UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013 – 2014
Flowchart omtrent het levenseinde Een kwalitatieve studie inzake communicatie vanuit het perspectief van de healthcare professional
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in Management en Beleid van de Gezondheidszorg
Door Marlies Noerens
Promotor: Prof. Dr. Ignaas Devisch Co-promotor: Dr. Veerle Provoost
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013 – 2014
Flowchart omtrent het levenseinde Een kwalitatieve studie inzake communicatie vanuit het perspectief van de healthcare professional
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in Management en Beleid van de Gezondheidszorg
Door Marlies Noerens
Promotor: Prof. Dr. Ignaas Devisch Co-promotor: Dr. Veerle Provoost
Abstract
Communicatie rond het levenseinde vormt een belangrijk thema binnen de medische wereld. Echter, het mag duidelijk wezen dat dit nog steeds niet optimaal verloopt. In dit onderzoek wordt er enerzijds nagegaan wat de huidige barrières en uitdagingen zijn die het communicatieproces bemoeilijken. Anderzijds worden die factoren in kaart gebracht die belangrijk zijn wanneer healthcare professionals in gesprek treden met patiënten geconfronteerd met het levenseinde en diens familie. Dit onderzoek heeft als doel een bijdrage te leveren aan een flowchart rond het levenseinde. Om dit alles te onderzoeken wordt er beroep gedaan op 19 respondenten. Het gaat om academici, verpleegkundigen, artsen, enzovoort die beroepsmatig geconfronteerd worden met deze thematiek. Voor de bevraging van de respondenten wordt er gebruik gemaakt van een kwalitatief onderzoeksopzet. Meer bepaald wordt er gekozen voor semi-gestructureerde interviews. Op basis van de resultaten van het onderzoek kunnen een aantal tips worden meegegeven. Zo is het belangrijk om open vragen te stellen, open en duidelijk te communiceren, overleg te plegen, tijd vrij te maken voor de patiënt en diens familie, enzovoort. Daarnaast zijn er nog enkele werkpunten voor in de toekomst zoals het wegwerken van het nog steeds bestaande taboe rond het levenseinde, het voorzien van educatie rond allerlei wettelijke bepalingen, enzovoort. Hoewel er aanbevelingen en tips geformuleerd worden en barrières/uitdagingen geïdentificeerd, moet er onthouden worden dat er geen “gouden standaard” bestaat waartoe communicatieprocessen kunnen herleid worden.
Aantal woorden masterproef: 25.000
(exclusief bijlagen en bibliografie)
I
Inhoudstabel Abstract .............................................................................................................................. I Inhoudstabel ..................................................................................................................... II Dankwoord ..................................................................................................................... IV Inleiding ............................................................................................................................ 1
Deel 1: Literatuurstudie ................................................................................................... 4 1.
Belang van communicatie bij confrontatie met het levenseinde ........................... 5
2.
Barrières/ uitdagingen inzake communicatie ........................................................ 6 2.1 Barrières/uitdagingen die samenhangen met healthcare professionals .............. 8 2.2 Barrières/ uitdagingen die samenhangen met patiënten en familieleden ......... 13 2.3 Barrières ruimere omgeving ............................................................................. 15
3.
Factoren die belangrijk zijn bij gesprekken met patiënten geconfronteerd met het levenseinde........................................................................................................... 15 3.1 Duidelijke en eerlijke communicatie ................................................................ 16 3.2 Het geven van realistische hoop ....................................................................... 18 3.3 Duidelijke, eerlijke communicatie versus het geven van hoop ........................ 20 3.4 Empathie ........................................................................................................... 21 3.5 Luisteren naar de patiënten ............................................................................... 22 3.6 Timing en initiatie van communicatie .............................................................. 23 3.7 Samen beslissingen nemen met respect voor de autonomie van de patiënt ..... 24
4.
Vlaamse/Nederlandse context ............................................................................. 25
5.
Probleemstelling en onderzoeksvragen ............................................................... 29
Deel 2: Onderzoeksopzet ................................................................................................ 31 1.
Onderzoekspopulatie ........................................................................................... 31
2.
Onderzoekdesign ................................................................................................. 32
3.
Procedure ............................................................................................................. 33 3.1 Dataverzameling ............................................................................................... 33 3.2 Data analyse ...................................................................................................... 33
II
Deel 3: Resultaten ........................................................................................................... 35 1.
Communicatieproces ........................................................................................... 35 1.1 Actief luisteren ................................................................................................. 35 1.2 Open, duidelijke en eerlijke communicatie ...................................................... 36 1.3 Overleg ............................................................................................................. 44 1.4 Affectieve component ...................................................................................... 47 1.5 Tijd ................................................................................................................... 48
2.
Randfactoren ........................................................................................................ 49 2.1 Eigen referentiekader ........................................................................................ 49 2.2 Opvoeding, onderwijs van patiënten en artsen ................................................. 50 2.3 Initiatie gesprekken........................................................................................... 53 2.4 Nemen van beslissingen ................................................................................... 55 2.5 Relatie arts- patiënt ........................................................................................... 57 2.6 Algemene aanbevelingen .................................................................................. 58
Deel 4: Discussie en conclusie ....................................................................................... 60 1. Discussie ................................................................................................................. 60 1.1 Aanbevelingen .................................................................................................. 60 1.2 Barrières en uitdagingen ................................................................................... 66 2.
Conclusie ............................................................................................................. 68
3.
Bedenkingen en beperkingen............................................................................... 71
BRONNEN ..................................................................................................................... 72 BIJLAGEN ..................................................................................................................... 82
III
Dankwoord
Een eerste woord van dank gaat uit naar mijn promotor, Prof. Dr. Ignaas Devisch en co-promotor Dr. Veerle Provoost. Bedankt om mij de kans te geven dit onderwerp te onderzoeken en om mij hierin bij te staan. Bovendien wil ik alle respondenten bedanken. Zonder jullie waardevolle inzichten had ik deze thesis nooit kunnen neerleggen. Er zijn ook nog een aantal andere mensen die een woord van dank verdienen. Mama en papa, jullie zijn al zeven jaar lang mijn steun en toeverlaat. Ik kan jullie niet genoeg bedanken voor de kansen die jullie mij hebben gegeven en de bemoedigende woorden tijdens de vele examenperiodes. Christophe en Kenny, mijn twee lieve broers, ik weet niet wat ik zonder jullie zou moeten beginnen. Bedankt voor de vele (hilarische) gesprekken en de steun op die momenten dat ik het even moeilijk had. Mijn (schoon)zusje Kim, ook jij maakte mijn studententijd een heel stuk aangenamer! Laura en Lars, mijn kleine oogappeltjes. Wat ben ik fier om jullie tante te zijn! Jullie doen mijn zorgen even verdwijnen en geven mij de energie om er weer tegen aan te gaan! Tot slot zou ik graag mijn mémé en pépé (†) willen bedanken. Jullie zijn zonder enige twijfel de meest liefhebbende mensen die ik ken. Jullie hebben mij zeven jaar lang bijgestaan en dat op jullie eigen manier. Bedankt voor alles dat jullie voor mij hebben gedaan. Bedankt iedereen!
IV
Inleiding
Debatten met betrekking tot het levenseinde en de hieraan verbonden problematiek gebeuren zeer vaak en leiden in sommige gevallen tot controverse. Diverse mediakanalen tonen daarenboven enorme belangstelling voor deze thematiek. Krantenkoppen hebben het over de uitbreiding van de wetgeving rond euthanasie (“Kinderartsen eisen uitbreiding euthanasiewet”, 2013), het toenemend gebruik van palliatieve sedatie (“Palliatieve sedatie al bij 15 procent van de sterfgevallen”, 2014), het verdwijnen van het taboe inzake euthanasie (“Belgen kiezen vaker voor euthanasie”, 2014), enzovoort. Daarnaast worden er beklijvende reportages gemaakt zoals “Kom mij maar halen” (2011) en “Het dodenhuizeke” (2013) die de kijker trachten mee te nemen in het leven van patiënten die geconfronteerd worden met het levenseinde. Ook binnen de (inter)nationale literatuur krijgt levenseindeproblematiek een duidelijk platform en wordt steeds meer onderzoek hieraan gewijd. In België heeft de wetgeving inzake patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie, zoals geformuleerd in 2002, meegeholpen aan de totstandkoming van hedendaagse discussies. Met betrekking tot “end-of-life issues” zijn er verschillende perspectieven en invalshoeken die gehanteerd kunnen worden. In deze masterproef wordt er voor gekozen om de focus te leggen op het luik communicatie. Zoals zal blijken uit deze thesis, is communicatie de fundamentele factor waarrond de medische sector draait en dit vanaf de initiële diagnose tot en met het overlijden van de patiënt (De Haes & Bensing, 2009; Dobritt et al., 2001). Met betrekking tot levenseindeproblematiek heeft onderzoek uitgewezen dat artsen en patiënten in sommige gevallen niet praten over “end-of-life care”, prognoses en andere belangrijke kwesties inzake levenseinde (Curtis, Patrick, Caldwell, & Collier, 2000; Gysels & Sanson-Fisher, 2004), dat healthcare professionals gesprekken omtrent het levenseinde proberen te vermijden (Hickman, 2002), enzovoort. Daarnaast wordt er in de literatuur veel aandacht besteed aan factoren waarmee rekening moet worden gehouden wanneer men in gesprek gaat met palliatieve patiënten en diens familieleden (Leydon et al., 2000; Hagerty, Butow, Ellis, Lobb, & Pendlebury, 2005; Back et al., 2008; Balaban, 2000). Zowel de bestaande uitdagingen inzake communicatie als factoren die een belangrijke rol spelen tijdens het 1
communicatieproces zullen in deze masterproef besproken worden. Immers, onderzoek is enorm divers en als deze studie een bijdrage wil leveren aan de praktijk van (jonge) healthcare professionals geconfronteerd met de problematiek rond het levenseinde, is het belangrijk om deze beschikbare literatuur te bundelen. Daarnaast zal er ook kort aandacht besteed worden aan de Belgische context. De literatuur zal dan ook, hetzij in beperkte mate, bestudeerd worden om zo een idee te krijgen van hoe deze materie leeft en beweegt binnen de eigen landgrenzen. Zoals hierboven reeds kort vermeld, heeft deze masterproef als doel inzichten te genererenen een zekere bijdrage te leveren aan de praktijk van jonge (huis)artsen of mensen die professioneel geconfronteerd worden met levenseindeproblematiek en die bovendien nood hebben aan enkele tips met betrekking tot de wijze van communiceren. Daarbij wordt er gekozen om beroep te doen op de inzichten van academici, huisartsen, enzovoort die al heel wat ervaring hebben opgebouwd. Deze personen beschikken over de nodige “know how” en kunnen helpen bij het schetsen van huidige barrières en uitdagingen anno 2014. Tegelijkertijd zijn zij, door hun ervaring, in staat om een aantal factoren te identificeren die belangrijk zijn tijdens het communicatieproces. Er werd voor gekozen om in deze masterproef ook healthcare professionals aan het woord te laten die nog maar weinig ervaring hebben met deze materie. Immers, hun bedenkingen zijn eveneens waardevol en moeten dus geïncludeerd worden. Belangrijk om te vermelden is dat deze masterproef deel uitmaakt van een ruimer onderzoek waarbij het de bedoeling is om te komen tot een flowchart rond het levenseinde. Om dit alles te realiseren wordt er beroep gedaan op kwalitatief onderzoek. Zo zullen er semi-gestructureerde interviews gehanteerd worden. Dit gebeurt vanuit de idee dat dit type interview gepast is om percepties van respondenten na te gaan en dit met betrekking tot complexe en soms ook wel gevoelige informatie (Barnball & While, 1994). Daarenboven laat deze manier van interviewen toe dat respondenten op een flexibele wijze bevraagd kunnen worden. Het eerste luik van deze scriptie omvat een literatuurstudie. Hierbij zal in de eerste plaats aandacht besteed worden aan het belang van communicatie bij palliatieve patiënten.
Ten
tweede
worden
mogelijke
barrières/uitdagingen
inzake
het
communicatieproces geïdentificeerd waarbij het perspectief van de patiënt, diens familie
2
en de healthcare professional in kaart wordt gebracht. Tevens zal de invloed van de ruimere omgeving besproken worden. Ten derde worden die factoren opgesomd die binnen de literatuur als cruciaal worden beschouwd bij communicatie rond en over het levenseinde. Tot slot wordt de Belgische context kort onder de loep genomen. Op basis van
bovenstaande
onderdelen
zal
onderzoeksvragen geponeerd worden.
er
een
probleemstelling
en
een
aantal
In het tweede luik van deze thesis zal het
onderzoeksopzet besproken worden. Vervolgens zullen resultaten van de interviews in een derde luik geanalyseerd worden. Bij wijze van afsluiting zal er in een vierde luik getracht worden tot een discussie en conclusie te komen waarbij een terugkoppeling zal gemaakt worden naar de onderzoeksvragen. Hierbij zullen enkele beperkingen en bedenkingen besproken worden en eventuele mogelijkheden tot verder onderzoek in de toekomst.
3
Deel 1: Literatuurstudie In dit onderdeel zal getracht worden om het aspect communicatie te bespreken. Dit concept kan als volgt gedefinieerd worden: “Communicatie is het scheppen van gemeenschappelijke betekenis” (Redeker, 1999). Het gaat bijgevolg over de inhoud van de gesprekken tussen een arts en een patiënt: hoe communiceren ze en over welke onderwerpen? Oomkes (2000) heeft het dan weer over een uitwisseling van symbolische informatie die plaatsvindt tussen mensen die zich bewust zijn van elkaars aanwezigheid, onmiddellijk of gemedieerd. De informatie wordt deels bewust, deels onbewust gegeven, ontvangen en geïnterpreteerd (Oomkes, 2000). Daarnaast zal er in deze masterproef ook aandacht besteed worden aan de randfactoren die tevens een belangrijke rol spelen in het communicatieproces. Hierbij is het de bedoeling om dit aspect zo ruim mogelijk te bespreken. Zo gaat het om communicatie rond diagnose, prognose, behandelingsmogelijkheden, levensverwachtingen, enzovoort. Hierbij wordt in eerste instantie gesproken over palliatieve patiënten en slechts in tweede instantie over terminale patiënten. Het verschil tussen beide bestaat er in dat in eerstgenoemde geval patiënten nog maanden, soms zelfs jaren, kunnen leven. Er wordt bij deze populatie dan ook nog gesproken over behandelingsmogelijkheden. Dit gebeurt niet zozeer om de patiënt te genezen, maar wel om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te realiseren (Universitair Ziekenhuis Leuven, z.j.; Universitair Medisch Centrum Utrecht, z.j.). Bij terminale patiënten gaat het over de allerlaatste fase van het leven, de laatste weken of maanden (Forum Palliatieve Zorg, z.j).
Deze literatuurstudie zal bestaan uit een aantal onderdelen. Hierbij zal in de eerste plaats kort aandacht besteed worden aan het belang van communicatie bij patiënten die met het levenseinde geconfronteerd worden. Vervolgens zullen problemen rond dit thema, zoals gedefinieerd in de literatuur, besproken worden. Het zijn problemen die zowel door patiënten, hun familieleden als artsen geformuleerd worden. Daarnaast zal er een deel gewijd worden aan “effectieve communicatie” en de factoren die hiertoe bijdragen. Opnieuw zal de bestaande literatuur geconsulteerd worden om een ietwat duidelijker beeld te schetsen. Vermits er reeds heel wat wetenschappelijk onderzoek is gebeurd naar dit fenomeen, zal het onmogelijk zijn om alle factoren in kaart te brengen. Er wordt
4
dan ook gekozen om deze studie te beperken tot de belangrijkste elementen. Met andere woorden, die zaken die het frequentst vermeld worden in de geconsulteerde literatuur. Gegeven het doel van deze masterproef, het leveren van een bijdrage aan een flowchart, kan dit als een goed vertrekpunt beschouwd worden. 1. Belang van communicatie bij confrontatie met het levenseinde
Communicatie wordt door zowel patiënten als hun familieleden geïdentificeerd als één van de meest beduidende aspecten van de medische zorg wanneer men geconfronteerd wordt met het levenseinde (Field & Cassel, 1997; Parker et al., 2007; Grunfeld, Folkes, & Urquhart, 2008). Het is dan ook één van de belangrijkste criteria op basis waarvan professionals worden beoordeeld door patiënten (Frampton et al., 2008). Het vormt het basisfundament voor het leveren van kwalitatieve gezondheidszorg (Dobritt et al., 2001; Higginson & Constantini, 2002; Anselm et al., 2005; Frampton et al., 2008; Schapira, 2008). De afwezigheid van dergelijke communicatie kan er voor zorgen dat de patiënt verkeerde beslissingen neemt en met ongewenste resultaten geconfronteerd wordt (Walczak et al., 2013). Uit de literatuur blijkt dat patiënten en hun artsen vaak niet of op een inadequate manier praten over end-of-life issues (Hofmann et al., 1997; Curtisa, Patrick, Caldwell, & Collier, 2000; Keating et al., 2010; Reinke et al., 2011). Dit terwijl het bespreken van de zorg die patiënten willen ontvangen op het einde van hun leven er voor kan zorgen dat ze deze zorgen ook effectief ontvangen (Curtis, Patrick, Caldwell, Greenlee, & Collier, 1999). Het vinden van een arts die bereid is om te praten over de dood en het eigenlijke sterven, is dan ook van cruciaal belang (Clayton,Butow,Arnold, & Tattersall, 2005).
Hierboven werd het belang van communicatie reeds kort aangehaald. Echter, binnen de literatuur worden er nog tal van andere redenen besproken. Zo wordt er bij patiënten, ten gevolge van gesprekken die men heeft met allerlei professionals, een zeker inzicht gecreëerd in de ziekte en de gevolgen die hiermee gepaard gaan. Niet alleen bij patiënten, maar ook bij professionals wordt dergelijk inzicht gevormd (Aleksandric & Hanson, 2010). Dit inzicht heeft betrekking op het verloop van de ziekte en het onvermijdelijke gevolg: het overlijden van de patiënt (Wright et al., 2008). Daarnaast wordt er bij de patiënten een zekere kennis ontwikkeld inzake de bestaande strategieën
5
die de kwaliteit van het levenseinde kunnen vergroten (Keating et al., 2010). Deze inzichten en de kennis, resulterend uit open en duidelijke communicatie, zorgen er enerzijds voor dat patiënten vaker trouw zijn aan hun behandeling. Anderzijds zullen patiënten voor minder intensieve zorgbehandelingen kiezen aangezien de verschillende behandelingsmogelijkheden beter worden begrepen en ook de beperkte effectiviteit die deze kunnen hebben (Frampton et al., 2008; Wright et al., 2008). Dit alles resulteert in een zorgplan dat de levenskwaliteit maximaliseert (Aleksandric & Hanson, 2010; Walczak et al., 2013).
Er zal evenzeer een beter pijn– en symptoommanagement
optreden en men zal tot een beter psychologisch functioneren komen (Fallowfiel & Jenkins, 1999; Pype, Slort, Van den Eynden, & Deveugele, 2013). Het communicatieproces tussen professionals, patiënten en diens familieleden zal er ook voor
zorgen
dat
de
voorkeuren
en
eventuele
bekommernissen
van
patiënten/familieleden in kaart worden gebracht (Duke, 2010). Hierdoor kan, overeenkomstig de wensen en noden, gehandeld worden (Dy,Shugarman, Lorenz, Mularski,& Lynn, 2008). Hierbij aansluitend toonde het onderzoek van Keating et al. (2010) aan dat artsen die sneller gesprekken begonnen inzake behandelingsmogelijkheden van patiënten, ook sneller en betere inzichten genereerden met betrekking tot de voorkeuren van deze patiënten. De kans dat de arts hier effectief rekening mee hield, was ook veel groter (Keating et al., 2010). Algemeen kan gesteld worden dat het op een “goede” manier communiceren belangrijk is voor de patiëntenzorg en dat dit in verband kan gebracht worden met betere resultaten voor de patiënt, patiënttevredenheid, verminderde angst, betere zorg op het einde van het leven, enzovoort (Granek, Krzyzanowska, Tozer, & Mazzotta, 2013). Frampton et al. (2008) maakten de bedenking dat effectieve communicatie de patiënt kan helpen bij het leren accepteren van de gezondheidsproblemen. 2. Barrières/ uitdagingen inzake communicatie Het definiëren en proberen te begrijpen van datgene wat bijdraagt tot “minder effectieve communicatie” kan helpen bij het bevatten van datgene wat verstaan kan worden onder “effectieve communicatie” (Bauman & Kapo, 2011). Het is een zeer belangrijk aspect binnen het zorgproces waarover patiënten en hun familieleden niet altijd even tevreden zijn (Baker et al., 2000;Duke, 2010). Zo kan worden gesteld dat de noden van patiënten
6
inzake communicatie niet altijd bevredigd worden (Teno et al., 2000). Er is dan ook heel wat ruimte ter verbetering van dit proces (Baker et al., 2000; Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003; Duke, 2010). Vaak brengt de afwezigheid van duidelijke communicatie heel wat stress met zich mee (Higginson & Costantini, 2002). Daarenboven kan het een blijvende negatieve impact hebben op de gezondheid en toekomstige ervaringen van patiënten (Duke, 2010). Het vermijden van deze gesprekken of het op een slechte manier voeren ervan kan de levenskwaliteit van de patiënt dan ook negatief beïnvloeden (Larson & Tobin, 2000). Ondanks de toch wel verregaande gevolgen van het niet communiceren met patiënten en diens familie, moet er rekening gehouden worden met het feit dat het om een complexe en gevoelige thematiek gaat en dat dit zowel uitdagingen stelt voor healthcare professionals, patiënten als voor hun familieleden (Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003).
In dit onderdeel zal getracht worden om de verschillende bestaande barrières en uitdagingen omtrent end-of-life communicatie in kaart te brengen. Deze factoren kunnen mogelijks leiden tot problemen tijdens het communicatieproces. Hierbij zal een onderscheid gemaakt worden tussen barrières die kunnen worden toegeschreven aan de arts, de patiënt en diens familie en de ruimere omgeving. Het mag duidelijk wezen dat deze barrières/uitdagingen met elkaar in interactie treden en dat er een zekere overlapping bestaat. Een belangrijke bedenking die ook meteen kan gemaakt worden, is dat healthcare professionals veel vaker barrières identificeren dan patiënten en dit met betrekking tot communicatie rond het levenseinde, aldus Curtis, Patrick, Caldwell, & Collier (2000). Bovendien zijn veel van deze barrières gelinkt aan het gedrag, de veronderstellingen, enzovoort van artsen (Curtis, Patrick, Caldwell, & Collier, 2000). Daarnaast moet er ook rekening gehouden worden met het feit dat er geen geaccepteerde standaard of doel bestaat waartot communicatieproblemen kunnen gereduceerd worden (Higginson & Costantini, 2002). De literatuur biedt dan ook geen eenduidig antwoord op de vraag hoe het “ideale” gesprek zou moeten verlopen of wat er allemaal mag en/of moet gezegd worden (Clayton, Butow, Arnold, & Tattersall, 2005). Echter, wat wel met enige zekerheid gezegd kan worden, is dat de manier waarop de informatie wordt gecommuniceerd aan een patiënt minstens even belangrijk is als de feitelijke gecommuniceerde informatie (Frampton et al., 2008).
7
2.1 Barrières/uitdagingen die samenhangen met healthcare professionals Een eerste belangrijk obstakel heeft te maken met de onduidelijkheden en verwarringen die bestaan en die in stand worden gehouden tijdens het communicatieproces. Zo bestaat er mogelijks een kloof binnen de groep van healthcare professionals en dit met betrekking tot de mate waarin deze er van overtuigd zijn dat de patiënt op de hoogte wil worden gebracht van de levensbedreigende ziekte en alles wat daarmee samenhangt. Een studie van Bruera et al. (2000) onderzocht de overtuigingen inzake palliatieve zorg en de communicatie hieromtrent via een survey in Europa, Zuid-Amerika en Canada. Ongeveer 93% van de Canadese artsen, 26% van de Europese artsen en 18% van de Zuid-Amerikaanse artsen waren van mening dat de meerderheid van hun patiënten de waarheid wilden weten over hun levensbedreigende ziekte. Een tweede, toch wel belangrijke kloof, heeft te maken met de informatie die de healthcare professionals denken te geven en de informatie die werkelijk door de patiënt wordt ontvangen. De literatuur maakt duidelijk dat hier toch wel een zekere discrepantie bestaat. Zo gaven healthcare professionals in het onderzoek van Clayton, Butow, Arnold, & Tattersall (2005) aan dat ze vaak gedetailleerde en specifieke discussies voerden over het stervensproces. Contrasterend hiermee is de studie van Hancock et al. (2007) waarbij patiënten het gevoel hadden dat artsen enkel maar informatie gaven wanneer hier expliciet naar gevraagd werd door de patiënt. Daarenboven suggereerden de patiënten dat artsen slechts informatie gaven over het verloop van de ziekte en dit wanneer er een klinische reden was om dit te doen (Hancock et al., 2007). Back et al. (2008) toonden in hun onderzoek aan dat er wel degelijk een verschil bestaat tussen wat artsen denken dat ze overbrengen en wat patiënten uiteindelijk waarnemen. In hun onderzoek rapporteerden 90% van de artsen dat het doel van de therapie werd uitgelegd aan de patiënt, terwijl één derde van de patiënten veronderstelden dat hun in werkelijkheid palliatieve behandeling, een curatieve behandeling was (Back et al., 2008). Hierbij aansluitend is er de kloof tussen de informatie die patiënten en hun zorgverstrekkers ontvangen en het deel ervan dat ook daadwerkelijk door de patiënt en diens zorgverstrekkers gecapteerd en begrepen wordt. Dit hangt samen met de bevinding dat artsen het inzicht van de patiënten en familieleden met betrekking tot de informatie die wordt gegeven, niet altijd controleren (Dy,Shugarman, Lorenz, Mularski, Lynn, 2008). Zo bleek uit onderzoek van Lind, Lorem, Nortvedt, & Hevroy (2011) en Norton,Tilden,
8
Tolle, Nelson, & Eggman (2003) dat families het vaak moeilijk hebben met het begrijpen en interpreteren van informatie die hen werd aangeboden. Shannon, Long-Sutehall, & Coombs (2011) gaven dan ook aan dat een belangrijke vaardigheid, die zowel artsen als verpleegkundigen zouden moeten bezitten, te maken heeft met het voortdurend controleren van het inzicht dat patiënten hebben in hun situatie en hun voorkeur voor extra informatie.
Een tweede mogelijk obstakel heeft te maken met de spanningen die te detecteren zijn met betrekking tot de verantwoordelijkheid om dergelijke gesprekken te starten. Meer bepaald bestaat er onduidelijkheid over de vraag wie er met de patiënt moet gaan praten. Immers, binnen het zorgproces van zwaar zieke patiënten zijn heel wat actoren actief (Larson & Tobin, 2000). Volgens Anselm et al. (2005) is er dan ook sprake van een zekere mate van rolambiguïteit. Hierbij wordt er verwezen naar de onduidelijkheid die bestaat met betrekking tot de rol en verantwoordelijkheden van de betrokken actoren (Anselm et al., 2005). Men vreest namelijk, aldus Anselm et al. (2005), dat men zaken gaat doen die eigenlijk buiten zijn of haar bevoegdheid ligt. Daarenboven bestaat het gevaar dat, wanneer men het gesprek aangaat, de gegeven informatie niet in overeenstemming zal zijn met deze die voorzien werd door andere healthcare professionals (Duke, 2010). Dit blijkt een reëel probleem te zijn volgens Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman (2003). Hun onderzoek toonde aan dat er wel degelijk klachten bestaan over de signalen die healthcare professionals uitzenden. Het leek dan ook alsof deze professionals slecht geïnformeerd waren en dat verschillende clinici, verschillende signalen uitzonden (Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003). Granek, Kryzanowska, Toze & Mazzotta (2013) maakten in hun studie duidelijk dat artsen vaak de reden voor het niet hebben van end-of-life gesprekken wijten aan andere zorgverstrekkers. Deze laatste worden als onwillig beschouwd om een gesprek rond het levenseinde te houden waardoor er onmogelijk over palliatieve zorg kan worden gesproken. Met andere woorden, een gebrek aan communicatie binnen het team heeft een impact op de patiënt en diens familie (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Er zijn ook artsen die van mening zijn dat het niet hun verantwoordelijkheid is om over end-of-life issues te praten (Royak-Schaler, Gadalla, Lemau, Ross, Alexander, & Scott, 2006). Uiteraard zijn er ook heel wat healthcare professionals die zich bewust
9
zijn van hun taak en verantwoordelijkheid om de prognose en dergelijke te bespreken om zo over te gaan tot het bepalen van realistische doelen (Back et al., 2008).
Een derde mogelijke uitdaging die gesprekken rond het levenseinde kunnen bemoeilijken, heeft te maken met de attitude van artsen. Zo zijn er heel wat healthcare professionals die gesprekken omtrent end-of-life issues proberen te vermijden of uit te stellen (Curtis, Patrick, Caldwell & Collier, 2000; Hickman, 2002; Galushko, Romotzky, & Voltz, 2012). Mogelijke verklaringen die in de literatuur aangehaald worden voor de afwezigheid van deze gesprekken zijn enorm divers en werden hierboven reeds aangehaald. Zo zijn sommige artsen van mening dat de gezondheidstoestand van de patiënt nog niet dermate gevorderd is, dat gesprekken omtrent het levenseinde noodzakelijk zijn (Curtis, Patrick, Caldwell, & Collier, 2000; Keating et al., 2010). Er wordt dan ook gewacht tot het ogenblik dat de toestand van de patiënt zichtbaar achteruit gaat, symptomen beginnen op te treden en verdere behandelingen niet meer mogelijk zijn (Curtis, Patrick, Caldwell, & Collier, 2000; Keating et al., 2010). Ook Hickman (2002) sluit zich aan bij deze bevindingen: er wordt gewacht tot de patiënt dicht bij de dood staat alvorens hun wensen besproken worden. In het onderzoek van Larson & Tobin (2000) werd verwezen naar het feit dat healthcare professionals de dood vaak beschouwen als een vijand die verslaan moet worden en vaak voelt men zich dan ook bedreigd om end-of-life issues te bespreken. Men blijft dan ook maar praten over verschillende behandelingen en dit in de plaats van het te hebben over end-of-life care (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Dit kan worden toegeschreven aan het feit dat artsen het als een persoonlijk falen ervaren wanneer men de patiënt niet langer kan genezen (Keating et al., 2010). Daarnaast is er een soort van angst en onzekerheid aanwezig wanneer er slecht nieuws gebracht moet worden (Larson & Tobin, 2000; Bauman & Kapo, 2011). Men vreest enerzijds voor de negatieve reactie van de patiënt en de stress die deze gesprekken bij hen kan oproepen (Hickman, 2002). Anderzijds vrezen artsen dat ze de schuld zullen krijgen van het slechte nieuws of de slechte resultaten (Buckman,1992, Hickman, 2002). Vaak identificeren artsen zich ook met de patiënt (Anselm et al., 2005; Back et al., 2008; Hickman, 2002): men heeft het gevoel dat men alle hoop van de patiënt en diens familie wegneemt. Dit tracht men te vermijden omdat men de patiënt niet met lege handen wil achterlaten. Daarenboven wil
10
men de patiënt niet het gevoel geven dat men de strijd opgeeft (Royak-Schaler, Gadalla, Lemau, Ross, Alexander, & Scott, 2006; Cherlin, Fried, Prigerson, Schulman-Green, Johnson- Hurzeler, & Bradley, 2005; Oberle & Hughes, 2000). Algemeen kan gesteld worden dat artsen zich in sommige gevallen ongemakkelijk voelen bij de idee van de dood en het eigenlijke sterven en dat er een tegenzin is om over pijnlijke informatie te praten (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Deze tegenzin kan, aldus laatstgenoemde auteurs, ook te wijten zijn aan het taboe dat vandaag nog bestaat rond het levenseinde. Een laatste verklaring waarom artsen gesprekken rond het levenseinde proberen te vermijden of uit te stellen, heeft te maken met de moeilijkheid om accurate informatie te voorzien aan patiënten en hun zorgverstrekkers (Christakis & Lamont, 2000). Zelfs wanneer de ziekte al vergevorderd is of het stervensproces reeds begonnen is, blijft het voor artsen zeer moeilijk om uitspraken te doen (Dy,Shugarman, Lorenz, Mularski,& Lynn, 2008). Uit de praktijk blijkt bovendien dat zelfs wanneer een prognose wordt gegeven, deze vaak te optimistisch is (Hofmann et al., 1997). Met andere woorden, artsen overschatten vaak de overlevingskansen van patiënten (Keating et al., 2010). Daarnaast begrijpen patiënten hun prognose niet altijd of de mogelijke resultaten van behandelingen. Ze overschatten dan ook de mogelijkheid tot genezing of overleving op lange termijn (Wagner, Riopelle, Steckart, Lorenz, & Rosenfeld, 2010). Daarenboven voelen artsen zich vaak onvoldoende bekwaam (cfr. gebrek aan training, ervaring, enzovoort) (Anselm et al., 2005). Men staat dan ook vaak weigerachtig tegenover deze taak (Hickman, 2002). Belangrijk om hierbij te vermelden, is dat het niet hebben of uitstellen van deze gesprekken bepaalde, verstrekkende gevolgen kan hebben. Zo zal er bijvoorbeeld onvoldoende tijd zijn om de voorkeuren, waarden en wensen van patiënten te bespreken (Keating et al., 2010).
Een vierde belangrijke uitdaging hangt samen met de fouten die gemaakt worden tijdens het voeren van deze gesprekken. Immers, het is niet omdat er gesprekken plaatsvinden dat deze altijd op een “goede” manier gebeuren. Zo maakten Bauman & Kapo (2011) een inventarisatie van een aantal belangrijke valkuilen tijdens het communicatieproces. In de eerste plaats heeft de arts soms de neiging om de patiënt te onderbreken. Gemiddeld laat de arts de patiënt slechts 18 seconden aan het woord alvorens men hem onderbreekt. De onderbreking maakt duidelijk dat datgene wat de patiënt zegt, weinig
11
waarde heeft voor de arts. Een tweede valkuil heeft te maken met de dominantie van de arts over het gesprek. De arts geeft vaak een grote hoeveelheid van gecompliceerde info aan patiënten zonder dat deze laatste een kans krijgt om zijn inzicht te tonen via het stellen van vragen of door het herhalen van de informatie. Wanneer een gesprek gedomineerd wordt door een arts wordt het onmogelijk om te komen tot een open, vertrouwde omgeving waarin patiënten het gevoel hebben dat ze gehoord worden en waarbij er een gedeeld begrip en beslissingsmakingsproces kan ontstaan. Een derde valkuil heeft te maken met het niet luisteren naar patiënten. Alvorens een arts een vraag van de patiënt beantwoordt, is het dan ook belangrijk dat hij deze vraag goed begrepen heeft. Dit betekent dat de arts soms naar verduidelijking moet vragen. Als dit niet gebeurt, zal de arts de patiënt geruststellen zonder dat daartoe aanleiding is. De patiënt kan hierdoor het gevoel hebben dat hij/zij niet gehoord wordt. Daarnaast kan dit er voor zorgen dat de patiënt steeds dezelfde vraag stelt die vervolgens voor verdere misverstanden kan zorgen. In het onderzoek van Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman (2003) gaven familieleden aan dat belangrijke informatie die zij aan de artsen meedeelden, verwaarloosd werd. Collusie is een vierde valkuil waarbij noch de arts, noch de patiënt belangrijke kwesties aankaarten. Met andere woorden, collusie treedt op wanneer patiënten twijfelen om bepaalde, gevoelige onderwerpen te bespreken en wanneer artsen hier ook niet naar vragen (cfr. “don’t ask, don’t tell situation”). Patiënten veronderstellen dan ook dat, als er bepaalde belangrijke informatie is, de arts dit wel zal vermelden. Artsen nemen dan weer aan dat als patiënten iets willen weten, ze dit ook zullen vragen (Back, Arnold, Baile, Tulsky, & Fryer-Edwards, 2005). Een belangrijke vijfde valkuil is het negeren van de vragen van patiënten door de arts (cf. “blocking”). In deze situatie verandert de arts van onderwerp, beantwoordt hij andere vragen of erkent hij de vraag helemaal niet. Tot slot is er het negeren van het affectieve aspect van het gesprek. Zo kan een arts het bijvoorbeeld hebben over de verschillende soorten chemotherapie die de patiënt kan volgen zonder aandacht te hebben voor de tranen die de patiënt probeert te bedwingen.
Algemeen beschouwd voelen artsen zich ongemakkelijk, gefrustreerd, ontevreden, verveeld, enzovoort wanneer men met patiënten en hun familieleden moet praten over het levenseinde en wanneer beslissingen genomen moeten worden (Back et al., 2009).
12
Zo geven oncologen, bevraagd in een studie van Granek, Krzyzanowska, Tozer, & Mazzotta (2013), aan dat communiceren over het levenseinde één van de moeilijkste en meest stresserende onderdelen van de job is. End-of-life issues worden dan ook vaak beschouwd als de “elephant in the room” die men wil negeren (Dobritt et al., 2001). 2.2 Barrières/ uitdagingen die samenhangen met patiënten en familieleden De meeste analyses van gefaalde communicatie in een end-of-life context schrijven het falen bijna exclusief toe aan de healthcare professional (Larson & Tobin, 2000). Echter, er zijn bepaalde zaken die eigen zijn aan patiënten en hun familieleden waardoor communicatie rond het levenseinde niet of in beperkte mate gebeurt.
Een belangrijke vraag die gesteld kan worden, heeft te maken met de mate waarin patiënten wel degelijk willen praten over zaken zoals prognose, mogelijke evolutie van de ziekte, enzovoort. De literatuur biedt met betrekking tot dit topic geen eenduidig antwoord. Zo bijvoorbeeld in het specifieke geval van patiënten met hartfalen zijn de meningen en wensen van patiënten enorm verdeeld. Heel wat studies geven aan dat men wel degelijk wil praten over zaken zoals prognose, mogelijke evolutie van de ziekte, mogelijke behandelingen en het levenseinde in het algemeen (Aldred, Gott, & Gariballa, 2005; Rodriguez, Appelt, & Switzer, 2008). Patiënten met een levensbedreigende ziekte wensen als het ware duidelijke, eerlijke en consistente informatie (Curtis, Engelberg, Nielsen, & Patrick, 2004; Clayton, Butow, & Tattersall, 2005; Biasco, Moroni, & Panfilis, 2013; Parker et al., 2007; Bolmsjo, 2000; Bostrom et al., 2004; Conner et al., 2008; Friedrichsen, Strang, & Carlsson, 2002; Funk et al., 2010). Zo wenst men informatie omtrent symptomen, behandelingsmogelijkheden, neveneffecten, prognose, mogelijke evolutie, enzovoort (Hagerty et al., 2004; Aldred, Gott, & Gariballa, 2005; Rodriguez, Appelt, & Switzer, 2008; Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Andere studies concluderen dan weer dat patiënten hier liever niet over praten (Barnes et al., 2012; Hickman, 2002; Back et al., 2008; Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Patiënten zullen dan ook proberen om bepaalde topics te vermijden en bepaalde emoties te verbergen, aldus Larson & Tobin (2000). In een synthese gemaakt door Parker et al. (2007) werd de focus geplaatst op communicatie en levenseinde. De conclusie van dit onderzoek bestond er in dat er wel degelijk veel waarde wordt gehecht
13
aan informatie inzake prognose en andere end-of-life kwesties en dit zowel door patiënten als hun zorgverstrekkers. Dezelfde conclusie kan getrokken worden uit heel wat Engelstalige en Noord-Europese onderzoeken: patiënten hebben nood aan deze informatie. Echter, Parker et al. (2007) nuanceren de conclusie door ook te vermelden dat er heel wat studies te vinden zijn die aantonen dat patiënten liever minder gedetailleerde informatie wensen. Dit is te wijten aan het feit dat men liever niet met de realiteit geconfronteerd wordt (Hickman, 2002). Men wil zich als het ware beschermen tegen pijnlijke informatie (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Daarnaast is er ook sprake van een wederzijdse beïnvloeding tussen artsen en patiënten en dit met betrekking tot de mate waarin expliciete discussies over de prognose plaatsvinden (Back et al., 2008). Samengevat, het is zeer moeilijk om een eenduidig antwoord te vinden op de vraag of en in welke mate patiënten willen praten over hun levensbedreigende ziekte en welke informatie ze dan juist willen ontvangen. Het mag dan ook niet verbazen dat artsen hier moeilijkheden bij ondervinden. Vaak heerst er dan ook een zekere mate van onzekerheid en verlegenheid om hierover te praten met de patiënt (Hickman, 2002, Anselm et al., 2005; Back et al., 2008, Dy, Shugarman, Lorenz, Mularski, Lynn, 2008). Aangezien patiënten enorm verschillen met betrekking tot de informatie die ze willen ontvangen, is het zeer belangrijk om te communiceren. Enkel op deze manier kunnen de wensen van de patiënt worden achterhaald.
Daarnaast worden gesprekken soms bemoeilijkt door de familieleden wanneer deze niet in staat zijn om de ziekte te accepteren, te bespreken of wanneer ze het moeilijk hebben met de voorkeuren van de patiënt inzake zorg en behandeling (Larson & Tobin, 2000). Ook kunnen bepaalde individuele karakteristieken een invloed hebben op de vraag of de patiënt bereid is om over bepaalde zaken te spreken (Hickman, 2002). Het gaat dan voornamelijk over zaken zoals copingstijl, acceptatie van de ziekte, leeftijd, enzovoort (Hickman, 2002). Deze zaken bepalen ook het moment waarop deze gesprekken moeten gevoerd worden. Keating et al. (2010) maakten duidelijk dat er geen consensus bestaat binnen de literatuur: sommige patiënten wensen dat deze gesprekken in een vroeg stadium gebeuren, terwijl andere juist willen dat deze gesprekken worden uitgesteld naar een later moment. Opnieuw is het belangrijk om te communiceren met de patiënt. Slechts door het gesprek aan te gaan, kan er zekerheid bekomen worden met betrekking
14
tot de wensen van de patiënt. Volgens Back et al. (2008) willen patiënten wel degelijk betrokken worden in beslissingen omtrent het levenseinde en de zorg die hierbij noodzakelijk is. Patiënten wensen en verwachten dat het de artsen zijn die deze gesprekken initiëren (Back et al., 2008; Wagner Riopelle, Steckart, Lorenz, & Rosenfeld, 2010). 2.3 Barrières ruimere omgeving In bovenstaande discussie werd enkel nog maar rekening gehouden met barrières, ervaringen, attitudes, enzovoort van healthcare professionals, patiënten en hun naasten. Maar ook het medische systeem en de ruimere omgeving spelen een cruciale rol. Zo maakten Larson & Tobin (2000) duidelijk dat end-of-life gesprekken geen routinematig deel uitmaken van de zorg. Healthcare professionals hebben dan ook vaak weinig structuur om dergelijke gesprekken te houden binnen hun drukke schema’s (Larson & Tobin, 2000). Daarnaast merken Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta (2013) op dat er nog steeds een zeker stigma bestaat rond palliatieve zorg. Men associeert dit met de dood en artsen aarzelen dan ook om dit te bespreken met de patiënt. De auteurs identificeren het gebrek aan een protocol inzake end-of-life kwesties als een belangrijke barrière die er voor kan zorgen dat patiënten niet alle nodige informatie krijgen (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). 3. Factoren die belangrijk zijn bij gesprekken met patiënten geconfronteerd met het levenseinde
In dit luik zal getracht worden om de factoren te identificeren die binnen de literatuur als belangrijk worden beschouwd wanneer men in gesprek treedt met patiënten die geconfronteerd worden het levenseinde. Alvorens over te gaan tot de bespreking van deze factoren, is het belangrijk om te vermelden dat de relatie tussen een arts en een patiënt de basis vormt voor het communicatieproces: deze is uiterst belangrijk (Clayton, Butow, & Tattersall, 2005). De Haes & Bensing (2009) maakten duidelijk dat de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de healthcare professional beschouwd kan worden als een indicatie voor de kwaliteit van de geleverde zorg. Zonder de aanwezigheid van een goede relatie kunnen andere belangrijke doelen van het medische proces niet op een optimale wijze nagestreefd en bereikt worden. Een goede
15
ondersteunende relatie tussen een arts en een patiënt is tevens belangrijk om te komen tot goede end-of-life care (Balaban, 2000). 3.1 Duidelijke en eerlijke communicatie In een vorig onderdeel werd reeds aangehaald dat de literatuur geen eenduidig antwoord biedt op de vraag naar de mate waarin patiënten duidelijke en eerlijke informatie wensen te ontvangen. Binnen de literatuur worden er enerzijds voorbeelden gegeven van studies waarbij patiënten op de hoogte wilden gesteld worden van de beschikbare informatie aangaande hun ziekte (Aldred, Gott, & Gariballa, 2005; Rodriguez, Appelt, & Switzer, 2008). Anderzijds zijn er ook onderzoeken bekend waarbij wordt aangeven dat patiënten deze informatie niet wensten of slechts in beperkte mate (Barnes et al., 2012; Hickman, 2002; Back et al., 2008; Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Dit met de bedoeling om hoop en een zeker positivisme te behouden (Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Met andere woorden, er is sprake van individuele voorkeuren inzake eerlijkheid binnen deze context, aldus laatstgenoemde auteurs. Men wordt dan ook als het ware geconfronteerd met een belangrijke uitdaging. Tegelijkertijd moet ook geweten zijn dat het geven van duidelijke, correcte informatie zeer belangrijk is bij de communicatie met patiënten geconfronteerd met het levenseinde. De mate waarin men er in slaagt om op een duidelijke en eerlijke manier te communiceren, hangt samen met allerlei objectieve, subjectieve en relationele zaken (Biasco, Moroni, & De Panfilis, 2013). Deze aspecten evolueren, volgens Biasco, Moroni, & De Panfilis (2013) doorheen de tijd en dit onder invloed van verschillende factoren: kenmerken eigen aan artsen, patiënten en diens familie, sociale en culturele zaken, de omgeving, enzovoort. Een mogelijke voorwaarde om op een open, eerlijke en consistente manier te communiceren, hangt samen met het erkennen van de ernst van de situatie (Dobritt et al., 2001). De situatie mag, aldus laatstgenoemde auteurs, niet geminimaliseerd worden. Er moet dan ook als het ware een dialoog ontstaan tussen patiënten en diens familie enerzijds en healthcare professionals anderzijds (Norton, Tilden, Nelson, & Eggman, 2003). Het is tevens zeer belangrijk om deze gesprekken op regelmatige basis te hernemen en zeker wanneer er een beter inzicht verkregen wordt in de prognose van de patiënt (Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003). Hierbij is het noodzakelijk dat patiënten en hun familieleden een bepaalde uitleg meermaals te
16
horen krijgen om zo tot een beter begrip te komen van de situatie (Balaban, 2000). Artsen moeten zich daarbij bewust zijn van de manier waarop de informatie de patiënt en diens familie kan beïnvloeden (Back et al., 2008). Deze informatie moet “to the point” zijn en aangeboden worden in kleine stukjes (Dobritt et al., 2001; Parker et al., 2007). Tegelijkertijd moet de arts over een zekere fijngevoeligheid beschikken (Dobritt et al., 2001). Innes & Patyne (2008) wezen er eveneens op dat informatie op een adequaat tempo gegeven moet worden om zo tot een effectieve balans te komen tussen enerzijds de realiteit van een situatie en anderzijds het niet overdonderen van patiënten met een confronterend gesprek. Over het “hoe” en “wanneer” van het communiceren bestaat heel wat discussie. Dobritt et al. (2001) verwijzen hierbij naar de rol van een aantal factoren: de ernst van de ziekte, het effect van bepaalde behandelingen, het psychologisch lijden, enzovoort. Er moet als het ware een moment gecreëerd worden waarop de waarheid toegelicht wordt en patiënten geholpen worden bij het leren omgaan met hun denken, emoties, enzovoort. Het is meteen duidelijk dat dit alles veel verder gaat dan louter de verplichting om mensen te informeren (Biasco, Moroni, & De Panfilis, 2013). Informatie die aan de patiënt gegeven wordt kan hem/haar helpen bij het komen tot een zeker inzicht in de ziekte, aldus Wagner, Riopelle, Steckart, Lorenz, & Rosenfeld (2010). Daarenboven stelt de informatie de patiënt en zijn zorgverstrekkers in staat om belangrijke beslissingen te nemen tijdens de verschillende stadia van de ziekte (Parker et al., 2007; Gattellari, Butow, Tattersall, Dunn, & MacLeod, 1999). Wanneer informatie inzake symptomen, ervaringen en verwachtingen gegeven wordt, kan men beginnen nadenken over het opstellen van een behandelingsplan (de Haes & Bensing, 2009). Hierbij aansluitend kan de patiënt enerzijds beginnen nadenken over zijn of haar voorkeuren omtrent mogelijke behandelingen en deze proberen te expliciteren (Wagner, Riopelle, Steckart, Lorenz, & Rosenfeld, 2010). Anderzijds kan men nadenken over de voordelen van het niet moeten ondergaan van alle neveneffecten die eigen zijn aan bepaalde intensieve, mogelijks curatieve behandelingen (Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Bovendien kan men pas dan stilstaan bij de toekomst en hoe deze er mogelijks zal uitzien (Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003). Dit alles kan gebeuren zonder dat de patiënt valse verwachtingen koestert (Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Ook voor familieleden is het vaak heel belangrijk dat er op een open en duidelijke manier wordt gecommuniceerd. Zo toonde het onderzoek van Azoulay et al.
17
(2005) aan dat het geven van informatie aan de familie hen zal empoweren. Patiënten appreciëren het dan weer als een healthcare professional moeite doet om een zekere transparantie te behouden in het zorgproces (Murray, McDonald, & Atkin, 2014).
De afwezigheid van communicatie zorgt er voor dat de toegang tot en de voordelen van bepaalde services niet worden verkregen (Royak-Schaler, Gadalla, Lemau, Ross, Alexander, & Scott, 2006). Wanneer prognoses laattijdig worden gegeven, kan dit door de familie ervaren worden als een bewust achterhouden van informatie door de arts (Norton,Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003). Bovendien kunnen patiënten zich gefrustreerd, verward en beschaamd voelen wanneer ze het gevoel hebben dat informatie wordt achtergehouden (Conner et al., 2008, Funck et al., 2010).Uiteraard, en dit werd reeds aangehaald, zijn er patiënten die deze informatie, om welke reden dan ook, (nog) niet willen horen. Hoewel er evidentie bestaat omtrent het feit dat de meeste patiënten wel degelijk allerlei informatie wensen, moet er ook rekening gehouden worden met die groep van patiënten die dit niet wensen. Algemeen kan gesteld worden dat het belangrijk is om “eerlijkheid” en “duidelijke communicatie” niet te definiëren als statische begrippen (Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Patiënten hebben hun eigen voorkeuren inzake eerlijkheid en dit in relatie tot de discussie over de diagnose en de prognose van de ziekte ( Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Wanneer de patiënt eerlijke informatie wenst, zal het de taak zijn van de arts om eventuele misconcepties die de patiënt heeft, uit de wereld te helpen (Innes & Patyne, 2008). 3.2 Het geven van realistische hoop Het concept “hoop” is een complex begrip dat niet altijd even goed begrepen wordt (Duggleby, 2001). Het kan dan ook verschillende betekenissen hebben en dit afhankelijk van de persoon die het probeert te definiëren (Leydon et al., 2000; Hagerty et al., 2004). Volgens Leydon et al. (2000) hangt hoop voor bepaalde patiënten samen met het naarstig op zoek gaan naar informatie over bijvoorbeeld alternatieve behandelingen. Voor een andere groep patiënten kan hoop geassocieerd worden met het vermijden van nieuwe informatie. Door het toepassen van een dergelijke censuur tracht de patiënt negatieve informatie te vermijden. Algemeen kan gesteld worden dat
18
definities van het aspect “hoop” te situeren zijn op een spectrum gaande van “hoop dat men kan genezen” tot en met “hoop dat men een vredevolle dood kan sterven in bijzijn van de familie” (Evans, Tulsky, Back, & Arnold, 2006).
Een ideaal dat zowel door patiënten als artsen wordt geopperd, heeft te maken met de nood aan optimisme en hoop wanneer een slechte diagnose en beperkte levensverwachting wordt geformuleerd (Hagerty, Butow, Ellis, Lobb, & Pendlebury, 2005; Murray, McDonald, & Atkin, 2014). Echter, volgens dezelfde auteurs, gaat het om een delicate evenwichtsoefening tussen enerzijds het creëren van realistische hoop en anderzijds het koesteren van onrealistische verwachtingen met betrekking tot de levensverwachting. Hoop is echter onmisbaar (Leydon et al., 2000): het geven van hoop door healthcare professionals en het koesteren van hoop door patiënten is van enorm belang. Hoop vormt daarenboven vaak de basis van het communicatieproces tussen hulpverleners en patiënten (Biasco, Moroni, & De Panfilis, 2013). Het behouden en onderhouden van hoop kan beschouwd worden als een belangrijke functie van de therapeutische relatie in de oncologie (Back, 2008). Meer algemeen stelt Back (2008) dat het behouden van hoop essentieel is voor patiënten en diens familie en dit tot het einde van het leven van de patiënt. Patiënten ervaren hoop vaak als een cruciaal onderdeel van gesprekken omtrent de prognose, aldus Butow, Dowsett, Hagerty, & Tattersall (2002). Een “goede” arts is er één die hoop kan genereren. Daarenboven is het volgens Evans, Tulsky, Back, & Arnold (2006) belangrijk dat de arts eerlijk en realistisch is. De arts moet daarbij proberen aanvoelen wanneer de patiënt klaar is om informatie te ontvangen (Evans, Tulsky, Back, & Arnold, 2006). Opvallend is dat zowel patiënten als (niet-)medische healthcare professionals twijfelachtig staan tegenover het gebruik van statistieken om de levensverwachting van patiënten te bepalen. Dit zou de hoop van patiënten kunnen ontnemen en de focus plaatsen op het “overleven” in plaats van op de kwaliteit van het leven, aldus Butow, Dowsett, Hagerty, & Tattersall (2002). De spanning die gepaard gaat met de idee van hoop hangt, zoals reeds eerder vermeld, samen met het feit dat hoop een geladen begrip is. Zo kunnen patiënten het gevoel hebben dat ze hoopvol moeten blijven. Dit kan het voor hen zeer moeilijk maken om bepaalde vragen te stellen of informatie op te zoeken (Leydon et al., 2000). Patiënten vrezen, aldus laatstgenoemde auteurs, dat ze sympathie en steun van vrienden en
19
familieleden zullen verliezen wanneer ze niet hoopvol zijn. Daarnaast is er een zekere spanning waar te nemen bij healthcare professionals. Zij stellen het geven van een slechte prognose vaak gelijk aan het wegnemen van hoop bij patiënten (Back, 2008). De spanning situeert zich ook op het niveau van de realistische hoop. Wanneer er hoop wordt gegeven aan patiënten die niet realistisch blijken te zijn, kan dit de relatie en het vertrouwen tussen patiënten en artsen ernstig schaden (Butow, Dowsett, Hagerty, & Tattersall, 2002). Hoe kan men leren omgaan met deze spanning? Oncologen kunnen bijvoorbeeld patiënten helpen bij het herdefiniëren van hoop en dit door te praten over de mogelijke opties die men heeft (Back, 2008). De focus moet komen te liggen op die zaken die wel nog gedaan kunnen worden: controleren van symptomen, emotionele ondersteuning, enzovoort (Evans, Tulsky, Back, & Arnold, 2006). Daarnaast kan men zich leren focussen op positieve en bereikbare doelen en kan men doelen hanteren om bepaalde hindernissen te overkomen (Butow, Dowsett, Hagerty, & Tattersall, 2002; Evans, Tulsky, Back, & Arnold, 2006). 3.3 Duidelijke, eerlijke communicatie versus het geven van hoop Bovenstaande factoren spelen een belangrijke rol wanneer het gaat om communicatie bij patiënten, geconfronteerd met het levenseinde. Echter, een belangrijke vraag die gesteld kan worden, is de mate waarin duidelijke en correcte informatie te verzoenen is met het geven van (realistische) hoop aan patiënten. Zo toonde de studie van Kutner, Steuner, Corbet, Jahnigen, & Barton (1999) aan dat bijna alle patiënten wensten dat de arts eerlijk was, maar tegelijkertijd wou 91% ook dat deze optimistisch was. Innes & Patyne (2008) reageerden hierop door op te merken dat optimisme op verschillende manieren kan bereikt worden, maar dat, wanneer dit enkel en alleen afhankelijk is van positief nieuws, dit onverenigbaar is met correcte informatie. Het geven van eerlijke informatie kan compatibel zijn met het vermijden van bepaalde informatie, maar de arts moet uiteraard bepalen waar ambiguïteit eindigt en bedrog begint. Nog steeds volgens Innes & Patyne (2008), eerlijkheid met betrekking tot de prognose betekent dus niet dat men de patiënt bewust moet maken van ieder mogelijk detail. Samenvattend kan worden gesteld dat in een ideale situatie de patiënt op de hoogte wordt gebracht van de tijd die hem of haar rest, zodat de patiënt de ruimte krijgt om na te denken over wat zijn/
20
haar wensen zijn. Tegelijkertijd moet er ruimte gelaten worden voor een “open door prognosis” waar de patiënt ook echt wel nood aan heeft (Innes & Payne, 2008) 3.4 Empathie Curtis, Engelberg, Nielsen, & Patrick (2004) kwamen tot de conclusie dat er verschillende domeinen zijn binnen het communicatieproces die door de patiënten als belangrijk
worden
beschouwd.
Zo
gaat
het
onder
meer
over
algemene
communicatievaardigheden, zoals luisteren naar wat de patiënt te vertellen heeft. Deze algemene vaardigheden zijn zeer belangrijk gebleken bij patiënten die met levensbedreigende ziekten geconfronteerd worden (Curtis, Engelberg, Nielsen, & Patrick, 2004). Het tonen van empathie en het hanteren van een sensitieve houding kan eveneens beschouwd worden als een algemene vaardigheid. Dergelijke houding is zeer belangrijk als men tot goede end-of-life zorg wil komen, aldus Balaban (2000). Lo, Quill, & Tulsky (1999) sluiten zich hierbij aan en verwijzen naar het belang van empathie uitgaande van de arts. Het is een belangrijke strategie om het leed van de patiënt te verzachten (Lo, Quill, & Tulsky, 1999). Door op deze manier te werk te gaan, worden artsen dan ook in staat gesteld om doordachte discussies te voeren waarbij beslissingen op een comfortabele manier kunnen evolueren en dit zonder enige controverse (Balaban, 2000). Nog steeds volgens Balaban (2000) zullen patiënten en hun familieleden op een open manier en met meer vertrouwen met de arts praten wanneer ze het gevoel hebben dat deze empathie toont en met medeleven reageert. Daarenboven zullen patiënten, die het gevoel hebben dat de arts hen begrijpt, sneller aanvullende emoties en bezorgdheden uiten, aldus Lo, Quill, & Tulsky (1999). Empirische studies hebben aangetoond dat het voorzien van emotionele ondersteuning belangrijk is om stress bij mensen die geconfronteerd worden met levensbedreigende ziekten te verminderen (Back, 2008; Balaban, 2000). Bovendien zullen patiënten, wanneer ze het gevoel hebben dat er naar hen, met de nodige empathie, geluisterd wordt, zich getroost voelen (Ngo-Metzger, August, Srinivasan, Liao, & Meyskens, 2008). Patiënten tonen in het algemeen een grote tevredenheid, aldus Back (2008), wanneer artsen empatisch reageren. Volgens Biasco, Moroni, & Panfilis (2013) gaat het om momenten waarbij de patiënt een menselijke en relationele dialoog aangaat met zijn/haar dokter om zo te komen tot een behandelingsproces dat enerzijds gebaseerd is
21
op de noden van de patiënt en anderzijds voldoet aan de verwachtingen van de arts. Men kan hiervoor een specifieke taal gebruiken die empathie uitdrukt: het erkennen van de emoties van de patiënt zonder deze proberen te verbeteren. Veertig seconden van empatisch taalgebruik kan leiden tot significante verbeteringen in de angst die patiënten ervaren (Back, 2008). Daarnaast moet de arts rekening houden met resultaten die niet strikt biomedisch zijn. Onderzoek toont aan dat dit geen evidente opdracht is. Een studie die besproken werd in het werk van Back (2008) bracht aan het licht dat 80% van de patiënten en diens familieleden het sociale en familieleven met de arts wou bespreken. Echter, psychosociale kwesties worden 2,5 keer minder besproken dan biomedische, aldus Back (2008). Tot slot kan gesteld worden dat zelfs wanneer genezing niet langer mogelijk is, het cruciaal is om als arts comfort en medeleven te blijven aanbieden (Balaban, 2000). Enkel door op een empatische en niet-beoordelende manier te werk te gaan, kan een continuerende dialoog worden gestimuleerd (Shannon, Long-Sutehall, & Coombs, 2011). 3.5 Luisteren naar de patiënten Aansluitend bij wat hierboven reeds gezegd werd, moeten artsen niet enkel met empathie reageren, maar moet men ook kunnen luisteren en dit tijdens het beoordelen van symptomen, conversaties met familieleden, het bespreken van spirituele zaken, het spreken over de dood, enzovoort (Hickman, 2002; Biasco, Moroni, & Panfilis, 2013; Lo, Quill, & Tulsky, 1999). Leren luisteren naar wat er gezegd wordt, kan beschouwd worden als een eerste stap naar goede communicatie (Bauman & Kapo, 2011). Door te luisteren naar de patiënt kan de arts aandacht hebben voor de taal die deze hanteert en dit kan hem vervolgens in staat stellen om goede aanvullende vragen te stellen (Lo, Quill, & Tulsky, 1999). De manier waarop men dit doet, kan verschillend zijn. Zo kan er, nadat er een specifieke vraag gesteld wordt door de patiënt, een herformulering plaatsvinden door de arts. Er kan doorgevraagd worden of men kan die woorden, die ook gebruikt worden door de patiënten, in de mond nemen (Larson & Tobin, 2000). Daarnaast kan een arts tijdens gesprekken met patiënten aandacht schenken aan bepaalde signalen die worden gegeven (Bauman, 2011). Vaak geven patiënten op een vrij spontane wijze allerlei signalen (“ik maak mij zorgen over hoe dit mijn familie zal beïnvloeden”) (Back, 2008). Door hier aandacht aan te schenken kan de relatie tussen
22
de arts en de patiënt verdiept worden en kan er eerlijke en realistische communicatie tot stand komen (Bauman, 2011). Daarenboven veronderstellen experts dat aandacht voor deze signalen de patiënt enerzijds in staat stelt om een beter inzicht te generen in cognitieve kwesties zoals onzekerheid. Anderzijds stelt het de patiënt vaak in staat om betere beslissingen te nemen (Back, 2008). Belangrijk om te vermelden is dat ook de signalen die door familieleden worden uitgezonden aandacht verdienen (Levin, Moreno, Silvester, & Kissane, 2010). 3.6 Timing en initiatie van communicatie Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman (2003) maakten duidelijk dat healthcare professionals richting moeten kunnen geven aan families en dit wanneer de prognose niet meer zo rooskleurig is. Een mogelijke strategie om dit te doen, is te hopen op het beste en zich voor te bereiden op het slechtste, aldus de auteurs. Het timen en starten van communicatie omtrent het levenseinde is een uiterst moeilijke opdracht (Clayton, Butow, & Tattersall, 2005). Tevens gaat het om een cruciaal aspect inzake end-of-life care. Volgens Janssen et al. (2011) moet er in de eerste plaats bepaald worden in welke fase van zorg iemand verkeert. Is het nog steeds de bedoeling om de patiënt te helpen herstellen of gaat het eerder om het toedienen van palliatieve zorg? En als het de bedoeling is om beslissingen te nemen over mogelijke behandelingen, is het van cruciaal belang dat de informatie tijdig en gepast wordt aangeboden en dat risico’s, voordelen en mogelijke nadelen van behandelingen tijdig worden besproken (Dobritt et al., 2010). Volgens Cherlin, Fried, Prigerson, Schulman-Green, Johnson-Hurzeler, & Bradley (2005) speelt timing een belangrijke rol omdat dit er voor kan zorgen dat de patiënt voldoende tijd heeft om afscheid te nemen van dierbaren, financiële zaken te regelen en de nodige plannen te maken om de laatste fase van het leven voor te bereiden. Patiënten en hun familieleden hechten zeer veel waarde aan het zich voldoende kunnen voorbereiden op de dood, aldus laatstgenoemde auteurs.
Met betrekking tot het starten van gesprekken, verwijzen Clayton, Butow, & Tattersall (2005) naar voorgaande studies waarbij duidelijk gemaakt wordt dat vele patiënten van een arts verwachten dat zij het gesprek starten. Echter, dit wordt door artsen ervaren als een zeer lastige opdracht vermits men angstig is de patiënt van streek te brengen. Een
23
uitzondering op deze situatie is wanneer het niet bespreken tot enorme problemen leidt bij patiënten. Daarnaast zijn er ook patiënten die weigerachtig staan tegenover het starten van een gesprek door een arts en verpleegkundige juist omwille van het feit dat het de patiënt kan schaden. Algemeen besluiten Clayton, Butow, & Tattersall (2005) dat zowel patiënten als zorgverstrekkers van mening zijn dat men zich moet laten leiden door “common sense” of intuïtie voor wat betreft het moment waarop men een dergelijk gesprek wil aangaan. 3.7 Samen beslissingen nemen met respect voor de autonomie van de patiënt In de inleiding van dit onderdeel werd vermeld dat er vaak sprake is van een asymmetrische relatie tussen de arts en de patiënt inzake communicatie (Biasco, Moroni,
&
Panfilis,
2013).
Echter,
paternalistische
aanpakken
binnen
de
gezondheidszorg, waarbij er sprake is van een alwetende arts en een passieve patiënt, zijn niet langer realistisch. Volgens Higginson & Costantini (2002) en Dobritt et al. (2011) vergt optimale end-of-life communicatie dan ook een multidisciplinair team: de patiënt, de familie, de arts en andere zorgverstrekkers. Dobritt et al. (2011) gaven aan dat elk “teamlid” een eigen verantwoordelijkheid heeft. Zo moet de arts op een adequate manier informatie geven over de te nemen behandelingsbeslissingen. Binnen het team moet informatie inzake wensen en bezorgdheden gecommuniceerd worden (Shannon, Long- Sutehall, & Coombs, 2011). Wat ook zeer belangrijk is, is dat er geen ambiguïteit ontstaat omtrent de informatie (Higginson & Constantini, 2002). Het uiteindelijke doel van deze aanpak heeft te maken met het erkennen van het feit dat het de patiënt is die de ultieme beslissing moet nemen die zijn/ haar leven gaat beïnvloeden (Larson & Tobin, 2000). Het zijn de waarden van de patiënt, diens noden en voorkeuren die men in kaart moet brengen om zo te komen tot geïndividualiseerde zorg (Hickman, 2002). De rol van de arts is hier niet eenvoudig. Men moet, zoals hierboven reeds vermeld, kunnen luisteren om te kunnen begrijpen wat het is dat de patiënt vraagt (Biasco, Moroni, & Panfilis, 2013). Daarenboven moet men de patiënt kunnen benaderen als een uniek wezen en moet men aandacht hebben voor zijn of haar sociale context (Hickman, 2002).
Bovenstaande beweging kadert binnen ruimere beweging waarbij de patiënt centraal wordt gesteld en waarbij aandacht wordt geschonken aan de autonomie van de patiënt.
24
Zo heeft deze ook het recht om de waarheid te weten en dit wat betreft de diagnose en prognose (Hancock, 2007). Uiteraard kan en mag autonomie niet gereduceerd worden tot een volledige keuzevrijheid van de patiënt. Het is echter wel de taak van de arts om de patiënt te informeren en om inzicht te verschaffen en dit inzicht voortdurend te testen (Biasco, Moroni, & Panfilis, 2013).
Hierbij is het belangrijk dat patiënten ook
daadwerkelijk begrijpen wat de ziekte inhoudt (Larson & Tobin, 2000). De autonomie van patiënten wordt bevestigd wanneer patiënten mee beslissingen nemen (de Haes & Bensing, 2009). Door het centraal stellen van de patiënt en door beslissingen te nemen op basis van wat deze wenst, worden er beslissingen genomen die gebaseerd zijn op de interesses van de persoon (Levin, Moreno, Silvester, & Kissane, 2010). Voor artsen is het dan ook belangrijk om over goede communicatievaardigheden te beschikken. Deze stellen hem in staat om een positieve relatie te ontwikkelen en een emotionele band met de patiënten tot stand te brengen (Larson & Tobin, 2000). 4. Vlaamse/Nederlandse context
Zowel in Vlaanderen als in Nederland werd in het verleden reeds heel wat onderzoek verricht rond communicatie tijdens het levenseinde. Daarbij werden tips gegeven en valkuilen geïdentificeerd. Een werk dat een belangrijke bijdrage heeft geleverd en waarvan de impact vandaag nog steeds nazindert, is dat van Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens (2003) getiteld “Zorgzaam thuis sterven. Een zorgleidraad voor huisartsen”. Deze zorgleidraad vormt een comprehensief document dat zowel een algemeen beeld schetst als gedetailleerde aanbevelingen maakt voor de praktijk (Deschepper et al., 2006). Er worden als het ware verschillende onderwerpen aangeraakt en besproken. Deze moeten huisartsen helpen bij het verlenen van adequate zorg bij patiënten waarbij het levenseinde nadert (Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens, 2003). In deze leidraad wordt aandacht besteed aan de meningen van experts, zorgverleners en patiënten (Deschepper et al., 2006). Het boek handelt voornamelijk over de zorgvuldigheid van de communicatie bij vragen over sterven (van Baarsen & Ettema, 2005). Vanuit een toenemend respect voor de autonomie van de patiënt vormt de
communicatie
tussen
arts
en
patiënt
een
cruciaal
onderdeel
van
het
besluitvormingsproces rond het levenseinde (Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens, 2003; van Baarsen & Ettema, 2005).
25
Binnen deze leidraad worden er een aantal kernthema’s onderscheiden. Een aantal hiervan zullen hieronder kort worden aangehaald. Een eerste kernthema handelt over de waarheidsmededeling. Hierbij is het belangrijk dat slecht nieuws inzake prognose en diagnose wordt meegedeeld en dat de kwaliteit van het leven wordt besproken (Moisse, z.j.). Gegeven de Belgische Patiëntenrechtenwet van 22 augustus 2002 gaat het niet langer enkel om een deontologische, maar ook om een juridische verplichting. Hierbij is volgende bepaling zeer belangrijk: “De patiënt heeft tegenover de beroepsbeoefenaar het recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan.” (wet 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, 2002). Hierbij is het belangrijk te onthouden, aldus Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens (2003) dat, alhoewel de meeste patiënten willen weten wanneer ze een levensbedreigende aandoening hebben, ze verschillen in de mate waarin ze willen mee beslissen. Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens (2003) formuleren een zevental stappen die, met betrekking tot de waarheidsmededeling, van belang zijn. In de eerste plaats is er de voorbereiding. Belangrijk hierbij is dat het hele team dat de patiënt begeleidt, betrokken wordt en dat overleg en rolbepaling gebeurt. Daarbij moet ook geëxpliciteerd worden, wat er juist besproken zal worden en wie er, naast de patiënt, allemaal aanwezig zal zijn. Er moet steeds voldoende tijd uitgetrokken worden om dergelijke gesprekken te houden. Privacy is een belangrijke factor waarvoor aandacht moet zijn. In een tweede stap moet bepaald worden wat de patiënt al weet en hier moet vervolgens worden op ingespeeld. Een derde stap heeft te maken met het bepalen van wat de patiënt juist wil weten. Ook al zegt de patiënt dat hij/zij alles wil weten, de waarheidsmededeling moet omzichtig gebeuren. In een vierde stap moet informatie verschaft worden. Daarbij moet men zich richten op het niveau van de patiënt. Slecht nieuws moet gedoseerd gebracht worden, onrealistische eufemismen en medisch vakjargon moet vermeden worden, er moet regelmatig gepauzeerd worden, enzovoort. Uiteraard worden er tijdens deze gesprekken heel wat emoties ervaren. In een vijfde stap moet er worden ingegaan op deze emoties. De patiënt moet aangemoedigd worden om zijn gevoelens te uiten. Daarnaast moet er aandacht besteed worden aan de bekommernissen en gedachtegang van de patiënt. De eigen onmacht van de artsen moet tevens aan bod komen. In een voorlaatste stap moet
26
er een planning opgesteld worden en follow-up gebeuren. Elk gesprek moet dan ook beëindigd worden met een samenvatting van de situatie en een operationeel plan waarbij duidelijk gemaakt wordt wat de patiënt in de toekomst mag verwachten. Een initiële sessie dient gevolgd te worden door latere gesprekken. Tot slot moet er in het dossier genoteerd worden in welke mate de patiënt geïnformeerd wil worden en aan wie de informatie (niet) mag worden doorgegeven. De verschillende betrokken hulpverleners moeten daarbij op de hoogte worden gebracht. Binnen dit kernthema worden er tevens een aantal valkuilen geformuleerd met betrekking tot de waarheidsmededeling. Het gaat daarbij onder andere over het uitstellen of vermijden van slechtnieuwsgesprekken, het maken van mededelingen vooraleer de diagnose zeker is en alle essentiële informatie beschikbaar is, het niet tonen van emoties, het gebruiken van terminologie die de patiënt niet begrijpt, enzovoort. Een tweede thema wordt gewijd aan de exploratie van de wensen van de patiënt rondom het levenseinde. De leidraad vertrekt dan ook vanuit een deliberatief model. Dit betekent dat beslissingen worden genomen na onderhandelingen op basis van feitelijke informatie en confrontatie hiervan met de waarden en wensen van de patiënt (Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens, 2003). Het effect van de consultatie van wensen en voorkeuren van patiënten situereert zich op geestelijk en psychosociaal vlak. Men kan als het ware een vreedzame dood sterven. Binnen een volgend kernthema merken de auteurs op dat artsen het moeilijk vinden om met hun patiënten te praten over sterven. Gesprekken tussen artsen en patiënten vinden, aldus de auteurs, slechts bij een minderheid plaats. De medische zorg die patiënten in hun laatste levensfase krijgen, is daardoor vaak niet in overeenstemming met hun wensen. Nochtans blijkt een grote meerderheid van de patiënten met een beperkte levensverwachting, belangstelling te hebben om met de arts te praten over het naderende levenseinde en de (medische) beslissingen die genomen moeten worden. Men verwacht echter dat de arts dit onderwerp aansnijdt. In de praktijk wordt men, volgens deze leidraad, vaak geconfronteerd met patiënten in de laatste levensfase waarbij voordien nooit een gesprek is geweest over de voorkeuren met betrekking tot de planning rond het levenseinde. Opnieuw worden enkele praktijkadviezen geformuleerd in de vorm van een negental stappen. In de eerste stap gebeurt er een voorbereiding. Hulpverleners moeten in de eerste plaats hun eigen opvattingen over de verschillende beslissingen rond het levenseinde expliciteren. Daarnaast moet de hulpverlener zich
27
afvragen of hij/zij over de nodige informatie beschikt en nagaan of overleg gepleegd werd met andere hulpverleners. Tevens moet er nagegaan worden of de patiënt op de hoogte is van de ernst van de diagnose en prognose. Dit zijn slechts enkele van de vele stappen die tijdens de voorbereiding moeten worden ondernomen. In een tweede en derde stap moet het onderwerp ter sprake worden gebracht door de hulpverlener en moet de prognose duidelijk gemaakt worden. In een vierde en vijfde stap moet de patiënt dan weer begeleid worden bij het duidelijk maken van zijn bekommernissen en wensen en moet er een concrete planning worden opgesteld. Met betrekking tot de planning wordt er gesproken over de implementatie van palliatieve zorg, de wenselijkheid van hospitalisatie, het beperken van therapeutische interventies in het geval dat de patiënt gehospitaliseerd wordt, enzovoort. In een zesde en zevende stap moeten de wensen van de patiënt gedocumenteerd worden en moeten de hulpverleners verwittigd worden. Stap acht en negen hebben betrekking op het toezien van het naleven van de wensen en het herzien van de wensen naarmate de tijd vordert. Deze kunnen immers wijzigen naargelang het levenseinde nadert. Mogelijke valkuilen die worden gegeven: afzien of uitstellen van exploratie van de wensen rond het levenseinde, het niet betrekken van naasten bij de exploratie van wensen rond het levenseinde, het voeren van te beperkte discussies, enzovoort.
Belangrijk is ook om nog even stil te staan bij andere Vlaamse/Nederlandse werken. Zo is er het werk van Slort, Pype, & Deveugele (2011). Ook hier wordt verwezen naar de grote verandering, in het laatste decennium, inzake communicatie tussen artsen en patiënten. De auteurs wijzen hierbij in de eerste plaats op de verschuiving die zich heeft gemanifesteerd van een paternalistische naar een meer patiëntgerichte zorg waarbij de autonomie van de patiënt en “shared decision making” centraal is komen te staan. Daarnaast is de wijze waarop de arts een ernstige diagnose meedeelt, veranderd. Waar vroeger de nadruk lag op het verzachten en verzwijgen van diagnose en prognose, is het tegenwoordig gangbaar de waarheid te vertellen (Slort, Pype, & Deveugele, 2011). Dit mede door de bovenstaande patiëntenrechtenwetgeving. De medewerkers van het LevensEinde InformatieForum (LEIF) (z.j.) gaan niet volledig akkoord met bovenstaande uiteenzetting. Zij veronderstellen dat het paternalistische “zorgconcept” nog steeds aanwezig is. Zo zijn er nog heel wat artsen en andere hulpverleners die
28
eenzijdig bepalen wat goed is voor de individuele patiënt. Hun denken en handelen is hier dan ook volledig op gericht. Het gaat soms zover dat de mening van de patiënt niet gevraagd wordt of dat er nauwelijks rekening mee gehouden wordt. Nog steeds volgens LEIF (z.j.), zijn het de minder mondige (oudere) mensen die het proces vaak nog lijdzaam ondergaan of die verkiezen dit te ondergaan omdat ze het nooit anders gekend hebben. De jongere generatie pikt dit echter niet langer. Zij willen goed geïnformeerd worden waarna ze zelf, eventueel in overleg, een keuze zullen maken. Dat er nog andere problemen zijn inzake levenseinde en alles wat hiermee geassocieerd kan worden, wordt duidelijk gemaakt aan de hand van een rapport van Keirse et al. (2009). Zo bleek dat in ongeveer 25% van de gevallen, de ziekenhuisartsen en huisartsen niet op de hoogte waren van de wensen van de patiënt inzake behandelingsopties. 5. Probleemstelling en onderzoeksvragen
In bovenstaande literatuurstudie werd een overzicht gegeven van de barrières en uitdagingen inzake communicatie rond het levenseinde. Tevens werden er een aantal factoren beschreven die een belangrijke rol spelen bij het communicatieproces met patiënten, geconfronteerd met het levenseinde en hun naasten. Bij het bespreken van de literatuur mag het duidelijk wezen dat er heel wat spanningen en moeilijkheden bestaan. Barrières en uitdagingen die geïdentificeerd werden, leven op gespannen voet met die factoren die binnen de literatuur geïdentificeerd werden als belangrijk tijdens het communicatieproces met de patiënt en diens familie. Ook bestaat er een zekere spanning tussen die factoren die belangrijk zijn in gesprekken met patiënten, geconfronteerd met het levenseinde. Zo ziet men dat het geven van duidelijke, correcte informatie als iets zeer belangrijks wordt beschouwd, maar tegelijkertijd wensen patiënten ook om hoopvolle informatie te ontvangen. In de literatuurstudie werd reeds kort stilgestaan bij de Belgische/Nederlandse context en onderzoek dat reeds werd verricht. De zorgleidraad, zoals geformuleerd in 2003, diende daarbij als een belangrijk basiswerk. In dit werk werd reeds de vraag geopperd om evaluatieonderzoek uit te voeren en om te kijken of deze zorgleidraad bijdraagt tot verbeterde communicatie (Deschepper et al., 2009). Hoewel deze masterproef niet meteen kan dienen als evaluatieonderzoek, biedt het wel de mogelijkheid om het aspect communicatie beter te begrijpen. De probleemstelling kan dan ook als volgt gedefinieerd worden:
29
Op welke wijze wordt communicatie omtrent het levenseinde gepercipieerd door healthcare professionals anno 2014?
Uit de literatuurstudie is reeds gebleken dat er verschillende componenten hiermee in verband kunnen worden gebracht. In deze masterproef wordt er gekozen om de klemtoon te leggen op barrières/uitdagingen enerzijds en tips/aanbevelingen anderzijds. Het doel bestaat er in om professionals en experts te bevragen die geconfronteerd worden met de problematiek rond het levenseinde. De twee onderzoeksvragen luiden daarbij als volgt:
(1) Welke aanbevelingen worden er door de healthcare professionals geformuleerd inzake communicatie rond het levenseinde? (2) Welke uitdagingen/barrières zijn er volgens de healthcare professionals anno 2014 nog te detecteren?
30
Deel 2: Onderzoeksopzet 1. Onderzoekspopulatie Vermits er rond het onderwerp “communicatie tijdens en rond het levenseinde” heel wat verschillende meningen, bevindingen, enzovoort bestaan, is het belangrijk het praktijkveld in Vlaanderen te onderzoeken en te praten met personen die bepaalde kennis bezitten en zekere ervaring hebben inzake de thematiek. Om een zo ruim mogelijk beeld te krijgen, worden academici, (huis)artsen, verpleegkundigen, enzovoort bevraagd. Met betrekking tot de (huis)artsen en verpleegkundigen werd er beroep gedaan op respondenten met veel en weinig ervaring. Patiënten werden niet bevraagd in deze studie vermits de ethische commissie hier geen toestemming voor gaf.
Voor het contacteren van de respondenten werd in eerste instantie getracht een e-mail te sturen met een begeleidende brief. Het opzet van het onderzoek werd erin uitgelegd en een uitnodiging tot deelname werd geformuleerd. Bovendien werd in deze brief vermeld dat er telefonisch contact zou worden opgenomen binnen een aantal dagen. Uiteraard werd aan de respondenten ook de kans geboden om zelf contact op te nemen indien gewenst.
In onderstaande tabel wordt een overzicht aangeboden van de personen die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Uiteindelijk werden er 19 bereidwillige participanten gevonden waarvan 9 vrouwen en 10 mannen . Echter, onderstaande tabel geeft aan dat er 20 deelnemers waren. Spijtig genoeg heeft respondent M, na een initieel akkoord inzake deelname aan het onderzoek, er voor gekozen om zich terug te trekken.
Categorie
Geslacht
Respondent A.
Huisarts (veel ervaring)
Vrouw
Respondent B.
Huisarts (veel ervaring)
Man
Respondent C.
Huisarts (veel ervaring)
Man
Respondent D.
Huisarts (veel ervaring)
Man
Respondent E.
Huisarts ( weinig ervaring)
Man
31
Respondent F.
Huisarts (weinig ervaring)
Vrouw
Respondent G.
Academicus
Man
Respondent H.
Academicus
Man
Respondent I.
Academicus
Vrouw
Respondent J.
Academicus
Vrouw
Respondent K.
Academicus
Man
Respondent L.
Academicus
Man
Respondent M.
Academicus
Man
Respondent N.
Zorgverlener (veel ervaring)
Vrouw
Respondent O.
Zorgverlener (veel ervaring)
Vrouw
Respondent P.
Zorgverlener (veel ervaring)
Man
Respondent Q.
Zorgverlener (weinig ervaring)
Vrouw
Respondent R.
Zorgverlener (weinig ervaring)
Vrouw
Respondent S.
Zorgverlener (weinig ervaring)
Vrouw
Respondent T.
Leif (verpleegkundige)
Man
2. Onderzoekdesign
Kwalitatief onderzoek laat, wanneer het op een goede manier wordt uitgevoerd, het onderwerp op zo’n manier spreken dat het tot inzichten leidt in aspecten van de dagelijkse praktijk, aldus Lucassen & Harman (2007). Dezelfde auteurs geven aan dat kwalitatief onderzoek tot meer begrip van het perspectief van anderen kan leiden en dat dit soms een verrassende “doorkijk” kan geven op een (on)bekend terrein. In dit onderzoeksopzet wordt er verder gekozen om te werken aan de hand van interviews om zo de gegevens van de respondenten te verzamelen (Kelchtermans, 1999; Erben, 1998). Het aangeven van een zekere structuur lijkt echter belangrijk en dit bij de afname van de interviews (Kelchtermans, 1999). Er wordt dan ook geopteerd om te werken aan de hand van semi-gestructureerde interviews. In functie hiervan werd een interviewleidraad opgesteld (bijlage 1). Deze bestaat uit allerlei vragen die, gegeven de thematiek, zeker besproken moeten worden (Harrell & Bradley, 2009). Dicicco-Bloom & Crabtree (2006) beschouwen deze manier van interviewen als een persoonlijke en
32
intieme ontmoeting waarin open, directe en verbale vragen gebruikt worden om zo gedetailleerde verhalen te onthullen. Ze zorgen daarnaast voor rijke en diepgaande informatie over ervaringen en percepties van individuen (Dicicco-Bloom & Crabtree, 2006; Smith, 1995). Dit is dan ook wat dit onderzoek beoogt: het in kaart brengen van de verhalen van de respondenten en diens ervaringen, gevoelens en interpretaties. Op deze manier kan achterhaald worden wat in de praktijk leeft, waar er bepaalde problemen en uitdagingen schuilen en op welke manier hiermee kan worden omgegaan. 3. Procedure 3.1 Dataverzameling De interviews werden afgenomen tussen februari en mei van 2014. De meeste respondenten kozen er voor om de interviews te laten doorgaan op de werkplek, hoewel er ook enkele werden afgenomen bij de respondenten thuis. De interviews zelf namen ongeveer één uur in beslag. Deze werden opgenomen met een bandrecorder en bijhorende micro. Na afname werden de gegevens beluisterd en getranscribeerd. De namen van alle participanten werden, uit privacy redenen, vervangen door een letter.
Bij aanvang van de interviews werden de participanten uitgebreid geïnformeerd over het doel van de masterproef. Daarenboven werd een informed consent (bijlage 2) aangeboden waarbij respondenten werden verzocht deze te lezen en ondertekenen. Vervolgens ging het eigenlijke interview van start. Hierbij werd een zeer algemene eerste vraag gesteld omtrent een laatste ervaring inzake levenseinde en de problemen die zich voordeden, de beslissingen die genomen moesten worden, enzovoort. Op basis van de antwoorden van de respondenten werden vervolgvragen gesteld. Er werd dan ook getracht om de interviews zo vlot mogelijk te laten verlopen en dit door in te pikken op die zaken die werden aangehaald door de respondenten. Uiteraard werd er ook voor gezorgd dat alle vooropgestelde vragen aan bod kwamen. 3.2 Data analyse Onder het luik “dataverzameling” werd reeds aangehaald dat de interviews beluisterd en zo snel mogelijk getranscribeerd werden. Dit om de betrouwbaarheid te garanderen. Vervolgens werden de interviews geprint en meerdere malen doorgenomen. Daarbij
33
werden aan de relevante fragmenten een label toegekend. Met andere woorden, er werd aan codering gedaan (Mortelmans, 2007). De tekstfragmenten die in eerste instantie niet relevant leken, werden nogmaals doorgenomen om toch maar te garanderen dat er geen belangrijke informatie verloren ging. Aan de hand van de toekende labels werd overgegaan tot de benoeming van verschillende, afzonderlijke componenten. Deze werden in de resultaten besproken aan de hand van citaten. Op deze manier werden de interpretaties van de onderzoeker onmiddellijk gelinkt aan de eigenlijke woorden van de respondent. De anonimiteit van de respondent bleef daarbij gegarandeerd. Na benoeming van de verschillende factoren was het mogelijk om deze onder te brengen in twee grote groepen.
34
Deel 3: Resultaten
In
dit
onderdeel
zullen
de
resultaten
besproken
worden
die
vanuit
de
semi-gestructureerde interviews naar voor zijn gekomen. Hierbij wordt er gekozen om een aantal factoren te bespreken die door de respondenten worden aangehaald. Daarbij wordt er enerzijds getracht om een zekere aanbeveling te doen en anderzijds worden bij bepaalde factoren barrières en uitdagingen geformuleerd. Tot slot zal er een onderscheid gemaakt worden tussen factoren eigen aan het communicatieproces en de randfactoren die dit proces mee kunnen sturen. Bij de bespreking van de resultaten wordt er gebruik gemaakt van citaten en dit om de resultaten kracht bij te zetten. 1. Communicatieproces 1.1 Actief luisteren 1.1.1 Aanbeveling Verschillende respondenten (D,I,G,L,O,P,E,F,S) verwijzen naar het belang van actief luisteren. Er moet dan ook achterhaald worden wat de persoon aan het zeggen is (Respondent G). Wat wil de patiënt? Welke vragen stelt hij/zij zich? Het antwoord geformuleerd op deze vragen, kan als basis dienen voor het communicatieproces (Respondent D). Daarenboven kan men, door te luisteren, meer gerichte vragen stellen aan de patiënt, toegespitst op zijn of haar specifieke situatie (Respondent G). Volgens respondent G. betekent actief luisteren ook dat de patiënt in zijn eigenwaarde erkend wordt. In heel wat gevallen kan de healthcare professional niet veel meer doen dan enkel maar luisteren, aldus respondent D. Daarbij is het belangrijk om dit doen zonder steeds oplossingen te willen aanreiken (Respondent S,O). Ook naar de familie moet er actief geluisterd worden (Respondent F). Overeenstemming vinden tussen de verschillende partijen is niet altijd eenvoudig. Respondent E maakt de link tussen empathie en het kunnen luisteren naar patiënten: “Gewoon een paar korte vragen, mensen aan het woord laten en een afwachtende empathische houding voeren.” De patiënt moet daarbij het gevoel hebben dat hij wel degelijk gehoord wordt. Men moet als het ware op een respectvolle manier met de patiënt omgaan. Zo kan er op een positieve wijze worden toegewerkt naar het einde (Respondent E). 35
1.2 Open, duidelijke en eerlijke communicatie 1.2.1 Aanbeveling Volgens respondent H is er sprake van een positieve evolutie met betrekking tot de bespreekbaarheid van en de communicatie rond het levenseinde en dit zowel met de patiënt als diens familie. Er wordt enerzijds meer gepraat over het levenseinde en anderzijds meer initiatief genomen door de patiënt (Respondent Q,C). Ook respondent I en N hebben deze evolutie ervaren: “Het lijkt alsof mensen en ook patiënten zelf veel gemakkelijker over dergelijke thema’s praten. Men komt voor zijn/ haar mening uit.” (Respondent I). Ook binnen ziekenhuizen is men meer bereid om dergelijke gesprekken aan te gaan (Respondent L). Volgens respondent O is deze evolutie toe te schrijven aan het feit dat patiënten enorm veranderd zijn. Dit gaat gepaard met de idee dat patiënten vroeger niet met het levenseinde om konden gaan. De standaardpraktijk bestond er dan ook in om de patiënt, geconfronteerd met een ziekte die uiteindelijk de dood tot gevolg zou hebben, niet op de hoogte te stellen van deze prognose. Dat stond, aldus respondent K, in de deontologie van de orde van geneesheren:
«Mijn grootvader die had longkanker en die is gestorven. Hij heeft dat lange tijd niet geweten en hoe is hij zijn diagnose, hoe heeft hij dat geweten? Door namelijk een brief die, van de huisarts voor de specialist of omgekeerd, een brief die hij in handen had en die hij moest geven aan die specialist, of de huisarts, dat heeft hij zo met stoom, voorzichtig open gedaan, gelezen en dan weer dicht gedaan en zo wist hij het. Dat illustreert wel hoe dat het, hoe dat de communicatie vroeger was.» (Respondent K)
Respondent B beweert dat er vroeger wel degelijk gesproken werd over het levenseinde en de verschillende mogelijkheden om een einde te maken aan het lijden, maar dat dat verborgen werd gehouden vermits er weinig tot geen wettelijke bepalingen waren:
«Ik heb één keer euthanasie moeten toepassen nog voor het in een wettelijk kader zat. Dat was...helemaal anders. Dan kwam uitdrukkelijk de vraag van de
36
patiënt zelf. Het feit dat daar geen omkadering was…Dat was niet goed.» (Respondent B) De stilzwijgende relatie tussen de arts en de patiënt die vroeger bestond, wordt ook vermeld door respondent C. Binnen de vertrouwensrelatie werd er verondersteld dat men als arts zou handelen vanuit het belang van de patiënt, maar wat dit juist betekende, werd toen nog niet duidelijk geëxpliciteerd, aldus respondent C. Bovenstaande uiteenzetting staat in schril contrast met de wijze waarop de praktijk vandaag de dag uitgevoerd wordt. Daarbij worden patiënten op de hoogte gesteld van de diagnose, prognose, behandelingsmogelijkheden, enzovoort. Patiënten beseffen meer dan ooit dat er verschillende opties zijn (Respondent Q). Respondent G ziet de evolutie iets breder en spreekt dan ook over een maatschappelijke verandering waarbij de emancipatie van de burgers en dus ook van de patiënt heel belangrijk is: «Ik denk dat we daar echt moeten over nadenken van hoe kunnen we mensen eigenlijk, ja, de kracht geven om hetgeen wat in hun zit mogelijk te maken, allez, dat noem ik de emancipatiebeweging. Ik denk dat dat zo belangrijk is om juist tot een goed overleg te kunnen komen.» (Respondent G) Volgens respondent J en D is het de taak van de arts om de uiteindelijke boodschap te geven inzake het stoppen van therapie en dergelijke. Dus ook wanneer bepaalde behandelingen niet meer zinvol zijn, moet hierover gecommuniceerd worden: «Soms is het ook zo dat wij als arts vinden dat een bepaalde behandeling zoals bijvoorbeeld naar intensieve zorgen gaan dat dat niet meer zinvol is omdat dat eigenlijk zo een slechte prognose heeft dat we denken dat dat toch niet meer gaat bijdragen. Dan is dat geen beslissing voor de voor de patiënt, maar dan moeten wij wel de patiënt daarover informeren.» (Respondent I) Hierbij moet er rechtuit en open gecommuniceerd worden: : “Ik denk dat het ook geen zin heeft om daar omheen te gaan.” (Respondent J). Respondent B wijst op het feit dat men als arts verplicht is om de waarheid te vertellen: “Sommige artsen zijn daar wat losser in. In 95% van de gevallen weten de mensen waar ze aan toe zijn.” Ook respondent G is van mening dat men als arts verplicht is om zo veel mogelijk goed
37
onderbouwde
informatie
te
geven
inzake
de
verschillende
mogelijkheden.
Respondenten K en R geven daarbij aan dat het belangrijk is om af te tasten en in te schatten welke informatie kan gedeeld worden: «Maar ik vind eigenlijk wel, laat ons zeggen, die ideale dokter is de dokter die kan inschatten wat ik op dat moment wil horen en die misschien, voor een stukje, voor mijzelf gaat beslissen hoe gedetailleerd.» (Respondent K) Respondent R wijst daarnaast op de gevoeligheid van bepaalde informatie: “Wat mag ik zeggen en wat mag ik niet zeggen?”. Het zijn zaken die men volgens de respondent moet leren uit ervaring. Daarbij is het altijd mogelijk dat men een fout maakt, ondanks de goede bedoelingen die men heeft. Er kunnen dan ook bepaalde zaken gezegd worden die verkeerd geïnterpreteerd worden door de patiënt. Met betrekking tot de informatie die gedeeld wordt, wordt er vaak uitgegaan van de idee dat hoe meer informatie er wordt gegeven, hoe beter het allemaal verwerkt kan worden (Respondent J). Respondent I geeft ook aan dat het geven van duidelijke informatie de patiënt de kans kan geven, om los te laten: «Zo van ik mag opgeven met vechten en ik ga nu maar, het is toch, er is toch niets meer aan te doen, ik mag nu sterven zo. Soms is dat ook wel belangrijk van dat eens aan de patiënt te zeggen. Dus daar duidelijkheid in scheppen.» (Respondent I) Er moet tijdens het communicatieproces ook rekening gehouden worden met het gegeven dat het delen van informatie bepaalde neveneffecten met zich kunnen meebrengen: “Er zijn natuurlijk ook veel mensen, als ze het weten, dat ze zichzelf laten uitdoven als een kaars. Ja, als ze het niet wisten hadden ze nog de moed van het komt wel goed.” (Respondent S). Respondent O sluit zich hier volledig bij aan: «Ik kan zeggen tegen jou ik wil de waarheid weten, maar als verpleegkundige weet je die mens kan dat niet aan. Dat is ook zo, maar de dokter zegt dus de waarheid en dan zijn er wel een beetje psychische problemen. Als je het niet aankunt dan vallen die mensen in een zak, en zitten ze met vragen hé.» (Respondent O)
38
Met andere woorden, het meedelen van informatie kan er enerzijds voor zorgen dat patiënten vrede nemen met hun situatie, maar het kan er ook voor zorgen dat men de moed volledig verliest. Algemeen kan het aangaan van een open dialoog worden beschouwd als één van de belangrijkste taken binnen de geneeskunde (Respondent L). Het op een open en duidelijke manier communiceren moet ook gebeuren naar de familie toe: “Sommige mensen vinden het moeilijk om aan hun kinderen uit te leggen dat ze bijvoorbeeld echt niet meer willen en wat het betekent voor hen om zo ziek te zijn van de chemotherapie.” (Respondent L). Ook hier zit een belangrijke opdracht voor de arts om uitleg te verschaffen aan de familieleden en dit op een eerlijke en duidelijke manier, aldus respondent L. Het mag duidelijk wezen dat er heel voorzichtig te werk moet worden gegaan en dat signalen van patiënten steeds moeten worden opgevangen. Er moet dan ook meermaals gevraagd worden of er nog onduidelijkheden zijn (Respondent J, P). Patiënten moeten daarbij ook voldoende ruimte krijgen om hun ideeën, wensen, bezorgdheden, enzovoort te ventileren (Respondent I). Daarenboven moet volgens respondent D steeds het tempo van de patiënt gevolgd worden. Respondent R vermeldt dat er rekening moet gehouden worden met het feit dat sommige mensen liever niet hebben dat bepaalde woorden gebruikt worden. Deze kunnen te confronterend zijn of te veel angst oproepen. Drie respondenten, namelijk B, J en I geven als tip mee dat er duidelijke vragen gesteld moeten worden aan de patiënt. Zo moeten eventuele onduidelijkheden uitgeklaard worden (Respondent J). Respondent B sluit zich hierbij aan: “Stel je hebt te veel pijn, wat wil je dat we doen? Bespreek heel open. Mensen zijn ook bereid, ze hebben de hardste klap al gehad. Ze weten dat ze niet meer te genezen zijn.” Ook respondent I heeft doorheen de jaren geleerd om altijd actief vragen te stellen en dit aan alle betrokkenen. In bovenstaande uiteenzetting werd vertrokken vanuit de veronderstelling dat de patiënt wel degelijk wou praten over zijn/haar ziekte. Echter, de patiënt heeft het recht om dergelijke gesprekken niet aan te gaan en dus niet op de hoogte te worden gebracht van de diagnose, prognose, enzovoort (Respondent H): “Ja, dat vind ik, moet je respecteren.” Maar, de respondent maakt hier ook meteen een belangrijke bedenking bij:
39
«Maar laat ons zeggen dat er wel essentiële informatie is die je niet kunt onthouden aan een patiënt. […]. Er zijn maar weinig diagnoses of prognoses waarvan men kan zeggen kijk dat gaat nu zo verlopen. Je hebt natuurlijk wel soms een grote kans dat het zo verloopt en dan is het best dat die arts die patiënt daarvan, daarover informeert. Maar hoe hard moet je de patiënt confronteren met die werkelijkheid daar vind ik, zit er een zekere speling op en dat hangt ook een beetje, ja het hangt ook een beetje af van de arts. Het is moeilijk om daar te zeggen van kijk, dat is nu de goede manier.» (Respondent H) Ook respondenten F en I zijn van mening dat als de patiënt liever niet wenst te praten over zijn/haar ziekte dat hiervoor respect moet worden opgebracht. Eventueel kan er op een later moment getracht worden om een gesprek aan te knopen of een vertrouwenspersoon in te schakelen: «Als wij ondervinden van die gaan hier nu heel bewust niets rond zeggen dan gaan wij dat ook meestal niet doen en dan wordt dat ook vaak met de vertrouwenspersoon of met de vertegenwoordiger van de patiënt besproken. Sommige mensen zeggen dat letterlijk van “nee nee, ik wil dat niet weten je moet dat maar met mijn dochter of met mijn zoon over hebben” dus ja dan respecteer je dat ook, ja.» (Respondent I)
Respondenten F en A geven aan dat het forceren van een gesprek helemaal geen zin heeft. Respondent C sluit zich hier volledig bij aan: “Ik vind niet dat wij de mensen daarin moeten dwingen.” Respondent D is dan weer van mening dat wanneer de patiënt het gesprek liever niet aangaat, dit toch geforceerd moet worden in bepaalde gevallen. Uiteraard, wanneer patiënten hun diagnose niet aanvaarden, wordt het heel moeilijk om over zaken te praten zoals het levenseinde: «Het blijft heel moeilijk om daar dan een gesprek rond te voeren over wat de mensen nog willen rond het levenseinde. Ja, dat is eigenlijk helemaal niet mogelijk of blijkt heel moeilijk als mensen niet aanvaarden dat ze gaan sterven. Dan is het toch vaak wel moeilijk om er een gesprek rond te voeren.» (Respondent I)
40
Ook wanneer patiënten aangeven dat ze niet willen doodgaan, heeft het volgens respondent B geen zin om te beginnen over palliatieve behandelingen. 1.2.2 Uitdaging/ barrière De praktijk inzake communicatie rond het levenseinde wordt vandaag de dag nog steeds gekenmerkt door een gebrek aan duidelijke en open communicatie. Dit vormt een zeer belangrijke barrière/ uitdaging waaraan gewerkt zal moeten worden in de toekomst. Hierbij gaat het zowel over de communicatie tussen de patiënt en de arts, communicatie tussen de patiënt en diens familieleden als communicatie tussen de familieleden en de arts. Met betrekking tot gebrek aan duidelijke informatie tussen arts en patiënt verwijst respondent H naar de problemen die er bestaan met betrekking tot de waarheidsmededeling: «Ik ken ook zo mensen uit mijn directe omgeving die dat hebben meegemaakt en die zeggen van “ja ja het ziet er niet goed uit, het is terminaal en pom pom pom. Ja, je zit daar dan en knal dus dat wordt in uw gezicht gesmakt bij wijze van spreken. Vorige week hebben we nog een geval van iemand die overleden is die ik ken waar blijkbaar zelfs de prognose niet precies was uiteengezet. Hij is er wel aan gestorven ondertussen maar de prognose was nog niet eens duidelijk gemaakt dus die man dacht dat alles in orde was en dat hij eigenlijk nog wel een goede kans had op remissie , bleek dus eigenlijk helemaal niet het geval te zijn.» (Respondent H) Met andere woorden, de waarheidsmededeling gebeurt niet altijd even adequaat. Er is dus nog heel wat ruimte ter verbetering (Respondent H). Daarbij aansluitend is er volgens respondent N sprake van een afwachtende houding van de arts. Deze weten niet altijd hoe te reageren op een vraag van de patiënt. Het lijkt dan ook alsof deze probeert, bewust of onbewust, om het proces uit te stellen. Met betrekking tot de relatie tussen de patiënt en de familieleden verwijst respondent C naar het feit dat men elkaar wil sparen: “Dus de patiënt spaart de familie, de familie spaart de patiënt, ze denken allebei van mekaar dat ze de waarheid niet weten en daardoor blijven ze aan de oppervlakte.” Dit is volgens respondent C het grootste probleem: “Het concrete van waar staan we nu en wat weten we of wat weet iedereen rond de tafel, dat is voor mij het grootste probleem en
41
ook de grootste belemmering om zo een gesprek goed te doen”. Het is bovendien iets waar men de patiënten en hun familieleden moet op aanspreken: «Dan zeg ik tegen de patiënt: “ik weet dat je uw vrouw spaart daarin maar ik denk dat je in dit gesprek dat een keer niet moet doen want anders is dat een nutteloos gesprek” en dan zeg ik hetzelfde tegen de partner.» (Respondent C) Het willen sparen van de naaste omgeving vormt een belangrijke barrière die ook door respondent K wordt aangehaald. Mensen willen bijvoorbeeld hun diagnose niet meedelen. Het problematische aan dergelijk gebrek aan communicatie is dat de patiënt vaak achter blijft met een onbehagelijk gevoel. Bovendien maakt dit de situatie voor de healthcare professional zeer lastig (Respondent J). Respondent G geeft aan dat het mogelijk maken van deze communicatie een zeer belangrijke uitdaging vormt. Daarbij moet in het achterhoofd gehouden worden dat het om een uitermate emotionele kwestie gaat (Respondent L). Iedereen, zowel de patiënt als diens familie, heeft zijn/haar eigen agenda, emoties, enzovoort. Deze stemmen niet altijd overeen. Men moet in sommige situaties de confrontatie aangaan en al deze zaken benoemen en bespreken (Respondent L). Met betrekking tot de relatie tussen de arts en de patiënt moet ook gewezen worden op het feit dat de idee van “er kan nog iets gedaan worden” voor een arts en een patiënt iets helemaal anders kan betekenen. Er wordt dan ook voor een behandeling gekozen zonder echt te beseffen wat dit juist inhoudt. Er bestaat dan ook soms een zekere onduidelijkheid inzake de communicatie en dit met betrekking tot de waarde en effecten die bepaalde behandelingen kunnen hebben: «Terwijl, in concreto, betekent dit dikwijls dat men nieuwe kankermiddelen heeft waarvan men weet in studies dat er soms gemiddeld een maand langer overleving is, maar dat heeft dan ook niets, maar ook helemaal niets, te maken met genezing. De communicatie daar rond vanuit de oncologen…vooral bij kanker…er is altijd iets achter de hand.[…]. Dan zegt men aan de mens van kijk, we hebben nu al twee behandelingen gedaan en we zien de tumor weer groeien, we kunnen nog iets doen, we hebben nog iets achter de hand. Men blijft
42
dan wel in die communicatie onduidelijk over wat betekent dat.» (Respondent L) Daarenboven worden de wensen van de patiënt niet altijd voldoende uitgeklaard, aldus respondent H. Dit is althans zeer belangrijk vermits patiënten soms exact hetzelfde zeggen, maar eigenlijk iets anders bedoelen: «Soms zeggen de mensen wel eens van “het heeft voor mij allemaal geen zin niet meer” en dan is het soms wel, of dan schept het soms wel een keer duidelijkheid ook van te zeggen ja maar ja , willen we dan nu zeggen dat je liefst een spuitje zou krijgen om dood te zijn. Dan zeggen sommige mensen van “nee nee dat hoeft niet, ik zal wel wachten” of sommige mensen zeggen van “ja , awel ja daar denk ik aan” dus dat is dan soms wel eens, ook voor dat te verduidelijken is dat soms wel nodig om dat eens met de patiënt ja duidelijk te bespreken van “wat versta ja daar dan onder?”.» (Respondent H) Wat betreft de communicatie tussen familieleden en de arts, kunnen er een aantal uitdagingen geformuleerd worden. Respondent I verwijst hierbij naar de verwachtingen van familieleden met betrekking tot het eigenlijke stervensproces: «Wat nog heel vaak ook zo is als de familie het woord morfine hoort dan denken ze van ja, nu gaat het snel gedaan zijn. Dat is niet altijd zo. Je moet dat eigenlijk ook voor een stukje aan de familie meegeven. Zo die dingen heb ik ook wel al geleerd, van geef de familie direct voldoende informatie van wat kan je nu verwachten.» (Respondent I) Daarenboven moet het taalgebruik van de healthcare professional aangepast worden vermits dit tot verwarring kan leiden. Zo wordt er vage taal gehanteerd zoals “het gaat niet goed” en dit terwijl iemand eigenlijk stervende is: “Je merkt soms wel dat, als je dat niet goed benoemd voor de mensen en de familie, dat zij dat ook niet goed beseffen.”(Respondent I). Respondent E geeft dan ook aan dat men de gebruikte termen altijd moet aanpassen naargelang de persoon die voor hem/haar zit: “Het is ook niet ok om volledig te verbloemen, maar langs de andere kant…Zeer cru gaan stellen is ook niet altijd ideaal.” (Respondent E)
43
Een tweede uitdaging hangt samen met het taboe dat nog steeds bestaat rond het levenseinde en dit ondanks de positieve evolutie die in het begin van dit onderdeel werd beschreven. Verschillende respondenten verwezen hiernaar tijdens hun interviews (Respondent J,E, R,L). Het levenseinde blijft dan ook een zeer moeilijk bespreekbaar thema (Respondent E). Zo merkt respondent J op dat er patiënten en familieleden zijn die vragen om de lijdensweg te beëindigen, maar die het woord euthanasie niet in de mond durven te nemen: «Ze willen wel, maar ze zijn te laf. Allez ja, ik bedoel het nu misschien te negatief…Om het te vragen voor hun geloof of wat dan ook, maar eigenlijk willen ze het wel. Dat vind ik, daar heb ik het moeilijk mee... Ze dwingen je dan om iets onwettig te doen.» (Respondent J) Respondent R en L roepen op om dit taboe te doorprikken. Dit vraagt volgens respondent L om een enorme inspanning. Een derde mogelijke barrière die duidelijke en open communicatie in de weg staat, is de idee van hoop. Respondent L heeft het over patiënten die een zekere druk ervaren om toch maar te blijven hopen. Dit heeft te maken met de eindeloze mogelijkheden die er binnen de medische wereld zijn. De patiënt maakt zichzelf wijs dat hij/zij moeten blijven geloven in een goede afloop: «Mensen zien dat soms echt als een “ik moet er nu voor gaan” en ook de familie heeft dat heel sterk eigenlijk. Soms dat familie ook heel kwaad terwijl dat…Als je dat durft zelf bespreekbaar maken, naar bijvoorbeeld de ouders toe, dat kinderen heel geschandaliseerd zijn en “allez, we mogen de hoop toch niet opgeven”. Terwijl dat eigenlijk niets met hoop te maken heeft, maar puur met, met zelf als er nog perfect behandeling mogelijk is, is het altijd zinvol om nagedacht te hebben over die dingen.» (Respondent L) 1.3 Overleg 1.3.1 Aanbeveling Volgens respondent J zijn er vandaag de dag meer zorgverleners zoals psychologen, verpleegkundigen, enzovoort die artsen omringen. Levenseindeproblematiek wordt dan 44
ook meer als team gedragen en dat is volgens respondent J een positieve ontwikkeling. Verschillende respondenten maakten daarenboven duidelijk dat het hebben van een omgeving die de nodige ondersteuning kan bieden, een belangrijke voorwaarde is om met end-of-life issues om te gaan. Met andere woorden, het gaat ook om communicatie tussen healthcare professionals onderling. Verschillende respondenten vragen daarbij naar meer overleg: «Om desnoods binnen de schoot van de huisartsenkring een paar geïnteresseerde huisartsen per kring te hebben die zich bereid stellen om samen te komen rond moeilijke gevallen. Desnoods met een ethicus of een psycholoog erbij waarbij dat je als huisarts zegt, ik zit hier echt wel in de knoei, wat moet ik daarmee doen met die vraag.» (Respondent C) «Ja ik geloof ook wel in het, in het overleg, ethisch overleg met verpleegkundigen binnen of met een team om terug te blikken op, ja zaken rond het einde van het leven die moeilijker gegaan zijn. Om dan te gaan kijken, wat kunnen we daar nu als team uit leren? Hoe kunnen we dat voorkomen dat dat de volgende keren nog gebeurt?» (Respondent I) «Dat vind ik echt belangrijk.[…]. Want bijvoorbeeld, ja, jij bent veel meer ervaren dan ik. Ik ben misschien arts, maar ik heb echt het gevoel dat ik veel meer aan jou kan vragen dan omgekeerd. En ik zou daar ook voor openstaan. Dus ik vind dat je als arts, nou ja, dat je kan leren van iedereen en dat je dat zeker moet proberen zo veel mogelijk te doen ook. » (Respondent F) Respondent C. heeft, doorheen de jaren, de rol van collega’s, bij het nemen van beslissingen bij patiënten van wie het levenseinde nadert, leren waarderen. Zij helpen de respondent bij het objectiveren en ontwarren van situaties:
«Meestal is het wel zo een keer dat het ontward is en dat het voor mij duidelijk is van waar sta ik nu, dat ik wel mijnen knop kan omdraaien en zeggen van oké, laat ons nu professioneel zijn en dat ik daar dan zonder kater uitkom bijvoorbeeld.» (Respondent C)
45
Het feit dat er verschillende personen betrokken worden in dit communicatieproces, vormt wel een zeer belangrijke uitdaging, aldus respondent L: «Dat is het…Het feit dat er soms verschillende personen bij betrokken zijn en zich er emotioneel zeer sterk bij betrokken voelen…Dan zit je in de palliatieve situaties en niet in de informatieve situaties. Dit maakt het communicatief één van de moeilijkste dingen.» (Respondent L) 1.3.2 Uitdaging/ barrière Volgens respondent H is er enerzijds sprake van communicatieproblemen tussen artsen en het verplegend team. Ook volgens respondent I is hier een belangrijk probleem waar het plegen van overleg als mogelijke oplossing kan dienen: «Wat dat we soms wel merken is dat wij als artsen bijvoorbeeld vinden van, we gaan dat nog proberen, maar dat verpleegkundigen denken van ja,dat die patiënt is stervend, waarom doen die, waarom doet die arts dat hier nu nog. Ja dat je dat ook, dat je daar ook een keer samen rond de tafel gaat gaan zitten zo van, zodat ook duidelijk is voor de verpleegkundigen of voor de andere teamleden wat is, of wat is de redenering achter ja, die handeling van de arts of waarom doen we dat juist niet meer?» (Respondent I) Anderzijds verloopt de communicatie tussen de huisarts en de specialist niet altijd zoals het hoort. Informatie stroomt als het ware niet door en blijft vastzitten op een bepaald niveau. Zo is het ook nog vaak de patiënt die er voor moet zorgen dat informatie stroomt tussen een specialist en een huisarts. Volgens respondent J is dit een belangrijk werkpunt. Respondent G heeft dan ook het gevoel er soms alleen voor te staan als huisarts bij het nemen van moeilijke beslissingen: «End-of-life materie dat is iets wat dat weegt en ik ken veel huisartsen die, die wakker liggen. En dat is iets wat dat ik denk, dat op een gestructureerde manier…Toch de huisarts zou kunnen ondersteunen om daar mee om te gaan.» (Respondent H) Respondenten N en S zijn van mening dat de communicatie tussen arts en een (thuis)verpleegkundige beter kan. Sommige artsen zijn moeilijk te bereiken en zijn niet 46
altijd duidelijk in hun communicatie (respondent S). Respondent R, een persoon met weinig ervaring, was getuige van een case waarbij de arts beloofd had om verder contact op te nemen met de respondent inzake een euthanasieaanvraag. Maar uiteindelijk heeft de arts geen contact meer opgenomen: “Dat vond ik zelf een beetje jammer omdat je uzelf daar een beetje op voorbereidt van alle ja. Het was ook de eerste keer dat ik dat ging doen.” Respondent S achtte het problematisch wanneer een arts niet altijd beschikbaar was: «Meestal als ze zo heel slecht zijn, is dat meestal in het weekend of op een zondagavond dus zijn ze nog moeilijk te bereiken. Dan hebt je een arts van wacht maar die kent dan eigenlijk niet zo veel van de situatie dus dat is dan soms wel moeilijk.» (Respondent S) Respondent N maakt duidelijk dat het communicatieproces beter moet. Dit heeft niet enkel betrekking tot communicatie omtrent het levenseinde. Deze respondent roept op om communicatie niet te laten plaatsvinden op afgebakende eilandjes. Het moet allemaal veel ruimer gebeuren. Respondent D sluit zich hierbij aan door duidelijk maken dat het enorm vervelend is wanneer hulpverleners niet van elkaar weten wat er aan de patiënt gecommuniceerd werd. Het is dan ook niet altijd duidelijk of dat een patiënt op de hoogte is van zijn of haar diagnose, aldus laatst vernoemde respondent. 1.4 Affectieve component 1.4.1 Aanbeveling Het tonen van empathie, inlevingsvermogen, oprechtheid en medeleven tijdens het communicatieproces wordt door de respondenten als een belangrijk iets beschouwd. Patiënten moeten als het ware (emotioneel) ondersteund worden in het proces dat zij doorlopen: “Die ondersteuning die interfereert niet, wat mij betreft dan, in het kunnen aanbieden of het wetenschappelijk onderbouwd aanbieden van behandelingen.” (Respondent G). Respondent O verwijst naar non-verbale communicatie. Sommige patiënten worden dan ook graag eens geknuffeld of appreciëren het wanneer hun hand even wordt vastgehouden. Nog andere patiënten hechten heel veel waarde aan de loutere aanwezigheid van de healthcare professional. Het gaat om een vorm van empathie die via non-verbale communicatie kan worden uitgedrukt. Door het tonen van 47
empathie wordt vermeden dat dergelijke gesprekken routinewerk worden (Respondent S). Dit veronderstelt dan weer dat er steeds wordt meegegaan in het verhaal van de patiënt. 1.5 Tijd 1.5.1 Aanbeveling Verschillende respondenten verwijzen naar het belang van het nemen van voldoende tijd. Hierbij gaat het enerzijds om het nemen van tijd voor de patiënt en de familie: « Eigenlijk, het eerste dat ik zou zeggen van al je bij de mensen binnen gaat en je gaat binnen en je vraagt “hoe gaat het?” en je staat al met de kruk van de deur in je handen. Dan gaat die patiënt zeker niet antwoorden, want je wil zo zeggen van “ik ben alweer weg”. Ga gewoon op dat bed zitten, of op een stoel. Gelijk dat ik gezegd hebt, oogcontact en vraag “allez, hoe gaat het vandaag?”.» (Respondent O) Hoewel dit alles in theorie zeer mooi klinkt, blijkt het in de praktijk niet altijd even eenvoudig te zijn om de nodige tijd te nemen. Belangrijk hierbij is dat men als arts hier ook eerlijk kan over communiceren en aan de patiënt en de familie laat weten wanneer er onvoldoende tijd is om alles grondig te bespreken: «Als je naar de familie gaat en zegt van ja, ik heb nu even geen tijd als ze iets vragen, maar ik ga weerkomen, ik ga dan maken dat ik tijd heb voor jullie, dan ga je meer kunnen babbelen en de mensen gaan dat meer appreciëren dan dat je gewoon iets zegt, maar kort en weer wegloopt.» (Respondent O) Anderzijds gaat het ook om het geven van tijd aan de patiënt om de diagnose te accepteren. Volgens respondent B kan een gesprek inzake levenseinde pas echt starten wanneer de patiënt akkoord gaat met de diagnose: “Er zijn mensen die het woord sterven niet willen horen. Ze zijn ongeneselijk ziek, maar er gaat een mirakel gebeuren, zo dat gevoel. Op dat moment is er geen palliatieve situatie”. Het geven van tijd is ook belangrijk omdat het kan interfereren met hoe dat beslissingen genomen worden (Respondent G). Immers, de emotionele impact van het moment is vaak nogal sterk, aldus respondent G: 48
«Je hebt mensen die meteen zeggen van ik wil meteen alles doen dat er nog bestaat, na een tijd blijft dat ofwel hetzelfde ofwel komt daar toch nog een nuancering in en die tijd voor nuancering is, denk ik, is belangrijk om tot een goede beslissing te komen.» (Respondent G)
Met andere woorden, de patiënt moet de nodige tijd krijgen om de informatie die medegedeeld wordt, te verwerken (Respondent J). Dezelfde respondent vindt het daarom belangrijk dat gesprekken herhaaldelijk, tijdens verschillende ontmoetingen, gebeuren. Dit is, nog steeds volgens respondent J, zeer belangrijk vermits er vaak heel wat informatie op de patiënt af komt. 1.5.2 Uitdaging/ barrière Zoals hierboven reeds werd aangehaald, wordt er door respondenten J en F aangegeven dat er een enorme tijdsdruk is: “Ik moet meer en meer doen.” (Respondent J). 2. Randfactoren 2.1 Eigen referentiekader 2.1.1 Aanbeveling Respondent C maakt duidelijk dat het hebben van een eigen referentiekader een belangrijk startpunt is. Een healthcare professional moet een idee hebben van zijn of haar eigen normen en waarden met betrekking tot het leven. Het is daarbij de bedoeling dat, wanneer men met een patiënt in gesprek treedt rond het levenseinde, men dit referentiekader ook meeneemt. De manier waarop men reageert op de patiënt hangt onlosmakelijk samen met dit kader. Dergelijk bewustzijn zorgt er voor dat men de patiëntgerichte communicatie eventueel kan bijsturen. Hierbij aansluitend moet een healthcare professional, aldus respondent C, een idee hebben van wie hij of zij is als persoon. Men moet hierop een antwoord weten te formuleren alvorens men met een patiënt in gesprek treedt. De visie van respondent I sluit hier enigszins bij aan: «Iets wat ik eigenlijk ook vaak aan jonge collega’s zeg is van, reflecteer, gun jezelf voldoende tijd om daar over te praten, om daar bij stil te staan, om te
49
kijken: wat doet dat met mij? Wat is aanvaardbaar voor mij en wat is niet aanvaardbaar voor mij?”» (Respondent I) Dit ethisch kader zal bovendien als een soort van maatstaf dienen op basis waarvan beslist kan worden in welke mate men wil meegaan in het verhaal van de patiënt: «Dus ik denk dat dat voor uzelf als arts belangrijk is. Dat je jezelf daar niet in verloochent want ik denk dat je anders, als je daar continu buiten je eigen principieel kader gaat, dat je soms met jezelf in conflict kan komen en dat is toch wat ik zelf een beetje geleerd heb.» (Respondent I) 2.2 Opvoeding, onderwijs van patiënten en artsen 2.2.1 Aanbeveling De Belgische wetten die werden ingevoerd, zoals patiëntenrechten, euthanasiewet, enzovoort hebben de houding binnen de medische wereld enorm veranderd. Hierbij blijkt dat de aanwezigheid van een wettelijke regulering een enorme impact kan hebben op dagelijkse praktijk van healthcare professionals: «Ik heb mensen geweten die dus tot de dag voor de stemming van de euthanasiewet daar radicaal tegen waren omdat het onwettig was. De dag na de stemming goedgekeurd was, was het van “hoe kunnen we dit hier nu een plaats geven in de instelling we moeten dat nu toch nog.” Dat is dus ongelofelijk belangrijk hoe een wetgevend kader een bepaling kan zijn in die contexten.» (Respondent H)
Specifiek met betrekking tot de euthanasiewet kan er een groot verschil opgemerkt worden, aldus respondent H. Zo werd reeds aangehaald dat er in het verleden niet of zeer beperkt gesproken werd over zaken zoals het levenseinde. Er werden daarbij bepaalde handelingen gesteld die niet altijd wettelijk waren of die gebeurden zonder dat er expliciet over gesproken werd:
«Wat er gebeurde was dat de artsen, wanneer ze vonden dat de patiënt, dat het in diens belang was om te overlijden, dat die nodeloos aan het lijden was, dat
50
die dan zelf de dodelijke injectie gaf. […]. Dus dat wil zeggen dat de artsen toen in grote mate zelf vonden dat ze zelf konden beslissingen in de plaats van de patiënten.» (Respondent H)
Hoewel deze wetten al geruime tijd in voege zijn, blijkt dat deze onvoldoende gekend zijn bij de bevolking. Men moet er dan ook voor zorgen dat mensen op de hoogte worden gebracht van deze bepalingen. Wanneer dit gebeurt, zullen mensen, die geconfronteerd worden met levensbedreigende ziekten, gemakkelijker kunnen communiceren en in overleg treden met de healthcare professional (Respondent G). Om verwarring bij patiënten tegen te gaan, is het belangrijk dat artsen over een goede basiskennis beschikken inzake deze wetten en bepalingen (Respondent L). Immers, als men wil communiceren met patiënten en hun familie moet men een aantal zaken in kaart kunnen brengen. Het gaat met andere woorden om een soort tweerichtingsverkeer:
«Dat is dus, dus ik denk dat we in beide richtingen moeten werken, zowel naar de zorgverleners maar ook naar, naar het brede publiek, burgers, patiënten om hen die mogelijkheden zoveel mogelijk te geven. Dat gebeurt via opvoeding, onderwijs en al die zaken, denk dat er daar nog veel, nog veel werk aan de winkel is ja.» (Respondent G) Het belang van de “opvoeding” van de patiënt, wordt ook door respondent H aangehaald. Dit moet volgens de respondent niet gebeuren op het moment dat de persoon ziek wordt, maar wanneer deze in goede gezondheid verkeert: “Men moet hen duidelijk maken wat hun rechten zijn want iedereen wordt ooit geconfronteerd met gezondheidsproblemen dus iedereen zou moeten weten wat je dan mag/kan doen en wat jouw rechten zijn.” (Respondent H). Het gaat met andere woorden om informatie omtrent de mogelijkheden bij het levenseinde en wat men (niet) kan of moet verwachten van bepaalde behandelingen (Respondent I). Met betrekking tot de familieleden van palliatieve patiënten, moet een zekere educatie worden voorzien en dit volgens respondent Q: «Gelijk bijvoorbeeld met een palliatieve sedatie dat de familie zegt van “gaat dat nog lang duren?” dat we zeggen “ja maar ja, het is geen euthanasie het is
51
een palliatieve sedatie”. Dat is dan moeilijker tegenover de familie om dat uit te leggen. Dat is gelijk van, allez gaat dat hier niet direct gedaan zijn? Ze verwachten dat. Dat is echt nog moeilijk te verstaan voor veel familieleden dat dat eigenlijk inderdaad op ja op een paar dagen, een paar dagen overheen gaat in feite alvorens dat de patiënt overlijdt. » (Respondent Q) Volgens respondent G moet deze opleiding aan alle zorgverleners worden gegeven en dit op alle niveaus: “Van de poetsvrouw tot de arts als ik het zo mag zeggen, dus alle mensen die betrokken zijn.” (Respondent G). Respondent L spreekt over maatschappelijke communicatie die moet gebeuren. Zoals reeds vermeld moet de informatie niet enkel aan de patiënten gegeven worden, maar ook aan de artsen ( Respondenten D). 2.2.2 Uitdaging/barrière Zoals hierboven reeds werd aangegeven, bestaat er nog heel wat verwarring met betrekking tot de verschillende soorten wetten, formulieren, enzovoort (Respondent C). Ook respondent I is van mening dat mensen nog onvoldoende op de hoogte zijn van de verschillende mogelijkheden: «Maar wat ik ook wel merk, is dat daar ook nog altijd veel, allez dat mensen daar wel iets meer voor, over kunnen spreken, maar dat ze heel vaak toch verkeerde informatie daar rond ook hebben zo dat ze niet altijd volledig op de hoogte zijn van wat wel en niet kan en dat ze daar toch wel dikwijls informatie moeten rond krijgen.» (Respondent I) «Je hebt de wet op de euthanasie, je hebt dan data attest van, van, dat je bij de gemeente kunt registreren, als ik in coma raak, zoals in de wet staat, dan wil ik euthanasie en dat wordt denk ik, dat specifiek document wordt veel te snel ingevuld zonder bijkomende uitleg. Ik kom soms als huisarts en ook als palliatief arts, mensen tegen die, die zeggen, ja maar alles is in orde, geef mij maar euthanasie, ik heb getekend. Dan doelen zij op dat ene document die binnen de wetgeving valt van “als ik in coma geraak door een verkeersaccident wil ik euthanasie”. Die denken dat dat ook geldig is voor als ze dement worden of die denken dat dat geldig is als actueel verzoek.» (Respondent C)
52
Veel mensen denken dan ook, ten onrechte, dat hun formulieren in orde zijn. Ook wat betreft de zorgverstrekkers blijkt dat deze niet altijd voldoende op de hoogte zijn van de verschillende wettelijke verplichtingen:
«Als palliatief arts krijg ik soms een dossier op mijn tafel waarvan dat de huisarts zegt “het is allemaal in orde, kom maar euthanasie doen” met dezelfde misverstanden, ja er is niets in orde er is gewoon dat registratiegeval bij de gemeente.» (Respondent C) 2.3 Initiatie gesprekken 2.3.1 Aanbevelingen Het initiëren of starten van gesprekken inzake het levenseinde is niet altijd gemakkelijk. Volgens respondent S en D start het gesprek op het ogenblik dat de patiënt hier klaar voor is. Respondenten E en B zijn van mening dat het initiatief van de patiënt of diens familie moeten komen: «Ik zou het er ook moeilijk mee hebben. Ik heb het zelf moeilijk om zo’n gesprek te initiëren. Ik sta er wel helemaal voor open wanneer mensen die vraag hebben. Maar om het zelf voor te stellen…Dat vind ik weer een stapje verder. Dan moet je de mensen al heel goed kennen, moet je de situatie goed kennen.» (Respondent E) «Het gaat bijna altijd uit van de patiënt of de familie. Ik sta er zelf heel open voor, maar je kan niet actief…”Is het niet tijd dat je stilaan…Zoveel afzien dat gaat toch niet meer”. Eigenlijk kan je dat niet.» (Respondent B) Ook het initiatief om afspraken te maken, kan best van de patiënt komen: «Dus om te zeggen van kijk dokter, ik wil met u eens praten over wat er gebeurt wanneer ik in een situatie kom die levensbedreigend is en waar er dus sprake kan zijn van een overlijden. Ik wil daar met u over spreken, ik wil uw gedacht daarover hebben. Wat ben jij bereid om te doen?» (Respondent H)
53
Respondent N. is van mening dat gesprekken rond het levenseinde moeten starten op het ogenblik dat de patiënt zijn of haar prognose krijgt: «Ik vind persoonlijk dat ze het bespreekbaar moeten maken op de moment dat zij zelf zeggen van kijk u hebt kanker, die op termijn, ik bedoel dan niet 10 jaar, dus effectief heel kort nabij. Als het overlijden nabij is, laten we het zo zeggen.» (Respondent N)
Op dat moment zou de communicatie met de arts moeten starten en zou er gesproken moeten worden over de verschillende mogelijkheden die er zijn. Respondent K geeft niet duidelijk aan wanneer gesprekken omtrent het levenseinde moeten starten, maar is wel van mening dat dit moet gebeuren nog voor de patiënt te horen krijgt dat hij/zij palliatief is: «Stel dat ik als arts zeg van kijk, ik zie hier, we hebben hier kanker gevonden, is dat dan het moment om te zeggen van, en hoe zou je willen sterven? Eigenlijk is dat dan, ik zou zeggen nee, dan is dat niet het moment, maar wanneer is het moment wel. Nog vroeger is nog beter maar je weet ook dat gezonde jonge mensen hebben waarschijnlijk een andere kijk dan iemand die 95 jaar is die, die houdt dan aan een klein beetje levenskwaliteit, zelfs als is het zo beperkt, die zegt oké, voor mij is het toch nog de moeite, terwijl als je jong en gezond bent, goh maar zo zou ik niet willen leven en dan, als ik in zo een situatie ben zou, ze mogen direct der mee stoppen dus ja... » (Respondent K) Dan is er nog respondent A die van mening is dat gesprekken moeten starten op het ogenblik dat de patiënt “ziek genoeg” is. 2.3.2 Uitdaging/barrière Een belangrijke barrière die vandaag de dag nog bestaat volgens respondent J is de gebrekkige mondigheid van de patiënt. Dit bemoeilijkt het communicatieproces: «Ja, dan probeer ik ze uit hun kot te lokken en vragen te stellen. Dan merk je meestal wel, ze zijn akkoord of niet akkoord, er zijn vragen of niet. Maar als er niets van repliek komt, is dat wel moeilijk want je weet niet wat ze denken en of 54
ze akkoord zijn met je visie en of ze er zich in kunnen vinden of zelf begrepen hebben. Dan stel ik wel vragen.» (Respondent J) Uiteraard zijn er ook patiënten die allerlei vragen stellen of zich bedenkingen maken en dat tijdens een eerste ontmoeting wanneer ze nog in perfecte gezondheid verkeren. Echter, dergelijke patiënten zijn eerder zeldzaam (Respondent J). 2.4 Nemen van beslissingen 2.4.1 Aanbeveling Zoals hierboven reeds werd aangegeven is het geven van informatie aan de patiënt en diens familie enorm belangrijk. Ook wanneer er beslissingen genomen moeten worden, moet dit voorafgegaan worden door een infomoment aan de patiënt. Hoewel kan gesteld worden dat, wettelijk gezien, de patiënt de uiteindelijke beslissingen moet nemen, gebeurt dit best in overleg: «In extremis is het de keuze van de patiënt zoals het ook in extremis de keuze van de patiënt is om te zeggen, ik laat het over aan u, dat is ook een keuze. […]. Het is niet zo dat er van vandaag op morgen een beslissing wordt genomen. Dat gaat om een gefundeerde keuze die in overleg gebeurt met zorgverleners, naasten.[...]. In het Engels spreekt men over shared decision making.» (Respondent G) Ook respondenten P en F gaan uit van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt, maar men moet deze ook informeren met betrekking tot de gevolgen van bepaalde keuzes: als patiënten de implicaties van hun keuze begrijpen, moet men dit als healthcare professional aanvaarden (Respondent P). Ook respondent N is van mening dat het de patiënt is die beslissingen moet nemen omtrent zijn/haar ziekte: “We moeten altijd respect hebben voor de patiënt. Zij hebben beslissingsrecht, niet wij. Je moet dat respecteren.” Respondent D sluit zich aan bij bovenstaande bedenkingen: “De patiënt moet de kans krijgen om eigen keuzes te maken, willen ze bijvoorbeeld nog een behandeling waarvan ze zullen afzien en waarvan ze weinig tot geen levenskwaliteit zullen winnen?”. Respondent G ageert eigenlijk deels tegen dit absolute zelfbeschikkingsrecht. 55
«Die burger of die patiënt leeft altijd binnen een bepaald geheel, al dan niet in verbinding, of dat dat nu een goede of een slechte verbinding is. Ik denk dat je dat niet los kunt zien van elkaar, maar dat, dat heeft iets te maken met de mensvisie die je hebt natuurlijk. Ik denk dat je dat als zorgverlener moet meenemen ja.» (Respondent G) Respondent K ziet dan weer een belangrijke rol weggelegd voor de huisarts: «Soms denk ik van, goh laat die huisarts toch ook maar een beetje, doen wat dat hij het beste vindt? Het is een beetje paternalistisch, dat weet ik, maar, ik weet toch niet of altijd zo strikt richtlijnen en volgens de letter dat uitvoeren of dat altijd ten goede komt aan de patiënt, dus ik vind dat de huisarts wel ook een beetje mag denken in functie van wat is het beste voor die patiënt , met dan het risico dat hij misschien paternalistisch is. Moet daar zo een soort evenwicht in vinden hé.» (Respondent K) De idee van paternalisme met de alwetende arts en de passieve patiënt werd in vorig citaat reeds kort aangehaald. Met betrekking tot communicatie tussen een arts en een patiënt, speelt dit idee een niet te onderschatten rol. Paternalisme wordt vandaag de dag minder geaccepteerd. Dit hangt samen met de zogenaamde mentaliteits- en maatschappijwijziging, zoals hierboven reeds vermeld. Echter, respondent H maakt een kritische bedenking: «Maar het neemt niet weg dat naar mijn mening paternalisme nog altijd bijna de grondhouding is van artsen dus dat dat de manier is waarop ze eigenlijk , dat ze het eigenlijk normaal vinden om in de plaats van iemand anders te kunnen beslissen wat, wat er in diens belang is dus dat is een grondhouding die, die samenhangt met de praktijk.» (Respondent H)
Respondent G maakt duidelijk dat er altijd een groep mensen zal zijn die liever niet praten over zaken zoals het levenseinde en die de arts vragen om datgene te doen wat goed is voor hem of haar. Dit idee, de arts die doet wat hem/haar het beste lijkt, bestaat zoals reeds vermeld al heel lang en bestaat vandaag de dag nog steeds. Er zijn met andere woorden nog steeds heel veel mensen die op dergelijke manier met hun ziekte willen omgaan. Dit is geen probleem volgens respondent C zolang dit ook zeer duidelijk 56
gecommuniceerd wordt. Alhoewel algemeen aanvaard wordt dat de arts in sommige gevallen de beslissingen neemt in plaats van de patiënt, wenst respondent F. de patiënten te waarschuwen zodat deze niet in de klauwen van de healthcare professional vallen:
«Dus ik heb dat meegemaakt met mensen die ik ken die volgens mij in hun klauwen gevallen zijn, omdat ik dus, en ook bij artsen die ik ook ken en waarvan ik denk, dat is met goede intenties maar het gaat voorbij de intenties, dus er zit daar een soort acharnement in dat artsen vaak zelf niet, dat ze vaak zelf niet erkennen of herkennen.» (Respondent F) Respondent C draait de rollen om en maakt duidelijk dat het soms de patiënt is die paternalistisch is en die bepaalde eisen stelt aan de arts en deze vervolgens niet ingewilligd krijgt. Respondent C geeft zelf aan dat hij zijn patiënten nooit zou verplichten om iets te doen en dat ook zij geen verplichtingen kunnen opleggen naar de respondent toe. 2.5 Relatie arts- patiënt 2.5.1 Aanbeveling Respondent H is van mening dat in die gevallen waarbij de communicatie goed verliep, er sprake was van een uitstekende relatie tussen de arts en de patiënt. De relatie tussen een arts en een patiënt kan dan ook als cruciaal worden beschouwd (Respondent J, F,L): «De relatie met de patiënt is gigantisch belangrijk. Als je de mensen al lang kent en een goed contact hebt, ook met de familie dan is dat zeker een gigantische meerwaarde voor alle partijen natuurlijk, dat wel. Een aantal oncologen die een aantal patiënten volgen gedurende een aantal jaren, hebben evengoed die band. Het is veel moeilijker om voor iemand die daar plots invalt en die gewoon heel technisch gaat benaderen omdat ja, omdat het een kankerbehandeling is die vrij laat gebeurt. Die gaan meestal heel moeilijk dezelfde connectie kunnen leggen met de patiënt.» (Respondent L)
57
Het gaat dan, volgens respondent J, om een professionele en vertrouwensrelatie. Het bewaren van de nodige afstand is daarbij ook belangrijk: “Ik denk dat we niet anders kunnen, dat we er anders zelf onderdoor gaan. (Respondent J)”. Deze vertrouwensrelatie tussen een arts en een patiënt is een belangrijke waarde die moet bewaard blijven: «Ik denk dat het interactieve en de communicatie, of de communicatie en het overleggen van mens tot mens via ontmoeting tussen die mensen ook voor mij op dit moment zeer belangrijk is, maar ik weet niet hoe dat in de toekomst gaat evolueren , dat weet ik niet.» (Respondent C) 2.6 Algemene aanbevelingen Hierbij aansluitend is er respondent D die er op hamert dat onervaren artsen op de hoogte moeten worden gebracht, van waar ze informatie kunnen terugvinden: “Waar kan je informatie vinden, welke site is up-to-date of wie kan je bellen? Ik denk dat dat voor jonge artsen super belangrijk is hoor.” (Respondent D) Respondenten S en K verwijzen dan weer naar het “buikgevoel” en hoe healthcare professionals datgene moeten doen waar zij zich goed bij voelen. Het gaat hierbij om het niet blindelings volgen van iemand anders mening met betrekking tot een bepaalde kwestie: “Het is een hele oude en een basisregel die al 500 jaar…die 500 jaar ook al had kunnen toegepast kunnen worden en die misschien nog altijd geldt. Ja, probeer te doen wat het beste is.” (Respondent K). Respondent H vindt het dan weer belangrijk dat healthcare professionals de leefwereld van lijdende mensen leren ervaren. Deze ervaring kan men onder meer ontwikkelen door literatuur door te nemen, boeken te lezen. Men moet als het ware betrokken worden bij casussen zodanig dat men ziet wat de echte inzet is. Volgens respondent A moeten artsen de dood ook leren percipiëren. Dit vraagt volgens de respondent om een leerproces: “In de praktijk, leren kijken naar zaken, hoeveel levensvreugde heeft hij nog, wat kan ze nog?” (Respondent A). Dan is er nog de tip om een ontvankelijke houding te hebben en dit met betrekking tot de tips die patiënten geven (Respondent I). Respondent Q wil dan weer graag meegeven dat men als beginnende arts niet kan of mag verwachten dat men na één dag, één week of één jaar alles onder de knie heeft met betrekking tot het communicatieaspect. Het gaat dan ook om een leerproces. Een laatste, maar tevens belangrijk tip, komt van respondent I:
58
“Je moet de relativiteit van wat je zelf kan doen inzien. Dat dat beperkt is, een beperkt aandeel.”
59
Deel 4: Discussie en conclusie In dit onderdeel zullen de resultaten van het onderzoek getoetst worden aan de onderzoekvragen. Hierbij zal een terugkoppeling gemaakt worden naar de literatuurstudie. Vervolgens zal er een uitgebreide conclusie geformuleerd worden. Deze masterproef zal worden afgesloten met enkele beperkingen en bedenkingen. 1. Discussie 1.1 Aanbevelingen In de eerste onderzoeksvraag wordt gepolst naar een aantal aanbevelingen. Het gaat om componenten die volgens de respondenten cruciaal zijn tijdens het communicatieproces met patiënten geconfronteerd met het levenseinde en hun naasten. 1.1.1 Luisteren Zowel in de literatuurstudie als in de resultaten wordt het belang van het aspect “actief luisteren” benadrukt. Dit vormt dan ook een eerste stap naar effectieve communicatie (Bauman, 2011). Daarenboven
kan het beschouwd worden als een algemene
(basis)vaardigheid die de nodige aandacht verdient en dit wanneer men geconfronteerd wordt met patiënten met levensbedreigende ziekten (Curtis, Engelberg, Nielsen, & Patrick, 2004). Respondenten geven daarbij aan, dat door te luisteren naar wat de patiënt te vertellen heeft, er goede aanvullende vragen gesteld kunnen worden die specifiek toegespitst zijn op de situatie van de patiënt. Lo, Quill, & Tulsky (1999) sluiten zich hierbij aan en maken tevens duidelijk dat er belangstelling getoond moet worden voor de taal die door de patiënt gehanteerd wordt. Met betrekking tot de vragen die gesteld worden, verwijzen de respondenten naar de idee van “open vragen”. Op deze manier kunnen patiënten hun ideeën, wensen, enzovoort in eigen woorden expliciteren. Dergelijke vragen zorgen er dan ook voor dat er geen woorden in de mond worden gelegd. Met andere woorden, door te luisteren naar wat de patiënt te zeggen heeft en hier vervolgens op te reageren met gepaste vragen, kunnen de wensen en noden uitgeklaard worden (Biasco, Moroni, & Panfilis, 2013). De familieleden hebben evenzeer het recht om gehoord te worden. De signalen die deze uitzenden, moeten dan ook opgevangen worden (Levin,Moreno, Silvester, & Kissane, 2010).
60
Dit volledig proces van luisteren en vragen stellen, zorgt er voor dat de eigenwaarde van de patiënt en diens familieleden erkend en gerespecteerd wordt, aldus de respondenten. Men moet hen dan ook benaderen als unieke wezens die binnen een bepaalde sociale context leven (Hickman, 2002). Daarbij is het niet de bedoeling om voor elk probleem dat door een patiënt of familielid geopperd wordt, een oplossing te zoeken. Het luisteren alleen is vaak al voldoende. 1.1.2 Relatie tussen patiënt en arts De basis van het communicatieproces wordt gevormd door de relatie die bestaat tussen een arts en zijn patiënt (Clayton, Butow, & Tattersall, 2005). De resultaten van deze studie ondersteunen deze bevinding. Zo wordt duidelijk gemaakt dat in die gevallen waarbij communicatie goed verliep, er sprake was van een uitstekende relatie tussen de patiënt en de arts. De kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de healthcare professional kan daarbij beschouwd worden als een goede voorspeller van de kwaliteit van de geleverde zorg (De Haes & Bensing, 2009). Het gaat daarenboven om een professionele en vertrouwensrelatie die een meerwaarde betekent voor alle betrokken partijen. Het is volgens de respondenten echter wel belangrijk dat de nodige afstand tussen de betrokken partijen bewaard blijft. 1.1.3 Affectieve component Het tonen van empathie, inlevingsvermogen, oprechtheid, medeleven, enzovoort wordt door de verschillende respondenten als enorm belangrijk beschouwd. Dit kan tevens op een non-verbale wijze worden uitgedrukt. Zo worden sommige patiënten graag eens geknuffeld of wordt het enorm geapprecieerd wanneer de hand van de patiënt even wordt vastgehouden. Nog andere patiënten hechten heel veel waarde aan de loutere aanwezigheid van de healthcare professional. Op deze manier kan het leed van de patiënt verzacht worden (Lo, Quill & Tulsky, 1999). Deze voelen zich als het ware getroost wanneer er een zekere empathie aanwezig is, aldus Ngo-Metzger, August Srinvasan, Liao & Meyskens (2008). Het tonen van empathie betekent volgens de respondenten ook dat men meegaat in het verhaal van de patiënt. Door op dergelijke wijze te werk te gaan en empathie te tonen zonder de patiënt te beoordelen, kan er een dialoog aangegaan worden (Shannon, Long-Sutehall, & Coombs, 2011). Deze dialogen mogen volgens de respondenten niet gereduceerd worden tot een routinetaak. Deze 61
bevinding wordt onder meer door Larson & Tobin (2000) bevestigd: gesprekken omtrent het levenseinde mogen geen standaardkarwei worden. Integendeel, het moet steeds gaan om een menselijke en relationele dialoog (Biasco, Moroni, & Panfilis, 2013). Wat betreft de oprechtheid van de healthcare professional, is het belangrijk dat deze even gaat zitten, oogcontact maakt met de patiënt en dit alvorens een gesprek gestart wordt. Dit zal de patiënt het gevoel geven dat er sprake is van oprechte interesse. 1.1.4 Duidelijke en open communicatie De vraag naar de mate waarin patiënten wensen dat er duidelijk, open en eerlijk gecommuniceerd wordt, heeft geen eenduidig antwoord gekregen in de literatuurstudie. Murray, McDonald, & Atkin (2014) verwijzen naar de individuele voorkeuren van patiënten. Volgens Innes & Payne (2008) moet de patiënt dan weer op de hoogte worden gesteld van de tijd die hem of haar rest, maar moet er tegelijkertijd ruimte voorzien worden voor een zogenaamde “open door prognosis”. Bij de analyse van de resultaten is het eveneens zeer moeilijk om tot een sluitende conclusie te komen. Respondenten verschillen in hun mening met betrekking tot de vraag of informatie steeds gegeven moet worden. Zo is er een groep respondenten die het als de plicht van de arts beschouwen om zo veel mogelijk onderbouwde informatie mee te geven. Ook wanneer bepaalde behandelingen niet langer zinvol zijn, moet er open gecommuniceerd worden. Immers, het niet meedelen van informatie is volslagen zinloos. De bedenking die hierbij gemaakt wordt, is dat sommige artsen veel losser zijn in hun wijze van communiceren dan andere artsen. Daarnaast is er de groep van respondenten die van mening zijn dat de wensen van de patiënt met betrekking tot het niet ontvangen van informatie gerespecteerd moet worden. De patiënt mag dan ook niet gedwongen worden om bepaalde gesprekken aan te gaan. Echter, er is bepaalde essentiële informatie die niet verzwegen kan en mag worden voor de patiënt. Open en duidelijke communicatie moet volgens de respondenten ook naar de familie toe gebeuren. Dit werd bevestigd in de literatuurstudie (Azoulay et al., 2005). Patiënten vinden het vaak zeer moeilijk om met hun kinderen te communiceren over hun ziekte. Er is dan ook een belangrijke taak weggelegd voor de arts. Familieleden kunnen als het ware empowered worden wanneer deze informatie ontvangen. Het biedt hen bovendien de mogelijkheid om de situatie van de patiënt beter te begrijpen (Azoulay et al., 2005).
62
Belangrijk wanneer men deze gesprekken aangaat, is dat er rekening gehouden wordt met een aantal elementen. Zo moet er afgetoetst worden welke informatie gedeeld kan worden en hoe gedetailleerd dit gebeurt. De arts moet met andere woorden over een zekere fijngevoeligheid beschikken om dergelijke afweging te maken (Dobritt et al., 2001). Daarenboven moet de patiënt de kans krijgen om zijn/haar ideeën, wensen en vragen te formuleren. Belangrijk is dat het tempo van de patiënt steeds gevolgd wordt zodat deze niet overspoeld wordt met informatie die hij/zij niet kan verwerken. Dit is in overeenstemming met de bevinding van Innes & Patyne (2008) die het belang van een adequaat tempo beamen. Op deze manier kan er een evenwicht gevonden worden tussen de realiteit van een situatie enerzijds en het niet overdonderen van de patiënt met een confronterend gesprek anderzijds (Innes & Patyne, 2008). Artsen moeten zich bewust zijn van de wijze waarop de informatie de patiënt en diens familie kan beïnvloeden (Back et al., 2008). Met betrekking tot het taalgebruik van healthcare professionals, moet er rekening gehouden worden met het feit dat patiënten soms liever hebben dat bepaalde woorden niet worden gebruikt. Echter, een mogelijk gevolg hiervan kan zijn dat er overgegaan wordt op vaag taalgebruik die voor de nodige verwarring zorgt. Er moet dan ook voorzichtig te werk worden gegaan. Er moet daarbij getracht worden om eufemismen en medisch vakjargon te vermijden (Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens, 2003). Volgens de respondenten dient er meermaals gepolst te worden bij patiënten zodat onduidelijkheden bij hen kunnen opgeklaard worden. Wanneer het gaat om de frequentie van de gesprekken, wordt aangegeven dat deze regelmatig herhaald moeten worden en zeker wanneer een beter inzicht in de prognose van de patiënt verkregen wordt (Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003). Het herhalen van deze gesprekken is belangrijk omdat er steeds heel wat informatie op de patiënt afkomt. Volgens de respondenten stelt de informatie de patiënt in staat om die zaken te doen waarvoor ze anders geen kans meer toe zouden krijgen. Met andere woorden, het stelt hen in staat om even stil te staan bij de toekomst en hoe deze er mogelijks zal uitzien (Norton, Tilden, Tolle, Nelson, & Eggman, 2003). De informatie verschaft de patiënt dan ook een zeker inzicht in de ernst van de ziekte (Wagner, Riopelle, Steckaet, Lorenz, & Rosenfeld, 2010). Tegelijkertijd biedt het de mogelijkheid om de situatie los te laten en er zich mee te verzoenen. Tot slot betekent het niet geven van informatie aan de patiënt dat men deze in onwetendheid laat. Men ontneemt de patiënt hierdoor heel
63
wat kansen. Dit sluit enigszins aan bij het onderzoek van Royak- Schaler, Gadalla, Lemau, Ross, Alexander, & Scott (2006) waarbij bleek dat de afwezigheid van communicatie er voor kan zorgen dat de toegang tot en de voordelen van bepaalde services niet worden verkregen. 1.1.5 Initiatie gesprekken Zowel de literatuurstudie (Clayton, Butow, & Tattersall, 2005) als de analyse van de interviews maakten duidelijk dat het bepalen van het ogenblik waarop gesprekken omtrent het levenseinde gestart of geïnitieerd moeten worden, een zeer lastige opdracht is. Clayton, Butow, & Tattersall (2005) gaven daarbij aan dat men zich moeten laten leiden door “common sense” of intuïtie en dit wanneer men gesprekken wil aangaan. Onder de respondenten bestaat er onenigheid met betrekking tot deze kwestie. Sommigen geven aan dat deze gesprekken moeten starten op het ogenblik dat de patiënt hier klaar voor is. Anderen vinden dat er moet gewacht worden tot de prognose gekend is. Dan zijn er ook nog respondenten die van mening zijn dat gesprekken moeten starten nog voor de diagnose wordt uitgesproken. Belangrijk is wel dat de patiënt de diagnose accepteert alvorens gesprekken gestart worden, aldus de respondenten. Uit de literatuurstudie bleek dat patiënten verwachten dat de arts diegene is die de gesprekken start of initieert (Clayton, Butow, & Tattersall, 2005; Back et al., 2008; Wagner Riopelle, Steckart, Lorenz, & Rosenfeld, 2010). In deze scriptie kwam aan het licht dat healthcare professionals van mening zijn dat het initiatief ook van de patiënt of diens familie mag/kan komen. Uiteraard moet er rekening gehouden worden met het feit dat patiënten dergelijke gesprekken niet altijd durven initiëren. 1.1.6 Team Optimale end-of-life care veronderstelt dat er communicatie plaatsvindt binnen een multidisciplinair team, aldus Higginson & Constantini (2002). Binnen het team moet informatie inzake wensen, bezorgdheden, enzovoort gecommuniceerd worden (Shannon, Long- Sutehall, & Coombs, 2011). Ook binnen de Vlaamse literatuur wordt gehamerd op het belang van het team en de voorbereiding die hierbinnen moet gebeuren alvorens men met een patiënt in gesprek treedt (Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens, 2003). Deze bevindingen worden bevestigd in deze masterproef. Het hebben
64
van een goede omgeving die ondersteuning kan bieden, wordt dan ook als een belangrijke voorwaarde beschouwd om met end-of-life issues om te gaan. Het is juist door in overleg te treden dat er aan patiënten een professioneel antwoord kan worden gegeven op hun vragen, bezorgdheden, enzovoort. Hierbij wordt door de respondenten aangegeven dat dergelijk overleg in de toekomst nog vaker moet plaatsvinden. 1.1.7 Paternalisme versus autonomie van de patiënt De analyse van de interviews toonden aan dat respondenten in heel wat gevallen bewust zijn van de idee van paternalisme en dat dit ook, in zekere mate, wordt geaccepteerd. Het vormt de basishouding van heel wat artsen binnen het praktijkveld. Op zich hoeft dit volgens de respondenten geen probleem te zijn zolang er naar een evenwicht gestreefd wordt en dat er duidelijk over gecommuniceerd wordt. Respondenten verwijzen dan ook naar het buikgevoel van de arts en het volgen van zijn/haar intuïtie. Het is een oude regel, maar wel eentje die nog steeds geldt volgens sommige respondenten. Er moet ook rekening gehouden worden met het feit dat er heel wat patiënten zijn, die geen probleem hebben met het de paternalistische houding van de arts, hetzij in afgezwakte vorm. In die zin gaat het niet om de passieve patiënt en een alwetende arts. Eerder gaat het om een ietwat bewuste keuze van de patiënt om de arts te laten handelen. Deze resultaten zijn enigszins in overeenstemming met de bevindingen van het LEIF (z.j). Deze organisatie vertrekt eveneens van de idee dat het paternalistische zorgconcept nog steeds aanwezig is. Tegelijkertijd, en dit moet ook erkend worden, is er een beweging aan de gang naar een meer patiëntgerichte zorg waarbij de autonomie van de patiënt en shared decision making centraal komt te staan (Slort, Pype, & Deveugele, 2011). Ook binnen de resultaten van deze masterproef wordt de idee van shared decision making geopperd. Tevens wordt de autonomie van patiënten erkend. Dit speelt een belangrijke rol tijdens het communicatieproces. Immers, het respecteren van de autonomie van de patiënt betekent dat men als healthcare professional zijn/haar grenzen moet kennen. In die zin moet de patiënt de informatie ontvangen die hem/haar in staat stelt om zelf beslissingen te nemen. Dit stemt overeen met de bevinding van Biasco, Moroni, & Panfilis (2013): het is de taak van de arts om de patiënt te informeren en om inzicht te verschaffen en dit inzicht voortdurend te testen.
65
1.1.8 Algemeen Met betrekking tot deze eerste onderzoeksvraag zijn er een aantal elementen die bij de analyse van de interviews naar voor zijn komen, maar die niet of zeer beperkt besproken werden in de literatuurstudie. Zo gaat het over het hebben van een eigen referentiekader. De healthcare professional moet als het ware een idee hebben van zijn/ haar eigen waarden en normen met betrekking tot het leven en de dood. Het is dit referentiekader dat men moet meenemen in gesprekken met patiënten en diens familieleden. Dit stemt enigszins overeen met de aanbeveling van Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens (2003) waarbij hulpverleners worden aangeraden om hun eigen opvattingen met betrekking tot het levenseinde te expliciteren. In tweede instantie wordt door de respondenten gehamerd op het belang van educatie van patiënten en artsen. De wetten inzake patiëntenrechten, euthanasie en dergelijke zijn al enige tijd in voege, maar er is nog steeds nood om deze beter bekend te maken bij de bevolking en healthcare professionals. Ten derde wordt er gewezen op het belang van tijd. Het gaat om het nemen van tijd voor de patiënt en diens familie, het geven van tijd aan de patiënt om de diagnose te accepteren en het geven van tijd om de informatie die wordt medegedeeld te accepteren. Het belang van het nemen en geven van voldoende tijd wordt tevens bevestigd door Slort, Pype, & Deveugele (2011) en Deschepper, Vander Stichele, Mortier, & Deliens (2003). 1.2 Barrières en uitdagingen Met betrekking tot de tweede onderzoeksvraag wordt de vraag gesteld naar de barrières en uitdagingen die door respondenten ervaren worden. Deze zaken zorgen er voor dat communicatie bemoeilijkt of zelfs helemaal geblokkeerd wordt. 1.2.1 Vasthouden aan hoop Patiënten ervaren volgens de respondenten een zekere druk om te blijven hopen. Dit kan er voor zorgen dat patiënten bepaalde vragen omtrent het levenseinde niet kunnen of durven stellen (Leydon et al., 2000). Binnen de medische wereld zijn de mogelijkheden vaak eindeloos en veel patiënten overlijden terwijl een volgende chemotherapie nog gepland staat, aldus de respondenten. Men heeft als het ware altijd iets achter de hand voor de patiënt. Deze resultaten sluiten aan bij voorgaande studies die aantoonden dat
66
artsen en patiënten blijven praten over verschillende behandelingen en dit in plaats van het te hebben over end-of-life care (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Daarnaast kan de link gemaakt worden met de bevindingen van Royak-Schaler, Gadalla, Lemau, Ross, Alexander, & Scott, 2006; Cherlin, Fried, Prigerson, SchulmanGreen, Johnson- Hurzeler, & Bradley, 2005; Oberle & Hughes, 2000. Deze auteurs beweren dat artsen het zeer lastig vinden om de patiënt met lege handen achter te laten en hen het gevoel te geven dat men het opgeeft. 1.2.2 Taboe Bij de bespreking van de resultaten werd aangeven dat er sprake is van een positieve evolutie waarbij gesprekken omtrent het levenseinde gemakkelijker en vaker worden gevoerd. Echter, de resultaten geven ook aan dat de taboesfeer nog steeds, in zekere mate, bestaat. Zo wil men het woord euthanasie niet in de mond nemen, vanwege religieuze of andere overtuigingen, maar wenst men hier wel beroep op te doen. Dit alles zorgt er voor dat communicatie rond het levenseinde nog steeds niet optimaal kan verlopen. Respondenten geven dan ook aan dat dit taboe moet doorprikt worden als men het communicatieproces beter wil laten verlopen. Ook binnen de literatuur wordt erkend dat er nog steeds een zekere taboesfeer heerst omtrent het levenseinde (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). 1.2.3 Gebrek aan educatie Een aanbeveling die gemaakt wordt door verschillende respondenten en die hierboven reeds kort werd vermeld, is dat er educatie moet voorzien worden aan patiënten en healthcare professionals. Dit vormt vandaag de dag nog steeds een belangrijke uitdaging. Immers, de bevolking is niet op de hoogte van de verschillende wettelijke mogelijkheden die er zijn met betrekking tot het levenseinde en de formulieren die hiervoor in orde moeten worden gebracht. Ook healthcare professionals moeten op de hoogte gesteld worden van de verschillende wettelijke mogelijkheden. 1.2.4 Gebrek aan duidelijke en open communicatie De resultaten brachten aan het licht dat hoewel duidelijke en open communicatie zeer belangrijk is, dit nog steeds een uitdaging vormt in de praktijk. Zo is er de afwachtende houding van healthcare professionals. Deze weten niet altijd hoe te reageren op een 67
vraag van de patiënt. Er wordt dan ook getracht om het communicatieproces, bewust of onbewust, uit te stellen. Een volgende uitdaging heeft betrekking op het fenomeen waarbij patiënten en familieleden elkaar willen “sparen”. Communicatie blijft hierdoor aan de oppervlakte. In sommige gevallen is het dan ook noodzakelijk om de confrontatie aan te gaan. Healthcare professionals moeten aan beide partijen duidelijk maken dat er slechts sprake kan zijn van een betekenisvol gesprek als er op een open, duidelijke en eerlijke manier gesproken kan worden over de situatie. Vervolgens is er de communicatie tussen de healthcare professional en de familie die in sommige gevallen een struikelblok vormt. De verwachtingen van de familieleden inzake het levenseinde kloppen niet altijd. Men weet dan ook altijd niet wat men kan of mag verwachten. Vandaag de dag bestaan er eveneens nog communicatieproblemen tussen artsen en het verplegend personeel en de huisarts en de specialist. Informatie stroomt niet altijd door en blijft soms vastzitten op een bepaald niveau. Hierbij kan gesteld worden dat een gebrek aan communicatie tussen de betrokken healthcare professionals een impact kan hebben op de patiënt en diens familie (Granek, Kryzanowska, Toze, & Mazzotta, 2013). Tot slot wordt het als enorm vervelend ervaren wanneer de hulpverleners niet van elkaar weten wat er aan de patiënt gecommuniceerd werd. Een mogelijk risico dat hierbij kan ontstaan is dat de informatie die aan de patiënt gegeven wordt niet in overeenstemming is met deze voorzien door andere healthcare professionals (Duke, 2010). 2. Conclusie
Het doel van dit onderzoek was het in kaart brengen van de perceptie van healthcare professionals inzake communicatie rond het levenseinde. Daarbij werd getracht om aan de hand van de resultaten aanbevelingen te maken en barrières/uitdagingen te formuleren. Hiervoor werd gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek waarbij semi-gestructureerde interviews werden afgenomen bij 19 respondenten. Met betrekking tot de aanbevelingen en tips, kan er een onderscheid gemaakt worden tussen twee categorieën. In een eerste categorie bevinden er zich factoren die eigen zijn aan het eigenlijke communicatieproces. Zo gaat het om het aandachtig luisteren naar de patiënt en diens familie; het in overleg treden met andere healthcare professionals; het tonen van empathie, medeleven, oprechte interesse; het op een open en duidelijke
68
manier communiceren met de patiënt en diens familie; het geven/nemen van tijd. Deze factoren zijn een bevestiging van wat in de literatuur reeds onderzocht werd. Er kan echter een kritische opmerking gemaakt worden ten aanzien van de factor “open en duidelijke communicatie”. Deze studie toont aan dat er onenigheid bestaat met betrekking tot de invulling hiervan. Sommigen beschouwen het als de plicht van de arts om zo veel mogelijk onderbouwde informatie mee te geven. Het niet delen van informatie wordt als zinloos beschouwd. Anderen zijn dan weer van mening dat als patiënten niet op de hoogte willen worden gebracht van bepaalde informatie, deze wens gerespecteerd moet worden. Een bijkomende bedenking is dat er bepaalde informatie is die niet voor de patiënt verzwegen kan worden. In een twee categorie bevinden zich een aantal randfactoren met betrekking tot het communicatieproces. Zo moeten healthcare professionals een eigen referentiekader hanteren. Met andere woorden, het gaat over waarden en normen met betrekking tot het leven en de dood. Deze opvattingen moeten worden meegenomen in gesprekken met de patiënt en diens familie. Daarnaast moeten patiënten en healthcare professionals op de hoogte zijn van wettelijke bepalingen inzake het levenseinde. De resultaten gaven aan dat deze informatie niet altijd bekend is. Er is dan ook nood aan educatie van patiënten en healthcare professionals. Wat betreft de initiatie van (delicate) gesprekken, bestaan er meningsverschillen onder de respondenten. Sommigen zijn van mening dat deze pas moeten starten op het ogenblik dat de patiënt hier klaar voor is. Anderen veronderstellen dat men best kan wachten tot de patiënt “ziek genoeg” is. Ook zijn er respondenten die de mededeling van een (slechte) prognose beschouwen als een signaal om een gesprek omtrent het levenseinde te starten. Met betrekking tot het nemen van beslissingen, geeft deze studie aan dat alhoewel paternalisme minder geaccepteerd wordt en de autonomie van de patiënt meer op de voorgrond komt, het paternalisme nog steeds als basishouding geldt bij heel wat healthcare professionals. Onderliggend aan dit alles is de relatie tussen de healthcare professional en de patiënt. Deze draagt bij tot de effectiviteit van de communicatie tussen de betrokken partijen. Algemene tips die worden gegeven hebben betrekking op het leren percipiëren van de dood door healthcare professionals, het leren kennen van de leefwereld van palliatieve patiënten, enzovoort. De barrières en uitdagingen die in deze studie werden geïdentificeerd kunnen gesprekken omtrent het levenseinde bemoeilijken en/of zelfs volledig blokkeren. Zo
69
ervaren patiënten een zekere druk om te blijven hopen op een goede afloop. Daarnaast bestaat er nog steeds een zeker taboe wanneer het gaat om het levenseinde. Dit ondanks de positieve evolutie die volgens de respondenten aan de gang is en die het levenseinde beter bespreekbaar maakt. Tevens is er, zoals hierboven reeds kort aangehaald, een gebrek aan educatie met betrekking tot wettelijke bepalingen en dergelijke. Tot slot is gebleken dat het op een duidelijke en open manier communiceren vaak een belangrijk struikelblok vormt. Er is een gebrek aan communicatie tussen healthcare professionals onderling. Informatie stroomt daarbij niet altijd door naar de verschillende betrokken actoren. Ook bestaan er communicatieproblemen tussen patiënten en hun familieleden. Men wil elkaar als het ware “sparen”. Hierdoor blijven gesprekken vaak te oppervlakkig en wordt er te weinig gesproken over het levenseinde. Communicatie tussen healthcare professionals en de patiënt en diens familie blijkt in sommige gevallen eveneens een struikelblok te vormen. Algemeen kan gesteld worden dat sommige tips en aanbevelingen die in dit onderzoek geformuleerd worden tevens een uitdaging vormen. Alhoewel barrières en uitdagingen altijd zullen blijven bestaan, zal er in de toekomst moeten worden nagedacht hoe men ermee kan omgaan. Zo zal het taboe doorprikt moeten worden en zullen patiënten en healthcare professionals beter geïnformeerd moeten worden inzake de wettelijke mogelijkheden en bepalingen. Dit alles kan een bijdrage leveren aan de realisatie van meer open en duidelijke communicatie. Dit zal echter onvoldoende zijn, vermits problemen omtrent duidelijke en open communicatie zich op verschillende niveaus situeren. Een laatste overweging bij bovenstaande uiteenzetting is dat er geen “gouden standaard” bestaat waartoe het communicatieproces kan worden gereduceerd. Met andere woorden, hoewel deze aanbevelingen zeker relevant zijn voor de praktijk van healthcare professionals geconfronteerd met de problematiek rond het levenseinde, is het belangrijk om steeds de context in rekening te brengen. Elke patiënt is uniek en moet dan ook op desbetreffende manier behandeld worden.
70
3. Bedenkingen en beperkingen
Eigen aan een kwalitatief onderzoek, uitgevoerd met een beperkt aantal respondenten zoals in deze studie, is dat deze niet representatief is. Het is een belangrijke bedenkingen die moet worden meegenomen. Daarenboven is het kenmerkend voor dit soort onderzoek dat de resultaten geïnterpreteerd worden door de onderzoeker. Dit betekent dat het risico steeds bestaat dat zijn/haar percepties, inzichten, enzovoort meegenomen worden bij de analyse van resultaten. Dit beïnvloedt de objectiviteit van de studie. Tot slot kan het niet bevragen van patiënten, geconfronteerd met het levenseinde, beschouwd worden als een belangrijke beperking. Hun inzichten zouden een belangrijke aanvulling zijn geweest op deze van de healthcare professionals. Toekomstig onderzoek zou hiervoor dan ook aandacht moeten hebben.
71
BRONNEN Aldred, H., Gott, M., & Gariballa, S. (2005). Advanced heart failure: impact on older patients and informal carers. Journal of advanced nursing, 49(2), 116-124. Aleksandric, V., & Hanson, S. (2010). Health system reform and care and the end of life: a guidance document. Canada: Palliative Care Australia. Anselm, A. H., Palda, V., Guest, C. B., McLean, R. F., Vachon, M. L., Kelner, M., & Lam-McCulloch, J. (2005). Barriers to communication regarding end-of-life care: perspectives of care providers. Journal of critical care, 20(3), 214-223. Azoulay, E., Pochard, F., Chevret, S., Lemaire, F., Mokhtari, M., LE GALL, J. R., ... & Schlemmer, B. (2001). Meeting the needs of intensive care unit patient families: a multicenter study. American journal of respiratory and critical care medicine, 163(1), 135-139. Baarsen, B. V., & Ettema, E. J. (2005). L. Deliens. Zorgzaam thuis sterven. Een zorgleidraad voor huisartsen. Gent: Academia Press. Back, A. L., Anderson, W. G., Bunch, L., Marr, L. A., Wallace, J. A., Yang, H. B., & Arnold, R. M. (2008). Communication about cancer near the end of life. Cancer, 113(7), 1897-1910. Back, A. L., Arnold, R. M., Baile, W. F., Tulsky, J. A., & Fryer‐Edwards, K. (2005). Approaching Difficult Communication Tasks in Oncology 1. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 55(3), 164-177. Baker, R., Wu, A. W., Teno, J. M., Kreling, B., Damiano, A. M., Rubin, H. R., ... & Lynn, J. (2000). Family satisfaction with end-of-life care in seriously ill hospitalized adults. Journal of the American Geriatrics Society, 48(5), 61-69. Balaban, R. B. (2000). A Physician's Guide to Talking About End‐of‐Life Care. Journal of general internal medicine, 15(3), 195-200. Barnball, K.L., & While, A. (1994). Collecting data using a semi- structured interview: a discussion paper. Journal of Advanced Nursing,19, 328- 335. 72
Barnes, S., Gardiner, C., Gott, M., Payne, S., Chady, B., Small, N., ... & Halpin, D. (2012). Enhancing patient-professional communication about end-of-life issues in lifelimiting conditions: a critical review of the literature. Journal of pain and symptom management, 44(6), 866-879.
Bauman, J., & Kapo, J. (2011). Vital Communication Skills at the End of Life. Current problems in cancer, 35(6), 310-316. Biasco, G., Moroni, M., & De Panfilis, L. (2013). Communication with Cancer Patients about Palliative and End-of-Life Care. In New Challenges in Communication with Cancer Patients (pp. 191-205). US: Springer. Bolmsjo, I.A.(2000), ‘Existential issues in palliative care’. Journal of palliative care, 16, 20–24. Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D., & Fridlund, B. (2004). Cancer patients’ experiences of care related to pain management before and after palliative care referral. European journal of cancer care, 13(3), 238-245. Bruera, E., Neumann, C. M., Mazzocato, C., Stiefel, F., & Sala, R. (2000). Attitudes and beliefs of palliative care physicians regarding communication with terminally ill cancer patients. Palliative medicine, 14(4), 287-298. Buckman, R. (1992). How to break bad news: a guide for healthcare professionals. Baltimore: Johns Hopkins University Press. Butow, P., Dowsett, S., Hagerty, R., & Tattersall, M. (2002). Communicating prognosis to patients with metastatic disease: what do they really want to know? Supportive Care in Cancer, 10(2), 161-168. Cherlin, E., Fried, T., Prigerson, H. G., Schulman-Green, D., Johnson-Hurzeler, R., & Bradley, E. H. (2005). Communication between physicians and family caregivers about care at the end of life: when do discussions occur and what is said? Journal of palliative medicine, 8(6), 1176-1185.
73
Christakis, N. A., & Lamont, E. B. (2000). Extent and determinants of error in physicians' prognoses in terminally ill patients: prospective cohort study. Western Journal of Medicine, 172(5), 310- 313. Clayton, J. M., Butow, P. N., Arnold, R. M., & Tattersall, M. H. (2005). Fostering coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer, 103(9), 1965-1975. Curtis, J. R., Patrick, D. L., Caldwell, E. S., & Collier, A. C. (2000). Why don't patients and physicians talk about end-of-life care? Barriers to communication for patients with acquired immunodeficiency syndrome and their primary care clinicians. Archives of Internal Medicine, 160(11), 1690-1696. Curtis, J. R., Engelberg, R. A., Nielsen, E. L., Au, D. H., & Patrick, D. L. (2004). Patient-physician communication about end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal, 24(2), 200-205. Curtisa, J. R., Patrick, D. L., Caldwell, E., Greenlee, H., & Collier, A. C. (1999). The quality of patient-doctor communication about end-of-life care: a study of patients with advanced AIDS and their primary care clinicians. Aids, 13(9), 1123-1131. de Haes, H., & Bensing, J. (2009). Endpoints in medical communication research, proposing a framework of functions and outcomes. Patient education and counseling, 74(3), 287-294.
Deschepper, R., Vander Stichele, R., Bernheim, J. L., De Keyser, E., Van Der Kelen, G., Mortier, F., & Deliens, L. (2006). Communication on end-of-life decisions with patients wishing to die at home: the making of a guideline for GPs in Flanders, Belgium. British Journal of General Practice, 56(522), 14-19. Deschepper, R., Vander Stichele, R., Mortier, F., & Deliens, L. (2003). Zorgzaam thuis sterven: een zorgleidraad voor huisartsen. Gent: Academia Press. Deschepper, R., Michiels, E., Vander Stichele, R., Bernheim, J. L., de Keyser, E., van der Kelen, G., ... & Deliens, L. (2006). De ontwikkeling van een Belgische zorgleidraad
74
voor huisartsen over beslissingen aan het levenseinde. Huisarts en wetenschap, 49(8), 578-585. De Standaard. (2014). Belgen kiezen vaker voor euthanasie. Geraadpleegd op 23 januari 2014, van http://www.standaard.be/cnt/dmf20140123_00944014 De Standaard. (2014). Palliatieve sedatie al bij 15 procent van sterfgevallen. Geraadpleegd
op
3
januari
2014,
van
http://www.standaard.be/cnt/dmf20140102_00910935 DiCicco- Bloom, B.,& Crabtree, B.F. (2006). The qualitative research interview. Medical Education, 40(4), 314- 321.
Dobritt, D.W., Finn, J.W., Fox, D.K., Greenhoe,S., Haddad, P.J., Isaacs, C.,…Waun,J.E. (2001). The Michigan Physician Guide to end-of-life care. Verkregen op 15 juli 2013 via http://www.michigan.gov/documents/mdch/EOL__COMPLETE _317766_7.pdf
Duggleby,W.(2001). Hope at the end of life. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 3(2), 51-64.
Duke, S.(2010). Communication skills training in end of life care– Short of the mark? European Journal of Oncology Nursing, 14(4), 261-262.
Dy, S. M., Shugarman, L. R., Lorenz, K. A., Mularski, R. A., & Lynn, J. (2008). A systematic review of satisfaction with care at the end of life. Journal of the American Geriatrics Society, 56(1), 124-129.
Erben, M. (1998). Biography and Education: A reader. Londen: Falmer Press.
Evans, W. G., Tulsky, J. A., Back, A. L., & Arnold, R. M. (2006). Communication at Times of Transitions: How to Help Patients Cope with Loss and Re‐Define Hope. The Cancer Journal, 12(5), 417-424.
75
Fallowfield, L., & Jenkins, V. (1999). Effective communication skills are the key to good cancer care. European Journal of Cancer, 35(11), 1592-1597. Field, M. J., & Cassel, C. K. (1997). Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington, D.C: National Academies Press. Forum Pallitieve Zorg (z.j.). Voorzieningen palliatieve zorg in Vlaanderen. Geraadpleegd op 15 februari 2014 van http://www.forumpalliatievezorg.be/pdf/ voorzieningen_pz_0711.pdf Friedrichsen MJ, Strang PM, Carlsson ME. 2002. Cancer patients’ interpretations of verbal expressions when given information about ending cancer treatment. Palliative Medicine 16(4), 323-330. Funk, L., Stajduhar, K. I., Toye, C., Aoun, S., Grande, G. E., & Todd, C. J. (2010). Part 2: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research (1998-2008). Palliative medicine, 24(6), 594-607. Galushko, M., Romotzky, V., & Voltz, R. (2012). Challenges in end-of-life communication. Current opinion in supportive and palliative care, 6(3), 355-364. Gattellari, M., Butow, P. N., Tattersall, M. H. N., Dunn, S. M., & MacLeod, C. A. (1999). Misunderstanding in cancer patients: Why shoot the messenger? Annals of Oncology, 10(1), 39-46. Granek, L., Krzyzanowska, M. K., Tozer, R., & Mazzotta, P. (2013). Oncologists’ strategies and barriers to effective communication about the end of life. Journal of Oncology Practice, 9(4), 129-135. Grunfeld, E., Folkes, A., & Urquhart, R. (2008). Do available questionnaires measure the communication factors that patients and families consider important at end of life? Journal of Clinical Oncology, 26(23), 3874-3878. Gysels, M.,& Sanson-Fisher, R. (2004). Communication training for health professional who care for patients with cancer: a systematic review of effectiveness. Support Care Cancer, 12, 692-700.
76
Hagerty, R. G., Butow, P. N., Ellis, P. M., Lobb, E. A., Pendlebury, S. C., Leighl, N., ... & Tattersall, M. H. (2005). Communicating with realism and hope: incurable cancer patients' views on the disclosure of prognosis. Journal of clinical oncology, 23(6), 12781288. Hagerty, R. G., Butow, P. N., Ellis, P. A., Lobb, E. A., Pendlebury, S., Leighl, N., ... & Tattersall, M. H. (2004). Cancer patient preferences for communication of prognosis in the metastatic setting. Journal of clinical oncology, 22(9), 1721-1730. Hancock, K., Clayton, J. M., Parker, S. M., Walder, S., Butow, P. N., Carrick, S., ... & Tattersall, M. H. (2007). Discrepant perceptions about end-of-life communication: a systematic review. Journal of pain and symptom management, 34(2), 190-200. Harrell, M. C., & Bradley, M. A. (2009). Data collection methods. Semi-structured interviews and focus groups. Santa Monica (CA): Rand Corporation. Het
Laatste
Nieuws.
(2013).
Kinderartsen
eisen
uitbreiding
euthanasiewet.
Geraadpleegd op 3 februari 2014, van http://www.hln.be/hln/nl/14/You/article/detail/ 1735702/2013/11/06/Kinderartsen-eisen-uitbreiding-euthanasiewet.dhtml Hickman, S.E.(2002).Improving communication near the end of life.American Behavioral Scientist, 46(2), 252-267. Higginson, I. J., & Costantini, M. (2002). Communication in end-of-life cancer care: a comparison of team assessments in three European countries. Journal of clinical oncology, 20(17), 3674-3682. Hofmann, J. C., Wenger, N. S., Davis, R. B., Teno, J., Connors, A. F., Desbiens, N., ... & Phillips, R. S. (1997). Patient preferences for communication with physicians about end-of-life decisions. Annals of Internal Medicine, 127(1), 1-12. Innes, S., & Payne, S. (2009). Advanced cancer patients’ prognostic information preferences: a review. Palliative Medicine, 23(1), 29-39. Janssen, D. J., Curtis, J. R., Au, D. H., Spruit, M. A., Downey, L., Schols, J. M., ... & Engelberg, R. A. (2011). Patient–clinician communication about end-of-life care for Dutch and US patients with COPD. European Respiratory Journal, 38(2), 268-276.
77
Keating, N. L., Landrum, M. B., Rogers, S. O., Baum, S. K., Virnig, B. A., Huskamp, H. A.,... & Kahn, K. L. (2010). Physician factors associated with discussions about end‐of‐life care. Cancer, 116(4), 998-1006. Keirse, E., Beguin, C., Desmedt, M., Deveugele, M., Menten, J., Simoens, S. et al. (2009). Organisatie van palliatieve zorg in België. KCE rapport 115A. Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.
Kelchtermans, G. (1999). Interpretatieve onderzoeksmethoden [cursustekst]. Gent: Universiteit Gent. Koppen (2013). Het dodenhuizeke. Geraadpleegd op 7 november 2013,
van
http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/koppen/2.30635?video=1.177 2457 Koppen XL (2011). “Kom mij maar halen”. Geraadpleegd op 2 februari 2011, van http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/archief/programmas/koppen/2.14085/1.954 448 Kutner, J. S., Steiner, J. F., Corbett, K. K., Jahnigen, D. W., & Barton, P. L. (1999). Information needs in terminal illness. Social science & medicine, 48(10), 1341-1352. Larson, D. G., & Tobin, D. R. (2000). End-of-life conversations. Journal of the American Medical Association, 284(12), 1573-1578.
LevensEinde InformatieForum (z.j). Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde. Verkregen
op
15
februari
2013
van
http://www.leif.be/images/LEIFblad_-
_7de_druk.pdf Levin, T. T., Moreno, B., Silvester, W., & Kissane, D. W. (2010). End-of-life communication in the intensive care unit. General hospital psychiatry, 32(4), 433-442.
Leydon, G. M., Boulton, M., Moynihan, C., Jones, A., Mossman, J., Boudioni, M., & McPherson, K. (2000). Cancer patients' information needs and information seeking behaviour: in depth interview study. Bmj, 320(7239), 909-913.
78
Lind, R., Lorem, G. F., Nortvedt, P., & Hevrøy, O. (2011). Family members’ experiences of “wait and see” as a communication strategy in end-of-life decisions. Intensive care medicine, 37(7), 1143-1150. Lo, B., Quill, T., & Tulsky, J. (1999). Discussing palliative care with patients. ACPASIM End-of-Life Care Consensus Panel. American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. Annals of Internal Medicine, 130(9), 744- 749. Lucassen, P. L. B. J., & olde Hartman, T. (2007). Kwalitatief onderzoek/druk 1/ING. Bohn Stafleu van Loghum. McDonald, C., Murray, C., & Atkin, H. (2014). Palliative-care professionals' experiences of unusual spiritual phenomena at the end of life. Mental Health, Religion & Culture, 17(5), 479-493. Moisse, S. (z.j). Communicatie met palliatieve patiënten. Haalbaarheid en effectiviteit van een communicatietraining bij Vlaamse huisartsen. Geraadpleegd op 12 februari 2013
via
http://www.icho-info.be/masterproefpdf/thesis/%7B39059f07-c55f-e8dc-
8507-7bd5c89fc846%7D_Moisse-Stephanie-scriptie.pdf Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco. Ngo-Metzger, Q., August, K. J., Srinivasan, M., Liao, S., & Meyskens Jr, F. L. (2008). End-of-Life care: guidelines for patient-centered communication. American family physician, 77(2), 167-174. Norton, S. A., Tilden, V. P., Tolle, S. W., Nelson, C. A., & Eggman, S. T. (2003). Life support withdrawal: communication and conflict. American Journal of Critical Care, 12(6), 548-555. Oberle, K., & Hughes, D. (2001). Doctors’ and nurses’ perceptions of ethical problems in end‐of‐life decisions. Journal of advanced nursing, 33(6), 707-715. Oomkes, F., (2000). Communicatieleer, een inleiding. Amsterdam, Boom. Parker, S. M., Clayton, J. M., Hancock, K., Walder, S., Butow, P. N., Carrick, S., ... & Tattersall, M. H. (2007). A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences
79
for the content, style, and timing of information. Journal of pain and symptom management, 34(1), 81-93. Pype, P., Slort, W., Van den Eynden, B., & Deveugele, M. (2013). Huisarts-patiënt communicatie aan het einde van het leven: aanbevelingen op basis van de literatuur. Nederlands- Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve zorg, 13(1), 12-27. Redeker, G. (1999). Communicatie in institutionele contexten. Rijksuniversiteit Groningen. Reinke, L. F., Slatore, C. G., Uman, J., Udris, E. M., Moss, B. R., Engelberg, R. A., & Au, D. H. (2011). Patient–clinician communication about end-of-life care topics: Is anyone talking to patients with chronic obstructive pulmonary disease? Journal of palliative medicine, 14(8), 923-928. Rodriguez, K. L., Appelt, C. J., Switzer, G. E., Sonel, A. F., & Arnold, R. M. (2008). “They diagnosed bad heart”: A qualitative exploration of patients' knowledge about and experiences with heart failure. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 37(4), 257-265. Royak-Schaler, R., Gadalla, S. M., Lemkau, J. P., Ross, D. D., Alexander, C., & Scott, D. (2006). Family perspectives on communication with healthcare providers during end-of-life cancer care. Oncology nursing forum, 33(4), 753-760. Schapira, L., & Tulsky, J. (2008). Communication: What Do Patients Want and Need?. Journal of Oncology Practice, 4(5), 249-253. Shannon, S. E., Long‐Sutehall, T., & Coombs, M. (2011). Conversations in end‐of‐life care: communication tools for critical care practitioners. Nursing in critical care, 16(3), 124-130. Slort, W., Pype, P., & Deveugele, M. (2011). Communiceren met palliatieve patiënten. Huisarts en wetenschap, 54(11), 614-617. Smith, J.A. (1995). Semi-Structured Interviewing and Qualitative Analysis. Rethinking Methods in Psychology. Thousand Oaks (California): Sage Publications Inc.
80
Teno, J. M., Clarridge, B. R., Casey, V., Welch, L. C., Wetle, T., Shield, R., & Mor, V. (2004). Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. Journal of the American Medical Association, 291(1), 88-93. Universitair Medisch Centrum Utrecht (z.j).Verschil palliatieve en terminale zorg. Geraadpleegd op 15 februari 2014 van http://www.umcutrecht.nl/ Universitair Ziekenhuis Leuven (z.j). Palliatieve zorg: “Zo ver is het toch nog niet?”. Geraadpleegd op 15 februari 2014 van http://www.uzleuven.be/ Wagner, G. J., Riopelle, D., Steckart, J., Lorenz, K. A., & Rosenfeld, K. E. (2010). Provider communication and patient understanding of life-limiting illness and their relationship to patient communication of treatment preferences. Journal of pain and symptom management, 39(3), 527-534. Walczak, A., Butow, P. N., Davidson, P. M., Bellemore, F. A., Tattersall, M. H., Clayton, J. M., ... & Epstein, R. M. (2013). Patient perspectives regarding communication
about
prognosis
and
end-of-life
issues:
how
can
it
be
optimised?. Patient education and counseling, 90(3), 307-314. Wright, A. A., Zhang, B., Ray, A., Mack, J. W., Trice, E., Balboni, T., ... & Prigerson, H. G. (2008). Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. Journal of the American Medical Association, 300(14), 1665-1673.
81
BIJLAGEN Bijlage 1: interviewleidraad In het kader van onze masterproef willen wij u enkele vragen stellen rond een aantal thema’s die verband houden met beslissingen rond het levenseinde. Deze vragen hebben zowel betrekking op ethische als communicatieve aspecten. Daarnaast zullen er vragen aan bod komen die samenhangen met het opstellen van een beslissingsboom voor hulpverleners. Dit kan begrepen worden als een soort van stappenplan dat gehanteerd kan worden bij mensen die palliatief/terminaal zijn. Het nut van dergelijk stappenplan bestaat er in om een betere begeleiding te voorzien. Doorheen het interview zal telkens duidelijk aangegeven worden welk thema behandeld wordt.
De vragen zullen erg breed zijn, als er een vraag is die u niet helemaal begrijpt kan u dit gewoon aangeven dan verduidelijken we dit graag. Weet ook dat er geen ‘goede’ of ‘foute’ antwoorden zijn.
Het interview zal ongeveer 1u (tot maximum 1,5u) in beslag nemen. Voor de verwerking van de interviews is het nodig dat deze opgenomen worden. Dit laat ons toe om het interview in diepte te analyseren. Wij willen er u echter wel op wijzen dat de eigenlijke verwerking van de data volledig anoniem zal gebeuren.
Moest u zich ongemakkelijk voelen bij één van de vragen hoeft u dit maar te zeggen. We kunnen dan overgaan op een andere vraag of als u dit wenst het interview stopzetten.
Heeft u nog vragen/bedenkingen alvorens wij met het interview van start gaan?
Vragen voor zorgverleners Algemeen: Kunt u ons vertellen over uw laatste ervaring met een case waarbij beslissingen rond het levenseinde ter sprake zijn gebracht en /of eventueel werden toegepast.
82
Luik: COMMUNICATIE
Welke zaken zijn, volgens u, typerend voor de wijze waarop de communicatie plaatsvindt en dit tussen een arts en een (palliatieve) patiënt anno 2013?
Wat heeft u zelf, doorheen uw ervaring, geleerd over het aspect communicatie (gelinkt aan de thematiek van palliatieve patiënten/ terminale fase)?
Zijn er volgens u problemen/uitdagingen in de praktijk aanwezig wanneer het gaat om communicatie bij terminale patiënten en hun familie?
Wat zijn volgens u mogelijke oplossingen om deze problemen/uitdagingen weg te werken? Kan u dit per aangehaald probleem bespreken?
Hoe ziet u de rol van de familie tijdens het communicatieproces?
Algemeen:
Zijn er nog problemen rond het levenseinde waar u ooit voor heeft gestaan die u met ons wil delen?
Stel dat er morgen een beginnende arts bij u langskomt en u vraagt welke tips u hem kunt geven rond het nemen van beslissingen en rond communicatie omtrent het levenseinde, welke tips zou u hem dan geven en waarop zou u hem zeker wijzen ?
Vragen voor de Academicus Algemeen:
Kunt u ons vertellen over uw laatste ervaring met een case waarbij beslissingen rond het levenseinde ter sprake zijn gebracht en /of eventueel werden toegepast.
Luik: COMMUNICATIE
Welke zaken zijn, volgens u, typerend voor de wijze waarop de communicatie plaatsvindt en dit tussen een arts en een (palliatieve) patiënt anno 2013?
Wat heeft u zelf, doorheen uw ervaring, geleerd over het aspect communicatie (gelinkt aan de thematiek van palliatieve patiënten/ terminale fase)?
83
Zijn er volgens u problemen/uitdagingen in de praktijk aanwezig wanneer het gaat om communicatie bij terminale patiënten en hun familie?
Wat zijn volgens u mogelijke oplossingen om deze problemen/uitdagingen weg te werken? Kan u dit per aangehaald probleem bespreken?
Hoe ziet u de rol van de familie tijdens het communicatieproces?
Algemeen:
Zijn er nog problemen rond het levenseinde waar u ooit voor heeft gestaan die u met ons wil delen?
Stel dat er morgen een beginnende arts bij u langskomt en u vraagt welke tips u hem kunt geven rond het nemen van beslissingen en rond communicatie omtrent het levenseinde, welke tips zou u hem dan geven en waarop zou u hem zeker wijzen ?
84
Bijlage 2: Informed consent
INFORMED CONSENT Toestemming tot gebruik en verzameling van de gegevens omtrent: Flowchart rond het Levenseinde. Aan de hand van een kwalitatief onderzoek wordt gepeild naar de verschillende ideeën rond de inhoud en structuur van een beslissingsboom omtrent beslissingen en communicatie rond het Levenseinde . Wat houdt het onderzoek in? Dit is een onderzoek in functie van één masterproef voor de opleiding Master in de Moraalwetenschappen en twee masterproeven voor de opleiding Master in het Management en Beleid in de Gezondheidszorg aan de Universiteit Gent. Het onderzoek staat onder leiding van Professor Ignaas Devisch en dr. Veerle Provoost. Door het bevragen van de visies en ervaringen omtrent ethiek, communicatie en beslissingen rond en over het Levenseinde van ervaringsdeskundigen en experts in het gebied wordt getracht een beslissingsboom te ontwerpen als bruikbaar instrument voor zorgverstrekkers bij het bespreken van de wensen van hun patiënten rond het levenseinde en het nemen van beslissingen hieromtrent. Wat wordt er verwacht? Er zal een interview worden afgenomen waarbij er één hoofdinterviewer en één bijzittende onderzoeker aanwezig zijn. Alle interviews worden opgenomen op audioband en zullen vervolgens getranscribeerd worden. Hoe worden de gegevens verwerkt? Alle interviews worden opgenomen op audioband en zullen vervolgens getranscribeerd worden. Alle gesprekken zullen anoniem worden verwerkt. Er zal ook op worden toegezien dat de transcripties geen persoonsgegevens bevatten of gegevens die indirect
85
tot identificatie van de persoon kunnen leiden. De verkregen data zal bewaard worden door de drie onderzoekers. Wat wordt er met de gegevens gedaan? Met de verkregen informatie uit de interviews en de literatuurstudie wordt gekeken welke problemen en uitdagingen deze mensen zelf ervaren bij communicatie rond en het nemen van (ethisch geladen) beslissingen omtrent het levenseinde, welke ervaringen ze hebben met bepaalde werkwijzen/ aanpak over wanneer en hoe de communicatie rond beslissingen omtrent het levenseinde best gebeurt en hoe men met deze moeilijke beslissingen kan omgaan. De conclusies kunnen aanleiding geven tot discussie en suggesties voor verder onderzoek. Uiteindelijk zal aan de hand van deze masterproeven een beslissingsboom worden gecreëerd die hopelijk een bruikbaar instrument zal opleveren voor zorgverstrekkers tijdens het bespreken van de wensen van hun patiënten rond het levenseinde en het nemen van beslissingen. De verkregen data zal bewaard worden door de drie onderzoekers. Gegeven de gevoeligheid van de informatie zal deze op geen enkele wijze doorgegeven worden aan personen die niet betrokken zijn bij het onderzoek. De transcripties van de interviews zullen ontdaan worden van alle gegevens die tot identificatie van de geïnterviewden kunnen leiden en in deze vorm als bijlage aan de masterproeven worden toegevoegd. Verdere info De experimentenwet van 7/05/2004 verplicht ons om deelnemers aan wetenschappelijke projecten te verzekeren voor de deelname en het risico (hoe klein ook) dat men loopt. De waarschijnlijkheid dat u door deelname aan deze studie enige schade ondervindt, is extreem laag. Indien dit toch zou voorkomen, wat echter zeer zeldzaam is, werd er een verzekering afgesloten conform de Belgische wet van 7 mei 2004, die deze mogelijkheid dekt. Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen van ICH/GCP opgesteld in de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van
86
individuen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie. Heeft u nog vragen omtrent het onderzoek, contacteer: Eva-Ann De Smet +32 486 14 56 48
Noerens Marlies +32 495 76 84 70
Luc Van Bossche +32 474 21 36 85
[email protected] [email protected] [email protected] Indien u wenst deel te nemen aan het onderzoek en toestemming geeft tot verwerking van het interview, vragen wij om het onderstaande in te vullen. Naam: ……………………………………. Functie: ………………………………….. Datum en handtekening voorafgegaan door de eigenhandig geschreven vermelding ‘gelezen en goedgekeurd’.
87
