Landelijke Ontmoetingsdag
Feest vol verrassin
08
de 2e stem 242 • oktober 2014
Landelijke Ontmoetingsdag
gen!
Jubileumdag 50 jaar NSvG Een feestdag vol verrassingen is het. Om te beginnen schijnt de zon en wordt het boven de 20 graden – en dat voor begin oktober! Vervolgens ontvangt de 50-jarige NSvG onverwachts felicitaties van zeer voorname gasten. Bovendien regent het onderscheidingen. Maar het voornaamste van alles: de sfeer is geweldig. Tekst: Margreeth Drok en Thea Westerbeek | Beeld: Ilka Hennig
De feestzaal van Hart van Holland stroomt vol met bezoekers die er zin in hebben.
de 2e stem 242 • oktober 2014
09
Landelijke Ontmoetingsdag
Welkom
50 jaar lid
Voorzitter Ad de Bruine heet iedereen welkom, in het bijzonder de leden van de Raad van Advies, de ereleden, de ‘Belgische vrienden’, de vertegenwoordigers van bevriende (kankerpatiënten)organisaties en behandelcentra.
Piet Dekker krijgt een speciaal woord van welkom en wordt in de bloemetjes gezet omdat hij al 50 jaar lid is van de NSvG.
De minister Verrassend is de videoboodschap van niemand minder dan minister Edith Schippers van Volksgezondheid. Zij prijst de NSvG om haar kennis en professionaliteit, de inzet van meer dan honderd vrijwilligers en de goede samenwerking met de circa twintig kankerpatientenorganisaties.
Ere wie ere toekomt Traditiegetrouw worden er op de Landelijke Ontmoetingsdag erepenningen uitgereikt. De eer valt te beurt aan Guusta van der Sluijs, sinds 7 jaar lid van het Algemeen Bestuur en 6 jaar afgevaardigde en bladmanager in de redactie van ‘de 2e stem’. Voorts is ze 3 jaar patiëntenvoorlichter en speelt ze een verbindende rol in de kring Midden- en Zuid-Limburg. “Je bent een betrokken bestuurder, een gedreven bladmanager en een bewogen voorlichter. Je komt met verve op voor de belangen van patiënten en fungeert ook als boegbeeld van onze organisatie.” Wim van Leeuwen krijgt eveneens door de NSvGvoorzitter de erepenning uitgereikt. Hij wordt geprezen voor zijn achttienjarige voorzitterschap van de Kring Den Haag en zijn lidmaatschap van de Verenigingsraad. Bovendien is Wim 6 jaar patiëntenvoorlichter en 12 jaar voorlichter aan hulpverleners. “Je hebt een enthousiasmerende rol tijdens de kringbijeenkomsten en in het bestuur, je bezoekt de leden en vervult je taken met humor. Vanwege jouw grote verdiensten mag ik je de erepenning uitreiken”, aldus Ad de Bruine, die zelf uit handen van Rob Burdorf de erepenning krijgt. Tevens ontvangt hij de oorkonde die hoort bij het erelidmaatschap van de NSvG. Dat plaatst hem als derde in het rijtje van professoren als Damsté en De Jong, die eveneens erelid werden. Ook scheidend bestuurssecretaris Bert Lukkien krijgt de erepenning. Hij wordt geroemd om zijn precisie, kundigheid en doorzettingsvermogen. Zijn vrouw Marja krijgt bloemen omdat zij een ‘prachtig nieuw lid is van de redactie’.
Deskundige vrijwilligers Diverse sprekers roemen de inzet van de vele vrijwilligers die actief zijn binnen de vereniging. Wilco van der Lugt (Atos) noemt de deskundigheid van
10
de 2e stem 242 • oktober 2014
Taartje Er is ruimschoots tijd voor ontmoeting in de ontvangstzaal onder het genot van koffie en een heerlijk taartje waarop het logo van de jubilerende vereniging prijkt.
Landelijke Ontmoetingsdag
Ank de Bruijne Ank de Bruijne heeft zich als bestuurslid op de zetel ‘partner van een gelaryngectomeerde’ ingezet voor de NSvG en met name social media. Onze Facebookpagina met inmiddels 275 likes is mede te danken aan haar pionierswerk en inzet. Daarnaast heeft zij zich samen met haar man Jacques ingezet voor voorlichting aan patiënten en hun naasten in het MCL. Zij waren actieve en gewaardeerde leden van Kring Friesland. Ank moest vanwege gezondheidsredenen haar taak in het bestuur neerleggen. Op 15 juli is in Franeker de erepenning aan haar toegekend en uitgereikt. Inmiddels zijn Ank en Jacques verhuisd naar Dinteloord.
Hart van Holland De feestgangers hebben er zin in. Ze arriveren met de bus of per auto op het terrein van de bijzondere locatie die Hart van Holland heet.
Betty De meer dan 450 gasten – een record! – worden naar de feestzaal gedirigeerd door gastvrouw Betty. Zij weet de sfeer op deze dag op ludieke wijze te verhogen met haar zelfspot: ‘Ik ben breed inzetbaar’ en ‘Ja, alles wat u ziet is echt!’.
de 2e stem 242 • oktober 2014
11
Landelijke Ontmoetingsdag
de vrijwilligers ‘ongelooflijk belangrijk om het herstel van gelaryngectomeerden te verbeteren.’ Pauline Roelfzema zegt een beetje jaloers te zijn op het goede werk dat de NSvG doet. Zij biedt een bijzonder cadeau aan: ter ere van het 50-jarig jubileum van de NSvG zal de burgemeester van Utrecht aan het einde van dit jaar een boom planten in het Griftpark. Een zilverlinde. Deze boom symboliseert de samenwerking tussen de NSvG en de Stichting Klankbord; een stam met meerdere takken. Tegelijk is het een symbool voor onderdak en bescherming, en voor het leven. “Het wordt een stevige, goed gewortelde boom, die lang meegaat, dus op naar de 100!”
Eigenwijs
“
Marianne Kooijman uit Nibbixwoud is al 25 jaar gelaryngectomeerd. Dat gebeurde toen ze 27 jaar was. “Ik kon vanwege mijn werk steeds niet naar de Landelijke Ontmoetingsdag, maar ik ben blij dat het nu gelukt is. Het is fantastisch, een thuiskomen. Je spreekt elkaar weer en ontmoet ook nieuwe mensen.”
Prof. dr. Marres noemt de NSvG een ‘eigenwijze vereniging met een eigenwijze voorzitter’. Hij roept de vereniging op om zich meer te richten op de jongeren. “Er gingen vier mensen staan op de vraag van Ad wie er jonger is dan 50 jaar. Er zijn 50 keer zoveel jonge gelaryngectomeerden. Zij moeten zich ook verbonden voelen met de vereniging, want ze dragen hetzelfde lot.”
Drie gezichten Xander Schrage (Mediq Tefa): “50 jaar klinkt misschien oud, maar soms worden mensen en dingen er alleen maar mooier op. Zo ook de NSvG.” Hij biedt een schilderij aan met daarop drie gezichten die de vereniging symboliseren: een sterke vereniging, gedragen door vele vrijwilligers, een vereniging die ook zorgverlener is door de voorlichting aan mensen die een nieuwe wereld moeten ingaan, en ten slotte een vereniging die belangenbehartiging hoog in het vaandel heeft. “Ik kan u verzekeren; de NSvG komt voor u op!”
Nog veel te doen Marianne Arts komt met een bijzonder project ter gelegenheid van het jubileum van de NSvG: het ‘Tracheostoma 30 dagen project’ waarin de vraag centraal staat hoe de patiëntveiligheid bij de toediening van zuurstof bij gelaryngectomeerden vergroot kan worden. De ontwikkeling van een mobiele website die informatie geeft bij spoed en verzorging is een van de antwoorden op die vraag.
Lunch Obers lopen rond met dienbladen met glazen tomatenen champignonsoep en bij de verschillende buffetten is het een drukte van belang. Broodjes hamburger, beenham, salades, vis en pasta, er is een ruime keuze
12
de 2e stem 242 • oktober 2014
Landelijke Ontmoetingsdag
Ad de Bruine wordt benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Dé verrassing van de dag En opeens staat daar op het podium een man met een ambtsketen om de hals: burgemeester Tjeerd van der Zwan van Heerenveen, de woonplaats van Ad de Bruine. Namens de Koning benoemt hij de NSvG-voorzitter tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Van der Zwan roemt Ad omdat onder zijn visie en leiding de vereniging vergaand geprofessionaliseerd is. Hij noemt zijn inzet als voorzitter van het Michel Keijzerfonds. En de vijf boeken van Ad die velen tot steun zijn geweest. De burgemeester memoreert hoe Ad met humor aandacht heeft gevraagd voor zaken die verbetering behoeven, onder andere waar het gaat om de kwaliteitscriteria voor goede zorg. “Uw diplomatie en uw kennis die u in dienst hebt gesteld van de NSvG verdienen bijzondere waardering.” Terwijl Ad de versierselen krijgt opgespeld, zal menig toeschouwer een traantje van ontroering hebben weggepinkt. Dat geldt in ieder geval voor twee redactrices van ‘de 2e stem’, kunnen wij de lezer verklappen. Ad bedankt ‘het thuisfront’, de bestuursleden en “ieder met wie ik mocht samenwerken. De glans van dit eremetaal straalt af op de NSvG en alle medewerkers.”
Tentoonstelling In de gang is een mooie overzichtstentoonstelling van 50 jaar NSvG.
de 2e stem 242 • oktober 2014
13
Landelijke Ontmoetingsdag
“
Leo Eppink
uit Tubbergen is een van de vier mensen die zijn gaan staan op de vraag van Ad de Bruine wie van de aanwezigen jonger is dan 50 jaar. Leo: “Ik ben vader van vier kinderen, 47 jaar, ik sport en sta vol in het leven. Ik voel me echt te jong voor een bingo. Als de vereniging bestaansrecht wil houden, moeten de jongeren er veel meer bij betrokken worden. Jonge gelaryngectomeerden zijn bezig om hun leven opnieuw vorm te geven, gericht op een andere invul-
ling van hun toekomst. Hoe ga je om met je gezin, je werk, hoe kun je het best weer gaan sporten? Dat zijn vragen die bij jongeren leven. Ook ten aanzien van hulpmiddelen hebben jonge mensen vaak andere wensen, omdat je bijvoorbeeld meer longinhoud hebt. Dus ik vind dat de NSvG de jongeren in hun bestand moet aanschrijven en moet inventariseren wat hun behoeften zijn. Organiseer een bijeenkomst en ga samen brainstormen. De jeugd heeft de toekomst, tenslotte.”
Sprekers
• • • • • • • • • •
In korte toespraken wordt de NSvG door de volgende sprekers van harte gefeliciteerd met dit bijzondere jubileum. Michel Rudolphie, KWF Anemone Bögels, Levenmetkanker Marianne Arts, NWHHT & PWHHT Prof. dr. H.A.M. Marres, Raad van Advies NSvG Pauline Roelfzema, Stichting Klankbord Wilco van der Lugt, Atos Medical Jamie Lee, Servona Xander Schrage, Mediq Tefa Petra Verdouw, De 2e Stemwinkel Willie Tolboom en Joop van Leeuwen, Kring Midden-Nederland
aan gerechten. Aan de ronde tafels wordt druk gepraat. Mensen nemen tussendoor nog een kijkje bij de informatieve stands. Sommige bezoekers komen niet eens toe aan het toetje, en mogen van gastvrouw Betty hun ijsje meenemen naar de zaal waar het middagprogramma plaatsvindt.
Blocnote Bert Lukkien draagt na ruim 6 jaar het secretariaat over aan Cor Grootveld en wenst hem veel succes bij het uitoefenen van zijn nieuwe functie. Bert: “Vroeger gaf je je opvolger een pen, als symbool van de overdracht. Nu zou je misschien een iPad moeten geven,
14
de 2e stem 242 • oktober 2014
maar ik houd het toch maar bij een ouderwetse blocnote.” Cor aanvaardt het geschenk in dank. “Ik ben trots op onze vereniging en ik vind het een voorrecht om secretaris van de NSvG te mogen zijn.”
Daverend applaus En dan is toch echt het moment daar. Na 10 jaar neemt Ad de Bruine afscheid als voorzitter van de NSvG. Ad: “Ik heb genoten van die 10 jaar en ik wil iedereen heel hartelijk danken. Ik hoop dat ik volgend jaar te gast mag zijn op de Landelijke Ontmoetingsdag en dat wij elkaar dan weer ontmoeten. Rob Burdorf en ik hebben al een half jaar samen-
Landelijke Ontmoetingsdag
Een gevarieerd programma met bingo, lekkere hapjes en tijd voor ontmoeting.
Klok
Willie Tolboom en Joop van Leeuwen bieden de jubilerende vereniging als cadeau een klok aan voor op het kantoor van het Infocentrum.
“
Koos en Clazien Krijgsman uit Katwijk zijn
vorig jaar voor het eerst naar de Landelijke Ontmoetingsdag geweest. Koos werd 5½ jaar geleden geopereerd. Hij is wel lid van de kring, maar kan de kringbijeenkomsten niet bezoeken, omdat hij overdag werkt. Daarom vindt hij het fijn dat hij op zijn vrije zaterdag deze dag kan bezoeken. “Nu kan ik eindelijk weer eens lotgenoten ontmoeten en langs de stands gaan voor informatie over de hulpmiddelen.”
gewerkt en ik heb alle vertrouwen in hem. Ik heb de voorzittershamer meegenomen, maar hem in al die jaren nog nooit nodig gehad. Ik wens Rob hetzelfde toe en wens u allen veel succes.” Onder daverend applaus verlaat Ad het podium.
Goud en paradepaardje Rob Burdorf neemt voor de eerste keer het woord als voorzitter van de NSvG: “Ik ben bijzonder trots op de vereniging en vind het een hele eer dat ik u nu mag vertegenwoordigen. De vrijwilligers zijn het goud van onze vereniging en de voorlichters het paradepaardje. Zij geven de patiënt hoop op het moment dat de toe-
komst er somber uit ziet. Ook de voorlichters op de opleidingen en beurzen zijn onontbeerlijk, net als de vrijwilligers van de commissie Bewegen en Sport. ‘De 2e stem’, het Infocentrum, De 2e Stemwinkel en de kringbesturen, overal werken onze vrijwilligers en medewerkers samen om lotgenotencontact mogelijk te maken en uw belangen te behartigen. Ad heeft de lat hoog gelegd voor mij. Hij laat een financieel gezonde en geoliede machine na. Maar er liggen uitdagingen voor ons. De overheid trekt zich terug, het is onze opdracht om goed te waken over het budgettair belang en het belang van de patiënt. Samenwerking met andere kankerpatiëntenorganisaties wordt steeds
de 2e stem 242 • oktober 2014
15
Landelijke Ontmoetingsdag
“
Peter Peerdeman, sinds 5 jaar gelaryngectomeerd, woont in Grootebroek (bij Enkhuizen) en is lid van de Kring NoordHolland. Hij komt voor de derde keer op de Landelijke Ontmoetingsdag en vindt het gezellig en meestal ook leerzaam, omdat je informatie krijgt over nieuwe medische onderzoeken. “Ik vind het ook belangrijk dat er infostands staan, dat je de medewerkers leert kennen en vragen kunt stellen.”
“
Jac en Truus Bes uit Noord-Scharwoude zijn vandaag voor het eerst op de Landelijke Ontmoetingsdag. Jac Bes is eind vorig jaar gelaryngectomeerd, en nadat hij een half jaar lang niet kon eten en spreken, gaat het nu weer redelijk goed met hem. Samen met zijn vrouw Truus is hij onlangs ook voor het eerst naar een kringbijeenkomst geweest. “Je voelt je meteen op je gemak, je hebt direct aanspraak. Ook met mensen die je helemaal niet kent. Dat vinden we heel bijzonder.”
belangrijker. We willen ook graag de jongeren meer bij de vereniging betrekken en onze communicatie verbeteren. Er is dus nog werk genoeg voor de vereniging.”
Prachtige prijzen Met veel toeters en bellen komt ‘The King of Bingo’ uit de coulissen. Iedereen krijgt een bingokaart, en in de zaal worden fanatiek de cijfers weggestreept. Er staan ten slotte mooie prijzen op het spel. Want wat dacht u van een pluchen tijger of een blaffend speelgoedhondje? Jan Zwaan is de gelukkige winnaar van een tafelkleed, een parasol en een luchtbed. En niet te vergeten een barbecue. Als er drie mensen tegelijk bingo hebben
16
de 2e stem 242 • oktober 2014
raadt Frits Bartels de leeftijd van de ‘The King’ en mag zich daarmee de trotse eigenaar noemen van drie – niet van echt te onderscheiden - Delfts Blauwe vazen, die hij sportief deelt met de twee verliezers. ‘The King of Bingo’ en zijn assistente besluiten de middag met meezingers als ‘Droomland’ en ‘Tulpen uit Amsterdam’.
Houdoe! Aan het einde van deze bijzondere Landelijke Ontmoetingsdag bedankt voorzitter Rob Burdorf alle sprekers en aanwezigen en brengt een toost uit op de NSvG. Gastvrouw Betty neemt afscheid met een enthousiast ‘Houdoe!’. Op naar het volgende jubileum!
