Gevolgen van Ziekte voor het Gezin

Gevolgen van Ziekte voor het Gezin Emma Hafkamp

Universiteit van Amsterdam Studentnummer: 5882702 Begeleider: mevrouw De Boo Studieonderdeel: Bachelorthese Datum: 06-05-2013 Aantal woorden: 6098

Inhoudsopgave Abstract

p. 2

Gevolgen van Ziekte voor het Gezin

p. 3

Somatische Ziekten en het Gezin

p. 5

Een Ziek Kind: Het Perspectief van Ouders

p. 6

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Kinderen

p. 8

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Ouders

p. 9

Psychische Ziekten en het Gezin

p. 10

Een Ziek Kind: Het Perspectief van Ouders

p. 11

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Kinderen

p. 13

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Ouders

p. 14

Conclusies en Discussie

p. 15

Literatuurlijst

p. 18

1

Abstract Ziekte treft niet alleen een persoon zelf maar het hele gezin. Dit literatuuroverzicht behandelt de gevolgen van somatische en psychische ziekten van kinderen en ouders voor het gezin aan de hand van onderzoeksartikelen die in de afgelopen tien jaar verschenen zijn. Het blijkt dat zowel somatische als psychische ziekten kunnen leiden tot een last voor het hele gezin en dat de rollen van leden binnen het gezin veranderen als gevolg van deze ziekten. Ouders blijken zich vooral in dienst te gaan stellen van hun zieke kind waarbij een permissieve opvoedstijl op de voorgrond treedt. Kinderen nemen een zeer verantwoordelijke en verzorgende rol op zich wanneer hun ouder ziek is, waardoor de kans op een verstoorde psychosociale ontwikkeling van deze kinderen vergroot wordt. Welke impact deze veranderingen hebben, blijken onder andere af te hangen van de ernst en het type symptomen van de ziekte van het kind of de ouder. De lasten en roltransities kunnen op langer termijn leiden tot psychische problemen bij gezinsleden, zoals identiteitsverwarring en langdurige stress en spanning. Het is daarom van belang om als hulpverlener niet alleen aandacht te hebben voor de persoon met de ziekte maar ook voor de andere gezinsleden.

2

Gevolgen van Ziekte voor het Gezin In Nederland zijn steeds meer mensen die te kampen hebben met een chronische ziekte. Het aantal Nederlanders met langdurige aandoening groeit gestaag. In 2010 had 47,5% van alle Nederlanders minstens één langdurige aandoening, in 2011 was dit het geval bij 48,5% van de Nederlandse bevolking. Hieronder vallen niet alleen chronische ziekten zoals astma, kanker, diabetes en hartaandoening, maar ook langdurige aandoeningen zoals chronisch eczeem, gewrichtsaandoeningen, duizeligheid en migraine (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2012b). Ook de kosten van de gezondheidszorg groeien. Dit geldt voor zowel de geestelijke- als de somatische gezondheidszorg. Deze kostenstijging lijkt samen te hangen met de groeiende prevalentie van chronische ziekten (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2012a). Chronisch ziek zijn heeft een langdurige impact op het dagelijks leven van de patiënt. Niet alleen hebben de benodigde levensaanpassingen en de chronische ziekte invloed op de patiënt zelf maar ook op zijn of haar omgeving. Een belangrijk onderdeel van deze omgeving is het gezin. Het is bijvoorbeeld al lange tijd bekend dat opgroeien in een gezin met een ouder met een somatische chronische ziekte een risicofactor is voor de ontwikkeling van een mentale stoornis bij kinderen (Rutter, 1966, aangehaald in Romer et al., 2002). Bovendien blijkt de diagnose van een chronische ziekte bij een kind te kunnen leiden tot een emotionele crisis voor alle gezinsleden (Batshaw, 1991, aangehaald in Fisher, 2001). Binnen het gezin zijn ouders verantwoordelijk voor het welzijn van hun kinderen en kinderen zijn afhankelijk van hun ouders. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de verschillende rollen die ouders en kinderen hebben binnen het gezin. Hierdoor valt te verwachten dat de gevolgen van een ziek kind of een zieke ouder voor het gezin verschillen. Zo zijn ouders voornamelijk bezig om hun kind in het gezin te verzorgen en op te voeden. Volgens Baumrind (1966) nemen twee dimensies een centrale rol in tijdens het ouderschap. De eerste dimensie, parental responsiveness, is de mate waarin ouders adequaat reageren op de behoeften van hun kind. Parental demandingness, de tweede dimensie, is de mate waarin ouders meer volwassen en verantwoordelijk gedrag van hun kind verlangen. Verschillende combinaties van plaatsen op deze dimensies geven volgens Baumrind grofweg vier soorten opvoedstijlen. De autoritaire opvoedstijl wordt gekarakteriseerd door een hoge demandingness en een lage responsiveness. Dit houdt in dat ouders met deze opvoedstijl vaak hard, rigide en veeleisend zijn. Hier tegenover staat een opvoedstijl met een lage demandingness en een hoge responsiveness. Deze permissieve opvoedstijl wordt vooral door ouders gehanteerd die veel over hebben voor hun kind en weinig consequente regels toepassen. De derde opvoedstijl is 3

de autoritieve opvoedstijl met een gemiddeld hoge demandingness en een gemiddeld hoge responsiveness. Ouders met deze opvoedstijl worden gezien als streng maar rechtvaardig. Zij passen regels toe maar zijn ook in staat om hier uitzonderingen op te maken wanneer de situatie daarom vraagt. Tot slot kunnen ouders een niet-betrokken opvoedstijl hanteren met een gemiddeld lage demaningness en een gemiddeld lage responsiveness. Dit komt tot uiting wanneer ouders nauwelijks aandacht aan hun kinderen besteden. Interessant zou zijn om te bekijken of ziekte van een ouder of een kind gevolgen heeft voor de rol van ouders binnen het gezin. Mogelijkerwijs verandert de gehanteerde opvoedstijl van ouders als gevolg van de ziekte die heerst binnen het gezin (Baumrind, 1966). Normaal gesproken bestaat de rol van kinderen binnen een gezin uit het goed kunnen ontwikkelen van zichzelf op allerlei gebieden. Erikson (1966) heeft de psychosociale ontwikkeling van een mens beschreven volgens acht opeenvolgende fasen. Vooral tijdens de eerste negentien levensjaren van een kind hebben de ouders een centrale rol binnen deze ontwikkeling, bijvoorbeeld in de rol van beschermer of als rolmodel. Deze ontwikkeling bestaat uit de eerste vijf fasen van Erikson’s theorie. Een verstoorde ontwikkeling leidt tot specifieke problemen, afhankelijk van de fase. De eerste fase loopt gedurende de eerste twee levensjaren van een kind. Deze fase draait om het ontwikkelen van een basisvertrouwen van het kind in de wereld en het leven. Een verstoorde ontwikkeling zou kunnen leiden tot wantrouwen. Tussen het tweede en vierde levensjaar ontwikkelt het kind een bepaalde autonomie, tenzij er verstoring optreedt waardoor er schaamte en twijfel kunnen ontstaan bij het kind. De derde fase loopt van vier tot en met vijf jaar en draait om initiatiefneming. Verstoorde ontwikkeling kan leiden tot schuld. Daarna volgt een langere fase, namelijk van het vijfde tot en met twaalfde levensjaar. Een normale ontwikkeling hierbinnen leidt tot arbeidsbekwaamheid, terwijl een verstoorde ontwikkeling kan leiden tot ondergeschiktheid. Tot slot loopt de laatste fase van deze eerste vijf fasen van kinderen van dertien tot en met negentien jaar. Tijdens deze belangrijke fase ontwikkelen kinderen hun identiteit. Een verstoring zou echter kunnen leiden tot verwarring over hun rol en identiteit. Een chronische ziekte zou een voorbeeld van een dergelijke verstoring in een ontwikkelingsfase kunnen zijn. Erikson’s theorie voorspelt specifieke problemen bij kinderen wanneer er ziekte binnen het gezin voorkomt (Erikson, 1966). Uit onderzoek van Magliano et al. (2005) bleek dat somatische ziekten en schizofrenie verschillende negatieve gevolgen hebben voor het gezin. De onderzoekers ontdekten dat het zorgen voor een gezinslid met een chronische ziekte leidde tot beperkingen 4

in het eigen leven, negatieve effecten op het gezinsleven en een gevoel van verlies. Hierbij werd door de onderzoekers gevonden dat schizofrenie een grotere negatieve impact had dan somatische ziekten op de gezinsleden en het gezin als geheel. Dit suggereert dat negatieve gevolgen van ziekte op het gezin hun weerslag kunnen hebben op het persoonlijk functioneren van ouders en kinderen binnen het gezin. Dit zou kunnen leiden tot ontwikkeling van nieuwe psychische of somatische klachten bij deze ouders en kinderen. Het is derhalve van belang om verder onderzoek te doen naar de gevolgen van ziekte op het gezin. Hierdoor zouden interventies ontwikkeld kunnen worden die zich specifiek richten op de gezinsleden van de persoon met een chronische ziekte. Ook dit vereist verder onderzoek naar dergelijke nieuw ontwikkelde interventies. De kans op het ontwikkelen van nieuwe klachten of ziekten bij de gezinsleden zou hiermee gereduceerd kunnen worden (Magliano et al., 2005). In dit literatuuroverzicht zullen zowel somatische als psychische ziekten aan bod komen om mogelijke verschillende gevolgen van deze ziekten voor het gezin te kunnen ontdekken. Vanwege de omvang van dit literatuuroverzicht kan er slechts een beperkt aantal ziekten aan bod komen om de vraagstelling te onderzoeken. Er is gekozen voor de somatische en psychische ziekten die de hoogste prevalentie hebben in de Nederlandse bevolking of als meest invaliderend beschouwd worden (Gommer & Poos, 2010). Daarnaast zullen alleen onderzoeken besproken worden die in de afgelopen tien jaar zijn gepubliceerd. Hieruit is een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksdata geselecteerd. Zo kan niet alleen kwantitatieve informatie over of een ziekte gevolgen heeft voor het gezin ontdekt worden, maar kan ook de kwalitatieve informatie beschreven worden over hoe deze gevolgen eruit zien. Allereerst zullen de gevolgen van somatische ziekten van kinderen en ouders voor het gezin aan bod komen en vervolgens de gevolgen van psychische ziekten van kinderen en ouders voor het gezin. Deze twee deelonderwerpen zijn onderverdeeld in tussenkopjes die aangeven wie de ziekte heeft binnen het gezin en vanuit welk perspectief onderzoek is uitgevoerd naar de gevolgen van de ziekte voor het gezin.

Somatische Ziekten en het Gezin Op basis van de in de inleiding beschreven zoekcriteria zijn onderzoeksartikelen geselecteerd die de gevolgen van een somatische ziekte van een kind voor het gezin beoordelen aan de hand van eczeem, astma, leukemie en maag-darminfectie. 5

Een Ziek Kind: Het Perspectief van Ouders Om te beoordelen welke impact eczeem van kinderen heeft op het gezin heeft Al Shobaili (2010) 447 ouders geïnterviewd van kinderen tussen 17 maanden en 11 jaar. Het interview werd afgenomen met behulp van de Dermatitis Family Impact Questionnaire, bestaande uit 10 vragen over het gezin. Uit de resultaten bleek dat slechts 3,4% van de ouders aangaven dat de eczeem bij hun kind geen gevolgen had voor het gezin. Verder gaf 23,3% van de ouders aan dat de eczeem een geringe invloed had, 66,4% van de ouders sprak over een behoorlijke impact en 6,9% van de ouders ervaarden zelfs een grote invloed van de eczeem op het gezin. Deze studie geeft aan dat een kind met eczeem bij de meeste gezinnen leidt tot enige mate van verstoring binnen het gezin. Volgens Al Shobaili (2010) komt deze verstoring

vooral

naar

voren

op

het

gebied

van

slaap,

economische

lasten,

levensstijlveranderingen, familie activiteiten, sociale impact en persoonlijke last. Uit bovenstaande studie blijkt dat een kind met een somatische ziekte in verschillende mate een verstoring op kan leveren voor het gezin. Een mogelijke uitleg voor dit verschil wordt gegeven door Halterman et al. (2004). Zij onderzochten de relatie tussen de ernst van astma van een kind en de kwaliteit van het gezin. Hiervoor werden 184 ouders van kinderen van drie tot zeven jaar oud met behulp van de Pediatric Asthma Caregiver Quality of Life Questionnaire geïnterviewd. De ouders werden ingedeeld in twee condities, namelijk ouders van kinderen met matige astma en ouders van kinderen met ernstige astma. Uit de resultaten bleek dat astma van kinderen gemiddeld leidde tot enige mate van verstoring van de kwaliteit van het gezinsleven. Daarnaast bleek dat de mate van de kwaliteit van gezinsleven correleerde met de ernst van de astma van het kind. Dat wil zeggen dat matige symptomen van astma gerelateerd waren aan minder verstoring van kwaliteit van gezinsleven, terwijl ernstige symptomen van astma waren gerelateerd aan meer verstoring van kwaliteit van gezinsleven. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de ernst van de somatische ziekte van een kind mede bepalend is voor de geobserveerde verschillen in de mate van verstoring binnen een gezin. Interessant is ook het onderzoek van Kars et al. (2007) die een kwalitatief onderzoek naar de gevolgen van een somatisch ziek kind voor het gezin uitvoerden, waarmee een gedetailleerde beschrijving gegeven werd van de ervaring en betekenis van deze gevolgen. De ervaring van 23 ouders van kinderen van twee tot 12 jaar oud met leukemie werd door middel van eenmalige diepte-interviews van 60 tot 120 minuten onderzocht. De onderwerpen van het interview gingen over ouderschap, gezinsleven, ziekteproces, zorgactiviteiten, 6

ouderlijke doelen, crisis management en risicocontrole. Uit de resultaten bleek dat er een verandering plaatsvond in het contact tussen ouders en kinderen als gevolg van de leukemie. Ouders stelden zich ten dienst van het zieke kind om het kind te kunnen beschermen en te ondersteunen bij de behandeling. Dit nam tijd in beslag en kostte fysieke en emotionele energie van de ouders. Daarnaast verstoorde de intensieve relatie tussen ouder en kind de normale ontwikkeling van het kind. Leukemie bleek een enorme stressor voor zowel ouders als kinderen en het bleek een zware stempel drukt op het gezin (Kars et al., 2007). Om te kunnen beoordelen of de genoemde ervaringen van ouders over het gezin met een somatisch ziek kind bij een grotere groep ouders te herkennen zijn, wordt het onderzoek van Mast et al. (2009) besproken. Zij onderzochten de impact van een kind met een maagdarminfectie op het gezin door middel van twee meetmethodes. Ten eerste werd er gebruik gemaakt van een semi-gestructureerd kwalitatief interview, waarbij 62 ouders werden gevraagd naar hun gedachten en ervaringen wat betreft emoties, planning en economische impact als gevolg van hun zieke kind. Ten tweede vulden dezelfde ouders een kwantitatief gestructureerde vragenlijst in met 37 vragen over gevoelens, gedragingen en impact van de ziekte van hun kind. Uit de resultaten van het interview bleek dat ouders zich vooral gestrest, vermoeid en gefrustreerd voelden, dat huishoudelijke taken en werkplanning verstoord waren, maar dat de economische lasten niet als ernstig ervaren werden. Deze resultaten kwamen overeen met de uitkomsten van de vragenlijst, waaruit een hoog niveau van zorgen bleek evenals een grote tijdsinvestering van ouders in het kind waardoor andere taken en activiteiten van het gezin verstoord werden. Deze studie repliceert hiermee de resultaten van Kars et al. (2007) dat een kind met een somatische ziekte leidt tot fysieke en emotionele negatieve gevolgen voor de ouders en het gezin. Het blijkt dat een kind met een somatische ziekte binnen het gezin vooral een zware last is voor de ouders. Bovendien verandert de rol van deze ouders binnen het gezin, doordat zij zich in dienst stellen van het kind waardoor de eigen grenzen worden verlegd. In het licht van Baumrind’s theorie zou gesteld kunnen worden dat de opvoedstijl van ouders verandert als gevolg van de somatische ziekte van een kind. Ouders bewegen zich meer richting een permissieve opvoedstijl gekarakteriseerd door een lagere parental demandingness en een hogere parental responsiveness (Baumrind, 1966). De vraag is of dit omgekeerd ook het geval is, namelijk of de rol van kinderen binnen het gezin ook zal veranderen wanneer een ouder ziek is binnen het gezin. De gevolgen van een somatische ziekte van een ouder voor het gezin zal op basis van de geselecteerde 7

literatuur besproken worden voor specifiek de ziekte van Huntington, kanker, een hersenbloeding en algemeen voor chronische fysieke ziekten.

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Kinderen Om te beoordelen welke impact de ziekte van Huntington van ouders heeft op het gezin, hebben Vamos et al. (2007) 40 volwassenen onderzocht die vroeger in een gezin zijn opgegroeid met een ouder met deze ziekte. Aan deze volwassenen zijn twee vragenlijsten aangeboden, namelijk de Family Relationships Index (FRI), waarin met behulp van 12 vragen de adaptieve functionering van het gezin werd beoordeeld, en de Family Life, waarbij 10 vragen informatie verzamelden over de impact van de ziekte van Huntington op het gezinsleven. Uit de resultaten bleek dat alle families van de ondervraagde volwassenen niet adaptief functioneerden. Bovendien bleek dat 27,5% van de volwassenen aangaf dat de ziekte van hun ouder tijdens hun leven hun grootste zorg is geweest en door 80% van de volwassenen werd dit als zeer moeilijk ervaren. Daarnaast gaf 40% van de volwassenen aan dat de ziekte een negatieve impact op het gezinsleven had. Echter, 27,5% van de volwassenen noemde ook dat de ziekte van hun ouder het gezin dichter bij elkaar heeft gebracht. Deze studie geeft aan dat een somatische ziekte van een ouder grote gevolgen heeft voor het gezin. Volgens Erikson’s theorie zal een verstoring in de psychosociale ontwikkeling van een kind leiden tot specifieke problemen afhankelijk van de levensfase van het kind. Een voorbeeld van een dergelijke verstoring zou een somatische ziekte van een ouder kunnen zijn, aangezien een zieke ouder een verstorende werking op het gezin blijkt te kunnen hebben. Het blijkt dat een zieke ouder tot rolverandering van een kind leidt, aangezien het kind allerlei verzorgende taken op zich gaat nemen (Lackey & Gates, 2001). Dit werd onderzocht door middel van de Caregiving Activities Checklist en een semi-gestructureerd interview over de positieve en negatieve effecten van deze verzorgende rol op latere leeftijd. De onderzoekers hebben deze meetinstrumenten toegepast bij 51 volwassenen die in een gezin zijn opgegroeid met een ouder met een chronische fysieke ziekte. Uit de resultaten bleek dat de verzorgende rol van kinderen bestaat uit persoonlijke en medische zorg voor de ouder en huishoudelijke taken. Niet alleen bleek dit veel tijd te kosten, ook bleek dat de gezinsdynamiek hierdoor veranderde, dat er meer stress en spanning tussen de gezinsleden heersde en dat kinderen minder tijd aan school besteedden. Effecten hiervan op latere leeftijd bleken op twee terreinen te spelen. Enerzijds werden er positieve effecten gerapporteerd door de ervaring van een hechtere en sterkere band binnen het gezin en anderzijds werden er negatieve effecten 8

gerapporteerd doordat kinderen op volwassen leeftijd nog steeds spanning en stress ervaarden. Deze gevolgen op latere leeftijd kunnen verklaard worden met behulp van de theorie van Erikson. Als gevolg van een verstoorde psychosociale ontwikkeling tijdens de kinderjaren, hebben kinderen een overmatig gevoel van autonomie ontwikkeld, terwijl er ook sprake kan zijn van rolverwarring. Dit kan het gevoel van spanning en stress opleveren (Erikson, 1966).

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Ouders De ervaring van ouders over de gevolgen van een somatische ziekte van een ouder voor het gezin is op verschillende tijdstippen onderzocht, namelijk op het moment van de beginfase van de ziekte en de gevolgen op lange termijn. Helseth en Ulfsæt (2004) onderzochten de gevolgen van een ouder met kanker voor het gezin door middel van diepteinterviews met 18 ouders van jonge kinderen. Zowel de zieke als de gezonde ouder werden bevraagd. Het interview ging uit van een vaststaande lijst van onderwerpen, namelijk het gezinsleven en de ervaring van ouders over het zorgen voor de kinderen en de behoeften en welzijn van de kinderen en van zichzelf. Uit de resultaten bleek dat ouders als hoofddoel hebben om hun kinderen te beschermen en om de nadelige situatie zo veilig en normaal mogelijk te maken. Hiervoor gebruikten de ouders globaal vier strategieën: streven naar normaliteit binnen een abnormale situatie, focussen op het welzijn van de kinderen, balanceren tussen de verschillende behoeften van de kinderen, de zieke ouder, de gezonde ouder en het gezin als geheel en nadruk leggen op openheid en steun. In termen van Baumrind’s theorie zou gesteld kunnen worden dat de opvoedstijl die ouders hanteren binnen een gezin waarin een ouder een somatische ziekte heeft, gekenmerkt wordt door een hoge parental responsiveness omdat er sprake is van een verhoogde focus op het welzijn en de behoeftes van het kind (Baumrind, 1966). De vraag hoe ouders later terug kijken op hun pogingen om het leven zo normaal en veilig mogelijk te maken voor hun kinderen is ook onderzocht. De lange termijn ervaring van het gezinsleven na een hersenbloeding van een ouder werd beoordeeld door Kitzmüller et al. (2012). Zij gebruikten narratieve interviews met 22 ouders die een hersenbloeding overleefd hadden en 16 echtgenoten van deze ouders. De duur van de interviews varieerde tussen 60 en 210 minuten. Elk interview bevatte twee vaste vragen, namelijk ‘Hoe zou je jouw leven en je gezinsleven van voor de hersenbloeding omschrijven?’ en ‘Hoe heeft de hersenbloeding jouw leven en je gezinsleven beïnvloed?’. Uit de resultaten bleek dat de familie een belangrijke steun was voor het omgaan met ziekte binnen het gezin. Het hebben van een echtgenoot en 9

kinderen en bijbehorende consequenties gaven zieke ouders kracht om door te gaan met het leven. Echter, de ziekte drukte ook een duidelijk negatieve stempel op het gezin. Ernstig invaliderende

symptomen,

zoals

afasie

na

een

hersenbloeding,

leidden

tot

huwelijksproblemen als gevolg van emotionele problemen, misverstanden en gevoelens van eenzaamheid bij de ouders. Een somatische ziekte van een ouder kan derhalve ernstige problemen veroorzaken op lange termijn. Kitzmüller et al. (2012) benadrukken dat deze bevindingen voornamelijk het gevolg zijn van het gebrek aan communicatie door de typische symptomen van een afasie. Zij menen dat deze ernstige lange termijn gevolgen afhankelijk zijn van de aard van de ziekte en niet per definitie bij elke somatische ziekte zich voor zullen doen. Een somatische ziekte van een ouder blijkt verschillende gevolgen te hebben voor het gezin. Kinderen neigen er sterk naar om een verzorgende rol op zich te nemen, terwijl ouders vooral streven naar een zo normaal mogelijk leven voor de kinderen. Hierdoor blijven ouders in hun ouderlijke rol, mogelijk met een verschuiving naar een hogere parental responsiveness. Kinderen krijgen echter veel eerder dan gebruikelijk te maken met een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Volgens Erikson (1966) kan dit de psychosociale ontwikkeling verstoren waardoor er op latere leeftijd symptomen van stress en spanning kunnen ontstaan doordat kinderen verward zijn over welke rol zij aan moeten nemen in het leven. Geconcludeerd kan worden dat somatische ziekten van kinderen en ouders een duidelijk negatieve stempel drukken op het gezin. De rol van kinderen binnen het gezin verandert bij een zieke ouder, terwijl de rol van ouders juist voornamelijk verandert bij een ziek kind binnen het gezin. Gezinnen worden hechter, maar de intensieve relaties kunnen ook verstorend zijn voor de ontwikkeling van kinderen en voor de onderlinge relaties tussen gezinsleden. Veelal is er sprake van spanning en stress op korte termijn en soms duurt dit ook voort op lange termijn. Specifieke symptomen kunnen zelfs leiden tot huwelijksproblemen en/of problematische ouder-kindrelaties. De vraag is of deze gevolgen zich ook voor doen bij psychische ziekten van ouders en kinderen binnen gezinnen.

Psychische Ziekten en het Gezin De gevolgen van een psychische ziekte van een kind voor het gezin zullen aan bod komen voor specifiek eetstoornissen, autisme spectrum stoornissen en ADHD en algemeen voor mentale ziekten op basis van de geselecteerde literatuur volgens de in de inleiding genoemde zoekcriteria. 10

Een Ziek Kind: Het Perspectief van Ouders Het blijkt dat een chronische psychische ziekte zoals een eetstoornis een behoorlijke druk legt op het gezin (Hillege et al., 2005). Het gezin als eenheid ervaart veel stress. Dit werd onderzocht door middel van semi-gestructureerde interviews met 19 moeders en drie vaders van kinderen met een eetstoornis. De onderzoekers ontdekten vijf thema’s die zich in deze gezinnen voordeden: het dichter bij elkaar brengen of juist verder van elkaar verwijderd raken binnen het gezin, het gebrek aan vaardigheid van ouders om met de eetstoornis van hun kind om te gaan, niet discrete opmerkingen van belangrijke anderen, sociale isolatie en financiële lasten. Deze gevolgen deden zich volgens Hillege et al. (2005) voor door de stress die de psychische ziekte van het kind binnen het gezin opleverde. Om te beoordelen of deze gevonden gevolgen te generaliseren zijn naar een grotere populatie, hebben Kogan et al. (2008) onderzocht welke impact autisme spectrum stoornissen van kinderen hebben op het gezin met behulp van een groot kwantitatief onderzoek. 2088 ouders vulden de National Survey of Children With Special Health Care Needs in. Uit de resultaten bleek dat 38,7% van de ouders financiële problemen rapporteerden als gevolg van de autisme spectrum stoornis van hun kind, 57,1% van de ouders moesten hun werkzaamheden verminderen of zelfs volledig stoppen om voor hun kind te kunnen zorgen en 27,4% van de ouders gaven aan dat zij meer dan 10 uur per week kwijt waren aan deze verzorging. Deze thema’s over sociale isolatie en financiële lasten werden ook door Hillege et al. (2005) gerapporteerd in gezinnen met kinderen met een eetstoornis. Er bestaat een onderscheid tussen objectieve en subjectieve last die door gezinnen ervaren kan worden als gevolg van een psychische ziekte van een kind binnen het gezin (Liu et al., 2007). De objectieve last is onder andere gemeten in het zojuist besproken onderzoek van Kogan et al. (2008), waarin de focus lag op verstoring van tastbare aspecten binnen het gezin, namelijk de financiële problemen en de hoeveelheid tijd die gezinsleden moeten stoppen in de verzorging van het zieke kind met mogelijke sociale isolatie als gevolg. De subjectieve last echter draait om de mate waarin gezinsleden hun verzorgende rol voor het zieke kind als belastend en stressvol ervaren (Liu et al., 2007). Tot nu toe is gebleken dat de objectieve last voor het gezin van een kind met een psychische ziekte behoorlijk hoog ligt. Dit wordt ook gevonden in het onderzoek van Liu et al. (2007) naar de gevolgen van een psychische ziekte van een kind voor de rol van ouders binnen het gezin. De onderzoekers gebruikten hiervoor de gestructureerde vragenlijst Caregiver Burden Scale, die zij hebben voorgelegd aan 97 ouders. Uit de resultaten bleek dat 62,9% van de ouders een objectieve last 11

ervaarden. Een toevoeging van dit onderzoek is dat ook de subjectieve last is gemeten met dezelfde vragenlijst. Het bleek dat 48,5% van de ouders een belastende subjectieve last rapporteerden en 93,8% van de ouders een stressvolle subjectieve last bekennen te hebben. Liu et al. (2007) menen dat deze last met name wordt veroorzaakt door de verhoogde angstgevoelens bij de ouders over de ziekte van hun kind. De vraag is wat deze objectieve en subjectieve lasten betekenen voor het gezin. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van gezinnen met kinderen met ADHD is onderzocht door Klassen et al. (2004). Een apart domein van de Child Health Questionnaire over beperkingen in gezinsactiviteiten en de mate van gezinscohesie is voorgelegd aan 165 ouders van kinderen met ADHD. Ook is de ernst van ADHD-symptomen gemeten met behulp van de Child/Adolescent Symptom Inventory 4. Uit de resultaten bleek dat zowel de gezinsactiviteiten als de mate van gezinscohesie ernstig verstoord zijn. Bovendien is gebleken dat de ernst van ADHD-symptomen gecorreleerd is aan de mate van deze verstoring. Dit wil zeggen dat hoe ernstiger de symptomen waren, hoe ernstiger de verstoring van gezinsactiviteiten en gezinscohesie en vice versa. Geconcludeerd kan worden dat kinderen met een psychische ziekte grote gevolgen hebben voor het gezin. De mate van deze gevolgen blijkt samen te hangen met ernst van de symptomen. Ouders krijgen een nog grotere verantwoordelijkheid op zich door de extra verzorgende rol die zij krijgen toebedeeld. Volgens de theorie van Baumrind zal de parental demandingness dalen, terwijl de parental responsiveness hoger komt te liggen. Ouders neigen hiermee meer naar een permissieve opvoedstijl (Baumrind, 1966). De verzorgende rol van ouders leidt niet alleen tot een objectieve maar ook tot een subjectieve last bij de gezinsleden. De belasting en stress die hieruit voortkomen zorgen ervoor dat verhoudingen binnen gezinnen veranderen doordat gezinsleden soms dichterbij elkaar komen te staan maar soms juist ook van elkaar verwijderd raken. Bovendien vindt er een verandering plaats in de tijdsbesteding van de gezinsleden afzonderlijk en van het gezin als geheel. De psychische ziekte van het kind kan volgens Erikson de psychosociale ontwikkeling van het kind verstoren. Zo zou het kunnen zijn dat een kind een gebrek aan vertrouwen in het leven ontwikkelt of te weinig autonomie doordat hij of zij continu verzorgd wordt door de ouders. Mogelijk leidt dit additionele psychische problemen (Erikson, 1966). De vraag is of deze door ouders gerapporteerde objectieve en subjectieve lasten ook ervaren worden door kinderen wanneer een ouder binnen het gezin lijdt aan een psychische ziekte. De gevolgen van een psychische ziekte van een ouder voor het gezin zal op basis van 12

de geselecteerde literatuur besproken worden aan de hand van specifiek de depressieve en bipolaire stoornis en algemeen ernstige mentale stoornissen.

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Kinderen Ahlström et al. (2011) onderzochten met narratieve interviews bij acht kinderen de betekenis van de depressie van de ouder voor het gezinsleven voor deze kinderen. Nadat de onderzoekers de interviews hadden getranscribeerd en geanalyseerd, vonden zij twee hoofdthema’s, namelijk kinderen die een reddende observator zijn en kinderen die een gefrustreerde observator zijn. Dit wil zeggen dat het leven van kinderen zich afwisselde tussen een verhoogd verantwoordelijkheidsgevoel voor de zieke ouder en een eenzaam gevoel als gevolg van machteloosheid tegenover de ziekte van de ouder. Volgens de onderzoekers blijven kinderen continu hopen op een terugkeer van de normale reciprociteit binnen het gezinsleven. Het blijkt dat de rol van kinderen verandert door de psychische ziekte van een ouder binnen het gezin, doordat zij een meer verantwoordelijke en verzorgende rol op zich nemen, ondanks dat de zieke ouder het ouderschap zo normaal mogelijk probeert te houden. De vraag is welke gevolgen deze roltransitie van het kind heeft voor het latere leven van het kind. Dit lange termijn gevolg van een ouder met een serieuze mentale stoornis op het leven van een kind is onderzocht door Foster (2010) door middel van narratieve interviews bij tien volwassenen die zijn opgegroeid in een gezin waarbij één of beide ouders leden aan een serieuze mentale stoornis, zoals schizofrenie, bipolaire stoornis al dan niet in combinatie met alcoholmisbruik of middelenmisbruik, ernstige depressie of schizoaffectieve stoornis. Uit de interviews kwamen vier thema’s naar voren, namelijk zich onzeker voelen, de worsteling met de binding aan de ouder, overmatig verantwoordelijk zijn en het zoeken van een balans in het leven door zoveel mogelijk de controle over de situatie te hebben. Volgens Foster (2010) hebben de kinderen een beschadigde relatie met hun ouder door hun verzorgende rol tijdens hun kinderjaren. Dit hoge niveau van parentificatie en last van de verzorgende rol continueert in de volwassenheid. Echter, de volwassen kinderen rapporteren ook voordelen, namelijk dat ze zich sterk en onafhankelijk voelen en dat ze probleemoplossende vaardigheden hebben ontwikkeld die ze in hun huidige leven kunnen toepassen.

13

Een Zieke Ouder: Het Perspectief van Ouders Ahlström et al. (2009) hebben met narratieve interviews bij acht ouders onderzocht welke betekenis een depressie van een ouder heeft voor het gezin volgens de ouders zelf. De onderzoekers vonden hierin twee hoofdthema’s, namelijk ouders die gekweld werden in een bijna onbeheersbare situatie en ouders die zich moesten schikken naar de situatie. Er bleek sprake te zijn van het tegelijkertijd ervaren van lijden en waardigheid binnen het gezinsleven, waardoor het gezinsleven werd gecompliceerd. Dit wil zeggen dat de zieke ouder worstelde tussen de last van de depressieklachten en een goed ouderschap. Ouders trachtten hun opvoedstijl te willen behouden, ondanks de belasting van de psychische ziekte die zij met zich meedroegen. Op basis van dit kwalitatieve onderzoek kan worden geconcludeerd dat een psychische ziekte van een ouder significante gevolgen heeft voor het gezin. Om te beoordelen of deze gevolgen te generaliseren zijn naar een grotere populatie, is met behulp van een groter kwantitatief onderzoek beoordeeld welke gevolgen een ouder met een bipolaire stoornis heeft voor het gezin (Gutiérrez-Rojas et al., 2011). De onderzoekers hebben 108 patiënten met bipolaire stoornis geïnterviewd met behulp van gestructureerde vragenlijsten. De Young Mania Rating Scale en de Hamilton Depression Rating Scale werden gebruikt om de mate van manie- en depressiesymptomen te meten en de Sheehan Disability Scale werd gebruikt om de mate van verstoring in het gezinsleven te meten. Uit de resultaten bleek dat dat het gezinsleven van de ouders met bipolaire stoornis significant verstoord was. Daarnaast bleek dat beloop-van-de-ziekte variabelen geassocieerd zijn met deze mate van verstoring van het gezinsleven. Volgens Gutiérrez-Rojas et al. (2011) ging dit specifiek om aantal manische episoden en huidige psychopathologie. Bovendien is gebleken dat depressieve symptomen tot meer verstoring leiden dan manische symptomen. Dit repliceert niet alleen de bevinding dat de ernst van de psychische ziekte samenhangt met de mate van verstoring van het gezin, maar ook dat de mate van verstoring afhankelijk is van het soort symptoom of het soort syndroom. Een psychische ziekte van ouders leidt tot een interne strijd bij deze ouders waarin zij heen en weer worden geslingerd tussen hun klachten en hun verantwoordelijkheidsgevoel om een goede ouder te zijn. Kinderen nemen bijna automatisch een verantwoordelijke en verzorgende rol op zich wanneer hun ouder psychisch ziek is. Deze roltransitie kan samen met de ervaren stress en spanning van ouders leiden tot verstoringen binnen het gezin. Volgens Erikson (1966) kunnen deze verstoringen gevolgen hebben voor de psychosociale 14

ontwikkeling van het kind. Onderzoek bevestigt dat de verstoring gevolgen heeft op latere leeftijd van deze kinderen in de vorm van ervaren last van de roltransitie. Echter, de gevolgen zijn niet alleen negatief want de verhoogde onafhankelijkheid en geleerde probleemoplossende vaardigheden worden als positief ervaren op latere leeftijd. De gevolgen van een psychische ziekte van een ouder voor het gezin blijken af te hangen van de ernst en soort van symptomen.

Conclusies en Discussie Het blijkt dat ziekte van een gezinslid grote invloed uit kan oefenen op het gezin. In dit literatuuroverzicht is onderscheid gemaakt tussen somatische en psychische ziekten. Het blijkt dat een somatische ziekte van kinderen een emotionele en fysieke last is voor zowel ouders als kinderen. Hoe ernstiger de ziekte is, hoe zwaarder deze last ervaren wordt. Vooral de rol van ouders binnen het gezin verandert door deze last, doordat zij hun leven voornamelijk in dienst stellen van hun zieke kind. Somatisch zieke ouders proberen een zo normaal mogelijk gezinsleven te behouden, maar toch nemen kinderen een zeer verantwoordelijke en verzorgende rol op zich. Geconcludeerd kan worden dat de rollen van zowel ouders als kinderen binnen het gezin veranderen als gevolg van een somatische ziekte. Deze gevolgen blijken grotendeels overeen te komen met situaties waarin sprake is van een gezinslid met een psychische ziekte. Psychisch zieke kinderen blijken een objectieve en subjectieve last te zijn voor ouders.

De rol van ouders verandert doordat zij meer

verantwoordelijk en verzorgend worden dan zij reeds waren. Bij psychisch zieke ouders heerst een interne strijd tussen de last van hun klachten en goed ouderschap. Hoezeer de ouders ook hun best doen, het overgrote deel van de kinderen neemt desondanks een verantwoordelijke en verzorgende rol op zich. Op lange termijn kan dit negatieve gevolgen hebben zoals langdurige stress en spanning, maar ook worden zo nu en dan positieve gevolgen vermeld zoals een verhoogd verantwoordelijkheidsgevoel en goed ontwikkelde probleemoplossende vaardigheden. Het blijkt ook hier dat de mate van verstoring afhankelijk is van de ernst van de ziekte. Bovendien oefent de soort symptomen ook invloed uit op de mate van verstoring binnen het gezin. Er zijn echter een aantal kanttekeningen te plaatsen bij de conclusies uit dit literatuuroverzicht. Ten eerste ontbreekt de stem van kinderen in de besproken onderzoeken als het gaat om de beoordeling van de gevolgen van somatische en psychische ziekten van kinderen voor het gezin. Hierdoor bestaat een eenzijdig perspectief op deze gevolgen en dit 15

heeft ertoe geleid dat de conclusies niet te generaliseren zijn naar het gehele gezin. Mogelijk hebben ouders geen goed of volledig beeld van welke gevolgen de ziekte van hun kind daadwerkelijk heeft voor hun kinderen. Een realistische blik kan in sommige gevallen bijvoorbeeld te pijnlijk zijn om onder ogen te komen als ouder. Vervolgonderzoek zou, met eventueel aangepaste meetmethoden, ook toegepast moeten worden bij kinderen die leven in het gezin waarin een gezinslid lijdt aan een ziekte, zodat de stem van deze kinderen hoorbaar wordt. De stem van kinderen wordt wel gehoord als het gaat om de gevolgen van somatische en psychische ziekten van de ouders voor het gezin. Echter, deze onderzoeken maken gebruik van retrospectieve meetmethoden, aangezien de kinderen worden ondervraagd wanneer zij reeds volwassen zijn. Een groot nadeel hiervan is dat herinneringen geen betrouwbare bron van informatie zijn (Morrison, 2008). Het is daarom van belang om ook de beoordeling van deze gevolgen in vervolgonderzoek over te laten aan kinderen die op dat moment in een gezin opgroeien met een zieke ouder. Ten tweede is vanwege de omvang van dit literatuuroverzicht niet gekozen voor de inclusie van onderzoeksartikelen die de gevolgen van ziekte van kinderen voor specifiek de broers en zussen onderzoekt binnen dergelijke gezinnen. Deze gevolgen zijn echter wel belangrijk om in ogenschouw te nemen wanneer interventies ontwikkeld gaan worden die gezinnen met zieke kinderen begeleiden, omdat broers en zussen mogelijk andere behoeften en hulp nodig hebben dan de zieke kinderen en ouders binnen het gezin. Dit zou te maken kunnen hebben met de verschillen in rollen die deze broers en zussen invullen binnen het gezin ten opzichte van de rol van het zieke kind. Indien een broer of zus bijvoorbeeld een meer verantwoordelijke en verzorgende rol op zich gaat nemen, kan dit een verstoring opleveren voor de psychosociale ontwikkeling met de besproken mogelijke gevolgen van dien (Erikson, 1966). Tot slot zou het interessant zijn om in vervolgonderzoek aandacht te hebben voor specifieke gezonde gezinnen als controlegroepen. Hierbij kunnen gezinnen geselecteerd worden met bepaalde kenmerken of eigenschappen waarvan op basis van literatuur gedacht wordt dat deze kenmerken of eigenschappen mogelijk protectieve factoren of juist risicofactoren zijn voor de negatieve gevolgen van ziekte voor het gezin. Voorbeelden van mogelijke protectieve factoren zijn een sterke manier waarop het gezin omgaat met de ziekte en sociale steun en voorbeelden van mogelijke risicofactoren zijn juist de afwezigheid van effectieve omgang en afwezigheid van sociale steun (Magliano et al., 2005). Indien deze 16

protectieve factoren en risicofactoren in beeld gebracht kunnen worden, kunnen preventieve behandelplannen opgesteld worden. Als de gevonden onderzoeksresultaten bekeken worden in het licht van de theorie van Baumrind (1966), kan geconcludeerd worden dat door ziekte van een gezinslid de opvoedstijl van ouders verandert. Ouders bewegen zich in deze situatie meer richting een permissieve opvoedstijl, ongeacht of er sprake is van een psychische of somatische ziekte bij hun kind. Welke gevolgen deze verandering in opvoedstijl kan hebben, is een interessant onderwerp voor vervolgonderzoek. Daarnaast kan de psychosociale ontwikkeling van kinderen verstoord raken door een somatische of psychische ziekte. Wanneer deze ziekte speelt bij één van de ouders, voorspelt Erikson (1966) een grotere kans op stress en spanning bij het kind. Dit geldt niet alleen voor het moment waarop de ziekte een rol speelt, maar ook op latere leeftijd. Kinderen kunnen verward raken over hun rol of identiteit. Indien het gaat om een somatische of psychische ziekte bij het kind zelf, spreekt Erikson ook van een grotere kans op stress en spanning. Dit kan veroorzaakt worden door te weinig ontwikkeling van autonomie of vertrouwen in het leven. Somatische en psychische ziekten verstoren niet alleen het gezin, maar ook de persoonlijke functionering van ouders en kinderen. Door als hulpverlener niet alleen aandacht te hebben voor het zieke gezinslid, maar ook voor de andere gezinsleden, kunnen de ervaren lasten of zelfs bijkomende psychische klachten behandeld en verholpen worden. Idealiter worden deze lasten en klachten voorkomen. Dit is mogelijk wanneer deze kennis vroegtijdig en wijdverspreid onder de aandacht komt bij hulpverleners in allerlei somatische en psychische zorgverleningspraktijken.

17

Literatuurlijst Ahlström, B. H., Skärsäter, I., & Danielson, E. (2009). The meaning of major depression in family life: The viewpoint of the ill parent. Journal of Clinical Nursing, 19, 284-293. Ahlström, B. H., Skärsäter, I., & Danielson, E. (2011). Children’s view of a major depression affecting a parent in the family. Mental Health Nursing, 32, 560-567. Al Shobaili, H. A. (2010). The impact of childhood atopic dermatitis on the patients’ family. Pediatric Dermatology, 27 (6), 618-623.

Baumrind, D. (1966). Effects of autoritative parental control on child behavior. Child Development, 37 (4), 887-907. Centraal Bureau voor de Statistiek (2012a). Gezondheid aandoeningen beperkingen; Persoonskenmerken. Opgehaald van http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?VW=T&DM=SLNL&PA=81628NED&D1 =0-1,3,5-6,13,15-16,19-20,23-25,29-30,37,39-41,46,49,53-56,61,63,65-66,70-71,8183,86,88-90,92,95-96,99-100&D2=a&HD=130201-1025&HDR=G1&STB=T Centraal Bureau voor de Statistiek (2012b). Gezondheid, leefstijl, zorggebruik en –aanbod, doodsoorzaken; Kerncijfers. Opgehaald van http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=81173NED&D1=2,58,24-30&D2=0-39&D3=0&D4=a&HDR=G3,G2,T&STB=G1&VW=T Erikson, E. H. (1966). Eight ages of man. International Journal of Psychiatry, 2 (3), 281-300. Fisher, H. R. (2001). The needs of parents with chronically sick children: A literature review. Journal of Advanced Nursing, 36 (4), 600-607. Foster, K. (2010). ‘You’d think this roller coaster was never going to stop’: Experiences of adult children of parents with serieus mental illness. Journal of Clinical Nursing, 19, 3143-3151.

Gommer, A. M., & Poos, M. J. J. C. (2010). Welke ziekten hebben de hoogste incidentie? Nationaal Kompas Volksgezondheid, versie 4.11, 1. Opgehaald van http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/welke-ziekten-hebben-de-hoogste-incidentie/ Gutiérrez-Rojas, L., Jurado, D., & Gurpegui, M. (2010). Factors associated with work, social life and family life disability in bipolar disorder patients. Psychiatry Research, 186, 254-260.

18

Halterman, J. S., Yoos, H. L., Conn, K. M., Callahan, P. M., Montes, G., Neely, T. L., & Szilagyi, P. G. (2004). The impact of childhood asthma on parental quality of life. Journal of Asthma, 41 (6), 645-653. Helseth, S., & Ulfsæt, N. (2004). Parenting experiences during cancer. Journal of Advanced Nursing, 52 (1), 38-46. Hillege, S., Beale, B., & McMaster, R. (2005). Impact of eating disorders on family life: Individual parents’ stories. Journal of Clinical Nursing, 15, 1016-1022. Kars, M. C., Duijnstee, M. S. H., Pool, A., Van Delden, J. J. M., & Grypdonck, M. H. F. (2007). Being there: Parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal of Clinical Nursing, 17, 1553-1562. Kitzmüller, G., Asplund, K., & Häggström, T. (2012). The long-term experience of family life after stroke. Journal of Neuroscience Nursing, 44 (1), 1-13. Klassen, A. F., Miller, A., & Fine, S. (2004). Health-related quality of life in children and adolescents who have a diagnosis of attention-deficit/hyperactivity disorder. Pediatrics, 114 (5), 541-548. Kogan, M. D., Strickland, B. B., Blumberg, S. J., Singh, G. K., Perrin, J. M., & Van Dyck, P. C. (2008). A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States, 2005-2006. Pediatrics, 122 (6), 11491159. Lackey, N. R., & Gates, M. F. (2001). Adults’ recollections of their experiences as young caregivers of family members with chronic physical illnesses. Journal of Advanced Nursing, 34 (3), 320328. Liu, M., Lambert, C. E., & Lambert, V. A. (2007). Caregiver burden and coping patterns of Chinese parents of a child with a mental illness. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 86-95. Magliano, L., Fiorillo, A., De Rosa, C., Malangone, C., Maj, M., & The National Mental Health Project Working Group (2005). Family burden in long-term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Social Science & Medicine, 61, 313-322. 19

Mast, T. C., DeMuro-Mercon, C., Kelly, C. M. Floyd, L. E., & Walter, E. B. (2009). The impact of rotavirus gastroenteritis on the family. BMC Pedriatrics, 9 (11), 1-9. Morrison, J. (2008). The First Interview (3rd ed.). New York: Guilford Publications. Romer, G., Barkmann, C., Schulte-Markwort, M., Thomalla, G., & Riedesser, P. (2002). Children of somatically ill parents: A methodological review. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 7 (1), 17-38. Vamos, M., Hambridge, J., Edwards, M., & Conaghan, J. (2007). The impact of huntington’s disease on family life. Psychosomatics, 48 (5), 400-404.

20

Onderzoek naar de Gevolgen voor Kinderen van een Somatische of Psychische Ziekte binnen het Gezin Emma Hafkamp

Universiteit van Amsterdam Studentnummer: 5882702 Begeleider: mevrouw G. de Boo Studieonderdeel: Onderzoeksvoorstel Datum: 17-06-2013 21

Inhoudsopgave Abstract

p. 2

Gevolgen van Ziekte voor Kinderen binnen het Gezin

p. 3

Methode

p. 5

Deelnemers

p. 5

Materiaal

p. 6

Procedure

p. 7

Data Analyse

p. 7

Interpretatie van Mogelijke Resultaten

p. 8

Literatuur

p. 9

22

Abstract Onderzoek naar de gevolgen voor kinderen van een somatische of psychische ziekte binnen het gezin is schaars. Bovendien werd er in deze onderzoeken slechts gebruik gemaakt van een retrospectief onderzoeksdesign. In deze studie worden 250 kinderen van acht tot 15 jaar onderzocht om de gevolgen in kaart te brengen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van twee vragenlijsten, namelijk de TACQOL kindervragenlijst en de SDQ. Verwacht wordt dat een somatische of psychische ziekte bij een kind zelf, bij een broer of zus of bij een ouder kan leiden tot ernstige spanning en stress bij kinderen. Met behulp van dit onderzoek kunnen passende interventies ontwikkeld worden die zich richten op de primaire en secundaire preventie van deze gevolgen bij kinderen.

23

Gevolgen van Ziekte voor Kinderen binnen het Gezin Een somatische of psychische ziekte van een gezinslid heeft niet alleen gevolgen voor de persoon zelf, maar ook voor het gehele gezin. Een somatische ziekte van een kind leidt volgens het perspectief van de ouders veelal tot angst, vermoeidheid en stress bij de ouders die zich in dienst stellen van hun eigen kind (Mast et al., 2009). Daarnaast leidt een somatisch zieke ouder bij de ouders tot een verhoogde focus op het welzijn van hun kind door zoveel mogelijk een normale gezinssituatie na te streven (Helseth & Ulfsæt, 2004). Deze moeite lijkt echter tevergeefs, aangezien de meeste volwassenen die terugblikken op hun leven als kind met een somatische zieke ouder, aangeven dat de zorg voor hun zieke ouder als zeer moeilijk ervaren werd. De verantwoordelijkheid van kinderen om deze zorg op zich te nemen, leidt volgens Erikson (1966) mogelijk tot een verstoorde psychosociale ontwikkeling, waardoor de kinderen een gevoel van spanning en stress kunnen ervaren. De gevolgen van een psychische ziekte van een gezinslid voor het gezin lijken op de genoemde gevolgen van een somatische ziekte. Zo blijkt uit een onderzoek van Liu et al. (2007) dat veel ouders de zorg voor hun psychisch zieke kind als belastend en stressvol ervaren. Indien een ouder lijdt aan een psychische ziekte, wordt door de zieke ouder vaak een uiterst belastende strijd gerapporteerd tussen het ervaren van de symptomen en het verlangen om toch een goede ouderrol te vervullen (Ahlström et al., 2009). Volwassenen die herinneringen ophalen aan hun kindertijd met een psychisch zieke ouder rapporteren dat hun overmatige verzorgende en verantwoordelijke rol continueert in hun verdere leven (Foster, 2010). Volgens Erikson (1966) kan ook dit leiden tot spanning en stress doordat de veranderde rol van kinderen binnen het gezin heeft kunnen leiden tot een verstoring in de psychosociale ontwikkeling van kinderen. Uit deze onderzoeken kan geconcludeerd worden dat zowel somatische als psychische ziekten binnen een gezin algemeen gezien kunnen leiden tot belasting, stress en spanning bij zowel kinderen als ouders. Echter, de vraag is of deze conclusie juist is. Aangezien het perspectief van kinderen alleen retrospectief aan bod is gekomen of via de ouders, kunnen er vraagtekens gezet worden bij de conclusie dat deze gevolgen opgaan voor de kinderen binnen een gezin. Ten eerste blijkt retrospectief onderzoek namelijk niet volledig betrouwbaar te zijn, aangezien het ophalen van herinneringen niet met zekerheid tot valide resultaten leidt. Ten tweede kunnen de ouders nooit de ervaring van hun kinderen volledig naar waarheid rapporteren, aangezien het niet bekend is in hoeverre de ouders de ervaring van hun kinderen juist inschatten (Morrison, 2008). 24

Toch is het belangrijk om zekere conclusies te kunnen trekken uit de ervaringen van kinderen met de gevolgen bij een somatische of psychische ziekte bij hunzelf, bij hun broers en/of zussen of bij hun ouders. De reeds aangehaalde psychosociale theorie van Erikson (1966) voorspelt dat de gevolgen ernstig kunnen zijn. Somatische en psychische ziekten kunnen een verstoring vormen van de psychosociale ontwikkeling van een kind. Deze verstoring kan leiden tot verschillende negatieve gevolgen, afhankelijk van de leeftijd van een kind. Tijdens de eerste twee levensjaren kan wantrouwen optreden en van twee tot vier jaar juist schaamte en twijfel. Een verstoring bij kinderen van vier tot en met vijf jaar geeft kans op schuldgevoelens, terwijl een neiging tot ondergeschiktheid bij een dergelijke verstoring de boventoon voert bij kinderen van zes tot en met 12 jaar. Tot slot leidt bij kinderen van 13 tot 19 jaar een verstoring in de ontwikkeling tot verwarring over hun rol en identiteit. Volgens Erikson (1966) leidt dit alles tot gevoelens van stress en spanning en deze gevoelens kunnen zich voortzetten in het latere leven. Deze stress en spanning bij zowel de kinderen die ziek zijn als de kinderen die niet ziek zijn kunnen uitmonden in de ontwikkeling van (nieuwe) psychische of somatische klachten. Door deze gevolgen in beeld te krijgen, kunnen er interventies ontwikkeld worden die zich hier specifiek op richten. Hiermee kan de kans op de ontwikkeling van deze psychische of somatische problemen gereduceerd worden (Magliano et al., 2005). Meer dan tien jaar geleden zijn er twee onderzoeken uitgevoerd die de stem van adolescenten laten horen. Meadus en Johnson (2000) onderzochten de ervaring van drie kinderen van 17 jaar oud met het leven met een ouder met een stemmingsstoornis met behulp van ongestructureerde interviews. Uit de resultaten bleek dat de kinderen een verhoogd verantwoordelijkheidsgevoel en veel angst rapporteerden. Dit komt overeen met de resultaten van het retrospectieve onderzoek van Foster (2010). Interessant is ook het onderzoek van Robertson et al. (2001) waarin adolescenten met een bipolaire stoornis (n = 44), een unipolaire stoornis (n = 30) en gezonde controles (n = 45), werden ondervraagd over hun relaties met andere gezinsleden. Hiervoor werd gebruik gemaakt van een gedeelte van de Social Adjustment Inventory for Children and Adolescents. Uit de resultaten bleek dat alle adolescenten actieve relaties met hun ouders rapporteerden, dat bipolaire adolescenten meer problemen met hun ouders ervoeren in vergelijking met adolescenten met een unipolaire stoornis en gezonde controles, en dat zowel adolescenten met een bipolaire stoornis als adolescenten met een unipolaire stoornis meer problemen rapporteerden met hun broers en/of zussen in vergelijking met gezonde controles. Kortom, adolescenten met een psychische 25

ziekte ervoeren meer problemen met hun broers en/of zussen dan gezonde adolescenten, terwijl de relaties met de ouders veelal goed waren bij iedereen. Beide onderzoeken zijn inmiddels behoorlijk gedateerd. Bovendien zijn de onderzoeken slechts uitgevoerd bij gezinnen met een psychisch zieke ouder of een psychisch ziek kind. Daarbij is het perspectief van adolescenten met een gemiddelde leeftijd van 17 jaar (Meadus & Johnson, 2000) en 18,9 jaar (Robertson et al., 2001) meegenomen in de onderzoeken, maar de stem van kinderen met een lagere leeftijd ontbreekt vooralsnog. Om deze redenen zal het huidige onderzoek ingaan op de vraag welke gevolgen een somatische of psychische ziekte heeft voor kinderen binnen het gezin vanuit het perspectief van de kinderen. Om deze vraag te kunnen beantwoorden, zullen gezinnen onderzocht worden waarin ofwel een gezinslid met een psychische ziekte leeft ofwel een gezinslid met een somatische ziekte. Daarbij zullen vijf condities gecreëerd worden: twee groepen kinderen die zelf ziek zijn (psychisch of somatisch), twee groepen kinderen die opgroeien in een gezin met een ziek gezinslid (psychisch of somatisch) en een groep kinderen die opgroeit in een gezin zonder een ziek gezinslid (controlegroep). Op deze manier zal duidelijk worden welke gevolgen er bestaan voor kinderen van een brede leeftijdsgroep (acht tot 15 jaar) die zelf ziek zijn of die opgroeien met een ouder, broer of zus die ziek is. Om te controleren of deze gevolgen toe te schrijven zijn aan de ziekte worden de resultaten vergeleken met de resultaten van kinderen uit de controleconditie. De opzet van dit onderzoek zal voor en groot deel de opzet van het onderzoek van Robertson et al. (2001) volgen.

Methode Deelnemers Om te berekenen hoeveel deelnemers ongeveer nodig zullen zijn om de kans op betrouwbare significante resultaten te verhogen, is het programma Gpower gebruikt. Hierbij is op basis van literatuur gekozen voor een effectgrootte van 0.25 (medium), een significantieniveau van 0.05 en een power van 0.80. Aangezien er vijf condities bestaan in het onderzoek, kwam uit de berekening dat er in totaal tenminste 200 proefpersonen nodig zullen zijn. Vanwege de kans op uitval of ontbrekende resultaten, is ervoor gekozen om in elke conditie 50 kinderen te includeren. Dit geeft een totale steekproefgrootte van 250 deelnemers. Voor de twee condities waarbij sprake is van een somatische ziekte, is gekozen voor de inclusie van kinderen met kanker of kinderen met een gezinslid met kanker. Deze kinderen zullen geselecteerd en gevraagd worden met behulp van dossierinformatie bij het 26

Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam. De twee condities waarbij sprake is van een psychische ziekte, zullen bestaan uit kinderen met een depressieve stoornis of kinderen met een gezinslid met een depressieve stoornis. Deze kinderen zullen geselecteerd en gevraagd worden met behulp van dossierinformatie bij de afdeling psychiatrie van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. De kinderen uit de gezonde controlegroep zullen verzameld en geselecteerd worden met behulp van advertenties in drie kranten in Nederland, namelijk de Volkskrant, het NRC Handelsblad en de Telegraaf. Voor alle condities geldt dat de kinderen geselecteerd worden die een leeftijd hebben tussen acht en 15 jaar.

Materiaal Aan elke conditie zullen dezelfde twee vragenlijsten worden voorgelegd. Ten eerste zal de TNO-AZL Questionnaire for Children’s Health-Related Quality of Life, ofwel de TACQOL kindervragenlijst voor kinderen van acht tot 15 jaar, gebruikt worden. Deze gezondheidsgerelateerde vragenlijst over de kwaliteit van leven bestaat uit zeven schalen en is beschikbaar is het Nederlands. De schalen zijn Body (meting van pijn en lichamelijke klachten), Motor (meting van motorische functies), Cognition (meting van cognitieve functies), Peers (meting van interactie met leeftijdsgenoten), Emopos (meting van de ervaring van positieve emoties) en Emoneg (meting van de ervaring van negatieve emoties). De meeste items bestaan uit twee subvragen waarbij de eerste vraag beoordeelt of een bepaald aspect of klacht aanwezig is en de tweede vraag de reactie van het kind op deze aanwezigheid beoordeelt. De normatieve data van deze vragenlijst is gebaseerd op een algemene Nederlandse populatie van kinderen van acht tot 15 jaar (Vogels et al., 2004). Uit onderzoek blijkt de interne consistentie voldoende te zijn en de constructvaliditeit goed (Verrips et al., 2000). Ten tweede zal de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) voor kinderen van zeven tot 17 jaar voorgelegd worden. Deze screeningsvragenlijst meet de psychische problematiek en vaardigheden van kinderen. Elk item wordt op een driepuntsschaal beoordeeld (‘niet waar’, ‘een beetje waar’ en ‘zeker waar’) en alle items zijn onderverdeeld over vijf schalen: emotionele symptomen, gedragsproblemen, hyperactiviteit/aandachtstekort, problemen met leeftijdsgenoten en prosociaal gedrag (Goedhart et al., 2003). De Commissie Testaangelegenheden

Nederland

(COTAN)

vermeldt

dat

de

betrouwbaarheid,

begripsvaliditeit en uitgangspunten bij de testconstructie voldoende zijn, dat de kwaliteit van 27

het testmateriaal goed is, maar dat de kwaliteit van de handleiding, de normen en de criteriumvaliditeit onvoldoende zijn. De normen blijken bijvoorbeeld niet representatief te zijn onder andere door een lichte ondervertegenwoordiging van kinderen van speciaal onderwijs. Hier moet aandacht aan worden besteed in vervolgonderzoek (Evers et al, 2007).

Procedure Voordat het onderzoek gestart wordt, zullen de ethische commissie van de Universiteit van Amsterdam en de medische ethische commissies van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het Academisch Medisch Centrum toestemming moeten geven voor de uitvoering van het onderzoek. Bovendien zullen voorafgaand aan het onderzoek zowel de ouders als de kinderen een brief krijgen met uitleg over de aard en doel van het onderzoek, waarbij verteld wordt dat anonimiteit volledig gewaarborgd is. Daarbij wordt vermeld dat de ouders en kinderen te allen tijde zich kunnen terugtrekken uit het onderzoek zonder opgaaf van reden. Hierbij is het de bedoeling dat zowel de ouders als de kinderen met behulp van hun handtekening toestemming geven voor deelname voordat aan het onderzoek begonnen wordt. Hierna zullen alle kinderen uit elke conditie eenmaal naar de Diamantbeurs te Amsterdam komen om met de hulp van de proefleider de TACQOL kindervragenlijst en de SDQ in te vullen. Aangezien niet alle deelnemers op één dag aan de beurt kunnen komen, zal de afname van de vragenlijst verspreid worden over meerdere dagen. Aan de ouders wordt gevraagd om buiten de ruimte te wachten. Op deze manier wordt de invloed van ouders op de antwoorden van kinderen geminimaliseerd en het invullen van de vragenlijst zoveel mogelijk gestandaardiseerd. Het invullen van de twee vragenlijsten duurt ongeveer 30 minuten. Na het invullen van de vragenlijsten mogen de kinderen weer gaan. Indien de kinderen en/of ouders hierom vragen, zullen de resultaten van het onderzoek na afronding van het gehele onderzoek via internet verstuurd worden.

Data Analyse De verkregen resultaten van de TACQOL kindervragenlijst en de SDQ zullen bestaan uit gemiddelde scores van elke conditie. Hoe hoger deze gemiddelde scores, hoe beter de kwaliteit van leven en hoe minder aanwezige psychische problematiek van die conditie. Het gemiddelde van de verschillende condities zullen met elkaar vergeleken worden. Aangezien de groepen onafhankelijk van elkaar zijn en er slechts op één moment een meting wordt verricht, zal hiervoor de one-way ANOVA gebruikt worden. Indien uit deze toets volgt dat er 28

één of meer gemiddelden significant van elkaar verschillen (bij een p-waarde van ≤.05), zal met behulp van een post-hoc analyse beoordeeld worden welke groepen van elkaar verschillen en in welke richting.

Interpretatie van Mogelijke Resultaten Op basis van eerder onderzoek en de psychosociale theorie van Erikson (1966) wordt verwacht dat de kwaliteit van leven van kinderen met een somatische of psychische ziekte en van kinderen met een gezinslid met een somatische of psychische ziekte lager ligt dan de kwaliteit van leven van kinderen zonder ziekte en zonder gezinslid met een ziekte. Bovendien wordt verwacht dat bij deze kinderen een hogere mate van psychische problematiek aanwezig is in vergelijking met de kinderen zonder ziekte en zonder gezinslid met een ziekte. Er wordt geen verschil verwacht tussen kwaliteit van leven en mate van psychische problematiek bij kinderen waar een somatische ziekte een rol speelt en bij kinderen waar een psychische ziekte een rol speelt. Er zijn geen specifieke verwachtingen wat betreft de kwaliteit van leven en mate van psychische problematiek van kinderen die zelf een ziekte hebben en kinderen die opgroeien in een gezin waarin een ouder, broer of zus een ziekte heeft. Mogelijk zal de kwaliteit van leven en mate van psychische problematiek enigszins verschillen tussen deze groepen. Met het verkrijgen van deze resultaten wordt bevestigd dat een somatische of psychische ziekte van een kind of van een gezinslid een verhoogd risico geeft op (additionele) klachten bij het kind. Met deze informatie kan gezocht worden naar interventies die hierop inspelen. Hierbij kunnen twee vormen van preventie een rol spelen, namelijk primaire preventie waarbij de klachten voorkomen worden doordat hulpverleners snel ingrijpen wanneer er sprake is van ziekte binnen een gezin, en secundaire preventie waarbij de klachten van kinderen direct aangepakt worden waardoor verergering voorkomen wordt.

29

Literatuurlijst Ahlström, B. H., Skärsäter, I., & Danielson, E. (2009). The meaning of major depression in family life: The viewpoint of the ill parent. Journal of Clinical Nursing, 19, 284-293. Erikson, E. H. (1966). Eight ages of man. International Journal of Psychiatry, 2 (3), 281-300. Evers, A., Egberink, I. J. L., Braak, M. S. L., Frima, R. M., Vermeulen, C. S. M., & VlietMulder, J. C. (2007). Online COTAN Documentatie. Opgehaald van http://www.cotandocumentatie.nl/test_details.php?id=29 Foster, K. (2010). ‘You’d think this roller coaster was never going to stop’: Experiences of adult children of parents with serieus mental illness. Journal of Clinical Nursing, 19, 3143-3151. Goedhart, A., Treffers, F., & Widenfelt, B. (2003). Vragen naar psychische problemen bij kinderen en adolescenten: De strengths and difficulties questionnaire. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 58, 1018-1035. Helseth, S., & Ulfsæt, N. (2004). Parenting experiences during cancer. Journal of Advanced Nursing, 52 (1), 38-46. Liu, M., Lambert, C. E., & Lambert, V. A. (2007). Caregiver burden and coping patterns of Chinese parents of a child with a mental illness. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 86-95. Magliano, L., Fiorillo, A., De Rosa, C., Malangone, C., Maj, M., & The National Mental Health Project Working Group (2005). Family burden in long-term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Social Science & Medicine, 61, 313-322. Mast, T. C., DeMuro-Mercon, C., Kelly, C. M. Floyd, L. E., & Walter, E. B. (2009). The impact of rotavirus gastroenteritis on the family. BMC Pedriatrics, 9 (11), 1-9. Meadus, R. J., & Johnson, B. (2000). The experience of being an adolescent child of a parent who has a mood disorder. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 7, 383390. Morrison, J. (2008). The First Interview (3rd ed.). New York: Guilford Publications. Robertson, H. A., Kutcher, S. P., Bird, D., & Grasswick L. (2001). Impact of early onset bipolar disorder on family functioning: Adolescents’ perceptions of family dynamics, communication, and problems. Journal of Affective Disorders, 66, 25-37.

30

Verrips, G. H., Vogels, A. G., den Ouden, A. L., Paneth, N., & Verloove-Vanhorick, S. P. (2000). Measuring health-related quality of life in adolescents: Agreement between raters and between methods of administration. Child: Care, Health & Development, 26, 457-469. Vogels, T., Bruil, J., Koopman, H., Fekkes, M., & Verrips, G. H. W. (2004). TACQOL CF 12-15 Manual. Leiden: TNO Prevention and Health. Opgehaald van http://www.tno.nl/downloads/Vragenlijsten_01032012.pdf

31