Jaarverslag 2007
Gasten, vrijwilligers en werking
Algemeen : • • • • • •
Afgekeken van Nederland: ‘Toon Hermans huizen’ Gestart in april 2003 Æ In april 2008 vijfjarig bestaan Eerste van dit type in Vlaanderen Er waren andere initiatieven in Antwerpen en Tessenderlo Ondertussen vergelijkbare huizen van VLK in andere steden: Brugge, Leuven, … Samenwerkingsinitiatief van verschillende groepen die in Limburg met kanker bezig waren.
Jaarverslag 2007 1
Inleiding : Kanker als ziekte is een complex medisch en sociaal-maatschapppelijk probleem waarvan de omvang en de impact weliswaar in cijfers te vatten is maar naar menselijke dramatiek slechts te vertalen is in vaak holle frasen en woorden die slechts begrepen worden door zij die met het fenomeen in hun dagelijks leven te maken krijgen. Naar analogie van de werking van de “Toon Hermans Huizen” in Nederlands-Limburg hebben vijf partners m.n. Limburgs Kankerfonds, Limburgse Kankerstichting, Tokap, de stad Hasselt en de provincie Limburg een vzw gesticht met als doel om het concept van een “Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten” in de provincie Limburg, als eerste in Vlaanderen, te introduceren en te realiseren, precies met de bedoeling om vooral een oplossing te bieden aan de sociaalmaatschappelijke gevolgen waarvan hierboven sprake. Het jaar 2007 kende een stijging van het aantal gasten die een beroep deden op de diensten van het Inloophuis ten overstaan van het voorgaande jaar 2006 van 25%. Inhoudelijk werd veel aandacht besteed aan de verdere vervolmaking van de competentie van de vrijwilligers vooral op het vlak van communicatieve vaardigheden. De groepsactiviteiten kenden een groeiend succes. 2007 was een jaar waarbij de uitbouw van het Inloophuis verder vorm kreeg.
• • • • •
steeds meer kankerpatiënten incidentie stijgt, vooral door vergrijzing overlevingsduur stijgt door verbetering therapie kanker wordt steeds meer een chronische ziekte met episodes van therapie, remissie, herval, nieuwe remissie, enz. kanker blijft voorlopig een erg bedreigende ziekte
Missie : Ondanks de vorderingen in de strijd tegen kanker, eist deze ziekte immers nog elke dag nieuwe slachtoffers. In ons land krijgen jaarlijks 40.000 mensen te horen dat zij kanker hebben. Bij vrouwen gaat het dan vooral om borstkanker (31%) en bij mannen om prostaatkanker (28%) en longkanker (19%). Drie op vier van hen overleeft de ziekte. Eén van de voornaamste verbeteringen in de behandeling van kanker is de verschuiving van langdurige opnames in het ziekenhuis naar overwegend ambulante therapie. De geneeskunde van vandaag heeft immers een zo hoge mate van ontwikkeling bereikt dat het ziekenhuisverblijf drastisch verminderde. Patiënten krijgen medicatie mee naar huis, ze komen dagelijks of enkele keren per maand voor radiotherapie of chemotherapie naar het ziekenhuis. De overige dagen en maanden zijn ze thuis.
Jaarverslag 2007 2
De huidige ontwikkelingen hebben echter een hypotheek gelegd op de psychische nazorg van de patiënt. Ondanks alle inspanningen rest er nog weinig tijd en ruimte voor dit erg belangrijk sluitstuk van de behandeling. De tijd in het ziekenhuis wordt dan ook vooral besteed aan de ’cure’ (verpleging, genezing) van de patiënt. Hierdoor wordt veel meer zorg en steun van de onmiddellijke omgeving verwacht, terwijl de gezinsleden het meestal zelf al erg moeilijk hebben. De patiënt is dus vooral aangewezen op familie, vrienden of kennissen om doorheen deze moeilijke periode te geraken. Vooral na de medische behandeling krijgen de patiënten het moeilijk met de verwerking. Ook patiënten die een goede prognose hebben en met goed resultaat zijn behandeld. Er wordt geschat dat twintig tot dertig procent van de vooralsnog genezen patiënten vastlopen in de verwerking van hun ziekte en de behandeling. Er worden reeds vele waardevolle initiatieven binnen en buiten het ziekenhuis genomen. Desondanks is er nog een grote nood aan opvang en informatie voor mensen met kanker en hun omgeving. Een ‘Inloophuis’ is bedoeld voor mensen met kanker en hun familie om aan deze behoefte tegemoet te komen. Inloophuizen hebben de bedoeling complementair te werken aan reeds ontwikkelde projecten en initiatieven.
Wat zoeken de mensen ? • • • • • •
Luisterend oor : 52% Medische info : 19% Praktische info : 26% Financiële info : 7% Pruiken, gelaatsverzorging : 10% Luisterend oor : even vaak bij jongeren en ouderen, vrouwen en mannen; • Vragen naar medische info 2x meer bij < 50 jaar
Wat ? Het Inloophuis is een open huis, een ontmoetingsplaats en wegwijzer voor mensen die zelf of in hun directe omgeving met kanker te maken krijgen. Goed opgeleide vrijwilligers bieden er een luisterend oor en zorgen voor de individuele opvang van de gasten. Daarnaast begeleiden ze ook de groepsactiviteiten zoals het praatcafé, de zwem- en de relaxatiesessies, de crea- en de infosessies, de koffiekrans en informeren ze mensen over de bestaande hulpverleningsinitiatieven. Het huis is tijdens de werkdagen open van 10 uur tot 18 uur.
Jaarverslag 2007 3
Doelstellingen : De oorspronkelijke doelstellingen van het huis werden ook in 2007 gehandhaafd : Î
Psychosociale opvang bieden (= emotionele begeleiding) aan mensen met kanker en hun naasten in de kritieke periode. De behoeften en wensen van de betrokkenen staan hierbij centraal.
Î
Als wegwijzer fungeren (=informatieve begeleiding) voor mensen met kanker en hun partners, familieleden en andere betrokkenen.
Î
Een ontmoetingsplaats zijn voor al wie zich bij de problematiek van mensen met kanker betrokken voelt.
Î
Ontwikkelingen over kennis en opleiding doorgeven en een realistische kijk op kanker bewerkstelligen.
Î
Een centraal en neutraal aanspreekpunt zijn rond kanker en op die manier aan netwerkvorming doen.
Leden raad van bestuur en algemene vergadering : De raad van bestuur bestaat uit tien leden, voorzitter Jean-Pierre Grootaers, ondervoorzitter Frank Buntinx, secretaris-penningmeester Hugo Joossens, Herman Reynders, Erika Thijs, Leen Roussard, Toon Hermans, Paul Bulens, Luc Pannekoeke en Herwig Mullens. De algemene vergadering bestaat uit de leden van de raad van bestuur aangevuld met vier bijkomende leden, Petra op ’t Roodt, Patrick Carnotensis, Brigitte Smets, Rita de Boeck.
Medewerkers : Het huis beschikt over een halftijdse inhoudelijke coördinator en een halftijdse administratieve coördinator met ondersteuning van een financiële medewerker voor 1 1/2 dag per week.
Wie verwijzen ? ¾ Niet : medische problemen. ¾ Eigenlijk ook niet echt : mensen met vragen over hun aandoening, behandeling, enz. ¾ Wel : mensen die, ook naast hun begeleiding in het medisch circuit, baat kunnen hebben van een gesprek over hun situatie. ¾ Voor deze mensen staan onze gastheren en gastvrouwen klaar. U kan hen veilig doorsturen.
Jaarverslag 2007 4
Werking : Zorgvuldig geselecteerde vrijwilligers garanderen een goede werking van het huis. Om de gasten een luisterend oor en informatie te bieden en om groepsactiviteiten op te vangen krijgen zij vooraf een intensieve basisopleiding. Hierbij wordt het gericht gebruiken en ontwikkelen van bestaande kwaliteiten en het afstemmen op de werking van het huis centraal gesteld, ongeacht hun achtergrond. Door een degelijke en frequente opvolging aan te bieden leren de vrijwilligers om te gaan met moeilijke situaties zodat zij als mens optimaal klaar staan voor de gast. Vermits het Inloophuis vijf werkdagen open is tussen 10 uur en 18 uur hebben we voor de dagdagelijkse werking van het huis minstens twintig mensen per week nodig. Door het wisselende engagement, verloop van vrijwilligers en de uitbreiding van de activiteiten is het noodzakelijk op regelmatige tijdstippen opleidingen voor nieuwe vrijwilligers te organiseren. De huidige ploeg gastvrouwen en gastheren bestaat uit vijftig vrijwilligers. Een aantal activiteiten werden georganiseerd voor de vrijwilligers : de nieuwjaarsreceptie, de ontmoetingsdag, de herfstwandeling, de briefings, intervisies, overlegvergaderingen… Op deze manier leren de vrijwilligers elkaar beter kennen en krijgen ze regelmatig allerhande informatie zodat zij beter kunnen functioneren in het huis om tegemoet te komen aan de noden van de gasten. De taakverdeling in het huis wordt voortdurend verbeterd: inventariseren, toewijzen en opvolgen van de verschillende inhoudelijke en praktische taken in het huis. De vorming van de vrijwilligers is gericht op hun ervaren hiaten : omgaan met vragen rond euthanasie, zelfmoord, communicatie, praktische hulpmiddelen voor mensen met kanker. • gasten die alleen of met twee binnenlopen voor een gesprek; • probleem: de drempel blijkt toch nogal groot; • daarom groepen : ¾ praatcafé (maandelijks met een afgevaardigde van een zelfhulpgroep aanwezig), koffiekansje; ¾ zwemmen; ¾ relaxatie; ¾ infosessie, al dan niet samen met anderen (VLK); ¾ crea-namiddag; Groepsactiviteiten : maandelijks praatcafé in het huis op elke laatste donderdag van de maand; maandelijks zwemmen op elke eerste zaterdag van de maand; tweemaandelijks relaxatie, de laatste donderdag van de maand; maandelijks crea-namiddagen in het huis op elke eerste maandag van de maand; elke donderdag is er in het huis een koffiekransje van 10.00 tot 18.00 uur; om de twee maanden organiseren wij samen met de VLK infosessies.
Jaarverslag 2007 5
De bedoeling is dat mensen met kanker en hun naasten in een veilige geborgen sfeer de kans krijgen om met andere naasten, patiënten of vrijwilligers van het huis ervaringen, vragen of bedenkingen uit te wisselen. Contacten met externe organisaties : proberen beter te kunnen afstemmen op de noden van mensen met kanker en hun naasten en de toekomstige samenwerking te bevorderen : -het Limburgs Oncologisch Centrum; -de Belgische stichting; -de VLK -de zelfhulpgroepen
Gasten en bezoeken : Door de groepsactiviteiten neemt het aantal gasten dat ons huis bezoekt toe. In 2007 zijn er in totaal 801 bezoekers geweest waarvan 126 patiënten en 239 naasten, (105 mannen, 260 vrouwen) en 436 gasten-deelnemers voor de groepsactiviteiten.
In totaal vanaf mei 2003 tot en met december 2007 hebben 2672 mensen (gasten, naasten en mensen voor info) het huis bezocht. In 2007 bezochten enkele groepen (serviceclubs, vrouwenbonden, leerkrachten…) en enkele studentengroepjes het huis. Gasten die een beroep deden op de diensten van het Inloophuis worden vooral geconfronteerd met borst-prostaat-darm en longkanker.
Kenmerken individuele gasten : • • • • •
man : vrouw : koppel : gast : naasten :
44 (21%) 152 (71%) 18 (8%) 86 (48%) 93 (52%)
Verhoudingen zijn stabiel in de tijd, percentage man gelijk bij gasten en naasten • • • • •
********** alleenstaand zonder kinderen : gehuwd zonder kinderen : alleenstaand met kinderen : gehuwd met kinderen : onbekend :
16% 11% 6% 26% 40%
Bij mannen is het aantal alleenstaanden zonder kinderen bijna dubbel zo groot als bij vrouwen.
Jaarverslag 2007 6
Verhouding tussen individuele contacten en groepsactiviteiten 500 400 300 aantal 200 100 0 2003*
2004
2005
2006
2007
jaar individueel
groepsactiviteit
Aantal bezoekers
900 800 700 600 500 aa…
400 300 200 100 0 aantal
2003* 156
2004 346
2005 553
2006 656
2007 801
Jaarverslag 2007 7
Hoe wordt het Inloophuis financiëel gerund ? Jaaromzet : € 124.000 (2008) • Uitgaven vooral : ¾ personeel ¾ onkosten vrijwilligers (verplaatsingen) ¾ huis ¾ opleiding en begeleiding vrijwilligers • Inkomsten vooral: ¾ stad Hasselt (huur) ¾ provincie Limburg (opleiding) ¾ structurele giften bedrijven en serviceclubs ¾ nationale loterij (2006-2007) ¾ giften en acties allerlei
Toelichting bij de begroting 2007
1. Inkomsten Het Inloophuis wordt sedert haar oprichting gesponsord door een aantal bedrijven en overheidsinstanties. Met bedrijven wordt een engagement aangegaan voor een periode van 3 jaar. Voor het jaar 2007 ligt een bedrag vast van € 35.000 gespreid over een 6 tal ondernemingen. Een 3 tal serviceclubs hebben een toezegging gedaan voor 2007 voor totaal € 3.000 De provincie Limburg steunt het Inloophuis door een premie voor opleiding van de vrijwilligers, terwijl de Stad Hasselt de huur van het pand terugbetaalt. In het jaar 2007 was het budget in evenwicht gebracht door steun van de Nationale Loterij. Voor 2008 wordt getracht deze steun nogmaals te bekomen.
2. Uitgaven De personeelskosten betreffen een coördinator welke op deeltijdse basis werkt voor het Inloophuis. Een belangrijke kost vormt de opleiding voor vrijwilligers. Gezien nagenoeg permanent vrijwilligers toetreden en hun vorming van groot belang wordt geacht voor de werking van het Inloophuis wordt voor 2008 een gelijkaardig bedrag in de begroting voorzien dan voor 2007. Verwacht wordt dat de Provincie Limburg dit bedrag voor minimaal 50 % zal terugbetalen. Aan vrijwilligers wordt een kostenvergoeding betaalt welke hun vervoerkosten dekt. Voor uitrusting en aanpassingswerken wordt voor 2008 een bedrag van € 7.000 voorzien.
Jaarverslag 2007 8
Inloophuis Begroting 2008 Inkomsten Giften Bedrijven Een hart voor Limburg Service clubs Steden gemeenten Opbrengst Lustrum concert Will Tura Provincie Prive
35.000,00 € 5.000,00 € 3.000,00 € 7.450,00 € 50.000,00 € 15.000,00 € 1.000,00 € 116.450,00 €
Mailings Acties
2.500,00 € 5.000,00 € 123.950,00 € 123.950,00 €
Uitgaven Personeel Huur Opleiding Energie(gas+electriciteit+wat er) Post + telefoon Verzekeringen Bureelbenodigdh. + briefmateriaal Drukwerken + promotiemateriaal Inhoudelijke werking Kleine uitgaven vrijw. + huis Kosten huis detail Kosten acties + allerlei Kosten vrijwilligers Kosten Lustrum concert Will Tura
30.000,00 € 8.000,00 € 15.000,00 € 3.000,00 € 4.000,00 € 2.500,00 € 2.500,00 € 6.000,00 € 1.000,00 € 2.500,00 € 1.000,00 € 3.000,00 € 12.000,00 € 20.000,00 €
110.500,00 €
Inboedel Bouwwerken
4.500,00 € 2.500,00 € 117.500,00 € 117.500,00 €
Jaarverslag 2007 9