FOVIG NIEUWS. Interview met Laura v.d. Lip Timo en ergotherapie Easy walk leert lopen ALV 20 mei 2006 Kinderboeken in grote letters

FOVIG NIEUWS NUMMER 2, JUNI 2006

■ ■ ■ ■ ■

Interview met Laura v.d. Lip Timo en ergotherapie Easy walk leert lopen ALV 20 mei 2006 Kinderboeken in grote letters

Colofon FOVIG NIEUWS Is een uitgave van FOVIG, Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. FOVIG wil ouders helpen antwoord te zoeken op vragen die hen bezighouden, hen in contact brengen met andere ouders en met elkaar de belangen van ouders en kinderen behartigen. FOVIG doet dit onder meer door elk kwartaal het FOVIG NIEUWS uit te geven, ouderdagen te organiseren, ouder tot oudercontact op regionaal niveau te stimuleren en aanwezig te zijn bij relevant overleg. Abonnement Een abonnement op het FOVIG NIEUWS loopt van januari t/m december. Als u halverwege het jaar lid wordt, ontvangt u de eerdere uitgave(n) van dat jaar alsnog. Landelijk bureau FOVIG Bezoekadres: Postadres: Heuvel 1a Postbus 110 5126 CN Gilze 5120 AC Rijen Tel. 0161-45 44 22 E-mail [email protected] website www.fovig.nl Postbank 440 22 61 t.n.v. FOVIG, te Rijen KvK: 40 51 72 00 00 00 Redactie FOVIG NIEUWS Iris Stekelenburg-van Halem (ABC Redactie, Culemborg), Angelette van der Lip, Irma Olink, Margriet van Peursen, Astrid Vugts Opmaak en druk (beide gesponsord!!!) Met dank aan Proson en Rank Xerox. Activiteiten - Informeren van ouders door o.m. het uitbrengen van een blad en relevante informatie per mail toe te sturen. - Geven van gerichte informatie en voorlichting. - Volgen van relevant overheidsbeleid. - Belangenbehartiging. - Lotgenotencontact - Informatievoorziening - AWBZ- en andere zorggerelateerde informatie verstrekken en ervaringen uitwisselen. - Bijeenkomsten organiseren voor en door ouders en kinderen.

- Signaleren van nieuwe ontwikkelingen in de zorg en hulpmiddelen voor blinde en slechtziende kinderen. - Vertegenwoordigd zijn bij relevante overlegstructuren, zoals de overheid, CG-raad, NPCF, CVZ, RPCP, FSB en CLV. - Bijwonen van symposia/werkgroepen over zorggerelateerde weten regelgeving. - Onderhouden van contacten met regio-ouders en stimuleren van regionale activiteiten en lotgenotencontact. - Onderhouden van contacten met regionale centra, onderwijsinstellingen, VIVIS-overleg, FNB en OCW. Bestuur FOVIG Voorzitter: Angelette van der Lip-Akkermans, tel. 0161-23 02 05, e-mail: [email protected] Secretaris: Rob van der Wiel, tel. 076-52 16 661, e-mail [email protected] Ad interim: Ludo Hardeman, [email protected] Penningmeester: vacant Bestuursleden Marianne Kooij, tel. 035-69 22 648, e-mail [email protected] Anneke Mink, tel. 0412-62 63 24, e-mail: [email protected] Ledenadministratie Mevr. A. van der Lip, tel. 0161-23 02 05 Financiële administratie Fred Dijkstra, tel. 010-20 20 578, e-mail: [email protected] Juridisch steunpunt (van de CG-raad) Tel. 035-67 22 666 op werkdagen van 10.00 uur tot 13.30 uur. E-mail [email protected] FOVIG draagt geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van berichten. Afdrukken van berichten betekent niet dat FOVIG betreffende producten of diensten aanbeveelt. Inleveren kopij 14-7-06 20-10-06

FOVIG NIEUWS nr.3 (september) nr.4 (december)

Twintigste jaargang - nr. 2, juni 2006

INHOUD VAN DE VOORZITTER Hoe het allemaal begon…

4

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU FOVIG-Nieuws gesponsord! Bedreigingen Aftreden bestuur Verzoek Petitie ALV 20 mei 2006 Stukken Kralenrups en Woolly pen Ziezo-beurs Hebben jullie het over mij?

6 6 7 7 8 10 10 11 12 12

WETWIJS WMO

13

ERVARINGEN Slechtziendheid Ergotherapie bij Timo Merlan en zijn handicap Interview Laura van der Lip Berry den Brinker Uveïtis-weekend

14 15 17 18 19 20

HULPMIDDELEN Easy walk leert lopen BasicPhone

22 23

SCHOOL, STUDIE, WERK Hé jongens en meiden! Meld- en Adviespunt LGF Beeldschermexamens BS&BS Wajong Werken in de uitzendbranche

23 24 24 24 24 25

VRIJE TIJD TV kijken Geweldige skidag Fitness Wijzigingen lectuurvoorziening Lezen Kinderboeken in grote letters Voelboeken Nieuwe spelletjes Aangepast speelgoed GroupActive Kubes

25 27 27 28 28 29 29 30 30 30 30

COLUMN Merel naar school

32

BERICHTEN Onderzoek financiële positie

32

DOCUMENTATIE Leidraad door het donker Boekjes voor broers en zussen Nieuwe brochure Rugzak Websites

33 33 33 34

OUDER-OUDER CONTACTEN Leestips gevraagd Contactgroep Albinisme Contactgroep Uveïtis Contactfamilies per provincie Contactfamilies per oogafwijking

34 34 34 34 35

BESTELLIJST

BIJ DE FOTO’S OP DE COVER - Laura op kamp in Rusland - Timo krijgt ergotherapie - Marion Nijhof tijdens de ALV

VAN DE VOORZITTER Hoe het allemaal begon… Door Angelette v.d. Lip De FOVIG-uitdaging voor mij is begonnen met een enkele avond vergaderen en meedenken. Uit nood geboren, omdat er niemand anders beschikbaar was op dat moment. Op een dag las ik in het FOVIG-Nieuws een oproep voor secretaris. Ik trok de stoute schoenen aan en belde Nanda Rief, toenmalig bureaumedewerkster. Zij zei: ‘Kom alsjeblieft, we hebben jonge ouders nodig.’ Ik heb haar mijn beperkingen en mijn leeftijd verteld en aangegeven dat ik het wilde proberen. Ik gaf aan dat ik wel wat kan, maar bij veel zaken hulp en ondersteuning nodig heb. Ik kwam op een avond naar Utrecht en werd daar verwelkomd door het toenmalige bestuur, waaronder Greet, Henk, Rob, Rein, Roeland en Nanda. Na een poosje - toen ik een

Voorzitter sinds 2003 Al met al mag ik sinds 2003 uw FOVIG-voorzitter zijn en zit mijn tijd er in november a.s. op. Ik zal afscheid nemen en terugtreden. De emoties die gepaard gegaan zijn met deze kwestie, hebben me wederom terug gezet in de tijd en me doen inzien dat ik niet geschikt ben mee te draaien in het dagelijks leven. Ik kan geen ´nee´ zeggen en dan overloop je jezelf. Alles en iedereen moest tevreden gesteld worden, het zegt iets van mijn beperking. Ik moest van alles, helaas. Was als een spons in mijn obsessie. Dankzij velen die me ondersteunden, is me dat gelukt. Zonder deze ondersteuning was het niet mogelijk geweest. Ik wilde graag meedoen, mee denken en actief in het sociale leven als vrijwilliger bezig zijn. Het is een enorm mooie tijd geweest, waarin ik me verrijkt heb met lieve mensen om me heen. Ik heb veel know how gekregen over de visuele handicap en ik ben blij dat ik u allen heb mogen leren kennen. Beetje bij beetje is FOVIG weer op de agenda gekomen, weet

4

FOVIG Nieuws 2 - 2006

beetje snapte waar het over ging - mocht ik naar de Commissie Lectuur Voorziening. Daar waren nog geen ouders vertegenwoordigd. Ik heb me er voor zo ver mogelijk in verdiept en mocht blijven als ouder vertegenwoordiging. Later verhuisde FOVIG naar het Jaarbeursplein. Nanda ging met de VUT en er kwam een nieuwe bureaumedewerkster. Na een poosje vond zij ander werk en is vertrokken. Het FOVIG-bureau moest bemenst, maar we hadden niet zo snel iemand. Daarom reisde ik, met aangeboden steun van mijn vader, twee dagen per week vanuit mijn zuidelijke woonplaats naar Utrecht om het bureau draaiende te houden, waar mogelijk met steun van Henk, Greet en enkele nieuwe bestuursleden. Later kwam Gemmy ons versterken. Zij had heel veel kennis van zaken en heeft veel voor FOVIG betekend. Ik vond het erg jammer dat we ook van haar afscheid hebben moeten nemen. Na vele jaren inzet hebben we in 2002 afscheid genomen van Henk en Greet. We hebben altijd contact gehouden. Dat was heerlijk, want we konden altijd terugvallen op hen. Ook nu waren zij weer van de partij en stonden achter het FOVIG-bestuur.

men wie we zijn en waar we voor staan. Het is van groot belang dat FOVIG voort bestaat. Het is van enorm belang voor de zorgverstrekkers en de ministeries dat je een stem hebt als ouders. Laat die niet verloren gaan! Voor mij was het mede een proces van rouwverwerking vanwege de oogaandoening van mijn kanjer, dochter Laura. Ik kan het maar geen plaatsje geven. Steeds denk ik: het is nu goed. Maar dan komt er weer een ander tijdperk met betrekking tot scholing, stage, operatie of tegenslag. En steeds weer klim ik overeind. De FOVIG hield me op de rails en ik functioneerde dankzij de ondersteuning van mijn directe omgeving en bestuur. Ik mocht uw FOVIG-voorzitter zijn en vond dat een hele eer. Als ik maar mezelf mocht blijven binnen mijn tijd en mogelijkheden. En die waren helaas beperkt, want vaak doe ik even iets en dan weer iets anders. Concentratie hopeloos. Angst en paniek is er vaak. Structureel functioneren lukt niet vanwege de stemmingswisselingen. Niet velen hebben mijn pijn en verdriet gezien,

VAN DE VOORZITTER evenals mijn enorme stemmings-wisselingen. De meesten zagen mij als die flinke vrouw, dat Rubens-type. Maar niet veel mensen hadden in de gaten dat het een gemaskeerde depressie is. Mijn obsessie, mijn verstoppen in veel bezig zijn voor FOVIG, het altijd klaar staan voor ouders, heeft toch heel wat gebracht, veel waarde-ring. Alleen nu zie ik dat ik niet aan mezelf mocht denken en mijn gezin en dat ik terug moet uit het verstoppen en moet proberen de beperkingen en de problematiek te aanvaarden. Ik draag FOVIG over aan een nieuwe club bestuursleden en hoop op afstand te mogen ondersteunen, waar mogelijk. Met excuus als ik iets fout heb gedaan, voor wie dan ook. Mijn ziektebeeld bracht mee, dat ik niet alles overzag. Dank Ik ben mijn ouders, gezin, familieleden, (ex-) bestuursleden en overige direct betrokken ondersteuners enorm dankbaar. Want zonder hen was ik in mijn functioneren niet geslaagd. Zij hebben gezorgd dat ik niet in een sociaal isolement kwam, maar hebben mijn mogelijkheden benut en me tot rust gemaand. Er was respect voor een ieder binnen zijn mogelijkheden. De periode na november 2005 waren er heel veel lieve mensen die me de kracht gaven door te gaan. Ik wil Marianne Kooij met nadruk bedanken. Want zij is tot het laatst toe FOVIG en mij blijven ondersteunen. Vanaf augustus a.s. gaat zij naar Afrika, want dat is haar uitdaging. Marianne, je hebt me gecoacht tot het eind en tot het niet meer mogelijk was. Dank je wel, want zonder jou had ik het niet gered zover te komen. Je geloofde in mij en gaf me moed door te gaan in mezelf te geloven, mijn mogelijkheden te benutten. Ik wens mijn opvolgers en het gehele team heel veel succes en als het nodig is, weet men mij te vinden. Afscheidssymposium? Graag wil ik nog voor alle aftredende en exbestuursleden een afscheidssymposium organiseren in november a.s. over chronische rouw en de beleving van ouders bij het krijgen van een kind met een beperking. Of deze wens in vervulling mag gaan, hangt af van het feit of we nog van PGO financiële ondersteuning mogen ontvangen. Er is subsidiegarantie voor

2006 en nadat Fred Dijkstra een en ander heeft verwerkt, hopen we dat we voldaan hebben aan de door PGO gestelde criteria en gaan verder met professionalisering van de FOVIG. Ik weet in ieder geval iemand die heel blij is met mijn terugtreden. Dat is mijn dochter Laura: ‘Mama, ben je er dan weer voor mij???!’ De les die ik geleerd heb is dat ze geen kind is met een handicap, maar met mogelijkheden.

Laura: een kind met mogelijkheden! Afscheid nemen is met zachte vingers wat voorbij is, dicht doen. Verpakken in een goede gedachte, ter herinnering. Boodschap De volgende boodschap die ik van Ludo mocht ontvangen, wil ik u niet onthouden. Het zijn vaak gebeurtenissen in je leven, waarvan je lessen kunt leren voor jezelf. Als je dit inzicht hebt, is dit de eerste stap op de goede weg. Maar lukt dit niet en zijn de gevolgen hiervan een blijvende stroom van tegenslagen, dan is dat jammer, maar niet meer of minder dan dat. Toch is het zo dat je van de dingen waarmee je het meeste moeite hebt, het


5

VAN DE VOORZITTER meeste kunt leren. Openstaan voor hulp van anderen kan heel nuttig zijn. Zij kunnen je helpen door ‘gereedschappen’ aan te reiken, je inzicht te vergroten, door bijvoorbeeld op een andere manier om te gaan met gebeurtenissen. Het gaat er immers om de weg van je leven goed af te leggen, het doel bereiken is slechts een bijzaak. De snelheid en de afstand op deze weg doen er niet toe, dit pad is het doel, niet de weg naar het doel toe. Iedereen die met jou deze weg wil bewandelen is welkom. Het maakt niet uit of ze nu een kort of lang stuk met je meelopen. Het gaat in het leven niet om doelen, niet om vooropgestelde verwachtingen, dat leidt immers tot teleurstellingen. Het is belangrijk je grenzen aan te geven, maak je (on)mogelijkheden duidelijk en bespreek ze, dit is juist een teken van sterkte en niet van zwakte. Als je vervolgens daarop aangevallen wordt, weet dan dat dit mensen zijn die niet eerlijk naar zichzelf zijn en niet van zichzelf houden. Je valt immers mensen niet aan op hun zwakke punten, dat zou je zelf ook niet willen ondergaan. Je tracht ze te ondersteunen, door ze te empoweren of goede ondersteuning te bieden, waar uiteraard ook grenzen aan zijn. Een aanval op zwakke punten, maakt dat mensen onderuit gehaald worden. Als ze daar gevoelig voor zijn, kunnen zij schaamte gaan ondervinden en zich minderwaardig gaan voelen en dat maakt hen via die weg van angst, makkelijk beïnvloedbaar. Zo worden zij een kwetsbare prooi voor manipulatoren, die hebben hier een antenne voor en doen niets liever dan manipuleren, ter eer en glorie van zichzelf. Ik nodig echter een ieder uit de weg van het leven te bewandelen, met of zonder mij, dat is niet relevant. Het liefst samen en zonder een afstand limiet, echter op basis van respect voor je medewandelaars en zolang het voor ieder een fijne tijd weerspiegelt.

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU FOVIG-Nieuws gesponsord! Voor u ligt een uitgave van het FOVIG-Nieuws, ditmaal gesponsord door Proson en XEROX. Wij zijn zeer dankbaar voor hun aanbod FOVIG in deze tijd te ondersteunen.

www.proson.nl

6


Bedreigingen Het FOVIG-Nieuws heeft dit keer een wat ernstige ondertoon, gezien de bedreigingen die ons boven het hoofd hangen: er zijn niet voldoende bestuursleden en de nieuwe subsidieregeling waardoor het fundament onder FOVIG wordt gehaald. Er is een omvorming aan de gang rondom subsidieverstrekking. De subsidie komt sinds enkele jaren niet meer direct van het ministerie van VWS maar via het PGO. Dit fonds staat onder direct toezicht van VWS. De minister heeft opgedragen het te vereenvoudigen, danwel tot een beheersbare subsidieregeling te maken. Heel belangrijk is dat er slechts één organisatie per handicapdoel subsidie gaat krijgen. Dit kan betekenen dat men in Den Haag vindt dat wij als FOVIG geen gelden meer behoeven. De nieuwe regeling houdt namelijk geen rekening met de bijzondere functies en taken van ouderorganisaties en de minister blijkt ongevoelig voor de argumenten om de belangen van ouders te waarborgen. Er is veel

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU correspondentie gevoerd met de Tweede Kamer en er is veel onrust onder de ouders en betrokken organisaties. FOVIG is met de andere ouderorganisaties (TROP) om tafel gaan zitten. Op 18 mei jl. hebben we een petitie aangeboden (zie elders in dit blad). We wachten af, met grote vrees. Het is een tijd geweest die je niemand wilt laten meemaken. Het was voor ons na vele jaren gezamenlijk als team inzet een kwestie van Luctor et Emergo (ik worstel en kom boven).

Aftreden bestuur We hebben als bestuur geprobeerd FOVIG draaiende te houden op de ons bekende wijze: met en voor elkaar. In deze roerige tijden hebben velen binnen en buiten de FOVIG het vertrouwen in de FOVIG uitgesproken. Degenen die contact opnamen of uitspraken dat ze vertrouwen hadden in FOVIG, zijn we dankbaar. Het waren er velen op alle niveaus: zoals ouders, diverse samenwerkingsverbanden, AOB’ers, directeuren van de regionale instellingen, mensen van de CG-raad, stichting De Ombudsman en stichting Desgevraagd. Al met al was het enorm en dat hadden we heel hard nodig. FOVIG doet er alles aan om te kunnen voortbestaan. Als rechtspersoon worden we gehoord en als individuele ouder is het heel hard knokken. Het huidige FOVIG-bestuur is tot de conclusie gekomen dat we het niet langer kunnen volhouden. Wij hebben alles kunnen uitleggen, maar niet langer de kracht door te gaan. We treden dan ook allen officieel af in november a.s. tijdens de algemene ledenvergadering en willen het anderen laten overnemen, indien nog mogelijk gemaakt door PGO. Er zijn diverse verklaringen naar de benodigde betrokkenen gegaan. Deze zijn op te vragen bij het FOVIG-bureau, omdat we transparant willen zijn naar onze achterban. In de verklaring staat onder meer dat het bestuur uit niets was gebleken, dat beschuldigingen geuit naar de voorzitter, enige grond van waardheid bevatten en dat de voorzitter steeds in overleg gehandeld heeft en haar geen verwijtbaar gedrag is te verwijten. We deden de zaken op de FOVIG-manier met en voor elkaar, op de goedkoopst adequaat mogelijke wijze. Teamspirit was er. Vele vrijwilligers de-

den wat ze konden binnen hun mogelijkheden, gesteund door elkaar. Het hartverwarmende in deze kwestie was dat we nog steeds als team achter elkaar stonden, zelfs oud-bestuursleden. We spreken dan ook de wens uit dat het nieuwe bestuur dit mag voortzetten met ondersteuning van de ambassadeur van de FOVIG. Want we krijgen als het goed is een vrijwillige ambassadeur die het hart op de goede plaats heeft, de FOVIG-doelstelling uitdraagt en veel weet, netwerken heeft, informatie weet te delen en over te dragen aan de nieuwkomers. Het nieuwe bestuur zal het beleid bepalen en de regels stellen op een professionele wijze. Het huidige FOVIG-bestuur heeft steeds binnen zijn mogelijkheden en beperkingen gefunctioneerd en dat viel niet mee. Maar er is veel bereikt, met ups en downs.

VERZOEK Contributie Wij willen u dringend vragen voor 2006 via bijgevoegde acceptgiro minimaal 17 euro over te maken (Meer sponsoren mag ook!) Zodat FOVIG in ieder geval nog tot eind 2006 kan draaien binnen de mogelijkheden. Als er geen nieuwe bestuursleden beschikbaar zijn, is er na 2007 geen FOVIG meer. Zaken zullen dan in 2006 moeten worden afgewikkeld.

E-mailadres Mocht uw e-mailadres nog niet bij FOVIG bekend zijn, wilt u dat dan doorgeven? Wij kunnen u dan nu en in de toekomst (ook) digitaal op de hoogte houden.


7

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU PETITIE FOVIG en de andere ouderorganisaties hebben op 18 mei jl. de volgende petitie aangeboden in Den Haag. Onderstaande verenigingen zijn ouderen familieorganisaties van kinderen met diverse handicaps of beperkingen zoals auditief, visueel, verstandelijk of lichamelijk gehandicapte kinderen, kinderen met neurocognitieve stoornissen. Zij constateren dat: 1. mensen met een handicap of stoornis veelal vertegenwoordigd dienen te worden door ouders/verwanten; 2. de positie van (vertegenwoordigers van mensen met een handicap of stoornis ten opzichte vanzorgaanbieders en verzekeraars een zeer ondergeschikte en daardoor kwetsbare is; 3. de ouder- of familieorganisaties een onmisbare rol vervullen voor de wettelijke vertegenwoordigers van (de ouders van) kinderen met specifieke problemen, door ● individuele ouders te adviseren en te ondersteunen; ● hun belangen te behartigen op lokaal en landelijk niveau. 4. het doel van deze ouderen familieorganisaties is: ● het bevorderen van invloed van de ‘derde partij’ c.q. hun ouders en familie bij (zorg-)instellingen en verzekeraars; ● het bevorderen van invloed op het beleid van de overheid; ● het beschikbaar maken van informatie over de kwaliteit van dienstverlening om keuzes te kunnen maken en om meer inzicht te krijgen in het beleid van organisaties of overheid; ● optreden als vraagbaak voor individuele ouders; ● ondersteuning bij conflictbeslechting door zich laagdrempelig in te zetten voor verbetering van de dienstverlening en daarbij de ombudsfunctie voor maatschappelijke dienstverlening te vervullen; 5. deze rollen zich niet alleen voltrekken op het terrein van zorg, maar op het levensbrede terrein. Zij overwegen dat: 1. het absoluut noodzakelijk is dat de positie van de derde partij versterkt wordt; 2. daarvoor ook middelen noodzakelijk zijn; 3. de huidige middelen die de ouderen familieorganisaties van de overheid ontvangen in vergelijking met de andere partijen zeer onevenwichtig zijn; 4. de rol van de ouderen familieorganisaties gewaarborgd dient te worden door dwingende regelgeving die bepaalt dat de invloed en betrokkenheid van ouderen familieorganisaties nodig is vanwege haar ervaringsexpertise; 5. de overheid de verantwoordelijkheid heeft om ouderen familieorganisaties als tegenkracht goed te laten functioneren als derde partij naast (zorg-) organisaties en verzekeraars door hen te betrekken bij afwegingen en het stellen van prioriteiten en daarvan te leren; 6. de overheid de ouderen familieorganisaties expliciet en volwaardig dient te faciliteren zodat bovengenoemde activiteiten uitgevoerd kunnen worden om de positie van ouders (van cliënten) als gelijkwaardige tegenspeler te waarborgen; 7. er naast middelen op het terrein van zorg ook middelen voor het levensbrede terrein noodzakelijk zijn. Zij verzoeken de vaste kamercommissie voor VWS: er voor zorg te dragen dat: 1. ouderen familieorganisaties erkend worden als belangenbehartiger van mensen met een handicap of stoornis; 2. ouderen familieorganisaties daarom erkend worden als te subsidiëren organisaties; 3. er in de subsidiesystematiek geen onderscheid wordt gemaakt op grond van de identiteit van organisaties; 4. er 5 promille van het zorgbudget ter beschikking komt ten behoeve van ondersteuning van de derde partij voor zorggerelateerde activiteiten; 5. er daarnaast middelen komen voor activiteiten op het levensbrede terrein. Getekend door: alle deelnemende organisatie die ouders vertegenwoordigen genaamd dit maal return of the parents TROP

8


NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU Petitie t.b.v. ouders van kinderen met een beperking, mei 2006 Door Ludo Hardeman, ervaringsdeskundig ouder van twee kinderen met een beperking Een groot aantal landelijke verenigingen van ouders en familieleden van kinderen met diverse handicaps of beperkingen, zoals: auditief, visueel, verstandelijk of lichamelijk gehandicapte kinderen of kinderen met neurocognitieve stoornissen, hebben het ministerie van VWS 18 mei jl. een petitie aangeboden. De reden: hun bestaansrecht als belangenbehartiger voor ouders is in gevaar. De overheid wil nog effectiever omgaan met subsidies, dus bezuinigingen. Er worden onvoldoende garanties of alternatieven geboden voor de ouders, door de overheid, als het gaat over het krijgen van de voor hen onmisbare adequate informatie en ondersteuning, op een voor hen vindbare plek. Dat dat vele jaren lang onvoldoende gebeurt, wordt keer op keer onderstreept door de diverse wetenschappelijke onderzoeken. Als ouders al de juiste informatie en ondersteuning krijgen, is dit veelal afhankelijk van personen, aldus een van de conclusies van het recent verschenen Sociaal Cultureel Planbureau rapport, SCP: Jeugd met beperkingen. Diezelfde ouderorganisaties zijn nu juist destijds ontstaan omdat onze gekozen volksvertegenwoordigers onvoldoende in staat bleken alle belangen van kinderen met een beperking adequaat te kunnen behartigen. Wat was de positie van de individuele ouders en welke kant gaat het nu op? De wet zegt dat de overheid effectief beleid moet maken, met en ten behoeve van de doelgroep en hen daarover moet informeren en hen ondersteuning moet bieden. Ondanks deze rechten van die doelgroep, hebben individuele ervaringsdeskundige ouders vaak geen of onvoldoende invloed op beleid, wat gericht is op hun kinderen. In plaats daarvan hebben in toenemende mate professionals, scholen/instituten en zelfs diverse onafhankelijke organisaties*, die ook nog eens gedelegeerde taken van diezelfde overheid uitvoeren, de (onderhandelings)plaats van de ou-

ders ingenomen, of zijn dat van plan. Zij evalueren onder elkaar of zij hun taken wel goed uitgevoerd hebben, veelal zonder de ervaringsdeskundige ouders. Hun reden is het economisch belang, hun bestaansrecht, iets wat bij hen veelal centraal staat. Het belang van onze kinderen staat bij hen niet automatisch altijd op de eerste plaats. Omdat de overheid deze gesprekspartners bij beleidsvoorbereiding betrekt, hebben dezen op diverse onderdelen een onevenredig grote invloed op het maken, uitvoeren en evalueren van beleid gekregen, wat bedoeld is voor onze kinderen. Ouders daarentegen stellen hun kind wel centraal, vandaar dat bij hen ook de verantwoordelijkheid over hun kind ligt. Ouders zijn dus de enige echte ervaringsdeskundige gesprekspartner, juridisch gezien. Hun ervaringsdeskundigheid is bij uitstek een goede basis tot adequaat beleid te komen. Zij zeggen onomwonden waar het goed en waar het fout gaat, ten minste als ze mondig kunnen, willen en durven te zijn. Immers zij moeten dan, veelal individueel, kritiek uiten aan diegene waar ze afhankelijk van zijn. Bij diepgaande onenigheid rest hun niets anders dan de langdurige weg (21 weken) van beroep en bezwaar. Als ze dat dan al durven en doen, zullen ze op zijn minst goed geïnformeerd moeten worden en adequate ondersteuning moeten krijgen en wel op een voor hen vindbare plek. Iets waar ze wettelijk gezien recht op hebben. Maar ondanks hun rechten, zoals beleid mee vorm geven en evalueren, komen zij steeds verder buiten spel te staan. Als hun positie niet versterkt wordt, zal de komst van de WMO, die uitgaat van de zelfredzaamheid van het individu, hun positie verder verzwakken. Dit ondanks de nog uit te breiden steun van wetten zoals: de wet gelijke behandeling en de anti discriminatie wet. Structurele oplossings-richtingen Steeds opnieuw moeten ouders hun plaats aan de onderhandelingstafel veroveren, als zij tegenover goed opgeleide professionals zitten en ook voor hun kinderen de beste opleiding proberen te verwezenlijken. Om daar een eind aan te maken het volgende voorstel. Wat we missen, is een onafhankelijke gedecentraliseerde organisatie met een ‘platte’ structuur,


9

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU voor mensen/kinderen met een beperking, wat een combinatie zou kunnen zijn van een vakbond/consumentenbond. Zij kunnen gevraagd en ongevraagd zeggen wat er zich afspeelt aan de basis en adviezen uitbrengen, die niet zonder deugdelijke argumenten genegeerd mogen worden. Zij spreken niet namens de ouders van kinderen, kunnen hen wel ondersteunen, adviseren, informeren, doorverwijzen, publicaties verrichten enzovoort en dat allemaal op een voor de ouders vindbare plek. De juridische bevoegdheid moet uiteraard bij de ouders zelf blijven, er kan immers alleen namens hen gesproken worden, als men hun mandaat heeft verkregen. Per e-mail is dat, per onderwerp, overigens prima te regelen. Een organisatie die zelf geen politiek bedrijft en beleidsstukken schrijft, niet deelneemt aan allerlei overleggen, als het erom gaat aanwezig te zijn puur en alleen ter legitimatie van het beleid. Laat de politiek dit doen en vervolgens de keuzes maken, om te komen tot adequaat beleid, daar zijn zij voor. Gaat het goed, loven we hen. Gaat het fout, trekken we aan de bel. *Zie het onderzoek van het Verwey-Jonker instituut, over verkokerde belangenorganisaties.

ALV 20 mei 2006 Ouders en kinderen kwamen naar Borculo. ’s Morgens zwommen de kinderen onder leiding van olympisch kampioene Marion Nijhof. ’s Middags deed een aantal kinderen ervaring op met tandemfietsen en judo. De activiteiten sloegen bijzonder aan. Voor ouders is het heerlijk te merken dat hun kind nieuwe uitdagingen aangaat en aan kan! Werkgroep toekomst FVOIG De algemene ledenvergadering was heel belangrijk voor het voortbestaan van FOVIG, maar niet gemakkelijk. FOVIG heeft een moeilijk jaar achter de rug en nu verlaat ook Marianne Kooij het bestuur: zij gaat drie jaar in Afrika werken in het slechtzienden- en blindenonderwijs. FOVIG dankt haar voor haar inzet en wenst haar veel succes. Angelette legt haar functie neer nadat ze onwel is geworden. Het is niet langer verantwoord te functioneren op deze wijze. Door al die uitval zijn en worden taken niet, summier of met vertraging uitgevoerd. Zo is het financi-

10


eel jaarverslag nog niet gereed en heeft de kascontrolecom-missie zijn werk niet kunnen doen. Er komt dus een extra ledenvergadering met op de agenda het financieel en inhoudelijk jaarverslag. Leden wordt gevraagd opmerkingen over het jaarverslag te mailen aan [email protected] of [email protected] Het bestuur stelt een werkgroep in onder leiding van oud-secretaris Henk Schippers met als taak in een aantal plannen uit te werken hoe FOVIG uit te bouwen naareen moderne, professionele organisatie die haar missie gestalte kan geven vanuit een goed lopend bureau. Interactief via internet en e-mail, met een goed (e-mail)blad en veel ouder-oudercontacten. Bij de diverse plannen wordt gezocht naar passende bestuurskandidaten. Uit deze plannen maakt de najaarsALV een keus en benoemt het bestuur. Gezocht worden nu extra 4 of 5 mensen die in de werkgroep willen meedoen. Daarnaast worden mensengevraagd die als klankbord fungeren en via e-mail af en toe stukken lezen en inbreng leveren. Opgeven bij Henk Schippers: [email protected]. In de pauze van de vergadering werd Angelette v.d. Lip onwel en heeft te kennen gegeven dat haar gedrevenheid, oprechtheid en plichtsgetrouwheid haar te veel geworden zijn. Als doener heeft ze gedaan wat afgesproken was en van haar redelijkerwijs verwacht kon worden, dat zij dit alles als vrijwilliger enorm graaggedaan heeft, maar dat er momenteel te veel van haar verwacht wordt en dit niet binnen haar mogelijkheden ligt. Ze moet uit lijfsbehoud en op medisch advies haar activiteiten voorlopig drastisch inperken en stelt haar functie beschikbaar. De voorzittersstoel is leeg… Daarom biedt ook Greet Pels tot eind van dit jaar ondersteuning aan het bestuur. Samen met de door de ALV goedgekeurde werkgroep moet dat lukken. Jaarverslag en verslag van de ALV zijn op te vragen via [email protected] of [email protected] De aanwezige leden krijgen het verslag toegestuurd. Het FOVIG-bureau is niet meer bemenst.

Stukken Bij het FOVIG-bureau zijn de volgende stukken op te vragen: - Het FOVIG-jaarverslag 2005. - Conceptrapportage (april 2006) Werkconfe-

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU rentie scenario’s ter versterking van de positie van ouders van zorgleerlingen. - Regeling computervoorzieningen in het onderwijs. - Korte handleiding bij de regeling aanvullende bekostiging voor visueel gehandicapte leerlingen in het voortgezet onderwijs. U kunt deze per e-mail of per post krijgen.

Kralenrups en Woolly pen FOVIG komt regelmatig op internationale beurzen boekjes en artikelen tegen, waar veel vraag naar is, maar die in Nederland niet verkrijgbaar zijn. Het boekje ‘Tellen met de Kralenrups’ en de ‘Woolly Pen’ zijn daar voorbeelden van. Het boekje hebben wij vertaald en aangepast; de Woolly Pen hebben wij geïmporteerd. Het is de bedoeling meer van dit soort dingen te doen. Als de voorraad verkocht is, hebben we weer een ‘potje’ voor een nieuwe bestelling. De FOVIG maakt geen winst op de artikelen, maar functioneert op dit moment als ‘doorgeefluik’. Wie weet kunnen we door vragen te bundelen het mogelijk maken dat we meer betaalbare spullen beschikbaar stellen. FOVIG ziet graag dat binnenkort een van de regionale instellingen deze taak op zich neemt. Tellen met de Kralenrups In dit voelboek krijgt de kralenrups er steeds een kraal bij, tot hij er 10 heeft. Hij geeft met zijn vingers aan hoeveel het er al zijn. Het is natuurlijk extra leuk als het kind ook echt kralen aan een snoer rijgt. In het tweede deel van het boekje gaan de kralen in twee bakjes. Samen zijn het er steeds 10. Ook hier is het aan te bevelen dit ook in het echt te doen: met knikkers, legoblokjes of kralen; alle voorwerpen (die geen gevaar opleveren!) zijn geschikt. Door lezen en echt doen te combineren, leert het kind de relatie tussen een ‘tekening’ in het platte vlak, en de werkelijkheid. Bovendien is het vooral voor blinde kinderen heel belangrijk met voorwerpen te leren tellen, zodat zij ook een echt besef van ‘hoeveelheid’ opbouwen; ofwel: ‘numeriek besef’. Blinde kinderen kunnen soms al tot 200 tellen, terwijl ze, als je ze 8 blokjes geeft, niet

kunnen vertellen hoeveel het er zijn. Ze hebben dan de klanken uit het hoofd geleerd, zonder een relatie met de werkelijkheid te leggen. Het boekje ziet er leuk uit; dat is belangrijk voor ziende voor- of meelezers. Bijzonder is dat iedere kraal te voelen is. Cijfers worden in het boekje weergegeven in grote ‘gewone’ cijfers, extra groot braille en in gewoon braille. Materiaal: transparant thermoform plastic, met daaronder een heldere en contrastrijke tekening. Geschikt voor Jonge blinde en slechtziende kinderen, thuis of op school en voorlezers die met braille willen kennis maken.

De Kralenrups.

De Woolly pen.

Woolly Pen FOVIG haalde het helemaal uit Australië: een stuk zwart klittenband ter grootte van ongeveer een A4 met twee ‘pennen’ waaruit geen inkt komt, maar een wollen draad. De pen is eindeloos navulbaar. Je kunt wat dikkere en wat dunnere wol nemen. Voor slechtziende kinderen kun je felle of zelfs neonkleuren nemen. Je kunt met de wolpennen schrijven of tekenen op het klittenband. Het beste gaat dat, door met de ene hand de pen te bewegen en met de andere de wol op het klittenband te drukken. Is het resultaat niet wat je wilt, dan haal je de wol er weer af. Niets aan de hand. Er blijven geen wolresten in het klittenband hangen. De Woolly Pen is bruikbaar om iets te tekenen voor of met een kind; het kind kan ook geheel zelfstandig tekenen. Je kunt er letterlijk alles mee tekenen: van fantasie, een klok met losse wijzers tot een schets van een wiskundige grafiek. Bestellen De Woolly Pen (25 euro) en De kralenrups (20 euro) kunt u rechtstreeks bestellen bij FOVIG. Maak het bedrag over op postbank 440 22 61 t.n.v. FOVIG, te Rijen. Vermeld uw naam, adres en bij opmerkingen ´Woolly Pen´ of ‘Kralenrups’ en eventueel het aantal. Deze wordt u


11

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU dan z.s.m. toegestuurd. Met de aanschaf steunt u tevens FOVIG meer van dit soort producten in Nederland beschikbaar te stellen. Ideeën en verzoeken hiertoe zijn welkom. Ook zijn nog brailleboekjes Nijntje te bestellen voor 7,50 euro.

Ziezo-beurs Van 2 t/m 4 februari jl. vond de Ziezobeurs plaats: de hulpmiddelenbeurs voor mensen met een visuele beperking en belangstellenden.

Veel belangstelling voor de FOVIG-stand. Lucida de Nijs (rechts) geeft uitleg. Software In Zicht had haar stand dit jaar ingericht bij projectpartner FOVIG. Verschillende kinderen probeerden hier Spelen met het Alfabet uit van uitgever OWG, dat in samenwerking met het bedrijf QnAp helemaal toegankelijk is gemaakt. Naar verwachting zal het, met nog 10 titels, het komende schooljaar beschikbaar zijn. De ouders die de stand bezochten. waren erg enthousiast als ze hun (jonge) blinde kind bezig zagen op de computer en vroegen of er ook een thuisversie van zou komen. Deze vraag leggen we zeker voor aan OWG. Verder lieten we www.overhoorjesuf.nl zien, een geheel toegankelijke website waar je jezelf woordjes kunt overhoren. Ook dit oogstte veel succes, bij wat oudere kinderen t/m studenten. Jasper Kuperus, de maker van de site en Tim in ’t Veld, die geholpen heeft bij het toegankelijk maken van de site voor brailleleesregel gebruikers, waren op zaterdag ook aanwezig. FOVIG had op de stand leuk speelgoed, de Woolly Pen, Nijntjes met braille en een aantal andere voelboekjes voor jonge kinderen. Dit trok veel - en de juiste - belangstelling: van ouders met kinderen, docenten, groeps- en vroegbegeleiders, enzo-

12


voort. Wat oudere jeugd, die voorbij dreigde te lopen, spraken we aan en vertelden we over Software In Zicht en Overhoor Je Suf. Al met al een geslaagde beurs!

Hebben jullie het over mij? Door Angelette van der Lip Zaterdag 22 april jl. was er een bijeenkomst vanuit de Janusz Kortzak stichting ‘Hebben jullie het over mij?’ FOVIG was aanwezig bij deze bijeenkomst om nog meer informatie over de stichting en de kijk op kinderen te verwerven. De doelstelling van pedagoog Janusz Korczak (1878-1942) spreekt ons zeer aan. Veel van onze kinderen gaan jaarlijks mee met het Janusz Korczak kamp. Er waren drie workshops. Hier volgt een impressie. De consequenties van succes Dit thema werd ingeleid door Prof. Dr. Hugo Heymans, een zeer enthousiaste directeur van het Emma kinderziekenhuis van het AMC te Amsterdam. Hij was het ook met wie ik sprak en die ouders als gelijkwaardige partner ziet. Veel ziekten waardoor kinderen blind werden of zelfs overleden, zijn tegenwoordig behandelbaar. Bijna 90% van deze patiënten zal nu de volwassen leeftijd bereiken en (slecht)ziend zijn in plaats van blind. Zonder twijfel een medisch succes. Maar wat zijn de consequenties van dit succes? Hoe krijgen kinderen die opgroeien met een beperking en behandelingen de kans zich zo zelfstandig mogelijk gelukkig en succesvol te ontwikkelen? Welke bijdrage kan de kindergeneeskunde van vandaag aan de lichamelijke, psychische en maatschappelijke ontwikkeling van de volwassene van morgen leveren? Wat me zeer aansprak van deze professor waren zijn woorden: ‘Wij, de dokters en ondersteuners, moeten ons meer spiegelen aan de deskundigen.’ En dat waren wij: ouders van. Er schijnt zelfs een spiegelbijeenkomst te zijn in het Emma kinderziekenhuis te Amsterdam. Dus goed voorbeeld doet goed volgen. Elk kind leren kennen Ingeleid en gepresenteerd door kinderpsychotherapeute Charlotte Visch te Amsterdam, tevens oprichtster van Kinderpsychotherapie.

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU Elk kind is een uniek mens met eigen wensen, gedragingen en belevingen. Veel leerkrachten en groepsleiders/AOB’ers hebben het idee dat rekening houden met de unieke persoonlijkheid van kinderen (te) veel tijd kost. Het lijkt bijna ondoenlijk elk kind afzonderlijk te leren kennen. In deze workshop heeft Charlotte ons geïnspireerd en uitgedaagd via nieuwe en andere vaardigheden kinderen te leren kennen: de empatische inlevingsmethode, kortom ‘korczakken’. Vaak gaat het over de klacht, maar niet over het kind. Hoe zit het kind in elkaar, hoe is de thuissituatie? Als je hierop geen zicht hebt, kunnen niet te verklaren reacties ontstaan, zoals woede, machteloosheid, verontwaardiging. Verplaats je in het kind, volg je geweten. Als je wilt praten met je kind, wil je kind dat soms niet. Dan heb je veel inlevingsvermogen nodig. Je moet niet zeggen: ‘Ik zou…’ Stel het kind centraal. Wees open, neem de tijd, geef het kind de ruimte en luister. Vorm geen oordeel. Heb respect. Durf achter je kind te staan, kijk wat wenselijk en haalbaar is. Blijf in die droom geloven. Geef je kind de kans die droom te verwezenlijken. Ga uit van het kind dat voor je staat, heb zorg voor dat kind. Dat is iets anders dan verantwoordelijkheid. Maar durf ook te zeggen: tot hier en niet verder. Durf boos te worden. Meer informatie: Nederlandse academie voor psychotherapie, antwoordnummer 46182, 1060 WB Amsterdam. Of [email protected], tel. 020 - 61 73 587.

Muziek als een kind Deze derde workshop werd gegeven door Arie de Bruijn, onderwijsman, cabaretier en musicus. Hij las mooie gedichten voor. Drama, muziek en poëzie zijn bij uitstek middelen om je te verplaatsen in de wereld van een ander. Ook als die ander een kind is en jij de volwassene bent. In deze workshop werden de rechten van kinderen op creatieve wijze verkend. De deelnemers werden uitgedaagd in de huid van kinderen te kruipen en te laten zien of te horen hoe het voelt kind te zijn. Afsluiting De dag werd afgesloten met een bijzonder optreden van de zangeres Shura Lipovksy, uit Parijs. Een bekend vertolkster van Jiddische liederen en vertellingen. Zij werd begeleid door Jan Rademaker. Het was een waardevolle zaterdag, waarin we weer voldoende inspiratie hebben opgedaan. Er is veel mogelijk voor onze kinderen. We moeten de kansen benutten. Als je als kind mag zijn zoals je bent, zoveel mogelijk op eigen kracht weet te bereiken en mag bouwen aan je toekomst, moet het lukken. Want hoe kan een kind later leven als het nooit heeft mogen ondervinden wat mogelijk is? Janusz Korczak ging uit van de gelijkwaardigheid, de mogelijkheden van kinderen met hierbij respect en zelfstandigheid hoog in het vaandel.

WETWIJS WMO De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) zal vanaf 2007 de bestaande Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg), de welzijnswet en onderdelen van de ziekenfondswet en de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ) vervangen. Gemeenten worden verantwoordelijk voor de uitvoering van de WMO.

De gemeenten hebben vanaf 2007 bij de uitvoering van de WMO te maken met de compensatieplicht. Dit houdt in dat gemeenten de plicht hebben beperkingen in zelfredzaamheid weg te nemen en deelname aan het normale maatschappelijk verkeer mogelijk te maken. Maar de compensatieplicht is hiermee blijkbaar nog niet eenduidig verklaard. Er wordt hier en daar op verschillende manieren uitleg gegeven aan het begrip compensatie-


13

WETWIJS plicht. Zo krijgen gemeenten te veel vrijheid om naar eigen inzicht om te gaan met de compensatieplicht. Dit kan soms betekenen dat er maar een minimale vorm van ‘compensatie’ wordt gegeven. Mensen met beperkingen krijgen in die gevallen niet echt wat zij nodig hebben om de beperking te compenseren. De CG-Raad en de

Federatie van Ouderverenigingen (FVO) zetten als landelijke belangenbehartigers alles op alles om een eenduidige uitleg te geven aan het compensatiebeginsel. Een uitleg die bruikbaar is in alle gemeenten. Voor het laatste nieuws over de ontwikkelingen rond de WMO: kijk regelmatig op www.cg-raad.nl, www.fvo.nl en www.oudersaanzet.nl

ERVARINGEN Slechtziendheid Door Marc Ebbinge Marc Ebbinge hield een spreekbeurt over slechtziendheid. Hij schreef FOVIGNieuws waarom hij dit deed en wat hij vertelde.

kleuren (achromatopsie). Mama had bij Visio leuke lesbrieven aangevraagd. Voor ieder klasgenootje was er één. Zo’n lesbrief ziet er mooi uit. Het is een mooie informatieve folder van stevig papier en er zit zelfs een simulatiebrilletje in, waardoor je kunt zien hoe het is om slecht te zien of hoe het is als je een kokervisus hebt. Er staat iets in over brailleschrift, een duidelijke afbeelding van de werking van het oog, iets over een blindengeleidehond en nog veel meer. Deze lesbrief is speciaal gemaakt voor basisschoolleerlingen.

Spullen

Mark houdt zijn spreekbeurt over slechtziendheid. Ik zit op de Openbare basisschool Villa Vlinderhof in Sprang-Capelle. Na een spreekbeurt over de boerderij, verkeersborden, vrachtwagens en graszaad gehouden te hebben was het nu in groep 7 tijd om maar eens over slechtziendheid te vertellen. Ik ben zelf slechtziend, heb een visus van 10% en zie helemaal geen

14


Aan Julia, de ambulant begeleidster van Sensis die mij begeleidt op school, had ik gevraagd of er spullen zijn die ik mocht lenen. Natuurlijk wilde ze haar medewerking verlenen en ze had verschillende dingen bij elkaar gezocht, zoals een witte placemat met daarop een donkere beker waardoor ik kon vertellen waarom een scherp contrast belangrijk is. Een opvouwbare taststok, braillehorloges en horloges met grote cijfers, een grote cijfertelefoon. Speciale gezelschapsspelletjes, zoals 4 op een rij. In de rode stenen zat een (geboord) gaatje zodat iemand die blind is dit kan voelen, grote spelkaarten en simulatiebrillen. De klasgenootjes kenden al mijn beeldschermloep met bordcamera, verstelbare tafel, leeslineaal en visiolet-loep. Maar ik had ook

ERVARINGEN nog een sprekende wekker, eenogig kijkertje en boter/kaas/eieren spel mee genomen. De poster op het bord van FOVIG was heel duidelijk voor de kinderen, ze waren erg verbaasd dat er zoveel soorten van slecht zien zijn. Van Julia had ik ook nog een videoband over slechtziendheid gekregen, die heb ik als laatste laten zien. Kijken naar wat je kunt Ik heb verteld dat je niet moet kijken naar wat je niet kunt, bijvoorbeeld autorijden, maar wat je wel kunt. Er zijn zoveel hulpmiddelen en het is fijn dat je van Sensis goede begeleiding krijgt. Nu op de basisschool en straks op het voortgezet onderwijs. Maar ook al toen ik baby/peuter was, kwam Corrie als ontwikkelingsbegeleidster bij ons thuis en op de peuterspeelzaal. Nu ben ik bezig met een typecursus die gegeven wordt door Jorg van Sensis en binnenkort start er een fietscursus. In Grave heb ik op het cursuscentrum mijn beste vriend Niels uit Limburg leren kennen. Elke vakantie logeren we bij elkaar en in maart gaan we drie dagen logeren in Grave. Daar zie ik dan weer Michelle die ik ook ken van de cursus ‘Guus en Suus‘ in Breda. Dat is leuk, want ik kwam haar ook tegen op de ZieZo-beurs. Om de kinderen te laten ervaren hoe het is om geen kleuren te zien, had ik een ingekleurde kleurplaat gekopieerd zodat je allerlei grijstinten ziet. In de klas helpen de andere kinderen mij als ik een bepaalde kleur nodig heb. Ze vinden het heel gewoon dat ik altijd binnen èn buiten mijn zonnebril op heb, omdat ik geen fel licht verdraag. In de klas duurde mijn spreekbeurt zelfs vijf kwartier en ik heb er een Zeer Goed voor gekregen (was vroeger een 10!). Daar was ik wel trots op.

Ergotherapie bij Timo Door Pauline van der Meer, ergotherapeut Timo is slechtziend en daarnaast heeft hij motorische coördinatieproblemen. Hij zit op de Haagse mytylschool De Piramide in groep 2. Onder schooltijd komt hij onder meer voor ergotherapie-behandeling naar de

kinderafdeling van het ernaast gelegen revalidatiecentrum Sophia Revalidatie. Zijn ergotherapeut Pauline vertelt hierover.

Timo leert knopen open en dicht doen. Pauline let goed op zijn houding. Timo heeft twee keer per week 30 minuten individuele ergotherapie. Verder zie ik Timo wekelijks tijdens de sensomotoriekgroep en de (voorbereidende) schrijfgroep. In dit artikel zal ik met name de individuele ergotherapie-behandeling verder belichten. De ergotherapie-behandeling Doelstelling van de ergotherapie in het algemeen, is het verkrijgen van een zo optimaal mogelijk zelfstandig functioneren in de eigen woon-, leef- en werkomgeving. Doordat Timo’s ontwikkeling naar zelfstandig functioneren anders en langzamer verloopt, streven we naar een zo groot mogelijk zelfstandig handelen/functioneren thuis (in alle dagelijkse activiteiten) en op school en een zo optimaal mogelijk omgaan met zijn beperkingen hierbij. Dat kan door training van bijvoorbeeld: - de fijne coördinatie en manipulatie; - het inzetten van de tast in het omgaan met materialen en voorwerpen en het toepassen hiervan in de dagelijkse activiteiten; - aanpassing van een activiteit (bijvoorbeeld het ontwikkelen van een zoekstrategie) en oefening in het gebruik van hulpmiddelen.


15

ERVARINGEN Aankleden Timo is 6 jaar en wil steeds meer dingen zelf gaan doen. Bijvoorbeeld het zelf aan- en uitkleden. Dit hebben wij samen geoefend. Wat naar voren kwam, is dat Timo moeite heeft met het volhouden van een stabiele uitgangshouding (tijdens het aankleden) en met het vastmaken van sluitingen. Bekeken is op welke manier Timo een stabiele uitgangshouding kan aannemen. Bijvoorbeeld door te gaan zitten op een bankje, met goede steun tegen de muur en met de voeten op de grond. Doordat Timo stevig zit, heeft hij niet de neiging om te vallen en kan hij zijn handen beter gebruiken bij het aan- of uitkleden. De verschillende sluitingen van kledingstukken zijn voor Timo moeilijk te zien. Tijdens het open/dicht doen van ritsen, knopen en riemen oefenen we het aftasten van de sluitingen en het gebruik maken van de tast bij het los/vast maken van sluitingen. Ook het duidelijker zichtbaar maken van een sluiting is bekeken. Timo heeft 1 deel van zijn rits helder wit geverfd, zodat hij beter kan zien welk deel van de rits hij in elkaar moet schuiven. Fijne motoriek Ook op school worden er vaardigheden van Timo gevraagd. Er wordt steeds meer een beroep gedaan op de fijne motoriek. Tekenen, kleuren, knippen en (voorbereidend) schrijven zijn fijn-motorische activiteiten die van hem gevraagd worden. Tijdens de ergotherapie-behandeling oefenen we deze fijn-motorische vaardigheden. We bekijken hoe Timo een potlood op de goede manier kan vasthouden, hoe hij stevig kan zitten en zijn armen op tafel kan laten steunen zodat de fijne coördinatie verbetert. Met welke schaar Timo het beste kan knippen en hoe schaar en papier aangepast moeten worden om dit knippen zo goed mogelijk te laten lukken. Maar ook hoe Timo alle materialen in een kast kan vinden en hier een goede zoekstrategie voor kan ontwikkelen, zodat hij overzicht krijgt. En hoe Timo de tast effectief kan inzetten en toepassen binnen het tekenen, knippen en (voorbereidend) schrijven.

16


Bewegingen Het is voor Timo lastig zijn bewegingen goed te plannen. Daarom maken we veel bewegingen eerst samen, waarbij ik stap-voor-stap vertel wat we doen. Dit helpt Timo bij het plannen en structureren van zijn bewegingen/handelingen en het ontdekken van zijn eigen lichaam en de ruimte om zich heen. Aanpassingen Een ander aandachtspunt vormen de hulpmiddelen en voorzieningen. Timo heeft verschillende aanpassingen thuis en op school. Bijvoorbeeld een in hoogte verstelbare tafel (met schuin werkblad) met een individueel instelbare, stevige stoel, een driewielfiets en een duo-tandemfiets. Deze voorzieningen kunnen binnen de ergotherapie uitgezocht, uitgeprobeerd en aangevraagd worden. En verder… In de loop van de tijd zal Timo andere praktische activiteiten oefenen. Doordat hij ouder wordt, zullen er andere eisen aan hem gesteld worden. Timo zal ook weer andere dingen zelfstandig willen leren uitvoeren. Nu concentreren we ons vooral op (zie ook hierboven): - verbeteren fijne motoriek; - aannemen van een stabiele uitgangshouding; - aftasten van voorwerpen; - gestructureerd zoeken naar dingen; - verbaliseren van (deel)stapjes binnen een handeling; - aanpassen van een activiteit of voorwerp. In de toekomst zullen deze punten in andere activiteiten geoefend worden. Timo vindt het leuk om naar ergotherapie te komen. Hij geniet van de individuele aandacht. Stelt altijd veel vragen, wil precies weten wat en waarom hij iets moet doen, maar oefent daarna ook heel goed wat er gevraagd wordt. Hij is heel gemotiveerd om te oefenen en wil steeds meer zelfstandig doen. Kortom; het is inspirerend en heel gezellig om met hem te oefenen.

ERVARINGEN Merlan en zijn handicap Door Irma Olink Ik wil met dit stukje reageren op twee artikelen uit het vorige FOVIG-Nieuws (maart 2006): Chronische rouwverwerking en Geef nooit op. Ik vind het hele waardevolle stukjes, waar ouders van een visueel gehandicapt kind heel veel herkenning in (kunnen) vinden. Toch riep het bij mij ook een aantal niet herkenbare dingen op die ik graag wil noemen, omdat ik denk dat mensen/ouders hier ook wat aan kunnen hebben.

Merlan Ik wil vooraf de opmerking plaatsen dat er ouders zullen zijn die tegen heel veel problemen oplopen en waarvoor de handicap van hun kind dagelijks aanwezig is. Het is zeker niet mijn bedoeling dit te bagatelliseren. Met dit stukje wil ik mijn ervaringen en gevoelens weergeven met de hoop dat andere ouders hier wellicht iets mee kunnen. Gewoon?! Allereerst de emotionele kant: natuurlijk ga je er stilzwijgend vanuit dat jouw kind een ‘gewoon’ kind zal zijn/worden. Maar dit wil voor mij niet zeggen dat als je kind anders is, dit automatisch een teleurstelling betekent. Zo heb ik dat in ieder geval niet ervaren. Onze wereld stortte ook even in toen we hoorden dat Merlan slechtziend was. Maar dit betekende absoluut niet dat ik teleurgesteld in hem

was. Het was en bleef gewoon onze Merlan, met of zonder oogafwijking. Van toen af aan hebben we ons ook voor ogen gehouden dat we hem als een ‘gewoon’ kind behandelden en alles met hem gingen doen wat je ook met een gezond kind doet, totdat het tegendeel was bewezen dat het niet zou kunnen. Zeker af en toe moesten we oplossingen bedenken, maar dat werd door ons niet als een last ervaren. Natuurlijk bestaat dan het risico dat je te veel van je kind vraagt, maar wij hebben toch langzamerhand wel een beeld van Merlan wat zijn mogelijkheden zijn en waar zijn grenzen liggen. Eerste jaren Wij hebben zeker in de beginfase (eerste 2 à 3 jaar) heel veel gehad aan de oudergespreksgroepen. Daar tref je ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Je hoort soms wat de toekomst kan brengen en je wisselt ervaringen uit. Met name het stukje ‘toekomst’ maakte mij in het begin erg onzeker. Maar door verhalen van ouders die al verder met hun kind waren, kreeg ik daar over het algemeen een goed gevoel over. En zeker ook doordat we zagen hoe Merlan zich ontwikkelde. We kregen vertrouwen in de toekomst en gingen en gaan er min of meer vanuit dat het wel goed komt met hem. Daardoor is voor mij Merlans slechtziendheid ook een niet dagelijks aanwezig probleem. Integendeel, ik denk er soms erg weinig aan. Natuurlijk gaan sommige dingen anders, maar elk kind heeft toch zijn eigen aanpak nodig. Merlan gaat dit jaar niet op zeilkamp, zijn broer en zusje wel. Hij wilde zelf niet en daarbij speelt ongetwijfeld mee dat het heel vermoeiend voor hem is. Een prima keuze van hem denk ik die we natuurlijk moeten respecteren. Voor die week liggen er voor Merlan wel weer andere leuke dingen in het verschiet. Zoveel andere dingen Wat ik ook altijd voor ogen heb gehouden, is dat Merlan ons zoveel andere dingen geeft. Zijn enorme muzikaliteit, zijn grote gevoel voor humor maar ook voor rechtvaardigheid, ervaar ik als zeer waardevol. Je weet nooit of dit door zijn handicap komt, hierdoor versterkt wordt of dat dit er anders ook was. Maar


17

ERVARINGEN ik ben me er terdege van bewust en ervaar het niet als vanzelfsprekend. Dat vind ik zeer positief, en ik vraag me af of ik hier anders ook bij stil gestaan had. Natuurlijk blijf ik ook zeggen dat ik diep in mijn hart liever niet wil dat Merlan slechtziend is. Maar ik weet zeker dat het mijn leven verrijkt en dat neemt niemand mij af. Dat doet niets af aan het feit dat je je soms zorgen kan maken over alles wat er nog komen gaat. Maar wie garandeert mij dat dit met mijn andere kinderen allemaal vlekkeloos zal lopen? Het hele proces heeft ook zo duidelijk twee kanten. Merlan vroeg me een keer: ‘Mamma, kunnen ze er echt niets aan doen? Dokters kunnen je wel een nieuw hart geven en waarom dan niet mij wat kegeltjes?’ Dat gaat je door merg en been. Maar aan de andere kant kwam Merlan een keer bij de lenzenspecialist. Die maakte de opmerking dat Merlan misschien nog enkele kegeltjes had, dat hij dus geen volledige achromaat is, maar een monochromaat of iets dergelijks. Merlan maakte toen de opmerking: ‘Nou, dat had ik altijd al willen zijn.’ Ik denk dan: wat een humor en ontzettend knap dat je er zo naar kunt kijken, Merlan! Ik wil met dit stukje zeggen: probeer het ook als ouders van de andere kant te bekijken en de positieve dingen te zien. Mensen die niet begrijpen wat het is een kind te hebben waar wat mee is, kun je ook zien als mensen die wellicht een stukje verrijking missen in het leven. Hoewel je het mensen ook nooit kwalijk kunt nemen dat ze dat niet kunnen, want zij hebben die ervaring niet. Stop hier ook niet nodeloos veel energie in, maar zoek mensen op waar je wel mee kunt praten en die begrip hebben voor jouw situatie.

NOOT VAN FOVIG-BUREAU: OUDERS VERWERKEN ZAKEN OP HUN EIGEN MANIER. DE EEN LUKT HET BETER DAN DE ANDER OM DE BEPERKING EEN PLAATSJE TE GEVEN. VANDAAR DAT FOVIG DIT IN BEELD WIL BRENGEN EN BESPREEKBAAR WIL MAKEN TIJDENS HET NAJAARSSYMPOSIUM.

18


Interview Laura van der Lip Laura is de dochter van FOVIG-voorzitter Angelette v.d. Lip. Zij werd geïnterviewd door twee studenten. Onder andere over haar deelname aan het Nash Dom Janusz Korckzak vakantiekamp (Rusland). Hier volgt het (enigszins ingekorte) interview. Laura is 16 jaar en ze heeft twee kampen bezocht in 2004 en in 2005. Laura is slechtziend en kan met één oog alleen licht en donker zien en met het andere oog 15-20%. Naar Rusland De moeder van Laura had iets over het Nash Dom zomerkamp gelezen. Het leek Laura leuk op vakantie te gaan naar Rusland en zoveel kinderen te ontmoeten. Ze is toen eerst naar de kennismakingsbijeenkomst geweest en heeft besloten mee te gaan. Ze besloot een tweede keer mee te gaan omdat ze het leuk vond iedereen weer te zien die ze ontmoet had in het kamp. Laura had namelijk veel contacten gelegd en gemaild. Laura vindt het dan ook belangrijk om in het kamp in contact te komen met kinderen. Daarnaast vindt ze het ook van belang om wat te weten te komen over Korczak, over hoe hij geleefd heeft, dit zie je ook terug tijdens de Korczakdag. Doordat Laura slechtziend is, was het kamp voor haar ook best spannend, maar er werd goed rekening mee gehouden. Korczak Laura vertelt over Korczak. Het was een pedagoog die leefde voor de Tweede Wereldoorlog. Hij had een weeshuis en in dat weeshuis was ook een kinderrechtbank. Tijdens de Tweede Wereldoorlog is hij met alle kinderen naar de gaskamer gebracht. Volgens Korczak moeten de kinderen worden behandeld zoals volwassenen. Laura vindt dit een goed standpunt. Ze ziet het ook terug in de kampen, er wordt naar je geluisterd als je problemen hebt. Er is in het kamp ook een Korczakdag. Iedereen staat vroeg op en gaat naar het strand om naar de zonsopgang te kijken en Korczak te herinneren. Op de Korczakdag wordt ook veel over hem verteld.

ERVARINGEN Vrolijk Laura voelt zich op haar gemak in het kamp, goed en vrolijk. Ze voelt zich ook geaccepteerd. Wanneer iemand een idee heeft of aangeeft iets leuk te vinden om te doen, wordt daar naar geluisterd door de leiding en geprobeerd het te plannen. Met Russen vond Laura het wel lastig communiceren vanwege de taal. De Russen hadden vaak andere ideeën bij de toneelstukken, dat vond ze verder niet erg. Laura helpt anderen als ze ziet dat er hulp nodig is (binnen en buiten haar familie). Ze vindt dit vanzelfsprekend. Zelf wordt ze ook geholpen door anderen. Wel moet ze er soms om vragen. Dit komt omdat mensen vaak niet meer in de gaten hebben dat Laura slechtziend is. Laura vindt het prettiger zelf hulp te vragen, want ze is bang iemand te beledigen als ze zijn/haar hulp niet wil/nodig heeft.

De leiding vertrouwt er op dat er goed voor de kinderen gezorgd wordt.

Een dagje ‘mama’. Communicatie In het kamp probeert Laura vooral door Engels en gebaren te communiceren met de Russen. Laura leerde mensen kennen door mensen die al vaker naar het kamp gingen en al mensen uit het kamp kende. Ook door dingen samen te doen, kom je met elkaar in contact. Later in het kamp had Laura ook wat Russische woorden geleerd.

Berry den Brinker Door Truus Rütter (ingekort)

Laura (links) treedt op tijdens het kamp in Rusland. Een dagje ‘mama’ Laura is in het kamp ook voor een dag ´ouder´ geweest. Dit komt ook voort uit de ideeën van Korczak. Op die ‘dag van het zelfbestuur’ moest ze alles zelf doen, omdat er geen begeleiders waren. Dat was af en toe moeilijk. Ze moest bijvoorbeeld zorgen dat de kinderen aangekleed waren en dat ze op tijd waren met eten. Toch was het wel leuk om voor een dag ‘mama’ te spelen. Na zo’n dag, kwamen de kinderen telkens naar Laura toe. Laura ziet de dag van het zelfbestuur als vertrouwen. Een groep kinderen wordt die dag aan je toevertrouwd.

Berry den Brinker is fotograaf, werkt als psycholoog in de Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, schaatst, is schrijver van beleidsnota's over internationale richtlijnen voor mensen met een visuele beperking en… ziet 5 procent. Sportief jongetje ‘Tot mijn tiende jaar’, vertelt hij, ‘heeft nooit iemand geweten dat er iets met mijn ogen aan de hand was. Toch moet ik van jongs af aan een juveniele Macula Degeneratie hebben gehad. Dat betekent dat je wel een normaal gezichtsveld hebt maar dat je in het centrum niets kunt zien. Ik kan daardoor niet scherp waarnemen en de wereld om mij heen ziet er heel wazig uit. Het voordeel van een breed gezichtsveld is dat je wel waarneemt waar zich een obstakel bevindt. Ik heb goed geleerd me


19

ERVARINGEN te bewegen en was altijd een sportief, springerig jongetje. Op school kon ik nauwelijks iets op het bord zien maar dat compenseerde ik door goed op te letten en op de een of andere manier was ik ervan overtuigd dat ik heel veel kon. Maar rond mijn tiende heb ik toch ontdekt dat anderen dingen zagen die voor mij verborgen bleven. De oogarts onderzocht me en kwam tot de conclusie dat ik simuleerde slechtziend te zijn omdat ik graag een brilletje wilde hebben. Nou, ik kan je wel vertellen dat je dan in een gezin zoals wij dat hadden, geen goede beurt maakt! Maar ik nam zo mijn eigen maatregelen: ik kocht een postzegelloepje van mijn zakgeld. Dat hielp, want vanaf dat moment kon ik de kleine lettertjes in de schoolboeken lezen. Na de lagere school moest ik naar de ULO. In het tweede jaar kregen we een invaljuf die heel stimulerend was, ook voor mij. Toen zij in het volgende schooljaar verdwenen bleek te zijn en omdat ik per se architect wilde worden switchte ik in het derde jaar naar de HBS. Daar, ik was vijftien, maakte de klassenleraar mijn ouders duidelijk dat ik zeer slecht zag. Opnieuw naar de oogarts, een andere, en toen was het onontkoombaar: het centrum van mijn netvlies was verdwenen en het degeneratieproces was nog niet ten einde. Nee, ik heb het mijn ouders nooit kwalijk genomen. Ik bewoog me normaal, had zelfs een heel goed ontwikkelde motoriek en ik denk dat ik heel goed kon en kan omgaan met een wazig zicht. Vanaf dat moment zijn mijn ouders zich wel zorgen gaan maken maar daar had ik geen idee van. Voor mij werd het gemakkelijker want nu mocht ik opstaan en naar het bord lopen en bij natuurkundeproeven mocht ik aan de andere kant van de tafel zitten. In drie maanden tijd werd ik van een middelmatige leerling, de beste!’ Psychologie Berry droomde ervan architect te worden maar omdat er in die tijd nog maar beperkte hulpmiddelen waren, was dat geen haalbare kaart. Na een test werd hem geadviseerd wiskunde te gaan studeren maar uiteindelijk koos hij voor psychologie. Dat ging goed tot hij bij een practicum moest afhaken bij de visuele proeven. Zijn studiebegeleider was van mening dat hij beter kon stoppen en wist daarvan ook zijn

20


ouders te overtuigen. Na anderhalf jaar wiskunde, wat ook beperkingen inhield, ging hij toch terug naar Psychologie want inmiddels was daar een andere student met een visuele beperking gearriveerd die het goed deed en was de eerdere begeleider vertrokken. Vanaf dat moment nam hij zijn leven meer in eigen hand. Toen bleek dat de toenmalige Studie en Vakbibliotheek teveel tijd nodig had om zijn studieboeken op band te zetten en het Engels naar zijn idee abominabel was, nam hij contact op met 'Reading for the Blind' in New York en na twee weken had hij een meter tape van al zijn studieboeken in huis. In zijn studietijd heeft hij ook nog eens contact gehad met visueel beperkte studenten die zich verenigd hadden in ‘Petronella Moens’. ‘Ik ben er maar één keer geweest. De leden voelden zich met elkaar verbonden omdat ze allemaal slechtziend of blind waren en elkaar kenden vanuit de instituten. Ik had daar geen behoefte aan. Door mijn sporten alleen al leefde ik in een heel andere wereld en ik vond dat ik mijn energie beter kon gebruiken. Ook hier op de VU is mijn slechtziendheid geen punt. Ik hoor er nooit iets over. Als ik ga lunchen in het restaurant waarschuwen mijn collega’s wel als ik ze met mijn dienblad voorbij dreig te lopen. Maar dat gebeurt heel vanzelfsprekend.’ Hoewel de meeste mensen met een visus van minder dan vijf procent braille hebben geleerd, is hij daar nooit aan begonnen. ‘Ik weet het’, zegt hij, ‘sommigen met een betere visus dan ik, zijn blind. Maar ik kíjk graag. Ik ga kijkend door het leven en met de optische en elektronische hulpmiddelen van tegenwoordig gaat dat steeds bete.’ Natuurlijk heb ik mijn slechtziendheid niet gemakkelijk geaccepteerd; vooral in mijn middelbare schooltijd heb ik geworsteld en wel eens staan stampvoeten: 'Waarom kan ik dit nou niet!' Maar zo'n bui duurde nooit lang want ik had gelukkig een grote drive om alles wat ik wilde ook te doen. Ik hield zó erg van bewegen en snelheid. Daarom ben ik gaan wielrennen en schaatsen en skaten. Het wielrennen heb ik uiteindelijk opgegeven want ik koos nogal eens het verkeerde wiel in de eindsprint omdat ik de rugnummers niet kon lezen. Ik schaats nog steeds wedstrijden en heb, jammer genoeg, de top net niet gehaald. Maar in de subtop kon ik ook

ERVARINGEN genoeg van mijn energie kwijt. Ook fiets ik nog dagelijks door Amsterdam. Ik ken de weg goed en als het niet druk is, kan ik veertig kilometer per uur halen. Eigenlijk kan het me allemaal niet snel genoeg gaan. Genieten Op de vraag of hij er weleens van droomt goed te kunnen zien, zegt hij ten slotte: ‘Ja, natuurlijk, denk ik daar wel eens aan. Het zou heerlijk zijn! Ik zou details kunnen zien en ik zou héél hard durven fietsen. Het leven zou nog mooier en gemakkelijker zijn. Maar ik geloof dat ik aardig heb leren leven met mijn beperkingen en ik ben beslist iemand die kan genieten.’

Uveïtis-weekend Door Jennifer de Vos Graag wil ik verslag doen van onze bevindingen tijdens het seminar Kinderen met uveitis in Münster op 3 en 4 maart jl. Dit vond plaats tijdens het Uveïtisweekend. De Duitse contactgroep (DUAG) heeft nu al 850 leden en is anders samengesteld dan onze contactgroep. Veel uveïtisoogartsen en kinderreumatologen zijn lid van de DUAG en worden aangestuurd door hun eigen voorzitter dr. Mannfred Zierhut. Dat alleen al zorgt voor méér betrokkenheid en versterkt het effect van gedeelde verantwoordelijkheid. Twee jaar terug heeft de DUAG voor het eerst een weekend georganiseerd voor ouders van een kind met uveïtis. Ook de broertjes en zusjes uit het gezin waren welkom. Zaterdag Voor velen was ook dit weekend een gezinsuitstapje. De opkomst was groot, zeker 40 ouders met kinderen, totaal 100 aanwezigen. Voor de kinderen was er een speciaal programma georganiseerd. Ze konden meedoen aan muziektherapie, danstherapie, tekenen en schilderen. Het begon zaterdag precies om 9 uur. Wij zijn eerst naar het Arzten seminar gegaan, dat was gericht op de artsen die collega-artsen informeerden over de bevindingen

van onderzoekjes binnen hun kliniek van de laatste twee jaar. Daar deden in totaal 23 oogartsen en kinderreumatologen uit heel Duitsland aan mee. Iedere 10 minuten kwam er een arts naar voren die een toelichting gaf, ondersteund door powerpoint, over zijn specifieke ervaring van een aspect binnen de uveïtis bij kinderen. Na iedere twee sprekers kreeg men gelegenheid vragen te stellen Wetenswaardigheden In Duitsland krijgen gemiddeld 5 op de 100.000 kinderen per jaar chronische Juveniele Idiopatische Arthritis waarvan 15% daarnaast een Uveïtis ontwikkelen. Dit is niet te vergelijken met reuma van volwassenen. En het is de meest voorkomende auto-immuunziekte onder kinderen. Uveïtis op zich onder kinderen is zeldzamer dan Uveïtis bij volwassenen. De frequentie van het verloop, de gezichtsverminderingen, de gevolgen daarvan, welke operaties er wanneer worden uitgevoerd, de complicaties van operaties en de invloed/bijwerkingen van de medicatie is onduidelijk. Daar komt bij dat uveïtis niet te vergelijken is met andere oogziekten die bij jeugdigen voorkomen. Dat zorgt voor grote problemen bij de diagnostisering en bij de ingezette therapie door het zeer grillige verloop. Dat was de reden dat in Duitsland de oogartsen en de kinderreumatologen zich hebben verenigd tot een studiegroep ‘Uveitis im Kindesalter’ die gemeenschappelijke documentatie hierover bijhouden. Ze werken met standaard vragenlijsten richting diagnosestelling en het behandelbeleid. De hele presentatie van 9.00 tot 14.00 uur ging met name over hun gemonitorde bevindingen. Het stond dan ook bol van de medische terminologie! De conclusie van een oogarts uit Hildesheim, met wie ik later een informeel contact had, was tamelijk teleurstellend. Hij zei letterlijk: ‘Er is niets nieuws onder de zon, alles wat ik vandaag gehoord heb, wist ik al, ze zijn nog niets verder gekomen. Van de 100 patiëntjes die ik zo jaarlijks zie, kun je in 30% de oorzaak herleiden maar van de andere 70% is het nog steeds onbekend. En waar je je oor te luisteren legt, Engeland, Zweden, Canada… nergens weten ze het.’ Wat ik


21

ERVARINGEN wel heel positief vond was dat over het algemeen artsen in Duitsland heel open minded zijn richting alternatieve geneeswijzen. Ze ondersteunen het in ieder geval door het bespreekbaar te houden en de controles te blijven uitvoeren. En ook dat er in de diverse steden al gecombineerd gewerkt wordt in de polikliniek, door de oogarts en de kinderreumatoloog. NLP Zaterdagmiddag zijn we naar een workshop NLP geweest. Dat heeft te maken met positief denken, hoe je jezelf kunt sturen daarin, bewuster jezelf de goede richting in duwen. Het avondprogramma was informeel. We hebben gegeten in een Molenmuseum. Er was lopend buffet en voldoende tijd te praten met lotgenoten. Zondag Zondagochtend werd er weer om 9.00 uur ‘angefangen’. Wij hebben gekozen voor psychotherapie met nog vier ouders. Twee ervan hadden kinderen van 11 jaar en een ander ouderstel een dochter van 6 jaar. Ik voelde me enigszins bevoorrecht dat ons kind het op relatief gezien oudere leeftijd (13 jaar) kreeg. Ik zag veel hele jonge kindertjes, allemaal voorzien van brilletjes met dikke glazen ook nog in com-

binatie met reumaklachten. Alles wat we daar hoorden, was herkenbaar. Met name de onzekerheid voor de toekomst en je eigen angst die je niet wilt overbrengen op je kind. Een moeder wilde graag tips om beter om te gaan met artsen. Ze vond het iedere keer weer een bezoeking binnen het consult haar vragen te stellen en extra moeilijk omdat het kind er bij aanwezig is. Dat leidt erg af en het weerhoudt omdat de antwoorden erg confronterend kunnen zijn voor het kind. Ze kreeg het advies een telefonisch consult aan te vragen of per e-mail haar vragen te stellen. Wat ook naar voren kwam was de financiële belasting en de weten regelgeving. Het is vaak een zoektocht voor welke tegemoetkoming of aanpassing je wel/niet in aanmerking komt. In de praktijk blijkt dat mensen vaak buiten de criteria vallen, door een bepaald puntje waar ze net niet aan voldoen. In Duitsland is dat dus niet anders dan in Nederland. Het was een boeiend weekend. Het was heel goed georganiseerd op alle fronten en ik kan zeker onze Nederlandse leden aanbevelen een dergelijk weekend te bezoeken. Men spreekt goed te volgen Duits en is gaarne bereid dingen te herhalen of toe te lichten. Voor meer informatie over de Nederlandse contactgroep Uveïtis: Josefien de Vos, tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur), e-mail: [email protected]

HULPMIDDELEN Easy walk leert lopen Er komt nogal wat bij kijken voordat een slechtziend of blind kind zelfstandig (lees betrouwbaar) de deur uit gaat. Spelend met vriendjes in de eigen tuin, langzaam het gebied vergroten naar de speelplaats in de buurt of alleen op bezoek bij een vriendje thuis. Gebruik makend van het openbaar vervoer om naar school te gaan of op bezoek te komen bij je ouwelui als je bent begonnen met de studie

22


en ergens op kamers woont. Betrouwbaar is dan niet zomaar een woord. Als het gaat om oriëntatie en mobiliteit vallen hier begrippen als zelfvertrouwen, efficiënt en veilig onder. Ouders, overige gezins- of familieleden, docenten en klasgenoten hebben allemaal een zekere invloed op de ontwikkeling van deze begrippen. Een zekere mate van kennis en ervaring voor een goede oriëntatie en mobiliteit is belangrijk. Echter als er gebrek aan zelfvertrouwen is, blijft er toch altijd een vorm van

HULPMIDDELEN angst en spanning om op pad te gaan. Hulpmiddelen als een stok, GPS apparatuur, geleidehond of een taxikostenvergoeding verlagen wel de drempel, maar komen alleen tot hun recht als het kind deze ‘durft’ te gebruiken. Zo zien we het vaak Kinderen op zeer jonge leeftijd gaan aan de hand van hun ouders mee naar buiten. Hoe lang blijven we de hand vast houden voor de gezelligheid, uit veiligheid of uit onzelfstandigheid? Het kind loopt letterlijk in de schaduw van zijn begeleider. Het geluid, de wind en soms de zon worden afgeschermd door die lange benen. Met een armpje opgestoken en het handje stevig in de knuist van de volwassene geklemd loopt het kind achteraan. Het is niet mogelijk ook eens voorop te lopen, wat toch soms wel uitdagend is. Easy Walk verandert perspectief Ouders kunnen zelf de Easy Walk als hulpmiddel gebruiken om met meer afstand te helpen bij het aanleren van de houding en vaardigheden voor een goed ontwikkelde oriëntatie en mobiliteit. Het kind loopt voorop en heeft houvast aan het Easy Walk handvat. Afhankelijk van de looprichting ten opzichte van het verkeer loopt het kind links of rechts van de Easy Walk. De ouders/verzorgers lopen nu achter het kind. Ze kunnen daarmee de verkeerssituatie overzien en mogelijke (struikel)obstakels.

Zelfstandiger leren lopen. Zelf ervaren? Neem contact op via [email protected] of tel. 026-362 87 11. KOM, Scheprad 9, 6852 BT Huissen, www.kom-web.nl

BasicPhone Met de BasicPhone kun je overal mobiel bellen en gebeld worden. Dat klinkt simpel en dat is het ook. En juist omdat je met de BasicPhone niets anders kunt, blijft het ook simpel. De BasicPhone heeft ook geen menustructuur. Met de BasicPhone bel je net zoals thuis via de vaste lijn. De adviesprijs bedraagt e 189,-. De BasicPhone is daarnaast gratis verkrijgbaar bij een 2-jarig abonnement vanaf e 11,90 per maand. Meer informatie: www.basicphone.nl met verkoopadressen of via Sensis, Visio en Bartimeus. Daar kun je de BasicPhone ook bezichtigen en proberen.

SCHOOL, STUDIE EN WERK Hé jongens en meiden! Wisten jullie dat er heel wat scholieren zijn die een werkstuk maken of een spreekbeurt houden over slechtzienden en blinden? En dat die scholieren het soms supergaaf vinden een

slechtziende of blinde leeftijdgenoot te interviewen? Ze zijn natuurlijk hartstikke nieuwsgierig hoe dat nou allemaal gaat als je slechtziend of blind bent; met school, hobby’s, sport, vrienden, uitgaan en… verliefd worden. Daarom bellen ze naar de NVBS om te vragen


23

SCHOOL, STUDIE EN WERK of wij hen met iemand in contact kunnen brengen. Maar dat kunnen we alleen doen als we weten of jullie daar belangstelling voor hebben. Dus als het je leuk lijkt eens door een goedziende leeftijdgenoot geïnterviewd te worden of zo maar een beetje te chatten met iemand die helemaal niets van visuele handicaps af weet, meld je dan snel aan bij Dorry de Kruiff, via e-mail: [email protected]. Het is wel handig om even je leeftijd te vermelden, of je een jongen of meisje, slechtziend of blind bent en op welke school je zit.

Meld- en Adviespunt LGF Ouders die voor hun kind een plek in het speciaal onderwijs of leerlinggebonden financiering (Rugzak) willen regelen, hebben veel klachten over het aanvragen van de indicatie bij de Commissie voor Indicatiestelling (CvI). Vanaf april 2006 kunnen zij daarmee terecht bij het Meld- en Adviespunt Indicatiestelling LGF. Het Meld- en Adviespunt LGF zoekt oplossingen voor ouders en bemiddelt tussen hen en het CvI of een Regionaal Expertisecentrum (REC). Het meldpunt is bereikbaar op nummer 030 291 66 36 en is geopend op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9.30 – 14.30 uur. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad), de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) en de WEC-Raad zijn verantwoordelijk voor het Meld- en Adviespunt LGF. Het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap is opdrachtgever.

Beeldschermexamens Vanaf 2007 zal bij een toenemend aantal vakken gebruik worden gemaakt van de computer. De Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB) heeft een inventarisatie gemaakt van de mogelijkheden en knelpunten die mensen met een visus beperking bij de beeldschermexamens zullen ervaren. Belangrijke conclusie: het programma waarmee de opgaven gepresenteerd worden, moeten goed te gebruiken zijn voor visueel gehandicapten. Ook de overige software moet goed toegankelijk zijn (Excel, Word). Er zullen weliswaar soms aanpassingen nodig zijn. Soms zal een

24


andere opgave gemaakt moeten worden die wel goed toegankelijk is. Enkele aanbevelingen die uit de inventarisatie naar voren komen: - Alle gebruikte programmatuur moet ondersteund worden door een schermuitleesprogramma; - De inhoud van de opgaven moet toegankelijk zijn en zo gestructureerd dat het bijdraagt aan een begrijpelijke navigatie; - Voor alle muishandelingen moeten alternatieven zijn voor bediening met het toetsenbord; - Er moet onderzocht worden of de inhoud van de examens zelf kan worden voorzien van spraakondersteuning. FNB is inmiddels in gesprek met Cito om de vervolgstappen op deze inventarisatie te bepalen, zodat visueel gehandicapte leerlingen ook in de toekomst gelijkwaardig kunnen blijven deelnemen aan de centrale eindexamens.

BS&BS De Belangengroep Slechtziende en Blinde Studenten (BS&BS) organiseert een aantal activiteiten door het jaar heen, zoals lotgenotencontact en studentenweekend. Ook probeert zij door overleg de positie van visueel gehandicapte studenten te verbeteren. Verder geeft BS&BS voorlichting aan aankomend studenten. Meer informatie: www.nvbs-student.nl of email: [email protected]

Wajong Jongeren met een arbeidshandicap weten vaak niet bij wie zij terecht kunnen met vragen over werk en inkomen. Het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) heeft twee nieuwe producten om dit knelpunt aan te pakken. www.wajongwegwijzer.nl Deze internetsite is bedoeld voor jongeren met een arbeidshandicap en mensen met een Wajong-uitkering. De site wijst de doelgroep op organisaties en personen die hen kunnen helpen op weg naar werk en inkomen. De site legt helder uit wat deze organisaties en personen doen en waar je ze kunt vinden.

SCHOOL, STUDIE EN WERK Folder: Wajong en veranderingen De helpdesk van het BPV&W krijgt steeds meer vragen van mensen met een Wajong-uitkering. Veel vragen gaan over veranderingen in hun leven en hun uitkering. Wat gebeurt er met mijn uitkering als ik ... - ga verhuizen? - ga trouwen? - ga werken? - klaar ben met school? - meer gezondheidsproblemen krijg? - op vakantie ga? De folder 'Wajong en veranderingen' legt stap voor stap uit of een bepaalde verandering gevolgen heeft voor een (Wajong-)uitkering. En wat de Wajangontvanger dan moet doen. De folder heeft het keurmerk 'Gewone taal'. De folder is dus ook goed leesbaar voor iemand met een leesprobleem. Je kunt de folder telefonisch bestellen, tel. 020-48 00 333 of downloaden via www.bpv.nl. Je vindt op de site ook de andere twee brochures over Wajong en Wajong en werk.

Overige informatie Heb je vragen over werk of inkomen in relatie tot je gezondheid? Dan kun je natuurlijk contact opnemen met de helpdesk van het Breed Platform Verzekerden en Werk. De helpdesk is op werkdagen van 12.00 - 20.00 uur bereikbaar, tel. 020 - 48 00 300. Je kunt je vraag ook via e-mail stellen: [email protected]

Werken in de uitzendbranche In januari 2006 is Sonneheerdt Opleidingen gestart met een nieuwe praktijkgerichte beroepsopleiding: medewerker uitzendbureau. Na een basis van administratieve vaardigheden kun je kiezen uit zes deelkwalificaties. Afhankelijk van de behaalde deelkwalificaties kun je aan de slag als intercedent, consulent, administratief medewerker, tele-intercedent of callcenter medewerker. Haal je dit diploma, dan heb je meer dan 90% baangarantie. Informatie: www.sonneheerdt.nl of www.reacollegenederland.nl

VRIJE TIJD TV kijken I In het vorige FOVIG-Nieuws vroegen we hoe u het regelt met tv-kijken. Hieronder volgen twee reacties. Door Niels Kreijfelt Ik ben Niels, bijna 11 jaar, heb oculair albinisme, nystagmus en een visus van ongeveer 15%. In het FOVIG-Nieuws vroegen jullie onze ervaringen met tv kijken, omdat het in mijn situatie naar ieders tevredenheid verloopt, reageer ik op jullie oproep. Thuis zit ik in een klein rieten stoeltje of op de salontafel voor de tv. Pappa en mamma hebben een tv-kast op maat laten maken die iets lager is dan een dressoir en hoger dan een tv-

kast (hoogte is 80 cm). Met daarbovenop een grote tv. Ik ga dan een beetje schuin voor de tv zitten, zodat ik alles nog goed kan zien. Pappa, mamma, mijn zus en broertje gaan dan aan de andere kant zitten, zodat ze langs en over mij heen kunnen kijken. Omdat er een groot raam in onze huiskamer zit, waardoor ik vaak last heb van het licht, zit ik met de rug naar dat raam. Tegen de lichtinval op tv doe ik meestal de gordijnen of de zonwering dicht. Als mijn familie eerder in de zithoek is en al een lekker plekje heeft gevonden, pas ik mij aan door aan de andere kant schuin voor de tv te gaan zitten. Op school heb ik een kleine tv die gekoppeld is aan de grote tv. Mijn plekje is dan aan de zijkant van de grote tv, zodat ik niet voor het beeld van de andere kinderen zit, maar wel contact heb met mijn klasgenootjes.


25

VRIJE TIJD TV kijken II Door Lodewijk ter Haar Hierbij een reactie op de tv-oplossingen die wij voor onze zoon Jeroen (bijna 15 jaar) hebben gemaakt. Jeroen heeft met zijn beste oog een restvisus van zo’n 20%. Daarnaast is contrast belangrijk voor hem. Woonkamer In de zithoek van de woonkamer hebben we voor Jeroen een 37 cm tv op een Vogels Optiforma (TVB 4214) tv-arm aan de muur. Deze tv-arm heeft twee scharnierpunten en is ook enigszins kantelbaar waardoor een goede afstelling voor Jeroen is te krijgen.

moet je nu druk maken over het plaatsen van twee tv's). Jeroen lost dit vaak op door de jaloezieën dicht te doen. Slaapkamer Op zijn slaapkamer hebben we een 37 cm tv op een langs de muur verrijdbaar tafeltje gemaakt dat in de lengte van zijn bed door hem verreden kan worden. De hoogte van dit tafeltje is afgestemd op Jeroen zijn lengte. Het tafeltje (gemaakt van gefineerd spaanplaat) is iets breder dan zijn bed en zit aan de muur vast via een rail die gebruikt wordt om hangkasten te maken. Deze rails en geleidewieltjes zijn in vrijwel iedere bouwmarkt te koop. De staander aan de zijkant rijdt via kleine rubberwieltjes (ook weer uit de bouwmarkt) over de laminaatvloer. Om te voorkomen dat de constructie in elkaar zakt, zijn de staander en het horizontale blad met een L-profiel aan elkaar gekoppeld. Op het tafeltje staat ook de x-box. Zowel voor tv kijken als voor gamen kan Jeroen de tv vlak voor zijn gezicht rijden. Hiermee wordt voorkomen dat hij in slechte houdingen op het bed moet liggen om zo tv te kijken. Zowel Jeroen als wij zijn zeer tevreden over beide oplossingen.

Eigen tv in de woonkamer. Uiteraard is de hoogte van de bevestiging aan de muur afgestemd op Jeroens lichaamslengte en moet dit zo nu en dan iets verhoogd worden (of de poten van de stoel inkorten). Hij zit momenteel echter al twee jaar op dezelfde hoogte en deze hoeft nog steeds niet aangepast te worden. In eerste instantie hadden we ‘zijn’ kleine tv via een infrarood zender gekoppeld aan ‘onze’ grote tv. Omdat deze oplossing niet altijd vlekkeloos werkte, hebben we die er tussenuit gehaald. Nadeel nu is dat Jeroen naar wat anders kan kijken dan dat wij doen. Om te voorkomen dat er dan allerlei geluiden door elkaar heen gaan, gebruikt Jeroen in dat geval oordopjes. Voordeel van deze oplossing is wat ons betreft dat Jeroen er toch bij zit, hij is direct aanspreekbaar en kan ook meepraten. Aandachtspunt is wel de lichtinval. Je

26


Oplossing in de slaapkamer. Lodewijk ter Haar, Holterhoek 13, 7003 DS Doetinchem, tel: 0314 - 326 825, email: [email protected]

VRIJE TIJD Geweldige skidag Door Lucida de Nijs Zaterdag 22 april jl. vond een FOVIG-skidag plaats bij Snowworld in Zoetermeer. Georganiseerd door de NVSV (Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging) in samenwerking met FOVIG. Lucida bezocht de dag met haar slechtziende zoon Marius. Hieronder haar bevindingen. Het was leuk te zien hoe goed Marius zijn best deed om te skiën. Hij ging lekker de helling af en is niet een keer onderuit gegaan. Zelf deed ik het ook niet onaardig. Als er weer zo iets wordt georganiseerd, dan gaan we weer. Gewoon om het te ervaren. Wij zullen nooit op wintersport gaan, dus het is meer voor de lol dan als voorbereiding op het echte werk. Het klimmen tegen de klimwand ging Marius ook goed af. Wel had hij moeite zijn linkerhand goed te strekken en met zijn linkerbeen de juiste steun te vinden en vast te drukken op zo'n knop. Maar hij ging heel hoog, ik denk zo’n 20 meter boven de grond. Zelf heb ik dat maar niet meer gedaan, ik had al wat pijn in mijn handen en dan moet je niet zulke krachtmetingen aangaan. Misschien krijg ik later nog een kansje...

Fitness Door Gerben de Boer Fitness, bewegen in een sportschool; hoe redden sporters met een visuele handicap zich in die sportschool? Is het lawaai daar niet oorverdovend en… hoe bedien je de apparatuur? Ik belde met Wim Pierik. Wim werkt bij Sensis in Grave. Hij is volledig blind. Eén van zijn taken bij Sensis is het beoordelen van allerlei oriëntatiehulpmiddelen. Maar voor de fitness moest hij zelf op zoek naar hulpmiddelen en aanpassingen. Die vond hij en nu zit hij twee maal per week in de (reguliere) sportschool. De hulpmiddelen vond hij bij World Wide Vision; men levert zowel een spre-

kende stopwatch als een sprekende hartslagmeter. De aanpassingen ontwikkelde hij zelf: ‘De apparaten in de sportschool hebben allemaal tiptoetsen. Als je die met plastic afdekt, kun je met je hand over de display. Als je op sommige plaatsen gaatjes maakt, kun je - zonder veel moeite - je instellingen invoeren. Spinning Wim vindt vooral spinning heel stimulerend (een soort hometrainer, red.). Spinning is zo’n typische tak van sport die in een fitnesscentrum wordt aangeboden. Een groep mensen traint gelijktijdig op hometrainers. De trainer geeft oefeningen en er wordt muziek gedraaid. Je kunt het ritme van die muziek dan gebruiken om door te blijven trappen. Er is wel veel lawaai. Maar Wim heeft daarvan geen last: ‘Dat lawaai dient dan ergens toe. Ik zorg er altijd voor om zo ver mogelijk bij de boksen vandaan te zitten.’ Wim pakt de trainingen serieus aan. Bij Sensis krijgt hij advies van de sportleraar: ‘Ik streef ernaar om mijn hartslag zo ver mogelijk op te jagen. Ik heb een stopwatch en een hartslagmeter en kan zo meten hoe lang ik hoe hard heb gefietst. Vandaag had ik meer dan 20 minuten en een hartslag boven de 150 slagen. Ik heb een aangepaste hartslagmeter. Dat ding geeft eens per twintig seconden via spraak de hoogte van mijn hartslag door. Die informatie komt door een oortelefoontje in mijn oor. Ik heb ook een sprekende stopwatch. Als mijn hartslagmeter aangeeft dat ik boven de 150 zit, druk ik de stopwatch in. Als ik eronder zak, stop ik de tijdtelling. Zo kan ik dus aan het eind van het uur zien hoe lang ik hard genoeg heb getraind.’ Krachttraining Naast de groepstrainingen kent fitness ook een individueel gedeelte. Klanten van een sportschool krijgen een programma aangemeten. Zo’n programma wordt door de medewerkers van het centrum samengesteld en opgeslagen in de computer. De klant laat - met een pasje - weten wie hij is; de computer stelt in hoe zwaar de weerstand is en hoe lang op het apparaat moet worden getraind. Dat klinkt allemaal nogal ingewikkeld. In de praktijk valt


27

VRIJE TIJD het allemaal mee. Het pasje levert Wim geen problemen op. Wim: ’Als ik bezig ben met krachttraining, vraag ik wel eens of de muziek zachter mag. Ik moet dan immers bewegen, van apparaat naar apparaat lopen. Dan is die herrie wel erg lastig.’ Worldwidevision De hulpmiddelen zijn te bestellen bij Worldwidevision. De hartslagmeter is Engelssprekend. De stopwatch is niet los verkrijgbaar, maar zit ingebouwd in een sprekend horloge. World Wide Vision, tel. 013-52 85 666.

Wijzigingen lectuurvoorziening De lectuurvoorziening voor blinden en slechtzienden wordt per 1 januari 2007 geherstructureerd. Eén van de belangrijkste wijzigingen is dat de regie over deze bibliotheekvoorziening, inclusief de subsidieverlening wordt neergelegd bij het openbaar bibliotheekwerk. Een tweede wijziging is dat er per 1 januari 2007 één landelijk centraal (telefonisch bereikbaar) loket voor de dienstverlening aan blinden en slechtzienden moet komen, ingericht bij een grote openbare bibliotheek. Dit nieuwe loket vervangt de huidige loketten voor algemene lectuur en is bestemd voor de huidige klanten van de bibliotheekvoorziening voor blinden en slechtzienden. Een derde wijziging is de introductie van ‘vraagsturing’ per 1 januari 2009. Op dit moment krijgen de instellingen rechtstreeks subsidie voor onder andere de productie-, distributie- en loketfunctie. Bij de introductie van vraagsturing bepaalt het openbaar bibliotheekwerk wat er gekocht of geproduceerd moet worden. Het openbaar bibliotheekwerk is dan opdrachtgever voor productie in aangepaste leesvormen bij een producent. Als meerdere producenten zich aanbieden ontstaat er volgens de staatssecretaris marktwerking. In een andere betekenis van vraagsturing zal de dienstverlening door het openbaar bibliotheekwerk op adequate wijze moeten voorzien in de behoeften van de lezers. De staatssecretaris hecht daarom aan een directe inbedding van de gebruikersinbreng in de nieu-

28


we situatie. Een vierde punt is dat de dienstverlening voor aangepaste studie- en vakliteratuur buiten het stelsel van de openbare bibliotheken zal blijven en rechtstreeks subsidie van het ministerie blijft ontvangen. De Federatie Slechtzienden en Blindenbelang (FSB) houdt deze ontwikkelingen in de gaten en is er met de staatssecretaris over in gesprek.

Lezen Door Bea Koks Bea Koks is een volwassen vrouw met een visuele beperking. Hieronder schrijft zij wat haar zoal bezig houdt. In mijn kindertijd werd ik vaak voorgelezen door mijn nichtjes. Daar genoten we allemaal van. Het heeft mijn interesse voor het lezen gewekt. In de loop der jaren werd ik een echte boekenwurm. Ik las werkelijk alles. Leuke boeken, leerzame boeken, kranten, al wat ik maar aan leesvoer kon vinden. Het lezen heeft mij als mens ook voor een groot deel gevormd. Door het vele lezen werd zowel mijn woordenschat als mijn wereldbeeld verruimd. Met mijn neus op de boeken en een grote lamp erbij, vermaakte ik me vele uren met het lezen. Mijn moeder maakte zich wel eens zorgen, want misschien was het slecht voor mijn ogen. De oogarts stelde op een bepaald moment voor die ogen dan maar een poos wat vaker te controleren. Toen bleek dat het lezen geen invloed had op mijn ogen, was mijn moeder gerustgesteld en kon ik lekker doorgaan met lezen. Woordenschat Als ik nu terugkijk, denk ik ook dat dat vele lezen mij een voorsprong gaf op mijn leeftijdsgenoten. Door alles wat ik las, had ik op jonge leeftijd al een uitgebreide kennis van veel dingen. Als ik nu met jongeren praat, valt het me op hoe weinig ze lezen en hoe gering hun woordenschat is. Een kleine woordenschat maakt communicatie niet echt eenvoudig. Ik denk dat er in de toekomst best problemen kunnen ontstaan, omdat mensen te weinig op de hoogte zijn van bepaalde zaken,

VRIJE TIJD gewoon doordat ze niet of weinig lezen. Aan de jonge mensen die hier wel eens op bezoek komen, vraag ik soms: waarom lezen jullie zo weinig? De antwoorden zijn als volgt: ‘Och ja, ik zit veel op MSN’, of: ‘Ik kijk liever tv.’ Daar schrik ik wel van. Eigen mening Zouden de ouders van nu het belang van lezen nog wel zien? Zeker voor kinderen met een visusbeperking is het van groot belang veel te lezen, omdat ze door hun beperking al heel veel dingen missen. Zien zet je aan het denken over allerlei zaken. Je kent het vast wel, je loopt op straat en ziet iets, automatisch denk je er even over na. Maar wat als je niet ziet wat er om je heen gebeurt? Dan zijn er dus ook minder gedachten, krijg je ook minder informatie. Vandaar dat ik het van groot belang vind dat kinderen met een visusbeperking voldoende lezen en de mogelijkheid daartoe krijgen: door een groot aanbod in lectuur en het kunnen beschikken over de juiste aanpassingen om te lezen. Maar vooral, gemotiveerd worden tot dat lezen. Dat kan op vele manieren. De best werkende manier is denk ik het voorlezen aan deze kinderen, waarmee je al op hele jonge leeftijd moet beginnen. Jongeren krijgen hun informatie te vaak via de pc en tv, media die voor een groot deel bepalen wat het publiek krijgt voorgeschoteld. Als je boeken of kranten leest, bepaal je het toch veel meer zelf. Stel dat mensen in de toekomst alleen nog passief informatie tot zich menen. De kans is groot dat er dan veel minder mensen komen met een eigen mening en dat zou heel erg zijn. Want juist die eigen mening maakt de mens zo interessant.

Kinderboeken in grote letters Leuke, spannende en te gekke kinderen jeugdboeken zijn er in vele soorten maten en smaken. Ben je, als nieuwsgierige puber, geïnteresseerd in een boek over de oorlog, geen probleem, keus genoeg. Houd je van Carry Slee? Rijen boeken staan er van haar in bibliotheek en boekhandel. Wil je dromen dat je een prinsesje bent dat zo uit een boek is gestapt? Aanbod genoeg. Voor goedziende kin-

deren is al dat moois bereikbaar. Ze kunnen in bibliotheken en boekhandels zoeken, een achterflap lezen, de plaatjes bekijken en de boeken met elkaar vergelijken. Thuis zitten ze met het zoveelste verhaal van hun lievelingsschrijver opgerold op de bank of op een ander behaaglijk plekje. Lezen doe je alleen, daar wil je niemand bij betrekken. Voor kinderen met een visuele beperking is het een heel ander verhaal. Zij kunnen de boeken niet zelf gaan uitzoeken. Zij kunnen niet stiekem in een hoekje gaan zitten lezen. Zij zijn afhankelijk van verhalen die verteld worden door anderen en hun keus blijft beperkt tot de boeken die onder een loep gelezen kunnen worden of tot de jeugdliteratuur die is ingesproken. Trouwens, met een flinke loep kun je je maar moeilijk verstoppen om eens ongestoord te genieten van de nieuwste Paul van Loon. Voor een aantal slechtziende kinderen en jongeren zouden boeken in grote letters een prachtige aanvulling zijn op het huidige aanbod. De enkele uitgevers van grootletterboeken in Nederland produceren niet of nauwelijks kinder- of jeugdboeken, omdat de vraag ernaar niet opweegt tegen de hoge kosten om deze boeken te laten drukken. Maar waarom staan er voor ouderen in bibliotheken dan wel grootletterboeken? Juist voor kinderen is lezen belangrijk en voor kinderen met een visuele beperking eigenlijk een noodzaak. Denk maar aan dat wat ze door hun handicap moeten missen. Trouwens, veel lezen schijnt ook goed te zijn voor het woordbeeld. Om het FOVIG-standpunt over grootletterboeken meer inhoud te kunnen geven, zijn we geïnteresseerd in uw ervaringen hiermee. Wat vindt u? Hoe voorziet uw kind zich nu in de leesbehoefte? Heeft u tips? U kunt uw reactie voor eind augustus a.s. sturen naar [email protected] of naar [email protected]. U kunt uw reactie ook telefonisch doorgeven aan de SBlijn: 030 - 29 45 444.

Voelboeken Er zijn weer nieuwe voelboeken. De verhaaltjes zijn zowel in zwartschrift als in braille opgenomen.


29

VRIJE TIJD Ik ben een beetje bang Heel veel zaken zijn om bang van te worden, maar door zo’n zachte knuffelbeer word je weer blij. Geschikt voor kinderen van 3-7 jaar. Lieveheersbeestje gaat de bergen in Een ondernemend lieveheersbeestje trekt op ontdekkingstocht de wijde wereld in. Geschikt voor kinderen van 3-7 jaar.

Aangepast speelgoed De firma Barry Emons houdt zich al jaren bezig met de ontwikkeling en verkoop van speelgoed en producten voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Voor meer informatie tel. 0486-452676 of email [email protected]

GroupActive Klein, klein, zo klein als een mier Een ondeugend meisje wordt zo klein als een mier en dan is de wereld ineens wel heel groot…gelukkig voor heel even maar. Geschikt voor kinderen van 7-12 jaar. Bestellen? De prijs is e 19 per boek. Wilt u meer weten of bestellen? Stuur een e-mail naar [email protected]

Voelboeken zijn er in vele talen, maar ook zonder woorden.

Nieuwe spelletjes World Wide Vision heeft enkele nieuwe spelletjes in de collectie. - Houten Mastermind voor blinden en slechtzienden, strategisch spel voor 2 spelers, Bordformaat 25 x 12 cm, incl. pionnen en houten opbergkistje. Prijs: 59,75 euro. - Sudoku voor slechtzienden, houten cijferspel voor 1 speler. Bordformaat 40 x 40 cm, 81 houten stenen van 3 x 3 cm met witte en zwarte cijfers van 2,5 cm hoog, incl. voorbeelden en kunststof opbergkistje. Prijs: 59,75 euro. Meer informatie: [email protected]

30


In Utrecht is eind 2004 GroupActive opgericht. Een groepje dat bestaat uit enthousiastelingen van 18-35 jaar, met en zonder lichamelijke/zintuiglijke handicap of (chronische) aandoening, komend uit Utrecht e.o. Regelmatig gaan ze met elkaar op stap, pakken bijvoorbeeld een terrasje of gaan naar het café, de bios, theater, bezoeken een festival/pretpark, gaan een dagje naar het strand, een weekendje weg, houden een spelletjesmiddag of.... vul maar in. Elke eerste zondagmiddag van de maand om 14.30 uur organiseren ze het Active Café in het café De Winkel van Sinkel aan de Oude Gracht te Utrecht. Gewoon om lekker bij te kletsen en voor geïnteresseerden is het een goede gelegenheid om 'live' kennis te maken en het sfeertje van de groep te proeven. De data voor de komende Active Café's zijn op de zondagen: 2 juli, 6 augustus, 3 september, 8 oktober e.v. De nadruk van Groupactive ligt op leuke dingen ondernemen en niet zozeer op wat mensen eventueel niet kunnen. Er is dan ook geen onderscheid tussen mensen met en zonder handicap. De activiteiten van de groep worden door iedereen gedragen en georganiseerd. Voor meer informatie kun je contact opnemen met Marjo Lelie, Patrijslaan 20, 3738 GD Maartensdijk, tel. 0346 214056 / 06 38526438, email: [email protected]. of een kijkje nemen op http://www.groupactive.nl

Kubes Kubes is een stichting die het culturele leven van mensen met een visuele beperking wil bevorderen. Kubes organiseert onder meer excursies. Kinderen en hun ouders zijn ook van harte welkom. Hier volgen leuke activiteiten die binnenkort plaatsvinden.

VRIJE TIJD Excursie 73, Zuiderzee museum Enkhuizen Zaterdag 24 juni 2006 Wij varen met de veerboot naar het museum en worden daar in restaurant ‘Het Amsterdamse Huis’ ontvangen met koffie en krentenmik. Daarna volgt een rondleiding van 1 uur met twee gidsen. De gidsen zullen sleutels bij zich hebben om de huisjes te openen. We worden in de gelegenheid gesteld zo veel mogelijk aan te raken. Na de rondleiding kun je met je eigen begeleider nog wat rondkijken. Honden zijn welkom. Kosten deelnemers 17,50 euro, begeleiders 7 euro. Excursie 74, Galerie en Beeldentuin Wildevuur Zaterdag 22 juli 2006 Galerie en beeldentuin Maya Wildevuur is sinds 1984 gevestigd op het uitgestrekte landgoed Hiemstrastate, gelegen in de bossen van het Drentse plaatsje Hooghalen. In deze zomertentoonstelling wordt een ruime en gevarieerde collectie binnen- en buitenbeelden gepresenteerd. Een twintigtal bekende kunstenaars staan garant voor een breed scala aan beeldhouwkunst. In een authentiek tuinhuis is de theeschenkerij ‘Carpe Diem’ gevestigd. Vanaf station Assen reizen we per lijnbus naar Hooghalen. Van de bushalte is het ongeveer tien minuten lopen naar beeldentuin Wildevuur. Kosten voor zowel deelnemers als begeleiders 5 euro. Inclusief een kop koffie of thee met iets lekkers bij aankomst. Excursie 75, Stadswandeling Deventer, incl. speelgoedmuseum Zaterdag 19 augustus 2006 Onder leiding van twee ervaren gidsen die vertrouwd zijn met mensen met een visuele beperking, zullen we een stukje historisch Deventer verkennen. Ook staat er op het programma een bezoek aan het Speelgoed Museum. Kronkelend door het smalle trappenhuis van de twee middeleeuwse pakhuizen waarin het Speelgoedmuseum Deventer is gevestigd, tref je de wereld in het klein. In de vele zaaltjes zie je het speelgoed van je ouders, je oma en van nog langer terug. Er zal het nodige uit de kast gehaald worden. In het

museum zijn geen liften, wel veel trappen. De ruimte is beperkt, maar honden zijn toch welkom. Tussen de rondleidingen is er gelegenheid om met eigen begeleiding in Deventer te lunchen. Kosten deelnemers 6,50 euro, begeleiders 4 euro. Aanmelden KUBES-activiteit Maak het verschuldigde bedrag over op postbanknummer 984102 t.n.v. Stichting KUBES, Sportlaan 22, 8084 VB ’t Harde, onder vermelding van het excursienummer. Meld je ook aan bij Annemieke Baas, Achterhuis 14, 3262 CA Oud Beijerland, Telefoon KUBES 0186 – 61 21 00 (Op werkdagen van 19.00 - 21.00 uur). E-mail [email protected] of via http://www.kubes.nl Zingen met Hart en Ziel Zaterdag 26 augustus 2006 Peter Vermeulen en Alyde Touwen geven workshops zingen en lichaamswerk onder de titel: ´Zingen met hart en ziel´. Zaterdag 26 augustus 2006 geven zij een workshop speciaal voor visueel gehandicapten en hun begeleiders (die gewoon meedoen). De begeleiders zijn gewoon deelnemers van de workshop, waarbij ze bij enkele oefeningen ondersteunend aanwezig zijn. De workshop wordt gegeven in de Silokerk, Herenstraat 34-36, 3512 KD Utrecht en duurt van 10:00 tot 16:30 uur. Meer informatie en aanmelding: Alyde Touwen, tel. 030 6959679 of Peter Vermeulen, tel. 030 6970721. E-mail: [email protected] of http://www.zingenmethartenziel.nl/ Kosten voor begeleiders en deelnemers: 45 euro per persoon, inclusief koffie, thee, exclusief lunch. Creapoelka beeldhouwen in hout en zachte steensoorten 25 t/m 27 augustus 2006 Heb je al langer zin om te beeldhouwen of wil je een keer ervaren of het iets voor je is? Alweer voor de elfde keer organiseert Creapoelka een lang weekend beeldhouwen voor visueel gehandicapten vanaf 16 jaar. Je verblijft met ongeveer 10 deelnemers 3 dagen in ons huis. Het weekend is geheel verzorgd. Je wordt


31

VRIJE TIJD begeleid door Luc en Marianne Willems en onze kok Adeleid bereidt heerlijke, creatieve maaltijden. Wil je informatie, mail dan naar [email protected] of bel naar 0486 416172. Kosten: 125 euro all in.

BERICHTEN Onderzoek financiële positie De inkomenspositie van ouders van kinderen met een chronische ziekte of handicap en volwassenen is voor de CG-Raad een belangrijk beleidsonderwerp. De koopkracht van hen blijft de laatste jaren achter bij de rest van de bevolking. Daarnaast heeft deze groep vaak extra uitgaven in verband met handicap of ziekte. Over het voorkomen en de omvang van deze meerkosten zijn weinig actuele en representatieve gegevens beschikbaar. Om goed inzicht te krijgen in de financiële positie en bestedingsmogelijkheden van chronisch zieken en gehandicapten, heeft de CGRaad opdracht gegeven aan het NIBUD en het iRv (Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap) onderzoek hiernaar te doen. Met de resultaten van dit onderzoek wil de CGRaad een intensieve campagne opzetten om de financiële positie van chronisch zieken en mensen met een handicap te verbeteren. Wilt u meewerken, dan kunt u via internet de vragenlijst invullen. Zowel degenen met een gunstige financiële positie als met een minder gunstige positie worden uitgenodigd de vragenlijst in te vullen. Invullen van de vragenlijst kost ongeveer 1 uur. Uw deelname wordt erg op prijs gesteld! De vragenlijst staat op de website van de CGRaad: www.cg-raad.nl/meerkosten Deelname aan het onderzoek is anoniem. De resultaten van het onderzoek worden dit najaar via de CG-Raad gepubliceerd.

32


COLUMN

Merel naar school Mijn dochter Merel is alweer 4 jaar. Sinds een paar maanden gaat ze naar de basisschool. Ik weet niet wie meer moet wennen: zij of ik? Merel heeft het reuze naar haar zin, maar is wel moe. Ik moet in het strakke haal- en brengritme komen en het zo goed mogelijk zien te combineren met mijn bedrijf aan huis. Ook met mijn oogafwijking word ik weer even iets meer geconfronteerd. Vaders en moeders zwaaien nog even door het raam naar hun weggebrachte kind. Ik zie Merel niet door het glas heen, dus geef haar in de klas een extra knuffel. Ouders met wie ik een praatje heb gemaakt, kan ik een volgende keer straal voorbij lopen. Tegen één hele leuke moeder heb ik dan ook maar even verteld hoe dat komt. En natuurlijk tegen Merels juf. Maar weer niet tegen alle invallers en stagiaires. Als Merel de school uit rent, ziet ze mij meestal wel en ik haar. Dus dat blijkt niet zo moeilijk als ik verwacht had. Wel is het zo dat ik me moet aanwennen de mededelingen op de schoolborden te lezen. Je mist maar zo een ouderavond of luizencontrole. De kleuters werken veel met kleuren. Dus Merels jas moet bij het groene kroontje aan de kapstok op school. Gelukkig weet Merel de kleuren al een hele poos heel goed. Dus die jas hangt ze zelf wel op de goede plek. En ze vat het heel makkelijk op: ‘Mama kent de kleuren niet en papa de liedjes niet.’ Iris

DOCUMENTATIE Leidraad door het donker Martin Feijen heeft al zijn ervaringen met zijn blinde dochter Joëlle in een dagboek geschreven ‘Leidraad door het donker’. Het boek kost 15 euro. De opbrengst gaat naar de opleiding van blindengeleidehonden in Vlaanderen. Bestellen via email [email protected] Hieronder vertelt hij in het kort zijn verhaal. ’Eerst dachten we Joëlle helemaal kwijt te raken. Toen drong door dat ze nooit meer zou zien.’ Het leven voor Martin Feijen en zijn gezin veranderde in één klap toen dochter Joëlle (17) blind werd. Hij verkocht zijn bedrijf en stapte terug in het onderwijs. ‘Nu heb ik veel meer tijd voor ons gezin. Na zo'n klap leer je relativeren. Goede cijfers voor onze kinderen of een bedrijf naar de top brengen is niet meer belangrijk.’ Tumor ‘Joëlle was 10 jaar toen ze opeens blind werd. Joëlle had een hersentumor. Ze werd geopereerd en in een paar dagen was ze blind. Het ging heel snel. Woede, onbegrip en vooral veel vragen: waarom onze dochter? Joëlle danste, was creatief en studeerde goed. De klap kwam dus hard aan, we moesten het leren aanvaarden en nadenken hoe we haar toch gelukkig konden maken. Ik schrijf liever de dingen op dan ze te zeggen en herinner me nog goed een zin die ik toen heb neergepend: 'Maak je geen zorgen, Joëlle, wij zullen je zicht zijn.' Chatten ‘Maar hoe moest dat nu? Blind en naar school, gaan dansen? Ik heb mijn bedrijf verkocht en ben gaan lesgeven. Zo had ik tijd voor haar en kon ik haar samen met mijn vrouw ook eens naar school brengen. Tijdens de lessen maakt Joëlle notities op een speciale braillelaptop. De leraren zetten lessen op diskette. Dankzij haar aangepaste laptop chat ze ook veel. Het is haar manier om met vrienden om te gaan. Maar ze mailt ook vaak met haar leraren. Haar creativiteit kan ze daarnaast kwijt in het zangkoor. De school is ondertussen routine geworden. Aan het begin van het schooljaar overleggen we met de school.’

Op kamers ‘Een maand na haar eerste operatie volgde ze al braillelessen. Na het secundair wil ze naar de universiteit in Leuven: filosofie studeren. We zouden graag hebben dat ze dan op een speciaal kot (begeleid wonen) verblijft, maar de koppige Joëlle zegt dan soms: 'Ik ben niet blind.' Ze moet nog wél leren hulp vragen, onder ogen durven zien dat ze blind is. Wij zijn gewoon bezorgd. Op mijn werk denk ik vaak aan haar. Ook als ik zie hoe haar leeftijdsgenoten nu zijn en wat ze doen, dan steekt het wel eens. Al die gemiste kansen... Maar we hebben geleerd naar de toekomst te kijken.’ Bron: Klasse, 17 april 2006

Boekjes voor broers en zussen ‘Jong en (on)bezorgd’ en ‘Pony aan Zee’ zijn twee boekjes voor kinderen die een chronisch zieke of gehandicapte broer of zus hebben. Want dit betekent voor de kinderen zonder beperking een extra emotionele en lichamelijke belasting. Hun rol in het gezin kan veranderen en er kunnen spanningen ontstaan. Kinderen hebben dan behoefte aan een luisterend oor en praktische informatie over de ziekte/handicap. Ze hebben behoefte aan steun van hun ouders. Maar ook van andere kanten kan die steun geboden worden, zoals school en sportclubs. Het boekje ‘Jong en onbezorgd’ geeft vooral veel praktische tips en voorbeelden. ‘Pony aan zee’ is een kinderleesboek. Meer informatie: www.cg-raad.nl of tel. 030-29 16 650.

Nieuwe brochure Rugzak De CG-raad en de federatie voor Ouderverengingen geven twee nieuwe brochures uit: - Met een rugzak naar school: Mogelijkheden, rechten en plichten voor ouders & mbo-ers. - Een handelingsplan op school: Handvat bij de rugzak voor ouders en mbo-ers. Kosten: 2,50 euro per stuk. Bestellen: www.cgraad.nl, tel. 030-291 66 50 of 030- 236 37 67.


33

DOCUMENTATIE Websites www.usportanders.nl bevat het aangepaste sporten bewegingsaanbod in de provincie Utrecht. www.passendonderwijs.nl Op dit moment is de weten regelgeving voor leerlingen met extra zorgbehoefte complex. Daarom moet het huidige systeem eenvoudiger en flexibeler. Het idee is dat scholen de verantwoordelijkheid krijgen elke aangemelde leerling een passend onderwijsarrangement aan te bieden. Zij krijgen dus een ‘zorgplicht’. De positie van de ouders zou aanzienlijk sterker moeten worden. Via genoemde website kunt u hierover

meepraten. Ideeën en suggesties zijn van harte welkom. www.kboh.nl geeft antwoord op uw vragen over woningaanpassingen. Het biedt in vijf stappen ondersteuning bij het realiseren van een woningaanpassing. Vanaf het besef dat er een probleem is, tot het in gebruik nemen van de woningaanpassing. www.darkandlight.org is vernieuwd. Deze stichting biedt hulp aan blinden en slechtzienden in ontwikkelingslanden. www.oudersaanzet

OUDER-OUDER CONTACTEN Leestips gevraagd Onze 8-jarige zoon heeft nystagmus en daardoor zeer veel moeite met lezen. Hij kan de letters lezen, heeft moeite met een aantal combinaties. Maar vooral het tempo blijft erg achter. Hij zit nu in groep 4 waarbij het leesniveau nu op AVI 3 of 4 zou moeten uitkomen. Hij scoort helaas nog niet AVI 1. Dit resulteert in opstandig gedrag en afkeer van lezen. Hoewel ik hem en zijn broertje van 4 veel voorlees, wil hij zelf niet veel lezen of voorlezen. In groep 3 hebben we zeker een half jaar iedere avond leesoefeningen gedaan, maar dat werd steeds meer een strijd. Hij heeft nu wel extra leesbegeleiding van zijn juffen, maar er zit geen verbetering in qua tempo. We gaan iedere drie weken naar de bibliotheek en nemen dan ook boekjes op AVI 1 mee, maar hij zal ze niet uit zichzelf gaan lezen. Ik moet dit wel weer aanmoedigen. En dan met, enige tegenzin, probeert hij het toch en wil al na 1 of 2 bladzijden stoppen. Wellicht heeft iemand tips of kan ons een methode aan de hand doen. In de hoop dat we het lezen voor hem leuk kunnen maken.

34


En hem daardoor meer zelfvertrouwen en eigenwaarde kunnen geven. Uw reactie kan naar Monica Goudswaard, Ridderkerk, e-mail: [email protected] of het FOVIG-bureau.

Contactgroep Albinisme De contactgroep Albinisme zoekt iemand die als niet-officieel bestuurslid met Kees en (op de achtergrond) Bas Barendregt de geslonken dienstverlening aan leden in goede banen wil leiden. Voor meer informatie: Bas Barendregt, tel. 0174-38 88 54 of 0 624 23 29 72; e-mail: [email protected] Bezoek ook onze website www.nvbs-albinisme.nl, Secretariaat Contactgroep Albinisme, Marcia van den Akker, tel. 020-62 53 569 (maandag t/m donderdag), e-mail: [email protected]

Contactgroep Uveïtis De contactgroep Uveïtis geeft regelmatig een nieuwsbrief uit: Zienderogen. De contactgroep zou graag in kaart brengen hoeveel ouders van een kind met Uveïtis er zijn. U kunt hiertoe contact opnemen met: [email protected]

OUDER-OUDER CONTACTEN Contactfamilies per provincie Friesland Greet Pels en Henk Schippers Tel. 0513-68 33 68 E-mail: [email protected] Noord-Holland en Flevoland Rein en Gerda Boef Tel. 0228-51 52 10 Zuid-Holland Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected] Utrecht en Overijssel Wil van den Dool Tel. 033-49 46 006 E-mail: [email protected] Gelderland Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70 Zeeland en Noord-Brabant Angelette van der Lip Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected] Noord-Brabant en Limburg Rob v.d. Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected]

Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected] Coloboma Anne-Marie Verburg Tel. 0118-46 08 38 E-Mail: [email protected] Glaucoom Glaucoomvereniging Tel. 071-51 74 242 Leber (amaurosis congenita) Anton Marsbergen Tel. 0299-77 06 98 Macula Degeneratie Marijn Gelten Tel. 040-28 33 448 E-mail: [email protected] Nystagmus Joke van der Weij Tel. 0184-66 24 47 E-mail: [email protected] Margriet van Peursen Tel. 070-39 64 861 E-mail [email protected] Retinitis Pigmentosa Yvonne van der Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected]

Contactfamilies per oogafwijking Achromatopsie Iris Stekelenburg-van Halem Tel. 0345-53 08 71 E-mail: [email protected] www.achromatopsie.nl Albinisme Marcia van den Akker Tel. 020-62 53 569 E-mail: [email protected] www.nvbs-albinisme.nl Aniridie Astrid Dooren Tel. 043-36 20 923 E-mail: [email protected] Cataract Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70

Retino Blastoom Marianne Naafs Tel. 030-24 22 944 E-mail: [email protected] Rieger Astrid Vugts Tel. 033-49 43 395 E-mail: [email protected] Uveitis Josefien de Vos Tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur) E-mail: [email protected] Angelette van der Lip-Akkermans Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected]


35

AANTAL

NAAM

PRIJS

...

Folder ‘Als uw kind niet goed kan zien ...’

gratis

...

‘Kennismaken met... FOVIG

D 5,00

...

‘Tim, plotseling blind’ Dorine in ’t Veld, bundel verhalen (ook leverbaar op audiocassette)

leden: 5 euro niet-leden: 10 euro (incl. verzendkosten)

...

‘Met Engelengeduld’ verhalen van ouders met een blind of slechtziend kind (ook leverbaar op audiocassette)


...

Zwart op wit, 10 jaar FOVIG-columns door Iris Stekelenburg-van Halem


...

‘Ondersteunend netwerk: (on)misbaar?’ Onderzoek bij personen met een visuele en verstandelijke beperking.

gratis

...

‘Anders gewoon, gewoon anders’ De leefsituatie van visueel gehandicapten van 19 t/m 32 jaar onderzocht.

gratis (beperkt leverbaar)

Gegevens besteller Naam

:

..................................................................................................................................................................................................................................................................

Adres

:

..................................................................................................................................................................................................................................................................

Postcode

: .......................................................................................................................... Tel.nr

:

............................................................................................

Woonplaats: .......................................................................................................................... E-mail adres: ............................................................................................ U kunt het bedrag overmaken op postbank 440 22 61 t.n.v. FOVIG. Vergeet niet uw naam, adres en betreffende titel(s) in te vullen. Bent u al lid van de FOVIG?

Ja / Nee

Zo nee, het lidmaatschap van de FOVIG kost D 17,- per jaar. U ontvangt hiervoor 4 x per jaar het FOVIG-Nieuws. Wilt u lid worden?

Ja / Nee

Dit formulier sturen naar FOVIG, postbus 110, 5120 AC Rijen. U kunt uw bestelling ook telefonisch of per e-mail doorgeven: tel. 0161-45 44 22, e-mail [email protected]. Mocht u lid worden of een nieuw lid opgeven, dan ontvangt u een FOVIG-attentie!

✄

BESTELLIJST FOVIG-informatiemateriaal 2006

FOVIG NIEUWS. Interview met Laura v.d. Lip Timo en ergotherapie Easy walk leert lopen ALV 20 mei 2006 Kinderboeken in grote letters

Recommend Documents