FOVIG NIEUWS NUMMER 1, MAART Veel over voelboeken Timo weer een jaar ouder Zeilen Rouwverwerking Geef nooit op!

FOVIG NIEUWS NUMMER 1, MAART 2006

■ ■ ■ ■ ■

Veel over voelboeken Timo weer een jaar ouder Zeilen Rouwverwerking Geef nooit op!

Colofon FOVIG NIEUWS Is een uitgave van FOVIG, Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. FOVIG wil ouders helpen een antwoord te zoeken op vragen die hen bezighouden, hen in contact brengen met andere ouders en met elkaar de belangen van ouders en kinderen behartigen. FOVIG doet dit onder meer door elk kwartaal het FOVIG NIEUWS uit te geven, ouderdagen te organiseren, ouder tot oudercontact op regionaal niveau te stimuleren en aanwezig te zijn bij relevant overleg. Abonnement Een abonnement op het FOVIG NIEUWS loopt van januari t/m december. Als u halverwege het jaar lid wordt, ontvangt u de eerdere uitgave(n) van dat jaar alsnog. Landelijk bureau FOVIG Bezoekadres: Postadres: Heuvel 1a Postbus 110 5126 CN Gilze 5120 AC Rijen Tel. 0161-45 44 22 E-mail [email protected] website www.fovig.nl Postbank 440 22 61 t.n.v. FOVIG, te Rijen KvK: 40 51 72 00 00 00 Redactie FOVIG NIEUWS Iris Stekelenburg-van Halem (ABC Redactie, Culemborg), Angelette van der Lip, Irma Olink, Margriet van Peursen, Astrid Vugts Opmaak en druk Proson, Ermelo Activiteiten - Informeren van ouders door o.m. het uitbrengen van een blad en relevante informatie per mail toe te sturen. - Geven van gerichte informatie en voorlichting. - Volgen van relevant overheidsbeleid. - Belangenbehartiging. - Lotgenotencontact - Informatievoorziening - AWBZ- en andere zorggerelateerde informatie verstrekken en ervaringen uitwisselen. - Bijeenkomsten organiseren voor en door ouders en kinderen.

- Signaleren van nieuwe ontwikkelingen in de zorg en hulpmiddelen voor blinde en slechtziende kinderen. - Vertegenwoordigd zijn bij relevante overlegstructuren, zoals de overheid, CG-raad, NPCF, CVZ, RPCP, FSB en CLV. - Bijwonen van symposia/werkgroepen over zorggerelateerde weten regelgeving. - Onderhouden van contacten met regio-ouders en stimuleren van regionale activiteiten en lotgenotencontact. - Onderhouden van contacten met regionale centra, onderwijsinstellingen, VIVIS-overleg, FNB en OCW. Bestuur FOVIG Voorzitter: Angelette van der Lip-Akkermans, tel. 0161-23 02 05, e-mail: [email protected] Secretaris: Rob van der Wiel, tel. 076-52 16 661, e-mail [email protected] Penningmeester: vacant Bestuursleden Marianne Kooij, tel. 035-69 22 648, e-mail [email protected] Anneke Mink, tel. 0412-62 63 24, e-mail: [email protected] Ledenadministratie Mevr. A. van der Lip, tel. 0161-23 02 05 Financiële administratie Fred Dijkstra, tel. 010-20 20 578, e-mail [email protected] Juridisch steunpunt (van de CG-raad) Tel. 035-67 22 666 op werkdagen van 10.00 uur tot 13.30 uur. E-mail [email protected] FOVIG draagt geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van berichten. Afdrukken van berichten betekent niet dat FOVIG betreffende producten of diensten aanbeveelt. Inleveren kopij 14-4-06 14-7-06 20-10-06

FOVIG NIEUWS nr.2 (juni) nr.3 (september) nr.4 (december)

Twintigste jaargang - nr. 1, maart 2006

INHOUD VAN DE VOORZITTER FOVIG van groot belang!

4

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU Nieuwe vormgeving Bewogen jaar Werkplan 2006 AOB-raad Nieuwe bureaumedewerkster ALV 20 mei 2006 FOVIG in gevaar Onderzoek Beleving ouders Chronische rouw Ronde tafel conferentie

4 5 5 5 5 5 6 6 6 6

WETWIJS Belastingbrochure kan geld opleveren Handreiking Zorgstelsel Hulpmiddelen en het zorgverzekeringsstelsel

7 7 8

ERVARINGEN Chronische r(a)ouwverwerking Timo is alweer 6! Merlan naar het voortgezet onderwijs Geef nooit op! Hoe kijkt uw slechtziende kind tv?

9 10 12 14 15

HULPMIDDELEN A3-map Worldwidevision Optelec Tiemangroup

16 16 17

SCHOOL, STUDIE, WERK Wat is er mis met schoolboeken voor brailleleerlingen? Digi-braille-helpdesk Afbeeldingen op de tast Lespakket webtoegankelijkheid Bekostiging visueel gehandicapten in het MBO REA-college nu ook vanuit Groningen

22 23

VRIJE TIJD Skiën bij Snowworld Skiën is leuk! Skiën in Frankrijk Judo Zeilen Gezocht: tandemrijders Showdown in Purmerend

23 24 24 25 26 26 27

Experience evenementen 2006 TWIN-travel 2006 Voelboeken razend populair Een hele kunst

27 27 27 29

COLUMN Mondriaan-kast

29

BERICHTEN Support 2006 Kijken met je ogen dicht Visio onderscheiding 2005 Uitzendbureau wint prijs Gehandicapten hulpeloos bij ramp Toegankelijkheid Openbaar Vervoer Achromatopsie-dag 2006

30 30 30 31 31 31 31

DOCUMENTATIE De klas van Meester Ton Harry Potter direct in braille Ontmoeting Grote letter bijbel Interessante websites

32 32 32 33 33

OUDER-OUDER CONTACTEN Hoe ervaart u hulp? Contactfamilies per provincie Contactfamilies per oogafwijking

34 35 35

BESTELLIJST

17 20 20 22

BIJ DE FOTO’S OP DE COVER - Voelboeken razend populair! - Timo in de sneeuw - Sailability: zeilen voor iedereen

VAN DE VOORZITTER FOVIG van groot belang! We zijn vaak lamgeslagen op het moment dat we ontdekken dat ons kind een beperking heeft. Als we door gaan met verwerken en vele vragen hebben, gebeurt het wel dat men ons als kritische, lastige ouders betitelt. Onlangs werd ik bijvoorbeeld gebeld door een moeder nadat ze te horen had gekregen dat haar kindje vermoedelijk alleen licht en donker zag. Ze had zich aangemeld bij een regionale instelling en daar te horen gekregen dat ze eerst haar financiële zaken via het AWBZ in orde moest maken, voordat zij haar verder konden helpen. Ook belde een moeder omdat de AWBZ-aanvraag door het CIZ was afgewezen en de ontstane problematiek daarbij. Gelukkig heeft FOVIG beide ouders bij vele concrete

zaken een eindje op weg kunnen helpen en oplossingen geboden. Zo hoort het: er zijn voor elkaar als het nodig is. Ook buiten kantoor-uren, als de kinderen slapen en er rust is om te bellen met je zorgen. Het voortbestaan van FOVIG is van groot belang! Hieronder twee gedichtjes die mij bijzonder aanspreken. Jongleren is de kunst los durven laten reageren op in- en externe prikkels voortdurend grip proberen te krijgen op omstandigheden zodat geen machteloosheid ontstaat. Als ik laat gaan, wat ik ben Krijg ik wat ik zou willen zijn Als ik laat gaan wat ik heb Ontvang ik wat ik nodig heb Angelette v.d. Lip

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU Nieuwe vormgeving

FOVIG NIEUWS NUMMER 1, MAART 2006

Voor u ligt het eerste FOVIG NIEUWS van alweer de 20e jaargang. Tijd om het blad in een nieuw jasje te steken vond de redactie. Het FOVIG NIEUWS heeft een frisse, moderne vormgeving dankzij Proson. Hier wordt ons blad al jaren opgemaakt, gedrukt en verzonden. Wij zijn heel benieuwd naar uw reactie op de uitstraling en leesbaarheid. Dus schroom niet deze door te geven. Eind 2006 evalueren we de nieuwe opzet en stellen eventueel bij.

■ ■ ■ ■ ■

4

FOVIG Nieuws 1 - 2006

Veel over voelboeken Timo weer een jaar ouder Zeilen Rouwverwerking Geef nooit op!

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU Bewogen jaar Het bewogen jaar 2005 ligt alweer even achter ons. Met veel vrijwilligers hebben we FOVIG op de rails kunnen houden. Voorzitter, bestuur en redactie hebben onder meer hard gewerkt aan het vernieuwde kennismakingsnummer en de FOVIG-folder, het bundelingsproces met de FSB, de vacature van de penningmeester, ICEVI in Chemnitz, de verhuizing naar Gilze en dat alles zonder bureaumedewerker. Dus het was stevig aanpakken. Gelukkig onder de bezielende leiding van de voorzitter, die het netwerken, de PR, facilitaire zaken en catering prima op haar schouders genomen heeft. De penningen, bezetting en het secretariaat werden in overleg met het gezamenlijke bestuur uitstekend beheerd.

AOB-raad FOVIG wil in 2006 onderzoeken of er interesse is voor een AOB-raad. Om samen met ambulant onderwijskundig begeleiders (AOB’ers) en ouders te komen tot een laagdrempelige samenwerking met de besturen van de regionale instellingen, ouders en AOB. Zodat het ene kind niet iets mist dat voor het andere kind - dat door een andere regionale instelling begeleid wordt - wel mogelijk is. Gelijkwaardige informatie voor alle kinderen van Bartiméus, Visio en Sensis.

Nieuwe bureaumedewerkster Vanaf maart 2006 krijgt FOVIG hoogstwaarschijnlijk een bureaumedewerkster voor 12 uur per week. Zij zal bereikbaar zijn op maandag van 9 tot 13.30 uur, woensdag van 9 tot 12.00 uur en vrijdag van 9 tot 13.30 uur.

ALV 20 mei 2006

Het nieuwe FOVIG-pand in Gilze.

Werkplan 2006 Het werkplan voor 2006 is op te vragen bij het FOVIG-bureau. Hierin staan de voorgenomen activiteiten voor dit jaar.

Zaterdag 20 mei a.s. vindt een FOVIG-dag plaats over het belang van sport bij kinderen met een visuele beperking. Ook zal ’s morgens de algemene leden vergadering gehouden worden. Voor kinderen vanaf 6 jaar zijn er sportclinics: zwemmen (als je je B-diploma hebt), tandemrace of judo. Voor de jongere kinderen zal nog invulling worden gezocht. Misschien een actieve circusdag of ouderwetse spellendag. Voor de ouders is er in de middag na de ALV en lunch, een presentatie over het belang van sport, mogelijkheden op school en vrije tijd. Er zijn olympische en paralympische topsporters aanwezig. Drijvende kracht is Marion Nijhof, blinde kampioene zwemmen. Locatie: Hogeschool Windesheim, Zwolle, Calo, campus 2-6. Van 9.30 tot 16.30 uur. Eigen bijdrage: D 5 p.p. Opgeven voor 1 april a.s. bij het FOVIGbureau, postbus 110, 5120 AC Rijen, tel. 016145 44 22, e-mail [email protected]. Na aanmelding ontvangt u een bevestiging, definitief programma en routebeschrijving. Vergeet u zich ook niet aan te melden voor de ski- en klimdag bij Snowworld op zaterdag 22 april a.s. Zoetermeer. Zie elders in dit blad.


5

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU FOVIG in gevaar! Wij zijn op zoek naar een nieuwe penningmeester, secretaris en overige bestuursleden. Als dit niet lukt, is het voortbestaan van FOVIG in gevaar. Penningmeester We hebben afscheid moeten nemen van onze penningmeester. De manier waarop, heeft enorme impact gehad op het bestuur. Het betreurt ons dan ook ten zeerste. Maar hartverwarmend was uw ondersteuning. Mocht u naar aanleiding van de ontvangen mailing over dit onderwerp van 21 december 2005 vragen hebben, horen wij dit graag. Indien u hierover een extra ALV bijeen wilt roepen, vragen wij u dit aan ons te laten weten in een persoonlijke brief of e-mail voor 15 maart a.s. Wij zullen u op de komende ledenvergadering op 20 mei 2006 nader inlichten. We zijn nu op zoek naar een penningmeester die de financiële stukken vanuit het bestuur kan aanleveren aan de administrateur Fred Dijkstra. Het vraagt van u enkele uurtjes per week en eens per maand het deelnemen aan een bestuursvergadering. Secretaris Helaas heeft ook de secretaris Rob van der Wiel moeten aangeven per direct te stoppen met de functie van secretaris, wegens gezondheidsreden. Hij heeft dit vele jaren geweldig gedaan! Wie o wie wil hem opvolgen? Overige bestuursleden Het is niet uitgesloten dat ouderorganisaties vanaf 2007 heel veel minder subsidie gaan krijgen dan nu het geval is. We moeten dus aanwezig zijn bij vele bijeenkomsten om dit veilig te stellen en onze visie te geven. Als u het boeiend vindt deel te nemen aan onder meer symposia of werkgroepen die vanuit de Federatie Slechtzienden en Blindenbelang (FSB), CG-Raad en NPCF zijn ontstaan, kunt u dat de FOVIG melden. Het is een groot netwerk waaraan FOVIG actief deelneemt. Daarom is het hoogst noodzakelijk dat we meer bestuursleden krijgen om de gestelde doelen te blijven halen. Dus meld u zich alstublieft vandaag nog aan als bestuurslid. FOVIG kijkt uit naar uw e-mail, brief of telefoontje.

6


Onderzoek Beleving ouders FOVIG start een onderzoek in 2006 in samenwerking met de Universiteit Tilburg. De besprekingen hierover zijn reeds gestart. We willen de beleving van ouders in beeld brengen. Zodat we eventueel naar de zorg en subsidieverstrekker duidelijk kunnen maken wat er leeft bij ouders, waar zij tegenaan lopen en hoe zij een en ander verwerken of ondergaan. Het leren omgaan met de beperking van je kind, is voor velen een chronische rouwverwerking. Soms gaat het goed, krijgt het een plekje. Vaak verstoppen we ons in heel veel werk of bezigheden die maken dat je overleeft in plaats van leeft. Het gaat lang goed en dan opeens is er weer een tegenvaller. FOVIG houdt u op de hoogte van het onderzoek. Verzamelde gegevens zullen uiteraard binnen de FOVIG blijven.

Chronische rouw Tijdens de algemene ledenvergadering (ALV) in het najaar van 2006, vindt een minisymposium plaats over chronische rouw. Elders in dit FOVIG NIEUWS vindt u een impressie van een dag over chronische rouw die gehouden werd op 24 november 2005. FOVIG was hierbij aanwezig. Diverse deskundigen zullen tijdens de ALV een presentatie geven over dit onderwerp. Waaronder een van de moeders die destijds aan de basis stond van de FOVIG. Zij zal spreken over hoe het was in haar tijd, zo’n 20 jaar terug, met de beleving van ondersteuning en verwerking en nu. Mocht u hier ook aan willen deelnemen, laat het ons weten.

Ronde tafel conferentie FOVIG bezocht de ronde tafel conferentie met enkele bekende politici in de Tweede Kamer om vernieuwende zorgstructuren op de kaart te zetten. Diverse ouders van kinderen met een beperking waren aanwezig. Ellen Visser van de CG-raad sprak een algemeen woord namens ons allen. Aan de orde kwamen de volgende punten. - Garantie van de ouderpositie, keuzevrijheid regulier of speciaal onderwijs, de zorgplicht duidelijk motiveren, een eventuele omgekeerde bewijslast voor de school, gelijk-

NIEUWS VAN HET FOVIG-BUREAU waardige positie van ouders ten opzichte van schoolleiding en zorgverstrekkers. - De wet gelijke behandeling van toepassing laten zijn en eventueel recht op onderwijs in plaats van onderwijsplicht. - Waarborgen en verbetering van expertise. Daarna mochten alle vertegenwoordigers van ouders een specifiek organisatieverhaal presenteren. FOVIG werd vertegenwoordigd door de voorzitter, Angelette v.d. Lip. Haar betoog ging over: - De (on)mogelijkheden voor intergratie in het regulier onderwijs. - Behoud van speciaal onderwijs. - De keuze die ouders moeten blijven behou-

den, om het hoogst haalbare voor hun kind te kunnen bereiken binnen zijn of haar mogelijkheden. - Transparante informatie op vindbare plaatsen. - Gelijkwaardigheid in overlegsituaties. - Het belang van een trajectmanager. Kortom: een regeling op maat. Want iedere blinde of slechtziende leerling heeft een specifieke aanpak nodig. Cluster 1 (blinde en slechtziende leerlingen) telt 700 leerlingen in het speciaal onderwijs en 1650 leerlingen in het regulier onderwijs. Wanneer u belangstelling heeft voor het volledige betoog, kunt u dit opvragen bij het FOVIG-bureau.

WETWIJS Belastingbrochure kan geld opleveren Wie een handicap of chronische aandoening heeft, krijgt vaak te maken met extra kosten. Het belastingstelsel biedt mensen de gelegenheid sommige van deze kosten die zij maken in verband met een handicap of chronische ziekte op te voeren als fiscale aftrekpost. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) brengen jaarlijks een geactualiseerde brochure uit, die u daarbij kan helpen. In februari is de geheel vernieuwde uitgave van deze brochure verschenen, ‘Belastingaangifte 2005 in verband met handicap of ziekte.’ De brochure bevat tips over fiscale compensatie van kosten voor onder meer aanpassingen, voorzieningen en andere zaken die in het dagelijks leven van chronisch zieken en gehandicapten een rol kunnen spelen. Wie gebruik maakt van de tips uit deze brochure, kan in sommige gevallen honderden euro’s terugverdienen. De publicatie legt stapsgewijs en in begrijpelijke taal uit hoe u het drempelbedrag voor afrek zelf kunt berekenen, welke specifieke uitgaven opgevoerd kunnen worden en hoe u aangifte kunt doen. Cijfervoorbeelden ondersteunen de uitleg.

U kunt deze brochure bestellen door overmaking van D 5,50 op girorekening 318 85 22 ten name van de CG-Raad te Utrecht, o.v.m. Belastingbrochure 2005, uw volledige naam en adresgegevens. Na ontvangst van het bedrag wordt de brochure u toegezonden. De prijs is inclusief verzendkosten. Meer informatie: www.cg-raad.nl

Handreiking Zorgstelsel De Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB) heeft een Handreiking Zorgstelsel geschreven van 15 pagina’s. Deze is digitaal op te vragen bij het FOVIG-bureau. Het geeft in hoofdlijnen weer wat het nieuwe zorgstelsel inhoudt. Tevens stipt het artikel zaken aan die van belang zijn voor mensen met een visuele beperking die een beroep doen op het verzekeringsstelsel in verband met medische zorg of het gebruik van hulpmiddelen. De tekst gaat eerst in op de belangrijkste elementen van het nieuwe stelsel. Daarna behandelt het een aantal aspecten die met name van belang zijn voor mensen met een visuele beperking. Er is een aantal verwijzingen opgenomen naar organisaties die informatie en advies kunnen geven. Omdat het veld nog zo in beweging is, kan een dergelijke handreiking niet volledig zijn.


7

WETWIJS Hulpmiddelen en het zorgverzekeringsstelsel De FSB krijgt nogal wat vragen over het beleid van de zorgverzekeraars ten aanzien van het kunnen behouden van hulpmiddelen wanneer men van verzekeraar verandert. Er bestaat kennelijk nogal wat onduidelijkheid omdat de berichten van de verzekeraars ook niet in alle opzichten eenduidig zijn. Uit de informatie die de FSB op diverse plaatsen (o.a. Postbus 51, meldpunt klachten NPCF, Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen) kreeg, komt het volgende beeld naar voren. Hulpmiddel in eigendom Het is duidelijk dat de verandering van verzekeraar geen directe gevolgen heeft. Men is en blijft eigenaar. Het is echter wel van belang voorafgaande aan een mogelijke overstap na te vragen of een nieuwe verzekeraar bijvoorbeeld kosten zal vergoeden voor reparatie, onderhoud en service. Als men bij een nieuwe verzekeraar een zelfde hulpmiddel aanvraagt zal men bij deze verzekeraar de gebruikelijke aanvraagprocedure moeten doorlopen en eventueel een toewijzing krijgen conform de daar gehanteerde criteria en polisvoorwaarden. Hulpmiddel in bruikleen Het beleid van de meeste verzekeraars is dat een hulpmiddel in bruikleen teruggegeven moet worden als men verandert van verzekeraar. Voordat men een besluit tot overstappen neemt, is het raadzaam na te vragen bij de beoogde nieuwe verzekeraar of deze de bruikleenovereenkomst overneemt. Dit kan het geval zijn indien deze nieuwe verzekeraar contractafspraken heeft met dezelfde leverancier. Indien er geen sprake is van overname en dus teruggave moet plaatsvinden, betekent dit dat de nieuwe verzekeraar een besluit moet nemen over het al of niet verstrekken van hetzelfde hulpmiddel. Dit houdt dus risico’s in voor de verstrekking als zodanig. Het is bovendien mogelijk dat er een hulpmiddel wordt verstrekt van een andere leverancier en van een andere kwaliteit. Indien er geen sprake is van

8


overname en teruggave moet plaatsvinden, is het bij de meeste verzekeraars mogelijk gedurende een redelijke periode gebruik te blijven maken van het hulpmiddel om in de tussengelegen periode geen problemen te krijgen. Van een onmiddellijke teruggave hoeft dus geen of niet altijd sprake te zijn. Ervaringen Het bovenstaande is een zakelijke weergave van de situatie. Die is geheel en al gebaseerd op (niet geformaliseerde) gedragsafspraken tussen de verzekeraars onderling. Ze zijn voor hen dus niet verplichtend. Dat betekent dat men individueel geconfronteerd kan worden met een afwijkende gedragslijn van de bestaande of nieuwe verzekeraar. Bij ontbreken van een wettelijke regeling en van bindende afspraken vaart elke verzekeraar een eigen koers. Het risico ligt dus geheel bij de verzekerde. Het is daarom raadzaam zelf na te gaan bij de bestaande en nieuwe verzekeraar welk effect een overstap heeft. U kunt ervaringen en klachten melden bij het meldpunt “Last van veranderingen in de zorg” (030 - 291 67 77) en de SB-lijn (030 - 294 54 44) van maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 16.00 uur.

MELD U NU AAN VOOR DE ALV/OLYMPISCHE FOVIG-DAG. MEER INFOMATIE OP PAG. 5

ERVARINGEN Chronische r(a)ouwverwerking Omgaan met een levend verlies, erkenning en perspectief Door Angelette v.d. Lip Op 24 november vond een congres plaats in Haarlem over chronische rouw. FOVIG was hier aanwezig. De dag richtte zich op rouwenden zelf, vrijwilligers, verzorgenden en geïnteresseerde hulpverleners zoals psychologen, pastoraal en maatschappelijk werkers. Doel van het congres was meer inzicht te krijgen in het verschijnsel chronische rouw en handvatten aan te reiken er beter mee om te gaan. Verschillende (ervarings)deskundigen hielden een inleiding over dit onderwerp. Zoals Huub Buijssen en Marius van den Berg, schrijver van vele boekjes over (chronische) rouwverwerking. Deze zijn ter inzage aanwezig op het FOVIG-bureau. Jet Isarin, auteur van het boek ‘De eigen ander’ en enkele moeders van een gehandicapt kind spraken ook. Hier volgt een impressie van de dag. Met daar doorheen verweven eigen ervaringen. ‘Ik heb bewust het woordje r(a)ouw gezet, omdat een rouwproces en rauw proces is.’ Rouw Het begrip rouw is een bekend begrip en over het algemeen kunnen we zeggen, dat de meeste mensen wel openstaan voor het rouwproces van iemand. Toch bestaat nog vaak het idee dat een rouwproces na enige maanden over gaat, dat iemand de draad dan weer moet kunnen oppakken. Dit idee leidt nogal eens tot onbegrip voor mensen die meer tijd nodig hebben voor hun verwerking, waardoor zij in een isolement kunnen komen. Nog schrijnender is het als iemand in een proces van chronische rouw verwikkeld is. Chronische rouw is een rouwproces dat blijvend is, het heeft betrekking op het verlies van een deel van jezelf of het gedeeltelijk verliezen van een ander, je kind bijvoorbeeld. Het kan ook betrekking hebben op rouw omdat je kind een beperking

heeft of omdat je zelf niet meer bent wie je was en wie je zo graag wilt zijn. Het vormt een wezenlijk deel van je bestaan. Er afstand van nemen of er overheen groeien is dan ook veel moeilijker dan wordt aangenomen. Het levend verlies waarvan de pijn aanwezig blijft en het verwerkingsproces kennen geen einde. Chronische rouw betekent daarom vaak het doormaken van een rauw proces, waarbij de pijn dagelijks voelbaar blijft. Ouders met chronische rouw lopen nog meer dan andere rouwenden het risico in een isolement te raken. Wie blijft er immers bereid na lange tijd nog steeds het verhaal aan te horen? Voor de chronisch rouwende blijft het echter wel een levende, terugkerende confrontatie. Voor ouders betekent het leven met een gehandicapt kind: leven met tegenstrijdigheden in jezelf, je kind en de omgeving. Het betekent houden van een kind dat niet precies is zoals je had gewild, van een kind dat je na staat en vreemd is, van een kind dat in je ogen misschien nooit volwassen wordt, maar wel ouder, een kind als geen ander. Kunnen ouders het aan? Ja, natuurlijk niet. Nee, natuurlijk wel. Ik krijg nog steeds tranen in mijn ogen als ik naar mijn mooie dochter kijk en bedenk hoe het zou zijn geweest zonder de beperking. We hebben geen cursus gekregen hoe om te gaan met de beperking, het moet gewoon. Niet het snijden doet pijn, maar het afgesneden zijn van de gewone wereld. En dan zijn er nog mensen die zeggen: ‘Ze is zo mooi, wat jammer nu van haar ogen. Ogen zeggen o zo veel.’

Wat doet verdriet met je? Wat is chronische rouw en wat doet verdriet met mij? Wat doe ik met verdriet. Er zijn zoveel soorten verdriet: gemis, verlies, pijn, teleurstelling, onbegrip, wanhoop. Wij als ouders ervaren dagelijks wat het betekent een of meerdere kinderen met een beperking te hebben. We houden ons flink. Maar vroeg of laat reageren we hierop. Ieder op zijn manier. Het overkomt je, het hoort bij het leven. Maar het kan een steuntje in de rug zijn als je weet dat je niet de enige bent die dit overkomt. Het is


9

ERVARINGEN speciaal dat je het mag doen voor je kind, maar het vraagt heel veel van ouders. Het rouwen stopt niet. Soms vragen mensen: ‘Hoe gaat het nu? Dan zou je eens kunnen vragen: ‘Hoeveel tijd heeft u? Niet veel? Nou, dan gaat het goed.’ Het is moeilijk open te blijven staan voor vrienden en belangstelling te blijven hebben voor elkaar. Want je kind en zijn verzorging vragen heel veel tijd, energie en inzet van ouders. Toch is het van enorm belang het netwerk met de buitenwereld in tact te houden. Steeds maar doorgaan We gaan steeds maar door, bezoeken ziekenhuizen, onderzoeken, regionale centra. Vallen hulpmiddelen onder AWBZ of de WVG? Moeten we weer geïndiceerd? We moeten sterk zijn voor onze kinderen. Zij moeten onderzoeken ondergaan met lampjes, vloeistof, prikjes en krijgen andere nare zaken voor hun kiezen. Een oogafwijking kan stabiel of progressief zijn. Dat laatste is nog spannender. Het kan zijn dat je jezelf verliest, niet kan slapen, onrustig bent, heel hard gaat werken, verward bent, angstig. De energie raakt op, het valt allemaal over je heen. Je ziet dat de wereld ook anders kan zijn. De onzekerheid, de gevoeligheid, allemaal nauwelijks in woorden te beschrijven. Was het maar te beschrijven, dan kon het een plaatsje krijgen: mocht ik maar weer leven in plaats van overleven.

‘ROUW IS DE ACHTERZIJDE VAN LIEFDE.’ Praten helpt. Laat mensen weten wat je beweegt. Probeer door goed te communiceren te bereiken dat men begrip voor je heeft. De buitenstaander hoeft niet te gaan wroeten, maar kan wel reageren op je gevoel. Ieder heeft zijn eigen tempo in het verwerkingsproces. Laat je helpen de draad weer op te pakken met je kind, partner, broers, zusjes, familie, vrienden en hulpverleners.

‘ROUWEN IS JEZELF OPNIEUW HERVINDEN.’

10


Probeer uit te vinden welke manier of welke dingen bij je passen als persoon. Dit kan enorm verschillen. Het moment van betrokkenheid, de begeleiding, de wijze waarop de diagnose is verteld, onzekerheden, hoe vertel je wie wat, word je door de rest van de familie en relaties geloofd? Onmacht maakt dat je niet weet wat je moet doen om door te gaan. Uitgeput Je moet voor je gevoel als ouders altijd de sterkste zijn. Je zult moeten laveren binnen je eigen behoeften en die van je huisgenoten, Ouders van kinderen met een beperking stellen zichzelf veel vragen: ‘Wie zorgt er voor mijn kind als ik er niet meer ben? Krijgen ze vrienden, vriendinnen? Zal er iemand zijn die net zoveel om ze geeft als ik?’ Ouders raken uitgeput van alle formulieren en zaken die ze moeten invullen en regelen. Hulpverlening Deskundigen roepen vaak: ‘U heeft de handicap nog niet verwerkt, u maakt zich veel te bezorgd.’ Ouders durven dan vaak niet meer aan te kloppen. Vraaggestuurde zorg werkt dus niet altijd even goed. Want vaak weten ouders niet wat ze mogen of kunnen vragen en verwachten. Soms hebben ze een uitgestrekte hand nodig om samen op weg te gaan. Een casemanager die doorziet wat er leeft en deskundig intuïtief weet wat er moet gebeuren. Lastig? Er zijn hulpverleners die het lastig vinden om te gaan met goed geïnformeerde ouders. Ze zien ze niet als partner. Terwijl je elkaar zo mooi kunt aanvullen en een gelijkwaardige relatie krijgt. Maar de deskundige heeft vaak een andere kijk op de mogelijkheden. Belangrijkste is echter dat je naar behoren wordt geïnformeerd. Zorg kan uit handen genomen worden door de zorgverstrekker, maar zorgen blijven in je hoofd bestaan. Wat brengt deze dag? Wat moet ik allemaal? Kom ik ooit nog aan genieten toe? Praktisch gezien zou het fijn zijn steun te krijgen van een casemanager of coach. Het is belangrijk dat hulpverleners doorvragen, veel inlevingsvermogen hebben: wat is nu werkelijk de concrete vraag van een ouder?

ERVARINGEN Welkom-gevoel Het zou goed zijn als instellingen streven naar een arrangement-gevoel. Met veel aandacht voor de thuissituatie, rituelen, heimwee, het welkom-gevoel voor kind en ouders. De crisis is groot als een kind uit zijn huiselijke situatie moet vertrekken. De opvang voor ouders is dan heel belangrijk. Hoe verwerk je dat? Maar ook heel praktisch: wie ondersteunt bij de aanvragen van vervoer bijvoorbeeld? Second opinion Weet dat je altijd een second opinion kunt vragen bij oogartsen en regionale instellingen. Soms past de een beter bij je dan de ander. Soms kan het in eerste instantie het verwerkingsproces zijn dat in de weg zit bij het contact met een hulpverlener. Dat zegt niets over de hulpverlener, maar ga samen op zoek naar de oplossing. Een hulpverlener komt jouw leven binnen in een gevoelige periode. Dat moet je ook verwerken. Je moet open staan voor hun inbreng, of je wilt of niet. De trein vertrekt op het moment dat blijkt dat je kind een beperking heeft. De hulpverlener stapt in de rijdende trein. Wederzijds vertrouwen, rust en veiligheid is hierbij enorm belangrijk.

Leuk om zo heel bewust met speelgoed bezig te zijn. We gaven Timo uiteindelijk een aanvulling op zijn houten treinset. In de kerstvakantie heeft hij alleen en samen met pappa, mamma of zijn zus steeds een ander parcours gelegd. Hij ligt dan te spelen op de grond met zijn neus boven op de rails. Leuk om te zien hoe hij door eindeloos proberen steeds mooiere trajecten bouwt. Ook heeft hij een houten garage gekregen met fel gekleurde autootjes. Combineert leuk met de houten trein en wordt ook veelvuldig in het spel betrokken. Madurodam

Timo is alweer 6! Door Margriet van Peursen Timo is alweer 6! Voor zijn verjaardag en sinterklaas (dat valt vlak achter elkaar) hebben we diep nagedacht wat we hem konden geven. Omdat we toch steeds bezig zijn met de vraag welk speelgoed we Timo kunnen geven, hoe we hem het beste kunnen stimuleren in zijn spel, zijn we in september begonnen met een oudercursus ‘Spelen met slechtziende en blinde kinderen” bij Visio. Nuttig om wat meer stil te staan bij onderwerpen als spelontwikkeling, hoe spelen blinde en slechtziende kinderen, speelgoed en het stimuleren van spel. Van de verschillende kinderen van de ouders die deelnemen aan de cursus is een video gemaakt tijdens het spelen. Tijdens een van de cursusdagen is de video bekeken en besproken. Leerzaam en nuttig. Soms ook heel herkenbaar.

Timo heeft in de kerstvakantie leuk met zijn cadeautjes kunnen spelen. Op een koude droge dag zijn we naar Madurodam gegaan. Timo komt in de leeftijd dat hij cijfers en letters wil leren. Een van de mooiste dingen van Madurodam was dat hij de cijferbordjes kon lezen. Dit heeft hij van bijna alle objecten in Madurodam gedaan: hij las de cijferbordjes en wij moesten zeggen wat het was. Het enige nadeel was dat sommige bordjes te ver weg stonden. Verder vond hij de treinen die rond redden, het vliegveld met de vliegtuigen en de autosnelweg prachtig. Tegen sluitingstijd werd het donker en ging de kerstboom in het midden van Madurodam aan. Een mooi gezicht!


11

ERVARINGEN Bioscoop Ook is Timo voor het eerst mee geweest naar de bioscoop. Aangezien hij thuis altijd met zijn neus boven op de televisie zit, was het wel spannend of hij voldoende kon zien. We zijn op de voorste rij gaan zitten. Het was een mooie natuurfilm over pinguïns, leuk verteld voor kinderen. Timo heeft het prima naar zijn zin gehad en heeft de pinguïns goed kunnen zien. Hieruit blijkt maar weer dat je soms dingen gewoon moet proberen. De ene keer zal dit goed uitpakken, de andere keer niet.

Geitenboerderij Een prachtig uitje vinden onze kinderen ook altijd weer de geitenboerderij in Stompwijk (‘t Geertje). Een leuke boerderij met heel veel geiten. Ook zijn er biggetjes, paarden, koeien, kippen en konijntjes. In het voorjaar zijn er heel veel kleine geitjes die de kinderen mogen aaien en oppakken. Ook kunnen ze de geitjes (tegen betaling) een flesje melk geven. Er waren nu nog geen kleine geitjes, maar ze konden wel de grote geiten trakteren op voer en snoepjes, tegen betaling. Timo vond het prachtig om zo’n grote geit te voeren. Hij durfde veel meer dan vorig jaar. Na een ritje op een pony hebben we wat warms gedronken, kaas gekocht in het winkeltje en zijn naar huis gegaan. Sneeuw En last but not least: wat is er leuker dan sneeuw in de kerstvakantie! Helaas is de sneeuw niet lang blijven liggen, maar toch lang genoeg om erin te spelen. Als we terugdenken aan een paar jaar geleden toen Timo niet in de sneeuw durfde te lopen, is er al heel wat ver-

12


anderd. Hij durft sneeuwballen te gooien, te sleeën, door de sneeuw te rennen. Wat een voorrecht dat hij zo vooruit is gegaan!

Merlan naar het voortgezet onderwijs Door Irma Olink Irma is de moeder van Merlan. Hij heeft achromatopsie. Dit betekent dat hij zo’n 10 procent ziet, lichtschuw is en totaal kleurenblind. Irma schrijft dit keer over Merlans stap van de basisschool naar het voortgezet onderwijs in de zomer van 2005. Dag basisschool Ik zag erg op tegen de overstap van de basisschool naar het voortgezet onderwijs. De vertrouwde omgeving van de basisschool lag voorgoed achter ons. Op de middelbare school kende niemand Merlan, de kinderen niet en de docenten niet. Hij moest zijn weg weten te vinden in een nieuw gebouw met allemaal nieuwe mensen en een nieuw systeem van leren. Als ik hier met Merlan over sprak, vertelde hij dat het wel een beetje spannend was, maar de nieuwsgierigheid van wat komen zou, had bij hem de overhand. Ik had het idee dat hij de basisschool echt ontgroeid was, ondanks dat hij een vroege leerling is.

Merlan zit nu op het voortgezet onderwijs.

ERVARINGEN Hoi Unic De eerste week op Unic (de nieuwe school) was een kennismakingweek. De kinderen gingen op kamp en deden allerlei activiteiten. Merlan startte op maandag en zou direct de eerste nacht op school blijven slapen. Vervolgens gingen ze drie dagen op kamp en bleven twee nachten in tenten slapen. Ze gingen er op de fiets heen, moesten hun eigen tent opzetten en hun eigen potje koken. Het fietsen, wat Merlan zelf wilde, had ik van tevoren wel even doorgenomen met een docent. Ik had gewezen op enkele aandachtspunten. Ook het wegwijs maken op de kampeerplek heb ik onder de aandacht gebracht, zoals: waar kun je de docenten vinden, waar is de wc? Al met al zijn deze dagen aardig verlopen, maar had Merlan wel aangegeven, dat hij niet altijd even lekker was. Ik denk vermoeidheid en de veelheid aan indrukken zonder vertrouwde mensen om zich heen. Het is ook niet niks. Ze hebben Merlan wel enigszins ontzien. Hij hoefde niet altijd te fietsen, maar kon soms met de auto mee. Hij had niet meegedaan met zwemmen, maar gezellig met een docent gekletst. Ik was in ieder geval blij dat Merlan weer thuis was en dat hij al met al een positief gevoel had over het kamp. Zelfs het koken was aardig gelukt! Het nieuwe leren Hierna was er nog een week van kennismaken met het ‘nieuwe leren’. Na twee weken begon dan het echte leren. Merlan heeft overigens in deze kennismakingperiode ook weer in de groep verteld dat hij slechtziend is en wat dat zo’n beetje inhoudt. De kinderen hadden toen ook wat vragen aan hem gesteld. Hier had ik het wel met Merlan van tevoren over gehad (dit met het boekje Het leven loopt op rolletjes van Lucille Werner in mijn achterhoofd), maar ik heb hem natuurlijk wel de keuze gelaten of hij het wel of niet direct zou vertellen. Ook hier heb ik weer mijn bewondering naar hem toe uitgesproken. Merlan is nu al weer een poosje aan de slag. Tot nu toe hoor ik van hem en van zijn mentor positieve berichten. Hij loopt vrolijk door school en heeft al de nodige nieuwe contacten gelegd. Ook de lesstof kan hij goed volgen. Wanneer hij op de computer iets niet goed kan zien, vergroot hij het. Hij stapt zelf op dingen af als hij iets niet

begrijpt en weet blijkbaar zijn weg goed te vinden. Het feit dat Merlan dit zo gemakkelijk oppikt, heeft er volgens mij mee te maken dat hij zich automatisch heeft aangeleerd dingen direct goed in zich op te nemen en namen te onthouden met gezichten daarbij. Ik merk bijvoorbeeld dat zijn oudere broer Jordi - die dezelfde school bezoekt - hier heel anders mee omgaat en soms niet eens weet wie welke docent is. Eigen weg Merlan en Jordi gaan ieder hun eigen weg op school en daar ben ik wel blij om. Merlan gaat zelf naar school, die trouwens heel dicht bij ons huis is, en laat dat niet van Jordi afhangen. Over het fietsen naar buitenschoolse activiteiten hebben we heel duidelijk de afspraak gemaakt dat Merlan dit nooit alleen mag doen, maar dat hij altijd met een docent mee moet fietsen. Dit gebeurt nu als ze gaan gymmen en soms elders een practicum hebben. Het is heel prettig dat dit zo geregeld is. Ik merk dat het bijzonder fijn is dat Merlan bij dit schoolsysteem geen huiswerk heeft. Hij maakt lange schooldagen van 8.30 tot 15.30 uur. Maar daarna heeft hij alle tijd om te sporten (schaatsen en atletiek) en piano te spelen. In het weekend kan hij nog eens vriendjes van de basisschool opzoeken. Natuurlijk was Merlan in het begin erg moe, maar dat is nu al een stuk minder. Tot nu toe kijk ik tevreden terug op deze eerste periode, de start is goed geweest en dat is denk ik heel belangrijk. Wellicht zullen er nog obstakels komen, maar ik kan nu alweer denken: dat zien we dan wel weer.

DRINGEND FOVIGBESTUURSLEDEN GEZOCHT. ZIE PAGINA 6!


13

ERVARINGEN Geef nooit op! Door Bea Koks Bea Koks is een volwassen vrouw met een visuele beperking. Hieronder schrijft zij wat haar zoal bezig houdt. Eigen mening Vaak hoor ik van mensen - en zelf heb ik het ook ervaren - dat je bij de regionale instellingen en andere hulpverleners als mens met een visus beperking en een normale intelligentie, buiten de boot lijkt te vallen. Het hebben van een eigen mening en het eisen van inspraak in de hulpverlening wordt meestal niet op prijs gesteld, Als je dan na enkele keren afhaakt, zijn er twee problemen. Ten eerste: je loopt de hulp mis die je daar had kunnen krijgen. Ten tweede: zij krijgen het beeld dat ze gelijk hebben, en dat hebben ze niet altijd. Luisterend oor Het zit ‘m vooral in de emoties en gevoelens die je zelf hebt ten aanzien van je beperking. Het niet kunnen accepteren van je beperking, kan je leven aardig verknallen en ook de hulpvraag van deze mensen is voor de hulpverlener vaak onduidelijk. Niet kunnen omgaan met je beperking, het niet accepteren van jezelf, maakt het extreem zwaar aan te geven waar je behoefte aan hebt. In de eerste plaats is dat een luisterend oor, je verhaal mogen vertellen. Pas daarna komt het stuk hulp aan bod, Vaak is voor dat eerste bij de hulpverlening niet genoeg aandacht. De belevingswereld van een mens met een aangeboren visus beperking, is heel anders dan die van een ziende. Een ziende hulpverlener, die niet de tijd neemt eerst dat stuk van de hulpvragende aan bod te laten komen, zal dan ook hinder ondervinden van het niet weten wat de ander bezig houdt. Hierdoor ontstaat maar al te vaak miscommunicatie. De hulpvrager gaat dan vaak roepen dat de hulpverlener niet weet waar hij of zij het over heeft. Maar dat kan dan ook niet. Als je niet weet wat

‘IK PRAAT ER OP HET MOMENT VEEL OVER MET MIJN MOEDER.’

14


het hele probleem is, kun je niet weten hoe je goede volledige hulp moet bieden. Emotionele kant De emotionele, sociale kant van de beperking bij mensen met een volledig geestelijk vermogen, wordt vaak over het hoofd gezien. Dit begint al op jonge leeftijd. Een kind wil graag dat ouders van je houden, je merkt al heel jong dat je anders bent en dat je ouders jou graag als ziend kind hadden gekregen. Hoeveel je ouders ook van je houden: je voelt je handicap als iets wat hen ontevreden maakt. Dat maakt dat je zoveel mogelijk gaat verbergen wat er nu echt aan de hand is. De communicatie tussen ouder en kind die betrekking heeft op de beperking, komt dan in een heel moeilijke situatie, Ouders lopen dan vaak dood op onwil of zwijgen van het kind, Hoe je dat oplost is voor mij ook nog niet zo duidelijk. Ik praat er op het moment veel over met mijn moeder. Toen ik jong was, was ik vaak boos, ze wilde van alles van me wat ik niet kon, Toch hebben mijn ouders het meer dan goed gedaan. Ze hebben geprobeerd me zo zelfstandig mogelijk te maken en hebben mij laten merken dat ik ondanks mijn beperking een volwaardig mens ben, Daardoor ben ik nu in staat een zelfstandig leven te leiden in mijn eentje, mijn kinderen op te voeden zonder verdere hulp. Zo gewoon mogelijk Als ouder van een kind met een visuele beperking heb je een zware taak. Want jij kunt gewoon zien. Wat ziet je kind nog? Procenten, dat vind ik zo iets onzinnigs, dat zegt zo weinig. Het gaat er om er achter te komen wat het kind nog kan. Wat het nog ziet is van minder belang, omdat het kind veel minder afhankelijk is van gezichtsvermogen dan een ziende. Je kunt heel veel met je gehoor en je tastzin. Dat is immers uit nood veel beter ontwikkeld, Een kind met een normale intelligentie dat verder gezond is, kan dus een normaal leven leiden. Als men hem of haar de vaardigheden tenminste op een aangepaste manier aanleert. Maar helaas, ze grijpen tegenwoordig veel te snel naar een aanpassing waardoor je je als kind een buitenbeentje gaat voelen. Zo veel mogelijk doen zonder aanpassingen en hulp is voor de verwerking van je acceptatieproces

ERVARINGEN het beste. Beter leren zelfstandig reizen dan dat je met een taxi op pad gestuurd word, Beter dat je ouders of vrienden je op de tandem mee naar school nemen, dan aangepast schoolvervoer. Je wilt als kind met een normaal stel hersens erbij horen. Je verafschuwt vaak alles wat mensen maar kan laten denken dat jouw hersens het minder doen. Puberteit In de puberteit ben je als kind met een visusbeperking vaak extreem tegendraads. Oudere blinden en slechtzienden zouden ouders van een puber met een visus beperking heel goed kunnen helpen bij alle problemen die dat met zich meebrengt. Zij zijn immers ervaringsdeskundig. Die deskundigheid wordt vaak erg onderschat bij regionale centra. Kinderen nemen vaak eerder iets aan van een oudere lotgenoot dan van een hulpverlener of van hun ouders. Het is voor kinderen ook een hele geruststelling als ze bij een bijna blinde komen die gewoon al haar zaakjes zelf doet. Dit heb ik ervaren omdat ik soms ouders met pubers probeerde te helpen. Die kinderen wilden geen kant op. ‘Ga een keer met mij op stap, winkelen’, zei ik dan. ‘Maar wel op mijn manier, met bus en trein en met een stok.’ Na zo’n dagje wilden ze vaak zelf leren reizen met het openbaar vervoer. Ze hadden dan gezien dat ik het kon, dus waarom zij niet? Zelfstandig wonen Zo ging dat ook een keer met een kind dat zelfstandig wou gaan wonen. Die ouders zaten met hun handen in het haar. Hoe leren we haar strijken, koken, boodschappen doen? Ik vroeg: ‘Moet dat dan nu nog geleerd worden?’ Zelf was ik gewend dat ik vanaf mijn zevende de tafel moest dekken en mijn bed opmaken. Toen ik tien was, leerde ik af en toe een boodschap doen. Mijn ouders gaven mij net zo veel vertrouwen als mijn broer en zus. Ze gingen in het begin wel mee om me op dingen te wijzen, maar na drie of vier keer kon ik zoiets alleen. Dat meisje is enkele dagen met mij opgetrokken en draaide heel erg bij. Haar ouders kregen hierdoor een goed beeld waarbij ze wel en niet hoefden helpen. Ondertussen is deze vrouw een werkende moeder van enkele kinderen. Het gaat prima met haar.

Lotgenotencontact Hiermee wil ik aangeven dat lotgenotencontact vaak van groot belang is en goed kan helpen bij het leren van vaardigheden. Maar, wie weet, nog veel meer bij het aanvaarden van je lot. Bij de regionale instellingen is men wars van dergelijke theorie vind ik. Toch kan ik niet nalaten daar aan de bel te blijven trekken. Veel van mijn lotgenoten die het ook probeerden, haakten snel af. Maar dat is juist het domste wat je kunt doen. Als dingen niet lukken of slecht gaan, geef het dan niet op. Tja, zo denk ik. Maar ik kan me ook goed voorstellen dat er mensen zijn die daar de energie niet meer voor hebben. Samenwerking Samenwerking van regionale instellingen en belangenorganisaties is van enorm groot belang, Alleen al om aan de overheid te laten zien waar de noden zitten en vooral om te weten waar al die organisaties zich mee bezighouden. Zodat dubbel dingen doen overbodig wordt. Wat de een doet, hoeft de ander niet ook nog eens te organiseren. Dat is verspilling van energie en geld. Het wiel uitvinden is één, er gebruik van maken, kun je met velen. Zo blijf ik hopen dat alle organisaties en instellingen die werken ten bate van mensen met een visus beperking, ooit het lef en de moed hebben samen te gaan wandelen onder een grote paraplu om in tijden van noodweer zo de regen samen buiten de deur te houden. En als je eens een dag hebt dat het moeilijk gaat of denkt: waar doe ik het voor? Denk dan aan het lied van Peter Jan Rens ‘Geef nooit op’. Zing het zachtjes van binnen en je zult zien, het geeft je nieuwe energie. Energie om door te gaan, wetend dat dat wat je doet ooit zal brengen wat je zo graag zou willen.

Hoe kijkt uw slechtziende kind tv? Deze vraag kwam bij FOVIG binnen. Het slechtziende kind zit midden voor het beeld, waardoor de rest van de familie niets ziet of zit er zo ver vanaf dat hij of zij niets ziet. Is het een oplossing het kind heeft een eigen tv’tje te geven? Heeft u tips om het tv-kijken


15

ERVARINGEN voor het slechtziende kind en de rest van het gezin aangenaam te laten verlopen? Mail ze dan naar het FOVIG-bureau ([email protected]) Dan kan de redactie ze de volgende keer opnemen in het FOVIG Nieuws. TV-tips Groot scherm Hier volgt al een tip van Irma Olink (moeder van Merlan, slechtziend). ‘Wij hebben thuis voor een rigoureuze oplossing gekozen en een heel groot beeldscherm aangeschaft (doorsnee 107 cm). Hierdoor kan Merlan in een stoel op normale afstand van de tv zitten. Het is nog wel steeds de stoel die het meest dicht bij de tv staat. Ook is het bij deze tv mogelijk de ondertiteling iets te vergroten, via keuze van de vorm/grootte van het beeldscherm. Nadeel hiervan is wel dat er soms wat van het beeld ‘afvalt’. We vinden zo’n grote tv niet echt mooi staan in de huiskamer, maar het is voor ons gezin met drie kinderen en twee

volwassenen de beste oplossing. Wij hebben samen met Merlan een aantal beeldschermen uitgeprobeerd bij een elektronicazaak. Zodat we konden bepalen welke voor Merlan het meest prettig was, en waarop hij het meeste kon zien. De verkoper was bereid al deze mogelijkheden te tonen. Voorzetscherm Je kunt ook een vergrotend scherm voor de televisie plaatsen. Er zijn diverse hulpmiddelenleveranciers die deze voorzetschermen leveren. Informatie hierover is op het FOVIG-bureau aanwezig. Loepbril Met een loepbril, die speciaal op het kind/de jongere is afgesteld, kan vanaf de bank tv gekeken worden. Dit is wellicht niet bij alle oogafwijkingen een oplossing. Overleg hierover met een regionaal centrum.

HULPMIDDELEN A3-map Vergroot lesmateriaal op A3-formaat is soms lastig op te bergen. De FOVIG-redactie kreeg de volgende tip van een enthousiaste vader. Er bestaat een zwarte ringband op A3-formaat met vier ringen van 25 mm. Zowel staand als liggend. Merk Kangaro. Het is geen ordner, dus kan in de tas. Ik heb hem bij een gespecialiseerde kantoorboekhandel gekocht in Leeuwarden. Mijn slechtziende dochter krijgt op school namelijk veel losse vellen. Die kunnen wij nu zelf bundelen in de ringband. Voor tabbladen moet je nog even creatief bezig zijn met gekleurde vellen karton. Hebben jullie nog vragen, mail me dan: [email protected]

16


Worldwidevision Worldwidevision heeft weer een aantal nieuwe producten op de markt gebracht: - De locatorfinder met piep- en lichtsignaal voor het terugvinden van locaties of voorwerpen. Bereik 150 meter, D 60. - Zelfklevende braillelabels voor cd-hoezen, D 6. - Mobiele telefoon met goed voelbare, opliggende toetsen. Prijs op aanvraag. - Domino van witte kunststof, D 50. - Grootletter Kienblok, D 4,50. - Othello, magnetisch bordspel, D 52,50. Voor meer informatie: [email protected]

HULPMIDDELEN Optelec Tiemangroup Ook Optelec Tiemangroup blijft actief, met de volgende nieuwe producten. - ClearNote. Mobiele elektronische loep voor gebruik met een laptop. De draaibare camera kan in elke gewenste positie worden gezet om bijvoorbeeld boeken en papieren op je bureau te bekijken. Ook is het mogelijk er

mee in de verte te kijken, bijvoorbeeld op een schoolbord. Het is dan mogelijk een foto te maken van wat je in de verte ziet en dit als bestand op te slaan. - Zoomtext 9, de nieuwste versie van zoomtext. Voor meer informatie, tel. 010-23 13 513.

SCHOOL, STUDIE EN WERK Wat is er mis met schoolboeken voor brailleleerlingen? Door Dorine in ’t Veld, met dank aan Kees en Simone Krol De FNB, Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken, verzorgt onder andere schoolboeken voor blinde en slechtziende kinderen. Er zijn de laatste tijd heel wat verbeteringen: de tekeningen zijn veel bruikbaarder en van veel betere kwaliteit dan die van een paar jaar terug. En de FNB heeft als eerste in Europa de hele collectie beschikbaar als luisterboeken in Daisy-formaat. Je kunt online bestellen. Wat is er dan nog mis? De FNB mag en kan nog steeds geen didactische aanpassingen doen, waardoor voor blinde en slechtziende kinderen heel wat informatie en opdrachten moeilijk toegankelijk of zelfs onbruikbaar zijn. Aan de hand van een praktijksituatie wordt uitgelegd, wat de problemen en gevolgen kunnen zijn. Ook wordt gekeken naar mogelijke oplossingen en een weg om uit deze impasse te komen.

Praktijkvoorbeeld Lillian, de dochter van Kees en Simone Krol, is afhankelijk van brailleboeken. Ze zit in groep 8. Ze krijgt haar boeken digitaal en op papier. Is dat niet een beetje overdreven? Nee. Want stel je hebt een opdracht: Zet de volgende woorden in de juiste zin: hemel - vogel - ijs - klokje - waard - haard - plaat - (enzovoort) En daaronder volgen dan 15 zinnen, bijvoorbeeld: Hij poetst de …. Eigen … is goud waard, enzovoort. Hoe maak je zo’n opdracht als je blind bent? ● Je selecteert woord 1, hemel, ‘knip’; je zoekt de zin die erbij hoort; ‘plak’. ● Daarna moet je weer omhoog naar woord 2 en de juiste zin zoeken. ● En dat 15 keer. M.a.w. (te)veel energie gaat zitten in het zoeken i.p.v. in het oefenen. Er zijn ook andere mogelijkheden. Bijvoorbeeld: ● Je kunt de woorden lezen en ze dan uit je geheugen in de bijbehorende zin typen. Dan is de oefening moeilijker dan voor ziende kinderen; die strepen steeds een woord weg en kunnen zien welke woorden nog over zijn.


17

SCHOOL, STUDIE EN WERK • Er is nog een truc. Je plakt de woorden in een klein documentje. Dat houd je open naast de oefening. Daarna ga je naar zin 1. Met Alt+Tab ga je naar je documentje, je knipt het woord, gaat met Alt+Tab terug naar zin 1, je plakt het woord, en klaar. Volgende zin. Maar het selecteren van een woord of stuk tekst is best lastig als je blind bent! Lillian vindt het handiger het boek naast de computer te hebben liggen. Zo houdt ze ‘overzicht’ en werkt ze het snelst. Brailleboeken op de computer, zijn vaak niet gebruikersvriendelijk. Technisch gesproken is dat onnodig. Met vaak relatief simpele aanpassingen kunnen boeken zo worden gemaakt, dat blinde leerlingen er met hun brailleleesregel en soms tactiel materiaal naast de computer zelfstandig en vlot mee kunnen werken. En dat is belangrijk. Want: 1 Zelfstandig kunnen werken is een belangrijke eis in het onderwijs. 2 ‘Zwart/wit’ gesteld: als je overal twee keer zo lang over doet als je klasgenoten, krijg je ofwel uiteindelijk de helft van de stof, of je raakt overbelast. Praktijkvoorbeeld De oefening van zojuist, zou op de computer als volgt kunnen: ● Na iedere zin staat een knop. ● Je drukt erop. De woorden waaruit je kunt kiezen, verschijnen. ● Je zoekt met pijltjestoetsen (of brailleleesregelequivalent) het juiste woord. ● Of bij “Hij poetst de …’, typ je p. Dan kom je op het eerste woord met een p. Misschien wel meteen plaat. Anders ga je met pijltjestoetsen op zoek naar ‘plaat’. ● Sta je op het juiste woord, dan geef je enter of je drukt op de spatiebalk en het woord wordt in de zin ingevuld. Het geselecteerde woord verdwijnt uit de lijst. Deze werkwijze zou ook voor ziende leerlingen prima zijn. Er zijn veel van dit soort oefeningen; je kunt er een ‘formatje’ voor maken, waar je heel snel of zelfs geautomatiseerd steeds nieuwe oefeningen in kunt laden.

18


Als de (technische) mogelijkheden er zijn om de brailleboeken toegankelijk en gebruikersvriendelijk te maken, waarom gebeurt dat dan niet? 1. Allereerst omdat er geld voor nodig is, dat niemand op de plank heeft liggen. Er is nadere uitwerking nodig (investering). En als de beste vorm gevonden is, is die bewerkelijker (duurder) dan de huidige (gewoon ‘scannen’ en ‘klaar is kees’). 2. Je zit met problemen op auteursrechtelijk gebied. Vaak betekent ‘aanpassen’ dat je aan de tekst sleutelt of zelfs dat je didactisch ingrijpt op de tekst. En dat mag niet zomaar. 3. Het is niet duidelijk welke organisatie of wie verantwoordelijk is. In het geval van Simone en Kees gaf de Ambulant Onderwijskundig Begeleider aan het maximale te doen (en dat was ook zo). De school gaf aan al het maximale te doen (en dat was ook zo). De FNB gaf aan niet meer te kunnen doen (en dat was ook zo). Dus Simone en Kees hadden de keuze: of hun dochter kreeg niet de ondersteuning en het materiaal dat voor haar nodig was, of ze moesten zelf aan de slag. Lillian is dyslectisch; ze heeft dus veel oefening nodig. Dus eigenlijk hadden ze geen keuze….Dankzij het feit dat Lillian nu de oefening heeft die zij nodig heeft, gaat het goed met haar. Ze kan leren op het niveau dat bij haar past. Zonder die extra oefening zou ze ook nog het etiket gekregen hebben dat ze ‘niet kan leren’, iets waar veel dyslectici mee kampen. Dan had ze er dus nog een probleem bij gehad.

4. Het is onvoldoende bekend - en moeilijk uit te leggen aan beleidsmakers - wat nou precies het probleem is. Om dat te begrijpen moet je bereid zijn in detail te kijken naar hoe een brailleleerling werkt. Op de werkvloer zie je pas, dat er nog heel veel moet gebeuren om het lesmateriaal voor brailleleerlingen op een aanvaardbaar en verantwoord peil te krijgen.

Informatiefolder ouders aan zet november 2005

PLATFORM EN STEM VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET EEN BEPERKING, ONGEACHT WELKE BEPERKING DAN OOK.

Ouders aan Zet Trofee

www.oudersaanzet.nl Ouders aan zet is een onafhankelijke site, dóór ouders en vóór ouders. Samen streven we naar: *Goed onderwijs - met de bijbehorende zorg - voor kinderen met een beperking, waarbij het kind centraal staat. *Goede informatievoorziening en ondersteuning voor ouders, op maat en op een voor hen vindbare plek

Op deze site komen we als ouders samen om onze ervaringsdeskundigheid beter te kunnen delen en inzetten. Door onze kennis te bundelen, werken we toe naar een blijvende invloed van betekenis op het maken, uitvoeren en evalueren van beleid dat is gericht op ónze kinderen.

Dit initiatief is mogelijk gemaakt door het programma VCP. Aan deze folderteksten kunnen geen rechten ontleend worden.

1


www.oudersaanzet.nl Er wordt veel goed werk verricht, maar er gaat ook veel mis Wanneer je een kind met een beperking hebt, heeft dat grote gevolgen. Dingen die bij een ander kind vanzelf gaan, gaan bij jouw kind niet vanzelf. Je kind heeft extra aandacht nodig en als ouder geef je die aandacht met liefde. Je kind heeft voorzieningen nodig en goede begeleiding door deskundigen. En daar zit een probleem. Want wat blijkt: het is erg moeilijk om de juiste informatie, ondersteuning en voorzieningen te vinden en te krijgen. Instanties werken vaak langs elkaar heen, goede informatie en ondersteuning ontbreken of zijn nauwelijks vindbaar. Het is geen boze opzet, integendeel, maar toch: er gaat te veel mis. Voor ouders betekent het dat ze er een zorg én een taak bij hebben. Ouders staan er te vaak alleen voor, tegenover instanties waarvan ze afhankelijk zijn. De kinderen lopen daardoor soms onnodige achterstanden op.

De regie hoort bij de ouders Het opvoeden van een kind is een verantwoordelijkheid van de ouders. Dat is zo en dat blijft zo, ook als een kind een beperking heeft. Het hoort zo te zijn dat deskundigen met hun vakkennis de ouders ondersteunen bij hun taak als opvoeder. Ouders willen ook niets liever dan samenwerken met de deskundigen. Alleen met elkaar kun je immers zorgen dat een kind de best mogelijke kansen krijgt. Maar de ouders horen daarbij de regie te hebben, zij horen de keuzes te maken. Om goede keuzes te kunnen maken, hebben zij goede informatie en ondersteuning nodig. De regie hoort bij de ouders en het kind behoort centraal te staan: dat wordt beaamd door instanties en door de overheid. En toch moeten in werkelijkheid ouders vaak vechten om gehoord te worden, om voor hun kind de juiste hulp en voorzieningen te realiseren. Ze moeten zoeken om aan informatie te komen. Deze site is gemaakt om ouders daarbij te ondersteunen. Het is een plaats waar ouders informatie uitwisselen en elkaar zo helpen om zoveel mogelijk de regie te houden over de opvoeding van hun kind.

Dit initiatief is mogelijk gemaakt door het programma VCP. Aan deze folderteksten kunnen geen rechten ontleend worden.

2


www.oudersaanzet.nl Ouders aan zet is een site voor ouders en door ouders. Ouders aan zet geeft informatie en biedt ouders de kans om hun ervaringen publiek te maken. De site laat zien wat er fout gaat, maar ook wat er goed gaat. Want we willen niet klagen, we willen veranderingen in gang zetten. Zodat we met elkaar - ouders en deskundigen - ieder kind het beste kunnen bieden. Ouders en oudergroepen kunnen gratis lid worden van ons e-mail systeem We hopen dat naast ouders ook anderen van de site gebruikmaken: beleidsmakers, onderwijsmensen, medewerkers van dienstverlenende instellingen, voorzieningenverstrekkers, enzovoort. Zij kunnen hier inspiratie en goede ideeën opdoen, die de samenwerking tussen ouders en deskundigen kunnen versterken. Ook deze vakmensen kunnen gratis lid worden van ons e-mailsysteem

www.oudersaanzet.nl www.oudersaanzet.nl zet zich in voor het onderwijs – en de bijbehorende zorg – voor kinderen met een beperking. Ieder kind verdient goed onderwijs! Om dit te bereiken, willen we onder meer: Dat er een verplichting komt voor dienstverleners om ouders te verwijzen naar relevante instanties, maar zeker ook de onafhankelijke organisaties. Dat ouders kunnen beschikken over onafhankelijke case-managers, die hen ondersteunen bij het verwezenlijken van goed onderwijs en de bijbehorende zorg voor hun kind. Dat er een verplichting komt voor dienstverleners om hun belangrijke bevindingen ook schriftelijk aan de ouders mede te delen.

www.oudersaanzet.nl werkt samen met de ouders aan: Ervaringen van ouders publiek maken. Dit kan tot meer inzicht leiden bij andere ouders, scholen, professionals en beleidsmakers. Informatie voor en door ouders, onderzoeken, tips van ouders en tips van professionals publiceren, zodat zij elkaar kunnen versterken. Ouders wijzen op bronnen waar hun rechten en plichten beschreven zijn. Bronnen vermelden van weten regelgeving en nieuwe ontwikkelingen op dat gebied. Ouders verwijzen naar andere relevante organisaties en informatiebronnen. Dit initiatief is mogelijk gemaakt door het programma VCP. Aan deze folderteksten kunnen geen rechten ontleend worden.

3


www.oudersaanzet.nl Signalen van ouders beschikbaar stellen aan organisaties die informatie, ondersteuning en onderwijs bieden, maar ook aan beleidsmakers en de politiek. Ouders informeren over de reacties van deze instanties en op de site publiceren. Prijzen uitreiken voor een ‘best practice’, een goed praktijkvoorbeeld: de Ouders Aan Zet Trofee. De kwaliteit van onderwijs en de bijbehorende zorg onder de aandacht brengen en houden en indien nodig de verantwoordelijken aanspreken op eventuele tekortkomingen. Samenwerken met ouders en oudergroepen, die optreden als ‘voelsprieten’ in de regio’s. Hoe meer ouders meedoen, hoe informatiever en krachtiger www.oudersaanzet.nl zal worden

De mensen achter het ontstaan van de site www.oudersaanzet.nl is ontstaan uit het regionale pilot-project POOL (Participatiegroep Onderwijs en Onderwijsintegratie Limburg), ondersteund door het programma Versterking CliëntenPositie (VCP) van CG-Raad en de FvO. POOL bestaat uit een onafhankelijke groep van acht ouders met schoolgaande kinderen met zeer diverse beperkingen. Samen zetten zij zich al jaren in voor de doelen waar ook www.oudersaanzet.nl zich voor inzet. Het project POOL stopt begin 2006; de inmiddels opgerichte vereniging “www.ouderaanzet.nl” gaat de werkzaamheden voor de site www.oudersaanzet.nl voortzetten. Twee bestuursleden van die vereniging zijn reeds bekend: Mevr. A van der Lip-Akkermans, voorzitter van de FOVIG en ervaringsdeskundige ouder. Dhr. L. Hardeman, lid van de POOL groep en www.oudersaanzet.nl en ervaringsdeskundige ouder. Lid klachtencommissie cliënten Via-Taal E-Mail: [email protected] Dit initiatief is mogelijk gemaakt door het programma VCP. Aan deze folderteksten kunnen geen rechten ontleend worden.

4

SCHOOL, STUDIE EN WERK Praktijkvoorbeeld Soms zijn opdrachten heel moeilijk of onmogelijk uit te voeren voor braille-leerlingen. Hier volgen een paar voorbeelden. ● “Kleur alle lidwoorden groen”. “Zet een cirkel om alle ….”. ● Ga naar opdracht 3 in je rekenboek. In het gewone boek staat een vette rode 3. In het brailleboek staat echter niets voor de 3 die je zoekt. Het wordt een ware zoektocht, vooral in een rekenboek! ● Dezelfde problemen treden op bij verwijzingen naar ‘bladzijde’ en ‘paragraaf’. ● Er staat vaak ‘raadpleeg je docent’. Bijvoorbeeld als er in het gewone boek staat: ‘Kijk op de landkaart. In welk gebied is de hoogste bevolkingsdichtheid?’ Simone zorgt in het laatste geval bijvoorbeeld voor een bruikbare tactiele tekening en een opdrachtformulering waardoor haar dochter op een andere maar wel gelijkwaardige manier zich dezelfde stof eigen kan maken als haar klasgenoten. Simone besteedt vele uren aan het aanpassen van boeken. Maar wat nu als je niet zo’n moeder, leerkracht of AOB’er hebt? De gevolgen voor de rest van het leven - kunnen uiteraard ernstig zijn, voor het cognitieve niveau en vaak ook voor de sociaal-emotionele ontwikkeling. Kinderen krijgen vaak niet het onderwijs, waar ze wel de capaciteiten voor hebben. Ze zouden het prima kunnen, als het lesmateriaal toegankelijk was. Kees en Simone zijn daarom graag bereid hun praktijkverhaal bij VIVIS (overlegplatform van Bartiméus, Visio en Sensis) te houden, en bij het Ministerie van Onderwijs. Het is volgens hen belangrijk dat deze problematiek snel wordt opgepakt. Daar ben ik het mee eens en ik wil er graag drie argumenten aan toevoegen om dat inderdaad snel te doen: 1.De hierboven beschreven praktijksituatie is geen incident. 2.Een gevolg van het ontbreken van goed bruikbaar lesmateriaal is dat er regelmatig sprake is van schijnintegratie. 3.Er zijn ontwikkelingen gaande die deelname van ernstig visueel beperkte kinderen aan het (reguliere) onderwijs bedreigen:

- steeds meer ontoegankelijk digitaal lesmateriaal, zoals websites en cd-roms die niet kunnen worden aangepast door de FNB. - Binnenkort het hele eindexamen op de computer. Als er nu niets gebeurt, wordt het nog moeilijker voor kinderen met een visuele beperking onderwijs te krijgen, dat past bij hun niveau, capaciteiten en motivatie. Wij zijn van mening dat er geen ‘schuldigen’ aan te wijzen zijn; de situatie is historisch zo gegroeid. Iedere organisatie deed en doet het maximaal haalbare. Het is gewoon tijd om zaken te herzien: wat is er nodig om gezamenlijk te zorgen voor toegankelijk onderwijs? Hoe kunnen we elkaar ondersteunen en aanvullen om dat doel te bereiken? Het zou interessant zijn beter zicht te hebben hoe een en ander in het buitenland is geregeld en wordt gefinancierd. Wat voor materiaal krijgen leerlingen, wat voor begeleiding, wie past wat aan, wie is waarvoor verantwoordelijk, wat zijn de randvoorwaarden? En werkt het daar goed? We lopen in Nederland voorop qua computergebruik door visueel beperkte leerlingen. Laten we die voorsprong behouden en ervan profiteren door te zorgen voor volwaardig en toegankelijk lesmateriaal!

Toevoeging van FOVIG-voorzitter Angelette van der Lip: Het FOVIG-bestuur schrijft naar aanleiding van voorgaand artikel en deze problematiek een brief aan genoemde partijen. FOVIG vindt het belangrijk, dat de onderwijsinstellingen, FNB en ouders (snel) komen met een gezamenlijk plan van aanpak. Met deze drie partijen, die allemaal hetzelfde willen - goed onderwijs en gelijke kansen voor ‘onze’ kinderen - om tafel is alle benodigde expertise voorhanden. Samen moeten we de klus kunnen klaren. Zeker met de ophanden zijnde voorgenomen wijzigingen door OCW om vanaf 2010 alle examens digitaal te maken. We hebben nog een hele weg te gaan. Er moeten de nodige aanpassingen plaatsvinden om het didactisch gelijkwaardig om te kunnen zet-


19

SCHOOL, STUDIE EN WERK ten. De mogelijkheden zijn er, maar geld is vaak het struikelblok. Maar ook de uitgevers die er voor die ene blinde niet aan willen. Bartiméus is samen met FOVIG op zoek naar mogelijkheden. Maar wie bekostigt de omzetting…?

Digi-braille-helpdesk Software In Zicht opende november 2005 een e-mail helpdesk voor docenten en begeleiders van brailleleerlingen. Zij kunnen hier terecht met vragen over het maken en gebruiken van lesmaterialen. Een docent of begeleider in het regulier onderwijs is meestal niet gespecialiseerd in het gebruik van hulpmiddelen zoals de brailleleesregel en bijbehorende software. Een paar voorbeelden van vragen waar docenten en begeleiders mee kunnen zitten: - Mijn leerling raakt in de war; sommige brailletekens zijn op de leesregel heel anders dan zij heeft geleerd met geprint braille. Vooral de leestekens en de cijfers zijn heel anders. Hoe kan dat? - Hoe maak ik een balans voor mijn leerling bij economie? - Kan mijn leerling een tabel in Word of Excel lezen? - Hoe maak ik een tekst voor een blinde leerling; kan ik opmaak gebruiken? - Kan mijn blinde leerling symbolen, opsommingstekens of tekst in tekstvakken lezen? - Hoe schrijf ik een formule voor een blinde leerling? - Een deel van een programma is ontoegankelijk; kan mijn leerling/ik door bepaalde instellingen in de screenreader er toch mee werken? - De tekst begint niet op de eerste braillecel en er zitten veel spaties tussen woorden; ik moet steeds naar een volgende regel. Op het scherm ziet het er heel anders uit. Kan de tekst netter op de brailleleesregel verschijnen? - Waarom lukt het chatten niet? De antwoorden op deze vragen hangen af van technische mogelijkheden, maar ook van de vaardigheden van de leerling in kwestie.

20


De helpdesk beantwoordt geen technische vragen zoals ‘Mijn computer wil niet starten’ of ‘Mijn brailleleesregel doet het niet’. Hiervoor wordt doorverwezen naar de leverancier. Binnen 48 uur antwoord De helpdesk is (alleen) gericht op begeleiders braillegebruikers, in alle typen onderwijs. Ook brailleleerlingen zelf kunnen vragen stellen. Vragen worden, behalve in schoolvakanties, binnen 48 uur beantwoord. Het gaat om een experiment, dat loopt tot de zomervakantie van 2006. Als er veel vragen komen, wordt de helpdesk mogelijk structureel ingesteld. Het e-mail adres van de helpdesk is [email protected].

Afbeeldingen op de tast Door Dorine in ’t Veld Op 2 en 3 december vond het National Congress of Tactile Diagrams (NCTD) in Birmingham plaats. Uit Europa, de USA en Japan kwamen mensen bijeen die zich bezighouden met het vervaardigen van modellen, tactiele tekeningen en technische vondsten die afbeeldingen voelbaar moeten maken voor blinden en zeer slechtzienden. Van hi tech tot no tech. We beginnen met de hi tech en low tech. In het volgende FOVIG NIEUWS komt de no tech aan de orde. Hi tech - het computerscherm We zagen de eerste voorbeelden van meerregelige braillecellen, die een computerscherm interactief voelbaar kunnen maken, van Japanse makelij. Je hebt met het grootste en duurste model nog lang niet het hele computerscherm te pakken; slechts een stukje ervan. En hij is nog wat aan de dure kant. Je kunt er een hele grote en luxe auto voor kopen (ca D 80.000,-). Maar de eerste stappen zijn gezet. Je kunt alles wat op het beedscherm te zien is, tastbaar maken. Ook bewegende plaatjes. Er is ook een meer betaalbare, kleine versie van 16 x 24 punten: de GWP van Handy Tech. Hier mee kun je iconen voelbaar maken, maar ook wiskundige grafieken als je het programma Maple gebruikt.

SCHOOL, STUDIE EN WERK Kijk op www.handytech.de, Producten, GWP.

De GWP van Handy Tech. 3D Ook voor het voelen van 3D-objecten, die op het computerscherm worden getoond, wordt naar oplossingen gezocht. Er is bijvoorbeeld een ‘haptische pen’ ontwikkeld, de ‘Phantom’, het spook dus, waarmee je 3D-objecten kunt verkennen. Dit doe je door ermee ‘in de lucht’ te bewegen. Daar is niets te zien of te voelen, maar de pen tast het object dat op het computerscherm in twee dimensies wordt getoond, in drie dimensies af. Het zal voor de meeste vondsten waarschijnlijk nog jaren duren voor ze op de markt komen, maar het geeft een blik op wat er in de toekomst mogelijk zal zijn.

Low tech Onder low tech verstaan we technische oplossingen die er niet op gericht zijn computerprogramma’s te kunnen gebruiken. Afbeeldingen uitleggen via de computer Er komen steeds meer Talking Tactile Tablets (T3) op de markt. Een T3 is een soort touch screen, een ‘voelscherm’: een computerscherm dat reageert op aanraking. Met een T3 kun je niet direct interactief het computerscherm uitlezen. Je kunt er (voelbare) tekeningen op leggen. Vervolgens programmeer je de tekening zo, dat als iemand op een plek op die tekening drukt, via de computer wordt ver-

teld wat het is. Je kunt negen niveaus aan informatie per plek invoeren. Bijvoorbeeld, 1x drukken vertelt welke stad dit is, 2x drukken vertelt meer over de geografische ligging, 3x drukken vertelt over de wijken in de stad. Zo’n tekening kun je bijvoorbeeld maken met zwelpapier of met een brailleprinter, zoals de Tiger Embosser. Maar je kunt ook aan de slag met stof, tamelijk platte voorwerpen, schuurpapier en kurk bijvoorbeeld. In Engeland wordt de T3 ook ingezet in ‘gewone’ klassen omdat vrijwel iedereen ermee werken kan. Het is ook bijzonder geschikt voor dyslectici. In Engeland is het onderwijssysteem heel anders dan in Nederland. Ze werken met ‘de boeken van Heinemann’ en niet met allemaal verschillende methodes zoals hier in Nederland. Daardoor wordt het een stuk eenvoudiger en economisch haalbaarder om de tekeningen voor blinde leerlingen aan te passen. We willen onderzoeken of het haalbaar is de Engelse tekeningen te gebruiken. Uiteindelijk leren Nederlandse kinderen ongeveer hetzelfde als de Britse. Vertalen is goedkoper dan het wiel opnieuw uitvinden en bovendien is het relatief gemakkelijk voor docenten en leerlingen eigen teksten toe te voegen. Niet volledig Mijn weergave van de tentoonstelling is niet volledig; er was veel meer te zien. Naast de tentoonstelling was er een overvol programma van lezingen en presentaties op de NCTD. Voor meer informatie verwijs ik naar www.nctd.org.uk. Er werd weinig gepraat over zaken als: ‘wat kun je wel en wat kun je niet weergeven in het platte vlak’ of ‘heeft het wel zin om…’. En terecht. Het is aan gebruikers om dat te bepalen en er zijn grote individuele verschillen. Vele factoren spelen volgens mij een rol: heb je ooit kunnen zien, hoe vorm je jezelf beelden in je hoofd, welke ervaring heb je, heb je ooit geleerd met tactiele tekeningen te werken, welke aanleg of interesse heb je? Enzovoort. Het was een ‘bevlogen’ congres. Zoals de voorzitster zei: ‘Vaak heb je het gevoel dat mensen niet begrijpen waar je het over hebt en weinig interesse hebben in ‘tac-


21

SCHOOL, STUDIE EN WERK tiele tekeningen’. Hier heeft iedereen het nergens anders over en iedereen wil zoveel mogelijk te weten komen van elkaar’. Standaardisatie Twee thema’s sprongen er voor mij uit. Standaardisatie en vindbaarheid. De steeds terugkerende vraag naar standaardisatie; kun je richtlijnen geven voor (minimale) hoogte en dikte van lijnen, kunnen we standaard symbolen invoeren, kunnen we bij het maken van (geografische) kaarten standaard legenda gebruiken? Voorlopig lijkt het geen haalbare kaart, omdat per materiaal of techniek die standaarden misschien anders moeten liggen. Er moet nog heel veel onderzoek worden gedaan. Vindbaarheid Het punt van vindbaarheid van bruikbare afbeeldingen. Er zijn vele duizenden tekeningen. De Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB) houdt zelfs opruiming. De meeste tekeningen zijn voor eenmalig gebruik gemaakt. Wat zou het mooi zijn als je in een database kon zoeken wie al een bepaalde tekening (kaart, schilderij, Dorische zuil, enzovoort) die aan bepaalde criteria voldoet, heeft gemaakt. En dat je die dan zou kunnen bestellen, lenen of downloaden als het een swell tekening is of een tekening die je met een brailleprinter kunt printen. En dat je de uitleg die bij de tekening hoort in de taal van je keuze erbij kon krijgen. Zodat je een uur later je tekening al hebt… Een mooie taak voor het NCTD om daar aan te werken! Het verslag is behoorlijk ingekort. Het complete verslag kunt u opvragen bij het FOVIGbureau en staat op Dorines website www.dvlop.nl

Lespakket webtoegankelijkheid Stichting Bartiméus Accessibility heeft een lespakket ontwikkeld voor toegankelijk webdesign. Het Accessibility lespakket is een aanvulling op de reguliere webdesign-opleiding en vraagt daarmee aandacht voor de webtoegankelijkheid binnen het Nederlands onder-

22


wijs. Het genoemde lespakket richt zich op twee vaardigheden: het signaleren van problemen en het oplossen van deze problemen. Bovendien leert het pakket webbouwers reeds bij het maken van de website al rekening te houden met de webtoegankelijkheid. Voor meer informatie www.bartimeus.nl

Bekostiging visueel gehandicapten in het MBO LGF in het MBO Enige tijd geleden is een regeling verschenen waarin is aangegeven dat leerlingen met een beperking zoals bij de clusters 2, 3 en 4 extra faciliteiten en ondersteuning kunnen krijgen bij hun deelname aan het MBO: leerlingen gebonden financiering (LGF) in het MBO. Het gaat om een regeling die met ingang van 1 januari 2006 in werking treedt. Cluster 1 en MBO Cluster 1 (blinden en slechtzienden) valt buiten deze LGF-regeling omdat voor cluster 1 geen LGF geldt. Er zijn echter voor cluster 1 vanaf 1 januari 2006 vergelijkbare faciliteiten, zodat jongeren met een visuele beperking met de benodigde ondersteuning kunnen (blijven) deelnemen aan het MBO. Deze faciliteiten worden echter op een andere manier geregeld. Faciliteiten voor MBO-school De MBO-school kan voor aanvullende middelen in aanmerking komen door via een formulier van CFI te melden dat deze MBO-school onderwijs verzorgt aan een jongere met een visuele beperking - de peildatum is 1 oktober. Dit kan op eenzelfde manier als voor het Voortgezet Onderwijs (VO-regeling). Bij deze melding hoeft geen verklaring van een medisch specialist meegestuurd te worden, maar deze dient wel ter controle aanwezig te zijn in de administratie van de school (zoals bij de VOregeling). Wanneer een MBO-school faciliteiten wil aanvragen voor het jaar 2007, moet het CFI-formulier dus vóór 15 oktober bij CFI binnen zijn. Omdat de regeling vergelijkbaar is met de regeling in het VO, heeft het ministerie van OC&W er voor gekozen de huidige VO-regeling met ingang van 1 januari 2006 te verbreden, zodat deze geldt voor VO én

SCHOOL, STUDIE EN WERK MBO. Daarin is vastgelegd dat de MBO-school aanspraak kan maken op de volgende faciliteiten: - Voor een leerling (per 12 maanden) die BBL volgt of in deeltijd BOL (minder dan 850 uur inclusief beroepspraktijkvorming): D 1.885,-. - Voor een leerling (per 12 maanden) die in voltijd BOL volgt (850 uur of meer): D 2.825,-. Formulieren zijn op te vragen bij CFI of www.rugzakinmbo.nl. Brochures zijn ook aanwezig op het FOVIG-bureau.

REA-college nu ook vanuit Groningen REA College Nederland schoolt mensen met een complexe arbeidshandicap. Er zijn diverse vestigingen in Nederland. Sinds 1 oktober 2005 werkt het REA-collega samen met het Noorderpoortcollege Centrum Vakopleiding in Groningen. Leerlingen kunnen hier een vak leren dat bij hun mogelijkheden past. Het scholingsaanbod sluit aan op de arbeidsmarkt.

VRIJE TIJD Skiën bij Snowworld Evenals vorig jaar organiseert de NVSV (Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging), in samenwerking met de FOVIG, een winter-/bergsportdag. De dag vindt plaats op zaterdag 22 april 2006 bij Snowworld en Ayer’s Rock in Zoetermeer. Vorig jaar was de dag een geweldig succes waaraan ongeveer 260 visueel gehandicapte kinderen, goedziende broers en zussen en ouders hebben deelgenomen.

ZATERDAG 22 APRIL 2006! Er is gelegenheid ongeveer een uur op de indoor skibanen van Snowworld te skiën. Voor de visueel gehandicapte familieleden met éénop-één privé les. Goedziende familieleden kunnen vrij skiën of in groepsverband skiles krijgen. Ook bestaat de mogelijkheid bij Ayer ’s Rock (nader) kennis te maken met de klimsport. De kosten voor deze activiteiten zijn als volgt: - D 15,00 voor skiën, inclusief baantoegang, materiaalhuur en (eventueel privé) skiles; - D 6,50 voor klimmen, inclusief persoonlijk instructeur.

Koffie, thee, drankjes en lunch zijn voor eigen rekening. Lunchen kan door een lunchpakket mee te nemen of ter plaatse de lunch te kopen. De NVSV nodigt alle deelnemers uit voor een drankje in de middag na afloop van de activiteiten op kosten van de NVSV. Iedereen die wil deelnemen, kan zich opgeven voor 8 april a.s. bij het secretariaat van de NVSV via e-mail: [email protected] of via tel. 06 24 21 79 61. Daarbij opgeven: - naam familie of individuele deelnemers; - aantal en leeftijden visueel gehandicapten en goedzienden voor skiën; - aantal en leeftijden visueel gehandicapten en goedzienden voor klimmen; - aantal begeleidende/deelnemende ouders; - wel of niet ophalen bij station en welk station: Zoetermeer Centraal (lijn Utrecht-Den Haag) of Zoetermeer Voorweg (Sprinter Den Haag-Zoetermeer).

OPGEVEN VOOR 8 APRIL


23

VRIJE TIJD Gedurende de dag wordt ook voorlichting gegeven over wintersporten voor visueel gehandicapten en is er gelegenheid ervaringen te vernemen van deelnemers aan de NVSV ‘familie’wintersportreis naar Valfréjus, Frankrijk in januari jl.

in Valfréjus, een plaatsje in de bergen in Frankrijk, vlakbij Italië. Ons appartement bood een prachtig uitzicht op de bergen en we waren met een heel gezellige groep. Op zondag 1 januari gingen we, nadat we skispullen gehuurd hadden, met onze begeleiders lekker skiën. Iedereen moest er natuurlijk even inkomen maar daarna gingen we als een speer. Er waren vier begeleiders en vier visueel gehandicapten, dus iedereen kon doen waar hij zin in had. ’s Avonds was er voor wie wilde een sauna, zwembad en bubbelbad om te ontspannen. De vijfde dag zijn we naar Aussois, een ander plaatsje, geweest. Daar hebben sommigen een afdaling gemaakt en hebben we ook lekker geskied. De laatste avond gingen we met de hele groep uit eten en kregen de kinderen een medaille en een diploma. Kortom, het was een supervakantie! Ik zal het niet snel vergeten en hoop dat we volgend jaar weer gaan!

Drie stippen: het internationale symbool voor skiërs met een visuele beperking.

Skiën is leuk! Door Kristina van Schie (11 jaar) Blinde en slechtziende wintersporters, voor sommigen niet voor te stellen. Toch kan het, dat hoorden mijn ouders vorig jaar tijdens de ledenvergadering van de FOVIG in Snow World Zoetermeer.

Skiën in Frankrijk ‘MET JE BEGELEIDER ROETSJ JE NA EEN PAAR DAGEN ALLEEN VAN DE PISTE!’ Op 16 april 2005 was er door Snow World en de NVSV, de ski vereniging voor visueel gehandicapten, een dag georganiseerd waarop blinde en slechtziende kinderen kennis konden maken met skiën. Ik vond het hartstikke leuk en mijn ouders waren ook enthousiast. En zo kwamen wij, op 31 december 2005 aan

24


Door fam. Jansen Vorig jaar lazen wij in het FOVIG Nieuws dat er voor visueel gehandicapte kinderen een skidag werd gehouden in Zoetermeer. Wij hebben een zoontje van 7 jaar dat blind is. Zelf houden we erg van skiën. Het jaar daarvoor zijn wij met onze zoon voor het eerst op wintersport geweest. Dit was een groot succes. Hij heeft in Oostenrijk privéles gehad van de plaatselijke skischool.

VRIJE TIJD Met de NVSV mee Bij Snowworld in Zoetermeer kwamen wij in contact met mensen van de NVSV (Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging). Daar hebben wij te kennen gegeven interesse te hebben voor skivakanties met visueel gehandicapte kinderen. Afgelopen zomer kregen wij een e-mail van de NVSV met daarin een aanbod voor een gezinsskivakantie naar Frankrijk. Wij hebben toen besloten met de NVSV mee te gaan. Onze eigen skivakantie konden we gelukkig nog annuleren. De vakantie vond plaats van 31 december tot 7 januari. Op 31 december kwamen we aan in Valfréjus Frankrijk. Wij werden ontvangen door een Nederlands sprekende vrouw, die ons de sleutel van het appartement gaf. Zij vertelde ons toen dat er al een deel van de groep was. Die avond hebben we in de bar kennis gemaakt met de anderen van de groep. De groep bestond uit totaal 18 personen, van wie twee visueel gehandicapte kinderen en twee visueel gehandicapte volwassenen. De volgende ochtend gingen de kinderen ski’s, skischoenen en een skipas halen. De twee skileraressen namen de kinderen mee naar de gondel en vandaar uit gingen zij naar boven naar de skipistes. De eerste dag was meteen een succes. ’s Avonds kwamen er nog twee begeleiders vanuit Nederland. Vanaf maandag hebben de kinderen elke dag skiles gehad. Het weer werd heel mooi. Het kon niet beter. De kinderen genoten volop. De begeleiding en skilessen waren goed verzorgd. Wij als ouders hebben ook genoten. We hadden alle tijd zelf lessen te nemen via de plaatselijke skischool. Tussen de middag gingen we vaak met de hele groep eten. De laatste avond zijn we met z’n allen wezen eten. Daar kregen de kinderen namens de NVSV een medaille en een diploma aangeboden. Blinde zoon Wij als ouders van een blinde zoon kunnen alleen maar zeggen: als er volgend jaar weer een gezinsskivakantie wordt georganiseerd, gaan wij mee! Wij weten nu wat het verschil is of je het zelf allemaal regelt of als je met een organisatie als de NVSV meegaat. Wij geven dan ook als tip: kom 22 april naar Zoetermeer en laat je informeren door de mensen van de NVSV. Laat in elk geval je e-mail adres achter

bij de NVSV en wie weet heb je volgend jaar net als wij een top vakantie.

Judo Door Gerben de Boer Langzamerhand raken we vertrouwd met een nieuwe term. Mensen met een visuele handicap worden steeds vaker aangeduid als VIP’s: Visually Impared People. Ik vind dat een sympathieke term. Deze term heeft nu ook binnen het judo zijn intrede gedaan. In het onderstaande stukje veel over judo en een beetje over balans. Judo werd, toen ik nog op het blindeninstituut zat, verplicht aan alle leerlingen gegeven. Men vond het belangrijk om de volgende punten: - weerbaarheid; - balanstraining; - niet bang om te vallen. Al die redenen gelden in 2006 nog steeds: - Als VIP is het belangrijk zeker en weerbaar in de wereld te staan. Als je weet dat je in het fysieke gevecht van iemand hebt gewonnen, helpt dat op een of andere manier ook in het niet-fysieke contact. - Judo is niet anders dan een voortdurende balanstraining. Je leert bepalen wanneer je lichaam valt/dreigt te vallen. Je leert hoe je je balans kunt herstellen. Als je zeker op je benen staat, kun je bijvoorbeeld beter stoklopen. - Mocht je toch vallen, dan heb je op judo geleerd hoe je zo’n val moet breken. - Je leert bijvoorbeeld dat je als je valt, hard met je hand op de mat moet slaan. Op die manier ontstaat een lichte opwaartse druk die de val breekt. Maar zo ontstaat vooral een goede lichaamshouding. Je bent er steeds op gericht je hand als eerste op de mat te krijgen; die hand beschermt dan je hoofd. - Als je op straat dat soort technieken toepast, tintelen je handen maar… je hebt geen hersenschudding. Judo voor gehandicapten kent twee soorten. G-judo. Deze vorm van judo wordt beoefend


25

VRIJE TIJD door mensen met een verstandelijke beperking of een meervoudige handicap. Juist voor hen is judo ook heel geschikt. VI-judo. Deze tak van judo wordt beoefend door mensen met alleen een visuele beperking. Binnen het VIjudo worden wedstrijden gespeeld en (internationale) toernooien afgewerkt. Judo is in Nederland wijd verspreid. In elke plaats is wel een sportschool die judo aanbiedt. Uit eigen ervaring weet ik dat het geen enkel probleem hoeft te zijn geïntegreerd in zo’n les mee te doen. Daarbij is belangrijk dat judo - anders dan andere vechtsporten - niet eerder begint dan wanneer de tegenstanders elkaar hebben vastgepakt. Juist deze basisregel maakt de sport bijzonder geschikt voor sporters met een visuele handicap. Voor meer informatie over VI-judo neemt u contact op met Jeroen Ploeger. Jeroen is blind en bracht mij op het idee iets over deze sport te schrijven. Sinds een jaar of vijf heeft hij het G-judo ingeruild voor het ‘echte werk’ en… met plezier. Mail Jeroen: [email protected]

Zeilen In het vorige FOVIG Nieuws schreven we al iets over Sailability, een startende stichting die iedereen aan het zeilen wil krijgen. Dit jaar werkt Sailability vanaf één vaste locatie. Heb je interesse om te (leren) zeilen, neem dan contact op met Wilma van den Broek, tel. 053-43 00 344 of e-mail [email protected]. Kun je zeilen en zou je vrijwillig(st)er bij één of meer van de zeildagen willen worden, neem dan ook contact op met Wilma. Ervaring van deelnemer Chris Mijn naam is Chris Reinbergen. Ik ben blind en 21 jaar. Ik doe niet aan sport, maar ben via een vriendin bij Sailability gekomen. Ik zat met een instructrice in de boot en het wiebelen bij het instappen vond ik niet eng. Het zeilen was niet vermoeiend en ik heb ongeveer een uur gezeild. Ik heb geen cursus gehad. Ik vond het jammer ermee op te houden, want ik genoot van het mooie weer. De boot was gemakkelijk bestuurbaar.

26


Ik vond het zeilen leuk omdat je op het water wordt voortgestuwd door de wind. Ik ben niet angstig geweest en aanpassingen waren niet nodig. Het hele uur heb ik dezelfde instructrice gehad. Ik denk het zeker nog een keer te willen doen. Ik raad jongeren en volwassenen aan eens te gaan zeilen met Sailability. Want zeilen is tegenwoordig - eventueel met een paar hulpmiddelen - prima toegankelijk voor visueel gehandicapten. Het was erg leuk!

Gezocht: tandemrijders Chris met vrijwilligster Annemieke. Wij zijn een kleine club die tandemfietsen. Wij rijden toertochten en wedstrijden. De wedstrijden zijn ‘open’ wedstrijden en voor iedereen toegankelijk. Er wordt gereden onder auspiciën van de KNWU die tot nu ongeveer maandelijks een wedstrijd organiseert. In de Tandem wielersport is deelname door mensen met een beperking geen probleem! Voor hen is dit een ideale manier om (top)sport te bedrijven. Wij zijn bezig met het samenstellen van een tandemwielerploeg en richten ons op de regio Gelderland. Maar ook daarbuiten hebben we contacten en kunnen we mensen bij elkaar brengen. Ons doel is gezamenlijk toeren/trainen. Voor degenen die meer ambities hebben, zijn er wedstrijden. Wij zijn op zoek naar mensen vanaf 14 jaar met een handicap waardoor zij niet zelfstandig kunnen fietsen. Beginner of gevorderd, je bent altijd welkom. Ook voorrijders (ouders, broers, zussen, vrienden, vriendinnen) zijn van harte welkom. Ben je geïnteresseerd. Bel, schrijf of mail Judith Lambach, v. Pallandtstraat 41, 6814 GM

VRIJE TIJD Arnhem, tel. 06 40 03 15 70, e-mail: [email protected] of Elias van Groeningen, Houtsniplaan 60, 6865 XZ Doorwerth, tel. 02633 40 224, e-mail: [email protected]

Showdown in Purmerend Sinds een jaar is er in Purmerend een Showdown vereniging. Onlangs is het 1-jarig bestaan gevierd van een club met een leuk aantal leden. Maar… er is nog ruimte voor met name jonge leden. Mocht u interesse hebben uw blinde of slechtziende kind mee te laten doen met deze balsport, neem dan contact op met Anton van Marsbergen, e-mail: [email protected]

I Experience evenementen 2006 I Experience organiseert speciaal voor blinde en slechtziende jongeren en volwassenen de volgende activiteiten. Auto-Experience Zaterdag 27 mei / zaterdag 8 juli / zaterdag 26 augustus. Zelf autorijden en in een vrachtwagen rijden. Misschien zelfs slippen. Minimum leeftijd: 18 jaar. Locatie: Etten-Leur. Prijs: 30 euro. Ballon-Experience Zaterdag 24 juni. Sensationele zomeravondvlucht in een enorme luchtballon. Minimum leeftijd: 12 jaar. Locatie: Utrecht. Prijs: 135 euro. Voor deze activiteit mag een dubbele ticket geboekt worden voor een niet-gehandicapte begeleider. Deze begeleider moet eveneens betalen. Rolstoel-toegankelijke ballonmand beschikbaar in overleg. Kart-Experience Dinsdag 5 september. Indoor-karten op een luxe spannende binnenbaan. U krijgt een half uur privé-les van de kenners. Inclusief huur van beschermende kleding. Minimum leeftijd: 15 jaar. Locatie: Dordrecht. Prijs: 20 euro. Voor meer informatie: I Experience, telefonisch 06-40318766, op werkdagen van 13 tot

17 uur. Of per e-mail [email protected]. Website www.stichting-experience.nl

TWIN-travel 2006 Wil je op vakantie? Ben je slechtziend of blind en 16 jaar of ouder? Dan kun je terecht bij de Stichting TWIN-travel. Vakantie met TWIN-travel betekent onder andere nieuwe gebieden en steden ontdekken, leuke dingen doen, lekker wandelen of fietsen, gezellige mensen ontmoeten. Ook in 2006 worden weer circa 40 excursievakanties, stedenreizen, tandemvakanties en wandelvakanties georganiseerd. Tijdens alle vakanties zorgt TWIN-travel voor voldoende enthousiaste begeleiders, maar je kunt natuurlijk ook met een eigen begeleider boeken. Wil je het uitgebreide gratis vakantieprogramma op Daisy-CD ontvangen, tel. 0578-61 23 46. Ook kun je het programma per e-mail aanvragen: [email protected]

Voelboeken razend populair Door Nicole de Lat (communicatieadviseur a.i.) Visio In Europees verband is tot 2008 een uniek project gaande. Acht organisaties uit diverse landen nemen deel aan ‘Tactus & Typhlo’, met als doel tactiel geïllustreerde boeken te ontwikkelen en te produceren. Deze tast- of voelboeken zijn bedoeld voor blinde en ernstig slechtziende kinderen van 3 tot 12 jaar. De boeken kunnen voor een betaalbare prijs worden aangeboden dankzij subsidie van de Europese Unie en bijdragen van de deelnemende organisaties. Namens Nederland neemt Visio deel aan dit project. Visio ondersteunt slechtziende en blinde mensen bij het verwezenlijken van hun wens tot zelfstandig leven, leren, wonen en werken. Initiatiefnemer van het project is de directeur van de sociale werkplaats ‘Les Doigts Qui Rêvent’ (de vingers die dromen) in Frankrijk, samen met het Franse ministerie van Cultuur. Een eerder initiatief van deze organisaties heette Tactus, dat van 2000 tot en met 2004 speel-


27

VRIJE TIJD de. Het huidige project is in 2005 gestart. Een paar maanden ervoor was Anneke Blok, ontwikkelingsbegeleider en logopediste bij Visio, door de initiatiefnemer benaderd voor deelname. Naast Frankrijk en Nederland nemen or-

ganisaties in België, Engeland, Finland, Duitsland, Italië en Polen deel. Tsjechië is geen deelnemer, maar zit aan tafel als partner. Anneke vertelt enthousiast: Ík constateerde dat tactiel geïllustreerde boeken voor blinde en ernstig slechtziende kinderen in een behoefte voorzien. Nederland heeft op dit gebied helaas geen geschiedenis en slechts een beperkte hoeveelheid boeken. Die zijn over het algemeen te moeilijk voor jonge kinderen en zijn veelal niet meer verkrijgbaar. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld Finland, waar van prentenboeken automatisch een tactiele versie wordt gemaakt. Het is belangrijk dat voelboeken aantrekkelijk zijn, juist voor kinderen die nog enig gezichtsvermogen hebben. Ook de ziende (groot)ouders, broertjes en zusjes beleven er dan lol aan. En het blijkt een schot in de roos! De eerste zending voelboeken was

in een mum van tijd uitverkocht. Het wachten is nu op een volgende lading die we voor de zomer verwachten.´ Spannende competitie Welke boeken worden geproduceerd, hangt af van de jaarlijkse competitie waaraan de organisaties deelnemen. Een jury bestaande uit blinde en ziende leden, kiest drie boeken die bekroond worden. Door zelfgemaakte voelboeken in te sturen, dingen de bedenkers van de boeken mee naar een van de prijzen. Ín december 2005 was de jury in Dijon bij elkaar. Het was reuze spannend, want er waren maar liefst 88 inzendingen in twee categorieën: cultureel erfgoedboeken (boeken over nationale sprookjes en sagen) en fantasieboeken. Uiteindelijk gingen Duitsland, Italië en Finland er met de prijzen vandoor´, vertelt Anneke. Elke winnaar ontvangt een trofee en een cheque van D 600. Bovendien wordt het winnende boek geproduceerd en gedistribueerd in Nederlandse, Franse, Engelse, Finse, Duitse, Italiaanse en Poolse uitgaven. Expositie in het MuZieUm Bijzonder is dat een groot deel van de boeken uit de andere landen binnenkort voor het publiek te zien is. Visio organiseert een tentoonstelling over tactiel geïllustreerde boeken in het MuZieUm te Nijmegen. De expositie is leuk en leerzaam voor groot en klein. Naast allerlei boeken, zal veel beeldmateriaal aanwezig zijn. De expositie wordt gehouden van 12 april t/m 31 mei 2006. Meer informatie op www.visioweb.nl en www.muzieum.nl. Ook op www.fovig.nl leest u meer over deze bijzondere expositie. Oproep Anneke Blok wil graag namens Nederland zoveel mogelijk boeken inzenden voor de competitie in 2006: Ík nodig ook de lezers van FOVIG Nieuws uit om een tactiel geïllustreerd boek te maken om in te zenden. Meerdere boeken mogen natuurlijk ook. Het kan een fantasieboek zijn, een boek over een bepaald onderwerp of een boek dat tot het culturele erfgoed behoort.

28


VRIJE TIJD En… voelboeken zijn enorm leuk om te maken. Een lijst met handige tips heb ik voor geïnteresseerden paraat.´ Bij bewerking van een bestaand boek, raadt zij aan eerst contact met haar op te nemen, in verband met toestemming van uitgeverijen. Stoffen voelboeken en tastboeken met teksten op rijm, zijn van deelname uitgesloten. De boeken dienen de teksten ook in braille te bevatten. Insturen kan tot 1 mei 2006. Het adres is: Visio NoordwestNederland, t.a.v. Anneke Blok, Paasheuvelweg 17, 1105 BE Amsterdam. Meer informatie over dit unieke project en/of over het maken van tactiel geïllustreerde boeken is te verkrijgen bij Anneke Blok. Bij voorkeur per e-mail: [email protected]

Een hele kunst

In oktober 2005 is de Stichting Art as Well/Een hele kunst van start gegaan. Deze stichting zet zich in voor topkunst van mensen met een handicap. Het blijft natuurlijk de vraag of je de handicap moet benoemen: het gaat ten slotte om de topkwaliteit van het werk en niet om de handicap van de maker. Het gevaar is anders dat je toch door een andere bril naar het werkstuk gaat kijken, eentje waarop met grote letters staat geschreven: GEHANDICAPT. De stichting heeft dan ook als ambitie de integratie en participatie van kunstenaars met een handicap te bevorderen. Voor 2006 staan enkele activiteiten gepland. Donderdag 18 mei 2006 wordt het startsein gegeven voor de festival-activiteiten. Er is een grote expositie van werken, gemaakt door toptalenten met een handicap. De weken daarna zal het toneelstuk Het Land van Anders op de planken worden gebracht. Het is geschreven door Dick van de Heuvel en wordt uitgevoerd door spelers met en zonder handicap. Meer informatie: www.eenhelekunst.nl en www.artaswell.nl

COLUMN Mondriaan-kast Hoewel ik totaal kleurenblind ben, heb ik hard meegedacht bij de inrichting van ons nieuwe huis, nu alweer vijf jaar geleden. Gerrit, mijn man, houdt van koningsblauw. Dus die kleur stond vast voor banken en stoelen. Ik vond licht hout daar mooi bij staan: beuken. Contrastrijk. Op de vloer wilden we marmoleum. Het leuke daarvan is, dat je verschillende vlakken kunt laten leggen. Het werd zand met terra. Donkerbruine boekenkasten en gordijnen waarin alle kleuren weer terugkwamen, heeft men mij verteld. Mijn kantoortje aan huis (de verbouwde garage) heeft een lichte vloer en beuken meubelen. Niet zoveel kleur dus, op de reproducties aan de wand na. Er stond een tafel met twee stoelen voor zakelijk bezoek. Maar in al die vijf jaar, bleek er niet zoveel zakelijk bezoek te komen. De tafel lag altijd vol met rommel. Dus de tafel eruit en een kast erin. Nu had ik wel eens een advertentie gezien van een Mondriaan-kast (KewLox-systeem). Deze kast kun je zelf samenstellen. Je kunt daarbij kiezen uit vijf felle kleuren, zwart en wit. Het lijkt misschien vreemd, maar ik beleef bijzonder veel plezier aan het uitzoeken daarvan. Samen met Gerrit, want hij moet het ook mooi vinden. We kozen voor blauw, groen, geel, rood en zwart. Kast gekocht en ’s avonds in elkaar gezet. De volgende ochtend zei ik tegen mijn vier jaar oude dochter Merel: ‘Kom mee kijken naar de leuke, nieuwe kast in het kantoortje.’ Merel - die weet dat ik kleurenblind ben - bekeek de kast eens goed en zei: ‘Mama, daar snap jij toch niets van!’ Ze heeft gelijk: ik snap niets van die kleuren, maar toch vind ik het een vrolijk geheel. Iris


29

BERICHTEN Support 2006

Kijken met je ogen dicht Door Martijn Verweel

Van woensdag 19 t/m zaterdag 22 april 2006 is het weer tijd voor Support, het tweejaarlijkse lifestyle evenement voor iedereen met een fysieke handicap. Zowel consumenten als zorgprofessionals vinden hun weg op deze beurs. De exposanten halen alles uit de kast: de nieuwste producten op het gebied van mobiliteit, hulpmiddelen, vrije tijd en sport. Handige hulpmiddelen voor alledag zijn te vinden op het ADL Doeplein. De CG-Raad is vertegenwoordigd met een groot aantal patiëntenverenigingen die bezoekers voorzien van gerichte informatie. De deelnemende verenigingen geven uitgebreide informatie. Het Juridisch Steunpunt wordt samen met ANGO neergezet. Op de grote sportvloer verzorgt NebasNsg demonstraties en wedstrijden. In een aantal gevallen kunnen bezoekers zelf meesporten. Lekker én gezond eten: daarvoor staan exposanten in De Proeverij garant. Het Vakantiepaviljoen biedt een uitgebreide keuze aan korte of langere vakanties.

Gratis naar Support Toegang tot Support is helemaal gratis bij voorregistratie. Voorregistreren gaat heel gemakkelijk via de website www.supportexpo.nl. Toegangsbadges worden tijdig voor de beurs thuisgestuurd. De badge geeft ook gratis toegang tot Balance, de beurs voor mensen met een chronische ziekte. Meer informatie VNU Exhibitions Europe, tel. 0900-522 723 87, e-mail: [email protected], www.supportexpo.nl

30


Mijn naam is Martijn Verweel, 34 jaar, graficus (en fotograaf) van beroep en woonachtig in Breda. Voor een fotoproject zou ik graag in contact willen komen met blinde en/of slechtziende kinderen vanaf 9 jaar. Het project heeft als werktitel ‘Kijken met je ogen dicht’. Het idee is dat de kinderen praten over hun dromen, gedachten, herinneringen, voorstellingen of emoties. Vervolgens ga ik hun verhaal ‘visualiseren’ in de vorm van een foto die zal bestaan uit een tweeluik. Enerzijds een portret van het kind, aangevuld met de foto die het verhaal ‘vertelt’. Op deze manier worden de herinneringen en gedachten zichtbaar gemaakt namens de kinderen. Uiteindelijk streef ik ernaar deze serie foto’s in boekvorm uit te brengen. Vindt u het leuk als uw kind meedoet aan dit project, dan kunt u contact opnemen met Martijn Verweel, Jacobusstraat 23, 4834 WL Breda, [email protected]

Visio onderscheiding 2005 De Visio Onderscheiding 2005 is toegekend aan Paul Looijestijn. Looijestijn is als orthopedagoog en gz-psycholoog verbonden aan Visio. De Visio Onderscheiding is voor personen en organisaties die zich bijzonder hebben ingezet bij de ondersteuning van mensen met een visuele beperking. Paul Looijestijn is sinds 1983 werkzaam bij Visio Noord-Nederland in Haren (Groningen). Hij is nauw betrokken bij de ontwikkeling van onderzoek en revalidatie van mensen, met name kinderen, met een visuele beperking. In grote mate heeft hij bijgedragen aan de verbetering van de zorg voor deze doelgroep. Voor zijn werk ontving Paul Looijestijn 31 oktober 2005 de Visio Onderscheiding, bestaande uit een kunstwerk en een geldbedrag om te besteden aan een project voor de doelgroep. De Visio Onderscheiding is in 2001 in-

BERICHTEN gesteld en wordt tweejaarlijks uitgereikt. Paul Looijestijn heeft in vele opzichten een pioniersrol vervuld. In de jaren tachtig zette hij de vroegbegeleiding (voor kinderen van 0 tot 6 jaar) in Haren op. Deze nieuwe vorm van begeleiding heeft binnen en buiten Visio navolging gekregen. Ook in de opzet en ontwikkeling van arbeidstraining voor jongeren met een visuele en verstandelijke beperking heeft hij een grote rol gespeeld. Op het gebied van deskundigheidsbevordering werkte hij mee aan de ontwikkeling van verschillende nieuwe modellen en classificatiesystemen. In 2004 promoveerde hij aan de Rijksuniversiteit Groningen op het Visueel Profiel. Het Visueel Profiel onderzoekt de visuele perceptie en activiteiten, participatie, probleemgedrag en opvoedingskenmerken bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid. De ideeën die aan het Visueel Profiel en onderzoek ten grondslag liggen, zijn internationaal baanbrekend geweest. Ze zijn ontwikkeld vanuit Looijestijns vele revalidatiecontacten en grote betrokkenheid met de klanten en hun omgeving, met als resultaat dat het Visueel Profiel zeer nauw aansluit bij de dagelijkse realiteit en de praktijk van de revalidatie. Juist de verbinding tussen theorie en praktijk is tekenend voor het werk van Paul Looijestijn en van grote waarde voor de ondersteuning van slechtziende en blinde mensen.

Uitzendbureau wint prijs Het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam heeft de Nationale Zorgvernieuwingsprijs (initiatief VSBfonds en ZonMw) gewonnen. Het winnende project Emma@work richt zich op jongeren met een chronische of aangeboren ziekte of handicap die in behandeling zijn bij het Emma Kinderziekenhuis AMC. Deze jongeren leiden vaak een geïsoleerd en eenzaam bestaan. Ze komen vaak moeilijker aan een baantje en lopen daardoor ervaringen mis die leeftijdgenoten wel opdoen. Zoals het oefenen met sociale vaardigheden, opbouwen van zelfvertrouwen en contacten leggen. Door dit initiatief wordt hen de mogelijkheid geboden hun isolement te doorbreken en op een positieve manier aansluiting te vinden bij de maatschappij en leeftijdgenoten.

Gehandicapten hulpeloos bij ramp Het blijkt dat er geen speciaal plan bestaat hoe om te gaan met thuiswonende gehandicapten bij een eventueel voorkomende ramp. Hulpdiensten weten niet waar gehandicapten wonen en hoe ze moeten worden geëvacueerd. Ook bij rampen in winkelcentra, theaters en horeca zou hier eigenlijk extra aandacht voor moeten zijn. De overheid heeft hier echter geen bijzondere maatregelen voor. Het is de voorlopig aan de gehandicapten zelf en hun omgeving hiervoor een oplossing te bedenken.

Toegankelijkheid Openbaar Vervoer Uiterlijk in het jaar 2030 moet 60% van de treinstations uitgerust zijn met een lage instap op de perrons. Dan kan 90% van de reizigers zelfstandig gebruik maken van de trein. Ook zullen er dan blindegeleidelijnen en kleurenlijnen zijn aangebracht voor blinden en slechtzienden.

Achromatopsie-dag 2006 Zaterdag 11 februari jl. vond de jaarlijkse achromatopsiedag weer plaats. In totaal zo’n 55 ouders van kinderen met totale kleurenblindheid, kinderen en volwassenen met deze oogafwijking waren aanwezig. Een verslag en foto’s vindt u op www.achromatopsie.nl. De datum van de volgende dag staat alweer vast. Het duurt nog even, maar het is zaterdag 10 februari 2007. Voor jongeren met achromatopsie die zelfstandig aanwezig kunnen zijn, vindt ook nog een volwassenen-middag plaats op zaterdagmiddag 7 oktober 2006. Meer informatie over de activiteiten van Achromatopsie Nederland (AchroNed): Iris Stekelenburg, tel. 0345-532300, [email protected]. Zie ook de website www.achromatopsie.nl


31

DOCUMENTATIE De klas van Meester Ton In november 2005 is ‘De klas van Meester Ton’ uitgekomen, geschreven door Corné Kremers. Kremers is langzaam maar zeker blind geworden. Deze ervaringen heeft hij ook in dit boek verwerkt. Zo zit er in ‘De klas van meester Ton’ een slechtziend meisje en een dyslectische leerling. De auteur laat in dit boek zien dat deze twee leerlingen baat hebben bij dezelfde oplossing. Maar het is bovenal een leuk, spannend, verrassend, afwisselend en realistisch jeugdboek. Het boek is in alle boekwinkels verkrijgbaar (ISBN 90-77751-23-8), maar ook te bestellen (75 pagina’s, 11,50 euro) via de website www.meesterton.nl. Het eerste exemplaar is zaterdag 5 november jl. door Corné aangeboden aan TV-presentatrice Lucille Werner.

boek het digitale bestand beschikbaar had gesteld aan de Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB). De brailleversie van Harry Potter en de Halfbloed Prins bestaat uit 25 braillebanden. Dat betekent 12 kilo leesplezier. De gesproken versie zal waarschijnlijk in maart uitkomen en ruim 20 uur luisterplezier opleveren. Voor meer informatie: www.fnb.nl of www.anderslezen.nl. FNB De FNB beschikt over een collectie van ruim 6000 brailleboeken en produceert per jaar 450 nieuwe titels. Daarnaast bestaat de collectie uit 3400 gesproken romans en licht informatieve boeken. Ook is het mogelijk kranten en tijdschriften in gesproken vorm te krijgen. Studenten en scholieren kunnen studie- en vakliteratuur in gesproken vorm, braille en vergrote vorm aanvragen bij de FNB.

Ontmoeting Door Wilke Verhof

Lucille Werner (l) neemt het nieuwe boek van Corné Kremers in ontvangst. Corné Kremers geeft voorlichting over aangepaste lectuur bij de FNB. Eerder verscheen van zijn hand ‘Haal de houtgrepen’. Een boekje met grappige uitspraken van kinderen, ook nog steeds te koop. Voor meer informatie over Corné Kremers, zijn boeken en andere activiteiten: www.mosstime.nl.

Harry Potter direct in braille Gelijk met het verschijnen van de zwartdruk uitgave van de nieuwste Harry Potter in november 2005, was ook de braille-uitgave verkrijgbaar. Dit was mogelijk omdat uitgeverij De Harmonie al voor het uitkomen van het

32


Het is gelukt. Mijn boek ‘Ontmoeting’ is af. Begin 2005 had ik me voorgenomen dat het voor 2006 geschreven zou zijn en het is zover. ‘Ontmoeting’ bevat kleine verhalen die vertellen over mij; hoe het is om met nietkijkogen te leven in een visuele wereld. Heel veel plezier ermee en ik hoop dat je het mooi vindt en dat het iets toevoegt. Flaptekst Op de achterkant van het boek (de flaptekst), staat het volgende: Je loopt, droomt. Je vergeet. Buigt en barst. Je straalt. Raapt weer op en je verliest. In een wereld vol met: palen, fietsen, auto’s, vuilniszakken, kliko’s, kinderspeelgoed, plantenbakken, bomen, greppels, kuilen, rails een meter lager, uithangborden, schoenenrekken, kledingrekken, terrassen, trappen, openstaande autoportieren, regenplassen, hondenof paardenpoep, mensenlichamen, lawaai van vrachtwagens en bussen. En altijd die ogen. Ogen die kijken. Kijken naar

DOCUMENTATIE jou. Die haar voeten spitst. En haar oren op oneindig draagt. Willemeine Bol (Wilke Verhof) is in november 1952 blind geboren in het door bos omgeven oude stadje Oisterwijk. Na veertien jaar intern te hebben gewoond, ging ze op de haar eigen manier de wereld verkennen. Ze verhuisde alleen al in Eindhoven drie keer. Ze woonde twee jaar in Mozambique en vijf jaar in Rwanda. Ze werkte in de vrouwen- en in de new-agebeweging, trainde mensen tijdens hun ontdekkingstocht in zichzelf. Ze heeft werkend en reizend een mooie rugzak met levenskunst gevuld. Nu heeft ze even haar plek gevonden, om wat uit te rusten, in het rustieke dorp Woudsend te Friesland. Ze schreef dit boek om bruggen te maken over de rivieren van onbegrip. Ontmoeting is een voorwaarde om elkaar beter te verstaan. Geen handicap Hieronder staat de inleiding van het boek Ontmoeting. Ik hoorde een interview met cabaretier Vincent Bijlo: Vraag: ‘Wat is je grootste handicap?’ Antwoord: ‘Dat ik niet zo goed piano kan spelen. Niet kunnen kijken met mijn ogen is geen handicap maar iets wat bij mij past, je krijgt een aantal dingen mee bij je geboorte en daar doe je het mee.’ Dat was mij uit het hart gegrepen.

uitstraling helder te beschrijven, omdat ook erg veel van onze taal ontstaan is in de visuele wereld. Veel van wat het zintuig ‘zien’ aanbiedt, gaat aan mij voorbij. Maar doordat mijn ogen het niet doen, zijn andere zintuigen wonderbaarlijk ontwikkeld. Dat heeft mij op een bijzondere manier leren kijken. Bestelgegevens Ontmoeting, te bestellen op www.bergboek.nl, geschreven door Willemeine Bol. Prijs 18.95 euro, exclusief verzendkosten.

Grote letter bijbel Sinds oktober 2005 is de Nieuwe Bijbelvertaling ook verkrijgbaar in grote letter. De Bijbel in grote letter is een uitgave van Uitgeverij NBG (Nederlands Bijbel Genootschap) en is in overleg gemaakt met de CBB (Christelijke Bibliotheek voor blinden en slechtzienden). De belangrijke kenmerken zijn: - gebruik van schreefloze letter; - witruimte rond letters is extra groot; - tussen de regels is een grotere afstand gelaten; - boek slaat goed open, waardoor gebruik van een loep mogelijk is. De bijbel bestaat uit zes losse delen en telt 575 bladzijden per deel. De kosten per deel zijn 40 euro. De complete serie geleverd in een cassette kost 195 euro. De Bijbel in grote letter is verkrijgbaar in de boekhandel.

Taxi-klachten In mijn puberteit ging ik meer en meer beseffen dat er twee werelden zijn: mijn wereld en de wereld waar mensen met hun ogen kunnen kijken. Dat ik in de visuele wereld een weg zou moeten vinden en tegelijkertijd zoveel mogelijk mezelf blijven. Ik heb een poging gewaagd te beschrijven, hoe ik daar wonderwel in geslaagd ben. Iedereen die ik voor het eerst ontmoet, vraagt zich af hoe mijn wereld eruit ziet en hoe ik die van hen beleef. Hoe ik het leven en mijn omgeving ervaar zonder visuele waarneming. Om dit aan veel mensen te kunnen vertellen en wat bruggetjes te maken over rivieren van onbegrip, heb ik dit boek gemaakt. Het is niet makkelijk om waarnemingen zoals: voelen, aanraken, tasten, horen, luisteren en

De volgende websites bevatten zeer duidelijke informatie over klachten bij taxibedrijven en de werkwijze van klachtenafwikkeling: www.minvnw.nl/dgp/taxiklacht www.sgc.nl/commissie.asp?commissie=30

Discriminatie verboden Discriminatie gehandicapten verboden, zie voor meer informatie: http://www.justitie.nl/themas/meer/ Gewoon_meedoen/Gewoon_meedoen.asp


33

OUDER-OUDER CONTACTEN Hoe ervaart u hulp? Door Annet Reininga-de Jong Door ervaringen wijzer geworden, wil ik als ouder van een slechtziende zoon me graag beroepsmatig gaan inzetten voor andere ouders en kinderen. In dit kader ben ik op zoek naar informatie van ouders. Nadat bekend is geworden dat uw kind een visuele beperking heeft, gaat er een heel nieuw traject van start. Ouders hebben naast medische hulp en voorlichting, behoefte aan informatie en ondersteuning op meerdere gebieden. Daarvoor gaan zij vaak naar regionale centra, zoeken steun bij belangenorganisaties en andere instanties. Men komt in contact met gemeente, loketten, indicatieorganen, leveranciers, hulpverleners, uitkeringsinstanties, enzovoort. Niet naar tevredenheid? Dit traject kan heel goed verlopen, zodat de ouder zich optimaal gesteund voelt in zijn opdracht zo goed mogelijk de gewenste en nodige zorg en voorzieningen te verkrijgen voor zijn kind. Het kan ook zijn dat de vragen die ouders hebben niet naar tevredenheid beantwoord worden door de hulp- en dienstverleners waar zij hun vraag bij neerleggen. Men moet dan zelf op zoek naar antwoorden. Een grote zoektocht begint dan voor de ouders, die voor hun gevoel het wiel weer moeten uitvinden. Een andere mogelijkheid is dat men niet weet waar men om moet vragen of recht op heeft en zo informatie en voorzieningen misloopt. Taxivervoer, hulpmiddelen, aanvragen voor woningaanpassingen, PGB, TOG, WAJONG: er zijn vele voorzieningen en regelingen. Ook op het gebied van onderwijs moet duidelijk zijn voor ouders wat men kan verwachten van de school, de ambulant onderwijskundig begeleider. Waar heeft men recht op? Waar moet je zijn met klachten? Hoe kun je toetsen waar de hulp aan moet voldoen? Vragenformulier Aan de hand van een vragenformulier wil ik graag helder krijgen hoe andere ouders bo-

34


venstaand traject hebben ervaren. Dit kan natuurlijk anoniem. De uitkomst van het onderzoek zal gepubliceerd worden in samenwerking met FOVIG. Ook kunnen uw antwoorden FOVIG helpen inzicht te krijgen in de behoefte van ouders aan extra informatie. U kunt op de volgende wijze aangeven dat u een vragenformulier wilt ontvangen: - Bij FOVIG via e-mail [email protected], tel. 0161-45 44 22 of postbus 110, 5120 AC Rijen, - Bij mij via e-mail [email protected] of tel. 06-40 22 48 13.

Ouders Aan Zet De organisatie www.oudersaanzet.nl in gesprek met prinses Laurentien. Landelijke presentatie van www.oudersaanzet.nl op de eerste landelijke beurs ‘Onderwijs en handicap’ in de Jaarbeurshallen te Utrecht, 2 en 3 december 2005. Oprichter Ludo Hardeman: ‘Dat is nou assertief’ zei prinses Laurentien toen ik haar spontaan aansprak op de beurs, ze toonde vervolgens aandacht voor ons initiatief. Voor meer informatie: zie de folder in het hart van dit FOVIG-Nieuws. Of www.oudersaanzet.nl, Ludo Hardeman, tel. 077-3541213, mobiel 06 50 6549 65.

OUDER-OUDER CONTACTEN Contactfamilies per provincie Friesland Greet Pels en Henk Schippers Tel. 0513-68 33 68 E-mail: [email protected] Noord-Holland en Flevoland Rein en Gerda Boef Tel. 0228-51 52 10 Zuid-Holland Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected] Utrecht en Overijssel Wil van den Dool Tel. 033-49 46 006 E-mail: [email protected] Gelderland Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70 Zeeland en Noord-Brabant Angelette van der Lip Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected] Noord-Brabant en Limburg Rob v.d. Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected] Contactfamilies per oogafwijking Achromatopsie Iris Stekelenburg-van Halem Tel. 0345-53 08 71 E-mail: [email protected] www.achromatopsie.nl Albinisme Marcia van den Akker Tel. 020-62 53 569 E-mail: [email protected] www.nvbs-albinisme.nl Aniridie Astrid Dooren Tel. 043-36 20 923 E-mail: [email protected]

Cataract Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70 Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected] Coloboma Anne-Marie Verburg Tel. 0118-46 08 38 E-Mail: [email protected] Glaucoom Glaucoomvereniging Tel. 071-51 74 242 Leber (amaurosis congenita) Anton Marsbergen Tel. 0299-77 06 98 Macula Degeneratie Marijn Gelten Tel. 040-28 33 448 E-mail: [email protected] Nystagmus Joke van der Weij Tel. 0184-66 24 47 E-mail: [email protected] Margriet van Peursen Tel. 070-39 64 861 E-mail [email protected] Retinitis Pigmentosa Yvonne van der Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected] Rieger Astrid Vugts Tel. 033-49 43 395 E-mail: [email protected] Uveitis Josefien de Vos Tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur) E-mail: [email protected] Angelette van der Lip-Akkermans Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected]


35

AANTAL

NAAM

PRIJS

...

Folder ‘Als uw kind niet goed kan zien ...’

gratis

...

‘Kennismaken met... FOVIG

D 5,00

...

‘Tim, plotseling blind’ Dorine in ’t Veld, bundel verhalen (ook leverbaar op audiocassette)

leden: 5 euro niet-leden: 10 euro (incl. verzendkosten)

...

‘Met Engelengeduld’ verhalen van ouders met een blind of slechtziend kind (ook leverbaar op audiocassette)


...

Zwart op wit, 10 jaar FOVIG-columns door Iris Stekelenburg-van Halem


...

‘Ondersteunend netwerk: (on)misbaar?’ Onderzoek bij personen met een visuele en verstandelijke beperking.

gratis

...

‘Anders gewoon, gewoon anders’ De leefsituatie van visueel gehandicapten van 19 t/m 32 jaar onderzocht.

gratis (beperkt leverbaar)

Gegevens besteller Naam

:

..................................................................................................................................................................................................................................................................

Adres

:

..................................................................................................................................................................................................................................................................

Postcode

: .......................................................................................................................... Tel.nr

:

............................................................................................

Woonplaats: .......................................................................................................................... E-mail adres: ............................................................................................ U kunt het bedrag overmaken op postbank 440 22 61 t.n.v. FOVIG. Vergeet niet uw naam, adres en betreffende titel(s) in te vullen. Bent u al lid van de FOVIG?

Ja / Nee

Zo nee, het lidmaatschap van de FOVIG kost D 17,- per jaar. U ontvangt hiervoor 4 x per jaar het FOVIG-Nieuws. Wilt u lid worden?

Ja / Nee

Dit formulier sturen naar FOVIG, postbus 110, 5120 AC Rijen. U kunt uw bestelling ook telefonisch of per e-mail doorgeven: tel. 0161-45 44 22, e-mail [email protected]. Mocht u lid worden of een nieuw lid opgeven, dan ontvangt u een FOVIG-attentie!

✄

BESTELLIJST FOVIG-informatiemateriaal 2006

FOVIG NIEUWS NUMMER 1, MAART Veel over voelboeken Timo weer een jaar ouder Zeilen Rouwverwerking Geef nooit op!

Recommend Documents