Eurocat Registratie van aangeboren aandoeningen
Vragenformulier
Wat doet Eurocat? Eurocat registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren aandoening in Noord-Nederland en doet onderzoek naar risicofactoren. Eurocat is een afkorting van ‘European Registration Of Congenital Anomalies’. Het is onderdeel van een Europees netwerk van registraties en het wereldwijde ‘International Clearinghouse for Birth Defects’. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is opdrachtgever. Eurocat maakt deel uit van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het doel van de registratie is inzicht te krijgen in hoe vaak aangeboren aandoeningen voorkomen en wat risicofactoren kunnen zijn.
Waarom dit vragenformulier? Jaarlijks zijn er in Nederland circa 6000 zwangerschappen waarbij sprake is van een aangeboren aandoening. Dit vragenformulier heeft als doel een zo compleet mogelijk beeld te geven van het verloop van de zwangerschap om onderzoek naar risicofactoren mogelijk te maken. Het is niet zo dat Eurocat specifiek onderzoek doet naar de oorzaak van de aandoening van uw kind. De vragen die wij stellen kunnen de indruk wekken dat er een verband is tussen bijvoorbeeld de medicijnen die u gebruikt heeft en de aandoening van uw kind. Dit hoeft echter niet zo te zijn. Uiteraard besteden we de grootst mogelijke zorg aan het beschermen van uw privacy. Slechts registratiemedewerkers hebben toegang tot de geregistreerde gegevens. Naam en adresgegevens worden niet op dezelfde plaats bewaard. U behoudt altijd het recht om de geregistreerde gegevens te laten wijzigen of te laten verwijderen.
Verklaring van begrippen in het vragenformulier Chromosomen/DNA onderzoek Onderzoek om afwijkingen in de chromosomen of in het DNA op te sporen. Chromosomen zijn opgebouwd uit DNA. Hierop ligt alle erfelijke informatie vastgelegd. Een verandering in het DNA of in het aantal of de vorm van de chromosomen kan worden aangetoond door onderzoek van cellen van het (ongeboren) kind. Echo Met een echoscopisch onderzoek kan het kind in de baarmoeder zichtbaar gemaakt worden met behulp van geluidsgolven. De eerste echo heeft meestal vooral als doel om de intacte zwangerschap te bevestigen, een meerling uit te sluiten en de duur van de zwangerschap te bepalen. Bij de 20-weken echo wordt gekeken naar de ontwikkeling en de organen van het kind. Ook wordt gekeken of het kind goed groeit en of er voldoende vruchtwater is. Geavanceerd ultrageluid onderzoek (GUO) wordt gedaan als de zwangere een verhoogd risico heeft op een kind met een aangeboren aandoening of wanneer bij eerder echoonderzoek het vermoeden van een aandoening is ontstaan. Dit onderzoek is uitgebreider dan de 20-weken echo en wordt verricht in een centrum voor prenatale diagnostiek. Combinatietest Door middel van een combinatie van testen kan bij een zwangerschapsduur van 11-14 weken bekeken worden of er een verhoogd risico bestaat op een chromosomale afwijking zoals bijvoorbeeld Down Syndroom. Deze combinatie bestaat uit een vroege bloedtest (bloedonderzoek bij de zwangere) en een nekplooimeting bij het ongeboren kind met behulp van echo-onderzoek.
2
Triple test Dit is een late bloedtest die rond de 15-19 weken zwangerschap plaatsvindt. Met de combinatie van gegevens uit het bloedonderzoek en andere gegevens zoals leeftijd en zwangerschapsduur, is het mogelijk te onderzoeken of u een verhoogde kans heeft op het krijgen van een kind met een open ruggetje of Down Syndroom. Wanneer blijkt dat u een verhoogde kans heeft, kan vervolgonderzoek in de vorm van een vruchtwaterpunctie en/of uitgebreid echoscopisch onderzoek meer zekerheid geven. Vlokkentest (chorionvillus-biopsie) Deze test kan vanaf 10 weken zwangerschap plaatsvinden. Bij deze test worden enkele van de zogenaamde ‘vlokken’ opgezogen. Deze vlokken ontwikkelen zich later tot de placenta. De cellen in deze vlokken hebben dezelfde samenstelling als die van het kind. Met deze test kunnen chromosoomafwijkingen en enkele andere aangeboren aandoeningen worden opgespoord. Vruchtwaterpunctie (amnionpunctie) De vruchtwaterpunctie vindt meestal rond de 16e week van de zwangerschap plaats. Via de buikwand wordt met een naald vruchtwater opgezogen, dit vruchtwater bevat cellen die afkomstig zijn van het kind. Met deze test kunnen chromosoomafwijkingen en enkele andere aandoeningen worden opgespoord.
Registratienummer
Graag op deze pagina beginnen met invullen
Persoonsgegevens Kind
Achternaam Voornaam Geslacht
Moeder
Geboortedatum jongen
meisje
Achternaam Voorletters
Geboortedatum
Telefoonnummer Wanneer bent u overdag bereikbaar? Indien verhuisd tijdens/sinds de zwangerschap: graag postcode en huisnummer ten tijde van de geboorte/bevalling
Ik geef toestemming voor registratie en het verstrekken van de medische gegevens door behandelende arts(en) en/of verloskundige(n) aan Eurocat voor zover deze relevant zijn voor het onderzoek naar de risicofactoren van aangeboren aandoeningen. Ik ga ermee akkoord dat Eurocat de verstrekte gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek conform de doelstellingen van Eurocat (zie www.eurocatnederland.nl).
Datum
Vader
Handtekening
Achternaam Voorletters
Geboortedatum
Ik geef toestemming voor registratie van de gegevens die over mijzelf in deze vragenlijst zijn ingevuld. Ik ga ermee akkoord dat Eurocat de verstrekte gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek conform de doelstellingen van Eurocat (zie www.eurocatnederland.nl).
Datum
Apotheek van moeder (tijdens de zwangerschap)
Handtekening
Naam Adres Postcode en woonplaats
Telefoonnummer
Apothekers houden nauwkeurig bij welke geneesmiddelen wanneer verstrekt worden. Om onderzoek mogelijk te maken naar de veiligheid van geneesmiddelengebruik tijdens zwangerschap, zouden wij deze gegevens over uw zwangerschapsperiode graag opvragen. Ik geef toestemming voor het verstrekken van gegevens door mijn apotheker.
Datum
Handtekening
3
Z.O.Z. Vergeet alstublieft niet de vorige bladzijde in te vullen!
Registratienummer
Aanwijzingen voor het invullen Mocht u voor een of meerdere vragen niet voldoende ruimte hebben, wilt u dan uw antwoord met vermelding van het nummer van de vraag, op een apart vel papier schrijven? Wanneer wij vragen naar een bepaald tijdstip en u weet de precieze datum/week niet meer, dan kunt u ook alleen de maand invullen. Als u een of meerdere vragen niet (precies) kunt beantwoorden dan kunt u deze overslaan.
Vragen betreffende het kind 1
Waar is uw kind geboren?
thuis ziekenhuis (naam) ergens anders, nl
2
gram
Wat was het geboortegewicht van uw kind?
3a Is uw kind levend geboren?
ja, ga naar vraag 4 ga naar vraag 3b
ja, maar mijn kind is overleden op nee, ik heb een miskraam gehad bij
weken, ga naar vraag 3b
nee, de zwangerschap is afgebroken bij
weken, ga naar vraag 3b
nee, mijn kind is dood geboren, ga naar vraag 3b 3b Is er obductie/sectie verricht?
4
Welke aandoening(en) heeft/had uw kind?
5
Wanneer is/zijn de aandoening(en) vermoed of vastgesteld?
nee zo ja, in welk ziekenhuis
vóór de geboorte, nl op
of na
maanden zwangerschap
of
maanden na de geboorte
op de dag van de geboorte na de geboorte, nl op
6a Behoort uw kind tot een meerling?
nee, ga naar vraag 7 ja, totaal aantal kinderen deze zwangerschap
6b Zo ja, heeft een ander kind van deze meerling een aangeboren aandoening?
nee ja, nl
5
Vragen aan de moeder 7
Was dit uw eerste zwangerschap?
ja, ga naar vraag 9 aantal nee, ik heb voor deze zwangerschap
levend geboren kind(eren) gekregen miskra(a)m(en) gehad afgebroken zwangerschap(pen) gehad doodgeboren kind(eren) gekregen
8a Is er bij een eerder kind of zwangerschap een aangeboren aandoening vastgesteld?
nee, ga naar vraag 9a ja, ga naar vraag 8b
8b Het betrof een
jongen aandoening
9a Wat was de eerste dag van uw laatste menstruatie?
datum
9b Wanneer wist u dat u zwanger was?
datum
9c Wanneer was de uitgerekende geboortedatum?
datum
10 Hoeveel woog u aan het begin van de zwangerschap, en wat is uw lengte? 11
meisje
Geboortedatum
kilo en
weken
Hoe lang duurde de zwangerschap?
cm
dagen
De volgende vragen gaan over de periode van de drie maanden voor het ontstaan van de zwangerschap tot het einde van de zwangerschap. Dit zal verder aangeduid worden als de zwangerschapsperiode. 12 Heeft u tijdens de zwangerschapsperiode gerookt?
nee ja, maar ik ben gestopt in de drie maanden voordat ik zwanger was ja, maar ik ben gestopt toen ik wist dat ik zwanger was. dat was bij ja, nl
13 Heeft u tijdens de zwangerschapsperiode alcoholische dranken gebruikt?
ja, nl
6
sigaretten / sigaartjes* per dag
sigaretten / sigaartjes* per dag
nee ja, maar ik ben gestopt in de drie maanden voordat ik zwanger was ja, maar ik ben gestopt toen ik wist dat ik zwanger was. dat was bij
14 Heeft u tijdens de zwangerschapsperiode (soft)drugs gebruikt?
weken, tot die tijd rookte ik
weken, tot die tijd dronk ik glazen per dag / week / maand*
nee ja, nl (meerdere antwoorden zijn mogelijk) hasj XTC cocaïne marihuana methadon heroïne anders, nl
* doorhalen wat NIET van toepassing is
glazen per dag / week*
15 Heeft u foliumzuur geslikt voor/tijdens de zwangerschapsperiode ?
nee ja, ik heb foliumzuurtabletten geslikt (dosering:
per dag)
tot
van
(datum) ) geslikt tabletten per dag
ja, ik heb een multivitamine mét foliumzuur (merk: en foliumzuurgehalte per tablet tot
van
(datum)
16a Hebben u en uw partner in de periode voorafgaande aan deze zwangerschap problemen gehad om zwanger te worden?
nee, ga naar vraag 17a ja
16b Heeft u bepaalde behandelingstechnieken gebruikt om deze keer zwanger te worden?
nee, ik ben toch spontaan zwanger geworden ja, hormoonbehandeling (niet gevolgd door kunstmatige inseminatie of IVF/ICSI) ja, kunstmatige inseminatie ja, IUI (intra uteriene inseminatie) ja, IVF ja, ICSI ja, ICSI/IVF met chirurgisch verkregen zaad anders, nl
16c Is er gebruik gemaakt van donorzaad of eiceldonatie?
nee ja, nl
donorzaad eiceldonatie
(bij gebruik van donorzaad hoeven de vragen m.b.t. de biologische vader aan het einde van het formulier niet te worden ingevuld) 17a Heeft u tijdens deze zwangerschap zwangerschapsdiabetes gehad?
nee
ja
17b Heeft u daarom insuline of andere medicatie gebruikt?
nee
ja, nl
18a Bent u ziek geweest?
nee
ja, ik heb
18b Heeft u koorts gehad?
nee
ja, ik heb
18c Heeft u bloedverlies gehad?
nee
ja, bij
18d Heeft u een operatie gehad?
nee
ja, in verband met
18e Is er een röntgenfoto van u gemaakt? (bijv bij de tandarts of in het ziekenhuis)
nee
ja, in verband met
op
18f Heeft u een verdoving gehad? (bijv bij de tandarts)
nee
ja, in verband met
op
18g Heeft u een inenting gehad? (bijv voor griep of een verre reis)
nee
ja, in verband met
op
18h Zijn er nog andere bijzonderheden geweest?
nee
ja, nl
gehad bij
weken zwangerschap
°C koorts gehad bij
weken zwangerschap
weken zwangerschap bij
weken zwangerschap
7
De volgende vragen gaan over onderzoektechnieken die mogelijk zijn uitgevoerd tijdens de zwangerschap 19 Is er tijdens de zwangerschap gebruik gemaakt van de volgende onderzoekstechnieken?
Echo (zie uitleg pagina 2)
nee ja, ik heb de volgende echo onderzoeken gehad
vroege termijn echo op
de uitslag was
nekplooimeting op
de uitslag was
20 weken echo op
de uitslag was
GUO op
de uitslag was
‘pretecho’ op
de uitslag was
echo met andere reden namelijk
op
de uitslag was
Combinatietest (zie uitleg pagina 2)
nee
ja, nl op
wat was de uitslag van de bloedtest? wat was de uitslag van de nekplooimeting? wat was de uitslag van beide onderzoeken samen? Triple test (zie uitleg pagina 2)
nee
geen verhoogd risico verhoogd risico geen verhoogd risico verhoogd risico geen verhoogd risico verhoogd risico
ja, nl op
in welk ziekenhuis? wat was de uitslag?
Vlokkentest (zie uitleg pagina 2)
nee
normaal verhoogd risico
ja, nl op
in welk ziekenhuis?
Vruchtwaterpunctie (zie uitleg pagina 2)
wat was de reden?
mijn leeftijd (36 jaar of ouder) eerder kind met een aangeboren aandoening verhoogd risico gevonden bij de combinatieof triple test anders, nl
wat was de uitslag?
normaal afwijkend, nl
nee
ja, nl op
in welk ziekenhuis?
8
wat was de reden?
mijn leeftijd (36 jaar of ouder) eerder kind met een aangeboren aandoening verhoogd risico gevonden bij de combinatieof triple test anders, nl
wat was de uitslag?
normaal afwijkend, nl
De volgende vragen gaan over eventuele onderzoeken bij uw kind na de geboorte. 20a Is er bij uw kind na de geboorte chromosomen- of DNAonderzoek gedaan?
nee ja, in
20b Wat was de uitslag?
normaal afwijkend, nl
(plaatsnaam/ziekenhuis)
De volgende vragen hebben betrekking op u zelf. 21a Heeft u zelf een aangeboren aandoening?
nee ja, nl
21b Bent u een DES-dochter? (heeft uw moeder DEShormoon gebruikt toen zij zwanger was van u?)
nee ja
22 Zijn er mensen met een aangeboren aandoening aan uw kant van de familie?
nee ja, het betreft de volgende aandoening en de familierelatie is
23 Heeft u een chronische aandoening? (bijv astma, epilepsie, suikerziekte)
nee ja, nl
24 Zijn u en uw partner familie van elkaar? (bijv neef en nicht)
nee ja, de familierelatie is
25 Bent u tijdens de zwangerschapsperiode door uw werk in aanraking gekomen met een van de volgende zaken?
oplosmiddelen (terpentine, thinner, professionele schoonmaakmiddelen), nl
sinds
verdelgingsmiddelen, nl andere chemische middelen zoals verf of cytostatica, nl straling nee
26 Wat is uw hoogste opleiding?
lagere school/basisschool LBO lager beroeps onderwijs MAVO VMBO voorbereidend middelbaar beroeps onderwijs MBO middelbaar beroeps onderwijs HAVO VWO HBO hoger beroeps onderwijs WO wetenschappelijk onderwijs anders, nl
27a Welke beschrijving was tijdens het begin van uw zwangerschap het meest op u van toepassing?
betaalde baan huisvrouw arbeidsongeschikt werkloos vrijwilligerswerk scholier/student anders, nl
9
27b Wat was uw werk/beroep in het begin van uw zwangerschap?
27c In wat voor bedrijfstak/organisatie (bijv gezondheidszorg, industrie) werkte u tijdens het begin van uw zwangerschap? 28 In welk land bent u geboren?
Nederland elders, nl
29a In welk land is uw biologische moeder geboren?
Nederland elders, nl
29b In welk land is uw biologische vader geboren?
Nederland elders, nl
Heeft u nog opmerkingen? Dan kunt u deze hieronder vermelden.
10
LET OP als dit gedeelte wordt ingevuld is ook de handtekening van de vader nodig op de eerste bladzijde met de persoonsgegevens. Vragen aan de vader De periode waarover de meeste vragen gaan is de periode van drie maanden vóór het onstaan van de zwangerschap tot het begin van de zwangerschap. Dit zal verder aangeduid worden als de conceptieperiode. 30 Heeft u tijdens de conceptieperiode en/of de zwangerschap gerookt?
nee ja, maar ik ben gestopt in de drie maanden voordat ik wist dat mijn partner zwanger was. ja, maar ik ben gestopt toen ik wist dat mijn partner zwanger was. weken, tot die tijd rookte ik
dat was bij ja, nl
sigaretten / sigaren / pijpen* per dag
31 Heeft u tijdens de conceptieperiode alcoholische dranken gebruikt?
nee ja, nl
glazen per dag / week / maand*
32 Heeft u tijdens de conceptieperiode (soft)drugs gebruikt?
nee ja, nl (meerdere antwoorden zijn mogelijk) hasj heroïne cocaïne XTC marihuana methadon anders, nl
33 Heeft u medicijnen gebruikt tijdens de conceptieperiode?
nee ja, ik heb
sigaretten / sigaren / pijpen* per dag
*doorhalen wat NIET van toepassing is
gebruikt tot
van
gebruikt
en ik heb tot
van
gebruikt
en ik heb tot
van 34a Is er bij een eerder kind of zwangerschap bij een andere partner een aangeboren aandoening vastgesteld?
nee ga naar vraag 35 ja ga naar vraag 34b
34b Het betrof een
jongen aandoening
35 Heeft u zelf een aangeboren aandoening?
nee ja, nl
36 Zijn er mensen met een aangeboren aandoening aan uw kant van de familie?
nee ja, het betreft de volgende aandoening
meisje
geboortedatum
en de familierelatie is 37 Heeft u een chronische aandoening? (bijv astma epilepsie, suikerziekte)
nee ja, nl
38 Bent u tijdens de conceptieperiode door uw werk in aanraking gekomen met een van de volgende zaken?
oplosmiddelen (terpentine, thinner, professionele schoonmaakmiddelen), nl
sinds
verdelgingsmiddelen, nl andere chemische middelen zoals verf of cytostatica, nl straling nee
11
39 Wat is uw hoogste opleiding?
lagere school/basisschool LBO lager beroeps onderwijs MAVO VMBO voorbereidend middelbaar beroeps onderwijs MBO middelbaar beroeps onderwijs HAVO VWO HBO hoger beroeps onderwijs WO wetenschappelijk onderwijs anders, nl
40a Welke beschrijving was tijdens de conceptieperiode het meest op u van toepassing?
betaalde baan huisman arbeidsongeschikt werkloos vrijwilligerswerk scholier/student andere, nl
40b Wat was uw werk/beroep tijdens de conceptieperiode?
40c In wat voor bedrijfstak/ organisatie (bijv gezondheidszorg, industrie) werkte u tijdens de conceptieperiode? 41 In welk land bent u geboren?
Nederland elders, nl
42a In welk land is uw biologische moeder geboren?
Nederland elders, nl
42b In welk land is uw biologische vader geboren?
Nederland elders, nl
Hiermee bent u aan het einde gekomen van dit vragenformulier. Wij willen u hartelijk danken voor uw medewerking. Wilt u het vragenformulier in bijgevoegde antwoordenvelop terugsturen? Hier hoeft u geen postzegel op te plakken. Mocht u naar aanleiding van dit vragenformulier nog vragen of opmerkingen hebben, dan kunt u deze meesturen. U kunt natuurlijk ook altijd contact met ons opnemen via telefoonnummer 050-3617115 of per mail
[email protected] of bezoek onze website www.eurocatnederland.nl
Eurocat/1008
Voor specifieke vragen over de aandoening van uw kind verwijzen wij naar uw huisarts of specialist.
12
