Familiebeleid in de GGZ: van moeilijkheden naar mogelijkheden

Familiebeleid in de GGZ: van moeilijkheden naar mogelijkheden

NIZW Zorg / EIZ

Colofon © 2006 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Zorg Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. De Triominossteen op de voorkant geeft de Triade in de GGZ weer. De afbeelding staat symbool voor de uitdaging van de drie partijen om onderlinge aansluiting te vinden. De cursief -gecentreerde teksten zijn citaten van de geïnterviewden Auteurs Marjolein Morée Wendy van Lier NIZW Zorg / EIZ december 2006

Inhoudsopgave

1 Inleiding 2 Modelregeling ‘Betrokken omgeving’ 3 Familiebeleid en Modelregeling: stand van zaken 4 Ondersteuningsaanbod: stand van zaken 5 Argumenten bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid 6 Van knelpunten naar kansen voor familiebeleid Literatuur Bijlage Interviewleidraad Bijlage Modelregeling Betrokken omgeving

7 11 15 21 27 35 42 44 45

1

Inleiding

Ik word als moeder nooit betrokken bij de (psychiatrische) hulp die mijn thuiswonende dochter krijgt. Zo kan zij een zeer geflatteerd beeld in stand houden en modder ik maar aan omdat ik haar niet wil laten vallen. Er is immers ook nog een peuter bij betrokken die de dupe kan worden. Er is weinig begeleiding voor de rest van het gezin. Voor afspraken ben ik altijd verplicht te komen op tijden die de instelling schikken. Na zware gesprekken met de patiënt is er geen of weinig opvang. Ik moet overal zelf achteraan, het is een dagtaak. Waar of bij wie kunnen wij, ouders van een dochter met borderline terecht voor hulp. Wij lopen al zeven-en-een-half jaar van hot naar her. Als een kind niet wil, hoeft het niets. Hebben wij ook nog rechten of alleen plichten? (Uitspraken tijdens de Meldweek mantelzorgers GGZ 10-25 november 2005 georganiseerd door Mezzo, Landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwillige thuiszorg en het Landelijke Platform GGZ) Familie en andere naasten hebben altijd een belangrijke rol gespeeld in de zorg voor mensen met een psychiatrische aandoening. Hun betrokkenheid is tegenwoordig nog groter. Door de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw wonen steeds meer patiënten thuis waar zij ambulante hulp krijgen. Thuis wonen is vaak alleen mogelijk als familie als eerste vangnet fungeert (Koops en Kwekkeboom 2005). Instellingen binnen de GGZ lijken dan ook in toenemende mate aandacht te hebben voor de familie van hun patiënten in hun rol als verzorger en voor de zwaarte van hun taak (Van Lier 2005). Maar niet alle instellingen hebben een beleid ontwikkeld om de naasten van hun patiënten systematisch te informeren en bij de behandeling te betrekken. Familie- en cliëntenorganisaties binnen de GGZ en de brancheorganisatie GGZ Nederland hebben daarom ‘Betrokken omgeving’, Modelregeling relatie GGZ instelling-naastbetrokkenen (2004) opgesteld, een herziening van een eerdere versie daterend van 1998. De regeling behelst richtlijnen voor de omgang en de communicatie met naastbetrokkenen in het hele proces van intake tot ontslag en nazorg en is bedoeld als instrument ter verbetering van familiebeleid. GGZ Nederland heeft de modelregeling in 2004 aan alle aangesloten instellingen toegestuurd en aanbevolen om deze te gebruiken voor de ontwikkeling en verdere vormgeving van familiebeleid. Het gaat hier om een ‘zwaar wegend advies’, geen verplichting. Er is nog geen zicht op het gebruik van de Modelregeling in de lidinstellingen van GGZ Nederland. Familieorganisaties in de GGZ ontvangen nog steeds 7

signalen van onvrede van naastbetrokkenen. De bovenstaande uitspraken van familieleden zijn exemplarisch. Zij voelen zich vaak te weinig betrokken bij de behandeling en bij het beleid van de instelling, niet serieus genomen en onvoldoende gesteund. Onderzoeksvragen De werkgroep mantelzorg van het Landelijk platform GGZ1 en het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) hebben daarom in onderling overleg afgesproken dat EIZ een inventariserend onderzoek zou doen naar het gebruik van de Modelregeling ´Betrokken omgeving` 2004 en het familiebeleid in de GGZ. Het doel is inzicht krijgen in de mate van bekendheid en daadwerkelijk gebruik van de Modelregeling, en in de kansen en knelpunten bij de invoering van familiebeleid. De onderzoeksvragen luiden: 1. Hoe is de stand van zaken op het terrein van:  Familiebeleid  De bekendheid van de Modelregeling  De invoering van de Modelregeling  Het ondersteuningsaanbod in de praktijk 2. Wat zijn knelpunten en kansen bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid? Werkwijze Er zijn telefonische interviews gehouden met 40 sleutelpersonen uit een derde van alle lidinstellingen van GGZ Nederland. Er is gekozen voor een variatie die een weerspiegeling vormt van de aangesloten instellingen: grote algemene instellingen, die bestaan uit verschillende divisies en werksoorten (jeugd, volwassenen ouderen, langdurende zorg en acute zorg, ambulante zorg etcetera), RIAGG’s en meer gespecialiseerde instellingen zoals tbs-klinieken, verslavingsklinieken, specialistische psychotherapeutische centra en beschermde woonvormen (RIBW’s). Ook instellingen die werken vanuit een christelijke visie zijn in het onderzoek meegenomen. De bij het onderzoek betrokken instellingen zijn gespreid over het hele land. De gesprekspartners waren de personen die het meest bezig zijn met familiebeleid in de betreffende instellingen. Hun functies zijn gevarieerd: preventiefunctionaris, staf- of beleidsmedewerker familiebeleid, kwaliteitsmedewerker, directeur of clustermanager van een divisie of van een RIBW met familiebeleid in de portefeuille, secretaris van de Raad van Bestuur, partnerwerker (in de verslavingszorg), maatschappelijke werker, ondersteuner van de Familieraad. De gespreksonderwerpen waren: familiebeleid (ook los van, en voorafgaand aan modelregeling), kennis van de modelregeling en het implementatieproces in de instelling, concrete vormen van ondersteuning van naastbetrokkenen 1

De werkgroep mantelzorg van het Landelijk Platform GGZ bestaat uit: Ypsilon, Labyrint~In Perspectief, Stichting Landelijke Koepel van Familieraden (SKLF) en de Landelijke Patiëntenraden (LPR).

8

(informatievoorziening, psycho-educatie, bejegening en overleg, respijtmogelijkheden et cetera). Tot slot kwam de visie van de geïnterviewden op knelpunten en kansen voor familiebeleid, en voorwaarden voor verbetering op dit terrein aan de orde. De zoektocht naar sleutelpersonen vereiste vaak veel doorverbindingen en voorbereidende gesprekken met anderen binnen de instelling. Veel organisaties in de GGZ bestrijken een hele provincie of een grote regio als werkgebied. Ze hebben enkele honderden tot enkele duizenden medewerkers in dienst, verdeeld over verschillende divisies en locaties. Door de omvang van deze instellingen hadden de sleutelpersonen niet altijd gedetailleerd zicht op alle divisies en locaties. Hun uitspraken geven een indruk van de grote lijnen van familiebeleid binnen hun organisatie. In alle instellingen waarmee contact is gezocht, bestond bereidheid ons uitvoerig te woord staan en om relevante documenten toe te sturen zoals beleidsplannen, convenanten tussen familieraden en Raden van bestuur, nieuwsbrieven en folders voor familieleden. De gesprekken duurden drie kwartier tot een uur. Daarnaast hebben we ook op de websites van de instellingen gezocht naar de geformuleerde visie op familiebeleid en informatie van en voor familieleden. De sleutelpersonen en de instellingen waaraan zij zijn verbonden blijven anoniem in dit rapport. De instellingen zijn genummerd en citaten uit de gesprekken zijn weergegeven met een verwijzing naar het door ons toegekende nummer aan de desbetreffende instelling. Leeswijzer In het tweede hoofdstuk belichten we kort de achtergronden van de groeiende belangstelling voor naastbetrokkenen in de GGZ, de voorgeschiedenis van de Modelregeling 2003, en de kernpunten daaruit. Het derde hoofdstuk geeft een impressie van de stand van zaken van familiebeleid, de kennis van de modelregeling en het invoeringsproces in de onderzochte instellingen. In het vierde hoofdstuk komt het concrete ondersteuningsaanbod voor naastbetrokkenen aan de orde. Strategische overwegingen bij de ontwikkeling van familiebeleid en/of de invoering van de Modelregeling vormen het onderwerp van hoofdstuk 5. In hoofdstuk 6 formuleren we conclusies ten aanzien van de huidige stand van familiebeleid en het gebruik van de Modelregeling. Daarbij passeren kansen en knelpunten de revue. Waar mogelijk geven we aanbevelingen voor verbetering van familiebeleid en de invoering van de Modelregeling.

9

10

2

Modelregeling ‘Betrokken omgeving’

Van veroorzaker tot verzorger In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstond er aandacht voor familieleden van psychiatrische patiënten. Onderzoek had aangetoond dat veel stoornissen een erfelijke component hebben. Behandelaars gingen hen nu minder als veroorzaker van de problematiek en stoorzender bij de behandeling beschouwen dan voordien (Van Lier 2005). Familieleden kregen in eerste instantie alleen aandacht voor zover hun gedrag van invloed is op de patiënt. Het aanleren van vaardigheden om met patiënten om te gaan (psycho-educatie) bleek de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en de kans op terugval te verminderen (Schene 1986). Pas in tweede instantie kregen hulpverleners oog voor familieleden als verzorgers, en voor de belasting die hun zorg voor en om de patiënt met zich mee kon brengen. Daarin speelde mee dat het proces van vermaatschappelijking van de zorg de druk op de naaste omgeving aantoonbaar verhoogde (Kerseboom 1997; Kwekkeboom 2000; Van Poppel en van den Akker 2002; Geelen 2003). Eveneens vanaf de jaren tachtig ontstonden de eerste familieorganisaties in de GGZ (Ypsilon was de eerste in 1984) en familieraden in psychiatrische ziekenhuizen. De eerste Familieraad dateert van 1979. De Koepelorganisatie van familieraden SLKF is in 1993 opgericht. De familieorganisaties brengen de positie van familieleden voor het voetlicht en stimuleren de emancipatie van familieleden in de GGZ. De directe omgeving van de patiënt kan bij hen terecht voor advies, lotgenotencontact en trainingen. Behalve aan informatie, voorlichting en deskundigheidsbevordering hebben naastbetrokkenen vaak behoefte aan emotionele steun (van hulpverleners en/of van lotgenoten) en aan praktische ondersteuning (bijvoorbeeld huishoudelijke zorg, hulp bij afhandeling van formulieren door een case manager, tijdelijke zorgovername om even vrijaf te hebben). Ook een goede samenwerking met hulpverleners, financiële ondersteuning, zorgverlof en flexibele werktijden staan op hun verlanglijst (Van Lier 2005, Mezzo/Landelijke Platform GGZ 2005).

Modelregeling zonder betrokkenheid van cliënten In 1998 mondden deze ontwikkelingen uit in een eerste versie van de Modelregeling Betrokken omgeving, gebaseerd op samenspraak van GGZ Nederland en een aantal familieverenigingen (Landelijke Stichting ouders van Drugsgebruikers, Ypsilon, Labyrint~In Perspectief). Deze versie stuitte echter op bezwaren bij de Cliëntenbond in de GGZ en bij de Landelijke Stichting Patiëntenraden (LSP) (www.cliëntenbond.nl): 

Geen triade model zonder de cliënt Cliëntenorganisaties vonden het inconsequent dat de eerste versie van de Modelregeling uitgaat van de triade cliënt, naastbetrokkene en hulpverlener, terwijl cliëntenorganisaties niet waren betrokken bij de totstandkoming van het document.

11





Verwaarlozing conflicterende belangen Cliëntenorganisaties zagen het belang in van aandacht van hulpverleners voor naastbetrokkenen. Zij meenden echter dat de Modelregeling 1998 miskende dat er ook conflicterende belangen kunnen zijn. Beeld van psychiatrische cliënten Cliënten beriepen zich op de wetgeving in de GGZ waarvan de kern is dat een persoon voor zichzelf kan beslissen, zolang het tegendeel niet is aangetoond. Zij namen afstand van het in hun ogen negatieve beeld van psychiatrische patiënten: Cliënten worden neergezet als mensen die niet zelf contact met hulpverleners en familie kunnen regelen. De twee andere partijen regelen van alles langs de cliënt heen.

Modelregeling gedragen door de triade Na overleg kwam de Modelregeling 2003 tot stand die alle partijen in de triade hebben onderschreven. Het bredere draagvlak is winst en de inhoud stemt familieorganisaties grotendeels tot tevredenheid: Familieleden kunnen beleid van een individuele instelling toetsen. Voor de instellingen is het een kwaliteitsdocument, een soort Iso-norm waar het gaat om rechten van familieleden (www. ypsilon.nl). Sommige leden van familieorganisaties menen echter dat de nieuwe regeling een afzwakking van de voorgaande versie inhoudt (www.ypsilon.nl). In het nieuwe document is meer expliciet recht gedaan aan de privacy van de patiënt, in overeenstemming met de wettelijke basis daarvoor in het Besluit Opname in Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) en de privacywetgeving. Ze vrezen dat hulpverleners zich achter de privacy van de cliënt verschuilen en minder informatie aan naastbetrokkenen verstrekken dan volgens de wet noodzakelijk en mogelijk (vgl. De Pater 2004).

Kernpunten Modelregeling De Modelregeling bevat aanwijzingen voor beleid voor omgang en communicatie met de familie of andere naastbetrokkenen in het hele proces van intake tot ontslag en nazorg. De belangrijkste uitgangspunten zijn: 

Triade De modelregeling gaat uit van drie partijen in de hulpverlening aan psychiatrische cliënten die elk hun inbreng moeten hebben. Hulpverleners moeten ook oog hebben voor de derde partij, familieleden.



Familie heeft twee gezichten De modelregeling gaat uit van de visie dat familie twee gezichten heeft: - enerzijds zijn familieleden ondersteuner van de cliënt; - anderzijds hebben zij soms zelf steun nodig.

12

Uit deze uitgangspunten vloeien de volgende aanbevelingen aan instellingen voort: 

Familie betrekken bij beleid en behandeling Dat betekent samenwerken en afstemmen met naastbetrokkenen op individueel en collectief niveau. Hulpverleners moeten de naasten van de patiënt niet alleen informeren, maar ook beschouwen als samenwerkingspartner en informant, die over ervaringsdeskundigheid en voor professionals waardevolle kennis beschikt. In de Modelregeling krijgen instellingen de aanbeveling (vertegenwoordigers van) familieleden bij het beleid te betrekken bijvoorbeeld door middel van de instelling van een Familieraad (FR).



Ondersteuning naastbetrokkenen Ondersteuning van familieleden is nodig als zij problemen hebben die voortvloeien uit de psychiatrische aandoening van hun naaste. Zo zijn bijvoorbeeld psycho-educatie en nazorg na ernstige incidenten een taak voor hulpverleners in de GGZ.



Zorgvuldige communicatie Zorgvuldige communicatie ligt aan de basis van de omgang met naastbetrokkenen. Duidelijkheid is gewenst, vooral bij schakelpunten van ambulant naar opname en vice versa, en de instelling moet een achterwachtfunctie kunnen vervullen. De Modelregeling vraagt instellingen te voorzien in op familie gerichte informatie in brochures en op de website van de instelling, en in een duidelijk aanspreekpunt voor de familie.



Privacy Als de cliënt niet wenst dat familieleden of andere naastbetrokkenen informatie krijgen, kunnen hulpverleners niet-persoonsgebonden informatie geven over het ziektebeeld. Zij zouden de cliënt moeten wijzen op het belang van informatie aan familieleden en van hun betrokkenheid bij de behandeling.



Mogelijkheid klachten en bemiddeling voor naastbetrokkenen Familie heeft de mogelijkheid om namens cliënten klachten in te dienen, maar de aanbeveling is om ook voor familie zelf een klachtenregeling of vormen van bemiddeling in het leven te roepen, bijvoorbeeld in de vorm van een familievertrouwenspersoon (FVP).

13

14

3

Familiebeleid en Modelregeling: stand van zaken

Verschillende initiatienemers Ongeveer tweederde van de onderzochte instellingen heeft al een vorm van familiebeleid of het voornemen dit in de nabije toekomst te ontwikkelen. De aanleiding en initiatiefnemers tot familiebeleid lopen uiteen: 

  

  

Een actieve preventiefunctionaris die steun krijgt van het management. Preventiefunctionarissen wijzen de instelling op het bewezen nut van ondersteuning van de familie voor de behandeling van de cliënt. Ook hanteren zij het argument dat overbelaste familieleden het risico lopen ook patiënt te worden. Een lid van de Raad van Bestuur (RvB) of een directie met affiniteit met familiebeleid. De Familieraad. Soms heeft een Familieraad aanvankelijk vooral het belang van cliënten op het oog, maar ontwikkelt zich ook tot belangenbehartiger van de familie. Soms stimuleert een directie, Raad van Bestuur of een preventiefunctionaris een Familieraad die vervolgens als aanjager van familiebeleid gaat fungeren. Fusie met een instelling die al meer aan familiebeleid doet. De Modelregeling Betrokken omgeving. Tevredenheidsonderzoek onder cliënten en familie als eye opener. Sommige instellingen geven aan dat zij geschrokken zijn van de uitkomsten van tevredenheidsonderzoek omdat familieleden de instelling een zware onvoldoende gaven.

Vier varianten Familiebeleid verkeert in verschillende stadia. Sommige instellingen moeten nog beginnen met familiebeleid en kennen de Modelregeling niet, maar bieden wel psycho-educatie. Andere hebben wel expliciet beleid, maar de uitvoering ervan staat nog in de kinderschoenen. Weer andere instellingen of bepaalde afdelingen daarbinnen bieden veel concrete ondersteuning aan naastbetrokkenen zonder dat expliciet in beleid verwoord te hebben. De Modelregeling is niet overal doorgedrongen. In ongeveer een derde van de benaderde instellingen is de modelregeling niet of slechts bij een enkeling bekend. Bij de overige instellingen zijn uiteenlopende reacties. Een aantal organisaties heeft het voornemen om de Modelregeling te gaan gebruiken, of de modelregeling fungeert als legitimering voor de verdere ontwikkeling en doorvoering van familiebeleid. Andere organisaties vinden de modelregeling niet van toepassing. Weer andere vinden de regeling overbodig omdat er al in die geest wordt gewerkt. Omdat familiebeleid zo in beweging is valt moeilijk aan te geven welk gedeelte van de instellingen een bepaald standpunt inneemt. De variatie valt schematisch weer te geven in vier varianten, die we vervolgend zullen toelichten:

15

Familiebeleid Geen familiebeleid Geen Modelregeling

Familiebeleid in de praktijk Geen Modelregeling

Variant 1 Variant 2 Familie alleen in beeld voor Systeembenadering zover in belang cliënt vanzelfsprekend Modelregeling Modelregeling aanleiding tot ontwikkeling familiebeleid

Al langer bestaand familiebeleid én toepassing Modelregeling

Variant 3 In ontwikkeling

Variant 4 Koplopers

Variant 1 Familie alleen in beeld voor zover in het belang van de cliënt Er zijn instellingen waar familiebeleid geen issue is. Men kent de Modelregeling niet of acht deze niet van toepassing. Familie is hier uitsluitend in beeld wanneer het belang van de cliënt dat vereist. Deze variant is het meest duidelijk te zien bij een TBS kliniek. Hier is voorkoming van delicten het centrale punt. De familie is alleen betrokken voor zover zij een rol hierbij speelt of kan spelen. Zo spreken behandelaars weekendverlof wel in overleg met familie af, maar hen betrekken bij het beleid van de instelling of bij de behandeling is niet aan de orde, laat staan op de familieleden zelf gerichte steun: Wij zijn niet de hulpverlener van de familie. (Instelling 15) Een vergelijkbare houding is te vinden bij RIBW´s waar vooral volwassenen wonen en individuele rehabilitatie centraal staat: Wij zitten aan het eind van de keten. Als mensen bij ons komen, hebben ze al veel meegemaakt. Wij zijn een rustpunt. Het gaat hier niet om behandeling, maar om leren omgaan met een handicap. Individuele rehabilitatie staat centraal en aandacht voor familie is gering Bij ernstige situaties waarbij verhouding tussen cliënten en familie verstoord zijn (bijvoorbeeld Korsakovpatiënten) komt de familie vaak pas in beeld als de cliënt komt te overlijden. Cliënten hebben weerstand tegen familiebeleid. (Instelling14) Sommige RIBW’s hebben wel het voornemen meer aandacht aan familiebeleid te gaan besteden. Voor RIBW´s waar veel jongeren wonen, is samenwerking met de familie vanzelfsprekend, maar er zijn soms fricties in de omgang van hulpverleners met de familie:

16

Ouders willen blijven opvoeden en hebben moeite de zorg uit handen te geven. (Instelling 14) Variant 2

Vanzelfsprekende systeembenadering, weinig expliciet beleid of kennis van de Modelregeling Deze variant is vooral te zien bij verslavingsklinieken en jeugdinstellingen, of divisies jeugd in algemene of specialistische therapeutische centra. Bij verslavingsklinieken gaat men uit van een systeembenadering, ingegeven door ‘mede-afhankelijkheidsproblematiek’. Daarbij is er oog voor de noden van de familie voorzover die te maken hebben met de drankproblematiek: Zij hebben hun eigen vragen problemen en behoeften. Ook zij lijden. (Instelling 20) Aparte ‘ouder/partnermedewerkers’ bestaan al 20 jaar in de verslavingszorg. Het lijkt of men in deze sector soms verder gaat dan de Modelregeling. De gehanteerde werkwijze vertoont enige gelijkenis met bemoeizorg. In de onderzochte verslavingsklinieken beslissen niet de cliënten of ze al dan niet naar therapie gaan, maar hulpverleners oefenen zo nodig druk op hen uit. Zo nemen zij er ook geen genoegen mee als een cliënt de familie weigert te informeren of om persoonsgebonden informatie te laten overbrengen door de behandelaar. De grens tussen algemene en persoonsgebonden informatie is niet heilig: Hulpverleners wijzen cliënten erop dat de behoeften van familieleden net zo belangrijk zijn als de behoefte van de cliënt. Zij vragen dan ook niet: ´Vindt u het goed als ik uw partner informeer over de voorlichtingsavond voor familieleden?´, maar zeggen: ´Ik wil uw partner informeren over de voorlichtingsavond aangezien het voor uw partner ook belangrijk is om te weten hoe de behandeling in elkaar steekt en wat hij kan verwachten. ´ Bij gevoelige onderwerpen wordt een driegesprek georganiseerd. (Instelling 20) Bij deze aanpak weigeren cliënten zelden om de familie te informeren omdat ze bewust gemaakt worden van het belang van betrokkenheid van de familie. Bij de zorg voor jeugdige patiënten is een systeembenadering meer vanzelfsprekend dan bij volwassenen. Ouders hebben het gezag over hun kinderen en tot hun 12e jaar beslissen zij voor hen over de behandeling (WGBO, art. 450). Soms zijn zij zelfs medeoprichter van een instelling. Dit is bijvoorbeeld het geval bij een instelling die gespecialiseerd is in kinderen en jongeren met een autisme spectrum stoornis. Er is in zulke instellingen geen specifiek familiebeleid omdat betrokkenheid van familie bij behandeling en zorg vanzelfsprekend is: Ouders worden gezien als nevencliënten. Hun visie op de ontwikkeling van het kind achten we van groot belang. (Instelling 26) De privacywetgeving speelt voor ons nauwelijks een rol, ook niet als kinderen volwassen worden. Wellicht heeft dit te maken met de vanzelfsprekendheid waarmee we familieleden vanaf het eerste begin bij de zorg betrekken. (Instelling 28) 17

Ook ondersteuning is meer vanzelfsprekend in jeugdinstellingen omdat hulpverleners naar de draagkracht van het hele systeem kijken. Bij overbelasting schakelen ze bijvoorbeeld gespecialiseerde thuiszorg in voor het opstarten van de dag, wat bij autisten lastig kan zijn. Ook bieden zij ouders een adempauze door middel van aan de instelling gelieerde logeerhuizen. Als een cliënt moeite heeft met samenwerking tussen familie en instelling onderstrepen hulpverleners het belang van de betrokkenheid van de omgeving. Bij een gespecialiseerd centrum voor persoonlijkheidstoornissen bij jongeren behoort intensieve systeemtherapie tot de core business (instelling13). Als ouders daar weinig voor voelen trachten de hulpverleners hen te overreden daar toch aan mee te doen. Als ouders last hebben van de psychische klachten van hun kinderen is daar ook aandacht voor. In RIBW´s voor jongeren zijn ouders betrokken, vooral bij woonbegeleiding. Soms blijkt het inzicht van ouders beter dan dat van hulpverleners. Een voorbeeld is de verhuizing van een cliënte naar een RIBW met alleen mannelijke bewoners. De familie was hierop tegen omdat zij vreesden dat dit tot promiscue gedrag van hun dochter zou leiden. De cliënte zelf wilde wel verhuizen. De zorgen van de ouders bleken gegrond . Hun dochter lag steeds met andere medebewoners in bed. Na contact met de directeur is de cliënte naar ieders tevredenheid naar een andere locatie verhuisd. (Instelling 23) Een christelijke visie kan er ook toe bijdragen dat familiebeleid en een systeembenadering voor de hand ligt, zonder dat dit zo bewust wordt vastgelegd in officieel familiebeleid: Familie is doorgaans sterk bij de cliënt betrokken. De familiestructuur is hecht in de christelijke hoek. Er zijn vooral complete gezinnen omdat weinig echtscheiding plaatsvindt. (Instelling 2) Wij werken al grotendeels volgens de Modelregeling. De christelijke visie van de instelling past goed bij familiebeleid. Het gezin is de hoeksteen van de samenleving. Vanuit dat gezichtspunt is het belangrijk dat huwelijken goed draaien. De instelling wil dan ook vanaf een vroeg moment daarin investeren om echtscheiding te voorkomen.(Instelling 16) In instellingen of divisies die een systeembenadering hanteren vormt de Modelregeling vooral een bevestiging van hun werkwijze. Variant 3 In ontwikkeling Sommige instellingen kennen de Modelregeling niet, maar bieden wel informatie aan familieleden en psycho-educatie. Andere hebben wel expliciet familiebeleid op papier of de modelregeling uitgewerkt in richtlijnen per sector, maar de uitvoering ervan staat nog in de kinderschoenen. Het veranderingsproces stuit op weerstanden en ontbrekende randvoorwaarden waardoor verdere stappen langzaam verlopen:

18

Als medewerkers de Modelregeling lezen, zijn ze het er in principe wel mee eens, maar het wordt stiller als het gaat om de consequenties. Informatie is het hete hangijzer. Sommige behandelaars en verpleegkundigen zijn bereid nietpersoonsgebonden informatie te verstrekken, maar anderen verschuilen zich achter de wet op de privacy, vooral bij volwassenenzorg. Familie komt niet voor in het behandelprotocol en er is geen tijd voor gereserveerd. (Instelling 4)

Variant 4 Koplopers Enkele instellingen lopen voorop. Zij zijn al een tijd voor de komst van de Modelregeling begonnen met de ontwikkeling van officieel familiebeleid dat doorwerkt in alle geledingen van de instelling en hebben ´aan de wieg van de Modelregeling’gestaan. Een voorbeeld is instelling 21. Deze instelling is in 2000 begonnen met de voorbereiding van een convenant tussen de Familieraad en de Raad van Bestuur van de instelling. De cliëntenraad is ook bij het proces betrokken om van een breed draagvlak verzekerd te zijn. Het heeft 3 jaar en acht versies gekost voor er een convenant naar ieders tevredenheid tot stand kwam. Dit heeft volgens de geïnterviewden (een staffunctionaris familiebeleid en een lid van de Familieraad) `min of meer model gestaan voor de Modelregeling`. Wijzen met de vinger werd zorgvuldig vermeden´ gedurende het hele proces. De Familieraad beschikt nu in de praktijk over dezelfde rechten en plichten als de Ondernemingsraad en de Cliëntenraad en heeft daarnaast veel vrijwilligers die veel werk verzetten. Zij krijgt 42 uur per week ondersteuning van de instelling en kan mede daardoor zeer actief kan zijn. Er is 24 uur bereikbaarheid voor familieleden, op familie gerichte brochures en een nieuwsbrief, het adressenbestand is op orde. Behalve psycho-educatie en vaste spreekuren voor familieleden zijn er ook sociale café´s waar familieleden bij een drankje informeel vragen aan hulpverleners kunnen stellen. De instelling werkt aan de toetsing van het eigen familiebeleid. Er is onderzoek gedaan naar doorwerking van het convenant in de instelling en er zijn plannen voor onderzoek naar familietevredenheid. Het management denkt na over de oplossing van nog bestaande problemen zoals de geringe flexibiliteit in werktijden. Medewerkers van de psychiatrische Intensieve Thuiszorg (Pit- ers) werken bijvoorbeeld nog niet in het weekend. Conclusies  Een vanzelfsprekende systeembenadering is een bevorderende factor voor het in praktijk brengen van familiebeleid. In werksoorten als verslavingszorg en jeugd ligt dat meer voor de hand. Dat wil niet automatisch zeggen dat er expliciet geformuleerd familiebeleid is.  Ook andere factoren spelen een rol bij de ontwikkeling van familiebeleid, zoals een invloedrijke pleitbezorger (lid van directie, Raad van bestuur of actieve preventiefunctionaris met managementsteun), een christelijke visie en een systematische aanpak, waarbij zorgvuldig een breed draagvlak voor familiebeleid wordt opgebouwd.  De bekendheid van de Modelregeling kan beter. In ongeveer een derde van de benaderde instellingen is de modelregeling niet of slechts bij een enkeling bekend.

19



 

In de instellingen waar de Modelregeling bekend is, verkeert het veranderingsproces vaak nog in een fase van (een voornemen tot) opname in het beleidsplan of in de fase van bespreking en discussie op divisies en afdelingen. Verschillende locaties kunnen in verschillende fases van het veranderingsproces verkeren. De Modelregeling inspireert enkele instellingen tot een voortvarend veranderingsproces. Dat zijn meestal instellingen die al actief waren op het terrein van familiebeleid en die de modelregeling als toetssteen hanteren. Er zijn grote verschillen in de hantering van de privacyregel. Sommige instellingen zien deze als aanleiding om familie weinig informatie te geven. Hulpverleners kunnen bang zijn voor klachten als ze te veel informatie geven. Ze hebben moeite om het onderscheid te maken tussen persoonsgebonden en niet-persoonsgebonden informatie. Instellingen die uitgaan van een systeembenadering dringen er bij de cliënt op aan om zelf de familie te informeren of de hulpverlener toe te staan dit te doen. Vooral in de verslavingszorg oefent men druk uit om zo nodig een driegesprek aan te gaan.

20

4

Ondersteuningsaanbod: stand van zaken

Afdeling preventie In de meeste instellingen speelt de afdeling preventie een belangrijke rol bij de informatieverstrekking en de ondersteuning van familieleden. Preventiefunctionarissen proberen ook vaak de aandacht van het management en hulpverleners te vestigen op het belang van familiebeleid. Psycho-educatie als paradepaardje De effecten van het gedrag van familieleden op de psychiatrische problematiek zijn veelvuldig bestudeerd (Schene 1986). De juiste vaardigheden en kennis verminderen de kans op terugval en vergroten de kwaliteit van leven van de patiënt. De meeste instellingen - met uitzondering van de TBS kliniek en RIBW´s - hebben een aanbod op het gebied van psycho-educatie: In cursussen en trainingen krijgen familieleden inzicht in het specifieke ziektebeeld van hun naaste en leren daarmee omgaan. Ook leren zij om de patiënt een zo optimaal mogelijke omgeving te bieden, bijvoorbeeld prikkelarm voor mensen met schizofrenie, veel structuur voor mensen met een autistische stoornis, een lage ‘expressed emotion’ bij familie van borderline patiënten. Zelfs in instellingen die verder niet veel aandacht hebben voor familieleden is psycho-educatie prominent aanwezig. De psychiatrie werkt graag naar medisch model en heeft een voorkeur voor ´evidence based´ werken. Psycho-educatie verhoogt aantoonbaar de kans op therapietrouw en regelmatig medicijngebruik. Het mes snijdt bovendien aan verschillende kanten. Psycho-educatie komt de behandeling van de patiënt ten goede, kan de familie tot steun zijn en zodoende ook meer behandeling thuis mogelijk maken.

Informatie Familieleden van patiënten hebben behoefte aan verschillende typen informatie:  Over de ziekte en de behandeling van de patiënt.  Over de afdeling waar de patiënt verblijft, de gels van de afdeling, bezoektijden, contactpersonen.  Over de organisatie als geheel, bijvoorbeeld over cursussen psycho-educatie, de aanwezigheid van een Familieraad of Familievertrouwenspersoon etcetera. Een aantal instellingen beschikt over aparte informatiecentra voor familie, aparte op familie gerichte folders en teksten op de website of een nieuwsbrief. Familieleden die vragen stellen krijgen antwoord, maar vaak geven hulpverleners uit eigen beweging slechts beperkte informatie of verwijzen familieleden niet door. Privacy blijft een heikele aangelegenheid. De terughoudendheid van hulpverleners op dit punt geeft familieleden het gevoel dat zij zelf steeds aan de bel moeten trekken: Hulpverleners zijn vaak van mening dat ze veel aandacht hebben voor familieleden. Zij geven bijvoorbeeld aan dat familieleden altijd kunnen bellen als ze vragen hebben. Familieleden denken daar soms anders over. Zo zegt een

21

naastbetrokkene:’Ik weet niet wat ik moet vragen, want ik weet niets. Ik wil dat zij mij informatie geven. Ik wil ontvangen, niet steeds hoeven vragen. (Instellling 19) Familieleden klagen over weinig proactief informatiebeleid: Je wordt alleen ergens over ingelicht als het de instelling uitkomt. Ik hoorde pas dat het niet goed ging met mijn dochter toen ze in de ambulance naar het ziekenhuis lag.’(instelling 19) ‘In sommige gevallen wordt alleen met de familie gebeld als het slecht gaat met de cliënt. Dit kan een negatieve invloed hebben op het contact tussen instelling en familie omdat het contact altijd negatief geladen is. (Instelling 25) Onze instelling is voor familieleden een black box, zo blijkt uit tevredenheidsonderzoek onder familieleden. (Instelling 4) De bereikbaarheid is in veel instellingen voor verbetering vatbaar. Familieleden weten vaak niet welke hulpverlener zij moeten aanspreken. Als zij geen gehoor krijgen bij de afdeling verpleegkantoor ervaren ze dat als bijzonder vervelend. De omvang van sommige instellingen bemoeilijkt mogelijk het zicht op de rol die ondersteunende diensten kunnen spelen, niet alleen voor familieleden, maar ook voor hulpverleners: Teams verwijzen ook niet altijd door naar de afdeling preventie omdat zij niet goed weten wat de afdeling of het informatiecentrum van de instelling voor de familie kunnen betekenen. (Instelling 25). In de interviews komt naar voren dat de instellingen wel steeds meer aandacht besteden aan de ontwikkeling van apart informatiemateriaal voor familieleden in de vorm van folders en webteksten.

Communicatie en bejegening In de opleiding en na- en bijscholing van medewerkers is doorgaans nog weinig aandacht voor de wensen en behoeften van familieleden (Loog en Morée 2005, Morée 2005). Daar waar scholing plaatsvindt, maken lang niet alle medewerkers er gebruik van. In dat licht bezien is het begrijpelijk dat communicatie tussen hulpverleners en familieleden niet altijd optimaal verloopt. Communicatie en bejegening zijn volgens veel geïnterviewden moeilijk grijpbare aspecten van familiebeleid. Fricties kunnen optreden door gebrek aan inlevingsvermogen bij hulpverleners en daarmee samenhangend onvoldoende uitleg van hun beroepsmatig handelen: Klachten draaien toch meestal rond het gevoel niet serieus genomen te worden. Bijvoorbeeld bij de opname van jongeren. Ouders worden in eerste instantie vaak alleen geïnformeerd over de bezoektijden en krijgen geen verdere uitleg over het ziektebeeld of de gang van zaken in de instelling. Dat komt deels omdat het bij jongeren vaak enige tijd duurt voor er een diagnose gesteld kan worden, maar deels is het ‘een zekere bedrijfsblindheid’. Het resultaat is in ieder geval dat ouders het gevoel krijgen ‘langs de zijlijn’ te staan. Ouders hebben ook 22

vaak moeite met de complexiteit van de wetgeving BOPZ. Ze snappen niet waarom er zo terughoudend wordt gedaan ten aanzien van opname als de cliënt niet wil. Het helpt dan om serieus op dat gevoel in te gaan en uitleg te geven waarom men gedwongen is opname alleen als laatste redmiddel in te zetten. (Instelling 5) Andere knelpunten zijn gebrek aan inzicht in de bredere leefwereld van cliënten en hun familie, en een gebrek aan flexibiliteit om daar op in te spelen: Op het voornaamste knelpunt bejegening is moeilijk de vinger te leggen. Familieleden vinden vaak dat hulpverleners erg deskundig zijn, maar te weinig affiniteit hebben met de bredere leefwereld van cliënten en hun familie en zich daar te weinig voor inzetten. Hulpverleners leggen te weinig uit. Een cliënt die op een wachtlijst staat, wil bijvoorbeeld naar een dagactiviteitencentrum, maar dit kan volgens de regels niet zonder behandelcontract. Belangrijk is dan om de regels uit te leggen en om te kijken of je er toch een mouw aan kunt passen. Dat doen hulpverleners in de GGZ nog te weinig. Ook het wijzen op het persoonsgebonden budget (PGB) en voorzieningen en regelingen buiten de GGZ gebeurt te weinig. Onze instelling heeft een eigen PGB dienstverlening voor GGZ cliënten, maar dit komt slecht tussen de oren van hulpverleners. (Instelling 6) Deze sleutelpersoon weet via zijn landelijke contacten dat dit probleem ook in andere instellingen veelvuldig voorkomt: De GGZ is bijvoorbeeld te weinig ingesteld op begeleiding in weekenden of op avonden. Vooral behandelaars vinden het moeilijk de omschakeling te maken. Een nieuwe ontwikkeling binnen de GGZ is dat ouders met een PGB begeleiding gaan inkopen. Tekenend is dat zij die soms in de gehandicaptenzorg zoeken omdat de hulpverleners in die sector meer gericht zijn op wensen van de cliënt en diens familie. Deze trend wordt in de GGZ met enige angst bekeken. (Instelling 6) Naast kritische geluiden zijn er ook positieve voorbeelden. In de verslavingszorg en de jeugdzorg en in mindere mate de ouderenzorg kunnen familieleden altijd bellen. Over het algemeen hebben verpleegkundigen meer aandacht voor familieleden en verplaatsen zich meer in hun leefwereld dan behandelaars.

Betrokkenheid bij beleid en behandeling Ongeveer een derde van de onderzochte instellingen heeft een Familieraad. Sommige daarvan functioneren goed, andere minder omdat het moeilijk is genoeg familieleden te vinden of vast te houden. Vijf instellingen hebben plannen om een Familieraad op te zetten. Familieraden hebben geen wettelijke status en zijn daarom afhankelijk van de bereidheid van de directie en de Raad van Bestuur om hen bij het beleid te betrekken. Er zijn instellingen waar al jaren geleden een convenant is afgesloten tussen de Raad van Bestuur en de Familieraad en de Familieraad op tal van punten wordt betrokken en om advies gevraagd. Maar andere instellingen lopen niet warm voor een Familieraad,

23

ontbinden deze of onthouden steun. De bereidheid een Familieraad te steunen houdt vaak verband met de visie van de instelling op het belang van een bottom up strategie bij de ontwikkeling van familiebeleid (zie hoofdstuk 5). Daarnaast is van belang of er ‘sterke’ personen zitting hebben in de raad, die de kunst verstaan om voor de belangen van familieleden op te komen zonder voortdurend beschuldigend op te treden. Het betrekken van de familie bij de behandeling varieert naar werksoort en is het sterkst ontwikkeld in de jeugd en verslavingszorg waar een systeembenadering meer vanzelfsprekend is (zie hoofdstuk 3). De meeste cliënten hebben geen bezwaar tegen betrokkenheid van de familie bij de behandeling, maar als dat wel het geval is, bijvoorbeeld door conflicten inde familie of gebrekkig ziekte-inzicht bij de patiënt, is dit een probleem voor hulpverleners: Sommige cliënten zijn tegen aparte familiegesprekken, terwijl de familie dit juist graag wij. (Instelling 18) Sommige instellingen spannen zich in om daar een oplossing voor te vinden: In de praktijk wordt de familie vaak wel bij de behandeling betrokken. Een gegeven is echter dat er cliënten zijn die dat niet willen. Dat is opgelost door familieleden een eigen behandelcontract te geven bij een andere hulpverlener dan de behandelaar van het familielid met psychiatrisch probleem. Zo´n eigen behandelingscontract betekent dat zij eens in de week of eens per twee weken een gesprek kunnen hebben met een vaste hulpverlener.(Instelling 5). Het beeld van de werkwijze bij verlof of ontslag is minder duidelijk. Familieorganisaties horen vaak klachten op dit punt, maar de geïnterviewden zijn daarvan vaak niet goed op de hoogte, wellicht omdat zij iets verder afstaan van de dagelijkse praktijk van de hulpverlening. Een goed voorbeeld is een verslavingskliniek waar hulpverleners vooraf overleggen met familieleden om na te gaan wat zij nodig hebben om de patiënt in het weekend thuis te laten verblijven. Een knelpunt is dat het arbeidsintensief is om stelselmatig rekening met naastbetrokkenen te houden en hen systematisch bij de behandeling te betrekken. Een aantal instellingen schrijft familie in als ‘nevencliënt´ zodat de tijd besteed aan ondersteuning declarabel is. Sommige familieleden ervaren, wanneer geen uitleg over de reden van registratie wordt gegeven, enige weerstand tegen deze inschrijving: ‘wij zijn toch niet ziek’. Andere instellingen registeren tijd voor familie onder andere noemers zoals extra educatie of zorgcoördinatie, maar dat verloopt niet altijd soepel: De lijn van beleid is dat er samenwerking met de familie in het zorgproces moet plaatsvinden. Dat wil zeggen dat de familie in alle zorgplannen voorkomt, in crisisplannen en dat er evaluatie en bijstelling plaatsvindt, waarbij ook de familie betrokken is. Maar het blijkt lastig die werkwijze in te voeren. Het is over het algemeen al ingewikkeld om alle dossiers van 800 cliënten in te vullen en steeds bij te stellen. Het systematisch opnemen van familie als aandachtspunt wordt ervaren als ‘nog iets erbij’. De

24

extra tijd voor administratie is een knelpunt. Daarbij speelt ook de systematiek van urendeclaratie een rol. Tijd voor de familie moet onder andere noemers gescoord worden zoals ‘overige educatieve behandeling. (Instelling 9)

Respijtzorg Tijdelijke overname van zorg om de familieleden een adempauze te geven is geen reguliere voorziening in de GGZ. De vakterm daarvoor, respijtzorg, is er nagenoeg onbekend. Alleen in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme of ADHD zijn logeerhuizen en deeltijdopname voorhanden. Daar wordt ook veel gebruik van gemaakt. Bij de volwassenenzorg bestaan wel mogelijkheden tot een tijdelijke opname, maar die heeft meestal een ‘time out’ voor de cliënt tot doel, niet rust voor de familie. Incidenteel maken instellingen informeel gebruik van crisisbedden, het zogenaamde ´Bed op recept`, om familie even lucht te geven. Tijdens de meldweek voor de GGZ van Mezzo en het Landelijk Platform GGZ zijn signalen afgegeven dat verzorgers van volwassenen psychiatrische patiënten wel degelijk behoefte hebben aan een adempauze. Ook wensen sommige familieleden dat hun naaste bezoek krijgt van vrijwilligers voor een gesprek of leuke activiteiten. Zij hebben behoefte aan uitbreiding van het netwerk van de patiënt, zodat niet alleen zij degenen zijn die voor gezelschap en vertier zorgen. Maar een manifeste vraag ontbreekt nog grotendeels. Het gebrek aan respijtzorg voor verzorgers van volwassenen ligt volgens de geïnterviewden dan ook voor een deel aan de houding van familieleden zelf: In de GGZ voelen familieleden zich geen mantelzorgers. Ze willen vaak geen vervangende zorg. Bij de cliënt ontbreekt vaak ziekte-inzicht en bij de naasten geldt de ziekte als taboe. Een psychiatrische ziekte is onzichtbaar. Dit heeft tot gevolg dat de familie in de eerste plaats voor de patiënt opkomt en pas in tweede instantie voor zichzelf, en dan nog vooral vanuit het perspectief dat de familie goed toegerust moet worden om de patiënt te ondersteunen. Zoiets als respijtzorg maakt binnen de GGZ dan ook minder kans. (Instelling 4)

Conclusies  Psycho-educatie is het paradepaardje in het aanbod en voorhanden zowel in de grote als in kleinere gespecialiseerde instellingen met uitzondering van TBS klinieken en RIBW’s.  Het aanbod gericht op de familie is het sterkst wanneer het effect voor de cliënt evidence based is zoals bij psycho-educatie. Het is schaarser wanneer het vooral de familieleden ten goede komt, zoals bij respijtzorg het geval is. Participatie in het beleid van de instelling en behandeling van de patiënt staan meer op de voorgrond dan specifiek op de familie gerichte ondersteuning.2

2

Zie de definitie van familieparticipatie in (Boxman 2005): Het door een GGZ-instelling stimuleren en faciliteren van het meewerken aan en meedenken over de zorgverlening aan

25



  

Respijtzorg is aanwezig in werksoorten die een systeembenadering hanteren. Bij jeugd is logeeropvang gewoner dan bij volwassenen die meer een eigen stem hebben. Het gebrek aan respijtzorg heeft ook te maken met ontbreken van een manifeste vraag omdat naastbetrokkenen in de GGZ zich niet als mantelzorger beschouwen en omdat de autonomie van de cliënt met weinig ziekte-inzicht een rol speelt. Informatieverstrekking is per instelling wisselend. Hulpverleners in de GGZ zijn soms niet outreachend en pro-actief in hun informatie. Zwakke punten in veel instellingen zijn bereikbaarheid en een duidelijk aanspreekpunt. Knelpunten op het terrein van communicatie en bejegening zijn een gebrek aan inleving en inzicht in de bredere leefwereld van de patiënt en diens naasten. Ook ontbreekt het in de GGZ regelmatig aan flexibiliteit om oplossingen te zoeken die rekening houden met de leefwereld van betrokkenen en met tijden waarop hulp gewenst is.

cliënten door naastbetrokkenen, rekening houdend met mogelijkheden van zowel naastbetrokkenen als cliënten.

26

5

Argumenten bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid

Instellingen maken verschillende afwegingen als zij familiebeleid en/of de Modelregeling willen invoeren. Die afwegingen spelen zich - zoals vaak bij veranderingsprocessen – af op het snijvlak van drie terreinen:  Een voorkeur voor een veranderingsproces van bovenaf (top down ) of van onderop (bottom up).  Nadruk op apart familiebeleid of integratie van familiebeleid in alle afdelingen en divisies.  Een accent op structuur (bijvoorbeeld via protocollering) of op beïnvloeding van de werkcultuur en de houding van hulpverleners ten opzichte van de familie. Top down of bottom up Instelling 7 is exemplarisch voor een consequente top down benadering van familiebeleid. Daar is eerst de Modelregeling door de Raad van Bestuur en de directie besproken en in een beleidsvisie vertaald. Vervolgens is de modelregeling omgebouwd tot richtlijnen die als gedragscode geïmplementeerd moeten worden in de organisatie. De Raad van Bestuur en de directie hebben de richtlijnen laten sporen met de HKZ-normen, het kwaliteitssysteem waaraan GGZ-instellingen vanaf 2007 moeten voldoen. In 2005 is een pilot gedaan in één divisie en in 2006 in overige divisies. Elk cluster moet in het jaarverslag verantwoording afleggen op de terreinen informatie, bejegening en voorzieningen voor familieleden. Intake en folders en posters richten zich tot familieleden met de leus: ‘Voor ons is uw vraag niet gek genoeg´. De relatie met familie is een verplicht in te vullen veld in administratiesystemen en daarmee vanzelfsprekend geworden. Instelling 18 werkt op dezelfde wijze, maar heeft voor de verbreiding van familiebeleid en de Modelregeling op iedere afdeling een verpleegkundige als ambassadeur aangesteld. De ambassadeurs bespreken richtlijnen in teams. Er zijn ook instellingen die meer heil zien in verandering van onderop. Zij gaan ervan uit dat een familievereniging of - raad de aanzet tot familiebeleid en de invoering van de Modelregeling moet geven. Dan kunnen de directie en de Raad van Bestuur dit aangrijpen om de medewerkers tot familiebeleid aan te zetten: Er moeten klachten zijn om gevoel van urgentie te creëren. (Instelling 2) De juiste weg is die waar familieleden als voertuig gelden. (Instelling 23) Opvallend is dat de uitgesproken voorkeur voor een bottom up benadering in de ene instelling aanleiding is om het oprichten van een Familieraad te faciliteren door een substantiële personele ondersteuning te bieden in de vorm van een preventiemedewerker of een aparte functionaris. In een andere kan het ontbreken van of matig functioneren van een Familieraad die op eigen kracht draait dienen

27

als argument om geen haast te hoeven maken met familiebeleid. Familieleden hebben kennelijk niet zoveel klachten is de redenering. Apart of geïntegreerd Een Familieraad is niet alleen een cruciaal element in een veranderingsstrategie van onderaf, maar speelt ook een rol in afwegingen of het accent moet liggen op apart familiebeleid of op een geïntegreerde aanpak van familiebeleid in alle afdelingen. De afwegingen met betrekking tot apart of geïntegreerd beleid draaien vooral om de wenselijkheid van een Familieraad en/of een familievertrouwenspersoon. Argumenten pro of contra Familieraad Een Familieraad kan een grote rol spelen bij de invoering van familiebeleid. Dit is bijvoorbeeld het geval in instelling 21 (in hoofdstuk 3 genoemd als koploper). Deze instelling heeft een Familieraad met veel leden en vrijwilligers en 42 uur professionele ondersteuning. Zij heeft daardoor een vergelijkbare positie verworven als de Ondernemingsraad en de Cliëntenraad, ook al is daarvoor geen wettelijke basis. Er zijn ook instellingen die een Familieraad wel stimuleren, maar slechts een beperkte functie toebedelen: In deze instelling kun je spreken van koesteren van de Familieraad, maar wel op de ouderwetse manier die past in de cultuur van psychiatrische ziekenhuizen. Er is wel gerichtheid op de familie in de zin van bevordering dat die op bezoek komt en bij de patiënt betrokken is, maar niet in de zin van de moderne opvatting als partner in de zorg of als mantelzorger die zelf steun nodig heeft. (Instelling 11) Sommige instellingen verwachten weinig heil van apart familiebeleid met als fundament een Familieraad om praktische redenen. Het blijkt in hun regio lastig er genoeg mensen voor te krijgen of om ze vast te houden: Er zijn steeds meer ambulante klanten en dan is familie minder geneigd om in een Familieraad die aan een instelling is verbonden actief te zijn.(Instelling 4 ) Deze formule past minder in deze tijd, mensen willen niet de hele tijd met papier in de weer zijn. (Instelling 7) Andere instellingen hebben door ervaring met een Familieraad nadelen ontdekt: Het is een nadeel als mensen er te lang in zitten: dan zijn het oudgedienden die ook vroegere ervaringen meenemen uit de tijd dat de GGZ familie vooral als veroorzaker van de ziekte zag. Dan zijn ze soms te negatief. (Instelling 9) Een Familieraad houdt zich vaak vooral met het bestuurlijk niveau bezig en minder met de bejegening en ondersteuning van individuele familieleden. Daardoor zijn de resultaten van een Familieraad niet altijd even zichtbaar voor familieleden. (Instelling 5)

28

Ook zou een formele stem voor de familie op principiële bezwaren stuiten in de GGZ: Een formele status van familieraad zou helpen bij instellingen die weinig voor familiebeleid voelen. Maar tegelijkertijd ligt het gevoelig in de GGZ om familie een duidelijke positie te geven. In de gehandicaptensector is de mantelzorger de vertegenwoordiger van de verstandelijk gehandicapte. Er is minder sprake van belangentegenstellingen. Bij familieraden in de GGZ ligt dat heel anders. De cliënt is in principe verstandelijk in orde. De cliëntenraden in de GGZ zijn dan ook huiverig dat de familie op de stoel van de cliënt gaat zitten. (Instelling 3) Argumenten pro en contra een aparte functionaris familiebeleid Er zijn ook verschillende opvattingen over de noodzaak van het aanstellen van aparte personen met specifiek aandachtsgebied familiebeleid of -ondersteuning. Die zijn vooral zichtbaar in de argumentaties rond de familievertrouwenspersoon (FVP): Argumenten voor een familievertrouwenspersoon zijn: Het is de wens van de Familieraad. (Verschillende instellingen) Een FVP kan goede individuele hulp geven. Er is geen vrees dat een FVP door de afdelingen als excuus wordt aangegrepen om minder aan familiebeleid te doen. (Instelling 4) Een FVP is een sociaal verpleegkundige en kan zich van daaruit in beide kanten - de familie en de hulpverleners - verplaatsen en daarom bij uitstek een bemiddelende rol vervullen. (Instelling 29) Argumenten tegen een FVP zijn : Een FVP wordt teveel geassocieerd met klachten. (Instelling 9 en 29) We willen liever een opbouwende sfeer houden. Een opbouwende aanpak is van groot belang. (Instelling 27) De veronderstelling bij deze argumentatie is dat hulpverleners van goede wil zijn en vaak niet beseffen dat familie niet tevreden is. Een FVP is niet nodig omdat aandacht voor familie bij ons vanzelfsprekend is. (Instelling 28) Deze argumentatie komt vooral naar voren in de verslavingszorg en instellingen die zijn gespecialiseerd in jeugdzorg. Instellingen die een associatie met klachten willen vermijden, maar wel het belang inzien van individuele bemiddeling tussen hulpverleners en familieleden nemen hun toevlucht tot alternatieve constructies of benamingen:

29

  

Ze geven de medewerker van het informatiepunt een signalerende en bemiddelende rol omdat een klachtencommissie als een te zwaar middel wordt gezien. Ze geven de functionaris een andere naam zoals ombudsman, familieconsulent, familiebegeleider om associatie met klachten en sores te vermijden. Ze laten een preventiefunctionaris met aandachtsgebied familiebeleid tegelijkertijd de rol van aanjager en bemiddelaar vervullen.

Voorstanders van een geïntegreerde aanpak hanteren andere argumenten. Zij leggen het accent op de invoering van familiebeleid op de afdelingen en voelen niet voor aparte voorzieningen voor familiebeleid. Er is bewust niet voor een familievertrouwenspersoon gekozen. We zijn bang dat men achterover gaat leunen als er een FVP is. Er is gekozen om het accent te leggen bij invoering van de Modelregeling op de afdelingen. (Instelling 12) Structuur en cultuur De instellingen die het accent leggen op een structurele wijze van invoering van familiebeleid hechten veel waarde aan protocollering en regels. Instrumenten zijn bijvoorbeeld:  Verplichte opname van familieleden in het dossier, familieleden in alle fasen van het hulpverleningsproces betrekken en daarvan verslag leggen.  Hierdoor is ook het bijhouden van een actueel adressenbestand van naastbetrokkenen gewaarborgd. Dat is belangrijk om hen te kunnen betrekken bij voorlichting en beleid en tevredenheidsonderzoek (Instelling 9). De verwachting is dat systematiek zal bijdragen tot een verandering in de houding van hulpverleners: De gedachte is dat het niet alleen om regels gaat, maar dat protocollering zorgt voor bewustwording en laat zien dat familieondersteuning een integraal onderdeel van de zorg voor de patiënt is. (Instelling 7) De familieleden zijn in deze stad vrij mondig, maar hulpverleners die familie willen ontwijken hebben daarvoor de kans omdat daar niets over het betrekken van familie in de protocollen staat. We streven naar een systematische werkwijze: Nu is er vaak geen systematiek. Familie wordt bijvoorbeeld wel opgeroepen voor een gesprek, maar krijgt niet van tevoren een folder. (Instelling 4) Een andere redenering luidt dat regels en protocollering niet genoeg bijdragen aan cultuurverandering: Implementatie is niet simpelweg invoeren van gedragscodes, maar een cultuuromslag naar een andere omgang met privacy van de cliënt en naar een pro-actieve houding ten opzichte van de familie. In de visie waarin de nadruk ligt op cultuur is bevordering van bewustwording bij hulpverleners door middel van training van groot belang:

30



Training in de POM methodiek (preventie overbelasting mantelzorg) (Veldhuis en Duzijn 2006). Daarin leren hulpverleners systematisch vragen naar de draaglast en draagkracht van de familie.Deze methodiek helpt hen om zich beter in te leven in de leefwereld van de familie en hun houding te verbeteren. (Instelling 7) Daarin wordt duidelijk dat je een moeilijke boodschap zoals ´laat het zieke familielid wat meer los’ alleen goed kunt overbrengen als hulpverleners zich inleven in de bezorgdheid van naastbetrokkenen. Het vraagt ook om een andere benadering dan hulpverleners gewend zijn. Familieleden zijn immers in principe gezonde mensen die om een andere benadering vragen dan patiënten. (Instelling 9)



Een andere instelling wil in de verplichte introductiecursus voor nieuwe medewerkers een dagdeel inruimen voor training door familieleden. Het optreden van ervaringsdeskundigen fungeert als eyeopener voor de hulpverleners. (Instelling 21)

Degenen die het accent leggen op verandering van de werkcultuur benadrukken dat invoering van de Modelregeling niet in alle geledingen van de instelling op dezelfde wijze verloopt. Zij menen dat een uniform veranderingstraject ook niet wenselijk is vanwege bestaande subculturen op afdelingen. Er zou ook rekening gehouden moeten worden met de verschillende fasen in een behandelingsproces. Diversiteit in divisies en behandelingsfasen Patiënten in de langdurende zorg hebben volgens sommige geïnterviewden vaker een slechte relatie met de familie dan in de kortdurende zorg. Bij jeugd en ouderenzorg zouden hulpverleners meer op samenwerking met de naastbetrokkenen zijn gericht en meer oog hebben voor hun ondersteuningsbehoeften dan bij volwassenen: De kenmerken van hulpverleners vertonen vaak overeenkomsten met de cultuur van het circuit waarin zij werkzaam zijn. Zo is Volwassenenzorg vaak geënt op autonomie. Dat zie je terug in de hulpverleners. Die zijn liefst autonoom, stemmen weinig af met anderen. Bij de circuits Ouderenzorg en Jeugd is men meer geneigd verantwoordelijkheid van cliënten over te nemen, en geneigd tot samenwerking, gedeelde verantwoordelijkheid met familie. (Instelling 7) Een ander wijst op differentiatie naar fasen in het behandelingsproces en de daarbij betrokken afdelingen: Bij behandeling komt het vooral op informatie aan de familie aan, bij acute zorg gaat het meer om crisis en om steun voor de familie, terwijl de familie op de afdeling langdurende zorg meer als partner in de zorg wordt beschouwd. (Instelling 18) Bij (ambulante) psychotherapie heb je meestal weinig contact met familieleden. Veel cliënten willen dat niet en functioneren nog voldoende. Verder zijn er ook verschillen naar ziektebeeld.

31

Er is bijvoorbeeld veel aandacht voor familie van dementerenden, maar niet voor familie van mensen met een depressie of een angststoornis. (Instelling 31) Sommigen vinden dat de Modelregeling meer gedifferentieerd zou moeten zijn, of dat de toepassing uiteen kan lopen. Instelling 21 heeft daarom de modelregeling uitgewerkt naar verschillende gedragscodes per afdeling. Andere instellingen grijpen het algemene karakter van de modelregeling juist aan als argument om de regeling naast zich neer te leggen. De Modelregeling zou te uitgebreid zijn om de Raad van Bestuur aan te spreken, of niet of nauwelijks van toepassing op hun werksoort is hun redenering. Diversiteit hulpverleners De overheersende mening is dat behandelaars hechten aan hun autoriteit en daarom het minst geneigd zijn de ervaringsdeskundigheid van naastbetrokkenen te erkennen en er gebruik van te maken. Bij verpleegkundigen is die bereidheid groter. Diverse instellingen hanteren een combinatie van verschillende aanpakken omdat deze op verschillende facetten van familiebeleid aangrijpen. Een Familieraad kan functioneren als aanjager van familiebeleid en bestuurlijke invloed uitoefenen op het beleid van de instelling. Een aparte functionaris voor familiebeleid kan een attenderende en bemiddelende rol vervullen bij conflicten tussen individuele hulpverleners en familieleden. Invoering van protocollen die aansluiten op de HKZ normering vestigen systematisch de aandacht van hulpverleners op de familie. Training helpt om de attitude te wijzigen zodat meer begrip voor de familieleden ontstaat.

Concurrerende veranderingstrajecten of kansen? De GGZ krijgt op korte termijn te maken met verschillende veranderingen zoals de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007, de HKZ normen en Diagnose behandelingscombinaties (DBC´s). De meningen over de invloed van deze veranderingen op (de aandacht voor) familiebeleid verschillen. Sommigen verwachten dat familiebeleid in de verdrukking komt: In GGZ- instellingen is de waan van de dag bepalend voor beleid. Nu is men druk met Diagnose Behandelingscombinaties en met de Wmo. Dingen die meer lange adem vragen zoals familiebeleid krijgen minder aandacht. Goede wil is er wel, maar weinig tijd voor een planmatige aanpak. (Instelling 11) Er zijn veel zorgen dat gemeenten het belang van specialistische begeleiding van GGZ cliënten en naastbetrokkenen zullen onderschatten. Er zijn al geluiden om welzijnswerkers gespreksgroepen voor psychiatrische patiënten te laten leiden en de steun aan hun familie aan steunpunten mantelzorg over te laten. In de GGZ is er weinig vertrouwen in de instelling van een prestatieveld mantelzorgondersteuning in de Wmo. Ze hopen dat gemeenten doordrongen zijn van het besef dat een schoenmaker zich bij zijn leest moet houden, maar zijn daar niet gerust op.

32

Door deze zorgen krijgt familiebeleid in de instelling bij sommige hulpverleners minder prioriteit. (Instelling 7) Ik heb niet zo´n hoge verwachting van inpassing binnen de HKZnormering. Dat is alleen maar veel papier. (Instelling17) De nieuwe systematiek van DBC´s is te ingewikkeld. Hierdoor weten hulpverleners niet of familieondersteuning daar onderdeel van vormt en op welke wijze ze deze uren kunnen registreren. De complexe systematiek maakt ook dat medewerkers niet kunnen overzien of ze zichzelf in de vingers snijden door ondersteuning van de familie op een bepaalde manier te registreren. Sommige managers wakkeren de onzekerheid ten aanzien van productie verder aan, met als gevolg dat sommige medewerkers voorzichtigheid betrachten ten aanzien van ondersteuning van familieleden. (Instelling 32) Anderen zien vooral kansen: De HKZ normering biedt goede handvatten. Zij sluit aan bij de Modelregeling en vermeldt deze ook in de bijlagen. Het gaat om de volgende normen: Norm 4.28.6 van de rubriek 4 (beleid en organisatie) bepaalt dat de instelling beleid moet ontwikkelen ten aanzien van de omgang met de familie van de cliënt. Norm 4.22.4 bepaalt dat de instelling een Familieraad of familieprotocol heeft. Norm 2.13 van rubriek 2. Voornormen ten aanzien van de uitvoering van de zorgverlening wordt naar de Modelregeling verwezen. (Instelling 24) De Wmo en de toenemende aandacht voor mantelzorgondersteuning kunnen ertoe bijdragen dat het onderwerp familiebeleid snel op de agenda komt binnen de instelling. (Instelling 12) ´DBC `s zouden de kans bieden om de bandbreedte tussen minimum en maximum zorg te benutten om tijd voor samenwerking met en ondersteuning van familieleden in te voegen.

Conclusies  Er is niet één recept voor de invoering van familiebeleid en/of de Modelregeling, maar een variatie aan aanpakken en strategische overwegingen.Voorbeelden laten zien dat zowel een top down of bottom up strategie tot goede resultaten kan leiden. Sommige instellingen laten zien dat de Modelregeling het best gedifferentieerd kan worden ingevoerd omdat de omstandigheden en cultuur per circuit of fase in de behandeling kunnen verschillen. Maatwerk loont.  De in een instelling (historisch) gegroeide werkwijze om met veranderingsprocessen om te gaan en verschillende subculturen spelen een

33





grote rol bij keuzes voor een bepaalde strategie om familiebeleid in te voeren. Er zijn een aantal knelpunten in de sfeer van randvoorwaarden: - gebrek aan voorbereiding op inleving in leefwereld van de familieleden in de opleidingen; - gebrek aan tijd en aan de mogelijkheid die tijd te verantwoorden; - het gebrek aan wettelijke status van de Familieraad. Veranderingsprocessen zoals de Wmo, de invoering van het nieuwe kwaliteitssysteem HKZ en de Diagnose behandelingscombinaties (DBC´s.) kunnen benut worden als mogelijkheid om aandacht voor familiebeleid te legitimeren.

34

6

Van knelpunten naar kansen voor familiebeleid

In dit slothoofdstuk trekken we conclusies ten aanzien van de kennis en het gebruik van de Modelregeling´Betrokken omgeving´ en de invoering van familiebeleid en de Modelregeling. We belichten beknopt praktische en principiële moeilijkheden bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid en geven zoveel mogelijk oplossingsrichtingen en kansen aan.

Bevordering bekendheid en acceptatie Modelregeling Variatie naar ontwikkelingsstadium familiebeleid De Modelregeling is in ongeveer een derde van de benaderde instellingen niet of slechts bij een enkeling bekend of men denkt dat de modelregeling niet van toepassing is op de eigen instelling. Voor de overigen is de Modelregeling een start voor verandering of een toetsteen voor al ingezet familiebeleid. Slechts enkele instellingen vinden de regeling in hun geval overbodig omdat er al in die geest wordt gewerkt. Differentiatie naar werksoort en hulpverlener Verschillen zijn er ook naar werksoort. In de jeugd en verslavingszorg is een systeembenadering vanzelfsprekend en er lijkt sprake van een zekere zelfselectie: in deze sectoren werken de hulpverleners die meer op samenwerking zijn gericht dan in de volwassenenzorg Onder de hulpverleners zijn verpleegkundigen meer tot samenwerking met en ondersteuning van de naastbetrokkenen geneigd dan behandelaars. Variatie naar aanpak van het veranderingsproces De invoering van familiebeleid /de Modelregeling verloopt gevarieerd naar aanpak en strategische overwegingen daarbij (voorkeur voor top down of bottom up aanpak, accent op structuur of cultuur, voorkeur voor apart familiebeleid of integratie van familiebeleid op afdelingen) Aanbevelingen  Het toesturen van de Modelregeling met zwaarwegend advies de regeling in te voeren lijkt vooral een impuls te geven aan de instellingen die voelen voor of al bezig zijn met familiebeleid, maar is niet voldoende om de instellingen die er niet voor voelen over de streep te trekken.  GGZ Nederland zou in samenspraak met het Landelijk Platform GGZ een conferentie voor de aangesloten instellingen kunnen organiseren om de Modelregeling te promoten. Zij kan aan de hand van goede voorbeelden uit dit rapport te laten zien dat invoering mogelijk is en positieve resultaten oplevert.  Er bestaat geen blauwdruk voor de invoering van familiebeleid en/of de Modelregeling, er is maatwerk nodig. Dit vraagt niet zozeer om detaillering en differentiëring van de Modelregeling. Aanbeveling verdient om net als voorbeeldinstelling 21 uit de Modelregeling gedragscodes te destilleren die passen bij verschillende werksoorten. 35



Het verdient ook aanbeveling familieleden te informeren over de Modelregeling, bijvoorbeeld door hen die bij binnenkomst als onderdeel van een algemeen informatiepakket (over behandeling, afdeling, contactpersonen et cetera) te overhandigen.

Familiebeleid richten op participatie én steun Een belangrijk uitgangspunt in de Modelregeling is dat de naastbetrokkenen/mantelzorgers in de GGZ twee gezichten hebben. Zij zijn betrokken bij de behandeling en ondersteuning van de patiënt en soms hebben zij door de zwaarte van die taak zelf steun nodig. Het aanbod voor naastbetrokkenen is in de praktijk het sterkst ontwikkeld waar het evidence based is en het overduidelijk de behandeling van de cliënt ten goede komt. Het is minder ontwikkeld waar het gaat om direct op de familie gerichte steun zoals tijdige informatie, een duidelijk aanspreekpunt en bereikbaarheid. Het is het minst ontwikkeld wanneer het gaat om direct op de familie gerichte steun, bijvoorbeeld respijtzorg, emotionele steun en opvang na crises. Aanbeveling Familiebeleid is vooralsnog meestal meer gericht op familieparticipatie dan op steun. Bij de invoering van familiebeleid zijn knelpunten waarneembaar op het terrein van:  Verschillen in positie, visie en belangen in de triade cliënt –mantelzorgerhulpverlener.  Gebrek aan identificatie als mantelzorger.  Houding van behandelaars.  Randvoorwaarden voor familiebeleid. Instellingen kunnen knelpunten en weerstanden verminderen die de ontwikkeling van beleid op zowel familieparticipatie als familieondersteuning belemmeren. We geven suggesties per knelpunt. Verschillen in positie, visie en belangen in de triade Ín de Geestelijke Gezondheidszorg spelen - misschien nog sterker dan in andere sectoren - fricties tussen cliënt, naastbetrokkenen en hulpverleners. Mondige cliënten Cliënten zijn vaak mondiger dan in andere sectoren en hulpverleners en familie verschillen van mening over de mogelijkheden van de cliënt: Verbetering van familiebeleid is een moeilijke aangelegenheid omdat men in de GGZ ambivalent staat ten opzichte van familiebeleid. De klant staat centraal en die is in de GGZ doorgaans mondiger dan in andere sectoren. (Instelling 6) Loyaliteitsconflict bij hulpverleners De cliënten in de GGZ zijn relatief mondig, maar tegelijk ook kwetsbaar. Hulpverleners ervaren een loyaliteitsconflict vooral als de cliënt in een kwetsbare fase verkeert (contra-indicatie): 36

Vooral als het gaat om zeer kwetsbare cliënten met een psychose of paranoia moet het contact met de familie soms even buiten beeld blijven. (Instelling 7) Een knelpunt voor hulpverleners is hun gevoel dat zij, als ze zich teveel verplaatsen in de familie met een dubbele pet op zitten bij de cliënt. Zij ervaren dit als een loyaliteitsconflict. (Instelling 9) Visie en belangentegenstellingen in de triade Er zijn vaak strijdige belangen in de zorgtriade. De cliënt wil bijvoorbeeld graag rehabiliteren. De instelling kijkt ook vooral naar de mogelijkheden van de cliënt en steunt een wens tot rehabilitatie zelfs als dit risico’s met zich meebrengt. De familie heeft liever dat de cliënt zoveel mogelijk beschermd wordt en is huiverig voor experimenten. (Instelling 6) Gebrek aan inleving in de brede leefwereld van cliënten en mantelzorgers bij hulpverleners Door hun uiteenlopende positie, kennis en persoonlijke betrokkenheid bij de cliënt verkeren hulpverleners in een andere wereld dan mantelzorgers. Zij kunnen zich soms onvoldoende inleven in de zorgen van naastbetrokkenen en geven onbedoeld te weinig of te laat informatie. Ook ontbreekt vaak de flexibiliteit om hulp aan te passen aan wensen van de cliënt en hun familieleden en aan de tijden waarop zij hulp willen ontvangen. Rechten en plichtenverhouding patiënt- mantelzorger Met de komst van de BOPZ heeft de patiënt meer rechten gekregen en kan niet gemakkelijk tegen zijn zin behandeld worden en /of opgenomen in een instelling. Dat is voor de patiënt winst ten opzichte van de praktijk van soms te gemakkelijke besluiten tot opname in de periode daarvoor. Naastbetrokkenen staan nu echter vaak voor het blok om de gevolgen van het gedrag van een psychiatrische patiënt zonder ziekte-inzicht op te vangen. Dit geeft hen het gevoel dat zij geen rechten hebben. Rechten en plichtenverhouding familie en hulpverleners Ook hulpverleners hebben soms het gevoel dat rechten en plichten scheef verdeeld zijn. Zij baseren dit oordeel op ervaringen met familieleden die juist niet betrokken willen zijn bij de behandeling of de patiënt zelfs niet meer willen opzoeken. Voor hulpverleners voelt het soms een beetje alsof de verhouding tussen rechten en plichten van de familie scheef is. De instelling wordt verplicht om de familie zoveel mogelijk bij de zorg te betrekken, terwijl de familie geen plicht heeft om betrokken te zijn. (Instelling 3) Bij volwassenenpsychiatrie en vooral de langdurende zorg is het vaak zo dat de familie geneigd is af te haken. Daar wordt geprobeerd de familie actiever te betrekken bij de behandeling. (Instelling 7)

37

Aanbevelingen Binnen de triade patiënt- hulpverlener- mantelzorger blijven belangentegenstellingen, visieverschillen en emoties vaak onbesproken. Oplossingsrichtingen die goed blijken te werken om bewustwording bij de verschillende partijen in de triade op gang te brengen zijn:  Een triadeconferentie binnen de instelling om visieverschillen en belangentegenstellingen bespreekbaar te maken en gezamenlijk naar voor alle partijen aanvaardbare oplossingen te zoeken.  Training om een gesprek te voeren volgens de POM methodiek. Dit leert hulpverleners systematisch te kijken naar de mate van belasting van de mantelzorger.  Hulpverleners uit de instelling bij voorlichting en psycho-educatie inschakelen. Dit fungeert voor hen vaak als eye opener. Zij kunnen hun ervaringen weer verspreiden onder collega´s.  Tijdens een verplichte training voor (nieuwe) hulpverleners een dagdeel door ervaringsdeskundigen laten verzorgen.  Psychiatriecafé, waar hulpverleners en familie elkaar op informele wijze ontmoeten.  Stimuleren van contacten tussen de Cliëntenraad en de Familieraad, waarbij vooral gekeken wordt naar overeenkomstige belangen. Dit draagt ook bij aan een vermindering van loyaliteitsconflicten bij de medewerkers en de organisatie.  Aanstelling van een functionaris met als aandachtgebied familiebeleid of familieondersteuning. Dit kan een familievertrouwenspersoon of een familieconsulent zijn of een andere functionaris die kan bemiddelen tussen de verschillende partijen in de triade.  Een familietevredenheidsonderzoek houden. Dit kan een eye opener zijn voor medewerkers en biedt een verantwoording voor inzet van de instelling op familiebeleid.

Gebrek aan identificatie als mantelzorger Familieleden in de GGZ worden de laatste jaren iets mondiger. Enkelen zijn zelfs zo mondig dat zij hulpverleners tegen zich in het harnas jagen. Maar het merendeel is nog terughoudend: Familieleden maken lang niet altijd hun mening of klachten kenbaar en vinden het moeilijk om voor henzelf of voor hun naaste op te komen. Ze zijn niet zelden bang voor represailles.´Wat gebeurt er met mijn familielid als ik mijn klachten uit?´ De terughoudendheid van familieleden wordt mede veroorzaakt door verhalen over het verleden Familieleden van het eerste uur kunnen vreselijke verhalen vertellen zoals over ouders die beschuldigd werden dat zij de oorzaak waren van hun zoon´s schizofrenie. Zij kregen vaak te horen dat ze teveel emotioneel betrokken waren en dat dit hun blik vertroebelde. Het is thuis niet gelukt, laat ons het nu maar doen’ kregen ze dan te horen. De situatie is allang veranderd, maar het beeld verdwijnt niet zomaar. (Instelling 9)

38

De naastbetrokkenen vereenzelvigen zich vaak met de belangen van de patiënt en willen van daaruit vooral psycho-educatie om beter met de patiënt om te gaan of meer aandacht van hulpverleners voor de uiterlijke verzorging van de patiënt. Zij beschouwen zich zelf niet als mantelzorger en vragen daarom niet gauw om op henzelf gerichte steun zoals respijtzorg. De oude garde in de Familieraad is nog vooral gericht op het welzijn van de patiënt. Zij is bijvoorbeeld heel concreet betrokken bij nieuwe huisvesting. Deze mensen zijn niet zozeer gericht op steun van de familie zelf. In dat opzicht zou het goed zijn er jongere leden bij te krijgen, die meer vanuit een mantelzorginvalshoek denken. (Instelling 11) Er is discussie over de vraag of ondersteuning van familieleden in de GGZ vooral binnen de GGZ of (ook) een taak is voor algemene steunpunten mantelzorg, waar alle naasten van mensen met een ziekte stoornis of handicap informatie, advies en emotionele steun kunnen krijgen. De steunpunten mantelzorg worden een nieuw instituut op zich. Maar ze zijn niet effectief om familie in GGZ te bereiken. Die herkennen zich niet in de term mantelzorg. (Instelling 11) Waarschijnlijk is het geen kwestie van of-of, maar is het beter te kijken wat algemene mantelzorgorganisaties kunnen bijdragen en welke ondersteuningstaken het best door de specialistische GGZ instellingen ter hand genomen kunnen worden. Aanbevelingen  De emancipatie van de mantelzorger in de GGZ staat nog in de kinderschoenen.  Mezzo en de werkgroep mantelzorg van het Landelijk Platform GGZ kunnen gezamenlijk een bewustzijnscampagne specifiek gericht op deze groep organiseren.  Sommige problemen zijn specifiek voor de GGZ en kunnen het beste binnen instellingen aangepakt worden. Niet alleen preventiemedewerkers en functionarissen familiebeleid maar ook SPV ers kunnen mantelzorgers stimuleren om ook aandacht aan zichzelf te schenken en zich assertiever op te stellen. Houding behandelaars De geïnterviewden zijn opmerkelijk eensgezind in hun oordeel over de houding van veel artsen, arts-assistenten, psychologen. Zij zouden niet graag afstand doen van hun deskundigheidsmacht en daarom minder geneigd zijn de ervaringsdeskundigheid van familieleden serieus te nemen. Aanbevelingen  Instellingen moeten zich niet verwijtend opstellen ten opzichte van behandelaars die nog weinig oog hebben voor naastbetrokkenen. Zij kunnen beter aangeven dat de ervaringen van de familie behulpzaam kunnen zijn bij het stellen van een diagnose en dat hun medewerking bij kan dragen aan het succes van de behandeling.

39



Het zou goed zijn om niet alleen verpleegkundigen in te schakelen als ambassadeur bij de invoering van familiebeleid in de instelling, maar ook behandelaars.

Randvoorwaarden voor familiebeleid Privacy wetgeving De privacywetgeving en de neerslag daarvan in de Modelregeling bieden de hulpverleners met een weerstand tegen het betrekken van familieleden bij de behandeling een argument om terughoudendheid te rechtvaardigen. In de inventarisatie bleek er echter veel variatie te bestaan in de omgang met de privacyregels. Aanbevelingen  Instellingen kunnen de werkwijze in de verslavingszorg en delen van de jeugdzorg in de GGZ als voorbeeld nemen. Deze laten zien dat het mogelijk is cliënten van het belang van informatie aan naastbetrokkenen te doordringen. Waar nodig naar het inzicht beroepskracht is enige drang geoorloofd. Ook zogenaamde driegesprekken (waarin alle partijen uit de triade zijn vertegenwoordigd) vormen een mogelijkheid.  Een praktische oplossing om aparte gesprekken met de familie te kunnen voeren zonder dat dit bedreigend is voor de cliënt is de familie een eigen behandelcontract geven bij een andere hulpverlener dan die van de cliënt. Versterking status Familieraad Het ontbreekt de Familieraad aan een wettelijke status. Zodoende is zij afhankelijk van de medewerking van de Raad van Bestuur en de directie en hun bereidheid om de Familieraad professionele ondersteuning te bieden. Aanbevelingen  De instelling zou contacten tussen de Cliëntenraad en de Familieraad over overeenkomstige belangen kunnen stimuleren, zodat de Familieraad sterker komt te staan.  De Familieraad zou versterking kunnen krijgen van een functionaris familiebeleid. Deze heeft meer dan een preventiefunctionaris de positie om met de Raad van Bestuur te spreken.  Als een Familieraad moeilijk van de grond komt, zouden instellingen ook kunnen denken aan andere vormen van raadpleging van de familie, bijvoorbeeld via de panelmethode. Gebrek aan aandacht voor de omgeving van de cliënt in de opleiding. Voor zowel behandelaars als verpleegkundigen die al langer meelopen geldt dat zij in hun opleiding vooral gericht zijn op positieve of negatieve invloeden van familieleden op cliënten en niet of nauwelijks om aandacht aan de ondersteuningsbehoeften van familieleden te schenken. Bijscholing binnen de instelling is vaak vooral op behandelvormen gericht.

40

Er zou ook tijd voor moeten zijn bij de bijscholing. Die draait nu vaak om nieuwe behandelvormen en intergratie daarvan binnen zorgprogrammma´s. (Instelling 17) De constatering dat in bijscholingsprogramma´s behandelvormen voorrang krijgen sluit aan bij uitkomsten uit onderzoek naar de plaats van mantelzorg in de opleidingen tot verpleegkundige (Loog en Morée 2005; Morée 2005) Aanbeveling Bijscholing op aandacht voor samenwerking met en ondersteuning van familieleden zou verplicht moeten zijn voor (nieuwe) medewerkers. Verantwoording van de aan familie bestede tijd Vooral de voorstanders van een structurele aanpak van familiebeleid signaleren dat de urendeclaratie een knelpunt vormt: Er moet expliciet tijd gegeven worden zodat tijd voor familie geregistreerd kan worden. Die toekenning van tijd maakt ook duidelijk dat er serieuze aandacht voor het onderwerp is, dat het niet als hobby wordt gezien. (Instelling 17) Ook dit knelpunt komt overeen met ervaringen van hulpverleners in andere sectoren ( Loog en Morée 2005; Morée 2005). Sommige instellingen hebben hiervoor oplossingen variërend van inschrijving van familieleden als nevencliënten tot boeken op zorgcoördinatie Aanbeveling GGZ Nederland kan de aangesloten instellingen stimuleren tot het maken van afspraken over het inruimen van tijd voor familie en een eenduidige registratie daarvan. Op die manier hebben medewerkers ruimte voor naastbetrokkenen en gaan zij dit als een reguliere taak beschouwen.

Kans om familiebeleid in veranderingstrajecten in te passen De GGZ zit midden in veranderingsprocessen zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de invoering van de het nieuwe kwaliteitssysteem HKZ en de diagnose behandelingscombinaties (DBC´s.). De meningen daarover zijn verdeeld. Sommigen zien dit als concurrerende veranderingstrajecten ten opzichte van de invoering van familiebeleid. Anderen zien vooral kansen en de mogelijkheid om aandacht voor familie binnen GGZ instellingen te rechtvaardigen. De Wmo vestigt de aandacht op mantelzorg en mantelzorgondersteuning, het nieuwe kwaliteitssysteem bevat bepalingen die rechtstreeks aansluiten bij de Modelregeling. De DBC´s zijn weliswaar ingewikkeld, maar bieden ook een bandbreedte waarbinnen aandacht voor familie mogelijk in te passen valt. Aanbeveling GGZ Nederland en de aangesloten instellingen, familie- en cliëntenorganisaties in de GGZ en Mezzo, vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg zouden zich er gezamenlijk sterk voor moeten maken om de kansen die de invoering van de Wmo, HKZ normering en invoering van DBC´s bieden te benutten.

41

Literatuur

Boxman, T.(2005) Inventarisatie Familieparticipatie binnen Adhesie. Adhesie GGZ MiddenOverijssel Geelen, K. (2003) Informele zorg en verslavingszorg. Utrecht: Trimbos-instituut GGZ Nederland (2004) Betrokken omgeving. Modelregeling relatie ggz-instelling- naastbetrokkenen. Amersfoort: Cliëntenorganisaties/familieorganisaties/GGZ Nederland Kerseboom, J.S. (1997) Door zorg omgeven. Over belasting van de omgeving van chronisch psychiatrische patiënten. Rotterdam/Utrecht: Instituut voor Beleid en Management Gezondheidszorg (EUR)?Trimbos-instituut Koops, H. en M.H. Kwekkeboom Vermaatschappelijking in de zorg. Ervaringen en verwachtingen van aanbieders in vijf gemeenten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau Kwekkeboom, M.H. (2000) De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Panbureau Lier, W. van (2005) Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg. Factsheet. Utrecht: Expertisecentrum Informele Zorg Loog, A. en M. Morée (2005), Mantelzorg(ondersteuning), thema in opleidingen? Utrecht: NIZW Morée, M.(2005) Mantelzorg concurreert met prikken en bedden opmaken. In: Denkbeeld 2005,2 Pater, M.A. de (2004) Problemen rond de privacy en autonomie van psychotische mensen. Rotterdam: Stichting Nu voor Later/ Ypsilon Poppel, J.van en P. van den Akker (2002) Zorgen om mantelzorgers. Een onderzoek naar de draaglast, draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers van psychiatrische patiënten. Tilburg: IVA Sangers, S. (2006) Laat van u horen. Resultaten meldweek november 2005. Bunnik: Mezzo

42

Schene, A. (1986) Thuis bezorgd: een literatuuronderzoek naar het verschijnsel´burden on the family´. Utrecht: NcGv/AZU Veldhuis, M. en B. Duzijn (2003) POM: Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers. Een preventieve methode om mantelzorgers praktisch, systematisch en methodisch te ondersteunen. Enschede: Mediant GGZ

43

Bijlage Interviewleidraad Organisatie: Naam geïnterviewde: Functie: Afdeling:

(Wel/geen specifieke medewerker Familiebeleid?)

Intro

    

Korte beschrijving doel en taken EIZ Doel interview, eindproducten Duur interview Waarborging anonimiteit Terugkoppeling gegevens interview

Familiebeleid





Specifiek familiebeleid  Aanleiding ontwikkelen familiebeleid  Wanneer opgesteld  Door wie  Belangrijkste punten (specifiek vragen naar aandacht voor communicatie en samenwerking tussen hulpverlener en familie)  Schriftelijke informatie over familiebeleid Aandacht voor familieleden binnen algemeen beleid  Belangrijkste punten t.a.v. beleid voor familieleden (specifiek vragen naar aandacht voor communicatie en samenwerking tussen hulpverlener en familie)  Schriftelijke informatie over beleid m.b.t. familieleden

Modelregeling

   

bekendheid modelregeling gebruik modelregeling  bij ontwikkelen beleid  anders voorwaarden en knelpunten toepassing modelregeling effect modelregeling: bewustwording, attendering, handvatten, discussie….

Implementatie (familiebeleid in zijn algemeenheid)

    

activiteiten gericht op implementatie familiebeleid toepassing beleid in praktijk voorwaarden en succesfactoren implementatie familiebeleid knelpunten implementatie evaluatie familietevredenheid  evaluatiepunten  knelpunten

Ondersteuning Familieleden

Aanbod en activiteiten afdeling preventie en behandelafdelingen:  Algemene informatie: schriftelijk, mondeling

44

        

Voorlichtingsbijeenkomsten, psycho-educatie Familievertrouwenspersoon Familieraden Ondersteuning door professionals: emotionele steun, cliëntspecifieke informatie Ondersteuning door vrijwilligers Respijtzorg Evaluatie tevredenheid familieleden mantelzorgondersteuning Schriftelijke info aanbod mantelzorgondersteuning Achterwachtfunctie bij bijvoorbeeld weekendverlof

Verbetering familiebeleid  Knelpunten en kansen

45