VERENIGING GEHANDICAPTENZORG NEDERLAND
GROOT IN BESCHEIDENHEID
Werk in uitvoering
De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is de branchevereniging voor organisaties die professionele zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een of meer handicaps. De bij de VGN aangesloten instellingen bieden zorg, ondersteuning en dienstverlening aan cliënten met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en/of communicatieve handicap en aan hun directe omgeving. Om deze taken te kunnen vervullen, zorgt de vereniging voor een adequate bestuurlijke structuur, actieve betrokkenheid van de leden en een professioneel werkend bureau, dat berekend is op de taken die uit de missie voortvloeien. De aangesloten instellingen bij de vereniging moeten hun rol als professioneel zorgaanbieder en maatschappelijk ondernemer optimaal kunnen vervullen.
VGN - Groot in bescheidenheid - Inhoud
Missie
1
Voorwoord
5
Het jaar 2005
7
Inleiding
7
Strategische herpositionering
8
Lobby
9
Externe bindende afspraken
10
Interne bindende afspraken
11
Dienstverlening
12
Platform
13
Portretten van medewerkers van lidinstellingen
14
Organigram VGN
54
Bestuur en directie VGN
55
Adviescommissies van de VGN
55
Inhoud
3
VGN - Groot in bescheidenheid - Colofon
Productie Afdeling Communicatie VGN Redactie René Toonen (VGN) Interviews Rieke Veurink, Hattem Fotografie Ton Hendriks, Amsterdam Grafisch ontwerp Reinoud van Hasselt, Amsterdam Drukwerkcoördinatie Spectra Facility Druk Kerckebosch, Zeist In opdracht van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Oudlaan 4, Postbus 413, 3500 AK Utrecht, Telefoon 030 27 39 300, Fax 030 27 39 387, www.vgn.org Voor reacties en informatie kunt u contact opnemen met de afdeling Communicatie van de VGN: telefoon 030 27 39 741, e-mail
[email protected] ISBN 90-5620-000-3, VGN-publicatie 706.152, Juni 2006
4
VGN - Groot in bescheidenheid - Voorwoord
Voorwoord In ‘Groot in bescheidenheid – Werk in uitvoering’ doet de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) verslag van het gevoerde beleid en de ondernomen activiteiten in 2005. Dat jaar is wederom een belangrijk jaar voor de gehandicaptensector gebleken. Dit komt allereerst door ontwikkelingen in de politieke en maatschappelijke omgeving, waardoor de branche meer verantwoordelijkheid moet nemen. Het is een uitdaging voor de VGN om daar met en voor haar 173 leden op in te spelen. De ontwikkelingen vragen ook om een heroriëntatie van de rol en de positie van de brancheverenging zelf. Dit heeft de nieuwe strategische positionering ‘Van Verdieping naar Verrijking’ tot gevolg gehad. Als branche gaan we de komende jaren investeren in het ondersteunen van de leden in het leveren van professionele zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen: ‘Verdieping’. Aansluitend bij de ontwikkelingen die de zorg- en dienstverlening van de leden kenmerkt, verschuift het accent naar de afstemming van de zorg op andere relevante levensdomeinen van de cliënten: het wonen, welzijn, werk, vrije tijd en opleiding: ‘Verrijking’. Het brengt nadrukkelijk het specifieke karakter van de gehandicaptensector naar voren: het gaat in de sector niet om zorg alleen, maar de dienstverlening en ondersteuning raken álle levensdomeinen. En de ondersteuning en zorg- en dienstverlening is vaak levensbreed en levenslang. De branche heeft zich ten doel gesteld de professionaliteit en kwaliteit van de sector te verbeteren. Dit komt tot uitdrukking in de aandacht die geschonken wordt aan onderwerpen als kennisbeleid, certificering, benchmarking en goed werkgeverschap. Maar ook door inzichtelijk te maken wat de leden aan zorg, ondersteuning en dienstverlening bieden aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en/of communicatieve handicap en aan hun directe omgeving. Door het toepassen van de zorgbrede governancecode, het jaardocument maatschappelijke verantwoording en het uitvoeren van een branchebrede benchmark wordt hierover aan belanghebbenden verantwoording afgelegd. Buitenstaanders laten zien wat we doen, is niet vanzelfsprekend voor de werkers in de gehandicaptenzorg. Een bescheiden opstelling, terwijl juist de vanzelfsprekendheid en de grote betrokkenheid waarmee medewerkers van de lidinstellingen hun werk doen opvallend is. Het siert ze, maar doet ze ook tekort voor de grote bijdrage die ze leveren aan de zorg en ondersteuning van de cliënten en aan de kwaliteit van hun bestaan. Daar mogen we best trots op zijn. Vandaar dat de VGN heeft besloten in deze uitgave de werknemers in de gehandicaptenzorg prominent en ook letterlijk groot in beeld te brengen. De dwarsdoorsnee van hen geeft – zonder volledigheid te pretenderen - een veelkleurig beeld van de diversiteit en het specifieke karakter van de branche. De tekst maakt duidelijk wat hun professionaliteit en kwaliteit is, waarin ze in hun bescheidenheid groot zijn. De werknemers zijn geportretteerd in hun dagelijkse werksituatie en door de bijzondere wijze van fotograferen ontstaat een clair-obscurwerking, waarbij de medewerkers nu eens in de schijnwerpers komen te staan. Wij danken iedereen voor hun medewerking aan deze publicatie. Door hun bijdrage is het een jaarbeeld geworden waar we trots op zijn. mevrouw drs. J.E.A.M. Nooren (directeur) en drs. H.G. Ouwerkerk (voorzitter).
Buitenstaanders laten zien wat we doen, is niet vanzelfsprekend voor de werkers in de gehandicaptenzorg. Een bescheiden opstelling. 5
6
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Inleiding De VGN heeft in 2005 inhoud gegeven aan de geformuleerde missie en aan haar functies als brancheorganisatie. De VGN (ver)legt de accenten zeker niet alleen op basis van de eigen opvattingen van het bestuur; er wordt vooral gekeken naar de gevolgen van politieke en maatschappelijke veranderingen en naar de behoeften van de leden. Daarom is met een tevredenheidsonderzoek gepeild wat die behoeften zijn en welke rol zij van de brancheorganisatie verwachten. De uitkomsten van dit onderzoek vormen een belangrijk richtpunt bij het bepalen van de prioriteiten. In 2005 is een aantal grote ontwikkelingen te zien: de modernisering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), de reikwijdte en betaalbaarheid van de AWBZ-zorg, de stapsgewijs in te voeren marktwerking, veranderingen in de sociale zekerheid en het terugtreden van de overheid op het gebied van kwaliteit en innovatie in de zorg. De overheid trekt zich terug op haar kerntaken in de zorg: het garanderen van de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg. Ondersteuning die de overheid vroeger bood op het gebied van het verbeteren van de kwaliteit van de zorg, het realiseren van onderzoek en het stimuleren van samenwerkingsverbanden op inhoudelijk gebied is weggevallen. De branche wordt hier zelf verantwoordelijk voor geacht. Vanuit de maatschappij is er behoefte aan meer transparantie en het afleggen van verantwoording. Bij cliënten is er sprake van een veranderende zorgvraag: de mogelijkheden van de cliënt en de ervaren kwaliteit van leven staan centraal. Deze zorgvraag gaat een steeds grotere rol spelen bij het plannen en verlenen van de zorg. De VGN is in staat in te spelen op deze ontwikkelingen. Zo zijn investeringen gedaan in kennisbeleid, benchmark en strategiebepaling op werkgeversbeleid. Ontwikkelingen hebben verder tot gevolg dat de concurrentie in de zorg toeneemt. Dit en de sterke nadruk op het thema doelmatigheid hebben tot gevolg dat leden zich heroriënteren op hun positie. Vele van hen gaan samenwerkingsverbanden aan, binnen en buiten de gehandicaptensector. Dat leden zich daardoor beraden over het lidmaatschap van de branchevereniging, is hier een logisch gevolg van.
Vooral gekeken naar de gevolgen van politieke en maatschappelijke veranderingen en naar de behoeften van de leden. 7
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Strategische herpositionering De genoemde ontwikkelingen vragen ook om een heroriëntatie van de rol en positie van de branchevereniging zelf. De Algemene Ledenvergadering heeft op 9 juni 2005 de keuze gemaakt voor de volgende koers: de VGN moet de komende drie tot vijf jaar doorgaan als zelfstandige brancheorganisatie die instellingen ondersteunt die actief zijn in het leveren van professionele zorgen ondersteuning aan mensen met beperkingen. Deze koers heeft de titel ‘Verdieping’ gekregen. In tegenstelling tot wat bij de modernisering van de AWBZ beoogd wordt (het opdelen van de zorg in functies), wordt nadrukkelijk het specifieke integrale karakter van de gehandicaptensector centraal gesteld: de zorg- en dienstverlening is vaak levensbreed en levenslang en vraagt om specifieke kennis en inzichten in de problematiek en zorgvragen van mensen met een beperking. De leden van de VGN bieden zodanig zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking, dat zij een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden en zoveel mogelijk zelf de regie voeren over hun eigen leven. De leden ondersteunen de cliënten in de rollen die zij willen vervullen. Het gaat dan om thema’s als het bevorderen van de zelfredzaamheid, het versterken van de maatschappelijke positie en het verbeteren van de kwaliteit van bestaan op de levensgebieden ‘wonen’, ‘vrije tijd’, ‘werken en leren’. De aandacht richt zich op de cliënt, de naasten en de maatschappelijke context. De brancheorganisatie spant zich in om de randvoorwaarden te optimaliseren om dit te kunnen realiseren. Daarbij wordt zo nodig binnen de sector een onderscheid naar de specifieke kenmerken in de zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke, licht verstandelijke, sterk gedragsgestoorde licht verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en ernstig meervoudige en/of communicatieve handicap. In indicatiestelling, bekostiging, kennisbeleid, beroepscompententiep rofielen en dergelijke dient met de specifieke kenmerken van die doelgroepen rekening te worden gehouden. Als het mogelijk is, werkt de VGN hierin samen met collega-brancheverenigingen. De participatie van de VGN in het Brancheoverleg Zorginstellingen (BOZ) en het Gezamenlijke Overleg Gehandicaptensector (GOG) zijn hier voorbeelden van. Om in te spelen op de ontwikkelingen in de maatschappij en de zorg- en dienstverlening in de gehandicaptensector gaat de VGN haar leden meer ondersteunen op het gebied van andere relevante levensdomeinen van de cliënten: het wonen, onderwijs en werk, en vrije tijd. Dit scenario wordt ‘Verrijking’ genoemd. De VGN wil niet alle kennis op deze gebieden zélf in huis halen, maar gaat daarvoor samenwerken met collega-brancheorganisaties die op deze levensgebieden opereren. De VGN is eind 2005 toegetreden tot het Netwerk Toekomst Maatschappelijke Ondernemingen (NTMO). Het NTMO is een platform van brancheverenigingen die gezien het specifieke karakter op het snijvlak van private en publieke dienstverlening werkzaam zijn. Het gaat om stakeholders als Aedes, HBO-raad, de Bve raad en MOgroep die ook in het kader van het verrijkingscenario interessante partners zijn. De gekozen strategische positionering heeft consequenties voor de prioriteiten van de VGN. De VGN versterkt de activiteiten op het gebied van het maken van interne afspraken binnen de branche en het bieden van een platform voor leden om kennis en ervaringen uit te wisselen. Er wordt een scherpere inhoudelijke lobby gevoerd. In de volgende paragrafen worden per aandachtsgebied van de brancheorganisatie een aantal ontwikkelingen en activiteiten in het verslagjaar toegelicht.
Ontwikkelingen vragen om een heroriëntatie van de rol en de positie van de brancheorganisatie zelf. 8
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Lobby Het beïnvloeden van belangrijke stakeholders zoals landelijke overheden, politieke partijen, zelfstandige bestuursorganen, vakbonden en andere brancheverenigingen is ook in 2005 een belangrijke functie van de VGN gebleven. Het overleg en de afstemming met deze partijen is verder gestructureerd en geïntensiveerd. De verdiepingstrategie is in de lobby tot uiting gekomen door aandacht te vragen voor de specifieke aspecten van de zorg- en dienstverlening aan mensen met beperkingen en de daarvoor noodzakelijke randvoorwaarden. Dit is vertaald in de opstelling rondom de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en van de zorgzwaartebekostiging. De VGN en de FvO (Federatie van Ouderverenigingen) hebben een gezamenlijke visie op de toekomst van de AWBZ gepresenteerd. Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor wat veranderingen voor specifieke doelgroepen betekenen. Zo wordt bij de invoering van de Wmo vooralsnog alleen de huishoudelijke verzorging overgeheveld en komt er een compensatiebeginsel. Bij de voorstellen om de bekostiging voor zorg met verblijf aan te passen wordt uitgegaan van op doelgroepen gerichte Zorgzwaarte Pakketten (ZZP’s). Bij het herzien van de regelingen voor kleinschalig wonen heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de implicaties voor de gehandicaptensector opgeschort. VWS is bereid te wachten tot de uitkomsten van een door de VGN uitgezet onderzoek naar de financiële middelen die voor kleinschalig wonen nodig zijn. De (inmiddels in werking getreden) Wet toelating zorginstellingen (WTZi) kan grote consequenties hebben voor de leden van de VGN. Het voornemen om de kapitaallasten normatief te bekostigen zal voor grote veranderingen zorgen in de wijze waarop omgegaan wordt met het vastgoed in de sector. In de voorstellen van VWS was er te weinig aandacht voor het specifieke karakter van de verblijfsfunctie in de AWBZ en de status van het huidige vastgoed, en de implementatievoorstellen waren ontoereikend. Samen met de andere brancheorganisaties is veel druk uitgeoefend om helderheid over deze zaken te verwerven en een werkbaar invoeringstraject te realiseren. De minister heeft aangekondigd in 2006 met aangepaste voorstellen te komen. De beleidsregel extreme zorgzwaarte van CTG/ZAio is na aandringen van de VGN aanzienlijk verbeterd, waardoor het in 2006 voor meer cliënten mogelijk is daar een beroep op te doen. Bij de Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ) is geijverd voor een vereenvoudiging van en fasering in de certificering, met als resultaat de ontwikkeling van het zogenaamde ‘opstapcertificaat’ dat inmiddels beschikbaar is gekomen. De inspanningen van de VGN in het kader van een rechterlijke uitspraak over slaapdiensten hebben geleid tot een aanpassing van het Arbeidstijdenbesluit die de gevolgen van de rechtelijke uitspraak in belangrijke mate beperkt.
Samen met de andere brancheorganisaties is veel druk uitgeoefend.
9
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Externe bindende afspraken Externe bindende afspraken maakt de VGN met derden en zijn bindend voor de leden. De toenemende marktwerking beperkt de reikwijdte van en de behoefte aan landelijk bindende afspraken. Met VWS en de andere brancheorganisaties in de AWBZ is het convenant AWBZ 2005-2007 gesloten. Doel hiervan was het tot stand brengen van vernieuwingen in de bestuurlijke verhoudingen. De VGN heeft samen met de andere AWBZ-brancheorganisaties veel energie gestoken in het flankerend beleid dat in het convenant was overeengekomen. Helaas is op het gebied van terugdringen administratieve lasten, mandatering indicatiestelling en het bevorderen van innovatie voor onze sector te weinig voortgang geboekt. Onderdeel van het convenant was het ontwikkelen van de Intramurale Zorgarrangementen (IZA’s). Medio 2005 heeft het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) de ontwikkeling daarvan onverwacht stopgezet. Uiteindelijk hebben VGN en de andere AWBZ-brancheorganisaties met VWS een zogenoemde ‘package deal’ afgesloten met nieuwe uitgangspunten voor een systeem van zorgzwaartebekostiging. Beoogd wordt deze per 1 januari 2007 in te voeren. De VGN heeft bereikt dat een evenredig deel van de beschikbare groeimiddelen voor de AWBZ voor de gehandicaptenzorg beschikbaar kwam. In samenspraak met de leden is besloten die aan te wenden voor de bekostiging van de zorg voor cliënten met een extreem hoge zorgzwaarte. Voor de VGN-leden was het lastig productieafspraken voor 2006 te maken. VWS had twee enigszins verschillende convenanten afgesloten: één met de AWBZ-aanbieders en één met de zorgkantoren. Om de verschillen te overbruggen is daarom tussen VWS, Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de AWBZ-aanbieders een zogenaamde brugtekst afgesproken. De VGN heeft daarbij aandacht gevraagd voor de bovenregionale contractering. De brugtekst kwam te laat beschikbaar om nog effect te hebben op de productieafspraken voor 2006. Het gehele verslagjaar hebben moeizame onderhandelingen plaatsgevonden over een nieuwe CAO Gehandicaptenzorg die vanaf januari 2005 van kracht zou moeten zijn. Partijen zijn in 2005 helaas niet tot overeenstemming kunnen komen. Inmiddels is er een nieuwe CAO afgesloten. In 2005 is het ‘landelijk competentieprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptenzorg’ verschenen. Hiermee geven werkgevers in de gehandicaptenzorg aan welke competenties werknemers dienen te hebben. Het profiel vormt het uitgangspunt om samen met het onderwijs voor de branche te komen tot herkenbare kwalificatieprofielen, die de basis zijn van de nieuwe kwalificatiestructuur in 2008. De wijziging van de fiscale wetgeving heeft geleid tot wijzigingen van de pensioen-regeling. De VGN heeft, samen met de andere werkgeversbranches uit zorg en welzijn, ingezet op een regeling die gericht is op pensionering op 65-jarige leeftijd. Het overleg met de werknemersorganisaties, in PGGM-verband, heeft geleid tot een totaalpakket met onder andere de afschaffing van het FLEXpensioen en een ruimere opbouw bij het ouderdomspensioen.
De toenemende marktwerking beperkt de reikwijdte.
10
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Interne bindende afspraken De VGN-leden hebben afgesproken samen te werken aan de professionaliteit en kwaliteit van de gehandicaptensector. De notitie ‘Professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen’ is in oktober door de ALV onderschreven. In de notitie staan aanknopingspunten om professionaliteit van de sector te stimuleren en verder uit te werken. De behoefte aan instrumenten voor kwaliteitsbeoordeling en –bevordering neemt toe. In 2005 is ervoor gezorgd dat instellingen die zich - in fasen - willen certificeren dit door het zogenoemde ‘HKZ-opstapcertificaat’ kunnen doen. Dit certificaat is inmiddels beschikbaar. Een van de pijlers van het werken aan ‘professionaliteit en kwaliteit’ is het kennisbeleid. Professor Rispens heeft in opdracht van de VGN onderzoek gedaan naar het kennisbeleid binnen de gehandicaptensector. Zijn conclusie was dat er weliswaar veel aan kennisbeleid wordt gedaan, maar dat het versnipperd en zonder coördinatie plaatsvindt. De VGN beoogt de toegang, benutting en ontwikkeling van kennis te stimuleren. Gewerkt wordt aan het opzetten van een virtuele structuur voor kennisdeling, professionaliseringsprogramma’s, het stimuleren van onderzoek en het verspreiden van informatie over ontwikkelingen en onderzoek via een speciaal katern van Markant. Externe verantwoording en het verminderen van de administratieve lasten blijven actueel. Het jaardocument maatschappelijke verantwoording is breed geïntroduceerd; het stroomlijnt informatievragen aan de instelling. De lastenverlaging die de overheid aankondigde, is daarbij helaas nog niet gerealiseerd. In het pamflet ‘Zinnig, zuinig en zuiver toezicht’ zijn voorstellen van de gezamenlijke zorgbranches om tot verdere vereenvoudiging en stroomlijning van het toezicht te komen. De gezamenlijke branches hebben een zorgbrede governancecode opgesteld. Deze code gaat in op thema’s als maatschappelijke verantwoording, toezicht (op toezicht) en bezoldiging bestuurders. Met deze vorm van zelfregulering wordt een alternatief geboden voor het toenemende en soms overlappend toezicht vanuit de overheid en de zelfstandige bestuursorganen. De code gaat op 1 januari 2006 in. Het toepassen ervan wordt een lidmaatschapsvereiste van de VGN. In het kader van ‘goed werkgeverschap’ wordt het werkgeversbeleid herijkt. In de strategienota werkgeverszaken wordt dit uitgewerkt aan de hand van de volgende thema’s: professionaliteit, herkenbaarheid, flexibiliteit en doelmatigheid. Deze thema’s zijn vertaald in concrete acties op het vlak van opleidingsbeleid, onderwijs, CAO/arbeidsvoorwaarden, arbeidsmarktbeleid en arbeidsomstandigheden.
Afgesproken samen te werken aan de professionaliteit en kwaliteit.
11
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Dienstverlening In 2004 is de testbenchmark gehandicaptenzorg afgerond en positief geëvalueerd. Medio 2005 bleek dat er behoefte is aan een integrale branchebrede benchmark op de onderdelen cliëntentevredenheid, medewerkerstevredenheid en financiële prestaties. Beoogd wordt deze benchmark iedere drie jaar uit te gaan voeren. De regionale samenwerking tussen VGN-leden en onderwijsinstellingen is met het project ‘Samen werken aan leren’ gestimuleerd. Hiermee wordt beoogd dat het niveau van de leerlingen beter aansluit op de eisen van het werkveld. Om aan te sluiten bij de reguliere ondersteuningsstructuur in het beroepsonderwijs is een deel van de ondersteuningsactiviteiten overgedragen aan de OVDB. Via brieven, directie-e-mails, ‘ledenzendingen’ en de tweewekelijkse VGN Nieuwsbrief zijn de leden geïnformeerd over voor hen belangrijke ontwikkelingen. De dvd ‘Omgaan met dagelijks verzet in de zorg’ is ontwikkeld. Deze wordt in 2006 uitgebracht. Handreikingen zijn uitgebracht op het gebied van contractering, een voorbeeld kwaliteitshandboek en veilig rolstoelvervoer. Er zijn informatiebijeenkomsten gehouden over onder meer contractering en bekostiging 2006, aanbesteding en de mededingingswet, WTZi, HKZ-certificatie, WIA, nieuwe arbo-wetgeving en het jaardocument maatschappelijke verantwoording. Ter ondersteuning bij het certificering is de cursus ‘Van nul tot certificatie’ aangeboden evenals een zelfevaluatieinstrument. De dienstverlening vanuit de CAO-helpdesk is uitgebreid. Cursussen voor P&O’ers en P&Osecretariaten over CAO-ontwikkelingen worden nu structureel aangeboden. Op aanvraag worden ook ‘in company’ CAO-cursussen gegeven. In 2005 heeft de VGN een nieuwe huisstijl aangenomen. Deze huisstijl geeft de diversiteit, maar tegelijkertijd de verbinding, van de leden van de VGN weer.
De leden zijn geïnformeerd over voor hen belangrijke ontwikkelingen.
12
VGN - Groot in bescheidenheid - Het jaar 2005
Platform De website van de VGN is in 2005 vernieuwd. Deze website kent een gesloten deel, waarop medewerkers van de VGN-leden actuele informatie kunnen vinden en uitwisselen. Ook op ledenbijeenkomst wordt ruimte geboden voor het leren van elkaar en het uitwisselen van informatie en ervaringen. Ontmoetingen en contacten tussen leden die gericht zijn op een specifieke problematiek of doelgroep is bevorderd onder andere door de financiering van het tot stand brengen van een netwerk tussen kinderdagcentra en het besluit om het platform meervoudig gehandicapten enkele jaren te ondersteunen. In werkbezoeken is aandacht besteed aan de gevolgen van landelijke ontwikkelingen voor de instellingen en aan specifieke ontwikkelingen en activiteiten van instellingen die landelijk om aandacht vragen. Op 14 oktober 2005 is het VGN Ledencongres gehouden, met de titel ‘Beperkt houdbaar? De toekomst van de gehandicaptenzorg in onrustige tijden’. De toekomstverwachting van cliënten is vertaald naar actuele thema’s zoals houdbaarheid van de AWBZ, het Wetsvoorstel maatschappelijke ondersteuning en de betaalbaarheid van de zorg. Op een dvd zijn de portretten van de geïnterviewde cliënten samengebracht. De directie en het bestuur hebben overlegd met vertegenwoordigers van instellingen die zich specifiek richten op bepaalde doelgroepen of vanuit een bepaalde perspectief hun werk vorm geven. Het gaat dan bijvoorbeeld om de dienstverlening aan mensen met zintuiglijke handicaps of aan jongeren met een licht verstandelijke handicap, instellingen die zich specifiek richten op vermaatschappelijking van de zorg en om instellingen die vanuit een antroposofische grondslag hun werkzaamheden vorm geven. Nadat in 2004 de adviesstructuur was geëvalueerd, zijn in 2005 via open sollicitatieprocedures vacatures in de diverse adviescommissies opgevuld.
Het leren van elkaar en het uitwisselen van informatie en ervaringen.
13
VGN - Groot in bescheidenheid - Theo van Haandel
‘We pakken de ontwikkeling van het kind op een professionele manier op’ ‘Ouders die hier binnenkomen hebben het niet gemakkelijk gehad. Ze verwachtten een roze wolk en een gezonde baby, maar hun baby is niet gezond. Dat brengt verdriet en teleurstelling met zich mee. Vaak is het levensperspectief van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen vaag. Ouders reizen de eerste periode naar ziekenhuizen en revalidatiecentra. En dat kost energie. Het heen en weer reizen geeft een grote belasting. Het voordeel van onze instelling is dat wij alle vormen van ondersteuning in huis hebben. Kinderen worden met de taxi gehaald en wij regelen in huis therapie, opvang en ondersteuning. We werken aan de ontwikkeling van het kind, terwijl de ouders tijd voor zichzelf hebben. We werken hier met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Ze komen binnen tussen de nul en vijf jaar en blijven tot ze vijf zijn. Het begint allemaal met een goede observatie en een veilige omgeving. Want zolang een kind zich niet veilig voelt, zal hij zich ook niet ontwikkelen. Onze visie is één kind, één plan. In dat plan stellen we steeds een doel. Kijk, ouders hebben vaak te horen gekregen wat een kind níet kan, maar wij vinden het prettiger om te kijken naar wat een kind wél kan en hoe wij het kind en de ouders kunnen ondersteunen om dat ook te realiseren. En dat pakken we geïntegreerd aan. Als we bijvoorbeeld afspreken dat een kind moet leren rollen of vast voedsel moet leren eten, dan werkt iedereen daaraan. Wij, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist, maar ook de ouders zelf. We blijven natuurlijk wel realistisch. Als het niet lukt, moet je dat ook meteen communiceren. Dan zeg je: helaas, misschien later. Samen met de ouders kijken we dan wat de volgende logische stap in de ontwikkeling is. Ons doel is om vanuit een professionele houding samen met ouders de ontwikkeling van het kind op te pakken. We werken continu aan professionalisering. We doen nu bijvoorbeeld mee aan een project van de Universiteit Maastricht. Zij kijken via een EEG of er waarneembaar iets gebeurt in de hersenen van een kind, als je bijvoorbeeld geluiden laat horen, of dingen laat zien. Sommige kinderen kunnen niet praten, of zelfs niet laten merken of ze iets horen of zien. Puur uit het feit dat een kind niet reageert, kun je dus nog niets concluderen. Daar heb je een EEG voor nodig. Daarmee krijg je een beter beeld van het kind. Wij werken altijd vanuit respect voor de ouders en de kinderen. Het samenwerken met ouders motiveert en stimuleert mij. Iedereen verwerkt de beperking van zijn kind op een andere manier en wij willen al die manieren een plek geven. Werken met deze kinderen kan zwaar zijn. Maar wij zijn er zó in thuis dat een aantal dingen ons heel eigen is. We weten hoe we kinderen op moeten pakken, of aan moeten raken, daar hoeven we niet meer over na te denken. En ook al gaat de ontwikkeling maar met heel kleine stapjes, als je
Theo van Haandel,
ziet dat je iets bereikt, of in staat bent een omgeving te creëren die aansluit bij hun beperkingen:
teamhoofd vroegbegeleiding
daar krijg ik energie van.’
Okido, Zonhove, Son
‘Het samenwerken met ouders motiveert en stimuleert mij.’
14
VGN - Groot in bescheidenheid - Theo van Haandel
15
VGN - Groot in bescheidenheid - Carina van de Ligt
‘We passen het onderwijs helemaal op het kind aan’ ‘Belonen. Dat is het belangrijkste instrument dat wij hier gebruiken. Iedere keer als een kind iets goed doet, krijgt hij een stempel op zijn arm. Aan het einde van de dag gaat het kind naar huis en stroopt al in de taxi zijn mouw op om de stempels aan de chauffeur te laten zien. ‘Zo, wat heb jij goed gewerkt zeg’, reageert de chauffeur dan. En dat is precies wat we willen: dat de kinderen complimentjes krijgen als ze iets goed doen. Vroeger werkte je vaak precies andersom. Als een kind moest gaan werken zei je: ‘Húp, aan het werk!’ En als een kindje dan braaf aan de slag was, zei je niks, omdat je bang was dat je de rust zou verstoren. Ik ben groepsleidster op een schoolvoorbereidende groep. Hier komen kinderen van tussen de vier en negen jaar die er nog niet aan toe zijn om naar school te gaan. Wij proberen hen klaar te stomen voor het speciaal onderwijs. Dat is best lastig, omdat de kinderen heel verschillend zijn. Je kunt nooit groepsgewijs werken. Eigenlijk hebben al onze kinderen een stoornis in het autistische spectrum. Ze hebben dus heel veel structuur nodig en ze hebben een korte spanningsboog. De hele ochtend in de poppenhoek is er bij ons niet bij. Onze kinderen spelen maximaal een minuut of twaalf en dan moet je weer iets nieuws aanbieden. De kunst is om deze kinderen vaardig te maken voor het onderwijs. We leren ze sociale vaardigheden, zoals ‘wat zeg je’ zeggen, als je iemand niet verstaat, maar ook praktische vaardigheden als zelf je rits dichtmaken. Het vergt veel van je creativiteit, omdat je zo op ieder individueel kind gericht bent. Soms komen ambulant begeleiders met werkmaterialen uit het speciaal onderwijs. Dat is prachtig, maar die zijn voor onze kinderen vaak nog te moeilijk. Daar moeten wij alsnog individuele aanpassingen op maken. Zo is iedere dag en ieder jaar anders. De bestaande methodes moeten vrijwel altijd aangepast worden. Doorstroom is een moeilijke kwestie. Er zit bij onze kinderen een groot verschil tussen de echte leeftijd en de emotionele leeftijd. Sommige kinderen van negen zouden het best af zijn in een kleuterklas. Alleen, daar passen ze niet omdat ze te oud zijn. We zitten sinds een tijdje in een multifunctioneel centrum. Bij ons in het gebouw zitten bijvoorbeeld een peuterspeelzaal en een buitenschoolse opvang. Sommige kinderen van ons volgen ook wekelijks bepaalde lesjes in de kleuterklassen. Ons schoolplein grenst aan dat van een gewone basisschool. Nou, dat werkt dus echt geweldig. We hadden niet gedacht dat het zo simpel zou gaan. We hoeven daar vrijwel niks aan te doen. Kinderen spelen gewoon met elkaar. Natuurlijk moet je wel opletten. Dan komt bijvoorbeeld een kindje van de gewone basisschool vertellen dat ons kindje maar steeds
Carina van de Ligt,
niet terug praat. Ik leg dan uit dat ons kindje nou eenmaal niet praten kan, maar dat dat niet
groepsleidster school-
betekent dat hij niets begrijpt. Inmiddels doen we veel dingen samen en lopen we bij elkaar binnen.
voorbereidende groep,
Kinderen van de BSO komen vragen of ze bij ons video mogen kijken. We vieren kerst samen en we
Pameijer Keerkring,
spelen samen. Nou, prima. Dat is voor iedereen goed, maar vooral gezellig.’
Ridderkerk
‘Sommige kinderen van ons volgen ook wekelijks bepaalde lesjes in de kleuterklassen.’ 16
VGN - Groot in bescheidenheid
17
VGN - Groot in bescheidenheid - Liesbeth Kooij en Marcel van Splunter
‘Je bent onderdeel van de leefomgeving van de cliënt’ Liesbeth: ‘Je zou je kunnen afvragen of het zin heeft om mensen met MS in een vergevorderd stadium fysiotherapie te geven. Het antwoord is duidelijk. De kwaliteit van leven wordt verbeterd. Alleen al door te bewegen daar waar de cliënt zelf niet meer kan bewegen, voorkom je veel problemen. Wij geven fysiotherapie aan de basis. Begeleiden mensen in een ziekteproces, in een zeer ingrijpende fase van hun leven.’ Marcel: ‘We werken in een instelling. Dat betekent een heel andere manier van werken dan in de eerste lijn. We hebben veel en intensief multidisciplinair overleg en we hebben verschillende taken naast de behandeling. We regelen bijvoorbeeld rolstoelen en schoenen, zijn verantwoordelijk voor het zwembad en zitten in allerlei werkgroepen.’ Liesbeth: ‘Werken in een instelling inspireert onder meer, omdat je met zoveel mensen te maken hebt. Het betekent ook dat je onderdeel bent van de leefomgeving van de cliënt. Je komt elkaar vaak tegen, daardoor zie je dingen die je een totaalbeeld geven van het functioneren van de cliënt.’ Marcel: ‘We zijn veel bezig met rolstoelen. Een goede zithouding en zolang mogelijk jezelf kunnen blijven voortbewegen hebben een hoge prioriteit bij ons. We weten hoe het lichaam, met al zijn pathologie, reageert en waar het wel en niet ondersteund moet worden.’ ‘Ik ben twee dagen per week werkzaam in mijn eigen praktijk in de eerste lijn en de verschillen zijn enorm. De meeste bewoners zitten hier in een rolstoel. De behandeldoelen die je hier stelt zijn niet te vergelijken met die in een eerstelijns praktijk. Steeds weer probeer je de cliënt zo lang mogelijk zelfstandig te houden en dan denk je aan de meest basale zaken, zoals bijvoorbeeld zelfstandig naar het toilet gaan. Nieuw Unicum is onder andere een expertisecentrum voor MS. MS is een ziekte die je zenuwen aantast. Dat betekent dat niet alleen je lichamelijk functioneren achteruit gaat, maar ook je karakter en gedrag kunnen veranderen. Sommige cliënten hebben bijvoorbeeld geen reëel beeld van hun beperking.’ Liesbeth: ‘Dan vinden ze dat ze best met hun rolstoel het terrein af kunnen, terwijl ze niet veilig kunnen rijden. Of ze willen zelf naar de wc blijven gaan, terwijl dat zoveel energie kost dat ze de rest van de dag tot weinig meer in staat zijn. Of ze willen per se zelfstandig een transfer van een stoel naar de rolstoel maken, terwijl het gevaarlijk is. Soms staan we dan lijnrecht tegenover elkaar. De ene keer lukt het om een cliënt te overtuigen, maar soms ook niet. Je legt dan vast dat de cliënt tegen jouw advies handelt. Over het algemeen zijn we heel goed in het boven tafel krijgen van wat iemand echt wil, in het zien van de mogelijkheden en het eventueel creëren van aanpassingen.’ Marcel: ‘Het mooie aan ons vak is dat we een vertrouwensband met cliënten hebben die hier wonen.
Liesbeth Kooij en
Ze zijn in hun dagelijks leven niet van ons afhankelijk qua zorg, waardoor ze tijdens de behandeling
Marcel van Splunter,
makkelijker praten over wat hen bezighoudt. Omdat wij multidisciplinair werken, kunnen we dan in
fysiotherapeuten,
de lijn van het zorgplan adviseren.’
Nieuw Unicum, Zandvoort
‘Steeds weer probeer je de cliënt zo lang mogelijk zelfstandig te houden.’
18
VGN - Groot in bescheidenheid - Liesbeth Kooij en Marcel van Splunter
19
VGN - Groot in bescheidenheid - Henk Kleij
‘We zijn als ondersteuners eigenlijk te bescheiden’ ‘Ik zeg regelmatig tegen mijn medewerkers: ‘de eenvoudige cliënten zijn op’. Daar bedoel ik mee dat steeds meer cliënten uitstromen naar ‘gewone’ werkplekken. En dat betekent dat de begeleidingsvraag van cliënten die hier komen intensiever wordt. De Ruimte is een arbeidscentrum. Hier komen cliënten voor dagbesteding die een duidelijk arbeidsmatig karakter heeft. Dat is de kracht en tegelijkertijd ook de valkuil. Het leuke is dat we prachtige dingen maken. We hebben hier bijvoorbeeld een fietsenwerkplaats. Delft is een studentenstad, dus er is afname genoeg en er zijn ook wrakken genoeg, waar wij weer nieuwe fietsen van maken. Niet heel luxe, maar wel diefstalbestendig. We hebben een reproafdeling, we maken spiegels en schilderijen. Allemaal prachtig. Maar wat werk je in de hand? Dat geldverstrekkers kunnen gaan zeggen: als die gehandicapten zoveel kunnen, waar heb je dan ons geld voor nodig? Dan ga je toch lekker kostenneutraal werken? Maar dat gaat dus niet. We zouden onze cliënten nooit voldoende kunnen begeleiden en ondersteunen in hun ontwikkeling als we ons eigen loon terug zouden moeten verdienen. Maar het beeld is dat het allemaal vanzelf gaat. Dat ligt ook aan onszelf. De trend is lang geweest om de mogelijkheden van cliënten en het leiden van een zo normaal mogelijk leven ontzettend te accentueren. Daardoor hebben we wel vergeten te belichten dat het juist de beperkingen van een cliënt zijn die intensieve begeleiding noodzakelijk maken. Daarvoor kunnen we ons binnen Ipse wel laten ondersteunen door diverse deskundigen. Maar feit is dat intensieve ondersteuning noodzakelijk is. Het is belangrijk dat we beter gaan vertellen wat wij als ondersteuners allemaal doen voor de cliënten. We zijn als ondersteuners eigenlijk te bescheiden. We vinden het normaal om cliënten te helpen en de voorwaarden te creëren, opdat cliënten goed kunnen werken. In dit werk zitten begeleiders soms in een spagaat. Ze zijn in eerste instantie verantwoordelijk voor het welzijn van de cliënten, maar er moet ook een goed eindproduct komen. Opdrachtgevers hebben soms een deadline, maar onze cliënten mogen geen druk ervaren. Cliënten moeten hier lekker in hun vel zitten, sociale interacties opdoen en groeien. Als ze hier binnenkomen, kunnen ze vaak nog geen steeksleutel vasthouden. Stapje voor stapje leiden we ze op tot fietsenmaker. En dan leren we zelf ook, hoor. Vroeger maakten we fietsen zonder lampen. We zetten er zo’n flikkerlichtje op. Nu zijn er al cliënten die de bedrading aan kunnen leggen en maken we fietsen mét licht. Als zorgaanbieder zitten we nooit stil. We kijken nu bijvoorbeeld wat we in de toekomst voor jongeren met een licht verstandelijke beperking kunnen doen. Deze jongeren vallen tussen wal en schip en kunnen zich vaak niet handhaven op school of de sociale werkplaatsen. In Delft zijn we aan het
Henk Kleij, locatiemanager
bekijken of we met de sociale werkplaats een samenwerkingsverband aan kunnen gaan om deze
arbeidscentrum De Ruimte,
jongeren op te vangen. Zo volgen we proactief de ontwikkelingen in de maatschappij.’
Ipse, Delft
‘De begeleidingsvraag van cliënten die hier komen, wordt intensiever.’
20
VGN - Groot in bescheidenheid
21
VGN - Groot in bescheidenheid - Carla Muller en Marion Schaafsma
‘We hebben een totaalbeeld van de cliënt’ Marion: ‘Je hoort het wel eens zeggen: als je een gezellige meid bent, kun je wel met mensen met het syndroom van Down werken. Ja dag! Daar komt veel meer bij kijken. Zeker nu we in kleine woonvormen werken.’ Carla: ‘Wij zijn zorgmedewerkers. Onze taak is ervoor te zorgen dat iedereen in de woning de zorg krijgt die hij nodig heeft. En dat is een heel brede taak. Het gaat van het verwisselen van de sondevoeding, tot het op slot draaien van kasten waar gevaarlijke dingen in zitten. Je bent een manusje van alles. In de goede zin van het woord. We draaien allemaal slaapdiensten. We beginnen ’s middags om vier uur en stoppen de volgende ochtend om tien uur. In het weekeinde werken we overdag. We zijn er dus altijd als de cliënt er ook is.’ Carla: ‘Het voordeel aan deze lange diensten is dat je een totaalbeeld van de cliënt krijgt. Als een cliënt ’s avonds wat stiller en dus misschien niet helemaal lekker is, kun je daar ’s nachts rekening mee houden.’ Marion: ‘Je kunt signalen die je overdag ziet, ’s nachts goed gebruiken. Je biedt dan zorg op maat. Daardoor word je ook veel meer betrokken. Als je in wisseldiensten een cliënt had die niet helemaal fit was, dacht je: dat ziet mijn collega straks wel en anders ga ik er morgen mee aan de slag. Nu onderneem je meteen actie. En je bent betrokken bij elke individuele cliënt. Je wilt het helemaal goed doen.’ Carla: ‘Ik heb ook nog op een echt instellingsterrein gewerkt en daar was het totaal anders. Daar stond de ziekte centraal in plaats van de cliënt. Je was de hele dag druk met wondverzorging, bedden verschonen, etenskarren halen. De cliënten zaten ondertussen te wachten tot ze bijvoorbeeld een fruithapje kregen.’ Marion: ‘Hiervoor werkte ik in een verpleeghuis en die situaties kun je daarmee wel vergelijken. Daar was alles ook heel zorggericht. Wassen, eten, verschonen. Ik was de hele dag aan het rennen en het vliegen. Toen ik hier kwam werken dacht ik: goh, wat luxe, vijf cliënten met zijn tweeën. Maar het blijkt dat het heel hard werken is. Alleen is het heel anders. Nu ben je echt bezig met wat iedere individuele cliënt wil. Het lijkt hier wel een gezinssituatie, maar dat is het natuurlijk niet. Iedere cliënt heeft zijn eigen behoeftes. Bovendien is er nu ook een wijk waar we rekening mee moeten houden. Je kunt buren niet zomaar opzadelen met onze cliënten. Je moet er begrip voor hebben dat mensen aan onze cliënten moeten wennen. Wij functioneren dan als buffer.’ Carla: ‘Nu werken we aan de ontwikkeling van elke cliënt. Ook als we te horen krijgen dat een cliënt niet leerbaar is. Al kan iemand maar met zijn grote teen wiebelen. Dan nog moet je daar iets mee doen. Want het kan een middel zijn waarmee die cliënt duidelijk kan maken wat hij wil. We maken
Marion Schaafsma (links) en
heel precieze zorgplannen. Op het terrein schreven we voor 24 cliënten één verslag. Dan schreef
Carla Muller
je aan het einde van je dienst één regel: het was een gezellige avond, verder geen bijzonderheden.
zorgmedewerkers,
Dat kun je je nu toch niet meer vóórstellen?’
Arduin, Goes
‘Je bent betrokken bij elke individuele cliënt.’
22
VGN - Groot in bescheidenheid - Carla Muller en Marion Schaafsma
23
VGN - Groot in bescheidenheid - Frans Ewals en Sylvia Huisman
‘We willen onze expertise aan de hele populatie aanbieden’ Sylvia: ‘We werken steeds meer samen met huisartsen. De vraag is altijd: welke problemen kan die oplossen en waar heb je expertise voor nodig? Een huisarts kan bijvoorbeeld prima enkelvoudige klachten behandelen. Het knelpunt komt als vragen niet enkelvoudig zijn of gekleurd worden door de verstandelijke of bijkomende beperkingen. Een steenpuist weghalen bij iemand met een ernstige autistische stoornis vergt wel een aangepaste benaderingsstrategie. Omdat wij het dagelijks doen, hebben wij daar goede communicatievaardigheden voor ontwikkeld. Bovendien zijn we gespecialiseerd in het herkennen en behandelen van de fysieke problemen van mensen met een beperking, die ze vaak moeilijk of anders uiten.’ Frans: ‘Samenwerking met huisartsen moet je zorgvuldig opbouwen. We hebben in het verleden wel eens gedacht dat je genoeg had aan technische afspraken. Zo van: ‘Hoe doen we het met de rekening en welk nummer kun je bellen als er iets is?’ Maar dat is veel te weinig. Elke huisarts is anders, dus ook de samenwerking is steeds anders. We hadden bijvoorbeeld een huisarts die onze cliënten niet wilde ondersteunen. Hij voelde zich onzeker en onthand. We hebben toen afgesproken dat hij alleen de EHBO zou doen. Inmiddels gaat het zo goed dat hij de hele eerste lijn doet.’ Sylvia: ‘Doordat huisartsen meer werk voor hun rekening nemen, kunnen wij ons meer richten op die vragen en problemen die AVG-expertise behoeven. Onze missie is dat we onze expertise aan de hele populatie aan kunnen bieden. Vroeger werkte je intramuraal, alleen de mensen van het terrein kwamen bij je. Nu willen we dat iedereen die het nodig heeft bij ons kan komen, op de polikliniek.’ Frans: ‘De geldende beroepsopvatting is dat we eerstelijns arts zijn voor de integrale zorg aan mensen met ernstige of meervoudige beperkingen en tweedelijns arts voor mensen met een verstandelijke beperking die tijdelijk of voor een deelgebied specialistische zorg nodig hebben. Waar je tegenaan loopt als je zo gespecialiseerd bezig bent, is regievoering. We krijgen cliënten op het spreekuur die al veel behandelaars hebben die elk hun visie hebben. Dan moet er afstemming komen. Anders blijft iedereen het probleem gefragmenteerd bekijken. Die regievoering is onze expertise.’ Sylvia: ‘Net als het feit dat we goed aan kunnen sluiten bij bestaande zorgsystemen. Huisartsen hebben gemiddeld genomen niet zo’n boodschap aan het ondersteuningssysteem van een cliënt. Ze hebben spreekuur op vaste tijden of ze geven een advies dat in een woonvoorziening eigenlijk niet uit te voeren is. We zijn sneller in staat om aan te sluiten bij een zorgsysteem. Moet een cliënt haar cyclus bijhouden? Dan hebben wij al een lijst waar mensen alleen maar kruisjes op hoeven te zetten. Dan is de kans
Karla Magilsen (links), AVG i.o.
veel groter dat het lukt.’
en Sylvia Huisman,
Frans: ‘Het ondersteunen van patiënten met een beperking vergt een anticiperende manier van
arts voor verstandelijk
werken. Je moet eens per jaar controleren of alle medicijnen nog wel kloppen en nodig zijn en
gehandicapten. Frans Ewals
je moet het gedrag van de cliënt eens per jaar bekijken. Want daarmee kun je veel problemen
ontbreekt op de foto.
voorkomen.’
Prinsenstichting, Purmerend
‘We zijn gespecialiseerd in het herkennen en behandelen van de fysieke problemen van mensen met een beperking.’ 24
VGN - Groot in bescheidenheid
25
VGN - Groot in bescheidenheid - Judith van Bemmelen
‘Je moet bijna alles kunnen’ ‘Ik werk op een wooneenheid voor zestien cliënten. Het niveau is wisselend, maar onze bewoners zijn in ieder geval ernstig gehandicapt. We zijn in maart van dit jaar van een instellingsterrein naar een semimurale wooneenheid in Heerhugowaard verhuisd en dat was een heel karwei. Het begon al met het feit dat je niet meer groepsgericht, maar veel meer individueel ging werken. We clusteren cliënten niet meer naar soort beperking, maar we vragen hoe ze willen wonen en welke ondersteuning zij daarbij vragen. Bewonersgroepen worden daardoor heel divers. En dat betekent weer dat je bijna alles moet kunnen. Het is allemaal heel gespecialiseerd, hoor. Een aantal van ons moest zich echt bijscholen. We moeten bijvoorbeeld allemaal met een sondevoeding om kunnen gaan en we moeten injecties kunnen geven. Vroeger op het terrein kon je een verpleegkundige oppiepen en zeggen: de sonde ligt eruit. Nu werkt dat niet meer zo. De professionalisering zit hem daarin dat je voor elke woning alles moet kunnen. Vroeger was er één woning waar allemaal cliënten zaten die in een tillift moesten. Daar werkten dus mensen die met zo’n apparaat om konden gaan. Tegenwoordig woont in ieder huis wel een cliënt die een tillift nodig heeft, dus elke medewerker moet ermee kunnen werken. Daar hebben we wel mee geworsteld bij het opzetten van de dienst. De andere kant van de medaille is dat medewerkers ook niet meer uitsluitend kunnen werken met een groep cliënten die hen aanspreekt. Sommige medewerkers vonden het fijn om met ouderen te werken, of juist met cliënten met wie je veel kon snoezelen. Die keuze is er nu niet meer. Ook voor de bezetting overdag betekent wonen in de wijk iets. We hebben huishoudelijk medewerkers, maar die hebben geen verantwoordelijkheid. Zij mogen dus wel signaleren, maar niet handelen. Als ze zien dat een cliënt loopt te dralen, moeten ze een verpleegkundige van een naastgelegen woning waarschuwen dat die bewoner waarschijnlijk graag naar de wc wil. En verder moet die huishoudelijk medewerker niet gaan. Dan krijg je functievervuiling en dat is nooit goed. Dat zagen we al toen we verhuisden. We hebben eerst één deel van de mensen verhuisd, een ander deel bleef met invalkrachten op het instellingsterrein. De cliënten die achterbleven waren na een tijdje in hun gedrag veranderd. Sommige cliënten waren niet naar de wc geweest, omdat de begeleider niet door had dat een cliënt moest. Met als resultaat dat zo’n cliënt weer luiers droeg. Het heeft verder geen grote gevolgen gehad, maar het is natuurlijk niet goed. Dat kwam allemaal, doordat de begeleiding niet goed genoeg is. En dan kun je wel een zorgplan hebben, maar dat is niet voldoende. Je hebt continu professionele ondersteuning nodig. Voor de bewoners is het veel prettiger zo. Vroeger hadden we een groepsprofiel. Alle zware cliënten zaten bij elkaar. Dus de zorg werd heel primair. Eigenlijk net als in een verpleeghuis. Je bent de hele dag aan het wassen, sondevoeding toedienen en luiers verschonen. Aan iets extra’s kom je dan
Judith van Bemmelen,
niet toe. De cliënten gaan als een treintje door de badkamer. Nu krijgt iedereen de ondersteuning
senior-cliëntbegeleider,
die hij nodig heeft. En dat werkt voor ons fijner. Sinds we de nieuwe locatie hebben, hoef ik eigenlijk
Esdégé-Reigersdaal,
nooit meer te zeggen dat ik geen tijd heb. Het werkt heerlijk zo.’
Heerhugowaard
‘Niet meer groepsgericht, maar veel meer individueel werken.’
26
VGN - Groot in bescheidenheid - Judith van Bemmelen
27
VGN - Groot in bescheidenheid - Henk Bakker
‘Zonder voeling met de werkvloer kom je nergens’ ‘Ik ben de afgelopen twaalf jaar niet ziek geweest. Dus dit vak moet me wel veel voldoening geven. De wereld van de zintuiglijk gehandicapten is een wereld op zich. Mensen die bijvoorbeeld een auditieve beperking hebben, spreken van de horende wereld en de Dovenwereld. De Dovenwereld heeft een heel eigen cultuur. En dat moet je respecteren en ondersteunen. Dat vind ik een van de belangrijkste onderdelen van mijn werk: de maatschappelijke functie. We zorgen ervoor dat culturele activiteiten voor doven worden ondersteund. Dat klinkt voor een buitenstaander misschien als het stimuleren van segregatie, maar dat is het zeker niet. Dit is waar mensen behoefte aan hebben. Daar waar gesproken taal niet mogelijk is, helpen wij mensen om zo optimaal mogelijk te kunnen communiceren. Dat kan bijvoorbeeld door gebarentaal, of door pictogrammen, of door video. Onze doelgroep is inmiddels heel breed. Vroeger ondersteunden we uitsluitend mensen die primair doof of ernstig slechthorend waren. Nu werken we veel met mensen die ernstige spraaktaalmoeilijkheden gecombineerd met een autistisch spectrumstoornis hebben. Want deze mensen hebben ook een probleem met communiceren. Voor dit werk heb je passie nodig en die haal ik niet uit deze bestuurskamer. Daarvoor moet ik naar buiten. Het is mijn overtuiging dat je nergens komt als je geen voeling met de werkvloer houdt. Je moet weten wat er van je beleid terechtkomt op de werkvloer en wat je anders kunt en moet doen. Natuurlijk onderhoud ik ook contact met onze cliënten. Ik beheers de gebarentaal op basaal niveau. Dan kan ik in ieder geval een eerste contact met onze dove cliënten leggen. Het lastige aan mijn werk is het vinden van de balans tussen de gevolgen die de modernisering van de AWBZ met zich meebrengt en het behouden van onze kwalitatief hoogwaardige producten. Want dat laatste is heel moeilijk meetbaar te maken. Wij ontwikkelen bijvoorbeeld heel veel programma’s en methoden zelf. We zijn een organisatie met hooggespecialiseerde kennis en deskundigheid. We steken veel energie in expertiseoverdracht en innovatie. Onze face-to-face tijd is daardoor lager dan gemiddeld in de sector. Dat kost natuurlijk geld. Ook heb je massa nodig om je expertise te kunnen behouden. Daarom werken wij intensief samen in de zintuiglijke sector. Er worden steeds minder dove kinderen geboren. Maar de dove kinderen die er zijn moeten we over tien jaar wel net zo goed kunnen ondersteunen als nu. Daarom zijn we voor deze en onze andere doelgroepen met allerlei kennisprojecten bezig. Een andere kwestie is dat we steeds meer ambulant gaan werken. Dat is prachtig, maar je moet wel een kennissysteem hebben om de deskundigheid van de medewerkers op peil te houden. Als laatste is er nog de politiek. Er wordt met nieuwe financieringssystemen steeds zoveel overhoop gehaald. En je kunt niet van de werkvloer verwachten dat ze telkens hun bakens verzetten. Ik wil mijn medewerkers uit de wind houden. Onderhandelen met de financiers en het goed overbrengen
Henk Bakker,
van onze waarde naar de beslissers in Den Haag. Dat zijn belangrijke activiteiten waar ik me mee
Voorzitter Raad van Bestuur,
bezig houd, zodat de medewerkers hun werk voor onze cliënten en leerlingen zo goed mogelijk
Koninklijke Effatha Guyot
kunnen doen. Want daar gaat het tenslotte om.’
Groep, Zwolle
‘De wereld van de zintuiglijk gehandicapten is een wereld op zich.’
28
VGN - Groot in bescheidenheid
29
VGN - Groot in bescheidenheid - Marij Jongen
‘Ik hou niet van betutteling’ ‘Wat mij betreft is het heel simpel: sommige dingen kunnen wel, andere dingen kunnen niet. Ik begeleid bijvoorbeeld een mevrouw met het syndroom van Down die iedereen hier in het verpleeghuis in de beginperiode wilde omarmen. Nou, dat kan dus niet. Wij knuffelen niet met collega’s, zij wordt dus ook niet geknuffeld. Ik praat met cliënten over wat wel en niet past binnen een werksituatie. In de pauze met een mp3-speler op je hoofd? Dat kan niet. Dat doe je maar thuis. Is er een collega jarig? Dan stuur je geen kaart van Nijntje, maar een volwassen kaart. Die kindercultuur in de gehandicaptensector heb ik altijd vreselijk gevonden. Ik hou niet van betutteling. Ik begeleid mensen met een verstandelijke beperking op een volwassen manier. Deze cliënten werken met ondersteuning van zorgaanbieder Cello in verpleeghuis Oosterhof in ’s Hertogenbosch. We hebben een soortgelijk, succesvol project in een ander verpleeghuis in de stad. Daar hebben sommige van onze cliënten nu zelfstandig een betaalde baan. Zover zijn we hier nog niet en dat kan ook nog niet na een klein half jaar. Wij werken met vijf cliënten in het verpleeghuis. Ze werken in de huishoudelijke dienst, keuken en in het restaurant. Ook is er inmiddels een cliënt doorgestroomd naar een gecreëerde werkplek op een bewonersafdeling. Aan het einde van dit jaar hopen we uit te breiden naar zeven à acht werkplekken binnen deze werkpost. Kwaliteit moet ons label zijn. En om dat te garanderen ben ik er. Ik onderhoud contact met de collega’s van het verpleeghuis en ik maak onze cliënten zo zelfstandig mogelijk. Dat kan op een heel praktisch niveau: ik zorg dat er roosters met pictogrammen komen en ik maak ruimtes overzichtelijk. Er is bijvoorbeeld een cliënt die het lastig vindt om te onthouden welke tafels in de kantine ze nou wel en niet schoongemaakt heeft. Dan leg ik gekleurde kaartjes op de tafels en als de cliënt de tafel gedaan heeft, steekt zij het kaartje in haar zak. Zo weet ze precies wat ze nog moet doen. Ik zit er niet heel dicht op, maar zet wel lijnen uit. Iedereen heeft een eigen rooster en dat is het houvast. Als ik nu een uurtje de deur uit loop, dan kunnen de cliënten zich gewoon redden. Ik vind het belangrijk dat cliënten vragen leren stellen. En ik besteed veel tijd aan het aanleren van sociale vaardigheden. Voor Cello zijn dit cliënten, maar op de werkvloer zijn het Cello-medewerkers. Ze dragen dus gewoon uniformen en ze moeten niet volstrekt van de kook raken als er een ziekenauto voor komt rijden. En dat gaat goed hoor. Je kunt nu al niet meer aan de toon horen of de werknemers in het verpleeghuis praten met hun eigen collega’s of onze cliënten en daar ben ik trots op. Voor mij is de uitdaging om de weg vrij te maken voor de cliënten én ervoor te zorgen dat de aanwezigheid van de werkpost een meerwaarde krijgt voor beide partijen. Werknemers in een verpleeghuis zien onze komst soms als een bedreiging. ‘Gaan die gehandicapten nou mijn werk overnemen?’ Het is mijn taak om uit te leggen dat we vooral van hen willen leren en dat we echt iets te bieden hebben. Na verloop van tijd zie je de sfeer veranderen. Zo zei een collega die al langer op
Marij Jongen,
Oosterhof werkt: ‘Door jullie aanwezigheid zijn we wat milder geworden naar elkaar’. Dat is toch
werkbegeleider,
geweldig?’
Cello, Rosmalen
‘Ik besteed veel tijd aan het aanleren van sociale vaardigheden.’
30
VGN - Groot in bescheidenheid - Marij Jongen
31
VGN - Groot in bescheidenheid - Marieke Feenstra, Theo Venselaar en Lyzette van Rijn
‘We maken inzichtelijk dat we leveren volgens afspraak’ Theo: ‘In het verleden begonnen we aan de behandeling, zonder dat de check of de juiste indicatie was gesteld met de juiste financiering. Dit kon met een inputfinanciering. Dit is veranderd. Bij de outputfinanciering wil het zorgkantoor veel preciezer weten wat er gebeurt. De cliënt wordt mondiger, wil weten wat hij krijgt voor zijn geld. Steeds meer gelden de commerciële wetten voor onze bedrijfsvoering. We moeten kwaliteit leveren tegen een goede prijs. Om dat in kaart te brengen, ontwikkelen wij een kostprijsmodel.’ Lyzette: ‘Als manager zorgbemiddeling probeer ik een match te maken tussen de klant die zich aandient en ons zorgaanbod. Die match moet steeds nauwkeuriger worden gemaakt. Vroeger kreeg je vrij gemakkelijk geld van het zorgkantoor. Nu worden we letterlijk per uur afgerekend. Daar is niks op tegen, maar dan wordt het wel belangrijker dat je weet wat je doet en wat dat kost. Het kostprijsmodel is daarbij een hulpmiddel. Op basis van verschillende costdrivers, waaronder het aantal en het niveau van betrokken medewerkers, groepsgrootte en voeding, berekenen we de kostprijs van onze diensten. Bijkomend voordeel van het model is dat het ons de mogelijkheid geeft om onze dienstverlening goed te monitoren. In aanvang geeft het misschien veel administratieve rompslomp, maar ik verwacht dat het straks een goed geoliede trein is.’ Marieke: ‘Het kostprijsmodel vraagt om durf. Als je precies laat zien wat alles kost en wat daar tegenover staat, kan blijken dat je te weinig, genoeg of misschien zelfs te veel geld krijgt. Onder de streep klopt het nu natuurlijk al wat we doen. Maar de vraag is hoe we het boven de streep ingericht hebben. Dat is spannend, maar het geeft de mogelijkheid veel beter te sturen. Je kunt bijvoorbeeld veel beter keuzes maken over welke diensten je wel en niet wilt bieden.’ Theo: ‘Moeilijk of niet, het is heel belangrijk dat we laten zien wat we bieden voor het geld dat we krijgen. Zo kunnen we inzichtelijk maken dat we leveren wat we afgesproken hebben, maar ook of we daar voldoende voor betaald krijgen.’ Marieke: ‘Bij het maken van het model is het van belang in kaart te brengen welke diensten wij leveren. We doen dat door de productenboeken van de afzonderlijke locaties samen te brengen in
V.l.n.r.
één dienstencatalogus. Wat de één een broodje pindakaas smeren noemt, is voor de ander lunchen.
Lyzette van Rijn, manager
Het zijn verschillende namen, voor dezelfde dienst. Voor de dienstencatalogus moeten we eenheid
zorgbemiddeling West
van taal hebben. Die is er nu nog niet.’
Nederland, Marieke Feenstra, project-
Theo: ‘Alles leidt tot transparantie. Dat betekent ook een cultuuromslag. We zijn een taakgerichte
leider implementatie
organisatie. We zijn gewend om beleid te maken vanuit onze zorgvisie. Er ontstaat nu een
kostprijzen,
spanningsveld tussen taakgericht werken en marktgericht denken.Welke doelgroepen gaan we
Theo Venselaar, manager staf
bedienen, wat gaan we ze bieden tegen welke prijs en hoe pakken we dat aan? Dit betekent dat
Advisium Kwadrant,
zorg(behandel)visie en marktvisie in conflict kunnen komen. Het kostprijsmodel biedt een goede
’s Heeren Loo Zorggroep,
ondersteuning bij de overwegingen die hierbij naar voren komen’.
Amersfoort
‘De cliënt wordt mondiger, wil weten wat hij krijgt voor zijn geld.’
32
VGN - Groot in bescheidenheid
33
VGN - Groot in bescheidenheid - Imke Sijben en Petra van Heel
‘Je moet je bij elke cliënt anders opstellen’ Petra: ‘Ik kom bij een jonge vrouw die pas een kindje heeft. Die vrouw vindt zelf dat ze eigenlijk nauwelijks hulp nodig heeft. Haar vriend weet niet eens dat ik haar begeleid. Bij haar ga ik heel voorzichtig te werk. Dan zeg ik: ‘Oh, lastig is dat, hè. Dat had ik vroeger ook, toen mijn kind klein was. Ik heb dat zus en zo aangepakt.’ En dan hoop ik natuurlijk dat ze er wat van oppikt.’ Imke: ‘Ons werk is ambulante begeleiding. We begeleiden met drie teams ongeveer vijftig mensen met een licht verstandelijke beperking. Ze wonen allemaal zelfstandig. De meeste van hen hebben psychiatrische problemen, sommigen hebben een verslavingsprobleem.’ Petra: ‘Iedere cliënt heeft zijn eigen begeleidingsplan. Daarin formuleren we met de cliënt een hulpvraag en daar gaan we mee aan de slag.’ Imke: ‘Als we eenmaal bij een cliënt binnen zijn, blijkt vaak dat hij veel meer nodig heeft dan er geïndiceerd is. Dan komt er een herindicatie.’ Petra: ‘Dat heeft ook met de cliënten zelf te maken. Ze overschatten zichzelf. Denken dat het met de financiën en de persoonlijke verzorging prima gaat. Ook als dat niet zo is. Het lastige aan ons werk is dat je je bij elke cliënt anders op moet stellen. Zo’n vrouw waar ik net over vertelde is heel anders dan een ouder echtpaar met een instellingsverleden. Hen begeleiden is relatief eenvoudig, omdat ze de hulp in ieder geval accepteren.’ Imke: ‘Creatief kunnen denken en iedere cliënt anders benaderen, dat is onze kwaliteit en professionaliteit. Onze cliënten zijn heel mondig. Als ik vraag: heb je al post gehad? Dan zeggen ze gewoon: ‘Dat is privé, daar mag je niet in kijken.’ Dat is zo’n moment dat je creatief moet zijn. Een ander probleem is dat de meeste cliënten totaal geen relatie zien tussen oorzaak en gevolg. Ze laten telefoonrekeningen heel hoog oplopen en houden dat voor mij geheim. Pas als ze tot over hun oren in de problemen zitten, komen ze naar me toe.’ Petra: ‘Je eigen waarden moet je soms laten varen. Kom ik bij een stel, staat er ineens een nieuwe auto voor de deur. Dan kan ik me wel afvragen waar dat voor nodig is, maar ik kan er beter voor zorgen dat die auto in ieder geval verzekerd is. Je moet steeds je grenzen bewaken. Hoe vaak bel ik met de KPN om uitstel van betaling te vragen? Soms is het beter om de boel een beetje te laten escaleren. Binnen veilige kaders natuurlijk. Maar wel zo dat een cliënt inziet dat hij hulp nodig heeft.’ Imke: ‘Toch is dit is zeker geen pappen en nathouden werk. Al deze mensen kunnen zelfstandig met begeleiding wonen. Als dat niet zo is, ondernemen we ook actie. We denken gewoon in kleine
Imke Sijben (links) en
stapjes. En als er dan weer iets gelukt is, dan hebben we echt een yes-moment.’
Petra van Heel, ambulant begeleiders,
Petra: ‘Ik heb bijvoorbeeld een cliënt die we nu zes jaar begeleiden. Die man was in het begin zo
Stichting Pedagogisch Sociaal
nerveus, hij kwam zijn huis helemaal niet uit. Nu gaat hij naar de stad, doet boodschappen, gaat op
Werk Midden-Limburg,
visite. Het heeft dan wel even geduurd, maar het resultaat is fantastisch.’
Herten/Roermond
‘Creatief kunnen denken en iedere cliënt anders benaderen.’
34
VGN - Groot in bescheidenheid - Imke Sijben en Petra van Heel
35
VGN - Groot in bescheidenheid - Rob van Bergen
‘Luisteren, interpreteren, melden’ ‘Als hij bij wijze van spreken met de rug naar het scherm zit, kan mijn collega aan het kuchen van een cliënt horen wie het is. Zo goed kent hij de cliënten. We doen hier met vijf mensen de nachtzorg van 1.600 cliënten. Dat lijkt ondoenlijk, maar je moet niet vergeten dat de meeste mensen ’s nachts gewoon slapen. We hebben verschillende mogelijkheden om in te luisteren. Bij sommige cliënten staat de microfoon altijd open. Als zo’n cliënt een geluid maakt, komt dat meteen bij ons binnen en wij interpreteren het. De computer slaat alle meldingen op, dus als er meerdere meldingen tegelijk komen, kun je oude meldingen terugluisteren. Want je wilt horen wat de melding veroorzaakt heeft. Dat interpreteren vraagt natuurlijk veel van je kennis van de cliënt en van zijn beperkingen en medische achtergrond. Is een cliënt een wegloper? Dan is het geluid van een dichtslaande deur zorgwekkender dan bij een andere cliënt. Is een cliënt epileptisch? Dan moet je het snurken in zijn gewone slaap kunnen onderscheiden van het snurken tijdens een toeval. We kunnen op verschillende manieren op een oproep reageren. Met sommige cliënten hebben we de afspraak om via het systeem terug te praten. Gaat er iemand van zijn kamer die dat niet mag, dan zeg je bijvoorbeeld: ga maar weer naar je kamer. Andere cliënten schrikken als er zomaar een stem uit de muur komt, dus is die mogelijkheid uitgezet. Dan bel je de achterwacht in de regio. Zij gaan dan meteen polshoogte nemen. Behalve luisteren, kunnen we ook kijken. Bij sommige cliënten hangt een bestuurbare camera. Daarmee kunnen we bijvoorbeeld de pomp van de sondevoeding in de gaten houden. Andere cliënten hebben een halszender. In zo’n geval is elke melding een hulpvraag. Dan moeten we meteen actie ondernemen. Het systeem waarmee wij werken wordt steeds fijnmaziger. We kunnen bijvoorbeeld het volume van het geluid waar het systeem op reageert instellen. Schreeuwt iemand als hij een toeval krijgt? Dan hoeven de zachte geluiden niet binnen te komen. De privacy leggen we vast in een intakecontract. Daarin staat wanneer wij mogen luisteren en wanneer wij wel of geen hulp inschakelen. Als wij uit medisch oogpunt inluisteren bij iemand met epilepsie en wij horen dat zo iemand bezoek ontvangt en misschien zelfs wel een relatie heeft, dan is dit privacy en zijn hierover afspraken gemaakt bij de intake. Het lastige aan mijn vak is alert en goed blijven interpreteren. Wij werken ’s nachts en het is best zwaar om een hele nacht geconcentreerd te blijven. Het vergt ook wat van je collega’s. ’s Nachts ben je vaak niet zo flexibel als overdag. En we zijn eigenlijk allemaal zorgmensen. We willen vaak meer doen dan nodig is. Ons werk is: luisteren, interpreteren, melden. Als we te lang aan de telefoon hangen met een achterwacht in de regio om uitgebreide adviezen te geven, dan gaat dat ten koste van het luisteren naar de andere cliënten. Je blijft in dit vak altijd afhankelijk van techniek. We kijken steeds wat er nog beter kan en overleggen met de producent. Laatst bijvoorbeeld belde een cliënt dat hij had geroepen en niet gehoord was.
Rob van Bergen (rechts),
Bleek hij zelf de draadjes van zijn inluisterpunt losgemaakt te hebben; nu is het uitgerust met een
systeembeheerder nachtzorg,
sabotagemelder. Zo optimaliseren we de zorg voortdurend.’
Dichterbij, Gennep
‘Het is best zwaar om een hele nacht geconcentreerd te blijven.’
36
VGN - Groot in bescheidenheid
37
VGN - Groot in bescheidenheid - Martine Spijker
‘Je moet voorkomen dat deze jongeren voor maatschappelijke problemen zorgen’ ‘Als kinderen op tijd bij ons komen, kunnen we veel bereiken. Dan kunnen we nog een deel van de opvoeding rechtzetten en de sociale en emotionele ontwikkeling weer op het goede spoor brengen. Wij behandelen hier jongeren met een licht verstandelijke beperking. Dat is een misleidende term, want een lichte beperking klinkt alsof er helemaal geen probleem is. Deze kinderen hebben vaak veel bijkomende problemen. Vaak is hun sociale redbaarheid niet voldoende ontwikkeld, zijn er binnen het gezin problemen, of zijn er bijkomende psychiatrische stoornissen. Deze jongeren hebben vaak al een heel traject van behandeling achter de rug. Als ze thuis niet meer te handhaven zijn, komen ze naar ons. Wij leren de kinderen vaardigheden aan volgens het competentiemodel. We kijken dus vooral naar het positieve in het kind en proberen daarbij aan te sluiten. De beperking van kinderen kunnen we niet wegnemen. We proberen de sociaal-emotionele ontwikkeling weer op gang te brengen en de jongeren een positief zelfbeeld te geven. Want dat is wel belangrijk als je je staande wilt houden in de maatschappij. We leren hen natuurlijk praktische vaardigheden, bijvoorbeeld rond zelfverzorging. Ook sociale vaardigheden komen aan bod: hoe overleg je met iemand anders en wat is het verband tussen de oorzaak en de gevolgen van je eigen gedrag. We geven ook voorlichting over seksualiteit, om deze kwetsbare jongeren weerbaar te maken. Bijvoorbeeld over de loverboyproblematiek. Zo is het onze expertise om op veel vlakken van de ontwikkeling met de jongere aan de slag te gaan. Behalve kennis van de kinderen en hun beperking is het voor mijn vak ook nodig dat je weet hoe teams werken. Want ik begeleid de kinderen niet direct. Ik begeleid de teams. Probeer situaties met hen te spiegelen en samen met hen te kijken wat een jongere nodig heeft. Je probeert de groepsleiding een helikopterblik te geven. Dat moet je bij ieder team anders aanpakken. Externe voorlichting is een ander belangrijk onderdeel van mijn vak. Jongeren met een licht verstandelijke beperking vormen een aparte doelgroep die met het ene been in de jeugdzorg en het andere in de gehandicaptenzorg staan. Als je wilt voorkomen dat deze jongeren persoonlijke problemen ontwikkelen die voor maatschappelijke problemen kunnen gaan zorgen, moet je deze jongeren langdurige ondersteuning bieden. En dat is soms moeilijk, omdat er geen plek is. Het is daarom heel belangrijk dat ze in Den Haag weten wat er speelt en hoe nodig het is dat er aandacht voor deze doelgroep komt. Maar ook voorlichting dichter bij De Eik heeft nut. We adviseren politie en justitie over hoe om te gaan met deze jongeren. Lik-op-stukbeleid is bij deze jongeren heel belangrijk. Als ze iets stelen,
Martine Spijker,
moet je ze niet pas twee maanden later een taakstraf geven, want dan hebben ze geen idee meer
orthopedagoog en
waar het voor is. Dat moet je uitleggen aan de politie, omdat je aan het uiterlijk van deze jongeren
gz-psycholoog,
niets kunt zien. Agenten denken dan dat jongeren uit onwil op een bepaalde manier reageren. Maar
orthopedagogisch behandel-
dat is niet zo. Het is echt onmacht. Als je dat erkent, kun je pas goed ondersteunen.’
centrum De Eik, Oldenzaal
‘We kijken vooral naar het positieve in het kind en proberen daarbij aan te sluiten.’
38
VGN - Groot in bescheidenheid - Martine Spijker
39
VGN - Groot in bescheidenheid - Els Meijer–Vrijhof
‘Je moet van heel dichtbij begeleiden’ ‘Vandaag regent het. We zouden het bos in gaan om te snoeien, maar dat kan nu niet. Nu gaan we hout zagen in de schuur. Dat lijkt logisch, maar voor mensen met een stoornis in het autistisch spectrum is het een hele verandering in het dagschema. Daar moet je ze wel op voorbereiden. Wij onderhouden met zeven cliënten het landgoed Rhijnauwen. Het is officieel dagbesteding, maar wij zien het meer als werk. We doen het samen met de afdeling Stadswerken van de gemeente Utrecht. We snoeien, zagen, ruimen vuilnis op en onderhouden bijvoorbeeld de picknickbanken. De bosbaas maakt twee keer per jaar een werkplan met alle onderhoudwerkzaamheden op het landgoed. Vanuit dat werkplan maken wij onze weekplanning. We kijken wat er per dag moet gebeuren en hoe we dat aan kunnen pakken. Lastig is daarbij dat ik moet zorgen dat we niet overvraagd raken en dat de vraag van de bosbaas past in het ondersteuningsplan van de cliënt. Communicatie is een heel belangrijk onderdeel van mijn werk. Op een gewoon activiteitencentrum staat per dag redelijk vast wat er gaat gebeuren. Bij ons is dat niet zo. Dus we moeten een manier vinden om onze cliënten per dag te vertellen wat we gaan doen. Daarvoor hebben we de hulp van een logopediste. Zij onderzoekt welke communicatieondersteuning voor welke cliënt geschikt is. En daar sluiten wij bij aan. We werken bijvoorbeeld veel met foto’s, maar ook met gebaren. Het moeilijke is dat de ene communicatiemethode goed is voor de ene cliënt, maar weer niet goed voor de andere. Een voorbeeld: voor sommige cliënten is het belangrijk dat je veranderingen lang van tevoren aankondigt, dan kunnen ze aan het idee wennen. Maar er zijn ook cliënten die je nieuws zo laat mogelijk moet brengen, omdat ze anders helemaal gefixeerd raken. Op deze locatie werken vergt expertise, omdat we hier in een gebouw van de gemeente zitten. Wij noemen het altijd: de keet. En dat is het ook. Een vrij kleine ruimte, waar de cliënten in de pauze dicht op elkaar zitten. Je moet je realiseren dat je op een dag ongeveer net zoveel pauzeert als werkt. Onze cliënten hebben een korte spanningsboog, dus je kunt geen vier uur achter elkaar door werken. In de pauze moeten cliënten fysiek uitrusten, maar zich ook vermaken. Per cliënt kijken we wat het beste is: muziek luisteren, lezen of iets anders doen. Maar we kunnen niet even naar de snoezelruimte, want die is hier niet. Deze keet heeft natuurlijk ook voordelen: cliënten hebben echt het idee dat ze aan het werk zijn. Landschapsonderhoud is iets anders dan knutselen. Je moet als ondersteuner van heel dichtbij begeleiden. Wij werken dus gewoon met de cliënten mee. We gaan samen zagen en samen snoeien. Anders is het veel te gevaarlijk. We werken niet direct samen met de mensen van bosbeheer. Meestal werken we achter elkaar aan. Dan snoeien de mensen van bosbeheer en wij voeren het
Els Meijer–Vrijhof,
afval af. Wel houden we bijvoorbeeld gezamenlijk een kerstborrel gaan we met z’n allen uit eten in
begeleider dagbesteding A.,
het pannenkoekenhuis hier op het landgoed. Dat vinden onze cliënten het einde.’
Reinaerde, Bunnik
‘We gaan samen zagen en samen snoeien.’
40
VGN - Groot in bescheidenheid
41
VGN - Groot in bescheidenheid - Hubertine Burgers
‘Je moet veel van de beperking weten én affiniteit met computers hebben’ ‘Over de computer bestaan twee vooroordelen. Het eerste is dat mensen met een visuele en verstandelijke beperking er niet mee kunnen werken. Zo’n vooroordeel is wel te begrijpen, hoor. Begeleiders hebben vaak nog nooit software voor mensen met een beperking gezien. Dus ze denken dat hun cliënten met Word of Excel moeten gaan werken. Een ander vooroordeel is dat het niet goed is voor cliënten om achter de computer te zitten. Want het is toch veel beter als ze lekker gezond naar buiten gaan? Ik vraag dan altijd of de cliënten wel televisie kijken. Ja, dat gebeurt wel. Dan zeg ik: ‘Waarom heb je dan zo’n bezwaar tegen de computer? Want in wezen heeft de computer veel meer mogelijkheden dan de televisie. Daar kun je alleen maar passief naar kijken.’ Ik werk als ict-adviseur voor het Centrum voor Toepassing van Communicatiehulpmiddelen (CTC) van Visio. Daarnaast ben ik ergotherapeut. En het zijn echt twee verschillende werelden, hoor: de wereld van de computers en de wereld van de zorg. Dat is meteen mijn expertise: ik weet veel van de beperking én ik heb affiniteit met computers. Dit is nog vrij onontgonnen terrein. Toen ik begon, heb ik een enquête gedaan onder begeleiders met de vraag: hoeveel behoefte is er aan ondersteuning bij ict-vragen? Toen bleek dat die behoefte er wel was, maar dat weinig mensen zich er iets bij voor konden stellen. Daar komen die vooroordelen ook vandaan. Het grappige is dat begeleiders vaak meteen enthousiast zijn, als ze weten over wat voor programma’s het gaat. En nu ik hier eenmaal zit en ict op de kaart zet, stijgt de vraag ook. We hebben inmiddels laptops waar alle software op staat en daarmee kunnen de begeleiders hun cliënten ambulant begeleiden. De cliënten vinden het fantastisch. Software voor mensen met een visuele en verstandelijke beperking is er niet zoveel. Ik ga naar beurzen en zoek veel op het internet en de meeste programma’s komen nog steeds uit het buitenland. Maar het is al beter dan een aantal jaren geleden. Toen was Nijntje zo’n beetje het enige programma dat er was. De kunst is om programma’s te vinden die makkelijk te bedienen zijn en die toch niet kinderachtig aandoen. Want onze cliënten zijn geen kinderen. We gebruiken ict voor twee doelen. Enerzijds de behandeling en aan de andere kant voor het vermaak en vrije tijd en ontwikkeling. Die behandelprogramma’s zijn erg goed. Vroeger werd er alleen gebruik gemaakt van bijvoorbeeld zwarte en witte vellen om het zicht van een cliënt te stimuleren. Vaak nog met een lampje erbij om het goed zichtbaar te maken. Een computer geeft van zichzelf al licht en je kunt alles instellen. De vormen die je wilt laten zien, de kleuren, de snelheid waarmee je iets wilt laten zien. Bovendien kan de cliënt dit ook nog eens zelf bedienen. Spelletjes en beschermd internet zijn een andere variant. Maar ook spelletjes hebben zeker een functie. Laatst was ik bij een ernstig meervoudig gehandicapt kindje van negen jaar dat via de
Hubertine Burgers,
computer met lego speelde. Het programma is te bedienen met één druk op de knop. Dat meisje
ict-adviseur voor visueel &
kon nu voor het eerst in haar leven spelen en iets in haar omgeving veranderen. Ze ging helemaal
verstandelijk beperkten,
uit haar dak. Dat is geweldig.’
Visio, Huizen
‘De kunst is om programma’s te vinden die makkelijk te bedienen zijn en die toch niet kinderachtig aandoen.’ 42
VGN - Groot in bescheidenheid - Hubertine Burgers
43
VGN - Groot in bescheidenheid - Jacqueline Roos en José Huls
‘Wij zijn niet snel van ons theewater’ Jacqueline: ‘Straaljagerpiloot. Soms denken onze cliënten dat ze gemakkelijk straaljagerpiloot kunnen worden. Het klinkt gek, maar dat heeft te maken met hun beperking. Onze cliënten hebben een licht verstandelijke beperking in combinatie met een psychische stoornis of een gedragsstoornis. Een te hoog streefniveau is een kenmerk van deze doelgroep, samen met de andere kant van deze medaille: de cliënt denkt dat hij ‘niks’ kan, omdat toch altijd alles mislukt. Cliënten hebben vaak een negatief zelfbeeld. De kunst is te zoeken naar wat iemand wel kan en dit uit te bouwen.’ José: ‘Meestal heeft de omgeving ook te lang teveel van hen gevraagd. Dat komt doordat de beperking niet goed te herkennen is. Vaak is er veel met mensen gehannest voor dat ze bij ons terecht komen.’ Jacqueline: ‘Wij werken op het snijvlak van de gehandicaptensector en de psychiatrie. Onze kliniek is voor veel mensen de laatste strohalm. We kunnen veel bieden. We observeren en bieden daarna allerlei vormen van behandeling en begeleiding. Van heel beschermde 24-uurs plekken tot wonen in de wijk met ambulante begeleiding.’ José: ‘Het grote voordeel van onze nieuwe kliniek is dat wij minder beheersmatige problemen hebben. Het gebouw, het personeel: alles is ingericht op zware gevallen. Wij zijn niet snel van ons theewater.’ Jacqueline: ‘Wij sturen doorgaans geen mensen weg, omdat we het niet meer aankunnen. En dat gebeurt op sommige andere plekken wel, waar cliënten worden geschorst als het uit de hand loopt.’ José: ‘We beginnen dan ook heel basaal. Dag-nachtritme herstellen, zorgen voor goed eten en drinken en dagbesteding. Er is een verschil met de psychiatrie. Daar is de begeleiding vaak gericht op praten en ziekte-inzicht. Bij ons is de behandeling gericht op ervaren. Ik was laatst bij een ggz-instelling, daar was een cliënt van wie de begeleider zei: ze mag wel naar de dagbesteding, maar ze wil niet. Dat is bij ons soms anders. Als het goed is voor de cliënt dan gáát ze gewoon naar de dagbesteding.’ Jacqueline: ‘Niet dat we cliënten betuttelen, maar het is onze overtuiging dat cliënten vaak zelf de consequenties van hun keuzes niet kunnen overzien. Op het moment dat ze te snel teveel eigen regie krijgen, worden ze ongelukkig, want dat kunnen ze helemaal niet aan. Van een duidelijke structuur bloeien ze op.’ José: ‘Het moeilijke aan ambulant werken is dat je soms het gevoel hebt dat je aan het pappen en nathouden bent totdat er een plaats in een behandelinstelling is. Je komt maar een paar uur in de week bij mensen thuis, dus je moet het hebben van vertrouwen. En je probeert de voorwaarden zo te scheppen dat situaties niet uit de hand lopen. Dat je in ieder geval binnen mag blijven komen en een oogje in het zeil kunt houden.’ Jacqueline: ‘Een evenwicht tussen care en cure, daar gaat het om. We kijken in hoeverre onze
José Huls, ambulant
cliënten zich nog kunnen ontwikkelen en in hoeverre we hun stoornis met bijvoorbeeld medicijnen
begeleider (links),
kunnen behandelen. Op een gegeven moment is de grens bereikt. Dan zeggen we: en hoe moeten
Jacqueline Roos, behandel-
de omstandigheden nu zijn dat jij zo’n gelukkig mogelijk leven kan leiden? Zodat mensen niet meer
coördinator,
boven hun kunnen hoeven te presteren, maar zichzelf kunnen zijn.’
De Bruggen, Zwammerdam
‘Een evenwicht tussen cure en care, daar gaat het om.’
44
VGN - Groot in bescheidenheid
45
VGN - Groot in bescheidenheid - Wim van den Bosch en Anneke Oxener
‘Onderwijs en praktijk moeten veel meer en blijvend samenwerken’ Anneke: ‘Laatst had ik een gesprek met een medewerker. Hij had een sociale opleiding gedaan en liep vast in het werk. Ik vroeg hem: ‘Dacht je dat het makkelijk was?’ Dat bleek zo te zijn. Veel mensen hebben geen idee wat werken in de gehandicaptensector inhoudt.’ Wim: ‘Mede daarom zijn we met een aantal andere instellingen in de gehandicaptensector en onderwijsinstellingen het project ‘Doorlichten en Verbeteren’ gestart. We hebben eerder in kaart gebracht wat werken op verschillende plekken in de sector inhoudt en ook welke competenties je ervoor nodig hebt. Met die informatie kunnen onderwijsinstellingen opleidingstrajecten samenstellen die aansluiten bij de vraag van het werkveld.’ Anneke: ‘Vroeger had je zogenaamde inserviceopleidingen: toekomstige begeleiders werden in de organisatie geschoold. Daar is een einde aan gekomen. Onderwijs en praktijk werden uit elkaar getrokken. Met als gevolg dat het onderwijs niet goed meer aansluit op de praktijk.’ Wim: ‘Onderwijs en praktijk moeten veel meer samenwerken. Alleen op die manier kun je een kwaliteitsslag maken.’ Anneke: ‘Er bestaan nog veel vooroordelen over het werken in de gehandicaptensector. We zien dat bij het verdelen van de stages op scholen. Bijna alle meiden willen iets met kinderen doen. Als alle plekken bij kinderdagverblijven vol zijn, komen ze bij ons terecht. Vaak met tegenzin, want het lijkt ze helemaal niks om met gehandicapten te werken. Maar opmerkelijk genoeg vinden die leerlingen het hartstikke leuk als ze hier eenmaal binnen zijn. Wat we dus moeten doen, is ervoor zorgen dat het duidelijker wordt wat dit werk inhoudt. Dat doen we bijvoorbeeld door samen te werken met andere instellingen en ons gezamenlijk te presenteren op opleidingsmarkten.’ Wim: ‘De bedoeling is dat het vmbo en mbo opnieuw ingericht worden: één opleiding van zes jaar met een mbo-diploma als resultaat. Leerlingen krijgen het derde en vierde jaar beroepsoriëntatie en contacten met de praktijk, waarna ze een richting kiezen en ze zich vervolgens specialiseren. Wij moeten er dan wel voor zorgen dat leerlingen in die twee jaar bij ons in de keuken kunnen kijken en kunnen zien wat het werk echt inhoudt.’ Anneke: ‘En dat is soms wel lastig. Sommige woonvormen of dagbestedingscentra willen wel een stagiair, maar dat moet dan wel een derde of vierdejaars zijn, want daar heb je iets aan. In een eerste- of tweedejaars moet je investeren. Dat moeten we er met zijn allen voor over hebben.’ Wim: ‘De sector verandert. De manier waarop we ondersteuning bieden verandert en de doelgroepen veranderen. Daar moet je op inspelen. Je moet zorgen dat er geen personeelstekort ontstaat. Zowel kwantitatief als kwalitatief.’
Wim van den Bosch,
Anneke: ‘En we scholen onze eigen mensen bij. Dat gaat steeds beter. Medewerkers gaan gerichter
teamcoördinator P&O
met hun opleidingsvraag aan de slag. Vroeger bladerden ze de opleidingsgids door en zeiden ze: ik
Anneke Oxener, opleidings-
wil dit wel doen. Nu komen ze naar me toe en zeggen ze: we willen dit en dit eigenlijk leren, maar
functionaris.
dat staat niet in de opleidingsgids. Dat is toch fantastisch?’
De Driestroom, Elst
‘Veel mensen hebben geen idee wat werken in de gehandicaptensector inhoudt.’
46
VGN - Groot in bescheidenheid - Wim van den Bosch en Anneke Oxener
47
VGN - Groot in bescheidenheid - Femke Veenman
‘Onze expertise is de kennis van de beperking én de arbeidsmarkt’ ‘Soms begin ik gewoon te bladeren in de Gouden Gids, want de banen die wij zoeken staan niet op de vacaturepagina van de zaterdagkrant. Ik ben medewerker arbeid. Ik zoek passend werk voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel of een lichamelijke beperking. En ik begeleid cliënten in het werk. Dat kan een gewone betaalde baan zijn, maar ook vrijwilligerswerk. We hebben bij Boogh meerdere activiteitencentra waar cliënten onder begeleiding van alles doen en maken. We zijn gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel. We kijken naar wat iedere individuele cliënt wil en kan. Sommige mensen willen zich ontwikkelen, anderen willen alleen even de deur uit voor een kop koffie en weer anderen willen het liefst weer gewoon werken. Voor hen ga ik aan de slag. De meeste mensen willen meteen weer een baan van 25 uur. Meestal is dat niet realistisch. Een traject begint dan ook altijd met uit te zoeken wat dan wel realistisch is én ook nog past bij de cliënt. Daar ligt onze expertise. Wij hebben enerzijds veel kennis van niet-aangeboren hersenletsel, maar anderzijds ook van de arbeidsmarkt en wet en regelgeving. Die combinatie maakt dat wij goed in staat zijn om in te schatten wat werkbaar is. Komt er bijvoorbeeld iemand die zegt: ik was altijd vertegenwoordiger, dat wil ik nu weer doen. Prima plan, maar als je geen auto meer rijden kunt, is het niet uitvoerbaar. Dan ga ik met een cliënt praten. Wat spreekt je zo aan in vertegenwoordiger zijn? En kunnen we dat ook in een andere baan vinden? Als je eenmaal weet wat je zoekt, moet je bij werkgevers aan tafel zien te komen. Dat is het moeilijkste. Want zoveel hebben we niet meer te bieden sinds de subsidies op dit soort banen beperkt zijn. Als je eenmaal aan tafel zit, gaat het meestal wel goed. Veel werkgevers hebben wel een sociaal hart en onze cliënten zijn echt heel gemotiveerd. Het lastige aan niet-aangeboren hersenletsel is dat het een heel complexe beperking is. Die heb je niet opgelost met een aangepaste stoel. Je moet met collega’s gaan praten over wat een cliënt wel en niet kan. Soms geeft een cliënt daar zelf een presentatie over, soms doe ik dat. We leggen dan bijvoorbeeld uit dat je onze cliënten geen vier dingen tegelijk moet vragen, want dan gaat het mis. Een ander probleem is dat het evenwicht in het leven van mensen met niet-aangeboren hersenletsel heel fragiel is. Als er bijvoorbeeld in de woonsituatie iets niet goed gaat, dan stort het hele leven als een kaartenhuis in en kan iemand op zijn werk ook niet meer functioneren. Mijn werk is om de vinger aan de pols te houden, door te vragen en de omgeving zo te maken dat een cliënt ook
Femke Veenman,
werkelijk iets te bieden heeft. Daarvoor reis ik veel met de auto langs cliënten en werkgevers.
medewerker arbeid,
Uiteindelijk is mijn doel werk te vinden dat past bij de wensen en de mogelijkheden van de cliënt.
Boogh (voorheen De Regen-
Dat is hard werken en lang zoeken, maar het lukt behoorlijk vaak.’
boog), Utrecht
‘We kijken naar wat iedere individuele cliënt wil en kan.’
48
VGN - Groot in bescheidenheid
49
VGN - Groot in bescheidenheid - Annie ten Hove
‘Je moet je handen op je rug kunnen houden’ ‘Ik kom uit de thuiszorg en daar werk je op een heel andere manier dan hier, waar cliënten zelfstandig wonen. In de thuiszorg werk je schema’s af: zo laat bij de ene cliënt, zo laat bij de andere. Hier ben je veel meer bezig met het individu. Neem het douchen ’s ochtends. In de thuiszorg of in een verpleeghuis doe je alles zelf. Hier moet je je handen op de rug kunnen houden. De cliënten zoveel mogelijk zelf laten doen, ook al doen ze het niet helemaal zoals je het zelf zou doen. We hebben bijvoorbeeld een cliënt die niet zelf onder de douche kan komen. Zo’n cliënt begeleid ik naar de douche en zij begint haar voorkant te wassen. Dan ga ik verder naar een volgende cliënt. Als de eerste cliënt klaar is met de voorkant, belt ze en dan kom ik weer terug om haar verder te helpen. We hebben hier tien appartementen. Daar wonen cliënten met een lichamelijke beperking en/of niet-aangeboren hersenletsel. De doelgroep is dus heel divers. Er zijn mensen die heel intensieve dagelijkse ondersteuning nodig hebben en er zijn cliënten die zichzelf in principe redden, maar bij wie je wel in de gaten houdt of het allemaal goed gaat. Zo is er een jongen die overdag naar een zorgboerderij gaat. Hij gaat daar zelf op de fiets heen. Als hij wegrijdt, bellen wij naar de zorgboerderij, zodat de begeleider van daar hem tegemoet kan rijden. En er is bijvoorbeeld een cliënt die door haar beperking alleen maar ja of nee kan zeggen. Voor haar hebben we een dagschema met pictogrammen gemaakt. We plannen contactmomenten om een vinger aan de pols te houden, door bijvoorbeeld haar dienblad op te halen en of samen naar de brievenbus te lopen. Dit werk vereist heel goede dagschema’s. Anders schieten er bewoners of dingen bij in. Alle cliënten hebben hier een eigen voordeur. We bellen aan en we wachten op een reactie voor we naar binnen gaan. Wij als begeleiders zijn uiteindelijk verantwoordelijk voor de cliënten. Maar we willen hun privacy ook respecteren. En dat is soms lastig. In een verpleeghuis loop je ’s avonds een rondje om te kijken of iedereen goed in zijn bed ligt. Dat kan hier niet. Zo was er laatst een cliënt die voor een weekeinde naar huis ging. Ze zou door haar man thuisgebracht worden. Het was al vrij laat en ik wist niet of ze nu eigenlijk al thuis was. Dan kan ik natuurlijk niet zomaar naar binnen lopen om te kijken of ze er is. Maar ik kan ook niet naar huis gaan zonder dat ik zeker weet dat het goed is. Een ander verschil met bijvoorbeeld een verpleeghuis is dat we veel tijd kwijt zijn met sociale netwerken. Deze woonvorm bestaat sinds vorig jaar september en je wilt natuurlijk dat cliënten ook mensen in de omgeving leren kennen. Voor de een is dat heel gemakkelijk, die gaat gewoon naar een vereniging in de buurt, maar voor de ander is dat lastiger. Met zelfstandigheid en een
Annie ten Hove,
netwerk zijn wij heel druk. Ik zeg altijd: onze cliënten kunnen zich prima redden, ze hebben er
verpleegkundige,
alleen veel hulp bij nodig.’
InteraktContour, Raalte
‘Hier ben je veel meer bezig met het individu.’
50
VGN - Groot in bescheidenheid - Annie ten Hove
51
VGN - Groot in bescheidenheid - Netty Vorachen
‘Iedereen heeft hier een vorm van dagbesteding’ ‘Vind je de dood een naar woord? Dan kun je hier beter niet komen werken. Want hier wonen ouderen met het syndroom van Down. En we proberen hen tot het uiterste te begeleiden. Dat betekent dat je competent moet zijn om palliatieve zorg te verlenen. Natuurlijk raak je dan emotioneel betrokken. Maar de kunst is je professionaliteit te bewaren. Dat doe ik als teamleider op twee manieren: ik organiseer themadagen en ik begeleid medewerkers op het moment dat een cliënt sterven gaat. De themadagen hebben als doel te praten over onze visie op stervensbegeleiding. We doen dat zonder dat er een concreet geval speelt. Want zodra er namen bekend zijn, verschillen ook meteen de meningen. Zodra er daadwerkelijk iemand gaat overlijden, houden we teambesprekingen. Laatst nog. Toen ging een cliënt ineens achteruit. We overlegden met de arts en besloten als team dat het nog niet nodig was om te waken. Maar een teamlid dacht daar anders over. Zij kwam in gewetensnood. Met zo iemand ga ik dan om de tafel zitten. Enerzijds om aan te geven dat we toch de lijn van het team gaan volgen, anderzijds om begrip te tonen voor haar mening. Ik heb gezegd: ‘Mocht deze cliënt nu toch overlijden, dan zal ik het daar erg moeilijk mee hebben.’ Dat deed haar goed. Ze voelde zich gehoord. Een brug maken met de cliënt, daar gaat ons werk over. Communiceren met mensen met een verstandelijke beperking is een vak op zich. Empathie is een competentie die je daarvoor zeker nodig hebt. Respectvolle bejegening, het klinkt zo mooi, maar hoe doe je dat dan? Het heeft te maken met meegaan in de fases van Alzheimer, want daar kampen veel van onze cliënten mee. Soms komen je eigen waarden in het geding. Eén van onze cliënten wilde beslist geen sokken meer aan. Dan denk je in eerste instantie: ‘Dat kan toch niet?’ Maar waarom eigenlijk niet? Omdat wij bang zijn dat ze op de sociale werkplaats denken: daar bij Sint Anna trekken ze de mensen niet eens meer sokken aan? We werken veel met levensverhalen. Zo krijgen we duidelijk waar iemand van houdt, wat hij wel en niet lust en wat hij belangrijk vindt. Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat mijn nagels goed verzorgd zijn. Ik hoop dat mijn verplegers daar later aandacht aan blijven besteden, ook als ik dat zelf niet meer aan kan geven. Maar om erachter te komen wat een cliënt wel en niet prettig vindt, moet je investeren. Onze cliënten hebben geen vrouw of kinderen die je even kunt vragen: wat vind je vader lekker? Ons doel is om mensen een zo gelukkig mogelijke oude dag bieden. Je slaagt daar nooit helemaal in. Maar bij ons heeft iedereen bijvoorbeeld nog een vorm van dagbesteding. Dat is in veel verpleeghuizen niet het geval. We zijn veel tijd kwijt met het zoeken naar de meest geschikte vorm
Netty Vorachen,
van dagbesteding. Intern of extern? Dagelijks of minder vaak? Dat is een continu proces.
teamhoofd woningen ouderen
Maar het zit ook in de kleine dingen. Zo gaf een familielid ons laatst het gebedje dat zijn broer
met een verstandelijke
vroeger altijd uitsprak voor het slapen gaan. We hebben het op de kast geplakt. En we lezen het nu
beperking,
elke avond voor. Dat is ook een steentje in een veilige, respectvolle omgeving.’
Sint Anna, Landgraaf
‘De kunst is je professionaliteit te bewaren.’
52
VGN - Groot in bescheidenheid
53
VGN - Groot in bescheidenheid - Organigram VGN
Organigram Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
54
VGN - Groot in bescheidenheid - Bestuur en directie VGN
Bestuur - de heer drs. H.G. Ouwerkerk (voorzitter) - de heer F. Brink (vice-voorzitter) - de heer drs. M. de Bruine MBA (secretaris/penningmeester) - de heer J. Fidder - de heer dr. G. Gerding - de heer J.J.M. Helgers - de heer P. de Kroon - mevrouw drs. H.C. van Staalduine - de heer mr. A.A. Westerlaken
Directie - mevrouw drs. J.E.A.M. Nooren
Onderhandelingsdelegatie CAO Gehandicaptenzorg - de heer dr. G. Gerding - de heer mr. J.P.Th. van der Kruis - de heer mr. drs. J.A.P.M. Maas - mevrouw A.J.M. Wassink
Bestuur en directie VGN
55
VGN - Groot in bescheidenheid - Adviescommissies VGN
Adviescommissie Financieel-Economische Aangelegenheden (AFEA)
- de heer drs. B.J.A. Gebruers - de heer drs. A. van Geffen
- de heer drs. P.H. Beijers
- mevrouw drs. M.H. Groenendijk (voorzitter)
- de heer C.C.W. Borsboom
- de heer A.J.M. van den Hanenberg
- de heer T. van den Broek
- de heer drs. J.W.D. Hiel
- de heer drs. D.J. van Bruggen RA
- de heer C. de Jong
- de heer drs. A.M. Caspers
- mevrouw J. Kooiman
- mevrouw W.G.J. Dommerholt (voorzitter)
- mevrouw M.E. Loot
- de heer J. Duenk MHA
- de heer drs. P.M.W. Quaedvlieg
- de heer drs. B.E. van den Dungen
- de heer drs. M. Bijwaard (secretaris)
- de heer G. Fokke - de heer W. Hadderingh - de heer drs. T.P.G. Kralt
Adviescommissie Planning en Bouw (APB)
- mevrouw A.M. van Laere - de heer A. Notermans
- de heer mr. J.E. Bauer
- de heer H.W.M. Plagge, arts
- de heer drs. L.A.M. van Beek
- de heer drs. H. Cosijnse (secretaris)
- de heer drs. P.H. Beijers - de heer ir. N. Bomer - de heer mr. J.P.H. Brandt
Adviescommissie Jeugd (AJ)
- de heer W.A.J. Hartong - mevrouw M.G.H. Hertogs
- de heer J.A.M.J. Bartels
- de heer Baron D. van Hogendorp
- de heer F.J. Broekhuizen
- de heer drs. D. Kooistra
- de heer W. de Gooyer
- de heer W.J. Kos
- de heer J.B.J.M. Hendriks MSM
- de heer drs. T.P.G. Kralt
- de heer J.G.A. van Hoek
- de heer D. Venema
- mevrouw W.D. Janse
- de heer J.W.A. Waardenburg
- de heer drs. R.J.M. de Jong (voorzitter)
- de heer drs. F. Mul (secretaris)
- mevrouw drs. P.J. Laanen - de heer J. Meulenbroek - de heer mr. A.G. Renting
College voor Arbeidszaken (CvA)
- mevrouw J.H.M. Schilderinck - de heer P.J.T.B. van Velp
- de heer P.H.A. Brakman
- de heer dr. P.L. Vriesema
- de heer drs. A.A.F.M. Breukers MBA
- de heer drs. J. Visscher (secretaris)
- de heer dr. G. Gerding - de heer B. Hakkenberg - de heer mr. J.P.Th. van der Kruis
Adviescommissie Kwaliteit van Zorg en
- de heer F. Kuik
Onderzoek (AKO)
- de heer mr. drs. J.A.P.M. Maas - de heer H.J. Prins
- mevrouw W.C. Bakker
- mevrouw A.J.M. Wassink
- mevrouw drs. J.H. Ellenkamp
- de heer mr. drs. J.J.L. Pepers (secretaris)
Adviescommissies VGN commissies peildatum 01-01-2006
56