Funda Müjde: Met schaamte en verlegenheid kom je niet ver. De MEE Steunpunten: ook bij ú in de buurt!

PERIODIEKE UITGAVE VAN MEE WEST-BRABANT

Mei 2009

Funda Müjde: ‘Met schaamte en verlegenheid kom je niet ver’ > PAG. 4

De MEE Steunpunten: ook bij ú in de buurt! > PAG. 7

Wat doet de Cliëntenraad? MEEdenkers namens de cliënten > PAG. 11

4

Regionaal nieuws Een nieuwe lente… ruimte voor nieuwe inspiratie MEE WEST-BRABANT | ANNELOU VAN KLEEF

De landelijke redactie van het MEE Magazine leverde ons voor deze editie veel onderwerpen die bij MEE West-Brabant zeer actueel zijn. Pagina 6 verhaalt bijvoorbeeld over de betekenis van de coördinatiefunctie Integrale Vroeghulp (IVH) bij het vroegtijdig opsporen en aanpakken van ontwikkelingsproblemen bij jonge kinderen. IVH West-Brabant verkreeg onlangs een subsidie in het kader van het landelijke Project ‘Vroeg Voortdurend en integraal’ (VVI). Daardoor kunnen in de regio Breda nu ook kinderen tot 7 jaar terecht bij Integrale Vroeghulp. Voorheen was dit tot 5 jaar. Vanaf september 2009 kunnen ook kinderen tot 7 jaar in de regio Bergen op Zoom en Roosendaal aangemeld worden. Voor informatie hierover kunt u terecht bij IVH-coördinator Adri Foesenek via [email protected] Op pagina 16 vindt u nog een aantal onderwerpen die wij voor u in een regionaal daglicht plaatsten. Wij wensen u veel leesplezier en nodigen u van harte uit contact met ons te zoeken over onderwerpen waarover u verder geïnformeerd wilt worden. <

Gemeente Moerdijk en MEE West-Brabant ondertekenen intentieovereenkomst voor cliëntondersteuning MEE WEST-BRABANT | SANNE VERMIJS

Burgemeester Wim Denie van de gemeente Moerdijk en Karin Fluitsma, directeur divisie Coördinatie & Ontwikkeling MEE West-Brabant, ondertekenden op dinsdag 31 maart een intentieovereenkomst voor cliëntondersteuning van mensen met een beperking. Dit is een belangrijke stap in de samenwerking tussen de gemeente Moerdijk en MEE West-Brabant. Mensen met een beperking die leven in de gemeente Moerdijk zijn op deze wijze verzekerd van professionele en onafhankelijke ondersteuning. In de gemeente Moerdijk vindt u een MEE Steunpunt in het gemeentehuis te Zevenbergen. Adresgegevens en openingstijden vindt u op pagina 7. <

2 | MEE Magazine

mei 2009

i

www.meewestbrabant.nl www.moerdijk.nl

Hans Walter: ‘kwaliteiten MEE beter over het voetlicht brengen’ MEE WEST-BRABANT | ANNELOU VAN KLEEF

Op 1 maart 2009 stapte Hans Walter ‘aan boord’ bij MEE West-Brabant als directeur van de divisie IC, ‘Individuele Cliëntondersteuning’. Vanuit IC bieden zo’n 90 consulenten ondersteuning aan mensen die leven met een beperking. Zij werken vanuit de drie kantoorlocaties van MEE en vanuit de MEE Steunpunten in elke gemeente in West-Brabant. Hans Walter (46) werkt al sinds zijn 18e in de zorg en hulpverlening bij verschillende werkgevers, voornamelijk in de psychiatrie. Hans was ondermeer begeleider bij de Regionale Instelling Beschermd Wonen (RIBW Westelijk Noord Brabant, nu GGZ WNB). Vanaf zijn 28e was hij er MT-lid en droeg hij bij aan het ontwikkelen van ‘producten’ als Woonbemoeizorg en Begeleid Zelfstandig Wonen. Dat is al zo’n 15 jaar geleden, maar het thema ‘bemoeizorg’ is ook nu nog zeer actueel. ‘Het blijft een heet hangijzer. Mensen verleiden tot hulpverlening, dat is uiteindelijk de kunst’. Bij MEE, waar ‘outreachend’ werken hoog op de agenda staat, verwacht Hans die ‘kunst’ goed te kunnen toepassen. Zijn stijl van werken typeert hij bondig: ‘Resultaten behalen door richting en ruimte te geven.’ Hans heeft een brede interesse. Naast zijn werk volgde hij diverse studies, waaronder een master’s opleiding Management & Innovation. Persoonlijke ontwikkeling en kennismanagement boeit hem. ‘Bij MEE heb ik al zoveel kennis en kwaliteit ontdekt. Dat moet meer over het voetlicht gebracht worden!’ Hans Walter woont met zijn vrouw en drie kinderen in het Brabantse Zundert. Jaarlijks levert hij er een bijdrage aan het ‘mooiste corso ter wereld’, als bouwer en later dit jaar als voorzitter van zijn buurtschap ‘We steken met elkaar miljoenen dahlia’s in een paar dagen tijd. Een prachtige ervaring, die intensieve samenwerking tussen jong en oud.’ Direct legt hij de link naar zijn nieuwe werkomgeving: ‘Ik verwacht ook bij MEE veel onwaarschijnlijke en inspirerende ontmoetingen te ervaren.’ <

MEEMagazine COLOFON

2E JAARGANG, NR. 4 MEI 2009 MEE Magazine is een uitgave van MEE West-Brabant. MEE adviseert, informeert en ondersteunt mensen met een beperking. MEE is een laagdrempelige organisatie. Ook familie, verzorgers, hulpverleners en andere belanghebbenden kunnen bij MEE terecht. MEE Magazine brengt u informatie en inspiratie voor en over het leven met een beperking. MEE Magazine wordt kosteloos verspreid onder cliënten, gemeenten, netwerkorganisaties, zorgaanbieders en andere belanghebbenden en belangstellenden.

i

Inhoud

www.meewestbrabant.nl

Nr 4 / MEI 2009

4

Redactie MEE Magazine, West-Brabant Heerbaan 100, 4817 NL BREDA T 076- 522 30 90 E [email protected] Redactie: Annelou van Kleef, Sanne Vermijs

6

7

9

10

Fotografie Cindy Joos tenzij anders vermeld Opmaak en druk Artoos Communicatiegroep, Rijswijk Oplage MEE Magazine verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 7.000 exemplaren.

2

Regionaal nieuws

4

FUNDA MÜJDE NA ONGEVAL OP ZOEK NAAR DE MOGELIJKHEDEN

10

Stichting Downsyndroom: bestaansrecht bewezen

11

WAT DOET DE CLIËNTENRAAD?

MEEdenkers namens de cliënten

DIE ER WÉL ZIJN Abonnementen Aanmeldingen voor een kosteloos abonnement kunt u e-mailen naar [email protected] onder vermelding van uw NAW-gegevens. Copyright De artikelen uit dit Magazine van MEE WestBrabant zijn deels afkomstig van de landelijke redactie. In die redactie zijn verschillende MEE-organisaties vertegenwoordigd. De landelijke redactie van MEE Magazine valt onder de verantwoordelijkheid van MEE Nederland te Utrecht. Regionale bijdragen vallen onder de verantwoordelijkheid van de redactie van MEE West-Brabant. Bijdragen kunt u richten aan de redactie, die zich het recht voorbehoudt bijdragen te weigeren, te bewerken of in te korten. Overname van artikelen en/of beeldmateriaal uit het MEE Magazine is alleen mogelijk met bronvermelding en na schriftelijk verkregen toestemming van de redactie.

‘Met schaamte en verlegenheid kom je niet ver’

6

12

MEE SIGNALEERT KNELPUNT

BSO: Bijzonder Schaarse Opvang?

ONTWIKKELINGSACHTERSTAND

Mijn kind praat niet

13

REGELRECHT

7

De MEE Steunpunten: ook bij ú in de buurt!

8

SOCIALE VAARDIGHEDEN

14

Het mantelzorgcompliment

Eerst tot honderd tellen, dan pas antwoord geven

15

MEE Idee

Slechtziendheid vreet energie

16

MEE West-Brabant Actueel

9

Verlies van begeleiding AWBZ: MEE helpt

Contact met MEE West-Brabant MEE Breda Heerbaan 100 4817 NL BREDA T 076 522 30 90 E [email protected] I www.meewestbrabant.nl

mei 2009 MEE Magazine | 3

REVALIDATIE

FUNDA MÜJDE NA ONGEVAL OP ZOEK NAAR DE MOGELIJKHEDEN DIE ER WÉL ZIJN

‘Met schaamte en verlegenheid kom je niet ver’

Funda Müjde is een veelzijdige vrouw. Zij is bekend als cabaretière, schrijfster van columns en boeken, actrice op televisie en in het theater. Funda won diverse prijzen. Zij treedt vaak op als discussieleider en dagvoorzitter. In februari 2007 kreeg zij een ernstig auto-ongeluk, waardoor zij een incomplete dwarslaesie opliep. In Amsterdam revalideerde zij, zocht voortdurend naar nieuwe therapieën. Alles om maar sterker te worden. Soms lukt het, stapje voor stapje. Maar ze benadrukt: ‘Er is wel progressie, maar geen prognose.’ Funda Müjde blijkt ook bij tegenslag haar optimisme vast te houden: ‘Ik moet wel.’

4 | MEE Magazine

mei 2008

www.fundam.nl www.dwarslaesie.nl

LANDELIJKE REDACTIE | ED VERVOORN FOTO’S MARIEL KOLMSCHOT

‘In Turkije was een stuk bos achter ons huis. Ik bleef daar eens even in het donker achter met de kleine kinderen. Ik was negen en raakte helemaal overstuur. Mijn moeder kwam terug en ik zei: ‘Ik ben zo bang en heb heel veel enge geluiden gehoord.’ Dan vertelde mijn moeder heel rustig: ‘Het regent, Funda, en regen maakt geluid op de blaadjes. En dat geritsel wat je hoort is van kleine muisjes, die eten zoeken.’ Daarna was mijn angst in het donker over. In onze fantasie denken we angstig aan een dief, een enge man, een monster. Je kunt de beelden per seconden erger laten worden en voor je het weet heb je tien verkrachters die de woning binnen komen. Je maakt je angst zelf.

‘Het is ook wel een beetje Hollands: iedereen moet tegenwoordig maar onafhankelijk zijn.’

Ik probeer die angst niet binnen te laten. Maar soms komt hij toch. De eerste vier maanden na het ongeluk was ik zó bang. Ik was in staat om zelfmoord te plegen. In het Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA) was een geestelijke, een humanist. ‘Als je zo’n gedachte hebt, stop dan onmiddellijk met denken en ga iets anders doen, of denken,’ zei hij me. ‘Want elke gedachte roept een andere op.’ Ik heb daar later bij angstaanvallen heel veel aan gehad.

lands: iedereen moet tegenwoordig maar onafhankelijk zijn. En dan? Tussen vier muren gaan zitten? Aan afhankelijkheid moet je niet te zwaar tillen. Het is het ticket naar vrijheid. Het maakt wel dat ik in de oceaan kan zwemmen. En omdat de Draagmannen van vervoersbedrijf Stadsmobiel mij drie verdiepingen naar beneden tillen, hoe gênant ik dat soms eigenlijk ook vind, kan ik toch een avond naar een restaurant.

‘NU ZIT IK ZELF IN DIE ROLSTOEL’ Ik heb veel verschillende dingen gedaan, geacteerd in tv-series en films en op het toneel, ik ben discussieleider en schrijf wekelijks een column voor de Telegraaf. Dat laatste heb ik acht weken na het ongeluk, gewond als ik was, weer opgepikt. En de ironie wilde dat mijn eerste externe klus na het ongeluk de rol van dagvoorzitter op het congres bij de Week van de Chronisch Zieken was. Twee jaar eerder had ik dat ook gedaan. Ik dacht: Toen liep ik hier nog huppelend rond, nu zit ik zelf in een rolstoel. Het maakte veel bij me los. Veel verdriet, maar ook ontroering omdat ik blijkbaar weer mee telde. Want je krijgt een heel raar zelfbeeld na zo’n terugval, je zelfvertrouwen krijgt een flinke deuk, maar ook het besef bij dat congres dat je zelf ook zo bent is verwarrend. Het zijn allemaal fases waar ik doorheen ging: shock, schaamte, verlegenheid, onwetendheid, onwennigheid en daarbij de angst: kan ik nog wel mijn werk doen? Wat mij heel erg sterkt zijn de reacties. Ik merk dat ik kracht kan uitstralen, en dan zelfs een voorbeeld kan zijn voor gezonde mensen. Wat ik doe heeft dus een functie, en het geeft mij daardoor ook weer nieuwe kracht.

‘IEDEREEN KIJKT!’

‘GEEN VALSE HOOP?’

Het is niet dat ik zo hecht aan het leven. Maar zolang ik leef, wil ik er iets van maken. Dat deed ik als dertienjarig migrantenkind in Nederland ook al. Maar vraag je me: Heb je pijn? Ja! Wil je het ongeluk terugdraaien? Ja! En als je kon kiezen tussen een miljard euro of kunnen lopen? Alsjeblieft, ik wil lopen! Niet kunnen lopen op rotsen, geen kleine bergwandelingen kunnen maken: weet je hoe groot dat gemis is? Het is helemaal niet eenvoudig, maar als ik iets wil heb ik er veel voor over. Vorig jaar was ik heel somber. Toen ging ik voor extra therapie twee weken naar San Diego. Ik wilde naar de oceaan. Ik bofte, want drie mannen – mijn eigen man en twee therapeuten – konden mijn rolstoel de hellingen aftillen. Maar het strand lag vol met keien, ik kon er niet rijden en ook geen stapjes doen. Ik moest op de armen gedragen worden, een heel gedoe. Maar hoe dan ook, ik wilde dat risico nemen, ik wilde naar de oceaan. Ik moest er veel voor opzij zetten: de schaamte voor mijn eigen mannen, verlegenheid voor de mensen op het strand, want iedereen kijkt, kinderen schreeuwden en wezen naar mij… Ik zag het, snapte het ook, maar ik liet het gevoel niet binnen. En ik ben dus wel heerlijk gaan zwemmen!

In het Revalidatiecentrum hielpen (en helpen) ze me echt goed met allerlei therapieën, ik kreeg ook vrij snel te maken het maatschappelijk werk. Maar er was een soort adviesloket waar men toch te vaak zei: ‘Dat kan niet, zo zijn de regels,’ in plaats van op zoek te gaan naar de mogelijkheden die er dan wél zijn. Vaak onder het mom van ‘ik mag je geen valse hoop geven’. Jammer.

‘TUSSEN VIER MUREN GAAN ZITTEN?’ Ik vind het nu minder erg om gedragen te worden. Als ik een boodschap voor andere mensen die revalideren mag hebben, zou het zijn: probeer geen schaamte of verlegenheid te hebben, een stukje afhankelijkheid kan zoveel vrijheid opleveren. Ik heb het gemerkt: door af en toe aan afhankelijkheid toe te geven beleef je zoveel nieuwe avonturen, dus ik heb dat ervoor over. Het is ook wel een beetje Hol-

‘Wat mij heel erg sterkt zijn de reacties, ik merk dat ik kracht kan uitstralen.’

Later viel me op dat de mensen van MEE, dat ik toen nog niet kende, nog zoveel meer weten; het zijn experts als het gaat om mensen met een beperking. En ze gaan echt met jouw vraag aan de slag. Dat is een belangrijk nuanceverschil. Omdat ik goed gebekt ben heb ik uiteindelijk nog veel kunnen regelen, zoals mijn prachtige handbike waarmee ik nu fietstochtjes maak en de beweging krijg die ik nodig heb. Maar mensen met een beperking, die zich niet goed kunnen uitdrukken, hoe moeten die zich voelen? Juist in deze tijd, waarin de dienstverlening in Nederland verandert, met z’n vele telefoontjes, keuzemenu’s en automatisch gegenereerde antwoordformulieren. De afstand tussen mensen wordt steeds groter, en de eenzaamheid ligt om de hoek. Dat is zo jammer, want we hebben elkaar hard nodig. Of de een nu wat meer afhankelijk is dan de ander, dat maakt echt niet uit.’ < mei 2008 MEE Magazine | 5

ONTWIKKELINGSACHTERSTAND

www.kindentaal.nl www.integralevroeghulp.nl

Mijn kind praat niet twee woorden en soms drie. Een peuter van drie jaar kan al wat langere zinnetjes maken. In het derde levensjaar leert hij of zij werkwoorden eenvoudig te vervoegen (voor een gedetailleerde beschrijving zie www.kindentaal.nl).

DE OORZAKEN

LANDELIJKE REDACTIE | DANIELLE WILBRINK FOTO INGE HONDEBRINK

Sophie heeft wel wat woordjes gezegd toen ze twee jaar was, maar is weer gestopt met praten. Joost is vier jaar en zegt alleen woordjes als dag, die, auto en bal. Bij Integrale vroeghulp is een van de meest gehoorde zorgen van ouders dat hun kind nog niets of nog maar weinig kan zeggen. De ouders van Sophie en Joost hebben zelf bij Integrale Vroeghulp voor hulp aangeklopt. Het gebeurt ook vaak dat ouders zich nog niet ongerust maken, maar door het consultatiebureau, de peuterspeelzaal of de school gewezen worden op de achterstand in het praten.

WAT IS ‘NORMAAL?’ Het op gang komen van de taal is een ingewikkeld proces dat niet alleen gaat om het aanleren van woorden. De zinsopbouw en het leren maken en begrijpen van gebaren 6 | MEE Magazine

mei 2009

zijn voorbeelden van andere vaardigheden, die nodig zijn om goed te leren praten. Net als het aanleren hoe beurt wisselen werkt. De ontwikkeling van kinderen verloopt niet precies gelijk. Het is daarom behoorlijk lastig om goed aan te kunnen geven wat je op welke leeftijd kunt verwachten. Artsen binnen het consultatiebureau spreken meestal hun bezorgdheid uit wanneer een kind op tweejarige leeftijd nog geen enkel woord spreekt.

DE ONTWIKKELING Het communiceren van een baby vindt plaats door lichaamstaal en oogcontact. Met zes à zeven maanden begint het kind te brabbelen. Rond de leeftijd van een jaar zegt het kind de eerste woordjes. De precieze leeftijd kan per kind sterk verschillen. Tussen acht maanden en achttien maanden is gebruikelijk. Een 1-jarig kind gebruikt losse woordjes om iets duidelijk te maken, bijvoorbeeld nee of die. Ook de lichaamstaal ontwikkelt zich verder. Het kind leert bijvoorbeeld zwaaien als er iemand weggaat. Een kind van twee jaar gebruikt al meer woorden. Dan kan het woorden combineren en daardoor hele korte zinnetjes maken van

De oorzaak van het achterblijven van de spraak- taalontwikkeling bij jonge kinderen kan heel verschillend zijn. De zorgcoördinator van Integrale vroeghulp zal daarom in gesprek met ouders kijken naar hoe de ontwikkeling er tot nu toe uit heeft gezien. Daarbij kijkt de zorgcoördinator niet alleen naar de woorden die het kind spreekt, maar ook naar de manier van contact maken. Het is ook van belang om te weten op welke manier het kind duidelijk maakt wat het wil. In veel gevallen is er niets aan de hand en komt de taalontwikkeling alsnog goed op gang, eventueel met hulp van een logopedist. De coördinator van Integrale Vroeghulp verwijst ouders daarom regelmatig naar een logopedist. Verder kan ook het contact met andere kinderen, bijvoorbeeld op een peuterspeelzaal of een voorschool, een goede stap zijn om de spraak- taalontwikkeling te bevorderen. Wanneer de achterstand groot is en ondanks hulp aanwezig blijft, is het raadzaam om verder onderzoek te laten doen naar de achterliggende oorzaak. De coördinator of de consulent van MEE kunnen ouders hierbij ondersteunen. < AFSTEMMING

Integrale vroeghulp wil er samen met u voor zorgen dat uw kind zich zo goed mogelijk ontwikkelt. Daarom werken hulpverleners van verschillende instellingen samen in een team. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen zo goed mogelijk op elkaar en op uw wensen worden afgestemd. MEE coördineert deze hulpverlening. Integrale vroeghulp wil ook dat de begeleiding zo vroeg mogelijk start. Hoe eerder, hoe beter. Neem contact op met uw regionale MEE-organisatie of kijk op www.integralevroeghulp.nl

i

STEUNPUNTINFO

www.meewestbrabant.nl

De MEE Steunpunten: ook bij ú in de buurt! MEE WEST-BRABANT | SANNE VERMIJS

NIEUW STEUNPUNT GILZE EN RIJEN

Als u een handicap, chronische ziekte of functiebeperking heeft en op zoek bent naar iemand die er voor u is, dan bent u bij MEE aan het juiste adres, voor informatie, advies en ondersteuning. Ook bij ú in de buurt, want MEE heeft vestigingen of steunpunten in elke gemeente in West-Brabant. Het MEE Steunpunt in uw buurt maakt het voor u gemakkelijk om eens bij de MEEconsulent binnen te lopen of een afspraak te maken. Met de consulent kunt u bijvoorbeeld praten over de problemen die u ervaart in het leven met een beperking. De consulenten van de MEE Steunpunten en vestigingen kennen als geen ander de weg in de regio en in uw gemeente.

MEE Steunpunten

Op 4 juni 2009 opent MEE West-Brabant een nieuw steunpunt in de gemeente Gilze en Rijen. MEE-consulenten Carla van Gorcom en Angelique Govers staan vanaf die datum wekelijks voor u klaar tijdens het spreekuur op donderdagmiddag van 14.00-16.00 uur in:

Cultureel Centum De Boodschap Nassaulaan 62-64 5121 BC Rijen T 076 522 30 90

ETTEN-LEUR

ZUNDERT

Stadskantoor Roosendaalseweg 4 4875 AA Etten-Leur T 076 503 89 39 Woensdagochtend 10.00-12.00 uur

Gezondheidscentrum ‘De Welborg’ De Welborg 14 4881 CZ Zundert T 076 522 30 90 Donderdagmiddag 14.00-16.00 uur

HALDERBERGE - OUDENBOSCH Centrum voor Jeugd en Gezin Julianalaan 4 4731 JN Oudenbosch T 0165 58 74 54 Maandagochtend 09.00-13.00 uur

Wmo loket Gemeentehuis Moerdijk Pastoor van Kessellaan 15 4761 BJ Zevenbergen T 0168 37 36 00 Maandagochtend 10.00–12.00 uur

De vestigingen van MEE West-Brabant bieden kantoorruimte voor al onze werknemers en spreekruimten waar de consulenten cliënten kunnen ontvangen. Op elke vestiging is een informatiecentrum aanwezig. Daar vindt u een ruime sortering informatief foldermateriaal, specifiek gericht op leven met een beperking. U kunt daar vrijblijvend binnenlopen.

ROOSENDAAL

BERGEN OP ZOOM

Het Punt Laan van Brabant 50 4701 BL Roosendaal Tel: 0165 58 03 99 Dagelijks bereikbaar 08.30-12.30 uur

Marslaan 7 4624 CT Bergen op Zoom T 0164 24 88 88

ALPHEN-CHAAM Gemeentehuis Alphen-Chaam Willibrordplein 1 5131 AV Alphen T 013 508 66 66 of T 076 522 30 90 Woensdagochtend 09.00-11.00 uur

MEE vestigingen

MOERDIJK

BAARLE-NASSAU Gemeentehuis Baarle-Nassau Wmo loket Singel 1 5111 CC Baarle-Nassau T 013 507 80 31 of T 076 522 30 90 Maandagochtend 09.00-11.00 uur

RUCPHEN BERGEN OP ZOOM Zorgwijzer Louis Porquinlaan 1 4611 AM Bergen op Zoom T 0164 299491 Woensdagochtend 8.30-12.30 uur

Van Glymesstraat (ingang achterzijde gemeentehuis) 4715 CB Rucphen T 0165 34 32 37 Woensdagmiddag 13.00-17.00 uur

STEENBERGEN DRIMMELEN - MADE Gemeentehuis Park 1 4921 BV Made T 0162 69 01 90 Maandagochtend 09.00-12.00 uur Vrijdagochtend 09.00-12.00 uur

Vraagwijzer Steenbergen Molenstraat 60 4651 CM Steenbergen T 0167 54 11 31 Donderdagmiddag 13.30-16.30 uur

ROOSENDAAL Langdonk 1 4707 TG Roosendaal T 0165 59 32 60

BREDA Heerbaan 100 4817 NL Breda T 076 522 30 90 E [email protected] I [email protected]

mei 2009 MEE Magazine | 7

TRAININGEN, CURSUSSEN EN ONTMOETINGSGROEPEN

MEE SIGNALEERT KNELPUNTEN

www.mee.nl

BREED AANBOD

Sociale vaardigheidscursussen zijn er voor verschillende groepen. Er zijn trainingen of cursussen voor kinderen, voor jongeren of voor volwassenen. MEE organiseert ook allerlei andere cursussen, trainingen en gespreksgroepen. Ze zijn meestal gratis. Neem contact op met de MEE-organisatie in uw omgeving en vraag naar het aanbod. U kunt ook op www.mee.nl kijken of bellen naar 0900 999 8888 (lokaal tarief, u wordt automatisch doorgeschakeld).

Eerst tot honderd tellen, dan pas antwoord geven LANDELIJKE REDACTIE | HEDWICH BREUKER FOTO’S CHRISTIEN CITTERS

Linda Roosloot (36) werkt bij de afdeling Verpakken van een Wswbedrijf. Ze heeft het afgelopen najaar een cursus sociale vaardigheden gevolgd bij MEE. MEE geeft de cursussen overal in het land, soms worden ze trainingen genoemd. Ze zijn er voor kinderen, voor jongeren of voor volwassenen. Linda is er erg tevreden over: ‘Ik heb geleerd dat ik eerst even moet nadenken voordat ik dingen zeg tegen een ander. Dat is moeilijk maar het lukt me wel.’ Het gemeenschappelijke van al deze cursussen of trainingen is het feit dat ze aandacht besteden aan het omgaan met andere mensen. Aan bod komen vragen als: Hoe zeg je nee, hoe maak je duidelijk wat je wilt, hoe maak je een praatje? Er zijn ook verschillen: zo bepaalt de leeftijd van de groepsleden op welke manier de onderwerpen behandeld worden. Een kindergroep leert veel spelenderwijs, volwassenen praten meer. 8 | MEE Magazine

mei 2009

De cursus, of training, bestaat uit tien bijeenkomsten; Linda’s cursus was op de donderdagavond van half acht tot negen uur en er waren steeds twee cursusleiders bij. De opzet van de bijeenkomsten is steeds gelijk: de eerste tien minuten vertellen de deelnemers hoe het de afgelopen week gegaan is. Daarna komt het thema aan bod: de cursusleidster legt hier wat over uit en vervolgens gaat de groep aan de slag met oefeningen. Aan het einde van de avond krijgt iedereen huiswerk mee voor de volgende keer.

‘KIJK NAAR JE EIGEN!’ Bij de cursus van Linda was één van de onderwerpen het ontvangen van kritiek. Linda geeft hiervan een voorbeeld: toen iemand een keertje tegen haar zei dat haar haar niet leuk zat, wilde Linda reageren met: ‘Kijk naar je eigen!’ In plaats daarvan zei ze: ‘Vind je? Jammer, maar ik heb even geen geld voor de kapper.’ Linda heeft geleerd om vooral naar zichzelf te kijken. Ze zegt: ‘Een ander kan je niet veranderen, jezelf wel. Ik heb geleerd na te denken over wat ik zelf doe of zeg. Wat de ander doet of zegt, daar kan ik toch weinig aan veranderen.’ Andere onderwerpen binnen de cursus of training zijn bijvoorbeeld: aangeven van je eigen grenzen, leren nee zeggen en kijken

naar hoe je zelf reageert. Soms spelen de deelnemers een situatie na. De cursusleidster neemt dit dan met video op. Als de deelnemers dit terugkijken zien ze wat er fout ging. Dan spelen ze het nog een keer, maar dan anders. Linda gaat binnenkort samenwonen met haar nieuwe vriend. Ze hebben al een flat gehuurd en die knappen ze nu op, samen met familie en vrienden. Linda en haar vriend hebben allebei de cursus sociale vaardigheden gedaan. Zij heeft er alle vertrouwen in dat ze het goed zullen hebben in hun nieuwe flat. Bovendien heeft Linda nog een hele goede manier van afreageren: wanneer ze geïrriteerd of gespannen is, dan gaat ze zingen. Ze zet de radio aan en zingt de Nederlandstalige liedjes mee. Linda vertelt: ‘Door te zingen kan ik mijn gedachten stoppen, stop ik met piekeren. Dat is een hele goeie manier om ruzie te voorkomen!’ <

VISUELE BEPERKING

www.ooglijn.nl www.visio.org

NA REVALIDATIETRAJECT IS RENNEN-VLIEGEN-PRESTEREN-GEDRAG ERAF, MAAR AMBITIE BLIJFT

Slechtziendheid vreet energie HEFTIG

‘Mijn groepsgenoten waren net als ik. Rond

advies over hulpmiddelen. Kortom, ik leerde op een andere manier met mijn slechtziendheid om te gaan.

de dertig, lekker vlot, druk sociaal leven, net studie afgerond, de eerste tegenslagen al lekker geïncasseerd en in de knel met hun beperking. Shit, dit kon nog wel eens heftig worden.’ (uit het blog van Annemiek van Munster)

Nadat ik op een maandagochtend tentamen deed, ’s middags naar mijn werk sjeesde om ‘s avonds na een snelle hap ook nog eens een cursus te volgen, ging het licht uit. Op weg naar huis, pikdonker, alleen, op een onbekende locatie, viel ik met mijn gezicht op straat. Nadat ik enkele dagen later hersteld was van mijn wonden, kon ik niet meer ‘opstaan’. Na een leven lang bikkelen, jagen, haasten, presteren, vinden dat je het ook

LANDELIJKE REDACTIE | ANNEMIEK VAN MUNSTER

‘Bij mijn slechtziendheid is vermoeidheid de grootste beperking’

FOTO SANNE DIEPENBROCK, WWW.FOTONAARWENS.NL

Sinds haar geboorte is Annemiek van Munster (32) vanwege aangeboren staar slechtziend. Nadat zij vanwege haar beperking op diverse terreinen vastloopt, besluit zij een intern revalidatieprogramma bij Visio ’t Loo Erf te volgen.

alleen moet kunnen en meekomen met de rest, was ik bekaf. En vooral doodmoe door mijn slechtziendheid. Wekenlang kon ik alleen maar slapen. Angsten die al jaren sluimerden werden levensgroot en mijn vertrouwde overlevingsstrategieën konden me hier niet meer uit redden. Een intern revalidatietraject bij Visio ’t Loo Erf bood uitkomst. Ik verliet mijn baan als communicatiemedewerker bij MEE Noordwest-Holland, mijn sociaal leven en mijn huis om achttien weken alleen bezig te zijn met mijn beperking. Vijf dagen per week kreeg ik onder andere computertraining, psychosociale ondersteuning, mobiliteits- en oriëntatielessen, ergotherapie en

Bij mijn slechtziendheid is vermoeidheid de grootste beperking. Hulpmiddelen compenseren mijn gebrek aan zicht redelijk, maar slechtziend zijn vreet energie. Het kleine beetje zicht dat ik over heb, draait natuurlijk overuren. Ik heb veel baat bij de tips van Visio. Veel schijnbaar simpele handelingen heb ik opnieuw moeten leren, nu zonder te kijken. Naast een vergrotingsprogramma op de computer gebruik ik bijvoorbeeld spraakondersteuning. En doordat ik alles met toetscombinaties leer bedienen, hoef ik niet eens meer naar het beeldscherm te kijken. Boeken luisteren, in plaats van lezen. Met taststok lopen en niet zelf ploeteren en op de gok oversteken. Koken op gevoel, geur en gehoor, in plaats van turen. Naast praktische zaken wordt veel aandacht besteed aan verwerking, acceptatie en belastbaarheid. Ik wíl meer dan ik kan. Standaard heb ik twee rustpauzes van een uur per dag nodig, moet ik activiteiten verspreiden en verkorten en een strak slaapschema en dagritme aanhouden. Het kost me veel moeite om mijn leven aan te passen aan mijn beperking en het blijft een strijd. Maar ik luister meer naar mijn lichaam, vang de eerste signalen op en schakel een versnelling terug. Helaas ben je nooit echt uitgerevalideerd. Aangeleerd gedrag dat niet je voorkeur heeft, moet je constant herhalen en bevestigen. Dus dat blijft een aandachtspunt. Het rennen-vliegen-presteren-gedrag is eraf en ik sta nu heel anders in het leven, maar ambities heb ik meer dan ooit. Alleen ga ik deze verwezenlijken op een gezonde manier. Maar niet voordat ik er nog een revalidatietraject van opnieuw 18 weken achteraan plak. Dit keer geheel gericht op het arbeidsproces en terugkeer naar mijn werkplek. < mei 2009 MEE Magazine | 9

VERSTANDELIJKE BEPERKING

www.downsyndroom.nl

Stichting Down Syndroom: bestaansrecht bewezen LANDELIJKE REDACTIE | HEDWICH BREUKER FOTO CHRISTIEN VAN SITTERS

Informatie, interventie en inclusie zijn de kernwoorden voor Stichting Down Syndroom (SDS). De stichting ontstond in 1988 en bood als eerste een oefenprogramma aan, dat ouders met een kind met Down Syndroom thuis konden toepassen. Twintig jaar later is de stichting actiever dan ooit. Ouders vinden er een geduldig luisterend oor en krijgen veel tips en informatie, vaak ook in de eigen omgeving.

Was er twintig jaar geleden nauwelijks specifieke medische kennis over het Syndroom van Down bij huisartsen en medische specialisten, tegenwoordig zijn er specifieke poliklinieken, de zogenaamde Down-poli’s, verspreid over het land. De Downsyndroom Teams kunnen hier eventuele problemen met de gezondheid vroegtijdig behandelen, waardoor de kansen op een goede gezondheid en een betere levensverwachting zijn toegenomen. Medische problemen zijn beter behandelbaar dan twintig jaar geleden. In veel gevallen is de hartafwijking, waar ruim de helft van de Down kinderen KERN

Bij de stichting Downsyndroom worden de regionale afdelingen Kernen genoemd. Op de website www.downsyndroom.nl vindt u per kern de telefoonnummers van de kerncoördinatoren en de contactouders van de SDS-kernen. Dit zijn actieve vrijwilligers die u op lokaal niveau met raad en daad kunnen bijstaan.

10 | MEE Magazine

mei 2009

mee geboren wordt, operatief te behandelen. Daarnaast wordt preventief geneeskundig onderzoek door gespecialiseerde artsen steeds vaker toegepast.

zowel in de beschutte sfeer als in het vrije bedrijfsleven. Want nog teveel mensen met Down Syndroom functioneren qua dagbesteding onder hun mogelijkheden. <

Kinderen met Down Syndroom zijn zeker geen zielige kasplantjes. Ze zijn even lief, ondeugend en eigenwijs als ieder ander kind. Tegenwoordig weten de meeste mensen dat gelukkig wel. Maar de SDS heeft wel hard moeten werken om deze aanvankelijk verkeerde beeldvorming te veranderen. Voorlichting, workshops, campagnes, folders, boekuitgaven en niet in de laatste plaats het blad Down+Up droegen hieraan bij. Zo ook het onderzoek naar de mogelijkheden van de kinderen. Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht. Het trefwoord bij de methodes die vaak wordt toegepast is ‘early intervention’, een vorm van thuisbegeleiding. Ouders leren hun kind vanaf het begin goed te observeren en krijgen suggesties aangereikt (mondeling, op papier, met video’s) om daar in kleine stapjes op voort te bouwen. Daarnaast heeft de SDS vanaf het begin gestreden voor ‘Inclusie’, of te wel het recht van kinderen met Down Syndroom om toegelaten te worden op een gewone basisschool. Het is mede aan de stichting te danken dat ouders tegenwoordig bewust een keuze kunnen maken, in tegenstelling tot twintig jaar geleden, toen toegang tot het regulier onderwijs vrijwel onbespreekbaar was. Is daarmee alles wat de stichting zich zou wensen bereikt? Natuurlijk niet. Aan de weg timmeren blijft nodig. Evenals de steun aan ouders door o.m. de lokale kernen. En de komende jaren is er speciale aandacht voor het creëren van kansen op passend werk,

Nu: Jimmy (17 maanden) Moeder Christien: ‘We zijn direct goed begeleid en opgevangen op de Down-poli in het Amsterdamse VU ziekenhuis.’ Op dit moment komt er wekelijks een spelbegeleidster aan huis. En Jimmy krijgt fysiotherapie en logopedie. Christien: ‘Ik zoek nu veel naar informatie op internet, maar ook het tijdschrift Down+Up lees ik helemaal.’ Tenslotte gaat zij vier keer per jaar naar de bijeenkomst van de lokale SDS-kern.

Toen: Rick (21) Moeder Janny zag toevallig een tv-programma, dat haar op het spoor van een oefenprogramma (‘Kleine Stapjes’) bracht. Er kwam iemand van de thuiszorg langs en ze ging naar informatiebijeenkomsten van de SDS. Maar verder? Janny: ‘We moesten alles zelf uitvinden: welke arts was deskundig, naar welke school kon Rick, waar konden we geschikt speelgoed vinden?’

i

CLIËNTENRAAD

www.meewestbrabant.nl

WAT DOET DE CLIËNTENRAAD?

MEEdenkers namens de cliënten MEE WEST-BRABANT | RUUD KUHN EN SANNE VERMIJS

MEE West-Brabant hecht veel belang aan het betrekken van cliënten bij belangrijke beslissingen. Daarom heeft MEE West-Brabant een Cliëntenraad die meedenkt namens alle cliënten. Deze raad heeft een belangrijke stem in besluiten die rechtstreeks met de dienstverlening aan de MEE-hulpvragers te maken hebben. Daarom vergadert zij regelmatig met de Raad van Bestuur van MEE West-Brabant. Op deze manier kan MEE de belangen van de cliënten nog beter in de gaten houden.

gezamenlijk belang van alle cliënten centraal. Het gaat nooit om een individuele belang van één cliënt. Kortom, de Cliëntenraad praat en denkt mee namens alle cliënten, dus ook namens ú!

MENING ACHTERBAN Omdat de Cliëntenraad de spreekbuis is namens alle cliënten van MEE West-Brabant is het van essentieel belang dat zij regelmatig contact heeft met de ‘achterban’. Daarom ontvangt u als cliënt twee keer per jaar de nieuwsbrief ‘MEEdenker’. Ook zijn de leden van de Cliëntenraad regelmatig bij activiteiten voor cliënten aanwezig. Om nog beter op de hoogte te zijn van wat er leeft, starten zij binnenkort bovendien met de organisatie van ‘cliëntenpanels’. Dit zijn gesprekken waarin u samen met andere cliënten kunt vertellen over uw ervaringen met de informatie en begeleiding die u vanuit MEE heeft gekregen. Meer informatie hierover vindt u op www.meewestbrabant.nl, kijk bij ‘over ons’ en ‘cliëntenraad’. <

ERVARINGSDESKUNDIGEN De Cliëntenraad bestaat uit zeven leden die zich samen inzetten voor de belangen van de cliënt. Alle leden kunnen zich goed verplaatsen in de positie en de beleving van de cliënten van MEE. Ze spreken namelijk uit eigen ervaring. Sommige leden van de cliëntenraad hebben zelf een lichamelijke beperking en andere leden zijn ouders of verzorgers van iemand met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking.

OOK UW STEM LATEN HOREN? De Cliëntenraad is regelmatig op zoek naar nieuwe leden. Heeft u belangstelling voor deelname aan de Cliëntenraad? Of heeft u bijvoorbeeld ideeën over hoe de dienstverlening nog beter kan? Kijk voor meer informatie op www.meewest-

MEEDENKEN EN MEEPRATEN

brabant.nl, bij ‘over ons’ en ‘cliëntenraad’. Of stuur een brief

De Cliëntenraad vergadert ongeveer 6 keer per jaar met de Raad van Bestuur van MEE West-Brabant. In die vergaderingen wordt veel informatie uitgewisseld, zodat de Cliëntenraad en MEE goed op de hoogte zijn van elkaars ontwikkelingen. Ook worden in deze vergaderingen de adviezen van de Cliëntenraad besproken. Het adviseren van MEE is namelijk de belangrijkste taak van de Cliëntenraad. Bij sommige besluiten of voorstellen is de organisatie verplicht om de Cliëntenraad vooraf om advies te vragen. Dat is het geval als die besluiten of voorstellen van invloed (kunnen) zijn op de dienstverlening aan cliënten. Ook kan de Cliëntenraad de organisatie ongevraagd advies geven. Bij het geven van adviezen staat het

of een e-mail naar onderstaand adres. Postadres MEE West-Brabant T.a.v. Cliëntenraad Heerbaan 100 4817 NL Breda E-mail [email protected]

mei 2009 MEE Magazine | 11

KINDEROPVANG

MEE SIGNALEERT KNELPUNTEN

BSO: Bijzonder Schaarse Opvang? LANDELIJKE REDACTIE | DANIELLE WILBRINK

Sandra staat voor het raam in haar appartement in Rotterdam. Het is half vier en de taxi die haar vijfjarige zoontje Joep thuis brengt moet nu ieder moment komen. Met haar ogen op de straat gericht, vertelt Sandra over de ingrijpende veranderingen die zich in de laatste drie jaar afspeelden in haar leven. Op tweejarige leeftijd blijkt dat Joep een ernstige beperking heeft. Voor man Fred blijkt dit emotioneel zo moeilijk te verwerken, dat hij het gezin verlaat. Sandra moet een uitkering aanvragen totdat zij kan gaan werken. ‘De scheiding was een zware klap, terwijl ik zelf ook nog moest verwerken dat mijn zoon heel veel dingen nooit zelfstandig zal kunnen doen,’ zegt Sandra. ‘Joep kan niet op zijn stoel blijven zitten, hij kan zich slecht concentreren en hij kan nog niet praten. Met een consulent van MEE heb ik gezocht naar een goede dagbesteding voor Joep. Ik heb die gevonden bij het kinderdagcentrum. De taxi haalt hem ’s morgens op en brengt hem om half vier weer thuis.’ 12 | MEE Magazine

mei 2009

Sandra ging snel op zoek naar een baan. ‘Ik wil ontzettend graag werken, maar ik moet thuis zijn als Joep thuiskomt. Zoals veel werkende ouders zocht ik daarom een passende buitenschoolse opvang (BSO). Dit bleek moeilijker dan ik had gedacht. Reguliere BSO’s in de buurt kunnen de hulp en aandacht die hij nodig heeft niet bieden. Speciale BSO’s, gericht op kinderen met een beperking, zijn schaars en zitten overvol. Maatschappelijk gezien word ik geacht om mijn kind zelf op te vangen of zelf naar de BSO te brengen, terwijl de sociale dienst en de toekomstige werkgever verwachten dat ik van half negen tot vijf op mijn werk ben. Toen in het nieuws kwam dat basisscholen buitenschoolse opvang moesten gaan regelen, hoopte ik dat er snel iets zou gaan veranderen (basisscholen zijn sinds 1 augustus 2007 verplicht de aansluiting met de buitenschoolse opvang (BSO) te organiseren wanneer de ouder daarom vraagt - red.) Helaas blijkt deze regeling niet te gelden voor kinderen in het speciaal onderwijs en kinderen die naar een kinderdagcentrum gaan.’ Het probleem van Sandra staat niet op zichzelf. MEE signaleert dat steeds meer ouders erg veel problemen ondervinden bij het

combineren van werk en de opvang van hun kind met een beperking. Een moeder vertelt dat zij met haar werkgever heeft kunnen regelen dat zij elf uur thuis mag werken, zodat zij op tijd thuis kan zijn. In de praktijk blijkt dit erg zwaar: van werken komt vaak weinig meer terecht, omdat het kind aandacht nodig heeft en verdient tot het gaat slapen. Oplossingen lijken nog niet in zicht, tot verdriet van Sandra: ‘Ik moet zorgen dat ik er ben voor Joep zolang hij me nodig heeft. Maar waarom in het reguliere onderwijs wel verplichtingen zijn gekomen vanuit de overheid, en dit niet geregeld is voor kinderen met een handicap vind ik onbegrijpelijk.’ <

SIGNALERING

Een van de collectieve taken van MEE is het rapporteren van signalen en knelpunten waar mensen met een beperking mee te maken hebben. Bij de regionale MEEorganisaties worden de signalen geregistreerd. Twee keer per jaar publiceert MEE Nederland een trend- en signaleringsrapportage. Hiermee vraagt MEE aandacht voor de signalen en knelpunten. MEE wil met andere partijen werken aan het oplossen hiervan. De rapportage over 2008 is inmiddels verschenen (zie MEE Idee, op de laatste pagina).

Regelrecht

www.mee.nl

De rubriek REGELRECHT brengt voorlichting over wet- en regelgeving die van belang kan zijn voor de cliënten van MEE. Deze keer over de Pakketmaatregelen AWBZ.

Verlies van begeleiding AWBZ: MEE helpt

LANDELIJKE REDACTIE | ED VERVOORN

Veel mensen met een lichte beperking kregen tot aan 2009 een indicatie voor begeleiding. Die begeleiding hebben zij nodig om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven. Maar per 1 januari 2009 mogen hiervoor geen indicaties meer gegeven worden. Wat nu? MEE vindt het belangrijk dat u toch wordt geholpen. Daarom is er afgesproken dat er een overgangsregeling komt. Begeleiding werd betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de AWBZ. Om precies te zijn: de ondersteunende en activerende begeleiding. Maar de regering vindt dat deze wet teveel is gaan kosten. Daarom mag het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) geen indicaties meer afgeven voor begeleiding aan mensen met een lichte beperking.

Misschien heeft u al een brief gehad van het CIZ waarin dit staat. Als uw indicatie voor begeleiding afloopt, kunt u dit jaar bij MEE terecht. We zoeken samen met u dan naar een goede oplossing.

schien kan iemand u bij bepaalde dingen begeleiden? Wellicht kunnen we uw netwerk (samen) uitbreiden? Bijvoorbeeld met iemand waarvan u niet wist dat hij of zij graag zou willen helpen.

Voor mensen met een ernstige of matige beperking verandert er niets. Zij houden de hulp vanuit de AWBZ. Om wie gaat het dan wel? De regeling geldt voor mensen die een alleen lichte vorm van begeleiding nodig hebben. Bijvoorbeeld iemand die langskomt en helpt met het structuur aanbrengen in de dagindeling. Of iemand die zorgt dat de financiële administratie op orde blijft. Het CIZ bepaalt dit. U krijgt een brief van het CIZ als u geen nieuwe indicatie krijgt. Wanneer krijgt u die brief? Dat ligt eraan tot wanneer uw huidige indicatie loopt. Want tot die tijd verandert er voor u nog niets. In de brief van het CIZ staat dat u voor tijdelijke ondersteuning bij MEE in uw regio terecht kunt.

Als het netwerk niet de goede oplossing kan bieden, kijken we samen verder. Misschien is het toch het beste als u ook geholpen wordt door een steunorganisatie. Vrijwilligers en mantelzorgers kunnen dan een deel van de begeleiding voor u gaan doen. Als het nodig is, kunnen we ook aankloppen bij andere organisaties. Dat kan een school zijn of een welzijnsorganisatie. Met een extra inspanning kunnen zij wellicht toegankelijker worden. Dus nog iets meer voor mensen met een lichte beperking betekenen. Wanneer het echt niet anders kan zullen we, binnen de mogelijkheden, een andere voorziening proberen aan te vragen. < INFORMATIE

TIJDELIJKE ONDERSTEUNING Als uw recht op begeleiding is vervallen, kunt u samen met een consulent van MEE kijken wat hier aan te doen is. Deze ondersteuning van MEE is tijdelijk. Het vervangt niet de begeleiding die u eerder vanuit de AWBZ had.

WAT DAN WEL? MEE gaat samen met u kijken hoe u uw leven zo zelfstandig mogelijk in kunt vullen. Als dat nodig is kijken we hoe uw netwerk (de mensen in uw omgeving) eruit ziet. Denk hierbij aan familie, vrienden of buren. Mis-

Heeft u vanuit AWBZ recht op begeleiding? Per 1 januari is de AWBZ veranderd. Heeft u van het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) bericht gehad? MEE kan u in het jaar 2009 ondersteunen bij het zoeken naar oplossingen als u voor begeleiding geen indicatie meer krijgt. Neem contact op met het MEE-kantoor bij u in de buurt. U kunt ook het algemeen telefoonnummer bellen: 0900 9998888 (lokaal tarief, u wordt automatisch doorgeschakeld). Het adres van uw MEE-organisatie vindt u op een andere pagina in dit blad. U kunt het ook vinden via www.mee.nl .

mei 2009 MEE Magazine | 13

i

IN HET ZONNETJE

www.postbus51.nl www.svb.nl www.vws.nl

Het mantelzorgcompliment DOOR ANJA VERWOLF FOTO GILLES BOEUF

Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald, veelal intensief zorgen voor een chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend gezinslid of familielid of voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun vrienden- of kennissenkring. De overheid heeft als blijk van waardering voor de inzet van deze mensen in 2007 het mantelzorgcompliment in het leven geroepen. Het mantelzorgcompliment is een financiële gift die eens per jaar (in november) door de Sociale Verzekeringsbank (SVB) wordt uitgekeerd aan mantelzorgers die aan bepaalde criteria voldoen. In 2007 en 2008 kwam het mantelzorgcompliment bij minder mantelzorgers terecht dan de overheid zou willen. De staatssecretaris van VWS is daarom van plan om de criteria voor 2009 wat soepeler te maken. Net als in de voorgaande jaren blijft de verstrekking gekoppeld aan de persoon die door de mantelzorger verzorgd wordt. De nieuwe voorwaarde wordt, dat deze persoon (de zorgvrager) moet beschikken over een AWBZ-indicatie voor extramurale zorg met een geldigheidsduur van meer dan 12 maanden of over meerdere aaneensluitende AWBZ indicaties die samen ook een geldigheidsduur hebben van meer dan 12 maanden. Bij deze indicatie(s) wordt er zonder nadere toets van uitgegaan, dat de zorgvrager een mantelzorger heeft en dat die mantelzorger een deel van de professionele zorg voor zijn of haar rekening neemt. Dit hoeft dan dus niet meer (zoals voorheen) expliciet door de indicatiesteller te worden vastgesteld.

Van zorgvragers die mantelzorg ontvangen voor zorg die niet (meer) onder de AWBZ valt, komt de mantelzorger helaas niet voor het mantelzorgcompliment in aanmerking. Dat is vooral jammer, omdat door de recente pakketmaatregelen een flinke groep zorgvragers niet meer in aanmerking komt voor begeleiding vanuit de AWBZ en nu een beroep moet doen op de eigen sociale omgeving voor begeleiding. Daar zou best wat tegenover mogen staan…

Natuurlijk zijn er ook zorgvragers die mantelzorg ontvangen, maar niet beschikken over een AWBZ indicatie, omdat zij bijvoorbeeld (nog) geen gebruik willen maken van AWBZ gefinancierde zorg. Deze zorgvragers kunnen het CIZ (of, indien van toepassing: bureau jeugdzorg) vragen om een zgn. 0-uren indicatie. Indien naar aanleiding van de aanvraag wordt vastgesteld, dat de zorgvrager in principe voor een extramurale AWBZ indicatie in aanmerking komt, maar dat een mantelzorger feitelijk de benodigde professionele zorg biedt (hier blijft de toets dus wel bestaan), kunnen ook de mantelzorgers van deze zorgvragers het mantelzorgcompliment toegekend krijgen.

De nieuwe regeling moet nog worden goedgekeurd door de Tweede Kamer en zal zo snel mogelijk daarna worden ingevoerd. <

14 | MEE Magazine

mei 2009

Iedere zorgvrager die voldoet aan de vereisten om een mantelzorger het mantelzorgcompliment toe te laten kennen, ontvangt van de SVB automatisch een aanvraagformulier. De zorgvrager kan daarop de gegevens invullen van de mantelzorger aan wie het compliment moet worden uitgekeerd. Per zorgvrager komt overigens slechts één mantelzorger voor het compliment in aanmerking, ook al zijn er meerdere mantelzorgers in al dan niet vergelijkbare mate actief.

MANTELZORGCOMPLIMENT

Het mantelzorgcompliment bestond tot nu toe uit een bedrag van 250 euro per jaar. Dit bedrag zal, nu er naar verwachting meer mantelzorgers voor in aanmerking komen, waarschijnlijk worden verlaagd tot 230 euro per jaar.

MEEidee LANDELIJKE REDACTIE | LENY BOERTJES

Brochures en boeken

Het Houvastboek is het papieren geheugen voor iedereen die last heeft van vergeetachtigheid door veroudering, dementie of hersenletsel. Het is zowel een agenda voor 2009, een persoonlijk album als een dagboek Het Houvastboek bevat ook informatie over geheugenproblemen. Het is, kortom, een persoonlijk hulpmiddel dat letterlijk het houvast biedt dat het eigen geheugen niet altijd meer geeft. Auteur(s): M. Allewijn; S. van den Berg; prijs € 32,50/€ 37,-. Te bestellen via www.ikzorgvoorouderen.nl

Zorg en zeggenschap, van ouder tot activist gaat over Syl van Duyn en Beer Boneschansker. Ze zijn de ouders van de meervoudig gehandicapte Hannah. Ze vechten op de zorgmarkt voor een goed leven voor hun dochter. Het meisje kan niet voor zichzelf opkomen en de ouders gooien alles in de strijd. Ze zijn mondig en laten zich niet zo maar alles voorschotelen. Dit wordt ze niet altijd in dank afgenomen. Uitgeverij Boneschansker, ISBN 978.90.9023617.9, Prijs € 19,50

In het boek De wereld van Winnie de Poeh worden de zintuigen van kinderen geprikkeld. Zo zijn alle illustraties voelbaar en zijn de teksten zowel in braille als in gedrukte vorm te lezen. Naast het gebruik van verschillende materialen, is ook een geurplaatje

Ook een idee? Laat het ons weten. [email protected]

aan het boek toegevoegd. Op bijgevoegde cd is de stem van prinses Laurentien te horen, waarop ze drie klassieke Winnie de Poeh verhalen voorleest. Op deze manier komen kinderen spelenderwijs en kinde zonder beperkingen in aanrazond king met lezen. Geschikt voor kin kkinderen mét of zonder leeshandicap. Uitgeverij Rubinstein, ISBN 978 90 4760335 1, IS Prijs € 16,95

M[Xi_j[i

Nederland telt zo’n 35.000 mensen, die beperkt zijn in horen én zien. Hoe beïnvloedt dit hun dagelijks leven en dat van hun omgeving? Welke knelpunten ervaren zij? En hoe kunnen zij ervoor zorgen dat het slechter zien en horen hen zo min mogelijk beperkt? Antwoorden op deze en andere vragen over (leven met) doofblindheid staan vanaf begin februari op de nieuwe websites www.Doofblind.nl en www.Doofblindennetwerk.nl. De eerste site biedt feitelijke iinformatie, de ttweede is vooral eeen ontmoetingsplaats voor doofp blinde mensen b een betrokkenen.

www.belastingvoordeelgehandicapten.nl is een website van de CG-Raad waar u met uw belastingvragen over de aangifte 2008 terecht kan. Komt u er zelf niet uit, vraag dan om hulp bij de aangifte bij uw belangenorganisatie. Allerlei organisaties kunnen u helpen bij het goed invullen van uw aangifte. Ook een aantal patiëntenverenigingen en gehandicaptenorganisaties geeft belastingadvies aan leden en kan u helpen bij het invullen van uw aangifte. Adressen vindt u op de website www.aangifteloont.nl. Diverse MEE organisaties verzorgen ook hulp bij aangifte.

J_fi

Ik heb wat, krijg ik ook wat geeft een overzicht van alle bestaande compensatieregelingen in 2009. De publicatie is geschikt voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Deze brochure is verkrijgbaar bij MEE maar u kunt de brochure ook aanvragen of downloaden bij Postbus 51 www.postbus51.nl. U kunt ook gratis bellen naar 0800-8051.

Eerste Hulp Bij Autisme (EHBA) is een gids met alle informatie over autisme die op internet te vinden is. De EHBA gids is als PDF-document te downloaden via www.autisme.nl

Vanaf eind mei t/m eind september 2009 reist de CliniClowns Theatertour door het land. De tour doet Dordrecht, Amsterdam, Drachten, Weert en Apeldoorn aan. De voorstelling Feest in het Zintuigenrijk is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een meervoudige handicap en kinderen met een (licht) verstandelijke handicap en/of autisme tot 19 jaar: ‘horen, zien, ruiken, proeven en voelen’ staan centraal. Deze voorstelling vindt plaats in een circustent, die van alle nodige faciliteiten voorzien is. Aan deze twee uur durende voorstelling inclusief een broodmaaltijd zijn geen kosten verbonden. Informatie (o.a. de speeldata) op www.cliniclowns.nl/theatertour of via 033 46 99 044.

mei 2009 MEE Magazine | 15

Actueel Informatieavond: ‘Wonen voor mensen met NAH’ Op maandag 18 mei 2009 organiseert MEE West-Brabant een informatieavond over woonvormen voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). De consulenten van MEE vernemen de afgelopen tijd regelmatig dat er behoefte is aan woonvormen die specifiek geschikt zijn voor mensen met NAH. Voor wie leeft met NAH zijn verschillende woonvormen denkbaar. MEE organiseert de informatieavond om mensen met NAH en hun naasten daarin meer inzicht te geven. Tijdens de informatieavond willen wij echter ook graag inventariseren welke wensen en behoeften er bij de bezoekers leven op het gebied van wonen. Het is immers van groot belang dat woonvormen voldoen aan de wensen van de (toekomstige) bewoners. Hebt u NAH en heeft u woonvragen? Dan ontvangt MEE u graag op maandagavond 18 mei van 19.00 uur tot 21.00 uur op het MEE-kantoor aan de Heerbaan 100, 4817 NL Breda. U kunt zich voor deelname aanmelden bij MEE-consulent Ada de Gruijter via [email protected] of T 076 522 30 90.

Theatergroep ‘Sterre’: spelers gezocht! Theatergroep ‘Sterre’ is een Bredase theatergroep voor volwassen theaterspelers met een verstandelijke beperking. De leeftijd van de spelers loopt uiteen van 23 tot 65 jaar. Een cursusjaar bestaat uit 30 lessen waarin twee producties gemaakt worden: een korte voorstelling in het teken van kerstmis en een eindvoorstelling die twee maal wordt gespeeld. Inschrijven voor theatergroep ‘Sterre’ kan via www.nieuweveste.nl. Je kunt ook een inschrijfformulier afhalen aan de balie van Nieuwe Veste, Molenstraat 6, Breda.

Nederlandse Sterrenfestival gehandicaptenmiddag in Zundert Op zondag 17 mei 2009 zijn alle mensen met een handicap - jong of oud, met of zonder rolstoel - welkom op het Nederlandse Sterrenfestival. Familie, vrienden en/of begeleider(s) 16 | MEE Magazine

mei 2009

MEE WEST-BRABANT ACTUEEL

zijn ook welkom. Artiesten die verwacht worden zijn Jeroen Spierenburg, Anita, Withlof en Henk Wijngaard. De festivalmiddag komt mede tot stand door vele gulle sponsoren. Drankjes zijn voor eigen rekening, maar de sponsoren voorzien de bezoekers van gratis snoep, snacks en ijs. Het festival vindt plaats in de superfeesttent nabij café Stuivezand, Bredaseweg 43, Zundert. De tent is ingericht met speciale vloeren, er zijn invalidentoiletten, EHBO-ers en begeleiders. Aanvang is om 12.30 uur, eindtijd 15.30 uur en de entree is gratis. Graag van tevoren aanmelden bij Anita Christianen via [email protected] of 0165 38 72 24

Same! ontmoetingsgroep voor jongeren Same! is een ontmoetingsgroep voor jongeren met een lichamelijke beperking van 23 - 30 jaar. Same! is tot stand gekomen op initiatief van Janneke Pals met hulp van MEE-consulente Renata de Jong. Samen vonden ze de eerste leden voor de ontmoetingsgroep. Inmiddels organiseert Same! twee keer per maand activiteiten in Breda, zoals bioscoopbezoek, een kroegentocht of gewoon een avond bij iemand thuis samenkomen en kletsen. Same! kan nog leden gebruiken maar is vooral hard op zoek naar vrijwilligers om de groep te begeleiden tijdens de uitstapjes. Interesse? Stuur dan een e-mail naar [email protected].

G1-voetbalteam van RKVV JEKA kampioen! Voetbalvereniging JEKA in Breda heeft drie voetbalelftallen voor mensen met een verstandelijke beperking, namelijks voor kids, jongeren en volwassen. Cornee Polling is Trainer van JEKA- G1 en JEKA G-kids. Trots vertelt hij: ‘Bij de allerkleinsten maar ook bij het tweede en het eerste elftal zijn er door inzet en enthousiasme mooie successen behaald in het seizoen 2008-2009.’ Grandioze afsluiter voor JEKA G-1 was het behalen van het kampioenschap op 8 april. ‘Het was een zinderende wedstrijd’, aldus Cornee. Hij ziet de toekomst van het G-voetbal binnen JEKA met veel plezier tegemoet en voorspelt: ‘Met de steun van JEKA, ouders, trainers en begeleiders maar vooral ook van de spelers en speelsters, zullen vast nog veel

i

www.meewestbrabant.nl www.nieuweveste.nl www.rkvvjeka.nl

meer mooie sportmomenten volgen op Sportpark ‘tussen de Leijen’ in Breda.’ Interesse in de G-teams van JEKA? Kijk dan eens op www.rkvvjeka.nl

Cursusrooster najaar 2009 In mei 2009 verschijnt de planning voor het najaar van 2009 op onze website en kunt u zich aanmelden. MEE verzorgt dan ondermeer weer de cursus Sociale Vaardigheden (SoVa). Op pagina 8 leest u daarover meer. De cursus bij MEE West-Brabant beslaat twaalf bijeenkomsten van elk twee uur. Er wordt gewerkt met rollenspellen, zonder gebruik te maken van video-opnamen. Deelname aan de SoVa-trainingen is kosteloos. Zie voor informatie www.meewestbrabant.nl, menukeuze ‘cursussen’.

Kom ook naar autismesoos Autopia Twee keer per maand organiseert Surplus Welzijn ‘Autopia’, een soos voor mensen vanaf 16 jaar met een vorm van autisme en een normale begaafdheid: • De soos vindt twee vrijdagen per maand plaats in Jongerencentrum de Kelder (Tweeschaar 12, Breda). • De soos begint om 19.30 uur en duurt tot 21.30 uur. Deelname kost € 2,- per keer. • Elke laatste soos van de maand wordt een film gedraaid met een aan ASS (AutismeSpectrumStoornis) gerelateerd thema. Interesse? Neem voor data, een overzicht van de activiteiten of andere informatie contact op met Kelly Meeuwisse via [email protected] of 06 53 44 69 34.

Wijzigingen in de AWBZ Over de veranderingen ten gevolge van de AWBZ-pakketmaatregelen is inmiddels veel meer informatie beschikbaar (zie ook pagina 13). Wilt u weten wat de AWBZ-pakketmaatregelen voor u betekenen? Op donderdag 28 mei organiseert MEE West-Brabant een informatieavond in Breda. Kijk voor meer informatie op www.meewestbrabant.nl. Hier kunt u ook de digitale AWBZ-folders downloaden. Liever een persoonlijk advies? Bel dan gerust naar MEE, 076 522 30 90.