Prospectief wetenschappelijk onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde (voorbereidend onderzoek in opdracht van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu)
EINDRAPPORT Besluitvorming en Medische Zorghandelingen bij het Levenseinde Etude scientifique prospective concernant le processus décisionnel et les actes relatifs aux soins médicaux dispensés en fin de vie (recherche préparatoire à la demande du SPF Santé Publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement)
UGent Marc Cosyns Tomas Mainil Myriam Deveugele Jan De Maeseneer
ULB Bénédicte Abbadie Jeanne Depireux Michel Roland
April 2006
FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Directoraat-Generaal Organisatie Gezondheidszorgvoorzieningen Victor Hortaplein 40 bus 10 1060 Brussel Verantwoordelijke: J. Van De Velde
Universiteit Gent De Pintelaan 185 9000 Gent Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Tel: 09/240.36 12 - 0478-451958 ( contacttelefoon) Onderzoekers: Dr. Marc Cosyns Tomas Mainil, Med.Soc. Coördinator: Prof. Dr. J. De Maeseneer
Université Libre de Bruxelles Lennikse Baan 808 1070 Brussel – Campus Erasmus Departement Algemene Geneeskunde Tel: 02/555.61.67 Onderzoeker: Dr. Benedicte Abbadie Coördinator: Prof. Dr. M. Roland en Prof. Dr. J.P. Van Vooren
1
INHOUDSOPGAVE Dankwoord ................................................................................................................................. 5 Inleiding ..................................................................................................................................... 6 Deel 1. Literatuuronderzoek....................................................................................................... 8 1.1. Inleiding ................................................................................................................... 8 1.2. Methode.................................................................................................................... 8 1.3. Definities .................................................................................................................. 9 1.3.1. Euthanasie ...................................................................................................... 9 1.3.2. Hulp bij zelfdoding....................................................................................... 11 1.3.3. Sedatie .......................................................................................................... 13 1.3.4. Andere handelingen bij het levenseinde....................................................... 15 1.3.5 Palliatieve zorg.............................................................................................. 16 1.4. Besluit .................................................................................................................... 18 1.5. Keuze van de definities voor de bevraging in de pilootstudie ............................... 18 1.6. Keuze in de bevraging van de wetten..................................................................... 20 1.7. Conclusie (voorstel tot geïntegreerd model) .......................................................... 21 Deel 2. Ontwikkeling van instrumenten en voorbereiding van de studie. ............................... 25 2.1. Inleiding ................................................................................................................. 25 2.2. Ontwikkelen van de vragenlijst.............................................................................. 25 2.3. Keuze van de deelnemende artsen ......................................................................... 26 2.4. Beschrijving van de vragenlijst .............................................................................. 27 2.5. Validiteit en betrouwbaarheid ................................................................................ 27 2.6. Kwalitatief onderzoek ............................................................................................ 28 2.7. Ethische comités..................................................................................................... 29 2.8. Anonimiteit............................................................................................................. 29 2.9. Verloop van de studie............................................................................................. 29 Deel 3. Resultaten .................................................................................................................... 30 3.1. Beschrijving van de onderzoeksgroep.................................................................... 30 3.2. Kenmerken van de deelnemende artsen ................................................................. 30 3.3. Definities ................................................................................................................ 32
2
3.4. Attitude van artsen ten overstaande van de zorg van het levenseinde en levenseindebeslissingen ......................................................................................... 34 3.5. Kennis van de wetgeving ....................................................................................... 41 3.6. Medische zorghandelingen..................................................................................... 43 3.7. Communicatie ........................................................................................................ 54 3.7.1. Kwantitatief onderzoek .............................................................................. 54 3.7.2. Kwalitatief onderzoek in LOKgroepen. ..................................................... 57 3.8. Open vragen ........................................................................................................... 60 3.9. Prospectieve studie................................................................................................. 61 3.10. Kwalitatieve onderzoeken/ Focus/LOKgroepen .................................................... 62 3.10.1. Inleiding ..................................................................................................... 62 3.10.2. Patiëntenverenigingen ................................................................................ 62 3.10.3. Mutualiteiten en verzekeringsinstellingen ................................................. 62 3.10.4. Consumentenorganisaties........................................................................... 63 3.10.5.Andere zorgverleners .................................................................................. 63 Deel 4. Algemene beschouwingen en besluiten van het onderzoek. ....................................... 64 4.1 Inleiding .................................................................................................................... 64 4.2. Knelpunten ............................................................................................................... 64 4.2.1. Algemeen ..................................................................................................... 64 4.2.2. Knelpunten bij deze studie ........................................................................... 65 4.3. Conclusies ................................................................................................................ 67 4.3.1. Aanvaardbaarheid......................................................................................... 67 4.3.2. Haalbaarheid................................................................................................. 68 4.3.3. Conclusies uit de pilootstudie ...................................................................... 68 4.4. Aanbevelingen.......................................................................................................... 71 4.4.1. Wetgeving en definities................................................................................ 71 4.4.2. Betreffende de drie wetten ........................................................................... 71 4.4.3. Attitudes ....................................................................................................... 72 4.4.4. Communicatie en overleg............................................................................. 72 4.4.5. Onderzoek en registratie............................................................................... 73 Bibliografie...................................................................................................................... 75
3
Deel 5. Bijlagen........................................................................................................................ 80 Bijlage 1: Opdracht ......................................................................................................... 80 Bijlage 2: Resolutie ......................................................................................................... 86 Bijlage 3: Onderzoeksprotocol pilootproject .................................................................. 90 Bijlage 4: Vragenlijst pilootproject ................................................................................. 95 Bijlage 5: CD-rom webenquète..................................................................................... 148 Bijlage 6: Abstracts EAPC 27 mei 2006....................................................................... 148 1. Decision-making in end-of-life care: in search of a registration system.......... 151 2. Towards an integrated conceptualization in end-of-life care ........................... 151 Bijlage 7: Abstracts WONCA 8 augustus 2006 ............................................................ 150 1. Decision-making in end-of-life care: a pro-and retrospective pilot study in general practice .......................................................................................... 153 2. Is it possible the practice of end-of-life care to convert in definitions? ......... 153
4
Dankwoord Zorg en medische besluitvorming bij het levenseinde zijn belangrijke handelingen die patiënten, zorgverleners en onze maatschappij niet onberoerd laten. Wij danken de federale overheid dat zij ons de mogelijkheid gaf een voorbereidend onderzoek te verrichten naar de haalbaarheid van (prospectief) onderzoek inzake deze besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde . Samen met de commissieleden van het ministerie van Volksgezondheid (minister Rudy Demotte) bakenden wij de doelstellingen af waarover kon gerapporteerd worden binnen het vooropgestelde tijdsbestek. Deze commissieleden zorgden voor de nodige en noodzakelijke steun om het onderzoeksrapport tot een goed einde te brengen. Onze dank gaat uit naar alle experten die, ondanks hun drukke agenda, de tijd namen voor begeleiding en remediëring. Zij zorgden niet alleen voor de wetenschappelijke onderbouw maar stonden er ook voor in dat alle aspecten op een pluralistische en maatschappelijk relevante wijze aan bod kwamen. Zo ook de vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, mutualiteiten, verzekeringsinstellingen en de consumentenunie. Hun inbreng was onontbeerlijk om de maatschappelijk toetsing te verwezenlijken. Wij danken alle enthousiaste vertegenwoordigers van de huisartsen en specialisten die de te bevragen artsen informeerden en begeleidden. Zonder hen was de zo belangrijke respons voor het kwantitatief en kwalitatief onderzoek niet mogelijk geweest in het vooropgestelde tijdsbestek. Tot slot willen we alle artsen die deelnamen aan het kwantitatief retro- en prospectief onderzoek en alle andere zorgverleners die deelnamen aan het kwalitatief onderzoek danken. Zij maakten het mogelijk dat wij de haalbaarheid van onderzoek over besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde in die mate konden testen dat we ook relevant cijfermateriaal konden analyseren en rapporteren. Tot slot een oprecht woord van dank voor de heer Jan Van de Velde die vanuit het ministerie het onderzoek coördineerde en het administratieve personeel van beide universitaire onderzoeksgroepen die er toch maar altijd in slaagden om het ‘papier- en computerwerk’ nauwgezet te verrichten. Marc Cosyns, Myriam Deveugele, Tomas Mainil ( UGent- Prof. Dr. Jan De Maeseneer) Bénédicte Abbadie, Jeanne Depireux (ULB- Prof. Dr. Michel Roland)
5
Inleiding In België bedraagt het mortaliteitspercentage 1% per jaar. De eerste cijfers over levenseindebeslissingen in Vlaanderen dateren van het jaar 2000 (Halp studie 1998-2000). Men beperkte zich toen tot de overlijdens waarbij ‘mogelijks levensverkortende beslissingen’ werden genomen. Er werd geen rekening gehouden met het ‘stopzetten van levensverlengende handelingen’, in het kader van vermijden van therapeutische hardnekkigheid. De overlijdens waarbij geen ‘mogelijks levensverkortende beslissingen’ verondersteld waren, werden niet onderzocht. Voor Brussel en Wallonië waren geen cijfers gekend. Om de soms moeilijke besluitvorming bij het levenseinde ondersteunend te reguleren, heeft het federale parlement de rechten van de patiënt, de palliatieve zorg en de euthanasie in wetten ingeschreven in het jaar 2002. Via de federale controle- en evaluatiecommissie hebben we vanaf die tijd informatie over euthanasietoepassingen (259 gemeld aan de commissie in 2005). Maar wat is er op dit ogenblik geweten over de andere door artsen genomen levenseindebeslissingen? Wat met therapeutische hardnekkigheid, het stopzetten of niet opstarten van de behandeling, palliatieve sedatie, hulp bij zelfdoding, de niet-aangegeven toepassingen van euthanasie en de begeleiding bij natuurlijke dood? Om een idee te krijgen van mogelijke antwoorden op deze vragen heeft de federale overheid, het ministerie van Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu de opdracht gegeven aan de Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit Gent en het Departement Maatschappelijke Gezondheidskunde van de Université Libre de Bruxelles om een voorbereidend onderzoek te verrichten aangaande de besluitvorming en medische handelingen bij het levenseinde. Dit gebeurde op basis van het voorstel van resolutie aangenomen op 22 april 2004 in de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers met betrekking tot het organiseren van een wetenschappelijk prospectief onderzoek inzake de besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde Concreet werd gevraagd om enerzijds tot een nieuwe classificatie te komen die de problematiek bij het levenseinde omvat en anderzijds een haalbaarheidsstudie uit te voeren met betrekking tot de medische beslissingen bij het levenseinde en de palliatieve zorg.
6
Het onderzoek werd geconcretiseerd in volgende onderzoeksvragen: 1. Bezitten artsen die in contact komen met de zorg om het levenseinde, voldoende theoretische en praktische kennis van de wetgeving betreffende de patiëntenrechten, de palliatieve zorg en de euthanasie? 2. Wat zijn de belangrijkste attitudes, communicatieve vaardigheden en overlegstrategieën van artsen tov patiënten en hun directe omgeving enerzijds en de medische en paramedische teams anderzijds? 3. Wat is de kennis en toepassing van de medische technieken van de arts met betrekking tot het levenseinde, zijnde de pijnbehandeling, de weerslag op de levensduur en de technieken met betrekking tot euthanasie in de strikte zin. Gezien de opzet werd geopteerd om vooral via kwantitatief onderzoek bij artsen, een antwoord te vinden op de onderzoeksvragen. In een beperkter kwalitatief luik werden andere beroepsgroepen en patiëntenorganisatie aan het woord gelaten. Het onderzoek omvat zowel een kennis gedeelte, als een retrospectief onderzoek, het bevragen van artsen over een overleden patiënt, en een prospectief onderzoek, namelijk het beschrijven van handelingen bij een terminale patiënt. In volgend rapport vindt u de resultaten van deze studie. We geven achtereenvolgens de bevindingen in de internationale literatuur weer met als eindpunt een voorstel voor een geïntegreerd model, de methodiek en het ontwikkelen van het onderzoeksinstrument, de resultaten van het kwantitatief en van het kwalitatief onderzoek, de knelpunten en limieten van de studie en ten laatste de aanbevelingen voor verder onderzoek en mogelijkheden ter beperking van de huidige tekorten. Wij wensen u een boeiende en kritische leeservaring en houden ons graag beschikbaar voor commentaren en suggesties.
7
DEEL 1: Literatuuronderzoek.
1.1.Inleiding Het eerste deel van de opdracht voor dit onderzoek was komen tot een classificatie van terminologie ter voorbereiding van het maken van een registratie-instrument, dat nadien kan gebruikt worden voor de haalbaarheidstudie van continue registratie van beslissingsmomenten bij het einde van het leven. We hebben ervoor geopteerd om de internationale literatuur omtrent het levenseinde en de beslissingsprocessen door te nemen. Hieronder zijn de resultaten van deze literatuurstudie weer gegeven.
1.2. Methode De
definities
werden
verzameld
via
databanken
PUBMED,
EBSCOHOST
en
SCIENCEDIRECT vanaf 1990. Volgende zoektermen werden gehanteerd: End-of-life; Endof-life decisions; End-of-life Care; Euthanasia; Physician-assisted suicide; Palliative care; treatment withdrawal; treatment withholding; Sedation, Natural death. Telkens werden de artikels gecheckt op definities aangaande het levenseinde. In de MeSH database komt dit overeen met volgende termen: Terminal Care, Hospice Care, Advance Care Planning, Decision Making, Euthanasia, Euthanasia-Passive, Euthanasia-Active, Voluntary–EuthanasiaActive, Suicide-Assisted, Palliative Care, Withdrawing Treatment, Withholding Treatment, Hypnotics and Sedatives, Cause of Death, Sudden–Death. Als enige restrictie hebben we de periode afgebakend van januari 2000 tot december 2005. Op basis van de zoektermen genereerden we 24 673 titels. Een eerste selectie gebeurde op basis van abstract en titel. We gingen na of de artikels handelden over besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde. Op deze manier selecteerden we 49 artikels. In deze tweede selectie hebben we de volledige tekst van de artikels doorgenomen. De artikels werden geëvalueerd op basis van volgende criteria: de aanwezigheid van een conceptueel kader m.b.t. het levenseinde enerzijds en de aanwezigheid van originele definities binnen dit kader anderzijds. Op deze wijze
8
konden we 21 artikels weerhouden. Daarvan handelen er 14 over literatuuronderzoek en 7 over explorerend onderzoek. Tegenover deze recente definities (2000-2005) plaatsten we de definities, ontleend aan de internationale medische beroepsorganisaties (cf. American Medical Association), vrij raadpleegbaar op het internet. De huidige begrippen en definities worden naast elkaar geplaatst. De definities worden in tabellen geplaatst om op deze wijze een vergelijking mogelijk te maken. Telkens wordt de auteur, datum en plaats van publicatie vermeld. We hanteren de volgende categorieën : Euthanasie (Tabel 1), Hulp bij zelfdoding (Tabel 2), Terminale Sedatie (Tabel 3), Andere handelingen bij het levenseinde (Tabel 4) en visies rond het levenseinde (Tabel 5).
1.3. Definities. 1.3.1. Euthanasie. Auteur - jaartal House of Lords United Kingdom 1994
Terminologie Euthanasia
Definitie A deliberate intervention undertaken with the express intention of ending a life to relieve intractable suffering
Americal Medical association 1994
Euthanasia
Canadian Medical Association, 1998
Euthanasia
Manning 1998
Pasive euthanasia
Manning 1998
Voluntary active euthanasia
The administration of a lethal agent by another person to a patient for the purpose of relieving the patient’s intolerable and incurable suffering Knowingly and intentionally performing an act that is explicitly intended to end another person's life and that includes the following elements: the subject is a competent, informed person with an incurable illness who has voluntarily asked for his or her life to be ended; the agent knows about the person's condition and desire to die, and commits the act with the primary intention of ending the life of that person; and the act is undertaken with empathy and compassion and without personal gain. Withholding or withdrawing life-sustaining medical treatments from a patient with the intent of causing death Intentionally administering medications to cause the patient’s death at the patient’s request and with full, 9
Manning 1998
Unvoluntary active euthanasia
British Medical association 2000, updated 2003 United Kingdom
Euthanasia
Chao, 2002 Family Practice 19,2 Hong Kong Materstved, 2002
Euthanasia
Materstved, 2002
Non-voluntary medical killing Unvoluntary medical killing Euthanasia
Materstved, 2002 Materstved, 2002
Euthanasia
informed consent. Intentionally administering medications to cause the patient’s death without the request and full, informed consent. A deliberate act or omission whose primary intention is to end another’s life. Literally, it only means a gentle or easy death but has come to signify a deliberate intervention with the intention to kill someone, often described as the “mercy killing” of people in pain with terminal illness. Direct intentional killing of a person as part of the medical care being offered Intentionally killing of a person who is suffering ‘unbearably’ and ‘hopelessly’ at the latter’s voluntary, explicit, repeated, well-considered and informed request Taking the life of persons who are cognitively incompetent Taking the lives of individuals with a free will, without his or her consent A doctors intentionally killing of a person by the administration of drugs, at that person’s voluntary and competent request Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens uitdrukkelijk verzoek The administration of (lethal) drugs with the explicit intention of hastening the patiënt’s death, at his/her explicit request The administration of (lethal) drugs with the explicit intention of hastening the patient ‘s death, without her/his explicit request
Belgische Wetgeving 2002
Euthanasie
Bilsen, 2004
Euthanasia
Bilsen, 2004
Life ending acts without the patients explicit request Euthanasia Intentional termination of life, by someone other than the patient at the patiënt’s explicit request. (= definitie Nederlandse strafwet, soms verkort tot dood op verzoek) Voluntary The physician or another person causes the patient’s euthanasia death by giving a medication at the request of a patient,. Euthanasia Administering drugs to end the patient's life at his/her explicit request Active Occurs when a person, usually a physician or nurse, euthanasia performs an act (such as administering a lethal injection) to end a patient’s life. Additional descriptions reflect whether a patient requests euthanasia (voluntary), specifically refuses euthanasia (involuntary), or isn’t able to tell others his wishes (nonvoluntary)
Jansen, Van Der Weiden 2004 Pearlman, 2005 Bilsen 2005 Ersek, 2005
10
Garrard 2005
Passive euthanasia
A withdrawing or withholding of life-prolonging treatment with the main purpose (or one of the main purposes) of this withdrawing or withholding is to bring about (or ‘hasten’) the patient’s death For the reason for ‘hastening’ death is that dying (or dying sooner rather than later) is in the patient’s own best interests
De definities verschillen van elkaar op diverse vlakken. In de oudere definities is vaak sprake van ondraaglijk lijden of ongeneeslijke ziekte van de patiënt terwijl de vraag of de wil van de betrokken patiënt niet echt ter sprake komt. In de latere definities is de notie van ondraaglijk lijden verdwenen ten voordele van de eigen inbreng van de patiënt. Eenzelfde evolutie zien we als het over het gevoel van de arts gaat, in oudere definities wordt een gevoel van medelijden van de arts onderstreept, in latere definities vinden we dit niet langer terug. Een tweede groot verschil gaat over de al dan niet expliciete vraag van de patiënt. De meeste auteurs maken een onderscheid tussen het veroorzaken van de dood op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt of veroorzaken van de dood zonder verzoek of medeweten van de patiënt. Vaak wordt dan een adjectief aan het woord euthanasie toegevoegd (vrijwillig, onvrijwillig). Een derde punt betreft het actief of eerder passief veroorzaken van de dood. Ook hier wordt de aanduiding vaak meegegeven in het adjectief dat het woord euthanasie voorafgaat. Een laatste verschil gaat over de uitvoerder van euthanasie zijnde de arts, een medisch geschoolde persoon of een naaste of familielid. Algemeen kunnen we stellen dat het begrip euthanasie een verschuiving gekend heeft van een daad gesteld door de arts om een patiënt te helpen (of uit zijn lijden te verlossen) naar een act op vraag van een patiënt. Bij alle definities ligt de handelingsbevoegdheid duidelijk bij ‘een ander dan de betrokkene, wat een (mogelijk juridisch) onderscheid betekent met ‘hulp bij zelfdoding.
1.3.2. Hulp bij zelfdoding. Auteur – jaartal
Terminologie
Definitie
American Medical Association 1994
Physician Occurs when a physician facilitates a patient’s death by assisted suicide providing the necessary means and/or information to enable the patient to perform the life-ending act
Canadian Medical Association 1998
Assistance in suicide
Knowingly and intentionally providing a person with the knowledge or means or both required to commit 11
suicide, including counselling about lethal doses of drugs, prescribing such lethal doses or supplying the drugs. Manning 1998
Physician assisted suicide
British Medical Association 2000 update 2003
Physician The doctor intentionally gives a person advice or the assisted suicide means to commit suicide in situations where competent people want to kill themselves but lack either the means or the knowledge. Death can only be by assisted suicide if the patient acts him or herself. If the patient is unable to act, then the act is one of euthanasia
Materstvedt 2002
PhysicianA doctor intentionally helping/assisting/co-operating in assisted suicide the suicide of a person who is suffering ‘unbearably’ and hopelessly at the latter’s voluntary, explicit, repeated, well-considered and informed consent for the doctor’s participation.
Chao, 2002
PhysicianThe physician provides the means by which the patient assisted suicide can end his life
Materstvedt,2003
PhysicianA doctor intentionally helping a person to commit assisted suicide suicide by providing drugs for self-administration, at that person’s voluntary and competent request
Bilsen, 2004
Physician The prescription or supply of (lethal) drugs with the assisted suicide intention of enabling the patient to end his/her life
Pearman, 2005
Physician The physician prescribes medications to the patient assisted suicide knowing that the patient plans to self-administer them to cause death and end suffering
Pearman, 2005
Hastened death A lay term for physician-assisted suicide.
Bilsen, 2005
Physician Prescribing or supplying drugs to the patient for ending assisted suicide his/her own life
Ersek, 2005
Assisted suicide
A physician providing medications to a patient with the understanding that the patient intends to use them to commit suicide
Providing a patient with the means (usually a prescription for a lethal dose of barbiturates), knowing that the patient intends to use it to commit suicide
Voor alle auteurs betekent ‘hulp bij zelfdoding’ dat de patiënt zelf de beslissing om te sterven neemt en tevens de actie onderneemt met als doel de zelfgekozen dood. Niet alle definities vermelden het laatste element expliciet. Deze definities staan duidelijk dichter bij elkaar. Desondanks kunnen we enkele nuances opmerken. Er is sprake van zowel het verschaffen van kennis over de middelen tot zelfdoding, het voorzien of voorschrijven van lethale middelen of het counselen over manieren tot zelfdoding. Soms is weten dat de patiënt dit kan aanwenden tot zelfdoding voldoende terwijl
12
in andere definities het eerder gaat om een vraag van de patiënt tot actieve participatie van de arts. De term ondraaglijk lijden komt hier terug naar voor, verwijzend naar beslissing van de arts om al dan niet hulp te bieden. Er bestaat een spanningsveld tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. In het geval de patiënt faalt in zijn poging moet de begeleidende arts vooralsnog ingrijpen en kan er sprake zijn van euthanasie.
1.3.3. Sedatie. Technisch gesproken is sedatie ‘het in verminderde toestand van bewustzijn brengen door toediening van sedativa’. In palliatieve context wordt deze techniek wel meer gehanteerd. Vaak spreekt men in het teken van het naderende levenseinde over ‘terminale’ sedatie. Daarnaast spreekt men over ‘palliatieve’ sedatie.
AUTEUR
TERMINOLOGIE
DEFINITIE
Quill, 2000
Terminal sedation
The patient is sedated to unconsciousness to relieve severe physical suffering and is allowed to die of dehydration or some intervening complication
Materstvedt Terminal sedation 2003
The use of sedative medication to relieve intolerable suffering in the last days
Legemaate 2003
Terminale sedatie
Een combinatie van twee handelswijzen (a) het in diepe sedatie of coma brengen van de patiënt en (b) het afzien van kunstmatige toediening van voedsel of vocht
Broeckaert 2003
Palliatieve sedatie
Het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren.
Broeckaert 2003
Pijn- en symptoomcontrole
Het opzettelijk toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren.
Devulder 2004
Primaire sedatie
Onderdrukken van de klachten door middel van benzodiazepinen of hypnotica, zodat de patient zich niet meer bewust is van de klachten
Devulder 2004
Secundaire sedatie
Toediening van geneesmiddelen ter behandeling van symptomen (opioïde geneesmiddelen bij ernstige pijn) die bewustzijnsdaling tot gevolg hebben
Devulder
Intermitterende
Sedatie episodisch toegepast indien de patient ernstige
13
2004
sedatie
pijn ondervindt tijdens bepaalde medische of verpleegkundige handelingen
Devulder 2004
Continue sedatie
Sedatie om ziektesymptomen die zo ernstig zijn dat ze de zieke en zijn omgeving afmatten zodat enkel rust nog soelaas kan brengen, te vermijden.
Menten 2004
Palliatieve sedatie
Diepe sedatie gebruikt om een refractair symptoom te palliëren. De sedatie zal de dood niet bespoedigen of veroorzaken maar wordt enkel gebruikt om fysieke pijn en psychisch, sociaal en spiritueel lijden te verlichten wanneer alle andere maatregelen falen.
Rientjens 2004
Terminal sedation
The administration of sedating medications with cessation of nutrition and hydration
In de definities omtrent terminale/ palliatieve sedatie is geen eensgezindheid. Meestal spreekt men in de definities van verlichten van de klachten of het lijden van de patiënt. In sommige definities heeft men het enkel over refractaire symptomen, waarbij de opmerking kan gemaakt worden dat enkel wanneer een symptoom niet anders te controleren is, men overgaat tot sedatie. Daarnaast komt ook het afzien van voedsel en vocht tijdens de sedatieperiode aan bod. Over het onderwerp sterven zijn deze auteurs het niet met elkaar eens. Slechts één enkele keer wordt in een definitie gesproken over het sterven: als gevolg van de sedatie laat men de patiënt toe om te sterven (Quill, 2000). In andere definities stelt men dat palliatieve sedatie nooit het effect kan hebben de dood te bespoedigen, het mag enkel refractaire symptomen controleren. Bij deze definities wordt dus de relatie tussen levensbeëindigend handelen en sedatie verbroken, alsook indirect de relatie tussen palliatieve zorg en levensbeëindiging. Het is duidelijk dat de relatie tussen sterven en sedatie niet eenduidig is. Daarnaast is er ook sprake van pijn- en symptoomcontrole. Hierbij dient men de patiënt medicatie toe om de pijn of de symptomen te doen verdwijnen. Er bestaat hierbij een belangrijke nuance tussen deze werkwijze en de sedatie. Bij sedatie brengt men de patiënt in een verminderde staat van bewustzijn wat niet expliciet het geval is bij pijn- en symptoomcontrole. Door Bilsen (2004) wordt er aan toegevoegd dat deze procedure een levensverkortende invloed zou kunnen hebben. Hiermee komt pijn en symptoomcontrole ook op de shortlist van levensverkortende therapieën.
14
1.3.4. Andere handelingen bij het levenseinde. Naast de begrippen euthanasie, hulp bij zelfdoding en sedatie, zijn een aantal ander concepten beschreven. Deze concepten hebben verband met het levenseinde maar de juridische en ethische draagwijdte kan sterk uiteenlopend zijn.
Auteur
Terminologie
Definitie.
Americal Medical Association 1994
Withholding or withdrawing life-sustaining medical treatment
The social commitment of the physician is to sustain life and relieve suffering. Where the performance of one duty conflicts with the other, the preferences of the patient should prevail
Americal Medical Association 1994
Do-not-resuscitate orders
Efforts should be made to resuscitate patients who suffer cardiac or respiratory arrest except when circumstances indicate that cardiopulmonary resuscitation (CPR) would be inappropriate or not in accord with the desires or best interests of the patient
Americal Medical Association 1994
Futile Care
Physicians are not obligated to deliver care that, in their best professional judgment, will not have a reasonable chance of benefiting their patients
British Medical Association 2000, update 2003
Non-treatment (a) refusal of treatment
Competent adults have the right to refuse any treatment, including life prolonging procedures. The BMA does not consider valid treatment refusal by a patient to be suicide. Respecting a competent, informed patient’s treatment refusal is not assisting suicide
British Medical Association 2000, update 2003
(b)withdrawing/withholding life-prolonging medical treatment
Not all treatment with the potential to prolong life has to be provided in all circumstances, especially if its effect is seen as extending the dying process. Cardiopulmonary resuscitation of a terminally ill cancer patient is an extreme example. In deciding which treatment should be offered, the expectation must be that the advantages outweigh the drawbacks for the individual patient
Chao 2002
Withholding or withdrawing life-sustaining treatment
The physician forgoes the life-sustaining treatment for a terminally ill patient taking into account the patient's benefit, the wishes of the patient, and the futility of treatment
Bilsen 2004
Alleviation of pain and symptoms
Intensifying the use of drugs to alleviate pain and symptoms in a potentially lifeshortening way 15
Bilsen 2004
Non-treatment decisions
Withholding or withdrawing (potentially life-prolonging) treatment, with or without the explicit intention of hastening the patient’s death
Vermylen 2004
Therapeutische verbetenheid
De inzet van therapeutische middelen waarvan de omvang niet in verhouding staat tot de ernst van de aandoening of het resultaat dat ervan verwacht mag worden
Porter 2005
Futile treatment
Treatment that cannot, within a reasonable possibility, cure, ameliorate, improve the patient’s condition or restore a quality of life that would be satisfactory to the patient
Porter 2005
Refuse treatment
Means that the patient and family have a desire for control over medical care in the practice of medicine
Ersek 2005
Withdrawing or withholding life-sustaining therapy
Describes discontinuing of forgoing therapies that may keep someone alive, such as cardiopulmonary resuscitation (CPR), mechanical ventilation, artificially provided nutrition and hydration, and antibiotics
Het niet opstarten of stoppen van een geneeskundige behandeling wordt in de internationale media en wetenschappelijke publicaties als legitiem gezien binnen de geneeskundige praktijk (Vincent, 2004). Ook de expliciete wens van de patiënt om niet meer behandeld te worden is voor sommigen zeker niet gelijk met andere vormen van levensbeëindiging zoals euthanasie en hulp bij zelfdoding. In sommige landen is hiervoor een ander juridisch kader voorzien (Wet op de patiëntenrechten in België, Wet op behandelingsverbod in Nederland) . De begrippen 'futile treatment' door Porter gehanteerd en therapeutische verbetenheid kunnen met elkaar worden gelinkt. In het eerste geval ontstaat er vanuit het medisch personeel de 'besliste toegeeflijkheid' dat het geen zin meer heeft om nog verdere behandeling te starten. Bij therapeutische verbetenheid is er sprake van een 'besliste ontoegeeflijkheid'. De therapie moet kost wat kost doorgedreven worden.
1.3.5. Palliatieve zorgen. Er bestaan vele mogelijkheden om aan te kijken tegen het stervensproces en het levenseinde. Meestal wordt gefocust op de zorg die wordt gegeven. Hierbij gaat het om het palliatief denken, wat tot op heden kan getypeerd worden als zorg (in de aanloop) van het levenseinde.
16
In de meeste gevallen echter wordt het eigenste moment van levensbeëindiging, wanneer dit door de patiënt zelf gekozen wordt, nog niet als inclusief en eigen aan de palliatieve kerntaken beschouwd. Dit blijkt ook uit de definities. Het moet echter mogelijk zijn om actieve levensbeëindiging en palliatieve zorg dichter bij elkaar te brengen. Ook daar bestaan enkele definities rond zoals die van Broeckaert of Cosyns. Auteur
Terminologie
Definitie.
The National hospice and palliative care organisation USA.
Palliative care
Treatment that enhances comfort and improves the quality of an individual’s life during the last phase of life. No specific therapy is excluded from consideration. The test of palliative care lies in the agreement between the individual, physician(s), primary caregiver, and the hospice team that the expected outcome is relief from distressing symptoms, the easing of pain, and/or enhancing the quality of life. The decision to intervene with active palliative care is based on an ability to meet stated goals rather than affect the underlying disease.
Palliative Care Australia
Palliative care
Care provided for a person with an active, progressive, far advanced disease with little or no prospect of cure and whom the primary treatment goal is quality of life.
National Counsel for Palliative care United Kingdom
Palliative care
The active holistic care of patients with advanced illness. Management of pain and other symptoms and provision of social and spiritual support is paramount.
Wet betreffende de Palliatieve zorg Palliatieve Zorg (14.06 .2002) België
Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.
Materstvedt 2003
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening
Palliative care
17
illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Broeckaert 2003
Medisch begeleid sterven
Medisch handelen of nalaten van medisch handelen met een aanvaard of zelfs nagestreefd levensverkortend effect.
Cosyns 2003
Stervensbegeleiding Het bezorgen van een menswaardige, milde dood als medische zorgbehandeling: eindpunt voor de patiënt, rouwpunt voor de verwanten.
Voor het grootste gedeelte overlappen de definities van palliatieve zorg elkaar. Telkens is er sprake van het waarborgen van de kwaliteit van het leven (o.a. door pijnmanagement), de nadruk op care in plaats van cure binnen een gecoördineerde en interdisciplinaire aanpak. Het gaat om patiënten die een eind stadium van een ziekte bereikt hebben. Twee tendensen tekenen zich recent af. Enerzijds is men meer en meer geneigd de palliatieve zorg niet te beperken tot de terminale zorg (nieuwe definitie WHO en geriatrische chronische zorg). Anderzijds wil men de terminale palliatieve zorg en de verschillende mogelijkheden van leveneindebeslissingen integreren in de stervensbegeleiding of het medisch begeleid sterven.
1.4. Besluit De verschillende concepten hebben een grote evolutie ondergaan gedurende de laatste decennia. Daarnaast is het opvallend dat er vaak diversiteit tussen de verschillende begrippen blijft bestaan.
1.5. Keuze van de definities voor de bevraging in de pilootstudie Op basis van het literatuuronderzoek selecteerden we de relevante definities die we voorlegden aan de experten via een gereduceerde Delphironde. Er werd gekozen voor de volgende definities. De definities zijn ruimer dan die uit de literatuur geselecteerd. We vonden dit nodig om het onderzoek verder naar behoren te kunnen uitvoeren.
18
NATUURLIJKE DOOD Elk overlijden door spontane ziekte en/of ouderdom al dan niet begeleid met de nodige comfortzorg (naar de definitie van de Vereniging voor Cardiologie, NE) STOPPEN OF NIET OPSTARTEN VAN LEVENSVERLENGENDE BEHANDELING De arts stopt de levensondersteunende behandeling voor de patiënt in de laatste levensfase rekening houdend met het voordeel voor de patiënt, de wensen van de patiënt en de futiliteit van de behandeling (Chao, 2002) EUTHANASIE Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek. (toegepast volgens de voorwaarden en procedures van de Wet Euthanasie 2002) PALLIATIEVE SEDATIE Het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren (Broeckaert, 2003) HULP BIJ ZELFDODING Een arts die opzettelijk een persoon helpt om zichzelf te doden door hem/haar de medicatie aan te reiken om zelf te gebruiken, op het vrijwillig en competent verzoek van die persoon (Materstvedt, 2003) (niet in het kader v/d euthanasiewetgeving) FUTIELE BEHANDELING De behandeling die de patiënt niet binnen een redelijke mogelijkheid kan genezen, zijn/haar toestand verbeteren of zijn/haar levenskwaliteit herstellen op een bevredigende wijze voor deze patiënt (Porter, 2005) THERAPEUTISCHE HARDNEKKIGHEID Een inzet van therapeutische middelen waarvan de omvang niet in verhouding staat tot de ernst van de aandoening of het resultaat dat ervan mag verwacht worden (Vermylen, 2004)
19
PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE Het opzettelijk toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren (Broeckaert, 2003) PALLIATIEVE ZORG Het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren (Wet Palliatieve zorg 2002). LEVENSKWALITEIT Is gebaseerd op de wijze waarop een patiënt in staat is om dagelijkse taken of activiteiten te ontplooien (functioneel), naast de perceptie van de patiënt van zijn eigen toestand (subjectief) (Muldoon, 1998) LEVENSBEËINDIGEND HANDELEN ZONDER VERZOEK We hebben deze definitie niet geselecteerd in de bevraging. Wanneer dit handelen niet in het kader van zorg- en stervensbegeleiding gebeurt, dan hebben we te maken met moord. De juridische strafwetproblematiek hebben we bewust gemeden in het onderzoek gezien het een aparte benadering vraagt.
1.6. Keuze in de bevraging van de wetten Uitgaande van de drie wetteksten werden vijf samengestelde vragen gesteld , samen goed voor 17 subvragen die peilden naar de kennis van de wetgeving. De artsen kregen de mogelijkheid om een subvraag als juist of fout in te vullen. We hebben elke samengestelde vraag nadien afzonderlijk en in combinatie gescoord
20
1.7. Conclusie en voorstel voor een geïntegreerd model. TOESTAND PATIËNT IN LAATSTE LEVENSFAS E: JA
TERMINALE KANKER AIDS EINDSTADIU M CHRONISCH E ZIEKTE, of STERVENS WENS IN EEN VROEGER STADIUM …
CONTEXT PATIËNT LEVENS
BESTENDIGENDE FASE
ELKE PATIËNT WORDT BEHANDELD BINNEN EEN SPECIFIEKE CON-TEXT
DE PATIËNT WORDT VERZORGD MET ALS DOEL DE KWALITEIT VAN HET RESTERENDE LEVEN te verhogen (DEF) DOOR:
PALLIATIEVE PALLIATIEF (DEF) EN EENHEIDMEDISCH CONTEXT EERSTELIJNS OF ARSENAAL: LEVENSBESTENDIGEN INTRAMURALE DE CONTEXT, SEDATIE (DEF) … PIJN EN SYMPTOOMCONTROLE (DEF),STOPPEN OF NIET STARTEN VAN DE BEHANDELING (DEF) FUTIEL (DEF):
LEVENS VERKORTENDE FASE
MEN INTERFEREERT IN HET STERVENSPROCES, CENTRAAL STAAT DE KWALITEIT VAN HET STERVEN:
EUTHANASIE (DEF) HULP BIJ ZELFDODING (DEF) LEVENSVERENGENDE SEDATIE (DEF), …
CAVE: LEVENSBEËINDIGING ZONDER VERZOEK
CAVE:THERAPEUTISC H HARDNEKKIG (DEF)
CONTINU PROCES VAN STERVENSBEGELEIDING
Voorstel van mogelijke typologie in het licht van de nieuwe wetten en de beschreven definities. Het verzoek / wilsverklaring en de wilsbekwaamheid van de patiënt, de intentie en het effect van de medische handeling van de arts vormen de vier invalshoeken om verschillende types te beschrijven.
21
Tabel A: Typologie van handelwijzen van artsen rond het levenseinde van patiënten
Handelwijzen van artsen
Intentie van de arts: (mens) waardige milde dood als eindpunt van stervensbegeleiding verzoek / wilsverklaring / wilsuitdrukking van de patiënt JA
Stopzetten of niet opstarten van een behandeling
Innemen en / of toedienen van farmaca
NEEN
Effect op levensverkorting / beëindiging (ingeschatte levensduurverkorting) Geen
Mogelijk ja
Geen
Mogelijk
ja
1
2
3
4 / 5*
6 / 7*
8 / 9*
10
11
12
13 / 14*
15 / 16* 17 / 18*
* wilsonbekwame patiënten - De handelwijzen 1 tot 9 worden omschreven als het stopzetten of niet opstarten van een medische handeling - De opsplitsing is afhankelijk van het al dan niet aanwezig zijn van een verzoek / wilsverklaring / wilsbeschikking van de patiënt (handelwijzen 1 tot 3 tegenover 4 tot 9). Het effect kan ofwel geen (handelwijzen 1, 4 en 5) ofwel (handelwijzen 3, 8 en 9) levensverkorting / beëindiging zijn. Wanneer geen effect aanwezig is dan komt dit overeen met ‘afzien van medische verbetenheid’ en is er geen levensduurverkorting -
Indien het effect op levensverkorting / beëindiging niet duidelijk is, spreekt men van mogelijk (handelwijzen 2, 6 en 7). Deze tussencategorie blijkt noodzakelijk in de effectbeschrijving door artsen. Dit komt ook tot uiting in de mogelijke levensduurverkorting die men niet kan inschatten. (cfr problematiek disproportionaliteit , kans van slagen en prognose)
-
Indien geen verzoek / wilsverklaring / wilsbeschikking aanwezig is, kan men een onderscheid maken tussen het al dan niet wilsbekwaam zijn van de patiënt (handelwijzen 4, 6 en 8 tegenover 5, 7 en 9).
22
-
De handelwijzen 10 tot 18 betreffen negen verschillende types van laten innemen of toedienen van farmaca. Ook hier onderscheidt men een tussencategorie ‘mogelijk’ (handelwijzen 11,15,16). Indien geen effect op levensverkorting / beëindiging spreekt men van comfortmiddelen om pijn en andere hinderlijke symptomen onder controle te krijgen (handelwijzen 10,13,14). (palliatieve sedatie kan tot beide groepen behoren, eveneens afhankelijk van gecombineerd stopzetten van andere behandelingen).
- Wanneer levensbeëindiging met verkorte ingeschatte levensduur wel het effect is, dan maakt men het onderscheid tussen het toedienen of laten innemen van farmaca op verzoek van de patiënt (handelwijze 16) of het toedienen van farmaca zonder diens verzoek (handelwijze 17: indien wilsbekwaam of 18: indien wilsonbekwaam). - Handelwijze 3 en 12 vormen de wettelijke toepassing van euthanasie indien aan de voorwaarden en procedure is voldaan.
Op basis van de huidige Belgische wetgeving, de voorgestelde typologie van handelwijzen bij het levenseinde en de zorg om een optimaal besluitvormingsproces is de volgende onderverdeling mogelijk
Vijf bruikbare opties waarbij de patiënt kan, wil en/ of aanvaardt te sterven..
1. Optimale ondersteuning van een zo natuurlijk mogelijke dood AND (= patiëntenrecht)
2. Het vermijden van medische verbetenheid door het stopzetten en/ of het
niet-
opstarten van medisch zinloze levensverlengende handelingen (= medische beslissing) (in combinatie met het toedienen van noodzakelijk geïndividualiseerde totale comfortzorg, inclusief pijnstillende en sederende medicatie nodig voor een goede pijn- en symptoomcontrole en waardige, milde dood = patiëntenrecht).
3. Het vermijden van disproportionele handelingen (=medische beslissing +patiëntenrecht) (in combinatie met het toedienen van noodzakelijk geïndividualiseerde totale comfortzorg, inclusief pijnstillende en sederende medicatie
23
nodig voor een goede pijn- en symptoomcontrole en waardige, milde dood = patiëntenrecht). 4. Voor de patiënt zinloze behandeling (= patiëntenrecht) (in combinatie met het toedienen van noodzakelijk geïndividualiseerde totale comfortzorg, inclusief pijnstillende en sederende medicatie nodig voor een goede pijn- en symptoomcontrole en waardige, milde dood = patiëntenrecht).
5. Op grond van wilsverklaring of verzoek: het stopzetten van een voor de patiënt zinloze behandeling en/ of het eventueel laten innemen/ toedienen van farmaca met levensbeëindigend effect met het oog op een waardige, milde dood (= de wettelijk toepasbare euthanasie) - In optie 1 en 2 is er waarschijnlijk geen invloed op de levensduur, in optie vier en vijf is er een verkorting van de levensduur terwijl dit in optie drie moeilijk is in te schatten - Voor, tijdens en na het stervensproces kan de palliatieve zorg (ongeacht de in overleg genomen beslissing) haar ondersteunende rol vervullen.
24
Deel 2. Ontwikkeling van de instrumenten en voorbereiding van de studie.
2.1. Inleiding. Verscheidene hoofdrolspelers zijn betrokken bij het levenseinde: de patiënt zelf met zijn familie/ naasten; de artsen, specialisten en huisartsen; de verpleegkundigen, al dan gespecialiseerd in de zorg om het levenseinde alsook andere hulpverleners zoals ergotherapeuten, kinesitherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers enz.. We werden gevraagd de haalbaarheid te toetsen van een instrument voor al deze hoofdrolspelers. Eén enkel instrument zou niet volstaan voor al deze actoren: de verantwoordelijkheid voor de handelingen is niet hetzelfde, hun taal is niet hetzelfde. De perceptie aangaande het levens-einde is verschillend, naarmate men als zorgverlener of eerder als familielid betrokken is. Het was onmogelijk om binnen het korte tijdsbestek van dit project voor elk van deze actoren een instrument te ontwikkelen, We kozen om te starten met een instrument voor specialisten en huisartsen. Desalniettemin wilden wij patiënten en andere zorgverleners in de mate van het mogelijke ook bij dit onderzoek betrekken. Via beperkt kwalitatief onderzoek (type focusgroepen) hebben wij getracht om zowel de andere zorgverleners als de patiënten / consumenten te bevragen naar de mogelijkheden van onderzoek en de dringende onderwerpen die zij behartigd willen zien. Tevens hadden wij gesprekken met de vertegenwoordigers van de patiënten (patiëntenvereniging, mutualiteiten, consumentenvereniging).
2.2. Ontwikkelen van de vragenlijst. De verschillende thema’s van het onderzoeksprotocol werden in de vragenlijsten vervat. Concreet werd beslist om volgende thema’s te bevragen: -
Kennis van de wetgeving aangaande het levenseinde
-
Attitude van artsen mbt het levenseinde, in het bijzonder euthanasie, hulp bij zelfdoding en palliatieve zorgen
-
Communicatieve gedrag van artsen tov de patiënten bij het levenseinde
-
Medische handelingen tov patiënten in de laatste levensfase.
25
De eerste twee thema’s konden via een eenmalige bevraging geconcretiseerd worden. De twee laatste thema’s vroegen een retro- en prospectieve aanpak. Wij kozen voor een vragenlijst die afgenomen werd bij alle deelnemers: naast de persoonsgegevens bevroegen wij de kennis van de wetgeving enerzijds en de attitudes van de arts anderzijds .Daarnaast werd gevraagd om retrospectief bij een overleden patiënt het proces bij het levenseinde te registreren. Medische zorghandelingen en communicatie waren hierbij de focus. Gezien ook de haalbaarheid van een prospectief onderzoek diende getoetst te worden, werd via een prospectief onderzoek aan de arts gevraagd de handelingen bij een palliatieve patiënt te registreren. Ook hier waren de medische zorghandelingen en het communicatieve gedrag de focus. De vragenlijst viel op deze manier uiteen in drie te onderscheiden delen, die elk afzonderlijk konden worden ingevuld. De aanbieding gebeurde trapsgewijs. Alle deelnemende artsen vulden het eerste gedeelte in. Voor het tweede deel (retrospectief) werd afzonderlijk medewerking gevraagd. De artsen die het tweede deel ingevuld hadden, kregen de mogelijkheid om aan het derde luik (prospectief) mee te werken. Deze werkwijze had als gevolg dat de oorspronkelijke groep per stap kleiner werd. Dit komt echter overeen met de realiteit, gezien niet alle artsen in de mogelijkheid zijn retrospectief of prospectief de processen rond een patiënt te registreren. Ook bestond het vermoeden dat niet alle artsen bereid zouden zijn één of meerdere patiënten te includeren, zelfs indien dit anoniem kon gebeuren. Door het trapsgewijs aanbieden van de onderdelen van deze vragenlijst hadden we het voordeel dat alle deelnemers het eerste deel invulden en dat verzaking aan de volgende delen geen invloed had op het voorgaande.
2.3. Keuze van de deelnemende artsen. De keuze werd vrij snel gemaakt om huisartsen en specialisten te bevragen. Specifiek werd ook gekozen om artsen die betrokken waren bij RVTs te includeren. De mogelijkheid om artsen te selecteren via patiënten opgenomen in de geïnstitutionaliseerde palliatieve zorg (thuisequipe, PST, PE) werd snel verworpen gezien op deze manier een vrij ernstige bias zou ontstaan tov van patiënten en artsen.
26
Het vermoeden bestond wel dat op geen enkele manier representativiteit kon gewaarborgd worden, gezien het delicate thema hoe dan ook aanleiding zou geven tot selectie. Het was echter zeer belangrijk deze bias in de mate van het mogelijke te controleren.
2.4. Beschrijving van de vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit drie delen (zie bijlage). Het eerste deel omvat naast persoonsgegevens van de arts, kennis vragen over de wetten en een attitude vragenlijst over houding tov beslissingen bij het einde van het leven, dit aan de hand van stellingen en casussen. Het tweede deel van de vragenlijst is een retrospectieve beschrijving van een overleden patiënt aan de hand van vragen over de zorghandelingen en de communicatie. Het derde deel is een prospectieve beschrijving van een terminale patiënt met dezelfde thema’s als het retrospectieve gedeelte. Voor het prospectieve gedeelte werd gekozen voor het wekelijks invullen van de vragen en dit gedurende vier weken. De inschatting van een verwachte levensduur bedroeg minder dan zes maanden.
2.5. Validiteit en betrouwbaarheid We hebben de vragenlijst, naast de voorstellen van de definities, voorgelegd aan de experten aangaande het levenseinde. Volgende experten namen deel aan de evaluatie: Dr. W. Avonds, Palliatieve Zorg Prof. Dr. J.P. Baeyens, BVGG Dr. J.L. Demeere, VBS Prof. Dr. J. Menten, KUL Dr. J. Desmedt, WVVH Prof. Dr. B. Broeckaert, KUL Prof. Dr. B. Van den Eynden, UA Dr. R. Mathijs, AZ Middelheim Prof. Dr. W. Distelmans, VUB Prof. Dr. L. Deliens, VUB 27
Dr. Marc Moens, ABSyM Dr. Ph. Vandermeeren, GBO Dr. C. Doyen, Fédération Wallonne des Soins Palliatifs Dr. M. Van Halewyn, SSMG, UCL Dr. Jean-Paul Van Vooren, ULB Dr. Pierre Firket, ULG Prof. Marc Englert, ULB ADMD
Het voorleggen van de vragen, het bediscussiëren van de inhoud zowel als de terminologie is een eerste validering van het instrument. Het instrument werd telkens in aangepaste versie aan de experten groep voorgelegd tot akkoord werd bekomen. Het expertenpanel heeft zich ook over de definities en het voorgestelde geïntegreerd model gebogen. Na discussie en na het verkrijgen van overeenstemming tussen alle experten werden de definities aan de vragenlijst toegevoegd zodat er zekerheid over kon bestaan dat iedere deelnemer aan het onderzoek de gebruikte terminologie gelijk zou verstaan. Daarna werd de vragenlijst ter invulling voorgelegd bij de artsen betrokken op de beide vakgroepen (UGent en ULB). De commentaren van de collega’s waren een tweede validiteitstoetsing. De uiteindelijke vragenlijst bleek vrij lang maar goed te hanteren. De betrouwbaarheid werd getoetst aan de hand van principale componenten analyse en het bepalen van de betrouwbaarheidsfactor. Voor de resultaten hiervan verwijzen we naar het deel van dit rapport waar de resultaten worden weergegeven.
2.6. Kwalitatief onderzoek. Gezien het niet mogelijk was om voor alle betrokken groepen een instrument te maken dat kwantitatieve resultaten zou opleveren, werd geopteerd voor kwalitatief onderzoek bij verschillende groepen (zie supra). Vooral lokgroepen en groeperingen van patiënten en andere zorgverleners werden hiervoor aangeschreven.
28
2.7. Ethische comités. Het onderzoeksprotocol is goedgekeurd door de ethische comité’s van de beide onderzoeksteams zijnde: - Het Nederlandstalig ethisch comité van het Universitair ziekenhuis Gent - Het Franstalig ethisch comité van het Erasmusziekenhuis Brussel. Ook de Orde van Geneesheren werd geïnformeerd en gaf positief advies, maar verwees verder naar de ethische comités.
2.8. Anonimiteit. Een zeer belangrijk punt binnen een dergelijk onderzoeksopzet, is het garanderen van de anonimiteit van de deelnemers (artsen) en van de door de artsen geïncludeerde patiënten bij het retrospectieve en prospectieve gedeelte. Alle vragenlijsten kwamen geanonomiseerd terecht bij de onderzoekers via een beëdigd tussenpersoon. Ook bij de webenquête was er een tussenschakel ter anonimisatie (zie bijlage). Zowel artsen als de patiënten van de prospectieve studie tekenden een toestemmingsverklaring (zie bijlage).
2.9. Verloop van de studie. Voor het Vlaamse gedeelte van de studie werden alle huisartsen uit Groot Gent aangeschreven. Daarnaast werd de medewerking gevraagd aan drie ziekenhuizen, een openbaar, een katholiek en een universitair ziekenhuis. In het Waalse gedeelte van de studie werden de huisartsen gecontacteerd via de lokgroepen. Ook in Wallonië werden drie ziekenhuizen van verschillende strekking geïncludeerd. Een herinnering, met vragenlijst, werd enkele weken later via elektronische weg verstuurd. In deze vorm kon de enquête via elektronische weg ingevuld worden, met garantie van de anonimiteit via de tussenpersoon.
29
DEEL 3. Resultaten.
3.1. Beschrijving van de onderzoeksgroep. De vragenlijst werd via het beschreven protocol aan 620 artsen bezorgd. 193 volledig ingevulde vragenlijsten – deel 1 werden terugbezorgd, zijnde 31,1 % 138 artsen namen deel aan het retrospectief onderzoek, zijnde 71,5 % van de groep die het eerste gedeelte van de vragenlijst invulde. 11 artsen of 0,79 % van de vorige groep werd bereid gevonden ook deel drie van de vragenlijst in te vullen. 53,3 % van de artsen (N=228) die niet aan het onderzoek wensten deel te nemen gaven wel de reden hiertoe op. Voor de grootste groep (N= 201 of 87 %) had de weigering te maken met tijdsgebrek. Een beperkte groep (N=25 of 10,9 %) gaf aan dat hun twijfel omtrent mogelijke controle door de overheid de reden tot bezwaar was. Drie artsen gaven ethische bezwaren tegen het onderwerp op als reden tot weigering.
Bespreking. Een respons van 31,1 % voor een dergelijke delicate materie kan zeker niet gering genoemd worden. Ook het feit dat vele aangeschreven artsen een reden tot weigering opgaf is belangrijk. De tijdsinvestering als reden is reëel en betekent een aanwijzing bij het opzetten van verder onderzoek.
3.2. Kenmerken van de deelnemende artsen. Achtereenvolgens beschrijven we volgende kenmerken: geslacht, leeftijd, aantal jaren praktijk, type arts, opleiding palliatieve zorg gevolgd.
Vrouw
Aantal 66
Percentage 34,2
Man
127
65,8
Totaal
193
100,0
Tabel 1. Artskenmerken: geslacht
30
65.8 % van de onze steekproef bestaat uit mannelijke artsen, 34.2 % zijn vrouwen.
=< 34 jaar
Aantal 33
Percentage 17,1
35-44 jaar
34
17,6
45-54 jaar
76
39,4
55-64 jaar
41
21,2
>= 65 jaar Totaal
9
4,7
193
100,0
Tabel 2. Artskenmerken: leeftijd
65.3 % van de artsen is ouder dan 45 jaar.
geslacht
Leeftijd
Totaal
Vrouwelijk
Mannelijk
<45
59,1% (N=39)
22,0% (N=28)
34,7% (N=67)
45-54
31,8% (N=21)
43,3% (N=55)
39,4% (N=76)
>55
9,1% (N=6)
34,6% (N=44)
25,9% (N=50)
100,0% (N=66)
100,0% (N=127)
100,0% (N=193)
Totaal
Tabel 3. Vergelijking geslacht en Leeftijd
Indien we leeftijd en sexe samen nemen, valt op dat vrouwen jonger zijn in onze steekproef dan de mannen. Vermoedelijk komt overeen met de evolutie van de feminisering van het artsenberoep.
Aantal 20
Percentage 10,4
5-10 jaar
25
13,0
11-20 jaar
40
20,7
21-30 jaar
66
34,2
meer dan 30 jaar
minder dan 5 jaar
41
21,2
usmis
1
,5
Totaal
193
100,0
Tabel 4. artskenmerken ; jaren praktijkervaring
31
: Aantal 62
specialist specialist in opleiding
Percentage 32,1
2
1,0
huisarts, CRA arts
20
10,4
huisarts, niet CRA arts
95
49,2
huisarts, in opleiding
11
5,7
ander
3
1,6
Totaal
193
100,0
Tabel 5. Artskenmerken: werkzaam als
65.3 % van onze steekproef zijn huisartsen (N=126) tegenover 33.1 % specialisten (N=64). De verhouding huisartsen/specialisten is niet gelijk verdeeld in onze steekproef. Het overgrote deel zijn huisartsen, specialisten worden in mindere mate vertegenwoordigd.
ja nee
Aantal 23
Percentage 11,9
167
86,5
usmis
3
1,6
Totaal
193
100,0
Tabel 6. artskenmerken: opleiding PZ gevolgd
Slechts 11.9 % van de artsen (N=23) heeft een opleiding palliatieve zorg gevolgd.
3.3.Definities. In het eerste deel van dit rapport hebben we aan de hand van de literatuurstudie een aantal definities geselecteerd. Deze definities werden aan de deelnemende artsen voorgelegd. In de tabel hieronder wordt weergegeven (in percenten van de totale groep), hoeveel artsen geen bedenkingen hadden t.o.v. deze definitie. Dit houdt in dat zij de definitie helder en begrijpelijk vonden en ermee akkoord waren.
32
Natuurlijke dood
93 %
Stoppen of niet opstarten van de levensverlengende behandeling
84 %
Euthanasie
90 %
Palliatieve sedatie
93 %
Hulp bij zelfdoding
88 %
Futiele behandeling
62 %
Therapeutische hardnekkigheid
68 %
Pijn- en symptoomcontrole
93 %
Palliatieve zorg
93 %
Levenskwaliteit
83 %
Tabel 7. houding van de artsen tov de definities.
Commentaar. Hoewel voor de meeste artsen de definities helder en duidelijk waren, zien we toch twee moeilijke begrippen, namelijk ‘futiele behandeling’ en ‘therapeutische hardnekkigheid’. Daarnaast blijkt ook dat de begrippen ‘stoppen of niet opstarten van levensverlengende behandeling’, ‘hulp bij zelfdoding’ en ‘levenskwaliteit’ niet unaniem door iedereen als duidelijk ervaren wordt. De meest voorkomende commentaar betrof het woord ‘futiel’. Blijkbaar werd dit begrip door veel artsen als moeilijk of onduidelijk ervaren. Men verwees ook naar het Engels waar deze term duidelijker zou zijn. Algemeen was er een consensus om de term futiel door zinloos te vervangen. Een andere commentaar betrof het onderscheid tussen zinloos naar behandeling versus zinloos voor de patiënt en zijn omgeving. Een behandeling kan medisch zinloos zijn en bijgevolg geen enkele verbetering van de toestand beogen maar toch zinval zijn voor het welbevinden van de patiënt. Met deze dualiteit worstelden de meeste deelnemers.
33
3.4. Attitude van artsen ten overstaande van de zorg van het levenseinde en levenseindebeslissingen De vragenlijst bevatte een aantal vragen die peilden naar de attitude van artsen ivm het levenseinde . We baseerden ons op reeds bestaande wetenschappelijke bronnen naast een aantal zelf geconstrueerde vragen. Het gaat om vragen waarbij de artsen op een Likert vijfpuntschaal moeten scoren (Helemaal niet akkoord, Niet akkoord, Neutraal, Akkoord, Helemaal akkoord). Bij de statistische verwerking werd deze schaal tot een drie punt schaal gehercodeerd, namelijk ‘akkoord’, ‘neutraal’ en ‘niet akkoord’. Volgende stellingen werden in de verwerking gebruikt. Deze werden door 193 proefpersonen ingevuld. Voor dit onderdeel werd een principale componenten analyse uitgevoerd met varimax rotatie (zie hieronder). Deze analyse had vooral tot doel de samenhang tussen de verschillende attitudes te beschrijven.
Componenten 1
2
Euthanasie is even aanvaardbaar als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
,219
,717
Hulp bij zelfdoding is even aanvaardbaar als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
,170
,787
Integratie van euthanasie in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap
,594
,220
Integratie van hulp bij zelfdoding in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap
,441
,430
Behandeling stoppen of niet starten van de behandeling, zonder het medeweten van de patiënt moet mogelijk zijn binnen de zorg om het levenseinde
-,100
,358
Elk autonoom persoon, die ondraaglijk fysiek lijdt, heeft recht op een zelfgekozen levenseindemoment
,802
-,076
Elk autonoom persoon, die ondraaglijk psychisch lijdt, heeft recht op een zelfgekozen levenseindemoment
,827
,046
Tabel 7. Principale componenten analysis,varimax ratatie met Kaizer normalisatie.
Uit deze analyse blijkt dat de attitudes grotendeels van elkaar verschillen en dat geeft aan dat dit onderdeel van de vragenlijst verschillende attitudes meet. Opmerkelijk is wel dat de houding t.o.v. van euthanasie en van hulp bij zelfdoding sterk samengaan, evenals de houding 34
t.o.v. fysisch op psychisch lijden. Dit zal de interpretatie van de resultaten op deze stellingen bepalen. Resultaten. en bespreking Euthanasie is even aanvaardbaar als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
Aantal 101
Percentage 52,3
Niet akkoord
75
38,9
Neutraal
15
7,8
Akkoord
usmis
2
1,0
Totaal
193
100,0
Tabel 8. Euthanasie is even aanvaardbaar als stoppen/niet opstarten behandeling.
52.3 % van de deelnemende artsen gaat met de stelling akkoord.
Hulp bij zelfdoding is even aanvaardbaar als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
Aantal 51
Percentage 26,4
111
57,5
30
15,5
usmis
1
,5
Totaal
193
100,0
Akkoord Niet akkoord Neutraal
Tabel 9. Hulp bij zelfdoding is even aanvaardbaar als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
We zien een duidelijk verschil in standpunt ten overstaande van euthanasie. In de voorgaande grafiek ging ongeveer de helft van de artsen akkoord met de stelling, toegepast op euthanasie. In het geval van hulp bij zelfdoding gaat slechts 26.4 % van de artsen akkoord. Een grotere proportie blijft ook neutraal. We kunnen dus stellen dat voor hulp bij zelfdoding deze groep van artsen eerder terughoudend reageert, meer dan dit het geval is voor euthanasie.
35
Integratie van euthanasie in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap De relatie tussen euthanasie en palliatieve zorg is zeer ambigue. Palliatieve zorg stond lange tijd haaks tegenover de praktijk van euthanasie. Met deze stelling peilden we of artsen te vinden waren voor het samenbrengen van deze concepten en praktijken binnen één samengesteld kader.
Aantal 120
Percentage 62,2
Niet akkoord
45
23,3
Neutraal
28
14,5
193
100,0
Akkoord
Totaal
Tabel 10. Integratie van euthanasie in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap
62.2% van de artsen staat positief tegenover de integratie van euthanasie in de context van palliatieve zorg.
Integratie van hulp bij zelfdoding in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap We maakten deze oefening opnieuw voor al dan niet mogelijk integratie van hulp bij zelfdoding in de context van palliatieve zorg.
Aantal 68
Percentage 35,2
Niet akkoord
82
42,5
Neutraal
42
21,8
Akkoord
usmis
1
,5
Totaal
193
100,0
Tabel 11. Integratie van hulp bij zelfdoding in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap
42.5% van de artsen gaat met deze stelling niet akkoord. Daarenboven blijft 21.8% neutraal. De artsen nemen tegenover hulp bij zelfdoding een zeer terughoudende positie in.
36
Behandeling stoppen of niet starten van de behandeling, zonder het medeweten van de patiënt moet mogelijk zijn binnen de zorg om het levenseinde Moet je als arts de mogelijkheid hebben om, zonder het medeweten van de patiënt, de behandeling te stoppen/niet te starten, binnen de zorg om het levenseinde. Dit gaat over de professionele autonomie van de artsen mbt beslissing rond het levenseinde.
Akkoord Niet akkoord Neutraal Totaal
Aantal 79
Percentage 40,9
81
42,0
33
17,1
193
100,0
Tabel 12. Behandeling stoppen of niet starten van de behandeling, zonder het medeweten van de patiënt moet mogelijk zijn binnen de zorg om het levenseinde
Voor deze stelling geldt een zeer duidelijke verdeeldheid onder artsen (40.9% akkoord versus 42% niet akkoord). Ook dit is een geladen thema, waarvoor duidelijk verschil in opvattingen bestaat.
Elk autonoom persoon, die ondraaglijk fysiek lijdt, heeft recht op een zelfgekozen levenseindemoment Hoe staan artsen tegenover de autonomie mbt het levenseinde van de persoon die ondraaglijk fysiek lijdt, zoals in de definitie van euthanasie wordt beschreven. ,
Aantal 143
Percentage 74,1
Niet akkoord
17
8,8
Neutraal
Akkoord
30
15,5
usmis
3
1,6
Totaal
193
100,0
Tabel 13. Elk autonoom persoon, die ondraaglijk fysiek lijdt, heeft recht op een zelfgekozen levenseindemoment
De overgrote meerderheid gaat akkoord met deze stelling (74.1%).
37
Elk autonoom persoon, die ondraaglijk psychisch lijdt, heeft recht op een zelfgekozen levenseindemoment
Aantal 96
Percentage 49,7
Niet akkoord
38
19,7
Neutraal
53
27,5
usmis
6
3,1
Totaal
193
100,0
Akkoord
Tabel 14. Elk autonoom persoon, die ondraaglijk psychisch lijdt, heeft recht op een zelfgekozen levenseindemoment
Herhalen we deze oefening voor het ondraaglijk psychisch lijden, dan geeft dit toch een ander beeld voor de deze groep van artsen. Minder artsen gaan akkoord (49.7%). Ten tweede blijft een grotere groep van artsen neutraal ten overstaande van deze stelling (27.5% tegenover 15.5% in de vorige stelling). We kunnen dus stellen dat artsen een andere houding aannemen ten overstaande van psychisch lijden, in relatie tot de autonomie van de patiënt Met factoranalyse (PCA) valt op dat de twee laatste attitudes (Tabel 13 en 14) in zeer hoge mate samenhangen. Dit maakt duidelijk dat gelijkaardige antwoordpatronen zich voordoen. Dit bevestigt dat men voor ‘fysiek lijden’ tegenover ‘psychisch lijden’ enkel iets uitgesprokener reageert, maar wel op dezelfde wijze. De attitudevragen die een stelling anders voorstelden (ter nuancering maar ook als intrinsieke controle) gaven dezelfde resultaten. We geven ze hier weer ter illustratie.
Aantal 154
Percentage 80,2
niet akkoord
25
13,0
neutraal
12
6,3
akkoord
usmis
1
,5
Totaal
192
100,0
Tabel 15. Het stoppen van de behandeling is even aanvaardbaar als het niet opstarten van de behandeling
38
akkoord
Aantal 152
Percentage 79,2
niet akkoord
17
8,9
neutraal
23
12,0
192
100,0
Total
Tabel 16. Door toepassing euthanasieaanvraag, respecteer ik het recht van mijn patiënt op een kwalitatief leven
akkoord niet akkoord neutraal Total
Aantal 30
Percentage 15,6
139
72,4
23
12,0
192
100,0
Tabel 17. Als arts is het leven van de patiënt beëindigen, moreel fout
Aantal 61
Percentage 31,8
niet akkoord
66
34,4
neutraal
akkoord
64
33,3
usmis
1
,5
Totaal
192
100,0
Tabel 18. Therapeutische hardnekkigheid in zorg om het levenseinde minder aanwezig dan voor wetgeving 2002
Aantal 66
Percenta ge 34,4
niet akkoord
36
18,8
neutraal
89
46,4
akkoord
usmis
1
,5
Totaal
192
100,0
Tabel 19. Wet op patiëntenrechten garandeert transparantie binnen zorg om levenseinde
39
Tenslotte hebben we in de vragenlijst twee vragen opgenomen, die verwijzen naar de kenmerken van de artsen mbt tot het beleid bij beslissingen rond het levenseinde. 1. Is extra registratie mbt levenseindebesluitvorming, naast de overlijdensaangifte, aanvaardbaar en haalbaar voor de artsen in hun dagelijkse praktijk?
ja nee weet niet
Aantal 46
Percentage 23,8
103
53,4
33
17,1
usmis
11
5,7
Totaal
193
100,0
Tabel 20. Extra registratie toevoegen rond besluitvorming en levenseindebeslissingen
53.4 % van de artsen heeft hier twijfels over. Daarnaast geeft ook 17.1 % aan hier geen antwoord op te kunnen formuleren. 2. Zouden artsen hun levenseindebeslissingen rapporteren indien de overheid een vorm van gedoogbeleid voert.
ja
Aantal 96
Percentage 49,7
nee
45
23,3
weet niet
39
20,2
usmis
13
6,7
Totaal
193
100,0
Tabel 21. Indien gedoogbeleid, bent u bereid om medische besluitvorming te rapporteren
49.7% zegt ja 20.2% weet het niet. Beide vragen werden ook verder besproken in de LOKgroepen gezien de belangrijkheid in het kader van deze haalbaarheidsstudie. ( zie verder bij de kwalitatieve studie).
40
3.5. Kennis van de wetgeving Vijf samengestelde vragen, samen goed voor 17 subvragen, peilden naar de kennis van de wetgeving. De artsen kregen de mogelijkheid om een subvraag als juist of fout in te vullen. We hebben elke samengestelde vraag nadien afzonderlijk gescoord (N=193 artsen). Vraag 1: Bij volgende personen kan euthanasie toegepast worden: - Een persoon met dementie (Niet Juist: 87% v/d artsen correct) - Een minderjarige met de goedkeuring van de ouders (Niet Juist: 80% v/d artsen correct) - Een persoon ( met wilsverklaring) na een auto-ongeval met een tetraplegie waarbij kunstmatige beademing noodzakelijk is (Juist: 57% v/d artsen correct) - Een persoon in een terminale fase van een ziekte van kanker met ernstige metastases waar pijnstillers niet meer baten (Juist: 96% correct) Op deze vraag scoort 40.6% van de artsen alles juist. Vraag 2: Bij de inschakeling van een derde arts bij euthanasie: - Moet de patiënt binnen afzienbare tijd overlijden (Niet Juist: 87% correct) - Kan deze arts een specialist zijn (Juist: 63% correct) - Is het niet nodig om de patiënt te onderzoeken (Niet Juist: 88% correct) - Is het nodig dat deze arts op de hoogte is van het medisch dossier van de patiënt (Juist: 89% Correct) 45.8 % van de artsen maakt hier de juiste keuze. Vraag 3: De wet palliatieve zorg: - Bestaat voor alle ongeneeslijke patiënten (Juist: 63% correct) - Heeft als doel een maximale autonomie aan de patiënt te geven (Juist: 52% correct) - Maakt een evaluatie van de nood aan palliatieve zorgen mogelijk (Juist: 58% correct) 26,2% van de artsen antwoordt juist Vraag 4: Betreffende de wet op de patiëntenrechten, heeft de patiënt voor zijn patiëntendossier: - Het recht om de testresultaten van zijn bloedonderzoek te kennen (Juist: 98% correct) - Het recht om toegang te krijgen tot de persoonlijke notities van de arts (Niet Juist: 86% correct) - Het recht om zijn medische familiegeschiedenis te kennen (Niet Juist: 40% correct) 39.1 % antwoordt juist
41
Vraag 5: Betreffende de wet op de patiëntenrechten: - Heeft de patiënt het recht om volledig geïnformeerd te zijn (Juist: 82% correct) - Hebben de ouders van een minderjarige patiënt altijd het recht te beschikken over zijn/haar medisch dossier (Niet Juist: 57.8% correct) - Wanneer de patiënt zijn toestemming weigert of terugtrekt voor een tussenkomst van de arts, moet deze nog steeds kwaliteitsvolle dienstverstrekking aanhouden (Juist: 83% correct) 57.5% van de artsen antwoordt juist Kennis van de wetgeving lijkt dus een zwak punt in de dagelijkse praktijk van de artsen. We kunnen de kennis van de wetgeving niet in relatie brengen met het volgen van een palliatieve opleiding. Een aantal artsen heeft zo’n opleiding gevolgd (n=23). Er worden echter geen significante verschillen gevonden voor deze artsen als het om kennis gaat. Wat zijn de bronnen van informatie over de wetgeving? 17.5% van de artsen beschikken niet over informatie aangaande de wet op patiëntenrechten. De belangrijkste bronnen van informatie zijn de ‘communicatie tussen collega’s en ‘bijeenkomsten’. Wetenschappelijke/ informatieve artikels blijken niet de bronnen van informatie te zijn voor dit onderwerp. 24.2% van de artsen hebben geen informatie over de wet palliatieve zorg. Opnieuw zijn de belangrijkste bronnen collegae of seminaries. Vooral bij het principe van de autonomie gingen de artsen in de fout, 42.1% van de artsen dachten dat de wet palliatieve zorg geen autonomie geeft aan palliatieve patiënten. Gezien de resultaten is deze wet het minst gekend bij de deelnemende artsen. De wet op de euthanasie is de wet waarbij de artsen zich het meest geïnformeerd voelen, slechts 7.7% van de artsen geeft aan geen informatie ontvangen te hebben. Ook hier wordt informatie meestal overgedragen door collega’s of op bijeenkomsten. Maar de informatie voor individuen blijft troebel. De federale controle- en evaluatiecommissie geeft aan dat de artsen die euthanasie hebben toegepast, volgens de wet handelen. Het toepassingsgebied van de wet blijft echter minder duidelijk voor de artsen.
42
Besluit wetgeving We kunnen niet anders dan besluiten dat op het vlak van de drie wetgevingen aangaande het levenseinde (Palliatieve zorg//Euthanasie//Patiëntenrechten) er nog veel ruimte is voor verbetering van de kennis bij de ondervraagde artsen.
3.6. Medische zorghandelingen Alvorens over te gaan tot de medische zorghandelingen van de artsen belichten we de kenmerken van de patiënten, naar geslacht, leeftijd en hoofdpathologie. Er is een gelijkmatige verdeling tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten.
< 40 jaar
Aantal 9
Percentage 6,5
40-64 jaar
29
21,0
65-79 jaar
48
34,8
80-89 jaar
34
24,6
> 90 jaar
18
13,0
138
100,0
Totaal
Tabel 22. Patiënt kenmerken:leeftijd
Het gaat meestal om oudere patiënten (65-79j= 34.8%; >80=37,6%). Er werd één kind vermeld. Dit kan gekoppeld worden aan de hoofdpathologie van de patiënten. De belangrijkste pathologieën zijn kanker, hart en/of longinsufficiëntie en neurodegeneratieve progressieve ziektes.
43
Aantal
Percentage
neuro-degeneratieve progressieve ziekte
13
9,4
terminale kanker
88
63,8
trauma met onomkeerbare coma
2
1,4
trauma met neurologische letsels
1
,7
andere hoofdpathologie
10
7,2
long en/of hart deficiëntie
22
15,9
leverfalen Totaal
2
1,4
138
100,0
Tabel 23. patiëntkenmerken; hoofdpathologie patiënt
In vergelijking met de Vlaamse gegevens van doodsoorzaken is kankerpathologie oververtegenwoordigd ( 63,8% tov 27%). Long- en hartdeficiëntie komt veel minder voor (15,9% tov 48%).
Bespreking symptomen We beperken de analyse tot de groep van kankerpatiënten (n=88) naar medische zorghandelingen toe. We gaan ervan uit dat zij vergelijkbare symptomen vertonen. We zijn geïnteresseerd in de hypothese of de mate van aanwezigheid van een symptoom (niet aanwezig – matig aanwezig – ernstig aanwezig) kan verbonden worden met het al dan niet behandelen van de patiënt. Logisch gezien veronderstellen we dat de aanwezigheid van een ernstig symptoom meer aanleiding geeft tot behandeling. Geldt dit voor alle symptomen of bestaan er uitzonderingen? ASTHENIE Voor asthenie werd niet nagegaan welke middelen werden gebruikt door de artsen. Men kon ze vermelden. Het bleken vooral vitaminen en voedingssupplementen te zijn. Voor de andere voorkomende symptomen wordt telkens aangegeven welke middelen het meest worden toegepast door de artsen.
44
matig aanwezig
Aantal 24
Percentage 29,6
ernstig aanwezig
57
70,4
Totaal
81
100,0
Tabel 24. Asthenie
De meerderheid van de kankerpatiënten heeft een ernstige vorm van asthenie. Ook lijkt er een verband tussen het al dan niet behandelen en de ernst van de aandoening. Behandeling neemt toe naarmate een ernstigere vorm aanwezig is. Dit verband blijkt significant (CHI-SQUARE: ,021).
asthenie
behandeld
ja
matig aanwezig 5
ernstig aanwezig 27
Totaal 32
21,7%
50,0%
41,6%
18
27
45
78,3%
50,0%
58,4%
23
54
77
100,0%
100,0%
100,0%
nee Totaal
Tabel 25. Behandeld ja/nee voor asthenie
DYSPNOE Dyspnoe komt bij kankerpatiënten voor, zowel de matige als de ernstige vorm. Naarmate men ernstige dyspnoe vertoont, behandelt men ook meer (significantie CHI-SQUARE: ,06).
Valid
matig aanwezig
Aantal 28
Percentage 46,7
ernstig aanwezig
32
53,3
Total
60
100,0
Tabel 26. Dyspnoe
45
dyspnee
behandeld
ja
matig aanwezig 20
ernstig aanwezig 31
Totaal 51
71,4%
96,9%
85,0%
nee
8
1
9
28,6%
3,1%
15,0%
28
32
60
100,0%
100,0%
100,0%
Totaal
Tabel 27: Behandeld ja/nee voor dyspnoe
Voor de middelen die gebruikt werden voor dyspnoe, geldt de restrictie dat – zoals voor alle symptomen – niet alle artsen even zorvuldig geregistreerd hebben. Desalniettemin geven deze gegevens een beeld van de meest voorkomende behandelingen.
40,00
30,00
20,00 Aantal
10,00
0,00 paracetamol
benzodiazepines betamimetica diuretica zuurstof opiaten anticholinergica corticoiden bloedtransfusie
Tabel 28. Dyspnoe: behandelingen
Als belangrijkste behandelingen voor dyspnoe gelden: Het gebruik van opiaten (n=25/18.8%); het gebruik van corticoïden (n=35/26.3%); de toediening van zuurstof (n=29/21.8%).
46
VERLIES VAN GEWICHT/ANOREXIE Kankerpatiënten lijden vaak aan verlies van gewicht door hun ziekteproces gekoppeld aan de pathologie. In de steekproef wordt dit weergegeven. 70 % van de patiënten vertoont een ernstige vorm.
matig aanwezig
Aantal 24
Percentage 30,0
ernstig aanwezig
56
70,0
Totaal
80
100,0
Tabel 29. Verlies gewicht/anorexie
Er wordt, ook wanneer het symptoom matig aanwezig is, steeds met behandeling gereageerd. Er bestaat geen significant verschil (CHI-SQUARE niet significant).
verlies gewicht/anorexie
behandeld
ja nee
Totaal
matig aanwezig 11
ernstig aanwezig 27
Totaal 38
45,8%
48,2%
47,5%
13
29
42
54,2%
51,8%
52,5%
24
56
80
100,0%
100,0%
100,0%
Tabel 30. Behandeld ja/nee voor verlies gewicht/anorexie
Voor verlies van gewicht worden volgende behandelingen gegeven:
47
50,00
40,00
30,00
Aantal
20,00
10,00
0,00 antidepressiva progestagenen antiemitische behand
opiaten corticoiden
neuroleptica benzodiazepines
voeding/vocht
Tabel 31: Verlies van gewicht/anorexie behandelingen
Anti-emitische behandeling (n=14/25%), naast behandeling met corticoïden (n=14/25%) wordt vaak gekozen. Voeding/vocht (n=20/35.7%) komt vaak voor.
DROGE MOND Een droge mond is minder vaak aanwezig bij deze groep. Wel wordt er sneller behandeld wanneer het gaat om een ernstige vorm van dit symptoom (significant verschil, CHISQUARE: ,004).
Valid
matig aanwezig
Aantal 28
Percentage 60,9
ernstig aanwezig
18
39,1
Totaal
46
100,0
Tabel 32: Droge mond
48
droge mond
behandeld
ja
matig aanwezig 13
ernstig aanwezig 16
Totaal 29
46,4%
88,9%
63,0%
nee
15
2
17
53,6%
11,1%
37,0%
28
18
46
100,0%
100,0%
100,0%
Totaal
Tabel 33: Behandeld ja/nee versus droge mond
Voor een droge mond worden weinig middelen gegeven. Een specifieke behandeling zoals ‘Oral Balance’ komt het meeste voor (n=7/36.8%).
PIJN Pijn komt zowel in matige als ernstige vorm vaak voor bij terminale kankerpatiënten. Er wordt echter geen verband gevonden tussen ernst van het symptoom en de mate van behandeling (CHI-SQUARE niet significant).
matig aanwezig
Aantal 35
Percentage 43,8
ernstig aanwezig
45
56,3
Totaal
80
100,0
Tabel 34. Pijn
pijn
behandeld
ja nee
Totaal
matig aanwezig 34
ernstig aanwezig 44
Totaal 78
97,1%
97,8%
97,5%
1
1
2
2,9%
2,2%
2,5%
35
45
80
100,0%
100,0%
100,0%
Tabel 35. Behandeld ja/nee voor pijn
49
Naar type gehanteerde middelen zien we dat vooral opiaten hierbij een belangrijke rol spelen (n=67/50.4%). Daarnaast zien we ook dat paracetamol/NSAID’s (n=32/24.1%) belangrijk zijn. Tenslotte, in minder mate, wordt er ook gesteund op corticoïden (n=20/15%).
70,00
60,00
50,00
40,00
Aantal
30,00
20,00
10,00
0,00 paracetamol
opiaten
benzodiazepines
antiepileptica
bisphophonaten en calcitonines barbituraten
corticoiden
neuroleptica
Tabel 36. Pijn, behandelingen
PSYCHISCHE VERWARRING Psychische verwarring is relatief weinig aanwezig. Om significante uitspraken te doen, zouden meer respondenten opgenomen moeten worden.
matig aanwezig
Aantal 23
Percentage 63,9
ernstig aanwezig
13
36,1
Total
36
100,0
Tabel 37. Psychische verwarring
50
psychische verwarring
behandeld
ja
matig aanwezig 9
ernstig aanwezig 9
Totaal 18
39,1%
69,2%
50,0%
nee
14
4
18
60,9%
30,8%
50,0%
23
13
36
100,0%
100,0%
100,0%
Totaal
Tabel 38. Behandeld ja/nee voor psychische verwarring
Voor de behandeling wordt meestal gekozen voor het gebruik van neuroleptica (n=9/56.3%). Ook hier een heel klein aantal respondenten.
REUTEL Dit symptoom komt in gelijke mate en relatief weinig voor. Er werd geen verband gevonden tussen voorkomen en behandelen (CHI-SQUARE niet significant).
matig aanwezig
Aantal 20
Percentage 50,0
ernstig aanwezig
20
50,0
Totaal
40
100,0
Tabel 39. Reutel
reutel
behandeld
ja nee
Totaal
matig aanwezig 14
ernstig aanwezig 16
Totaal 30
70,0%
80,0%
75,0%
6
4
10
30,0%
20,0%
25,0%
20
20
40
100,0%
100,0%
100,0%
Tabel 40. Behandeld ja/nee voor reutel
51
Als meest gebruikte behandelingswijze kiezen de artsen voor het gebruik van scopolamine of butylscopolamine (n=20/48.8%). Verder komt de toediening van zuurstof voor (n=6/14.3%) en het gebruik van anti-cholinergica (n=8/19.5%)
20,00
15,00
10,00 Aantal
5,00
0,00 paracetamol opiaten
benzodiazepines neuroleptica (butyl)scopolamine anticholinergica afnamevocht zuurstof
Tabel 41. Reutel, behandeling
OBSTRUCTIE EN CONSTIPATIE Dit symptoom is vaak matig aanwezig (43.5). Er is geen verband tussen behandeling en ernst (CHI-SQUARE niet significant).
matig aanwezig
Aantal 30
Percentage 66,7
ernstig aanwezig
15
33,3
Totaal
45
100,0
Tabel 42. Obstructie/constipatie
52
obstructie/constipatie
behandeld
ja
matig aanwezig 21
ernstig aanwezig 14
Totaal 35
72,4%
93,3%
79,5%
nee Totaal
8
1
9
27,6%
6,7%
20,5%
29
15
44
100,0%
100,0%
100,0%
Tabel 43. Behandeld ja/nee voor obstructie/constipatie
Grotendeels wordt er gekozen voor een specifieke behandeling voor constipatie (n=27;81.8%).
NAUSEA EN BRAKEN Dit symptoom komt regelmatig voor bij deze doelgroep. Zowel bij matige als ernstig. Er is geen verband vastgesteld (CHI-SQUARE niet significant).
matig aanwezig
Aantal 34
Percentage 63,0
ernstig aanwezig
20
37,0
Totaal
54
100,0
Tabel 44. Nausea/braken
nausea/braken
behandeld
ja
matig aanwezig 25
ernstig aanwezig 18
Totaal 43
75,8%
90,0%
81,1%
8
2
10
24,2%
10,0%
18,9%
nee Totaal
33
20
53
100,0%
100,0%
100,0%
Tabel 45. Behandeld ja/nee voor nausea/braken
Er worden grotendeels specifieke behandelingen gekozen: domperidom (n=15/26.3%) metoclopramide (n=21/36.8%), in mindere mate alizaprid (n=6/10.5%) en antagonist 5HT3 (n=6/10.5%). 53
25,00
20,00
15,00
Aantal
10,00
5,00
0,00
opiaten afname opiatenafname benzodiazepines butylscopolamine
alizaprid neuroleptica voeding en vocht
domperidon
metoclopramidcisaprid
antagonist5HT3
Tabel 46. Nausea en braken, behandelingen
Besluit Er is een duidelijk onderscheid te maken in de 9 symptomen, naar ernst en naar behandeling. In sommige gevallen wordt er meer behandeld bij ernstige vormen. In andere gevallen wordt het symptoom behandeld, of het nu ernstig of matig voorkomt.
3.7. Communicatie 3.7.1. Kwantitatief onderzoek. We hebben naar de communicatieve vaardigheden van artsen gepeild, zowel naar hun collega’s als naar de patiënt en zijn/haar omgeving. Op wie doen artsen een beroep wanneer zorgsituaties zich voordoen? Betrekken en informeren ze de patiënt over de mogelijkheden rond het levenseinde?
54
Op welke zorgverleners doen artsen een beroep in de loop van het levenseindeproces van hun patiënt (mening vragen, in consult roepen, overleg). Belangrijkste actoren hier zijn palliatief artsen (n=35), paramedische leden van een Palliatief Support Team (n=43) en specialisten (n=51). Dit geeft aan dat palliatieve zorgverstrekkers een belangrijke partner zijn in de zorg om het levenseinde, naast specialisten. __________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ n % een palliatief arts 35 18,1 paramedisch lid van PST 43 22,3 ander paramedisch lid 16 8,3 specialist 51 26,4 andere huisarts 32 16,6 Ander 16 8,3 ___________________________________________________________________________ Totaal 193 100,0 ___________________________________________________________________________ Tabel 47. Wie heb je geconsulteerd?
Vertalen we dit kwantitatief, dan valt op dat gedurende het levenseindeproces van de patiënt vaak 1 à 2 personen worden geraadpleegd:
60
50
40
30
20
10
0 niemand
Één persoon
twee personen
drie personen
vier personen
vijf personen
usmis
Tabel 48. geraadpleegde personen.
55
Hoe gaat de arts om met de patiënt? Bespreekt hij het levenseinde in zijn algemeenheid met de patiënt? We denken dan bijvoorbeeld aan de informatie die de arts verleent omtrent palliatieve zorg, het bestaan van futiele behandeling, het niet meer opstarten/stoppen van de behandeling of euthanasie. Uit de cijfers blijkt dat palliatieve zorg (n=70) en informatie over opstarten/stoppen van de behandeling (n=78) het meest voorkomen in de communicatie tussen arts en patiënt. Andere opties rond het levenseinde worden ook vaak besproken, hulp bij zelfdoding niet. __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ n % opstarten/stoppen van behandeling 78 24,9 futiele behandeling 34 10,9 euthanasie 37 11,8 hulp bij zelfdoding 9 2,9 palliatieve zorg 70 22,4 palliatieve sedatie 43 13,7 natuurlijke dood 42 13,4 ___________________________________________________________________________ Totaal 313 100,0 ___________________________________________________________________________ Tabel 49. Heb je volgende mogelijkheden met je patiënt besproken?
Heeft de patiënt een wens geformuleerd om een bepaalde levenseindekeuze te maken? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ n % Niet starten/stoppen behandeling 82 31,3 Euthanasie 32 12,2 Hulp bij zelfdoding 6 2,3 Palliatieve zorg 96 36,6 Palliatieve sedatie 46 17,6 ___________________________________________________________________________ Totaal 262 100,0 ___________________________________________________________________________ Tabel 50. Bestond er een wens bij de patiënt om volgende handelingen uit te voeren?
De meest voorkomende wensen van de patiënt vanuit de perceptie van de arts zijn het ‘niet starten/stoppen van de behandeling’ en ‘palliatieve zorg’. Ook de wens naar palliatieve sedatie wordt vaak geuit door de patiënt. Tenslotte komt euthanasie als wens ook nog, weliswaar minder, voor. Meestal formuleert de patiënt, samen met de familie, de wens tot euthanasie. Indien echter een wens wordt geuit, wil dit niet zeggen dat deze wens uiteindelijk ook wordt gerealiseerd.
56
Voor de Nederlandstalige artsen (in de Franstalige versie van de vragenlijst werd deze vraag niet gesteld) kunnen we opmaken bij welke patiënten hun wens ook uitgevoerd werd: ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Wens vanwege patiënt Wens uitgevoerd ___________________________________________________________________________ Niet starten/stoppen behandeling 56 54 (96%) Euthanasie 20 11 (55%) Hulp bij zelfdoding 3 2 (66%) Palliatieve zorg 66 56 (84%) Palliatieve sedatie 30 27 (90%) ___________________________________________________________________________ Tabel 51. Relatie wens van de patiënt en de uitvoering van deze wens?
De vraag of de patiënt negatieve emoties vertoonde, werd in 78.4% (n=69) van de gevallen positief beantwoord. Meestal werd er gereageerd met therapeutisch praten met en luisteren naar de patiënt (n=66) en familie (n=56). In 30 gevallen wordt er doorverwezen naar een palliatief support team. In 17 gevallen wordt er toediening van benzodiazepines voorgeschreven.
Besluit communicatie We kunnen stellen dat het meest gepraat wordt over palliatieve zorg en het niet opstarten/stoppen van de behandeling. Vaak wordt ook in onze steekproef de palliatieve zorgsetting geraadpleegd. Ook vanwege de terminale patiënt wordt de wens naar palliatieve zorg vaak geuit. In 12.2% van de gevallen wordt een wens naar euthanasie geuit.
3.7.2. Kwalitatief onderzoek in LOK-groepen. De artsen hebben een duidelijke mening over de communicatie met de patiënten bij het levenseinde. Het gaat hierbij om verschillende communicatieproblemen zoals de moeilijkheden van een evolutieve relatie binnen de triade ‘patiënt’, ‘arts’ en ‘ziekte binnen het levenseinde’, naast andere communicatiepartners (zoals de familie, de ziekenhuiséquipe, palliatieve zorg, ROB-RVT’s).
57
Communicatie arts-patiënt en de evolutie binnen de relatie Elke relatie tussen de arts en de patiënt in zijn/haar levenseinde is individueel en uniek. Men moet het stellen met hetgeen de patiënt zegt en wat hij niet zegt. Men moet weten wat men tussen de lijnen moet lezen, welke houding aan te nemen wanneer de patiënt hoop koestert, zelfs bij palliatieve zorg. Sommige patiënten willen tot op het einde de waarheid niet zien, ze praten niet over hun mogelijke dood. Soms evolueert de visie van de patiënt op de levenseindebeslissingen samen met de ziekte. Hierdoor ontstaat de moeilijkheid voor de arts om om te gaan met het verschil in keuze van de patiënt in gezonde toestand die bijvoorbeeld euthanasie wenst en diezelfde patiënt die, dit maal dichter bij de dood, wenst verder te leven. Het is ook zeer moeilijk om de termijn voor het overlijden van de patiënt op een objectieve en realistische wijze in te schatten. Vandaar dat sommige artsen beslissen om nooit een termijn te geven aan de patiënt zodat deze hoop kan blijven koesteren wanneer hij dit wenst.
Communicatie met de familie Het is belangrijk om te kijken wie aan de oorsprong zit van de wens van de patiënt aangaande de beslissingen bij het levenseinde, hij/zijzelf of anderen en waarom, een economische reden, een projectie van zijn/haar lijden op de patiënt: “wanneer ik in zijn/haar plaats was, zou ik de omstandigheden niet kunnen dragen, en wil ik er een einde aan maken”. Op dezelfde manier, zijn er soms tegenstellingen tussen wat de patiënt wenst en datgene wat de familie wenst voor de patiënt. Voor de arts, die de beslissing van de patiënt moet respecteren, wordt het dus soms zeer moeilijk om daar mee om te gaan.
Communicatie met de palliatieve zorgequipes De behandelende artsen kennen soms moeilijkheden aangaande de communicatie en de omschrijving van hun rol wanneer ze samenwerken met palliatieve zorgequipes. Inderdaad, wie beslist wat voor de behandeling? Voor de boodschap? Voor de levenseindebeslissingen? De gewichtigheid van de relatie behandelende arts – verpleegkundigen – palliatief verpleegkundigen – valt terug op de arts wanneer deze zich juist opstelt.
Communicatie met de ziekenhuiséquipes De moeilijkheid van de rol van de huisarts betreffende euthanasie uitgevoerd in het ziekenhuis waarbij de huisarts uitgesloten wordt van de beslissingen zowel in het nemen van deze beslissingen als in de informatie. De moeilijkheid voor de katholieke instellingen: hoe met de 58
vraag naar euthanasie om te gaan? De problematiek van de patiënt die van instelling moet veranderen.
Communicatie met de équipes van ROB/RVT’s De problematiek van ziekenhuisopname. De ontoereikende DNR codes. Het stoppen van de behandeling, voeding en vocht en de relatie tot ‘versterven’. De specifieke problematiek van omgaan met dementie in de verschillende fases. De voor-en nadelen van inter- en transdisciplinair werken.
De patiënt met dementie De artsen hebben zich uitgesproken betreffende patiënten met dementie en zonder bewustzijn. Het is moeilijk, bijna onmogelijk voor de arts om te praten met een patiënt met dementie. Wat gebeurt er wanneer er geen laatste wilsbeschikking is? De bemiddelaar is dan de familie die niet altijd het onderwerp heeft besproken met de patiënt voor het uitbreken van de ziekte. Zelfs als het levensproject geen reële waarde bezit moet men de familie doen begrijpen dat men het levensproject van de patiënt respecteert. Er bestaat geen schaal voor levenskwaliteit bij dementerenden die een evaluatie geeft van hun moeilijke levenseindesituatie. Dezelfde problemen doen zich voor bij de patiënt zonder bewustzijn die geen levenstestament heeft of wilsverklaring heeft achtergelaten.
De uitgedrukte vragen bij de artsen betreffende het behandelen van hun patiënt in de laatste levensfase De artsen hebben hun gevoelens willen uitdrukken ten opzichte van het levenseinde: -
Levenseindebeslissingen vormen een antwoord op de vraag naar de angst van therapeutische hardnekkigheid uitgedrukt door de familie en de behandelende arts.
-
Ze waarborgen een levenskwaliteit alhoewel er niet altijd een samenhang bestaat tussen de verlenging van de duur en de kwaliteit van het levenseinde.
-
Ze maken het de patiënt mogelijk om in het midden van het verhaal te staan.
-
Ze beantwoorden aan de vraag van de patiënt, zelfs wanneer de arts soms niet akkoord is (cave: een te vroegtijdige of overhaaste vraag vanwege de patiënt).
59
De overheid en de beslissingen bij het levenseinde Een minderheid van artsen spreekt zich uit ten overstaande van de overheid. Levenseindebeslissingen moeten toegepast worden binnen de geneeskunde met of zonder het akkoord van de overheid.
Welke vragen zijn interessant om toe te voegen ? -
De evaluatie van de relaties tussen paramedische en medische équipes ten opzichte van levenseindebeslissingen. De evaluatie van de relatie tussen de familie en de medische équipe in het behandelen van het levenseinde. De evaluatie van de interactie tussen huisartsen en mantelzorgers.
-
Moet men andere vragen dan euthanasie ook juridisch omschrijven? Wat zijn de rechten van de arts? Zijn de wilsverklaringen en levenstestamenten nuttig? Kunnen naasten beslissen voor personen zonder bewustzijn?
3.8. Open vragen De vragenlijsten hebben het voor de artsen mogelijk gemaakt om stil te staan bij vragen en ontwikkelingen mbt het levenseinde en te reflecteren over het onderwerp en hun handelingen ten overstaan van het levenseinde. De artsen hebben kunnen stilstaan bij actuele onderwerpen als vb het (financierings)systeem van palliatieve zorg, de wet op de euthanasie. Een groot deel van de artsen maakten gebruik van de open vragen. Wij vermelden de belangrijkste commentaren: De meeste ondervraagde artsen zijn globaal tevreden met de vragenlijst, het gaat volgens hen om pertinente vragen. Sommige artsen vinden dat de vragenlijsten te lang zijn en teveel tijd nemen. Het is belangrijk te signaleren dat bij 75% van de artsen de retrospectieve vragenlijst ongeveer 15 minuten kostte en dat bij 86% van de artsen de vragenlijst betreffende de attitudes en wetgeving binnen de 20 minuten kon ingevuld worden. Sommige artsen geven aan dat ze niet werden betaald voor deze vragenlijst, wat een draaglast betekent voor hun werk en dat ze liever hun tijd investeren in hun patiënten. Andere artsen vinden dat de vragenlijst teveel pro-euthanasie georiënteerd is, een deel beweert dan weer juist het omgekeerde. Huisartsen geven aan dat de 60
vragenlijst meer gemaakt is voor specialisten. De artsen hebben laten merken dat het moeilijk is om een toestemmingsverklaring van de palliatieve patiënt te verkrijgen voor de laatste prospectieve studie. Het levenseinde is voor de arts iets persoonlijk, afhankelijk van affectieve, sociale en filosofische overwegingen.
3.9. Prospectief onderzoek naar medische zorghandelingen en communicatie Het laatste onderdeel van onze bevraging bestond uit een prospectieve bevraging betreffende medisch handelen en communicatie. De vragen hadden dezelfde inhoud als in het retrospectieve deel. Ze werden enkel anders opgevat: de prospectieve bevraging moest gedurende vier weken elke week herhaald worden bij een palliatieve patiënt. Van de 193 artsen gaven 27 artsen te kennen dat zij een of meerdere patiënten (n=35) in terminale situatie behandelden. 11 patiënten konden geïncludeerd worden (voorzien overlijden <1maand). Deze responsgraad (n=11) geeft niet de mogelijkheid tot kwantitatieve analyse. Het bleek niet gemakkelijk voor de artsen om aan de patiënt in zijn levenseindeproces een toestemmingsverklaring te vragen (16 niet meer mogelijk, 2 weigerden, bij 6 vond de arts het zelf niet opportuun het te vragen). Het grote probleem voor inclusie bleek echter het voorziene overlijden. Huisartsen opteerden om te starten bij ingang van het palliatief forfait of het opmaken van een palliatief comfort dossier (in woon- en zorgcentra). De vragenlijst zou dan deel kunnen uitmaken van het wekelijks interdisciplinair overleg of zelfs als leidraad dienen. Starten bij opname in de palliatieve eenheid is een andere mogelijkheid. Ziekenhuisartsen opteerden eerder voor de inclusie van zodra curatieve behandelingen stop gezet werden. Een bepaalde (niet-) behandelbeslissing zou een criterium kunnen betekenen. De registratieduur zou dan zeer uiteenlopend kunnen zijn. Voorbeeld: beslissing tot terminale sedatie betekent meestal een korte overblijvende levensduur, terwijl bij het stopzetten van curatieve kankertherapie de patiënt nog maanden kan leven. De elf cases kunnen we wel beperkt analyseren. Zo valt op dat, net als bij het retrospectieve deel, de meerderheid terminale kankerpatiënten zijn en dat daarenboven niet altijd de volledige registratieperiode wordt doorlopen. Vaak sterven patiënten gedurende die maand. De vragenlijsten worden echter wel degelijk ingevuld, met voldoende informatie voor de onderzoekers, een hogere respons zou dus tot statistische analyse kunnen leiden. Wel zou in
61
dat geval een langere registratieperiode noodzakelijk moeten zijn. Naar behandelingswijzen (vraag 5, zie bijlage) toe werd de arts vrij gelaten de behandeling te omschrijven, in het retrospectieve deel werd hij/zij hierin niet vrij gelaten. De retrospectieve aanpak resulteerde, voor zover vergelijking mogelijk is, in betere, doorzichtige resultaten.
3.10.Kwalitatief onderzoek / LOK-groepen
3.10.1. Inleiding Zoals reeds vermeld in de inleiding werd als antwoord op de onderzoeksvragen, in eerste instantie geopteerd om een instrument te ontwikkelen dat kan gebruikt worden om artsen te bevragen. Het is namelijk niet mogelijk om met één enkele vragenlijst alle betrokken beroepsgroepen te bevragen. Via beperkt kwalitatief onderzoek (type focusgroepen) hebben wij getracht om zowel de andere zorgverleners als de patiënten / consumenten te bevragen naar de mogelijkheden van onderzoek en de dringende onderwerpen die zij behartigd willen zien. Tevens hadden wij gesprekken met de vertegenwoordigers van de patiënten (patiëntenvereniging, mutualiteiten, consumentenvereniging). We vermelden de belangrijkste tendensen.
3.10.2. Patiëntenverenigingen De patiëntenvereniging (Vlaams patiëntenforum) en VZW Dementie hebben een eigen intern registratie-onderzoek en bevraging van tevredenheid bij hun leden (patiënten en naasten). Zij vragen participatie (conceptueel en toetsing) in het wetenschappelijk onderzoek en zijn tevens bereid tot deelname aan en ondersteuning van kleinschalig projectmatig onderzoek.
3.10.3. Mutualiteiten en verzekeringsinstellingen Zij hebben hun eigen data– en registratiesystemen en hebben reeds ervaring met universitair wetenschappelijke samenwerking. Hun interesse ligt in het onderzoek naar medischdiagnostische verbetenheid in ziekenhuizen en de interdisciplinaire samenwerking in de thuiszorg.
62
3.10.4. Consumentenorganisaties In de Verbruikersunie (Testaankoop) staan de belangen van de patiënt als consument centraal (o.a.Test gezondheid). In dezelfde periode (eind 2005) liep een onderzoek over ‘palliatieve zorg en zorg rond het levenseinde’ bij artsen, verpleegkundigen en naasten. Dit stootte op nogal wat weerstand bij de artsen. Het interfereerde met het onderzoek dat we aangekondigd hadden. Er is wel sterke interesse naar samenwerking voor onderzoek.
3.10.5. Andere zorgverleners De laatste jaren wordt stilaan meer en meer onderzoek gedaan bij verpleegkundigen vanuit de universitaire vakgroepen verplegingswetenschappen en ethiek. Dit onderzoek is meestal ziekenhuisgerelateerd. Vanuit de beroepsverenigingen verpleegkunde is er interesse en vraag naar deelname en toetsing van, vooral kleinschalige, onderzoeksprojecten vanuit het (thuiszorg)veld. Ook in de woon-en zorgcentra blijkt de nood groot naar wetenschappelijke evaluatieonderzoeken rond interdisciplinair werken in de laatste levensfase en de meerwaarde van palliatief referenten, palliatieve zorgdossiers e.d. Wij zien ook een beginnende interesse bij andere paramedici, zoals kinesitherapeuten en ergotherapeuten, naar evaluatie-onderzoek vooral in het ziekenhuismilieu, in de interdisciplinaire settings en op palliatieve eenheden.
63
DEEL 4. Algemene beschouwingen en besluiten van het onderzoek.
4.1. Inleiding In dit laatste deel beschrijven we eerst de knelpunten die dit onderzoek naar boven bracht. Rekening houdend met deze knelpunten en samen met een overzicht van de belangrijkste conclusies zal het mogelijk zijn om gerichte aanbevelingen te formuleren.
4.2. Knelpunten
4.2.1. Algemeen Het belangrijkste knelpunt in een onderzoek naar beslissingen bij het levenseinde is in wezen het onderwerp zelf. Het levenseinde is een intiem en blijkbaar moeilijk te bevragen thema. We zien hiervoor twee redenen. Enerzijds is sterven, en het professioneel handelen hierrond, een thema waar nog steeds een taboe op rust. Anderzijds merkten we dat vele artsen het moeilijk vinden om hun concreet handelen binnen een wettelijk kader te registreren. We merkten deze problematiek heel duidelijk in de discussies met de verschillende ethische comité’s, de manier waarop de anonimiteit kon en moest verzekerd worden, de toestemmingsverklaringen die logisch zijn, doch in het kader van dit thema moeilijk te vragen zijn enz. Hoewel gevreesd werd dat het thema en het taboe dat er rond verondersteld werd het onderzoek onmogelijk zou maken, kwam dit niet tot uiting. Een tweede algemeen knelpunt is de korte tijdsduur van het onderzoek. Er werd gevraagd of een continue registratie zinvol en mogelijk zou zijn. De toegestane tijdspanne voor dit pilootproject was eerder kort. Een instrument ontwikkelen lukt wel in een korte tijdspanne, echter dit terdege toetsen bij een behoorlijk grote en goed representatieve steekproef is moeilijk in een kort tijdsbestek. De overvolle agenda’s van de commissieleden en experten maakten het niet altijd gemakkelijk om de noodzakelijke continue toetsing en feedback te verwezenlijken binnen de afgebakende tijdsopties. De verschillende invalshoeken en belangen van enkele geraadpleegde experten zorgden soms voor een moeizaam overleg. 64
De verschillende gezondheidszorgvisies tussen Vlaanderen en Wallonië vormden een uitdaging om onderzoek over dit thema te doen.
4.2.2. Knelpunten bij deze studie De omvang van de vragenlijst De vragenlijst, bestaande uit drie onderscheiden vragenlijsten, betekent op zich een rem op het invullen ervan. Er zijn te veel mogelijke thema’s eigen aan de vraag naar een prospectieve wetenschappelijke studie betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen aangaande de zorg om het levenseinde. De keuze om binnen dit pilootproject een veelheid van vragen op te nemen zoals: de kennis van de wetgeving op de patiënten-rechten, palliatieve zorg en euthanasie, de attitude van artsen en hun communicatie-vaardigheden met de patiënten en hun omgeving, de communicatie met de medische en paramedische équipes, de kennis en de toepassing van medische zorghandelingen en handelingen met betrekking tot euthanasie in de strikte zin, zorgde er uiteraard voor dat de vragenlijst niet kort en bondig kon zijn. In een verdere fase van onderzoek na de pilootstudie zal de kennis over de wetgeving niet langer bij elke deelnemer moeten bevraagd worden. Veeleer zal moeten geopteerd worden om kennis aan te bieden. Ethische comité’s en toestemming van de patiënt Voor het prospectieve gedeelte van het onderzoek was een geschreven toestemmingverklaring van de patiënt noodzakelijk, dit omwille van de wet op de privacy. De verschillende éthische comités eisten deze verklaring om toelating te geven voor de studie. Uiteraard draagt het vragen van een geschreven toelatingsverklaring bij ernstige zieke en terminale patiënten niet bij tot het bevorderen van de reponsgraad. Het was ook niet eenvoudig om de artsen te overtuigen dat ze hun palliatieve patiënt om een ondertekende toestemmingsverklaring moesten vragen. Voor velen was dit een reden om af te haken voor het derde deel van de vragenlijst. Het is nuttig en nodig dat een ethisch comité waakt over privacy en veiligheid van de deelnemers bij een onderzoek, zeker als het om een delicate materie gaat. Echter het feit dat niet enkel de de ethische comités van de beide betrokken ziekenhuizen (Erasmus Ziekenhuis en UZGent) hun toestemming moesten geven maar ook de regionale ethische comités voor de specialisten van andere ziekenhuizen, maakte het extra moeilijk en betekende voor deze studie een extra tijdsinvestering. 65
Het onderzoeksthema Beslissingen mbt het levenseinde zijn niet relevant voor de praktijk van alle artsen. Sommige huisartsen komen niet of nauwelijks in contact met het levenseinde. Veel geneeskundige specialismen hebben nauwelijks of zelfs niets te maken met levenseindeproblematiek. Daarnaast zijn een aantal medische specialisten niet in staat om de vragenlijst in te vullen gezien ze onvoldoende kennis hebben van de medische geschiedenis van de patiënt, bv. urgentieartsen op een spoedafdeling. Dit betekent dat een registratie van gegevens niet evident zal zijn voor bepaalde beroepsgroepen. Artsen die wel in aanraking komen met levenseindeproblemen hebben niet noodzakelijk op elk ogenblik één of meerdere terminale patiënten in behandeling. Dit vormde een probleem voor vragenlijst 3 (prospectieve studie van een palliatieve patiënt op het moment van de studie). Evaluatie van het voorziene overlijden van de patiënt Het inschatten van de termijn voorafgaand aan het overlijden is zeer moeilijk, zoals ook in de literatuur wordt beschreven. Er zijn nauwelijks onderzochte objectiveerbare elementen voor een arts om het tijdstip van overlijden in de laatste maanden van een onomkeerbaar terminaal proces te kunnen voorspellen. Het gevolg hiervan is dat bij de prospectieve studie de patiënt vaak overleden is voor de tijd, voorzien om de studie uit te voeren, verstreken is. Een ander starttijdstip bij prospectief onderzoek zal moeten bepaald worden. De problematiek van het tijdsgebrek van de ondervraagde artsen De tijdsdruk en de overvolle agenda van huisartsen en specialisten is gekend. Sommige artsen willen niet (meer) deelnemen aan onderzoek via vragenlijst of bepaalde types van vragenlijsten die een te grote tijdsinvestering vragen. Daarenboven worden artsen steeds meer gevraagd vragenlijsten in te vullen van diverse aard (farmaceutische bedrijven, onderzoeken aan de universiteit, medische of paramedische afstudeerwerken). Onderzoek via webenquêtes is een recent fenomeen. Het blijkt een goed alternatief wanneer anonimiteit gegarandeerd kan worden, toestemmingsverklaring van de patiënt niet nodig is en de vragenlijst binnen één bepaalde tijdsperiode kan ingevuld worden. Wij testten dit uit voor vragenlijst 1 en 2 (kennis-attude en retrospectief) De mogeljkheid van stapsgewijs doorsturen was voorzien.
66
De economische realiteit Sommige artsen willen een geldelijke compensatie voor de tijd nodig om de vragenlijst in te vullen. Sommige firma’s of universitaire projecten bieden een financiële compensatie aan in ruil voor participatie, wat niet het geval was binnen dit project. Geheel van maatregelen en beslissingen genomen op federaal niveau Onderzoeken in opdracht van de federale overheid zijn soms onderhevig aan de maatschappelijke en politieke discussies. Zo weigerde een CRA-arts van een RVT deel te nemen omdat de financiering van dit rusthuis zou stopgezet worden.
4.3. Conclusies.
4.3.1. De aanvaardbaarheid Uit het kwantitatieve onderzoek kunnen we besluiten dat artsen bereid blijken te zijn om deel te nemen aan onderzoek rond alle vormen levenseindezorg en levenseindebeslissingen mits aan een aantal voorwaarden zoals het bepalen van een goed aanvangspunt voor de registratie bijvoorbeeld, kan voldaan worden. Huisartsen en sommige specialistengroepen zijn zelfs vragende partij. Het thema, processen rond het levenseinde, blijkt geen belemmering te zijn voor verder onderzoek. Continue registratie annex overlijdensaangifte ligt moeilijker wegens tijdsgebrek, ontbreken van financiële vergoeding en vrees voor mogelijke controle. Het meedelen van levenseindebeslissingen binnen een kader van een gedoogbeleid blijkt wel gedragen te worden door de meerderheid van artsen. Het wordt zelfs door een groot deel van de artsen gezien als de enige mogelijkheid om transparantie te verkrijgen in wat er gebeurt bij levenseindezorg om van daaruit medische richtlijnen te kunnen opstellen. Het beperkte kwalitatief onderzoek leert dat: Patiënten(verenigingen), mantelzorgers en vrijwilligers, mutualiteiten, verzekeringinstellingen en de consumentenunie vragende partij zijn om deel te nemen (aktief als onderzoeker, ondersteunend en / of toetsend), of op zijn minst ‘gehoord’ te worden. Andere zorgverleners, vooral verpleegkundigen op de eerste lijn in woon- en zorgcentra, zijn vragende partij om hun functioneren op de verschillende niveaus van samenwerking mede te 67
(laten) onderzoeken en concreet deel te nemen aan kleinschalige projecten die hun ‘ten velde’ aanbelangen.
4.3.2.De haalbaarheid Alle vormen van onderzoek, zowel kwalitatief als kwantitatief, - retro- en prospectief, onderzoek, lijken haalbaar. De (meeste) ethische comités blijken hun initiële terughoudenheid omgebogen te hebben in ondersteunend advies. De toestemmingsverklaring van de patiënt is ondertussen niet meer nodig wanneer de arts/ zorgverlener de gegevens naamloos verzamelt vanuit het medisch dossier.
4.3.3. Conclusies uit het (piloot)onderzoek Innovaties in onderzoek en onderzoeksmethode Deze pilootstudie bracht een aantal innovaties voort. Het was het eerste Federaal onderzoek rond de problematiek van het levenseinde. Voor het eerst werd ook een ruime bevraging van Franstalige artsen uitgevoerd. Er bestond een vermoeden dat de wetten op de patiëntenrechten, de palliatieve zorg en de euthanasie onvoldoende gekend waren bij een aantal medici. Dit onderzoek toont aan dat deze hypothese correct is. De onvoldoende kennis van de wetgeving heeft daarnaast ook verband met de verwarrende terminologie die in de internationale literatuur gebruikt wordt. Deze studie probeert hier ook enige klaarheid in te scheppen. Het onderzoek toont tevens aan dat bevragen van elk ‘medisch begeleiden bij sterven’ mogelijk en wenselijk is. Het bevragen van sommige attitudes van de artsen ivm het levenseinde en de beslissingen errond, alsook de communicatieve aspecten hiervan zijn voor het eerst uitgevoerd in België. De studie toont aan dat prospectief onderzoek in Vlaanderen mogelijk is mits aan een aantal randvoorwaarden voldaan wordt. Dat een deel van de vragenlijst ook computergestuurd kon afgenomen worden is eveneens een vernieuwend aspect. Definities De wetenschappelijke literatuur vertoont een diversiteit aan definities omtrent het levenseinde. Er is geen gangbare internationale strekking die alle zorg(beslissingen) bij het levenseinde omvat. De verschillen in deontologie en wetgeving per land laten dit misschien zelfs niet toe. Toch is er nood aan helderheid en transparantie. Ten eerste op conceptueel 68
gebied, naar een classificatie toe. Ten tweede naar gevalideerde meet- en evaluatie instrumenten aangaande de zorg om het levenseinde. Ook in België ontbreekt het nog aan deze uiterst noodzakelijke middelen om de zorg aangaande het levenseinde in het kader van de huidige wetgeving te evalueren. Vanuit het onderzoek hebben we een voorstel ontwikkeld dat gedragen wordt door experten en door de ondervraagde artsen. De kennis van de wetten Dit onderzoek toont aan dat de kennis van de wetten nog onvoldoende is en de praktische omzetting ervan in de klinische praktijk nog voor veel problemen zorgt. Ook bij de patiënten is nog veel onwetendheid en onzekerheid. Attitudes Volgende tendensen zijn waarneembaar: Therapeutische hardnekkigheid: Eén van de belangrijkste beslissingen bij het einde van het leven is het al dan niet stopzetten van de behandeling. Therapeutische hardnekkigheid wordt vaak door patiënten afgewezen. Via de vraagstelling naar de behandeling van de geassocieerde pathologieën, was het mogelijk aan te tonen dat de meeste preventieve handelingen van chronische pathologie spontaan door de artsen gestopt werd. Het was echter moeilijk te beoordelen of al dan niet onnuttige behandelingen gestopt of niet opgestart werden. Het overgrote deel van de ondervraagde artsen vindt dat de zorg omtrent het levenseinde zich niet moet concentreren op medische technologie. Zij ziet geen verschil tussen niet opstarten van de behandeling en het stoppen van de behandeling. De vraag of therapeutische hardnekkigheid na de wetgevingen van 2002 veminderd is in de perceptie van de artsen, is via dit onderzoek niet te beantwoorden. Euthanasie: De overgrote meerderheid van de bevraagde artsen gaat akkoord met de stelling dat elk autonoom persoon, die ondraaglijk fysiek lijdt, recht heeft op een zelfgekozen levenseindemoment. Deze tendens is iets minder uitgesproken voor psychisch lijden. De meerderheid van de artsen vindt het niet moreel fout dat men als arts het leven beëindigt van de patiënt binnen de voorwaarden van de wet. De meerderheid vindt dat men door
69
toepassing van het euthanasieverzoek het recht van de patiënt op een kwalitatief leven respecteert. Men is verdeeld over het feit of euthanasie even aanvaardbaar is als het stoppen of niet opstarten van de behandeling. De meeste artsen voelen zich onwennig en aarzelend tov hulp bij zelfdoding. In vergelijking met euthanasie wordt hulp bij zelfdoding veel minder besproken met de patiënt, ook is het voor veel artsen minder acceptabel dan euthanasie. In relatie tot palliatieve zorg is er de tendens dat men euthanasie als een wezenlijk onderdeel van palliatieve zorg wenst te zien en niet als elkaars tegengestelde. Handelen zonder het medeweten van de patiënt: Er bestaat een duidelijk verschil in opvattingen betreffende de mogelijkheid om, de behandeling te stoppen/niet te starten, zonder het verzoek/het medeweten van de patiënt binnen de zorg om het levenseinde. Ongeveer de helft van de artsen vindt handelen zonder medeweten in dit kader een uiting van de professionele autonomie. Volgens anderen is het een uiting van professioneel paternalisme. Of de wet op patiëntenrechten transparantie garandeert binnen de zorg om het levenseinde, bestaat er verdeeldheid. De medicamenteuze/medische handelingen vóór het overlijden Wij beperkten ons tot de groep kankerpatiënten omdat enkel deze groep groot genoeg was om tendensen te onderscheiden. In het algemeen kan gezegd worden dat de ingestelde behandeling de standaard behandeling is. Evaluatie van de communicatie tussen arts en patiënt De meest besproken onderwerpen tussen arts en terminale patiënt betreffen de beslissingen omtrent palliatieve zorg en het al dan niet stoppen of niet starten van behandelingen. Bij angst of depressieve klachten maakt de arts tijd om met de patiënt over deze thema’s te praten, veeleer dan over te gaan tot medicamenteuze behandeling. Wat overigens kan beschouwd worden als een zeer goede tendens. Ongeveer 80% van de ondervraagde artsen heeft een tweede opinie gevraagd ivm de beslissingen aangaande het levenseinde. Hoewel ook dit een positieve evolutie is, kunnen we hieruit niet besluiten dat er een gedegen multi- en interdisiciplinair overleg is. Uit kwalitatief 70
onderzoek blijkt wel een tendens naar deelname van de arts aan dergelijk overleg (vooral in ziekenhuizen en thuiszorg, minder in woon- en zorgcentra). Het breder opentrekken van de problematiek en de ondersteuning worden het meest gewaardeerd. De financiële vergoeding ervaart men als noodzakelijk. Medisch begeleid sterven In alle gevallen van niet plots overlijden was er sprake van medisch begeleid sterven, dwz dat de arts (een) bepaalde beslissing(en) nam in functie van het voorziene overlijden. Hieruit blijkt de noodzaak van onderzoek naar alle niet plotse overlijdens. Sommige artsen, vooral specialisten pleiten om ook de plotse (niet accidentele) overlijdens te bevragen gezien de veronderstelling dat ook daar voorafgaand levenseindebeslissingen genomen worden (vooral in de groep hart- en vaatlijden en chronisch longlijden). Dit zou kunnen via retrospectief onderzoek in het kader van levenseindebeslissingen of prospectief onderzoek in het kader van behandelingsonderzoek.
4.4. Aanbevelingen
4.4.1.Wetgeving / Definities Verder verfijnen van de definities rond levenseindezorg en -beslissingen en het verder ontwikkelen van een concept dat deontologisch-juridische en ethische draagkracht voor verder onderzoek heeft, is noodzakelijk.
4.4.2. Betreffende de drie wetten Het verhogen van kennis en competentie van artsen is noodzakelijk, gezien de kennis duidelijk als onvoldoende ervaren werd. Via lokgroep vergaderingen kan deze kennis verhoogd worden, het werken met concrete casussen zal het geheel praktisch maken. Ook de kennis die de patiënten bezitten over de wetten is onvoldoende. Eenvoudige en praktische informatie is noodzakelijk voor een betere en duidelijke kennis van de drie wetten. Zowel ziekenfondsen als consumentenverenigingen kunnen (en willen) een taak opnemen in de vertaling van de wetten naar de bevolking. Patiënten en artsen willen levenseindezorg los van een mogelijk juridische kluwen. Er is duidelijk vraag om de dualiteit tussen weigering tot instemmen en verzoek tot handelen op te heffen. 71
De ‘wilsverklaring’omschreven in de euthanasiewet is nu een afzonderlijke entiteit, specifiek voor euthanasie bij onomkeerbaar coma. De verhouding met andere ‘beschikkingen’ veroorzaakt veel verwarring bij zowel patiënten als zorgverleners. Wij stellen voor de wilsverklaring te integreren in een ‘wilsbeschikking of levenstestament’ waarin alle vormen van medisch begeleid sterven aan bod komen. Deze wilsbeschikking of levenstestament kan opgenomen worden in het elektronisch medisch dossier, mogelijks gekoppeld aan de SIS kaart (cfr onderzoek en aanbevelingen ivm privacywaarborgen). Behalve de patiënt en de door de patiënt aangewezen behandelende (huis)arts kan / moet deze beschikking in het bezit zijn van een ‘door de patiënt benoemde vertegenwoordiger’ (cfr regeling wetgeving patiëntenrechten), die dan best samen valt met de functie van ‘vertrouwenspersoon’ (cfr regeling wetgeving euthanasie). Deze vertegenwoordiging zou mogelijks (best) kunnen samen vallen met de ‘voorlopige bewindvoerder van rechtswege’ (cfr patiënten met wilsonbekwaamheid). Wij raden ook een uniformiteit in de gebruikte terminologie rond wilsverklaring/beschikking, vertegenwoordiger/vertrouwenspersoon aan om het voor patiënt en zorgverlener transparanter en gemakkelijker hanteerbaar te maken.
4.4.3.Attitudes De ondersteuning in het vermijden van medische verbetenheid en verdere wettelijke omkadering voor richtlijnen van handelingen die therapeutische hardnekkigheid onmogelijk maken (zoals DNR en AND codes) zijn verder aangewezen. Bij attitudes gestoeld op levensbeschouwelijke inzichten is het belangrijk dat men deze communiceert met de patiënt en andere zorgverleners en in alle transparantie hieromtrent handelt. De visie dat palliatieve zorg een omkaderingszorg is waarin alle levenseindebeslissingen ondersteund, begeleid en haalbaar zijn, dient verder te worden aangemoedigd.
4.4.4. Communicatie en overleg In de opleiding en navorming van zorgverleners is verdere ontwikkeling naar en ondersteuning van inter- en transdisciplinair samenwerken en transmuraal handelen noodzakelijk. Er dient ook verder onderzoek te gebeuren om de perceptie van de verzorgverlener over communicatie te toetsen aan de reële praktijk (bijvoorbeeld via video-onderzoek).
72
4.4.5. Onderzoek / registratie Het federaal gedragen onderzoek voorgesteld in de resolutie is een noodzakelijke bijdrage tot verdere inzichten in de levenseindezorg en -beslissingen in de drie gewesten. Het is ook noodzakelijk voor het opstellen van richtlijnen en aanbevelingen zowel naar attitude, communicatie als medische zorghandelingen. Men dient hierbij rekening te houden met recente onderzoeksopdrachten (zoals het IWT-onderzoek in Vlaanderen en mogelijke andere initiatieven welke nu verzameld worden binnen de Federaties Palliatieve Zorg). Coördinatie en overleg zijn hier meer dan aangewezen, evenals de samenwerking met patiënten en consumentenvertegenwoordiging. Ondanks het feit dat de meeste ondervraagde artsen huiverachtig staan tegenover registratie, pleiten wij voor toch voor een kwaliteitsvolle en te toetsen registratie (met vervulling van de randvoorwaarden vermeld in de knelpunten en waarbij financiële vergoeding en gedoogbeleid essentieel zijn). Het zal ook nodig zijn om het tijdstip van terminale en palliatieve zorg te herdefiniëren niet in het minst in het kader van het vermijden van medische verbetenheid en zinloos handelen. In een eerste fase zal het noodzakelijk zijn om vanuit verschillende tijdsopties en tijdsschalen te vertrekken en deze te vergelijken. Een eerste voorstel in het kader van registratie, is dat de arts bij alle sterfgevallen -behalve bij de plotse accidentele sterfgevallen- een registratieformulier dat wordt toegevoegd aan de overlijdensaangifte, invult. In het registratieformulier zouden een aantal gegevens worden verzameld die betrekking hebben op de medische zorghandelingen en de besluitvorming bij het levenseinde van de overledene. Deze gegevens kunnen onder meer betrekking hebben op de gebruiksmodaliteiten van medicatie, op de professionele omkadering en samenwerking, op de communicatieve aspecten van het levenseinde, op de financiële en sociale problematiek en de mogelijke externe druk, op de spirituele en ethische benadering. Die gegevens worden verkregen via de verschillende vormen van dossiers (afhankelijk van de setting: thuiszorg rust-en verzorgingstehuis -ziekenhuis met stimuleren van gebruik van ICPC 2 en ICD 10 codes via elektronische weg). De verwerking van de gegevens gebeurt door één onderzoeksteam per gewest dat federaal gedragen wordt door afgevaardigden van alle universiteiten, met hun respectievelijke connecties met de hogescholen, van de instituten voor statistiek, van de wetenschappelijke instituten voor volksgezondheid, de kankerregistratie en van de wetenschappelijke verenigingen van artsen en andere zorgverleners die bij het levenseinde betrokken zijn. Dit draagvlak wordt zo ruim mogelijk geconcipieerd binnen de uitbouw van bv. een Registratie, Studie-en Onderzoekscentrum rond het Levenseinde. Het zou logisch zijn 73
dit onder te brengen binnen de federaties Palliatieve Zorg (waar heden de overheid de registratie aanbeveelt en reeds enkele modellen lopen). In een tweede fase zou een jaarlijkse evaluatie van de aantallen en bevindingen kunnen voorgelegd worden. Vandaar uit kan men aanbevelingen formuleren voor een zinvolle toekomstige beleidsaanpak van, levenseindezorg en -beslissingen met een vinger aan de pols voor de actuele noden.
74
Bibliografie Barilan YM. Is the clock ticking for terminally ill patients in Israel ? Preliminary comment on a proposal for a bill of rights for the terminally ill. Journal of Medical ethics 2004;30:353-7 Biggs H. Euthanasia, death with dignity and the Law. Oregon, USA: Hart Publishers; 2001 Bilsen J, Vander Stichele R, Mortier F, Bernheim J, Deliens L. The incidence and characteristics of end-of-life decisions by GP’s in Belgium. Family Practice 2004;21:282-289 Bilsen J, Bauwens M, Bernheim J, Vander Stichele R, Deliens L. Physician-assisted death: attitudes and practices of community pharmacists in East flanders, Belgium. Palliative Medicine 2005;19:151-7 Bilsen J, Norup M, Deliens L, Miccinesi G, van der Wal G, Löfmark R, Faisst K, van der Heide A. Drugs used to alleviate Symptoms with Life Shortening as a possible Side Effect: End-of-Life Care in Six European Countries. Journal of Pain and Symptom Management 2006;31(2):111-21 Blank RH, Merrick JC. End-of-life decision making, cross-national. Cambridge, United Kingdom: Cambridge MIT Press;2005 Broeckaert B, Claessens P. Medisch begeleid sterven: van euthanasia tot het stopzetten van een levensverlengende behandeling. Acta Hospitalia 2003–4:9-20 Chao DVK, Chan NY, Chan WY. Euthanasia revisited. Family Practice 2002;19:128-34 Claessens P, De blaeser L, Broeckaert B. Palliatieve Sedatie. Acta Hospitalia 2003-4:37-47 Cohen-Mansfield J, Lipson S. Medical decision-making around the time of death of cognitively impaired nursing home residents: a pilot study. Omega 2003-2004;48(2):103-14 Cosyns M. De wet op euthanasie, hoe moet de huisarts ermee omgaan? Huisarts Nu 2004;32(5):218-226 Deschepper R, Vander Stichele R, Bernheim JL, De Keyser E, Van Der Kelen G, Mortier F, Deliens L. Communication on end-of-life decisions with patients wishing to die at home: the making of a guideline for GP’s in Flanders, Belgium. British Journal of General Practice 2006;56:14-9 Devulder J, Crombez E, Ghijs L, Mortier E. Beschouwingen rond palliatieve terminale sedatie. Tijdschrift voor Geneeskunde 2004;60(3):159-63 Ducatelle C, Naudts KH, Godfrin K, Van Den Eynde F, Van Den Abbeele, Audenaert K, Vervaet M, Van Heeringen C. Euthanasie en psychiatrie: huidige situatie in België binnen een internationaal perspectief. Tijdschrift voor Geneeskunde 2005;61(2):83-96 Eagar K, Green J, Gordon R. An Australian casemix classification for palliative care: technical development and results. Palliative medicine 2004;18:217-26
75
Ersek M. Assisted Suicide: Unraveling a complex issue. Nursing 2005;35,4:48-52 Fassier T, Lautrette A, Ciroldi M, Azoulay E. Care at the end of life in critically ill patients: the european perspective. Current Opinion Critical Care 2005;11:616-23 French KM, Jones K. Impact of definition on the study of avoidable mortality: Geographical trends in British deaths 1981-1998 using Charlton and Holland’s definitions. Social Science & Medicine 2006;62(6):1443-56 Gailey EA. Write to death, News framing. London, United Kingdom: Praeger;2003 Garrard E, Wilkinson S. Passive Euthanasia. Journal of Medical Ethics 2005;31:64-8 Gauthier DM. Decision making near the end of life. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2005;7,2:82-90 Georges JJ, Van Der Wal G, Van Der Heide A, Van Der Maas PJ. Symptoms, treatment and dying peacefully in terminally ill cancer patients: a prospective study. Supportive Care in Cancer 2005;13(3):160-8 Girbes ARJ. End-of-life decisions in The Netherlands: false euthanasia and false murder. Intensive Care Medicine 2005;31:588 Groot MM, Vernooij-Dassen MJFJ, Crul BJP, Grol RPTM. General practitioners (GP’s) and palliative care: perceived tasks and barriers in daily practice. Palliative Medicine 2005;19:111-8 Hallenbeck J. Palliative Care in the Final Days of Life. JAMA 293, 2005;18:2265-71 Hilden HM, Louhiala P, Honkasalo ML, Palo J. End-of-life decisions: attitudes of finnish physicians. Journal of Medical Ethics 2004;30:362-5 Hopkinson JB, Wright DNM, Corner JL. Seeking new methodology for palliative care research: challenging assumptions about studying people who are approaching the end of life. Palliative Medicine 2005;19:532-7 Kapelman LM, Deville KA. Physician-assisted Suicide, what are the issues? Norwell, USA: Kluwer academic publishers; 2001 Legemaate J. Levensbeëindigend handelen in Nederland en in Europa. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2003;147:37 Lo B, Rubenfield G. Palliative Sedation in Dying Patients. JAMA 2005;294:14 Magnusson RS. Euthanasia: above ground, below ground. Journal of Medical Ethics 2004;30:441-6
76
Materstvedt LJ, Kaasa S. Euthanasia and physician-assisted suicide in Skandinavia – with a conceptual suggestion regarding international research in relation to the phenomena. Palliative Medicine 2002;16(1):17-32. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, Forde R, Boeck Gravgaard AM, Müller-Busch, Porta I Sales J, Rapin CH. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliative Medicine 2003;17:97-101 Materstvedt LJ. The euthanasia debate, palliative care on the ‘slippery slope’ towards euthanasia? Palliative Medicine 2003;17:387-92 Mathers CD, Ma Fat D, Inoue M, Rao C, Lopez AD. Counting the dead and what they died from: an assessment of the global status of cause of death data. Bulletin of the WHO 2005;83(3):171-7 Menten J, Van Oosterom A, Vanden Bogaert W, Vermylen J. Palliatieve sedatie voor refractaire symptomen bij terminale patiënten. Tijdschrift voor Geneeskunde 2004;60(3):16473 Miccinesi G, Fischer S, Paci E, Onwuteaka-Philipsen BD, Cartwright C, van der Heide A, Nilstun T, Norup M, Mortier F. Physicians’ attitudes towards end-of-life decisions: a comparison between seven countries. Social Science and Medicine 2005;60:1961-74 Mirando S, Davies PD, Lipp A. Introducing an integrated care pathway for the last days of life. Palliative Medicine 2005;19:33-39 Mitchell K, Owens RG. National survey of medical decisions at end of life made by New Zealand general practitioners. BMJ 2003;327:202-20 Mitchell K. Physician commitment in end-of-life care - perspectives from New Zealand and The Netherlands. Social Science and Medicine 2004;59(4):775-85 Montero E, Ars B. Euthanasie, les enjeux du débat. Montreal, Canada : Presses de la Renaissance;2005 Mortier F. Euthanasie: vrijzinnige standpunten. Tijdschrift voor Geneeskunde 2005;61,7:55766 Nationale raad van de Orde der Geneesheren. Advies betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde. Tijdschrift voor Geneeskunde 2005; 60(3):196-203 Olick AS. Taking advance directives seriously. Washington D.C., USA:Georgetown Academic Press;2001 Onwuteaka-Philipsen BD, van der Heide A, Koper D, Keij-Deerenberg I, Rietjens JAC, Rurup ML, Vrakking AM, Georges JJ, Muller MT, van der Wal G, van der Maas PJ. Euthanasia and other end-of-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995 and 2001. The Lancet 2003;362:395-9
77
Palda VA, Bowman KW, McLean RF, Chapman BM. Futile care: Do we provide it ? Why ? A semistructured, Canada-wide survey of intensive care unit doctors and nurses. Journal of Critical Care 2005;20:207-13 Pearlman RA, Hsu C, Starks H, Back AL, Gordon JR, Bharucha AJ, Koenig BA, Battin MP. Motivations for physician-assisted suicide, patient en family voices. Journal General Internal Medicine 2005;20:234-9 Peretti-Watel P, Bendiane MK, Pegliasco H, Lapiana JM, Favre R, Galinier A, Moatti JP. Doctors' opinions on euthanasia, end of life care, and doctor-patient communication: telephone survey in France. BMJ 2003;327:595-7 Peretti-Watel P, Bendiane MK, Moatti JP. Attitudes toward palliative care, conceptions of euthanasia and opinions about its legalization among French physicians. Social Science & Medicine 2005;60:1781-93. Pochard F, Abroug F. End-of-life decisions in ICU and cultural specifities. Intensive Care Medicine 2005;31:506-7 Porter T, Johnson P, Warren NA. Bioethical Issues Concerning Death, death, dying and endof-life rights. Critical Care Nursing Quaterly 2005;28(1):85-92 Quill E, Coombs Lee B, Nunn S. Palliative Treatments of last Resort: Choosing the least harmful alternative . Annals Internal Medicine 2000;132:488-93 Rietjens JAC, van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Maas PJ, van der Wal G. A comparison of attitudes towards end-of-life decisions: Survey among dutch general public and physicians. Social Science & Medicine 2005;61:1723-32 Schotsmans P. Palliatieve zorg en euthanasie: een levensbeschouwelijke benadering. Acta Hospitalia 2003 – 4:81-90 Schotsmans P, Meulenbergs T, eds. Euthanasia and palliative care in the low countries. België: Peeters;2005 Sprung CL, Cohen SL, Sjokvist P, Baras M, Bulow MH, Hovilehto S, Ledoux D, Lippert A, Maia P, Phelan D, Schobenberger W, Wennberg E, Woodcock T. End of life practices in European intensive care units, the ethicus study, JAMA 2003;290(6):790-7 Van Den Enden H, Ons levenseinde humaniseren, over waardig streven en euthanasie. Brussel, België: VUBPress; 2004 Van den Noortgate N, Schrauwen W. Omgaan met het levenseinde: de rol van interdisciplinair samenwerken. Tijdschrift voor Geneeskunde 2005;61,7:546-551 Vincent JL. Ethical principles in end-of-life decisions in different European countries. Swiss Medical Weekly 2004;134:65-8
78
Vrakking AM, Van der Heide A, van Delden JJM, Looman CWN, Visser MH, van der Maas PJ. Medical decision-making for seriously ill non-elderly and elderly patients. Health Policy 2005;75:40-8 Vrakking AM, van der Heide A, Arts WFM, Pieters R, van der Voort E, Rietjens JAC, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Maas PJ, van der Wal G. Medical End-of-Life Decisions for children in the Netherlands. Archive Pediatric Adolescence Medicine 2005;159:802-9 Way J, Back AL, Curtis JR. Withdrawing life support and resolution of conflict with families. BMJ 2002;325:1342-5 Weyers H. Euthanasie, het proces van rechtsverandering. Amsterdam, Nederland: Amsterdam University Press;2004 Wils JP (2000), Euthanasie, naar een ethiek van het sterven. België: Damon;2000
79
DEEL 5: Bijlagen BIJLAGE 1: opdracht
FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Directoraat-generaal Organisatie gezondheidszorgvoorzieningen
RAC - Vesaliusgebouw Oratoriënberg 20, bus 3 1010 Brussel
Prospectief wetenschappelijk onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde Tussen:
enerzijds de Belgische Staat, vertegenwoordigd door de heer Rudy DEMOTTE, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Kunstlaan 7 te 1210 Brussel, hierna de ‘Minister’ genoemd,
en
anderzijds het Universitair Ziekenhuis Gent, De Pintelaan 185 te 9000 GENT, vertegenwoordigd door Prof. dr. F. COLARDYN, Afgevaardigd Bestuurder, hierna de contractant genoemd. Gelet op het koninklijk besluit van 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van financiële middelen van de ziekenhuizen, en overwegende dat de studie die het voorwerp uitmaakt van deze overeenkomst aan de criteria beantwoordt die in artikel 69§1 van voornoemd koninklijk besluit staan.
80
Overwegende dat de contractant aan de selectiecriteria beantwoordt die werden uitgewerkt om deze studie tot een goed einde te brengen, te weten: -
De studie moet het ziekenhuisbeheer betreffen, hetzij de constitutieve elementen van het budget van financiële middelen, hetzij de kwaliteit van de ziekenhuiszorgen, hetzij het verzamelen van de ziekenhuisgegevens;
-
De studie dient een onderwerp te behandelen hetwelk het geheel der ziekenhuizen of een categorie van ziekenhuizen aanbelangt en de resultaten moeten kunnen veralgemeend worden tot deze ziekenhuizen;
-
De promotor van de studie dient feedback te waarborgen van de studie naar het ziekenhuis of ziekenhuizen dewelke gegevens ter beschikking hebben gesteld alsook naar het geheel van de betrokken sector;
De gegevens van de studie dienen rechtstreeks vanuit één of meerdere ziekenhuizen te komen. Wordt overeengekomen wat volgt : -
Artikel 1: Voorwerp van de overeenkomst
De Staat belast de contractant met een studie over “De vaardigheden van artsen met betrekking tot de medische beslissingen bij het levenseinde en de palliatieve zorg. In bijlage worden de doelstellingen en de methode van de studie nader omschreven. Artikel 2: Duur van de overeenkomst
De uitvoeringstermijn voor het huidige contract bedraagt 9 maanden, zijnde van 15/03/2005 tot 14/11/2005. De Staat is enkel gebonden voor de periode die bepaald is in onderhavige overeenkomst. Artikel 3: Begeleidingscomité Een begeleidingscommissie zal worden samengesteld, bestaande uit:
-
De Heer Chr. DECOSTER, Directeur-generaal Organisatie Gezondheidszorgvoorzieningen, De Heer P. GERITS, Diensthoofd van de Dienst Psychosociale Gezondheidszorg binnen het directoraat-generaal Organisatie Gezondheidszorgvoorzieningen, De Heer Jan VAN DE VELDE, Attaché bij de Dienst Psychosociale Gezondheidszorg binnen het directoraat-generaal Organisatie Gezondheidszorgvoorzieningen.
Hun opdracht bestaat er o.a. in : -
de richtlijnen van de Ministers, die het ondernomen project of haar objectieven beïnvloeden, over te maken, de betrekkingen te vergemakkelijken tussen de verschillende diensten van de Minister en de contractant evenals de distributie van de inlichtingen,
81
-
toezicht uit te oefenen op de vordering van de werkzaamheden, de coördinatie te verzekeren van andere soortgelijke projecten die ondernomen worden in het land …
Hiervoor zullen op regelmatige tijdstippen vergaderingen worden belegd met de betrokken equipe(s). Een proces verbaal van de vergaderingen van het begeleidingscomité zal worden bijgevoegd bij het indienen van het eindrapport. Artikel 4: Financiering De contractant zal het in bijlage vermelde doel vervullen tegen de forfaitaire prijs van 50.000 € voor de periode van 15.03.2005 tot 14.11.2005. Het bedrag van 50.000 € wordt via onderdeel B4 van het budget van financiële middelen van het hierna vernoemde ziekenhuis aan de contractant toegekend, geraamd op basis van het jaarlijks budget van de studie.
Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185 9000 GENT De contractant dient uiterlijk voor de laatste maand van de studie de bewijsstukken (facturen, overzichten, vorderingen) voor het hem toegekende bedrag voor te leggen. Indien de contractant de bewijsstukken en het eindverslag niet voorlegt, moet hij de ontvangen bedragen aan de schatkist terug betalen.
Artikel 5 : Eindrapport Het eindrapport van deze studie zal neergelegd worden in beide landstalen en in 10 exemplaren bij de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, uiterlijk 2 weken na het beëindigen van het contract. Artikel 6: Bescherming van de gegevens De contractant dient de Wet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van 8 december 1992 na te komen. “Om de veiligheid van de persoongegevens te waarborgen moeten de verantwoordelijken van de verwerking, en in voorkomend geval hun vertegenwoordiger in België, alsmede de verwerker, de gepaste technische en organisatorische maatregelen treffen die nodig zijn voor de bescherming van de persoonsgegevens tegen toevallige of ongeoorloofde vernietiging, tegen toevallig verlies, evenals tegen de wijziging van of de toegang tot, en iedere andere niet toegelaten verwerking van persoonsgegevens. Deze maatregelen moeten een passend beveiligingsniveau verzekeren, rekening houdend, enerzijds, met de stand van de techniek ter zake en de kosten voor het toepassen van de maatregelen, anderzijds, met de aard van de te beveiligen gegevens en de potentiële
82
risico’s” (aldus art. 16, §4 van voornoemde Wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer). Het verslag en de onderzoeksresultaten mogen enkel worden gepubliceerd, verspreid of in het openbaar gepresenteerd en voor andere studies worden gebruikt mits uitdrukkelijke toestemming van de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Nadat de bevoegde dienst van de administratie kennis heeft genomen van het verslag, zal eventueel toestemming worden gegeven om het geheel of gedeeltelijk te verspreiden. Artikel 7 De FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu behoudt zich het recht voor om bij niet nakoming van de bepalingen van deze overeenkomst onmiddellijk de overeenkomst te beëindigen. Elk geschil dat uit de uitvoering van deze overeenkomst mocht ontstaan, behoort tot de bevoegdheid van de Brusselse Rechtbanken.
Opgemaakt te Brussel in drie exemplaren op …… De Contractant, Universitair Ziekenhuis Gent
Prof. dr. F. COLARDYN Afgevaardigd Bestuurder Voor inlichtingen
Dhr Marc COSYNS
De Staat,
Rudy DEMOTTE
Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
83
BIJLAGE:
Technische fiche prospectief wetenschappelijk onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde
Op basis van literatuuronderzoek en verdere uitwerking van voormalig onderzoek van het Ministerie van Volksgezondheid rond de problematiek van de overlijdensaangifte en het multidisciplinair zorgdossier (Cosyns & Callewaert, 2000) zal een vernieuwde classificatie dienen opgesteld te worden welke alle problematieken bij het levenseinde kan omvatten (dus alle overlijdens tussen de extremen van te vermijden overlijdens enerzijds en euthanasie en zelfdoding anderzijds).
Op basis van deze classificatie zullen zowel een kwantitatieve als een kwalitatieve pilootstudie opgestart worden om de haalbaarheid na te gaan van een continu te evalueren registratie die inzicht kan geven in de vaardigheden van artsen met betrekking tot de medische beslissingen bij het levenseinde en de palliatieve zorg, te weten: -
kennis van de wetgeving over de patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie;
-
attitudes, communicatievaardigheid en overleg met patiënten en hun directe omgeving en met medische en paramedische teams;
-
kennis en toepassing van de medische technieken: pijnbehandeling, medisch handelen met een weerslag op de levensduur, technieken met betrekking tot euthanasie in strikte zin.
In deze haalbaarheidsstudies dienen de onderzoeksstrategie, de onderzoeksvragen en de methodologie te worden uitgewerkt en verfijnd. Voor wat betreft het kwantitatief onderzoek zal met het oog op het maken van een verantwoorde keuze voor een bepaald registratie-instrument, de internationale literatuur hieromtrent dienen doorgenomen te worden. Het gekozen instrument dient voldoende valied en betrouwbaar te zijn, en bij voorkeur in internationale context gevalideerd te zijn. Ook zal men dienen te bepalen welk het meeste geschikte registratiemoment is en hoe de steekproeftrekking dient te gebeuren. De bij de analyse gebruikte statistische tests dienen een voldoende statistische “power” te bezitten. In het kwalitatief onderzoek mag men zich niet beperken tot artsen maar eveneens de perceptie van patiënten en andere hulpverleners bevragen. Er bestaan immers gedocumenteerde studies (in ander verband) waarin duidelijk werd aangetoond dat de perceptie van artsen opvallend kan verschillen van patiënten of verpleegkundigen. Men kan bvb. via een pilootstudie met semigestructureerde interviews tot een vragenlijst komen die in het kwalitatief onderzoek zal worden aangewend. Andere aspecten waar men bij het opzetten van een dergelijk onderzoek rekening dient mee te houden, zijn: - ethische commissies van de ziekenhuizen; - pricacy-commissie; - wet op de rechten van de patiënt;
84
- informed consent; - wat is de beste strategie om medewerking te verkrijgen ? - het onderzoek op een uniforme manier opzetten in de 3 gewesten. Op basis van het eindrapport zou het mogelijk moeten worden om alle knelpunten bloot te leggen, mogelijks nieuwe parlementaire initiatieven te ontwikkelen en verder doorgevoerde registratie, interferentie en evaluerend onderzoek op te zetten. Gezien de delicaatheid (en soms zelfs de taboesfeer) die rond dit onderwerp nog aanwezig is, is het de bedoeling om gedurende het hele onderzoek een externe groep van zowel professionelen als patiënten bij het proces te betrekken met het oog op reflectie en toetsing, zodat het onderzoek(sonderwerp) zo transparant en ondersteunend mogelijk kan worden benaderd.
85
BIJLAGE 2: resolutie VOORSTEL VAN RESOLUTIE met betrekking tot het organiseren van een wetenschappelijk prospectief onderzoek inzake de besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde
zie pdf
86
87
88
89
Bijlage 3: Onderzoeksprotocol
Onderzoeksprotocol Verkennende studie in het kader van een voorbereidend onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde Gesubsidieerd door de Federale Overheid, Ministerie Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu
Datum: oktober 2005 Onderzoeksinstellingen Universiteit Gent – Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg De Pintelaan 185 9000 Gent 09/240.36.12 Université Libre de Bruxelles Erasmusziekenhuis Lennikse Baan 808 1070 Brussel 02/555.61.67
Begeleidingscommissie: C. Decoster, FOD Volksgezondheid P. Gerits, FOD Volksgezondheid J. Van de Velde, FOD Volksgezondheid Prof. Dr. M. Roland, ULB – Campus Erasmus Prof. Dr. J. Menten, KULeuven - Gasthuisberg Prof. Dr. D. Pestiaux, UCL Dr. B. Figa, UVC Brugmann Prof. Dr. B. Van Den Eynden, UA – St. Augustinus Prof. Dr. W. Distelmans, VUB 90
Dr. M. Van Halewyn, SSMG Dr. M. Cosyns, Ugent C. Gilbert, Erasmus Ziekenhuis T. Mainil, Med. Soc., Ugent Dr. B. Abbadie, ULB – Campus Erasmus
Inleiding De Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu heeft de opdracht gegeven aan de Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit Gent, het Erasmus Ziekenhuis en de ULB (Université Libre de Bruxelles) om een voorbereidend onderzoek op te starten betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde. Dit gebeurt op basis van de gestemde resolutie (Doc 51 0375/005, Belgische Kamer van volksvertegenwoordigers, 22 april 2004) betreffende het prospectief wetenschappelijk onderzoek dat met alle universiteiten en wetenschappelijke verenigingen na de parlementaire bespreking zal worden opgestart. De verkennende studie, waarop het onderzoeksprotocol betrekking heeft, kadert binnen dit voorbereidend onderzoek.
Doel van het onderzoek De ultieme doelstelling van de verkennende studie is na te gaan of we gegevens kunnen genereren (o.a. prospectief) aangaande de zorg om het levenseinde in het kader van de onderzoeks-vragen. We bestuderen dus op experimentele wijze of een registratie van deze aard mogelijk is. Vanuit de resultaten en reflecties kan vervolgens gerapporteerd worden aan de overheid.
Onderzoeksopzet De gehanteerde vragenlijsten binnen de verkennende studie wordt opgesteld door de onderzoeksteams en kritisch geëvalueerd door een team van experts, eigen aan de academische centra en organisaties, werkzaam binnen het kader van de beslissingen rond het levenseinde. De verkennende studie wordt in drie delen opgesplitst, maar de vragenlijsten worden gelijktijdig voorgelegd aan de onderzoekspopulatie (zie deelnemende centra):
91
Allereerst een algemene bevraging van de artsen. Het gaat hierbij om vragen omtrent de attitude en kennis van de wetgeving bij het levenseinde. Ten tweede wordt er een retrospectief onderzoek uitgevoerd waarbij gepeild wordt naar communicatie en besluitvorming bij het levenseinde. De arts doet hiervoor beroep op dossiergegevens. Het gaat om gegevens uit het recente verleden, namelijk de laatste case. De arts tekent voor informed consent. Tenslotte betreft het een prospectief onderzoek waarbij de medische handelingen gedurende een maand elke week worden geregistreerd. De onderzoekspopulatie bestaat uit palliatieve éénheden. Informed consent wordt gevraagd voor artsen en patiënten. Deelname aan de bevraging (deel 1) veronderstelt niet noodzakelijk een deelname aan het retrospectief (deel 2) en prospectief onderzoek (deel 3). De onderzoekscontext bestaat uit drie settings, waaruit een gewaarborgde verscheidenheid (openbaar/privé) mag blijken. Zo wordt er gekozen voor 1) ziekenhuizen 2) huisartsen 3) rusten verzorgingstehuizen.
Onderzoeksvragen Binnen de verkennende studie staan volgende onderzoeksvragen centraal: 1) Bezit de arts, die in contact komt met de zorg om het levenseinde, voldoende theoretische en praktische kennis van de wetgeving betreffende a) patiëntenrechten b) palliatieve zorg en c) euthanasie. 2) Wat is de attitude van de arts tegenover de zorg om het levenseinde. Hoe gaat hij/zij om met de verscheidene mogelijkheden omtrent het levenseinde ? Hoe staan deze mogelijkheden tegenover elkaar gepositioneerd ? 3) Wat zijn de communicatievaardigheden van de arts aangaande het levenseinde ? Hoe gaat hij/zij om met de patiënt en de collega’s ? Hoe ontstaan beslissingen en hoe worden ze geëvalueerd ? 4) Wat is de kennis en toepassing van de medische technieken van de arts met betrekking tot het levenseinde ? De zorg om het levenseinde veronderstelt typische medische technieken. Welke medische handelingen voert de arts uit tijdens het zorgtraject van de patiënt ? 92
Duur van het onderzoek Het voorbereidend onderzoek overschouwt een periode van mei tot februari 2005. Daarin neemt de verkennende studie circa 4 maanden van in beslag: Maand 1: conceptie, evaluatie vragenlijst Maand 2-3: registratie verkennende studie Maand 3-4: verzameling gegevens en analyse
Deelnemende centra en personen UZGent – Geriatrie
contactpersoon:
Prof. Dr. N. Van Den Noortgate (akkoord) Oncologie contactpersoon: Prof. Dr. S. Van Belle (akkoord) Intensieve Zorgen contactpersoon: Prof. Dr. R. Peleman (aangevraagd) Pediatrie-Oncologie contacpersonen: Prof. Dr. D. Mathys Dr. M. Benoit (aangevraagd) HVG contactpersoon: Dr. J.P. Matthys Dr. L. Willems (akkoord) CRA Gent contactpersoon: Dr. K. Verhofstadt (akkoord) AZ Sint Jan AV Brugge contactpersoon: Dr. A. Mullie (akkoord) RVT Poperinge contactpersoon: Dr. Provoost, RCA-arts (akkoord) AZ Maria Middelares - Gent contactpersoon: Dr. P. Burvenich (aangevraagd) Middelheim Ziekenhuis (A’pen) contactpersoon: Dr. R. Mathijs (akkoord) ULB Hopital Erasme service de gériatrie: Dr Perpersack ULB Hopital Erasme service d' USI: Dr J.L Vincent ULB Hopital Bordet/ Dr Lossignol UCL Hopital Mont-Godinne Service hématologie-oncologie: Dr Doyen
Deelnemerselectie De betrokken arts is de eindverantwoordelijke voor de inclusie van de cases. Hij/zij stelt vast of een patiënt zich bevindt in zijn laatste levensfase. Voor het retrospectief deel wordt er gevraagd aan de arts om de laatste case te selecteren in de afgelopen afgebakende periode. Hierbij gaat het uitsluitend om dossiergegevens uit het recente verleden. Voor het prospectieve deel van de studie wordt de onderzoekspopulatie afgebakend tot de palliatieve context: dit houdt in dat de patiënt zich steeds bewust is van zijn stervensproces. Voor dit onderdeel zal zowel informed consent van patiënt en arts gevraagd worden.
93
Tijdschema Het tijdsbestek voor de registratie is 1,5 maand voor de drie vragenlijsten. De algemene en retrospectieve bevraging houden slechts één invulmoment in voor de arts. Voor de prospectieve bevraging worden vier wekelijkse invulmomenten (1 maand) voozien.
Medisch-ethische aspecten De vragenlijst wordt voorgelegd aan het ethisch comité van het UZGent. Daarnaast wordt volledige anonimisering gewaarborgd van de patiënt, opgenomen in het onderzoek via de inclusiecriteria. De onderzoeker is niet op de hoogte van de identiteit van de patiënt en deze identiteit kan ook op geen enkele manier achterhaald worden. (zie vroegere studies: Callewaert, Cosyns 2000: De transparantie van de gegevens over de laatste levensepisode in het medisch zorgdossier en de overlijdensaangifte // Deliens, Bilsen 1998: Handelswijzen van Hasseltse artsen rond het levenseinde van hun patiënten) Daarnaast is iedere arts vrij om zijn/haar medewerking aan dit onderzoek te verlenen. Informed consent wordt verkregen van alle partijen betreffende het prospectieve deel van deze studie.
Verwachte uitkomsten Het is de bedoeling na te gaan of men werkelijk de kennis van de wetgeving, attitude, communicatie en kennis en toepassing van de medische technieken omtrent het levenseinde kan meten aan de hand van een registratie. Conclusies zijn voorlopig nog voorbarig, maar bij dit onderzoek moet men rekening houden met de waardengeladenheid van het thema. Het genereren van valide en betrouwbare gegevens aan de hand van een vragenlijst, waarmee in de toekomst kan gewerkt worden, is één van de mogelijke resultaten van de verkennende studie.
Besluit Dit onderzoek is beperkt in tijd en opzet, maar toch wil het de mogelijkheden omtrent het onderzoek betreffende het levenseinde niet uit de weg gaan. Het wil zich profileren als een experiment, een grondige voorbereiding voor verder toegepast onderzoek en blijvende reflectie.
94
Bijlage 4: Vragenlijsten
95
Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg
Verkennende studie in het kader van een voorbereidend onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde
CODENUMMER ARTS
/ / / / / /
BEGRIPPENKADER LEVENSEINDE ALGEMENE BEVRAGING BEVRAGING BESLUITVORMING EN COMMUNICATIE BIJ OVERLEDEN PATIËNT
RECTO VERSO
Voor meer informatie over het voorbereidend onderzoek ‘Besluitvorming en medische handelingen bij het levenseinde’, contacteer het onderzoeksteam: Contactadres
Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg UGent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Tel.: 09.240.27.47, E-mail:
[email protected] Tel.: 09.240.36.11, E-mail:
[email protected]
96
BEGRIPPENKADER LEVENSEINDE: LEIDRAAD VOOR DE VRAGEN - NATUURLIJKE DOOD Elk overlijden door spontane ziekte en/of ouderdom al dan niet begeleid met de nodige comfortzorg (naar de definitie van de Vereniging voor Cardiologie, NE) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
- STOPPEN OF NIET OPSTARTEN VAN DE LEVENSVERLENGENDE BEHANDELING De arts geeft de levensondersteunende behandeling op voor de patiënt in de laatste levensfase rekening houdend met het voordeel voor de patiënt, de wensen van de patiënt en de futiliteit van de behandeling (Chao, 2002) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
- EUTHANASIE Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek. (toegepast volgens de voorwaarden en procedures van de Wet Euthanasie 2002) 1 Akkoord met definitie
2. Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
- PALLIATIEVE SEDATIE Het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren (Broeckaert, 2003) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
97
- HULP BIJ ZELFDODING Een arts die opzettelijk een persoon helpt om zichzelf te doden door hem/haar de medicatie aan te reiken om zelf te gebruiken, op het vrijwillig en competent verzoek van die persoon (Materstvedt, 2003) (niet in het kader v/d euthanasiewetgeving)
1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
- FUTIELE BEHANDELING De behandeling die de patiënt niet binnen een redelijke mogelijkheid kan genezen, zijn/haar toestand verbeteren of zijn/haar levenskwaliteit herstellen op een bevredigende wijze voor deze patiënt (Porter, 2005) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
- THERAPEUTISCHE HARDNEKKIGHEID Een inzet van therapeutische middelen waarvan de omvang niet in verhouding staat tot de ernst van de aandoening of het resultaat dat ervan mag verwacht worden (Vermylen, 2004) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
- PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE Het opzettelijk toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren (Broeckaert, 2003) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………
98
- PALLIATIEVE ZORG Het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. (Wet Palliatieve zorg 2002) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ……………………………………………………………… - LEVENSKWALITEIT Is gebaseerd op de wijze waarop een patiënt in staat is om dagelijkse taken of activiteiten te ontplooien (functioneel), naast de perceptie van de patiënt van zijn eigen toestand (subjectief) (Muldoon, 1998) 1 Akkoord met definitie
2 Niet akkoord met definitie
3 Geen mening
Indien niet akkoord, waarom ? ………………………………………………………………....
99
ALGEMENE BEVRAGING
AANDACHTIG te lezen: Uw mening wordt gemeten aan de hand van stellingen. Hiervoor wordt een vijfpunt-schaal gebruikt, met als uitersten ‘Helemaal niet akkoord’ en ‘Helemaal akkoord’ Helemaal niet Niet Neutraal Akkoord Helemaal Akkoord akkoord akkoord
Door een euthanasieaanvraag uit te voeren, □ □ respecteer ik het recht van mijn patiënt op een kwalitatief leven
□
□
□
Bij het deel wetgeving komen vragen voor waar meerdere antwoorden mogelijk zijn. Volgende personen kunnen op hun verzoek euthanasie aanvragen (meerdere antwoorden mogelijk) □ een persoon met dementie □ een minderjarige met de goedkeuring van de ouders □ Een persoon na een auto ongeval met een tetraplegie waarbij kunstmatige beademing noodzakelijk is □ een persoon in een terminale fase van een ziekte (kanker of een andere niet te genezen ziekte) met ernstige metastases waar pijnstillers niet meer baten Tenslotte zijn er bij het deel wetgeving nog enkele vragen waar slechts één antwoord mogelijk. Hier omcirkelt u het juiste antwoord.
100
___________________________________________________________________________ MENINGEN (de hier gehanteerde begrippen ontlenen hun betekenis aan het bijgevoegde begrippenkader) ___________________________________________________________________________ Helemaal niet Niet Akkoord akkoord
De zorg om het levenseinde concentreert zich op medische technologie
Neutraal Akkoord Helemaal akkoord
□
□
□
□
□
Euthanasie is even aanvaardbaar □ als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
□
□
□
□
Hulp bij zelfdoding is even aanvaardbaar □ als het stoppen of niet opstarten van de behandeling
□
□
□
□
Het stoppen van de behandeling is even aanvaardbaar als het niet opstarten van de behandeling
□
□
□
□
□
De integratie van euthanasie in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap
□
□
□
□
□
De integratie van hulp bij zelfdoding in de context van palliatieve zorg is een noodzakelijke stap
□
□
□
□
□
De integratie van euthanasie in de context van palliatieve zorg is niet aanvaardbaar omdat het om twee verschillende en moeilijk te combineren standpunten gaat
□
□
□
□
□
De integratie van hulp bij zelfdoding in de context van palliatieve zorg is niet aanvaardbaar omdat het om twee verschillende en moeilijk te combineren standpunten gaat
□
□
□
□
□
Therapeutische hardnekkigheid in de zorg om het levenseinde is vandaag minder aanwezig dan voor de wetgevingen van 2002 aangaande het levenseinde
□
□
□
□
□
Door een euthanasieaanvraag toe te passen, respecteer ik het recht van mijn patiënt op een kwalitatief leven
□
□
□
□
□
De behandeling stoppen of niet starten zonder het medeweten van mijn patiënt moet mogelijk zijn binnen de zorg om het levenseinde
□
□
□
□
□
Als arts is het doel om het leven van de patiënt te beëindigen, moreel fout
□
□
□
□
□
101
Elke autonome persoon, gekenmerkt door een ondraaglijk fysiek lijden, heeft het recht om zijn leven op een zelf gekozen moment te beëindigen
□
□
□
□
□
Elke autonome persoon, gekenmerkt door een □ ondraaglijk psychisch lijden, heeft het recht om zijn leven op een zelf gekozen moment te beëindigen
□
□
□
□
De wet op de patiëntenrechten garandeert transparantie binnen de zorg om het levenseinde
□
□
□
□
□
___________________________________________________________________________ WETGEVING ___________________________________________________________________________ 1) Bent u geïnformeerd over de inhoud van de wetgeving rond patiëntenrechten? (meerdere antwoorden mogelijk) □ Ja, ik heb er reeds over gecommuniceerd met mijn collega’s □ Ja, via de publieke media (krant, televisie,…) □ Ja, ik heb de wetenschappelijke literatuur geraadpleegd □ Ja, ik heb aan minstens één bijeenkomst deelgenomen in het kader van deze wet □ Ja , via een andere weg, namelijk……………………………………………………………………. □ Nee, ik bezit weinig of geen informatie ___________________________________________________________________________ 2) Bent u geïnformeerd over de inhoud van de wetgeving omtrent euthanasie ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ Ja, ik heb er reeds over gecommuniceerd met mijn collega’s □ Ja, via de publieke media (krant, televisie,…) □ Ja, ik heb de wetenschappelijke literatuur geraadpleegd □ Ja, ik heb aan minstens één bijeenkomst deelgenomen in het kader van deze wet □ Ja , via een andere weg, namelijk……………………………………………………………………. □ Nee, ik bezit weinig of geen informatie ___________________________________________________________________________ 3) Bent u geïnformeerd over de inhoud van de wetgeving omtrent palliatieve zorg ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ Ja, ik heb er reeds over gecommuniceerd met mijn collega’s □ Ja, via de publieke media (krant, televisie,…) □ Ja, ik heb de wetenschappelijke literatuur geraadpleegd □ Ja, ik heb aan minstens één bijeenkomst deelgenomen in het kader van deze wet □ Ja , via een andere weg, namelijk……………………………………………………………………. □ Nee, ik bezit weinig of geen informatie
102
___________________________________________________________________________ 4) Bij volgende personen kan euthanasie toegepast worden (meerdere antwoorden mogelijk) □ Een persoon met dementie □ Een minderjarige met de goedkeuring van de ouders □ Een persoon na een auto ongeval met een tetraplegie waarbij kunstmatige beademing noodzakelijk is □ Een persoon in een terminale fase van een ziekte (kanker of een andere niet te genezen ziekte) met ernstige metastases waar pijnstillers niet meer baten ___________________________________________________________________________ 5) Bij de inschakeling van een derde arts bij euthanasie : (meerdere antwoorden mogelijk) □ Moet de patiënt binnen afzienbare tijd overlijden □ Kan deze arts een specialist zijn □ Is het niet nodig om de patiënt te onderzoeken □ Is het nodig dat deze arts op de hoogte is van het medisch dossier van de patiënt ___________________________________________________________________________ 6) De wet palliatieve zorg: (meerdere antwoorden mogelijk) □ Bestaat voor alle ongeneeslijke patiënten □ Heeft als doel een maximale autonomie aan de patiënt te geven □ Maakt een evaluatie van de nood aan palliatieve zorgen mogelijk ___________________________________________________________________________ 7) Betreffende de wet op de patiëntenrechten, heeft de patiënt voor zijn patiëntendossier: (meerdere antwoorden mogelijk) □ Het recht om de testresultaten van zijn bloedonderzoek te kennen □ Het recht om toegang te krijgen tot de persoonlijke notities van zijn arts □ Het recht om zijn medische familiegeschiedenis te kennen ___________________________________________________________________________ 8) Betreffende de wet op de patiëntenrechten (meerdere antwoorden mogelijk) □ Heeft de patient het recht om volledig geïnformeerd te zijn opdat de arts kan bewijzen dat de patiënt zijn situatie volledig begrijpt alvorens een medische interventie plaatsvindt. □ Hebben de ouders van een minderjarige patiënt het recht te beschikken over zijn/haar medisch dossier □ Wanneer de patiënt zijn toestemming weigert of terugtrekt voor een tussenkomst van de arts, moet deze nog steeds kwaliteitsvolle dienstverstrekking aanhouden ___________________________________________________________________________ 9) CASE 1 Jan is 85 jaar oud en lijdt aan een terminale longdeficiëntie. Een acute situatie leidt hem naar het ziekenhuis. Daar geraakt hij in een comateuze toestand. De medische staf schakelt, naast infuuszorg, de kunstmatige beademing in. Jan heeft nooit een wilsbeschikking getekend.
103
Dagen gaan voorbij en de toestand van de patiënt is nog steeds comateus. De familie vraagt om de behandeling stop te zetten. De medische staf weigert echter om de kunstmatige beademing te staken. Is dit voor u een vorm van therapeutische hardnekkigheid? 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet ___________________________________________________________________________ 10) CASE 2 Francine is 82 jaar oud en lijdt aan een ernstige darmkanker met metastases over heel het lichaam. Ze wil echter thuis blijven, ook in deze moeilijke periode. De arts beslist samen met de patiënt en het palliatief thuiszorgteam dat palliatieve sedatie de beste oplossing is, het stadium van de pathologie indachtig. De behandelende arts is zich bewust van het feit dat de patient tijdens de sedatieperiode kan overlijden door het niveau van de dosis sedativa. Indien Francine overlijdt, is dit een vorm van euthanasie voor u of niet? 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet ___________________________________________________________________________ 11) CASE 3
Tom is 43 en ALS patient. Hij lijdt aan tetraplegie en heeft ademhalingsproblemen. Hij weet dat hij niet lang meer te leven heeft. Daarom beslist hij om waardig afscheid te nemen van het leven en zijn dierbaren. Hij wil oraal een barbituratenoplossing tot zich nemen in het bijzijn van zijn familie en arts. Tom neemt de siroop tot zich maar slaagt er niet in om de gehele hoeveelheid in te nemen. Zijn arts moet intraveneus ingrijpen. Voert hier naar uw mening de arts euthanasie uit of is dit hulp bij zelfdoding ? 1 Euthanasie 2 Hulp bij zelfdoding 3 Ik versta hier iets anders onder, namelijk .................................................................. 4 Weet niet ___________________________________________________________________________ ENKELE VRAGEN OVER UZELF ___________________________________________________________________________ 1) Geslacht ? 1 Vrouwelijk 2 Mannelijk ___________________________________________________________________________ 2) Wat is uw leeftijd ? 1 ≤ 34 jaar 2 35-44 jaar 3 45-54 jaar 4 55-64 jaar 5 ≥ 65 jaar ___________________________________________________________________________
104
3) Sinds hoeveel jaren bent u reeds praktiserend arts ? 1 Minder dan 5 jaar 2 5-10 jaar 3 11-20 jaar 4 21-30 jaar 5 Meer dan 30 jaar ___________________________________________________________________________ 4) U bent werkzaam als: 1 Specialist 2 Specialist in opleiding 3 Huisarts, CRA arts 4 Huisarts, niet-CRA arts 5 Huisarts in opleiding 6 Ander, namelijk................................................ ___________________________________________________________________________ 5) Hebt u de opleiding ‘Postacademische Vorming in de Palliatieve Zorg’ (FEDPALZORG) gevolgd ? 1 Ja
2 Nee
Of u hebt een gelijkaardige opleiding (bv. opleiding LEIFarts) gevolgd ? 1 Ja
2 Nee
Zo ja, welke opleiding ? ..................................................................................................................... ___________________________________________________________________________ 6) Is uw religie of levensovertuiging belangrijk in het maken van beslissingen omtrent het levenseinde ? 1 Zeer belangrijk 2 Belangrijk 3 Noch belangrijk, noch onbelangrijk 4 Onbelangrijk 5 Zeer onbelangrijk ___________________________________________________________________________
105
___________________________________________________________________________ UW OPMERKINGEN BIJ DEZE VRAGENLIJST ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... .............................................................................. ___________________________________________________________________________ Hoe lang duurde het invullen van deze vragenlijst effectief ? ...... min ___________________________________________________________________________ Deze tijdsduur is makkelijk in te passen binnen mijn dagelijkse praktijk: Helemaal niet Akkoord
Niet akkoord
Neutraal
Akkoord
Helemaal akkoord
□ □ □ □ □ ___________________________________________________________________________ Zijn er vragen in de vragenlijst waar u het moeilijk mee hebt ? 1 Ja
2 Nee
Zo ja, welke ? Nr(s) ................ Waarom ? ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................... ___________________________________________________________________________ Welke vragen ontbreken nog volgens u ? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………… ___________________________________________________________________________
106
Bij de overlijdensaangifte zou men een extra registratie moeten toevoegen in verband met besluitvorming en levenseindebeslissingen 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet ___________________________________________________________________________ Indien de overheid aangaande de zorg om het levenseinde een gedoogbeleid zou voeren, bent u in zulk beleidsklimaat bereid om uw medische besluitvorming te rapporteren? 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet ___________________________________________________________________________
VOOR DE VOLGENDE VRAGENLIJST SELECTEERT U UW LAATST OVERLEDEN PATIËNT WAAR ZICH EEN LEVENSEINDEPROCES HEEFT AFGESPEELD. VOOR DEZE LAATSTE CASE VULT U VERVOLGENS DE VRAGENLIJST IN, OP BASIS VAN UW DOSSIERKENNIS. HET IS EEN VRAGENLIJST DIE PEILT NAAR BESLUITVORMING EN COMMUNICATIE
107
BESLUITVORMING EN COMMUNICATIE ( voor laatst overleden patiënt lees aandachtig Dit deel houdt twee soorten vragen in: - vragen waar slechts één antwoord mogelijk is, hierbij omcirkelt u het voor u gepaste antwoord: Hebt u een onderhoud georganiseerd met de familie 1 Ja, dat heb ik gedaan 2 Nee, het is belangrijk, maar ik heb er de tijd niet voor 3 Nee, maar als de familie mij contacteert, dan wil ik het zeker doen 4 Nee, het levenseinde gaat enkel mijn patiënt aan 5 Nee, want……………………………………………………………………………………. - vragen waar meerdere antwoorden mogelijk zijn, hierbij kruist de voor u gepaste antwoorden aan: Welke acties hebt u ondernomen ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ U praatte en luisterde naar de patiënt □ U praatte en luisterde met de familie □ U gaf een anti-depressivum □ U behandelde de patient met benzodiazepines □ U wachtte tot u de patiënt terug bezocht □ U stuurde de patiënt naar een specialist psychiatrie □ U deed een beroep op een psycholoog □ U deed een beroep op een lid van een Palliatief Support Team □ Andere actie, zijnde ..........................................................................................................
108
___________________________________________________________________________ 1) Leeftijd op het moment van overlijden patiënt 1 < 40 jaar 2 40-64 jaar 3 65-79 jaar 4 80-89 jaar 5 > 90 jaar ___________________________________________________________________________ 2) Geslacht patiënt 1 Vrouwelijk 2 Mannelijk ___________________________________________________________________________ 3) Wat was de hoofdpathologie waaraan uw patiënt leed ? (één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
Neuro-degeneratieve progressieve ziekte Neuro-degeneratieve non-progressieve ziekte Terminale kanker AIDS Falen vitale organen: □ long en/of hart deficiëntie □ nierfalen □ leverfalen □ endocrien falen 6 Trauma met onomkeerbare coma 7 Trauma met neurologische letsels 8 Trauma met andere letsels 9 Laatste fase psychiatrische ziekte 10 Andere hoofdpathologie, namelijk………………………………………………………………….. ___________________________________________________________________________ 4) Is in de periode voor het overlijden de therapeutische behandeling aangaande de hoofdpathologie van de patiënt gestopt ? 1 Ja 2 Nee Ga naar vraag 5 Indien ja, hoelang voor het overlijden: ... Maanden ... Weken ... Dagen ... Uren Indien ja, wat is de belangrijkste reden waarom deze behandeling werd gestopt ?
109
1 De patiënt reageert slecht op de behandeling 2 Therapeutisch falen 3 Een ernstige prognose 4 Op verzoek van de patient 5 De patiënt kan niets meer doorslikken 6 Andere reden, namelijk ……………………………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 5) Hebt u de patiënt voor andere chronische pathologieën behandeld ? (meerdere antwoorden mogelijk), zo ja welke (a) en hebt u één of meerdere therapeutische behandelingen in de periode voor het overlijden stopgezet betreffende deze chronische pathologieën (b) a) Hypertensie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Diabetes b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Osteoporose b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Hypercholesterolemie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Depressie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Schizofrenie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Epilepsie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Astma b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Instabiliteit van de blaas b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Prostaat adenoma
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen
110
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Klier ziekte
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Migraine
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Ziekte van Parkinson
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Alcoholisme
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Maag en slokdarm klachten
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? 1 Ja 2 Nee ___________________________________________________________________________ 6) a) Welke symptomen vertoonde uw patient ? b) hebt u de patiënt daarvoor behandeld en indien ja c) welke middelen hebt u gebruikt om deze symptomen te verhelpen ? (meerdere antwoorden mogelijk)
(a) Geen Asthenie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ? 1 □
(a) Geen Dyspnee
2 □
3 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige Asthenie 1 Ja
4 □
5 □
2 Nee
Ernstige Dyspnee 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ □ □ □ □ □
een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging
of of of of of of
□ □ □ □ □ □
een start van paracetamol of NSAID’s een start van opiaten een start van benzodiazepines een start van anticholinergica een start van beta-mimetica in aerosol een start van corticoïden
111
□ een verhoging of □ een start van diuretica □ een bloedtransfusie □ een toediening van zuurstof □ een verhoging of □ een start van een andere behandeling, zijnde…………………………… 1 (a) Geen verlies van gewicht □ gewicht en/of anorexie
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstig verlies van en/of anorexie 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
een verhoging of □ een start van anti-depressiva een verhoging of □ een start van antiemetische behandeling een verhoging of □ een start van progestagenen een verhoging of □ een start van corticoïden een verhoging of □ een start van opiaten een verhoging of □ een start van benzodiazepines een verhoging of □ een start van neuroleptica een onderhuids infuus voor voeding of vocht een parenterale toediening voor voeding of vocht een orale of enterale toediening voor voeding of vocht een verhoging of □ een start van een andere behandeling zijnde…………… 1 □
(a) Geen droge mond
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Erg droge mond 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ □ □ □ □ □ □ □
een daling of □ stoppen van anticholinergica een daling of □ stoppen van diuretica een daling of □ stoppen van opiaten een daling of □ stoppen van benzodiazepines een daling of □ stoppen van neuroleptica een verhoging of □ start van medicatie zoals ‘Oral balance’ een onderhuids infuus voor voeding of vocht een verhoging of □ start van een andere behandeling zijnde ……………
1 (a) Geen pijn □
2 □
3 □
4 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
5 □ Ernstige pijn 1 Ja
2 Nee
112
Indien ja, welke middelen (c) □ □ □ □ □ □ □ □ □
een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging een verhoging
of of of of of of of of of
□ □ □ □ □ □ □ □ □
start van paracetamol of NSAID’s start van opiaten start van benzodiazepines start van antiepileptica start van bisphosphonaten or calcitonines start van barbituraten start van corticoïden start van neuroleptica start van een andere behandeling zijnde …………… 1 □
(a) Geen psychische verwarring
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige psychische verwarring 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ □ □ □ □ □ □
een verhoging of □ start van paracetamol of NSAID’s een verhoging of □ start van opiaten een verhoging of □ start van benzodiazepines een verhoging of □ start van neuroleptica een verhoging of □ start van corticoïden een onderhuids infuus voor voeding of vocht een verhoging of □ start van een andere behandeling zijnde ……………
(a) Geen reutel
1 □
2 □
3 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
4 □
5 □
Ernstige reutel 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ □ □ □ □ □ □ □ □
een verhoging of □ start van paracetamol of NSAID’s een verhoging of □ start van opiaten een verhoging of □ start van benzodiazepines een verhoging of □ start van anticholinergica een verhoging of □ start van neuroleptica een dalen of □ stoppen van vochttoediening een verhoging of □ start van scopolamine of butylscopolamine een toediening van zuurstof een verhoging of □ start van een andere behandeling zijnde ……………
113
(a) Geen constipatie en obstructie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige constipatie en obstructie 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ een daling of □ stoppen van opiaten □ een daling of □ stoppen van benzodiazepines □ een verhoging of □ start van scopolamine or butylscopolamine □ een verhoging of □ start van opiaten □ een verhoging of □ start van neuroleptica □ een onderhuids infuus voor voedsel of vocht □ een parenterale toediening voor voedsel of vocht □ een specifieke behandeling voor constipatie zoals met laxatieven □ een verhoging of □ start van een andere behandeling zijnde …………………………………………. 1 (a) Geen nausea en braken □
2 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
3 □
4 □
5 □
Ernstige nausea en braken 1 Ja
2 Nee
Indien ja, welke middelen (c) □ een daling of □ stoppen van opiaten □ een daling of □ stoppen van benzodiazepines □ een verhoging of □ start van scopolamine or butylscopolamine □ een verhoging of □ start van opiaten □ een verhoging of □ start van neuroleptica □ een onderhuids infuus voor voeding of vocht □ een parenterale toediening voor voeding of vocht □ een specifieke behandeling voor nausea zoals ‘alizaprid’ □ een specifieke behandeling voor nausea zoals ‘domperidon’ □ een specifieke behandeling voor nausea zoals ‘metoclopramid’ □ een specifieke behandeling voor nausea zoals ‘cisaprid’ □ een specifieke behandeling voor nausea zoals ‘antagonist 5HT3’ □ een verhoging of □ start van een andere behandeling zijnde …………… ___________________________________________________________________________ 7) Hebt u in het verloop van de behandeling van de patiënt een mening gevraagd aan derden: 1 Ja 2 Nee, ik heb mijn patiënt naar een ziekenhuis verwezen 3 Nee, ik………………………........................................................................
114
Zo ja, aan wie (meerdere antwoorden mogelijk): □ Een palliatief arts □ Een paramedisch lid van een palliatief support team □ Een onafhankelijk paramedisch lid □ Een specialist □ Een andere huisarts □ Ander, namelijk ……………………………………………………………………………………. ___________________________________________________________________________ 8) Beschikte uw patient over informatie aangaande volgende mogelijkheden: (zie begrippenkader) Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet Futiele behandeling 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet Euthanasie 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet Hulp bij zelfdoding 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet Palliatieve zorg 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet Palliatieve sedatie 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet ___________________________________________________________________________ 9) Heb je volgende mogelijkheden met je patiënt besproken ? □ Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling □ Futiele behandeling □ Euthanasie □ Hulp bij zelfdoding □ Palliatieve zorg □ Palliatieve sedatie □ Natuurlijke dood ___________________________________________________________________________ 10) Bestond er een wens bij de patiënt om volgende beslissingen te voltrekken ? Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
Indien ja, wie heeft deze wens aangebracht ? 1 2 3 4 5
Patiënt Eén van uw collega’s Partner van de patiënt Familie of naasten Andere ........................................
Is deze wens ook gerealiseerd ? 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
115
Euthanasie 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
Indien ja, wie heeft deze wens aangebracht ? 1 2 3 4 5
Patiënt Eén van uw collega’s Partner van de patiënt Familie of naasten Andere ........................................
Is deze wens ook gerealiseerd ? 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
Hulp bij zelfdoding 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
Indien ja, wie heeft deze wens aangebracht ? 1 2 3 4 5
Patiënt Eén van uw collega’s Partner van de patiënt Familie of naasten Andere ........................................
Is deze wens ook gerealiseerd ? 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
Palliatieve zorg 1 Ja
2 Nee 3 Weet niet
Indien ja, wie heeft deze wens aangebracht ? 1 2 3 4 5
Patiënt Eén van uw collega’s Partner van de patiënt Familie of naasten Andere ........................................
Is deze wens ook gerealiseerd ? 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
116
Palliatieve sedatie 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
Indien ja, wie heeft deze wens aangebracht ? 1 2 3 4 5
Patiënt Eén van uw collega’s Partner van de patiënt Familie of naasten Andere ........................................
Is deze wens ook gerealiseerd ? 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
___________________________________________________________________________ 11) Heeft de patient emoties geuit ? (angstig, depressief, agressief, verdriet) 1 Ja
2 Nee Ga naar vraag 12
3 Weet niet Ga naar vraag 12
Indien Ja, welke acties hebt u ondernomen ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ U praatte en luisterde naar de patiënt □ U praatte en luisterde met de familie □ U gaf een anti-depressivum □ U behandelde de patient met benzodiazepines □ U wachtte tot u de patiënt terug bezocht □ U stuurde de patiënt naar een specialist psychiatrie □ U deed een beroep op een psycholoog □ U deed een beroep op een lid van een Palliatief Support Team □ Andere actie, zijnde ............................................................. ___________________________________________________________________________ 12) Hebt u een onderhoud georganiseerd met de familie ? 1 Ja, dat heb ik gedaan 2 Nee, het is belangrijk, maar ik heb er de tijd niet voor 3 Nee, maar als de familie mij contacteert, dan wil ik het zeker doen 4 Nee, het levenseinde gaat enkel mijn patiënt aan 5 Nee, want ……………………………………………………………………………………………. ___________________________________________________________________________
117
13) Heeft de religie of geloofsovertuiging van uw patiënt een invloed gehad op de behandeling aangaande het levenseinde ? 1 Ja 2 Nee 3 Weet niet ___________________________________________________________________________ 14) Met betrekking tot het levenseinde van mijn patiënt is het gevoel dat achteraf bijblijft, dat ik: (meerdere antwoorden mogelijk): □ Een natuurlijke dood mogelijk heb gemaakt □ De mogelijkheid van therapeutische hardnekkigheid heb verminderd □ Het leven van mijn patiënt heb verkort □ Het leven van mijn patient heb verlengd □ Palliatieve zorg heb toegepast □ Een ander gevoel, namelijk……………………………………………………………………….. □ Niet van toepassing ___________________________________________________________________________
OPMERKINGEN BIJ DEZE VRAGENLIJST ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... .............................................................................. ___________________________________________________________________________ Hoe lang duurde het invullen van deze vragenlijst effectief ? ...... min ___________________________________________________________________________ Deze tijdsduur is makkelijk in te passen binnen mijn dagelijkse praktijk: Helemaal niet Akkoord
Niet akkoord
Neutraal
Akkoord
Helemaal akkoord
□ □ □ □ □ ___________________________________________________________________________
118
Zijn er vragen in de vragenlijst waar u het moeilijk mee hebt ? 1 Ja
2 Nee
Zo ja, welke ? Nr(s) ................ Waarom ? ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................... ___________________________________________________________________________ Welke vragen ontbreken nog volgens u ? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………… ___________________________________________________________________________
DE VOLGENDE VRAGENLIJST HANDELT OOK OVER BESLUITVORMING EN COMMUNICATIE. HET GAAT ECHTER OM EEN VRAGENLIJST WAARBIJ HET LEVENSEINDEPROCES VAN DE PATIËNT NOG ACTIEF WORDT DOORLOPEN. INDIEN U BINNEN UW PATIËNTENBESTAND BESCHIKT OVER EEN PALLIATIEVE PATIËNT, MET EEN LEVENSDUUR VAN MINDER DAN ZES MAANDEN EN DIE ZIJN INFORMED CONSENT GEEFT, KUNT U DEELNEMEN AAN DEZE VRAGENLIJST, EN DIT GEDURENDE EEN MAAND, BEPERKT TOT 4 WEKELIJKSE REGISTRATIES.
119
Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg
Verkennende studie in het kader van een voorbereidend onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde
CODENUMMER ARTS CODENUMMER PATIËNT
/ / / / / / / / /
BEVRAGING BESLUITVORMING EN COMMUNICATIE (bij een palliatieve patiënt)
WEEK 1 WEEK 2 WEEK 3 WEEK 4
RECTO VERSO
Voor meer informatie over het voorbereidend onderzoek ‘Besluitvorming en medische handelingen bij het levenseinde’, contacteer het onderzoeksteam: Contactadres
Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg UGent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Tel.: 09.240.27.47, E-mail:
[email protected] Tel.: 09.240.36.11, E-mail:
[email protected]
120
aandachtig te lezen Dit deel houdt twee soorten vragen in: - vragen waar slechts één antwoord mogelijk is, hierbij omcirkelt u het voor u gepaste antwoord: Heeft de patiënt deze week emoties geuit (angstig, depressief, agressief, verdriet) ? 1 Ja
2 Nee
3 Weet niet
- vragen waar meerdere antwoorden mogelijk zijn, hierbij kruist de voor u gepaste antwoorden aan: Hebt u deze week gepraat met de patiënt over: □ Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling □ Futiele behandeling □ Euthanasie □ Hulp bij zelfdoding □ Palliatieve zorg □ Palliatieve sedatie □ Natuurlijke dood
121
WEEK 1 ___________________________________________________________________________ registratie 1 datum … /… / 2005 ___________________________________________________________________________ 1) Leeftijd patiënt 1 < 40 jaar 2 40-64 jaar 3 65-79 jaar 4 80-89 jaar 5 > 90 jaar ___________________________________________________________________________ 2) Geslacht patiënt 1 Vrouwelijk 2 Mannelijk ___________________________________________________________________________ 3) Hoe zou u de levensverwachting van je patiënt deze week inschatten ? □ Minder dan een dag □ Minder dan twee maanden □ Minder dan een week □ Minder dan drie maanden □ Minder dan een maand □ Minder dan zes maanden ___________________________________________________________________________ 4) Wat is de hoofdpathologie waaraan uw patiënt lijdt ? (één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
Neuro-degeneratieve progressieve ziekte Neuro-degeneratieve non-progressieve ziekte Terminale kanker AIDS Falen vitale organen: □ Long en/of hart deficiëntie □ Nierfalen □ Leverfalen □ Endocrien falen 6 Trauma met onomkeerbare coma 7 Trauma met neurologische letsels 8 Trauma met andere letsels 9 Laatste fase psychiatrische ziekte 10 Andere hoofdpathologie, namelijk……………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 5) Hebt u deze week de therapeutische behandeling aangaande de hoofpathologie stopgezet in het voordeel van deze patiënt ? 1 Ja
2 Nee
122
Zo ja, wat is de belangrijkste reden waarom de therapeutische behandeling is stopgezet ? (slechts één antwoord mogelijk) 1 De patiënt reageert slecht op de behandeling 2 Therapeutisch falen 3 Een slechte prognose 4 Op verzoek van de patiënt 5 De patiënt kan niets meer doorslikken 6 Andere reden, namelijk………………………………………………………………………………. ___________________________________________________________________________ 6) Behandelt u andere pathologieën dan bovengenoemde ? (meerdere antwoorden mogelijk), zo ja welke (a). Hebt u één of meerdere behandelingen stopgezet deze week (b). a) Hypertensie
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling stopgezet ?
1 Ja
a) Diabetes
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Osteoporose b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Hypercholesterolemie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Depressie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Schizofrenie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Epilepsie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Astma b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Instabiliteit van de blaas
2 Nee
1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen
123
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Prostaat adenoma
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Klier ziekte
2 Nee
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Migraine
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Ziekte van Parkinson
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Alcoholisme
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Maag en slokdarm klachten
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? 1 Ja 2 Nee ___________________________________________________________________________ 7) a) Welke symptomen vertoont uw patiënt deze week ? b) hebt u de patiënt hiervoor behandeld en indien ja c) welke middelen hebt u gebruikt om deze symptomen te verhelpen ? (meerdere antwoorden mogelijk)
(a) Geen Asthenie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige Asthenie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
124
(a) Geen Dyspnee
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
Ernstige Dyspnee
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming 1 ……………………………. 2 ……………………………. 3 ……………………………. 4 ……………………………. 5 …………………………….
Gestart □ □ □ □ □
1 (a) Geen verlies van gewicht □ gewicht en/of anorexie
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstig verlies van en/of anorexie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen droge mond
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Erg droge mond 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
125
(a) Geen pijn
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
Ernstige pijn
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming 1 ……………………………. 2 ……………………………. 3 ……………………………. 4 ……………………………. 5 …………………………….
Gestart □ □ □ □ □
1 (a) Geen psychische verwarring □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
2 □
5 □ Ernstige psychische verwarring
3 □
4 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen reutel
1 □
2 □
3 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige reutel 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
126
(a) Geen constipatie en obstructie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
Ernstige constipatie en obstructie
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □ 1 (a) Geen nausea en braken □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige nausea en braken 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
___________________________________________________________________________ 8) Heeft de patiënt deze week emoties geuit (angstig, depressief, agressief, vrees) ? 1 Ja
2 Nee ga naar vraag 9
3 Weet niet
ga naar vraag 9
Indien Ja, welke acties hebt u ondernomen ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ U praatte en luisterde naar de patiënt □ U praatte en luisterde met de familie □ U gaf een anti-depressivum □ U behandelde de patiënt met benzodiazepines □ U stuurde de patiënt naar een specialist psychiatrie □ U hebt beroep gedaan op een psycholoog □ U hebt beroep gedaan op een lid van een Palliatief Support Team □ Andere actie, zijnde ............................................................. ___________________________________________________________________________
127
9) Hebt u deze week gepraat met de patiënt over (meerdere antwoorden mogelijk): □ Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling □ Futiele behandeling □ Euthanasie □ Hulp bij zelfdoding □ Palliatieve zorg □ Palliatieve sedatie □ Natuurlijke dood ___________________________________________________________________________ 10) Ik heb deze week voor mijn patiënt het gevoel dat ik (meerdere antwoorden mogelijk): □ □ □ □ □ □ □
Een natuurlijke dood mogelijk maak Therapeutische hardnekkigheid verminder Het leven van mijn patiënt verkort Het leven van mijn patiënt verleng Palliatieve zorg toepas Ander gevoel, namelijk………………………………………………………………………. Niet van toepassing
________________________________________________________________ OPMERKINGEN BIJ DEZE VRAGENLIJST (slechts bij registratie WEEK 1 in te vullen) ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... .............................................................................. ___________________________________________________________________________ Hoe lang duurde het invullen van deze vragenlijst effectief ? ...... min ___________________________________________________________________________ Deze tijdsduur is makkelijk in te passen binnen mijn dagelijkse praktijk: Helemaal niet Akkoord
Niet akkoord
Neutraal
Akkoord
Helemaal akkoord
□ □ □ □ □ ___________________________________________________________________________
128
Zijn er vragen in de vragenlijst waar u het moeilijk mee hebt ? 1 Ja
2 Nee
Zo ja, welke ? Nr(s) ................ Waarom ? ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................... ___________________________________________________________________________ Welke vragen ontbreken er volgens u ? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………… ___________________________________________________________________________
129
WEEK 2
registratie 2
datum … /… / 2005
Patiënt overleden, waardoor registratie WEEK 2 niet mogelijk □ <= indien van toepassing ___________________________________________________________________________ 1) Hoe zou u de levensverwachting van je patiënt deze week inschatten ? □ Minder dan een dag □ Minder dan een week □ Minder dan een maand □ Minder dan twee maanden □ Minder dan drie maanden □ Minder dan zes maanden ___________________________________________________________________________ 2) Wat is de hoofdpathologie waaraan uw patiënt lijdt ? (één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
Neuro-degeneratieve progressieve ziekte Neuro-degeneratieve non-progressieve ziekte Terminale kanker AIDS Falen vitale organen: □ Long en/of hart deficiëntie □ Nierfalen □ Leverfalen □ Endocrien falen 6 Trauma met onomkeerbare coma 7 Trauma met neurologische letsels 8 Trauma met andere letsels 9 Laatste fase psychiatrische ziekte 10 Andere hoofdpathologie, namelijk………………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 3) Hebt u deze week de therapeutische behandeling aangaande de hoofpathologie stopgezet in het voordeel van deze patiënt ? 1 Ja
2 Nee
Zo ja, wat is de belangrijkste reden waarom de therapeutische behandeling is stopgezet ? (slechts één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
De patiënt reageert slecht op de behandeling Therapeutisch falen Een slechte prognose Op verzoek van de patiënt De patiënt kan niets meer doorslikken
130
6 Andere reden, namelijk…………………………………………………………………………….. ___________________________________________________________________________ 4) Behandelt u andere pathologieën dan bovengenoemde ? (meerdere antwoorden mogelijk), zo ja welke (a). Hebt u één of meerdere behandelingen stopgezet deze week (b). a) Hypertensie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Diabetes b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Osteoporose b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Hypercholesterolemie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Depressie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Schizofrenie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Epilepsie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Astma b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Instabiliteit van de blaas
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Prostaat adenoma
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Klier ziekte b) Zo ja, behandeling gestopt ?
2 Nee
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
131
a) Migraine
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Ziekte van Parkinson
1 Ja 2 Nee □ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Alcoholisme
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Maag en slokdarm klachten
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? 1 Ja 2 Nee ___________________________________________________________________________ 5) a) Welke symptomen vertoont uw patiënt deze week ? b) hebt u de patiënt hiervoor behandeld en indien ja c) welke middelen hebt u gebruikt om deze symptomen te verhelpen ? (meerdere antwoorden mogelijk)
(a) Geen Asthenie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige Asthenie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen Dyspnee
1 □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige Dyspnee 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
132
1 (a) Geen verlies van gewicht □ en/of anorexie
2 □
3 □
4 □
5 □ Ernstig verlies van gewicht en/of anorexie
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen droge mond
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Erg droge mond 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □ 1 (a) Geen pijn □
2 □
3 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 4 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
5 □
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige pijn 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
133
1 (a) Geen psychische verwarring □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige psychische verwarring 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen reutel
1 □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige reutel 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen constipatie en obstructie
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige constipatie en obstructie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
134
1 (a) Geen nausea en braken □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige nausea en braken 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
___________________________________________________________________________ 6) Heeft de patiënt deze week emoties geuit (angstig, depressief, agressief, vrees) ? 1 Ja
2 Nee ga naar vraag 9
3 Weet niet
Ga naar vraag 9
Indien Ja, welke acties hebt u ondernomen ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ U praatte en luisterde naar de patiënt □ U praatte en luisterde met de familie □ U gaf een anti-depressivum □ U behandelde de patiënt met benzodiazepines □ U stuurde de patiënt naar een specialist psychiatrie □ U hebt beroep gedaan op een psycholoog □ U hebt beroep gedaan op een lid van een Palliatief Support Team □ Andere actie, zijnde ............................................................. ___________________________________________________________________________ 7) Hebt u deze week gepraat met de patiënt over (meerdere antwoorden mogelijk): □ Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling □ Futiele behandeling □ Euthanasie □ Hulp bij zelfdoding □ Palliatieve zorg □ Palliatieve sedatie □ Natuurlijke dood ___________________________________________________________________________
135
10) Ik heb deze week voor mijn patiënt het gevoel dat ik (meerdere antwoorden mogelijk): □ Een natuurlijke dood mogelijk maak □ Therapeutische hardnekkigheid verminder □ Het leven van mijn patiënt verkort □ Het leven van mijn patiënt verleng □ Palliatieve zorg toepas □ Ander gevoel, namelijk………………………………………………………………………. □ Niet van toepassing ___________________________________________________________________________
136
WEEK 3 registratie 3
datum … /… / 2005
Patiënt overleden, waardoor registratie WEEK 3 niet mogelijk □ <= indien van toepassing ___________________________________________________________________________ 1) Hoe zou u de levensverwachting van je patiënt deze week inschatten ? □ Minder dan een dag □ Minder dan een week □ Minder dan een maand □ Minder dan twee maanden □ Minder dan drie maanden □ Minder dan zes maanden ___________________________________________________________________________ 2) Wat is de hoofdpathologie waaraan uw patiënt lijdt ? (één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
Neuro-degeneratieve progressieve ziekte Neuro-degeneratieve non-progressieve ziekte Terminale kanker AIDS Falen vitale organen: □ Long en/of hart deficiëntie □ Nierfalen □ Leverfalen □ Endocrien falen 6 Trauma met onomkeerbare coma 7 Trauma met neurologische letsels 8 Trauma met andere letsels 9 Laatste fase psychiatrische ziekte 10 Andere hoofdpathologie, namelijk……………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 3) Hebt u deze week de therapeutische behandeling aangaande de hoofpathologie stopgezet in het 1 Ja
2 Nee
Zo ja, wat is de belangrijkste reden waarom de therapeutische behandeling is stopgezet ? (slechts één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
De patiënt reageert slecht op de behandeling Therapeutisch falen Een slechte prognose Op verzoek van de patiënt De patiënt kan niets meer doorslikken
137
6 Andere reden, namelijk……………………………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 4) Behandelt u andere pathologieën dan bovengenoemde ? (meerdere antwoorden mogelijk), zo ja welke (a). Hebt u één of meerdere behandelingen stopgezet deze week (b). a) Hypertensie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Diabetes b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Osteoporose b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Hypercholesterolemie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Depressie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Schizofrenie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Epilepsie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Astma b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Instabiliteit van de blaas
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Prostaat adenoma
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Klier ziekte
2 Nee
2 Nee
□ <= hier aankruisen
138
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Migraine
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Ziekte van Parkinson
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Alcoholisme
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Maag en slokdarm klachten
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? 1 Ja 2 Nee ___________________________________________________________________________ 5) a) Welke symptomen vertoont uw patiënt deze week ? b) hebt u de patiënt hiervoor behandeld en indien ja c) welke middelen hebt u gebruikt om deze symptomen te verhelpen ? (meerdere antwoorden mogelijk)
(a) Geen Asthenie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige Asthenie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen Dyspnee
1 □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige Dyspnee 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □
Aangepast □ □ □
139
4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
□ □
1 (a) Geen verlies van gewicht □ en/of anorexie
2 □
3 □
□ □ 4 □
5 □ Ernstig verlies van gewicht en/of anorexie
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen droge mond
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Erg droge mond 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □ 1 (a) Geen pijn □
2 □
3 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 4 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
5 □
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige pijn 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
140
1 (a) Geen psychische verwarring □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige psychische verwarring 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen reutel
1 □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige reutel 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen constipatie en obstructie
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige constipatie en obstructie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
141
1 (a) Geen nausea en braken □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige nausea en braken 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart Gecontinueerd Aangepast 1 ……………………………. □ □ □ 2 ……………………………. □ □ □ 3 ……………………………. □ □ □ 4 ……………………………. □ □ □ 5 ……………………………. □ □ □ ___________________________________________________________________________ 6) Heeft de patiënt deze week emoties geuit (angstig, depressief, agressief, vrees) ? 1 Ja
2 Nee ga naar vraag 9
3 Weet niet ga naar vraag 9
Indien Ja, welke acties hebt u ondernomen ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ U praatte en luisterde naar de patiënt □ U praatte en luisterde met de familie □ U gaf een anti-depressivum □ U behandelde de patiënt met benzodiazepines □ U stuurde de patiënt naar een specialist psychiatrie □ U hebt beroep gedaan op een psycholoog □ U hebt beroep gedaan op een lid van een Palliatief Support Team □ Andere actie, zijnde ............................................................. ___________________________________________________________________________ 7)Hebt u deze week gepraat met de patiënt over (meerdere antwoorden mogelijk): □ Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling □ Futiele behandeling □ Euthanasie □ Hulp bij zelfdoding □ Palliatieve zorg □ Palliatieve sedatie □ Natuurlijke dood ___________________________________________________________________________ 10) Ik heb deze week voor mijn patiënt het gevoel dat ik (meerdere antwoorden mogelijk): □ □ □ □
Een natuurlijke dood mogelijk maak Therapeutische hardnekkigheid verminder Het leven van mijn patiënt verkort Het leven van mijn patiënt verleng
142
□ Palliatieve zorg toepas □ Ander gevoel, namelijk………………………………………………………………………. □ Niet van toepassing _________________________________________________________________________
143
WEEK 4 registratie 4
datum … /… / 2005
Patiënt overleden, waardoor registratie WEEK 4 niet mogelijk □ <= indien van toepassing ___________________________________________________________________________ 1) Hoe zou u de levensverwachting van je patiënt deze week inschatten ? □ Minder dan een dag □ Minder dan een week □ Minder dan een maand □ Minder dan twee maanden □ Minder dan drie maanden □ Minder dan zes maanden ___________________________________________________________________________ 2) Wat is de hoofdpathologie waaraan uw patiënt lijdt ? (één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
Neuro-degeneratieve progressieve ziekte Neuro-degeneratieve non-progressieve ziekte Terminale kanker AIDS Falen vitale organen: □ Long en/of hart deficiëntie □ Nierfalen □ Leverfalen □ Endocrien falen 6 Trauma met onomkeerbare coma 7 Trauma met neurologische letsels 8 Trauma met andere letsels 9 Laatste fase psychiatrische ziekte 10 Andere hoofdpathologie, namelijk………………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 3) Hebt u deze week de therapeutische behandeling aangaande de hoofpathologie stopgezet in het voordeel van deze patiënt ? 1 Ja
2 Nee
Zo ja, wat is de belangrijkste reden waarom de therapeutische behandeling is stopgezet ? (slechts één antwoord mogelijk) 1 2 3 4 5
De patiënt reageert slecht op de behandeling Therapeutisch falen Een slechte prognose Op verzoek van de patiënt De patiënt kan niets meer doorslikken
144
6 Andere reden, namelijk…………………………………………………………………………… ___________________________________________________________________________ 4) Behandelt u andere pathologieën dan bovengenoemde ? (meerdere antwoorden mogelijk), zo ja welke (a). Hebt u één of meerdere behandelingen stopgezet deze week (b). a) Hypertensie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Diabetes b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Osteoporose b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Hypercholesterolemie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Depressie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Schizofrenie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Epilepsie b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Astma b) Zo ja, behandeling gestopt ? a) Instabiliteit van de blaas
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen 1 Ja
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Prostaat adenoma
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Klier ziekte
2 Nee
2 Nee
□ <= hier aankruisen
145
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Migraine
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Ziekte van Parkinson
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Alcoholisme
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ?
1 Ja
a) Maag en slokdarm klachten
2 Nee
□ <= hier aankruisen
b) Zo ja, behandeling gestopt ? 1 Ja 2 Nee ___________________________________________________________________________ 5) a) Welke symptomen vertoont uw patiënt deze week ? b) hebt u de patiënt hiervoor behandeld en indien ja c) welke middelen hebt u gebruikt om deze symptomen te verhelpen ? (meerdere antwoorden mogelijk)
(a) Geen Asthenie
1 □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige Asthenie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen Dyspnee
1 □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige Dyspnee 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □
Aangepast □ □ □
146
4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
□ □
1 (a) Geen verlies van gewicht □ en/of anorexie
2 □
3 □
□ □ 4 □
5 □ Ernstig verlies van gewicht en/of anorexie
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen droge mond
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Erg droge mond 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □ 1 (a) Geen pijn □
2 □
3 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 4 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
5 □
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige pijn 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
147
1 (a) Geen psychische verwarring □
2 □
3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige psychische verwarring 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen reutel
1 □
2 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 3 □
4 □
5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Aangepast □ □ □ □ □
Ernstige reutel 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
(a) Geen constipatie en obstructie
1 □
Gecontinueerd □ □ □ □ □ 2 □
3 □
4 □
Aangepast □ □ □ □ □ 5 □
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
Ernstige constipatie en obstructie 1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
148
1 (a) Geen nausea en braken □
2 □
3 □
4 □
5 □
Ernstige nausea en braken
(b) Hebt u het symptoom behandeld ?
1 Ja
2 Nee
(c) Welke middelen hebt u gebruikt ? (medicatie, voeding, vocht) Benaming Gestart 1 ……………………………. □ 2 ……………………………. □ 3 ……………………………. □ 4 ……………………………. □ 5 ……………………………. □
Gecontinueerd □ □ □ □ □
Aangepast □ □ □ □ □
___________________________________________________________________________ 6) Heeft de patiënt deze week emoties geuit (angstig, depressief, agressief, vrees) ? 1 Ja
2 Nee ga naar vraag 9
3 Weet niet
ga naar vraag 9
Indien Ja, welke acties hebt u ondernomen ? (meerdere antwoorden mogelijk) □ U praatte en luisterde naar de patiënt □ U praatte en luisterde met de familie □ U gaf een anti-depressivum □ U behandelde de patiënt met benzodiazepines □ U stuurde de patiënt naar een specialist psychiatrie □ U hebt beroep gedaan op een psycholoog □ U hebt beroep gedaan op een lid van een Palliatief Support Team □ Andere actie, zijnde ............................................................. ___________________________________________________________________________ 7) Hebt u deze week gepraat met de patiënt over (meerdere antwoorden mogelijk): □ Niet meer opstarten of stoppen van de behandeling □ Futiele behandeling □ Euthanasie □ Hulp bij zelfdoding □ Palliatieve zorg □ Palliatieve sedatie □ Natuurlijke dood ___________________________________________________________________________
149
10) Ik heb deze week voor mijn patiënt het gevoel dat ik (meerdere antwoorden mogelijk): □ □ □ □ □ □ □
Een natuurlijke dood mogelijk maak Therapeutische hardnekkigheid verminder Het leven van mijn patiënt verkort Het leven van mijn patiënt verleng Palliatieve zorg toepas Ander gevoel, namelijk………………………………………………………………………. Niet van toepassing
___________________________________________________________________________
150
BIJLAGE 5: CD-rom webenquète-vragenlijst pilootproject BIJLAGE 6: Abstracts EAPC 27 mei 2006 ______ Abstract 1 Decision-making in end-of-life care: in search of a registration system Marc Cosyns; Tomas Mainil; Benedicte Abbadie; Myriam Deveugele, Jan De Maeseneer; Michel Roland Introduction Decision making by caregivers (CG) in end-of-life (EOL) care becomes a more persistent field of research, especially with regard to patient rights and the relation between CG and their patients. Recent publications show a trend in making the practice of CG more transparent and well-defined. The Federal government of Belgium ordered research about the feasibility of organizing a registration system concerning EOL care. The depts. of General Practice and Primary Health Care Ghent University and Univ. of Brussels conducted a pilot study aiming at following topics: 1. attitudes of CG towards EOL care 2. knowledge of the associated laws (Law on Palliative Care (PC) / Law on euthanasia/ Law on patient rights) 3. their communication skills towards EOL care 4. decision-making process and medical acts towards the patient in the end of his/her life. Methods A 3 parts questionnaire was developed. The first part contains general questions about the law on patient rights, euthanasia and PC (knowledge). The second part is a retrospective survey about communication, decision making and medical acts in EOL care (attitudes, communicative aspects and decision-making processes) while the third part is a prospective survey about the same topics. Three settings were selected for this three-stage post-survey: GPs, homes for the elderly and specialized services in hospitals. Qualitative research was performed towards MD peer groups. Preliminary results Literature review revealed that methodologically registration of EOL decisions requires major precautions towards ethical procedures. A conceptual framework concerning EOL care is required. Procedures with regard to ethical topics and problems in collecting data will be discussed. The number achieved in the data collection was 193 cases (GPs and specialists), spread over 6 hospitals. It concerned 66 % men and 34 % women. 33% of the respondents were specialists, 67 % GPs. Only 12 % of the MD’s have followed an institutionalized education in PC. Towards the occurrence of PC acts differentiation between MD’s exists. In 62 % of the cases PC was offered to the patient. . 63 % of the MD’s agreed on the fact that euthanasia should be integrated in the field of PC. Concerning the knowledge of the law it was indicated that that MD’s don’t score good on questions about this topic. Gent/ Brussel 15-02 2006 Abstract 2 Towards an integrated conceptualization in end-of-life care Marc Cosyns, Tomas Mainil, Myriam Deveugele, Jan.De Maeseneer Introduction Scientific literature concerning end-of-life care shows a broad diversity towards theoretical and practical concepts. We were interested in this diversity which spans over more than two
151
decades. But we wanted to go one step further. The goal is an integrated approach of the conceptual basis in end-of-life care. Crucial in this approach is that palliative care and active life-shortening acts are not opposed to each other but follow the same ethical principles. Methodology We searched scientific databases for multiple concepts in end-of-life care. Most recent articles (from 2000 on) were screened for conceptual elaborations and were put in spread sheets to compare their semantic meanings. This literature research was necessary in attributing towards an integrated conceptual frame for end-of-life decision making. A new classification has to be conceptualized, usable and practical for every participant working in a palliative care environment. Results A lot of definitions of end-of-life concepts show indeed severe diversity. This is also the case for ‘palliative care’, ‘sedation’, ‘euthanasia’and ‘physician assisted suicide’. Important is that we took all this concepts and put them in an integrated scheme. The question is also if end-oflife care cannot evolve in integrated pathways where every step to be taken leaves the chance open for other solutions of equal value. In other words that palliative care and active lifeending acts are a part of such a pathway of the patient. Conceptual clearity is a first step in this process. Conclusions An integrated conceptual approach in end-of-life care is benefiting multiple groups. First of all, if professionals and patients can rely on the same conceptual basis, this will enhance the relation between them. Moreover if such an integrated approach is acknowledged as a welldefined instrument to work with, also by the scientific community, this would clear out the theoretical bias of diversity which interferes with the practice in end-of-life care. Gent 15-02 2006
152
BIJLAGE 7: Abstracts WONCA 8 augustus 2006
Abstract 1 .Decision-making in end-of-life care: a pro-and retrospective pilot study in general practice Marc Cosyns, Tomas Mainil, Benedicte Abbadie, Jeanne Depireux, Myriam Deveugele, Jan De Maeseneer, Michel Roland Introduction Decision making by care givers in EOL care becomes a more persistent field of research, especially with regard to patient rights and the relation between caregivers and their patients. The Federal government of Belgium ordered a study. The departments of General Practice and Primary Health Care UGent and ULB conducted a pilot study aiming at following topics: 1. attitudes of care givers towards EOL care 2. knowledge of the associated laws 3. their communication skills towards EOL care 4. decision-making process and medical acts towards the patient in the end of his/her life. Methods A questionnaire, consisting of 3 parts, was developed. The first part contains general questions about the laws and attitudes. The second part is a retrospective survey about communication, decision making and medical acts in EOL care while the third part is a prospective survey about the same topics. One of the settings were GP’s (n=126) from the city of Ghent Preliminary results Methodologically registration of EOL decisions requires major precautions towards ethical procedures and data-collection. 63 % of the GP’s agreed on the fact that euthanasia should be integrated in the field of palliative care. Only 14 % of the GP’s have followed an institutionalized education in palliative care. Concerning the knowledge of the law GP’s don’t score well on this topic. More results will be presented on congress. Gent/ Brussel 30-03-2006
Abstract 2 2. Is it possible the practice of end-of-life care to convert in definitions? Marc Cosyns, Tomas Mainil, Myriam Deveugele, Jan De Maeseneer Introduction Scientific literature concerning EOL care shows a broad diversity towards theoretical and practical concepts. We were interested in this diversity. But we wanted to go one step further. The goal is an integrated approach of the conceptual basis in EOL care. A crucial condition for this is an open-minded view towards several ethical principles. Methodology
153
We searched scientific databases for multiple concepts in EOL care. Most recent articles (from 2000 on) were screened for conceptual elaborations and were compared in spread sheets. A panel of experts from relevant organizations and academic centres were consulted in constructing a conceptual frame. Finally, a sample of 126 GP’s from the city of Ghendt were asked their opinion about a selection of definitions in a survey. Purpose is a new classification of EOL concepts that can be implemented in primay health care. Preliminary results Concepts, like ‘palliative care’, ‘sedation’, ‘euthanasia’ and ‘physician assisted suicide’, ‘therapeutic obstinacy’ and ‘natural death’ show indeed considerable diversity. Also in the survey, some concepts and definitions were less accepted by the GP’s (n=126). Important is that we took all these concepts and put them in an integrated model. Palliative care, natural death, active life-ending acts and avoidance of therapeutic obstinacy are not opposed to each other but are part of the integrated trajectory of the patient. Therefore, conceptual clarity is the first step to take. An integrated conceptual basis in end-of-life care makes communication between several groups possible. A proposition for an integrated concept based on the results will be presented on congress. Gent 30-03-2006
154
