V.U.: Mucovereniging vzw Joseph Borlélaan 12 -1160 Brussel Tel 02/675.57.69 - Fax 02/675.58.99
[email protected] - www.muco.be
België PB 1160 Brussel 16 PP 003712 - 1/4463
FLASH Nieuwsberichten voor families Juli - augustus 2013
WEER EEN FLASH VOL NIEUWS!
Oproep nieuwe bestuurders Nieuw statuut voor personen met een chronische aandoening Nieuwe medicijnen terugbetaald én op de markt 2de kinebeurt opnieuw terugbetaald! SIS kaart verdwijnt stapsgewijs Muco en school Onderwijsregels en voorzieningen Studietoelagen kleuter tot hoger onderwijs Goedkoper met De Lijn naar school of werk Een studentenjob als je muco hebt Je denkt aan werken? Je werkt al? Denk dan ook aan de Vlaamse Ondersteuningspremie Nieuwe coördinator mucocentrum Antwerpen (UZA)
Agenda acties en infomomenten Fuif Toxic Ninove Boterronde Diksmuide Zevendonk voor muco Claire’s party Brussels Marathon Mucoweek 2013: leven met muco in de kijker Concert Scala 23/11/2013 Een nieuwe aap? Bestel onze nieuwe infostand voor jouw evenement! Koop vanaf nu onze nieuwe wenskaarten Het mucoteam tot je dienst Bestellingen voeding en materiaal
Wij wensen jullie veel succes met de nieuw start na de vakantie! Of je nu terug naar school of werk mag (of moet?) of thuis of waar ook weer orde op zaken wil krijgen... we hopen dat je de voorbije maanden je batterijen kon opladen en kon genieten van ontspanning en goed gezelschap! En natuurlijk hopen we dat je nog kan genieten van fijne zomer- en nazomerdagen!
OPROEP NIEUWE BESTUURDERS Wij zijn op zoek naar nieuwe bestuurders voor de mucovereniging. Misschien is dit wel iets voor u? Zoals elke vzw wordt onze vereniging geleid door een Raad van Bestuur. Om de 3 jaar wordt er een nieuw bestuur gekozen. Deze bestuursraad bepaalt het algemeen beleid en beslist over de grote lijnen van de vereniging. Op onze volgende Algemene Vergadering op 5 oktober wordt er een nieuwe raad van bestuur verkozen, waaronder 4 Nederlandstalige vertegenwoordigers van de mucopatiënten en families. We zijn vooral op zoek naar ouders van kinderen met muco en naar volwassenen met muco, maar iedereen (vanaf 18 jaar) die met muco geconfronteerd wordt in zijn gezin kan zich kandidaat stellen. De vereniging heeft nood aan gemotiveerde mensen om de mensen met muco en families met en voor wie we werken te vertegenwoordigen! Iedereen kan zich kandidaat stellen, je moet geen bepaalde vooropleiding, titel of wat dan ook hebben. Er wordt wél verwacht dat je 4 keer per jaar deelneemt aan een bestuursvergadering in
Brussel (op zaterdagvoormiddag) en aan de Algemene Vergadering. Het is ook aangewezen dat je minstens Frans begrijpt, want in principe spreekt iedereen zijn of haar eigen taal op de vergaderingen. Maar het voornaamste is dat je mee wil denken over -en werken aan- de uitbouw van een sterke, warme vereniging die instaat voor een betere levenskwaliteit en levensverwachting van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families! Daarnaast is elke inzet welkom natuurlijk. Ben jij een ouder van een kind of jongere met muco óf heb je zelf muco en wil jij jouw ervaring, ideeën, vaardigheden... inzetten als bestuurder voor onze vereniging? Stuur dan vóór 15 september een briefje of mail naar Karleen, , waarin je je kort voorstelt (je band met muco, motivatie om mee te werken, ervaring binnen en buiten de vereniging, wat zie jij als prioriteiten voor de vereniging...). Je kan ook bij haar terecht voor meer info over het hoe en wat van de bestuurstaak. Meer info, interesse:
[email protected]; tel 02/66.33.904.
NIEUW STATUUT VOOR PERSONEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING Onlangs keurde het RIZIV een nieuw statuut goed voor personen met een “chronische aandoening”. Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx had dit voorgesteld in het kader van haar plan ‘Prioriteiten voor chronisch zieken’. Via dit nieuwe statuut zal je het remgeld sneller via de Maximumfactuur terugbetaald krijgen. Remgeld is het eigen aandeel van de patiënt in de ziektekosten. Later zal ook toegang tot de derdebetalersregeling voor iedereen met muco, dus los van je inkomen of een specifiek statuut, toegestaan worden. De derdebetalersregeling zorgt ervoor dat je als patiënt aan de zorgverstrekker enkel het remgeld betaalt, en dat je dus niet eerst het volledige bedrag moet ophoesten om vervolgens een deel van het ziekenfonds terugbetaald te krijgen.
Kortom, je zal dus niet langer de kosten van je gezondheidsverstrekkingen moeten voorschieten. Voor wie? Het ziekenfonds zal je dit statuut automatisch toekennen: als je uitgaven voor de geneeskundige verzorging hoger zijn dan 300 euro per trimester, en dit gedurende 8 opeenvolgende trimesters of als je het forfait voor chronisch zieken geniet of als je beschikt over een attest opgesteld door een geneesheer-specialist, dat bewijst dat je aan een zeldzame ziekte of weesziekte lijdt (mucoviscidose is een zeldzame ziekte). Dit nieuwe statuut voor “personen met een chronische aandoening” treedt in werking in de loop van begin 2014. We houden je op de hoogte!
NIEUWE MEDICIJNEN TERUGBETAALD EN OP DE BELGISCHE MARKT Cayston, het vernevelbare antibioticum Aztreonam, is vanaf nu ook terugbetaald én beschikbaar in België voor kinderen met muco van 6 jaar en ouder. Cayston is bedoeld voor mensen met muco met een chronische infectie met de bacterie Pseudomonas aeruginosa. Cayston wordt
drie maal per dag verneveld gedurende 2 à 3 minuten. Tussen de afzonderlijke doseringen moet minimaal 4 uur zitten. Cayston mag alleen worden gebruikt met speciale vernevelset die door de fabrikant wordt meegeleverd en kan worden aangesloten op een eFlow-
besturingseenheid. Opgelet! Cayston is alleen te verkrijgen via apotheken in de mucocentra. Je behandelende arts zal samen met jou bekijken of Cayston voor jou of je kind een geschikte behandeling is. Colobreathe, Colistineb in pufvorm, komt hopelijk midden september in België op de markt en ten allerlaatste eind september zal het ter beschikking zijn. Nog even geduld dus! Ook de Tobipodhaler, Tobi in pufvorm, is nu in België beschikbaar. Een oplossing van water met zoutconcentratie (“hypertoon zout”) van 7%, genaamd “Nebusal”,
wordt sinds kort ook terugbetaald. Hypertoon zout maakt je slijmen vloeibaar(der). Voor de terugbetaling van Nebusal heb je nodig: een attest van het ziekenfonds dat je recht geeft op terugbetaling én een voorschrift van je arts. Heb je recht op het “voorkeurtarief” dan betaal je € 7,70 per 60 ampullen, in alle anderen betalen hier € 11,60 voor. Hypertoon zout 6%, Mucoclear, blijft ook ter beschikking. Je behandelende arts zal met jou of je kind bekijken of deze medicijnen geschikt zijn. Helaas wordt hypertoon zout 3% niet terugbetaald.
2DE KINEBEURT OPNIEUW TERUGBETAALD! Goed nieuws! De tweede kinebeurt op dezelfde dag wordt opnieuw zoals voorheen terugbetaald. Onze vereniging en talrijke zorgverstrekkers vielen voorbije winter van hun stoel toen duidelijk werd dat de tweede kinebeurt niet meer werd terugbetaald. En dit terwijl er toch heel wat mucopatiënten gebruik van maken! We hebben
dan ook via met alle mogelijke middelen geijverd voor een rechtzetting van deze “lapsus” en bij deze is de rechtzetting een feit. Wat we helaas niet verkregen: een betere vergoeding voor de kinesist voor tweede kinebeurt. Het blijft dus “maar” vergoed aan € 6,96, je krijgt hiervan wel een groot deel terugbetaald door het ziekenfonds.
SIS KAART VERDWIJNT STAPSGEWIJS Het gebruik van de SIS-kaart wordt stapsgewijs afgebouwd. Vanaf 1 januari 2014 zal je apotheker, je ziekenhuis en bepaalde zorgverleners (bv. radioloog) je ziekenfondsgegevens online kunnen raadplegen aan de hand van je rijksregisternummer. Omdat dit nummer op je elektronische identiteitskaart (eID) en de Kids-
ID staat, zal vanaf dan je elektronische identiteitskaart worden gevraagd. In sommige apotheken doen ze dit nu al. Veiligheidshalve breng je momenteel best nog wel je SIS-kaart mee als je naar de apotheek, het ziekenhuis of zorgverleners gaat.
MUCO EN SCHOOL Goede info over muco is belangrijk Kinderen met muco kunnen gewoon naar school gaan, maar soms kan het nodig zijn dat er bepaalde maatregelen genomen worden om de gevolgen van de ziekte op te vangen of de behandeling mogelijk te maken op school. In het algemeen zijn kinderen en ouders heel tevreden over de opvang in hun school. De meeste leerkrachten en directies gaan op een goede manier om met de noden van de leerling met muco en de kinderen zijn meestal goed geïntegreerd. In het ene geval verloopt de opvang en integratie al gemakkelijker dan in het andere. Veel problemen kunnen voorkomen worden dankzij een goede communicatie en infouitwisseling met alle betrokkenen: het kind of de jongere met muco zelf, de ouders, het onderwijzend personeel, de directie, de klas- en schoolgenoten en zelfs ouders van klasgenoten.
Onze infobrochures voor ouders en school De vereniging beschikt over een reeks gratis brochures, die je kunnen helpen om de school correct te informeren. ‘Voor het eerst naar school?’ De stap naar de kleuterschool is een grote stap, voor de kinderen, maar ook voor hun ouders. Je kind is dan echt baby-af, je moet de zorg vaak voor het eerst voor een stuk overlaten aan ‘vreemden’. Voor ouders van kinderen met muco komen er dan nog extra vragen en angsten bij. Hoe vind ik een goede school waar ze openstaan voor muco, gaat mijn kind niet te snel ziek worden als het daar tussen al die “snotneusjes” rondloopt, gaat de kleuterjuf de pilletjes niet vergeten, kan de kinesist wel langskomen voor school, zou ik beter niet wat langer wachten tot mijn kind sterker is …?
Onze brochure “Voor het eerst naar school” kan je als ouder helpen bij alle beslissingen rond het naar school gaan en bij de voorbereiding van de eerste schooldag. ‘Mucoviscidose, een spelfout’ Dit is onze -ondertussen al goed bekende- gids voor de leerkracht, met info over muco en tips voor de opvang van een leerling met muco in de klas. Wij hebben de oudere versie voor het kleuter- en lager onderwijs en de nieuwere specifieke versie voor het secundair onderwijs. Vraag deze brochures gratis aan en geef ze aan de nieuwe leerkracht(en) bij het begin van het schooljaar en aan iedereen die regelmatig in contact komt met je kind (vb. directie, zorgverbreding,...). Onze lessenpakketten & mucokoffers Om de info-uitwisseling op school zo vlot mogelijk te laten verlopen, hebben wij, naast deze brochures, allerhande materiaal ontwikkeld voor de school. Al dit materiaal kan gratis gebruikt worden door de leerkracht of het kind of de jongere met muco zelf, om aan de klasgenoten uit te leggen wat muco is of door de ouders, om de leerkrachten en het schoolpersoneel te informeren over de ziekte en noden van hun kind. De mucokleuterkoffer Dit pakket is speciaal ontwikkeld voor de kleuterschool. Wat zit er allemaal in? - Een levensgroot poppenspel, waarin Robin (ons stripfiguurtje met muco) en papegaai Peps de hoofdrol spelen - Een handleiding voor de kleuterleiding boordevol tips en activiteiten, spelletjes, opdrachtjes,... om met de kleuters aan de slag te gaan - Een speel-en leerkoffer met spel- en behandelingsmateriaal om op een leuke, interactieve manier te vertellen wat muco is. - Een spel- en leerblaadje voor elke kleuter.
Infopakket voor de secundaire school Naast de infobrochure voor de leerkrachten, vind je in de tienerkit allerlei materiaal waarmee de jongere met muco zelf kan uitleggen wat zijn ziekte inhoudt. Natuurlijk kan het ook gebruikt worden door leerkrachten of anderen die de info willen geven aan jongeren. - De super-strip ‘Robin’: om alle klasgenoten op een ludieke wijze te laten kennismaken met muco (gratis voor klasgenoten) - De coole kleurrijke ‘accordeonfolder’ voor de klasgenoten van het middelbaar onderwijs - De PowerPoint presentatie: met alle mogelijke informatie over muco: over de symptomen, de behandeling, erfelijkheid,… geïllustreerd aan de hand van filmpjes, foto’s en prenten, in de ‘coole’ lay-out van de tienerkit. Je krijgt deze presentatie van ons op Cd-rom en kan deze dan aan jouw eigen muco-verhaal aanpassen. Wil je bvb. niet vertellen over de genen of heb jij geen last van de spijsvertering, dan laat je dat er gewoon uit. - De infopanelen op A3 formaat kan je gebruiken als je geen PowerPoint presentatie kan/mag gebruiken of ergens op school info wil uithangen. Op een 10-tal platen staat overzichtelijk de basisinfo over muco. - De fotokit bestaat uit 15 foto’s van onze professionele fotografe Ingrid De Sloovere, waarop 2 jongeren met muco de belangrijkste aspecten van leven met muco tonen. Ook hier geldt dat jij de foto’s er uitselecteert die jij wil tonen. Moet jij bijvoorbeeld geen Pep-masker gebruiken, dan kan je die foto er uitlaten. - ADEM-lespakket: de vereniging ontwikkelde een handleiding bij de film, met lesideeën voor leerkrachten secundair onderwijs van de 2de en 3de graad (3de-6de jaar), beschikbaar via de site muco.be. - Lespakketten rond actuele thema's zoals Move for Air, rond ademhalingstherapie en sport en De hielprik, rond neonatale screening. Brief voor de ouders van klasgenoten
Mucokit voor de lagere school Dit bevat naast de infobrochure voor de leerkrachten een handleiding met uitgewerkte lessen voor de leerkracht, spel/werk-blaadjes voor de leerlingen van de verschillende graden, kleurplaten die Robins verhaal vertellen, infopanelen en (voor)leesboekjes voor kinderen en een muco-koffer met behandelings- en spelmateriaal waarmee je in de klas aan de slag kan om de de mucotherapie te laten ontdekken door de klasgenoten.
Het kan interessant zijn om ook de ouders van de klasgenoten te informeren over muco. Misschien komt hun kind thuis met verhalen over de pilletjes van het kind met muco, zien ze dat kind eens hoesten, horen ze hier of daar iets... Dan is het belangrijk dat zij over de juiste info beschikken, zodat ze niet onwetend antwoorden op de vragen van hun kind (die dan misschien weer onwetende opmerkingen maakt t.o.v. zijn of haar klasgenoot met muco).
Je kan bij ons een brief aanvragen voor de ouders van de klasgenoten, waar muco op een juiste manier voorgesteld wordt, een korte opsomming van de feiten zonder te dramatiseren. Deze voorbeeldbrief kan je zelf aanpassen aan de situatie en de behandeling van jouw kind met muco. Schoolbezoeken De schoolkits die we hiervoor voorstelden, kan je als leerling, ouder of leerkracht zelfstandig gebruiken. Maar misschien vind je dit wat moeilijk, heeft de school meer info nodig of wil je bepaalde problemen of noden van jouw kind bespreken? Als je wil, kan iemand van de vereniging (extra) uitleg komen geven aan de klas, leerkracht en/of directie. Een aantal mucocentra organiseren ook schoolbezoeken als er bepaalde vragen zijn.
Infokits en koffers bestellen? Alle brochures, leskits en materiaal voor de klasgenoten is gratis te krijgen. Vul hier het bestelformulier in en je krijgt het nodige materiaal gratis thuis gestuurd. De koffer, fotokit en infopanelen kan je uitlenen. Kinderen en jongeren met muco (of hun ouders die dit aanvragen) krijgen dit gratis, aan anderen vragen we een waarborg van € 30. Voor het verzenden van de koffers betaal je € 25 om de transportkosten te dekken. Hou er wel rekening mee dat het hele proces van aanvragen en opsturen wel 14 dagen kan duren en dat we het voorbije schooljaar soms ook wel een wachtlijst hadden. Vraag dus alles zo vroeg mogelijk aan. Meer info? Contacteer Karleen.
ONDERWIJSREGELS EN VOORZIENINGEN Er wordt regelmatig gesleuteld aan de onderwijswetgeving. Hieronder een korte opsomming van regels die interessant kunnen zijn voor kinderen en jongeren met muco.
1 januari 2012) 360 euro voor de volledige duur van het lager onderwijs. Meer info via www.ond.vlaanderen.be/schoolkosten. Afwezigheid op school
Zeven instapdagen voor kleuters In het gewone kleuteronderwijs kunnen kinderen tussen 2,5 en 3 jaar enkel op vaste momenten in het schooljaar instappen. Dit noemt men de instapdagen. Je kind kan starten op de eerste schooldag na elke vakantie, op de 1ste schooldag van februari en de eerste schooldag na het Hemelvaartweekend. Dit laatste kan voor kinderen met muco interessant zijn, omdat er dan meestal minder infecties de ronde doen dan in de winterperiode. Vanaf 3 jaar mag je op om het even welk moment “instappen”.
Tussen 6 en 18 jaar zijn kinderen leerplichtig: dat wil zeggen dat ze moeten leren, hetzij op school, hetzij via thuisonderwijs. Deze leerplicht houdt in dat je als ouder de afwezigheden van je kind op school moet verantwoorden. De overheid hecht veel belang aan het regelmatig aanwezig zijn en wil het spijbelen zo veel mogelijk proberen voorkomen. Vandaar dat ze een paar jaar geleden geleden de wetgeving i.v.m. afwezigheden van leerlingen bijstuurde, zowel voor het lager als voor het secundair. Let er dus op dat de afwezigheden van je kind altijd gewettigd zijn.
Kosteloos basisonderwijs? In principe moet het basisonderwijs kosteloos zijn. Sinds 2007 is bij wet bepaald dat lesmateriaal voor alle kinderen van de lagere school gratis moet zijn. Concreet gaat het dan om bijvoorbeeld schriften, schrijfgerief, werkboeken, meetmateriaal, rekenmachine, atlas,... Ouders moeten zelf wel nog zwemgerief, boekentas en pennenzak bekostigen. Er is ook een ‘maximumfactuur’ voor extra activiteiten, zoals schoolreizen. Voor een kleuter mag men niets vragen; voor een kind uit de lagere school bedraagt het maximum basisbedrag (vanaf
Voorwaarden voor een wettige afwezigheid zijn: een verklaring van de ouders: - bij een afwezigheid wegens ziekte tot en met 3 opeenvolgende kalenderdagen - maximaal 4 keer per schooljaar een medisch attest uitgereikt door een arts: - voor elke afwezigheid van meer dan 3 opeenvolgende kalenderdagen - voor elke afwezigheid nadat de leerling in het lopende schooljaar al 4 maal met een verklaring van de ouders afwezig is geweest wegens ziekte. Maar... als er sprake is van een chronische ziekte kan, na samenspraak met de school en het CLB,
één medisch jaarattest dat het ziektebeeld bevestigt volstaan. Dat wil dus zeggen dat, als je kind muco heeft, je bij het begin van het schooljaar een attest van je mucocentrum aan de school kan bezorgen. Als je kind dan niet naar school kan omwille van muco (dus niet omwille van een gebroken been, bijvoorbeeld) dan volstaat een briefje van de ouders. Voor het secundair onderwijs gelden dezelfde regels. Maar voor ziekte in examenperiode is hier wel altijd een medisch attest vereist! Meer details over deze en andere gewettigde afwezigheden zou je ook in het schoolreglement van je kind moeten vinden. Ongewettigd afwezig zijn kan ernstige gevolgen hebben. In het lager onderwijs kan je bijvoorbeeld geen getuigschrift krijgen of in het secundair onderwijs kan het zijn dat je de schooltoelage moet terugbetalen of uitgeschreven wordt. Meer details hierover vind je op de site www.onderwijs.vlaanderen.be/edulex. Aangepaste lessenpakketten in het secundair onderwijs De meeste jongeren met muco volgen gewoon alle lessen op school. Maar soms kan het omwille van de ziekte of therapie (tijdelijk) wat moeilijker zijn om het volledige lessenpakket te volgen. Dan zijn er speciale maatregelen mogelijk. De klassenraad kan vrijstellingen van bepaalde vakken toestaan, op voorwaarde dat er vervangende activiteiten gevolgd worden. Aarzel dus zeker niet om dit met je school te bespreken als hier nood aan is. Daarnaast kan het lessenprogramma van één jaar gespreid worden over 2 schooljaren. De eindbeslissing over het betrokken leerjaar zal dan pas na het tweede schooljaar genomen worden. Je moet dit wel aan het begin van het schooljaar aanvragen! Tijdelijk onderwijs aan huis Elke lagere en secundaire school moet, als de ouder dit aanvraagt, “Tijdelijk onderwijs aan huis” (TOAH) voorzien voor kinderen met een chronische ziekte. Een leerkracht aangesteld door de school komt je kind dan tot 4 uur per week thuis les geven. Dit geldt voor kleuters vanaf 5 jaar tot en met het einde van het middelbaar onderwijs. Voorwaarden hiervoor zijn dat: de leerling 9 halve schooldagen afwezig is je een medisch attest hebt dat je kind een chronische aandoening heeft van je behandelende geneesheer-specialist
je als ouder telkens zelf een aanvraag indient bij de school de leerling niet verder dan 10 km van de school woont (woon je verder, dan mag je school nog TOAH organiseren, maar is het niet verplicht dit te doen). Concreet wil dit zeggen: elke keer dat je 9 halve schooldagen afwezig bent, krijg je 4 uur TOAH. Ben je dus 3 volledige schoolweken ziek, dan heb je recht op 3 keer 4 lesuren door een leerkracht van je school bij jou thuis. Dat mag ook op een woensdagnamiddag of een zaterdagvoormiddag. Je kind moet niet noodzakelijk 9 halve dagen na elkaar (dus 1 schoolweek) afwezig zijn! Je hebt bijvoorbeeld ook recht op 4 uur TOAH als je 9 weken telkens 1 halve schooldag afwezig bent; of de ene week 3 dagen en de week daarop 2 dagen ziek bent. De school is onder bovenstaande voorwaarden verplicht om dit thuisonderwijs te organiseren, maar het is niet altijd even gemakkelijk in de praktijk. Soms horen wij van ouders dat de school geen thuis-leerkracht(en) vindt. Vanaf 1 september 2009 is er door de wetgever een extra mogelijkheid gecreëerd om het tekort aan onderwijsverstrekkers op te vangen. Zo kunnen onder andere (brug)gepensioneerden voor een bepaalde periode weer in actieve dienst treden en betaald worden op basis van de diensten die zij vóór hun pensionering gepresteerd hebben. Je school kan ook de thuisopdracht laten uitvoeren door een van de huidige leerkrachten, waarbij de bijkomende prestaties als overwerk of als bijbetrekking worden beschouwd, of personeelsleden die bepaalde verlofstelsels genieten... opnieuw in actieve dienst laten treden. Ouders kunnen ook, indien de school aangeeft dat zij niemand vinden, zelf een leerkracht voordragen aan de school. Als deze persoon pedagogisch de juiste kwalificaties heeft, kan de school niet weigeren om deze aan te stellen. Meer info: www.onderwijsvoorziekekinderen.be School via internet als je ziek bent In 2003 werd Bednet Vlaanderen opgericht. Bednet creëert voor langdurig en chronisch zieke kinderen tussen 6 en 18 jaar een schoolomgeving op het internet. Door een vernuftig systeem kan je de les die in de klas doorgaat tegelijk meevolgen van bij je thuis of in het ziekenhuis. Je kan zelfs antwoorden op een vraag van de leerkracht, een
toets maken via het internet, je klasgenoten kunnen met jou praten,... Je krijgt dus op het internet jouw eigen plekje, waar je op afstand de lessen kan blijven volgen en waar het contact met je leerkracht en je klasgenoten kan blijven doorlopen. Dit jaar hoopt Bednet zo weer 150 zieke kinderen ‘virtueel’ naar school te laten gaan. Ook kinderen en jongeren met muco kunnen in een periode waarin het toch wat moeilijker loopt met de gezondheidstoestand en het evenwicht school-behandeling niet zo makkelijk te vinden is, een beroep doen op Bednet. Op om het even welk moment van het schooljaar kan jij, iemand van jouw mucoteam, de directie van jouw school,...een aanvraag indienen. Met alle partijen samen wordt de aanvraag besproken en als iedereen akkoord is, gaan de medewerkers van Bednet aan de slag om het systeem bij jou geïnstalleerd te krijgen. Ook voor kinderen die tijdens het schooljaar een paar weken gaan revalideren in Pulderbos of De Haan kan dit misschien wel een handig hulpmiddel zijn. Voor wie het zelf eens wil bekijken: surf naar www.bednet.be. Studiebegeleiding thuis door vrijwilligers Er zijn periodes dat je wat vaker ziek bent als je muco hebt, misschien kan je dan een tijdje niet naar school of mis je o.w.v. je therapie of ziekenhuisbezoeken regelmatig een schooldag of bepaalde lessen. Dan kan het goed zijn dat je voor een en ander wat bijgespijkerd kan worden. In de meeste regio’s bestaan er organisaties die je kunnen helpen vrijwillige leerkrachten te vinden, om bijles te geven of om bepaalde lessen thuis te krijgen als je een tijd niet naar school kan. De vrijwilligersorganisaties voor studiebegeleiding van zieke leerlingen van de verschillende provincies hebben zich nu onder één vlag verzameld: de vzw School & Ziekzijn. Op hun nieuwe website vind je voor alle regio's de nodige contactgegevens terug: www.s-z.be. Bekijk zeker ook de mogelijkheden van “Tijdelijk onderwijs aan huis” (TOAH). Studeren aan hogeschool of universiteit? Studeren (en zelfs afstuderen ) aan een hogeschool of universiteit is zeker mogelijk als je muco hebt. De voorbije jaren studeerden er jongeren met muco af als jurist, graficus, leerkracht, informaticus, fotograaf... en wat je ook maar kan bedenken. Maar de gevolgen van de ziekte en de behandeling kunnen wel een invloed hebben op je studentenleven.
Voorzieningen voor studenten met muco Als je muco hebt, heb je recht op een aantal maatregelen die de gevolgen van de ziekte en de intensieve behandeling op het studeren kunnen compenseren. Zo is er de mogelijkheid van examen-spreiding. Dat wil zeggen dat je, in overleg met je prof, je examens kan afleggen op een tempo dat voor jou haalbaar is. Maar die maatregelen kunnen verschillen per hogeschool en universiteit en zelfs per departement. Hoe weet je dan waar je recht op hebt? Kijk zeker eens het reglement van je onderwijsinstelling na. Daarin staat meestal wel wat kan en wat niet. Soms wordt per student een individueel statuut/contract opgesteld aan de hand van gesprekken samen met jou. Het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) (vroeger bekend als VEHHO) wil de toegang tot het hoger onderwijs voor iedereen verbeteren. Op hun site www.siho.be hebben ze o.a. een lijst van verschillende aandoeningen, waarbij vermeld staat waar de lectoren rekening mee moeten houden, en een brochure waarin alle sociale diensten van de hogescholen en unief worden opgesomd. Zeg ik het of zeg ik het niet? Hoewel je misschien niet veel zin hebt om op je hogeschool of universiteit meteen aan de grote klok te hangen dat je muco hebt, is het toch wel een goed idee om hierover te praten met iemand van de sociale dienst of studentenbegeleiding. Misschien lukt het om je studies aan het gewone ritme afmaken, zonder een antibioticakuur nodig te hebben of eens naar het ziekenhuis te moeten. Maar je behandeling neemt sowieso toch een pak tijd in beslag die andere studenten aan iets anders kunnen besteden. En je zal je misschien toch eens een dagje wat minder voelen… Heel vervelend als je een belangrijke taak op tijd moet afgeven of een toets hebt, nog vervelender als dit net tijdens de examens gebeurt. Als ze op je school of universiteit dan op de hoogte zijn van je muco, kan er gemakkelijker naar een oplossing gezocht worden. Je moet dan ook geen onnodige tijd en energie investeren in het verbergen of camoufleren van je muco en behandeling. Het zou ook zonde zijn als je met een mooi diploma kan pronken dat je in recordtempo behaalde, maar dat dit ten koste ging van je gezondheid.... Met de nodige openheid en communicatie met de school, kan naar een gezond evenwicht gezocht worden. Maar dit is niet altijd even gemakkelijk... ‘Je bent immers jong en je wil wat...’
Wil je hierover eens praten, dan kunnen wij je in contact brengen met een andere student met muco of iemand die onlangs zijn of haar studies beëindigde. Ondervind je weinig openheid en begrip van jouw school of krijg je het alleen niet
goed uitgelegd, dan kan iemand van de vereniging ook altijd eens langskomen of met jou meegaan voor een gesprek met een prof of de directie! Meer info bij Ulrike..
STUDIETOELAGEN KLEUTER- TOT HOGER ONDERWIJS Het proberen waard! Een studiebeurs voor de basis- of middelbare school of studiefinanciering voor het hoger onderwijs kan een belangrijk deel van de kosten dekken. Voor het hoger onderwijs betaal je ook minder inschrijvingsgeld.
telt als één persoon ten laste. De juiste inkomensgrenzen per “leefeenheid” vind je in de brochures die je bij de betrokken diensten, via de site www.studietoelagen.be en waarschijnlijk bij je school kan aanvragen. Twijfel je of je recht hebt, dien dan toch een aanvraag in, want het loont echt de moeite!
Hoe aanvragen?
Ook voor kleuter-en lager onderwijs!
Je kan je aanvraag indienen tot 1 juni van het lopende schooljaar (bijv. 1 juni 2014 voor het schooljaar 2013-2014). Maar hoe sneller je je aanvraag indient, hoe sneller je de toelage uitbetaald krijgt. Je kan je documenten op verschillende tijdstippen indienen, maar volledige aanvragen (met alle nodige documenten) worden het snelst behandeld en uitbetaald. De formulieren kan je afhalen op het secretariaat of de studentendienst van je school of universi-teit en op de website www.studietoelagen.be. Je kan je aanvraag indienen via deze site, met een elektronische identiteitskaart & kaartlezer of opsturen naar: Afdeling studietoelagen, Hendrik Consciencegebouw, Koning Albert II-laan 15, 1210 Brussel.
Voor het kleuteronderwijs kan je max €91,13 krijgen, voor de lagere school kan dit oplopen tot €152,09 per jaar. De inkomensgrenzen voor het basis-, secundair en hoger onderwijs zijn gelijkgesteld. Als een kleuter een schooltoelage krijgt, zal hij later als leerling en student dus ook een toelage ontvangen (als er niets veranderd is aan de inkomenssituatie).
Je hoeft maar 1 aanvraagdossier in te dienen voor alle gezinsleden samen. Pas op: gezinnen die vorig jaar al een aanvraag indienden, krijgen niet meer automatisch een nieuw voorgedrukt gezinsdossier. Muco = grotere gezinslast Om een studietoelage of -financiering te ontvangen, mag het gezin niet meer dan een bepaald bedrag verdienen, afhankelijk van het aantal personen ten laste op 31 december van het lopende schooljaar (bijv. 31 december 2013 voor het schooljaar 2013-2014). De personenlast in het gezin wordt uitgedrukt in punten. Hoe hoger het aantal punten, hoe hoger de inkomensgrens voor een school- of studietoelage. Elke persoon die fiscaal ten laste is in het gezin, telt voor één punt. Kinderen met muco, met een erkende handicap, tellen voor twee, net als studenten hoger onderwijs (vanaf de 2de student krijg je telkens een punt bij). Een gezinshoofd met muco
Secundair onderwijs In het secundair onderwijs spreekt men van “studietoelagen” en kan je een bedrag krijgen tussen €126,40 en € 3.025,54 (in bepaalde specifieke gevallen, zoals internen die een 4de graad secundair volgen). Voorwaarde is dat je secundair onderwijs volgt in een door de Vlaamse gemeenschap erkende, gesubsidieerde of gefinancierde school en het gezinsinkomen een bepaalde grens niet overschrijdt. Je kan ook een toelage krijgen voor deeltijds secundair onderwijs. Je hebt recht op een studietoelage tot en met het schooljaar waarin je 22 jaar wordt. Als je les volgt in het buitengewoon onderwijs of de 4de graad van het beroepssecundair, dan is er geen leeftijdsgrens. Als een leerling twee schooljaren na elkaar 30 halve dagen of meer ongewettigd afwezig is, dan verlies je voor het tweede jaar je studietoelage. Zorg er dus voor dat je bij afwezigheid omwille van muco de nodige attesten aflevert! Studiefinanciering hoger onderwijs In het hoger onderwijs is er sprake van “studiefinanciering” en die kan oplopen van €248,08 tot maar liefst €2.304,29! Kotstudenten krijgen een nog hogere toelage (max € 3.839,25).
Je hebt recht op een studiefinanciering als je: aan een erkende instelling studeert je opleiding erkend is en tot een diploma leidt (d.w.z. met een diploma-contract) je studietoelagekrediet nog niet is opgebruikt (max 2 bachelor kredieten, 1 masterkrediet, 1 krediet voor een voorbereidingsprogramma, 1 krediet voor een schakelprogramma, 1 krediet voor lerarenopleiding). Let dus op: voor een bachelor-na-bachelor of master-na-master krijg je geen studiefinanciering. Een krediet wordt verspreid over verschillende academiejaren. Als je voor de eerste maal ingeschreven bent in het hoger onderwijs (met diplomacontract), dan heb je een (start-)studietoelagekrediet van 60 punten en een jokerkrediet van 60 punten. Je studietoelagekrediet kan nooit minder zijn dan 0 of meer dan 60. Je kan je jokerkrediet gebruiken als je één of meer opleidingsonderdelen bist; je geen diploma haalde in een bepaalde opleiding en een andere opleiding wil gaan volgen; je studiepunten vervallen zijn en je daarvoor een actualiseringsprogramma wil volgen; voor een opleiding waar je al je krediet voor opgebruikte in het jaar dat je je diploma kan halen. Het bedrag van de studiefinanciering hangt af van het inkomen en de gezinssituatie en de
maximumtoelage is eerder uitzonderlijk (bvb. voor studenten die alleenstaande of gezinshoofd zijn zonder echt inkomen). Maar de maximum inkomensgrens gaat tot boven de € 62.149,78, dus het loont altijd de moeite om een aanvraag te doen. Voor een gezinslid dat fiscaal als gehandicapt wordt beschouwd op 31 december van het lopende schooljaar krijgt het gezin één punt extra bij de bepaling van de inkomensgrenzen. Problemen om je studies te betalen? Ga dan zeker eens langs bij de studentenvoorziening of sociale dienst van je school. Ze kunnen je misschien een eigen studietoelage, een studielening of een overbruggingslening (voor als je door omstandigheden ineens meer kosten hebt) aanbieden. Ze kunnen waar nodig ook renteloze voorschotten op je studiefinanciering betalen. Dit kan nuttig zijn om de periode tussen het begin van het academiejaar en de ontvangst van de beurs te overbruggen. Indien geen andere oplossing gevonden wordt kan onze vereniging uitzonderlijk ook een voorschot geven. Meer info? Bel naar de Vlaamse infolijn op het gratis nummer 1700 (elke werkdag tussen 9 en 19 uur) of surf naar www.studietoelagen.be
GOEDKOPER MET DE LIJN NAAR SCHOOL EN WERK Kinderen jonger dan 6 jaar reizen altijd gratis met De Lijn. Voor de anderen zijn er een aantal mogelijkheden om gratis of goedkoper een Lijnabonnement te verkrijgen. Gratis voor 21-plussers Voor wie Vlaamse volwassenen die een tegemoetkoming krijgen van de FOD Sociale Zekerheid of erkend zijn bij de VDAB als rechthebbende op een BTOM of personen die ingeschreven zijn bij het Vlaams Agentschap hebben recht op gratis openbaar vervoer via De Lijn. Kinderen (ook als ze bijkomende kinderbijslag genieten) vissen dus meestal achter het net. We kennen 1 of 2 kinderen met muco die dankzij heel actief lobbyen de Lijnpas toch kregen, maar via de gewone weg lukt het dus niet.
Hoe aanvragen? Zit je in een van bovenstaande categorieën, dan krijg je je abonnement automatisch thuis gestuurd op basis van de gegevens van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid. Denk jij dat je recht hebt op dit voordeel maar ontving je het abonnement niet? Neem dan contact op met de dienst Abonnementen van De Lijn. Goedkoper Lijn-abonnement Voldoe je niet aan bovenstaande voorwaarden, dan heb je misschien toch nog kans op korting bij aankoop van de Buzzy Pazz (voor 6 tot 24 -jarigen) of Omnipazz (vanaf 25 jaar), waarmee je een jaar onbeperkt mag reizen met alle bussen en trams van De Lijn in heel Vlaanderen. Je kan korting krijgen van De Lijn via een van de volgende maatregelen:
‘WIGW’ en OMNIOstatuut: Buzzy Pazz of Omnipas van 12 maanden voor 32 euro. Iedereen spreekt nog van WIGW maar eigenlijk is de juiste term RVV: rechthebbende op verhoogde ver-zekeringstegemoetkoming (voorkeurtarief). Wie bijkomende kinderbijslag krijgt én minstens 4 punten heeft in de eerste pijler, moet normaal gezien ook dit RVVstatuut hebben. Je kan ook het voorkeurtarief krijgen om medische redenen. Vraag meer info bij je ziekenfonds. Gezinskortingen Buzzy Pazz: 20 % korting op de 2de Buzzy Pazz binnen het gezin; de 3de en alle volgende zijn gratis. Kinderen van 6 tot en met 11 jaar kunnen op basis van een geldige verminderingskaart 'Groot Gezin' een gratis Buzzy Pazz krijgen.
Personen met een leefloon kunnen bij het OCMW een attest aanvragen waarmee ze bij De Lijn een Buzzy Pazz of Omnipas voor 12 maanden kunnen kopen voor 32 euro. Heel wat gemeenten nemen de kostprijs van een abonnement van de De Lijn geheel of gedeeltelijk voor hun rekening. Een overzicht van wat jouw gemeente aanbiedt vind je via volgende link: http://www.delijn.be/u_bent/overheid/derdeb etalersysteem_per_stad_gemeente.htm?Comp onentId=817&SourcePageId=255 Info en aanvragen? Voor meer informatie kan je terecht bij de Dienst abonnementen van De Lijn in jouw provincie.
EEN STUDENTENJOB ALS JE MUCO HEBT Een leuk idee, maar... opgepast! Als je als student met muco een studentenjob wil doen, ben je gemakkelijker dan je denkt je bijkomende kinderbijslag kwijt. Daarom herhalen we hier nog eens de spelregels zodat je na je harde zwoegen niet vaststelt dat je meer geld verloren dan gewonnen hebt!!! Laat één zaak duidelijk zijn: voor bijkomende kinderbijslag gelden andere regels dan voor de gewone kinderbijslag!!! Tot 31 augustus van het jaar waarin je 18 wordt hou je altijd je recht op kinderbijslag. Bijkomende kinderbijslag 18+ Vanaf 1 september van het jaar waarin je 18 wordt, gelden er andere regeltjes. Normaal verlies je als 18-plusser het recht op bijkomende kinderbijslag als je werkt. Een vakantie- en studentenjob uitoefenen én de bijkomende kinderbijslag behouden kan wél... als je aan één van de volgende voorwaarden voldoet: (1) Je studeert en werkt als jobstudent: maximum 50 dagen per jaar OF (2) Je studeert en werkt met een gewoon arbeidscontract of als zelfstandige, maar hoogstens 240 uren per trimester (=periode van 3 maanden of “kwartaal” zoals ze dat graag in officiële teksten noemen). Als de jongere na de zomervakantie verder studeert, mag hij zelfs onbeperkt werken in het 3de trimester (juli tot september). Elke dag waarvoor je loon ontvangt telt mee, bijvoorbeeld ook een wettelijke feestdag of ziektedag! Het is heel belangrijk dat je het max. aantal dagen of uren niet overschrijdt. Je job is onder die voorwaarden niet onderworpen aan de
sociale zekerheid en moet dus niet doorgegeven worden aan de RSZ. Gewone kinderbijslag 18+ Studenten die ouder zijn dan 18, en dus niet meer leerplichtig, moeten aan een aantal voorwaarden voldoen om hun gewone kinderbijslag te blijven behouden. Voor de gewone kinderbijslag wordt geen onderscheid gemaakt tussen een studentenen een gewoon contract. Van belang is de periode waarin je werkt. Tijdens de zomervakantie (juli, augustus en september) mag de student onbeperkt werken. Tijdens het schooljaar geldt de 240-uren-regel: per trimester mag je niet meer dan 240 uren werken (± halftijdse job). Als je stopt met studeren, dan mag je van juli t/m september ook maar 240 uur werken. Werk je meer, dan gaat de kinderbijslag voor de drie maanden van dat trimester verloren. Het aantal gewerkte uren wordt gecontroleerd via de RSZ-aangifte door de werkgever. Pas op: dit alles geldt alleen voor de gewone kinderbijslag, niet voor de bijkomende ! Tegemoetkomingen voor volwassenen Als je als 21-plusser een inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming ontvangt, mag je in principe max. 3 maand werken voor er iets van je tegemoetkoming afgetrokken wordt. Als je alleen in de zomervakantie werkt, met een studentencontract, kan je dus zonder problemen je tegemoetkoming behouden. Maar je moet wel opletten als je tijdens het jaar af en toe een jobke doet! Werk je bijvoorbeeld elke zaterdag, dan heb je op een jaar dus maar 52 dagen gewerkt, maar dat tellen ze toch als 12
maanden! Dus elke maand waarin je werkt, telt mee!!!
onderhoudsgelden geldt een gelijkaardige regel: de eerste € 3070 wordt niet meegerekend voor de berekening van de inkomsten.
Belastingen & studentenjobs Iets verdienen als jobstudent kan gevolgen hebben voor de belastingen van de ouders en de student zelf. Als een student meer dan € 7270 netto (€ 9252 bruto) verdient, moet hij zelf belastingen betalen. Om fiscaal ten laste te blijven van de ouders (voor aanslagjaar 2014, inkomsten van 2013), mag de jobstudent maar een maximumbedrag per jaar verdienen. In een 2-ouder gezin mag het inkomen van de student netto max € 3070 euro (3837,50 bruto) bedragen. Deze cijfers zijn hoger voor kinderen van alleenstaande ouders (€4440 netto en 5550 bruto) en nog meer als die kinderen een erkende handicap hebben. In principe worden alle inkomsten die een student ontvangt meegerekend voor de berekening van deze grenzen. De eerste € 2560 die je verdient in het kader van een studentencontract worden echter niet mee in rekening gebracht. Voor
Hou er ook rekening mee dat iemand die bijkomende kinderbijslag krijgt voor 2 kinderen ten laste telt. Een kind minder ten laste hebben kan je zo’n € 300 tot 2000 belastingen per jaar kosten! Aantal dagen studentenjob? Werk je met een studentenovereenkomst, dan moet je geen sociale bijdrage betalen op je loon, op voorwaarde dat je per jaar niet meer dan 50 arbeidsdagen werkt. Onder een arbeidsdag verstaan we elke dag waarvoor je loon ontvangt, dus ook weekends en feestdagen, dagen waarop je ziek was, enz. Voor meer informatie over studentenarbeid neem je contact op met je vakbond, studentendienst of interimkantoor . Je kan je vraag ook bespreken met de sociaal werker van je mucocentrum of onze medewerker Ulrike.
JE DENK AAN WERKEN? JE WERKT AL? DENK DAN OOK AAN DE VLAAMSE ONDERSTEUNINGSPREMIE Enkele jaren geleden werd de Vlaamse Ondersteuningpremie (kortweg “VOP) ingevoerd. Wat? De Vlaamse Ondersteuningpremie is een loonkostsubsidie of ondersteuningspremie voor werkgevers die iemand met een “arbeidshandicap” in dienst nemen. De VOP kan ook gebruikt worden om in dienst te blijven doordat aan de werkgever een premie wordt betaald ter compensatie van het rendementsverlies. Voor de VOP moet je bij de VDAB aankloppen. Voor wie? De VOP wil “personen met een arbeidshandicap” aantrekkelijker maken voor een werkgever, hetzij om in dienst te nemen of hetzij om in dienst te houden. Dus de VOP is er voor werkzoekenden én voor werknemers. Zowel werknemers in de private sector als in het onderwijs komen in aanmerking voor de VOP. Ook voor wie nieuw in dienst treedt bij lokale en provinciale overheden (steden, gemeenten, provincies, OCMW’s en door hen opgerichte agentschappen en verenigingen)
kan aanspraak maken op de VOP. Voor interimarbeid bestaat er eveneens een VOP. De premie gaat uiteindelijk naar je werkgever maar vooraleer je werkgever de premie kan ontvangen, moet jij het recht op de VOP eerst zelf aanvragen. Als zelfstandige (in hoofdberoep) kan je ook aanspraken maken op een VOP. De VOP geldt niet als je werkt bij de Vlaamse of federale overheid. Bij de Vlaamse overheid bestaat er wel een systeem van rendementsondersteuning van personeelsleden met een arbeidshandicap dat gelinkt is aan de VOP. De stappen naar de VOP Opdat jouw (toekomstige) werkgever voor jou van de uitbetaling van een VOP kan genieten, moet jij eerst recht hebben op een VOP. Dit betekent dat jij een erkenning van “arbeidshandicap” op zak moet hebben. Wat moet je doen om deze erkenning of recht op een VOP te krijgen? Eerst moet je een dossier openen bij de VDAB en je “arbeidshandicap” melden. Op die manier wordt een “vermoeden van arbeidshandicap” gecreëerd. Zodra je een dossier bij de VDAB aanmaakt, word je de vraag gesteld of je in je
dagelijkse bezigheden hinder door een handicap, een langdurige aandoening of langdurige ziekte ervaart. Eenmaal jij dit bevestigt, dan is er sprake van “een vermoeden van arbeidshandicap”. Let wel, je hoeft je niet als werkzoekende in te schrijven om een VOP aan te vragen. Je opent “gewoon” een dossier bij de VDAB. Hoe doe je dit? Als werkzoekende heb je drie mogelijkheden: je meldt je arbeidshandicap via de website van de VDAB, via het gratis nummer 0800/ 30 700 of aan een medewerker van een werkwinkel in je buurt. Als werknemer stuur je je aanvraag rechtstreeks naar de dienst arbeidshandicapspecialisatie van de VDAB die vervolgens oordeelt over jouw aanvraag. Iedere provincie heeft een eigen afdeling. De contactgegevens van de verschillende diensten vind je achteraan in deze bijdrage. In een tweede stap dient dit vermoeden van arbeidshandicap uitgeklaard worden. Het vermoeden wordt uitgeklaard door attesten, verslagen, gegevens, een bijkomend gesprek of een onderzoek. Kan je de juiste “bewijzen” voorleggen, dan resulteert dit in een “indicatie voor arbeidshandicap”. Een indicatie voor arbeidshandicap geeft (nog) geen recht op een VOP maar geeft je al wel recht op gespecialiseerde begeleiding. Krijg je van de consulent “groen licht”, dan bezorgt de consulent jouw aanvraag aan de provinciale dienst arbeidshandicapspecialisatie van de VDAB die vervolgens oordeelt over jouw aanvraag. Keurt de provinciale dienst arbeidshandicapspecialisatie jouw aanvraag goed, dan heb je recht op een VOP. Als werkzoekende word je door een consulent van de VDAB (de werkwinkel) uitgenodigd voor een gesprek. Tijdens dit gesprek gaat de consulent na of je in aanmerking komt voor de erkenning van een arbeidshandicap. Ben je werknemer dan gaat de dienst arbeidshandicap van de VDAB na of je in aanmerking komt voor de erkenning van een arbeidshandicap. Er zijn 7 “indicaties” voor een arbeidshandicap. Indien je aan één of meerdere van de 7 indicaties voldoet, is de kans groot dat je ook recht op een VOP krijgt. Welke zijn die 7 indicaties?
1. Erkend zijn als “persoon met een handicap” door het Vlaams Agentschap 2. Hoogstens een (kwalificatie)getuigschrift of diploma buitengewoon onderwijs behaald hebben 3. Recht hebben op een inkomensvervangende – of een integratietegemoetkoming 4. Beschikken over een gerechtelijke of federale beslissing van blijvende arbeidsongeschiktheid 5. Recht geven op bijkomende kinderbijslag als kind met een handicap of recht hebben op verhoogde kinderbijslag als ouder met een handicap 6. Een invaliditeitsuitkering ontvangen 7. Een attest voorleggen van een door de VDAB erkende dienst of arts Voor de laatste indicatie maakt de VDAB onder meer gebruik van een lijst met ziekten. Mucoviscidose staat ook op die lijst en heeft codenummer “E 84”. De VDAB stelt een standaardattest ter beschikking via hun website of op jouw vraag sturen ze je dit document toe. Het is aan jou om dit document te laten invullen door je behandelende arts van je mucocentrum. Als je muco hebt is de kans dus heel groot dat je recht op een VOP krijgt. Mocht om één of andere reden je niet via één van deze 7 indicaties toegang krijgen tot het recht op een VOP, kan het ook nog via een multidisciplinair adviesverslag of na een gespecialiseerd arbeidsonderzoek. Vervolgens wordt je het recht op een VOP wel of niet toegekend. De dienst “arbeidshandicapspecialisatie” van de VDAB brengt jou per post op de hoogte van hun beslissing. Wordt jou het recht op een VOP niet toegekend, dan kan je bezwaar aantekenen bij de heroverwegingscommissie. Wordt jou het recht op een VOP wel toegekend, dan kan je werkgever een aanvraag indienen om gebruik te maken van de VOP. Als je (nog) niet aan de slag bent, wordt je recht op een VOP door de dienst “arbeidshandicapspecialisatie” bewaard en pas geactiveerd op het ogenblik dat je begint te werken. Tot slot: het recht op een VOP gebruiken. De VOP is een loonkostsubsidie voor jouw (toekomstige) werkgever. Je werkgever ontvangt een premie indien hij of zij jou in dienst neemt of in dienst houdt. Hiervoor moet je werkgever een aanvraag doen bij de VDAB. Je werkgever kan alleen maar gebruik maken van de VOP als jij er recht op hebt én
indien jij je werkgever op de hoogte brengt van het feit dat je recht hebt op de VOP. Concreet betekent dit dat jij je werkgever ook zult moeten op de hoogte brengen dat je muco hebt, of alleszins een “arbeidshandicap”. En hier kan, voor sommigen onder ons, het schoentje knellen.
beperkingen en taak. Na vijf jaar wordt de verhoogde VOP geëvalueerd. Concreet: als je begint te werken bij een werknemer en je wil dat je werkgever financieel “beloond” wordt om jou in dienst te nemen en gemotiveerd wordt om jou in dienst te houden, dan kan je je werkgever op de hoogte brengen van je recht op een VOP. Het beste is dan ook dat je zelf al voordien de erkenningsprocedure doorlopen hebt zodat je werkgever er meteen kan van “genieten”. Op je eerste werkdag begint immers ook dag 1 van de periode waarin je werkgever 40% van het geplafonneerd referteloon als premie kan krijgen. Ben je echter al een poosje bij je huidige werkgever aan de slag, dan zal je werkgever afhankelijk van de duur van tewerkstelling een lagere premie ontvangen (30 of 20% van het geplafonneerd referteloon). Tenzij je werkgever een afwijking van deze regeling aanvraagt, bijv. een verhoging van de premie naar een percentage tussen 30 en 60 % van het geplafonneerd referteloon. Vragen, onduidelijkheden, …? Bij de VDAB vind je heel wat informatie Je kan hun webstek http://vdab.be/arbeidshandicap/ erop nalezen of contact opnemen met één van de provinciale diensten “arbeidshandicapspecialisatie”.
Hoeveel bedraagt de VOP? In principe bedraagt de VOP het eerste jaar van je tewerkstelling 40% van het geplafonneerd referteloon. Het tweede jaar van je tewerkstelling gaat het over 30% en vanaf het derde tot en met het vijfde jaar 20% van het geplafonneerd referteloon. Het referteloon, dat staat voor het brutoloon plus de gewone werkgeversbijdragen maar verminderd met RSZ verminderingen, kan maximaal 2 x het gemiddeld minimum maandinkomen bedragen. Dit betekent dat per maand maximaal 3003,64 Euro in rekening kan genomen worden. Na vijf jaar wordt het recht op de VOP geëvalueerd. Als je mucoviscidose hebt (“code E 84”), kan de VDAB vanaf de aanvraag tot VOP een hogere premie toekennen. De verhoogde premie kan maximum 60% van het geplafonneerd referteloon bedragen en wordt maar toegekend na evaluatie op de werkplek van het samenspel tussen
NIEUWE COÖRDINATOR MUCOCENTRUM ANTWERPEN Het Mucocentrum in Antwerpen, het UZA, heeft een nieuwe coördinator: dokter Monique Lequesne. Zij volgt Dr. Desager op. Dokter Stijn Verhulst is de tweede arts die zal instaan voor de behandeling van mucopatiënten.
Je kan met je vragen terecht bij de mucoverpleegkunde Monica op het nummer 03/320 59 77 of op het algemeen nummer van het Mucocentrum Antwerpen 03 821 38 10.
AGENDA ACTIES EN INFOMOMENTEN Hieronder vind je een overzicht van acties waaraan je kan deelnemen de komende maanden in & rond Vlaanderen. Zoals je ziet zijn er overal te lande mensen actief t.v.v. muco! Je vindt dus zeker wel een actie in jouw buurt. Je aanwezigheid betekent een hart onder de riem voor de organisatoren en natuurlijk ook een extra centje in onze muco-kas. Datum 07-08/09/2013 7/09/2013 14/09/2013 14/09/2013 14/09/2013 14-15/09/2013
Actie Les 4 heures de Baronville Benefietfuif Boterronde Toxic (fuif) Hanewijk-jogging WE En chantant
Neem zeker ook een kijkje op www.muco.be. Je vindt er meer info over alle acties en intiatieven die gepland worden door en ten voordele van de Mucovereniging, ook die activiteiten die nog niet gekend zijn op het moment dat we deze Flash drukken! Voor meer info over acties kan je terecht bij Michelle, voor infomomenten bij Karleen.
Plaats Baronville Munsterbilzen Diksmuide Ninove Rotselaar Wandre
Info www.muco.be www.muco.be www.boterronde.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be
15/09/2013 21-23/09/2013 21-22/09/2013 22/09/2013 28/09/2013 28/09/2013 28/09/2013 29/09/2013 5/10/2013 6/10/2013 20/10/2013 27/10/2013 23/11/2013 18-24/11/2013 24/11/2013
Zevendonk voor muco Relais de l'Espoir Wandelen voor muco Claire's Party 3 Motortocht Shoppingdag Souper King's of Golf Algemene Vergadering Brussels Marathon Spaghetti-eetdag P(ark)Ours Scalaconcert Europese mucoweek Westlaanrun
Zevendonk (Turnhout) Moeskroen Kust Lille Dadizele Willebroek Carlsbourg Zoute Brussel Brussel Tessenderlo Oekene Leuven Overal in Europa Roeselare
www.zevendonkvoormuco.be www.muco.be www.muco.be www.clairesparty.com www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.westlaanrun.be
INFO VOOR MENSEN MET MUCO I.V.M. DEELNAME AAN BIJEENKOMSTEN & ACTIES Het risico op kruisinfecties tussen mensen met muco - Bescherm jezelf en anderen
Je kan het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden.
Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een bepaalde bacterie, een andere persoon met muco die deze bacterie niet heeft, kan “besmetten”. Zo kan je een infectie krijgen die niet altijd gemakkelijk te behandelen is.
We vragen met aandrang dat alle aanwezigen met mucoviscidose -in ieders belangdeze voorzorgsmaatregelen ter harte nemen.
Gezonde mensen kunnen niet besmet worden. Het gaat dus alleen om risico's tussen mensen met mucoviscidose onderling! Omwille van het risico op kruisinfecties organiseert de Mucovereniging zelf geen bijeenkomsten voor mucopatiënten. Voor kinderen met muco raadden onze vereniging en het medisch comité expliciet af om naar bijeenkomsten en acties te komen waar ze andere mucopatiënten kunnen ontmoeten. Als volwassene met muco bepaal je zelf of je wil deelnemen aan een bijeenkomst waar andere volwassenen met muco aanwezig kunnen zijn, zoals een fondsenwervingsactie of infodag. Wie een bepaalde bacterie met een hoger risico heeft, zoals onderaan de volgende kolom beschreven, wordt gevraagd niet te komen. Info voor mensen met muco die willen deelnemen aan bijeenkomsten
De voorzorgsmaatregelen zijn onder meer: Onderling voldoende afstand bewaren (best minstens 1 meter) Elkaar geen handen geven Elkaar niet zoenen Geregeld je handen wassen (en goed drogen met een papieren doek, geen gewone ‘veel-gebruik’ handdoek) of ontsmetten met handengel Gebruik papieren zakdoek bij hoesten Vermijd waar mogelijk voorwerpen die door veel mensen ‘vastgepakt’ worden (vb klinken, trapleuningen...) Een mondmasker kan jezelf en anderen beschermen, maar denk er wel aan om dit regelmatig te vervangen Als je Bulkholderia cepacia of een panresistente bacterie hebt, bijvoorbeeld MRSA, moeten we jou helaas vragen niet deel te nemen aan acties en bijeenkomsten. Het risico op en de gevolgen van een kruisbesmetting zijn dan immers te groot. Hou er rekening mee dat het gevaar voor besmetting klein is, maar altijd bestaat, ook als je deze hygiënemaatregelen goed opvolgt!
FUIF TOXIC NINOVE Zin in een avondje flink stappen ? Dan kan je je helemaal laten gaan op de fuif “Toxic” op zaterdag 14 september @ “De Kuip” in Ninove. Op het programma staan onder meer Murdoch, Lextravaganza, en Pilose. Je betaalt 5 euro in
voorverkoop en 6 euro aan de kassa. De opbrengst gaat naar de Mucovereniging. Neem contact op met Karleen wanneer je een ticket onder de vorm van een armbandje in voorverkoop wil aanschaffen.
BOTERRONDE DIKSMUIDE Op zaterdag 14 september wordt een groots sportief evenement in Diksmuide georganiseerd ten voordele van de Mucovereniging. De Boterronde heeft voor ieder wat wils! Je kan een mooie wandeling maken, wielrenners kunnen deelnemen aan de Classis Jean-Marie Pfaff, of je
kan ook met je gezin één van de gezinsomlopen fietsen. De plaats van vertrek is de Boterhalle op de Grote Markt. Na het sporten kan je aan tafel schuiven voor een groot eetfestijn (inschrijving vooraf). Meer info: www.boterronde.be of
[email protected].
ZEVENDONK VOOR MUCO Onze werkgroep Zevendonk voor muco zet op zondag 15 september weer alles op alles om in het Turnhoutse gehucht Zevendonk hun grote sportevenement te organiseren! Zin om mee te doen? Er zijn verschillende afstanden om te lopen,
wandelen of fietsen en er is een motortocht uitgestippeld. Dit alles is zeker de moeite waard! Niet sportief aangelegd? Kom dan gewoon langs voor hapje en een drankje! Meer info en inschrijven via www.zevendonkvoormuco.be
CLAIRE’S PARTY 3 Op zondag 22 september wordt voor de derde keer Claire’s Party georganiseerd in het dorp van Lille. Je kan er je dag starten met een heerlijk luxeontbijt. Daarna word je verwend door allerlei Vlaamse artiesten zoals Belle Perez, Eline De
Munck en 3M8S. Er is ook randanimatie voorzien voor kinderen. Allemaal redenen om zeker langs te komen! Meer info op www.clairesparty.com!
BRUSSELS MARATHON: ER IS EEN AFSTAND VOOR IEDEREEN! Naast de 20km, blaast de Mucovereniging ook verzamelen tijdens de Brussels Marathon op zondag 6 oktober 2013. Met onze eerste deelname vorig jaar mochten we alvast een 50-tal lopers verwelkomen, waarvan maar liefst 10 met muco! Ook dit jaar proberen we weer zo veel mogelijk tamtam rond muco te maken met onze lopers! Wij zorgen voor je inschrijving, bestelde Tshirt, groepsfoto’s. De organisatie biedt je massage, transport van je sportzak van start naar aankomst, kleedkamers en toiletten. Jouw loopnummer en T-shirt kan je vinden vlakbij de start in het Jubelpark. Wat deze race zo anders maakt dan de 20km door Brussel is dat er verschillende afstanden gelopen kunnen worden en dat je warm onthaald zal worden op de grote markt van Brussel. Dat
overkomt je ook niet elke dag! Laat je niet afschrikken door de naam van het evenement, want er is een afstand op maat van iedereen tijdens de Brussels Marathon. De mogelijke afstanden zijn: marathon (42km), semi-marathon (21km), mini-marathon en Ladies Run (4km) en Kids Run (1km). Schrijf je in voor 19 september 2013 via www.muco.be of
[email protected]. Laat jezelf ook sponsoren tijdens je loopwedstrijden, want zo verbind je je mooie fysieke inspanning aan een mooi doel! Download je sponsorformulier op onze site en laat je sponsoren door je vrienden, familie, kennissen. Supporters zijn uiteraard ook altijd welkom! Tot dan!
MUCOWEEK 2013: LEVEN MET MUCO IN DE KIJKER! In de week van 18 tot 24 november roepen we iedereen op het appèl om muco in de kijker te zetten. Pas je profiel- en omslagfoto op facebook en Twitter aan met ons campagnebeeld, deel onze evenementen en spreek erover met je vrienden! Ook roepen we iedereen op om vanaf oktober ons te helpen 50.000 apen te verkopen.
zijn die Europa rondreizen om de strijd tegen muco in de andere Europese landen een hart onder de riem te steken. Met een koffer en een dagboek reizen ze rond en verzamelen ze verhalen van patiënten, dokters, ouders, … en nemen die mee terug naar België. Jullie komen dus ook nog aan de beurt!
Een hele week lang bereiden we van alle verrassingen voor die we via tv en radio willen verspreiden. Ook zullen onze radiospots weer te horen zijn op de kanalen van de VRT en RTBF. Videobeelden versturen we voornamelijk via internet, maar het is alleszins de bedoeling om tijdens die week zo veel mogelijk (en op een positieve manier uiteraard) de media te halen om de strijd van iedereen met muco in de kijker te zetten.
Begin november kan iedereen zijn of haar verhaal doen aan één van de 2 reizende aapjes, want dan vertoeven ze terug in ons land. Neem dan een kijkje op www.cfmonkeytrail.eu en laat er net zoals de andere Europeanen je stem horen! Wij nemen die wensen dan mee naar het Europees Parlement op 14 november waar we die aan de aanwezige parlementariërs zullen overhandigen. Zij kunnen er immers over beslissen om iedereen betere toegang tot betere zorg te geven!
De campagne zal Solid’Air heten, gebaseerd op het thema Muco, beperkte adem, onbeperkt talent. We willen enerzijds aan de mensen meegeven dat de strijd tegen muco geen sinecure is, maar vaak hard labeur, veel doorzettingsvermogen en echt niet gemakkelijk. Anderzijds willen we hen ook meegeven dat je met muco ook mag dromen, ook veel talent kan hebben, net zoals iedere persoon zonder muco. Hoe we dat juist zullen doen, moet nog een beetje een verrassing blijven.
Hoe kan je helpen? - Social media: Leen je Facebook/Twitter profiel en status aan ons, deel onze updates en acties, spreek erover met je vrienden - Affiches: hang onze affiches op zichtbare plaatsen op en/of deel flyers uit - Aapjes: help mee 50.000 aapjes te verkopen tvv het wetenschappelijk onderzoek - Spread the word: spreek een week over niets anders dan muco!
De aap die Europa rond reist Bijna iedereen kent onze schattige aapjes wel, maar wist je ook dat er momenteel 2 avonturiers
CONCERT SCALA OP 23 NOVEMBER 2013 Als afsluiter van de mucoweekcampagne organiseert de Mucovereniging een concert met Vlaanderens bekendste koor Scala & the Kolacny Brothers. Op zaterdag 23 november zullen deze nachtegalen de Pieter de Somer-aula in Leuven betoveren en
voor een apotheose van de campagne zorgen. Ook jullie kunnen erbij zijn! Tickets kosten € 30, vip € 80. Neem een kijkje op www.muco.be voor meer info! Alvast tot dan!
EEN NIEUWE AAP? Het is de meeste mensen al opgevallen en we werden er zelf niet erg gelukkig van, maar sinds enige tijd hebben we geen apen meer.. De problemen met onze (toenmalige) leverancier bleven aanhouden en we besloten dan ook maar om de samenwerking stop te zetten en een andere partner te zoeken.
We vragen jullie dus nog om een beetje geduld! Want… Eind september zou ons de eerste lading bereiken van zo’n 10.000 stuks apen. Eind oktober zou dan de rest moeten komen, en dat zijn er – hou je vast- nog zo’n 50.000. Vanaf oktober tot december willen we namelijk heel België
veroveren met onze schattige aap in het kader van onze mucoweekcampagne.
doos, en nemen de niet-verkochte overschot terug. Een reden te meer om het te doen!
We hebben al een hele wachtlijst van mensen; aarzel dus niet te lang om je er ook op te laten zetten zodat je meteen aan de verkoop kan beginnen als de aapjes aankomen. Meer info bij Michelle,
[email protected] – 02/663.39.06!
Andere verhouding per doos Een nieuwe leverancier brengt echter ook enkele veranderingen met zich mee... Van elk aapje zitten er nu evenveel in een doos, namelijk 15 witte, 15 bruine en 15 zwarte. Onze excuses voor het ongemak.
De aapjes kosten nog steeds € 5 per stuk en je kan enkel bestellen per doos. Wij leveren gratis per
BESTEL ONZE NIEUWE INFOSTAND VOOR JOUW EVENEMENT! Eén van de pijlers van de Mucovereniging is informatieverspreiding over muco. Op elk vlak willen we de mensen met muco en hun omgeving voldoende informeren over de ziekte en wat het juist inhoudt. Of het nu op school, werk, thuis of bij de familie is. Ook proberen we het grote publiek te sensibiliseren, want het is ook hun steun die het ons mogelijk maakt om verder te strijden tegen de ziekte. Om onze aanwezigheid en zichtbaarheid op evenementen nog te vergroten, hebben we een
gloednieuwe info- en actiestand uitgewerkt. Deze bestaat uit: plooibare tent met zijwanden (gebruik binnen en buiten), plooibare wand (gebruik binnen), tafellaken, infopanelen (sets van 2 stuks), vlaggen, beachflags (sets van 2 stuks), flyers, brochures, affiches en ballonnen. Organiseer je een evenement of een infosessie tvv muco? Bestel dan tijdig je infomateriaal en/of infostand bij Michelle (
[email protected] – 02/663 39 06)!
KOOP VANAF NU ONZE NIEUWE WENSKAARTEN OP WWW.MUCO.BE! De kerstperiode komt er weer met rasse schreden aan en dat betekent weer een tijd van samenzijn en aan mensen denken die je misschien al even niet meer hebt gezien. Uit het oog, uit het hart? Niet als het aan ons ligt!
Zoals gewoonlijk hebben we interessante kortingen voor grote bestellingen en vroege beslissers. Ook hebben we nog steeds onze pochetten met een selectie van kaarten van de vorige jaren.
Een berichtje via Facebook, een sms’je, e-mail, … niet echt origineel, wel? Waarom geef je hen geen handgeschreven kaartje van de Mucovereniging? Dan laat je pas echt zien dat je origineel bent!
Heb je vragen over de kaarten of een bestelling? Aarzel dan niet om onze collega Christelle te contacteren op
[email protected] of 02/613 27 18.
Bekijk vanaf 15/09 de nieuwe selectie van 6 kaarten op www.muco.be en geef je bestelling door via de site.
Vorig jaar konden we met de opbrengst van de kaartencampagne ruim € 40.000 investeren in het levensnoodzakelijke wetenschappelijk onderzoek. Help ons ook dit jaar om nog beter te doen!
HET MUCOTEAM TOT JE DIENST In Brussel staat ons mucoteam voor je klaar om je te helpen bij je bestellingen en je een antwoord te geven op je vragen. Hieronder de contactgevens van de medewerkers die je in de eerste plaats kunnen verder helpen. Algemeen Karleen
Directie Scholen en families NL
[email protected] [email protected]
02/675 57 69 02/66 33 904
Ulrike Catheline
Families NL + FR Families Antwerpen
[email protected] [email protected]
02/66 33 900 0474/90 22 93
Christelle Christian
Bestelling voeding Bestelling medisch materiaal Adreswijzigingen
[email protected] [email protected]
02/61 32 718 02/66 33 906
Tim Michelle Johan
Acties NL + FR Acties NL Acties NL en vrijwilligers
[email protected] [email protected] [email protected]
02/66 33 909 02/66 33 906 02/66 33 901
BESTELLINGEN VOEDING EN MATERIAAL Hoe het medisch materiaal bestellen? Geef je bestelling van medisch materiaal door aan Isa via e-mail:
[email protected]. Vanaf september zal Isa de taak van Christian overnemen. Voor verzending wordt de reële postprijs aangerekend. Neuskannetje voor neusspoeling Flutter Fixatiebanden - kinesitherapie Bobathbal voor kinesitherapie Pep-masker Nierbekkens (per 100) Pari: aërosoltoestellen en onderdelen
€9 € 60 € 18/30 € 22/27 € 121 € 17 op vraag
Hoe de voeding bestellen? Geef je bestelling (min. 3 kartons voor gratis levering) door aan CHRISTELLE, via e-mail:
[email protected] of per tel 02/61.32.718 De bestellingen worden thuis bezorgd. Betaal niet vooraf aan ons, betaal ook nooit aan de leverancier, maar wacht op de factuur die je van onze vereniging krijgt. Van alle onderstaande firma’s kan je alle producten (voor bij- en sondevoeding) bestellen, ook wat niet in deze lijst staat. FIRMAS
PRODUCT
Kcal/m PER KARTON SMAAK l FRESENIUS Fresubin Energy 1,5 24 brikjes aardbei, cassis, cappucino, tropisch 200ml fruit, vanille Fresubin Energy Vezels 1,5 24 brikjes aardbei, choco, karamel, vanille Fresubin 2 kcal 2 24 brikjes abrikoos-perzik, bosvruchten, cappuccino, vanille Vezels Fresubin 2 kcal Fibre 2 24 brikjes abrikoos-perzik, cappucino, choco, citroen-yoghurt, vanille Fruitdrank Fresubin Jucy Drink 1,25 24 brikjes ananas, sinaas, zwarte bessen Voor kinderen Frebini Energy 1,5 24 brikjes aardbei, banaan Frebini Energy Fibre 1,5 24 brikjes choco Poeder voor Calshake 2 6 x 7 zakjes aardbei, banaan, choco, vanille melk NESTLE Resource Energy Drink 1,5 24 flesjes aardbei, abrikoos, banaan, Vroeger choco, koffie, vanille Clinutren Resource Junior 1,5 24 flesjes aardbei, choco, vanille Resource 2.0 2 24 flesjes aardbei, abrikoos, vanille Resource 2.0 Fibre 2 24 flesjes aardbei, abrikoos, bosvruchten, koffie, neutraal, vanille Resource HP HC 1,3 24 flesjes aardbei, choco, karamel, perzik, vanille Resource Fruit 1,25 24 flesjes appel, framboos-zwarte bes, peer-kers, sinaas Alfare 6 x 400 g / Caloreen 6 x 500 g neutraal NUTRICIA Nutridrink 1,5 24 flesjes aardbei, banaan, choco, sinaas, tropical, vanille, Nutridrink Multi Fibre 1,5 24 flesjes aardbei, banaan, choco, karamel, sinaas, vanille Fortimel Compact 2,4 24 x 125ml aardbei, banaan, choco,mokka, vanille Eiwit+energie Fortimel Extra 1,5 24 flesjes aardbei, abrikoos, bosvruchten, choco, koffie, vanille Vroeger Nutridrink Yoghurt 1,5 24 flesjes framboos, perzik/ananas, Fortifresh vanille/citroen Vroeger Fortini Nutrini drink Multi 1,5 24 flesjes aardbei, banaan, choco, vanille Fibre Vroeger Ensini Fortimel Jucy 1,5 24 flesjes appel, aardbei, bosvruchten, sinaas Fortimel 1 24 flesjes aardbei, bosvruchten, choco, vanille Scandishake 2 8 x 6 zakjes aardbei,, choco, neutraal, vanille RENILON 4.0 30X125ml abrikoos, karamel
2013 €33 €34 € 47 € 47 €34 €38 €38 €108 €40
€39 €56 €59 €45 €32 €83 €31 €47 €48 €52 €53 €48 €43 €38 €36 €120 €69.64
