FLASH. Nieuwsberichten voor families. November - december 2013 WEER EEN FLASH VOL NIEUWS BESTE WENSEN

V.U.: Mucovereniging vzw Joseph Borlélaan 12 -1160 Brussel Tel 02/675.57.69 - Fax 02/675.58.99 [email protected] - www.muco.be

België PB 1160 Brussel 16 PP 003712 - 1/4463

FLASH Nieuwsberichten voor families November - december 2013

WEER EEN FLASH VOL NIEUWS Interessant nieuws  Climbing for Life en 20 km: schrijf nu in  Wetenschappelijk nieuws, vers van de pers!  De mucoweek: missie geslaagd  Slijmbal en co: besteld bij de kerstman  Nieuwe hypercalorische drankjes  Agenda vol acties tvv muco  Nog meer interessante weetjes en nieuwtjes

Wat vind je extra bij deze Flash?  Een aanvraagformulier voor het kindermucoen sportfonds (voor kinderen en jongeren met muco tot 18 jaar)  Een aanvraagformulier voor het JOVOfonds en voor het Sportfonds (voor jongeren en volwassenen vanaf 18 jaar)  Een lijst met eindejaarsideetjes tvv muco!

BESTE WENSEN Wij wensen al onze lezers, mensen met muco, families en medewerkers een gelukkig en gezond nieuwjaar. Hopelijk kan je je batterijen opladen tijdens gezellige eindejaarsfeesten en er dan in het nieuwe jaar weer volop voor gaan...

CLIMBING FOR LIFE 2014: MELD JE AAN > 15 JANUARI ! Alleen wie geselecteerd is, mag meedoen aan Climbing for Life. Zonder de juiste training en begeleiding, houdt de beklimming immers te veel risico in en als je buiten de groep meefietst, kan er ook geen rekening gehouden worden met de maatregelen die het risico op kruisinfectie kunnen beperken.

In het contactblad dat je binnenkort in je bus krijgt, kan je de enthousiaste verhalen lezen van de 11 mensen met muco die eind augustus de mythische col du Galibier in de Franse Alpen opfietsten. Volgend jaar willen we opnieuw een berg veroveren met een nieuwe groep fietsers met muco! Deze keer trekken we naar de Tourmalet in de Pyreneeën. HEB JIJ MUCO & WIL JE MEE DE BERG OP?

Nadenken en doen! Van de deelnemers van de voorbije jaren weten we dat dit letterlijk en figuurlijk een topervaring is. Je moet nog geen ervaren fietser zijn, maar best wel regelmatig sporten en bewegen en vooral bereid zijn om een stevige training te volgen het hele jaar door. Je krijgt hierbij professionele begeleiding, maar moet vooral meerdere keren per week zelf die fiets op willen om fietsbenen aan te kweken. Het helpt als je hierbij kan rekenen op een sportieve kiné, vriend of familielid die met je meetraint. Als je je inschrijft, schrijf je je dus in voor een onvergetelijke ervaring, maar je staat ook model voor alle jongeren en volwassenen met muco. Als je dus wil meedoen, moet je er voluit voor gaan. De plaatsen zijn beperkt en alleen wie de trainingen goed meevolgt mag en kan de berg op! Ondersteuning van de mucovereniging De Mucovereniging probeert je zoveel mogelijk bij te staan van bij het begin tot op de top van de Tourmalet. Zo kan je allerlei fondsen aanspreken voor de aankoop van het juiste fietsmateriaal en helpen we je een antwoord te vinden op al je vragen. Samen met de organisatoren en de mensen van Energylab helpen we je de berg op (maar het trappen zal je toch zelf moeten doen).

Interesse? Aanmelden vóór 15 januari! Lijkt Climbing for Life wel iets voor jou? Praat erover met je arts en kinesist, zij kunnen samen met jou het beste inschatten of deze sportieve uitdaging iets voor jou is. Vanaf 16 jaar mag je je aanmelden voor de selectie. De selectie gebeurt puur op basis van medische criteria o.l.v. prof. Dupont en het trainingscentrum Energy Lab. Stuur een mailtje naar [email protected] om je aan te melden. In eerste instantie zal gekeken worden naar je medisch dossier en dan zullen een aantal sporten conditietesten uitgevoerd worden. Je zal via mail verwittigd worden of je geselecteerd wordt, maar het kan wel even duren voor je dit weet. Team Asem Wie één keer meedeed wil blijven meedoen ervaarden we... “Anciens” die de Galibier beklommen bij een van de vorige 3 edities kunnen zich via Tim aansluiten bij ‘Team Asem” als ze ook de Tourmalet willen proberen te overwinnen. WIL JIJ ALS SYMPATHISANT MEE FIETSEN OF LOPEN?

Ook als familielid, vriend of sympathisant betekent meedoen met Climbing for Life een top-ervaring. Er heerst een ongelooflijke sfeer op en rond de berghellingen. De top halen en toegejuicht worden door een enthousiaste bende supporters is onvergetelijk! En jouw deelname betekent natuurlijk ook een enorme steun voor de deelnemers met muco én helpt onze mucoprojecten te financieren, want de opbrengst van Climbing for Life gaat integraal naar verenigingen die zich inzetten voor mensen met longaandoeningen zoals de onze. Meer info en inschrijvingen via www.climbingforlife.be. Heb je nog vragen, dan kan je ook altijd terecht bij de mucovereniging. (Bij Tim of als die er niet is Karleen of Ulrike)

DOE MEE MET ONZE EINDEJAARSACTIES MUSIC FOR LIFE T.V.V. MUCO Tientallen vrijwilligers zetten een actie op in het kader van Music for Life ten voordele van de Mucovereniging. Naar verluidt zijn wij de vereniging met de meeste geregistreerde acties. Dat vinden wij natuurlijk super fijn! Maar al deze acties moeten wel publiek en deelnemers hebben. Ga dus gauw kijken op de site van Music for Life: http://musicforlife.stubru.be/ of er ook een actie in jouw buurt is. Klik op ‘agenda’ en vul daar dan “muco” in bij de goede

doelen. Of misschien wil je zelf wel nog iets organiseren tijdens de ‘warmste week van Vlaanderen’... Veel moet dat niet zijn. Nodig wat vriend(inn)en uit op de koffie en zet een spaarpot klaar, verkoop snoepjeszakken met een euro winst, ga een weddenschap aan... en registreer je snel op de site van Music for life (klikken op de knop ‘Registreer’). Alvast een hele dikke dankuwel aan iedereen die op een of andere manier meewerkt(e) aan deze actie!

KOOP CHAMPAGNE T.V.V. MUCO Ben je nog op zoek naar een origineel einde- of nieuwjaarsjaarsgeschenk? Koop dan onze ‘huischampagne’ van Champagne Alem! Of het nu is om jezelf te verwennen, of iemand in je familie of vriendenkring, of je wil je zakenrelaties charmeren? Met een fles champagne scoor je altijd! De Mucovereniging mag dan ook telkens meevieren, want per

verkochte fles gaat er namelijk 15% naar de strijd tegen muco! Er is voor ieder wat wils in het gamma: de basisselectie ‘Plaisir’, de ‘Rosé’, de ‘Prestige’ van 2005, of de smaakmaker ‘Vieilles vignes’. Keuze te over! Geïnteresseerd? Contacteer Karine voor meer info en voor je bestelling! Schol!

KOOP NOG SNEL WENSKAARTEN TVV ONDERZOEK! Een mooie wenskaart maakt iedereen blij in de kerst- en nieuwjaarsperiode. En al helemaal als je een kaart stuurt waarmee je het wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen voor muco steunt!!! We hebben nog een selectie van 4 kaarten ter beschikking, de pochetten zijn allemaal uitverkocht.

Bestel via onze website www.muco.be of bij onze collega Christelle via [email protected] of 02/613 27 18. Vorig jaar konden we met de opbrengst van de kaartencampagne ruim € 40.000 investeren in het levensnoodzakelijke wetenschappelijk onderzoek. Help ons dit jaar om nog beter te doen!

EEN HEEL ORIGINEEL CADEAU: CD MET MUCOSONG We hebben sinds deze maand een pracht van een mucosong, of beter chanson, ter beschikking: een lied gecomponeerd door een mucopatiënt, Pierre-François Detongre, en ingezongen door Vanessa Di Caterina, een van de zangeressen met muco die het Scala-concert opfleurde met haar ongelooflijke stem.

Het resultaat is het beklijvende, ontroerend mooie lied “Prends ton envol”. Een liedje waarvan de zangeres hoopt «porteuse d'espoir” is en weergeeft wat iemand met muco voelt… Vanaf nu te bestellen bij de mucovereniging voor €5 per CD! De opbrengst gaat volledig naar het wetenschappelijk onderzoek.

NIEUWS VAN HET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK!

"VERS VAN DE PERS"

De voorbije dagen werden 2 hoopvolle nieuwsberichten m.b.t. het wetenschappelijk onderzoek naar middelen om muco te stoppen in de media gebracht. Hieronder een korte voorstelling van beide onderzoeken. STAMCELLEN IN HET LABORATORIUM GEREPAREERD Stamcellen en muco, wablief? Nederlandse onderzoekers hebben voor het eerst ter wereld stamcellen met muco gerepareerd. Stamcellen zijn eigenlijk 'moedercellen' aanwezig in elk orgaan, van waaruit de afzonderlijke cellen van dat orgaan telkens weer aangroeien. Als een stamcel foutieve informatie bevat omwille van een bepaalde mutatie, zal deze fout verder worden teruggevonden in alle andere cellen in dat orgaan, afkomstig van deze 'moedercel'. Je kunt dus stellen dat, als de fout gecorrigeerd kan worden in de moedercel (of stamcel), deze correctie ook verder wordt doorgegeven naar alle andere cellen van dat orgaan. Als de gecorrigeerde stamcel wordt teruggeplaatst in het daarvoor bestemde orgaan, spreekt men van stamceltransplantatie. Dit zou een belangrijke nieuwe onderzoekspiste kunnen zijn op weg naar een definitieve oplossing voor muco. Er is nog een hele weg af te leggen voor er kan nagegaan worden of dit ook werkt in de longen van mensen met muco, omdat het identificeren van de juiste stamcellen in de long ingewikkelder is dan bijvoorbeeld in de darm.. Als deze therapie ook echt bij mensen zou werken, zou de ziekte kunnen gestopt worden en achteruitgang van de ziekte kunnen voorkomen worden. Wat hebben de onderzoekers nu gedaan? De onderzoekers isoleerden stamcellen uit de darm van een persoon met muco. In die darmstamcellen knipten ze het stukje erfelijk materiaal dat muco veroorzaakt weg en vervingen dat door een gezond stukje. Ze lieten de gerepareerde stamcellen in het labo vervolgens uitgroeien tot zogenaamde minidarmpjes (organoïds of organoïden genoemd in onderzoekstermen). Het gedrag van deze minidarmpjes in het labo heeft aangetoond dat na 'reparatie' van het defecte gen deze minidarmpjes zich op dezelfde manier gedragen

als deze van gezonde individuen en niet het klassieke beeld van muco vertonen. Dit op zich is al een grote vooruitgang in de medische wetenschap, maar we zijn er nog niet... Een belangrijke doorbraak, maar nog veel werk aan de winkel! Er is nog veel onderzoek en tijd nodig voordat een behandeling bij mensen met muco mogelijk is. Dit onderzoek is nog in de beginfase. Het richt zich in dit stadium enkel op darmstamcellen, omdat hierover al veel meer geweten is dan over longstamcellen. In een volgende stap gaan de onderzoekers zich nu richten op de longstamcellen: hoe zien deze er precies uit en hoe kan je ze laten groeien in het laboratorium? Er is nog geen manier om in plaats van minidarmpjes (organoïden) ook 'minilongen' te maken. Daarenboven zijn er nog nooit mensen met dit soort stamcellen behandeld. We moeten eerst nog nagaan of deze methode veilig is en of het mogelijk is om de bestaande stamcellen in de weefsels van patiënten te vervangen door deze gerepareerde stamcellen. De volgende stap die nu moet worden onderzocht is of na het terugplaatsen van de gerepareerde stamcellen, de functie van het orgaan ook hersteld wordt. Door de eigen cellen van een patiënt te gebruiken vermijd je dat het lichaam de cellen zou afstoten als deze zouden worden terug geplaatst. Maar de prestatie van de onderzoekers is zeker hoopgevend, omdat het de weg opent naar een nieuwe methode om de ziekte te stoppen , naast de 2 andere grote pistes waarop nu volop onderzoek aan de gang is, gentherapie en CFTR-modulerende therapie! Op dit filmpje zie je wat de onderzoekers in het labo konden uitvoeren: www.rtlnieuws.nl/search/nieuws/taaislijmziekte

NIEUW MEDICIJN OM MUCO TE STOPPEN ONTWIKKELD IN MECHELS LABO

Galapagos NV kondigde maandag aan dat het een kandidaat-medicijn heeft voor klinische studies bij muco. In het labo bleek dit medicijn een positieve invloed te hebben op het chloorkanaal dat het taaie slijm veroorzaakt bij muco. Dit medicijn kreeg de onuitspreekbare werknaam “GLPG1837” mee. Nu willen ze dit medicijn gaan testen bij mensen vanaf eind 2014. Wereldwijd zijn onderzoekers op zoek naar oplossingen om de ziekte aan de basis aan te pakken, wat uiteindelijk moet leiden tot genezing of tenminste het stoppen en voorkomen van de ziekte en achteruitgang bij muco. Gentherapie was lang de enige hoop op een meer fundamentele oplossing, maar de laatste jaren werd er enorm vooruitgang geboekt in het onderzoek naar herstel van de werking van het muco- of CFTR-eiwit. Dit eiwit vormt een chloor-kanaaltje in de cellen van de longen en andere organen, langs waar zout en water uitgewisseld worden. Wordt dit kanaaltje niet goed gevormd, dan komt er niet genoeg water in het slijm met de typische mucosymptomen tot gevolg. Als je de vorming en de werking van dit CFTR-eiwit of chloorkanaal zou kunnen herstellen, zou je dus de ziekte kunnen stoppen! De CFTR-eiwittherapieën zijn “mutatiespecifiek”, dit wil zeggen dat er per soort mucomutatie (genafwijking) een andere oplossing gezocht moet worden. Ondertussen zijn er al meer dan 1900 muco-mutaties bekend, die worden onderverdeeld in een 5-tal groepen of klassen. In elke klasse ligt er een ander soort defect aan de basis van de slechte werking van het CFTR-eiwit en dus chloorkanaal. Er moet dus ook telkens een andere oplossing gezocht worden om het defect te herstellen. Na het nieuws een tweetal jaar geleden dat Vertex, een Amerikaans bedrijf, als eerste een bruikbaar middel ontwikkelde om het defect bij één bepaalde muco-mutatie te herstellen, werd onze hoop dat in de toekomst mucoviscidose

zal kunnen overwonnen worden steeds meer gewettigd. Kalydeco® (ivacaftor of VX770), is voorlopig het enige medicijn dat nu al beschikbaar is om het defecte chloorkanaal bij een welbepaalde, jammer genoeg weinig voorkomende mutatie, G551D, te herstellen (in België komt dit maar voor bij een 4-tal mucopatiënten). Ondertussen wordt er druk gezocht naar middelen om de verschillende soorten mutaties te herstellen. Vertex en een aantal andere firma’s hebben al verschillende nieuwe middelen ontdekt die het chloorkanaal minstens gedeeltelijk zouden kunnen herstellen, die zich in verschillende onderzoekfases bevinden. Zo loopt er momenteel een grote studie met een combinatie van 2 Vertex-middelen, waaraan ook heel wat Belgische patiënten deelnemen. Een van de firma’s die heel actief is op dit vlak is dus ook Galapagos. Dit Mechelse biotech bedrijf is in 2005 gestart met onderzoek naar muco als onderdeel van een samenwerking met de Amerikaanse Mucovereniging, de Cystic Fibrosis Foundation. In september 2013 tekende Galapagos een overeenkomst met AbbVie om samen medicijnen te ontwikkelen en te commercia-liseren, waardoor ze nog meer middelen kregen om dit onderzoek uit te voeren. Galapagos heeft nu een aantal nieuwe zogenaamde potentiators ontwikkeld, dit zijn stoffen die de activiteit van het CFTR-eiwit en dus chloorkanaal kunnen verhogen. Het medicijn dat ze nu in het labo ontwikkelden laat volgens de firma in preklinisch onderzoek (in het labo dus) een betere activiteit en werkzaamheid zien dan het hierboven beschreven Kalydeco®. Het nieuwe medicijn zou veilig zijn en goed te combineren zijn met antibiotica. Naar aanleiding van deze resultaten heeft Galapagos GLPG1837 als kandidaat medicijn geselecteerd. De start van de eerste klinische studie (test bij mensen) is gepland vóór eind 2014. Dit is dus zeker weer hoopgevend nieuws, al zullen de testen die eind volgend jaar van start gaan moeten uitwijzen of dit middel ook bij mensen met muco werkt en voor welke groep(en) mutaties.... We moeten dus minstens nog een paar jaar wachten op conrete resultaten, maar het betekent weer een doorbraak op weg naar een oplossing.

SOCIALE FONDSEN VOOR MUCOPATIËNTEN In de loop der jaren werden een aantal fondsen opgericht om mensen met muco een financieel steuntje te geven bij de realisatie van bepaalde wensen en projecten. Al die fondsen hebben de bedoeling om mucopatiënten de kans te geven eens van iets extra’s te kunnen genieten. Voor kinderen en jongeren tot 18 is er het VOSOG-vakantiefonds van Mucoscouting, ons eigen Kindermucofonds en nieuw vanaf 2013: het Kindermucosportfonds! Volwassenen kunnen een beroep doen op het JOVOFonds, het JOVOSportfonds en het Dispauxfonds. Voor het BC/MRSA fonds is er geen leeftijdsgrens. Hieronder vind je een beschrijving van al die fondsen. Zo kan je zien bij welk fonds jij of je kind eventueel terecht kan en hoe je een tussenkomst kan aanvragen.

Vanaf dit jaar vrgaen we voor alle fondsen een factuur of betaalbewijs. Je kan ons dit bezorgen na je betaling en na de ontvangst van onze tussenkomst. Voor je een volgende aanvraag doet, wordt dan gecontroleerd of we dit ontvingen mbt het laatste fonds dat we uitbetaalden. Voor het VOSOG-vakantiefonds heb je tijd tot 24 maart 2014. De andere fondsen kan je het hele jaar door indienen. Als je hulp nodig hebt voor het betalen van behandelingskosten, voor de aankoop van medisch materiaal (een aerosol bvb) of voeding, dan kan je terecht bij ons algemeen mucosteunfonds. Meer info bij Ulrike of Karleen.

KINDERMUCOFONDS Als gezin investeer je vaak al zoveel energie én geld in de mucozorg, dat het niet zo vanzelfsprekend is om je kind ook nog extra’s te bieden. Het Kindermucofonds wil je kind daarom de kans geven om eens iets leuks, iets extra’s te doen. Je (kind) kiest zelf waarvoor je een aanvraag indient: de aankoop voor een hobby, een instrument, een uitstap met het gezin naar een pretpark of de zee, gezinsvakanties, kampen, zee- of bosklassen,.... Het moet om een project gaan dat bijdraagt tot de persoonlijke of sociale ontwikkeling en integratie van het kind met muco (in het gezin, op school, bij leeftijdgenoten). Opgelet: Voor kinderen tot en met 12 jaar wordt nooit tussenkomst verleend voor computeruitgaven of gemotoriseerde voertuigen, omdat we vooral gezonde, sociale en sportieve projecten willen stimuleren.

Alle kinderen en jongeren met muco tot de dag dat ze 18 worden mogen een aanvraag indienen. Je mag elk jaar een aanvraag indienen. Per kind met muco krijg je maximum € 250 per jaar. De vereniging beslist welke projecten goedgekeurd worden. Een aanvraag gebeurt altijd via het Kindermucofonds-aanvraagformulier. Dit kan ingevuld worden door het kind zelf of door een van de ouders. De ouders moeten wel altijd mee ondertekenen. Je kan een project indienen wanneer je dat wil. Reken wel op minimaal 2 weken voor de goedkeuring en de eventuele uitbetaling. Je vindt een aanvraagformulier middenin deze Flash. Je kan ook altijd een formulier aanvragen bij een van de medewerkers of dit downloaden op www.muco.be. Meer info bij Karleen.

NIEUW: SPORTFONDS VOOR KINDEREN !!! Bewegen en sporten zijn heel belangrijk als je muco hebt. Het is belangrijk dat hiermee van jongsaf aan gestart wordt. Maar aansluiten bij een sportclub en sportmateriaal kopen kan soms veel kosten. Daarom kan je vanaf nu ook voor je kind met muco beroep doen op ons Sportfonds!

Het fonds komt tussen voor kosten verbonden aan de deelname aan een sportclub of bewegingsactiviteit voor maximum €200 per jaar. Deze tussenkomst staat los van de andere fondsen, dus elk kind of jongere met muco kan elk jaar een sport-aanvraag doen, ook als je al centen kreeg van het Kindermucofonds!

VOSOG VAKANTIEFONDS VOOR MUCOPATIËNTEN Het VOSOG-Vakantiefonds is opgericht op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen) in samenwerking met alle scoutsen gidsen-bewegingen van België en zet zich reeds jaren in voor kinderen met muco onder de naam ‘Mucoscouting’. Het wordt sinds 1995 beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Hoe, wie, wat? Kinderen tussen 7 en 18 jaar kunnen een beroep doen op het VOSOG-fonds. Je kan een aanvraag indienen voor een jeugdbewegingsvakantie, zoals een scouts-, gidsen-, KLJ- of chirokamp. Sportkampen en taal- of andere stages komen niet in aanmerking. Daarnaast kunnen ook aanvragen ingediend worden voor gezinsvakanties, maar hierbij wordt voorrang verleend aan de oudste groepen (voorrang gaat naar 17-jarigen, vervolgens komen 16-jarigen aan de beurt, dan 15-jarigen, enz.) en kinderen die recht hebben op een studiebeurs of gezinnen die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming van de mutualiteit. De vakantie moet doorgaan in de periode van 1 januari tot 31 december 2014.

De financiële ondersteuning per geselecteerd vakantieproject bedraagt per kind/jongere maximaal €250 voor een jeugdbewegingsvakantie en max €400 voor een gezinsvakantie. Deze financiële steun kan de volledige kost van het project dekken of een aanvulling vormen op andere bronnen van financiering. Een aanvraag kan slechts worden ingediend voor één vakantieproject. Hoe aanvragen ? Bezorg voor 24 maart 2014 een volledig ingevuld inschrijvingsformulier (postdatum geldt als bewijs) aan: Secretariaat van het Vosog Vakantiefonds voor mucopatiëntjes, Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel; fax: 02-511 52 21; [email protected]. Ze krijgen de aanvragen liefst via e-mail! Je kan het inschrijvingsformulier downloaden van de site van de Koning Boudewijnstichting (www.kbs-frb.be) of aanvragen via de Koning Boudewijnstichting, tel 070-233 065, fax 070233 727, e-mail [email protected]. Eind april wordt bekendgemaakt wie in aanmerking komt.

HET DISPAUXFONDS VOOR BIJZONDERE PROJECTEN Het Dispauxfonds geeft jongeren en volwassenen met muco een financieel steuntje om hun hartenwens te realiseren. Dat was de wens van Françoise Dispaux die in 1988 overleed. Elisabeth en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten toen het Dispauxfonds op, om de wens van hun dochter te realiseren. Elke jongere en volwassene kan een beroep doen op het Dispauxfonds voor financiële tussenkomst bij de realisatie van een droom of een persoonlijk project: een opleiding, de uitgave van een boek, het organiseren van een tentoonstelling, de aankoop van een computer, het volgen van muziek- of kunstlessen, een bijzondere hobby... Het betreft slechts een gedeeltelijke tussenkomst. De jongere of volwassene moet zelf ook een deel van de kosten dragen. Het moet dus gaan om een eenmalig, uniek project, iets dat je echt wil en waarvoor je een financieel steuntje nodig hebt.

Dit Dispauxfonds is tot nog toe weinig bekend bij het grote publiek, maar de medewerkers van de Vereniging doen er regelmatig een beroep op. Aanvragen lopen altijd via onze familiemedewerkers. Je schrijft gewoon een briefje of mail waarin je jouw wens uiteenzet en het benodigde budget vermeldt. Na een 2-tal weken krijg je dan te horen of en hoeveel steun je krijgt. Een briefje en foto na het uitvoeren van je wens wordt natuurlijk zeer gewaardeerd! Sinds de oprichting, meer dan 20 jaar geleden, kwam het Dispauxfonds tussen in de financiering van gespecialiseerde cursussen, inrichting van woningen, luchtdopen, concerten van Céline Dion, de aankoop van muziekinstrumenten en sportmateriaal, bepaalde studie- en kunstprojecten... Stel je project voor en allicht geeft het Dispauxfonds je een financieel duwtje in de goede richting! Aanvragen en info bij Karleen.

JOVOFONDS VOOR 18+ Alle jongeren en volwassenen met muco van 18 en ouder kunnen een aanvraag indienen bij ons JOVOfonds. Via dit fonds willen wij je de kans geven aan sociale activiteiten deel te nemen met vrienden en familie, om iets leuks te doen en zo eventjes “vrijaf” te kunnen nemen van de ziekte, voor zover dat mogelijk is natuurlijk... Het kan gaan om een vakantie, een weekend of uitstapje hier of daar, een vormingscursus, een taalstage, muziek- of danslessen, de aankoop van een computer, hobbymateriaal, enz. De enige voorwaarde is dat het om een “sociaal project” gaat.

Het JOVOfonds is dus echt bedoeld om je de kans te geven om er eens tussenuit te trekken, om je aan te sluiten bij een club, om je te vormen, te amuseren, te ontspannen... Per project wordt maximum € 300 toegekend. Je kan elk jaar opnieuw een aanvraag indienen. Je mag dus altijd opnieuw proberen! Vorig jaar kwamen we zo tussen voor 200 jongeren en volwassenen! Je vindt een aanvraagformulier middenin deze Flash. Je kan ook altijd een formulier aanvragen bij een van de medewerkers of downloaden op www.muco.be.

B.CEPACIA/MRSA-VAKANTIEFONDS Mucopatiënten die geïnfecteerd zijn met de bacterie Burkholderia cepacia of met een panresistente bacterie zoals MRSA worden volledig gescheiden van andere mucopatiënten en kunnen dus ook niet toegelaten worden in revalidatiecentra zoals het Zeepreventorium. Van een aantal mensen hoorden we dat ze dit als een echt gemis voelen: de gezonde zeelucht,

even weg van de dagelijkse sleur thuis, je kunnen concentreren op jezelf en je behandeling… Daarom richtten we een bijzonder fonds voor hen op. Mucopatiënten met B. cepacia of een panresistente bacterie kunnen tot € 500 per jaar krijgen voor een vakantieproject. Info en aanvragen bij Karleen of Ulrike.

SPORTFONDS VOOR 18+ Conditietraining en sporten zijn heel belangrijk als je muco hebt. Ze helpen je conditie op peil te houden en hebben een positieve invloed op je longfunctie. Als je regelmatig sport en beweegt, kan je veel beter vechten tegen je ziekte en wordt/blijft je gezondheidstoestand een stuk beter. In ons contactblad en in het bijzonder in het Climbing for Life-dossier kan je hierover een aantal sprekende getuigenissen lezen. Het is belangrijk dat je een training op maat vindt bij jou in je buurt, waar je kan sporten onder begeleiding, aangepast aan jouw noden en mogelijkheden. Voor volwassenen is een fitnessclub dan vaak de beste oplossing... Maar je abonneren bij zo’n club kost meestal stukken van mensen. Daarom komt de vereniging via haar Sportfonds tussen in de kosten van het abonnement en eventueel sportuitrusting van 18-plussers die willen sporten of fitnessen (alle sport- en bewegingsuitgaven komen in aanmerking).

Zo betalen wij jaarlijks tot max. € 500 terug voor een fitnessabonnement. Wij betalen dan bij voorkeur het jaarabonnement aan de club van je keuze. Als je eerst moet uitproberen of dit is wat je zoekt en kan, kunnen we ook eerst een paar maanden betalen. Belangrijk is wel dat je met je mucoteam en/of kiné bespreekt welke training en oefeningen voor jou het meest aangewezen zijn. Wij kunnen ook tussenkomen in de aankoop van een (elektrische) fiets of ander sportmateriaal. Je kan een aanvraag indienen via het Sportfondsformulier dat je middenin deze Flash vindt (je kan het ook downloaden via muco.be). Bij dat formulier steek je dan een bewijs van betaling of minstens een overzicht van de kosten van jouw sportclub of materiaal. De tussenkomst van het Sportfonds staat los van de andere fondsen, dus elke 18-plussser kan dit elk jaar aanvragen, ook als je al centen kreeg via een van de andere fondsen!

KINDERMUCOFONDS Aanvraagformulier 2014 Terug te sturen naar de Mucovereniging, J. Borlélaan 12, 1160 Brussel fax 02/675 58 99 – [email protected]

Kind met muco:

...........................................................................................................................................

Adres:

........................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................

Telefoon:

..................................................... E-mail: ......... .............................................................

Geboortedatum:

........................................................................................................................................... ik zou graag geld krijgen van het Kindermucofonds voor het volgende project.

A. Beschrijving van het project (wat wil je doen, met wie, waar, wanneer?) ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… B. Waarom is het project belangrijk voor jou ? ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… C. De totale kostprijs van het project bedraagt: ............................ Euro (graag een factuur, (kopie) van promofolder of aankoopticket of foto toevoegen) D. De gevraagde tegemoetkoming bedraagt (het bedrag dat je wenst te ontvangen-max 250 Euro)

Euro

Als het project aanvaard wordt, ontvang ik liefst de tegemoetkoming vóór

……… / …….. / 2014

op rekeningnummer:

.......................................................................................................................................

op rekening van: ……………………………………………………………………....…….............. Stuur na aankoop of betaling een factuur of betaalbewijs naar [email protected]. We moeten dit ontvangen hebben voor we een volgende fondsaanvraag kunnen goedkeuren.

Plaats, datum: handtekening van ouder(s)

handtekening kind

Een foto en/of verslagje zijn niet verplicht, maar we krijgen dit wel héél graag voor ons Klavertjevier!

SPORTFONDS VOOR KINDEREN MET MUCO Aanvraagformulier 2014 Terug te sturen naar de Mucovereniging, J. Borlélaan 12, 1160 Brussel fax 02/675 58 99 – [email protected]

Kind met muco:

...........................................................................................................................................

Adres ouders:

........................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................

Telefoon:

..................................................... E-mail: ......... .............................................................

Geboortedatum:

........................................................................................................................................... ik zou graag geld krijgen van het KinderSPORTmucofonds voor het volgende project.

A. Beschrijving van het project (wat wil je doen, met wie, waar, wanneer) ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… B. Waarom is het dit belangrijk voor jou ? ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… C. De totale kostprijs van het project bedraagt: ............................ Euro (graag een factuur, (kopie) van promofolder of aankoopticket of foto toevoegen) D. De gevraagde tegemoetkoming bedraagt (het bedrag dat je wenst te ontvangen-max 200 Euro)

Euro

Als het project aanvaard wordt, ontvang ik liefst de tegemoetkoming vóór

……… / ……..... / 2014

op rekeningnummer: BE................................................................................................................................... op rekening van: ……………………………………………………………………....…….............. Stuur na aankoop of betaling een factuur of betaalbewijs naar [email protected]. We moeten dit ontvangen hebben voor we een volgende fondsaanvraag kunnen goedkeuren.

Plaats, datum: handtekening van ouder(s)

handtekening kind

Een foto en/of verslagje zijn niet verplicht, maar we krijgen dit wel héél graag voor ons Klavertjevier!

JOVOFONDS VOOR VOLWASSENEN MET MUCOVISCIDOSE Aanvraagformulier 2014 terug te sturen naar Mucovereniging vzw, J. Borlélaan 12, 1160 Brussel, fax 02/675 58 99 - [email protected] Naam aanvrager:

...........................................................................................................................................

Adres:

...........................................................................................................................................

Telefoon:

...........................................................................................................................................

E-mail:

...........................................................................................................................................

Geboortedatum:

...........................................................................................................................................

wenst gebruik te maken van het JOVOfonds als tegemoetkoming in de kosten voor onderstaand project: A. Beschrijving van het project: (periode, plaats, met wie, hoe verloopt het…)

B. Waarom is het project belangrijk voor mij?

C. De totale kostprijs van het project bedraagt: ................... Euro (zo mogelijk factuur of bewijsmateriaal toevoegen) D. De gevraagde tegemoetkoming bedraagt

..................... Euro

(het bedrag dat je wenst te ontvangen - max 300 Euro) Indien het project aanvaard wordt, ontvang ik liefst de tegemoetkoming vóór

……....… / …..........… / 2014

op rekeningnummer: BE .................................................................................................................................... op rekening van:

...........................................................................................................................................

Stuur na aankoop of betaling een factuur of betaalbewijs naar [email protected]. We moeten dit ontvangen hebben voor we een volgende fondsaanvraag kunnen goedkeuren. Plaats, datum, handtekening Een verslagje (en/of foto) is niet verplicht, wel heel erg welkom!

SPORTFONDS VOOR VOLWASSENEN MET MUCOVISCIDOSE Aanvraagformulier 2014 terugsturen naar de Mucovereniging, J.Borlélaan 12, 1160 Brussel, fax 02/675 58 99 – [email protected] Naam aanvrager: ........................................................................................................................................... Adres: ............................................................................................................................................................ Telefoon:......................................................................................................................................................... E-mail: ............................................................................................................................................................ Geboortedatum: ............................................................................................................................................ wenst gebruik te maken van het Sportfonds als tegemoetkoming in de kosten voor onderstaand project. A. Beschrijving van het project: (periode, plaats, club/organisatie, aantal keer…) ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… B. Waarom is het project belangrijk voor mij ? ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… C. De totale kostprijs van het project bedraagt: (zo mogelijk factuur of bewijsmateriaal toevoegen) D. De gevraagde tegemoetkoming bedraagt (het bedrag dat u wenst te ontvangen-max 500 Euro)

Euro Euro

Indien het project aanvaard wordt, ontvang ik liefst de tegemoetkoming vóór

……… / …….. / 2014

op rekeningnummer: BE ……………………………………………....…….......................................... op rekening van:

…………………………………………....……......................................................

Stuur na aankoop of betaling een factuur of betaalbewijs naar [email protected]. We moeten dit ontvangen hebben voor we een volgende fondsaanvraag kunnen goedkeuren. Plaats, datum, handtekening

Een verslagje (en/of foto) is niet verplicht, wel heel erg welkom!

MUCOWEEK 2013: EEN GROOT SUCCES! Muco positief in de kijker In de week van 18 tot 24 november riepen we iedereen op het appèl om muco in de kijker te zetten. En dit is naar onze bescheiden mening zeker gelukt! Met de campagne “Solid’Air - Muco, beperkte adem, onbeperkt talent” wilden we tonen dat muco dus in zekere zin het leven beperkt, maar dat wil niet zeggen dat mensen met muco niet zinvol en vooral vol zin in het leven staan. Net door hun goesting in het leven, gaan ze er altijd voluit voor en slagen ze erin hun passies en talenten ten volle te ontwikkelen. Een hele week lang verrasten we mensen met muco door hen in contact te brengen met een bekende landgenoot die hun passie met hen deelt en hun verhalen werden verspreid via kranten, tv, radio, internet en facebook. Ook waren onze radiospots weer te horen op de VRT- en RTBF-radio. Kers op de taart was het concert met Scala & the Kolacny Brothers, waar “onze” zangeressen, Jasmine, Anke en de beide Vanessa’s, een meer dan verdiende minutenlange staande ovatie kregen. Zo was het muco-verhaal te horen en te zien op zowat elk media-kanaal dat ons land rijk is en konden we op een realistische, maar toch

positieve manier de strijd van kinderen en volwassenen met muco in de kijker te zetten. Je kan alles nog eens meebeleven en nagenieten aan de hand van onze actievideo en beeldverhalen op onze site: www.muco.be en facebook.com/mucoviscidose. Met aap en man in het Europees parlement Eén van onze apen reisde heel Europa rond om verhalen van mensen met muco, families, artsen, onderzoekers, … te verzamelen. Net voor de mucoweek van start ging brachten onze “Europese aap” en mucovertegenwoordigers uit West- en Oost-Europa deze boodschappen over aan het Europess parlement. Onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers presenteerden er ook cijfers en verhalen die de politici moesten overtuigen om muco-onderzoek en toegang tot de best mogelijke mucozorg meer te steunen. Met resultaat, want er werd ons een onderhoud beloofd met de Europese Commissaris voor gezondheid in het komende voorjaar! Een verslag en de presentaties van de EUmeeting vind je op de website www.cf-europe.eu. Wil je je de reis van de Europese aap volgen, neem dan een kijkje op www.cfmonkeytrail.eu en laat er net zoals de andere Europeanen je stem horen!

LEVEN MET MUCO: ACTIE- EN LESKIT VOOR SCHOLEN! De mucovereniging beschikt over een heel arsenaal aan materiaal om info te geven over muco op school. In de Flash van september en op www.muco.be vind je hier alle info over. Naar aanleiding van de mucoweek en de actie van Music for Life voegden we nog een interessante leskit toe aan ons schoolmateriaal! Onze nieuwe familiemedewerker Marie zorgde voor kant-en-klare lesideetjes rond het thema Leven met muco. Voor leerlingen uit de lagere school neemt onze mascotte Robin de leerlingen op sleeptouw door hen te vertellen wat muco nu precies is en aan de hand van een spel kunnen leerlingen en leerkrachten muco spelenderwijs leren kennen.

Ook leerlingen uit het secundair onderwijs laten we op een leuke manier kennis maken met de ziekte en onze actie. Na een eigen zoektocht naar allerhande info schotelen we hen een quiz voor die hen de verschillende aspecten van muco leert kennen. Maar er is meer. We willen ook actie zien! Tijdens de mucoweek legden we het accent op talent en tonen we jullie de mensen achter de ziekte muco. En we hopen dat ook jij de talenten van jouw klas inzet om, naast het informatieve gedeelte, ook zelf een actie op poten te zetten ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. Enkele ideeën die je als leerkracht of school op weg kunnen helpen, vind je ook terug in de infobrochures. We hopen dat jouw school en jouw klas samen met ons Solid’Air is! Wil je meer info of de schoolkit aanvragen? Mail naar: [email protected]

PROCAL SINGLES, NIEUWE BIJVOEDING TE KOOP! Er is een nieuw soort bijvoeding beschikbaar! “Procal singles” wordt verkocht in kleine cupjes van 30 ml, die er zo’n beetje uitzien als de potjes waarin je koffiemelk krijgt op restaurant, maar dan een klein beetje groter.... Ze worden verkocht per doos van 60 cupjes en je kan kiezen tussen aardbei- en neutrale (koffiemelkachtige) smaak. Je kan de drankjes zo uitdrinken, als tussendoortje of bij de maaltijd, maar ook ergens in gieten, zoals in koffie. 1 cupje van 30ml brengt 100kcal aan of 3,3 kcal per ml, wat een flink pak meer is dan de huidige drankjes.

Je kan de Procal singles per karton van 60 bestellen bij de vereniging aan de prijs van €38. Bespreek met je diëtist of dit een geschikte bijvoeding is voor jou. Zoals voor alle voedingsproducten geef je je bestelling dan door aan [email protected], tel 02/613.27.18, waarna de drankjes door de firma gratis bij jou thuis (of op een adres waar overdag iemand beriekbaar is) geleverd worden. Je betaalt niet aan de firma, maar wacht op een factuur van de mucovereniging. Meer info bij je centrum of bij Karleen.

NIEUWE DATABASE IN ZICHT In het nieuwe jaar schakelen wij over op een volledig nieuwe database, waarmee we in de toekomst alles (nog) beter zouden moeten kunnen opvolgen. Een goede database is onontbeerlijk om onze giften goed op te volgen, bestellingen van medisch materiaal enz snel thuis te kunnen leveren en, last but not least, onze Flash en andere info op het juiste adres bezorgd te krijgen. Overschakelen van een oud naar een nieuw systeem vraagt jammer genoeg iets meer dan een druk op de knop, de 2 systemen zijn niet compatibel, wat betekent dat

het heel wat werk en tijd zal vragen voor alles correct overgezet is. We vragen dus jullie begrip als er de komende maanden een probleempje zou zijn met een adres of andere gegevens en willen jullie vooral vragen om ons bij bestellingen en dergelijke altijd je meest recente gegevens door te geven, zelfs al denk je dat we dit hebben. Geef ons ook meteen door als je merkt dat er een foutje in een adres geslopen is of als je denkt dat wij niet over alle gegevens (naam, adres, telefoonnummer, email...) beschikken.

OPROEP BIJDRAGEN OVER “DE BUIK” In elk Contactblad bieden wij een uitgebreid infodossier met achtergrondartikels en getuigenissen rond een bepaald thema aan. In september kreeg je een reuzebrok wetenschappelijke info, eind december brengen we naar ‘goede gewoonte’ een jaarverslag van de activiteiten & projecten van de mucovereniging. In maart brengen we een nummer waarin “de buik” centraal staat. Heb jij een bepaald verhaal, ervaring, foto of een vraag rond

spijsvertering, groei, gewicht of voeding? Heb jij (of je kind) ook zo’n last om die kilo’s erbij te krijgen of eet je net hele hoeveelheden met plezier, heb je leuke voedingstips of receptjes? Heb je een oplossing gevonden (of net niet) om je creon niet te vergeten, spelen jouw darmen vaak op en leidt dat soms tot typische situaties...? Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 31 januari 2014.

NIEUWE LADING APEN OP KOMST De voorbije maanden zijn de “muco-aapjes” hier letterlijk met tienduizenden de deur uitgevlogen. Dankzij vele enthousiaste verkopers konden we een flink pak geld inzamelen tvv het onderzoek. Onze voorraad is nu zo goed als uitgeput, maar niet getreurd, er is

al een nieuwe boot met maar liefst 40.000 van de superschattige aapjes onderweg. Als alles goed gaat, kunnen we jullie vanaf half januari terug bevoorraden. Plaats nu al je bestelling bij Michelle en draag zo je steentje (om niet te zeggen aapje) bij aan het onderzoek!

WANTED: DEELNEMER VOOR EUROPEES CONGRES Van 10 tot 14 juni heeft in het Zweedse Gotheborg het Europese Mucocongres plaats. De eerste 2 dagen organiseert CF Europe, de koepel van de nationale mucoverenigingen, een bijeenkomst voor medewerkers van de verenigingen (deels volwassenen met muco en families). Naast een overzicht van de belangrijkste vernieuwingen, is er vooral gelegenheid tot uitwisseling. De laatste 3 dagen gaat het wetenschappelijk muco-congres door . Onze vereniging financiert de deelname van enkele volwassenen met muco (20+) of ouders (mama’s of papa’s van kinderen met muco). Misschien iets voor jou?

Je moet vlot kunnen communiceren in het Engels, over voldoende medische muco-kennis beschikken, graag uitwisselen rond leven met muco, de vereniging willen vertegenwoordigen, bereid zijn een verslag te schrijven in ons Contactblad én -als je muco hebt- een attest kunnen voorleggen dat je geen B. cepacia, MRSA of panresistente bacteriën hebt. Hou er ook rekening mee dat zo’n bijeenkomst zowel lichamelijk als mentaal veeleisend kan zijn. In ruil krijg je wel een boel informatie en een heel boeiende internationale ervaring! “Something for you” denk je? Bel of mail Karleen voor eind januari!

AGENDA ACTIES EN INFOMOMENTEN Hieronder vind je een overzicht van acties waaraan je kan deelnemen de komende maanden in en rond Vlaanderen. Zoals je ziet zijn er overal te lande mensen actief t.v.v. muco! Je vindt dus zeker wel een actie in jouw buurt. Je aanwezigheid betekent een hart onder de riem voor de organisatoren en natuurlijk ook een extra centje in onze muco-kas. Datum 21/12/2013 21/12/2013 21/12/2013 14-15/02/2014 16/02/2014 8/03/2014 23/03/2014 27/04/2014 18/05/2014 07-08/06/2014 10-14/06/2014 21/06/2014 22/06/2014 22/06/2014 29-30/8/2014 20/09/2014 11/10/2014 15/11/2014 17-23/11/2014

Actie Kerstmarkt Fall Has Fallen Kerstmarkt Soepverkoop op kerstmarkt Gaming for Muco Valentijnsontbijt Jan10 12de MUCO-rit Spaghettifestijn Jogging Li Gripète di Lincé 20 km / Run for Air Week-End MUCO 2014 Europees Mucocongres Muco Hoopt 3 Wandelen tegen muco Streetparty Harley Davidson Climbing for Life Clouseau voor Muco Hoopt Baila'r IV Algemene Vergadering 6° Europese Mucoweek

Neem zeker ook een kijkje op www.muco.be. Je vindt er meer info over alle acties en initiatieven die gepland worden door en ten voordele van de Mucovereniging, ook die activiteiten die nog niet gekend zijn op het moment dat we deze Flash drukken! Voor meer info over acties kan je terecht bij Michelle, voor infomomenten bij Karleen. Plaats Evergem Kruibeke Waregem Outpost Gent Hooglede Donk Asse Lincé Brussel Moeskroen Göteborg (Zw) Londerzeel Mortsel Zwijndrecht Tourmalet (Fr) Londerzeel Roeselare Brussel Europa

Info www.fallhasfallen.be www.muco.be www.muco.be www.muco.be www.jan10.be www.marathonfietsers.be www.muco.be www.muco.be http://mucorunforair.blogspot.be www.amcm.be www.muco.be www.mucohoopt.be www.muco.be www.muco.be www.climbingforlife.be www.mucohoopt.be www.mucoroeselare.be www.muco.be www.muco.be

Kijk op pagina 17 naar onze info mbt kruisinfecties voor mensen met muco die willen deelnemen aan acties

LOOP MEE MET DE 20 KM TVV MUCO Afspraak op 18/05/2014 om 10u in Brussel! Naar goede gewoonte zetten we in mei letterlijk ons beste beentje voor in de strijd tegen muco. We lopen op 18 mei namelijk de befaamde 20km door Brussel! Er zijn ondertussen al heel wat oudgedienden die meelopen en daar zijn we erg trots op, maar we willen ook elk jaar onze muco-groep groter maken, want zo kunnen we telkens meer geld inzamelen tvv de strijd tegen muco en bouwen we een nog groter feest met onze lopers! We hebben heel veel voorzien om onze lopers zo goed mogelijk te ondersteunen: afhalen loopnummers, mucosport-Tshirt, vestiaire, bewaking tassen, beperkte parking, 2 support-points onderweg met bedeling fruit, muziekanimatie naast het parcours, gratis individuele en groepsfoto’s en nog veel meer. Als je genoeg geld inzamelt, krijg je je inschrijvingsgeld terug!

Smeer de benen alvast in, begin je trainingen (te plannen) en schrijf je vooral in via www.muco.be, zo ben je zeker van je startnummer! We hebben een voorkeursinschrijving als groep voor een 300tal lopers, de rest kunnen we proberen in te schrijven bij de officiële inschrijving. We lopen onder de ploegnaam MUCO. Meedoen met jouw werk of vereniging? Misschien kan jij wel meedoen met je werk, vereniging, sportclub of andere organisatie en zo Muco Run For Air steunen? Neem contact met ons op via [email protected] en bekijk ook alvast de sponsormogelijkheden op onze blog mucorunforair.blogspot.com. Spreek erover met je werkgever of de verantwoordelijke van je organisatie! Doe je mee ?

CLOUSEAU BIJ MUCO HOOPT 2014 De werkgroep Muco Hoopt heeft weer een nieuwe klepper klaarstaan voor jullie in 2014, want na de ‘kleinere’ editie in 2013 met een mooie opbrengst van ruim € 11.000, staat nu opnieuw een grote editie op het programma met maar liefst twee evenementen om u tegen te zeggen! Het 1° evenement zal plaatsvinden op 21 juni 2014 in Londerzeel: de gekende succesformule met rommelmarkt, familiedag, sterk vernieuwd kinderdorp, wandelzoektocht (schattenjacht),

een inter-scholen competitie (School Games Cup) en natuurlijk met spetterende optredens. Twee namen werden al vrijgegeven: The Belgian Quo Band (een tribute to Status Quo) en de Laatste Show Band, gekend van televisie. Andere namen volgen nog. Afsluiten doen ze in stijl met hun retro fuif. Toegang is gratis! Het 2° luik is gepland op zaterdag 20 september met live optredens van De Nieuwe Martelaren en CLOUSEAU! Na het optreden is er nog een After Party voorzien. Tickets zijn beschikbaar via www.mucohoopt.be en kosten € 20 in voorverkoop. Voor de VIPformules neem je best contact op via [email protected]. !

OPROEP: SCHOLENCOMPETITIE 6° LEERJAREN! Muco Hoopt organiseert in 2014 ook een heuse scholencompetitie! Zit jouw kind met muco in het zesde leerjaar ? Vraag dan aan de school of ze met de klas en de leerkracht willen meedoen aan een nationaal spel zonder grenzen ten voordele van muco! Wanneer? Op zaterdag 21 juni 2014, de hele dag (tijdens het evenement Muco Hoopt). Waar? In Londerzeel!

Voor meer info en inschrijvingen kan je terecht bij Muco Hoopt ([email protected]). Na de inschrijving wordt het vervoer geregeld voor de klas! Oh ja, er zijn ook interessante prijzen te winnen, niet onbelangrijk voor de kinderen allicht Inschrijven en meer info via [email protected]. Wij hopen dat jullie erbij kunnen zijn!

BESTEL NU JE VALENTIJNSONTBIJT Woon je in de regio Hooglede/Roeselare? Bestel dan nu een overheerlijk ontbijt, aan huis afgeleverd op 16 februari. Een lekker kant-enklaar ontbijt, een leuke verrassing voor je huisgenoten en een mooie bijdrage voor de strijd tegen muco, wat wil je nog meer? Na vorig jaar maar liefst 2300 ontbijten verkocht te

hebben, dromen ze er nu stiekem van om 3000 ontbijten ana de man en vrouw te brengen... Maak dus volop reclame voor deze originele actie en bestel je ontbijten. Meer info en bestellingen via www.jantien.be. Je kan hen ook volgen (en natuurlijk ‘leuk vinden’) via facebook.com/werkgroepJAN10

INFO VOOR MENSEN MET MUCO I.V.M. DEELNAME AAN BIJEENKOMSTEN EN ACTIES Het risico op kruisinfecties tussen mensen met muco - Bescherm jezelf en anderen

Info voor mensen met muco die willen deelnemen aan bijeenkomsten

Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een bepaalde bacterie, een andere persoon met muco die deze bacterie niet heeft, kan “besmetten”. Zo kan je een infectie krijgen die niet altijd gemakkelijk te behandelen is. Gezonde mensen kunnen niet besmet worden. Het gaat dus alleen om risico's tussen mensen met mucoviscidose onderling!

Je kan het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden. We vragen met aandrang dat alle aanwezigen met mucoviscidose - in ieders belang - deze voorzorgsmaatregelen ter harte nemen.

Omwille van het risico op kruisinfecties organiseert de Mucovereniging zelf geen bijeenkomsten voor mucopatiënten. Voor kinderen met muco raadden onze vereniging en het medisch comité expliciet af om naar bijeenkomsten en acties te komen waar ze andere mucopatiënten kunnen ontmoeten. Als volwassene met muco bepaal je zelf of je wil deelnemen aan een bijeenkomst waar andere volwassenen met muco aanwezig kunnen zijn, zoals een fondsenwervingsactie of infodag. Wie een bepaalde bacterie met een hoger risico heeft, zoals onderaan de volgende kolom beschreven, wordt gevraagd niet te komen. De volgende info kan je helpen om een geïnformeerde keuze te maken en het risico op kruisinfecties te beperken. Hou er rekening mee dat het gevaar voor besmetting klein is, maar altijd bestaat, ook als je deze hygiënemaatregelen goed opvolgt!

De voorzorgsmaatregelen zijn onder meer: - Onderling voldoende afstand bewaren (volgens nieuwe richtlijnen 2 meter!) - Elkaar geen handen geven - Elkaar niet zoenen - Geregeld je handen wassen (en goed drogen met een papieren doek, geen gewone ‘veelgebruik’ handdoek) of ontsmetten met handengel - Gebruik papieren zakdoek bij hoesten - Vermijd waar mogelijk voorwerpen die door veel mensen ‘vastgepakt’ worden (vb klinken, trapleuningen...) - Een mondmasker kan jezelf en anderen beschermen, maar denk er wel aan om dit regelmatig te vervangen

Als je Bulkholderia cepacia of een panresistente bacterie hebt, bvb MRSA, moeten we jou helaas vragen niet deel te nemen aan acties en bijeenkomsten.

Het risico op en de gevolgen van een kruisbesmetting zijn dan immers te groot. Bespreek de risico’s zeker met je arts als een van deze of andere “nieuwere” bacteriën hebt zoals achromobacter of niet-tuberculoze mycobacteriën (NTM).

BESTELLINGEN VOEDING EN MATERIAAL VOEDING BESTELLEN?

Geef je bestelling (min. 3 kartons voor gratis levering) door aan Christelle, via email: [email protected] of per tel 02/6132718. De bestellingen worden thuis bezorgd. Betaal niet vooraf aan ons, betaal ook nooit aan de leverancier, maar wacht op de factuur die je van onze vereniging krijgt. Van alle onderstaande firma’s kan je alle producten (voor bij- en sondevoeding) bestellen, ook wat niet in deze lijst staat.

Een aantal drankjes is niet meer verkrijgbaar: Bespreek mogelijke alternatieven met de diëtist van je mucocentrum. Onlangs schrapte Nutricia een hele reeks smaken: Nutrini banaan; Nutridrink multifibre sinaas, karamel en banaan; Nutridrink tropical, neutraal, sinaas; Nutridrink Yoghurt style. Abbott is niet meer te koop op de Belgische markt en Enlive en Ensure kunnen dus niet meer besteld worden. Alle drankjes = 200 ml, tenzij anders vermeld FIRMAS FRESENIUS

PRODUCT

Kcal/ml PER KARTON

Fresubin Energy

1,5

24 brikjes

Fresubin Energy Vezels Fresubin 2 kcal

1,5 2

24 brikjes 24 brikjes

2

24 brikjes

1,25 1,5 1,5 2 1,5

24 brikjes 24 brikjes 24 brikjes 6 x 7 zakjes 24 flesjes

Resource Junior Resource 2.0 Resource 2.0 Fibre

1,5 2 2

24 flesjes 24 flesjes 24 flesjes

Resource HP HC Resource Fruit

1,3 1,25

24 flesjes 24 flesjes

1,5 1,5 2,4

6 x 400 g 6 x 500 g 24 flesjes 24 flesjes 24 x 125ml

1,5

24 flesjes

Vezels Fresubin 2 kcal Fibre Fruitdrank Fresubin Jucy Drink Voor kinderen Frebini Energy

Frebini Energy Fibre Poeder voor melk Calshake

Resource Energy Drink NESTLE Vroeger Clinutren

NUTRICIA

Alfare Caloreen Nutridrink Nutridrink Multi Fibre Fortimel Compact

Eiwit+energie Fortimel Extra Vroeger Fortini Nutrini drink Multi Fibre Vroeger Ensini Fortimel Jucy

VITAFLO

Fortimel Scandishake Renilon 4.0 Procal Singles

1,5 1,5 1 2 3,3

24 flesjes 24 flesjes 24 flesjes 8 x 6 zakjes 30X125ml 60x30ml

SMAAK

2013

aardbei, cassis, cappucino, tropisch fruit, vanille aardbei, choco, karamel, vanille abrikoos-perzik, bosvruchten, cappuccino, vanille abrikoos-perzik, cappucino, choco, citroen-yoghurt, vanille ananas, sinaas, zwarte bessen aardbei, banaan choco aardbei, banaan, choco, vanille aardbei, abrikoos, banaan, choco, koffie, vanille aardbei, choco, vanille aardbei, abrikoos, vanille aardbei, abrikoos, bosvruchten, koffie, neutraal, vanille aardbei, choco, karamel, perzik, vanille appel, framboos-zwarte bes, peer-kers, sinaas / neutraal aardbei, banaan, choco, vanille aardbei, choco, vanille aardbei, banaan, choco,mokka, vanille aardbei, abrikoos, bosvruchten, choco, koffie, vanille aardbei, choco, vanille appel, aardbei, bosvruchten, sinaas aardbei, bosvruchten, choco, vanille aardbei, choco, neutraal, vanille abrikoos, karamel neutraal (melk-achtig), aardbei

€33 €34 € 47 € 47 €34 €38 €38 €108 €40 €39 €56 €59 €45 €32 €83 €31 €47 €48 €52 €53 €43 €38 €36 €120 €70 €38

BESTELLINGEN MEDISCH MATERIAAL (KINE, AEROSOL,...)

Geef je bestelling van medisch materiaal door aan de nieuwe verantwoordelijke ISA via email [email protected] of per tel 02/61 32 712. Neuskannetje voor neusspoeling €9 Flutter €60 Fixatiebanden – kinesitherapie €18/30 Bobathbal voor kinesitherapie €22/27

Voor verzending wordt de reële kostprijs aangerekend. Pep-masker €121 Nierbekkens (per 100) €17 Pari: aerosoltoestellen & onderdelen op vraag Voor andere materialen contacteer Karleen

HET MUCOTEAM TOT JE DIENST In Brussel staat ons mucoteam voor je klaar om je te helpen bij je bestellingen en je een antwoord te geven op je vragen. Hieronder de contactgegevens van de medewerkers die je in de eerste plaats kunnen verder helpen. Algemeen Vereniging Karleen

directeur

Mensen met muco en families Karleen Families Vlaanderen Ulrike Volwassenen met muco en families Nl + FR Catheline Opvolging families Antwerpen Johan Opvolging families UZ Brussel Marie Educatie en info scholen Administratie en bestellingen Christelle Bestelling voeding Bestelling wenskaarten Isa Bestelling medisch materiaal Adreswijzigingen Fondsenwerving en acties Tim Fondsenwerving en info groot publiek Michelle Acties in Vlaanderen Bestellingen Aapjes Johan Vrijwilligers & logistiek Veronique Inktpatronen

[email protected] [email protected]

02/675 57 69 02/66 33 904

[email protected] [email protected]

02/66 33 904 02/66 33 900

[email protected]

[email protected] [email protected]

0474/90 22 93 02/66 33 901 02/66 33 903

[email protected]

02/61 32 718

[email protected]

02/61 32 712

[email protected]

02/66 33 909

[email protected]

02/66 33 906

[email protected] [email protected]

02/66 33 901 02/66 33 907

VAKANTIE IN ZICHT... Tenminste...toch voor Karleen. Van 30 december tot en met 24 januari geniet zij van een welverdiend verlof (een ietwat verlate zomervakantie zeg maar). Tegen begin januari is Ulrike terug van haar winterverlof en staat zij de mensen met muco en families weer graag bij met raad en daad. Op eerste en tweede kerstdag en nieuwjaarsdag zijn onze kantoren gesloten. Alle andere dagen kan je terecht op ons secretariaat, al maak je best wel een afspraak vooraf als je bepaalde medewerkes nodig hebt of wil langskomen in Brussel, want met de eindejaarsdagen zijn er wel minder teamleden present..

SPANNEND KINDERBOEK MET MUCO IN DE HOOFDROL “Voor mij mogen er 10.000 zo’n boeken gemaakt worden.” “Ik vind dit boek heel fijn en ik herken me er heel goed in. Kinderen die het boek zullen lezen, zullen heel goed begrijpen wat muco is. Ik ben blij dat er zo een boekje over muco gemaakt wordt.” “Het is spannend en soms ook grappig.” Jeugdauteur Kolet Janssen schreef op vraag van de Mucovereniging een spannend en positief jeugdboek waarin kinderen ook meer te weten komen over de ziekte mucoviscidose. Met dit boek willen we enerzijds een verhaal bieden waarin kinderen met muco zich kunnen herkennen, maar ook hun leeftijdsgenoten op een leuke manier laten kennismaken met muco. Het werd een meeslepend, grappig en vlot verhaal, waarin een van de hoofdpersonages muco heeft. Het verhaal leest als een detective. Kinderen die zelf muco hebben zullen zich zeker herkennen in het hoofdpersonage, anderen leren op een speelse manier de ziekte wat beter kennen. Maar het is bovenal een leuk boek, dat lezers vanaf een jaar of 9 in één adem zullen willen uitlezen. Het boek is uitgegeven bij Clavis Uitgeverij. Wij bestelden bij de kerstman een exemplaar voor alle kinderen met muco tussen 9 en 13 jaar. Zij zouden dat ondertussen gratis moeten ontvangen hebben. Kreeg jouw kind de bestelling van de kerstman nog niet? Neem dan contact op met Marie, dan plaatst zij alsnog een spoedbestelling bij de goede man. Andere geïnteresseerden kunnen dit boek kopen in de boekhandel en bij de vereniging aan €15. Je kan het boek ook bij ons bestellen en verkopen ten voordele van de mucovereniging natuurlijk. Wil je grotere hoeveelheden bestellen of gebruiken op school of bij andere groepen kinderen om muco beter bekend te maken, dan kunnen we dit aan een lagere prijs bezorgen. Wil je kant-en-klare tips om met dit boek in de klas te werken? Neem dan contact op met onze familiemedewerker Marie.