Glutenbelasting Vaststellen of jij coeliakie hebt

Glutenbelasting Vaststellen of jij coeliakie hebt

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door­geven per e-mail: [email protected]

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders

2

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

4

Glutenbelasting

6

Tips

16

Wil je meer weten?

17

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

18

1

Inleiding voor ouders Een onderzoek in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te ­begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op het onderzoek. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: • Waarom uw kind dit onderzoek krijgt • Hoe we dit onderzoek doen Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken.

2

Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat ­gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen ­woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek.

3

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een onderzoek in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op het onderzoek. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.

Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).

Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

4

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of  iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen  over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende  bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.

Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl

5

Glutenbelasting Je bent in ons ziekenhuis geweest omdat je darmklachten hebt. De dokter wil met een onderzoek vaststellen of dat misschien komt omdat je coeliakie (spreek uit: seuliakie) hebt. Het onderzoek houdt in dat je drie maanden lang, iedere dag voldoende gluten eet. Dat krijg je in poedervorm. Als je weinig of geen gluten eet zal je lichaam minder reageren en is coeliakie moeilijker vast te stellen. Een diëtiste rekent uit hoeveel gluten jij nu per dag ongeveer eet. De dokter zegt dan hoeveel glutenpoeder jij moet nemen. Voor jou is dit: gram per dag.

Je spijsverteringskanaal Spijs= eten Verteren = verbruiken, omzetten naar voedingsstoffen Bij de spijsvertering zet je lichaam alles wat je eet en drinkt om in hele kleine deeltjes. Die deeltjes heten voedingstoffen. Je lichaam kan deze voedingstoffen opnemen en gebruiken. Je krijgt er energie van. In je lichaam maken de organen van het spijsverteringskanaal het voedsel klein. Al deze organen werken samen. Zo maakt het eten een reis door je lichaam. Het begint als je eten in je mond stopt. Het eindigt als je gepoept hebt. Van boven naar beneden dus!

6

M  ond: Je tanden en kiezen in je mond maken het eten klein. Er komt speeksel bij het eten. In speeksel zitten bepaalde stoffen die inwerken op het eten. De spijsvertering begint dus meteen. S  lokdarm: Als je je eten doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm drukt het eten naar je maag toe. Sommige stoffen uit je eten verteren hier al. Maag: Je maag maakt een soort knijpende beweging. Het eten wordt dan nog fijner gemalen. Er komt ook maagzuur bij het eten. Het maagzuur maakt een groot deel van bacteriën in je eten dood. Dat is goed, anders zou je snel ziek worden. Twaalfvingerige darm: Dit is het gedeelte tussen je maag en de dunne darm. Je alvleesklier, je lever en gal sluiten hier aan op het spijsverteringskanaal. Er komen vloeistoffen uit je alvleesklier en je gal bij je eten. Je eten is daarna helemaal omgezet in kleine voedingsstoffen. Dunne darm: Vanuit de dunne darm komen al veel voedingsstoffen in het bloed. Het bloed brengt het naar de rest van je lichaam. D  ikke darm: Vanuit de dikke darm komen de laatste voedingsstoffen en water in het bloed.

7

E  ndeldarm: Wat er nu nog overblijft, heb je niet nodig. Dat noemen we ontlasting (of poep). De endeldarm is een soort verzamelplaats voor de ontlasting. A  nus (je poepgaatje): Via je anus verlaat de ontlasting je lichaam.

Mond Speeksel Slokdarm

Lever Gal

Maag Alvleesklier

Twaalfvingerige darm Dikke darm Anus

8

Dunne darm Endeldarm

Wat is coeliakie? Iemand die coeliakie heeft, kan ziek worden van gluten. Gluten is een belangrijk bestanddeel van graan dat je dagelijks eet. Gluten zit onder andere in brood en pasta. Maar soms ook in dingen waarin je het niet verwacht zoals snoepjes. Onder invloed van gluten beschadigt de binnenbekleding (de darmvlokken) van de darm. Daardoor wordt je voedsel niet goed opgenomen door jouw lichaam. Dan kun je klachten krijgen bijvoorbeeld: buikpijn diarree of verstopping niet goed groeien een bolle buik een tekort aan belangrijke vitaminen en mineralen Coeliakie komt vaak voor, bij ongeveer 1 op de 200 mensen. Als je coeliakie hebt, moet je voor de rest van jouw leven een speciaal glutenvrij dieet volgen. Hiermee kunnen de darmvlokken weer helemaal herstellen en worden voedingsstoffen weer goed opgenomen.

9

Hoe werkt de glutenbelasting? De dokter geeft je een recept zodat je het glutenpoeder (vitale tarwe gluten) via je apotheek kunt bestellen.

Hoeveelheid Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken hoeveel glutenpoeder nodig is om vast te stellen of iemand coeliakie heeft. Dit is 375 milligram per kilogram lichaamsgewicht per dag. Er is ook onderzocht dat een glutenbelasting 3 maanden moet duren. Wat mag je eten tijdens de glutenbelasting?



Heb je een glutenvrij-dieet? Blijf dan glutenvrij eten. Want als je coeliakie hebt dan moet je dat na drie maanden toch weer gaan doen. Het is verwarrend als je de ene keer dit doet en daarna weer iets anders.

Heb je geen glutenvrij dieet? Dan laat je dat ook zo. Met wat je eet, krijg je dan alleen extra gluten binnen. Het is de bedoeling dat je de hoeveelheid glutenpoeder die je neemt langzaam opbouwt:



1e tot en met de 5e dag: 1/3 van de totale hoeveelheid. Dit is:…….. gram per dag.



6e tot en met de 10e dag 6 t/m 10: 2/3 van de totale hoeveelheid. Dit is:…….. gram per dag.



Vanaf de 11e dag: opbouwen tot de definitieve hoeveelheid. Dit is:…….. gram per dag.

10

Hoe gaat het verder? Meestal spreekt de dokter af om na 6 weken glutenbelasting bloed te prikken. We kijken dan hoe hoog de antistoffen tegen gluten (TTG en Endomysium) in je bloed zijn. De dokter vertelt je 2 weken later via een telefonisch consult de uitslag. Er zijn dan twee mogelijkheden:

1. We weten al zeker dat je coeliakie hebt. Dit weten we omdat: de TTG is meer dan 100 het Endomysium is positief je hebt klachten die duidelijk bij coeliakie horen Dan stoppen we de glutenbelasting. Uit ervaring weten we dat deze kans klein is. Je kunt er het beste van uitgaan dat je moet doorgaan met de glutenbelasting tot de 3 maanden voorbij zijn.

2. We weten nog niet zeker of je coeliakie hebt. Je gaat dan door met de glutenbelasting tot de drie maanden voorbij zijn. Na deze drie maanden zal de dokter tijdens een darmonderzoek (duodenoscopie) in je twaalfvingerige darm kijken en biopten (kleine hapjes darmslijmvlies) nemen. Je bent tijdens dit onderzoek onder narcose en voelt er niets van, ook niet als je weer wakker bent. De biopten onderzoeken we onder de microscoop. De uitslag van dit onderzoek krijg je na twee weken.Tijdens een telefonische of poliklinische afspraak vertellen we de uitslag en bespreken we hoe het verder gaat. Er zijn aparte folders over de duodenoscopie en narcose. Of kijk op www.hetwkz.nl en zoek naar ‘folders’. 11

Glutenpoeder Glutenpoeder is puur gluten. Heb je een neussonde? Dan mag je het glutenpoeder niet via de neussonde nemen. De sonde raakt dan verstopt. Heb je een gastrostoma met minimaal charrière 12 button of katheter? Dan kun je het glutenpoeder met appelmoes mengen en via de gastrostoma nemen.

Hoe gebruik je het glutenpoeder? Glutenpoeder smaakt ‘muf’, dus je mengt het door je eten. Zo verstop je de smaak van het glutenpoeder. Onderstaande producten zijn geschikt om het glutenpoeder doorheen te doen:

appelmoes vla drinkyoghurt vruchtensap milkshake chocoladepasta, jam, pindakaas, smeerworst, smeerkaas geprakte banaan soep gehaktballen (je kunt variëren met slavink, rundervink)

12

cupcake pannenkoeken

Tips:

Het is handig om een digitale weegschaal te gebruiken die met 1 cijfer achter de komma in grammen nauwkeurig weegt. Zo kun je de porties precies af wegen.



Het werkt goed om per dag een bakje te vullen met de hoeveelheid glutenpoeder die je die dag moet nemen. Je mengt het glutenpoeder door de verschillende maaltijden gedurende de dag. Je bakje is dan ’s avonds leeg. Als je toch aan het afwegen bent, kun je gelijk meerdere bakjes vullen. Dan kun je een paar dagen vooruit.



Het glutenpoeder is ‘stoffig’ en de kans op morsen is groot. Als er gezinsleden zijn met coeliakie is het dus heel belang- rijk hier zorgvuldig mee om te gaan.



Glutenpoeder heeft een bindende werking en klontert snel, vooral in vloeibare producten. Een shake-beker helpt om de kontjes te verminderen.



Je kunt het glutenpoeder met een heel dun laagje op een boterham strooien. Daarna smeer je er boter op en beleg je de boterham zoals je gewend bent.



Je kunt het glutenpoeder door je avondeten prakken of roeren.



13



Doe je het gluten poeder door gehaktballen, cupcakes of pannenkoeken? Dan kun je deze na het braden of bakken in vriezen. Schrijf dan op het diepvrieszakje of bakje hoeveel glutenpoeder er per gehaktbal, cupcake of pannenkoek in zit. Als je er dan eentje eet mag je deze hoeveelheid uit het ‘dagelijkse bakje’ halen.

Het is een “uitdaging” om iedere dag de hoeveelheid glutenpoeder in te nemen. We begrijpen dat dit niet altijd makkelijk zal zijn. Toch vinden we het heel belangrijk om zeker te weten of je wel of geen coeliakie hebt. Van de meeste kinderen en ouders horen we dat het even uitzoeken is waar je het glutenpoeder het beste mee in kunt nemen, maar dat het went.

Klachten Tijdens de glutenbelasting kunnen de klachten die je al had erger worden. Het is belangrijk om dan toch door te gaan met de glutenbelasting. Dit is niet leuk, maar het is belangrijk dat we duidelijk weten of je wel of geen coeliakie hebt. Als we daar niet achter komen, weten we ook niet goed hoe we je kunnen helpen. Het gaat om een diagnose voor de rest van je leven. Lees ook de tips verderop in de folder. Of voor je ouders bij het hoofdstuk voorbereiden en begeleiden achterin de folder. Als de klachten zo erg worden dat je denkt: ik denk dat ik maar met de glutenbelasting stop. Doe dit dan niet voordat je met de dokter hebt overlegd. Bel daarvoor met het secretariaat van de kinder-MDL op poli blauw en maak een telefonische afspraak met jouw dokter. Meld daarbij de reden dat je een afspraak wilt en dat je de dokter graag binnen een paar dagen wilt spreken. 14

Marijke (9 jaar): ‘Ik dacht: dat hou ik nooit vol! Drie maanden leek zo lang. Maar door het poeder drie keer per dag met iets anders te mengen viel het best mee.

Afspraken



Je laat bloedprikken in de week van…………........................... tot………………............................................................................



Je hebt een telefonische afspraak bij: …..………………............ op:…………………........................................................................ Je hebt de Pré Operatieve Screening (POS) op:………………..... De duodenoscopie doen we op:………………............................ Uitslag van de duodenoscopie: ……………..…...........................

15

Tips Iedere dag weer het glutenpoeder gebruiken, kan soms lastig zijn. Hieronder staan tips die kunnen helpen om het makkelijker te maken. Vooraf:

Als je iets wilt weten of iets niet snapt over de glutenbelas- ting, vraag het dan aan je ouders of aan de dokter.



Maak samen met je ouders afspraken over hoe en wanneer je het glutenpoeder neemt.



Zorg dat je niet vergeet om het glutenpoeder te nemen. Gebruik bijvoorbeeld je telefoon of wekker om je te helpen herinneren.



Denk vooral na over de goede dingen die na de 3 maanden komen; dat je dan waarschijnlijk weet hoe je de darmklach- ten kunt verminderen.

Tijdens het nemen van het glutenpoeder:

Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken.



Rustig ademhalen kan helpen als je ergens tegen op ziet of zenuwachtig bent. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Dit een paar keer herhalen en dan een hap nemen.

16



Zoek naar iets dat je kan afleiden zodat je minder gespannen bent. Bijvoorbeeld naar muziek luisteren of voorgelezen worden.



Verzin iets leuks om te doen nadat je het glutenpoeder genomen hebt.

Wil je meer weten? Kijk dan op: www.jongenglutenvrij.nl www.glutenvrij.nl www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl

Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen  als je in het ziekenhuis bent.

Om een afspraak te maken met de dokter kun je bellen naar Polikliniek Blauw: 088 75 540 75.

Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedago  gisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: • op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur • telefoonnummer 088 75 542 24 Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.  17

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Thuis de glutenbelasting volhouden, kan moeizaam verlopen. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Uw kind: • snapt niet waarom hij het glutenpoeder moet nemen. Vooral omdat de klachten kunnen verergeren, is het lastig uit te leggen waarom het belangrijk is om door te zetten. De werking van het lichaam is ingewikkeld. Voor kinderen is het vaak lastig te begrijpen dat ze dit allemaal moeten doen om de diagnose te stellen. • is boos omdat het ziek is. Uw kind grijpt het moment van gluten poeder nemen (de maaltijden) aan om zich te verzetten. • heeft moeite met het accepteren van zijn ziekte. De glutenbelas- ting is een terugkerende confrontatie met zijn ‘ziek-zijn’. • wil niet anders zijn. Hij wil dan zeker niet dat anderen zien dat hij het glutenpoeder neemt. • vindt het glutenpoeder vies. • heeft het gevoel dat het geen controle over de situatie heeft. • heeft het gevoel dat er niet naar hem geluisterd wordt. • ziet op tegen de dagelijks terugkerende handeling.

18

Of • Er ‘spelen’ andere zaken in zijn leven, bijvoorbeeld: verhuizing, nieuwe

Adviezen Thuis uw kind het glutenpoeder laten nemen, kan een extra belasting zijn naast uw dagelijkse opvoedtaken. Het is daarom belangrijk om van te voren te bedenken hoe dat voor alle betrokkenen zo goed mogelijk kan verlopen. Hieronder wat tips die u kunnen helpen. • Zorg voor een goede uitleg over het hoe en waarom van de glutenbelasting. - Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. - Betrek de andere kinderen van het gezin bij de uitleg. Dan weten zij ook hoe de glutenbelasting werkt. - Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. - Vertel alles eerlijk. Maak het niet mooier dan het is. - Toon begrip als uw kind er tegen op ziet. • Blijf zelf tijdens de glutenbelasting zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger.

19

• Maak samen met uw kind duidelijke afspraken over hoe jullie de glutenbelasting gaan doen. Daarmee geeft u uw kind controle over de situatie. Maak bijvoorbeeld afspraken over: • waar doe je de gluten doorheen • wie doet de gluten door het eten of drinken • wat mag uw kind zelf doen U kunt er voor kiezen om deze afspraken samen met uw kind op papier te zetten of met pictogrammen duidelijk te maken. • Houdt u daarna consequent aan de afspraken. Kinderen die het spannend of vervelend vinden, zoeken naar uitstelmoge- lijkheden. Ze treuzelen, verzetten zich, gaan onderhandelen of in discussie. De situatie duurt daardoor langer en de spanning loopt alleen maar op. Ook neemt de kans op irritaties toe. Door het elke keer op dezelfde manier te doen, maak je de situatie voorspelbaar en daardoor minder spannend. • Geef uw kind ook zelf een taakje. Hierdoor vergroot u het verantwoordelijkheidsgevoel en is uw kind meer betrokken bij het nemen van het glutenpoeder. • Om uw kind te stimuleren of om uw waardering te tonen kunt u uw kind belonen. Belonen is iets waar u goed over na moet denken omdat de glutenbelasting 3 maanden duurt. U kunt over bewust belonen meer informatie krijgen bij de pedagogische zorg van het WKZ. • Een goede voorbereiding en begeleiding zorgen voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders

20

gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund.

LET OP: Geeft het nemen van het glutenpoeder thuis keer op keer problemen? Ziet uw kind er tegenop of groeit er angst? Moet u de strijd aangaan met uw kind? Neem dan contact op met de behandelend arts. Samen kunnen jullie zoeken naar een oplossing om erger te voorkomen.

21

Schrijf hier je aantekeningen ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

22

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

23

Schrijf hier je aantekeningen ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

24

Kinder-MDL Wilhelmina Kinderziekenhuis © januari 2015, UMC Utrecht

KITE 03.017

Colofon

Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl