Besluitvorming rond het levenseinde

Besluitvorming rond het levenseinde

Paul Vogelaar Verpleegkundig expert palliatieve zorg en pijnbehandeling •Lux Nova, palliatieve zorg & training •Verpleegkundig Consulent Palliatieve Zorg IKNL •Pijnconsulent Erasmus MC | Sophia Kinderziekenhuis

Palliatieve zorg

is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen of andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. WHO, 2002

2

Kwaliteit van leven bij een levensbedreigende aandoening Start palliatief zorgtraject? •Diagnose: levensbedreigende aandoening aan de gevolgen waarvan de patiënt naar verwachting zal komen te overlijden •Geen in opzet curatieve behandeling mogelijk (medisch) •Geen in opzet curatieve behandeling gewenst (patiënt) •Gesprek tussen arts en patiënt / naasten •Betrokken zorgverleners geïnformeerd

Tip! Handreiking KNMG (2012). Tijdig spreken over het levenseinde. Handreiking om met de patiënt het gesprek aan te gaan over grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde.

Doelen palliatieve zorgverlening Vermindering van klachten en symptomen (direct comfort) Verkleinen kans op nieuwe of verergering van bestaande problemen (pro-actief) Aansturen op een zorgvuldig levenseinde (scenario)

4

5

Fasen in het palliatieve traject

6

Het spectrum van de palliatieve zorg

Besluitvorming in de palliatieve zorg

8

Casus

• • • • • • • • • • •

Man, 60 jaar. Gehuwd. Echtgenote werkt parttime. Twee kinderen uit eerder huwelijk. Eigen bedrijf ITC. Sinds 6 jaar A.L.S. Rolstoelafhankelijk / tillift Voeding via PEG sonde Totale ADL zorg / douchestoel Geen spraak / ooggestuurde computer / spieren oogleden verslappen Uritip / laxeren Geen pijn Toenemende ademhalingsproblemen / dyspnoe Weinig tot geen spierkracht Eenzaam

“Psychisch ben ik niet meer zo fris als voorheen. Verstandelijke vermogens nog prima. Gedachte dat verder leven zinloos is bekruipt mij steeds vaker, veroorzaakt door fysieke achteruitgang en de uitzichtloosheid van deze situatie. Euthanasie nog niet, ik verschuif steeds de laatste door mij gestelde grens. Zonder paroxetine moet ik steeds vaker huilen. Ik duw emoties weg uit zelfbescherming. Ik ben zo moe!”

Casus

Dilemma’s •Euthanasie •Regie over eigen sterven: stoppen met voeding en vocht •Beademing •Hospice of thuis •Financiële impact

Beslisalgoritme

Visie team

effectief

partieel (in)effectief

niet effectief

zinvol

consensus

beslissing aan patiënt

team beslist in beginsel, maar oordeel patiënt weegt zwaar

partieel zinvol / -loos

beslissing aan patiënt; aandrang team tot behandeling?

grootste problematiek

beslissing aan team; aandrang team tot niet behandelen?

zinloos

beslissing aan patiënt

beslissing aan patiënt

consensus

Visie patiënt

11

Besluitvorming in de palliatieve fase: zorgvuldige afweging tussen effectiviteit en bijwerkingen van behandeling en zorg en zinvolheid vanuit patiëntperspectief

•Effectiviteit •Bijwerkingen

Zinvolheid 12

Zorgvuldige afweging tussen tijd en kwaliteit

Levensverwachting (tijd)

Verwachting van het leven (kwaliteit) 13

Principes van symptoommanagement in perspectief van palliatief redeneren Robert Twycross (1991) “Treat the cause before treating the symptom” Dus: 1.Breng in kaart 2.Formuleer werkhypothese 3.Formuleer behandeldoel- en plan en voer dit uit 4.Evalueer / stel bij Tip! Stem voortdurend af met patiënt en naasten: “Klopt dit? Past dit in grenzen, wensen en verwachtingen?” 14

Werkhypothese

1. Analyse van de oorzaken en beïnvloedende factoren van iedere klacht 2. Werkhypothese, d.w.z. een aanname op basis van de analyse over datgene dat het meest waarschijnlijk aan de hand is; ofwel het ‘haakje’ voor een (snelle) interventie 3. Interventies toepassen met best haalbare effectiviteit en (wetenschappelijke) onderbouwing (IKNL Richtlijnen palliatieve zorg) 4. Evalueren en meten van het effect van de interventie; z.n. werkhypothese bijstellen en/of andere interventie Tip! Stem voortdurend af met de patiënt en/of naasten Tip! Voortdurende communicatie tussen zorgverleners

Oncologische revalidatie (Richtlijn IKNL 2011) Na afloop curatieve behandeling •Trainingsprogramma van tenminste matige intensiteit: aërobe training, progressieve spiertraining •Cognitieve gedragstherapie •“Herstel en Balans” In de palliatieve fase •Voortzetten trainingsprogramma •Vroeg in het palliatieve traject: ziektegerichte en symptoomgerichte fase •“Herstel en Balans” sluit palliatieve patiënten uit •Afstemmen op persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt •Rekening houden met levensverwachting •Combinatie individuele- en groepsactiviteiten •Voortzetten thuis bij progressieve ziekte en ‘uitval uit programma’ •Klachtendagboek (LASTmeter) •Tenminste wekelijkse evaluatie en overleg tussen zorgverleners

Handreiking Fysiotherapie in de palliatieve fase (IKNL 2011) • De fysiotherapeut brengt de problematiek van de patiënt in kaart met behulp van de ICF en maakt samen met de patiënt keuzes over de behandeldoelen. • Het accent van de fysiotherapeutische behandeling zal in de palliatieve fase geleidelijk verschuiven van revalidatie en rehabilitatie naar ondersteunende zorg en bestrijding van symptomen. • De fysiotherapeut gebruikt de richtlijnen voor palliatieve zorg als leidraad

Het spectrum van de palliatieve zorg

Biopsychosociaal model ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO 2011)

Handreiking fysiotherapie in de palliatieve zorg (IKNL 2011) Symptoom

Interventies

Richtlijn IKNL

Angst

Ontspanningsoefeningen Ademhalingsoefeningen Klassieke massage

Complementaire zorg

Irreversibele dwarslaesie

Passief doorbewegen Functionele training Spasme inhiberen

Dwarslaesie

Dyspnoe

Ademhalingsoefeningen ontspanningsoefeningen

Complementaire zorg

Hik

Ontspanningsoefeningen ademhalingsoefeningen

Hik

Hoesten

Houdingsadvies Houdingsdrainage

Hoesten

Lymfoedeem

Manuele lymfedrainage Compressietherapie Oefentherapie Lymftaping Ademoefeningen

Lymfoedeem

Handreiking fysiotherapie in de palliatieve zorg (IKNL 2011) Symptoom

Interventies

Richtlijn IKNL

Pijn

Klassieke massage Ontspanningsoefeningen TENS Warmte/koude therapie Oefentherapie Voorlichting en educatie

Pijn Complementaire zorg

Misselijkheid en braken

Ontspanningsoefeningen Klassieke massage

Misselijkheid en braken Complementaire zorg

Slaapproblemen

Ontspanningsoefeningen Slaaphygiëne Klassieke massage

Slaapproblemen Complementaire zorg

Spanning en onrust

Klassieke massage Ontspanningsoefeningen

Complementaire zorg

Spierkrampen

(passief) strekken

ALS

Sombere stemming

Klassieke massage Ontspanningsoefeningen

Complementaire zorg

Handreiking fysiotherapie in de palliatieve zorg (IKNL 2011) Symptoom

Interventies

Richtlijn IKNL

Urogenitale klachten

Bekkenbodemtraining

Urogenitale problemen

Vermoeidheid

Cognitieve therapie: balans belasting / belastbaarheid Lichamelijke training Spierrelaxatie (ontspanning) Gedragsregels (slaaphygiëne)

Vermoeidheid Complementaire zorg

Meervoudige problematiek (ziekte- en symptoomgerichte fase)

Oncologische revalidatie: • Fysieke training (groep en individueel) + informatie • Coaching en energieverdeling (individueel en groep)

Oncologische revalidatie

Meervoudige problematiek (stervensfase)

Alle hierboven genoemde, individueel / op maat

Geen!!

Tip! Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorgverlening Integrative Care in Palliative Care

Aromazorg Massage Aquazorg Ontspannen

www.kicozo.nl Madeleine Knapp Hayes - Wellhüner

Dank voor uw aandacht!

Informatie/bronnen: •www.oncoline.nl (richtlijnen oncologische zorg) •www.pallialine.nl (richtlijnen palliatieve zorg) •www.knmg.nl (handreikingen) •www.palliatief.nl (Agora) •www.palliatievezorg.nl •www.kicozo.nl (complementaire zorg) •www.kentalis.nl (ICF) Contact: Lux Nova, palliatieve zorg & training [email protected]