Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een cochleair implantaat; een eerste verkenning ten behoeve van het optimaliseren van zorg

Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een cochleair implantaat; een eerste verkenning ten behoeve van het optimaliseren van zorg Karin Wiefferink, Bernadette Vermeij, Heleen van der Stege, Gerard Spaai, Noëlle Uilenburg Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind

COLOFON Uitgave: Email: Website: Datum:

NSDSK, Onderzoek & Ontwikkeling [email protected] www.nsdsk.nl juni 2008

Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door steun van de Stichting Van der Lem Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland

Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 2008

1


2

Dankwoord Dit project is mogelijk gemaakt door de inspanning en de belangeloze bijdragen van velen. Namens de onderzoeksgroep van de NSDSK willen wij de kinderen en hun ouders bedanken die hebben deelgenomen aan dit onderzoek; de betrokken scholen en CI teams; de leden van de begeleidingscommissie die hebben toegezien op de zorgvuldige uitvoering van het onderzoek, Dolph (G.A.) Kohnstamm (oud-hoogleraar ontwikkelingspsychologie), Anneli (A.J.) Schaufeli (Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN); Expertisecentrum Nederlands, Radboud Universiteit), Hans (J.E.) van Dijk (Audiologisch Centrum Amersfoort), Harrie Tibosch (Viataal) en Mirjam (M) Blumenthal (projectleider diversiteit, Koninklijke Effatha Guyot Groep, Zoetermeer); Beppie van den Bogaerde (Hogeschool Utrecht) en Elke Huysmans voor advisering met betrekking tot de taalanalyses; Leo de Raeve (KIDS, Hasselt) voor het uitvoeren van de Tait analyses; Nazife Cavus voor de interviews met de ouders en Turkse taalopnames; Vanessa Wenners-Lo-A-Njoe voor haar bijdrage aan de dataverzameling; de gezinsbegeleidsters van de volgende organisaties: NSDSK, Gezinsbegeleidingsdienst Midden Oost Nederland, Audiologisch Centrum Eindhoven, Koninklijke Auris Groep/Audiologisch Centrum Rotterdam en Audiologisch Centrum Twente; de Landelijke Beleidscommissie Gezinsbegeleiding; Margreet Langereis (spraaktaalpatholoog Viataal St Michielsgestel). Ten slotte bedanken wij de Stichting Van der Lem Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland voor hun financiële steun.


3


4

INHOUDSOPGAVE

1.

2.

3.

4.

SAMENVATTING

6

INLEIDING 1.1 Aanleiding tot het onderzoek 1.2 Zorg aan allochtone dove kinderen 1.3 Vraagstellingen

10 11 13

METHODE 2.1 2.2 2.3 2.4

14 14 15 16

Onderzoeksmethode Meetinstrumenten Analyses Onderzoeksgroep

RESULTATEN 3.1 Wat vinden ouders en professionals het belangrijkste in het zorgaanbod 3.1.1. Interviews ouders 3.1.2. Interviews gezinsbegeleidsters 3.1.3. Q-sort 3.2 Taalontwikkeling 3.2.1. Auditieve perceptie 3.2.2. Preverbale communicatie 3.2.3. Spraakverstaanbaarheid 3.2.4. Gesproken Nederlands 3.2.5. Gebarentaal 3.2.6. Gesproken Turks 3.2.7. Drie modaliteiten per kind vergeleken CONCLUSIE 4.1 Onderzoeksvragen 4.2 Factoren die van invloed zijn op de taalontwikkeling van Turkse kinderen 4.3 Kanttekeningen bij het onderzoek 4.4 Implicaties voor de praktijk

18 18 19 19 23 23 25 28 30 34 41 42

47 50 51 52

5.

LITERATUUR

55

6.

BIJLAGEN Bijlage 1. Meetinstrumenten Bijlage 2. Testprotocol Bijlage 3. Onderwerpen Q-sort Bijlage 4. Informatie over de kinderen

60 66 68 70


5

Samenvatting Door de invoering van de neonatale gehoorscreening in 2006 hebben gezinsbegeleidingsdiensten voor dove en slechthorende kinderen, anders dan voorheen, te maken met ouders van zeer jonge kinderen met een ernstig gehoorverlies. Doordat het gehoorverlies eerder wordt ontdekt, zullen diagnostiek, behandeling en begeleiding eerder worden ingezet en zullen nieuwe begeleidingsvormen moeten worden ontwikkeld die beter aansluiten bij de behoeften en vragen van de ouders van deze zeer jonge kinderen. Een goede ouder-kind interactie is een van de beste voorspellers van een goede taalontwikkeling in de eerste levensjaren en een daarmee samenhangende algemene ontwikkeling. Daarom wordt zo snel mogelijk na het ontdekken van het gehoorverlies doorverwezen naar de gezinsbegeleidingsdienst om de begeleiding van ouders en kind zo vroeg mogelijk te starten. Van belang is dat het nieuwe aanbod goed past bij ouders van baby’s en dat het aanbod ‘op-maat’ is en flexibel kan worden ingezet al naar gelang de wensen en vragen van de ouder betreffende het jonge kind. Van begeleiders van gezinnen met kinderen met auditieve beperkingen wordt, net als van andere werkers in de zorg, gevraagd in te kunnen spelen op een diversiteit aan hulpvragen, dit mede in het licht van een verscheidenheid aan culturen in combinatie met al of niet adequaat Nederlands sprekende ouders. Omdat er nog weinig bekend is over de ervaringen van Turkse ouders en kinderen met een cochleair implantaat (CI) is een verkennend onderzoek uitgevoerd. Doelstelling van dit onderzoek is nagaan hoe de begeleiding van allochtone gezinnen met een kind met ernstige auditieve beperkingen met een CI geoptimaliseerd kan worden. Daarnaast wordt de taalontwikkeling van Turkse kinderen met een CI in kaart gebracht.

Methode Om de wensen en verwachten van ouders en professionals in kaart te brengen zijn ouders en gezinsbegeleidsters geïnterviewd. Daarnaast is gebruik gemaakt van de Qsort methode. De Q-sort is een manier om uitspraken of kenmerken door één of meerdere personen te laten rangordenen naar belangrijkheid. In totaal deden elf ouderparen en tien gezinsbegeleidsters mee aan het onderzoek. De ouders zijn allen afkomstig uit Turkije en hebben een doof kind met een CI. Van zeven van de elf ouderparen werd ook de communicatieve ontwikkeling van de kinderen gevolgd in dit onderzoek.

Resultaten Uit dit onderzoek blijkt dat Turkse ouders het erg moeilijk vinden om een doof kind te hebben. Zij kunnen de diagnose maar moeilijk accepteren en geloven vaak niet dat hun kind echt doof is. Bovendien gaat het hebben van een gehandicapt kind vaak samen met gevoelens van schaamte, vooral tegenover familieleden en de eigen gemeenschap. Turkse ouders hebben behoefte aan hulp bij praktische zaken (hulp bij financiële zaken en bij aanvragen van hulpmiddelen), terwijl gezinsbegeleidsters dit soort zaken minder belangrijk vinden. Dit kwam ook uit eerder onderzoek onder Nederlandse ouders over gezinsbegeleiding na neonatale gehoorscreening (NSDSK, 2006). Turkse ouders vinden


6

het minder belangrijk om hun familie bij de begeleiding te betrekken, terwijl gezinsbegeleidsters dit wel belangrijk vinden. Ouders vinden het CI erg belangrijk, belangrijker dan gezinsbegeleidsters. Opvallend is dat ouders dit aangeven na de CI-operatie: als het kind eenmaal een CI heeft zijn ouders erg enthousiast. Vóór de operatie hebben ouders veel moeite met het feit dat dit moet gaan gebeuren, wellicht voortkomend uit het feit dat ze de diagnose doofheid maar moeilijk kunnen accepteren en in het begin vaak ook niet geloven dat hun kind echt doof is. De meeste ouders raadplegen eerst nog een Turkse arts voor een second opinion voordat zij besluiten tot een CI. Allochtone kinderen krijgen dan ook op latere leeftijd een CI dan Nederlandse kinderen die in dezelfde periode of eerder een CI hebben gekregen: gemiddeld tien maanden later. Hoewel ouders ‘praten over problemen en verdriet’ wel belangrijk vinden, hechten zij er minder belang aan dan gezinsbegeleidsters. Een mogelijke reden hiervoor is dat gezinsbegeleidsters te maken hebben met verschillende reacties van ouders die het nieuws van het ernstige gehoorverlies kort geleden te horen hebben gekregen, zoals teruggetrokken gedrag, apathisch gedrag of boos en geïrriteerd gedrag. Dergelijke reacties zijn moeilijk om mee om te gaan voor de begeleidsters en zijn van invloed op de kwaliteit van de begeleidingsgesprekken en ook op de mate waarin ouders open staan voor het ontvangen van informatie. Voor gezinsbegeleidsters is het van belang om inzicht te hebben in de reacties van ouders op deze gebeurtenis en de factoren die het verwerkingsproces beïnvloeden. Keuzevrijheid voor ouders wordt door Nederlandse gezinsbegeleidsters heel belangrijk gevonden. Zij verstrekken informatie en de ouders zouden vervolgens zelf een keuze moeten maken op basis van deze informatie. Ook vanuit het CI-team wordt veelal adviserend gesproken over een CI. De keus wordt aan ouders gelaten. Turkse ouders willen echter van artsen horen wat er gedaan moet worden. Het feit dat Nederlandse hulpverleners dit niet doen, is een mogelijke reden voor het verminderde vertrouwen in het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. Bovendien kan het de ouders sterken in hun geloof dat het wellicht nog wel meevalt met de doofheid van hun kind, want de hulpverleners lijken zelf ook niet zo goed te weten wat het beste is en lijken ook geen haast te hebben. Turkse ouders lijken minder betrokken bij de geboden zorg dan Nederlandse ouders. De lagere betrokkenheid van Turkse ouders bij de zorg wil overigens niet zeggen dat ze niet betrokken zijn bij hun kind en niet het beste voor hun kind willen. Allochtone ouders voelen zich wel betrokken bij de zorg aan hun kind, maar in de praktijk doen zij weinig om die betrokkenheid te laten zien. Ze zijn vaak niet op de hoogte van manieren om hun kind te ondersteunen of actief bij de zorg betrokken te zijn. De informatie die ze krijgen, begrijpen zij vaak niet. Ook zijn er veel praktische problemen. Voor Turkse ouders in dit onderzoek is het moeilijk om bijvoorbeeld de gebarentaal cursussen te bezoeken, omdat het niet gebruikelijk of niet mogelijk is om een oppas te regelen. Bij alle Turkse kinderen zijn de auditief-perceptieve vaardigheden toegenomen: hadden de meeste kinderen voorafgaand aan CI implantatie nauwelijks auditief-perceptieve vaardigheden, 24 maanden na implantatie reageerden deze kinderen in ieder geval op omgevingsgeluiden en op spraakklanken. Sommige Turkse kinderen konden deze geluiden ook herkennen. Goede auditief-perceptieve vaardigheden zijn een belangrijke


7

voorwaarde voor het ontwikkelen van gesproken taal. De auditief-perceptieve vaardigheden van Turkse kinderen lijken iets slechter te zijn dan van Nederlandse kinderen. Turkse kinderen herkennen in het algemeen wel omgevingsgeluiden, maar geen spraakklanken, terwijl de meeste Nederlandse kinderen wel spraakklanken herkennen. Over het geheel genomen lijken de Nederlandse kinderen in het onderzoek een iets betere taalontwikkeling door te maken dan de Turkse kinderen.

Implicaties voor de praktijk Een opvallende bevinding van dit onderzoek was dat sommige Turkse ouders spijt hadden dat hun kind niet op jongere leeftijd een CI had gekregen. Zij zien dat andere kinderen die op jongere leeftijd een CI hebben gekregen zich beter ontwikkelen dan hun kind. In de begeleiding van ouders zouden gezinsbegeleidsters het belang van snelle interventie moeten benadrukken. Ouders moeten zich realiseren dat een snelle start van gehoorrevalidatie en begeleiding een positief effect heeft op de ontwikkeling van hun kind. Als ouders de Nederlandse taal onvoldoende beheersen om het gesprek goed te begrijpen, zou een onafhankelijke tolk ingeschakeld kunnen worden. Ook als de ouders het Nederlands voldoende beheersen en het niet nodig is een tolk in te schakelen is het van belang dat de gezinsbegeleidster regelmatig nagaat of de ouders goed begrepen hebben wat de gezinsbegeleidster heeft gezegd en om de reactie van de ouders samen te vatten om na te gaan of de gezinsbegeleidster goed heeft begrepen wat de ouders bedoelen. Als het gaat om beslissingen nemen met betrekking tot de behandeling en de zorg voor het kind lijken Turkse ouders en gezinsbegeleidsters diametraal tegenover elkaar te staan. Ouders willen graag dat artsen en andere hulpverleners snel handelen en zeggen wat ze het beste kunnen doen. Gezinsbegeleidster willen juist de ouders objectieve informatie geven met voor- en nadelen van de verschillende opties, zodat de ouders zelf kunnen kiezen. Gezinsbegeleidsters staan voor een lastig dilemma: zij zullen niet zomaar een cliënt voorschrijven wat ze moeten doen. Dat past niet bij de Nederlandse cultuur. Een uitweg zou kunnen zijn dat de hulpverlener een goed beeld probeert te krijgen van wat ouders belangrijk vinden voor hun kind, en dan aangeven wat in die situatie de beste keuze zou zijn. Ouders vinden het vaak moeilijk om allerlei praktische zaken te regelen, zoals het regelen van een oppas of hulp bij financiële zaken. Gezinsbegeleidsters moeten zich realiseren dat een deel van de verminderde betrokkenheid bij de zorg kan ontstaan uit het feit dat ouders deze praktische problemen niet kunnen oplossen. Vervolgens kunnen initiatieven ontwikkeld worden om aan deze problemen tegemoet te komen, zoals het organiseren van gebarentaalcursussen dichterbij huis. Ook zouden gezinsbegeleidsters ouders op zo’n manier moeten ondersteunen in het uitvoeren van educatieve spelletjes met hun kind, dat ouders het belang hiervan in gaan zien en uit zichzelf deze spelletjes met hun kind gaan doen. De gesproken taalontwikkeling van de Turkse kinderen met een CI is niet optimaal, zowel in het Turks als in het Nederlands niet. Het is wenselijk dat deze kinderen zo vroeg mogelijk en ook zoveel mogelijk met taal in aanraking komen. Daarvoor is het


8

van belang dat al op heel jonge leeftijd communicatie plaatsvindt en gekeken wordt naar wat het juiste taalaanbod is, zodat het kind een moedertaal kan verwerven. Zowel ouders als gezinsbegeleidsters moeten doordrongen raken van het feit dat voor een goede communicatie een fundament in de moedertaal nodig is. De vraag is echter wat de moedertaal voor de Turkse kinderen in dit onderzoek is. Is het de gebarentaal? Of het Turks? En voor sommige kinderen is het Nederlands wellicht de moedertaal. Gezinsbegeleidsters zouden ouders moeten steunen bij de keuze voor de taal die zij met hun kind willen spreken. Uitgangspunt daarbij moet zijn dat ouders het beste kunnen communiceren met hun kind in de taal die zijzelf het beste beheersen. Daarnaast blijft het van belang om gebarentaal aan te bieden omdat dit de meest toegankelijke taal is voor het kind. De ouders in dit onderzoek gaven aan dat ze hulp bij het leren van de Turkse taal en de Nederlandse taal even belangrijk vinden. Het huidige zorgaanbod voorziet in hulp bij het leren van de Nederlandse taal en het aanbieden van NGT, maar niet in hulp bij het leren van de Turkse taal. Omdat het Turks voor een deel van de kinderen de moedertaal is, zou het zorgaanbod moeten voorzien in deze ondersteuning. Dit zou kunnen door de kinderen te laten begeleiden door een Turkse logopediste. Er zijn echter nauwelijks Turkse logopedisten in Nederland. Daarom zou de taalontwikkeling ook gestimuleerd kunnen worden met hulp van een tolk en/of Turkse ouderbegeleider. De HANEN-principes bijvoorbeeld zijn goed uit te leggen en toe te passen in het Turks. Bovendien zijn er ook Turkstalige kinderboeken beschikbaar.


9

1.

Inleiding

1.1

Aanleiding tot het onderzoek

Door de invoering van de neonatale gehoorscreening in 2006 hebben gezinsbegeleidingsdiensten voor dove en slechthorende kinderen, anders dan voorheen, te maken met ouders van zeer jonge kinderen met een ernstig gehoorverlies. Bij baby’s van enkele dagen oud kan al worden vastgesteld of zij een gehoorverlies hebben. Doordat het gehoorverlies eerder wordt ontdekt, zullen diagnostiek, behandeling en begeleiding eerder worden ingezet en zullen nieuwe begeleidingsvormen moeten worden ontwikkeld die beter aansluiten bij de behoeften en vragen van de ouders en deze zeer jonge kinderen. Dat een goede begeleiding en interventie in de eerste maanden van het kind belangrijk is blijkt uit het onderzoek van Yoshinaga-Itano (1998). Interventie gestart vóór de leeftijd van 6 maanden bleek betere resultaten op te leveren voor de taalontwikkeling van het kind dan interventie die later gestart werd. Voor ouders met een baby van enkele dagen oud is het nieuws dat hun baby een gehoorverlies heeft al zeer verontrustend. Als na een bezoek aan het Audiologisch Centrum blijkt dat het gehoorverlies ernstig of zeer ernstig is, is dit voor de ouders en andere familieleden een behoorlijke schok die grote invloed heeft op het gezinsleven. Ouders worstelen plotseling met het beeld van hun kind, met toekomstbeelden, met de angst en onzekerheid hoe zij met hun kind moeten omgaan als hun kind hen niet hoort. Daarnaast worden zij plotseling geconfronteerd met allerlei afspraken met medici en hulpverleners en met reacties uit de omgeving. Dit alles vindt plaats in de eerste maanden na de geboorte van het kind. Gezinsbegeleidsters moeten dan ook rekening houden met diverse stadia van verliesverwerking en mogelijke veranderingen in hechtingsgedrag en ouder-kind interactie. Een goede ouder-kind interactie is een van de beste voorspellers van een goede taalontwikkeling in de eerste levensjaren en een daarmee samenhangende algemene ontwikkeling (Calderon et al., 1997). Daarom wordt zo snel mogelijk na het ontdekken van het gehoorverlies doorverwezen naar de gezinsbegeleidingsdienst om de begeleiding van ouders en kind zo vroeg mogelijk te starten. Uit recent onderzoek blijkt dat niet alleen een vroegtijdige diagnose van de auditieve beperking een gunstig effect heeft op de latere taalontwikkeling van deze kinderen, maar ook dat de actieve betrokkenheid van de ouders in het begeleidingsprogramma, van essentieel belang is om optimale resultaten te bereiken (Moeller, 2000; Spencer, 2004). De kinderen die zich het beste ontwikkelden in haar studie kregen vroeg begeleiding en hadden ouders met een hoge betrokkenheid. “In an ideal situation the family have made a good adjustment to the child’s deafness and the family is able to put the child’s disability in perspective within the family. They attend sessions and meeting regularly and pursue information on their own. Family members become effective users of the child’s mode of communication.” Van belang is dan ook dat het nieuwe aanbod goed past bij ouders van baby’s en dat het aanbod ‘opmaat’ is en flexibel kan worden ingezet al naar gelang de wensen en vragen van de ouder betreffende het jonge kind. Voor gezinsbegeleidsters die ouders met een baby met een ernstig gehoorverlies begeleiden is een belangrijke taak weggelegd om bij dit moeilijke proces de ouders te ondersteunen. De gezinsbegeleidsters krijgen te maken met ongeloof, verdriet, woede en sombere gevoelens van ouders. Zij moeten ouders begeleiden die direct op alle


10

fronten van start willen gaan en met hun kind willen gaan oefenen, maar ook met ouders die liever helemaal geen hulpverlening willen. De reacties van ouders kunnen voortkomen uit het verdriet en de teleurstelling die horende ouders voelen als zij beseffen dat zij niet gewoon met hun kind zullen kunnen praten. Communicatie met hun dove kind is niet vanzelfsprekend maar moet worden aangeleerd. Taal is een belangrijke identiteit en geen contact kunnen maken met je eigen kind in je eigen, vertrouwde taal kan een machteloos gevoel geven. Gezinsbegeleidingsdiensten krijgen, ten gevolge van demografische veranderingen in de samenleving (Valk et al., 2001), in toenemende mate te maken met ouders met een andere culturele achtergrond en andere opvattingen over ziekte en handicap. Bovendien wordt van ouders verwacht dat zij zelf hun hulpvraag kunnen formuleren en kiezen (‘kopen’). In een zorgcontract wordt vastgelegd hoe de zorg en begeleiding vorm gegeven gaat worden. Dit betekent dat de begeleiding moet kunnen inspelen op de vraag van de ouders en hun kind. Dit impliceert dat de zorg flexibel, individueel en op maat moet zijn.

1.2

Zorg aan allochtone dove kinderen

Van begeleiders van gezinnen met kinderen met auditieve beperkingen wordt, net als van andere werkers in de zorg, gevraagd in te kunnen spelen op een diversiteit aan hulpvragen, dit mede in het licht van een verscheidenheid aan culturen in combinatie met al of niet adequaat Nederlands sprekende ouders (M’charek, 2000). In Nederland is weinig bekend hoe ouders met een andere culturele achtergrond een kind met een handicap beleven. Wel wordt veelal aangenomen dat migrantenouders minder betrokken zijn bij de zorg aan hun kind. Echter, onderzoek van de Ammanstichting (inmiddels onderdeel van de Koninklijke Auris Groep) onder allochtone ouders met een kind dat een school van de Ammanstichting bezoekt, laat zien dat ouders zich wel betrokken voelen bij het onderwijs aan hun kind, maar in de praktijk weinig doen om die betrokkenheid te laten zien (Nortier, 1996). Ze zijn vaak niet op de hoogte van manieren om hun kind te ondersteunen of actief bij de school betrokken te zijn. De informatie die ze krijgen, begrijpen zij vaak niet. Daarnaast is er weinig bekend over de verwachtingen die deze ouders hebben omtrent zorg. De bestaande zorg is veelal afgestemd op behoeften van autochtone Nederlanders. Sommige allochtone ouders kijken anders tegen zorg aan en hebben andere verwachtingen dan het beschikbare zorgaanbod kan bieden. Bovendien weet een deel van de allochtone ouders niet goed hoe het zorgsysteem in Nederland werkt. Uit onderzoek van Yumusak (1999) bleek dat allochtone ouders nauwelijks inzicht hebben in wat het audiologisch centrum voor hun kind kan betekenen. Met name Turkse en Marokkaanse ouders wisten soms na jaren patiënt te zijn bij het audiologisch centrum nog steeds niet dat ze met een advies- en onderzoeksinstelling te maken hadden. Ze verwachtten van een audiologisch centrum kant en klare oplossingen voor hun problemen. Dit is echter iets wat het audiologisch centrum niet altijd kan geven. Kortom, het is veel allochtonen niet duidelijk wat men van een bepaalde hulpverlener kan en mag verwachten. Dit kan wellicht ook toegeschreven worden aan het feit dat sommige in Nederland gangbare hulpverleningsfuncties onbekend zijn in het land van herkomst (Zevenbergen, 1996). De taalbarrière en verschillende visies op (auditieve) handicaps spelen daarnaast in veel gevallen wellicht een belangrijke rol in het wederzijds onbegrip dat zodoende kan ontstaan. Ook zijn er uit internationaal onderzoek aanwijzingen dat toegankelijkheid


11

van zorg minder goed is voor etnische minderheden. Onderzoek van Stern (2005) laat zien dat in Amerika blanke en Aziatische kinderen vaker een cochleair implantaat (CI) krijgen dan Latino’s en Afro-amerikanen. In Nederland is weinig onderzoek gedaan naar de toegankelijkheid van zorg. In een overzicht van de literatuur van Van Laar, Stronks en Klazings (2004) wordt de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor kinderen uit verschillende etnische groepen onder de loep genomen. In Nederland is alleen onderzoek gedaan naar verschillen in toegankelijkheid van zorg in de openbare gezondheidszorg. Naar verschillen in toegankelijkheid tot specialistische zorg tussen etnische groepen in Nederland, zoals een CI is, voorzover ons bekend, geen onderzoek gedaan. Van Laar et al. (2004) beschrijven dat buitenlandse studies laten zien dat allochtone kinderen minder vaak diagnostische testen en medicijnen krijgen dan autochtone kinderen. Of dit ook voor de Nederlandse situatie geldt, is niet bekend omdat er tot op heden weinig onderzoek gedaan is naar deze problematiek. Volgens de auteurs is de verwachting gerechtvaardigd dat ook in de Nederlandse situatie etnische verschillen bestaan in de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Ouders met een doof of slechthorend kind staan voor een verzwaarde opvoedingstaak. Zowel voor autochtone als allochtone ouders geldt dat zij na de ontdekking van het gehoorverlies veel op hen af komt. Zij zullen besluiten moeten nemen over gehoorrevalidatie en wijze van communicatie met het kind. Vanuit de gezinsbegeleiding is bekend dat ouders na de diagnose doofheid of ernstige slechthorendheid veel behoefte hebben aan informatie en ook aan praktische steun. De vraagstukken rond besluitvorming in de diagnostiek, behandeling en begeleiding zijn complex. In Nederland is er onderzoek verricht naar de besluitvorming van ouders rond CI (Wever, 2002). Wever concludeert dat ouders, na de diagnose dat hun kind doof is, vrijwel unaniem kiezen voor gebarentaal, omdat zij hiermee een relatie met hun kind kunnen opbouwen. Ook concludeert hij dat als ouders kiezen voor een CI zij verwachten dat hun kind beter hoort, beter gaat praten en meer toekomstmogelijkheden heeft. Over de besluitvorming van tweetalige ouders met een doof kind is weinig bekend. In de Verenigde Staten is onderzoek verricht naar de besluiten die Spaanstalige ouders nemen nadat doofheid bij hun kind is gediagnosticeerd (Steinberg, 2003). Deze ouders ondervinden belemmeringen bij het nemen van beslissingen vanwege taalproblemen en culturele verschillen, maar ook vanwege onvoldoende toegang tot informatie en hulpmiddelen. Bovendien werden speciale problemen die te maken hebben met tweetaligheid nauwelijks ter sprake gebracht door hulpverleners. Zo gaven ouders aan dat de verschillende communicatie methoden nauwelijks besproken werden als een mogelijke optie. Hulpverleners gaven meestal aan wat de ouders in hun ogen het beste konden doen. Vaak adviseerden de hulpverleners Gebarentaal of Totale communicatie, terwijl de ouders graag wilden dat hun kinderen Engels en Spaans zouden leren. Een extra complicerende factor is dat allochtone gezinnen met een kind met een ernstige auditieve beperking te maken kunnen krijgen met een drietalig taalaanbod: de moedertaal, het Nederlands en de Nederlandse Gebarentaal (NGT). Onbekend is hoe allochtone gezinnen met deze complexe taalsituatie omgaan en hoe dit drietalige taalaanbod de taalontwikkeling van allochtone kinderen met een CI beïnvloedt. Ook uit de literatuur is niets bekend over de taalontwikkeling van kinderen met een CI die met twee gesproken talen en een gebarentaal in aanmerking komen. Wel zijn er enkele onderzoeken gedaan naar de mogelijkheid van kinderen met een CI om een tweede gesproken taal te verwerven (Waltzman, 2003; McConkey Robbins, 2004; Thomas,


12

2008). Deze onderzoeken laten zien dat dit mogelijk is. De tweetalige kinderen in het onderzoek van Waltzman (2003) en McConkey Robbins (2004) laten zien dat kinderen met een CI een tweede gesproken taal kunnen leren naast hun moedertaal. De beheersing van de moedertaal was leeftijdsadequaat, de taalontwikkeling van de tweede taal bleef achter maar ging wel steeds vooruit. Dit is echter een verschijnsel dat ook optreedt bij horende kinderen. De kinderen in dit onderzoek kwamen uit de hogere sociaal-economische klasse en hadden intensieve begeleiding gehad bij de gesproken taal ontwikkeling, terwijl ze geen gebarentaal leerden. Thomas (2008) onderzocht of het gebruik van een andere gesproken taal invloed had op de ontwikkeling van gesproken Engels. Engels was de dominante taal voor de kinderen in het onderzoek, terwijl de meeste ouders de Engelse taal niet vloeiend spraken. Het feit dat kinderen thuis een andere taal spraken had geen negatief effect op de ontwikkeling van gesproken Engels. In het huidige onderzoek werd nagegaan hoe het Turkse kinderen met een CI en hun ouders vergaat. De situatie van Turkse kinderen in Nederland lijkt anders te zijn. Is in bovenstaande onderzoeken de taal van het land waar de kinderen wonen de dominante taal en de taal van het land van herkomst de tweede taal, voor jonge Turkse kinderen in Nederland lijkt het omgekeerde te gelden: de Turkse taal is de dominante taal en het Nederlands de tweede taal (Verhoeven, 2007).

1.3

Vraagstellingen

Omdat er nog weinig bekend is over de ervaringen van Turkse ouders en kinderen met een CI is een verkennend onderzoek uitgevoerd. Doelstelling van dit onderzoek is nagaan hoe de begeleiding van allochtone gezinnen met een kind met ernstige auditieve beperkingen met een CI geoptimaliseerd kan worden. Hierbij staat de vraag centraal hoe te komen tot gezinsbegeleiding waarmee flexibele, individuele zorg op maat gerealiseerd kan worden, waarvan allochtone ouders optimaal kunnen profiteren en die ten goede komt aan het kind met een ernstige auditieve beperking met een CI. Daarnaast wordt de taalontwikkeling van Turkse kinderen met een CI in kaart gebracht en vergeleken met de taalontwikkeling van Nederlandse kinderen met een CI waarover elders is gerapporteerd (Wiefferink, 2007). In dit rapport worden de volgende vragen beantwoord: 1. Hoe ervaren Turkse ouders de opvoeding van een kind met een auditieve beperking bij wie een CI is geplaatst en wat zijn de (toekomst)verwachtingen rondom de ontwikkeling van hun kind? 2. Wat zijn de verwachtingspatronen van deze ouders rondom de geboden zorg? 3. Hoe gaan deze ouders om met het zorgaanbod en hoe wordt dat in het gezin in praktijk gebracht? 4. Hoe verloopt de ontwikkeling van Turkse kinderen met een auditieve beperking met een CI met betrekking tot communicatieve en auditief-perceptieve vaardigheden? 5. Hoe is de relatie tussen enerzijds de aan de Turkse ouders aangeboden zorg en de participatie daarbinnen en anderzijds de auditief-perceptieve en communicatieve ontwikkeling van hun kind waarbij speciaal gelet wordt op de twee-/drietalige ontwikkeling? 6. Hoe kan de begeleiding van Turkse ouders naar de mening van de professionals geoptimaliseerd worden met aandacht voor participatie in oudercursussen en begeleiding van gezinsbegeleidsters en daadwerkelijke toepassing van in zorg verworven vaardigheden in de dagelijkse thuissituatie?


13

2.

Methode

2.1

Onderzoeksopzet

Het onderzoek is opgezet als een observationeel onderzoek waarbij longitudinaal gegevens werden verzameld, waarbij gebruik werd gemaakt van het testprotocol dat ook in eerder onderzoek is gebruikt (Wiefferink, 2007). De communicatieve ontwikkeling van de kinderen werd gevolgd over een periode van twee jaar. In totaal vonden er vier metingen plaats: een voormeting voordat het CI werd ingebracht en drie nametingen, respectievelijk 6, 12 en 24 maanden na implantatie. Om de diversiteit in de onderzoeksgroep enigszins te beperken participeerden alleen Turkse gezinnen met een kind met een CI. Er is voor Turkse gezinnen gekozen omdat het merendeel van de allochtone ouders in zorg bij de gezinsbegeleidingsdienst een Turkse achtergrond heeft. Daarnaast werd bij ouders en tien professionals (gezinsbegeleidsters betrokken bij de zorg) nagegaan wat hun verwachtingen, wensen, ervaringen en knelpunten zijn met betrekking tot de zorg en de begeleiding. Verwachtingen en wensen zijn geïnventariseerd rondom het tijdstip van implantatie, terwijl ervaringen en knelpunten met betrekking tot de zorg en begeleiding twee jaar later zijn geïnventariseerd. 2.2

Meetinstrumenten

Communicatieve ontwikkeling Voor het volgen van de auditief-perceptieve vaardigheden, de preverbale communicatie, het Nederlands, de ontwikkeling van de Nederlandse Gebarentaal en kwaliteit van leven, werden zoveel mogelijk gestandaardiseerde meetinstrumenten gebruikt. Auditieve perceptie werd gemeten met de Meaningful Auditory Integration Scale (MAIS), de Listening progress Profile (LiP) en de Categories Auditory Performance (CAP). De preverbale communicatie werd gemeten met behulp van Tait Video Analyse. Spraakverstaanbaarheid werd gemeten met de Speech Intelligibility Rating Scale (SIR). Gesproken Nederlands werd gemeten met verschillende testen: de Reynell Test voor Taalbegrip, de Schlichting Test voor Taalproductie, spontane taalanalyse van gesproken Nederlands met Child Language Data Exchange System (CHILDES), spontane taalanalyse van gesproken Turks met Child Language Data Exchange System (CHILDES) en de oudervragenlijsten Meaningful Use of Speech Scale (MUSS) en de lexilijst Turks-Nederlands. Nederlandse Gebarentaal (NGT) werd gemeten door Spontane taalanalyse van NGT met Child Language Data Exchange System (CHILDES) en de oudervragenlijst N-CDI screeningslijst voor gebarentaal. Behalve bovengenoemde meetinstrumenten werden de volgende achtergrondvariabelen gemeten: leeftijd CI implantatie, gehoordrempel voor CI implantatie, het gebruik van het CI, het taalaanbod in de dagelijkse omgeving van het kind, de betrokkenheid van het gezin bij de zorg voor het kind en ontwikkelingsonderzoek. Een uitgebreide beschrijving van de meetinstrumenten is te vinden in bijlage 1. Voor een overzicht van de gebruikte meetinstrumenten en het tijdstip van afname, zie bijlage 2. Wensen en verwachtingen Om de ouders en professionals te bevragen is gebruik gemaakt van de Q-sort methode. De Q-sort is een oude techniek ontwikkeld door Stephenson (1936) en daarna veel toegepast op gebieden in de communicatie, marketing, politiek en gezondheidszorg (Brown, 2000). De Q-sort is een manier om uitspraken of kenmerken door één of meerdere personen te laten rangordenen naar belangrijkheid. Om een lijst van


14

onderwerpen geschikt voor de Q-sort te kunnen samenstellen is in de werkgroep een inventarisatie gemaakt van bestaand aanbod rond de zorg van het kind met een gehoorverlies en hun ouders. Deze productenlijst is bewerkt tot een Q-sort, waarbij het zorgaanbod in 76 topics is beschreven (zie bijlage 3). Deze kaartjes worden aan ouders en gezinsbegeleidsters voorgelegd om te rangordenen naar belangrijkheid. Op elk kaartje staat een onderdeel van het zorgaanbod zoals bijvoorbeeld: ‘gebarentaalcursus’ of ‘leren communiceren met mijn kind’. Ouders wordt gevraagd zich voor te houden wat zij belangrijk vinden in het eerste jaar na de diagnose van het gehoorverlies. Ouders van wie hun kind inmiddels ouder was dan een jaar is gevraagd terug te kijken op deze periode van één jaar na de diagnose van het gehoorverlies. Naast het rangordenen kunnen ouders en professionals ook hun wensen kenbaar maken op blanco kaartjes. Ouders en professionals wordt gevraagd hun keuzes toe te lichten. De kaartjes worden geordend op een vier-puntsschaal. Aan de proefpersonen wordt allereerst gevraagd om de stapel met kaartjes in te delen in ‘minder belangrijk’ en ‘belangrijk’. Beide stapels moeten vervolgens nogmaals worden ingedeeld: de ‘minder belangrijke’ stapel in ‘onbelangrijk’ en ‘minder belangrijk’, en de ‘belangrijke’ stapel in ‘belangrijk’ en ‘heel belangrijk’.1 Aan het einde van de sessie zijn er vier stapels met kaarten. De kaarten in de stapels krijgen een score: onbelangrijk (score 1), minder belangrijk (score 2), belangrijk (score 3), zeer belangrijk (score 4). Zowel aan ouders als aan professionals werd in interviews in het tweede jaar na implantatie gevraagd welke knelpunten zij hadden ervaren in de zorg, of de zorg voldoende was en of zij ook iets gemist hadden in het zorgaanbod. De interviews werden afgenomen door een Turkse onderzoekster. Een interviewster met een Turkse achtergrond kan de Turkse gezinnen vanuit de eigen taal en vanuit het eigen culturele perspectief benaderen. 2.3

Analyses

Bij de analyse van de Q-sort resultaten is gekeken naar hoe de ouders een onderwerp waardeerden. Als meer dan de helft van de ouders een onderwerp belangrijk vond, dan werd dat onderwerp als belangrijk gecategoriseerd; als meer dan de helft van de ouders een onderwerp minder belangrijk vond, dan werd dat onderwerp als minder belangrijk gecategoriseerd. Hetzelfde is gedaan bij de gezinsbegeleidsters. Ten behoeve van de analyses is de taalontwikkeling van de zeven Turkse kinderen in dit onderzoek vergeleken met zeven Nederlandse kinderen met een CI waarvoor in een eerder onderzoek gegevens zijn verzameld (Wiefferink, 2007). In een tabel worden steeds de gemiddelden van de twee groepen kinderen gepresenteerd, waarna met de Mann-Whitney U test werd nagegaan of de verschillen tussen de twee groepen significant waren. Bij de interpretatie moet rekening gehouden worden met het feit dat deze test gebaseerd is op het bepalen van rangsommen van de twee groepen kinderen en niet op het bepalen van gemiddelden. Daardoor kan het voorkomen dat grote verschillen toch niet significant zijn. Kinderen werden met elkaar vergeleken met betrekking tot auditieve perceptie, de preverbale communicatie, de spraakverstaanbaarheid, de Nederlandse taal en Nederlandse Gebarentaal. Bij de interpretatie van de resultaten 1

Uit de ‘heel belangrijke’ stapel had vervolgens een selectie van drie gemaakt moeten worden van de onderwerpen die het meest belangrijk zijn. Ongeveer de helft van de ouders en hulpverleners heeft dit niet gedaan en degene die het wel gedaan hebben, selecteerden minder dan drie of meer dan drie items. Dit is de reden dat deze resultaten hier niet gepresenteerd zullen worden.


15

moet rekening gehouden worden met het feit dat de natuurlijke taalontwikkeling van de groep Nederlandse kinderen in een vroegere fase zit dan van de groep Turkse kinderen: de Turkse kinderen waren gemiddeld tien maanden ouder ten tijde van implantatie. Tait Video Analysis zijn uitgevoerd door één, zeer ervaren psycholoog. Spontane taalanalyses voor gesproken taal zijn uitgevoerd door één linguist en spontane taalanalyses voor gebarentaal door één andere linguist. Voor de analyses werd gebruik gemaakt van een protocol, het Child Language Data Exchange System (CHILDES).

2.4

Onderzoeksgroep

In totaal deden elf ouderparen en tien professionals (gezinsbegeleidsters van vijf verschillende organisaties die betrokken waren bij de zorg) mee aan het onderzoek. De ouders zijn allen afkomstig uit Turkije en hebben een doof kind met een CI. Van zeven van de elf ouderparen wordt ook de communicatieve ontwikkeling van de kinderen gevolgd in dit onderzoek. De kinderen waren bij vijf verschillende gezinsbegeleidingsdiensten in zorg (NSDSK (1), Gezinsbegeleidingsdienst Midden Oost Nederland (3), Audiologisch Centrum Eindhoven (1), Koninklijke Auris Groep/Audiologisch Centrum Rotterdam (1) en Audiologisch Centrum Twente (1)). Bij de overige vier ouderparen werd de communicatieve ontwikkeling van de kinderen niet gevolgd, omdat zij of niet voldeden aan de inclusie criteria van het onderzoek (aangeboren ernstig perceptief gehoorverlies en geen ernstige nevenproblemen) of de termijn inmiddels was verstreken om geïncludeerd te kunnen worden. Van één kind (Rüya) konden geen Tait-analyses en spontane taalanalyses gedaan worden omdat de ouders daarvoor geen toestemming gaven. Aan de ouders is gevraagd in welke taal/talen zij met hun kind communiceren. Voor vier van de zeven kinderen was het aanbod van gesproken Nederlands groter dan het aanbod van gesproken Turks en één van deze kinderen kreeg helemaal geen Turks aangeboden. Eén kind kreeg thuis meer Turks dan Nederlands aangeboden, en bij twee kinderen werd thuis helemaal geen Nederlands gebruikt maar alleen Turks (zie tabel 1). Vier van de zeven ouders gebruiken ook regelmatig gebaren in de communicatie met hun kind, van de overige drie (Renan, Galip, Orhan) is dit niet bekend. Drie kinderen droegen het CI vanaf het begin graag (Sjekure, Orhan, Renan), terwijl drie andere kinderen eerst moesten wennen en pas na ongeveer een half jaar het CI veel gingen dragen (Rüya, Galip, Izzet). Celal gebruikt het CI wel op school, maar thuis en tijdens vakanties niet graag.


16

Tabel 1. Kenmerken van kinderen (namen zijn fictief) Leeftijd bij impl (mnd)

Start hoortoestel (mnd)

Start begeleiding (mnd)

Ontwikkelingsscore (SON-R, BOS, WPPSI of BSIP)

Gemiddelde gehoordrempel bij 500, 1000, 2000 en 4000 Hz in dB*

Voertaal thuis

Geslacht

Turks Izzet Renan Galip Orhan Celal Sjekure Rüya

21 25 32 42 37 36 38

9 17 8 6 19 ? 20

8 15 4 28 19 ? 21

95 78 71 85-115 110 85-115 122

100 85 98 65 95 93 45

Nederlands/Turks Nederlands/Turks Turks Turks/Nederlands Nederlands/Turks Nederlands** Turks***

J J J J J M M

Nederlands Max Tim Thomas Sanne Lars Fleur Lisa

25 25 23 20 27 24 20

12 24 16 15 19 15 14

11 13 14 14 28 14 12

92 108 104 101 98 86 90

74 91 115 95 96 100 94

Nederlands Nederlands Nederlands Nederlands Nederlands Nederlands Nederlands

J J J M J M M

* de gemiddelde gehoordrempel werd gemeten met hoortoestellen vlak voor de CI-operatie ** ouders praten onderling Turks *** soms ook Nederlands, maar beheersen ouders niet goed

De taalontwikkeling van de Turkse kinderen is vergeleken met de taalontwikkeling van Nederlandse kinderen waarover elders is gerapporteerd (Wiefferink, 2007). Bij vergelijking van de Turkse en Nederlandse kinderen blijkt dat Turkse kinderen op latere leeftijd een CI krijgen dan Nederlandse kinderen, respectievelijk op de gemiddelde leeftijd van 33 maanden en 23 maanden (Mann-Whitney (N=14)=7 p=0,02). Er is geen verschil tussen Turkse en Nederlandse kinderen met betrekking tot de gehoordrempel met hoortoestel voorafgaand aan implantatie.


17

3.

Resultaten

3.1

Wat vinden ouders en professionals het belangrijkst in het zorgaanbod?

3.1.1. Interviews ouders Veel Turkse ouders hebben problemen met de acceptatie van de doofheid van hun kind. Een vader gaf aan drie maanden helemaal van de kaart te zijn en zich depressief te voelen. Het merendeel van de ouders gaf aan dat het moeilijk was om te horen dat hun kind doof was en dat ze het eerst niet geloofden. Ze hoopten dat het beter zou gaan en wilden eerst afwachten. Het feit dat Turkse ouders problemen hebben met acceptatie leidt in sommige gevallen tot vertraging in de start van gezinsbegeleiding en gebruik van hoortoestellen. De meeste ouders hebben een second opinion gevraagd van een Turkse arts, in Turkije, Nederland of Duitsland. Eén ouder gaf expliciet aan dat ze geen vertrouwen had in Nederlandse artsen. Sommige ouders konden de doofheid van hun kind pas accepteren na bevestiging van de diagnose door een Turkse arts. Slechts één ouder gaf aan wel vertrouwen te hebben in Nederlandse artsen en meer problemen te ondervinden van de Turkse gemeenschap in Nederland. In deze gemeenschap werd heel negatief gepraat over een CI operatie (risico op verlamming, dan gaat zijn mond zo scheef hangen etc), waardoor de ouders heel onzeker werden en lang hebben gewacht. De ouder gaf aan dat de Nederlandse artsen alles zo goed mogelijk hebben uitgelegd, maar dat zij het nog niet wilde horen, ze was er nog niet klaar voor. De doorslag gaf wel een Turkse krant met een artikel over een kindje in Turkije dat CI had gekregen. Daardoor kregen de ouders moed om te beslissen voor een CI. Enkele ouders gaven aan dat de zorg in Nederland omtrent dove kinderen veel te afwachtend is en dat er geen eenduidig advies gegeven wordt. De ouders moeten op basis van de informatie die ze krijgen zelf een beslissing nemen. Dat zijn ze vanuit de Turkse cultuur niet gewend en een ouder was dan ook van mening dat de artsen in Nederland veel te afwachtend zijn, eerst hoortoestellen uitproberen en kijken hoe dat gaat, terwijl een Turkse arts had gezegd dat het kind snel een CI moest krijgen. Een andere ouder merkte op dat Nederlandse artsen teveel de keus laten aan ouders inclusief bedenktijd, terwijl Turkse artsen veel directiever zijn en zeggen wat er moet gebeuren. Die duidelijkheid wordt gemist. Sommige ouders gaven aan dat ze achteraf spijt hebben dat ze niet eerder zijn begonnen met hoortoestellen en CI. Eén moeder vond achteraf dat ze te lang na heeft moeten denken en heeft er spijt van dat haar kind daardoor vrij laat een CI heeft gekregen. Ze ziet dat kinderen die eerder een CI hebben gekregen meer praten. Enkele ouders vonden het ook heel belangrijk om de oorzaak van de doofheid te achterhalen. Eén moeder vraagt zich nog steeds af of allerlei onderzoeken rondom de bevalling en medicijnen die ze toen slikte de oorzaak zijn van de doofheid van haar kind. In het interview met de Turkse logopediste gaven sommige ouders aan dat zij het gevoel hadden niet serieus genomen te worden door b.v. de hulpverleners van het audiologisch centrum: hun vragen werden vaak afgewimpeld of er werd niet uitgebreid op ingegaan (Celal, Rüya). Andere ouders waren juist wel heel tevreden over de begeleiding (Galip, Renan, Orhan, Izzet).


18

3.1.2 Interviews gezinsbegeleidsters De meeste gezinsbegeleidsters waren van mening dat de betrokkenheid bij de zorg van Turkse ouders minder is dan van Nederlandse ouders. Er zou bijvoorbeeld sprake zijn van meer onderstimulering bij deze kinderen. Spelen met kinderen wordt in Nederland als een educatief middel gezien, maar door Turkse ouders niet. Turkse ouders waren weinig bezig met het stimuleren van de hoor- en taalontwikkeling. Ook gingen Turkse ouders minder vaak naar gezinsdagen of cursussen en lazen ze schriftelijke informatie niet of begrepen ze deze informatie slecht. Eén gezinsbegeleidster gaf aan dat toen zij dit merkte zij de bijeenkomsten zoveel mogelijk bij mensen thuis was gaan organiseren en dit werkte beter. Zij signaleerde ook dat de gezinnen hun uiterste best doen, maar dat er diverse beperkingen zijn gelegen in materiële omstandigheden, taalverschillen en cultuurverschillen. Zij waren met andere woorden wel betrokken bij hun kind maar minder bij het zorgaanbod. De meeste gezinsbegeleidsters signaleerden ook dat de acceptatie van de handicap bij Turkse ouders lang duurde. Ouders vertelden de diagnose van de ernstig slechthorendheid vaak niet direct aan familieleden en zeker niet als deze nog in Turkije wonen. Als ouders het heel laat vertelden aan familieleden en deze mochten wel meebeslissen over de operatie dan vertraagde dat het besluitvormingsproces. Gezinsbegeleidsters noemden de volgende redenen om de handicap niet direct te vertellen: ouders geloven het zelf nog niet, ze schamen zich voor de handicap, ze zijn teleurgesteld, of ze willen familieleden niet met meer zorgen belasten. De meeste gezinsbegeleidsters zagen de taalproblemen en de culturele verschillen als een barrière in de begeleiding. Eén gezinsbegeleidster gaf aan een knelpunt te zien in de zorg omtrent hoortoestellen. Het aanmeten van oorstukjes moet om de 6 weken gebeuren en dat gaat vaak fout. Hierdoor kunnen ouders de indruk krijgen dat hoortoestellen niet nuttig zijn. Bovendien verliepen gesprekken over CI in het begin vaak moeizaam. Turkse ouders waren hierin terughoudend. Toen de CI operatie eenmaal achter de rug was, waren ouders vaak beter te benaderen. 3.1.3 Q-sort Bij de analyse van de Q-sort resultaten is gekeken naar hoe meer dan de helft van de ouders een onderwerp waardeerden. Hieruit blijkt dat zowel ouders als gezinsbegeleidsters bijna alle onderwerpen belangrijk of heel belangrijk vinden (zie figuur 3.1.1). Bij de eerste schifting (belangrijk versus minder belangrijk) vinden ouders 10 onderwerpen minder belangrijk en gezinsbegeleidsters slechts 7 onderwerpen. Een verdere onderverdeling in ‘minder belangrijk’ en ‘onbelangrijk’ is vanwege deze kleine aantallen dan ook achterwege gelaten. Zowel ouders als gezinsbegeleidsters vinden dus het overgrote deel van het zorgaanbod belangrijk. Ouders vinden bovendien meer onderwerpen heel belangrijk dan gezinsbegeleidsters.


19

60 50 40

heel belangrijk

30 belangrijk

20 10

minder belangrijk

0 rs de u o

g be s n zi ge

Figuur 3.1.1 Aantal belangrijke onderwerpen volgens ouders en gezinsbegeleidsters Van de 76 onderwerpen vindt meer dan de helft van de Turkse ouders de volgende items heel belangrijk:

Tabel 2.1 Heel belangrijke onderwerpen volgens meerderheid Turkse ouders Item in de Q-sort Informatie over schoolkeuze Een second opinion over de diagnose Gesprekken met de arts of audioloog Cochleair implantaat (CI) Duidelijke rapportage over de ontwikkeling van het kind Serieus genomen worden door artsen Uitleg over CI en de operatie Uitgebreide uitleg over de uitslag van audiologische onderzoeken Gezinsbegeleider komt regelmatig op bezoek om uitleg te geven over gehoorverlies Praten over toekomst van mijn kind Hulp bij het nemen van beslissingen rondom mijn kind Spelmaterialen die geschikt zijn voor mijn kind Praten met de hulpverlener direct na de mededeling dat mijn kind waarschijnlijk een gehoorverlies heeft Snel een hoortoestel voor mijn kind Gezinsbegeleider doet voor hoe ik met mijn kind kan praten/communiceren Overzicht houden over wat er met mijn kind gebeurt Leren goed contact krijgen met mijn kind Advies rond boekjes lezen Mijn kind moet als normaal kind worden beschouwd en niet als een probleem Hulpverleners die ik kan bellen voor vragen Uitleg over medische en audiologische achtergronden Gebarenlessen Informatie op papier over hoortoestellen en hoe te gebruiken Informatie op papier over cochleaire implant (CI) en de operatie Artsen en hulpverleners zijn goed op de hoogte van elkaars werk en informeren elkaar Uitleg over de oorzaak van doofheid


Aantal ouders (n=11) 9 8 8 8 8 8 8 7 7 7 7 7 7 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

20

Van de 76 onderwerpen vindt meer dan de helft van de Turkse ouders de volgende items minder belangrijk:

Tabel 2.2 Minder belangrijke onderwerpen volgens meerderheid Turkse ouders Item in de Q-sort Contact met ouders van dove/sh kinderen via het internet Een jaaroverzicht met alle cursusdata Hulpverlener praat met mijn familieleden Informatie over ouderverenigingen Een Turkse gezinsbegeleider Hulp bij spanningen tussen mij en mijn partner rond de zorg voor ons kind Cursus over hoe peuters en kleuters leren en leren praten Gesprekken met gezinsbegeleidster met een Turkse tolk erbij Informatie over doofheid en slechthorendheid voor andere familieleden en vrienden Leren aandacht geven aan de andere kinderen in het gezin

Aantal (n=11) 10 8 7 7 7 7 6 6 6 6

Van de 76 onderwerpen vindt meer dan de helft van de gezinsbegeleidsters de volgende items heel belangrijk:

Tabel 2.3 Heel belangrijke onderwerpen volgens meerderheid gezinsbegeleidsters Item in de Q-sort

Ouders bepalen wat er met het kind gebeurt Leren goed contact te krijgen met het kind Gebarenlessen Tijd krijgen om dingen te verwerken Serieus genomen worden door artsen en hulpverleners Praten met een hulpverleners direct na de mededeling dat het kind waarschijnlijk een gehoorverlies heeft Gezinsbegeleider doet voor hoe ouder met het kind kan praten/communiceren Gesprekken met een gezinsbegeleider met een Turkse Tolk erbij Een Turkse gezinsbegeleidster Overzicht houden over wat er met mijn gebeurt Cursus omgaanmet mijn dove/SH baby Leren genieten van het kind Uitgebreide uitleg over de uitslag van audiologische onderzoeken Hulp bij het dagelijkse gebruik van het hoortoestel Hulp bij het nemen van beslissingen rondom mijn kind Hulpverleners die ik kan bellen voor vragen Artsen en hulpverleners zijn goed op de hoogte van elkaars werk en informeren elkaar Andere ouders met een doof/sh kind ontmoeten

Aantal gezinsbegeleiders (n=10) 10 9 9 8 8 7 7 7 7 7 6 6 6 6 6 6 6 6

Van de 76 onderwerpen vinden gezinsbegeleidsters de volgende onderwerpen minder belangrijk:


21

Tabel 2.4 Minder belangrijke onderwerpen volgens meerderheid gezinsbegeleidsters Item in de Q-sort Contact met ouders van dove/sh kinderen via het internet Vervoer naar het audiologisch centrum Hulp bij financiele zaken Een jaaroverzicht met alle cursusdata Advies rond boekjes lezen Een second opinion over de diagnose Een goede oppas

Aantal (n=10) 9 8 8 7 7 7 6

Overeenkomsten tussen ouders en gezinsbegeleidsters zijn alleen te vinden in wat ze heel belangrijk vinden. Als het gaat om wat ze minder belangrijk vinden, zijn er bijna geen overeenkomsten tussen beide groepen, behalve dat beiden contact met ouders van dove/slechthorende kinderen via het internet minder belangrijk vinden. Aspecten in de zorg die zowel ouders als gezinsbegeleidsters heel belangrijk vinden zijn o.a. de beschikbaarheid van hulpverleners bij vragen, overzicht houden op wat er met hun kind gebeurt, gebarentaallessen, goed contact met het kind en het nemen van beslissingen rondom het kind. Verschillen tussen wat ouders en gezinsbegeleidsters belangrijk vinden zijn wellicht interessanter: zij vormen immers een aanknopingspunt voor de verbetering van de zorg. Opvallend is dat gezinsbegeleidsters een aantal onderwerpen niet belangrijk vinden, terwijl ouders die juist heel belangrijk vinden. Ten eerste is dat een second opinion. Turkse ouders hechten hier veel belang aan, gezinsbegeleidsters helemaal niet. Veel ouders hebben ook een Turkse arts geraadpleegd, meestal in Turkije. De kosten daarvan nemen de ouders vaak voor eigen rekening. Ouders hebben behoefte aan praktische hulp, zoals de beschikbaarheid van een goede oppas, hulp bij financiële zaken, hulp bij het aanvragen van hulpmiddelen en zorg, maar ook advies over hoe zij het beste een boekje kunnen lezen met hun kind. Gezinsbegeleidsters hechten minder belang aan deze aspecten van de zorg. Ook gaven ouders aan een CI heel belangrijk te vinden, terwijl de meeste gezinsbegeleidsters dit wel belangrijk lijken te vinden, maar niet zo belangrijk als de ouders. Daarentegen vinden gezinsbegeleidsters autonomie belangrijker dan ouders. Dit zou een cultureel verschil kunnen zijn. Sommige Turkse ouders gaven aan dat Nederlandse artsen teveel de keus laten aan ouders, inclusief bedenktijd. Turkse artsen zijn veel directiever en zeggen wat er gebeuren moet. Gezinsbegeleidsters vinden ook onderwerpen rond de verwerking van verdriet belangrijker dan ouders, zoals tijd krijgen om dingen te verwerken en praten met een hulpverlener over problemen en verdriet. Tot slot nog iets over het belang dat ouders hechten aan het ontvangen van hulp om hun kind Nederlands c.q. Turks te leren. Tien van de elf ouders hebben hier een mening over. Bij acht ouders is er geen verschil in het belang dat ze hechten aan hulp om hun kind Nederlands te leren spreken en hulp om hun kind Turks te leren spreken (één ouder vindt beiden heel belangrijk, vijf ouders vinden beiden belangrijk en twee ouders vinden beiden minder belangrijk). Het gaat hierbij dus niet om het feit of ze het belangrijk vinden dat hun kind Nederlands cq. Turks leert, maar of ze het belangrijk vinden om daar hulp bij te krijgen. Twee ouders hechten meer belang aan hulp om hun kind Turks te leren (heel belangrijk), terwijl zij hulp om hun kind Nederlands te leren minder belangrijk vinden. Bij de gezinsbegeleidsters zijn de meningen verdeeld: drie


22

gezinsbegeleidsters vinden hulp om het kind Turks te leren belangrijker dan hulp om het kind Nederlands te leren, vijf gezinsbegeleidsters vinden hulp bij beide talen even belangrijk en twee gezinsbegeleidsters vinden het belangrijker om hulp bij Nederlands te krijgen dan hulp bij Turks. Twee ouders hebben ook aangegeven of ze het belangrijk vonden dat hun kind Turks leert. Eén moeder geeft aan dat ze zowel Turks als Nederlands belangrijk vindt, maar niet weet of haar kind beide talen zou kunnen leren vanwege zijn handicap. De ouders van een ander kind vinden het Turks ook belangrijk, hoewel het Turks voor hen de tweede taal is en Arabisch de eerste taal. Bij beide kinderen bestaat het gesproken taalaanbod voornamelijk uit Nederlands.

3.2

Taalontwikkeling

In deze paragraaf vergelijken we de taalontwikkeling van de Turkse kinderen in dit onderzoek met de taalontwikkeling van zeven Nederlandse kinderen met een CI waarbij in een eerder onderzoek gegevens zijn verzameld. Bij de interpretatie van de resultaten moet rekening gehouden worden met het feit dat de Turkse kinderen gemiddeld tien maanden ouder waren dan de Nederlandse kinderen. 3.2.1. Auditieve perceptie Meaningful Auditory Integration Scale (MAIS) De MAIS meet het auditief functioneren van het kind zoals de ouders dat waarnemen. Ouders beantwoordden tien vragen over onder andere de allereerste ervaringen van het kind met het CI, het gebruik van het CI, het reageren op de eigen naam, het reageren op omgevingsgeluiden en de vaardigheid om emoties te kunnen identificeren op basis van vocale toonhoogte. Zowel Turkse kinderen als Nederlandse kinderen gingen volgens hun ouders auditief beter functioneren in de loop van twee jaar (zie figuur 3.2.1). Na twee jaar zaten de Turkse kinderen en de Nederlandse kinderen op hetzelfde niveau. Bij de Nederlandse kinderen ging de ontwikkeling sneller dan bij de Turkse kinderen, blijkend uit het feit dat er een significant verschil is één jaar na implantatie (Mann-Whitney (N=12)=5,50, p=0,05) maar niet op de andere meetmomenten. 40

Mais-score

30 nederlands turks

20

10

0 0

6

12

24

aantal maanden na implantatie

Figuur 3.2.1 MAIS (score 0-40)


23

Listening progress Profile (LiP) De LiP meet de ontwikkeling van luistervaardigheden bij jonge dove kinderen in alledaagse situaties. Het kind wordt geobserveerd in een natuurlijke situatie, bijvoorbeeld tijdens spel. Onderwerpen die geobserveerd worden zijn bijvoorbeeld de reactie op omgevingsgeluiden, het kunnen onderscheiden van verschillende geluiden, het onderscheiden van stem en het identificeren van de eigen naam. De Turkse kinderen laten een langzamere groei zien dan de Nederlandse kinderen: de Turkse kinderen zitten pas na twee jaar op het niveau waarop de Nederlandse kinderen al na zes maanden zitten. Het verschil tussen de Turkse en Nederlandse kinderen treedt op in het eerste half jaar, daarna blijft het verschil ongeveer gelijk. Het verschil na 6 maanden is statistisch significant (Mann-Whitney (N=14)=9,50, p=0,05), na één en twee jaar is het verschil ongeveer even groot, maar niet significant2. 40

lip-score

30 nederlands turks

20

10

0 0

6

12

24


Figuur 3.2.2 LiP (score van 0-42) Categories auditory performance (CAP) Via deze meerpuntenschaal kan het auditief functioneren van het kind in kaart gebracht worden. De scores variëren van ‘geen reactie op geluid’ (0 punten) tot ‘telefoneren met een bekende persoon’ (7 punten). Vóór implantatie van CI reageerden vier Turkse kinderen en vijf Nederlandse kinderen helemaal niet op geluid, een Turks kind en een Nederlands kind konden omgevingsgeluiden detecteren, terwijl een Turks kind ook reageerde op spraakklanken. Eén Nederlands kind en een Turks kind konden ook omgevingsgeluiden herkennen. Bij drie Turkse kinderen en bij drie Nederlandse kinderen zagen we nauwelijks progressie in de CAP-score terwijl de overige kinderen wel vooruitgingen. Er zijn geen significante verschillen tussen Turkse en Nederlandse kinderen.

2

Dit is te verklaren door het feit dat de Mann-Whitney U test niet gedaan wordt met gemiddelden, maar met rangordes


24

7 6 CAP-score

5 4

nederlands turks

3 2 1 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.3 CAP (score van 0-7) Samenvattend kunnen we zeggen dat met betrekking tot het auditief functioneren de Nederlandse kinderen het na implantatie iets beter doen dan de Turkse kinderen.

3.2.2 Preverbale communicatie Om de preverbale communicatie nader te onderzoeken hebben we gebruik gemaakt van de Tait Video Analyse. Hiervoor wordt een video-opname van ongeveer 15 minuten gemaakt van een spelobservatie tussen een ouder en het kind. Er werd gekeken hoe vaak het kind vocaal de beurt neemt (Nederlands en/of Turks), hoe vaak het gestueel de beurt neemt en hoe vaak het niet reageert. Van één Turks kind is geen Tait Video Analyses beschikbaar, omdat de ouders hiervoor geen toestemming gaven. Er is nauwelijks verandering te zien in het aantal keren dat kinderen geen reactie laten zien: dit percentage schommelt tussen de 11% en 29%. Er zijn geen significante verschillen tussen Nederlandse en Turkse kinderen. Opvallend is dat bij Turkse kinderen een piek is te zien in het percentage geen reactie één jaar na implantatie. Deze piek wordt veroorzaakt doordat twee kinderen in meer dan de helft van de mogelijke beurtnemingen niet reageren. Op de andere meetmomenten wijken deze kinderen niet af van de overige kinderen, waardoor het waarschijnlijk is dat deze pieken toevallige bevindingen zijn.


25

TAIT geen reactie

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.4 Tait: geen reactie (percentages) Als we kijken naar vocale beurtneming dan zien we dat zowel Turkse als Nederlandse kinderen in de tijd steeds vaker vocaal de beurt namen, hoewel dat niet voor beide groepen kinderen op dezelfde manier gebeurde (figuur 3.2.5). Er bleken significante verschillen te zijn tussen Turkse en Nederlandse kinderen 6 maanden na CI implantatie (Mann-Whitney (N=13)=5,00, p=0,02). Turkse kinderen laten in de eerste maanden na implantatie een snellere stijging zien dan Nederlandse kinderen, maar 12 maanden na implantatie zitten Nederlandse kinderen weer op hetzelfde niveau als de Turkse kinderen.

TAIT vocale beurtneming

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.5 Tait: Vocale beurtneming (percentages) Als we kijken naar gestuele beurtneming dan zien we dat zowel Turkse als Nederlandse kinderen in de tijd steeds minder vaak gestueel de beurt namen, maar dat dit voor Turkse kinderen weer iets toeneemt twee jaar implantatie (figuur 3.2.6). Er bleken geen significante verschillen te zijn tussen Turkse en Nederlandse kinderen.


26

TAIT gestuele beurtneming

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.6 Tait: Gestuele beurtneming (percentages)

TAIT totale autonome beurtneming

Als we kijken naar het initiatief dat kinderen nemen om te communiceren (autonome beurtneming) dan zien we dat dit tot het eerste jaar na implantatie voor Turkse en Nederlandse kinderen ongeveer gelijk lag. Twee jaar na implantatie nemen de Turkse kinderen significant vaker autonoom de beurt dan de Nederlandse kinderen (MannWhitney (N=12)=6,00, p=0,04). 100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.7 Tait: Totale autonome beurtneming (percentages) Als we kijken naar beurtneming zonder oogcontact, dan zien we dat zowel Turkse kinderen als Nederlandse kinderen dat in de loop van de tijd vaker gingen doen, hoewel de ontwikkeling van de Nederlandse kinderen iets langzamer lijkt te zijn dan van de Turkse. De verschillen zijn echter niet significant.


27

TAIT beurtneming zonder oogcontact

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


3.2.8 Tait: Beurtneming zonder oogcontact (percentages) Samenvattend kunnen we zeggen dat er op het vlak van preverbale communicatie geen grote verschillen zijn tussen de Turkse en de Nederlandse kinderen met een CI. De Turkse kinderen lijken twee jaar na implantatie iets vaker autonoom de beurt te nemen dan de Nederlandse kinderen, maar overigens zijn de verschillen niet groot.

3.2.3 Spraakverstaanbaarheid Speech Intelligibility Rating Scale (SIR) De SIR meet de spraakverstaanbaarheid van kinderen en bestaat uit één vraag met een hiërarchische schaal die verschillende niveaus van spraakverstaanbaarheid weergeeft variërend van ‘de spraak is totaal onverstaanbaar’ (0 punten) tot ‘de spraak is verstaanbaar voor iedereen’ (6 punten). In figuur 3.2.3 is te zien dat kinderen voorafgaand aan de implantatie niet verstaanbaar konden spreken. In de periode na implantatie was er sprake van een toenemende verstaanbaarheid bij vier Nederlandse kinderen en drie Turkse kinderen. De vier Nederlandse kinderen en één Turks kind konden na twee jaar redelijk verstaanbaar spreken, terwijl twee Turkse kinderen twee jaar na implantatie wel verstaanbaar waren voor bekenden, maar niet voor onbekenden. Drie Nederlandse kinderen en vier Turkse kinderen maakten nauwelijks progressie en


28

bleven grotendeels onverstaanbaar. 6

SIR-score

5 4 Nederlands

3

Turks

2 1 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.9 SIR (score van 1-6) Meaningful Use of Speech Scale (MUSS) Met deze vragenlijst wordt gemeten wat het kind doet met zijn/haar stem en het gebruik van spraak in alledaagse situaties. Ouders beantwoordden tien vragen over wanneer het kind zijn stem gebruikt, hoe het kind gesproken Nederlands gebruikt in de familiekring en hoe het kind gesproken Nederlands gebruikt in een onbekende omgeving. Het gebruik van spraak in alledaagse situaties ontwikkelde zich lineair bij de Nederlandse kinderen, terwijl de Turkse kinderen een jaar na implantatie een terugval laten zien. Twee jaar na implantatie zitten Turkse en Nederlandse kinderen op hetzelfde niveau. 40

MUSS

30 Nederlands Turks

20

10

0 0

6

12

24


Figuur 3.2.10 MUSS (score 0-40) Samenvattend kunnen we zeggen dat ongeveer de helft van de kinderen in de eerste twee jaar na de implantatie steeds verstaanbaarder gingen spreken en dat er geen significante verschillen zijn tussen de Turkse en Nederlandse kinderen.


29

3.2.4 Gesproken Nederlands Schlichting Test voor Taalproductie De Schlichting Test voor Taalproductie is bedoeld voor de diagnostiek van expressieve taalproblemen bij kinderen van anderhalf tot zes jaar. Voor dit onderzoek zijn de onderdelen zinsontwikkeling en woordontwikkeling afgenomen. De test voor zinsontwikkeling meet de actieve syntactische ontwikkeling en bestaat uit 40 items die de vorm hebben van uitlokkingprocedures. In een gestructureerde situatie worden met behulp van divers speelgoed- en testmateriaal syntactische structuren van toenemende complexiteit uitgelokt. De test voor woordontwikkeling meet de actieve woordenschat en bestaat uit 62 items die oplopen in moeilijkheid. De items bestaan uit concrete voorwerpen en uit plaatjes die moeten worden benoemd. De Schlichting Test is alleen afgenomen 24 maanden na implantatie: bij zes Turkse kinderen en bij alle zeven Nederlandse kinderen. Kijken we naar zinsontwikkeling dan zien we dat, vergeleken met de normgegevens, vijf Turkse kinderen waarbij de Schlichting is afgenomen en vier Nederlandse kinderen zich bij de 2,5% laagst scorende kinderen bevonden (score lager dan 70). De overige vier kinderen (één Turks kind en drie Nederlandse kinderen) zaten daar maar nauwelijks boven. Voor de woordontwikkeling geldt hetzelfde maar dan in iets sterkere mate: slechts één Nederlands kind scoort boven de 2,5% laagst scorende kinderen. Reynell Test voor Taalbegrip De Reynell Test voor Taalbegrip is bedoeld voor de diagnostiek van receptieve taalproblemen bij kinderen van anderhalf tot zes jaar. De test bestaat uit 87 items waarbij aan het kind gevraagd wordt opdrachten uit te voeren met speelgoedmateriaal. De test is alleen bij een klein deel van de Nederlandse kinderen met toepassing van de testhulp Nederlands ondersteund met Gebaren (NmG) afgenomen. Daarom worden hier de scores van de gesproken taal afname gepresenteerd. Bij de interpretatie van de gegevens dient rekening gehouden te worden met een onderschatting van de taalontwikkeling omdat afname met toepassing van de testhulp het eigenlijke taalniveau beter benadert. De Reynell test is bij zes Turkse kinderen en bij alle Nederlandse kinderen afgenomen. In vergelijking met de normgegevens bevonden alle Turkse kinderen waarbij de test is afgenomen en vijf van de zeven Nederlandse kinderen zich bij de 2,5% laagst scorende kinderen (score lager dan 70). De overige twee Nederlandse kinderen zaten daar slechts iets boven. Spontane taalanalyses gesproken taal CHILDES Het spontane gesproken taalgedrag van kinderen is systematisch geobserveerd middels video opnames waarvan transcripties gemaakt zijn met Child Language Data Excange System (CHILDES). Er is gekeken naar de Mean Length of Utterance (MLU), een indicatie voor de complexiteit van de syntaxis, naar de Type-Token Ratio (TTR), een maat voor het lexicale niveau en naar gebruik van modaliteit, de verhouding tussen gesproken taal en gebarentaal. Van één Turks kind is alleen een opname 12 maanden na implantatie gemaakt. Voor één van de Nederlandse kinderen, was het niet mogelijk om een MLU en een TTR te berekenen omdat zij nauwelijks gesproken taal gebruikte: daarom is zij buiten de analyses gelaten. In figuur 3.2.11 is de ontwikkeling van de MLU voor de twee groepen te zien. De complexiteit van de syntaxis lijkt voor de Nederlandse kinderen toe te nemen in de tijd, terwijl dat bij de Turkse kinderen onveranderd blijft. Beide groepen kinderen begonnen op hetzelfde niveau. Het verschil na 24 maanden was niet significant. Nederlandse kinderen lijken ook meer uitingen


30

(figuur 3.2.12) en morfemen (figuur 3.2.13) te gebruiken, de verschillen zijn echter niet significant. Opvallend is dat twee van de zes Turkse kinderen op hetzelfde niveau zitten als de Nederlandse kinderen, maar dat de overige vier heel weinig gesproken taal gebruiken. 2

MLU

1,6 1,2

Nederlands Turks

0,8 0,4 0 12

24


Figuur 3.2.11 MLU 50

aantal uitingen

40 30

Nederlands Turks

20 10 0 12

24


Figuur 3.2.12 Aantal uitingen


31

70

aantal morfemen

60 50 40

Nederlands Turks

30 20 10 0 12

24


Figuur 3.2.13 Aantal morfemen Wat de ontwikkeling van de TTR betreft zagen we geen verschillen tussen de Nederlandse kinderen en de Turkse kinderen (figuur 3.2.14). De TTR veranderde nauwelijks: het gemiddelde schommelde tussen de 0,50 en 0,60. Dit betekent dat ongeveer de helft van de woorden herhalingen waren. Er waren geen significante verschillen tussen de twee groepen kinderen met betrekking tot het aantal woorden en het aantal verschillende woorden, hoewel Nederlandse kinderen meer woorden en ook meer verschillende woorden gebruiken dan Turkse kinderen (zie figuur 3.2.15 en 3.2.16). 1 0,8 0,6 TTR

Nederlands Turks

0,4 0,2 0 12

24


Figuur 3.2.14 TTR (score van 0 – 1)


32

verschillende woorden

50 40 30

Nederlands Turks

20 10 0 12

24


Figuur 3.2.15 Verschillende woorden 100

aantal woorden

80 60

Nederlands Turks

40 20 0 12

24


Figuur 3.2.16 Aantal woorden In onderstaande twee figuren is te zien dat 12 maanden na implantatie de meeste uitingen in gesproken taal waren. In figuur 3.2.17 wordt het percentage uitingen waarbij alleen gesproken taal en geen gebaren gebruikt wordt weergegeven en in figuur 3.2.18 wordt het percentage uitingen waarbij alleen gebaren gebruikt worden weergegeven. De overige uitingsvormen, zoals simultaan gebruik van gesproken taal en gebaren of gesproken taal ondersteund met gebaren kwamen veel minder vaak voor: alleen simultaan gebruik van gesproken taal en gebaren kwam 12 maanden na implantatie nog redelijk veel voor, maar nam daarna snel af. De Nederlandse kinderen gingen steeds meer gesproken taal gebruiken en minder gebaren. De Turkse kinderen maakten een andere ontwikkeling door: zij gingen steeds minder gesproken taal gebruiken en meer gebaren. Slechts één Turks kind ging meer gebruik maken van gesproken taal. De verschillen tussen Nederlandse kinderen en Turkse kinderen 24 maanden na implantatie waren significant voor gesproken taal (Mann Whitney, (N=11)=4,0, p=0,04), maar niet


33

voor gebarentaal. 100

fully spoken

80 60

Nederlands Turks

40 20 0 12

24


Figuur 3.2.17 Volledig gesproken (percentages)

100

fully signed

80 60

Nederlands Turks

40 20 0 12

24


Figuur 3.2.18 Volledig gebaren (percentages) Samenvattend kunnen we zeggen dat het taalbegrip en het gebruik van gesproken Nederlands voor zowel Turkse als Nederlandse kinderen achterblijft ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Er lijken geen verschillen te zijn tussen Turkse en Nederlandse kinderen wat betreft het niveau van de gesproken taal. Wel blijkt uit de spontane taalanalyses dat Nederlandse kinderen meer gebruik maken van gesproken taal dan Turkse kinderen, zowel wat betreft de verhouding gesproken taal en gebarentaal, als het aantal woorden dat gebruikt wordt.

3.2.5 Gebarentaal N-CDI screeningslijst voor Gebarentaal Van twee Turkse kinderen is de vragenlijst niet consistent ingevuld: van één kind is bekend dat 1 jaar na implantatie de logopediste deze vragenlijst heeft ingevuld ipv de


34

ouders, waardoor het kind opeens erg achteruit gegaan lijkt te zijn. Een ander kind doet het op dat moment ook veel slechter, maar bij dit kind is niet duidelijk wie de vragenlijst heeft ingevuld. Beide kinderen doen het een jaar later beter. Bij de Turkse kinderen leidt dit tot een ‘dip’ 12 maanden na implantatie. Bij de interpretatie hiervan moet rekening gehouden worden met bovenstaande. Met betrekking tot het gebruik van gebaren zagen we ook bij deze vragenlijst geen significante verschillen tussen de Turkse en Nederlandse kinderen. Turkse kinderen lijken echter meer gebaren te maken dan Nederlandse kinderen, vooral in de periode rondom en kort na implantatie. Een reden hiervoor zou kunnen zijn dat de Turkse kinderen een jaar ouder zijn tijdens implantatie en al langer bezig zijn met gebarentaal dan de Nederlandse kinderen. De grote spreiding bij de Turkse kinderen wordt veroorzaakt door twee kinderen die weinig gebaren gebruiken.

expressief gebarentaal

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.19 N-CDI gebarentaal: expressief (percentages) Met betrekking tot het begrip van gebaren zien we dat er significante verschillen waren tussen de Turkse en Nederlandse kinderen vlak vóór implantatie: de Turkse kinderen begrijpen meer gebaren dan de Nederlandse kinderen (Mann-Whitney (N=13)=7,00, p=0,05). Na implantatie worden de verschillen kleiner en een jaar na implantatie zijn er helemaal geen verschillen meer.


35

receptief gebarentaal

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.20 N-CDI gebarentaal: receptief (percentages) Met betrekking tot het begrip van gebaarde zinnen zien we een significant verschil tussen Turkse en Nederlandse kinderen één jaar na implantatie: Turkse kinderen doen het op dat moment opeens veel slechter dan daarvoor en daarna, maar ook slechter dan Nederlandse kinderen (Mann-Whitney (N=12)=3,50, p=0,02). Dit is mogelijk te wijten aan het feit dat de vragenlijst voor één van de Turkse kinderen niet door de ouders is ingevuld, maar door de logopediste, die een lagere inschatting maakte van het niveau dan de ouders. Ouders kennen hun kind natuurlijk beter en schatten het gebarentaal begrip waarschijnlijk anders in dan logopedisten die het kind slechts af en toe zien.

zinsbegrip gebarentaal

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.21 N-CDI gebarentaal: zinsbegrip (percentages) Met betrekking tot algemene lichaamsexpressie zien we geen significante verschillen tussen de Turkse en Nederlandse kinderen. Vanaf het begin scoorden de kinderen al hoog, waardoor de test niet goed differentieert.


36

algemene lichaamsexpressie

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.22 N-CDI gebarentaal: algemene lichaamsexpressie (percentages)

Zowel de Turkse kinderen als de Nederlandse kinderen gaan in de loop van de tijd steeds meer handvormen zelf maken. Er zijn geen significante verschillen tussen Nederlandse en Turkse kinderen. 10

handvormen

8 6

Nederlands Turks

4 2 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.23 N-CDI gebarentaal: handvormen Spontane taalanalyses gebarentaal CHILDES Het spontane gebarentaalgedrag van kinderen is systematisch geobserveerd middels video opnames waarvan transcripties gemaakt zijn met Child Language Data Excange System (CHILDES). Er is gekeken naar de Mean Length of Utterance (MLU), een indicatie voor de complexiteit van de syntaxis, naar de Type-Token Ratio (TTR), een maat voor het lexicale niveau en naar gebruik van modaliteit, de verhouding tussen gesproken taal en gebarentaal. In figuur 3.2.24 is de ontwikkeling van de MLU voor de twee groepen te zien. De complexiteit van de syntaxis lijkt voor de Turkse kinderen toe te nemen in de tijd, terwijl dat bij de Nederlandse kinderen iets afneemt. Beide groepen kinderen eindigen op hetzelfde niveau. Nederlandse kinderen lijken meer uitingen en morfemen te gebruiken, de verschillen zijn echter niet significant. De Nederlandse


37

kinderen gaan dus na verloop van tijd wel meer uitingen en morfemen gebruik, maar de complexiteit van de syntaxis neemt niet toe. Turkse kinderen gaan ook meer uitingen en morfemen gebruiken, maar bij hen neemt de complexiteit van de syntaxis wel iets toe. 2

MLU

1,6 1,2

Nederlands Turks

0,8 0,4 0 12

24


Figuur 3.2.24 MLU

60

aantal uitingen

50 40 Nederlands Turks

30 20 10 0 12

24


Figuur 3.2.25 Aantal uitingen


38

aantal morfemen

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 12

24


Figuur 3.2.26 Aantal morfemen Wat de ontwikkeling van de TTR betreft zagen we geen significante verschillen tussen de Nederlandse kinderen en de Turkse kinderen (figuur 3.2.27). Er waren ook geen significante verschillen tussen de twee groepen kinderen met betrekking tot het aantal woorden en het aantal verschillende woorden, hoewel Nederlandse kinderen na twee jaar iets meer woorden en ook verschillende woorden lijken te gebruiken dan Turkse kinderen (zie figuur 3.2.28 en 3.2.29). 1 0,8 0,6 TTR

Nederlands Turks

0,4 0,2 0 12

24


Figuur 3.2.27 TTR (score van 0 – 1)


39

aantal verschillende woorden

50 40 30

Nederlands Turks

20 10 0 12

24


Figuur 3.2.28 Verschillende woorden 70

aantal woorden

60 50 40

Nederlands Turks

30 20 10 0 12

24


Figuur 3.2.29 Aantal woorden In onderstaande twee figuren is te zien dat 12 maanden na implantatie de meeste uitingen in gebarentaal waren. In figuur 3.2.30 wordt het percentage uitingen waarbij alleen gesproken taal gebruikt wordt weergegeven en in figuur 3.2.31 wordt het percentage uitingen waarbij alleen gebaren gebruikt worden weergegeven. De overige uitingsvormen, zoals simultaan gesproken taal en gebaren of gesproken taal ondersteund met gebaren kwamen veel minder vaak voor: alleen simultaan gebruik van gesproken taal en gebaren gebruikten sommige Nederlandse kinderen nog redelijk vaak. Net als bij het spontane taalgebruik bij een volwassene die alleen gesproken taal gebruikte gingen de Nederlandse kinderen ook steeds meer gesproken taal gebruiken en iets minder gebaren bij een volwassene die alleen gebaren gebruikte. Bij de Turkse kinderen bleef het gebruik van gesproken taal op hetzelfde niveau, terwijl ze meer gebaren gingen gebruiken. Twaalf maanden na implantatie gebruikten de Turkse kinderen nog veel uitingen die geen betekenis hadden, dat was een jaar later afgenomen. De verschillen tussen Nederlandse kinderen en Turkse kinderen waren niet significant.


40

volledig gesproken (%)

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 12

24


Figuur 3.2.30 Volledig gesproken (percentages)

volledig gebaren (%)

100 80 60

Nederlands Turks

40 20 0 12

24


Figuur 3.2.31 Volledig gebaren (percentages) Samenvattend kunnen we zeggen dat de Turkse kinderen rond het tijdstip van implantatie meer thuis zijn in gebaren dan de Nederlandse kinderen. Een mogelijke reden hiervoor is dat de Turkse kinderen gemiddeld een jaar ouder zijn dan de Nederlandse kinderen en waarschijnlijk meer gebarentaal aanbod hebben gehad. In de periode daarna zijn er nauwelijks verschillen tussen Nederlandse en Turkse kinderen, behalve dat Turkse kinderen twee jaar na implantatie meer gebaren lijken te gebruiken dan Nederlandse kinderen als ze met iemand communiceren.

3.2.6 Gesproken Turks Een Turkse logopediste heeft het gesproken Turks van de Turkse kinderen in kaart gebracht. Zij communiceerde uitsluitend in gesproken Turks met de kinderen. Bij twee van de zeven kinderen was de Turkse taalontwikkeling in de twee jaar na implantatie helemaal niet op gang gekomen. Bij vier kinderen was er sprake van een matig tot zwak


41

taalbegrip, maar was de taalproductie in het Turks nog niet op gang gekomen. Slechts bij één kind was de Turkse taalontwikkeling goed op gang gekomen. Bij dit kind was één jaar na implantatie het taalbegrip van gesproken Turks matig tot redelijk. Hij imiteerde bijvoorbeeld veel uitingen in het Turks. In het tweede jaar was de taalontwikkeling in het Turks flink vooruitgegaan. Hij ging meerwoordzinnen gebruiken, waarbij hij gebruik maakt van grammaticale morfemen. Hij liet nog wel verplichte morfemen weg of verving een morfeem door een ander (naamval) morfeem. De bevindingen van de spontane taal komen overeen met de bevindingen van de Turkse woordenschatlijst. Vijf kinderen gebruiken twee jaar na implantatie helemaal geen Turkse woorden, terwijl één kind (Izzet) een paar eenvoudige woordjes gebruiken. Eén kind (Orhan) gebruikt twee jaar na implantatie redelijk veel Turkse woorden. Beide kinderen krijgen thuis zowel Turks als Nederlands aangeboden.

3.2.7 Drie modaliteiten per kind vergeleken In deze paragraaf wordt de productieve woordenschat van elk kind in de drie verschillende modaliteiten (Turks, Nederlands en Nederlandse Gebarentaal) met elkaar vergeleken. Ouders vulden vragenlijsten in waarin zij aangaven welke woorden en gebaren hun kind al zelf gebruikte. Het gaat dus niet om de woorden die een kind begrijpt, maar zelf gebruikt. In het algemeen gebruiken kinderen minder woorden dan ze begrijpen. Bij de interpretatie moet hiermee rekening worden gehouden. Van sommige kinderen ontbreekt een meetmoment, maar de beschikbare gegevens geven wel een goed beeld van de verhouding tussen de drie modaliteiten. De woordenlijsten in het Nederlands en Turks bevatten dezelfde woorden, de woordenlijst voor Nederlandse Gebarentaal niet.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.32 Orhan Van Orhan ontbreekt de meting 12 maanden na implantatie. In de figuur is duidelijk te zien dat Orhan voorafgaand aan implantatie voornamelijk gebarentaal gebruikte en slechts enkele Turkse en Nederlandse woorden. De ontwikkeling van gesproken Nederlands komt goed op gang in het eerste half jaar na implantatie, terwijl de ontwikkeling van het Turks veel langzamer gaat en ook na 2 jaar gebruikt Orhan minder


42

Turkse woorden dan Nederlandse woorden of woorden in gebarentaal. Voorafgaand aan implantatie is er nauwelijks overlap tussen de Nederlandse en Turkse woorden die hij gebruikt: van de 18 Nederlandse woorden en 15 Turkse woorden overlappen er slechts twee: mama, opa. Zes maanden na implantatie is het gebruik van Nederlandse enorm gegroeid, terwijl het gebruik van Turkse woorden slechts iets toeneemt. Nu is er veel overlap in Nederlands en Turks, slechts twee woorden gebruikt hij alleen in het Turks: hoor! en kukeleku. Na 24 maanden zijn er nog drie woorden die hij alleen in het Turks gebruikt: worst, aardappels en hoor!. De rest van de Turkse woorden die hij gebruikt, gebruikt hij ook in het Nederlands.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.33 Renan Renan gebruikt helemaal geen gesproken taal tijdens de eerste twee jaar na implantatie, geen Turks en geen Nederlands. Ook gebruikt hij weinig gebaren: pas na twee jaar gaat hij meer gebaren gebruiken.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.34 Rüya


43

Voor Rüya is de vragenlijst gebarentaal 12 maanden na implantatie door de logopedist ingevuld, terwijl de gebarentaalvragenlijst 24 maanden na implantatie niet bruikbaar is, omdat de vragenlijst slechts half is ingevuld. Rüya communiceert voornamelijk met gebaren. Het gebruik van woorden in het Turks en Nederlands komt nauwelijks op gang tijdens de eerste twee jaar na implantatie. Rüya gebruikt alleen na 6 maanden woorden in het Turks (4) en Nederlands (7). De Nederlandse woorden zijn: woef, miauw, broem, papa, op, oh, mmm. De Turkse zijn: papa, oh, mmm. Op alle andere meetmomenten gebruikt ze geen Turkse woorden volgens haar ouders.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.35 Galip Galip communiceert alleen met gebaren: ook twee jaar na implantatie gebruikt hij geen gesproken taal.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.36 Celal


44

Net als Galip communiceert ook Celal voornamelijk met gebaren. Eén jaar na implantatie gaat hij enkele Nederlandse woorden gebruiken en na twee jaar is dat nog iets toegenomen. Turkse woorden gebruikt hij helemaal niet.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.37 Sjekure Het eerste jaar na implantatie gebruikt Sjekure met name gebarentaal. Daarna gaat ze meer Nederlandse woorden gebruiken in minder gebaren. Turkse woorden gebruikt ze nauwelijks. Zes maanden na implantatie gebruikt ze de woorden papa, mama en mmm in zowel het Turks als het Nederlands. Twaalf maanden na implantatie gebruikt ze drie Turkse woorden (papa, mama en tante); papa en tante zegt ze niet in het Nederlands, mama zegt ze wel in het Nederlands. Na 24 maanden gebruikt Sjekure helemaal geen Turkse woorden meer.

woordenschat (%)

100 80 Turks

60

Nederlands 40

Gebaren

20 0 0

6

12

24


Figuur 3.2.38 Izzet De gesproken taalontwikkeling van Izzet komt nauwelijks op gang in de eerste 2 jaar na implantatie. Na 2 jaar gebruikt hij tien Nederlandse en 2 Turkse woorden. De woorden die hij in het Turks gebruik, gebruikt hij ook in het Nederlands.


45

Samenvattend kunnen we zeggen dat de kinderen in dit onderzoek nauwelijks Turkse woorden gebruiken, op één kind na. Het gebruik van Nederlandse woorden is bij vijf van de zeven kinderen ook beperkt, maar alle kinderen gebruiken meer Nederlandse woorden dan Turkse woorden. Bovendien is de productieve woordenschat van alle kinderen het grootst in gebarentaal, op alle meetmomenten.


46

4.

Conclusie

Uit dit onderzoek blijkt dat Turkse ouders andere aspecten rondom de begeleiding belangrijk vinden dan de gezinsbegeleidsters. Zo hebben ouders veel behoefte aan praktische hulp, zoals de beschikbaarheid van een oppas, hulp bij financiële zaken en advies hoe ze het beste een boekje kunnen lezen met hun kind. Gezinsbegeleidsters daarentegen hechten meer belang aan autonomie van de ouders en hulp bij het verwerken van verdriet. Turkse ouders lijken het ook belangrijk te vinden dat hun kind naast het Nederlands ook Turks leert. Dit blijkt uit het feit dat acht ouders het belangrijk vinden om hulp te krijgen om hun kind Turks te leren spreken. Gezinsbegeleidsters verschillen van mening ten aanzien van het belang van hulp bij het leren van Turks. Bij alle Turkse kinderen zijn de auditief-perceptieve vaardigheden toegenomen: hadden de meeste kinderen voorafgaand aan CI implantatie nauwelijks auditief-perceptieve vaardigheden, 24 maanden na implantatie reageerden deze kinderen in ieder geval op omgevingsgeluiden en op spraakklanken. Sommige Turkse kinderen konden deze geluiden ook herkennen. Goede auditief-perceptieve vaardigheden zijn een belangrijke voorwaarde voor het ontwikkelen van gesproken taal. De auditief-perceptieve vaardigheden van Turkse kinderen lijken iets slechter te zijn dan van Nederlandse kinderen. Turkse kinderen herkennen in het algemeen wel omgevingsgeluiden, maar geen spraakklanken, terwijl de meeste Nederlandse kinderen wel spraakklanken herkennen. Over het geheel genomen lijken de Nederlandse kinderen in het onderzoek een iets betere taalontwikkeling te hebben dan de Turkse kinderen.

4.1

Onderzoeksvragen

Hieronder wordt antwoord gegeven op de onderzoeksvragen. 1) Hoe ervaren Turkse ouders de opvoeding van een kind met een auditieve beperking bij wie een CI is geplaatst en wat zijn de (toekomst)verwachtingen rondom de ontwikkeling van hun kind? Turkse ouders vinden het erg moeilijk om een doof kind te hebben. Zij kunnen de diagnose maar moeilijk accepteren en geloven vaak niet dat hun kind echt doof is. Bovendien gaat het hebben van een gehandicapt kind vaak samen met gevoelens van schaamte, vooral tegenover familieleden en de eigen gemeenschap. 2) Wat zijn de verwachtingspatronen van deze ouders rondom de geboden zorg? De verwachtingen van de ouders worden vergeleken met de verwachtingen/ervaringen van de gezinsbegeleidsters, omdat hiermee discrepanties in verwachtingen duidelijk worden. Turkse ouders hebben behoefte aan hulp bij praktische zaken (hulp bij financiële zaken en bij aanvragen van hulpmiddelen), terwijl gezinsbegeleidsters dit soort zaken minder belangrijk vinden. Dit kwam ook uit eerder onderzoek onder Nederlandse ouders over gezinsbegeleiding na neonatale gehoorscreening (NSDSK, 2006). Turkse ouders vinden het minder belangrijk om hun familie bij de begeleiding te betrekken, terwijl gezinsbegeleidsters dit wel belangrijk vinden. Dit lijkt in tegenspraak met de bevinding dat familie voor Turken heel belangrijk is. Een mogelijke verklaring is dat ouders worstelen met schaamtegevoelens en daarom de familie er niet teveel bij willen betrekken. Ook lijken Turkse ouders de voorkeur te geven aan minder keuzevrijheid: zij willen bijvoorbeeld graag dat de arts aangeeft wat het beste is voor hun kind. Hieronder worden een aantal aspecten verder uitgewerkt.


47

Ouders vinden het CI erg belangrijk, belangrijker dan gezinsbegeleidsters. Opvallend is dat ouders dit aangeven na de CI-operatie: als het kind eenmaal een CI heeft zijn ouders erg enthousiast. Voor de operatie hebben ouders veel moeite met het feit dat dit moet gaan gebeuren, wellicht voortkomend uit het feit dat ze de diagnose doofheid maar moeilijk kunnen accepteren en in het begin vaak ook niet geloven dat hun kind echt doof is. De meeste ouders raadplegen eerst nog een Turkse arts voor een second opinion voordat zij besluiten tot een CI. Allochtone kinderen krijgen dan ook op latere leeftijd een CI dan Nederlandse kinderen die in dezelfde periode of eerder een CI hebben gekregen: gemiddeld tien maanden later. Bovendien beslissen familieleden vaak mee over zulke belangrijke zaken als een CI. Als familieleden niet geloven dat het kind ernstig slechthorend is, kan de operatie uitgesteld worden. Ook worden familieleden soms pas op de hoogte gesteld als het gezin in Turkije is. Dus, hoewel Turkse ouders een CI heel belangrijk vinden, krijgt hun kind relatief laat een CI. Hoewel ouders ‘praten over problemen en verdriet’ wel belangrijk vinden, hechten zij er minder belang aan dan gezinsbegeleidsters. Een mogelijke reden hiervoor is dat gezinsbegeleidsters te maken hebben met verschillende reacties van ouders die het nieuws van het ernstige gehoorverlies kort geleden te horen hebben gekregen. Het is vaak moeilijk te geloven voor ouders dat er iets mis is met hun jonge baby ook omdat er ogenschijnlijk niets mis lijkt te zijn. Er is vaak sprake van verlies en rouw. Er zijn veel manieren waarop ouders dit verwerken. Gezinsbegeleidsters hebben te maken met de reacties van ouders zoals teruggetrokken gedrag, apathisch gedrag of boos en geïrriteerd gedrag. Dergelijke reacties zijn moeilijk om mee om te gaan voor de begeleidsters en zijn van invloed op de kwaliteit van de begeleidingsgesprekken en ook op de mate waarin ouders open staan voor het ontvangen van informatie. Voor gezinsbegeleidsters is het van belang om inzicht te hebben in de reacties van ouders op deze gebeurtenis en de factoren die het verwerkingsproces beïnvloeden. Keuzevrijheid voor ouders wordt door Nederlandse gezinsbegeleidsters heel belangrijk gevonden. Zij verstrekken informatie en de ouders zouden vervolgens zelf een keuze moeten maken op basis van deze informatie. Ook vanuit het CI-team wordt veelal adviserend gesproken over een CI. De keus wordt aan ouders gelaten. Turkse ouders willen echter van artsen horen wat er gedaan moet worden. Het feit dat Nederlandse hulpverleners dit niet doen, is een mogelijke reden voor het verminderde vertrouwen in het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. Bovendien kan het de ouders sterken in hun geloof dat het wellicht nog wel meevalt met de doofheid van hun kind, want de hulpverleners lijken zelf ook niet zo goed te weten wat het beste is en lijken ook geen haast te hebben. Hulp, informatie en cursussen voor familieleden vinden gezinsbegeleidsters belangrijker dan ouders. Dit heeft wellicht te maken met het feit dat Turkse ouders wat huiverig zijn om familieleden lastig te vallen met de handicap van hun kind. Ze vertellen het soms niet of wachten daar heel lang mee. Maar mogelijk schamen zij zich ook voor de doofheid van hun kind. Aan de andere kant speelt de familie een veel grotere rol in Turkse gezinnen dan in Nederlandse gezinnen. Zij worden vaak betrokken bij belangrijke beslissingen. Het feit dat de familie vaak in een laat stadium betrokken wordt, kan dus ook leiden tot vertraging in de besluitvorming van ouders.


48

3) Hoe gaan Turkse ouders om met het zorgaanbod en hoe wordt dat in het gezin in praktijk gebracht? Turkse ouders lijken minder betrokken bij de geboden zorg dan Nederlandse ouders. Onderzoek van Moeller (2000) bevestigt dat de betrokkenheid, naast start van interventie en taalaanbod, belangrijk is om te komen tot een zo goed mogelijke taalontwikkeling. De kinderen die zich het beste ontwikkelden in de studie van Moeller kregen vroeg begeleiding en hadden ouders die zeer betrokken waren bij de zorg. De lagere betrokkenheid van Turkse ouders bij de zorg wil overigens niet zeggen dat ze niet betrokken zijn bij hun kind en niet het beste voor hun kind willen. Zoals onderzoek van de Ammanstichting onder allochtone ouders waarvan een kind een van hun scholen bezoekt, al liet zien, voelden ouders zich wel betrokken bij het onderwijs aan hun kind, maar in de praktijk doen zij weinig om die betrokkenheid te laten zien (Nortier, 1996). Ze zijn vaak niet op de hoogte van manieren om hun kind te ondersteunen of actief bij de school betrokken te zijn. De informatie die ze krijgen, begrijpen zij vaak niet. Ook zijn er veel praktische problemen. Voor Turkse ouders in dit onderzoek is het moeilijk om bijvoorbeeld de gebarentaal cursussen te bezoeken, omdat het niet gebruikelijk of niet mogelijk is om een oppas te regelen. Als een gezinsbegeleidingsdienst alleen de gebarenmodules op een centrum zelf geeft zal er weinig van het aanbod gebruik worden gemaakt. Dit bleek ook zo te zijn bij de NSDSK in Amsterdam: daar werden speciale ochtenden voor allochtonen georganiseerd, maar deze verdwenen uit het aanbod omdat ze slecht bezocht werden. Bijeenkomsten en cursussen zouden dichter bij huis georganiseerd kunnen worden, zoals in Rotterdam, waar een gezinsbegeleidster regelde dat gezinnen die redelijk dicht bij elkaar woonden gebarenles konden krijgen in hun eigen huis. 4) Hoe verloopt de ontwikkeling van Turkse kinderen met een auditieve beperking met een CI met betrekking tot communicatieve en auditief-perceptieve vaardigheden? De taalontwikkeling van de Turkse kinderen werd vergeleken met de taalontwikkeling van Nederlandse kinderen uit eerder onderzoek, zodat enig inzicht wordt verkregen in hoe Turkse, drietalige, kinderen het doen ten opzichte van Nederlandse, tweetalige, kinderen. De verschillen in taalontwikkeling tussen Nederlandse en Turkse kinderen zijn niet groot. Bij de interpretatie van de resultaten moet rekening gehouden worden met het feit dat de natuurlijke taalontwikkeling van de Turkse kinderen al verder zou moeten zijn dan van de Nederlandse kinderen omdat de Turkse ten tijde van de implantatie tien maanden ouder waren. Nederlandse kinderen lijken zich iets beter te ontwikkelen als het gaat om auditief functioneren en spraakverstaanbaarheid, maar de verschillen zijn niet significant. Op het vlak van preverbale communicatie lijken er geen grote verschillen te zijn tussen Turkse en Nederlandse kinderen. Wel nemen Turkse kinderen twee jaar na implantatie significant vaker autonoom de beurt dan Nederlandse kinderen. Het taalbegrip en het gebruik van gesproken Nederlands blijft voor zowel Turkse als Nederlandse kinderen fors achter ten opzichte van hun leeftijdsgenoten: de kinderen in dit onderzoek zitten in het laagste percentiel. De spontane taalanalyses laten zien dat Nederlandse kinderen meer gebruik maken van gesproken taal dan Turkse kinderen, zowel wat betreft de verhouding gesproken taal en gebarentaal, als het aantal woorden dat gebruikt wordt. Vier Turkse kinderen spreken nauwelijks tijdens de opnames, de twee die wel gesproken taal gebruiken, doen dat op ongeveer hetzelfde niveau als de Nederlandse kinderen. De Turkse kinderen zijn rond het tijdstip van implantatie meer thuis in gebaren dan de Nederlandse kinderen. Een mogelijke reden hiervoor is dat de Turkse kinderen gemiddeld tien maanden ouder zijn dan de Nederlandse kinderen en


49

waarschijnlijk meer gebarentaal aanbod hebben gehad. Twee jaar na implantatie zijn er nauwelijks nog verschillen tussen de Nederlandse en de Turkse kinderen. Omdat bij de Turkse kinderen een andere woordenschatlijst gebruikt is dan bij de Nederlandse kinderen, kunnen we beide groepen kinderen op dat punt niet vergelijken. De Turkse kinderen in dit onderzoek gebruiken nauwelijks Turkse woorden, op één kind na. Het gebruik van Nederlandse woorden is bij vijf van de zeven kinderen ook beperkt, maar alle kinderen gebruiken meer Nederlandse woorden dan Turkse woorden. Bovendien is de productieve gebarenschat van alle kinderen het grootst in gebarentaal, op alle meetmomenten. Twee jaar na implantatie lijkt de Turkse taalontwikkeling nauwelijks op gang te zijn gekomen bij zes van de zeven Turkse kinderen. Hoewel de Nederlandse taalontwikkeling ook langzaam op gang komt, gaat deze wel sneller dan de Turkse taalontwikkeling. 5) Hoe is de relatie tussen enerzijds de aan de Turkse ouders aangeboden zorg en de participatie daarbinnen en anderzijds de auditief-perceptieve en communicatieve ontwikkeling van hun kind waarbij speciaal gelet wordt op de twee-/drietalige ontwikkeling? Deze vraag is moeilijk te beantwoorden. Volgens de gezinsbegeleidsters zijn alle ouders minder dan gemiddeld betrokken bij de zorg. De perceptie van de gezinsbegeleidster kan mogelijk gekleurd zijn door cultuurverschillen in wat onder betrokkenheid verstaan wordt. Bovendien zijn de ouders van alle kinderen in dit onderzoek volgens de gezinsbegeleidsters minder dan gemiddeld betrokken en door dit gebrek aan variatie kan geen relatie worden gelegd met de taalontwikkeling van het kind. 6) Hoe kan de begeleiding van Turkse ouders naar de mening van de professionals geoptimaliseerd worden met aandacht voor participatie in oudercursussen en begeleiding van gezinsbegeleidsters en daadwerkelijke toepassing van in zorg verworven vaardigheden in de dagelijkse thuissituatie? Uit de interviews met de gezinsbegeleidsters kwam naar voren dat de beperkingen van Turkse ouders veelal gelegen zijn in materiële omstandigheden, taalproblemen en cultuurproblemen. Bijeenkomsten thuis werken drempelverlagend: ouders hoeven dan niet te reizen en geen oppas voor eventuele andere kinderen te regelen. Het inschakelen van een tolk zou kunnen helpen bij taalproblemen. Daarnaast zouden gezinsbegeleidsters meer inzicht moeten hebben in de Turkse cultuur en ook in hoe zij informatie op zodanige wijze kunnen overdragen dat Turkse ouders de informatie daadwerkelijk begrijpen. Ook zou een Turkse arts en/of Turkse gezinsbegeleidster een rol kunnen spelen.

4.2

Factoren die van invloed zijn op taalontwikkeling van Turkse kinderen

Bij de meeste Turkse kinderen in dit onderzoek kwam de Turkse taalontwikkeling nauwelijks op gang. Bovendien liep de Nederlandse taalontwikkeling ook erg achter bij horende leeftijdsgenootjes. Turkse kinderen lijken nog het beste te communiceren in gebarentaal. De taalontwikkeling van de Turkse kinderen gaat langzamer dan de taalontwikkeling van Nederlandse kinderen met een CI. In een eerder onderzoek hebben we gezien dat de taalontwikkeling van deze Nederlandse kinderen achterbleef bij Vlaamse kinderen met een CI (Wiefferink, 2007). In dit onderzoek werden verschillende mogelijke verklaringen gegeven voor de langzame taalontwikkeling van


50

de Nederlandse kinderen ten opzichte van de Vlaamse kinderen. Deze verklaringen gelden mogelijk ook voor de Turkse kinderen in dit onderzoek. De achterstand van Nederlandse en Turkse kinderen in vergelijking met Vlaamse kinderen zou deels verklaard kunnen worden door de latere leeftijd waarop zij een CI kregen. Een andere factor die een rol zou kunnen spelen ligt in de professionele begeleiding die kinderen krijgen. Vlaamse kinderen kregen over het algemeen eerder een hoortoestel en gezinsbegeleiding dan Nederlandse en Turkse kinderen. Ook is het begeleidingsaanbod in Vlaanderen intensiever dan in Nederland. Een verklaring voor de iets tragere taalontwikkeling van Turkse kinderen in vergelijking met Nederlandse kinderen zou kunnen zijn dat Turkse ouders onvoldoende communiceren met hun kind en dat daardoor het taalaanbod minimaal is. Gezinsbegeleidsters gaven al aan dat er sprake is van onderstimulering bij deze kinderen. Spelen werd door Turkse ouders niet als een educatief middel gezien. Turkse ouders waren weinig bezig met het stimuleren van de hoor- en taalontwikkeling.

4.3

Kanttekeningen bij het onderzoek

Voor het onderzoek onder ouders en gezinsbegeleidsters, dat kwalitatief van aard was, is gebruik gemaakt van de Q-sort-methode. Dit heeft als voordeel dat de dataverzameling bij iedereen op dezelfde manier werd gedaan (standaard) en dat het een speels instrument is met voldoende ruimte voor inbreng van de ouders. Ook krijgen ouders een beeld van alle ‘producten’ en facetten in de zorg. Dit overzicht geeft ouders en professionals steun om te kunnen bepalen wat zij belangrijk vinden in de zorg in het eerste jaar na de diagnose. Nadeel van deze methode is wel dat producten die nu niet in het zorgaanbod zijn opgenomen ook niet in de Q-sort zaten. En hoewel ouders en gezinsbegeleidsters de mogelijkheid hadden om zelf producten te noemen die nog niet in het zorgaanbod zaten, is dat niet gebeurd. Wat betreft het onderzoek naar de taalontwikkeling van de kinderen is het niet altijd duidelijk in hoeverre de ouders het Nederlands voldoende beheersen om de vragenlijsten goed in te vullen. Dit kan ten koste gaan van de betrouwbaarheid van de data. Echter, de bevindingen uit de observaties (Tait, spontane taalanalyse Nederlands, Turks en Gebarentaal) komen grotendeels overeen met de bevindingen uit de vragenlijsten. Onderzoek naar de ontwikkeling van de Turkse lexilijst laat bovendien zien dat ouders de lijst goed in kunnen vullen (Sietses, 2000). Hoewel de verschillen tussen Turkse en Nederlandse kinderen soms groot waren, waren ze niet altijd statistisch significant. Dat heeft te maken met het kleine aantal kinderen in dit onderzoek. Daarom was het niet mogelijk om het verschil in gemiddelde tussen de twee groepen te toetsen met een t-test. Het nadeel van de Mann-Whitney U test is dat deze test geen rekening houdt met de spreiding: het maakt niet uit of de verschillen binnen de kinderen groot of klein zijn, de rangorde is het enige dat telt. Het feit dat de verschillen niet altijd statistisch bevestigd konden worden, wil echter nog niet zeggen dat de verschillen niet relevant zijn. Omdat in dit onderzoek geen gegevens zijn verzameld over het opleidingsniveau of andere indicatoren van sociaal-economische status van de ouders, is het mogelijk dat de verschillen tussen Turkse en Nederlandse kinderen niet toe te schrijven zijn aan het


51

verschil in etniciteit, maar aan andere factoren. Het is mogelijk dat Turkse ouders een lagere opleiding hebben dan Nederlandse ouders en dat dit bijdraagt aan het verschil in taalontwikkeling.

4.4

Implicaties voor de praktijk

Leeftijd aanpassing hoortoestel, start begeleiding, CI implantatie Een opvallende bevinding van dit onderzoek was dat sommige Turkse ouders spijt hadden dat hun kind niet op jongere leeftijd een CI had gekregen. Zij zien dat andere kinderen die op jongere leeftijd een CI hebben gekregen zich beter ontwikkelen dan hun kind. In de begeleiding van ouders zouden gezinsbegeleidsters het belang van snelle interventie moeten benadrukken. Ouders moeten zich realiseren dat een snelle start van gehoorrevalidatie en begeleiding een positief effect heeft op de ontwikkeling van hun kind. Taalproblemen in communicatie met ouders We zagen dat gezinsbegeleidsters de aanwezigheid van een tolk heel belangrijk vinden, terwijl ouders dit minder belangrijk vinden. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom Turkse ouders een tolk niet belangrijk vinden: 1) zij vinden dat ze het Nederlands voldoende beheersen, 2) zij schakelen familie in om als tolk te fungeren, 3) men is bang dat privé-zaken bekend worden in hun eigen gemeenschap. Als ouders de Nederlandse taal onvoldoende beheersen om het gesprek goed te begrijpen, zullen gezinsbegeleidsters toch graag een tolk in willen schakelen. Het is dan belangrijk om al tijdens het aanmeldingsgesprek de mogelijkheid van een (gratis) erkende tolk ter sprake te brengen. Het is van belang om te benadrukken dat het een onafhankelijke tolk met een geheimhoudingsplicht betreft. Ook als de ouders het Nederlands voldoende beheersen en het niet nodig is een tolk in te schakelen is het van belang dat de gezinsbegeleidster regelmatig nagaat of de ouders goed begrepen hebben wat de gezinsbegeleidster heeft gezegd en om de reactie van de ouders samen te vatten om na te gaan of de gezinsbegeleidster goed heeft begrepen wat de ouders bedoelen. Cultuur Als het gaat om beslissingen nemen met betrekking tot de behandeling en de zorg voor het kind lijken Turkse ouders en gezinsbegeleidsters diametraal tegenover elkaar te staan. Ouders willen graag dat artsen en andere hulpverleners snel handelen en zeggen wat ze het beste kunnen doen. Gezinsbegeleidsters willen juist de ouders objectieve informatie geven met voor- en nadelen van de verschillende opties, zodat de ouders zelf kunnen kiezen. Dit is ook de manier waarop over het algemeen in de Nederlandse gezondheidszorg wordt gewerkt: hulpverleners leggen cliënten verschillende mogelijkheden voor en benoemen de voor- en nadelen van deze mogelijkheden. Vervolgens wordt de cliënt geacht zelf een beslissing te nemen op basis van de verstrekte informatie. Turkse ouders, en waarschijnlijk ook andere ouders uit andere etnische groepen, lijken hier geen behoefte aan te hebben. Zij willen graag horen wat de beste oplossing is voor het probleem: de hulpverlener is immers de deskundige! Onderzoek naar de beslissing omtrent het levenseinde van prematuur geboren kinderen laat overigens zien dat alle ouders behoefte hebben om geïnformeerd te worden, maar dat hun wens om al dan niet mee te beslissen zeer heterogeen is, zowel binnen een cultuur als tussen culturen (Orfali, 2004). Ouders kunnen zeer ambivalent zijn als het gaat om het nemen van moeilijke beslissingen. Uit het onderzoek van Orfali (2004)


52

bleek dat emotionele steun voor ouders belangrijker was dan autonomie. Ouders die het gevoel hadden dat de artsen emotioneel betrokken waren en hun beslissing deelden met hen, waren meer tevreden dan ouders die zelf de beslissing hadden genomen, maar klaagden over de onpersoonlijkheid van de zorg. Mogelijk hebben Turkse ouders ook meer behoefte aan emotionele steun en betrokkenheid van hulpverleners. Als hulpverleners hieraan niet tegemoet komen, zou dit kunnen leiden tot een verminderd vertrouwen in de Nederlandse hulpverleners, wat weer kan leiden tot het vragen van een second opinion aan een Turkse arts en het niet opvolgen van adviezen van hulpverleners. Hulpverleners staan voor een lastig dilemma: zij zullen niet zomaar een cliënt voorschrijven wat ze moeten doen. Dat past niet bij de Nederlandse cultuur. Een uitweg zou kunnen zijn dat de hulpverlener een goed beeld probeert te krijgen van wat ouders belangrijk vinden voor hun kind, voordat zij advies geven over bijvoorbeeld wel of niet Turks leren. Ouders kunnen het bijvoorbeeld heel belangrijk vinden dat hun kind Turks leert: veel aandacht voor de Turkse taal, zowel thuis als van hulpverleners, zou dan een goede optie zijn. Maar als ouders dat helemaal niet belangrijk vinden en graag willen dat het kind deel gaat uitmaken van de Nederlandse samenleving, zou het advies kunnen zijn om alleen Nederlands te leren. Als hulpverleners weten wat ouders willen voor hun kind, kunnen ze gerichter en zelfs directiever advies geven. En als ouders dan toch nog graag een second opinion willen, zouden de hulpverleners ouders moeten helpen bij het vinden van een Turkse arts in Nederland, zodat er geen vertraging optreedt. Familie Etnische minderheden in Westerse samenlevingen zijn vaak meer collectivistisch ingesteld dan Westerse autochtonen (Kagitcibasi, 2005). Volgens Kagitcibasi (2005) is er in collectivistische culturen vaak sprake van ‘heteronomous morality’, dat wil zeggen dat het individu geneigd is de normen en waarden van anderen (het collectief) te volgen, terwijl in meer individualistische culturen eerder sprake is van ‘autonomous morality’ waarbij het individu volgens zijn eigen persoonlijke normen en waarden handelt. Voor Turken is de familie vaak veel belangrijker dan voor Nederlanders. De familie kan invloed uitoefenen op de beslissing die ouders nemen en kan zowel een bron van steun als een bron van stress zijn voor de ouders. Gezinsbegeleidsters zullen daar rekening mee moeten houden en na moeten gaan hoe de familiebanden zijn. Hulp bij praktische zaken Ouders vinden het vaak moeilijk om allerlei praktische zaken te regelen, zoals het regelen van een oppas of hulp bij financiële zaken. Gezinsbegeleidsters moeten zich realiseren dat een deel van de verminderde betrokkenheid bij de zorg kan ontstaan uit het feit dat ouders deze praktische problemen niet kunnen oplossen. Vervolgens kunnen initiatieven ontwikkeld worden om aan deze problemen tegemoet te komen, zoals het organiseren van gebarentaalcursussen dichterbij huis, zoals bijvoorbeeld in Rotterdam gedaan wordt. Ook zouden gezinsbegeleidsters ouders op zo’n manier moeten ondersteunen in het uitvoeren van educatieve spelletjes met hun kind, dat ouders het belang hiervan in gaan zien en uit zichzelf deze spelletjes met hun kind gaan doen. Taalontwikkeling van Turkse kinderen met een CI De gesproken taalontwikkeling van de Turkse kinderen met een CI is niet optimaal, zowel in het Turks als in het Nederlands niet. Het is wenselijk dat deze kinderen zo vroeg mogelijk en ook zoveel mogelijk met taal in aanraking komen. Daarvoor is het van belang dat al op heel jonge leeftijd communicatie plaatsvindt en gekeken wordt naar


53

wat het juiste taalaanbod is, zodat het kind een moedertaal kan verwerven. Zowel ouders als gezinsbegeleidsters moeten doordrongen raken van het feit dat voor een goede communicatie een fundament in de moedertaal nodig is (Hoogsteder, 1999). De vraag is echter wat de moedertaal voor de Turkse kinderen in dit onderzoek is. Is het de gebarentaal? Of het Turks? En voor sommige kinderen is het Nederlands wellicht de moedertaal. Zes Turkse kinderen in dit onderzoek krijgen alledrie de talen aangeboden, het andere kind krijgt gebarentaal en Nederlands aangeboden. Gezinsbegeleidsters zouden ouders moeten steunen bij de keuze voor de taal die zij met hun kind willen spreken. Uitgangspunt daarbij moet zijn dat ouders het beste kunnen communiceren met hun kind in de taal die zijzelf het beste beheersen. Daarnaast blijft het van belang om gebarentaal aan te bieden omdat dit de meest toegankelijke taal is voor het kind. De ouders in dit onderzoek gaven aan dat ze hulp bij het leren van de Turkse taal en de Nederlandse taal even belangrijk vinden. Het huidige zorgaanbod voorziet in hulp bij het leren van de Nederlandse taal en het aanbieden van NGT, maar niet in hulp bij het leren van de Turkse taal. Omdat het Turks voor een deel van de kinderen de moedertaal is, zou het zorgaanbod moeten voorzien in deze ondersteuning. Dit zou kunnen door de kinderen te laten begeleiden door een Turkse logopediste. Er zijn echter nauwelijks Turkse logopedisten in Nederland. Daarom zou de taalontwikkeling ook gestimuleerd kunnen worden met hulp van een tolk en/of Turkse ouderbegeleider. De HANENprincipes bijvoorbeeld zijn goed uit te leggen en toe te passen in het Turks. Bovendien zijn er ook Turkstalige kinderboeken beschikbaar. Het leren van een tweede taal hoeft geen negatieve invloed te hebben op de ontwikkeling van de primaire taal, zoals uit onderzoek uit Engelstalige landen blijkt: kinderen met een CI kunnen twee gesproken talen leren (Thomas, 2008; Waltzman, 2003; McConkey Robbins, 2008). Echter, in deze onderzoeken leerden de kinderen geen gebarentaal. Over het leren van twee gesproken talen en een gebarentaal is nog niets bekend. Om een beter inzicht te krijgen in de taalontwikkeling van Turkse kinderen met een CI zou het goed zijn om 1) de ontwikkeling van de kinderen die deelgenomen hebben aan het huidige onderzoek voor langere tijd te monitoren zodat inzicht gekregen kan worden in de lange termijn effecten van een CI 2) de ontwikkeling van ‘nieuwe’ kinderen die een CI krijgen te vervolgen, zodat de betrouwbaarheid van de resultaten verhoogd wordt.


54

5.

Literatuur

Anderson CJ. The psychology of doing nothing: forms of decision avoidance result from reason and emotion. Psychological Bulletin 2003;129(1):139-167. Archbold S, Lutman ME, Marshall DH. Categories of Auditory Performance. Ann Otol Rhinol Laryngol Suppl 1995;166:312-314. Bartholomew LK, Parcel GS, Kok G, Gottlieb NH. Intervention mapping: designing theory- and evidence-based health promotion programs. McGraw-Hill: New York, 2001. Brown SR. Q methodology and qulitatieve research. Qualitative Health research 1996;6: 561-567. Brown SR. The history and principles of Q methodology in psychology and the social sciences. http://facstaff.uww.edu/cottlec/QArchive/Bps.htm, 2000. Calderon R, Greenberg MT. The effectiveness of early intervention for deaf children and children with hearing loss. In: MJ Guralnik (Ed.). The effectiveness of early intervention. Baltimore: MD: Paul H. Brokkes 1997; 455-482. Connolly T, Reb J. Regret in cancer-related decisions. Health Psychology 2005;24(4):S29-S34. Davis A, Bamford J, Wilson I, Ramkalawan T, Forshaw M, Wright S A. Critical review of the role of neonatal hearing screening in the detection of congenital hearing impairment. Health Technology Assesment 1997;1:10. Darin N, Hanner P, Thiringer K. Changes in prevalence, aetiology, age at detection and associated diabilities in preschool children with hearing impairment born in Goteborg. Devel Med Child Neurol 1997; 39:797-802. Gillis S. Child Language Data Exchange System (CHILDES): een instrumentarium voor taal- en spraakanalyse. Logopedie 1998;11:11-21. Goosen M. Parental decisions concerning the education of their deaf children. 3rd ACFOS International Conference, 2000. Hoogsteder M, Blumenthal M, Yumusak T. Meertaligheid en spraak-/taalmoeilijkheden bij kinderen. Voorstellen voor beleid en praktijk. Nederlands Centrum Buitenlanders: Utrecht, 1999. Humphrey SJ. Feedback-conditional regret theory and testing regret-aversion in risky choice. Journal of Economic Psychology 2004;25:839-857. Kagitcibasi C. Autonomy and relatedness in cultural context. Implications for self and family. Journal of Cross-Cultural Psychology 2005;36(4):403-422.


55

Kauffman M, Ridder H, Schuitema T, Uilenburg N, Vinks E, Ploeg K van der, Lanting C, Oudshoorn K, Verkerk P. Implementatie studie Neonatale gehoorscreening. Amsterdam/Leiden: NSDSK/TNO-PG, 2001. Kauffman M., Uilenburg N, Schuitema T, Vinks E, Brink G van den, Ploeg K van der, Hille E, Verkerk P. Landelijke omplementatie Neonatale gehoorscreening. Amsterdam: Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind, 2006. Kellar I, Abraham C. Randomized controlled trial of a brief research-based intervention promoting fruit and vegetable consumption. British Journal of Health Psychology 2005;10:543-558. Laar van JJN, Stronks K, Klazinga NS (2004). Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor kinderen uit verschillende etnische groepen: een overzicht van onderzoeksresultaten. TSG (Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg) 2004;82(8): 485-496. Lutje Spelberg HC, Mundt R, Aalbers-van der Steege. Het meten van taalbegrip bij slechthorende kinderen. Stem-, spraak en taalpathologie 2001;10(2):110-119. McConkey Robbins A, Green JE, Waltzman SB. Bilingual oral language proficiency in children with cochlear implants. Archives of Otolaryngology & Head Neck Surgery 2004;130:644-647. McDaniel DM, Cox RM. Evaluation of the Speech Intelligibility Rating (SIR) test for hearing aid comparisons. Journal of Speech and Hearing Research 1992;35:686-693. M'charek A. Kunnen we een gezondheidszorg ontwikkelen met oog voor diversiteit? Tijdschrift voor Gezondheidszorg 2000;78(5):267-268. Moeller MP. Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing. Pediatrics 2000;3:1-9. Nikolopoulos TP, Wells P, Archbold S. Using Listening Progress Profile (LIP) to assess early functional auditory performance in young implanted children. Deafness and Education International 2000:2(3);142-151. Nordgren LF, Van der Pligt J, Van Harreveld F. Unpacking perceived control in risk perception: the mediating role of anticipated regret. Journal of Behavioral Decision Making 2007;20:533-544. Nortier T, Hoenderkamp E, Knoors H. Oor voor allochtone ouders. Onderzoek naar ouderparticipatie van allochtone ouders op scholen voor dove en slechthorende kinderen en kinderen met spraak- en taalstoornissen. Rotterdam/Utrecht: Koninklijke Ammanstichting, 1996. NSDSK. Project draagzak: Gezinsbegeleiding na neonatale gehoorscreening; naar een nieuw begeleidingsaanbod voor ouders en baby’s met een ernstig gehoorverlies. Amsterdam: NSDSK, 2006.


56

O’Donoghue, G.M., Nikolopoulos T.P., Archbold S.M. (2000). Determinants of speech perception in children after cochlear implantation. The Lancet 2000, 356: 466-468. Allen MC et al. Speech intelligibility in children after cochlear implantation. American Journal of Otology 1998;19(6):742-746. Orfali K, Gordon EJ. Autonomy of gone awry: a cross-cultural study of parents’ experiences in neonatal intensive care units. Theoretical Medicine 2004;25:329-365. Robbins AM, Osberger MJ. Meaningful use of speech scale (MUSS). Indianapolis: Indiana University School of Medicine, 1991. Robbins AM, Renshaw JJ, Berry SW. Evaluating meaningful auditory integration in profoundly hearing-impaired children. The American Journal of Otology 1991;12(suppl): 144-150. Schauwers K, Govaerts P, Gillis S. Language acquisition in young deaf children with a cochlear implant. Antwerp papers in linguistics 102. Antwerpen: University of Antwerpen, 2002. Schlichting JEPT. Lexiconlijsten Marokkaans-Arabisch, Tarifit-Berbers en Turks. Instrumenten om de taalontwikkeling te onderzoeken bij jonge Marokkaanse en Turkse kinderen in Nederland. Uitgeverij JIP, 2006. Slobin I., Hoiting N. Can a deaf child learn to sign form hearing parents? NSF, Final Report, 2002. Steinberg A, Delgado G, Bain L, Li Y, Ruperto V. Decisions Hispanic families make after the identification of deafness. Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2003;8(3):291-314. Stern RE, Yueh B, Lewis C, Norton S, Sie KCY. Recent epidemiology of pediatric cochlear implantation in the United States: Disparity among children of different ethnicity and socioeconomic status. The Laryngoscope 2005;115:125-131. Stephenson, W. The inverted factor technique. British Journal of Psychology 1936;26:344-361. Szagun G. Spracherwerb bei Kindern mit Cochlea-Implantat im vergleich mit normal hörenden Kindern. Sprach Stimme Gehör 2001;25:124-131. Tait DM. Making and monitoring progress in the pre-school years. J Br Assoc Teachers Deaf 1987;11:143-153. Tait DM, Wood DJ. From communication to speech in deaf children. Child Language Teaching and Therapy 1987;31:1-16. Tait DM. Video Analysis: A method of assessing changes in preverbal and early linguistic communication after cochlear implantation. Ear & Hearing 1993;14(6):378389.


57

Tait M, De Raeve L, Nikolopoulos TP. Deaf children with cochlear implants before the age of 1 year : Comparison of preverbal communication with normally hearing children. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 2007;71:1605-1611. Thomas E, El-Kashlan H, Zwolan TA. Children with cochlear implants who live in monolingual and bilingual homes. Otology & Neurotology 2008;29:230-234. Thomson V. Mehl A.. Newborn hearing screening: The great omission. Pediatrics 1988; 101(1):1-6. Thomson, V. The Colorado newborn hearing project. American Journal of Audiology 1998; 6:74-77. Valk H. A.G. de, Esveldt I, Henkens K. & Liefbroer A.C. Oude en nieuwe allochtonen in Nederland. Een demografisch profiel. Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, 2001, werkdocument, nr.123. Van Eldik MCM. Meten van taalbegrip en taalproductie : constructie, normering en validering van de Reynell Test voor taalbegrip en de Schlichting Test voor taalproductie. Universiteit van Groningen 1998. http://dissertations.ub.rug.nl/faculties/ppsw/1998/m.c.m.van.eldik/ Van Laar JJN, Stronks K, Klazinga NS. Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor kinderen uit verschillende etnische groepen: een overzicht van onderzoeksresultaten. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2004;82(8):485-496. Verhoeven L. Early bilingualism, language transfer, and phonological awareness. Applied Psycholinguistics 2007;28:425-439. Waltzman SB, McConkey Robbins A, Green JE, Cohen NL. Second oral language capabilities in children with cochlear implants. Otoloty & Neurotology 2003:24:757763. Wever C. Parenting deaf children in the era of cochlear implantation. A narrativeethical analysis with focus on best-interest [proefschrift]. Amsterdam: Vrije Universiteit, 2002. Wilkinson AS, Brinton JC. Speech intelligibility rating of cochlear implanted children: inter-rater reliability. Cochlear Implants International 2003;4(1):22-30. Wilson, B.S. Cochlear Implants: Audiological Foundations. Edited by Tyler R.S. Whurr Publishers, 1993. Yoshinaga-Itano, C. Benefits of Early intervention for infants with hearing loss. Otolaryngologic Clinics of North America. Philadelphia, PA: W.B. Saunders Company 1998: 1089-1102. Yoshinaga-Itano, C., Sedey, A.L., Coulter, D.K., Mehl, A.L. (1998). Language of earlyand later-identified children with hearing loss. Pediatrics 1998, 102: 1161-1171.


58

Yumusak T, Hoogsteder M. Allochtone ouders met een auditief gehandicapt kind. Utrecht : Nederlands Centrum voor Buitenlanders, 1999. Zeelenberg M. Anticipated regret, expected feedback and behavioral decision making. Journal of Behavioral Decision Making 1999;12:93-106. Zeelenberg M, Van Dijk WW, Manstead ASR, Van der Pligt J. On bad decisions and disconfirmed expectancies: The psychology of regret and disappointment. Cognition and Emotion 2000;14(4):521-541. Zevenbergen H. Veel culturen, één zorg. Begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap uit een andere cultuur, Baarn: H. Nelissen, 1996.


59

6.

Bijlagen

BIJLAGE 1. Meetinstrumenten Auditief-perceptieve vaardigheden Logopedisten testten tijdens alle meetmomenten de auditief-perceptieve vaardigheden van de kinderen: 1) Audiologisch onderzoek werd verricht bij 500Hz, 1000Hz, 2000Hz en 4000Hz: bij de voormeting aan beide oren, zowel zonder apparaten als met hoorapparaten, en bij de nametingen met CI. 2) Testen van de auditief-perceptieve vaardigheden gebeurde op vier manieren: a) Listening Progress Profile (LiP) De LiP meet de ontwikkeling van luistervaardigheden bij jonge dove kinderen in alledaagse situaties. Het kind wordt geobserveerd tijdens een natuurlijke situatie, b.v. spel. Onderwerpen die gescoord worden zijn b.v. de reactie op omgevingsgeluiden, het kunnen onderscheiden van verschillende geluiden, het onderscheiden van stem en het identificeren van de eigen naam. De LiP is in staat om vooruitgang in auditieve vaardigheden te meten bij jonge kinderen met een CI (Nikolopoulos, 2000). b) Categories of Auditory Performance (CAP) De CAP is een globale maat voor de ontwikkeling van de auditieve vaardigheden van dove kinderen. Door observatie wordt, op een gestandaardiseerde manier, bepaald hoe een kind auditief functioneert in alledaagse situaties thuis en op b.v. dagopvang. De testleider kiest de meest passende optie uit acht categorieën, variërend van ‘geen reactie op geluid’ tot ‘telefoneren met een gekende persoon’ (Archbold, 1995). De CAP is makkelijk in te vullen, ook door mensen die geen ervaring hebben met dove kinderen. c) Meaningful Auditory Integration Scale (MAIS) De MAIS was ontwikkeld om het gebruik van geluid in alledaagse situaties na te gaan bij dove kinderen (Robbins, 1991). Ouders beantwoorden tien vragen over onder andere de allereerste ervaringen van het kind met het CI, het gebruik van het CI, het reageren op de eigen naam, het reageren op omgevingsgeluiden en de vaardigheid om emoties te kunnen identificeren op basis van vocale toonhoogte. Met name tijdens de periode kort na implantatie kan de MAIS waardevolle informatie geven als er nog nauwelijks andere tekenen zijn dat het CI werkt. De informatie kan ouders en verzorgers erop attenderen dat het kind zich niet goed aanpast aan het CI of dat het CI niet goed Preverbale communicatie TAIT video-analyse (TVA) is een zeer bruikbare en goed gedocumenteerde techniek om de preverbale communicatieontwikkeling van jonge kinderen met een gehoorverlies in de dagelijkse praktijk in kaart te brengen (Tait, 1987; Tait & Wood, 1987; Tait, 1993; Tait, 2007). Hiervoor wordt een video-opname van ongeveer 10 minuten gemaakt van een spelobservatie tussen een ouder en het kind. TVA is heel bruikbaar in de preverbale fase van taalontwikkeling en is in staat om kleine verschillen in ontwikkeling te onderscheiden. Er wordt gekeken naar vier domeinen: 1) de beurtnemingen van het kind, die gestueel of vocaal kunnen zijn


60

2) het initiatief dat het kind neemt om te communiceren zonder dat een reactie uitgelokt wordt door de volwassene (vocaal of gestueel) 3) het oogcontact, waarbij geregistreerd wordt wanneer het kind naar de volwassene kijkt en wanneer het kind naar iets anders kijkt 4) de reactie van het kind op de de stem van de volwassene, zonder naar de volwassene te kijken. Gesproken Nederlands 1) Spontane taalanalyse van gesproken Nederlands met Child Language Data Exchange System (CHILDES) (Gilis, 1998). Bij spontane taalanalyse gaat het om observationeel onderzoek, namelijk een systematische observatie van taalgedrag. De horende testleider biedt alleen gesproken taal aan. Om spontane taal te ontlokken werden verschillende taken gebruikt: prenten benoemen of vertellen naar aanleiding van een prent of prentenboek, spelen met voorwerpen enz. Type-token ratio (TTR: score tussen 0 en 1) is gebruikt om het lexicale niveau te meten. Dit is een meting van de woordenschatdiversiteit en is gebaseerd op het aantal verschillende woorden (types) tot het aantal woorden (tokens) in een taalstaal. De lexicale diversiteit van een kind is laag wanneer de TTR klein is, de herhaling is dan groot. Mean length of utterance, gemeten in morfemen (kleinste eenheden die betekenisdragend zijn in een taal), is gebruikt om de grammaticale vooruitgang te meten. Het aantal uitingen wordt berekend en voor elke uiting wordt het aantal morfemen geteld. Een kind met een MLU van twee produceert eenvoudiger zinnen dan een kind met een MLU van drie of vier. De MLU geeft dus een kwantitatief beeld, dat vooral in de vroege fases van de productieve syntaxis een goede aanwijzing is van groeiende complexiteit. Verhouding gesproken taal en gebarentaal die het kind hanteert, worden gebruikt om aan te geven aan welke modaliteit het kind de voorkeur geeft. Daarnaast werd aangegeven welke modaliteit het kind gebruikte om te communiceren. Er werden zes modaliteiten onderscheiden: 1) fully spoken: een volledig gesproken uiting waarin geen gebaren worden gebruikt; 2) fully signed: een volledig gebaarde uiting waarin geen gesproken taal wordt gebruikt; 3) fully signed, complementary spoken: een volledig gebaarde uiting waarvan een deel van de uiting tevens in gesproken taal wordt uitgedrukt; 4) complementary signed, fully spoken: een volledig gesproken uiting waarvan een deel van de uiting tevens in gebaren wordt uitgedrukt; 5) fully signed, fully spoken: een uiting die zowel volledig wordt uitgesproken als gebaard; en 6) supplementary signed, supplementary spoken: een uiting die gedeeltelijk wordt uitgesproken en gedeeltelijk wordt gebaard, het gebaarde en het gesproken deel vullen elkaar aan. 2) De Reynell Test voor Taalbegrip (RTB) is bedoeld voor de diagnostiek van receptieve taalproblemen bij kinderen van anderhalf tot zes jaar (Van Eldik, 1998; Lutje Spelberg, 2001). De test bestaat uit 87 items waarbij aan het kind gevraagd wordt opdrachten uit te voeren met speelgoedmateriaal. De items zijn verdeeld over een twaalftal secties die de ontwikkeling van het taalbegrip volgen: a) het herkennen van verbale ‘preconcepten’ die nog geen duidelijk omschreven verbale labels zijn b) het koppelen van woorden aan vertrouwde voorwerpen op realistische grootte c) het koppelen van verbale concepten aan miniatuurvoorwerpen


61

d) e) f) g) h)

het koppelen van verbale concepten aan personen en dieren het verband leggen tussen twee voorwerpen door middel van een voorzetsel de koppeling van gebruiksmogelijkheden aan voorwerpen de koppeling van handelingswerkwoorden aan handelende figuren niet-gebruikelijke koppelingen van twee voorwerpen door middel van een voorzetsel i) het herkennen van één of meer eigenschappen van voorwerpen j) het begrip van gebeurtenissen buiten het ‘hier en nu’ aan de hand van miniatuurfiguren k) het begrip van twee of meer concepten in een concrete situatie l) het begrip van een aantal complexe structuren in één zin 3) De Schlichting Test voor Taalproductie (Van Eldik, 1998) is bedoeld voor de diagnostiek van expressieve taalproblemen bij kinderen van anderhalf tot zes jaar en bestaat uit een viertal onderdelen, waarvan de onderdelen zinsontwikkeling en woordontwikkeling gebruikt zijn. a) Test voor zinsontwikkeling, waarbij de actieve syntactische ontwikkeling wordt gemeten. De test bestaat uit 40 items die de vorm hebben van uitlokkingsprocedures. In een gestructureerde situatie worden met behulp van divers speelgoed- en testmateriaal syntactische structuren van toenemende complexiteit uitgelokt. b) Test voor woordontwikkeling, waarbij de actieve woordenschat gemeten wordt. De test bestaat uit 62 items die oplopen in moeilijkheid. De items bestaan uit concrete voorwerpen en uit plaatjes die moeten worden benoemd. Drie categorieën woordsoorten zijn opgenomen: zelfstandige naamwoorden, werkwoorden en een restcategorie die bijwoorden, bijvoeglijk naamwoorden en voorzetsels bevat. De items worden vergezeld van stimuluszinnen die een tweeledige functie hebben, namelijk: 1) het ontlokken van het gewenste woord en 2) het kind de gelegenheid geven het plaatje goed te bekijken voordat er om een reactie van het kind wordt gevraagd. 4) De Turks-Nederlandse lexilijst. Deze lexilijst is gebaseerd op de Nederlandstalige lexilijst en biedt niet alleen inzicht in de Nederlandse taalontwikkeling van het kind, maar ook in de Turkse taalontwikkeling (Schlichting, 2006). De lexiconlijst bevat 272 woorden in het Turks, met daarnaast de Nederlandse vertaling. De ouders kruisen op de lijst aan welke woorden hun kind zegt, in het Turks en/of in het Nederlands. De test meet de woordproductie van het kind, niet het taalbegrip. De woorden van de lexilijst zijn ingedeeld in vijftien semantische categorieën, zoals ‘eten’, ‘hoe is het?’ en ‘dingen doen’. Gesproken Turks 1) Spontane taalanalyse gesproken Turks. Op dezelfde manier als bij gesproken Nederlands, met dit verschil dat de testleider van Turkse herkomst is en alleen Turks aanbiedt. 2) De Turks-Nederlandse lexilijst. Dezelfde lijst als bij gesproken Nederlands. Nederlandse Gebarentaal Gegevens over de Nederlandse Gebarentaal, afgenomen door logopedisten, werden alleen bij kinderen die opgroeiden in een tweetalige wereld verzameld. Ouders van alle kinderen vulden vragenlijsten in. 1) Spontane taalanalyse NGT. Op dezelfde manier als bij gesproken Nederlands, met dit verschil dat de testleider doof is en alleen gebarentaal aanbiedt.


62

2) De N-CDIs screeningslijst voor gebarentaal werd door ouders ingevuld en gaat over welke woorden hun kind gebaart en begrijpt. In deze vragenlijst staan vragen over het gebruik van lichaamsexpressie door het kind om wensen duidelijk te maken, het begrijpen van uitdrukkingen in gebarentaal, het begrijpen en gebruiken van gebaren en welke handvormen een kind al goed kan maken. Spraakverstaanbaarheid 1) De SIR meet de spraakverstaanbaarheid van kinderen met een CI en bestaat uit één vraag met een hiërarchische schaal die verschillende niveaus van spraakverstaanbaarheid weergeven van variërend tot ‘de spraak is totaal onverstaanbaar’ tot ‘de spraak is verstaanbaar voor iedereen’ (McDaniel, 1992; Wilkinson, 2003). De SIR meet de vooruitgang in spraakverstaanbaarheid vanaf de eerste brabbels totdat de spraak volledig verstaanbaar is voor iedereen.. De SIR is niet bedoeld voor het signaleren van kleine verschillen over korte periodes. De SIR meet de spraakverstaanbaarheid in alledaagse situaties en het is dan ook niet nodig dat het kind speciaal voor de SIR getest wordt. 2) Ouders vulden ook een vragenlijst in over het gebruik van spraak in de praktijk: the Meaningful Use of Speech Scale (MUSS)(Robbins, 1991). In deze vragenlijst staan vragen over wat het kind doet met zijn/haar stem en het gebruik van spraak in alledaagse situaties. Drie items over stemgebruik (b.v ‘het kind gebruikt zijn stem om aandacht te trekken’), vier items over gebruik van spraak in de familiekring (b.v. ‘het kind probeert dikwijls voorkomende woorden uit te spreken, b.v. papa, mama, koek..), drie items over gebruik van spraak in onbekende omgeving (b.v. ‘het kind probeert spontaan te praten’). Antwoordcategorieën van 0 (nooit) tot 4 (altijd). Overige meetinstrumenten 1) De betrokkenheidslijst bestaat uit 2 vragen: in welke mate kent u het gezin (goed, voldoende, enigszins) en in welke mate is het gezin naar uw inschatting betrokken bij de zorg voor het kind (ideaal, goed, gemiddeld, beneden gemiddeld, beperkt). (Moeller, 2000). De vragen worden ingevuld door de vaste begeleider van het kind. Antwoordcategorieen van 2e vraag worden toegelicht op Engelstalige bijlage. 2) Om het ontwikkelingsniveau van de kinderen te bepalen zijn intelligentietesten cq ontwikkelingstesten gebruikt. Niet bij alle kinderen is dezelfde test gebruikt, maar omdat de scores gestandaardiseerd zijn, is het toch mogelijk om de verschillende testen met elkaar te vergelijken. De volgende testen zijn afgenomen (bij elk kind minimaal één keer, één van deze testen): - De geReviseerde Snijders-Oomen Niet-verbale intelligentietest (SON-R) - Bailey OntwikkelingsSchalen (BOS) - Bailey Scales of Infant Development (BSID, opvolger van de BOS) - Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI) De SON-R en de WPPSI zijn intelligentietesten, terwijl de BOS en de BSID ontwikkelingstesten zijn. 3) Ouders vulden een vragenlijst in over het gebruik van de CI door het kind. Gevraagd wordt of het kind zelf aangeeft de CI in te willen doen, of het kind de CI elke dag draagt, of het de CI graag draagt en of het een strijd is om de CI om te doen. Tot slot wordt gevraagd of het kind schrikreacties vertoont op geluid. Als alle vijf vragen positief beantwoord worden, is score 5; bij 4 positieve antwoorden is score 4 etc. Hoe hoger de score, des te beter het gebruik.


63

4) Vragen naar het taalaanbod in de dagelijkse omgeving van het kind: hoe met het kind gecommuniceerd wordt (alleen met gebaren – alleen gesproken taal; 5puntsschaal); hoe ouders mbv gebaren iets aan kind duidelijk willen maken (4puntsschaal) en hoe communicatie met andere kinderen verloopt (6-puntsschaal)


64


65

BIJLAGE 2. TESTPROTOCOL COMMUNICATIEVE ONTWIKKELING 0 maanden Auditief Drempel zonder app. Drempel met app. LiP CAP

2 maanden Auditief

Communicatie Communicatie SIR Lexilijst Turks-Nederlands TAIT Video Analyse

NCDI-gebaren

Communicatie in praktijk Communicatie in praktijk

MAIS MUSS

6 maanden Auditief

Auditief

12 maanden

Drempel met CI LiP CAP

Drempel met CI LiP CAP

24 maanden Auditief

Drempel met CI LiP CAP Ouderlijst Gebruik van CI Communicatie Communicatie Communicatie SIR SIR SIR Lexilijst Turks-Nederlands Lexilijst Turks-Nederlands Lexilijst Turks-Nederlands TAIT Video Analyse TAIT Video Analyse TAIT Video Analyse Spontane taalanalyse(Ned) Spontane taalanalyse(Ned) Spontane taalanalyse(NGT) Spontane taalanalyse (NGT) Spontane taalanalyse (Turks) Spontane taalanalyse (Turks) N-CDI gebaren N-CDI gebaren + taalaanbod N-CDI gebaren + taalaanbod Reynell taalbegrip Schlichting Communicatie in praktijk Communicatie in Communicatie in praktijk praktijk MAIS MAIS MAIS MUSS MUSS MUSS


66


67

BIJLAGE 3. ONDERWERPEN Q-SORT 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46

Een second opinion over de diagnose Uitgebreide uitleg over de uitslag van audiologische onderzoeken Gesprekken met arts of audioloog Audiologisch centrum bezoeken Hulp bij het dagelijks gebruik van het hoortoestel Snel een hoortoestel voor mijn kind Uitleg over de werking van hoortoestellen Ontwikkeling van het gehoor volgen door middel van testen Cochleair Implantaat (CI) Uitleg over wat het gehoorverlies betekent in het dagelijks leven. Informatie over de verschillende typen gehoortesten Hulp bij het aanvragen van hulpmiddelen en zorg Een goede oppas Hulp bij financiële zaken Hulp van maatschappelijk werk Vervoer naar het Audiologisch Centrum Gezinsbegeleider doet voor hoe ik met mijn kind kan praten/communiceren Gezinsbegeleider komt regelmatig op bezoek om uitleg te geven over gehoorverlies Praten met gezinsbegeleider over wat me in het komende jaar te wachten staat Praten over toekomst van mijn kind Hulp bij het nemen van beslissingen rondom mijn kind Zo veel mogelijk met rust gelaten worden Logopedie aan huis Praten met hulpverlener over mijn problemen en verdriet Hulp bij spanningen tussen mij en mijn partner rond de zorg voor ons kind Hulpverlener praat met mijn familieleden Overzicht houden over wat er met mijn kind gebeurt Leren goed contact krijgen met mijn kind Hulp bij opvoedingsvragen Tijd krijgen om dingen te verwerken Spelmaterialen die geschikt zijn voor mijn kind Advies rond boekjes lezen Zelf bepalen wat er met mijn kind gebeurt Informatie en begeleiding voor leidsters op kinderdagverblijf van mijn kind Mijn kind moet als normaal kind worden beschouwd en niet als een probleem Duidelijke rapportage over de ontwikkeling van mijn kind Mijn familie en vrienden leren ook praten/communiceren met mijn kind Hulpverleners die ik kan bellen voor vragen Informatie over schoolkeuze Advies over gebruik gebarentaal Leren genieten van mijn kind Advies over gesproken taal en spraakafzien (liplezen) Antwoord op praktische vragen als: kan mijn kind fietsen op straat? Leren aandacht geven aan de andere kinderen van het gezin Praten met een hulpverlener direct na de mededeling dat mijn kind waarschijnlijk een gehoorverlies heeft Zo weinig mogelijk verschillende hulpverleners die thuis komen.


68

47 Uitleg over medische en audiologische achtergronden 48 Informatie over doofheid en slechthorendheid voor andere familieleden en vrienden 49 Uitleg over Cochleaire Implant (CI) en de operatie 50 Gebarenlessen 51 Informatie op papier over hoortoestellen en hoe te gebruiken 52 Cursus over hoe babies communiceren door brabbelen, lachen, kijken, huilen, enz. 53 Informatie op papier over doofheid en slechthorendheid 54 Gebarentaallessen voor de hele familie 55 Cursus omgaan met mijn dove/slechthorende baby 56 Informatie over ouderverenigingen 57 Informatie over hulpmiddelen in huis 58 Informatie op papier over hoe ik met mijn kind kan praten/communiceren 59 Informatie op papier over wat me te wachten staat 60 Informatie op papier over Cochleaire Implant (CI) en de operatie 61 Een jaaroverzicht met alle cursusdata 62 Bezoeken van speciale babygroep of peutergroep 63 Andere dove/slechthorende kinderen of volwassenen ontmoeten 64 Contact met ouders van dove/slechthorende kinderen via het Internet 65 Andere ouders met een doof/slechthorend kind ontmoeten 66 Een voorbeeld zien van een doof/slechthorend kind met wie het goed gaat 67 Een voorbeeld zien van een dove/slechthorende volwassene met wie het goed gaat 68 Artsen en hulpverleners zijn goed op de hoogte zijn van elkaars werk en informeren elkaar 69 Serieus genomen worden door artsen en hulpverleners 70 Uitleg over de oorzaak van doofheid 71 Een Turkse gezinsbegeleidster 72 Ontmoeten van andere Turkse ouders met een doof of slechthorend kind 73 Hulp om mijn kind (beter) Nederlands te laten spreken 74 Hulp om mijn kind (beter) Turks te laten spreken 75 Gesprekken met gezinsbegeleidster met een Turkse tolk erbij 76 Cursus over hoe peuters en kleuters taal leren en leren praten


69

BIJLAGE 4. Informatie over de kinderen Rüya Gebruikte CI het eerste half jaar nauwelijks, daarna veel beter en na 1 jaar bijna altijd. Thuis krijgt Rüya met name Turks en gebaren aangeboden, soms ook Nederlands. Na 1 jaar is taalontwikkeling, zowel in Turks als in Nederlands nog nauwelijks op gang gekomen. Als ze al initiatief neemt tot communicatie is dat met behulp van NGT. Ze imiteert wel enkele losse woorden en lijkt deze te begrijpen. Ook na twee jaar lijkt het taalbegrip van gesproken Turks matig tot zwak en gebruikt Rüya geen Turks. Er lijkt nauwelijks iets veranderd te zijn in twee jaar. Volgens de ouders gebruikt Rüya geen Turks, soms wel enkele gesproken woorden in het Nederlands. Celal Celal gebruikt het CI niet graag thuis en tijdens vakanties, wel op school (4 dagen per week). Celal krijgt bijna uitsluitend gesproken Nederlands en NGT aangeboden. Zowel één als twee jaar na implantatie lijkt Celal gesproken Turks niet te begrijpen, hij reageert niet op uitingen in het Turks en het is ook niet uit te lokken om Turkse uitingen te imiteren. De taalontwikkeling in het gesproken Turks lijkt nog niet op gang gekomen. Wel gebaart hij zo nu en dan op eigen initiatief. Sjekure Sjekure gebruikt het CI vanaf het begin graag. Het gesproken taalaanbod is bijna uitsluitend Nederlands. Na twee jaar lijkt Sjekure gesproken Turkse uitingen niet te begrijpen. Sjekure communiceert voornamelijk in gesproken Nederlands en NGT. Orhan Orhan gebruikt het CI vanaf het begin graag. Ouders spreken met name Nederlands met Orhan, maar soms ook Turks. Onderling praten zij Turks. Eén jaar na implantatie lijkt het taalbegrip van gesproken Turks matig tot redelijk. Hij imiteert veel uitingen in het Turks. Daarnaast zegt hij regelmatig woorden in het Nederlands uit zichzelf. De taalontwikkeling van Orhan in het Turks is in vergelijking met het eerste meetmoment (01-11-2006) flink vooruitgegaan. Hij vormde toen losse woorden (voornamelijk op basis van imitatie); de taalproductie kwam overeen met kinderen van ongeveer anderhalf jaar. Nu gebruikt Orhan meerwoordzinnen, waarbij hij gebruik maakt van grammaticale morfemen. Orhan maakt hierbij nog wel fouten door een verplicht morfeem weg te laten of te vervangen door een ander (naamval) morfeem. Galip In het begin wilde Galip het CI niet graag aanzetten, pas na 6 maanden verzette hij zich niet meer en al snel daarna gaf hij zelf aan dat hij het CI aan wilde doen en draagt hij het de hele dag. Thuis krijgt Galip uitsluitend Turks aangeboden. Begrip van de Turkse taal één jaar na implantie lijkt nauwelijks aanwezig, maar is onvoldoende vast te stellen. De taalproductie is nog niet op gang gekomen. Na twee jaar lijkt begrip van zuiver verbale informatie in het Turks matig tot zwak. In vergelijking met vorig jaar (26-102006) is de taalproductie van Galip in het gesproken Turks niet verder uitgebreid. Renan Renan heeft het CI vanaf het begin de hele dag gebruikt. Zijn ouders spreken over het algemeen in het Turks met hem, zijn broer en zus in het Nederlands. Eén jaar na implantatie lijkt het taalbegrip van de Turkse taal matig tot zwak, maar is onvoldoende


70

vast te stellen. De taalproductie in het Turks is nog niet op gang gekomen, ook na twee jaar nog niet. Izzet In het begin droeg Izzet het CI niet graag maar al na enkele maanden droeg hij het CI elke dag. Thuis krijgt Izzet met name Nederlands aangeboden, alleen zijn vader spreekt Turks met hem, maar die is weinig thuis. Het taalbegrip van het Turks is zwak, de taalproductie lijkt nog niet op gang gekomen, ook na twee jaar niet.


71

Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een cochleair implantaat; een eerste verkenning ten behoeve van het optimaliseren van zorg

Recommend Documents