Colofon Het Ronald McDonald Huis Groningen is een van de vijftien Ronald McDonald Huizen in Nederland. Het Ronald McDonald Kinderfonds is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities en fungeert als overkoepelende organisatie. Het Kinderfonds helpt de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie- en Sport & Spellocaties met geld, goederen, raad en diensten, organiseert wervingsacties en verzorgt de landelijke publicatie en voorlichting. Het Ronald McDonald Huis Groningen is het familieverblijf bij het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het Huis biedt ruimte aan 24 gezinnen, waarvan een kind voor langere tijd opgenomen moet worden. Vanwege het grote verzorgingsgebied van het ziekenhuis moeten ouders vaak lang reizen om dagelijks bij hun kind te zijn. Het Huis biedt ouders, broertjes en zusjes de mogelijkheid dicht bij het zieke kind te verblijven, waardoor het gezinsverband zo min mogelijk wordt verstoord.
Bestuur Agnes Koops-Aukes (Voorzitter) Janneke Wes-Poling (Secretaris) Robert Reekers (Penningmeester) Frank Bodewes Willie de Groot Flip Roordink Harry van de Wiel
H U I S
Comité van Aanbeveling Jos Aartsen Max van den Berg Renate Groenewold Hans Nijland Bert Visscher Roel Vos Jaap Wolters Ambassadeur Arno van der Heyden Culinair ambassadeur Dennis Nolle
Manager Jolanda Kamphuis Assistent Managers Annemarie Caro Livia Lesterhuis Concept en ontwerp Communiq, Zwolle Fotografie Archief Richard van der Woude
Zomer
BERICHT 2015
Onder meer in dit nummer: • Vader Mark is donor voor Jelle • Dokter Frank over levertransplantaties • De Noormannen • Column Arno van der Heyden
Dit Ronald McDonald Huisbericht is mede mogelijk gemaakt door Communiq. Bij de totstandkoming is géén gebruik gemaakt van sponsor- en donatiegelden.
Stichting Ronald McDonald Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen
Telefoon (050) 593 33 95 Fax (050) 593 33 96
[email protected]
H U I S
Rabobank NL70 RABO 0329 4760 76 t.n.v. Stichting Ronald McDonald Huis Groningen
Ingeschreven in het Stichtingregister te Groningen onder dossiernummer S 11800 De stichting Ronald McDonald Huis Groningen exploiteert een ‘thuis ver van huis’ voor ouders van ernstig zieke kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen. Dankzij bijdragen van particulieren en het bedrijfsleven wordt deze noodzakelijke voorziening mogelijk gemaakt.
BERICHT
Zomer 2015
‘Heb je iets op je lever? Gooi het er uit...’
We zien het dagelijks om ons heen; grote zorgen, verdriet, hoop en wanhoop. Je moet er ook niet aan denken, je kind wordt ernstig ziek en vervolgens opgenomen in een ziekenhuis ver van huis. De wereld wordt onder je voeten weggeslagen. Het is bijzonder te zien hoe veerkrachtig mensen in een dergelijke periode blijken te zijn. Verwachtingen moeten soms worden bijgesteld en ook het geduld wordt vaak aardig op de proef gesteld. Velen blijken te beschikken over een flinke portie relativeringsvermogen. En ja, dat gaat zelfs af en toe gepaard met een vleugje humor... Met een grote glimlach lezen we dan ook de status op Whatsapp van vader Mark: ‘Heb je iets op je lever? Gooi het er uit...’ Mark en Irma van de Kimmenade krijgen een tweede kindje, Jelle. Hij wordt geboren met galgangatresie en moet daarom een levertransplantatie ondergaan. Een donor wordt gevonden, niemand minder dan zijn eigen vader. Samen met zusje Anouk verblijft de familie langere tijd in ons Huis. In deze uitgave vertellen zij het aangrijpende verhaal rondom de opname en behandeling van Jelle. We starten met het verhaal over Noor, een ernstig ziek meisje waarvoor maar liefst 12 stoere ‘Noormannen’ de uitdaging aangaan om op 27 en 28 juni a.s. van Groningen naar Maastricht te fietsen; 500 km in 24 uur. Ook de ouders van Noor hebben meerdere malen gebruik gemaakt van het Ronald McDonald Huis Groningen, op loopafstand van het Beatrix Kinderziekenhuis. Sinds kort prijkt de naam van het ziekenhuis in fleurige letters op de gevel en is daarom vanuit ons zwaairaam nog beter zichtbaar. Voor de onthulling is een leuk filmpje gemaakt met niemand minder dan Bert Visscher in de hoofdrol. Kijkt u maar eens op YouTube. Over humor gesproken...
Jolanda Kamphuis, manager
Stuk gaan op de fiets voor een dapper meisje
Stoere mannen zijn het, de Noormannen. Mooie fietspakken, kinnen fier omhoog, komend uit het Noorden. Een soort Vikingen. Toch gaat er een kwetsbaar verhaal achter dit fietsteam schuil. Ze fietsen uit naam van Noor, de elfjarige dochter van een van de renners, die leukemie heeft. Gert Liebe (50) liep al langer rond met het idee te gaan fietsen voor een goed doel. Nooit was hij er van uitgegaan dat de ziekte van zijn eigen dochter aanleiding zou zijn. Samen met elf andere renners fietst hij mee met HomeRide, de sponsorwielertocht van het Ronald McDonald Kinderfonds. Vijfhonderd kilometer gaan ze fietsen, dwars door Nederland. Van Groningen naar Maastricht, om geld in te zamelen voor de Ronald McDonald Huizen. Direct aan de chemo Op 7 oktober jl. hoorde Gert, zijn vrouw Tinka Mirjan en zoon Sam (13 jaar) dat hun dochter en zusje Noor leukemie had. “Op zo’n moment kom je in een compleet andere wereld terecht”, zegt Gert. “Alles draait ineens om je kind. En om uitslagen, want Noor haar witte bloedlichaampjes waren dusdanig hoog, dat er direct gestart werd met chemo. Op zo’n moment wil je het liefst geen moment van haar zijde wijken. Maar je moet wel. Op de intensive care, waar ze terecht kwam nadat ze ook nog een schimmelinfectie opliep, mag je bijvoorbeeld niet naast haar slapen.” Het Ronald McDonald Huis bleek de tien weken dat Noor werd opgenomen, een uitkomst voor het gezin. “Je komt daar op krachten en je ontmoet er mensen die hetzelfde mee maken als jij en je dus goed begrijpen. En toch sta je binnen vijf minuten aan het bed van je kind. Dat is een enorme meerwaarde.”
Jezelf tot het uiterste dwingen, een teamprestatie van formaat neerzetten én iets voor het goede doel doen; dat is HomeRide. Op 27 en 28 juni a.s. staan maar liefst 70 teams aan de start in Groningen. Ieder team met een eigen verhaal. Zo ook de Noormannen...
Allemaal haantjes Teamlid Koos van der Lei krijgt wekelijks updates van hoe het met Noor gaat. “We hebben een Noormannen-whatsappgroep, waarin we berichten delen”, vertelt hij. “HomeRide begint ons leven inmiddels behoorlijk te beheersen. We zijn met twaalf renners, allemaal tussen de 40 en 55 jaar oud, en allemaal haantjes: we denken dat we de volle 500 kilometer kunnen fietsen, in plaats van in estafettevorm. De charme aan HomeRide is dat je iets voor het goede doel doet, en ondertussen lekker met je hobby bezig
De Noormannen - Foto: Pim van der Maden
bent. En Noor is natuurlijk een enorme inspiratiebron.” Dat geldt niet in de laatste plaats voor Gert: “Noor is zo sterk en stoer. Toen ze hoorde dat er een ingekapselde infectiehaard in haar longen zat, die operatief verwijderd moest worden, zei ze: “Zullen we het nu meteen maar doen? Dan is het maar klaar.” Die strijdlust neem ik ook mee op de fiets. Met mijn beste fietsvrienden naast me.”
3
Van het Huis Vrijwilligers
aan het woord
5
Maar liefst 70 vrijwilligers houden het Ronald McDonald Huis Groningen in de lucht. Altijd in de minderheid – en daarom nu aan het woord – de mannen.
Hoekje
4
V R IJ W I L L I G E R S
Het Het Ronald Ronald McDonald McDonald Huis Huis is is een een thuis thuis ver ver van van huis huis voor voor ouders ouders van van ernstig ernstig zieke zieke kinderen kinderen die die in in het het ziekenhuis ziekenhuis zijn zijn opgenomen. opgenomen. Om het het Huis Huis 77 dagen dagen per per week, week, 24 24 uur uur per per dag, dag, te te kunnen kunnen laten laten draaien, draaien, Om zoeken zoeken we we enthousiaste enthousiaste vrijwilligers. vrijwilligers. Samen Samen met met de de andere andere vrijwilligers vrijwilligers zorg zorg je je ervoor ervoor dat dat de de gasten gasten zich zich echt echt thuis thuis voelen. voelen. Je wordt wordt 44 uur uur per per week week ingezet ingezet voor voor allerlei allerlei voorkomende voorkomende werkzaamheden werkzaamheden Je en ca. ca. 11 keer keer per per 44 weken weken voor voor een een slaapdienst. slaapdienst. Alleen Alleen slaapdiensten slaapdiensten en behoort behoort ook ook tot tot de de mogelijkheden. mogelijkheden. Belangstelling? Belangstelling? Kijk voor voor meer meer informatie informatie op op Kijk www.ronaldmcdonaldhuisgroningen.nl www.ronaldmcdonaldhuisgroningen.nl of of bel bel 050 050 593 593 33 33 95. 95. Ronald McDonald McDonald Huis Huis Groningen Groningen Ronald H.A. H.A. Kooykerplein Kooykerplein 15 15 9713 9713 GT GT Groningen Groningen
Wij zoeken
Luuk Greinier “Het is een voorrecht te mogen werken in een team bestaande uit zoveel enthousiaste en positieve vrijwilligers. Ons doel is de gasten een thuis ver van huis te geven. Na een lange dag of nacht in het ziekenhuis kunnen onze gasten in ons Huis ontspannen, bijslapen, steun krijgen van lotgenoten, zelf koken en zich weer opladen voor een nieuwe dag. Het geeft veel energie om hier een bijdrage aan te mogen leveren!”
Wij zoeken
V R IJ W I L L I G E R S
Jan Kamps “Het maakt niet uit welke klussen je doet; het draagt bij aan een prettig verblijf in het Huis. Onze gasten hebben veel aan hun hoofd. Het geeft voldoening om met een mooi gemixt team van mannen, vrouwen, jong en ouder, deze families een beetje te kunnen ontlasten. Daarom doe ik vrijwilligerswerk. Zelf vind ik het fijn om het onderhoud en de technische klussen bij te houden. Maar je vindt mij ook achter de strijkmangel hoor.”
Luuk Greinier
Het Ronald McDonald Huis is een thuis ver van huis voor ouders van ernstig zieke kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen.
Ed Dorland “Het is fijn en het geeft voldoening om een bijdrage te mogen leveren aan een doel waar zo’n duidelijke behoefte aan bestaat. Na een verblijf in het Ronald McDonald Huis geven de ouders van de in het ziekenhuis opgenomen kinderen blijk dat zij ‘t naar hun zin hebben gehad en dat ze zeer dankbaar zijn. Daarbij is het werken in een fijne atmosfeer met een groep gezellige en enthousiaste vrijwilligers nog leuk ook.“
Gert Meijer “Om naast mijn normale werk totaal iets anders te doen en daarbij iets voor de maatschappij te betekenen is voor mij reden om vrijwilligerswerk te doen. Daarbij is het fijn om leuke collega-vrijwilligers te ontmoeten en dankbare gasten te helpen in een voor hen moeilijke tijd.”
Jan Kamps
Om het Huis 7 dagen per week, 24 uur per dag, te kunnen laten draaien, zoeken we enthousiaste vrijwilligers. Samen met de andere vrijwilligers zorg je ervoor dat de gasten zich echt thuis voelen. Je wordt 4 uur per week ingezet voor allerlei voorkomende werkzaamheden en ca. 1 keer per 4 weken voor een slaapdienst. Alleen slaapdiensten behoort ook tot de mogelijkheden.
Kris Atema heeft zich dit jaar aangesloten bij wielervereniging De Kannibaal. Deze club is voor langere tijd verbonden aan het Ronald McDonald Huis Groningen en helpt mee het Huis overeind te houden door middel van diverse acties. De actie van Kris is daar een prachtig voorbeeld van!
Auke Faber “Waarom ik vrijwilligerswerk doe: 1. Ik wilde regelmaat in mijn leven met ingang van de VUT. 2. Geen politiek beladen werk. 3. Niet iemand anders het brood uit de mond stoten. 4. Zinvol werk doen. In het Ronald McDonald Huis is dit mogelijk en het geeft veel voldoening. Daarbij komt dat de sfeer onder de vrijwilligers en het management pico bello is.”
Gert Meijer
Belangstelling? Kijk voor meer informatie op www.ronaldmcdonaldhuisgroningen.nl of bel 050 593 33 95.
Kris Atema: “En dat is gelukt! 445 selfies in drie keer een kwartier... Ik heb besloten de tweede wooncheque te schenken aan het Ronald McDonald Huis in Groningen.” Hoe bijzonder is dat! Ook directeur Joop Kruit van Kruit & Kramer is daar dermate van onder de indruk dat hij het bedrag ter plaatse verdubbelt!
Gerrit Meijer “Toen ik jaren geleden, bij de opening van het eerste Ronald McDonald Huis in Nederland, hoorde waar het Huis voor bedoeld was kreeg ik een warm gevoel. Een aantal jaren geleden kreeg ik meer vrije tijd en toen las ik wat over het Huis in Groningen. Vervolgens een mailtje gestuurd en een week later was ik er.”
Ed Dorland
Ronald McDonald Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen
Tijdens de tiende woonbeurs afgelopen maart in MartiniPlaza Groningen wordt een Live Wonen&Co project gelanceerd, het gemakkelijkst te omschrijven als een ‘kleintje Big Brother’. Drie bewoners nemen hun intrek in een glazen huis op de beursvloer en gedragen zich vier dagen lang als in het ‘gewone’ leven. Nou ja, gewoon? Duizenden bezoekers kijken gezellig mee... Eén van de bewoners is Kris Atema. Er is namelijk een cheque te winnen van meubelzaak Kruit & Kramer ter waarde van € 450,Voor een arme student zeer welkom! De bewoners krijgen daarnaast een opdracht: maak tijdens het dagelijkse ‘luchtkwartiertje’ zoveel mogelijk selfies met de beursbezoekers. Degene die dat wint krijgt er nog eens eenzelfde cheque bij.
Auke Faber
12-05-15 15:42
Dit jaar worden de huiskamers verfraaid. Dat kunnen we doen dankzij Kris Atema en dankzij Kruit & Kramer. Hoe zit dat...
Gerrit Meijer
151484 FlyerA5 RMcD Huis.indd 1
Huiskamers
151484 151484 FlyerA5 FlyerA5 RMcD RMcD Huis.indd Huis.indd 1 1
12-05-15 12-05-15 15:42 15:42
6
Alarmbellen ‘Weer naar Groningen? Dan wél in het Ronald McDonald Huis!’ Het is al weer ruim een half jaar geleden dat we Mark, Irma, Anouk (4) en Jelle (1) van de Kimmenade mochten uitzwaaien. Eind 2014 verblijft de Brabantse familie ruim twee maanden in het Huis. Jelle -destijds een half jaar oud- heeft een nieuwe lever nodig. Die krijgt hij niet van de eerste de beste: vader Mark fungeert als donor.
Naar Groningen Jelle van de Kimmenade wordt op 25 januari 2014 geboren. Weliswaar te vroeg, maar blakend en ruim acht pond wegend. Na een voorspoedige start ziet Jelle op dag 4 erg geel. Als een dag onder de lamp liggen niet helpt gaan de alarmbellen in het ziekenhuis af. Jelle mankeert iets, maar wat? Na heel veel onderzoeken blijkt twee maanden later dat Jelle de zeldzame aangeboren aandoening galgangatresie heeft. Jelle's galwegen zijn niet aangelegd, waardoor afvalstoffen niet worden afgevoerd en terechtkomen in de lever, die hierdoor beschadigt. Omdat het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen gespecialiseerd is in leveraandoeningen, wordt Jelle hier opgenomen en trekt de familie in het Ronald McDonald Huis. Op en neer pendelen vanuit het Brabantse Mierlo is immers niet te doen. Jelle wordt geopereerd, waarbij de dunne darm direct wordt aangesloten op de lever om op die manier de galafvoer te realiseren. Helaas lukt dit niet en slecht nieuws volgt: Jelle heeft een nieuwe lever nodig en zal getransplanteerd moeten worden.
Nooit getwijfeld Mark en Irma hebben dan al besproken dat, mocht dit mogelijk zijn, Mark als donor zal fungeren voor Jelle. Mark: ’Hier hebben we nooit over getwijfeld. Ik wilde dit graag doen. Irma was iets minder happig op het idee om zelf donor te zijn. We hebben ten slotte nog een dochter en stel je voor dat zij haar moeder zou verliezen…’ Mark blijkt tijdens de screening gelukkig een goede kandidaat te zijn om een stuk lever te doneren.
Mark: ‘Vlak voor de operatie heb ik nog wel even flink moeten slikken. Het is ten slotte niet niks wat er dan staat te gebeuren.’
Hele heftige dag Op 23 september is het zover. Mark wordt om 6.00 uur naar de operatiekamer gebracht. Pas tijdens de operatie zal definitief blijken of er succesvol een stuk van de lever kan worden afgehaald. Wanneer Jelle om 8.45 uur ook vertrekt naar de operatiekamer begint voor moeder Irma een lange, hele heftige dag. Haar beide mannen ondergaan gelijktijdig een loodzware operatie. Het duurt tot laat in de middag voordat Irma wordt gebeld met het nieuws dat Mark naar de IC gebracht is. En dan om 22.30 uur volgt het langverwachte telefoontje: Jelle is klaar en de transplantatie is geslaagd!
Irma: ‘Toen Jelle de eerste keer geopereerd was schrok ik zo van de Intensive Care: al die draden, de apparatuur… Maar blijkbaar wen je daar aan want deze keer was dat niet meer zo. Ik was zo blij!’ Tegelijkertijd voelen Mark en Irma veel spanning, omdat nu stap twee nog gezet moet worden: gaat de nieuwe lever aanslaan? Mark: ‘Van de eerste week na de operatie kreeg ik van het verloop bij Jelle weinig mee omdat ik zelf nog moest herstellen’. Irma ziet gelukkig dat Jelle’s gele oogwit weer echt wit wordt en dat hij snel van de beademing mag. Ook Mark herstelt snel en goed: acht dagen na de operatie gaat hij al weer zelfstandig van het ziekenhuis naar het Ronald McDonald Huis. Daar wordt hij een paar dagen later alweer kokkerellend in de keuken gesignaleerd.
Ronald McDonald Huis In totaal verblijft de familie drie maal in het Ronald McDonald Huis, waarvan de laatste keer ruim twee maanden. Mark: ‘Toen we werden opgeroepen voor de definitieve opname zeiden we meteen: Weer naar Groningen? Dan wel in het Ronald McDonald Huis!’ Dochter Anouk (4) verblijft gedurende de ruim twee maanden grotendeels bij haar opa en oma, maar in de weekends en tijdens de herfstvakantie logeert ze met papa en mama in het Ronald McDonald Huis. Mark: ‘Bij de derde opname hadden we vanaf dag 1 een groep mensen met wie we optrokken en waar het mee klikte. Wat hebben we veel steun aan elkaar gehad. Iedereen in het Huis heeft zijn eigen sores waarover je af en toe je gal moet spuwen. Daarna doe je je dagelijkse dingen; kijk je tv en drink je samen wat. In de prettige wetenschap dat je deze mensen niks hoeft uit te leggen. Ze voelen wat jij voelt. Naar familie en vrienden toe zijn alle emoties waar je doorheen gaat bijna niet uit te leggen. Hier voelt iedereen dit haarfijn aan.’ Ook over de mensen die in het Huis werken hebben Mark en Irma niets dan lof. Irma: ’Je hebt niet altijd zin in een praatje. Daar hebben de mensen in het Huis een radar voor.’ Ook de hartverwarmende acties die oudgasten en Huisvrienden organiseren zal de familie niet snel vergeten.
Mark: ’Het is onbeschrijflijk bijzonder dat Jelle een stuk van mij in zich heeft waardoor ie weer kan leven.’
Irma: ‘Dat er dan opeens iemand aan de deur staat die gebak heeft gemaakt voor alle ouders in Huis (Eva Slot; hobby-bakster brengt bijna wekelijks geheel belangeloos de heerlijkste lekkernijen langs, red.). Super!’
Weer thuis In november mag de familie naar huis. Wat heerlijk! Toch kwakkelt Jelle vrijwel de hele winter en wordt hij zelfs nog weer een paar keer opgenomen in een lokaal ziekenhuis vanwege virussen en luchtweginfecties. Sinds een paar weken gaat het gelukkig beter. Irma: ‘Wij dromen van iets als met z’n vieren Koningsdag vieren of een dagje weg. Zover is het nu nog niet, maar zolang deze lijn zich voortzet zit het er zeker aan te komen.’
Met al mijn liefde Met al mijn tranen Met heel mijn hart Alle kaarsjes die vandaag branden Alle gedachten van mensen om ons heen... Alle wensen, hopen en gebeden Slepen ons er vast door heen Lieve grote sterke man van mij, Mijn liefde groeit vandaag Tot in oneindigheid Van liefde en van dankbaarheid Lieve kleine sterke man van mij Een deel van je papa gekregen Slaap zacht en rust goed uit mijn kleine man Maar vecht van binnen zo hard je kan Met al mijn liefde Met al mijn tranen Met heel mijn hart Met alles wat ik in me heb Hou ik van jullie twee En weet, met alles wat ik kan, vecht ik met jullie mee
Irma van de Kimmenade 23 september 2014
7
8
Levertransplantaties bij kinderen in het UMC Groningen Sinds 1982 worden in Groningen levertransplantaties bij kinderen uitgevoerd. Het UMCG is daarvoor het nationale centrum in Nederland. Dit betekent dat kinderen en ouders vanuit het hele land naar Groningen komen wanneer er sprake is van een levertransplantatie. In het UMCG wordt de behandeling en operatie bij de betreffende kinderen uitgevoerd door een zeer ervaren multidisciplinair team van medische professionals.
De lever is een bijzonder orgaan Voor transplantatie is de lever, door zijn bouw, een uniek orgaan. De lever is opgebouwd als een boom met een hoofdstam en 8 verschillende zijtakken (segment). Elke individuele zijtak kan alleen alle functies van de lever uitvoeren. Ook zitten aan elke zijtak alle bloedvaten en galwegen die noodzakelijk zijn om weer aan te sluiten bij een transplantatie. Je kunt een leversegment zien als een soort “stekje” van een plant. Je gebruikt een deel van de lever en laat dit weer uitgroeien tot een volledige functionele lever met alles er op en er aan. Dankzij dit kenmerk van de lever is het dus mogelijk om, naast een hele lever, ook een kleiner deel van de lever te gebruiken voor transplantatie. In het bijzonder kunnen kinderen op deze manier een goed passende, nieuw leverdeel krijgen van een grote volwassen donor lever. In heel gunstige situaties kan een donorlever worden gesplitst in twee aparte delen waar dan twee leverpatiënten mee kunnen worden getransplanteerd.
Bron afbeelding: http://www.childrenshospital.org/ centers-and-services/liver-transplant-program
Wat doet de lever eigenlijk? De lever is een zeer belangrijk orgaan. Het heeft niet een enkele, maar vele verschillende functies. Kort gezegd is de lever een grote chemische fabriek. Zo is het betrokken bij de energievoorziening en -opslag. Ook speelt de lever een belangrijke rol bij de afval- en gifstofuitscheiding. Daarnaast worden in de lever vele essentiële eiwitten gemaakt die onder andere betrokken zijn bij de bloedstolling, de stofwisseling en de afweer.
Wanneer moet je een lever transplanteren? Levertransplantatie is nodig als de lever echt niet meer goed werkt en ook niet meer spontaan kan herstellen. We noemen dit leverfalen. Soms zie je leverfalen al wat langer aankomen, omdat het kind een bekende chronische leverziekte heeft, die telkens een stukje slechter wordt. Bij een chronische leverziekte worden kinderen daarom in een vroeg stadium uitgebreid gescreend en onderzocht ter voorbereiding op een transplantatie en plaatsing op de wachtlijst. Echter, soms ontstaat leverfalen ook heel plotseling bij kinderen die nog helemaal niet ziek waren. In dat geval moet soms binnen enkele uren worden beslist dat een kind een levertransplantatie nodig heeft. In beide gevallen van zowel chronisch als acuut leverfalen worden levertransplantaties bij kinderen uitgevoerd.
Leverziekten Er zijn heel veel verschillende leverziekten. Gelukkig is de lever een orgaan met veel reservecapaciteit. Ook is het bij beschadiging meestal goed in staat om zichzelf te herstellen. Soms is een leverziekte echter zo ernstig dat de lever niet meer goed werkt. Verschillende leverfuncties kunnen uitvallen. Zo kan er bijvoorbeeld geelzucht ontstaan omdat de gele afvalstof bilirubine niet meer goed wordt uitgescheiden. Ook kan er, als de leverziekte langdurig aanhoudt een blijvende beschadiging of litteken in de lever ontstaan. Dit litteken heet fibrose. Als gevolg van de fibrose wordt de lever hard en kan het bloed vanuit de darm niet meer goed door de lever stromen.
De donorlever Uiteraard is voor een levertransplantatie een donororgaan noodzakelijk. Een donorlever kan beschikbaar komen als iemand die overleden is zich als donor heeft laten registreren. In dat geval worden de gedoneerde organen, via de organisatie Eurotransplant, verdeeld over patiënten op de wachtlijst in Nederland. Een andere mogelijkheid is een levende donor. In dat geval doneert bijvoorbeeld een familielid of een bekende van de patiënt een stuk van de eigen lever. In de levende donor groeit de lever hierna in enkele maanden weer aan tot zijn normale grootte. In de ontvanger groeit de getransplanteerde lever later gewoon mee met het kind.
De levertransplantatie Een levertransplantatie is een grote operatie die gemiddeld wel 10-14 uur duurt. Eerst wordt de oude lever in zijn geheel verwijderd. Op de plaats van de oude lever wordt de donorlever terug geplaatst. Hierbij moeten met zeer grote nauwkeurigheid en deskundigheid alle 3 bloedvaten (slagader, poortader en leverader) en de galweg weer worden aangesloten. Na de operatie moeten de kinderen herstellen en de nieuwe lever moet weer op gang komen. In de eerst de dagen gebeurt dat op de intensive care en later op de verpleegafdeling. Na een transplantatie zijn de meeste kinderen nog enkele weken opgenomen in het ziekenhuis voordat ze naar huis kunnen gaan. Je leven na de levertransplantatie Na een transplantatie is het leven voor de meeste kinderen anders. Vaak hebben ze veel meer energie en voelen zich veel beter. Ze kunnen weer alle gewone dingen gaan doen zoals naar school gaan, spelen, sporten enz. Wel moeten ze elke dag medicijnen slikken tegen afstoting. Ook moeten ze regelmatig bloed laten prikken voor controle van de leverfunctie. Na het eerste jaar komen de meeste kinderen nog jaarlijks naar Groningen voor controle. Deze controles blijven doorgaan tot de leeftijd van 18 jaar. Het perspectief De meeste kinderen zijn nog heel jong als ze een levertransplantatie nodig hebben. Dit betekent dat ze nog een heel leven voor zich hebben om in een zo goed mogelijke conditie en gezondheid te leven. Voor de meeste kinderen lukt het om dit doel te bereiken. Er zijn getransplanteerde kinderen die studeren, werken, getrouwd zijn en nu zelf kinderen hebben. Door in het UMCG de zorg steeds verder te verbeteren proberen we dit goede perspectief voor alle kinderen met een levertransplantatie te realiseren. Frank Bodewes Kinderarts Maag darm en leverziekten Kinderlevertransplantatieteam UMC Groningen
9
10
Column
door Arno van der Heyden, ambassadeur van het Ronald McDonald Huis Groningen
Ik laat graag over me heen lopen
Foto: Pjotr Wiese.
Het was een optelsom van dingen die allemaal het predicaat ‘eigen stomme schuld’ verdienen, maar het resultaat was er niet minder pijnlijk om. Ik speel in een hele leuke locatie-theatervoorstelling; Iemandsland. Lange repetitiedagen in een koude boerenschuur op een koude betonnen vloer. Mijn rol is die van de dorpsgek en daar hoort natuurlijk een grappig loopje bij. En dat dan ook nog eens op versleten gymschoenen. Dikke sokken, steunzooltjes, thermo-ondergoed, warming-up en oefeningen hadden voor de hand gelegen, maar ik was weer eens eigenwijs. Of gewoon dom. Een week voor
de première kon ik geen stap meer verzetten. Gewoon even zes weken lang vergeten dat ik een zwakke rug heb. En dat is best onnozel als ik je vertel bij wie ik met dat wrakke lichaamsdeel allemaal al gelopen heb. Een team van deskundigen houdt me al jaren op de been. De fysiotherapeut, die me masseert, de werking van de spieren uitlegt en daar ‘oefeningen voor thuis’ aan toevoegt. De manueel therapeut, die nog een stapje verder gaat en me liefdevol in een paar verschillende houtgrepen legt om vervolgens iets in mijn rug te laten kraken alsof het breekt. Laat ik de osteopaat niet vergeten, die het ‘psychisch afval’ uit mijn lever masseert, want stress is ook een belangrijke oorzaak van rugpijn. Vandaar dat ook de giropractor zijn opwachting maakte en mij vakkundig van top tot teen uit elkaar heeft geschroefd en alle onderdelen daarna weer netjes terug heeft gezet. Dan natuurlijk nog de pedicure, die mij regelmatig voetreflexmassage geeft, waardoor er energie naar mijn rug straalt. Of zoiets. En tenslotte de mondhygiëniste, want -jawel- zelfs de conditie van het tandvlees heeft grote invloed op onze algehele gezondheid. Ontsteking van het tandvlees (parodontitis) kan onder andere botontkalking (osteoporose) veroorzaken. Ik doe de moeilijke woorden er expres bij om mijn verhaal wat geloofwaardiger te maken. Kortom, ik heb een zwakke rug en lag vorige week op de houten vloer in onze woonkamer op een ‘Diclofenacje’ te knabbelen en te overpeinzen wie uit mijn team van deskundigen opgetrommeld moest worden. Ik koos voor de hier nog niet eerder genoemde Thanya. Thanya is Thaïse en de allerbeste masseuse van de hele wereld. Ze heeft een paar uur over me heen gewandeld, haar knieën in mijn rug gedrukt, links en rechts wat kneepjes uitgedeeld en ik loop weer. Ik deed zelfs een dansje op de première van ‘Iemandsland’. Pijnloos! Thanks to Thanya. Arno
Giften en donaties
11
Particulieren Fam. Ambergen, Coevorden € 50,00 ■ E. Arbesser, Leiden € 25,00 ■ Fam. Arends, Tilligte € 100,00 ■ Fam. Asland, Raalte € 50,00 ■ Mevr. van Asselt, Grafhorst € 50,00 ■ Fam. Baak, Oldenzaal € 25,00 ■ Dhr. B. Bakker, Ulrum € 915,00 ■ Fam. Barsoum, Enschede € 20,00 ■ Fam. A. Bessels, Ommen € 10,00 ■ Fam. J.G. Blokland, Vriezenveen € 25,00 ■ Fam. Bouwmeester, Wenum-Wiesel € 150,00 ■ Fam. Braun, Idstein (D) € 100,00 ■ T. Brink € 10,00 ■ A. P. Broesder € 400,00 ■ Fam. Brok, Lemelerveld € 35,00 ■ Mevr. T. Beute, Sebaldeburen € 85,00 ■ A.L Bogaard-Hendriksen € 50,00 ■ Fam. Buwalda, € 50,00 ■ Fam. Dijkers/Van der Heide € 25,00 ■ Fam. Doedens Ommen € 10,00 ■ Fam. Dun, Musselkanaal € 50,00 ■ J. van Dungen € 75,00 ■ Fam. Egberink, Borne € 45,00 ■ Fam. Harms, Coevorden € 50,00 ■ Fam. Hassing, Steggerda € 943,36 ■ W.M Hekkert € 100,00 ■ Hemert-Verdonk € 50,00 ■ Fam. Herpoele, Brugge (B) deel opbrengst boek Sonja Defruyt € 800,00 ■ Fam. Hokse Rouveen € 50,00 ■ Fam. ten Hoven, Zwolle € 20,00 ■ M. Huisman, Borne € 50,00 ■ W. Hulleman € 100,00 ■ Fam. de Jong, Boijl € 50,00 ■ Fam. de Jong, Deventer € 50,00 ■ Fam. H. Kats, Fluitenberg € 50,00 ■ Fam. Kayabal, Steenwijk € 50,00 ■ Fam. Kievit, Deventer € 50,00 ■ Dhr. P.J.A. Klappe, Winschoten € 50,00 ■ Fam. Kustic, Emmen € 10,00 ■ Fam. Keuter, Emmen € 20,00 ■ Fam. Lanting € 450,00 ■ Ds. van Leeuwen € 25,00 ■ Mevr. K. van Marrum,Steenwijk € 25,00 ■ Fam. J van der Meer, Warns € 50,00 ■ Mevr. B. Mellema, Midlaren kunstwerk Walasse Ting ■ W. Mulder € 15,00 ■ H. Oldenziel € 800,00 ■ Mevr. J. Perdijk-Leemhuis, Coevorden € 212,50 ■ N. en J. Reindersma, Drachten € 40,00 ■ Fam. M.A. Roesink, Enschede € 50,00 ■ Fam. Rotsma, Bitgummermolen € 50,00 ■ Fam. Rozema, Klazienaveen Noord € 1.074,90 ■ Fam. Rurenga, Leeuwarden € 50,00 ■ P.J.A. Schaaphok € 20,00 ■ A. Scheper € 25,00 ■ Fam. Seppenwolde, Rijssen € 50,00 ■ G. Smits € 25,00 ■ H. Smit-Van der Veen € 90,36 ■ Dhr. A.H. Stevens, Wilp (Gld) € 25,00 ■ Fam. J.J. Stuursma, Engwierum € 116,00 ■ Fam. Sok, Nijeveen € 50,00 ■ Fam. Tamsma, Witmarsum € 50,00 ■ Fam. Temmer, Enschede € 50,00 ■ M. Top, Peize € 25,00 ■ Mevr. M. van der Veer, Zwolle € 50,00 ■ G.E. van Vliet € 100,00 ■ Fam. Weikamm, IJlst, € 25,00 ■ Fam. Weijenborg, Delden € 25,00 ■ G. Wildeman Oosterbeek € 15,00 Bedrijven, instellingen, scholen en verenigingen Protestantse Gemeente Marum, Noordwijk € 300,00 ■ Gereformeerde Kerk, Coevorden € 250,00 ■ STAR/Albertus Magnus, Groningen € 803,50 ■ Servo/ESN, Delden € 625,00 ■ C&A, Groningen € 358,07 ■ Hervormde gemeente Maarland, Loppersum € 150,55 ■ HOC opleidingen bv, Zuidlaren € 500,00 ■ GSP Groningen € 225,00 ■ Fapac Zuidlaren € 500,00 ■ Stofferderij Doeven, Beilen € 50,00 ■ Diaconie Protestantse Gemeente, Hardenberg-Heemse € 250,00 ■ Anthony Protestantse Gilde, Kuinre € 150,00 ■ Bohr Instrument Service BV, Veenoord 3 rijkelijk gevulde kerstpakketten ■ McDonald's Nederland BV, Amsterdam 10 x boek 'Tim gaat logeren'■ De Fontein, Groningen € 168,00 ■ Taxiservice VTG, Groningen € 460,00 ■ TMC Totaal Melkvee Concept, Meppel € 250,00 ■ Bruins Bouwbedrijf, Havelte € 250,00 ■ Comenius College, Leeuwarden € 1.850,00 ■ Tankstation, Sleen Mees Kees (luister)boeken ■ Hervormde Gemeente Schildwolde € 600,00 ■ LEO Club (Cabaretavond), Groningen € 1.431,80 ■ VvE La Residence € 60,00 ■ Diakonaal fonds van de gemeente Groningen € 1.007,50 ■ Vereniging Oud Politie Ambtenaren € 179,53 ■ Collecte doopdienst Jilke Nota, Tjerkwerd € 391,70 ■ Personeelsvereniging Zonnehuisgroep Noord, Zuidhorn € 1.000,00 ■ Veldhuis Advies, Heerde € 50,00 ■ Alfa College / FC Groningen, Groningen € 5.087,70 ■ Workforce Holland, Groningen € 100,00 ■ Kapsalon Kapart, Sint Nicolaasga € 75,00 ■ Cafe de Oude wacht Benefriet Groningen € 755,00 ■ Adaktis, Groningen dakreparatie ■ Ikea, Groningen knuffels en boeken Doorlopende acties Plaza Sportiva Euroborg Sinds vele jaren mogen onze tijdelijke bewoners gratis sporten en relaxen bij Plaza Sportiva Fitness & Wellness. Een heel mooie sponsoring! C&A, Herestraat Groningen Met enige regelmaat mogen we bij C&A de collectehuisjes van Ronald McDonald Huis Groningen legen. En altijd zijn we weer blij verrast door de vele kleine giften die samen een grote maken.
Taxi Noord Ook Taxi Noord steunt al jaren het Groninger Huis! Het bedrijf draagt een vast deel van de UMCG-rittenkaarten af aan het Huis. Geheel tegen onze goede gewoonte in lukt het niet altijd om spontane gulle gevers te bedanken. Het ontbreken van adressen op een bankafschrift, en vevolgens dit ook niet kunnen traceren bij de bank, is daar de oorzaak van. Onze welgemeende excuses!
Ook bedanken we onze vaste donateurs die jaarlijks trouw hun bijdrage leveren. Geweldig dat u meehelpt ons prachtige Huis in stand te houden! Wilt u ook particulier of zakelijk donateur worden van het Ronald McDonald Huis Groningen? Bel (050) 5933395 of kijk op www.ronaldmcdonaldhuisgroningen.nl
Alvast hartelijk dank!
