, Leroux S, Grypdonck M. De betekenis van het verpleegkundig spreekuur voor patiënten die recent met borstkanker gediagnosticeerd zijn. Verpleegkunde, Nederlands-Vlaams wetenschappelijk tijdschrift voor verpleegkundigen. 24(3): 11-17.

Schep-Akkerman A, Leeuwen R.Van, Spirituele zorg. Vanzelfsprekend maar niet vanzelf. TVZ Tijdschrift voor verpleegkundigen, nr 11/12, 2009. Tuinman, M.A., Gazendam-Donofrio, S.M., Hoekstra-Weebers, J.E. (2008). Screening and Referral for Psychosocial Distress in Oncologic Practice. Use of the Distress Thermometer. American Cancer Society: Wiley InterScience (www.interscience.wiley.com).

Velikova G, Awad N, Coles-Gale R, Wright E, Brown JM, Selby PJ. The clinical value of quality of life assessment in oncology practice – a qualitative study of patiënts and physician views. PsychoOncology 2008

33

Vermeulen, J.E. Mentale problemen na diagnose kanker: Aanpassingsstoornis, posttraumatische stressstoornis of ‘distress’. Afstudeerscriptie voor de studeirichting Klinische Psychologie aan de Universiteit van Amsterdam, 2005.

Weert E van , Hoekstra-Weebers J, Grol B, Otter R, Arendzen HJ, Postema K e.a. A multidimensional cancer rehabilitation program for cancer survivors: effectiveness on health-related quality of life. Journal of Psychosomatic Research 2005.

34

Websites 

http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/ geraadpleegd op 13 november 2009.



http://www.hdi.nl/ geraadpleegd op 13 november 2009.



http://homepages.vub.ac.be/~ptheuns/DistressBarometer/distressbarometer.pdf geraadpleegd op 17 december 2009.



http://www.ikcnet.nl/nieuws/index.php?id=5585 geraadpleegd op 29 november 2009.



http://www.ikcnet.nl/uploaded/IKA/docs/Thema/psychosociale%20zorg/20091210%20IKA%2 0brochureaanbevelingen%20richtlijn%20detecteren.pdf geraadpleegd op 29 november 2009.



http://www.ikcnet.nl/uploaded/IKA/docs/Thema/psychosociale%20zorg/-met-IKA-logo091118_thuiszorgversie.pdf geraadpleegd op 17 december 2009.



http://www.ikcnet.nl/IKNO/thema_s/psychosociale__na_zorg/index.php en voor de versie van de NCCN: http://www.ikcnet.nl/uploaded/FILES/IKN/Psychosociale%20Zorg/distressnccn.pdf geraadpleegd op 28 november 2008.



http://www.interscience.wiley.com geraadpleegd op 29 november 2009.



http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=17158 geraadpleegd op 19 januari 2010.



https://www.mindermoebijkanker.nl/ geraadpleegd op 29 november 2009



http://www.minvws.nl/dossiers/elektronisch-patiënten-dossier/ geraadpleegd op 27 november 2009.



http://www.nvpo.nl/?option=content&pcontent=1&task=view&id=62&Itemid=87 geraadpleegd op 29 november 2009.



http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/Detecteren%20behoefte%20Psychosociale%20zorg/C ONCEPT%20Detecteren%20behoefte%20psychosociale%20zorg%20301009.pdf of op de site: http://www.nvpo.nl/pdf/RL%20detecteren%20behoefte%20psychosociale%20zorg%20220409. pdf Geraadpleegd op 29 november 2009.



http://www.pallialine.nl/ geraadpleegd op 13 november 2009.



http://pallialine.nl/uploaded/docs/PalliatieveZorg/Richtlijn%20Spirituele%20zorg%202008.p df geraadpleegd op 13 november 2009.



http://www.palliatievezorg.nl/page_867.html geraadpleegd op 28 januari 2010



http://vedm.net/edm/viewer.jsp?m=lkUv&s=gkygMa#1718000 geraadpleegd op 23 november 2009.

35

Bijlage 1 Twee van 16 items van Signaleringslijst Psychosociale Problematiek.

36

Bijlage 2 Welbevindenmeter

37

38

Bijlage 3 Distress thermometer

39

Bijlage 4 Distress barometer

40

Bijlage 5 Hospital Anxiety and Depression Scale

41

42

Bijlage 6

Lastmeter

43

Bijlage 7 Thuiszorgversie, aan de Lastmeter is een extra pagina toegevoegd.

44

Bijlage 8. Weergave van discussie naar aanleiding van expertmeeting 9 februari 2010

Naar aanleiding van een eerste terugkoppeling van de resultaten van fase een is binnen het Netwerk Palliatieve Zorg feedback gegeven op de literatuurstudie en is ook gesproken over het vervolg in fase twee. Uit de feedback is een drietal kwesties naar voren gekomen namelijk die rond validiteit van de Lastmeter, hoe de Lastmeter te gebruiken/toe te passen in de eerste lijn en hoe om te gaan met het onderscheid in groepen patiënten afhankelijk van de fase waarin ze zich bevinden (en het perspectief dat ze hanteren).

Validiteit De vragen over validiteit die gesteld zijn (onder andere: “is door jullie de validiteit van de Lastmeter onderzocht”) kunnen teruggevoerd worden tot twee kernvragen: hoe relevant is (inzicht in) de validiteit en welke consequenties heeft eventueel aanpassen van de Lastmeter voor de tweede lijn voor die validiteit. Door de aanwezigen wordt gewezen op draagvlak en uitstraling naar de buitenwereld. Aan de slag gaan met een minder of niet-valide instrument in de tweede lijn maakt dat de buitenwereld het gebruik niet accepteert, zo wordt betoogd. Dit zou volgens een van de aanwezigen zeker het geval zijn indien er op grond van gebruik en uitslagen van de Lastmeter geclaimd wordt dat meer zorg, dan wel meer verpleegkundigen van een bepaald deskundigheidsniveau, nodig zijn. Bovenstaande betekent dat terughoudend dient te worden omgegaan met aanpassingen aan de Lastmeter omdat dit de validiteit (en betrouwbaarheid) beïnvloedt.

Gebruik van de Lastmeter in de eerste lijn Dat de Lastmeter het belangrijkste en meest aangewezen instrument is om te gaan gebruiken in de eerste lijn, wordt nauwelijks betwijfeld door de aanwezigen. Wel is uitvoerig gesproken over de wijze waarop de Lastmeter moet worden ingezet. Er wordt gesuggereerd dat de Lastmeter gebruikt kan worden om zorgvraag en aanbod in kaart te krijgen en beter op elkaar af te stemmen. De zorgketen-gedachte staat daarbij centraal. Het verwoorde ideaal daarbij is dat zowel hulpverleners als patiënten op de hoogte zijn van het aanbod in de Regio Gelderse Vallei. Zo bezien en aansluitend bij de discussie rond validiteit fungeert de Lastmeter vooral als middel om vast te stellen van welke zorgbehoefte sprake is alsmede welk aanbod daarbij passend is. Dit hangt samen met de verwijsfunctie.

Een andere bediscussieerde functie heeft te maken met continuïteit van zorg. De Lastmeter zou zo bezien fungeren als meetmoment na overgang van tweede naar eerste lijn of als signaleringsinstrument om te zorgen dat mensen niet verstoken blijven van zorg. Samenwerking zou zo bezien gestal45

te krijgen waarbij de Lastmeter een gemeenschappelijk gebruikt instrument is t.b.v. continuïteit en eenduidigheid van zorg.

Er wordt gewezen op het risico een eigen koers te varen en een eigenzinnig gebruik van de Lastmeter (of een afwijkend instrument). Eerder is besproken dat de Lastmeter ingezet kan worden als middel ten behoeve van het vormgeven van gesprekken zoals die in het kader van continuïteitshuisbezoeken vanuit de thuiszorgorganisatie worden gevoerd. De Lastmeter uitsluitend gebruiken ter ondersteuning van het (continuïteits)huisbezoek is mogelijk een te enge invulling. Voor vormgeving van het (continuïteits)huisbezoek is de Lastmeter bovendien niet het enige benodigde instrument.

Centraal staat de vraag hoe de Lastmeter in te zetten. De discussie daarover is nog niet ten einde. Daarbij lijkt het te gaan om drie vragen:

1.

Welke plaats (welke functie) de Lastmeter moet krijgen in de eerste lijn (in de zorgketen)

2. Hoe kan de Lastmeter worden ingezet als hulpmiddel voor de verpleegkundige in de eerste lijn (om een continuïteitshuisbezoek vorm te geven) en welke andere hulpmiddelen zijn daarbij ook nodig. 3. Hoe moet worden verwezen, anders gezegd: hoe past het zorgaanbod bij de zorgvraag. Ten aanzien van het eerste punt wordt zowel in de discussie als door schriftelijke feedbackgevers gewezen op het feit dat gebruik van de Lastmeter geen doel op zich moet worden maar een hulpmiddel is. Het vormt niet de garantie dat een gesprek goed gevoerd wordt. Daarvoor zijn sociale vaardigheden nodig en het vermogen om spirituele en existentiële vragen en onderwerpen met voldoende diepgang te kunnen benaderen.

Voor fase twee van het project wordt de volgende advies gegeven vanuit het netwerk Palliatieve Zorg gegeven:

Richt je op de vraag wat de verpleegkundige (aan praktische hulpmiddelen, of scholing ten aanzien van verwijzen) nodig heeft om de continuïteitshuisbezoeken vorm te geven (gesprekken met patiënten aan te gaan) en welke plaats heeft de Lastmeter daarin. Dit vanuit een praktisch perspectief. Ga daarbij na welke beslismomenten (t.a.v. verwijzen) er zijn.

Welke patiëntencategorie Voor de inhoud van gesprekken maakt het veel uit in welke fase van de ziekte iemand verkeert. De vraag daarbij is of een model, dan wel gesprekscyclus ontwikkeld kan worden zonder onderscheid te maken in deze fasen. Iemand die uitbehandeld is en ontslagen is uit het ziekenhuis heeft wat dat betreft een totaal andere zorgvraag dan iemand die ‘genezen’ is verklaard en dat is weer totaal 46

anders dan iemand die zojuist heeft gehoord dat er een recidief is ontdekt. Recht doen aan die diversiteit vraagt mogelijk een differentiatie in fasen en heeft mogelijk ook consequenties voor het te ontwikkelen product in de tweede fase van het project.

47