FC is: communicatie makkelijker maken als de motoriek slecht is

FC is: communicatie makkelijker maken als de motoriek slecht is. Facilitated communication (FC) is een manier om communicatie makkelijker te maken voor wie praten, schrijven, typen of aanwijzen zonder hulp niet lukt. Het faciliteren ofwel het makkelijk maken gebeurt door een combinatie van fysieke en emotionele ondersteuning. . Wie voor het eerst kennis maakt met facilitated communication zal als belangrijk kenmerk zien dat het om fysieke ondersteuning gaat. Je ziet een persoon met een handicap typen, of schrijven of picto’s aanwijzen. Naast of achter die persoon is een andere persoon, de ondersteuner, die de onderarm vasthoudt of de schouder aanraakt of het hoofd met hoofdwijzer helpt richten. De fysieke ondersteuning kan redelijk ver gaan: bijvoorbeeld de ondersteuner houdt de pols vast en omklemt de vingers zo dat een vinger in wijsstand komt. De ondersteuning kan ook heel licht zijn: de schouder licht aanraken of de mouw omhooghouden zodat zwaartekracht als het ware wordt opgeheven, de pols op hoogte is en pols en wijsvinger vrijer kunnen bewegen. Wat niet direct zichtbaar is, maar waar ik wel iets over duidelijk zal maken is net zo essentieel. Dat is de emotionele ondersteuning en het vertrouwen dat iemand kan communiceren en ook recht heeft op een vorm van communicatie. Facilitated communication is een vorm van communicatie die je kunt toepassen als sprake is van motorische problemen en dan vooral daar waar meer voor de hand liggende methoden falen. Wie niet kan praten, maar wel zelfstandig zijn wijsvinger kan richten en die wijsvinger overal heen kan sturen, die kan zelf plaatjes of letters aanwijzen en dus typen. Wie effectief kan gebaren, moet vooral gebarentaal leren. Wie effectief kan praten, al gaat het langzaam, moet dat natuurlijk niet vervangen door ondersteund typen. Iemand die zulke motorische problemen heeft dat praten niet of maar heel moeizaam lukt, iemand die te slappe spieren heeft of juist te strakke, iemand die zo’n moeilijk lijf heeft dat aanwijzen of zelfs het strekken van een vinger of arm niet kan, zo iemand kan wel wat hulp gebruiken. Wie slappe, ongetrainde spieren heeft, heeft moeite zijn arm op te tillen, en dan is het moeilijk zelfs je arm maar naar een typbord te brengen. Iemand van wie de ogen naar links staan en de armen gestrekt naar rechts, kan oog en hand niet zelfstandig samenbrengen en kan doorgaans niet typen. Als ik dit beeld schets, denkt u waarschijnlijk aan kinderen of volwassenen die spastisch zijn. Vermoedelijk zal iedereen beamen dat iemand die spastisch is, niet per se verstandelijk gehandicapt zal zijn. De spieren worden niet goed aangestuurd, maar in je hoofd heb je geen spieren dus er is op zichzelf geen reden om aan te nemen dat iemand die spastisch is niet goed kan denken. Iemand die spastisch is , kan grote problemen hebben om te praten. Praten is een behoorlijk ingewikkeld neuro-motorisch proces. Wie zijn mondspieren niet beheerst is slecht verstaanbaar. Met de hand schrijven is motorisch ook niet zo eenvoudig, net als typen trouwens. Iemand die niet kan lopen, niet kan praten, het hoofd niet goed kan richten, je misschien ook al niet goed kan aankijken, niet kan schrijven, niet kan typen, hoe moet die nou duidelijk maken wat hij of zij wil? In zulke situaties kun je je toevlucht nemen tot binaire keuzes. Je kunt zoeken naar een mogelijkheid om op zijn minst ja of nee te zeggen. Kan een vinger nog bewegen? Of kan de arm in een grove beweging ja of nee aangeven? Een keer met je ogen knipperen is ja, twee keer is nee. Met eindeloos vragen komt de communicatiepartner een eind. Met moderne scanapparaten kun je zelfs met zo’n simpele binaire keuze ook typen. Het apparaat scant alle letters van het alfabet en bij de juiste letter laat je even stoppen. Het is langzaam en moeizaam 1

maar het gaat. In mijn waarneming worden deze communicatietechnieken aangeboden aan mensen van wie overduidelijk is dat er sprake is van motorische problemen. Ik heb via mijn werk als journalist en politica en in mijn kennissenkring veel voorbeelden gezien van mensen die op die manier een effectieve vorm van communicatie hadden, ook al konden ze niet of maar moeizaam praten. Vooral dankzij moderne elektronische apparatuur is het typen makkelijker geworden (weinig kracht nodig) en is er ook spraakuitvoer aan gekoppeld. Ik heb echter ook talloze voorbeelden gezien van mensen bij wie deze manier van communiceren niet werd aangeboden, of waar dat ooit was gebeurd, maar waar dat faalde. De oorzaak is fysiek en emotioneel. Sommigen steken motorisch zo lastig in elkaar dat zelfs zo’n binaire keuze bijna niet te doen is. Die gestrekte armen naar achteren of ver opzij bijvoorbeeld. Je kunt het apparaat of de picto’s naar de arm brengen maar dan zien de ogen het niet. Iemand die facilitated communication doet zal dan de arm naar voren brengen naar een plek waar de ogen wel komen, het bord of de kaart met ja en nee erop ervoor en aanmoedigen om de arm vanuit die positie te gebruiken. Het ingewikkelde voor de ondersteuner is in zo’n positie dat je de arm naar een plek toebrengt en dat je vervolgens die arm daar moet houden terwijl je óók ruimte laat voor een zelfstandige beweging van de persoon van wie je vraagt de keuze uit ja/nee of het letterbord te maken. Soms zijn de fysieke problemen minder evident. Dan zitten de armen gewoon van voren, maar ontbreekt de kracht om ze op te heffen, is het moeilijk om een beweging te maken of kan de arm wel zelfstandig bewegen maar gaat die vaak zijn eigen weg, bijvoorbeeld steevast naar rechts. Soms beweegt iemand maar gaat het steeds te snel en te krachtig. Ook in dat geval is fysieke aanraking nuttig. De ondersteuner compenseert voor het gebrek aan kracht, bijvoorbeeld door de arm op te heffen (de zwaartekracht is vast overwonnen) en te wachten op de sturende beweging. De ondersteuner kan de arm aanraken en daarmee de ongecontroleerde beweging temmen. Soms moet de ondersteuner meer doen: het hele bovenlichaam als het ware omarmen om rust in het lichaam te brengen. De linkerhand die maar zwerft, beet houden opdat de rechter makkelijker het werk kan doen. Ook in deze voorbeelden is duidelijk dat de ondersteuner een lastige klus moet klaren. Je ondersteunt, controleert het lichaam van de ander, maar de ondersteuner moet tegelijk ruimte laten voor zelf gestuurde beweging. Soms kan de persoon ogenschijnlijk amper motorische problemen hebben. Stel je ziet iemand achter een typemachine en die kan ook typen, maar er wordt steeds op een en dezelfde letter geramd; hhhhhhh. Soms zit iemand achter een typmachine of een lightwriter en alle knoppen van alle rijtjes worden achter elkaar aangeraakt of alleen dat ene knopje op de lightwriter die zo’n leuk geluid geeft. Ook in deze voorbeelden kan een ondersteuner met fysieke aanrakingen nut hebben. De ondersteuner zal proberen de impulsen te controleren, door bijvoorbeeld de hand na elke aanslag steeds terug te brengen naar het midden (en de persoon die typt aan te moedigen om de impuls te onderdrukken en een bewuste keuze te maken). Iemand kan ook motorisch redelijk ogen, die kan bijvoorbeeld lopen, dingen vastpakken. De motoriek kan houterig zijn en langzaam maar het gaat. Die persoon kan achter een typmachine of lightwriter zitten, maar blijft passief, lijkt niet geïnteresseerd, of draait zich om. Het kan zijn dat de persoon niet geïnteresseerd is, het kan zijn dat de persoon niet kan lezen en schrijven of zelfs foto’s en picto’s niet snapt. Die conclusie wordt gevoed door het feit dat diezelfde persoon wel dat broodje pakt, of steeds een paar kreten slaakt en dus kan “praten”. Toch kan het ook zijn dat de persoon wel geïnteresseerd is, wel kan lezen of schrijven en ook wel wil communiceren maar het lichaam niet in beweging krijgt of op een verkeerde manier: de arm die wil naar voren maar veegt alles naar rechts weg. Het lijkt een afwerend gebaar, 2

maar het hoeft niet zo bedoeld te zijn. En waarom kan dat broodje dan wel worden gepakt? Eten gebeurt dagelijks en de meeste mensen doen het graag. Die beweging is daarom geautomatiseerd en voor het houterige lichaam wel te doen. Maar de beweging naar letters of picto’s is nieuw, moet preciezer en is niet geautomatiseerd. Valkuil: verstandelijke beperking De valkuil is: bij een persoon met ernstige beperkingen die niet praat, niet schrijft, niet aanwijst, niet kijkt, niet reageert; is de veronderstelling: verstandelijke beperking. Dat stempel wordt vaak gecombineerd met andere: autisme, syndroom van Down, Rett syndroom. Bij spastische kinderen/volwassenen is dat etiket verstandelijk beperkt minder snel geplakt. We weten immers dat het probleem hier de aansturing van de spieren is. Toch ken ik ook in deze groep voorbeelden van mensen die worden beschouwd als verstandelijk beperkt omdat er geen manier is gevonden om hen effectief te laten communiceren. Het stempel verstandelijk beperkt kan op zich nog terecht zijn. Het kan goed zijn dat mensen meervoudige problemen hebben en dat ze niet zo’n hoog IQ hebben. Maar het is niet altijd goed aan te geven. Testen zijn immers niet uit te voeren als er geen communicatievorm is gevonden. Het is verder belangrijk te onderkennen dat óók bij mensen met een verstandelijke beperking, de motoriek en coördinatie soms zo moeilijk gaat dat facilitated communication ingezet kan worden om die gebrekkige aansturing te compenseren opdat communicatie (beter) mogelijk wordt. We kunnen aannemen dat de meeste mensen met syndroom van down moeite hebben met leren. Maar ze hebben doorgaans ook moeite met praten: die te lange tong maakt dat ze moeilijk verstaanbaar zijn. Dat maakt dat hun omgeving minder reactie geeft en er minder wisselwerking ontstaat. Als schrijven makkelijk wordt gemaakt (geef een elektrische typemachine met grote toetsen en lichte aanslag en het liefst met spraakuitvoer) dan zou het kunnen dat de zinnen langer en gecompliceerder worden en de omgeving meer reageert. Dat moedigt het proces van leren beter aan. Effectief communiceren leidt tot een stimulans tot leren en dus tot een hoger IQ. Wat het niveau ook is: Ook met een verstandelijke beperking is het essentieel om te communiceren. Facilitated communication pas je zonodig ook toe bij mensen die wellicht niet zo intelligent zijn. FC kan trouwens ook bij heel jonge kinderen al nuttig zijn. Kijk hieronder bij de DVD’s. Er is een DVD over FC bij kinderen onder schoolgaande leeftijd. Emotionele ondersteuning essentieel Ik zei in het begin dat fysieke aanraking kenmerkend is voor Facilitated Communication FC, althans die aanraking is vaak en vaak in het begin van het proces nodig om te helpen bij slechte coördinatie en slechte motoriek. Emotionele ondersteuning en vertrouwen dat communicatie kan lukken is net zo essentieel. Misschien moet ik zeggen dat het er om gaat dat een ondersteuner nooit bij voorbaat zou mogen denken dat iemand die niet communiceert dat niet doet omdat die persoon niet goed kan denken. Ook als er een vermoeden is van verstandelijke handicaps of wat voor handicap ook waarbij snel wordt aangenomen dat communicatie niet kan (autisme bijvoorbeeld) kan geprobeerd worden effectieve communicatie op gang te brengen via FC. De fysieke ondersteuning is gericht op het compenseren van fysieke motorische, aansturings-, of coördinatieproblemen. De emotionele ondersteuning is gericht op het tegengaan van onderschatting en op het uitspreken van vertrouwen. De boodschap is: misschien zijn er anderen die geloven dat je het niet kan, maar ik denk dat je me wel begrijpt, dat je wilt communiceren en ik ga proberen het eruit te krijgen. Wie dat laatste kan, zal begrijpen waarom FC toegepast kan worden bij een reeks van beperkingen: bij spasticiteit, bij mensen met autisme, bij syndroom van Down, Rett syndroom de grote vergaarbak: meervoudig complex gehandicapt. De overeenkomst is dat er sprake zal zijn van problemen met motoriek en coördinatie en daardoor met spraakproblemen, 3

dwanghandelingen, echospraak of slecht controleerbare impulsen. FC is geen wondermiddel dat verstandelijke handicaps oplost of autisme laat verdwijnen. Het is een middel dat communicatie op gang brengt waar dat nog niet (effectief) bestaat en waar de gebrekkige coördinatie en motoriek een rol speelt. Soms blijkt er dan helemaal geen verstandelijke handicap te zijn of veel minder overheersend dan eerst werd gedacht. Soms blijkt het moeilijk verstaanbare gedrag niet toe te schrijven aan autisme maar aan de peilloze wanhoop van iemand die opgesloten zit in het eigen lichaam. Controverse FC wordt breed toegepast en is uitvoerig gedocumenteerd in vooral Australië en de Verenigde Staten, maar is ook bekend in ieder geval Duitsland, Italië, Zwitserland, Denemarken en Nederland. FC is ook bijna overal in meer of mindere mate controversieel. Er valt veel over te zeggen. Dat is ook gedaan. Althans er is veel over geschreven. Weinigen nemen echter de moeite alle beschikbare literatuur te lezen. Het beste boek dat op dit terrein is verschenen is van Douglas Biklen: Communication Unbound (ISBN 0-8077-3221-4, Teachers College Columbia University, New York). Dit boek geeft casestudies, gaat in op onderzoeksmethodieken, geeft behalve de actuele ook tal van historische voorbeelden van individuen die met FC of op heel onorthodoxe wijze leerden communiceren. Ook gaat het boek uitgebreid in op de vraag waarom er soms met zoveel, haast emotioneel verzet wordt gereageerd op FC. De verklaring is dat het te maken heeft met het gangbare beeld van mensen met ernstige beperkingen. Niet praten in deze groep wordt gelijk gesteld met niet-denken. Wie het tegendeel laat zien, ontmoet ongeloof. Sommige FC-gebruikers laten, eenmaal in staat gesteld te communiceren, goed ontwikkelde taal zien, intelligente uitingen, poëtisch soms of gecompliceerd en getuigend van een rijk gedachtenleven. Dat moeten mensen combineren met het voorkomen van iemand die niet of slecht beweegt, die langzaam is, die soms onzin uitkraamt, die springerig en onrustig kan zijn, die slecht luistert en pas communiceert als iemand anders zijn hand of arm vasthoudt. Wie dat ziet denkt: ammehoela, de persoon die ondersteunt kan net zo makkelijk zelf de letters aanwijzen. Trouwens; hoe heeft die persoon leren lezen? Vele Nederlanders met ernstige beperkingen zaten nooit op school. Trouwens: hoe moet een zorgverlener zich voelen die jarenlang iemand als infantiel heeft behandeld die dat opeens niet zou zijn. Wat te doen met beschuldigingen van seksueel misbruik in instellingen? Het komt vaker voor dan we denken en helaas al te vaak bij mensen die zich niet kunnen verweren en niet eens de beschuldiging konden uiten.

Een doorbraak in communicatie ondergraaft het traditionele beeld dat artsen, zorgverleners en andere deskundigen hebben van een bepaalde handicap en van mensen met ernstige beperkingen. Hoe denkt u dat een deskundige reageert als alles wat hij geleerd heeft en uitgedragen door FC wordt tegengesproken? De reactie kan zijn: sorry ik heb het verkeerd begrepen. Dikke kans dat de reactie eerder is: dat kan niet waar zijn. Terechte vragen De vragen die rondom FC rijzen zijn overigens terecht. Het verwijt is doorgaans: de ondersteuner manipuleert, er wordt bewust of onbewust gestuurd. Dat kan. Het is goed mogelijk dat te doen, bewust of onbewust. Goede ondersteuners onderkennen dat gevaar en letten erop. Er zijn ook technieken om het vast te stellen (video-opnamen bijvoorbeeld, letten op consistent taalgebruik, als een nieuwe ondersteuner opeens heel andere taal er uit haalt dan anderen is er echt wat mis). Er zijn ook technieken om het te voorkomen of te minimaliseren. Goede ondersteuners zullen er ook naar streven de fysieke aanraking zo snel mogelijk af te bouwen. Dat kan soms snel na een paar maanden, soms doet het jaren of zal het nooit helemaal lukken. Er zijn inmiddels veel voorbeelden van mensen die na jarenlange ondersteuning zelfstandig leerden typen/aanwijzen. Ook al lukt dat niet bij iedereen, het moet 4

op zijn minst erkend dat mensen die met FC leerden aanwijzen / typen, dat nodig hadden voor ze zelfstandig werden. Ook de vraag , hoe iemand die nooit op school heeft gezeten, heeft leren lezen en schrijven is een logische. Men kan zich echter realiseren dat geschreven taal overal om ons heen is: op straat op wegbordjes, op TV bij ondertiteling, in boeken, kranten tijdschriften die in huis slingeren, de taalspelletjes op tv of hardop geoefend door broers en zussen, snapt dat er hoe dan ook veel onbewust aanbod is. Leren lezen blijkt voor sommigen minder moeilijk dan leren praten. En niet iedereen die via FC gaat communiceren komt er hoogintelligent uit. De spelling kan beroerd zijn, het taalgebruik simpel. Pictotaal is trouwens ofwel erg simpel ofwel zo abstract als het alfabet dat ook maar een serie van 26 te combineren picto’s is. Een advies dat ik , vroeger al, maar nu met kracht van argumenten geef is: hang overal taal op: thuis, in de instelling, op het dagverblijf. Wie picto’s of foto’s gebruikt, kan er net zo goed woorden onderzetten. Hang een gedicht aan de muur of de krant aan de binnenkant van de WC-deur. Baat het niet, schaadt het niet. Of; en ook dat deed ik al: stuur ook non verbale kinderen met ernstige beperkingen als het mag naar school en bied aan wat de andere kinderen aangeboden wordt: baat het niet, schaadt het niet.

Websites, literatuur DVD’s. Hieronder verwijzingen naar websites, DVD’s en boeken, vrijwel alles is Engelstalig. De websites zijn een goed startpunt voor het zoeken naar nog vele meer informatie. Artikelen zijn doorgaans te downloaden, DVD’s en boeken moeten besteld, soms op de websites, anders bij de American Bookshop of op de talloze internetsites waarop boeken, nieuw en tweedehands worden verkocht. José Smits [email protected]

Websites: http://suedweb.syr.edu/thefci/Index.html voor artikelen; klik op resources, dan op archive http://home.vicnet.net.au/~dealcc/ site van Rosemary Crossley Australie Via deze sites veel links naar andere sites die op een of andere manier met FC te maken hebben of van sites van FC-gebruikers Een Nederlandse FC-gebruiker: www.thiandigrooff.nl

Aanbevolen boeken: 'Marianne, de barrière doorbroken' Ida Vos. Uitgever : Van Wijnen Franeker 1990. Facilitated Communication Training, Rosemary Crossley. (1994). New York: Teachers College Press. Communication Unbound, Douglas Biklen. Teachers College Columbia University, New York). (ISBN 0-8077-3221-4 Autism and the Myth of the Person Alone. Douglas Biklen met als mede-auteurs m.b.v. FC: Richard Attfield, Larry Bissonnette, Lucy Blackman, Jamie Burke, Alberto Frugone, Tito Rajarshi Mukhopadhay, Sue Rubin. (2005). New York NYU Press. Isbn:0-8147-9928-0 5

Speechless, Facilitating communication for people without voices, Rosemary Crossley. ISBN 0-525-94156-8. Annie’s Coming Out, Anne McDonald and Rosemary Crossley. Penguin (of DVD: Annie's Coming Out (Test of Love in the U.S.). Video/dvd: “A Part of Our Life”: Facilitated Communication With Pre-School Age Children. Filmed primarily at the Jowonio School in Syracuse New York, this video describes how to introduce facilitation to young children with various developmental disabilities. The classroom scenes all include children with and without disabilities. The video provides portraits of five children who use facilitated communication to express their thoughts and feelings. (Running time: 23:53) Facilitated Communication in the School Years Filmed in elementary, middle and high schools, this video introduces the method and explores how students can be supported in regular classes to communicate and participate. Teachers explain how they adjust their teaching approaches to help students using facilitation to succeed in their classrooms. The video shows peers, parents and siblings, as well as teachers and teaching assistants facilitating. A school principal discusses how administrators can support implementation of facilitation in the school. (Running time: 26:20) Facilitated Communication with Family and Friends This tape is based on the experiences of several families and friends. It describes how they got started, how they continue using facilitation, and the changes it has brought. It focuses on the impact of facilitation on family relationships and the opportunities it provides for developing deeper personal friendships. Families describe how facilitated communication can cause roles to be redefined, routines to change, and inclusion to be broadened. The tape shows how facilitated communication can be a crucial element in people gaining greater self determination. Getting Started with Facilitated Communication, Video by Annegret Schubert This videotape describes the details of the getting started process, including discussion of candidacy, facilitator attitude, materials and equipment, and the components involved in a first session. Several first sessions are excerpted, showing a child, a teenager, a person with challenging behavior, and a child with significant but not fully functional speech. Each segment points to some of the important specifics focussed on as they apply to the getting started process.

Publications: Borthwick, C., Morton, M., Biklen, D., & Crossley, R. (1992). Severe Communication Impairment, Facilitated Communication, and Disclosures of Abuse. Procedural recommendations for situations in which disclosures of abuse have taken place. Crossley, R., et al. (1992). Getting the Message. 66pp. This is a collection of practical papers about aspects of communication without speech, including choice-making, alphabet and word displays, indexed and coded systems, word-finding problems, 6

communication books and boards, etc. Schubert, A. (Ed.,) (1992). Facilitated Communication Resource Guide. 240pp. Bibliography. This guide provides practical, hands-on information about facilitated communication: the technique itself, how to use it in a variety of settings and with a wide range of peoples.

7