Colofon Het Ronald McDonald Huis Groningen is een van de vijftien Ronald McDonald Huizen in Nederland. Het Ronald McDonald Kinderfonds is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities en fungeert als overkoepelende organisatie. Het Kinderfonds helpt de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie- en Sport & Spellocaties met geld, goederen, raad en diensten, organiseert wervingsacties en verzorgt de landelijke publicatie en voorlichting. Het Ronald McDonald Huis Groningen is het familieverblijf bij het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het Huis biedt ruimte aan 24 gezinnen, waarvan een kind voor langere tijd opgenomen moet worden. Vanwege het grote verzorgingsgebied van het ziekenhuis moeten ouders vaak lang reizen om dagelijks bij hun kind te zijn. Het Huis biedt ouders, broertjes en zusjes de mogelijkheid dicht bij het zieke kind te verblijven, waardoor het gezinsverband zo min mogelijk wordt verstoord.
Bestuur Agnes Koops-Aukes (Voorzitter) Janneke Wes-Polling (Secretaris) Robert Reekers (Penningmeester) Frank Bodewes Henk Sijtsma Flip Roordink Harry van de Wiel
H U I S
Comité van Aanbeveling Jos Aartsen Max van den Berg Renate Groenewold Hans Nijland Bert Visscher Roel Vos Jaap Wolters Ambassadeur Arno van der Heyden
Manager Jolanda Kamphuis Assistent Managers Annemarie Caro Livia Lesterhuis Concept en ontwerp Communiq, Zwolle Fotografie Archief
Culinair ambassadeur Dennis Nolle
Winter
BERICHT 2015
Dit Ronald McDonald Huisbericht is mede mogelijk gemaakt door Communiq. Bij de totstandkoming is géén gebruik gemaakt van sponsor- en donatiegelden.
Stichting Ronald McDonald Huis Groningen H.A. Kooijkerplein 15 9713 GT Groningen
Telefoon (050) 593 33 95 Fax (050) 593 33 96
[email protected]
Rabobank NL70 RABO 0329 4760 76 t.n.v. Stichting Ronald McDonald Huis Groningen
Ingeschreven in het Stichtingregister te Groningen onder dossiernummer S 11800 De stichting Ronald McDonald Huis Groningen exploiteert een ‘thuis ver van huis’ voor ouders van ernstig zieke kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen. Dankzij bijdragen van particulieren en het bedrijfsleven wordt deze noodzakelijke voorziening mogelijk gemaakt.
Jubileumeditie 1990 - 2015
H U I S
BERICHT
Winter 2015
TROTS Het hoogtepunt van de afgelopen 25 jaar Ronald McDonald Huis Groningen is ongetwijfeld het in gebruik nemen van het nieuwe gebouw aan het Kooijkerplein. Wie herinnert zich nog de huisvesting in het oude ‘zusterhuis’, met haar acht kamers. Niet ongezellig, maar onpraktisch en niet bij de tijd.
25 jaar Ronald McDonald Huis Groningen, wat een fantastische mijlpaal! Met als hoogtepunt, zoals oud-voorzitter Roel Vos in deze jubileumeditie van ons Huisbericht ook schrijft, het in gebruik nemen van het nieuwe gebouw aan het Kooijkerplein. Maar eigenlijk voelt dat al niet eens nieuw meer…
Het was overigens ook niet als definitieve huisvesting bedoeld. De initiatiefnemers hadden dadendrang en accepteerden het aanbod van het UMCG om op deze wijze direct van start te kunnen gaan. Het was als tijdelijk bedoeld. Maar vanaf het begin werd gestreefd naar een ‘echte’ eigen plek. Architect Abe Bonnema ontwierp een mooi gebouw dat gesitueerd werd op een prachtige plek op het terrein van het ziekenhuis. Het UMCG heeft altijd op een zeer positieve wijze meegedacht maar de ruimtebehoefte van het ziekenhuis zelf werd daarbij niet uit het oog verloren. Meerdere locaties kwamen voorbij maar het schoot niet op.
Het Ronald McDonald Huis Groningen is natuurlijk veel meer dan een Huis, en tegelijkertijd is datzelfde Huis o zo belangrijk voor ons. Het is er licht, het is er warm en het biedt troost maar ook houvast op momenten die er toe doen voor de vele families die er hebben verbleven en nog zullen verblijven. Maar die warmte is er alleen maar omdat de mensen die er werken, dat met hart en ziel doen. En dan denk ik niet alleen aan Jolanda, Annemarie en Livia, die werkelijk geweldig zijn, maar vooral ook aan alle vrijwilligers die elke dag het verschil maken in het Huis. En aan onze vrienden van het Huis, op wie wij altijd een beroep kunnen doen. Het UMCG, een relatie die wij koesteren en een sponsor waar wij bijzonder dankbaar voor zijn.
We hebben er (te) lang aan vastgehouden. Een plek in de naaste omgeving van de kinderkliniek en ‘dus’ op het ziekenhuisterrein. En dat in de weerwil van de opvatting dat een Huis juist niet te dicht tegen het ziekenhuis moet aanleunen. Het is immers geen medische voorziening en wil dat ook niet lijken.
Wij voelen ons als Huis gezegend met alle warmte die wij dagelijks ontvangen. Zodat wij die ook weer terug kunnen geven, aan de families die bij ons verblijven. Zij hebben het vaak niet gemakkelijk en juist dan is een verblijf in het Huis, waar je wordt begrepen en waar met je wordt meegeleefd, zo belangrijk. Dicht bij het UMCG, dicht bij het kind.
Met de komst van een nieuw bestuurslid, Klaas Holtman, werd het roer omgegooid. Er werd een plek in de buurt gevonden waar door architectenbureau De Zwarte Hond een prachtig en praktisch Huis is neergezet, dat plaats biedt aan vierentwintig families. Wij zijn er trots op! Roel Vos, voorzitter 1996-2008
Wij zijn trots op ons jubileum: we zijn volwassen geworden. En het is onze ambitie om door te gaan op de wijze zoals we dat de afgelopen jaren hebben gedaan. Door het bieden van een thuis ver van huis aan families met een ziek kind. En dat kan alleen als we dat samen doen met iedereen die het Huis een warm hart toedraagt. Gaat u met ons mee naar de volgende 25 jaar? Met warme groet, Agnes Koops-Aukes, voorzitter
25 jaar vrijwilliger
Interview met Petra Albertema
Petra Albertema (48) is vrijwilliger van het eerste uur. Daarmee is ze de enige echte insider die met ons kan terugblikken op 25 jaar Ronald McDonald Huis Groningen. Gelukkig doet ze dat graag! Petra schreef op de HAVO een scriptie over jeugdkanker en stuitte in haar zoektocht naar informatie op het Ronald McDonald Huis Amsterdam. Dat was het moment waarop haar interesse voor de organisatie was gewekt. Een paar jaar later stond er in de Groninger Gezinsbode een oproep voor vrijwilligers voor een nieuw, nog te openen Ronald McDonald Huis Groningen. Petra twijfelde niet en reageerde meteen. Na een prettig kennismakingsgesprek mocht ze zichzelf rekenen tot het kakelverse vrijwilligersteam.
‘Het geeft zo ontzettend veel voldoening om families die hier verblijven te ontzorgen. Iedereen, met en zonder kinderen, kan zich iets voorstellen bij de impact die een ziekenhuisopname van een kind heeft op een gezin. Ik heb grote bewondering voor ouders die hun gezinsstructuur hier in Huis weten voort te zetten. Zo fijn om te zien als broertjes en zusjes lekker zitten te verven met hun ouders of dat ze er samen op uit gaan met de bakfiets’. Een grote stimulans is ook de waardering die je als vrijwilliger van ouders krijgt. ‘Mensen die na het kerstdiner naar je toe komen om je te bedanken, de lieve kaartjes die ze achterlaten….’
Petra noemt (en roemt) daarnaast ook de compassie die vrijwilligers voor elkaar en voor het Huis hebben. ‘Omdat het zoveel voldoening geeft voelt 25 jaar ook niet als zo’n lange periode. Ik ga altijd met plezier naar het Huis. Als ik op het nieuwe rooster zie dat ik een bepaalde woensdag niet sta ingeroosterd, baal ik gewoon!’ Memorabele momenten zijn er veel. Diepe indruk maakte het eerste kerstfeest in het toen nog kleine Huis met acht kamers. Twee gezinnen die allebei wachtten op een lever voor hun kind zaten samen aan de kerstdis. Voor het ene gezin kwam de lever op tijd, voor het andere gezin was het te laat…. Omdat ze zich zo verbonden voelt met het Huis, heeft ze in de loop der jaren naast de reguliere vrijwilligerstaken heel veel extra werkzaamheden verricht. Ze bereidde de vrijwilligersroosters voor, zat in de redacties van McKwek (de interne nieuwsbrief voor vrijwilligers), het Huisbericht en het vrijwilligersboek, ging mee met lezingen en maakt deel uit van het Kookteam. Een kwart eeuw heeft Petra haar woensdagavonden vrij gehouden voor het Ronald McDonald Huis. ‘Want ook al sta je niet ingeroosterd; als je maatje ziek is, kun je toch gebeld worden’.
Op de vraag of ze er tijdens het volgende lustrum nog steeds bij zal zijn antwoordt ze volmondig: ‘Zeker!’
3
4
25 jaar een (t)Huis vol verhalen ‘Het verblijf in het Ronald McDonald Huis heeft me echt verrijkt’. Moeder Linda van den Hout had in het najaar van 2014 niet kunnen bevroeden wat voor een jaar zij en haar gezin te wachten zou staan. In de herfstvakantie knapt haar, tot dan toe altijd gezonde, zoon Wouter (nu 11) maar niet op van een griepje. Vanaf hun vakantieadres in Scheveningen besluit Linda de huisarts te bellen. Na doorverwijzing naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem blijkt er al snel iets ernstigs aan de hand te zijn: Wouter’s nieren blijken nog maar voor 15% te functioneren.
Omdat niet duidelijk is wat de oorzaak is, wordt de familie doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar blijkt een aangeboren aandoening (primaire hyperoxalurie) in de lever de boosdoener. ‘Het is eigenlijk bizar dat dit zich pas zo laat in Wouter’s leven openbaarde. Aan de andere kant: deze ziekte is zo zeldzaam dat ie nog maar een paar keer voorgekomen is in Nederland’. Oxaalzuur, dat bij gezonde mensen door een enzym in de lever wordt afgebroken, stapelt zich bij Wouter in de nieren op, waardoor al snel blijkt dat hij zowel een nieuwe nier als een nieuwe lever nodig zal hebben. Aanvankelijk wordt gesproken over een gecombineerde transplantatie, maar na een informatiegesprek in Essen (Duitsland) blijkt dit een brug te ver: eerst moet de lever worden getransplanteerd. Dat is het moment dat Groningen in beeld komt en een
gesprek volgt met de maag-darm-lever-arts aldaar. Al snel wordt duidelijk dat de familie graag naar Groningen wil in plaats van naar Essen. Linda: ‘In eerste instantie vooral vanwege de taal. Maar ook de prettige, vriendelijke sfeer in het UMCG, zowel onder het personeel als in het gebouw zelf, speelde daarbij een belangrijke rol’. In maart volgt een screening, half april krijgt Wouter ‘groen licht’ en ruim drie weken later komt om 01.00 ’s nachts het telefoontje dat er een lever is. Linda: ‘En dan moet je dus stante pede de auto in met z’n drieën. Een onvergetelijk rit in het pikkedonker was het. We hebben ondanks alles veel gelachen. Toch nam de spanning toe naarmate
we Groningen naderden. We hadden het bijna niet meer toen de grote, rood verlichte letters van het UMCG opdoemden. Er stond ons toch een zeer risicovolle ingreep te wachten.’ Meteen na aankomst wordt door de nachtverpleging bij Wouter nog wat testjes uitgevoerd, waarna hij om half acht ‘s ochtends naar de operatiekamer wordt gebracht en de twaalf uur durende operatie van start gaat. Terwijl hun zoon op de operatietafel ligt, checken vader Guido en Linda in de loop van de ochtend in het Ronald McDonald Huis in. Linda: ‘Ik zal de vrijwilliger die ons inschreef nooit vergeten. We waren zo moe. Ik weet nog dat ik op enig moment zei: ‘We willen eigenlijk alleen maar slapen’.’ Om ongeveer 16.00 belt de anesthesist om een update te geven. Vooralsnog lijkt alles goed en is de verwachting dat Wouter rond 18.00 uit de OK zal komen. Het duurt echter nog ruim twee uur langer voor het zover is. Linda: ‘Het leek een eeuwigheid te duren voor we hem konden zien. Ik weet nu wat het betekent als je kind na een levertransplantatie ‘geïnstalleerd’ wordt op de IC. Zo verschrikkelijk heftig!’. Gelukkig slaat de lever goed aan. Wel zijn er in de periode die volgt helaas heel veel complicaties. Wouter heeft veel vocht in zijn buik en thorax, wat ervoor zorgt dat hij erg ziek is en er voortdurend drains moeten worden geplaatst. Ook ontstaat er een abces tussen darm, middenrif en nieuwe lever. Om dit weg te halen ondergaat Wouter nogmaals een zware operatie. Dan, na vier maanden, gaat het eindelijk beter en knapt Wouter op. Op 8 september mag hij naar Nijmegen om verder te revalideren.
Linda checkt die dag uit in het Ronald McDonald Huis, toevallig tegelijkertijd met een andere ‘langverblijver’ die inmiddels een goede vriendin geworden is. Linda: ‘Het is zó bijzonder dat het Huis bestaat. Het moet ook altijd blijven bestaan! Je ontlaadt er na een hele dag ziekenhuis samen met andere ouders op een heel natuurlijke manier. Iedereen heeft er z’n eigen, zware verhaal. Dat bindt. Ze begrijpen dat je samen ook veel lol kunt hebben bijvoorbeeld. De gesprekken met al die verschillende mensen, de culturen die je ervaart. Het heeft me echt verrijkt’. Met een aantal andere oudgasten is er ook echt vriendschap ontstaan. ‘We hebben met een aantal andere oudgasten de afspraak staan om in elk geval eens per jaar samen te gaan barbecueën’. Anderhalve maand na het vertrek uit Groningen gaat het langzaam maar gestaag steeds beter met Wouter. Hij krijgt vier keer per week nierdialyse in Nijmegen. Ook volgt hij intensieve fysiotherapie. Op de dagen dat zijn gezondheid het toelaat gaat hij naar school. Als ie echt hersteld en sterk genoeg is, zal hij weer actief op de wachtlijst voor een donornier geplaatst worden. Wouter en zijn familie hebben dus nog een heel traject te gaan. ‘Maar gelukkig wordt Wouter weer steeds meer Wouter’, aldus Linda. ‘Inclusief zijn oude boevenstreken!’.
5
Prof. dr. Hugo Heymans, voorzitter 1988-1991 Ida Holwerda, manager 1988-1996
Acht kamers. Eerste gasten uit Denemarken. 70 vrijwilligers actief. Feestelijke officiële opening op 7 december.
Oktober: 18 kamers gereed met eigen douche/toilet. Jojan Hakkenberg, ass. manager en manager 1993-2011
Roel Vos, voorzitter 1996-2008 Tea Stolte, manager 1996-2006
April: Nieuwe plek gevonden! Voorlopig koopcontract kavel Kooijkerplein getekend.
2015
7
2011 Augustus: Oude panden Kooijkerplein gesloopt. Bouwaanvraag naar de gemeente. December: Ontwerp nieuw Huis met 24 gastenkamers is gereed. Architecten Jurjen van der Meer en Tjeerd Jellema, De Zwarte Hond. Start werving kamerdonateurs.
‘Goed Geregeld’, kwaliteitsonderscheiding voor vrijwilligerswerk, uitgereikt door burgemeester Peter Rehwinkel.
2009
Start fondsenwerving.
een overzicht van 25 jaar Ronald McDonald Huis Groningen
1996
1988
Juli: Huis (voormalig Zusterhuis op AZG terrein) in gebruik.
Juni: Verbouwing i.v.m. hoge bezetting. Tijdelijk verblijf in Singelhuis (voormalige directeurswoning) op AZG terrein.
2003
1993
2005
1990
6
Agnes Koops, voorzitter 2009-heden
Annemarie Nienhuis en Livia Lesterhuis, assistent managers 2011-heden
2015 10-jarig jubileum in de Der Aa-Kerk. Huisspeld voor 25 vrijwilligers bij 10-jarig dienstverband.
Prof. dr. Jan Homan van der Heide, voorzitter 1991-1996
CD ‘Droom nu maar’ 25 slaapliedjes van Lianne Abeln, ambassadeur.
Oplevering, schoonmaak, inrichten en proefslapen met vrijwilligersteam.
Eerste paal geslagen op 18 oktober.
Officiële opening 19 april door burgemeester Jacques Wallage.
20-jarig jubileum; open Huis, kindermiddag bij Pathé en symposium in de Euroborg.
Jaap Wolters, voorzitter 2008-2009
Dennis Nolle, culinair ambassadeur 2013-heden
2010
Feest in de Euroborg.
Overhandiging eerste exemplaar van boek ‘Thuis in vrijwilligerswerk’ aan Marja van Bijsterveldt, directeur Ronald McDonald Kinderfonds. Het boek is geschreven door vrijwilligers van het Huis.
Eenduidig logo voor alle Ronald McDonald Huizen, wereldwijd. Arno van der Heyden, ambassadeur 2010-heden
2000
2006
Annie Smedema, ass. manager 1991-1993
Januari: Jolanda Kamphuis, ass. manager en manager 2006-heden
2013
7 december viering eerste lustrum in AZG. Bezetting vanaf de start gemiddeld 95%
2008
1995
Werven van vrijwilligers; maar liefst 200 aanmeldingen!
1991
1989
1988
25-jarig jubileum; Culinaire voettocht door het Huis en verjaardagsfeest in Coendersborg. Verlenging certificaat ‘Goed Geregeld’ Nog altijd 70 vrijwilligers actief. Bezetting onverminderd hoog, 95%
8
25 jaar samenwerken
Vrijwilligers - 25-jarigen aan het woord
In ons visie document staat dat het Beatrix Kinderziekenhuis (BKZ) het kennis- en behandelcentrum wil zijn voor tertiaire medische kinderzorg voor Noord Nederland en voor een aantal ziektebeelden/behandelingen voor heel Nederland en daarbuiten. We behandelen kinderen die een lever- of longtransplantatie nodig hebben, kinderen die (veel) te vroeg geboren worden, kinderen met kanker, kinderen met aangeboren hartafwijkingen of stofwisselingsziekten, kinderen met taaislijmziekte of met HIV. Kortom, kinderen met complexe en ernstige aandoeningen die vaak intensieve behandelingen nodig hebben. Dat betekent dat we vaak ernstig zieke kinderen opnemen, zowel uit de noordelijke regio als uit de rest van het land. De ervaring leert dat het zowel voor kind als voor de ouders fijn is wanneer ouders/verzorgers zoveel als mogelijk bij de zorg worden betrokken. Om het mogelijk te maken dat ouders zoveel mogelijk betrokken zijn, is het noodzakelijk dat zij in de buurt van het kind kunnen verblijven. Eén van de ouders kan vaak op de verpleegafdelingen bij het kind verblijven, maar voor de andere ouder is daarvoor geen plek. Ook op de intensive cares is het niet mogelijk om als ouder te blijven slapen. We vinden het dan ook uitermate belangrijk dat voor ouders door het Ronald McDonald Huis de mogelijk-
Danielle Joling Werkzaam in het Huis sinds: Oktober 2011 In het dagelijks leven doe ik momenteel van alles! Ik heb net deze zomer mijn masterbul psychologie gehaald dus ik ben nu druk op zoek naar een baan. Maar ook niet te druk, want eigenlijk wil ik begin volgend jaar eerst nog op reis en dat is niet zo handig als je net je droombaan gevonden hebt. In de tussentijd werk ik nog als huiswerkbegeleider van een jongen van 17 met een autisme spectrum stoornis, zit ik achter de kassa bij de Karwei en ben ik nog steeds één van de fanatieke maandagavondvrijwilligers in het Ronald McDonald Huis! Heimelijke genoegens: Brood met pindakaas én hagelslag.
heid geboden wordt om in de buurt van hun kind kunnen verblijven. Ouders geven op hun beurt vaak aan hoezeer zij deze mogelijkheid waarderen. Bij het geven van zorg wordt rekening gehouden met het feit dat kinderen zich moeten kunnen ontwikkelen en onderdeel uitmaken van een groter geheel (gezin, familie, school, sport, maatschappij). Vooral bij langdurige opnames bestaat het gevaar dat broertjes en zusjes het contact dreigen te verliezen wanneer zij alleen af en toe op bezoek komen. In dat opzicht zijn de familiekamers een uitkomst. We zijn heel blij dat het Ronald McDonald Huis hier aan een behoefte tegemoet kan komen die wij zelf niet kunnen bieden. Van ons mag worden verwacht dat onze medewerkers goed zijn opgeleid, dat zij zorgen door onderwijs en bijscholing voor een constante bijdrage aan het verbeteren van zorg en dat wij door ons wetenschappelijk onderzoek nieuwe inzichten en behandelwijzen van zieke kinderen bevorderen. We vinden het belangrijk dat alle kinderen met een chronische ziekte een goede transitie naar de volwassen zorg krijgen en we hebben aandacht voor de toekomstige plek van het kind in de maatschappij en zijn daarbij heel dankbaar voor de mogelijkheden die het Ronald McDonald Huis schept om deze visie te kunnen ondersteunen!”
Elianne Vrijlandt Kinderarts en Chef de Clinique Gerard Nijhuis Verpleegkundige en Manager Zorg
Anne Margit Reitsema
Marit Bosma
Werkzaam in het Huis sinds: September 2011 In het dagelijks leven ben ik bijna klaar met mijn onderzoek master Educatie & Ontwikkelingspsychologie en net begonnen met Klinische Psychologie. Heimelijke genoegens: Ik hou van oude dingen, rondstruinen over tweedehands markten. Vooral ook van oude kop-en-schotels, van die hele kitscherige met bloemetjes. Ik verzamel ze en de mooiste staan in een kastje aan de muur.
Werkzaam in het Huis sinds: April 2015 In het dagelijks leven studeer ik Psychologie, en op het moment dat dit Huisbericht verschijnt ben ik hopelijk afgestudeerd :-) Heimelijke genoegens: Ik hou ervan om heel hard mee te zingen met de radio als ik alleen ben. Ook kan ik heel vaak achter elkaar mijn lievelingsnummer van dat moment draaien, en dan net zo vaak tot ik er zat van ben. Meestal is dit dan een nummer wat ik zelf net ontdekt heb en wat de rest van de wereld al maanden kent.
Luuk Greiner
Hilde de Vries
Werkzaam in het Huis sinds: Juli 2014 In het dagelijks leven studeer ik Bedrijfskunde MER aan de Hanzehogeschool Groningen. Heimelijke genoegens: Geen idee, sorry.
Werkzaam in het Huis sinds: Maart 2015 In het dagelijks leven ben ik (vorig jaar) afgestudeerd als orthopedagoog. Nu op zoek naar een baan. Ik werk tijdelijk bij de BelastingTelefoon. Heimelijke genoegens: Ik ben gek op chocolade! Grijp elk excuus aan om het te eten...
9
10
11 een kleine greep uit 25 jaar helpende handen
