Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

Nicole van Erp, Caroline Place, Harry Michon

Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT Publicatie Monitor langdurige GGz

12910-A4 cover-Familie langdurige GGz.indd 1

22-09-2009 13:54:33

Nicole van Erp Caroline Place Harry Michon

Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT Publicatie Monitor langdurige GGz

Trimbos-instituut Utrecht, 2009

Colofon Opdrachtgever

Stichting Koningsheide Ministerie van VWS

Financiering

Stichting Koningsheide Ministerie van VWS

Projectleiding

Nicole van Erp Harry Michon

Projectuitvoering

Caroline Place Nicole van Erp

Omslagontwerp

Ladenius Communicatie BV Houten

Deze uitgave is te bestellen en gratis te downloaden via www.trimbos.nl, onder vermelding van artikelnummer AF0915. U krijgt een factuur voor de betaling. © 2009, Trimbos-instituut, Utrecht. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut.

2

Inhoud Inleiding

4 

1  1.1  1.2  1.3 

Opzet van het onderzoek Achtergrond Doel- en vraagstelling Onderzoeksopzet

7  7  8  8 

2  2.1  2.2  2.3  2.4  2.5 

Theoretische achtergrond familiebetrokkenheid en -interventies Betrokkenheid en belasting van familieleden Contact familieleden en cliënten Samenwerking tussen familieleden en hulpverleners Familie-interventies Implementatie van familie-interventies

11  11  12  13  14  16 

3  3.1  3.2  3.3  3.4  3.5  3.6 

Visie van hulpverleners op samenwerking Contact cliënt met familie Contact hulpverleners met familie Behoeften van familieleden Familiebeleid team Familiebeleid instelling Samenvatting

19  19  21  28  30  33  35 

4  4.1  4.2  4.3  4.4  4.5  4.6 

Visie van familieleden op samenwerking Contact familie met cliënt Contact familie met hulpverleners Behoeften van familieleden Familiebeleid team Familiebeleid instelling Samenvatting

37  37  38  46  48  50  51 

5  5.1  5.2  5.3 

Samenvatting, conclusies en aanbevelingen Samenvatting Conclusies Aanbevelingen

55  55  58  60

Literatuur

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

65 

TRIMBOS-INSTITUUT

3

Inleiding Familieleden1 en andere naastbetrokkenen spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een psychische aandoening. Als in een gezin of relatie één van de leden kampt met een ernstige aandoening heeft dit ingrijpende gevolgen voor het leven van de cliënt èn zijn of haar familie. De laatste jaren is het perspectief op de rol van de familie in de behandeling veranderd: familie is geen storende factor, maar een bron van informatie en ondersteuning. Familieleden kunnen verschillende rollen vervullen (Van Veen, Meyer, Fox & Haenen, 2008):  Familie als informatiebron voor de hulpverlener: de familie kent in het algemeen de cliënt erg goed en heeft veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met de cliënt; zij weten ook vaak welke vormen van behandeling haalbaar zijn en welke niet.  Familie in de rol van mantelzorger/zorgverlener: de familie (vaak ouders) krijgt de rol van primaire zorgverlener. Dit kan een zware belasting zijn (Schene, 1990; Schene, Van Wijngaarden & Koeter, 1998).  Familie in de rol van hulpvrager: de familie wordt zwaar belast en als de draagkracht overschreden wordt, komt het voor dat zij zelf problemen ontwikkelen en om hulp moeten vragen (Kwekkeboom, 2000; Van Wijgaarden, 2003). Vaak kunnen familieleden goed bij de zorg en begeleiding van cliënten betrokken worden, maar er zijn ook situaties waarin dit niet het geval is. Met enige regelmaat komen verhalen naar buiten van familieleden en andere betrokkenen die door hulpverleners niet goed geïnformeerd worden of onvoldoende serieus worden genomen (Van Kerkhof, 2008). Ook komen in de triade cliënt-hulpverlener-familielid belangentegenstellingen en visieverschillen voor die tot verlies van contact en samenwerking kunnen leiden. Het bespreekbaar maken van deze problemen is niet zelden moeilijk (Morée & Van Lier, 2006). Daarnaast bestaat er een groep van familieleden die in een isolement komt te verkeren ten opzichte van de hulpverlening en ten opzichte van hun omgeving. In de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie (2005) komen de ervaringen van cliënten en familieleden expliciet aan de orde. In de richtlijn wordt geadviseerd dat hulpverleners een goede relatie met de familie opbouwen, goede voorlichting geven en praktische en emotionele steun bieden (of verwijzen naar mogelijkheden hiervoor). Om familieleden en andere naasten van de cliënt systematisch te infomeren en bij de behandeling te betrekken, hebben familie- en cliëntenorganisaties een modelregeling ‘Betrokken omgeving, modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen’ (2004) opgesteld. Deze regeling bevat richtlijnen voor de omgang en communicatie met betrokkenen in het hele proces van intake tot nazorg. In 2004 heeft GGZ Nederland deze modelregeling toegestuurd aan alle lidinstellingen. Uit een onderzoek van Morée en Van Lier (2006) blijkt dat de modelregeling bij een derde van de benaderde instellingen niet of onvoldoende bekend is of dat men denkt dat de regeling niet op hen van toepassing is. Ook blijkt de uitvoering van familiebeleid nog in de kinderschoenen te staan, met name in de langdurige zorg voor volwassenen. 1 De term familie verwijst in dit rapport naar alle naasten die betrokken zijn bij de zorg voor iemand met een psychiatrische aandoening. Dat kunnen familieleden, maar ook partners of goede vrienden zijn.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

4

In dit rapport worden de bevindingen gepresenteerd van een onderzoek in twee ambulante teams in de langdurige GGz, gericht op de samenwerking en betrokkenheid van familieleden. Allereerst wordt in hoofdstuk 1 de opzet van het onderzoek beschreven. Vervolgens wordt in hoofdstuk 2 een korte samenvatting gegeven van wat er in de literatuur bekend is over familiebetrokkenheid en –interventies. Hoofdstuk 3 en 4 bevatten de resultaten van het onderzoek in de teams, waarbij een onderscheid is gemaakt tussen de visie van hulpverleners (hoofdstuk 3) en die van familieleden (hoofdstuk 4). Tenslotte worden in hoofdstuk 5 de belangrijkste conclusies uit het onderzoek beschreven.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

5

1

Opzet van het onderzoek

1.1 Achtergrond Het onderzoek is uitgevoerd in twee ambulante teams in de langdurige GGz: een ACT- en een FACT-team. ACT, Assertive Community Treatment, houdt in dat men ambulante zorg biedt aan cliënten met ernstige en meervoudige problematiek die veelal niet bereikt worden met de reguliere GGz-zorg (zorgmijdende cliënten). Naast het accent op het thuis bieden van zorg is kenmerkend aan deze zorg dat er zowel aandacht is voor de psychiatrische als de sociale problematiek van de cliënt. Andere kenmerken van ACT zijn:  ACT is intensief en frequent. Er zijn meerdere contacten per week en de verhouding is 1 hulpverlener op 10 cliënten;  Een ACT-team is multidisciplinair samengesteld met (o.a.) deskundigen op het gebied van psychiatrische behandeling, verslavingsbehandeling, arbeidsreïntegratie en ervaringsdeskundigheid;  Een cliënt heeft niet één vaste hulpverlener, maar krijgt begeleiding van het hele team;  De hulp is 7x24 uur beschikbaar en voor onbeperkte tijd;  Er is sprake van een actieve benadering door hulpverleners in de leefomgeving van de cliënt;  ACT is een welomschreven interventie, die in handboeken, standaarden en een getrouwheidsmaat is beschreven (Mulder & Kroon, 2005). FACT of Functie ACT is een hybride vorm van ACT en casemanagement. Functie verwijst naar het idee dat het team ACT biedt aan de circa 20% van de doelgroep die intensieve zorg nodig heeft, en dat het team voor de overige 80% andere (casemanagement)functies vervult. FACT kan worden beschouwd als een rehabilitatiegericht casemanagementmodel, dat flexibeler is en een grotere doelgroep bedient dan ACT. De aanpak is zowel individueel als teamsgewijs (met een gedeelde caseload), afhankelijk van de zorgbehoeften van de cliënt (Van Veldhuizen, 2005). Voordeel van de FACT werkwijze is de continuïteit in de zorg: cliënten hoeven bij een tijdelijke terugval niet overgeplaatst te worden naar een ander team. Een onderdeel van de werkwijze van ACT-teams is het actief betrekken van de leefomgeving van de cliënt, waaronder de partner, familieleden, vrienden en kennissen, met het doel om het sociale netwerk rond de cliënt te verstevigen. Hoewel de werkwijze van ACTteams er op gericht is om familieleden en andere betrokkenen actief bij de zorg te betrekken, blijkt de communicatie tussen het team en de betrokkenen in de praktijk soms tegen te vallen. Uit onderzoek in ACT-teams blijkt dat hulpverleners vaak nog onduidelijk zijn omtrent de rol van familieleden in het ondersteuningsproces en dat familieinterventies als psycho-educatie en familiebegeleiding nog geen onderdeel vormen van de standaardzorg (MacFarlane, 2002; Verhaegh, Bongers, Kroon & Garretsen, 2007).

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

7

1.2 Doel- en vraagstelling Doel van dit onderzoek is om meer zicht te krijgen op de samenwerking tussen (F)ACThulpverleners en familieleden, de belemmerende en bevorderende factoren in de samenwerking, en de toepassing van familiebeleid en –interventies in (F)ACT-teams. In het onderzoek staan de volgende vragen centraal:  Hoe ziet de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden eruit? Is er regelmatig contact, hoe verloopt de communicatie, welke informatie wordt er uitgewisseld, wordt er gebruik gemaakt van de kennis van familieleden?  Hoe wordt de samenwerking door hulpverleners en familieleden ervaren? Wat zijn positieve en negatieve elementen in de samenwerking? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor de samenwerking?  Wat is volgens hulpverleners en familieleden de meerwaarde van familiebetrokkenheid? In hoeverre kunnen familieleden een rol spelen bij het realiseren van (rehabilitatie) doelen van de cliënt?  Welke elementen uit familiebeleid en familie-interventies worden in de praktijk van de teams toegepast? Wat kan er nog verbeterd worden?

1.3 Onderzoeksopzet 1.3.1 Deelnemende teams Het onderzoek is uitgevoerd bij twee (F)ACT-teams, waarvan bekend is dat ze bezig zijn met familieondersteuning. Het betreft het ACT-team van GGz Nijmegen en het FACTteam Transmurale Integrale Zorg (TIZ) van GGZ inGeest2 locatie Hoofddorp. ACT-team – GGz Nijmegen Het ACT-team van GGz Nijmegen is opgericht in 2006 en bestaat uit een teamleider, een psychiater, een psycholoog, een maatschappelijk werkster/ervaringsdeskundige, een woonbegeleidster, twee trajectbegeleiders en twee sociaal psychiatrische verpleegkundigen (SPV-ers). Het ACT-team is gericht op mensen met een eerste psychose. De cliëntenpopulatie is daardoor relatief jong. Het aanbod bestaat onder meer uit vaardigheidstraining, cognitieve therapie, hulp bij verslavingsproblematiek, werk- en opleidingstrajecten, omgaan met schulden en woningnood. De totale caseload van het team bedraagt ongeveer 64 cliënten. Binnen het team wordt niet gewerkt met een vaste eigen caseload, vaak hebben meerdere hulpverleners tegelijkertijd contact met één cliënt. TIZ-team – GGZ inGeest Het team Transmurale Integrale Zorg in Hoofddorp is verdeeld in twee teams en bestaat uit achttien hulpverleners: twee psychiaters, vier ambulant verpleegkundigen, acht sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, een ervaringsdeskundige, een maatschappelijk werker, een familiebeleidsmedewerker en een afdelingsmanager. Het TIZ-team richt zich op cliënten met ernstige psychiatrische, psychosociale en sociaal maatschappelijke problemen. De leeftijd van cliënten varieert van 18 tot 60 jaar. De behandeling en begeleiding 2

Sinds 1 januari 2007 zijn De Geestgronden en GGZ Buiten Amstel gefuseerd tot één organisatie: GGZ inGeest.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

8

bestaan uit gesprekken en medicatie. Er wordt aandacht besteed aan somatiek, dagbesteding, sociale contacten, psycho-educatie, symptomen, medicatie, cognitieve gedragstherapie en arbeidsrehabilitatie. De intensiteit van de begeleiding en behandeling wordt bepaald door de mate van zorg die een cliënt nodig heeft: bij meervoudige problematiek of in crisissituaties biedt men intensieve zorg (ACT), bij cliënten in een stabiele fase biedt men laagintensieve zorg. De totale caseload van het team bedraagt ongeveer 500 cliënten.

1.3.2 Benaderen hulpverleners en familieleden Vooraf is contact opgenomen met de METIGG (Medisch-ethische toetsingscommissie) met de vraag of het onderzoek vooraf getoetst moet worden. Dit bleek niet het geval te zijn: het onderzoek is vrijgesteld van toetsing. Medewerking aan de interviews is op twee manieren verkregen. Hulpverleners zijn door de onderzoeker(s) geïnformeerd over het onderzoek en direct benaderd voor deelname aan een interview. Familieleden zijn benaderd via de hulpverleners en met toestemming van de cliënten. Hulpverleners hebben cliënten persoonlijk en/of schriftelijk ingelicht over het onderzoek. Cliënten hebben een brief ontvangen met informatie over het onderzoek en aan hen is gevraagd of de onderzoekers een familielid mogen benaderen voor deelname aan het onderzoek. Wanneer de cliënt hiermee instemde, zijn de betreffende familieleden door de hulpverleners benaderd met de vraag of de onderzoeker contact met hen mag opnemen. Indien familieleden daarvoor toestemming gaven, zijn zij door de onderzoeker geïnformeerd over het onderzoek en gevraagd voor deelname aan een interview. Bij de selectie van hulpverleners van het TIZ-team is gestreefd naar een variatie in functie, het aantal jaren werkzaam in het team (van onervaren tot zeer ervaren medewerkers) en contact met familie (van weinig tot intensief contact). Gezien de omvang van het team is bij het ACT-team selectie niet nodig geweest. Alle negen hulpverleners zijn geïnterviewd. Voor het selecteren van familieleden is medewerking van verschillende hulpverleners gevraagd. Aan de hulpverleners is uitdrukkelijk gevraagd zowel cliënten te benaderen waarbij ze weinig of slecht contact hebben met de familie als cliënten waarbij ze intensief of goed contact hebben met de familie.

1.3.3 Interviews en analyse In het onderzoek is de visie van familieleden en hulpverleners van de (F)ACT-teams onderzocht en met elkaar vergeleken. Er is gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoekmethoden. Een belangrijk uitgangspunt van deze methoden is dat het gaat om de betekenis die mensen in het dagelijks leven toekennen aan hun omgeving. In kwalitatief onderzoek moet het perspectief van de betrokkenen ('the actors point of view') tot uitdrukking worden gebracht. Er wordt gebruik gemaakt van open waarnemingstechnieken, zoals participerende observatie, casestudy of diepte-interviews (Wester, 1987). In dit onderzoek zijn diepte-interviews met familieleden en hulpverleners van de (F)ACT teams uitgevoerd aan de hand van een topiclijst. De interviews duurden ongeveer drie kwartier tot anderhalf uur. In de interviews is onder meer ingegaan op de werkrelatie, de communicatie tussen hulpverlening en familie, de problemen die men tegenkomt Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

9

in de praktijk, de positieve elementen in de werkrelatie, en de meerwaarde van familiebetrokkenheid. Van alle interviews is een uitgebreid verslag gemaakt. Alle verslagen zijn ingevoerd en gecodeerd met behulp van het kwalitatieve analyseprogramma MaxQda 2007. Twee onderzoekers hebben interviews gecodeerd en de manier van coderen met elkaar vergeleken. Dit verhoogt de eenduidigheid en kwaliteit van de analyse.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

10

2

Theoretische achtergrond familiebetrokkenheid en interventies

In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen gepresenteerd van een literatuurstudie naar de betrokkenheid en belasting van familieleden van mensen met een ernstige psychische aandoening (met name schizofrenie) en de effectiviteit van familieinterventies voor deze doelgroep. Dit hoofdstuk is eerder gepubliceerd in deel 1 van de Monitor langdurige GGz over familie-interventies (Van Erp, Place & Michon, 2009) en aangepast en aangevuld met recent verschenen artikelen.

2.1 Betrokkenheid en belasting van familieleden Familieleden spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een ernstige psychische aandoening. Door de deïnstitutionalisering in de langdurige GGz en de emancipatieprocessen in de samenleving, is de rol van familieleden en andere betrokkenen door de jaren heen veranderd. Dit heeft onder meer geleid tot de oprichting van familieverenigingen, zoals Ypsilon en Stichting Labyrinth en een nieuwe visie op de rol van familieleden en betrokkenen in de langdurige GGz. De rol van zondebok heeft plaatsgemaakt voor die van de betrokken mantelzorger (Van Wijngaarden, 2003). Familieleden helpen cliënten niet alleen met praktische zaken als onderdak, voeding en financiën, maar geven daarnaast ook emotionele ondersteuning, reageren op crisissen en nemen de rol op zich van casemanager. Ook hebben familieleden en andere betrokkenen een rol als ervaringsdeskundige in de hulpverlening. Familieleden kennen in het algemeen de cliënt erg goed en hebben veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met de cliënt. Ook voor cliënten van ACT-teams wordt de betrokkenheid van familieleden in de zorg als essentieel gezien. Niet alleen bieden ze de cliënt een sociaal netwerk, maar ook kunnen ze cliënten ondersteunen bij het vinden of behouden van een opleiding of baan (Verhaegh, 2009). De rol als mantelzorger kan zowel positieve als negatieve gevolgen voor familieleden hebben. Enerzijds kan de zorg voor iemand met een ernstige psychiatrische aandoening dankbaar werk zijn en veel voldoening opleveren voor het betreffende familielid. Anderzijds bestaat het gevaar dat de familie overbelast raakt en de zorg niet meer aankan. De belasting van familieleden heeft twee dimensies: de subjectieve en de objectieve belasting (Schene, 1990). Bij subjectieve belasting gaat het om het persoonlijke lijden dat door familieleden wordt ervaren als reactie op de ziekte van hun verwante, zoals verdriet, symbolisch verlies van hoop, dromen en verwachtingen, en wanhoop bij terugval. Bij objectieve belasting gaat het om de dagelijkse problemen en uitdaging gerelateerd aan de ziekte zoals de symptomen van de ziekte, verstoorde (gezins)relaties, beperkingen van het hulpverlenersysteem, sociale stigma, economisch verlies, verminderde gezondheid bij familieleden en verkleining van het sociaal netwerk. Als de draaglast de draagkracht overschrijdt, kunnen familieleden zelf problemen ontwikkelen en een beroep doen op de GGz. De ervaren belasting van familieleden van mensen met een ernstige psychische aandoening blijkt vooral beïnvloed te worden door hun beoordeling van de problemen van de Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

11

cliënt en hun eigen capaciteiten. De subjectieve belasting is hoger bij familieleden die zichzelf de schuld geven, de gevolgen van de aandoening voor de cliënt negatiever inschatten en minder vertrouwen hebben in hun eigen mogelijkheden om met de problemen van de cliënt om te gaan (Barrowclough, 2005). Dit betekent dat de ervaren belasting van familieleden verminderd kan worden, door de perceptie van (de gevolgen van) schizofrenie van familieleden te veranderen, door hun zelfvertrouwen te vergroten en door ze handvatten te geven om met de problemen om te gaan (copingvaardigheden). Verder kunnen het opbouwen van een professioneel en sociaal netwerk (Kuipers en Bebbington, 2005; Barrowclough, 2005), een optimale behandeling van cliënten (om symptomen en beperkingen te verminderen) en vermindering van het aantal uren persoonlijk contact tussen de cliënt en betrokkene (Schene e.a., 1998) de belasting verminderen. Tot slot kunnen hulpverleners hierin ook een rol spelen door familieleden meer bij de behandeling te betrekken en rekening te houden met de signalen van de familie en de omgeving van de cliënt (Van Pelt, 2009).

2.2 Contact familieleden en cliënten Als in een gezin of relatie één van de leden kampt met een ernstige psychische aandoening heeft dat ingrijpende gevolgen voor het leven van de cliënt én zijn familie. Door de psychische aandoening wordt de onderlinge relatie en communicatie negatief beïnvloed. In het geval dat de cliënt de schuld voor zijn problemen bij de ander legt en hulp weigert, versterkt dat de negatieve druk op het dagelijks leven van het gezin. In de literatuur lag aanvankelijk vooral de nadruk op de gevolgen van een stressvolle relatie voor de cliënt, maar in de loop der jaren is er ook meer aandacht uitgegaan naar de gevolgen voor de familieleden. De gevolgen van een stressvolle relatie voor de cliënt hebben vooral te maken met de mate van expressed emotion (EE) door familieleden. Expressed emotion refereert aan de mate van kritiek, vijandigheid en overbetrokkenheid van familieleden ten opzichte van de cliënt. Relaties, gezinnen of families met een hoge mate van expressed emotion, verhogen de kans op een psychotische terugval bij cliënten. Er zijn aanwijzingen dat familieleden met een hoge mate van expressed emotion de cliënt eerder verantwoordelijk houden voor hun aandoening dan familieleden met een lage mate van expressed emotion. Veel onderzoek naar familieleden van cliënten met schizofrenie richtte zich vooral op dit aspect (zie 2.4). Cliënten melden negatieve ervaringen in het contact met hun familie als gevolg van hun aandoening. Sommigen ondervinden onbegrip en verwaarlozing van familieleden, anderen hebben last van betutteling en overbezorgdheid (Plooy & Van Weeghel, 2009). De gevolgen van de psychische aandoening voor familieleden zijn zowel positief als negatief, zo blijkt uit onderzoek van Kwekkeboom (2000). De meest voorkomende positieve effecten waren volgens de familieleden dat zij hadden geleerd de eigenaardigheden van anderen beter te accepteren en dat de cliënt de inspanningen van diens familielid waardeerde. Familieleden brengen ook negatieve gevolgen naar voren: meer dan driekwart gaf aan zich aan het gedrag van de cliënt te hebben gestoord. Verder gaf driekwart van de familieleden aan dat de omgang met de cliënt af en toe het eigen leven verstoort. Uit ander onderzoek blijkt dat sommige familieleden ook worstelen met het stigma dat gepaard gaat met een psychiatrische stoornis. Ze durven in hun omgeving niet te vertelFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

12

len dat hun zieke familielid schizofrenie heeft uit angst voor negatieve reacties. Ook krijgen zij van sommige hulpverleners een uitzichtloze situatie voorgeschoteld: 'bereidt u zich maar voor dat de situatie niet meer zal verbeteren' (Gerson e.a., 2009).

2.3 Samenwerking tussen familieleden en hulpverleners Veel familieleden van mensen met een ernstige psychische aandoening hebben behoefte aan informatie en ondersteuning. Voor de meeste familieleden is eenmalige voorlichting niet voldoende, zij willen graag blijvend op de hoogte gehouden worden en indien nodig ondersteund worden (Drapalski e.a., 2008). Ook hebben veel familieleden behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld bij crisissituaties, negatieve ervaringen met een opname of bij het omgaan met stigmatisering vanuit de samenleving (Gerson e.a., 2009). Echter uit tal van buitenlandse publicaties blijkt dat er nog weinig structureel contact is tussen GGz hulpverleners en familieleden. Het contact beperkt zich veelal tot informeel, telefonisch contact en vindt voornamelijk plaats in crisissituaties (Dixon e.a., 1999, 2001; Krupnik, Pilling, Killaspy, Dalton, 2005; Resnick, Rosenheck, Dixon, Lehman, 2005). Formele vormen van ondersteuning van familieleden zijn nog nauwelijks ontwikkeld (Resnick e.a., 2005). In de Nederlandse GGz staat de samenwerking met familieleden nog in de kinderschoenen, zo blijkt uit onderzoek van Morée en Van Lier (2006). De divisies jeugd en ouderen lijken wat meer op samenwerking met betrokkenen gericht en hebben meer oog voor de ondersteuningsbehoeften dan de langdurende zorg voor volwassenen. Verder blijken vooral behandelaars te hechten aan hun eigen autoriteit en daarom het minst geneigd te zijn om de ervaringsdeskundigheid van familieleden te erkennen en daar gebruik van te maken. Bij verpleegkundigen lijkt deze bereidheid groter te zijn. Ook in de ambulante teams, zoals ACT-teams is het actief betrekken van de leefomgeving van de cliënt, waaronder de partner, familieleden, vrienden en kennissen, geen vanzelfsprekendheid. Hoewel de werkwijze van ACT-teams er op gericht is om familieleden en andere betrokkenen actief bij de zorg te betrekken, blijkt de communicatie tussen het ACT-team en de betrokkenen in de praktijk tegen te vallen. Uit onderzoek in ACTteams blijkt dat hulpverleners vaak onduidelijk zijn over de rol van familieleden in het ondersteuningsproces en dat familie-interventies als psycho-educatie en familiebegeleiding nog geen onderdeel vormen van de standaardzorg (MacFarlane, 2002, Verhaegh e.a., 2007). Er zijn diverse redenen waarom de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden stagneert. Volgens Bovenkamp en Trappenburg (2008, 2009) gebruiken veel GGz hulpverleners de privacywetgeving als reden om weinig met familieleden en betrokkenen samen te werken. De heersende cultuur in de GGz is dat grote waarde wordt gehecht aan de autonomie en privacy van de cliënt. Andere redenen die hulpverleners geven voor het niet betrekken van familieleden zijn: te weinig tijd en financiering (Resnick e.a., 2005), beperkt of verstoord contact tussen cliënt en familie, en overbelasting van familieleden (Bijma & Hutschemakers, 2007). Dat de relatie met de hulpverlening nog steeds niet probleemloos verloopt en samenwerking niet vanzelfsprekend is, blijkt ook tijdens de landelijke meldweek van Mezzo, de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg. Bijna 80 procent van de mantelzorgers (onder andere in de GGz) meldt ten minste één knelpunt in de relatie met Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

13

de zorginstelling, waar de cliënt verblijft. Meest genoemde knelpunten zijn communicatie, kwaliteit van zorg en taakverdeling. De auteurs noemen het aantal meldingen vanuit de GGz over communicatie - in het bijzonder over inspraak en overleg – opvallend. Mantelzorgers in de GGz lopen er soms tegenaan dat hun mening er niet toe doet, omdat de autonomie van de cliënt voorop staat (Van der Vlist en Ooijevaar, 2009). Ook blijkt in een webenquête van Ypsilon, Vereniging voor familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie of een psychose, dat een kwart van de familieleden en een kwart van de cliënten niet heeft mogen meedenken over de behandeling. De mening van de ondervraagden in keuzes die gemaakt moeten worden, speelt bij 32% nooit mee en bij 23% soms (Ypsilon, 2008).

2.4 Familie-interventies De term familie-interventies omvat een breed scala aan interventies voor familieleden en andere betrokkenen, zoals psycho-educatie voor familieleden, familiegroepen en gezinsbegeleiding. De interventies variëren onder meer in duur en aantal sessies, één of meer gezinnen, met of zonder cliënten erbij, en de focus van de interventie (voorlichting, trainen van copingvaardigheden, betrekken bij de zorg). In Nederland worden onder meer de volgende familie-interventies aangeboden: psycho-educatiecursus, Training Interactievaardigheden, triadekaart, Multi Family Group, Training Prospect en individuele gezinsondersteuning (Van Erp e.a., 2009).

2.4.1 Effectiviteit Familie-interventies worden in de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie (2005) aanbevolen aan gezinnen die met een gezinslid met schizofrenie wonen of daarmee nauw contact onderhouden. Uit meta-analyses blijkt dat familie-interventies terugval bij cliënten uitstellen, dat ze tot minder heropnames leiden en dat ze de medicatietrouw bij cliënten bevorderen (Pilling e.a., 2002; Cochrane review: Pharoah, Mari & Streiner, 2002). Hoewel de effecten voor cliënten dus gunstig zijn, zijn de effecten voor de familieleden zelf (burden on the family) gering. De effecten worden bewerkstelligd door interventies die minstens zes maanden en minimaal tien sessies beslaan en waarbij de cliënt aanwezig is. Een update (tot juni 2005) van de Cochrane review waarin 15 extra RCT’s zijn toegevoegd, beschrijft een groter aantal positieve bevindingen over de werkzaamheid van familie-interventies dan de oorspronkelijke review. Deze interventies kunnen niet alleen de kans op terugval bij cliënten verminderen en de medicatietrouw bevorderen, maar ook de belasting en het niveau van expressed emotion van familieleden verlagen en het aantal ziekenhuisopnames verminderen (Pharoah, Mari, Rathbone & Wong, 2006). Uit een meta-analyse gericht op de effecten van psycho-educatieve interventies met gezinnen en familieleden leiden Pfammatter e.a. (2006) af dat deze bij cliënten met schizofrenie tot significant minder terugval en opnames leiden. Ook verbetert de medicatietrouw. Lange termijn interventies hebben een grotere impact op cliënten dan korte termijn interventies. Effecten voor familieleden zijn dat zij over meer kennis over de stoornis beschikken en een verschuiving plaatsvindt van hoge naar lage expressed emotion. De wetenschappelijke evidentie over de effecten van psycho-educatie voor familieleden is sinds het uitkomen van de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie toegenomen. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

14

Vooral lange termijn familie-interventies kunnen worden aanbevolen. De evidentie richt zich vooral op de effecten op cliënten. Onderzoek naar de gevolgen voor de belasting van familieleden is nog weinig uitgevoerd. Er zijn aanwijzingen dat lange termijn interventies (minimaal 12 sessies) ook hiervoor betere resultaten opleven (Cuijpers, 1999). Een Nederlandse studie toont aan dat de psycho-educatie cursus positieve effecten heeft op de belasting en het subjectief welbevinden van familieleden voor de korte en lange termijn (Bransen & Van Mierlo 2007). Uit onderzoek van het AMC blijkt individuele gezinsondersteuning effectief in het voorkomen van heropnames van cliënten. Effecten van de Multi Family Group zijn alleen internationaal aangetoond (McFarlane e.a., 1995; Hazel e.a., 2004). Hieruit blijkt dat deze aanpak de kans op een terugval en heropname bij cliënten vermindert en dat het functioneren van cliënten verbetert. Er zijn aanwijzingen dat de belasting bij familieleden vermindert.

2.4.2 Werkzame ingrediënten Uit onderzoek blijkt dat de volgende aantal elementen van belang zijn voor hulpverleners die met familieleden werken (Dixon e.a., 2001).  Zorg ervoor dat behandeling en begeleiding op elkaar is afgestemd en dat dezelfde doelen worden nagestreefd;  Besteed aandacht aan sociale en klinische behoeften van de cliënt;  Zorg voor goede medicatie management;  Luister naar familieleden en betrek hen op voet van gelijkwaardigheid bij de behandeling en begeleiding;  Verken de verwachtingen van cliënten en familieleden over het behandelprogramma;  Onderzoek de mogelijkheden en beperkingen van de familie in de zorg voor cliënten;  Probeer conflicten op te lossen door aandacht te besteden aan emoties binnen het gezin;  Erken gevoelens van verlies;  Geef adequate informatie aan cliënten en familieleden;  Zorg voor een crisisplan en professionele ondersteuning in crisissituaties;  Probeer de communicatie tussen familieleden te verbeteren;  Train familieleden in probleemoplossende technieken;  Moedig familieleden aan om hun netwerk uit te breiden (bijv. via een familieorganisatie);  Wees flexibel om tegemoet te kunnen komen in de behoeften van familieleden;  Zorg ervoor dat een andere hulpverlener beschikbaar is, voor het geval dat het contact met familieleden stagneert. Deze elementen zijn zowel belangrijk voor hulpverleners die een goede (werk)relatie willen met familieleden als voor hulpverleners die familie-interventies uitvoeren. Het is echter nog onduidelijk wat de minimale ingrediënten van een familie-interventie programma zijn. Met andere woorden: wat is de minst intensieve en toch effectieve vorm van familieinterventie? Ook is nog niet overtuigend aangetoond welk type interventie het meest effectief is, bijvoorbeeld een individuele of multi-groep aanpak. Ten slotte is meer onderzoek nodig naar de mogelijkheden om familie-interventies te combineren met andere interventies, zoals ACT en Supported Employment (Dixon e.a., 2001). Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

15

2.5 Implementatie van familie-interventies Hoewel familie-interventies beschouwd kunnen worden als een evidence-based practice voor cliënten met ernstige en langdurige problematiek, wordt deze interventie nog mondjesmaat toegepast (Barrowclough, 2005). De barrières voor de implementatie van deze interventies liggen zowel bij familieleden als bij cliënten en hulpverleners (Dixon e.a., 2001). Een reden voor familieleden om niet deel te nemen aan een familie-interventie is dat ze de sessies zien als een extra belasting bovenop hun andere werkzaamheden of dat ze terughoudend zijn om (meer) zorg te gaan bieden (Barrowclough, 2005). Ook willen sommige familieleden niet geïdentificeerd worden met een GGz-instelling, omdat ze bang zijn om gestigmatiseerd te worden. Andere familieleden hebben in het verleden negatieve ervaringen gehad met de GGz en wijzen ondersteuning daarom af. Cliënten hebben soortgelijke bedenkingen en zijn soms ook bang om het vertrouwelijke contact met het team op te geven of hun autonomie te verliezen. Bovendien is de relatie tussen cliënt en familie soms dermate verstoord dat de cliënt niet open staat voor betrokkenheid van familieleden bij de zorg. Hulpverleners staan soms sceptisch ten opzichte van familie-interventies of gaan er nog steeds vanuit dat het gezin een negatieve rol speelt in de ziekte van de cliënt. Verder vinden hulpverleners het vaak lastig om de sessies te combineren met hun andere werkzaamheden. Sommige intensievere familie-interventies worden ook gezien als weinig kosteneffectief en ook zijn sommige hulpverleners beducht voor privacy- en vertrouwelijkheidskwesties (Mannion, Solomon & Steber, 2001). Tot slot zien hulpverleners organisatorische belemmeringen voor familie-interventies, die vooral te maken hebben met een gebrek aan randvoorwaarden, tijd en geld (Beecher, 2006) en het ontbreken van coördinatie van deze interventies binnen de instelling (Mueser & Fox, 2000). Inmiddels is een aantal strategieën bekend die de invoering van familie-interventies in de instelling kunnen bevorderen. Familieleden kunnen op een aantal manieren gestimuleerd worden voor familieinterventies: door de sessies buiten de GGz-instelling aan te bieden, door hen uit te leggen dat de cursus niet alleen gericht is op verbetering van de situatie van de cliënt maar ook voor henzelf, door flexibel te zijn in de planning van de sessies en door het stigma rond psychische aandoeningen te verminderen. Om hulpverleners te motiveren moet de informatievoorziening over familie-interventies worden afgestemd op de voordelen voor de behandeling, zoals terugvalpreventie en efficiëntere casemanagement. Ook is belangrijk dat hulpverleners gebruik kunnen maken van supervisie-, consultatie- en ondersteuningsmogelijkheden, die door de instelling geboden worden (Dixon e.a., 2001). Verder is het belangrijk dat er één centrale persoon binnen de instelling de verantwoordelijkheid draagt voor de ontwikkeling, verspreiding en coördinatie van familieinterventies. Ook kan deze persoon erop toezien dat er binnen de standaardzorg voldoende aandacht is voor samenwerking met familieleden en andere betrokkenen (Mueser & Fox, 2000). Mannion e.a. (2001) pleiten voor een aanpak op meerdere terreinen. In de eerste plaats moeten er voldoende financiële middelen beschikbaar worden gesteld voor familieinterventies. Tevens moet er een standaardprocedure ontwikkeld worden, waarin iedere Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

16

cliënt wordt gevraagd naar een familielid of een andere relevante persoon, die betrokken kan worden in de zorg rond deze cliënt. Met de cliënt moeten ook afspraken worden gemaakt over welke informatie privacygevoelig is. Familieleden moeten individueel ondersteund worden en - in aanvulling hierop - de mogelijkheid hebben om deel te nemen aan groepsgewijze ondersteuning. Ook moet er in de instelling trainingen verzorgd worden voor hulpverleners, waarin ze leren hoe ze familieleden kunnen betrekken in de behandeling en begeleiding. Ten slotte zouden er per team of afdeling twee hulpverleners aangesteld kunnen worden als aandachtsfunctionaris om de ontwikkeling van familieinterventies verder te ondersteunen.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

17

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

18

3

Visie van hulpverleners op samenwerking

In dit hoofdstuk staat de visie van de hulpverleners op het contact en de samenwerking met familieleden centraal. Ook is aan de hulpverleners gevraagd wat het beleid van het team en van de instelling is ten aanzien van familieleden. In totaal zijn 19 hulpverleners geïnterviewd. Van het TIZ-team3 zijn elf hulpverleners geïnterviewd, waarvan twee psychiaters, vier SPV’ers, drie ambulant verpleegkundigen, één ervaringsdeskundige en één familiebeleidsmedewerker/-vertrouwenspersoon. De twee psychiaters zijn ieder eindverantwoordelijk voor ongeveer 250 cliënten, de overige hulpverleners hebben een gemiddelde caseload van 34, variërend van 8 tot 54. De familebeleidsmedewerker heeft geen caseload. De hulpverleners werken gemiddeld ruim drie jaar bij het team (min. 4 maanden, max. 8 jaar) en gemiddeld ruim zeventien jaar in de GGz (min. 4 maanden, max. 29 jaar). Van het ACT-team Nijmegen zijn acht hulpverleners geïnterviewd, waarvan één psychiater, één psycholoog, twee SPV’ers, twee trajectbegeleiders, één woonbegeleider en één ervaringsdeskundige/maatschappelijk werker. Het ACT-team werkt met een gedeelde caseload, maar aan de hulpverleners is gevraagd van hoeveel cliënten zij de belangrijkste contactpersoon zijn en/of met wie zij regelmatig contact hebben. De psychiater is eindverantwoordelijk voor 64 cliënten, de overige hulpverleners hebben een gemiddelde ‘caseload’ van 11, variërend van 5 tot 15. Vijf hulpverleners werken sinds de start bij het ACT-team (ruim 2,5 jaar), de overige teamleden werken twee jaar, één jaar en elf maanden bij het team. De medewerkers van het ACT-team zijn gemiddeld bijna veertien jaar werkzaam in de GGz.

3.1 Contact cliënt met familie Aan de hulpverleners is gevraagd of zij van hun cliënten weten of zij contact hebben met hun familie en hoe dit contact verloopt. Bij het ACT-team Nijmegen is de familiesituatie van vrijwel alle cliënten bekend. Bij het TIZ-team Hoofddorp is dit niet altijd het geval. Enkele hulpverleners geven aan ze dat niet van alle cliënten op de hoogte zijn van hun situatie, maar dat deze bij ongeveer de helft van hun cliënten bekend is. Het merendeel van de cliënten heeft contact met één of meer familieleden. Jonge cliënten hebben vooral contact met de ouders en broers en zussen, oudere cliënten met de partner, broers en zussen en ouder(s) (als die nog in leven zijn). De mate van contact verschilt nogal. Sommige jonge cliënten wonen nog thuis bij de ouders en hebben dagelijks contact. De meeste cliënten hebben wekelijks tot maandelijks contact. Een minderheid heeft slechts incidenteel contact, bijvoorbeeld alleen met de feestdagen. Eén hulpverlener geeft aan dat Marokkaanse cliënten of cliënten uit een andere cultuur vaak een groep familieleden om zich heen hebben en dus veel contact hebben met de familie. Een minderheid van de cliënten heeft geen enkel contact meer met de familie. De redenen hiervoor zijn divers. Sommigen hebben geen familie meer. Bij anderen zijn er in het verleden problemen geweest, bijvoorbeeld drugsgebruik of geweld, waardoor familieleden geen contact meer willen met de cliënt. Ook komt het voor dat de cliënt geen con3

Overal waar in hoofdstuk 3, 4 en 5 gesproken wordt van ACT of ACT-team wordt het ACT-team van GGz Nijmegen bedoeld. Het TIZ of TIZ-team verwijst naar het FACT-team TIZ locatie Hoofddorp van GGZ inGeest.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

19

tact meer wil, omdat de familie onderdeel is van het probleem of omdat de cliënt zich afsluit voor alle contacten. "Bij één cliënt is de familie onderdeel van het probleem, hij heeft een problematische jeugd gehad en is uit huis geplaatst. Hij heeft wel nog contact met zijn moeder, maar daar krijg ik niet zo goed hoogte van, omdat de cliënt dat voor mij afschermt. Bij de andere cliënten is het onderdeel van hun ziekteproces dat zij het contact afhouden, ze isoleren zich en ze isoleren zich ook ten opzichte van de familie. Het hangt in deze gevallen niet samen met de relatie, maar ze schermen zich volledig af. In hoeverre de relatie daar een rol in speelt kan ik niet goed beoordelen, omdat de cliënten zorgmijders zijn. Daar lijden de ouders en familie ook onder." (hulpverlener ACT) Het perspectief van de hulpverleners op de relatie van cliënten met hun familie verschilt sterk. Sommige hulpverleners beoordelen de relatie als overwegend goed en in slechts enkele gevallen als problematisch. Andere hulpverleners zien vooral problematische relaties tussen cliënt en familie. "Ik heb bij geen van de cliënten het idee dat familie een belemmerende factor is. Ik zie het contact toch wel als positief: ondanks dat de communicatie soms verstoord kan zijn, is er toch nog geregeld contact." (hulpverlener TIZ) "De meeste cliënten hebben een problematische relatie met hun familie. Vaak zijn de problemen ook ontstaan in het systeem en in andere gevallen is de relatie verslechterd als gevolg van de ziekte. Veel voorkomende problemen zijn een zoon of dochter die niet luistert naar de ouders of die het gezin terroriseert of de sfeer bederft. Ouders voelen zich dan vaak machteloos." (hulpverlener ACT) Andere hulpverleners geven aan dat de relatie in de loop van de tijd vaak ups en downs vertoont, afhankelijk van hoe het met de cliënt gaat. Als de cliënt stabiel is, is het contact met de familie meestal ook goed; als de cliënt onstabiel(er) is, wordt het contact met familie lastiger. Een veelvoorkomend spanningsveld tussen ouders en kinderen met psychiatrische problematiek is de bemoeienis van de ouders bij de zorg voor hun kind. "Jonge mensen die een eerste psychose meemaken, willen graag autonoom zijn en schoppen tegen alle zorg. Dat zie je constant: ouders die bezorgd zijn en alleen maar willen zorgen en de jongeren die het zelfstandig willen doen. Dat is een thema dat overal terug te vinden is en dat geeft spanning. Maar ook het omgekeerde is soms het geval. Er zijn ook ouders die losser willen van het kind en waar het kind dat niet wil." (hulpverlener ACT)

Aan de hulpverleners is gevraagd in hoeverre er in de begeleiding en behandeling aandacht wordt besteed aan de familie van de cliënt. Het merendeel van de hulpverleners meldt dat het contact met de familie ter sprake komt in de begeleidingsgesprekken. Zij vragen aan de cliënt of hij/zij nog contact heeft met de familie, hoe de relatie met de familie is, in hoeverre zij betrokken zijn bij de zorg, en wat de familie kan betekenen voor de cliënt. Enkele hulpverleners vragen standaard of een familielid bij een eerste geFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

20

sprek met de cliënt aanwezig kan zijn, zodat de familie vanaf het begin in beeld is. Bij andere hulpverleners is het bespreken van familiebanden nog geen vanzelfsprekendheid. Bij het TIZ-team probeert men de behandelplannen altijd samen met de familie te bespreken door de familie uit te nodigen voor behandelplanbesprekingen, maar in de praktijk gebeurt dit (nog) niet altijd. Daarom is dit onlangs opnieuw bij de hulpverleners onder de aandacht gebracht. Alle geïnterviewde hulpverleners vinden dat familieleden een belangrijke rol kunnen spelen in het bereiken van behandel- en rehabilitatiedoelen van de cliënt. Zo hebben familieleden veel kennis over wat de kracht is van de cliënt, waar de interesses liggen en wat iemand goed kon voordat hij of zij ziek werd. Verder kan familie een ondersteunende en praktische rol hebben. Als een cliënt nog thuis woont, gaat het vooral om de begeleiding in de thuissituatie, zoals het begeleiden bij zelfzorg en het bewaken van de dagstructuur. Bij cliënten die zelfstandig wonen, kunnen familieleden een oogje in het zeil houden en activiteiten buitenshuis ondernemen. "Je ziet dat het voor cliënten vaak lastig is om hun huis en hun financiën, werk en relaties, om dat allemaal voor elkaar te krijgen. Dus als de familie dan een deel daarvan kan doen voor iemand, dan heeft die op een ander vlak weer meer energie." (hulpverlener TIZ) Echter een actieve betrokkenheid van de familieleden bij de zorg is niet bij alle cliënten en in alle situaties wenselijk. Met name bij zorgmijdende cliënten komt het vaak voor dat zij geen zorg van de familie willen. Ook voor de familieleden is meer betrokkenheid niet altijd goed, bijvoorbeeld wanneer zij overbezorgd zijn of overbelast raken. "Bij de praktische en dagelijkse zaken is het lastig om als ouder een ondersteunende rol te hebben, omdat er dan sprake is van het spanningsveld. Ouders willen namelijk zorg verlenen, maar de cliënten willen geen zorg van hun ouders ontvangen. Ik vind het goed als ouders wat meer afstand nemen. Juist omdat de ouders dan minder in de zorgende rol terecht komen, omdat dat veel weerstand geeft bij de cliënt." (hulpverlener ACT)

3.2 Contact hulpverleners met familie Frequentie en aard Het verschilt per hulpverlener of en in hoeverre er contact is met familieleden van de cliënt. Sommige hulpverleners hebben slechts met enkele familieleden contact. Anderen hebben bij vrijwel al hun cliënten met één of meer familieleden contact, mits de cliënt daar zelf ook contact mee heeft. De frequentie van het contact verschilt per cliënt: bij sommige cliënten is wekelijks contact met de familie, bij andere jaarlijks. Het ACT-team heeft een jonge cliëntenpopulatie, waarbij een deel van de cliënten nog bij hun ouders woont. Bij deze cliënten is er regelmatig contact met de familie. Hulpverleners zien familieleden vaak face-to-face tijdens huisbezoeken. Bij het TIZ-team is het contact met de familieleden met name bij de jaarlijkse behandelplanbesprekingen face-to-face. Naast persoonlijk contact is er ook contact via de telefoon en in een enkel geval via de mail. De frequentie van het contact neemt toe wanneer het met de cliënt slechter gaat, zoals in het geval van een crisis.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

21

"Tijdens een crisis is er meer contact met familie. In sommige gevallen leren de hulpverleners de familie pas tijdens een crisissituatie kennen omdat ze daarvoor nooit contact met ze hadden. Het speelt ook een rol dat tijdens een crisis een cliënt een stukje autonomie en zelfstandigheid moet opgeven en weer teruggaat naar zijn nest, ook al heeft hij een eigen partner. Een andere mogelijkheid is dat het nest reageert met zorg en bezorgdheid, ook al heeft de cliënt een eigen partner." (hulpverlener ACT) Als het beter gaat met de cliënt verdwijnt de familie wat meer naar de achtergrond. Bij overgangssituaties, bijvoorbeeld als een cliënt na opname weer naar huis gaat of als een cliënt zelfstandig gaat wonen, neemt het contact met de familie weer tijdelijk toe. Andere factoren die een rol spelen bij de frequentie van het contact zijn: de leeftijd en woonplaats van de ouders en of de cliënt toestemming geeft voor het contact. Bij familieleden op leeftijd (>70 jaar), die ver weg wonen en cliënten die geen toestemming geven, is minder frequent contact. Daarnaast geeft een aantal hulpverleners aan dat conflicten tussen de cliënt en familieleden ook een rol spelen in de frequentie van het contact. Bij conflictsituaties in de relatie tussen cliënt en ouders worden de ouders eerder betrokken of uitgenodigd voor een gesprek. Als het contact tussen de cliënt en ouders goed loopt en de ouders goed op de hoogte zijn van wat er speelt, is frequent contact tussen de hulpverlener en ouders niet altijd nodig. In sommige situaties hebben hulpverleners meer contact met de familie dan met de cliënt, zoals bij cliënten die geen ziekte-inzicht hebben. "Bijvoorbeeld J., die leeft zijn leven en dat is vrij geïsoleerd. Daardoor hebben wij meer contact met de moeder dan met hem. We hebben zelfs al bedacht dat we met hem moeten afsluiten en de moeder hebben ingeschreven zodat zijn moeder een praatfunctie en een signalerende functie heeft." (hulpverlener ACT) Met wie contact Hulpverleners hebben vooral contact met de ouders van cliënten, en in mindere mate met partners, broers en zussen. Bij zorgmijdende cliënten is er vaak helemaal geen tot heel intensief contact: als de familie niet in beeld is is er geen contact, is die wel in beeld dan is er vaak intensief contact. Bij deze cliënten hebben hulpverleners soms meer contact met de familie dan met de cliënt zelf. Bij cliënten die overlast veroorzaken wordt ook wel eens contact gezocht met de buren. Initiatief Het initiatief van het contact ligt volgens de hulpverleners aanvankelijk bij de hulpverlener. Dit komt omdat familieleden in het begin vaak een drempel ervaren om contact te zoeken. Als het contact er eenmaal is, nemen familieleden vaker zelf het initiatief. Incidenteel komt het voor dat een cliënt voorstelt om contact op te nemen met de familie. "Familieleden bellen vaak als ze denken dat het niet goed gaat of als het helemaal misgaat met een cliënt. Of een familielid mailt dat ze op vakantie gaat en dat iemand anders tijdelijk de contactpersoon is." (hulpverlener TIZ)

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

22

"Eén van de cliënten kwam zelf met het verzoek om contact op te nemen met haar familie. Het was een zwanger meisje en die vroeg of de hulpverlener haar moeder wou ontmoeten. De reden was dat haar moeder haar grote steunpilaar was en het als eerste signaleert als het niet goed gaat." (hulpverlener TIZ) Doel en inhoud Het contact met de familie dient meer dan één doel. Het eerste doel is het informeren van familieleden over de stoornis en hoe het met de cliënt en de behandeling gaat. Een ander doel is om informatie te vragen aan familieleden. Hulpverleners zien de cliënt af en toe, terwijl de familie de cliënt al jaren kent. Ook willen hulpverleners hun kant van het verhaal horen, hoe zij de situatie beleven. In sommige situaties proberen de hulpverleners familieleden ook bij de behandeling of de begeleiding te betrekken, bijvoorbeeld bij het zoeken naar woonruimte of werk. Dit hangt van de situatie af, een actieve betrokkenheid van familieleden is niet altijd wenselijk. Maar ook het bieden van begeleiding en ondersteuning aan de familieleden kan een doel zijn van het contact. "De familie moet leren om hun grenzen aan te geven aan de cliënt. Dat is goed voor henzelf, maar ook om de autonomie van de cliënt te bevorderen. Als de familie te veel zorgt, wordt een cliënt te afhankelijk." (hulpverlener TIZ) In de gesprekken van hulpverleners met familieleden komen diverse onderwerpen aan de orde:  Hoe gaat het met de cliënt?  Wat voor zorg is er nodig? Welke zorg kan het team bieden? Moet de zorg bijgesteld worden?  Zijn er vragen of klachten bij familieleden over de behandeling of begeleiding? Wat zijn hun verwachtingen van de hulpverlening?  Hoe gaan zij als familieleden om met de ziekte? Wat betekent het voor hen?  Inhoud van behandelplan of crisisplan  Praktische zaken: bereikbaarheid, afspraken maken over wie wat doet. Verloop van contact Volgens de hulpverleners kost het meestal weinig moeite om contact te krijgen met familieleden. Het contact ontstaat vanzelf, bijvoorbeeld wanneer de hulpverlener de cliënt thuis bezoekt en daar ook de partner of ouders aanwezig zijn. Verder vinden familieleden het vaak prettig als de hulpverlener contact met hen opneemt. "Sommige familieleden zijn erg verbaasd wanneer je ze benadert. Een moeder van een cliënt die al 20 jaar in behandeling was bij de instelling, had nog nooit contact gehad met een hulpverlener. Ik heb toen zelf contact met haar opgenomen. Zij was ontzettend blij dat iemand naar haar kwam om uitleg te geven over wat er al die jaren met haar zoon aan de hand was." (hulpverlener TIZ) Sommige hulpverleners geven aan dat het veel tijd kost om de familie te bereiken. Zo zijn bij het TIZ-team niet altijd contactgegevens van de familie aanwezig, waardoor die eerst moeten worden nagevraagd. Momenteel is het team bezig om deze contactgegeFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

23

vens op orde te krijgen. Ook zijn sommige families aanvankelijk terughoudend in het contact. Deze families hebben vaak al een heel traject van hulpverlening achter de rug en hebben daar slechte ervaringen mee gehad. "Vaak houden ze dan in eerste instantie de boot af en zijn ze heel negatief, wéér een nieuwe hulpverlener, wéér het verhaal vertellen. Ik reageer hierop door uit te leggen wat ze doen en dat het iets nieuws is. Ik probeer het wel een beetje te promoten, zo van: het is echt helemaal nieuw, dat heb je nog nooit meegemaakt. Uiteindelijk lukt het me vaak op die manier wel om contact te krijgen met de mensen en zijn er maar weinig mensen die echt blijven volhouden." (hulpverlener ACT) Het contact met de familie is meestal prettig: de meeste familieleden zijn bereidwillig en werken graag mee. Sommige hulpverleners geven aan dat het contact soms ook lastig is, bijvoorbeeld als familieleden ontevreden zijn over het werk van de hulpverleners of als ze denken dat het anders moet. "Er zijn mensen die kritiek hebben op de hulpverlening, soms terecht en soms onterecht. Mensen zetten dan heel veel druk op de ketel en bieden meer hulp dan de cliënt wil. Daarnaast is er een enkeling die op allerlei manieren probeert te krijgen wat hij of zij wil. Als er zich probleemsituaties voordoen met de familieleden, komt dit doordat de familieleden meer zorg en hulp voor de cliënt willen waar dit niet mogelijk is of al geprobeerd is." (hulpverlener ACT) Meerwaarde Hulpverleners geven aan dat het contact met familie voordelen heeft voor henzelf, maar ook voor familieleden en cliënten. Zij noemen de volgende voordelen voor henzelf:  Zij krijgen meer informatie over het functioneren, achtergrond, cultuur en netwerk van de cliënt. Hierdoor kunnen hulpverleners zich een breder beeld vormen van de cliënt en hem/haar beter begeleiden en ondersteunen;  Zij worden sneller geïnformeerd als er iets mis dreigt te gaan. Familie heeft een belangrijke signalerende functie voor hulpverleners;  Het is prettig als familieleden achter de behandeling of begeleiding staan. Dit kan de motivatie van cliënten verhogen;  Familieleden kunnen 'meebehandelen' en gestelde doelen worden door het contact met familie ook meer in de privésituatie nagestreefd;  In crisissituaties kunnen hulpverleners samen met de familieleden de oorzaak achterhalen en oplossingen voor de crisis zoeken;  Het werken met familieleden is leuk en een verrijking van hun werk. Daarnaast zien de hulpverleners ook voordelen van het contact voor familieleden:  Soms kan door het contact voorkomen worden dat ouders overbelast raken;  Omdat familieleden beter begrijpen wat er aan de hand is met de cliënt, vermindert de spanning en kan het contact tussen familie en cliënt verbeteren;  Het contact met hulpverleners biedt de familie ondersteuning;  Familieleden kunnen een bijdrage leveren aan de behandeling; Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

24

 

Het contact geeft familieleden het gevoel dat zij serieus worden genomen (erkenning); Familieleden krijgen een beeld van hoe de zorg eruit ziet en weten wie ze kunnen benaderen als er iets aan de hand is of als zij vragen hebben. Ook kunnen zij hun zorgen delen met de hulpverlener(s).

Ten slotte noemen zij ook mogelijke voordelen voor cliënten:  Familieleden kunnen als tussenpersoon tussen cliënt en hulpverlener functioneren en de cliënt ondersteunen in het contact met de hulpverlener;  Behandeling is beter (effectiever);  Als cliënten goed worden ondersteund door hulpverleners èn familie, vermindert het risico op een heropname;  Als het niet goed gaat met de cliënt ziet de familie dit vaak als eerste. Door vroegtijdig in te grijpen kan decompensatie worden voorkomen;  Cliënten worden beter begrepen door hun familieleden, waardoor het contact verbetert. Ook geeft het cliënten een gevoel van betrokkenheid. "Hulpverleners krijgen hierdoor zicht op het netwerk van de cliënt. Door het contact kun je gebruik maken van de familie, van hun vangnetfunctie. Ook kunnen de taken verdeeld worden onder hulpverleners en familie, waardoor je als hulpverlener niet alles zelf hoeft te doen. Je kunt gewoon niet zonder dus." (hulpverlener TIZ) "Contact met de hulpverlening kan steun geven aan de familie. Familieleden hebben het vaak best zwaar als het moeizaam gaat of als iemand nog thuis woont bijvoorbeeld. Zij kunnen dan met al hun vragen bij de hulpverlener terecht. De hulpverlener fungeert dan als een soort vraagbaak." (hulpverlener TIZ) "De familie kan op tijd aan de bel trekken als het niet goed gaat. Hierdoor kunnen cliënten een veiliger gevoel krijgen. Verder kunnen cliënten niet altijd alles onthouden wat er besproken wordt in gesprekken met de hulpverlener. Als familie daarbij aanwezig is, kunnen ze dit later nog nabespreken." (hulpverlener TIZ) Geen contact Bij sommige cliënten hebben hulpverleners nauwelijks of geen contact met de familieleden. Hulpverleners van het ACT-team noemen hoofdzakelijk oorzaken die liggen bij familieleden en cliënten. Hulpverleners van het TIZ-team geven aan dat de reden hiervoor soms bij henzelf ligt, soms bij de cliënt en soms bij de familieleden. De redenen die bij de hulpverleners zelf liggen, hebben vooral te maken met tijdgebrek en geen directe noodzaak voor het contact zien. Een aantal hulpverleners van het TIZ-team geeft aan dat het hen veel tijd zou kosten om standaard bij alle cliënten contact met familieleden te onderhouden en dat ze hiervoor meestal geen tijd hebben. Hulpverleners kunnen een cliëntencontact registeren, maar familiecontacten niet. Het is soms een kwestie van 'wel willen, maar niet kunnen'. Een andere reden is dat het contact met familieleden nog niet verweven is in de manier van werken en denken. Pas de laatste jaren is het, onder andere door de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie en het visiedocument over familiebeleid, steeds duidelijker geworden dat familieleden een belangrijke Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

25

rol kunnen spelen in de behandeling en begeleiding. Dat het contact met familieleden nog niet in het dagelijkse systeem van hulpverleners zit, blijkt ook uit hulpverleners soms vergeten contact op te nemen met familieleden wanneer een cliënt zelfstandig woont en de familie wat meer op afstand is. Volgens sommige hulpverleners is het contact met familie niet altijd aan de orde: als familieleden of de cliënt het contact zelf niet echt nodig vinden of als het contact niet relevant of contraproductief is voor de behandeling (zoals bij zeer beschermende ouders). Ten slotte vermoedt een hulpverlener dat familieleden soms ook worden gezien als 'moeilijke mensen' die vooral klagen of eisen hebben waaraan ze als hulpverleners niet kunnen voldoen. Het kan ook aan de cliënt liggen dat er geen contact is tussen de hulpverleners en familieleden. Sommige cliënten geven geen toestemming aan de hulpverlener om contact met familieleden op te nemen. Cliënten hebben bijvoorbeeld geen goede relatie met hen of willen dat familieleden zich (nog meer) met hun leven gaan bemoeien. Verder zijn sommige cliënten nogal achterdochtig en willen zij niet dat er achter hun rug over hen gesproken wordt. Een andere reden is dat cliënten niet willen dat de hulpverlener zich met hun privé-leven bemoeit. Het komt overigens niet heel vaak voor dat cliënten geen toestemming geven. Tot slot hebben sommige cliënten helemaal geen contact (meer) met de familie, omdat familieleden overleden zijn of omdat het contact door één van de partijen is verbroken. Verder zijn er redenen bij de familie waarom het contact niet tot stand komt. Sommige familieleden geven aan geen contact te willen met de hulpverleners. Daar kunnen verschillende motieven aan ten grondslag liggen. Familieleden kunnen bijvoorbeeld de zorg van de cliënt niet meer aan en willen meer op afstand blijven. Of door de stoornis kan de relatie met familie dusdanig verstoord zijn, dat familieleden geen contact meer willen met zowel de cliënt als de hulpverleners. Een andere reden dat familieleden geen contact met hulpverleners willen, is dat ze niets met de GGz in het algemeen te maken willen hebben vanwege slechte ervaringen of teleurstellingen in het verleden. Tot slot hebben sommige familieleden al een lange GGz-geschiedenis achter de rug met de cliënt. Voor hen is het contact met hulpverleners minder noodzakelijk: zij zijn veelal geïnformeerd over de stoornis en behandeling, en hebben vaak geen behoefte om hun verhaal nog een keer te vertellen. Geen toestemming cliënt Wanneer een cliënt geen toestemming geeft om contact met de familie op te nemen, wordt dit door de hulpverleners gerespecteerd. Zij vinden de vertrouwensband met de cliënt belangrijk en willen deze niet in de waagschaal leggen door toch contact met de familie op te nemen. Een uitzondering hierop is wanneer er een zorgwekkende crisissituatie ontstaat, dan wordt er in sommige situaties toch contact gelegd met de familie. Hulpverleners geven aan dat het soms schipperen is tussen het recht op privacy van de cliënt en het recht op informatie van de familie. Welke informatie mogen ze wel aan familie doorgeven en welke niet? Mogen ze bijvoorbeeld zeggen waar een cliënt verblijft en of iemand bij hen in behandeling is? Hoewel hulpverleners de wens van de cliënt respecteren, doen ze soms wel pogingen om het onderwerp aan de orde te stellen. Zo leggen zij aan de cliënt uit dat het in de instelling gebruikelijk is om de familie bij de begeleiding te betrekken en waarom het van belang kan zijn om de familie bij de zorg te betrekken. Ook kan worden besproken wie Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

26

wel en wie niet ingelicht mogen worden en welke informatie wel en niet doorgegeven mag worden. "Als cliënten geen toestemming geven, leg ik het even bij ze in de week. Ik leg dan uit dat familieleden recht hebben op algemene informatie over de behandeling en dat het niet hoeft te gaan over hun eigen behandeling en privé-situatie. Maar hierin moet je wel voorzichtig zijn, vooral bij mensen die achterdochtig zijn." (hulpverlener ACT) Verder worden familieleden uitgenodigd voor de familieavond. Hiervoor hoeven hulpverleners geen toestemming te hebben van de cliënt, omdat op deze avond geen individuele cliënten besproken worden. Bevorderende en belemmerende factoren Volgens de hulpverleners kunnen de volgende factoren het contact met familieleden bevorderen:  Toestemming van de cliënt;  Familieleden duidelijk maken wat hulpverleners doen;  Behandelplannen met de familieleden bespreken om hun inbreng vragen;  Familieleden uitnodigen voor familieavonden en cursussen;  Vertrouwen kweken bij familieleden/een open en gelijkwaardige houding;  Terugkoppelen naar de familie wat je gedaan hebt;  Familieleden het idee geven dat ze altijd contact kunnen opnemen en altijd welkom zijn (laagdrempelig en bereikbaar);  Meer tijd nemen en krijgen voor familieleden;  Informatie geven over het team, zowel mondeling als schriftelijk via informatiefolders;  Samenwerking met familie meer bespreekbaar maken binnen het team. Als belemmerende factoren voor het contact met de familie noemen hulpverleners:  Afstand: sommige familieleden wonen ver weg;  Taal: als ouders een andere taal spreken moet er soms een tolk worden ingeschakeld;  Werkdruk van de hulpverlener: hij/zij komt er niet aan toe of er zijn andere prioriteiten;  Geen toestemming van cliënt of achterdocht cliënt;  Ongeïnteresseerde of juist bemoeizuchtige en eisende familieleden;  Wisselingen van behandelaar, waardoor familieleden steeds hetzelfde verhaal moeten vertellen;  Familie is niet verankerd in de werkwijze van hulpverleners;  Familieleden zijn druk, waardoor het moeilijk is om een afspraak tijdens kantooruren te maken;  Slechte telefonische bereikbaarheid van het team. Eén van de hulpverleners geeft aan dat tijdgebrek eigenlijk geen reden kan zijn voor weinig of geen contact met de familieleden van cliënten. Als hulpverleners goed samenwerken met de familie kan dit juist tijdbesparend zijn. Als iemand decompenseert kost dit Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

27

de hulpverlener namelijk erg veel werk. Familieleden zien als eerste dat het niet goed gaat met de cliënt. Door vroegtijdige signalering van familie kan decompenstatie en veel werk voorkomen worden. "Ik ben ervan overtuigd dat als familie goed ingezet wordt, je minder decompensaties krijgt. En dan heb je het ook minder druk." (hulpverlener TIZ) Verbeterpunten Aan de hulpverleners is gevraagd wat er gedaan kan worden om het contact met familieleden te verbeteren. Een punt dat al eerder aan de orde is gekomen is om familieleden meer met elkaar in contact te brengen, zodat zij ervaringen kunnen uitwisselen met andere ouders. Dit kan door vaker informatieavonden of andere activiteiten (bijvoorbeeld een inloopmiddag) voor familieleden te organiseren. Op deze manier zien hulpverleners op een informele manier veel familieleden. Familieleden moeten regelmatig en op meerdere manieren informatie krijgen over de rol en functie van de hulpverleners en weten bij wie zij terecht kunnen. Hierbij kan gedacht worden aan verschillende informatie- en voorlichtingsmogelijkheden, zoals folders, nieuwsbrieven en mondelinge informatie. Er moet een basisstructuur voor het contact met familieleden komen. Een kort protocol of handleiding is handig als leidraad. Hierin kan onder meer aan de orde komen welke informatie over het team, de begeleiding en de stoornis aan familieleden moet worden gegeven, hoe de bereikbaarheid van hulpverleners geregeld wordt en op welke manier familieleden bij behandelplannen en crisissignaleringsplannen betrokken worden. Onderdeel hiervan is ook het registreren van de naam en contactgegevens van familieleden en het uitvragen van behoeften van familieleden. Verder kan bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van een familiekaart om de betrokkenheid van familieleden te bespreken en vast te leggen. De mogelijkheden van het familieaanbod moeten beter bij familieleden onder de aandacht worden gebracht. Dit geldt zowel voor cursussen die binnen de instelling georganiseerd worden (zoals psycho-educatie) als voor activiteiten buiten de instelling, bijvoorbeeld van familieorganisaties. Vooral bij het TIZ-team is een breed aanbod voor familieleden, maar wordt hiervan weinig gebruikt gemaakt. Hulpverleners vermoeden dat de cursussen te weinig onder de aandacht van familieleden gebracht worden. Ook kan het aanbod binnen de instelling worden uitgebreid. Er is ondersteuning nodig vanuit het management om het familiebeleid te faciliteren. Gesprekken met familieleden worden alleen betaald als de familie ingeschreven wordt als cliënt. Zorgverzekeraars en overheid spelen hierin ook een rol. Het management zou verder een actieve rol kunnen spelen in het onder de aandacht brengen van familiebeleid bij hulpverleners, zodat het een onderdeel wordt van hun werkwijze.

3.3 Behoeften van familieleden Hoewel hulpverleners in het algemeen naar eigen zeggen wel zicht hebben op de behoeften van familieleden, worden deze in de praktijk nog niet op systematische wijze onderzocht. Het ACT-team Nijmegen heeft onlangs een familieavond georganiseerd om de Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

28

wensen en behoeften van familieleden beter in beeld te krijgen. Bij het TIZ-team Hoofddorp hebben de psychiater en de familievertrouwenspersoon een aantal familieleden uitgenodigd om hun behoeften te bespreken. Enkele hulpverleners geven aan weinig zicht te hebben op de behoeftes van familieleden. Verder komen bij beide teams de behoeften van familieleden in individuele gesprekken aan de orde, al gebeurt dit nog niet systematisch. De behoeften van familieleden liggen volgens de hulpverleners vooral op het vlak van informatie en advies, afstemming van zorg en ondersteuning. Informatie Familieleden willen graag informatie over de ziekte, over de behandeling en begeleiding, en vooral over de voortgang van de cliënt. Daarnaast willen ze graag weten hoe ze het beste kunnen omgaan met hun zieke familielid. Zij hebben vragen als 'wat zeg ik in deze situatie?', 'wat moet ik dan doen en hoe?'. Verder willen familieleden graag een contactpersoon hebben die ze kunnen bellen als ze zich zorgen maken of vragen hebben. "Familieleden willen weten wie hun zieke familielid begeleidt en daar vertrouwen in kunnen hebben. Zij willen weten of hun begeleider iemand is die zich aan de afspraken houdt en die aan de bel trekt als de cliënt afhaakt. Zij willen op de hoogte worden gehouden over wat er met iemand gebeurt: krijgt hij bloedonderzoek en zijn de recepten op orde?" (hulpverlener TIZ)

Betrokkenheid en afstemming Daarnaast willen sommige familieleden betrokken worden bij de zorg en met de hulpverleners afstemmen over wat het beste is voor hun familielid. Actieve betrokkenheid van familieleden houdt in dat zij begeleiding bieden in de thuissituatie, een oogje in het zeil houden en met de cliënt activiteiten ondernemen. Maar zij willen ook regelmatig overleggen met de hulpverleners en van hen horen wat zij doen. Een dilemma hierbij is dat een familielid contact met de hulpverlener opneemt en aangeeft dat de cliënt dit niet mag weten: "De laatste tijd komt het steeds vaker voor dat de familie ons gaat bellen en dan zegt: ik wil niet dat de cliënt het weet, maar ik wil wel dat jullie dit en dit weten. Je merkt dat hoe meer contact je met de familie krijgt, hoe vertrouwder mensen worden en hoe vaker dit gaat gebeuren. Dat vind ik af en toe wel heel moeilijk." (hulpverlener ACT) Ondersteuning Verder hebben veel familieleden behoefte aan ondersteuning. Zij willen hun eigen verhaal kwijt en zoeken een uitlaatklep voor hun gevoelens van bezorgdheid, verdriet en machteloosheid. Ook willen zij graag gesteund worden in het proces en in het accepteren van de aandoening. Sommige familieleden hebben hier veel moeite mee en vragen de hulpverlener om ondersteuning. Om te voorkomen dat de hulpverlener een dubbele hulpverleningsrelatie krijgt, kiest het ACT-team er bijvoorbeeld voor dat de familie een aparte begeleider krijgt.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

29

"Af en toe is er behoefte aan het doen van het eigen verhaal. Hierbij is het lastig om de grens te trekken tussen wat allemaal functioneel is voor de hulpverlener om te weten en wat niet. Op een bepaald punt moet de familie zelf hulp zoeken. Een hulpverlener moet niet met zowel de cliënt als de familie een hulpverlenersrelatie krijgen. Om die reden is er soms een aparte begeleider voor de cliënt en voor de familie. Voorheen gebeurde dit incidenteel, tegenwoordig regelmatig. Bij de families waar het moeilijker gaat, moet dit vaker gebeuren." (hulpverlener ACT) Tenslotte hebben sommige familieleden behoefte aan het uitwisselen van ervaringen met andere familieleden en ondersteuning bij praktische problemen, zoals financiële of huisvestingsproblemen. De manier waarop familieleden voorgelicht of ondersteund willen worden verschilt nogal. Sommigen familieleden willen graag met andere familieleden in een groep voorgelicht worden, anderen hebben een voorkeur voor individuele voorlichting of een combinatie van beide. Familieleden vinden het vaak prettig om thuis of in hun eigen omgeving een gesprek te hebben. Dat is niet alleen praktischer omdat het hen tijd bespaart, maar ze hebben er soms ook moeite mee om naar een GGz-instelling te gaan. (On)vervulde behoeften Aan de hulpverleners is de vraag voorgelegd of zij vinden dat de behoeften van familieleden voldoende vervuld worden. Enkele hulpverleners van het TIZ-team Hoofddorp geven aan dat deze behoeftes in de praktijk nog onvoldoende vervuld worden en dat hulpverleners daarvoor meer aandacht moeten hebben. Uit de bijeenkomst die zij gehouden hebben met familieleden kwam ook naar voren dat veel familieleden ontevreden zijn over het contact met de behandelaar en dat ze te weinig door hem of haar op de hoogte worden gehouden. De hulpverleners van het ACT-team Nijmegen zijn hier positiever over, maar noemen ook onderdelen die volgens hen verbeterd kunnen worden. Genoemd worden onder andere de bereikbaarheid van het team en de contacten tussen familieleden onderling (voor uitwisseling, steun, (h)erkenning etc.). Een hulpverlener geeft aan dat de focus vaak ligt op één of twee familieleden en dat te weinig aandacht uitgaat naar de overige familieleden.

3.4 Familiebeleid team ACT-team Het ACT-team heeft vorig jaar (2008) voor het eerst een familieavond georganiseerd, waarbij aan de familie is gevraagd wat hun wensen en behoeften zijn. Hierbij kwam naar voren dat familieleden wel eens een afspraak met de hulpverlener willen hebben zonder dat de cliënt erbij is. Verder zou de familie het prettig vinden als het team ook ’s avonds en in het weekend bereikbaar is. Momenteel is de bereikbaarheid van 9.00 tot 17.00 uur. Een 24uur bereikbaarheid is voor het team financieel niet haalbaar, daarom werken ze samen met de crisisdienst. Ook willen sommige ouders extra uitleg over de ziekte of de behandeling. Buiten de familieavond is er vanuit het ACT-team geen specifiek aanbod voor familieFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

30

leden. Er zijn wel plannen om in de toekomst met het team een website te maken, waarop dan ook informatie voor familieleden opgezet kan worden. Verder zijn er verschillende soorten folders voor familieleden over verschillende aandoeningen (psychosen, borderline e.d.) en cursussen voor familieleden. Ook is er een algemene ACT-folder die ze aan de familieleden en cliënten geven bij het intake gesprek. Verder komt de familie vaak aan de orde in de ochtendrapportages en is het een vast onderdeel van het behandelplan. In het plan worden onder de noemer sociale context en sociale omgeving ook de relaties met familieleden beschreven. Het team heeft ook een aandachtsfunctionaris op het terrein van familie, maar in principe moet iedereen contact met familieleden onderhouden. Sommige geïnterviewde hulpverleners denken dat het nuttig is om iemand in het team te hebben die deskundig is in het samenwerken met familieleden en ontwikkelingen op het terrein van familiebeleid bijhoudt. Het ACT-team heeft geen scholing gehad in het omgaan met familieleden. Bij sommige disciplines is de systeembenadering in de opleiding aan de orde gekomen, zoals bij de psychiater en de SPV’ers. Andere hulpverleners zouden graag geschoold worden in de systeembenadering. "Als hulpverlener kom je in een complex systeem terecht, waarbij soms zaken al behoorlijk scheef gegroeid zijn. Je hebt veel kennis en kunde nodig om daar niet op een negatieve manier in verzeild te raken. Ik vind het heel belangrijk dat daar goed naar gekeken wordt, hoe je goed kan omgaan met systemen en hoe je dat kan hanteren." (hulpverlener ACT)

Uit de       

interviews met het ACT-team zijn enkele verbeterpunten naar voren gekomen: Scholing van teamleden op het terrein van systeembenadering; Familieavond voortaan jaarlijks organiseren; Meer inzicht in welke familieleden en cliënten de cursus psycho-educatie gevolgd hebben; Een klankbordgroep voor ouders; Een inloopmiddag voor familieleden (zoals bij de crisisdienst); Een individueel begeleidingsaanbod voor ouders; Gebruik van een familiekaart.

TIZ-team Het TIZ-team heeft het voornemen om bij alle cliënten de familie eenmaal per jaar uit te nodigen voor de behandelplanbespreking. Dit was al onderdeel van het teambeleid, maar werd niet standaard uitgevoerd. Een belangrijke reden hiervoor was het ontbreken van contactgegeven van familieleden/contactpersoon in het cliëntendossier. Hulpverleners geven aan dat familieleden al steeds vaker worden uitgenodigd voor de behandelplanbespreking. Daarnaast zijn sinds kort checklisten voor de hulpverleners van het TIZ-team beschikbaar. Op de checklist behandelplan vormt 'familiebegeleiding/gezinsinterventie' één van de onderdelen. Hierop kan worden aangegeven of familiebegeleiding is overwogen of geïndiceerd. Het contact met de familie is ook opgenomen in de checklist voor het contact met cliënten in de eerste drie weken. De volgende drie punten komen aan de orde: Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

31

 

Familiebeleid wordt besproken; Een kennismakingsgesprek wordt gepland wanneer de cliënt toestemming geeft om de familie bij de behandeling te betrekken. Eventueel worden familieleden ingeschreven als nevencliënten;  Familieleden ontvangen een familiemap. Door de cliëntenstop hebben hulpverleners de checklist voor de eerste drie weken echter nog niet kunnen gebruiken. De checklijsten kunnen hulpverleners helpen om het contact met familie meer op hun netvlies te krijgen en houden. In de familiemap staat informatie over de afdeling en behandeling die het team biedt. De familiemap informeert familieleden ook over cursussen, Ypsilon en Labyrint. Tevens staan de contactgegevens van de hulpverleners erin vermeld. Voorheen werd deze map incidenteel gestuurd, maar het streven is om alle nieuwe familieleden voortaan een familiemap te sturen. Verder worden er twee keer per jaar familiebijeenkomsten georganiseerd. Er worden onderwerpen besproken die de familieleden zelf hebben aangedragen. In maart 2008 vond de eerste bijeenkomst plaats over het thema medicatie, waarbij ongeveer dertig deelnemers aanwezig waren. De tweede bijeenkomst over werk en dagbesteding was in september 2008 en werd door ongeveer 25-28 mensen bezocht. Tijdens de derde bijeenkomst in maart 2009 waren negen familieleden aanwezig en zijn dwangmaatregelen besproken die binnen de psychiatrie voorkomen. Het thema voor de volgende bijeenkomst zijn gezondheidsbevorderende maatregelen. Bij deze bijeenkomsten vervult de familievertrouwenspersoon de rol van voorzitter en daarnaast zijn over het algemeen een SPVer, een psychiater en een ervaringsdeskundige aanwezig. Zij vormen tevens de familiewerkgroep. De familiewerkgroep heeft veel energie gestoken in het achterhalen van contactpersonen van cliënten. Ten tijde van de eerste bijeenkomst was van ongeveer 10% van de cliënten een contactpersoon bekend bij de hulpverleners. Bij de tweede bijeenkomst was 30% bekend. Op dit moment is van 80% van de cliënten een contactpersoon bekend. Het controleren van gegevens van contactpersonen is ook opgenomen in de checklist eerste drie weken. De hulpverleners hebben vanuit het TIZ-team geen specifieke opleiding gevolgd over het omgaan met familieleden. Bij de SPV-opleiding komt familie wel aanbod. Alleen de psychiater heeft een opleiding systeemtherapie gevolgd. Alle afdelingen binnen de GGZ inGeest hebben een contactpersoon familiebeleid, ook het TIZ-team. De familiecontactpersoon moet in de gaten houden of het familiebeleid nageleefd wordt. Zij hoeft geen contacten met de familieleden te onderhouden. De functie van de familiecontactpersoon heeft ertoe geleid dat de familiebetrokkenheid vergroot is. Een keer in de drie maanden is er een lunch met alle familiecontactpersonen om ervaringen en tips uit te wisselen. Verder heeft het team een rond-de-tafel-conferentie georganiseerd, waarbij ze met vijf families gesproken hebben. Het doel was om de wensen en behoeften van familieleden te achterhalen. Uit deze conferentie bleek dat de familieleden meer contact willen met de hulpverlening: ze verwachten dat ze gebeld worden en dat ze zelf kunnen bellen. Twee families wilden graag bij de behandelplanbespreking betrokken worden. Ten slotte wordt er een psycho-educatiecursus schizofrenie voor familieleden georganiseerd. Deze wordt door twee SPV-ers van het TIZ-team gegeven.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

32

De medewerkers van het TIZ-team noemden de volgende verbeterpunten:  Betere voorlichting en verwijzing naar voorzieningen voor familieleden, zoals lotgenotengroepen, psycho-educatie en familiespreekuur;  Standaard uitreiken van de familiemap en informatiefolders;  Behoeften van familieleden beter en vaker peilen;  Training en intervisiebijeenkomsten voor medewerkers over samenwerking met familieleden;  Familiecontact opnemen als onderdeel van behandeling, naast bijvoorbeeld dagbesteding en werk;  Meer informatieavonden voor familieleden;  Betere randvoorwaarden voor familiebeleid: meer geld en tijd (kleinere caseload);  Verbeteren van de bereikbaarheid van het team;  Meer initiatief vanuit het team voor samenwerking met familie.

3.5 Familiebeleid instelling ACT-team – GGz Nijmegen De afdeling Preventie van GGz Nijmegen organiseert regelmatig de cursus psychoeducatie. Deze cursus wordt door het ACT-team actief bij familieleden onder de aandacht gebracht en veel familieleden hebben deze cursus ook gevolgd. Het merendeel van de familieleden was heel tevreden over de cursus en vindt dat ze veel informatie heeft gekregen. Het is voor de medewerkers niet altijd duidelijk wanneer zo'n cursus start en wie de cursus geeft. Eén hulpverlener geeft aan dat het wellicht zinvol is om voor familieleden van cliënten die langer in behandeling zijn een opfriscursus psycho-educatie te organiseren. Verder blijkt uit ervaring dat niet alle familieleden een cursus psycho-educatie willen volgen. Redenen waarom ze niet deelnemen aan de cursus zijn:  Ze weten al genoeg of denken genoeg te weten;  Schaamte;  Slechte ervaringen met de GGz-hulpverlening;  Tijdsinvestering;  Familie is er (nog) niet aan toe. Binnen GGz Nijmegen is een familieraad die maandelijks bij elkaar komt en haar kennis ter beschikking stelt aan andere familieleden. Er is ook een aandachtsfunctionaris voor familieledenbeleid aangesteld. GGz Nijmegen heeft sinds 2007 een familiecontactpersoon. Deze functie is vergelijkbaar met hetgeen in andere GGz-instellingen een familievertrouwenspersoon wordt genoemd. Daarnaast wordt vanaf 2008 de Training Interactievaardigheden (de Mat) aangeboden. De aandachtsfunctionaris voor familieledenbeleid is hiervoor opgeleid tot trainer. In het kader van deze opleiding zijn in 2008 de eerste twee trainingen gegeven. Het is bij de geïnterviewden niet bekend hoeveel familieleden van het ACT-team hieraan hebben deelgenomen. Het streven is de Training Interactievaardigheden elk jaar twee keer aan te bieden. Verder is de directeur actief bezig om het familiebeleid binnen de instelling te promoten. Sinds een jaar is er ook een folder met informatie voor familieleden.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

33

Uit de interviews met medewerkers van het ACT-team kwamen de volgende verbeterpunten voor de instelling naar voren:  De cursussen van GGz Nijmegen moeten centraal onder de aandacht worden gebracht. Daar moet duidelijk worden aangegeven welke cursussen starten en of er nog plaatsen vrij zijn. Op dit moment kost het nog veel moeite om dit te achterhalen (via folders of via-via);  De instelling zou het contact tussen families onderling kunnen stimuleren, bijvoorbeeld door een inloop of op elke afdeling een familiegroep organiseren;  Meer bekendheid geven aan activiteiten die buiten de instelling georganiseerd worden voor familieleden, bijvoorbeeld door familieorganisaties;  Actieve benadering van familieleden op andere afdelingen van GGz Nijmegen;  Meer behoefteonderzoek onder familieleden;  Training Interactievaardigheden (de Mat) moet standaard aangeboden worden;  Aanstellen van een familievertrouwenspersoon, waar familieleden terecht kunnen als ze ergens tegenaan lopen en het niet bij een hulpverlener kwijt kunnen. Ondanks dat de Training Interactievaardigheden elk jaar twee keer aangeboden gaat worden, noemen de geïnterviewde medewerkers als verbeterpunt dat deze training standaard vanuit de instelling aangeboden moet worden. Dit heeft te maken met het feit dat pas recentelijk is besloten dat de Training Interactievaardigheden structureel uitgevoerd gaat worden vanuit GGz Nijmegen. Het lijkt erop dat de medewerkers van het ACT-team ten tijde van het onderzoek niet volledig op de hoogte zijn (gesteld) van ontwikkelingen binnen het instellingsbrede familieaanbod. Als verbeterpunt wordt namelijk ook het aanstellen van een familievertrouwenspersoon genoemd. De familiecontactpersoon, functionerend als familievertrouwenspersoon, is blijkbaar niet als zodanig bekend bij de medewerkers van het ACT-team. TIZ-team – GGZ inGeest In 2005 heeft GGZ inGeest, destijds De Geestgronden, de richtlijn familiebeleid ontwikkeld, met algemene richtlijnen voor de samenwerking met familieleden tijdens de behandeling en na het ontslag, en specifieke richtlijnen voor de kortdurende en langdurende zorg (ambulant en klinisch). Momenteel wordt deze richtlijn herzien. De afdeling Preventie heeft een uitgebreid aanbod van cursussen 'Omgaan met ...' voor familieleden. Deze instellingsbrede psycho-educatie cursussen bestaan uit acht avonden en zijn ontwikkeld door het Trimbos-instituut. Ook is er een training voor mantelzorgers. Hoewel familieleden die deelnemen aan de cursussen hier vaak erg tevreden over zijn, worden de cursussen niet druk bezocht door familieleden van het TIZ-team. Redenen om niet aan de cursussen deel te nemen zijn volgens hulpverleners onder andere:  Familieleden zijn bang of hebben geen zin om moeilijkheden van anderen aan te horen;  Veel cursussen richten zich met name op mensen die voor het eerst in aanraking komen met de ziekte, terwijl familieleden van chronische cliënten andere vragen hebben;  Familieleden ontvangen een standaarduitnodiging, een persoonlijke aanpak is wellicht effectiever; Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

34

Daarnaast organiseert de afdeling Preventie op aanvraag een familiespreekuur. Als de cliënt niet wil dat de familie betrokken wordt bij de behandeling en de familie wil toch informatie, dan kunnen de familieleden terecht bij dit spreekuur. Het spreekuur bestaat uit drie gesprekken waarin gekeken wordt wat de familie nodig heeft. De familieleden van cliënten van het TIZ-team kunnen hier ook terecht, maar zij worden nog maar in een klein aantal gevallen doorverwezen. GGZ inGeest heeft een familievertrouwenspersoon en een familieaandachtsfunctionaris, die het familiebeleid ontwikkelt en instellingsbreed onder de aandacht brengt. In de ontvangstruimte van het TIZ-team hangen flyers waarmee verwezen wordt naar de familievertrouwenspersoon. Tevens staat er informatie over de vertrouwenspersoon op de website en in de familiemap. De familievertrouwenspersoon werkt op aanvraag en handelt vanuit het familieklachtrecht. In het familieklachtrecht staat welke rechten iemand heeft om te klagen en wanneer iemand mag klagen. Verder is er instellingsbreed een familieraad aanwezig, maar die is ten tijde van het interview nog in reorganisatie. De volgende verbeterpunten worden genoemd:  De website is onoverzichtelijk;  Familieleden moeten door hulpverleners van het TIZ beter geïnformeerd worden over de cursussen. Er moeten genoeg folders zijn die overal beschikbaar zijn;  Er zou een TIZ-kaart kunnen komen met informatie over alle cursussen en interventies voor familieleden;  Psycho-educatie voor familieleden van chronische cliënten.

3.6 Samenvatting Het merendeel van de cliënten heeft contact met één of meer familieleden: jonge cliënten vooral met ouders, broers en zussen; oudere cliënten met partner, broers en zussen en ouders (als die nog in leven zijn). Een minderheid van de cliënten heeft geen enkel contact met de familie, ofwel omdat ze geen familie meer hebben ofwel omdat familie of de cliënt geen contact wil. Het verschilt per hulpverlener in hoeverre er contact is met de familieleden van de cliënt. Bij het ACT-team (een relatief jonge cliëntenpopulatie) is er regelmatig contact met de familie, vaak face-to-face. Bij het TIZ-team ziet men de familieleden vooral bij de jaarlijkse behandelplanbesprekingen face-to-face. In bepaalde situaties is er meer contact, zoals in crisissituaties. Het contact met de familie is vooral bedoeld om familieleden te informeren over de stoornis en over hoe het met de cliënt gaat. Daarnaast willen hulpverleners ook graag het verhaal van familieleden horen en hoe zij de situatie beleven. Hulpverleners geven aan dat het contact met familieleden niet alleen voordelen voor henzelf heeft, maar ook voor familieleden en cliënten. Bij sommige cliënten hebben hulpverleners nauwelijks of geen contact met de familie. De redenen die bij de hulpverleners zelf liggen, hebben vooral te maken met tijdgebrek en dat zij geen noodzaak voor het contact zien. Verder geeft de cliënt soms geen toestemming voor contact, bijvoorbeeld als er een slechte relatie bestaat met de familie. Ook familieleden houden het contact soms af, wanneer zij meer afstand willen nemen Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

35

van de cliënt of wanneer zij slechte ervaringen hebben gehad met de hulpverlening. Als verbeterpunten in het contact met familieleden worden genoemd: familieleden meer met elkaar in contact brengen, betere informatie verstrekken over de rol en functie van hulpverleners, een basisstructuur opzetten voor contact met familieleden, meer bekendheid geven aan familie-interventies en facilitering vanuit het management. De behoeften van familieleden liggen volgens de hulpverleners vooral op het vlak van informatie en advisering, ondersteuning en afstemming van de zorg. De manier waarop familieleden voorgelicht of ondersteund willen worden verschilt: sommigen willen graag groepsgewijze voorlichting, anderen liever individueel of een combinatie van beide. Familieleden vinden het vaak prettig om thuis of in hun eigen omgeving een gesprek te hebben, omdat het tijd bespaart en omdat ze het soms lastig vinden om naar een GGzinstelling te gaan. Bij het ACT-team Nijmegen is het aanbod voor familieleden nog in ontwikkeling. Er is in 2008 een familieavond georganiseerd om de wensen en behoeften van familieleden te achterhalen. Verder wordt er vanuit de afdeling Preventie van GGz Nijmegen regelmatig een cursus psycho-educatie georganiseerd. Er is een aandachtsfunctionaris familieledenbeleid en een familiecontactpersoon. Familieleden kunnen deelnemen aan de Training Interactievaardigheden. Het TIZ-team heeft een uitgebreid aanbod voor de familie, dat bestaat uit een informatiemap, familiebijeenkomsten, contactpersoon familiebeleid, rondde-tafel conferentie en een psycho-educatiecursus. Vanuit GGZ InGeest is er een familiespreekuur en familievertrouwenspersoon.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

36

4

Visie van familieleden op samenwerking

In dit hoofdstuk staat de visie van de familieleden op het contact en de samenwerking met hulpverleners centraal. Ook is aan de familieleden gevraagd wat hun behoeften zijn en wat het beleid van het team en van de instelling is ten aanzien van familieleden. In totaal zijn achttien interviews gehouden met familieleden. Bij familieleden van het ACT-team Nijmegen zijn negen interviews afgenomen: zes met moeders, twee met ouders en één met een vader. Bij familieleden van het TIZ-team Hoofddorp zijn ook negen interviews afgenomen: vier met moeders, drie met zussen, één met ouders en één met een broer.

4.1 Contact familie met cliënt Contact Het merendeel van de familieleden heeft minimaal één keer tot meerdere keren per week contact met hun familielid die in zorg is. De meeste familieleden en cliënten zien elkaar of hebben telefonisch contact. Een enkeling mailt ook met elkaar. Sommige familieleden zien de cliënt dagelijks. Het gaat dan om ouders waarbij de cliënt nog of weer thuis woont. Er zijn ook familieleden die minder frequent contact hebben met de cliënt; om het weekend of één keer in de drie à vier weken. Ouders van een cliënt, die in het buitenland woont, hebben af en toe via de mail of telefoon contact. Een familielid heeft sinds een half jaar bewust geen contact meer met de cliënt. Ze heeft een nieuwe drukke baan en kan de zorg(en) er niet bij hebben. Zorg Bijna alle familieleden bieden zorg. De zorg bestaat vaak uit het ondersteunen bij of regelen van praktische zaken, zoals het helpen in het huishouden, samen met de cliënt de administratie en financiën bespreken en/of het bieden van financiële ondersteuning. Enkele familieleden helpen de cliënt op het gebied van persoonlijke verzorging, onder meer door samen kleding te kopen of een kapper afspraak te maken. Verder neemt een zus de weekendzorg op zich van het kindje van haar zus. Naast genoemde zorg bieden veel familieleden de cliënt gezelschap en emotionele ondersteuning. Cliënten kunnen op hen terugvallen. Een echtpaar geeft bijvoorbeeld aan dat hun dochter alleen hun nog heeft. Een paar familieleden biedt geen zorg aan de cliënt. Eén familielid hoeft geen zorg te bieden, omdat haar dochter zelfstandig functioneert. Een ander familielid heeft momenteel geen contact met haar broer, maar heeft hem in het verleden op financieel en emotioneel gebied geholpen. Belasting Een groot deel van de familieleden ervaart de zorg als een (zware) belasting. Familieleden maken zich zorgen, hebben vaak naast de zorg een drukke baan, vinden het moeilijk om hun grenzen aan te geven of moeten op hun tenen lopen bij de cliënt. Maar niet iedereen ervaart de zorg als een belasting. Sommige familieleden vinden de zorg vanzelfsprekend of vinden het prettig om de cliënt te kunnen helpen. Bij een aantal familie-

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

37

leden waarvan de partner overleden is, geeft de zorg ook meer gezelligheid. Daarnaast is er een groep familieleden, die de zorg op verschillende manieren ervaart. Sommige familieleden vinden de zorg alleen op bepaalde momenten zwaar, zoals periodes waarin het slecht gaat met hun familielid of als deze weer tijdelijk thuis woont. Andere vinden dat de zorg zowel positieve als negatieve kanten heeft. Een echtpaar geeft aan dat ze enerzijds veel problemen hebben te verwerken en anderzijds erg blij zijn dat ze hun dochter veel beter hebben leren kennen. "Ik hou van mijn zieke zoon net zoveel als van de anderen en ik doe niets liever om hem, ook al is het maar in kleine stappen, vooruit te helpen." (moeder TIZ) "Aan de ene kant went het nooit en aan de andere kant treedt er toch een soort gewenning op. (….) Van tijd tot tijd is het best zwaar." (ouders TIZ) "Het is goed te doen in het weekend, maar ik ben toch wel weer moe op maandag dan. Zeker bijvoorbeeld nu is hij er ook nog en dan is het niet helemaal duidelijk wanneer hij weer terug gaat. Ik moet daar heel duidelijk in zijn." (moeder ACT)

4.2 Contact familie met hulpverleners Frequentie en aard Vrijwel alle familieleden hebben contact met hulpverleners, slechts één familielid heeft momenteel geen contact. De frequentie van het contact loopt erg uiteen: enkele familieleden hebben weinig of geen contact meer, een ander familielid heeft minstens één keer per week contact en weer een ander heeft in totaal één gesprek gehad. Als het slecht(er) met de cliënt gaat, is er meer contact tussen familie en hulpverleners. Ook als het soort medicatie of de dosering verandert, is er meestal vaker contact. "In het begin woonde mijn zoon nog thuis en op een gegeven moment had hij een psychotische periode. Eigenlijk is het met een psychotisch persoon heel moeilijk om te leven. In die tijd belde ik vrij vaak naar S." (moeder ACT) Naarmate de cliënt langer in zorg is bij het ACT-team verandert de frequentie van het contact. In de beginperiode is redelijk veel contact tussen familie en hulpverleners. Familieleden hebben dan vaak wekelijks persoonlijke gesprekken met hulpverleners. De gesprekken vinden vaak thuis plaats. In de loop van de tijd, als de cliënt weer stabieler is, neemt het aantal (face-to-face) contacten af. Bij het TIZ-team hebben enkele familieleden regelmatig contact. De overige familieleden geven aan dat ze weinig contact hebben met hulpverleners, gemiddeld ongeveer één of twee keer per jaar. Een aantal familieleden vermeldt daarbij, dat dit ook voldoende is of zij zelf aan de bel trekt als het nodig is. Het contact bestaat over het algemeen uit telefonische en face-to-face gesprekken. Familieleden zien hulpverleners bij huisbezoeken, een afspraak met de psychiater, een familiegesprek of bij de behandelplanbespreking. Enkele familieleden mailen ook met hulpverleners. Bij het TIZ-team hebben familieleden vooral contact met de psychiater en

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

38

de vaste begeleider(s) van de cliënt. Hulpverleners van het ACT-team zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de cliënten. Familie heeft daardoor contact met meerdere hulpverleners en begeleiders van hun zoon of dochter. Alle familieleden spreken de hulpverleners in aanwezigheid van de cliënt, omdat ze meegaan naar een afspraak of thuis zijn als hulpverleners op huisbezoek komen. Daarnaast hebben sommige familieleden ook contact met hulpverleners zonder de cliënt. In deze gesprekken kunnen familieleden meer hun eigen verhaal en mening kwijt. Soms bellen ze de hulpverlener om informatie door te spelen en hun zorgen te delen. In de meeste gevallen is de cliënt op de hoogte dat hun familie contact heeft met de hulpverleners. Initiatief Aan de familieleden is gevraagd wie het initiatief neemt voor het contact. Sommige familieleden geven aan dat het initiatief vooral bij de hulpverlener ligt, anderen zeggen dat zij vaker het initiatief nemen. Een aantal familieleden geeft aan dat het initiatief wisselend door de hulpverlener en familie wordt genomen. Het komt ook voor dat een cliënt het initiatief neemt voor het contact tussen zijn/haar familie en de hulpverleners. Dit gebeurt echter zelden. "Ik geef aan wanneer er weer een nieuwe afspraak gemaakt moet worden. Eén keer in de drie of vier maanden wil ik een gesprek. En als er iets mis gaat, trek ik meteen aan de bel. Als ik merkte dat mijn zoon psychotisch of extra zenuwachtig is, dan zoek ik direct contact. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter dat is voor hem." (moeder TIZ) "Als de hulpverleners iets bijzonders te melden hadden, dan belden zij mij ook, omdat ik graag op de hoogte wil blijven. De hulpverleners kwamen bij mij thuis. In het begin belde ik de hulpverleners als ik vragen had, maar later, na ongeveer één jaar, ook omdat ik het zelf niet meer aankon." (moeder ACT) Bereikbaarheid Tijdens kantooruren zijn de teams goed bereikbaar voor familieleden. Familieleden krijgen niet altijd direct de persoonlijke begeleider te spreken, maar worden bijna altijd teruggebeld of door een andere hulpverlener te woord gestaan. Tijdens kantooruren is de bereikbaarheid goed, maar voor werkende familieleden biedt dit geen uitkomst. Afspraken en (familie)gesprekken vinden veelal onder werktijd plaats en tijdens telefoongesprekken op het werk kan familie minder vrijuit spreken. Een familielid heeft daarom met de begeleider van haar broer afgesproken om te mailen in plaats van te bellen. Contact via de mail werkt voor hen veel beter. Ervaringen met de bereikbaarheid van het ACTteam in de weekenden zijn wisselend. De ene familie kreeg in het weekend steeds de voicemail en bij de andere familie stond er binnen een uur iemand voor de deur. Beide teams zijn in principe alleen tijdens kantooruren bereikbaar, maar sommige hulpverleners hebben ook hun mobiele nummer aan familieleden gegeven. Een familielid heeft in het begin van de behandeling veel moeite gehad om contact te krijgen met de juiste hulpverlener. Ten eerste omdat het TIZ-team telefonisch slecht bereikbaar was. Ten tweede omdat er vanwege wisselingen in personeel veel onduidelijkheid was over wie de behandelaar van haar zoon was. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

39

De meerderheid van de familieleden ervaart geen drempel tot de hulpverleners. Contact opnemen met hulpverleners kost de meeste familieleden geen moeite. De drempel is laag, doordat veel hulpverleners benadrukken dat familieleden hen altijd mogen bellen. Familieleden bellen als ze zich zorgen maken, vragen hebben of informatie willen doorgeven. Een moeder ervaart soms wel een drempel om contact op te nemen met hulpverleners. Ze geeft aan dat ze drie keer nadacht voordat ze belde, omdat ze niet wou overkomen als 'een overbezorgde betuttelende, op-de-nek-van-dochter-zittende moeder'. Voor een andere moeder was het in het verleden wel een probleem om contact op te nemen met de hulpverlening. Destijds werd haar vaak verteld dat het om een relatie tussen arts en cliënt gaat en da de cliënt bovendien volwassen is. In de loop der jaren heeft ze meer ervaring opgedaan en is ze mondiger worden, waardoor ze geen drempel meer ervaart. Doel en inhoud Het contact met de hulpverleners heeft verschillende doelen. Een eerste doel is de kennismaking tussen familieleden en hulpverleners in een face-to-face gesprek. Voor familieleden is het prettig om te weten door wie de cliënt behandeld wordt. Een tweede doel van het contact is het uitwisselen van informatie. Familieleden en hulpverleners bespreken -veelal in aanwezigheid van de cliënt- de situatie en voortgang van de cliënt. Het gaat om een wederzijdse uitwisseling van informatie. "We hebben ons verhaal verteld en zij hebben hun verhaal verteld. We delen onze ervaringen. Sommige punten zijn herkenbaar, enkele niet. Je vult elkaar iets aan." (ouders TIZ)

"Wat we allebei constateren, wat we van hem zien. He joh, wat zie jij? Wat hoor jij? Ik zie dit, zie jij dat ook? Even uitwisselen dat we op eenzelfde lijn zitten. En dan spreken we ook af wie hem aanpakt. (…) Het is vooral elkaar op de hoogte houden. Op het moment dat één van ons het niet vertrouwt, dan mailen of bellen we." (zus TIZ) Daarnaast willen hulpverleners vaak informatie van de familie over de jeugd en geschiedenis van de cliënt en hoe de cliënt was voordat hij/zij een psychiatrische stoornis had. Hulpverleners kunnen het gedrag van de cliënt met deze informatie beter plaatsen. Andersom vragen familieleden informatie aan de hulpverlener over de stoornis of hoe ze met het gedrag van hun zoon of dochter moeten omgaan. Ook is voor sommige familieleden ondersteuning een doel van het contact. Familieleden nemen vaak contact op met de hulpverlening als ze zich zorgen maken. Ze willen dan graag hun verhaal kwijt en hun hart luchten. "Bijvoorbeeld als mijn dochter heel veel op bed lag, wist ik niet of ik me daar zorgen om moest maken." (moeder ACT) "T. ging vaak grenzen over in de periode dat hij nog thuis woonde (….) en dat was soms ontzettend moeilijk voor mij. De reden dat ik het team belde, was om mijn verhaal kwijt te kunnen. En ik belde ook om advies te vragen over hoe ik bepaalde zaken moest aanpakken." (moeder ACT) Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

40

Een ander doel is het maken van afspraken over de zorg: moeten er nieuwe doelen geformuleerd of aangepast worden? Is opname nodig? Waarop moet extra gelet worden? Wie doet wat? Familieleden en hulpverleners proberen soms ook samen de cliënt aan te moedigen en te stimuleren voor werk, sociale contacten of een cursus. Er worden ook afspraken gemaakt over praktische zaken, bijvoorbeeld wie de cliënt begeleidt naar de tandarts. In de gesprekken van familieleden met hulpverleners komen verschillende onderwerpen aan bod:  Verloop: hoe vinden de familieleden dat het gaat met de cliënt?  Medicijnen: moet de medicatie bijgesteld worden? Hoe reageert de cliënt op het veranderingen in medicatie?  Dagbesteding: hoe kan de cliënt aan werk komen?  Behandelplan en voortgang: zijn veranderingen in de zorg noodzakelijk?  Hoe gaat het met de familieleden?  Sociale contacten. "Ik zou zeggen alles. Ze vragen mij te observeren, hoe hij thuis functioneert. En dan hebben we het ook over de behandeling en de medicatie. Wat goed zal zijn en wat niet. Of ik hem beter vindt worden of slechter." (moeder TIZ) Toestemming cliënt Sommige cliënten willen graag dat een familielid aanwezig is bij een afspraak met een hulpverlener. Zo merkte een cliënt tijdens een evaluatiegesprek op dat hij het zo fijn vond, dat de behandelaars het goed vonden dat zijn moeder er steeds bij mocht zijn. Andere cliënten vinden het soms wel en soms niet goed dat hun familie contact heeft met de hulpverleners. Deze cliënten twijfelen af en toe, willen het in het begin niet en later wel, of geven pas toestemming nadat de hulpverlener het met hen besproken heeft. Enkele familieleden merken op dat ze het beste open kunnen zijn over het contact met hulpverleners, omdat cliënten anders achterdochtig kunnen worden. Soms geeft het contact met hulpverleners problemen in de relatie tussen familie en cliënt. Familieleden merken bijvoorbeeld dat het niet goed gaat, maken zich zorgen en geven dit door aan de hulpverlener. Cliënten zijn het hiermee niet altijd eens. Verder is vertrouwen tussen familie en cliënt erg belangrijk voor de toestemming van de cliënt: "Hij weet dat ik niet manipuleer of zo. Vindt ie niet erg. Integendeel hij vindt het wel plezierig. Kijk zolang hij mij nog vertrouwt. Als hij denkt: ik span samen bij wijze van spreken tegen hem, dan is het gebeurd." (broer TIZ) "Het gedrag van onze dochter veranderde zozeer, dat we het niet vertrouwden. Mijn man heeft toen contact opgenomen, maar met als gevolg strijd tussen mijn man en dochter. Mijn dochter vond het heel vervelend dat haar vader achter haar rug om contact met de hulpverlening had gezocht." (moeder ACT)

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

41

Tot slot hebben familieleden soms moeite met de privacynormen die gehanteerd worden. Hulpverleners beroepen zich op het recht op privacy van een cliënt als hij/zij geen toestemming geeft voor het contact. "Dat kunnen we niet met u bespreken, want dat is privé. Dat heb ik soms als heel lastig ervaren en als stagnerend. Dat ik vond dat daardoor dingen helemaal niet goed liepen." (moeder ACT)

Verloop van contact en tevredenheid Familieleden zijn overwegend positief over het contact met hulpverleners. Zij vinden het fijn om te weten wie de behandelaren zijn en waarderen het dat ze bij gesprekken aanwezig mogen zijn. Als positieve punten van het contact noemen familieleden het bespreken van de voortgang en het samen overleggen. De meeste familieleden zijn ook tevreden over de frequentie van het contact. Sommige familieleden geven aan vaker contact te willen. Veel familieleden waarderen het dat ze de hulpverleners altijd kunnen bellen. Zij vinden het prettig om met vragen bij iemand terecht te kunnen en dat er geluisterd wordt naar hun verhaal. Een ander positief punt is dat de hulpverleners contact met hen blijven onderhouden, ook als de cliënt tijdelijk opgenomen is. Dit zorgt voor continuïteit in de zorg en voor een vast aanspreekpunt voor de familie. "Ik ben er gewoon hartstikke blij mee. Het is zoveel rustiger geworden sinds er goede hulpverlening is. Hulpverlening die met ons mee denkt. En andersom dat wij dat ook kunnen doen." (zus TIZ) "Prima. Ik heb echt geen negatieve dingen. (…) Zij moeten hiermee door gaan, zo op deze manier. En ook het contact moeten ze er zeker mee in houden, met een keer per jaar de ouders uitnodigen. Dat vind ik ook heel belangrijk." (moeder TIZ) Een aantal familieleden is niet of minder positief over het contact. Als negatief punt noemt een familie dat er niets met hun vragen en opmerkingen wordt gedaan. Een andere familielid vindt dat er te weinig contact is met de hulpverlening en iemand anders vindt het contact te onpersoonlijk. "Ik ben wel eens bij een gesprek geweest, maar echt contact kan ik het niet noemen. F. vroeg of ik mee ging, omdat ze dan het gevoel had dat twee meer horen dan één. Maar echt contact, nee dat vind ik niet. Ik weet ook niet of dat nodig is." (moeder TIZ) "Dan gaan we naar huis en dan zeggen mijn man en ik tegen elkaar; zijn we er wijzer van geworden? Wat we te horen krijgen, weten we al van onze dochter want die vertelt altijd alles." (moeder TIZ) Visieverschillen Familieleden verschillen op een aantal punten van mening met de hulpverleners. Zo vinden sommige familieleden dat hulpverleners langzaam werken en het initiatief te veel bij de cliënt leggen. Hulpverleners kunnen cliënten volgens hen vaker een duwtje in de rug Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

42

geven voor onder meer dagbesteding. Bij veel hulpverleners staat echter de autonomie van de cliënt centraal en zij gaan op zoek naar wat de cliënt wil. Familieleden begrijpen dat dwingen tot niets leidt, maar vinden wel dat cliënten actiever gestimuleerd kunnen worden door de hulpverleners. Ze hebben het idee dat er nu weinig bereikt wordt. Aan de andere kant, geeft een familielid aan, heeft het ook te maken heeft met je eigen referentiekader. "Ik ben het niet direct oneens met de hulpverlening, maar ik vraag me wel af of het zin heeft. Er worden bepaalde dingen in het vooruitzicht gesteld, maar mijn dochter zit al een paar jaar zonder werk thuis. Ze geven haar telkens valse hoop en er gebeurt niks." (moeder TIZ)

"Het is ook je eigen normatieve gedrag wat je hebt. Hop vooruit aan het werk. Terwijl L. super moe en stressgevoelig is. Dat zie je nu steeds meer. Dat het in haar hoofd heel druk is. Heeft ze nu wel of niet dat zetje nodig. Dat weet je niet. … Uiteindelijk moet je iets voorstellen en dan gelijk ook zeggen: je moet het zelf weten, jij moet het doen, jij moet het willen." (vader ACT) Ook komt het voor dat er meningsverschillen zijn tussen familieleden en behandelaars over de medicatie. Zo gaf een moeder aan dat het steeds slechter ging met haar zoon sinds hij nieuwe medicatie kreeg. Maar de psychiater zei alleen dat hij nog moest wennen en dat het tijd nodig had. Uiteindelijk is haar zoon erg psychotisch geworden en moest hij alsnog stoppen met deze medicatie. Meerwaarde Familieleden geven aan dat het contact zowel meerwaarde heeft voor henzelf als voor hulpverleners en cliënten. Zij noemen de volgende voordelen voor henzelf:  Ze krijgen informatie over de stoornis;  Ze zijn beter op de hoogte van de voortgang van de cliënt;  Er vindt overleg plaats over de behandeling en doelen;  Zij worden doorverwezen naar cursussen zoals 'omgaan met psychose'  Het contact geeft hen meer rust;  Zij hoeven de zorg niet alleen te dragen en kunnen op de hulpverleners terugvallen als het slecht gaat met de cliënt;  Zij kunnen meer familie zijn in plaats van verzorger/hulpverlener;  Zij kunnen bij iemand terecht met hun vragen en zorgen;  Praktische zaken kunnen met de hulpverleners verdeeld worden;  Zij vinden het prettig dat ze de cliënt kunnen ondersteunen bij afspraken met de psychiater en/of persoonlijk begeleider. "We hebben heel lang niet begrepen en geweten wat er met J. aan de hand was. Ze deed zo naar en akelig tegen ons dat we aan onszelf gingen twijfelen. Door het contact met de hulpverleners kunnen we ons eigen verhaal kwijt en kunnen we het een plek geven. Een luisterend oor is dan heel prettig." (ouders ACT)

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

43

Familieleden zien de volgende voordelen van het contact voor hulpverleners:  Hulpverleners krijgen extra informatie over het functioneren van de cliënt;  Hulpverleners krijgen meer zicht op de omgeving en geschiedenis van de cliënt;  Hulpverleners zijn door het contact met de familie beter op de hoogte van de problemen en doelen van de cliënt;  Familieleden kunnen de cliënt observeren in de thuissituatie en signalen doorgeven. Problemen of een crisis komen hierdoor eerder aan het licht. "Als mijn zoon alleen is, zegt hij weinig. Als ik erbij zit en hij zou geen antwoord geven, dan kan ik ook aangeven 'nou als moeder heb ik dit of dat gezien'. Ik denk dat het voor een psychiater ook fijn is om meer te weten en te horen te krijgen dan alleen maar wat een patiënt vertelt. Mijn zoon zegt bijvoorbeeld heel weinig, omdat hij te zenuwachtig is. Dan is het juist fijn als er een huiselijke sfeer is, waarin hij zich vertrouwd voelt. Mijn zoon zegt meer als ik erbij ben." (moeder TIZ) "Ik vertel hoe het met mijn dochter gaat en daar trekken de hulpverleners hun conclusies uit. Dat is ook de bedoeling. Ik ben geen deskundige, dus ik zie wel wat er gebeurt en daar kan ik dan op inspringen. Ik doe alleen een handreiking en ik hoop dat ze er iets mee kunnen." (moeder ACT) Tot slot noemen ze mogelijke voordelen voor de cliënt:  De aanwezigheid van familieleden geeft cliënten houvast;  Cliënten zijn met de familie erbij minder zenuwachtig;  Cliënten hoeven niet alle informatie zelf te onthouden. Op een later moment kunnen familieleden bepaalde zaken nog eens met de cliënt doornemen of toelichten;  Familie kan tijdens gesprekken met de hulpverlener de cliënt aanvullen, als hij/zij er zelf bijvoorbeeld niet uitkomt of iets vergeet;  De aanwezigheid en betrokkenheid van familie geeft cliënten steun en het idee dat ze niet alleen staan;  Cliënten en familie kunnen, doordat familie ook contact heeft met de hulpverlener, beter met elkaar praten over de medicatie en ziekte. "Als je zelf een moeilijk gesprek hebt met een arts. Soms hoor je dingen maar half. Of je onthoudt niet alles. En dan is het heel fijn als je iemand naast je hebt die hoort wat er allemaal gezegd is. Dat je daarna, als je er nog eens over praat, dan zegt: 'nee zo was het niet bedoeld' of: 'zo heb ik het niet gehoord'. Dan leg ik het bijvoorbeeld nog eens uit." (moeder TIZ) "De meerwaarde zit volgens mij in het belang van de behandeling van mijn zoon. Hij heeft niet de verwarring van 'waar zijn ze mee bezig?' De hulpverleners, ik en mijn zoon vullen elkaar allemaal aan. (…) Hij vindt het fijn zelfs. Omdat hij, op het moment dat hij daar is, heeft hij wel eens het probleem, dat ie vindt van zichzelf dat hij niet goed kan verwoorden hoe hij zich voelt en hoe zijn eigen toestand is." (moeder TIZ)

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

44

Een moeder heeft weinig contact met de hulpverleners en ziet daar de meerwaarde niet van in. Ze geeft ook aan dat meer contact niet nodig is. Een echtpaar vindt dat het contact geen directe meerwaarde heeft voor de cliënt, maar wel voor hen. Geen contact Eén familielid heeft geen contact met de hulpverleners. Voorheen was er wel contact. Dit familielid neemt geen contact op, omdat door de wisselingen in personeel de vertrouwensband steeds opnieuw opgebouwd moet worden. De hulpverleners nemen ook geen contact met haar op. In sommige gevallen is er tijdelijk geen contact, omdat het goed gaat met de cliënt of omdat de familielid zelf geen contact heeft met cliënt. Voor een enkeling is het onduidelijk waarom er momenteel bijna geen contact meer is. De familie heeft aangegeven graag bij de evaluatiegesprekken te zijn, maar is hiervoor niet uitgenodigd en weet niet of de cliënt dit misschien niet wil. Verbeterpunten Aan de familieleden is gevraagd wat er gedaan kan worden om het contact met hulpverleners te verbeteren. Sommige familieleden willen de hulpverleners zo nu en dan alleen spreken, zonder de cliënt. Familie is vaak bang om de cliënt voor het hoofd te stoten en kan hierdoor niet alles bespreken met de hulpverleners. Relevante informatie, vaak in het belang van de behandeling van de cliënt, kan daardoor niet altijd gedeeld worden. Ook kunnen familieleden in aanwezigheid van de cliënt, hun vragen en zorgen niet altijd kwijt. Andere familieleden hebben overigens wel gesprekken met de hulpverleners zonder de cliënt. Daarnaast kunnen hulpverleners meer ondersteuning geven aan familieleden die daaraan behoefte hebben. Het gaat dan vooral om een luisterend oor en overleggen over keuzes en hoe om te gaan in bepaalde situaties. Een derde verbeterpunt is dat hulpverleners meer informatie kunnen geven over de stoornis, belangrijke termen binnen de psychiatrie en behandelmogelijkheden. Familieleden willen het liefst in een zo vroeg mogelijk stadium geïnformeerd worden. Informatie voor broers of zussen of eventuele gezinsbegeleiding is hierbij ook van belang, omdat sommige cliënten nog thuis wonen. Ook is soms onduidelijk aan welke hulpverlener welke vragen kunnen worden gesteld. Een duidelijk overzicht van de teamleden en andere relevante personen binnen de instelling (met functie, verantwoordelijkheden en contactgegevens) kan dit wellicht voorkomen. Daarnaast is niet bij alle familieleden bekend dat er elk jaar behandelplanbesprekingen of evaluatiegesprekken plaatsvinden, waarbij zij aanwezig mogen zijn. Niet alle familieleden blijken hiervoor uitgenodigd te zijn. De meest familieleden willen dit soort besprekingen graag bijwonen. Tot slot vinden familieleden het belangrijk dat hulpverleners hun mening serieus nemen en dat ze er in de praktijk ook iets mee doen. "Het is goed om de patiënt centraal te stellen, maar hulpverleners moeten altijd een luisterend oor hebben voor de naast betrokkenen. Want sommige patiënten hebben strakke begeleiding nodig. Als hij teveel ruimte krijgt, dan doet hij niets. Dat weet ik. Hulpverleners hebben hier alleen niet zoveel mee gedaan." (vader ACT) Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

45

4.3 Behoeften van familieleden Informatie De behoefte aan informatie verschilt nogal bij familieleden van het ACT-team en van het TIZ-team. Bij het ACT-team hebben bijna alle familieleden behoefte (gehad) aan informatie, vooral over de ziekte en de behandeling. Omdat het team zich vooral richt op mensen met een eerste psychose, zijn veel familieleden nog onbekend met de ziekte. Bij het TIZ-team heeft ongeveer de helft van de familieleden behoefte (gehad) aan informatie over de ziekte en de behandeling. De overige familieleden hadden hier geen behoefte aan, omdat ze veel informatie al via internet, boeken of via hun kennissenkring hadden achterhaald of omdat ze zelf in de hulpverlening werkzaam zijn en al bekend waren met de stoornis. De familieleden van het ACT-team vinden dat zij voldoende informatie hebben gekregen via de hulpverleners, via folders en via de cursus psycho-educatie. Voor een enkeling kwam de informatie wel wat laat en had het eerder gemogen, liefst helemaal in het begin. Bij de familieleden van het TIZ-team lopen de meningen uiteen: sommigen vinden dat ze voldoende geïnformeerd zijn, anderen vinden dat de informatie beter had gekund. "Ik zou best wel meer willen weten van de ziekte, bijvoorbeeld over hoe het in elkaar zit. Ze hebben wel verteld dat wat mijn zus heeft op bepaalde momenten verdwijnt en dat het niet terug hoeft te komen." (zus TIZ) Ondersteuning Familieleden maken veel mee en staan zo nu en dan voor lastige keuzes. Bijvoorbeeld wanneer een zoon continue op bed ligt: 'moeten we hem laten liggen of proberen om hem uit bed te krijgen met het risico op (weer) een conflict?' Of 'hoe krijg ik het voor elkaar dat mijn broer toch zijn medicatie inneemt?'. Of in een situatie waarin een zoon heeft geprobeerd zelfmoord te plegen: enerzijds wil je als ouder je zoon niet uit huis sturen, anderzijds wil je hem ter bescherming van zichzelf en de andere gezinsleden gedwongen laten opnemen. Ongeveer de helft van de familieleden heeft wel eens behoefte gehad aan ondersteuning. Sommige familieleden vinden ondersteuning in het contact met hulpverleners van het team. Hulpverleners hebben oog voor wat het voor hen betekent, vragen hoe het met hen gaat en of ze ergens mee kunnen helpen. Zij begrijpen dat het zwaar is voor de familie en erkennen dit ook. "Ik werd ook gebeld door T. om een afspraak te maken, waar ik helaas niet bij kon zijn. En toen had hij ook ruim de tijd voor uitgetrokken om te vragen hoe wij het ervaren en hoe het op dit moment ging." (ouders TIZ) "Trekken jullie het nog wel? Dat werd wel expliciet gevraagd." (ouders ACT) Een familielid geeft aan dat het niet alleen om emotionele ondersteuning gaat, maar ook om praktische steun en het delen van de zorg.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

46

"Zij ondersteunen mij door gewoon een aantal dagelijkse zaken op zich te nemen, waardoor ik niet continue het gevoel heb van 'ik moet om het hoekje kijken'. Zij kijken om dat hoekje en op het moment dat zij denken 'het gaat niet goed' dan hoor ik het wel. En als ik het niet vertrouw omdat ik, als ik een keer langskom, iets anders hoor dan dat ik van hun hoor, trek ik ook aan de bel." (zus TIZ) "Zij kunnen mij maar weinig helpen. Maar ze helpen mij doordat ze, als er wat is, klaar staan. Dat is voor mij een prettig idee." (broer TIZ) Ook blijkt dat familieleden wel Zij hoeven dan geen rekening hun zorgen en verhaal kwijt. cliënt waarmee hulpverleners vormen.

eens behoefte hebben om hulpverleners alleen te spreken. te houden met de gevoelens van hun familielid en kunnen Bovendien kunnen familieleden informatie geven over de een vollediger en objectiever beeld van de cliënt kunnen

"Je niet altijd bang voelen, om iets te zeggen. Wat misschien kwetsend zou kunnen zijn. Of een keer nee zeggen, als je echt geen zin hebt. Dat is heel moeilijk. Dat kan ik gewoon niet." (moeder TIZ) "Het gaat er ook om wat mensen in de omgeving ervan vinden. Naasten kunnen een ander beeld scheppen. Daar is te weinig mee gedaan." (vader ACT) Niet bij iedereen wordt de behoefte aan ondersteuning vervuld. Een moeder vertelt dat zij en haar man graag hulp zouden krijgen van de hulpverleners. De ouders willen weten hoe ze ermee om moeten gaan en hoe ze ervoor zorgen dat ze er niet altijd mee bezig zijn. Ze zijn op zoek naar iemand die hen verder kan helpen. Hulpverleners geven echter aan dat zij er voor de cliënt zijn en verwijzen de ouders door naar andere hulpverleners. Maar de ouders willen juist graag iemand spreken die hun dochter ook goed kent. Andere familieleden geven aan dat hulpverleners er niet bij stil staan wat het voor hen betekent. En zij vinden het op hun beurt lastig om hulp voor zichzelf te vragen. "Er wordt niet iets voor ons geregeld. Er wordt nooit gevraagd 'hoe gaat het met u?' of 'hoe regelt u het allemaal?' of zo iets." (moeder TIZ) "Ik denk dat het wel mogelijk zou zijn om een hulpverlener te bellen als ik mijn ei kwijt wil, maar ik heb dit nooit gedaan. Ik ben wel een figuur die alles probeert zelf te regelen. Ik heb zoiets van: je moet het toch zelf uitzoeken." (moeder ACT) Sommige familieleden hebben ondersteuning gevonden buiten het team, zowel professioneel als in hun eigen sociale netwerk. Niet alle familieleden hebben behoefte aan ondersteuning. Een moeder vertelt dat ze hier geen behoefte aan heeft nu. Als ze signaleert dat het niet goed gaat met haar zoon, hoeft ze daar nooit lang mee rond te lopen. Andere familieleden hebben geen behoefte aan steun, omdat ze zich wel redden of al een weg hebben gevonden om met de situatie om te gaan. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

47

"Ik heb natuurlijk jaren ook naast die jongen zonder enige hulpverlening gewoond. Want hij woont al heel lang hiernaast, voordat 2005 aanbrak. Ik ben het wel gewend eigenlijk." (broer TIZ) Betrokkenheid en afstemming Vrijwel alle familieleden geven aan dat ze betrokken willen worden bij de behandeling en begeleiding van hun zieke familielid. Ze willen aanwezig zijn bij behandelplan- en evaluatiegesprekken (mits de cliënt dit wil), op de hoogte worden gebracht van de voortgang en met de hulpverleners afstemmen over de zorg. "Ik vind het heel prettig om te kunnen overleggen met de begeleider: Wat is eraan de hand? Waar moeten we op letten? Hoe vind je dat het gaat? Het is ook makkelijk praten, omdat mijn broer hiervoor erg open staat. Alles kan besproken worden." (zus TIZ) Soms wil de familie nauwer bij de zorg betrokken worden dan nu het geval is. Zij willen bijvoorbeeld vaker aanwezig zijn bij behandelplanbesprekingen en/of meer individueel contact met de hulpverlening. Ook willen ze actief kunnen meedenken en meepraten over de behandeling en dat hun mening serieuzer genomen wordt door de hulpverleners. Andere familieleden zijn tevreden over de afstemming van de zorg en vinden dat hun mening door de hulpverleners serieus wordt genomen: "Op het moment dat hij (de cliënt) zegt het gaat goed, hartstikke goed, dan beginnen mijn nekharen overeind te staan. Als ik dan terughoor van T. (de hulpverlener) 'het gaat goed, maar ik twijfel', dan zeg ik ‘nou ik twijfel ook’. En volgens mij moeten we dat en dat een keer even gaan doen. Oké, als jij het nou van die kant aanpakt dan pak ik het van de andere kant aan. Dat werkt perfect. Dat hebben we al een paar keer gedaan." (zus TIZ)

Een familielid geeft aan dat ze niet betrokken wil worden bij de behandeling, omdat ze toch niets weet van medicatie. Specifieke wensen Aan de familieleden is gevraagd of ze nog specifieke wensen hebben ten aanzien van de manier waarop ze voorgelicht of ondersteund willen worden. Hieruit komt geen eenduidig beeld naar voren: individueel contact vindt men belangrijk, maar tegelijkertijd worden ook familiebijeenkomsten en de cursus psycho-educatie erg gewaardeerd. Sommigen hebben liever dat het contact thuis plaats vindt, anderen hebben er geen bezwaar tegen als het op de instelling plaats vindt.

4.4 Familiebeleid team ACT-team In najaar 2008 heeft het ACT-team een familiebijeenkomst georganiseerd voor familieleden van het ACT-team. Alle ouders hebben hiervoor een schriftelijke uitnodiging gekregen. Tijdens de bijeenkomst hebben hulpverleners van het team verteld wat een psycho-

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

48

se inhoudt en wat de werkwijze is van het team. Verder gaven familieleden aan wat het voor hen betekende om een zoon of dochter met schizofrenie te hebben. Het merendeel van de geïnterviewde familieleden is naar deze bijeenkomst geweest, sommigen met andere familieleden (andere zoons/dochters) en/of met hun zieke familielid. Volgens de familieleden was het een plezierige en nuttige bijeenkomst: ze hebben hier veel informatie gekregen en konden ervaringen uitwisselen met andere familieleden. Ook konden ze vragen stellen over de hulpverlening en de werkwijze van het team. "Het werkt helend, want het blijft toch bij je. En dan komt het weer op tafel, dan krijgt het weer een plek. Het is een stukje verwerking. Ook verlaagt het de drempel naar de hulpverlening: als er iets gebeurt kan ik bij hen terecht." (moeder ACT) Volgens een moeder was er een aantal mensen op de bijeenkomst die kritische kanttekeningen had over de bereikbaarheid van het team en de hoeveelheid verkregen informatie. Zij had zelf nooit problemen gehad met de bereikbaarheid. Eén echtpaar geeft aan dat de bijeenkomst hen niet veel nieuws heeft gebracht: zij hadden veel informatie al eerder gehoord of de informatie zelf in boeken of op internet verzameld. De familieleden die niet naar de bijeenkomst zijn geweest, gaven als belangrijkste reden dat ze al goed geïnformeerd waren en het niet nodig vonden. Verder hebben sommige familieleden een folder gekregen met informatie over wat een psychose inhoudt. Deze folder was volgens de familieleden voldoende helder. Ook is er een folder van het ACT-team over de werkwijze van het team. Een echtpaar geeft aan dat er in de beginfase nog geen folder was van het team en dat het toen voor hen ook niet helder was wat het team kon bieden. Deze informatie is in de loop van de tijd gekomen en nu is het voor hen wel helder. TIZ-team Vanuit het TIZ-team zijn er enkele familiebijeenkomsten georganiseerd, maar dat is niet bij alle familieleden bekend. Sommige hebben nooit een uitnodiging ontvangen en geven aan dat uitnodigingen die naar de cliënt gestuurd worden niet altijd bij hun terecht komen. Sommige familieleden hebben wel een uitnodiging ontvangen voor de bijeenkomsten, maar zijn daar niet naar toe gegaan. Zij waren al voldoende op de hoogte van de aandoening of hadden geen behoefte aan contact met andere familieleden en cliënten. "Als ik iets wil weten, dan weet ik zelf mijn informatie wel op te zoeken. Als ik iets niet begrijp, dan ben ik niet de persoon om geen informatie te vragen. Ik trek zelf wel aan de bel." (zus TIZ) Enkele geïnterviewde familieleden geven aan dat ze wel eens een familieavond bezocht hebben. Eén echtpaar geeft aan dat ze wel vaker naar dergelijke bijeenkomsten zouden willen gaan, maar dat ze sindsdien nooit meer een uitnodiging hebben ontvangen. "Als er iets is, dan zijn er daar echt wel bij. Daarin zijn we wel geïnteresseerd. Ik vond het heel interessant. We kregen uitleg van de begeleiders, psychiater. En een ex-patiënt die ook nog zijn woordje doet." (ouders TIZ) Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

49

De meeste familieleden hebben geen folder of andere schriftelijke informatie over de stoornis of het team ontvangen; slechts één familielid geeft aan dat ze op kantoor wel eens een folder heeft meegenomen. Een ouder merkt op dat ze nooit een folder gevraagd heeft, dus dat ze ook niet weet of die bestaat. Familieleden hebben, behalve in individuele gesprekken, vanuit het team geen ondersteuning ontvangen. Sommigen merken op dat ze hieraan ook geen behoefte hebben (gehad). Op de vraag of er nog iets verbeterd kan worden aan het familieaanbod van het team, antwoorden sommige familieleden dat ze geen behoefte hebben aan (meer) voorlichting of ondersteuning. Enkele familieleden geven aan dat ze graag meer informatie zouden krijgen van de hulpverleners, dat ze met de hulpverleners willen afstemmen over de zorg en dat ze bij de behandelplanbesprekingen aanwezig willen zijn.

4.5 Familiebeleid instelling ACT-team – GGz Nijmegen Alle familieleden zijn op de hoogte van de cursus psycho-educatie die regelmatig door de afdeling Preventie van GGz Nijmegen georganiseerd wordt. Veel geïnterviewde familieleden hebben aan deze cursus deelgenomen. De ervaringen met deze cursus zijn zonder uitzondering positief: ze hebben veel informatie gekregen en geleerd hoe ze met de ziekte kunnen omgaan. "Je krijgt ook van anderen veel te horen. Je krijgt veel informatie van andere ouders en ook over de ziekte an sich. Er zit ook een boekje bij met tips hoe je het beste met de ziekte kunt omgaan." (moeder ACT) "Ik vond het fijn dat we allemaal bij elkaar zaten en dat we in dezelfde situatie zaten; er was veel herkenning en we deelden onze ervaringen met elkaar. Daarnaast kregen we ook tips: op wat voor manier we naar ons kind moest kijken, dat we niet te overbezorgd moesten zijn, dat we ons kind zijn gang moesten laten gaan en het ook moesten accepteren als hij geen energie had. Daarnaast leerde we dat zijn passieve gedrag erbij hoorde." (moeder ACT) "We krijgen op zo'n avond ontzettend veel informatie over wat een psychose en wat schizofrenie is, waardoor de ziekte kan ontstaan, hoe lang het aan kan houden, hoe je de eerste verschijnselen kunt opsporen, informatie over medicijnen en wat de medicijnen doen. (…) In totaal waren er acht personen aanwezig en de sfeer was heel vertrouwd. Vertrouwen is wel een vereiste omdat iedereen hele intieme zaken vertelt over de cliënt, maar ook over jezelf en hoe je met alles omgaat." (moeder ACT) Een moeder geeft aan dat ze na de cursus contact heeft gehouden met een ander echtpaar. Ook zijn er nog terugkombijeenkomsten georganiseerd. Enkele geïnterviewden geven aan dat ze niet aan de cursus psycho-educatie hebben deelgenomen. Een moeder had een soortgelijke cursus eerder al bij een andere instelling gevolgd. Een echtpaar geeft aan dat de cursus vol zat en dat op een later tijdstip de pro-

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

50

blemen met hun dochter voor een groot deel voorbij waren en de cursus voor hen niet meer zo zinvol was. Een familielid heeft recentelijk een informatieavond bezocht over autisme en volwassenen, waar onder andere een ervaringsdeskundige en een psychiater aanwezig waren. Veel informatie was al bekend, een nieuw element was dat ze hoorde over een psychoeducatie groep, waarin iedereen informatie krijgt over autisme en het acceptatieproces. Verder heeft een familielid wel eens de open inloop bij GGz Nijmegen bezocht, vooral in de periode dat het slecht ging met haar dochter. "Tijdens die inloop middagen hoorde ik wat andere mensen meemaken en hoe zij daar mee om gaan. Het is prettig om te horen dat er andere mensen zijn die hetzelfde meemaken. Waar ik heel veel aan heb gehad tijdens die middagen is dat de hulpverleners vaak ook al contact met mijn dochter gehad hadden en via hen kreeg ik weer nieuws over haar te horen." (moeder ACT) Geen van de geïnterviewde familieleden heeft ooit contact gehad met de familieraad of familiecontactpersoon van GGz Nijmegen. TIZ-team – GGz inGeest De meeste familieleden van het TIZ-team weten niet of er vanuit de instelling een specifiek aanbod is voor familieleden. Ze zijn hierover niet geïnformeerd door medewerkers van het TIZ-team en hebben ook nooit folders of andere schriftelijke informatie over cursussen e.d. ontvangen. Twee geïnterviewden geven aan dat ze wel bekend zijn met het familieaanbod, in ieder geval met de familieraad, de cursus psycho-educatie en de familievertrouwenspersoon. Eén van hen geeft aan dat een zoon van hen heeft deelgenomen aan de cursus psycho-educatie. De andere geïnterviewde heeft nooit deelgenomen aan een cursus, omdat ze daar geen behoefte aan heeft. "Ik heb het druk genoeg met de begeleiding en heb er geen behoefte aan om met andere patiënten en familieleden contact te hebben. Met mijn kinderen en de begeleiding van de hulpverleners redden we het wel. Het geeft ons geen extra informatie." (moeder TIZ) Een aantal familieleden geeft aan dat ze graag op de hoogte worden gehouden van nieuwe ontwikkelingen (onderzoeken, medicatie) en het aanbod voor familieleden. Eén geïnterviewde zou graag aan een lotgenotengroep willen deelnemen. "Bijvoorbeeld met lotgenoten praten over wat je wel en niet zou moeten doen. Wanneer je moet toegeven en wanneer niet. Dat zijn dingen waar wij mee zitten. Ik wil dan lotgenotencontact met een begeleider erbij die antwoorden kan geven op onze vragen. Maar ik geef eerlijk toe, dat ik er zelf ook nooit achteraan ben gegaan." (moeder TIZ)

4.6 Samenvatting De meeste familieleden hebben wekelijks contact met hun zieke familielid, vaak zien zij elkaar of hebben telefonisch contact. Bij andere familieleden beperkt het contact zich tot Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

51

tweewekelijks tot maandelijks contact. Bijna alle familieleden bieden zorg, die bestaat uit het regelen van praktische zaken, financiële ondersteuning, gezelschap en emotionele ondersteuning en – een enkele keer - hulp bij persoonlijke verzorging. Veel familieleden ervaren de zorg als belastend: zij maken zich zorgen, kunnen zorg en werk lastig combineren, kunnen moeilijk hun grenzen aangeven of moeten op hun tenen lopen bij de cliënt. Vrijwel alle familieleden hebben contact met hulpverleners, slechts één familielid heeft momenteel geen contact. De frequentie van het contact varieert van éénmaal per jaar tot wekelijks contact. In de beginperiode en wanneer het slechter gaat met de cliënt is het contact meestal intensiever. Het contact bestaat vooral uit telefonische en face-to-face gesprekken. Familieleden zien hulpverleners bij huisbezoeken, afspraken met de psychiater, familiegesprekken of bij de behandelplanbespreking. Het initiatief voor het contact ligt aanvankelijk vooral bij de hulpverleners, later zowel bij hulpverleners als bij familieleden. Tijdens kantooruren zijn de teams goed bereikbaar voor familieleden, buiten kantooruren lopen de evaringen met de bereikbaarheid uiteen. De meeste familieleden ervaren geen drempel tot de hulpverleners. Het contact van familieleden met de hulpverlening heeft de volgende doelen: kennismaking, informatie-uitwisseling, het hart luchten en afspraken maken over de zorg. Veel cliënten vinden het goed dat hun familie contact heeft met de hulpverlening. Het vertrouwen tussen cliënt en familie is belangrijk voor de toestemming van de cliënt. Daarom willen familieleden zoveel mogelijk open zijn over het contact met de hulpverlening. Familieleden zijn overwegend positief over het contact met hulpverleners. Zij waarderen het dat zij bij gesprekken aanwezig mogen zijn, de voortgang kunnen bespreken en samen kunnen overleggen. Ook vinden zij het belangrijk dat er continuïteit is in de zorg en dat er een vast aanspreekpunt is. Enkele familieleden noemen een aantal negatieve punten; dat er niet altijd iets met hun vragen en opmerkingen gedaan wordt, dat er te weinig contact is met de hulpverlening en dat het contact te onpersoonlijk is. Verder verschillen familieleden wel eens van mening met de hulpverleners, o.a. over het actief stimuleren van cliënten en over de medicatie. Familieleden zijn van mening dat de samenwerking met de hulpverlening voordelen oplevert voor henzelf, voor de hulpverleners en voor de cliënt. Zij noemen de volgende verbeterpunten: ook gesprekken zonder de cliënt, meer ondersteuning door hulpverleners, meer informatie over stoornis en behandeling, uitnodigen voor behandelplanbespreking en de mening van familieleden serieus nemen. De behoefte aan informatie verschilt per team: van het ACT-team hebben meer familieleden behoefte aan informatie dan van het TIZ-team. Verder heeft ongeveer de helft van alle familieleden behoefte aan ondersteuning. Hierbij gaat het niet alleen om emotionele ondersteuning, maar ook om praktische steun en het delen van de zorg. Vrijwel alle geïnterviewde familieleden geven aan dat ze graag bij de zorg betrokken willen worden. De behoeftes van familieleden op deze terreinen worden niet altijd vervuld. Het ACT-team biedt familieleden een familiebijeenkomst, informatiefolders en cursussen psycho-educatie voor familieleden. Veel geïnterviewde familieleden hebben aan de famiFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

52

liebijeenkomst en/of de cursus deelgenomen en zijn hierover erg te spreken. Bij het TIZteam hebben veel familieleden nooit een folder ontvangen, noch zijn zij op de hoogte gesteld van familieavonden of cursussen. Meer informatie over het familieaanbod is daarom wenselijk.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

53

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

54

5

Samenvatting, conclusies en aanbevelingen

Dit onderzoek heeft als doel om meer zicht te krijgen op de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden, de belemmerende en bevorderende factoren in de samenwerking, en de toepassing van familiebeleid en –interventies in (F)ACT-teams. Het onderzoek is uitgevoerd bij twee ambulante teams, waarvan bekend is dat ze bezig zijn met familieondersteuning. Het betreft het ACT-team van GGz Nijmegen en het TIZ-team van GGZ inGeest, locatie Hoofddorp.

5.1 Samenvatting In het onderzoek staan de volgende vragen centraal:  Hoe ziet de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden eruit? Is er regelmatig contact, hoe verloopt de communicatie, welke informatie wordt er uitgewisseld, wordt er gebruik gemaakt van de kennis van familieleden?  Hoe wordt de samenwerking door hulpverleners en familieleden ervaren? Wat zijn positieve en negatieve elementen in de samenwerking? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor de samenwerking?  Wat is volgens hulpverleners en familieleden de meerwaarde van familiebetrokkenheid? In hoeverre kunnen familieleden een rol spelen bij het realiseren van (rehabilitatie) doelen van de cliënt?  Welke elementen uit familiebeleid en familieinterventies worden in de praktijk van de teams toegepast? Wat kan er nog verbeterd worden? Contact en samenwerking Bij het ACT-team (met een relatief jonge cliëntenpopulatie) is er regelmatig contact met de familie, vaak face-to-face. Bij het TIZ-team ziet men de familieleden vooral bij de jaarlijkse behandelplanbesprekingen face-to-face. In de beginperiode en wanneer het slechter gaat met de cliënt is het contact veelal intensiever, zo gauw het weer beter gaat met de cliënt verdwijnt de familie meer naar de achtergrond. Het initiatief voor het contact ligt aanvankelijk vooral bij de hulpverleners, later zowel bij hulpverleners als bij familieleden. Het contact met de familie is vooral bedoeld om familieleden te informeren over de stoornis en hoe het met de cliënt gaat. Daarnaast willen hulpverleners ook graag hun kant van het verhaal horen, hoe zij de situatie beleven. Familieleden noemen daarnaast ook kennismaking, ondersteuning (hun verhaal kwijt kunnen) en het maken van afspraken over de zorg als belangrijke doelen van het contact. In de gesprekken wordt informatie uitgewisseld over hoe het met de cliënt gaat, over de medicatie, over de dagbesteding en sociale contacten, over het behandelplan en over hoe het met de familie gaat. De meeste familieleden ervaren geen drempel tot de hulpverleners. De bereikbaarheid van de teams is binnen kantooruren goed, buiten kantooruren zijn de ervaringen wisselend. Ervaringen met de samenwerking Zowel familieleden als hulpverleners zijn overwegend positief over de samenwerking. Familieleden waarderen het dat zij bij gesprekken aanwezig mogen zijn, de voortgang

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

55

kunnen bespreken en kunnen overleggen met hulpverleners. Ook vinden zij het positief dat er continuïteit is in de zorg en dat er een vast aanspreekpunt is. Maar zij uiten ook punten van kritiek. Zo merken sommige familieleden op dat er niets met hun vragen en opmerkingen gedaan wordt, dat er te weinig contact is met de hulpverlening en dat het contact te onpersoonlijk is. Hulpverleners geven aan dat het meestal weinig moeite kost om contact te leggen met familieleden. Echter bij het TIZ-team zijn niet altijd contactgegevens van de familie aanwezig, waardoor die eerst moeten worden nagevraagd. Volgens de hulpverleners verloopt het contact met de familie meestal prettig: de meeste familieleden zijn bereidwillig en werken graag met hen samen. Maar soms is het contact lastiger, bijvoorbeeld als familieleden ontevreden zijn over de begeleiding of als zij vinden dat de zorg anders moet. Belemmerende en bevorderende factoren Hulpverleners en familieleden noemen een aantal factoren die de samenwerking belemmeren en bevorderen. De belemmeringen liggen zowel bij de hulpverlening, bij de cliënt als bij de familie. Belemmeringen bij de hulpverlening hebben vooral te maken met tijdgebrek en geen noodzaak voor het contact zien. Het belangrijkste obstakel bij cliënten is dat die geen toestemming geven aan de hulpverlener om contact met de familie op te nemen. Ook de familie kan een obstakel zijn voor de samenwerking. Sommige ouders willen geen contact met de hulpverlening, bijvoorbeeld omdat ze de zorg niet aan kunnen of omdat ze in het verleden slechte ervaringen hebben gehad met de hulpverlening. Bevorderende factoren voor de samenwerking zijn volgens hulpverleners en familieleden:  Toestemming van de cliënt;  Familieleden duidelijk maken wat hulpverleners doen;  Behandelplannen met de familieleden bespreken om hun inbreng te vragen;  Familieleden uitnodigen voor familieavonden en cursussen;  Vertrouwen kweken bij familieleden door een open houding;  Terugkoppelen naar de familie wat er gedaan is;  Familieleden vertellen dat ze altijd contact kunnen opnemen (laagdrempelig en bereikbaar zijn);  Voldoende tijd vrijmaken voor familieleden;  Informatie geven over het team, mondeling of via informatiefolders;  Samenwerking met familie bespreekbaar maken binnen het team. Meerwaarde van familiebetrokkenheid Familiebetrokkenheid bij de zorg en een goede samenwerking tussen familie en hulpverlening levert voordelen op voor familieleden, voor hulpverleners en voor cliënten. Familieleden zijn gebaat bij een goede samenwerking, omdat ze hierdoor informatie krijgen over de stoornis, de voortgang van de cliënt, en over het aanbod voor familieleden. Zij krijgen een beeld van hoe de zorg eruit ziet en weten wie ze kunnen benaderen als er iets aan de hand is of als zij vragen hebben. Een ander voordeel is dat zij de zorg kunnen delen, waardoor overbelasting mogelijk voorkomen kan worden. Het contact geeft hen meer rust, biedt hen steun en geeft hen het gevoel dat zij serieus worden genomen. Ook kunnen praktische zaken tussen hulpverleners en familie verdeeld worden. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

56

Tenslotte kan het contact met de cliënt verbeterd worden. Omdat familieleden beter begrijpen wat er aan de hand is met de cliënt, vermindert de spanning in de relatie. Tevens kunnen zij meer familielid zijn in plaats van verzorger. Ook hulpverleners zijn gebaat bij de informatie-uitwisseling met familieleden. Zij kunnen zich een beter beeld vormen van de cliënt en worden sneller geïnformeerd als er iets mis dreigt te gaan. Problemen of een crisis komen hierdoor eerder aan het licht. Een ander voordeel is dat wanneer de familie achter de behandeling staat, de cliënt ook meer gemotiveerd kan raken. Tenslotte noemt een hulpverlener het werken met familieleden gezien als een verrijking van hun werk. Een voordeel voor cliënten is dat de zorg verbeterd wordt. Familieleden kunnen als tussenpersoon tussen cliënt en hulpverlener functioneren en de cliënt ondersteunen in het contact met de hulpverlener. Als cliënten goed worden ondersteund door hulpverleners èn familie, vermindert het risico op een terugval en heropname. Ook kan het leiden tot een beter contact met de familie. De betrokkenheid van familieleden geeft cliënten steun en het idee dat ze niet alleen staan. Ook voelen zij zich beter begrepen en kunnen zij beter met hun familie praten over de ziekte en de behandeling. Hulpverleners vinden dat familieleden een belangrijke rol kunnen spelen in het bereiken van behandel- en rehabilitatiedoelen van de cliënt. Zo hebben ouders veel kennis over wat de kracht is van hun kind, waar de interesses liggen en wat iemand goed kon voordat hij of zij ziek werd. Verder kan familie een ondersteunende en praktische rol hebben. Als een cliënt nog thuis woont, gaat het vooral om de begeleiding in de thuissituatie, zoals het begeleiden bij zelfzorg en het bewaken van de dagstructuur. Bij cliënten die zelfstandig wonen, kunnen familieleden een oogje in het zeil houden en activiteiten buitenshuis ondernemen. Familiebeleid en -interventies Bij het ACT-team is het aanbod voor familieleden relatief beperkt. Afgelopen jaar is een familieavond georganiseerd om de wensen en behoeften van familieleden te achterhalen. Ook zijn er informatiefolders voor familieleden over verschillende aandoeningen en over cursussen voor familieleden, en er is een algemene folder over het ACT-team die bij de intake aan cliënten en familie wordt gegeven. Het team heeft ook een aandachtsfunctionaris familieledenbeleid en een familiecontactpersoon (wordt in andere GGz-instellingen een familievertrouwenspersoon genoemd) Verder wordt er vanuit de afdeling Preventie van GGz Nijmegen regelmatig een cursus psycho-educatie georganiseerd. Veel familieleden van het ACT-team hebben aan de cursus deelgenomen en zijn hierover erg te spreken. Tot slot wordt sinds 2008 de Training Interactievaardigheden aangeboden aan familieleden. Uit de interviews komen de volgende verbeterpunten naar voren:  Scholing van teamleden op het terrein van systeembenadering;  Familieavond voortaan jaarlijks organiseren;  Meer inzicht in welke familieleden en cliënten de cursus psycho-educatie gevolgd hebben;  Meer behoefteonderzoek onder familieleden;  Een individueel begeleidingsaanbod voor ouders;  De cursussen van GGz Nijmegen moeten centraal onder de aandacht worden gebracht; Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

57

     

Gebruik van een familiekaart; De instelling kan het contact tussen families onderling stimuleren, bijvoorbeeld door een inloop; Meer bekendheid geven aan activiteiten die buiten de instelling georganiseerd worden voor familieleden, bijvoorbeeld door familieorganisaties; Meer aandacht voor familie op andere afdelingen van GGz Nijmegen; Training Interactievaardigheden moet standaard in de instelling worden aangeboden; Aanstellen van een familievertrouwenspersoon, waar familieleden naar toe kunnen als ze ergens tegenaan lopen en daarmee niet bij een hulpverlener terecht kunnen.

De Training Interactievaardigheden is in 2008 in kader van de opleiding tot trainer twee keer uitgevoerd. Vervolgens is recentelijk besloten dat de training structureel aangeboden gaat worden. Een familiecontactpersoon, functionerend als familievertrouwenspersoon, is aangesteld sinds 2007. De laatste twee genoemde verbeterpunten doet vermoeden dat de medewerkers van het ACT-team niet goed op de hoogte zijn (gesteld) van de ontwikkelingen in het instellingsbrede familieaanbod. Het TIZ-team heeft een uitgebreid aanbod voor de familie, dat bestaat uit een informatiemap, familiebijeenkomsten, familiewerkgroep, contactpersoon familiebeleid, rond-detafel conferenties. Vanuit GGZ inGeest worden psycho-educatiecursussen aangeboden. Het aanbod wordt echter onvoldoende onder de aandacht gebracht bij familieleden, waardoor er nog weinig gebruik van wordt gemaakt. Familieleden en hulpverleners noemen de volgende verbeterpunten:  Betere voorlichting en verwijzing naar voorzieningen voor familieleden, zoals lotgenotengroepen, psycho-educatie, familiebijeenkomsten en familiespreekuur;  Folders uitdelen aan familieleden;  Meer informatieavonden organiseren voor familieleden;  Standaard uitreiken van de familiemap;  Behoeften van familieleden beter peilen;  Kennis over familie regelmatig updaten door middel van presentaties of lezingen;  Familiecontact opnemen als onderdeel van behandeling, naast bijvoorbeeld dagbesteding en werk;  Training en intervisie voor medewerkers over samenwerking met familieleden;  Betere randvoorwaarden voor familiebeleid: meer geld en tijd (kleinere caseload);  Bewustwordingsproces op gang laten komen (zoals bij herstelgerichte zorg);  Verbeteren van de bereikbaarheid van het team;  Meer initiatief vanuit het team tot samenwerking.  Psycho-educatie voor familieleden van chronische cliënten.

5.2 Conclusies Verschillen ACT-team en TIZ-team Deze studie brengt enkele verschillen tussen de twee teams aan het licht. Het ACT-team lijkt er - in de relatief korte tijd dat zij bestaat - in te zijn geslaagd om met familieleden Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

58

samen te werken en hen bij de zorg voor hun zieke familielid te betrekken. De geïnterviewde familieleden van dit team zijn van mening dat de medewerkers van het team in het algemeen toegankelijk zijn en de zorg laagdrempelig is. Bij het TIZ-team is het beeld vooralsnog wat minder eenduidig. Familie is nog niet verankerd in de werkwijze van de medewerkers; het hangt van de hulpverlener en van de situatie af of er contact gelegd wordt met de familie. Het verschil tussen de teams zal allereerst te maken hebben met de doelgroep: het ACT-team richt zich op mensen met een eerste psychose en die zijn gemiddeld gezien jonger dan de doelgroep van het TIZ-team. Veel cliënten van het ACTteam zijn thuiswonend, waardoor ouders, broers en zussen automatisch directer bij de zorg betrokken zijn. Ook is het ACT-team veel kleiner in omvang en heeft het een gedeelde caseload, waardoor het contact met cliënten en familie intensiever is. Het TIZteam is een FACT-team en biedt slechts bij een gedeelte van de caseload intensieve zorg. Daar staat tegenover dat het TIZ-team een iets uitgebreider aanbod voor de familie heeft ontwikkeld, dat bestaat uit een informatiemap, familiebijeenkomsten, contactpersoon familiebeleid, rond-de-tafel conferenties en een psycho-educatiecursus. Wanneer dit aanbod door de medewerkers beter onder de aandacht wordt gebracht bij familieleden, is er een flinke stap gezet in de richting van een uitgewerkt familiebeleid. Bij het ACT-team (en GGz Nijmegen) is het aanbod voor familieleden de laatste jaren in ontwikkeling, maar dienen nog de nodige stappen gezet te worden – waaronder het communiceren over het familie aanbod naar medewerkers - voordat er sprake is van een uitgewerkt familiebeleid. Daar staat tegenover dat het ACT-team de middelen die er zijn (folders, psychoeducatie cursus) beter bij familieleden onder de aandacht brengt, waardoor er meer gebruik van wordt gemaakt. Visieverschillen hulpverleners – familieleden Uit het onderzoek blijkt dat familieleden niet overwegend positiever of negatiever zijn dan hulpverleners over het contact en de samenwerking, noch over het familiebeleid. De kritiekpunten die familieleden benoemen, worden door sommige hulpverleners erkend en gedeeld. Hierbij moet worden aangetekend dat bewust gekozen is voor twee teams die aangeven familiegericht te (willen) werken. Dit verklaart waarschijnlijk voor een deel waarom familieleden en hulpverleners in dit onderzoek redelijk op één lijn zitten. Wel blijken familieleden soms moeite te hebben met de privacynormen die door hulpverleners gehanteerd worden. Hulpverleners beroepen zich op het recht op privacy van een cliënt als zij geen toestemming geven voor contact. Familieleden voelen zich hierdoor buiten spel gezet. Omgekeerd komt het ook voor dat een familielid niet wil, dat de cliënt op de hoogte wordt gesteld van hetgeen hij/zij vertelt aan de hulpverlener. Daarnaast zijn familieleden het soms met hulpverleners oneens over de zorg die aangeboden wordt. Zo vinden enkele familieleden dat de zorg te traag verloopt, dat het initiatief teveel bij cliënten wordt gelegd en dat die hierdoor te weinig gestimuleerd worden om dingen te ondernemen. Verder heeft de familie soms moeite met de medicatie die door de behandelaar wordt voorgeschreven, vooral als zij het idee heeft dat de cliënt hierdoor verslechtert. Soms wordt er dus niets gedaan met hetgeen familieleden bij de hulpverleners inbrengen. Bovendien geven familieleden meer aan betrokken te willen worden bij de behandeling. Hulpverleners lijken in het contact met familieleden echter meer gericht te zijn op het informeren van familieleden en zelf geïnformeerd te worden, dan op het (gezamenlijk) bereiken van doelen voor de cliënt. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

59

Beperkingen onderzoek Uit de literatuur blijkt dat het contact en de samenwerking met familieleden nog niet probleemloos verloopt. Bij de teams in dit onderzoek is het merendeel van de familieleden en hulpverleners positief over het contact. Dit kan onder meer verklaard worden door de selectie van de teams. Zoals eerder is aangegeven zijn er twee teams gekozen voor het onderzoek, waarvan verondersteld wordt dat ze voorlopers zijn op het terrein van familiebeleid. Het gaat om teams die familie(beleid) als belangrijk aandachtspunt hadden. Dit betekent dat deze teams niet representatief zijn voor alle teams in de langdurige GGz. De situatie in andere teams zal naar verwachting vaak minder gunstig zijn dan de teams die aan dit onderzoek hebben deelgenomen. Het voordeel van deze opzet is dat het onderzoek veel informatie en tips heeft opgeleverd over hoe de teams in de langdurige GGz hun familiebeleid vorm en inhoud kunnen geven. In hoofdstuk 3 en 4 zijn al veel verbeterpunten genoemd. In de volgende paragraaf worden aanvullende en de belangrijkste aanbevelingen op een rij gezet.

5.3 Aanbevelingen Contact en betrokkenheid  Uitgangspunt voor het team c.q. de instelling moet zijn dat hulpverleners contact onderhouden met familieleden en andere betrokkenen tenzij er goede redenen zijn om dit niet te doen, bijvoorbeeld als de cliënt of de familie dit niet wil (Blauwbroek, 2004; Van de Bovenkamp & Trappenburg, 2009). Deze beslissing moet zorgvuldig worden genomen en goed worden teruggekoppeld naar de betrokkenen.  Contact met familieleden hoeft niet veel tijd te kosten, zo blijkt ook uit onderzoek van Van de Bovenkamp en Trappenburg (2009). Het gaat vaak om kleine gebaren, zoals een familielid bellen om te vragen hoe het gaat of om hem of haar op de hoogte te houden van de voortgang van de cliënt. Ook willen familieleden graag uitgenodigd worden voor behandelplanbesprekingen en overleggen over belangrijke zaken als medicatie, crisissituaties, overplaatsingen en ontslag.  Om de samenwerking met familieleden te integreren in de werkwijze van het team is een basisstructuur voor het contact met familieleden nodig. Hierin moet onder andere aan de orde komen wat er in de intake aan familieleden wordt verteld, hoe de bereikbaarheid van hulpverleners geregeld wordt en op welke manier familieleden bij behandelplannen en crisissignaleringsplannen betrokken worden. Onderdeel hiervan is ook het registreren van familieleden en hun contactgegevens. In de modelregeling Betrokken omgeving wordt bovendien geadviseerd dat in de werkwijze en behandelprotocollen moet worden vastgelegd dat cliënt en hulpverlener afspraken maken over welke informatie aan welke naastbetrokkenen wordt verstrekt (Blauwbroek, 2004).  Om het onderwerp familie structureel onder de aandacht van het team te brengen en houden kunnen de volgende zaken helpen: familie als topic opnemen op het Digibord of whiteboard, in het behandelplan(formulier) het onderdeel familie toevoegen en het onderwerp familie maandelijks laten terugkeren als agendapunt tijdens teamoverleg. Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

60

De checklisten van het TIZ-team voor de eerste drie weken en het behandelplan zijn ook bruikbare middelen om familie op het netvlies van hulpverleners te houden en het structureel in te bedden in de behandeling/begeleiding. Ook het ontwikkelen van een visie over familie(betrokkenheid) geeft structuur en duidelijkheid over hoe het team met familieleden omgaat. Informatie over hoe het team het familiebeleid vorm geeft, kan als onderwerp opgenomen worden in de inwerkmap of inwerkperiode van nieuwe medewerkers.  Behalve een basisstructuur is er ook een cultuuromslag nodig, waarbij hulpverleners zich bewust worden van de noodzaak en voordelen van een goede samenwerking met familieleden en andere betrokkenen. Sommige hulpverleners zijn erg 'familyminded'. Het wel of niet samenwerken met familie mag echter niet te veel afhankelijk zijn van welke hulpverlener de familie treft. Alle hulpverleners moeten leren familieleden serieus te nemen en er in de praktijk ook iets mee doen. Deze bewustwording kan op verschillende manieren tot stand komen: door werkconferenties, door de inzet van ambassadeurs of aandachtsfunctionarissen, door intervisie of deskundigheidsbevordering. Er is een aantal trainingen en cursussen ontwikkeld om medewerkers meer bewust te maken van de positie, belasting en behoeften van familieleden, zoals de training Interactievaardigheden, de cursus Familie als bondgenoot en de cursus Familie-in-zicht (Kuipers 2003, 2008; Megens e.a., 2007; Van Lier, 2008; Van Erp e.a., 2009; Van Meijel e.a., 2009).  Een hulpmiddel om de betrokkenheid van familieleden bij de zorg in een vroeg stadium te bespreken en vast te leggen, is een familiekaart. In Nederland zijn twee kaarten ontwikkeld: de Triadekaart en de kaart Vijfde wijkteam. De Triadekaart, ontwikkeld op initiatief van familie- en cliëntverenigingen Ypsilon en Anoiksis, is een instrument om de rol van familieleden en naastbetrokkenen inzichtelijk te maken: waar begint en eindigt de verantwoordelijkheid van familie en welke rol speelt de hulpverlening? Wat doen hulpverleners in de ondersteuning van de cliënt en familie? De kaart bevat naast contactgegevens ook vragen over welke ondersteuning familieleden en naasten willen bieden. De kaart is recent geëvalueerd en bij een goede inbedding blijkt het een geschikt instrument te zijn (Van Busschbach e.a., 2009). De kaart Vijfde wijkteam is ontwikkeld door GGz Noord-Holland Noord en bestaat uit een kaart voor familieleden, een kaart voor hulpverleners en een cliëntenkaart. Deze kaart kunnen hulpverleners gebruiken als een soort geheugensteun of checklist bij het contact met familie. De Kaart Vijfde Wijkteam wordt op beperkte schaal gebruikt en is nog niet onderzocht (Van Erp e.a., 2009). Informatievoorziening  Familieleden hebben behoefte aan heldere informatie over de voortgang van de cliënt, de stoornis, behandeling en medicatie, en over de werkwijze en het aanbod van het team. Het is belangrijk dit af te stemmen op de informatiebehoefte van familieleden. Ook willen familieleden weten bij wie ze met welke vragen terecht kunnen (gegevens contactpersoon, eventuele andere teamleden, andere relevante personen binnen de instelling). Verder is het belangrijk dat familieleden in een vroeg stadium en bij voorFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

61

keur persoonlijk op de hoogte worden gebracht van de voorzieningen binnen de instelling voor familieleden, zoals cursussen voor familie, familieavonden, familiecontactpersonen en vertrouwenspersonen, familieraad en -klachtenregeling. Een kort overzicht van contactgegevens van het team, alle cursussen, beschikbare folders, familieledenen patiëntenverenigingen, brochures (zoals de groene psychosebrochure van Ypsilon), websites en voor familieleden belangrijke personen binnen de instelling kan hierbij een handig hulpmiddel zijn. Hulpverleners kunnen dit overzicht gebruiken om met familieleden door te spreken of aan hen uit te reiken.  Familieleden hebben soms moeite met de privacynormen die door hulpverleners gehanteerd worden. Deze privacynormen leiden er soms toe dat hulpverleners niet met familieleden willen praten (zie ook brochure Ypsilon, 2004). Bij het verstrekken van informatie aan familieleden en naastbetrokkenen kan onderscheid worden gemaakt tussen persoongebonden en niet-persoonsgebonden informatie (Blauwbroek, 2004). Familieleden hebben altijd recht op het verkrijgen van niet-persoongebonden informatie. Het gaat hierbij om algemene informatie over de stoornis, de behandeling, het zorgaanbod, en het aanbod voor familieleden. Deze informatie mag ook zonder toestemming van de cliënt worden verstrekt. Voor persoonsgebonden (privacygevoelige) informatie moet de cliënt wel toestemming geven. Hierbij gaat het om specifieke informatie over de stoornis, de behandeling, het verloop en de situatie van de cliënt. Als een cliënt geen toestemming geeft, kan de hulpverlening alleen algemene informatie geven. Ondersteuningsmogelijkheden  Sommige familieleden hebben behoefte aan ondersteuning, variërend van een luisterend oor of adviezen in het adequaat omgaan met bepaalde gedragingen van de cliënt tot intensieve vormen van ondersteuning. Dat de behoefte van familieleden aan ondersteuning niet altijd wordt onderkend, ligt deels aan familieleden en deels aan de hulpverlening. Familieleden kunnen eerder hun schroom overwinnen en de hulpverlening om hulp vragen indien dat nodig is. Hulpverleners kunnen op hun beurt navraag doen bij familieleden of er behoefte aan ondersteuning bestaat. Regelmatig behoefteonderzoek onder familieleden wordt aangeraden. Een aantal familieleden wil graag gesprekken met de hulpverlener zonder dat de cliënt hierbij aanwezig is. Om ervoor te zorgen dat in het team structureel aandacht wordt besteed aan het ondersteunen van familie, kan het voorzien in de behoefte van familieleden aan ondersteuning in het behandelplan opgenomen worden. Familiebeleid en -interventies  Familiebeleid geeft hulpverleners richting aan hun handelen en geeft familieleden inzicht in wat zij van de organisatie mogen verwachten. De modelregeling Betrokken omgeving (Blauwbroek, 2004) biedt instellingen een handreiking bij de vormgeving van dit beleid. De regeling bevat richtlijnen voor de omgang en de communicatie met familieleden en de vertaling van familiebeleid naar praktische voorzieningen. Bij de ontwikkeling van familiebeleid in de instelling dienen familieleden, cliënten en hulpverFamilie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

62

leners nauw betrokken te worden. Ook is het belangrijk dat het beleid goed naar alle betrokkenen wordt gecommuniceerd, zodat iedereen ervan op de hoogte is. Indien binnen de instelling een richtlijn over familiebeleid opgesteld is, kan deze bijvoorbeeld tijdens een teamoverleg besproken worden en op basis van de richtlijn concrete teamafspraken gemaakt worden.  Een instelling erkent het belang van familieleden door specifieke voorzieningen te ontwikkelen voor familieleden. Deze interventies richten zich op verschillende doelen (Van Lier, 2008; Van Erp e.a., 2009): Ondersteuning: psycho-educatie en andere cursussen voor familieleden, folders, individuele of groepsgewijze ondersteuning (multi-family group), lotgenotengroepen, familiespreekuur; Belangenbehartiging: familieraad, familievertrouwenspersoon, familieklachtrecht; Betrokkenheid: familieavonden, familiekaart, familie uitnodigen voor behandelplanbespreking, familie onderwerp van behandelplan, behoefte- en tevredenheidsonderzoek onder familieleden en betrokkenen.  Het familieaanbod moeten goed bij familieleden onder de aandacht worden gebracht. Dit geldt zowel voor cursussen die binnen de instelling georganiseerd worden (zoals psycho-educatie) als voor activiteiten buiten de instelling, bijvoorbeeld van familieorganisaties als Ypsilon en Labyrinth/In perspectief.  Ondersteuning vanuit het management is nodig om het familiebeleid te faciliteren. Voor een instellingsbrede implementatie van familiebeleid en –interventies zijn de volgende maatregelen nodig: Draagvlak creëren bij cliënten, familieleden en medewerkers (Dixon e.a., 2001; Van Lier, 2008); Een centrale persoon binnen de instelling aanstellen die de verantwoordelijkheid draagt voor de ontwikkeling, verspreiding en coördinatie van familie-interventies (Mueser & Fox, 2000); Voldoende financiële middelen beschikbaar stellen (Mannion e.a., 2001); Evaluatie en monitoring van het implementatieproces om inzicht te krijgen in de behaalde resultaten en de stappen die nog gezet moeten worden (Van Lier, 2008);

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

63

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

64

Literatuur Barrowclough C (2005). Families of people with schizophrenia. In: N. Sartorius, J Leff, JJ LopezIbor, M Maj, A Okaska (ed.). Families and mental disorders. From burden to empowerment. Chichester: John Wiley & Sons, Ltd, 1-24. Beecher BG (2006). Mental health practitioners’ view of barriers to collaboration with the families of individuals with schizophrenia. Dissertation Abstracts International, 67, 3-A, 1089. Bijma H, G Hutschemaekers (2007). Samenwerken voor minder dwang. Een onderzoek naar de bijdrage van familie- en systeemleden aan het verminderen van dwangtoepassing. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 9, 62, 734-743. Blauwbroek H (2004). Betrokken omgeving. Modelregeling relatie ggz-instelling – naastbetrokkenen. Utrecht: Cliëntenbond in de geestelijke gezondheidszorg, Landelijke stichting ouders van drugsgebruikers, Stichting Labyrinth/In perspectief, Stichting LPR, GGz Nederland, Ypsilon. Bovenkamp Hvd, M Trappenburg (2008). Niet alleen de patiënt centraal. Over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Rotterdam: IBMG. Bovenkamp HMvd, MJ Trappenburg (2009). De moeizame relatie tussen hulpverleners en familieleden in de GGZ. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 1/2, 64, 27-38. Bransen E, Fv Mierlo (2007). Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie. Een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de psycho-educatie cursus in de preventieve GGz. Utrecht: Trimbos-instituut. Busschbach BJTv, KJK Wolters, HPAT Boumans (2009). Betrokkenheid in kaart gebracht. Ontwikkeling en gebruik van de Triadekaart in de GGz. Groningen: Rob Giel Onderzoekcentrum. Cuijpers P (1999). The effects of family interventions on relatives’ burden: a meta-analysis. Journal of mental health, 8, 3, 275-285. Dixon L, A Lyles, J Scott, A Lehman, L Postrado, H Goldman, E McGlynn (1999). Services tot families of adults with schizophrenia: from treatment recommendations to dissemination. Psychiatric Services, 50, 2, 233238. Dixon L, A Lucksted, B Steward, J Delahanty (2000). Therapists’ contacts with family members of persons with severe mental illness in a community treatment program. Psychiatric Services, 51, 11, 1449-1451. Dixon L, WR McFarlane, H Lefley, A Lucksted, M Cohen, I Falloon, K Mueser, D Miklowitz, P Solomon, D Sonsheimer (2001). Evidence-based practices for services to families of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Services, 52, 7, 903-910. Drapalski AL, T Marshall, D Seybolt, D Medoff, J Peer, J Leith, LB Dixon (2008). Unmet needs of families of adults with mental illness and preferences regarding family services. Psychiatric Services, 59, 6, 655662.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

65

Erp Nv, C Place, H Michon (2009). Familie in de langdurige zorg, deel 1: Interventies. Publicatie Monitor langdurige GGz. Utrecht: Trimbos-instituut. Fjell A, GRB Thorsen, S Friis, JO Johannessen, TK Larsen, K Lie, HG Lyse, I Melle, E Simonsen, NA Smeby e.a. (2007). Multifamily group treatment in a program for patients with first-episode psychosis: experiences from the TIPS project. Psychiatric Services, 58, 2, 171-173. Gerson R, L Davidson, A Booty T McGlashan, D Malespina, HA Pincus, C Corcoran (2009). Families' experience with seeking treatment for recent-onset psychosis. Psychiatric Services, 60, 6, 812816. Hazel NA, MG McDonell, RA Short, CM Berry, WD Voss, ML Rodgers, DG Dyck (2004). Impact of multifamily-groups for outpatients with schizophrenia on caregivers’ distress and resources. Psychiatric Services, 55, 1, 35-41. Krupnik, S Pilling, H Killaspy, J Dalton (2005). A study of family contact with clients and staff of community mental health teams. Psychiatric bulletin, 29, 174-176. Kuipers E, PE Bebbington (2005). Research on burden and coping strategies in families of people with mental disorders: problems and perspectives. In: N. Sartorius, J Leff, JJ Lopez-Ibor, M Maj, A Kuipers T (2003). Laat zien waar je staat. Training van interactievaardigheden voor de psychiatrie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 58, 1137-1148. Kuipers T (2008). Handicap en prothese in de psychiatrie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 63, 20-32. Kwekkeboom MH (2000). De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: SCP. Lenior ME, PMAJ Dingemans, DH Linszen, LdHaan, AH Schene (2001). Sociaal functioneren en het beloop van recent ontstane schizofrenie. Tijdschrift voor psychiatrie, 43, 4, 219-231. Lier Wv (2008). Familie in de GGZ: Partner in zorg. Van beleid naar uitvoering. Utrecht: Vilans en MOVISIE/Expertisecentrum Mantelzorg. Mannion E, P Solomon, S Steber (2001). Implementing family-friendly services. Psychiatric Services, 52, 3, 386-387. McFarlane WR, E Lukens, B Link, R Dushey e.a. (1995). Multiple family groups and psychoeducation in the treatment of schizophrenia. Archives of general psychiatry, 52, 8, 679-687. McFarlane WR, SM Deakens (2002). Family-aided Assertive Community Treatment. In: WR McFarlane (ed.). Multifamily groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York/London: the Guildford Press. Megens Y, Bv Meijel, M Grypdonck (2007). Training Interactievaardigheden Schizofrenie. Een onderzoek naar de effecten en ervaringen. Intern onderzoeksverslag UMC Hogeschool InHolland.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

66

Meijel Bv, Y Megens, B Koekkoek, Wd Vogel, C Kruitwater, M Grypdonck (2009). De training Interactievaardigheden schizofrenie: een kwalitatief onderzoek naar attitudeverandering van hulpverleners. Passage, 18, 2, 16-25. Morée M, Wv Lier (2006). Familiebeleid in de GGz: van moeilijkheden naar mogelijkheden. Utrecht: NIZW/EIZ. Mueser KT, L Fox (2000). Family-friendly services: a modest proposal. Psychiatric Services, 51,11, 1452. Mulder, CL, H Kroon (red.) (2005). Assertive Community Treatment. Nijmegen: Cure and care Publishers. Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling GGz (2005). Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. Utrecht: Trimbos-instituut. Okaska (ed.). Families and mental disorders. From burden to empowerment. Chichester: John Wiley & Sons, Ltd, 216-234. Pelt Mv (2009). Het hele GGz-concept is toe aan een grondige analyse. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 64, 6, 496-499. Pfammatter M, UM Junghan, HD Brenner (2006). Efficacy of psychological therapy in schizophrenia: conclusions from meta-analyses. Schizophrenia Bulletin, 32, S1, S64-S80. Pharoah F, J Mari, D Streiner (2002). Family intervention for schizophrenia (Cochrane review). Oxford, The Cochrane Library. Pharoah F, J Mari, J Rathbone, W Wong (2006). Family intervention for schizophrenia (Update Cochrane review). Oxford, Cochrane Library. Pilling S, P Bebbington, E Kuipers, P Garety, J Geddes, G Orbach, C Morgan (2002). Psychological treatments in schizophrenia: I. Meta-analysis of family intervention and cognitive behaviour therapy. Psychological Medicine, 32, 763-782. Resnick SG, RA Rosenheck, L Dixon, AF Lehman (2005). Correlates of family contact with the mental health system: allocation of a scarce resource. Mental Health Services Research, 7, 2. 113-121. Rietveld T, R Pepels (2007). De zorg gaat door! Handleiding voor de GGz. Tilburg: PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant. Schene AH (1990). Objective and subjective dimensions of family burden. Towards an integrative framework for research. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 25, 289-297. Schene AH, Bv Wijngaarden, MWJ Koeter (1998). Family caregiving in schizophrenia: domains and distress. Schizophrenia bulletin, 24, 4, 609-618. Veen Pv, A Meyer, H Fox, J Haenen (2008). De rol van samenwerken in de triade cliënt, familie, hulpverlener in het herstellen met een psychiatrische ziekte. Eindhoven-Tilburg, maart 2008.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

67

Veldhuizen JRv (2005). FACT: de Functie ACT, een Nederlandse variant. In: CL Mulder en H Kroon (red.), Assertive Community Treatment, Nijmegen: Cure and Care Publishers, 175-187. Verhaegh MJM, IMB Bongers, H Kroon, HFL Garretsen (2007). Assertive community Treatment bij patiënten met een eerste psychose. Modelgetrouwheid en doelgroepspecifieke aanpassingen. Tijdschrift voor psychiatrie, 49, 11, 789-798. Verhaegh MJM (2009). Effectiveness of Assertive Community Treatment in early psychosis. Academisch proefschrift. Eindhoven: GGzE. Vlist Avd, I Ooijevaar (2009). Langs de zijlijn. Rapportage en actieplan naar aanleiding van de meldweek “mantelzorg en zorginstellingen”. Bunnik: Mezzo. www.mezzo.nl/index .php?p=369&s=2&document_id=1931 Wester F (1987). Strategieën voor kwalitatief onderzoek. Muiderberg: Coutinho. Wijngaarden Bv (2003). Consequences for caregivers of patients with severe mental illness. Academisch proefschrift. Amsterdam. Ypsilon (2007). Schizofrenie. Informatie voor familieleden, partners en vrienden. Voorburg: Ypsiolon. Ypsilon (2008). De zorgvrager stuurt nog lang niet. Webenquête Week Chronisch Zieken 2008. Voorburg: Ypsilon. www.ypsilon.org/meebeslissen.

Familie in de langdurige GGz, deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT

TRIMBOS-INSTITUUT

68