V.U.: Mucovereniging vzw Joseph Borlélaan 12 -1160 Brussel Tel 02/675.57.69 - Fax 02/675.58.99
[email protected] - www.muco.be
België PB 1160 Brussel 16 PP 003712 - 1/4463
FLASH Nieuwsberichten voor families september - oktober 2013
WEER EEN FLASH VOL NIEUWS
Mucoweek van 18-24 november Nieuwe bedragen tegemoetkomingen 21+ Griepprik Nieuwe selectie voor Climbing for life 2014!
Nieuwe schoolkit voor muco Een agenda vol infodagen & acties tvv muco Nog meer interessante weetjes en nieuwtjes
DOE MEE MET DE MUCOWEEK 2013 SOLID'AIR. BEPERKTE ADEM, ONBEPERKT TALENT !!!
MUCOWEEK 2013: SOLID’AIR - DOE NU MEE! MUCO. BEPERKTE ADEM, ONBEPERKT TALENT Een verrassende campagne! In de week van 18 tot 24 november roepen we iedereen op het appèl om muco in de kijker te zetten. De campagne heet Solid’Air- Muco, beperkte adem, onbeperkt talent”. We willen enerzijds aan de mensen meegeven dat de strijd tegen muco geen sinecure is, maar vaak veel werk en doorzettingsvermogen vraagt. Anderzijds willen we ook tonen dat je met muco ook mag dromen, ook veel talent, interessante passies en bezigheden kan hebben, net zoals anderen. We vertellen de campagne aan de verhalen van mensen met muco zelf. Een hele week lang bereiden we van alle verrassingen voor die we via tv en radio, internet en facebook willen verspreiden. Ook zullen onze radiospots weer te horen zijn op de kanalen van de VRT en RTBF. De bedoeling is om tijdens die week zo veel mogelijk (en op een positieve manier uiteraard) de media te halen om de strijd van iedereen met muco in de kijker te zetten. De aap die Europa rond reist Bijna iedereen kent onze schattige aapjes wel, maar wist je ook dat er momenteel 2 avontuurlijke beestjes zijn die Europa rondreizen om de strijd tegen muco in de andere Europese landen een hart onder de riem te steken? Met een koffer en een dagboek reizen ze rond en verzamelen ze verhalen van patiënten, dokters, ouders, … en nemen die mee terug naar België. Begin november kan iedereen zijn of haar verhaal doen aan één van de 2 reizende aapjes, want dan vertoeven ze terug in ons land. Neem een kijkje op www.cfmonkeytrail.eu en laat er net zoals de andere Europeanen je stem horen! Wij nemen die wensen dan mee naar het Europees Parlement op 14 november waar we die aan de aanwezige parlementariërs zullen overhandigen. Zij kunnen er immers over beslissen om iedereen betere toegang tot betere zorg te geven!
Hoe kan jij helpen of meedoen? Spread the word: spreek een week over niets anders dan de mucoweek! Pas je profiel- en omslagfoto op facebook en twitter aan met ons campagnebeeld, deel onze updates, evenementen en acties en spreek erover met je vrienden! Affiches: hang onze affiches op zichtbare plaatsen op en/of deel flyers uit (zie bijlage!) Help mee 55.000 aapjes te verkopen t.v.v. het wetenschappelijk onderzoek Doe een actie en/of geef info op school? Vraag gratis de schoolkit, met achtergrondinformatie, lestips en leuke actieideeën, aan bij
[email protected]. Kom mee naar het Europees parlement op 14/11 Wil jij samen met onze ‘Europese aap” en mucovertegenwoordigers uit West- en oostEuropa pleiten voor een betere zorg en steun voor mensen met muco. Meld je dan voor 6 november aan bij
[email protected]. Onderzoekers en patiêntenvertegenwoordigers brengen er cijfers en verhalen die de politici moeten overtuigen om muco meer te steunen. Concert Scala op 23/11 met 4 zangeressen met muco! Als apotheose van de mucoweekcampagne organiseert de Mucovereniging een concert met Vlaanderens bekendste koor Scala & the Kolacny Brothers & 4 zangeressen met muco. Een uniek gegeven. Op zaterdag 23 november zullen deze nachtegalen de Pieter de Somer-aula in Leuven betoveren en voor een apotheose van de campagne zorgen. Ook jullie kunnen erbij zijn! Tickets kosten € 30, vip-kaarten (met een meeting met de Scala-meisjes en receptie inbegrepen) €80. Bestellen via www.muco.be! Alvast tot dan! Hou onze Facebookpagina en website in het oog, want daar kan je alles op volgen!
MUCOWEEK 2013: ACTIE- EN LESKIT VOOR SCHOLEN! Nog heel vaak krijgen we te horen “mucowatte?”. Daar willen we tijdens de mucoweek verandering in brengen door de aandacht te vestigen op de strijd tegen mucoviscidose. En we rekenen ook op jouw steun! Je staat er als leerling, ouder of leerkracht natuurlijk niet alleen voor, want ook dit jaar werkten we voor de mucoweek een schoolkit uit voor zowel het lager onderwijs als het secundair onderwijs, waarmee je onmiddellijk aan de slag kan in je klas,. Info voor lager- en secundair onderwijs Voor leerlingen uit de lagere school neemt onze mascotte Robin de leerlingen op sleeptouw door hen te vertellen wat muco nu precies is, en aan de hand van een spel kunnen leerlingen en leerkrachten muco spelenderwijs leren kennen.
Ook leerlingen uit het secundair onderwijs laten we op een leuke manier kennis maken met de ziekte en onze actie. Na een eigen zoektocht naar allerhande info schotelen we hen een quiz voor die hen de verschillende aspecten van muco leert kennen. Een muco-actie op je school? Maar er is meer. We willen ook actie zien! Tijdens de mucoweek leggen we het accent op talent en tonen we jullie de mensen achter de ziekte muco. En we hopen dat ook jij de talenten van jouw klas inzet om, naast het informatieve gedeelte, ook zelf een actie op poten te zetten ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. Enkele ideeën die je als leerkracht of school op weg kunnen helpen, vind je ook terug in de infobrochures. We hopen dat jouw school en jouw klas samen met ons Solid’Air is! Wil je meer info of de schoolkit aanvragen? Mail dan snel naar:
[email protected]
UZA: NIEUWE CONTACTGEGEVENS In de vorige Flash kondigen we al aan dat er een nieuwe coördinator is in het Mucocentrum Antwerpen. Er slopen hierbij echter wat fouten in de contactgegegevens die we doorgaven. Daarom hier de correcte gegevens. Dr.Lequesne is te bereiken via het nummer 03/320.59.77. De
patiënten kunnen ook bij de verpleegkundigen Monika 03/821.57.98 en Hilde 03/821.42.01 terecht. Het nummer 03/821.38.10 is van consultatie pediatrie (hier mogen de patiënten ook naartoe bellen en dan worden ze met de desbetreffende persoon doorverbonden).
HAAL SNEL NOG JE GRIEPVACCIN IN JE CENTRUM Abbott stelde dit jaar opnieuw zijn griepvaccin gratis ter beschikking van mucopatiënten via de mucocentra. Het griepvaccin werkt na 8 à 10 dagen en blijft 7 tot 8 maanden werkzaam. Laat je tijdig vaccineren, want je kan beter proberen de traditionele ‘griepperiode’ voor te zijn. Als je dit nog niet deed, is het nu hoog tijd om je griepvaccin te halen!
Laat je centrum weten dat je bij een volgende bezoek gevaccineerd wil worden, dan ligt het gratis vaccin voor jou klaar! Wil je liever bij je huis- of kinderarts je vaccin halen, dan betaal je als mucopatiënt nog 60% zelf, namelijk 6,37 €. Sommige ziekenfondsen voorzien een extra terugbetaling voor vaccins, na te vragen bij jouw mutualiteit.
OPROEP CLIMBING FOR LIFE 2014: 10 HELDEN GEZOCHT!
Eind augustus beklommen 11 mensen met muco de mythische col du Galibier in de Franse Alpen. Na een lange en professionele voorbereiding stoven ze vol enthousiasme, passie en inzet die lastige berg op, met groot succes! In het volgende contactblad zal je hun relaas kunnen lezen, maar wij beginnen alvast aan de voorbereidingen van de volgende editie. Spijtig genoeg moeten we na 3 leuke jaren de col du Galibier achter ons laten, maar we hebben een waardige vervanger gevonden, namelijk de col du Tourmalet in de Pyreneeën.
Ook deze berg willen we eind augustus 2014 veroveren met een nieuwe groep fietsers met muco! Misschien is dit iets voor jou? Van de deelnemers van de voorbije jaren weten we dat dit letterlijk en figuurlijk een topervaring is. Je moet nog geen ervaren fietser zijn, maar best wel regelmatig sporten en bewegen en vooral bereid zijn om een stevige training te volgen het hele jaar door. Je krijgt hierbij professionele begeleiding, maar moet vooral meerdere keren per week zelf die fiets op willen om fietsbenen aan te kweken. Het helpt als je hierbij kan rekenen op een sportieve kine of familielid. Interesse? Praat erover met je arts en kinesist. Vanaf 16 jaar mag je je aanmelden voor de selectie. De selectie gebeurt puur op basis van medische criteria o.l.v. prof. Dupont en het trainingscentrum Energy Lab. Stuur een mailtje naar
[email protected] of bel hem op 02/66 33 909 voor meer info.
KOOP CHAMPAGNE T.V.V. MUCO Ben je nog op zoek naar een geschikt eindejaarsgeschenk waarmee je vriend en vijand kan verbazen? Koop dan onze ‘huischampagne’ van Champagne Alem! Of het nu is om jezelf te verwennen, of iemand in je familie of vriendenkring, of je wil je zakenrelaties charmeren? Met een fles champagne scoor je altijd! De Mucovereniging mag dan ook telkens meevieren, want per
verkochte fles gaat er namelijk 15% naar de strijd tegen muco! Er is voor ieder wat wils in het gamma: de basisselectie ‘Plaisir’, de ‘Rosé’, de ‘Prestige’ van 2005, of de smaakmaker ‘Vieilles vignes’. Keuze te over! Geïnteresseerd? Contacteer Karine voor meer info en voor je bestelling! Schol!
KOOP ONZE NIEUWE WENSKAARTEN T.V.V.ONDERZOEK! De kerstperiode komt er weer met rasse schreden aan en dat betekent weer een tijd van samenzijn en aan mensen denken die je misschien al even niet meer hebt gezien. Uit het oog, uit het hart? Een mooie wenskaart maakt iedereen bij in de kerst- en nieuwjaarsperiode. Bekijk de nieuwe selectie van 6 kaarten op www.muco.be of in de kaartenfolder in bijlage en geef je bestelling door via de site of via de bestelbon in bijlage. Om zo efficiënt mogelijk te werken, kan je je bestelling best plaatsen via onze website www.muco.be.
Bij een bestelling vanaf 100 losse stuks via onze site krijg je immers nog 5% korting! Ook hebben we nog steeds onze pochetten met een selectie van kaarten van de vorige jaren. Heb je vragen over de kaarten of een bestelling? Aarzel dan niet om onze collega Christelle te contacteren op
[email protected] of 02/613 27 18. Vorig jaar konden we met de opbrengst van de kaartencampagne ruim € 40.000 investeren in het levensnoodzakelijke wetenschappelijk onderzoek. Help ons ook dit jaar om nog beter te doen!
TEGEMOETKOMINGEN VOOR 21+ Volwassenen vanaf 21 jaar kunnen aanspraak maken op 2 tegemoetkomingen, namelijk de Inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) en de integratietegemoetkoming (IT). De mogelijkheid om zo’n tegemoetkoming te krijgen is verbonden aan een aantal voorwaarden. Je kan deze tegemoetkoming aanvragen vanaf je 20ste verjaardag. Wacht er niet te lang mee, want de aanvraagprocedure kan lang duren en je riskeert een tijd zonder tegemoetkoming te zitten als je die niet snel na je 20STE verjaardag aanvraagt! Allereerst zal je een medisch onderzoek moeten ondergaan door een arts van de FOD Sociale Zekerheid.
Daarnaast wordt ook gekeken naar je gezinssituatie en de inkomsten van je huishouden, d.w.z. jouw inkomsten en de inkomsten van je partner. Voor beide tegemoetkomingen (IVT en IT) geldt dat je ze maar kan ontvangen als je gezinsinkomen een bepaalde grens niet over-schrijdt. Als jouw inkomen of dat van je partner bepaalde grenzen overschrijdt, wordt een deel afgetrokken van je tegemoetkoming(en). Met het inkomen van je ouders wordt geen rekening gehouden. Hieronder vind je een overzicht van de recente bedragen van de tegemoetkomingen en de grenzen per tegemoetkoming.
Inkomensvervangende tegemoetkomingen Op 1 september 2013 werden de inkomensvervangende tegemoetkomingen verhoogd met 2%. Inkomensvervangende tegemoetkomingen
Categorieën/gezinssituatie
€/jaar
€/maand
Categorie C: Je hebt een partner (huwelijk of samenwonend) Categorie B: Je woont alleen Categorie A: Je woont bij je ouders
13.084 9.813 6.542
1.090 817 545
Van je inkomensvervangende tegemoetkoming wordt afgetrokken: - van je eigen inkomen uit werk (per jaar!) : 50% voor de eerste 0 tot 4.686,56 euro die je verdient en 25% voor wat je jaarlijks verdient van 4.686,56 tot 7.029,83 euro - Alles van het inkomen van je partner dat meer bedraagt dan 3.271,10 euro per jaar; - Alle andere inkomsten (bijvoorbeeld alimentatiegeld, ziekteuitkering) die € 659,76 euro per jaar overschrijden. Integratietegemoetkoming Maximale intregratietegemoetkoming op 1 december 2012 Categorieën Jaarlijks bedrag Maandelijks bedrag Categorie 1 : 7 tot 8 punten 1.148,76 euro 95,73 euro Categorie 2 : 9 tot 11 punten 3.914,52 euro 326,21 euro Categorie 3 : 12 tot 14 punten 6.254,92 euro 521,24 euro Categorie 4 : 15 tot 16 punten 9.112,63 euro 759,39 euro Categorie 5 : 17 tot 18 punten 10.337,70 euro 861,48 euro Van je integratietegemoetkoming wordt afgetrokken: - van je eigen inkomen uit werk worden de eerste 21.579,27 euro vrijgesteld, al wat je boven dit bedrag verdient wordt voor de helft afgetrokken; - hetzelfde geldt voor het inkomen van je partner; - voor een uitkering van het ziekenfonds of een werkloosheidsuitkering geldt de grens €3.082, 31. Meer info? Via de website van de FOD Sociale Zekerheid: www.handicap.fgov.be/nl/tegemoetkomingen/voorvolwassenen. Je kan natuurlijk ook rechtstreeks contact opnemen met onze medewerker Ulrike.
DE MUCOVERENIGING IN HET NIEUW! Je hebt het misschien al opgemerkt, de Mucovereniging zet steeds meer in om de juiste info via zoveel mogelijk kanalen bij de families en de achterban te krijgen. Op die manier zijn we steeds beter zichtbaar op evenementen en online, wat betekent dat we sneller onze boodschap kunnen overbrengen en dat mensen sneller geneigd zijn onze strijd te steunen. Zo kan je terecht bij: een nieuwe facebookpagina “muco”: facebook.com/mucoviscidose een nieuwe website: www.muco.be (lancering in de loop van november)
een eigen twitterkanaal: @muco_be een nieuwe infostand voor de evenementen ten voordele van muco (ver)nieuw(d)e folders: “mucoviscidose” en “voor een beter en langer leven” voor het grote publiek.
Meld je dus aan als ‘vriend’ bij facebook en breng vanaf volgende onze nieuwe website! Organiseer je een evenement ten voordele van muco of ga je ergens uitleg geven op school of in je buurt? Vraag dan zeker onze folders aan bij
[email protected]!
AGENDA ACTIES EN INFOMOMENTEN Hieronder vind je een overzicht van acties waaraan je kan deelnemen de komende maanden in en rond Vlaanderen. Zoals je ziet zijn er overal te lande mensen actief t.v.v. muco! Je vindt dus zeker wel een actie in jouw buurt. Je aanwezigheid betekent een hart onder de riem voor de organisatoren en natuurlijk ook een extra centje in onze muco-kas. Datum 31/10-3/11/2013 8/11/2013 14/11/2013 16/11/2013 16/11/2013 18-24/11/2013 22/11/2013 23/11/2013 23/11/2013 24/11/2013 30/11/2013 7-8/12/2013 13-15/12/2013 21/12/2013
Neem zeker ook een kijkje op www.muco.be. Je vindt er meer info over alle acties en initiatieven die gepland worden door en ten voordele van de Mucovereniging, ook die activiteiten die nog niet gekend zijn op het moment dat we deze Flash drukken! Voor meer info over acties kan je terecht bij Michelle, voor infomomenten bij Karleen.
Actie Beurs Countryside: Verkoopsstandje voor muco Spinnen voor muco Meeting in EU parlement Info- en ontmoetingsdag Onderzoek Info- en ontmoetingsdag Sporten Europese mucoweek Concert Renato Bennardo Concert Scala & 4 zangeressen met muco Salsa for muco Westlaanrun Piano- en vioolconcert Verkoopsstandje Intratuin Verkoopsstandje Kerstmarkt Verkoopsstandje Kerstmarkt
Plaats Flanders Expo Gent Brugge Brussel Hooglede Zelzate Europa, België Luik Leuven Hertsberge (Oostkamp) Roeselare Koolskamp-Ardooie Zwijndrecht Sint-Niklaas Kruibeke
KOM SPINNEN VOOR MUCO 8/11 IN BRUGGE Vrijdag 8 november moet je je fiets niet van stal halen maar kan je mee gaan spinnen ten voordele van Muco Hoopt, onze regionale werkgroep uit Londerzeel. Per uur dat je meefietst, draag je zelf € 5 bij voor het goede doel. Speciale lesgevers zullen de inspanning
zeker de moeite waard maken! Meedoen kan je van 18.30u tot 21.30u in het Paramount Sports centrum te Brugge. Inschrijven kan via
[email protected] of 050/31 03 92. Smeer die benen al maar in!
INFODAGEN ZELZATE EN HOOGLEDE OP 16/11 Op 16 november gaan 2 infodagen voor families door in Vlaanderen, telkens van 2 tot 5 uur! Een unieke gelegenheid om een boeiende voorstelling mee te maken en een babbeltje te slaan met andere families in een gezellig kader. De jaarlijkse infonamiddag voor families uit de regio West-Vlaanderen vindt dit jaar voor de tweede keer plaats in HOOGLEDE. Prof. Dr. Frans De Baets, kinderlongarts van het mucocentrum UZ Gent, geeft een voorstelling rond wetenschappelijk onderzoek. Wat zit er in de pijplijn voor het onderzoek naar nieuwe behandelingen en misschien meer definitieve oplossingen? Zijn er nieuwigheden op het vlak van de therapie? Wat mogen we in de nabije toekomst verwachten?
In ZELZATE komt Filip Pyl, kinesist in het UZ Gent, info geven rond Sporten en mucoviscidose: van wetenschap tot praktijk. Lieze, één van de deelnemers van Climbing for Life die de voorbije zomer naar de top van de Galibier fietstte, zal haar verhaal brengen van haar voorbereiding en top-ervaring. De dag erna heb je gegarandeerd zin om zelf op de fiets te stappen Opgelet we verhuizen dit jaar een malig naar een nieuw adres: Concertzaal De kapel, in tKlooster, Kerkstraat 64A in Zelzate. Alle flashlezers uit de regio kregen normaal gezien een uitnodiging thuisgestuurd. Kreeg jij geen uitnodiging en zou je graag deelnemen? Neem dan zo snel mogelijk contact op met Karleen!
WESTLAANRUN – MUCO ROESELARE 24/11 Zorg dat je fit de winter in gaat en loop mee met de Westlaanrun op zondag 24november! In het sportstadion van Schiervelde (Roeselare) kan je de afstanden van 3 of 9 kilometer meelopen. Op voorhand inschrijven kost je maar € 5, de dag zelf betaal je € 6. Met je deelname verkrijg je
eveneens gratis toegang Lotto Crosscup, een hoogstaande veldloopcompetitie! Voor de liefhebbers, meer info en inschrijvingen op www.westlaanrun.be. De opbrengst gaat naar de Mucovereniging, dankzij onze regionale werkgroep Muco Roeselare!
CONCERT SCALA 23/11 MET 4 ZANGERESSEN MET MUCO! Als apotheose van de mucoweek organiseert de Mucovereniging een concert met Vlaanderens bekendste koor Scala & the Kolacny Brothers. 4 jonge meisjes met muco met een bijzonder zangtalent werden gecoacht door Scala en mogen mee optreden op 23 november! . Een uniek gegeven. Op zaterdag 23 november zullen deze nachtegalen de Pieter de Somer-aula in Leuven betoveren en voor een onvergetelijke afsluiting van de campagne zorgen.
Ook jullie kunnen erbij zijn! Kom zelf kijken en/of maak je omgeving warm om zo de mucoprojecten te steunen. We zijn op zoek naar 700 mensen die een avondje mooie muziek willen koppelen aan de strijd tegen muco en rekenen daarvoor op jouw hulp! Tickets kosten € 30, vip-kaarten (met een meeting met de Scala-meisjes en receptie inbegrepen) € 80. Bestellen kan nog via www.muco.be! Alvast tot dan!
INFO VOOR MENSEN MET MUCO I.V.M. DEELNAME AAN BIJEENKOMSTEN EN ACTIES Het risico op kruisinfecties tussen mensen met muco - Bescherm jezelf en anderen
Info voor mensen met muco die willen deelnemen aan bijeenkomsten
Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een bepaalde bacterie, een andere persoon met muco die deze bacterie niet heeft, kan “besmetten”. Zo kan je een infectie krijgen die niet altijd gemakkelijk te behandelen is. Gezonde mensen kunnen niet besmet worden. Het gaat dus alleen om risico's tussen mensen met mucoviscidose onderling!
Je kan het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden. We vragen met aandrang dat alle aanwezigen met mucoviscidose - in ieders belang - deze voorzorgsmaatregelen ter harte nemen.
Omwille van het risico op kruisinfecties organiseert de Mucovereniging zelf geen bijeenkomsten voor mucopatiënten. Voor kinderen met muco raadden onze vereniging en het medisch comité expliciet af om naar bijeenkomsten en acties te komen waar ze andere mucopatiënten kunnen ontmoeten. Als volwassene met muco bepaal je zelf of je wil deelnemen aan een bijeenkomst waar andere volwassenen met muco aanwezig kunnen zijn, zoals een fondsenwervingsactie of infodag. Wie een bepaalde bacterie met een hoger risico heeft, zoals onderaan de volgende kolom beschreven, wordt gevraagd niet te komen. De volgende info kan je helpen om een geïnformeerde keuze te maken en het risico op kruisinfecties te beperken. Hou er rekening mee dat het gevaar voor besmetting klein is, maar altijd bestaat, ook als je deze hygiënemaatregelen goed opvolgt!
De voorzorgsmaatregelen zijn onder meer: - Onderling voldoende afstand bewaren (best minstens 1 meter) - Elkaar geen handen geven - Elkaar niet zoenen - Geregeld je handen wassen (en goed drogen met een papieren doek, geen gewone ‘veelgebruik’ handdoek) of ontsmetten met handengel - Gebruik papieren zakdoek bij hoesten - Vermijd waar mogelijk voorwerpen die door veel mensen ‘vastgepakt’ worden (vb klinken, trapleuningen...) - Een mondmasker kan jezelf en anderen beschermen, maar denk er wel aan om dit regelmatig te vervangen
Als je Bulkholderia cepacia of een panresistente bacterie hebt, bvb MRSA, moeten we jou helaas vragen niet deel te nemen aan acties en bijeenkomsten.
Het risico op en de gevolgen van een kruisbesmetting zijn dan immers te groot. Bespreek de risico’s zeker met je arts als een van deze of andere “nieuwere” bacteriên hebt zoals achromobacter of niet-tuberculoze mycobacteriên (NTM).
OPROEP BIJDRAGEN OVER MUCO(VERENIGING) In elk Contactblad bieden wij een uitgebreid infodossier met achtergrondartikels en getuigenissen rond een bepaald thema aan. In september kreeg je een reuzebrok wetenschappelijke info. In december brengen we naar ‘goede gewoonte’ een jaarverslag van de activiteiten & projecten van de mucovereniging. Wat mensen
natuurlijk vooral interesseert zijn de verhalen van mensen met muco en hun families. Wil jij iets schrijven over jouw ervaringen met de vereniging de voorbije maanden of over hoe je de toekomst ziet, dan kan je een bijdrage indienen tot 10 november. Voor meer info en bijdragen kan je terecht bij Karleen (
[email protected]).
VERSLAG VAN JE ACTIE IN ONS JAARVERSLAG Over het hele land voeren mensen actie voor de mucovereniging. Daar zijn wij natuurlijk heel blij mee en we publiceren dan ook graag een verslag van al deze solidariteit in ons Contactblad. Het kan soms wel even duren vooraleer een actie volledig afgesloten wordt en het eindresultaat bekend is. Daarom duurt het soms even voor het verslag van een actie in ons contactblad verschijnt. In het jaarverslag in ons contactblad van december willen we alle voorbije acties in de kijker zetten.
We willen uiteraard graag volledig zijn en iedereen een plaatsje geven. Voerde jij ook actie voor de strijd tegen muco? Stuur ons een verslagje en/of foto’s, wij zorgen ervoor dat dit met 10.000 Belgen gedeeld wordt in ons Contactblad. Heb jij een actie georganiseerd de voorbije maanden? Laat ons dan nu de resultaten weten zodat we die nog kunnen opnemen (deadline 15 november)!
HET MUCOTEAM TOT JE DIENST In Brussel staat ons mucoteam voor je klaar om je te helpen bij je bestellingen en je een antwoord te geven op je vragen. Hieronder de contactgegevens van de medewerkers die je in de eerste plaats kunnen verder helpen. Algemeen Vereniging Karleen
directeur
Mensen met muco en families Karleen Families Vlaanderen Ulrike Volwassenen met muco en families Nl + FR Catheline Opvolging families Antwerpen Johan Opvolging families UZ Brussel Marie Educatie en info scholen Administratie en bestellingen Christelle Bestelling voeding Bestelling wenskaarten Isa Bestelling medisch materiaal Adreswijzigingen Fondsenwerving en acties Tim Fondsenwerving en info groot publiek NL + FR Michelle Acties in Vlaanderen Bestellingen Aapjes Johan Vrijwilligers & logistiek Veronique Inktpatronen
[email protected] [email protected]
02/675 57 69 02/66 33 904
[email protected] [email protected]
02/66 33 904 02/66 33 900
[email protected]
[email protected] [email protected]
0474/90 22 93 02/66 33 901 02/66 33 903
[email protected]
02/61 32 718
[email protected]
02/61 32 712
[email protected]
02/66 33 909
[email protected]
02/66 33 906
[email protected] [email protected]
02/66 33 901 02/66 33 907
WELKOM AAN ONZE NIEUWE MEDEWERKERS, ISA EN MARIE Isa neemt de taken van Christian over (die loopbaanonderbreking nam). Zij staat nu in voor de bestellingen van aerosol- en kiné- materiaal en het updaten van ons adressenbestand. Marie komt het familieteam versterken. Zij zal in de eerste plaats instaan voor educatie en scholenwerking, maar ook de Nederlandstalige families ondersteunen.
BESTELLINGEN VOEDING EN MATERIAAL VOEDING BESTELLEN?
Geef je bestelling (min. 3 kartons voor gratis levering) door aan Christelle,
[email protected] of per tel 02/61.32.718. De bestellingen worden thuis bezorgd. Betaal niet vooraf aan ons, betaal ook nooit aan de leverancier, maar wacht op de factuur die je van onze vereniging krijgt. Van alle firma’s kan je alle producten (voor bij- en sondevoeding) bestellen, ook wat niet in deze lijst staat. FIRMAS PRODUCT FRESENIUS Fresubin Energy 200ml Fresubin Energy Vezels Fresubin 2 kcal
Kcal/ml 1,5 1,5 2
Vezels Fresubin 2 kcal Fibre
2
Fruitdrank Fresubin Jucy Drink Voor kinderen Frebini Energy Frebini Energy Fibre poeder voor melk Calshake NESTLE Resource Energy Drink vroeger clinutren Resource Junior Resource 2.0 Resource 2.0 Fibre Resource HP HC Resource Fruit
NUTRICIA
1,25 1,5 1,5 2 1,5 1,5 2 2 1,3 1,25
Alfare Caloreen Nutridrink
1,5
Nutridrink Multi Fibre
1,5
Fortimel Compact Eiwit+energie Fortimel Extra
2,4 1,5
Vroeger Fortifresh Nutridrink Yoghurt
1,5
Vroeger Fortini Nutrini drink Multi Fibre Vroeger Ensini Fortimel Jucy Fortimel Scandishake Renilon 4.0
1,5 1,5 1 2
KARTON SMAAK 24 brikjes aardbei, cassis, cappucino, tropisch fruit, vanille 24 brikjes aardbei, choco, karamel, vanille 24 brikjes
abrikoos-perzik, bosvruchten, cappuccino, vanille 24 brikjes abrikoos-perzik, cappucino, choco, citroen-yoghurt, vanille 24 brikjes ananas, sinaas, zwarte bessen 24 brikjes aardbei, banaan 24 brikjes choco 6 x 7 zakjes aardbei, banaan, choco, vanille 24 flesjes aardbei, abrikoos, banaan, choco, koffie, vanille 24 flesjes aardbei, choco, vanille 24 flesjes aardbei, abrikoos, vanille 24 flesjes aardbei, abrikoos, bosvruchten, koffie, neutraal, vanille 24 flesjes aardbei, choco, karamel, perzik, vanille 24 flesjes appel, framboos-zwarte bes, peer-kers, sinaas 6 x 400 g / 6 x 500 g neutraal 24 flesjes aardbei, banaan, choco, sinaas, tropical, vanille, 24 flesjes aardbei, banaan, choco, karamel, sinaas, vanille 24 x 125ml aardbei, banaan, choco,mokka, vanille 24 flesjes aardbei, abrikoos, bosvruchten, choco, koffie, vanille 24 flesjes framboos, perzik/ananas, vanille/citroen 24 flesjes aardbei, banaan, choco, vanille 24 flesjes 24 flesjes 8 x 6 zakjes 30x125ml
appel, aardbei, bosvruchten, sinaas aardbei, bosvruchten, choco, vanille aardbei,, choco, neutraal, vanille abrikoos, karamel
prijs €33 €34 € 47 € 47 €34 €38 €38 €108 €40 €39 €56 €59 €45 €32 €83 €31 €47 €48 €52 €53 €48 €43 €38 €36 €120 €70
MEDISCH MATERIAAL BESTELLEN?
Geef je bestelling van medisch materiaal door aan de nieuwe verantwoordelijke ISA via e-mail
[email protected] of per tel 02/61 32 712. Voor verzending wordt de reële kostprijs aangerekend. Neuskannetje voor neusspoelling Flutter Fixatiebanden – kinesitherapie Bobathbal voor kinesitherapie
€9 €60 €18/30 €22/27
Pep-masker €105 Nierbekkens (per 100) €17 Pari: aerosoltoestellen & onderdelen op vraag
