FLASH Nieuwsberichten voor families

V.U.: Mucovereniging vzw Joseph Borlélaan 12 -1160 Brussel Tel 02/675.57.69 - Fax 02/675.58.99 [email protected] - www.muco.be

België PB 1160 Brussel 16 PP 003712 - 1/4463

FLASH Nieuwsberichten voor families mei-juni 2014

WEER EEN FLASH VOL NIEUWS  Save the date 15/11/2014: Samen nadenken over “Mucovereniging 50 jaar” en Algemene Vergadering  Nieuws van Sociale Zaken  Schuldsaldoverzekering in de toekomst ook wanneer je muco hebt?

   

Nieuws wetenschappelijke onderzoek Kaartenverkoop voor muco-onderzoek Een agenda vol acties tvv muco Nog meer interessante weetjes en nieuwtjes

Wij wensen jullie een FIJNE ZOMER(VAKANTIE) toe waarin je volop de batterijen kan opladen, zonnevitamientjes kan opsnuiven, lekker kan uitrusten... Of je nu op vakantie vertrekt of uitkijkt naar een aantal vrije en hopelijk zonnige dagen: geniet van de tijd, (adem)ruimte en de mensen om je heen!

SAMEN NADENKEN OVER “MUCOVERENIGING 50 JAAR” EN ALGEMENE VERGADERING OP 15/11/2014 15 november komen we met alle belangstellenden samen (in de buurt van Tienen) om onze koppen bijeen te steken … In 2016 wordt de Mucovereniging 50 jaar en we zijn niet van plan om dit zonder slag of stoot te laten passeren! Er is nog heel wat we graag gerealiseerd willen zien tegen dan en vanaf dan op vlak van fondsenwerving, sensibilisatie,

dienstverlening aan families en volwassenen, belangenverdediging, ... Ter gelegenheid van onze Algemene Vergadering die we ook op 15 november plannen, vragen we jullie input om mee na te denken. Jullie horen hier later nog meer over, maar noteer alvast 15 november 2014 met stip in jullie agenda’s!

NIEUWS VAN DE FOD SOCIALE ZEKERHEID Erkenning van de handicap De dienst Personen met een handicap stelde een dienstnota op met enkele concrete afspraken rond de erkenning van de handicap. De drie volgende puntjes zijn misschien voor jou van belang: 1. de minimumduur van de erkenning van de handicap is één jaar; 2. als je een erkenning hebt voor onbepaalde duur en je doet een nieuwe aanvraag voor erkenning, dan behoudt je ten minste de eerdere erkenning als je toestand die bij de eerdere erkenning werd beoordeeld ten minste gelijk is gebleven; 3. let wel op als je een nieuwe aanvraag met erkenning doet, want dat kan invloed hebben op je tegemoetkoming en op sociale en fiscale maatregelen. Via volgende site kan je de dienstnota zelf nalezen: www.handicap.fgov.be

Algemeen attest vervangen door screenshot Vraagt een organisatie of een bedrijf een bewijs van je handicap of van het recht op een tegemoetkoming? Vanaf 16 juni 2014 hoef je geen attest meer af te geven, maar volstaat een screenshot uit je online dossier op www.handiweb.be.

Hoe ga je te werk?

Ga naar je online dossier op www.handiweb.be. Je logt in met je elektronische identiteitskaart. Je neemt een screenshot van het scherm “Belangrijke informatie” van de fiche “De erkenning van mijn handicap (ik zeg: mijn invaliditeitspercentage)” of van de fiche “Mijn geld/tegemoetkoming”. Je stuurt dit vervolgens per mail of per brief op naar de organisatie of het bedrijf. Heb je hulp nodig voor het maken van de screen shot ?

Contacteer dan iemand die ook toegang heeft tot je online dossier op Handiweb (de persoon aan wie je volmacht hebt gegeven, een medewerker van je mucocentrum of de Mucovereniging, de dienst Personen met een handicap van de FOD,…). Beschermde klanten – Energie en water In sommige situaties heb je recht op het sociaal tarief voor gas en elektriciteit en ben je een “beschermde klant”. Om het sociaal tarief te ontvangen moet jij (of iemand in je huishouden) een bepaalde tegemoetkoming uitbetaald krijgen van: (1) de dienst Personen met een handicap van de FOD SZ (een tegemoetkoming als persoon met een handicap op basis van een blijvende arbeidsongeschiktheid van 65%, een inkomensvervangende tegemoetkoming, een integratietegemoetkoming, een tegemoetkoming voor hulp van derden of de bijkomende kinderbijslag voor kinderen die getroffen zijn door een lichamelijke of geestelijke ongeschiktheid van min 66%), (2) de Rijksdienst voor Pensioenen : de tegemoetkoming als persoon met een handicap, op basis van een blijvende arbeidsongeschiktheid van 65% (een aanvullende tegemoetkoming of een tegemoetkoming ter aanvulling van het gewaarborgd inkomen) of een tegemoetkoming voor hulp van derden of (3) het OCMW. Leveranciers van elektriciteit en gas mogen aan beschermde klanten geen kosten aanrekenen voor het verzenden van herinneringsbrieven en ingebrekestellingen bij niet-betaling van de elektriciteits- en aardgasfactuur.

Als beschermde klant kom je ook in aanmerking voor: een gratis energiescan, een kortingbon bij de aankoop van een energiezuinige wasmachine of koelkast, een premie van de netbeheerder voor de plaatsing van een condensatieketel en sociale dakisolatieprojecten voor private huurwoningen. Wie in een woning investeert in energiebesparende maatregelen (isolatie, nieuwe ramen, zonneboiler, warmtepomp), kan daarvoor een premie van de netbeheerder krijgen. Voor beschermde klanten worden die premies van de netbeheerder verhoogd met 50%. Voor een energiezuinige nieuwbouwwoning of appartement geeft de netbeheerder in bepaalde gevallen een premie voor een laag e-peil. Voor beschermde klanten wordt die premie met 20% verhoogd. Meer informatie vind je bij je netbeheerder: www.eandis.be of www.infrax.be

Water (alleen geldig in Vlaanderen) Vanaf 1 juni 2014 heb je als beschermde klant recht op een gratis opname van de stand van je watermeter, een maandelijkse tussentijdse factuur, een afbetalingsplan op maat als je de factuur niet kan betalen en een gratis waterscan. Je moet dit allemaal wel zelf aanvragen bij je watermaatschappij. (adres op je factuur). De watermaatschappij moet je ook verwittigen bij abnormaal hoog verbruik: de beschermde klant krijgt een melding als het verbruik gestegen is met minstens 25% en met minstens 50 m³. Je krijgt in dat geval ook informatie over mogelijke oorzaken en maatregelen die het verbruik kunnen beperken. Ben je om sociale redenen vrijgesteld van de bovengemeentelijke bijdrage voor de zuivering van afvalwater (omdat je een inkomensvervangende of integratietegemoetkoming krijgt), krijg je vanaf juni 2014 ook korting op je waterfactuur (het vaste bedrag dat betaald moet worden). Bron: website DG Han.

SCHULDSALDOVERZEKERING IN DE TOEKOMST OOK WANNEER JE MUCO HEBT? Betere toegang tot de schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken - Persbericht Vlaams Patiënten Platform Personen met een chronische ziekte worden geconfronteerd met hoge bijpremies en weigeringen wanneer ze een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. De wet Partyka, die de toegang de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte moet verbeteren, wordt nu eindelijk in uitvoering gebracht. De uitvoering van deze wet moet leiden tot meer verantwoording, transparantie en solidariteit binnen de verzekeringssector. Onrechtvaardige behandeling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw én de Mucoverneiging ontvangen sinds jaar en dag klachten van personen met een chronische ziekte (zoals mucoviscidose) die een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. Verzekeringsondernemingen beschouwen deze personen als ‘verhoogde risico’s’. Hierdoor moeten zij hoge bijpremies betalen of wordt hen zelfs de toegang tot een schuldsaldoverzekering geweigerd. Verzekeringsondernemingen motiveren hun beslissing over de hoogte van een bijpremie of een weigering niet of onvoldoende. Hun beslissingen komen al te vaak arbitrair over. Door het gebrek aan transparantie blijven personen met een

chronische ziekte gefrustreerd achter met vele vragen. Een kandidaat-verzekerde met een chronische ziekte kan enkel gissen op basis waarvan de verzekeringsonderneming hem beoordeelt en of deze bijvoorbeeld ook rekening houdt met de vooruitgang van de medische wetenschap, die het risico op overlijden bij bepaalde chronische ziekten aanzienlijk verkleint. Bovendien worden personen met een chronische ziekte medisch goed opgevolgd en letten zij vaak beter op hun gezondheid dan personen die door verzekeringsondernemingen als een ‘laag risico’ aanzien worden. De aparte behandeling door de verzekeringsondernemingen wordt dan ook als onrechtvaardig ervaren. Een betaalbare schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten is nochtans essentieel. Deze verzekering biedt enerzijds aan de bank een waarborg om een hypothecaire lening toe te kennen en voorziet anderzijds een belangrijke financiële bescherming voor de verzekeringsnemer en zijn gezinsleden. Het Vlaams Patiëntenplatform ijvert reeds vanaf zijn oprichting in 1999 voor concrete oplossingen voor de knelpunten die personen met een chronische ziekte met verzekeringen ondervinden. Het platform droeg dan ook actief bij aan de totstandkoming en uitvoering van de wet Partyka.

De wet Partyka: een lange weg Sinds januari 2010 bestaat er een wet die de problemen van personen met een chronische ziekte bij het afsluiten van een schuldsaldoverzekering wil aanpakken. De zogenaamde wet Partyka kwam tot stand na maandenlang overleg tussen vertegenwoordigers van consumentenorganisaties, patiëntenverenigingen en de verzekeringssector. De uitvoering van de wet Partyka liep echter vertraging op door de val van de vorige regering, de aanslepende regeringsonderhandelingen en een procedure tegen deze wet bij het Grondwettelijk Hof door Assuralia, de koepel van verzekeringsondernemingen. Assuralia is van mening dat de wet Partyka de vrijheid van handel en nijverheid in het gedrang brengt. Het Grondwettelijk Hof verwierp het beroep op 10 november 2011 waardoor er geen belemmering meer was voor de uitvoering van de wet (GwH 10 november 2011, nr. 166/2011). Sindsdien bereidde de bevoegde minister Johan Vande Lanotte de uitvoering van de wet Partyka voor. De uitvoering vereiste adviezen van de Commissie voor Verzekeringen, de Privacycommissie en de Raad van State. Daarnaast moest er een nieuw orgaan opgericht worden, met name het Opvolgingsbureau voor tarifering.

Transparantie, beroepsmogelijkheden en betaalbaarheid Na veel geduld en de nodige voorbereidingen zal de wet Partyka door de genomen uitvoeringsbesluiten nu eindelijk operationeel worden. De wet Partyka en haar uitvoeringsbesluiten voeren verschillende maatregelen in die de transparantie binnen de verzekeringssector moeten bevorderen, zoals verbeterde medische vragenlijsten, een duidelijke motiveringsplicht voor bijpremies en weigeringen en een antwoordtermijn waarbinnen verzekeringsondernemingen hun beslissing moeten meedelen. Personen met een chronische ziekte die een bijpremie van meer dan 75% krijgen of geweigerd worden, kunnen weldra tegen de beslissing van de verzekeraar in beroep gaan bij een Opvolgingsbureau voor tarifering. (Dit bureau bestaat enerzijds uit vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen en anderzijds uit vertegenwoordigers van consumenten en patiënten. Het bureau wordt voorgezeten door een onafhankelijke magistraat) Ten slotte voorziet de wet ook vanaf 2015 in een solidariteitsmechanisme waarbij bijpremies begrensd worden tot maximum 200 procent van de basispremie. Bron: website Vlaams Patiënten platform.

EEN KOFFER VOL VAKANTIETIPS In april boden we we jullie een Flash vol tips om je vakantie vlotter te laten verlopen. Heb je deze Flash om een of andere reden gemist, vind je ‘m niet meer terug (of ben je alles al vergeten ) en wil je meer weten over bvb: - Een compact aerosoltoestel - Specialisten ter plaatse - Reisverzekering

- Vliegtuigreizen - Attesten om vlot grenzen te passeren - Terugbetaling behandelingskosten op reis - Ontmetten van de aerosol onderweg - Zuurstoftherapie onderweg Neem dan een kijkje op onze website: www.muco.be of bel naar Karleen of Marie.

ZOUT EN VOCHT, WANT... DAAR IS DE ZOMER !?! We hebben er de voorbije weken al een flinke portie voorgeschoteld gekregen en hopen nog van veel zonnige dagen te kunnen genieten deze zomer. Maar wel wat extra opletten als je muco hebt. Je loopt in warme periodes immers meer risico op uitdroging! Zorg er dus voor dat je (kind) altijd voldoende water en zout inneemt. Het dorstgevoel bij mensen met muco is vaak niet zo goed ontwikkeld, zij voelen zelf niet altijd aan wanneer ze moeten drinken.

Zet altijd drank, vooral water, binnen handbereik of in het zicht. Zet ook het zoutvat op tafel en laat zoute snacks rondslingeren. Braken, misselijkheid, diarree, minder plassen, donkergele urine, hoofdpijn, droge mond, gewichtsverlies, vermoeidheid, krampen of koorts kunnen tekenen zijn van uitdroging. Neem dan zeker contact op met je arts! Als je getransplanteerd bent, zijn de regels soms wat anders, dus vraag daarvoor raad aan je trasnplantteam.

“VOORSTEEKKAART” VOOR PRETPARKEN Minder lange wachtrijen We meldden hier al regelmatig dat mensen met muco in een aantal pretparken een pasje kunnen krijgen, waardoor ze niet meer moeten aanschuiven aan attracties. Op dit moment kan je dit verkrijgen in de meeste Belgische pretparken, in Eurodisney en een aantal Duitse en Nederlandse parken zoals de Efteling. Dit noemt in werkelijkheid natuurlijk geen ‘voorsteekkaart’... Als je dat woord gebruikt gaan ze je in de pretparken allicht niet begrijpen, maar de meeste parken voorzien wel een soort documentje waarmee je voorrang krijgt aan de attracties. Elk park heeft hiervoor een eigen naam &vorm. Om zo’n kaart te krijgen, vraag je een attest aan bij onze vereniging of je mucocentrum waarop staat dat jij of je kind muco heeft. Dit toon je aan het informatiepunt/de kassa aan de inkom van het park. Daar krijg je in de meeste (maar dus niet alle) pretparken een speciaal pasje waardoor je niet meer moet aanschuiven aan de attracties. Meestal kan je dan via de dienstingang of uitgang sneller op de attracties geraken. Soms geeft dit ook recht op korting. Bel of mail ons dus voor een attest en laat het tekenen door een arts voor je naar een pretpark vertrekt.

Eurodisney Je kan de ‘Carte d'Accès Visiteurs Handicapés’ aanvragen aan de ingangen van Eurodisney bij de onthaalpunten "City Hall" of "Studios Services”. Deze kaart laat je toe om bij bepaalde attracties langs een speciale ingang binnen te gaan. Als het aan bepaalde attracties te druk is (vb. Peter Pan's Flight, Big Thunder Mountain, Buzz Lightyear Laser Blast) kan men je vragen op een bepaald tijdstip terug te komen. Het kan zijn dat je dan toch nog 10 à 20 minuten moet wachten, zeker in de zomervakantie. Je kan in de gebruikersgids van elke attractie lezen wat de regels zijn voor die attractie. Met je attest kan je soms ook genieten van een verminderd tarief (“tarif réduit pour le visiteur handicapé”). Staat er op je attest dat begeleiding nodig is, dan kan er allicht een 2de persoon gratis binnen. Voor Eurodisney neem je best een Frans mucoattest mee. Dit mag niet ouder zijn dan 3 maanden en moet getekend én gestempeld worden door een arts. Er moet ook op vermeld staan of je begeleid moet worden door een andere persoon. Vroeger kreeg je altijd een ‘voorsteekpas’ voor de persoon met muco en 3 begleiders; nu is het dus niet zeker of dat nog gaat lukken.

TUSSENKOMST JEUGDVAKANTIES Heel wat mutualiteiten voorzien een bijdrage voor kinderen die deelnamen aan activiteiten die door een officiële organisatie ingericht worden, zoals speelpleinwerking en sportkampen. Neemt je kind aan een kamp of activiteit deel?

Vraag dan eens na bij je mutualiteit of ze hiervoor een bijdrage voorzien! Ook voor bos- en zeeklassen met de school kan tussengekomen worden. Misschien welkom voor volgend schooljaar?

EEN IDEE OVER ONDERZOEK? KRUIP NU IN JE PEN Het september-nummer ons Contactblad staat zoals altijd in het teken van het wetenschappelijk onderzoek. Wij brengen jullie daar het laatste nieuws van internationale mucocongressen en studies, maar laten ook graag jullie zelf aan het woord. Wat verwacht jij als ouder of als jongere of volwassene met muco

van het wetenschappelijk onderzoek? Nam je al deel aan een of andere studie? Stuur ons jouw verhaal op. Ook foto’s van jezelf, je kind, je gezin,... of een tekening van je kind zijn welkom! Jouw bijdrage is zeker de moeite waard voor andere families en onze sympathisanten. Opsturen bij voorkeur voor 15 juli naar Karleen.

WETENSCHAPPELIJK NIEUWS Vertex kondigt positieve resultaten aan van fase 3-studie bij grote groep mucopatiënten De voorbije jaren werd bij een grote groep mucopatiënten van over de hele wereld, ook in België, een combinatie van 2 medicijnen toegediend die een invloed zouden kunnen hebben op het basisdefect dat muco veroorzaakt: Ivacaftor (ook bekend als VX -770 en verkocht als Kalydeco) en Lumacaftor (VX809). De firma Vertex kondigde gisteren aan dat de studieresultaten een belangrijke verbetering tonen op vlak van longfunctie en een aantal andere factoren zoals gewicht (BMI) en longproblemen (exacerbaties). In totaal namen 1100 mensen met een dubbele F508del-mutatie uit 200 mucocentra deel aan de studie van 24 weken in 4 groepen (hogere en lagere dosis met telkens een groep die eenplacebo of nepmiddel kreeg) . F508 del is de meest voorkomende mucomutatie wereldwijd, in België wordt die mutatie gevonden bij zo’n 85% van de mucopatiënten. Terwijl je normaal mag verwachten dat de longfunctie achteruitgaat, werd bij de mensen die de combinatie van de 2 vertex-medicijnen namen een gemiddelde verbetering in de longfunctie vastgesteld van 2,6 tot 4% (relatieve verbetering van 4.3% to 6.7%). Er traden 30 tot 39% minder pulmonaire exacerbaties op (= achteruitgang van de ziekte, waarbij je bvb een antibioticakuur nodig hebt). Dit resultaat is niet zo spectaculair als bij de groep met de G551D-mutatie waarbij bij toediening van Kaydeco alleen een opvallende verbetering in gemiddelde longfunctie en

&

gewicht optreedt, maar bij de groep met de F508-mutatie is het basisdefect in de cel dat muco veroorzaakt een stuk complexer. De resultaten zijn zeker hoopgevend nieuws. Probleem is wel dat dit om een heel duur middel gaat. Vertex gaat dit jaar nog een goedkeuring aanvragen bij de internationale autoriteiten om dit middel hopelijk volgend jaar op de markt te kunnen brengen. En dan zullen de moeilijke onderhandelingen rond de terugbetaling beginnen. Wij volgend dit op de voet en houden jullie op de hoogte. 37ste Europees congres in Goteborg Begin juni vond in Goteborg het 37ste Europese mucocongres plaats. Meer dan 2000 onderzoekers en zorgverstrekkers van over de hele wereld kwamen er bijeen om de laatste onderzoeksresultaten en de nieuwste zorgmethodes te bespreken. Veel aandacht ging uiteraard naar de nieuwe ziektestoppende middelen, maar ook methodes om infecties te voorkomen en controleren en verbeteren van de levenskwaliteit kwamen ruim aan bod in de honderden presentaties en rondetafels. Er ging ook veel aandacht naar de uitdagingen van de toekomst, zoals de terugbetaling van de nieuwe dure behandelingen en de zorg voor volwassenen – een noodzaak nu meer dan de helft van de mensen met muco in Europa 18plus is. Je vindt een volledig verslag met aandacht voor alle belangrijke onderzoeksresultaten in het septembernummer van ons Contactblad.

(VER)KOOP ONZE KERSTKAARTEN EN STEUN HET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

In juni werden 6 nieuwe onderzoeksprojecten goedgekeurd door onze wetenschappelijke raad, zes letterlijk levensbelangrijke onderzoeksprojecten waarvan de onderzoeksresultaten hopelijk kunnen bijdragen tot een doeltreffender zorg voor iedereen... Maar zonder financiering van de Mucovereniging kunnen de onderzoekers hun onderzoek niet opstarten of de nodige resultaten boeken. Met de hulp van de kaartenverkoop kunnen we hopelijk voldoende centen bijeenbrengen om de onderzoeken het komende jaar te kunnen financieren.

Hopelijk kunnen we dit najaar ook op jullie rekenen om onze kaarten te verkopen! Dankzij de eindejaarskaartenverkoop van de voorbije jaren staan we vandaag zeker een stap dichter bij betere behandelingen van de ziekte. Zo kon de Mucovereniging dankzij de verkoop van de voorbije 2 jaar bijna € 100.000 investeren in 3 onderzoeken naar betere behandelingen van longinfecties bij muco. Maar... muco is nog steeds ongeneeslijk en uw steun is nu van fundamenteel belang!

GEZOCHT: VRIJWILLIGERS KAARTENCAMPAGNE Zoals elk jaar zijn we weer op zoek naar extra vrijwilligers die ons in het najaar kunnen bijstaan bij de kaartencampagne. In de eerste plaats als verkoper, om onze kaarten in het hele land aan de man/vrouw (collega, buurt, kerstmarktbezoeker...) te brengen, maar ook in het secretariaat in Brussel om te helpen bij de verzendingen. Tussen september en december gaan er immers opnieuw (hopelijk) meer dan 50.000 kaarten de deur uit. Die kaarten moeten geteld, ingepakt en verzonden worden.

Daar kruipt natuurlijk veel tijd in en bereidwillige handen zijn daarbij dan ook meer dan welkom! Ben je een beetje handig, werk je graag samen met toffe mensen en... kan jij je in september, oktober, november en/of december ten minste een halve dag per week vrijmaken ? Of ‘gewoon’ een paar dagen helpen in die periode? Neem dan contact op met Johan of een van zijn collega’s. Warme ontvangst gegarandeerd!

INFO VOOR SCHOOL Het nieuwe schooljaar lijkt nog heel ver weg (gelukkig, eerst genieten van een hopelijk heerlijk ontspannende vakantie!). In de Flash van eind augustus brengen we je uitgebreide info over schoolgaan met muco, maar voor wie graag al wat sneller aan de voorbereiding begint, willen we er hier al even aan herinneren dat de Vereniging over schoolkoffres en een heleboel kant-en-klaar materiaal beschikt om leerkrachten

en leerlingen in het kleuter-, lager- en middelbaar onderwijs te informeren rond muco. Wij kunnen ook langsgaan op school om een woordje uitleg te geven over muco. Voor de ouders van de allerkleinsten kan het brochuurtje ‘Voor het eerst naar school’ handig zijn bij voorbereiding van de schoolkeuze en eerste schooldagen. Aanvragen en info bij Marie.

AGENDA ACTIES EN INFODAGEN Voor meer info over acties kan je terecht bij Michelle, voor infodagen bij Karleen. Datum 06/07 22/08 29-30/08 30-31/08 13/09 13-14/09 20/09

Activiteit Fietsen voor het goede doel Latin Dance for Life climbingforlifeteamoostende.be Climbing for Life - www.climbingforlife.be 24 uur karting Spa Boterronde www.boterronde.be 24 uur jogging Concert van Clouseau kaarten NU bestellen via www.mucohoopt.be 21/09 Brocante 21/09 Zevendonk voor muco - www.zevendonkvoormuco.be 27-28/09 Flipfest 11/10 Baila'r IV - www.mucoroeselare.be 11/10 Just Relay Zwemfeest - www.justrelay.be 15/11 Workshop ‘50 jaar Mucovereneniging’ &Algemene Vergadering 16-20/11 Salon van het testament 17-23/11 6de Europese Mucoweek 30/11 Westlaanrun - www.westlaanrun.be 07/03/2015 2jaarlijkse info-en ontmoetinsgdag voor families 10-13/06/2015 EUROPEES MUCOCONGRES

Waar Roeselare Oostende Tourmalet (Frankrijk) Francorchamps Diksmuide Luik Londerzeel Willerzie Zevendonk (Turnhout Kortrijk Roeselare Antwerpen Hélécine (bij Tienen Europa Roeselare Wetteren BRUSSEL

Meer info voor mensen met muco m.b.t. deelname aan acties op de volgende pagina

INFO VOOR MENSEN MET MUCO I.V.M. DEELNAME AAN BIJEENKOMSTEN & ACTIES Het risico op kruisinfecties tussen mensen met muco - Bescherm jezelf en anderen Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een bepaalde bacterie, een andere persoon met muco die deze bacterie niet heeft, kan “besmetten”. Zo kan je een infectie krijgen die niet altijd gemakkelijk te behandelen is. Gezonde mensen kunnen niet besmet worden. Het gaat dus alleen om risico's tussen mensen met mucoviscidose onderling! Omwille van het risico op kruisinfecties organiseert de Mucovereniging zelf geen bijeenkomsten voor mucopatiënten. Voor kinderen met muco raadden onze vereniging en het medisch comité expliciet af om naar bijeenkomsten en acties te komen waar ze andere mucopatiënten kunnen ontmoeten. Daarom wordt er sinds dit jaar ook geen Mucohappening meer georganiseerd. Als volwassene met muco bepaal je zelf of je wil deelnemen aan een bijeenkomst waar andere volwassenen met muco aanwezig kunnen zijn, zoals een fondsenwervingsactie of infodag. Wie een bepaalde bacterie met een hoger risico heeft, zoals onderaan de volgende kolom beschreven, wordt gevraagd niet te komen. De info hiernaast kan je helpen om een geïnformeerde keuze te maken en het risico op kruisinfecties te beperken.

Info voor mensen met muco die willen deelnemen aan bijeenkomsten Je kan het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden. We vragen met aandrang dat alle aanwezigen met mucoviscidose -in ieders belang- deze voorzorgsmaatregelen ter harte nemen. De voorzorgsmaatregelen zijn onder meer:  Onderling voldoende afstand bewaren (best minstens 1 meter)  Elkaar geen handen geven  Elkaar niet zoenen  Geregeld je handen wassen (en goed drogen met een papieren doek, geen gewone ‘veel-gebruik’ handdoek) of ontsmetten met handengel  Gebruik papieren zakdoek bij hoesten  Vermijd waar mogelijk voorwerpen die door veel mensen ‘vastgepakt’ worden (vb klinken, trapleuningen...)  Een mondmasker kan jezelf en anderen beschermen, maar denk er wel aan om dit regelmatig te vervangen

Als je Bulkholderia cepacia of een panresistente bacterie hebt, bijvoorbeeld MRSA, moeten we jou helaas vragen niet deel te nemen aan acties en bijeenkomsten. Het risico op en de gevolgen van een kruisbesmetting zijn dan immers te groot. Hou er rekening mee dat het gevaar voor besmetting klein is, maar altijd bestaat, ook als je deze hygiënemaatregelen goed opvolgt!

SUPPORTER MEE OP DE TOURMALET OP 30 AUGUSTUS Op 30 augustus fietst weer een groepje van 10 jongeren en volwassenen met muco naar een Alpentop, dit keer de Tourmalet, samen met zo’n 3500 supporters. Meer info: www.climbingforlife.be. Natuurlijk beleef je dit op een speciale manier als je mee naar de top fietst, maar je kan het weekend daar ook van de bijzondere sfeer en ambiance proeven als supporter. Voor de mucofietsers is het super als er bij de klim mensen langs de kant staan om hen aan te moedigen. Van de deelnemers vorig jaar hoorden we dat

dat extra duwtje onderweg, toen ze vrienden of mucovlaggen zagen, heel erg welkom was... Karleen coördineert de groep supporters, die op strategische plaatsen, met onze muco-vlag en Tshirts, de klimmers aanmoedigt: de “mucocheerleaders” zeg maar. Wij zorgen voor Tshirts en promomateriaal. Maar je moet zelf voor vervoer en logies zorgen (ben je alleen, dan kunnen we navragen of er geïnteresseerde medereizigers zijn). Interesse? Meld je aan als supporter bij Karleen.

HET MUCOTEAM TOT JE DIENST In Brussel staat ons mucoteam voor je klaar om je te helpen bij je bestellingen en je vragen te beantwoorden. Het algemeen nummer is 02/657 57 69, ons algemeen mailadres: [email protected]. Karleen Ulrike Marie Catheline Christelle Isa Johan Michelle Tim Veronique Christophe

Directeie en contact families Families en volwassenen met muco Educatie en info scholen Bezoeken Antwerpse centra Bestelling voeding Bestelling medisch materiaal Vrijwilligers en logistiek Acties in Vlaanderen Bestellingen aapjes Fondsenwerving & info groot publiek Inktpatronen Adreswijzigingen, fiscale attesten

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

02/66 33 904 02/66 33 900 02/66 33 903

[email protected] [email protected] [email protected]

02/66 33 909 02/ 66 33 907 02/61 32 712

0474/90 22 93

02/61 32 718 02/66 33 906 02/66 33 901 02/66 33 906

NIEUWE ENERGIERIJKE DRANKEN VOOR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET MUCO Nieuw Delical

assortiment

drankjes:

De firma BS Nutrition brengt een nieuwe reeks bijvoeding op de markt: Delical. Wij konden dit zelf nog niet proeven, maar het zou volgens de firma ook echt lekker smaken omdat er “echte ingrediënten” inzitten, zoals echte chocolade. We kregen ook interessante prijzen door voor verkoop via de vereniging, dus zeker het overwegen waard! Er zijn 3 soorten beschikbaar: - Delical Effimax 2.0: met 400 kcal & 20g eiwitten per flesje van 200 ml (smaken: vanille, chocolade, koffie, karamel-vezels, aardbei-vezels, perzik/passie, granen-vezels) aan € 45/24 flesjes - Delical MAX.300: een extra groot flesje van 300ml, met 600 kcal en 30g eiwitten (smaken vanille, chocolade, koffie, karamel, aardbei) aan € 60/24 flesjes - Delical HP-HC: met 300 kcal & 20g eiwitten per flesje van 200ml (smaken vanille, chocolade, koffie, karamel, rode vruchten, perzik/abrikoos en natuur)- €33/24 Delical wordt gratis thuis geleverd vanaf 1 karton van 24 flesjes. Je kan de smaken mixen per karton, per 4 flesjes (of meervoud van 4) van dezelfde smaak (vb Delical MAX.300 x 4 vanille, 4 caramel, 8 chocolade en 8 aardbei). De drankjes worden na bestelling bij de mucovereniging thuis geleverd met taxipost.

Smoothie kinderdrankjes Nutricia ontwikkelde een nieuwe energierijke drinkvoeding, speciaal voor kinderen (vanaf 1 jaar). Het is beschikbaar in twee smaken: rode vruchten en zomerfruit. Beiden bevatten echt fruit, met name appel, peer en citroen en wat wortel voor het kleurtje en de vitamientjes. Bij de rode vruchten wordt dit aangevuld met framboos en aardbei, bij zomerfruit met abrikoos en banaan. De flesjes van 200 ml leveren 300 kcal, net zoals de andere drankjes binnen het huidige NutriniDrink Multi Fibre assortiment. De smoothie kost €58 voor een karton van 24 flesjes. Voor gratis levering aan huis (via Remedus) moet je in totaal min 3 kartons (smoothies en/of andere drankjes) bestellen. Bestellen ? Beide soorten drankjes, de Smoothie en Delical, zijn te bestellen via de Mucovereniging, zoals altijd een heel pak goedkoper dan bij de apotheek. De contactgegevens vind je op de bestellijst achteraan deze Flash. In sommige centra kan je een aantal drankjes uitproberen; maar je kan normaal gezien ook alle drankjes per 4 kopen bij je apotheek, zo kan je een aantal smaken uitproberen voor je een grotere voorraad bij ons bestelt. Van de Delical kan je ook 1 karton kopen via de vereniging en verschillende smaken mixen. Meer info bij Karleen.

BESTELLINGEN VOEDING EN MATERIAAL Geef je bestelling voor VOEDING door aan Christelle, via email: [email protected] of per tel 02/6132718. De bestellingen worden thuis bezorgd. Betaal nooit aan de leverancier, maar wacht op de factuur die je van onze vereniging krijgt. Van alle onderstaande firma’s kan je alle producten (voor bij- en sondevoeding) bestellen, ook wat niet in deze lijst staat. Voor gratis thuislevering: min. 3 kartons, behalve Delical: 1 karton en Procal: 4 kartons. FIRMA DELICAL (BS Nutrition)

PRODUCT Delical Effimax 2.0 Delical MAX.300 Delical HP-HC

2 1.5

FRESENIUS

Fresubin Energy Fresubin Energy Vezels Fresubin 2 kcal

1,5 1,5 2

Vezels Fresubin 2 kcal Fibre Fruitdrank Fresubin Jucy Drink Voor Frebini Energy kinderen Frebini Energy Fibre poeder vr melk Calshake NESTLE Resource Energy Drink Vroeger Resource Junior Clinutren Resource 2.0 Resource 2.0 Fibre Resource HP HC Resource Fruit

Kcal/ml 2

1,25 1,5

Per karton SMAAK 24 x 200ml vanille, chocolade, koffie, perzik/passie, vezels: karamel, aardbei, granen 24 x 300ml vanille, chocolade, koffie, karamel, aardbei 24 x 200ml vanille, chocolade, koffie, karamel, rode vruchten, perzik/abrikoos en natuur 24 x 200ml aardbei, cassis, cappucino, tropisch fruit, vanille 24 x 200ml aardbei, choco, karamel, vanille 24 x 200ml Abrikoos-perzik, bosvruchten, cappuccino, vanille 24 x 200ml abrikoos-perzik, cappucino, choco, citroen-yoghurt, vanille 24 x 200ml ananas, sinaas, zwarte bessen 24 x 200ml aardbei, banaan

1,5 2 1,5 1,5 2 2

24 x 200ml 6 x 7 zakjes 24 x 200ml 24 x 200ml 24 x 200ml 24 x 200ml

1,3 1,25

24 x 200ml 24 x 200ml

1,5 1,5 2,4

6 x 400 g 6 x 500 g 24 x 200ml 24 x 200ml 24 x 125ml

2

Alfare Resource DextrineMaltose

NUTRICIA

Nutridrink Nutridrink Multi Fibre Fortimel Compact

eiwit+energie Fortimel Extra vroeger Fortini Nutrinidrink Multi Fibre Nutrinidrink Smoothie vroeger Ensini Fortimel Fortimel Jucy poeder vr melk Scandishake Renilon VITAFLO Procal Singles

1,5 1,5 1,5 1 1,5 2 4.0 3,3

choco aardbei, banaan, choco, vanille aardbei, abrikoos, banaan, choco, koffie, vanille aardbei, choco, vanille aardbei, abrikoos, vanille aardbei, abrikoos, bosvruchten, koffie, neutraal, vanille aardbei, choco, karamel, perzik, vanille appel, framboos-zwarte bes, peer-kers, sinaas / neutraal aardbei, banaan, choco, vanille aardbei, choco, vanille aardbei, banaan, choco, mokka, vanille

24 x 200ml aardbei, abrikoos, bosvruchten, choco, koffie, vanille 24 x 200ml aardbei, choco, vanille, banaan 24 x 200ml Rode vruchten, zomerfruit 24 x 200ml aardbei, bosvruchten, choco, vanille 24 flesjes appel, aardbei, bosvruchten, sinaas 8 x 6 zakjes aardbei, choco, neutraal, vanille 30X125ml abrikoos, karamel 60x30ml neutraal (melk-achtig), aardbei

€ €45 €60 €33 €33 €34 €47 €47 €34 €38 €38 €108 €40 €39 €56 €59 €45 €32 €83 €40 €47 €48 €52 €53 €43 €58 €36 €38 €120 €70 €42

MEDISCH MATERIAAL       

Neuskannetje voor neusspoeling Flutter (wit) /Gelomuc (groen) Fixatiebanden - kinesitherapie Bobathbal voor kinesitherapie Nierbekkens: voor 300 Pep-masker en onderdelen Pari: aerosoltoestellen en onderdelen

€9 € 60/35 € 18/30 € 22/27 € 51 op vraag op vraag

TE BESTELLEN BIJ ISA

Contact: [email protected], tel 02/675.57.69 Voor verzendingen wordt de reële postprijs aangerekend.