Forensische problematiek en autisme Verslag KAN-congres 23 januari 2008 Autisme is een stoornis die op alle niveaus van intelligentie voorkomt. Voor zover bekend, is het niet te genezen maar – mits de juiste behandel- en begeleidingsmethodieken worden ingezet - qua ontwikkeling wel beïnvloedbaar. Er wordt nog steeds bij een groeiend aantal mensen autisme vastgesteld, waardoor er een groeiende behoefte is aan adequate behandeling en begeleiding. Geschat wordt dat autismespectrumstoornissen (ASS) momenteel bij 60.000 à 70.000 mensen in Nederland voorkomen. Om de kennis over autisme meer toegankelijk te maken biedt het KennisCentrum Autisme Nederland (KAN) naast websiteservice, informatiepakketten, antwoordservice, netwerkbijeenkomsten voor professionals, ook congressen en themadagen rondom autismespectrumstoornissen. Op 23 januari 2008 organiseerde de RINO Groep namens het KAN een congres over de diagnostiek en behandelwijze van de combinatie van autisme en forensische problematiek. Opvallend veel cliënten van justitiële inrichtingen, forensische psychiatrie en gedetineerden zijn autistisch. Dit levert interessante discussies op over de juiste hulp aan deze specifieke groep patiënten. Het congres bestond uit lezingen over verschillende onderwerpen zoals: • Wat weten wij van autisme en de relatie met delinquent gedrag? • Met welke dilemma´s worstelen we in de diagnostiek, de behandeling en bij het inschatten en voorkomen van risico’s in de toekomst? • Wat is er mogelijk om delinquent gedrag bij autisten te voorkomen? • Welke diagnostiek- en behandelmogelijkheden zijn er en wat zijn de ervaringen hiermee? Dagvoorzitter drs. P.E.M. Bottelier opende het congres met een overzicht van de neurobiologische inzichten op het gebied van autisme. Vervolgens waren acht deskundigen uitgenodigd om over genoemde onderwerpen te refereren, wat een leerzaam en gevarieerd programma opleverde. Hieronder volgt een kort verslag per spreker.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
I Situatieschets autisme en forensische problematiek Lezing 1: Prof. dr. R.J. van der Gaag is hoogleraar Klinische Kinder- en Jeugdpsychiatrie aan de faculteit Medische Wetenschappen /UMC St. Radboud en hoofd patiëntenzorg en opleider bij Karakter, Universitair centrum in Nijmegen.
Prof. dr. Van der Gaag opende het wetenschappelijk gedeelte van het congres waarin hij duidelijk maakte dat wij bij autisme met een ontwikkelingsstoornis te maken hebben die ontstaat door een samenspel van genen en omgeving. Uit de toename van de prevalentie van broertjes en zusjes met ASS en uit tweelingonderzoek blijkt dat aan de etiologie van ASS een sterke genetische factor ten grondslag ligt. Er blijkt een soort kandidaat gen (MeCP2) voor ASS te bestaan welke een rol speelt in het menselijk systeem dat regelt of genen wel of niet actief gemaakt worden. M.b.t. ASS duidt de aanwezigheid van dit gen op het feit dat er bij dit soort ziektebeeld bepaalde gebieden in de hersenen niet voldoende gestimuleerd worden. Een andere aanwijzing voor een genetisch defect bij ASS is de aanwezigheid van neurochemische afwijkingen zoals een verhoogd niveau van de neurotransmitter serotonine dat een rol speelt bij dwangmatig gedrag. Verder worden er afwijkingen van zowel de meest belangrijke stimulerende neurotransmitter glautamaat als de meest belangrijke remmende neurotransmitter GABA door wetenschappers gevonden. Bovendien zijn er vrij consistente bevindingen wat betreft de neurologische basis van ASS. Prof. dr. Van der Gaag noemde onder andere het voorkomen van structurele afwijkingen in het limbische systeem, een kleiner dan normaal corpus callosum, een verminderde dichtheid van Purkintje cellen en Spiegelneuronen. Dit zijn allemaal factoren die het vermogen bij mensen met ASS verminderen om zich in andere te kunnen verplaatsen. Bij ASS bestaat vaak een verstoorde connectiviteit in de hersenen wat ertoe leidt dat mensen met ASS sneller overprikkeld raken en als gevolg daarvan agressief gedrag vertonen. Met dit soort sensitiviteit wordt volgens prof. dr. Van der Gaag in TBS klinieken weinig rekening gehouden. Aan het eind van zijn voordrag noemde prof. dr. Van der Gaag een aantal voorzichtige conclusies: • Asperger stoornis (ASD) en criminaliteit is geen één op één associatie. • Niet iedereen die een misdaad pleegt heeft ASD. • Er is vooral behoefte aan wetenschappelijk onderzoek. Speculaties in de media over de relatie tussen ASD en criminaliteit zijn niet gewenst • Professionals moeten alert zijn op diagnostiek. • Er zou veel aandacht aan behandeling en begeleiding moeten worden besteed.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
Lezing 2: De tweede lezing werd gegeven door mw. dr. L. Nauta-Jansen, onderzoeker bij de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het Vmc te Duivendrecht.
In haar voordracht gaf dr. Nauta-Jansen antwoord op drie belangrijke vragen: • Hoeveel autistische kinderen zijn delinquent? Volgens dr. Nauta-Jansen kan op deze vraag nog geen duidelijke antwoord worden gegeven. Het onderzoek dat tot nu toe werd gedaan is veelal beperkt tot case reports. Er zijn dus bijna nog geen gestructureerde onderzoeken met grote steekproeven gedaan. Jongeren met ASS blijken een verhoogd risico op delinquent gedrag te hebben als ze co-morbiditeit met agressief/antisociaal gedrag en ADHD laten zien. Verder zijn hun sociale beperkingen en hun bijzondere interesses/obsessie risicoverhogende factoren. • Hoeveel jeugdige delinquenten hebben en ASS? Bij het aantal jongeren dat met de politie in aanraking komt of voorgeleid wordt en in detentie zit, blijkt inderdaad meer ASS voor te komen dan in de normale populatie. • Waar bestaat die delinquentie zoal uit? Eigen onderzoek van VUmc laat zien dat jongeren met ASS in vergelijking met jongeren zonder ASS ongeveer 20% meer diefstal plegen en bijna 10% meer gewelddadig gedrag vertonen. De conclusie die uit deze gegevens kan worden getrokken is dat jongeren met ASS inderdaad verhoogd risico op delinquent gedrag hebben. Bovendien blijkt uit het onderzoek dat de aanwezigheid van mensen met ASS in TBS- klinieken relatief gezien hoger is dan in de normale populatie. Vervolgens gaf dr. Nauta-Jansen op basis van bovenstaande bevindingen enkele aanbevelingen voor de praktijk, zoals: - Meer gestructureerd onderzoek naar het voorkomen van delinquentie bij ASS is noodzakelijk. - Meer onderzoek doen om de screeningsinstrumenten verder te ontwikkelen en een betere specificatie van ‘risicoprofielen’ te bereiken. - De onderzoeken kunnen dan naar meerdere groepen worden uitgebreid (bv. adolescenten met eerste politiecontact, detentiegroepen). - Verder zouden professionals vaker gebruik moeten maken van screening op autisme spectrum stoornissen bij delinquenten; ook bij jongen kinderen met relatief milde delicten.. - En professionals moeten alert zijn op delinquent gedrag in geval van samengaan ASS met gedragsstoornissen en/of ADHD omdat deze combinatie vaak tot kindmisbruik door de patiënten kan leiden.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
II Risicotaxatie en diagnostiek Lezing 3: Deel II van het congres werd ingeleid door mw. prof. dr. C. de Ruiter, bijzonder hoogleraar Forensische Psychologie aan de Universiteit van Maastricht en senior onderzoeker bij het Trimbos Instituut. Zij sprak over prevalentie van autisme onder justitiabelen op basis van internationale vakliteratuur. Aan de hand van de casus “Martin” legde prof. dr. De Ruiter uit waarom ASS nog steeds slecht wordt herkend in de Nederlandse forensische sector. Vanuit haar eigen ervaring noemde zij drie redenen. Allereerst is er over het algemeen genomen weinig aandacht voor kinderpsychiatrische stoornissen is. Ten tweede hebben professionals weinig oog voor mogelijke onderliggende stoornissen. En tot sluit ligt er tot nu toe te veel nadruk op persoonlijkheidspathologie ten koste van AS 1-pathologie. Vaak wordt een diagnose van antisociale persoonlijkheidsstoornis gegeven terwijl de juiste diagnose schizofrenie zou moeten luiden. Wat betreft de internationale vakliteratuur werd er tot nu toe weinig onderzoek naar de relatie tussen ASS en delinquent gedrag gedaan. Voornamelijk is de bestaande literatuur dan ook casuïstisch van aard. Prof. dr. De Ruiter deed het beroep op haar toehoorders om dit als een uitdaging te zien om zelf empirisch onderzoek naar grote groepen te doen. In het vervolg van haar lezing presenteerde ze twee representatieve onderzoeken naar de relatie tussen ASS en delinquent gedrag. Zodoende kwamen de toehoorders te weten welke verschillende factoren een rol spelen om een verhoogd risico op delinquent gedrag te ontwikkelen. Ook gaf prof. dr. De Ruiter voorbeelden van het soort delicten dat door mensen met ASS worden gepleegd; meestal gaat het om gewelddadig gedrag, zelden om moord. In dit verband had zij het ook over Jeffrey Dahmer, een bekende Amerikaanse seriemoordenaar. Aan het einde van haar voordracht refereerde prof. dr. De Ruiter over de forensische behandeling van mensen met ASS. Zij maakte duidelijk dat ASS tot zo ver bekend is niet te genezen is maar dat er met adequate methoden van behandeling goede resultaten kunnen worden behaald. Bij voorbeeld zou empathie training d.m.v. rollenspel en het leren herkennen van emoties een positief effect kunnen laten zien. Verder kunnen er ook met medicatie en individuele psychotherapie goede resultaten worden bereikt waarbij een afweging van de kosten en het nut van de medicijnen een belangrijke overweging is. De lezing werd besloten met het verzoek aan het publiek om nieuw wetenschappelijk onderzoek ook in Nederland te doen en dit niet alleen aan buitenlandse onderzoekers over te laten.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
Lezing 4: Dr. A. Bartels, klinisch psycholoog-psychotherapeut en gedragstherapeut en senior stafmedewerker bij het Dr. Leo Kannerhuis ging in op het diagnostisch proces, differentiaal diagnostiek en beschikbare instrumenten. Ook gaaf hij aan welke delicten mede tot stand komen op grond van ASSkenmerken. In zijn inleiding legde dr. Bartels uit hoe het spectrum van ASS stoornissen in relatie tot het normale functioneren eruit ziet, waarbij hij benadrukte dat de grensgebieden geleidelijk zijn. Hij vertelde dat de huidige wetenschap voortschrijdend inzicht laat zien wat betreft de etiologie en comorbiditeiten van ASS zoals ADHD, psychotische stoornissen en persoonlijkheidsstoornissen. Er bestaan meningsverschillen over welke ziektebeelden wel samen gaan met ASS (bv. borderline persoonlijkheidsstoornis, psychose) en over welke nog discussies bestaan (bv. ASS met cluster A en C persoonlijkheidsstoornissen). Samenvattend benadrukte dr. Bartels dat er wel voortschrijdend inzicht over ASS is, maar dat het stoornisconcept in zijn geheel is nog niet uitontwikkeld en dat er groot behoefte aan vervolgonderzoek op neurologisch en klinisch genetisch gebied bestaat. In het verloop van zijn lezing had dr. Bartels het over mogelijke differentiaaldiagnostiek van ASS. Wat dit betreft is er tot nu toe niet duidelijk wat de relatie tussen ASS en hechtingsproblematiek, tussen ASS en het ziektebeeld van OCD, en of ASS samenhangt met een lichte verstandelijke beperking. Een groot deel van zijn presentatie wijde dr. Bartels aan beschikbare diagnostische instrumenten specifiek voor de diagnostiek van ASS. Voor de correcte diagnose zijn belangrijk het gebruik van observatie-instrumenten, ontwikkelingsanamnese, gestructureerde interviews en vragenlijsten. Diagnostische instrumenten die nog aanvullend zouden kunnen worden gebruikt zijn bv. intelligentieonderzoek en sociale- en algemene informatieverwerking, neuropsychologisch onderzoek en persoonlijkheidsonderzoek. Tot nu toe bestaat er nog geen ‘gouden standaard’ instrumentarium voor de diagnose van ASS en daarom weegt het oordeel van deskundigen op basis van het te verzamelen materiaal (nog) zwaar. Uiteindelijk legde dr. Bartel karakter en prevalentie van diverse typen ‘ASS-delicten’ uit en informeerde hij zijn publiek over het belang van risicotaxatie om de kans op toekomstig delinquent gedrag van mensen met ASS beter te kunnen inschatten.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
III Risicomanagement, behandeling en ervaringen van ouders Lezing 5: Mw. M.E. Slaats-Gels, onderzoeker bij drie noordelijke forensische klinieken, opende deel III van het congres. Zij doet onderzoek naar de ervaringen van ouders met de zorg en behandeling van jeugdigen met autisme en forensische problematiek. Slaats-Gels pakte het onderwerp ‘autisme en forensische problematiek’ aan vanuit het perspectief van de ouders van kinderen met ASS. Door middel van interviews die ze in het verleden met ouders had gedaan, kon ze op het congres vertellen wat ouders van de huidige methoden voor de diagnose, behandeling en begeleiding van hun autistische kinderen vinden. Onder andere zijn ouders van kinderen met ASS van mening dat er een gebrek aan kennis over dit ziektebeeld bij alle betrokkene instanties heerst. Bovendien vinden zij dat er een gebrek aan samenwerking tussen die instanties is en onvoldoende voorlichting, onzorgvuldige rapportages en geen adequate heteroanamnese. Volgens de ouders gaat er een aantal dingen mis, maar er zijn ook positieve verhalen, zei Slaats-Gels. Bij voorbeeld wat betreft het samenwerkingsverband en ‘eilandjes van deskundigheid’. De hulpverleners vinden onder andere dat ze inderdaad over te weinig kennis van ASS beschikken zijn kritisch over het feit dat de jongeren bij binnenkomst vaak geen ASS diagnose hebben maar wel gedragsstoornis of persoonlijkheidsstoornis. Onder de noemer van ‘autisme en taal’ gaaf Slaats-Gels uitleg over het probleem dat ouders en kind - of behandelaar en kind - geen gedeelde talige werkelijkheid hebben en er vaak slechts ontoereikend gebruik van non-verbale communicatie ter ondersteuning kan worden gemaakt. Dit leidt dan allemaal tot miscommunicatie tussen ouders/hulpverleners en kind. Op het eind van haar presentatie deed Slaats-Gels een beroep op hulpverleners om goed naar ouders van jongeren met ASS te luisteren, een ‘respectvolle, open ruimte’ te creëren en samen in gesprek te blijven. Bovendien moeten er dwarsverbindingen tussen alle betrokken instanties getrokken worden om betere communicatie, meer kennis en continuïteit te garanderen. Zij pleit voor een triade tussen familie, hulpverlening en personen met ASS. De deskundigheid van ouders is van groot belang waar rekening mee gehouden moet worden. Op die manier en een groot aantal meer aanbevelingen zou het onderwerp ‘autisme en forensische problematiek’ effectief kunnen worden opgepakt.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
Lezing 6: Mw. drs. V.M. van Lieshout is klinisch psycholoog en kinderen jeugdpsycholoog specialist (NIP) en manager zorg bij Stichting Frentrop De Widdonck. Zij refereerde over de behandelaanpak die binnen Widdonck wordt ingezet.
Het behandelconcept van Widdonck gaat ervan uit dat de triade bestaande uit gezin, kind en omgeving centraal moet staan om mensen met PDD-NOS effectief te kunnen behandelen. Aan de hand van de casus “Jos”, een patiënt met PDD-NOS, beschreef drs. Van Lieshout het verloop van een opname bij Widdonck. Ze legde uit dat er van een aantal observatielijsten gebruik wordt gemaakt waarmee het fysiologische en sociale functioneren van een patiënt kan worden beschreven. Op basis van die gegevens wordt dan een interactieprofiel gemaakt, waardoor het fysiologisch, fysieke, cognitieve en sociale functioneren van een individuele patiënt op een begrijpelijke manier kan worden toegelicht. Om een tweede interactieprofiel te maken wordt dergelijke analyse herhaald na 8 weken behandeling bij Widdonck. De twee interactieprofielen worden dan met elkaar vergeleken zodat de behandelmethode van elk individu continu kan worden bijgesteld. Het perspectief van een behandeling bij Widdonck ziet er goed uit. Aangetoond is dat er veel van de zelfstandigheid van de patiënt kan worden veranderd. Volgens drs. Van Lieshout is “het zelfstandigheidniveau is hoogst haalbaar”. Maar ook na de behandeling is de samenwerking van patiënt, ouders en omgeving erg belangrijk. Het kind blijft afhankelijk van enige mate van afstemming van de omgeving. Omdat de behandeling eindig is, moet er een goede samenwerking met de GZZ bestaan. Op die manier kunnen kinderen beschermd wonen vanaf 12 jaar. Drs. Van Lieshout beschreef op aanschouwelijke en sympathieke wijze hoe kinderen met PDD-NOS door middel van adequate begeleiding en ondersteuning effectief kunnen worden behandeld.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
IV Preventie en vroeg interventie Lezing 7: Mw. drs. D. van Stijn is coördinator voor de implementatie en verbreding van het DIANE-project van Karakter in Nijmegen. Zij liet in het laatste onderdeel van het congres zien welke resultaten op kleine schaal zijn geboekt door de inzet van een screeningslijst ter signalering van autisme op zeer jonge leeftijd.
Het DIANE-project staat voor Diagnostiek en Interventie van Autisme in NEderland en is bedoeld voor preventie van autisme bij heel jonge kinderen (< 3 jaar). DIANE is gericht op de volgende 3 gebieden: • Vroege detectie van ASS • Diagnostiek programma • Behandelingsprogramma Om vroege detectie van autisme te bevorderen is een screeningslijst ontwikkeld, de ‘Early Screening for Autistic Traits’ (ESAT). Met het verspreiden van de lijst onder bijvoorbeeld kinderartsen, kunnen kinderen met een verhoogd risico op autisme eerder worden opgespoord. Kinderen die door hun score op de ESAT blijkbaar een verhoogd risico hebben, worden dan doorverwezen naar Karakter. Drs. Van Stijn benadrukte dat de ESAT in geen geval als een diagnostische tool mag worden beschouwd, maar wel als een soort richtingaanwijzer. Wat betreft het diagnostische gedeelte van het DIANE-project is het bij heel jonge kinderen beter om niet de DSM-IV te gebruiken omdat de items vaak niet over jonge kinderen gaan. Met name voor hen is het DIANE-project een betere optie voor de diagnosticering van autisme. Wat zijn de resultaten van het project? Tot nu toe zijn er nog geen uiteindelijke resultaten want het project staat nog op zijn begin. Het ziet er veelbelovend uit: het aantal kinderen waarover een vermoeden van ASS bestond en doorverwezen werd, is sterk gestegen. Bovendien is het aantal kinderen dat gediagnosticeerd is vóór hun derde jaar sterk gestegen. Daarnaast heeft het DIANE-project veel informatie opgeleverd op het gebied van de screening en diagnostiek van jonge kinderen. Het DIANE-project kijkt goed naar de individuele verschillen tussen kinderen. Op deze manier kan een individuele behandeling worden opgemaakt. Drs. Van Stijn beëindigde haar interessante en zeer gevarieerde presentatie met de woorden: “Het is mogelijk om de kans op forensische problematiek bij kinderen met ASS te doen verminderen door in te grijpen op vroege leeftijd.”
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008
Lezing 8: Dr. C. Blijd is hoofd behandelzaken en (forensisch) kinder- en jeugdpsychiater bij Forensische Jeugd- en orthoPsychiatrie Groningen (Accare).
In zijn presentatie gaf dr. Blijd zijn visie op agressief delinquent gedrag en grensoverschrijdend seksueel gedrag. Eerst maakte hij duidelijk wat de kernproblemen van autisme zijn en wat tweede- en derdegraads problemen van dit soort ziekten zijn. Onder kernproblematiek vallen volgens hem theory of mind tekorten, executief functioneren, zwakke centrale coherentie, beperking van inlevingsvermogen en een beperkte mental processing. Daarnaast bestaan de tweede- en derdegraads problemen uit een verhoogd niveau van impulsiviteit of agressie, laag intellectueel functioneren, morbide preoccupaties, extreme rigiditeit en een matige zelfregulatie. Deze verschillende problemen leiden vaak tot delictgedrag, bv. exploitatie door anderen, geweld en antisociaal gedrag. “Daaraan kan iets worden gedaan,” zei dr. Blijd. Door middel van psycho-educatie en het aanpassen van bestaande trainingen voor autisme kan het ziektebeeld worden behandeld. Op een aanschouwelijke manier maakt hij duidelijk dat behandelaars een soort “autistische bril moeten opzetten” om de beperking van de patiënten wat betreft hun deficit of theory of mind, laag executief functioneren en zwakke centrale coherentie beter te kunnen begrijpen. Verder had dr. Blijd het over effectief behandelen van agressief gedrag. Positieve en negatieve bekrachtiging moet een belangrijk aspect van de behandeling zijn. De taak van de behandelaar is het verminderen van de kracht van agressief gedrag van de patiënt tot een acceptabel niveau. Dit valt dan onder de noemer van sociaal vaardigheidstraining en heeft een aantal voordelen waardoor het voor de behandeling van mensen met ASS zinvol is. Op een levendige manier was dr. Blijd in staat om een groot aantal aspecten van behandeling van mensen met ASS aan zijn publiek over te brengen. Hij zorgde op deze manier voor een mooie afsluiting van het KAN-congres. “Er is iets aan autisme te doen”, dat was het gevoel dat hij op zijn toehoorders kon overbrengen en waarmee ze uiteindelijk naar huis gingen.
Verslag KAN-congres ‘Forensische problematiek en autisme’ 23 januari 2008