Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar. TDK dolgozat

Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar

Támogatott döntéshozatal a fogyatékos emberek szemszögéből: Az önérvényesítő élet lehetősége értelmileg akadályozott személyek és pszichiátriai kliensek számára TDK dolgozat

Készítette: Egri Tímea

Témavezető: Dr. Marton Klára, Ph. D. Tudományos főmunkatárs 2008.

I. BEVEZETŐ..............................................................................................................................................................................3 I. 1. Elméleti bevezetés .......................................................................................................... 3 II. TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL – KLIENSOLDALI ADATGYÜJTÉS.................................................6 II. 1. Kutatási kérdések........................................................................................................... 7 II. 2. A kutatás hipotézisei...................................................................................................... 7 II. 3. A vizsgálati személyek .................................................................................................. 8 II. 4. A vizsgálati módszer kiválasztása ................................................................................. 8 II. 5. A vizsgálati eszközök bemutatása ................................................................................. 9 II. 5. 1. WHODAS II (WHO Disability Assessment Schedule) ....................................... 9 II. 5. 2. Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőív (Wehmeyer és Metzler 1995)....................... 9 II. 6. A vizsgálat menete......................................................................................................... 9 III. KUTATÁSI EREDMÉNYEK........................................................................................................................................10 III. 1. Kérdőív döntéshelyzetekre........................................................................................ 10 III. 1. 1. A gondnokság szerepe....................................................................................... 11 III. 1. 2. A klinikai csoport típusának hatása................................................................... 12 III. 1. 3. A társadalmi nem hatása ................................................................................... 16 III. 1. 4. A döntéshozatali önállóság általános mértéke .................................................. 17 III. 1. 5. Szakemberek és vizsgálati személyek ítéleteinek összehasonlítása.................. 18 III. 2. WHODAS II. – Funkcionalitás mértékét becslő kérdőív........................................... 19 III. 2. 1. Kommunikáció és megértés .............................................................................. 20 III. 2. 2. Közlekedés ........................................................................................................ 20 III. 2. 3. Önkiszolgálás .................................................................................................... 20 III. 2. 4. Emberi kapcsolatok ........................................................................................... 21 III. 2. 5. Életvezetés......................................................................................................... 22 III. 2. 6. Társadalmi részvétel.......................................................................................... 22 III. 2. 7. WHODAS összesített átlag .............................................................................. 23 IV. ÖSSZEFOGLALÁS..........................................................................................................................................................23 V. FELHASZNÁLT IRODALOM ......................................................................................................................................27 Köszönetnyilvánítás...................................................................................................................................................................28 VII. MELLÉKLET................................................................................................................... 29 1. számú melléklet................................................................................................................. 30 2. számú melléklet................................................................................................................. 37 3. számú melléklet................................................................................................................. 41 4. számú melléklet................................................................................................................. 44

2

I. BEVEZETŐ I. 1. Elméleti bevezetés 2007. januárjától tanszékközi együttműködés keretében az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar (BGGYFK) Illyés Sándor Kutató Laboratórium és a Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoport munkatársai vizsgálni kezdték a Támogatott Döntéshozatal Modelljét (TDM) a kliensek oldaláról. Ebben a kutatásban, mint kutatási asszisztens vettem részt, és elsősorban empirikus adatfelvételt végeztem. Ez a kutatás egy nagyobb interdiszciplináris projekt része, amelynek Könczei György, ELTE-BGGYFK a témavezetője. A TDM aktuális kutatási téma, érdeklődési területe mind a gyógypedagógiának, mind a napjainkban bontakozó fogyatékosságtudománynak (Disability Studies), mind a jog, mind pedig egyéb tudományterületeknek. Annál is inkább, hiszen a TDM problémái a magyar jogrendben és joggyakorlatban még rendezetlenek. Felmerül a kérdés, hogy érvényesül-e az emberek egyenjogúsága vagy a tejes jogegyenlőség fogyatékos személyek esetében? A TDM szükségleteken, önérvényesítésen alapuló, segítő, képessé tevő modell. A Fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény (2007) külön cikkelyben tárgyalja az ún. pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek jogait. Ebbe a csoportba az értelmileg akadályozott személyek, valamint azok az emberek tartoznak, akik valamilyen pszichoszociális károsodás következtében fogyatékosnak minősülnek. Fontos tisztázni, hogy kiket tekintünk fogyatékossággal élő személyeknek. Az elmúlt 60 évben sokat változott, hogy kit és miért tekintenek fogyatékos személynek. Két megközelítést emelnék csupán ki, a legrégebbi orvosi modellt és a legmodernebb társadalmi megközelítésen alapuló modellt. Azért ezt a kettőt, mert az első modell fogyatékosságképe az, amely túlnyomó részben érvényesül a hazai jogalkotásban. A társadalmi megközelítés pedig az a modell, amelyre a legújabb nemzetközi szabályozások épülnek, és amelynek szemléletét nekünk is magunkévá kellene tennünk és érvényesíteni a hazai jogalkotásban. Az 1950-es évektől megerősödő orvosi modellben kialakított fogalomrendszer, amely az egészségügyi szakterültek számára kívánt világos, használható fogalmi keretrendszert teremteni, jelentősen túlterjeszkedett a saját határain és évtizedekre meghatározta, meghatározza ma is a fogyatékosságügyi gondolkodást. Ennek alapja a károsodás orvosi jellegű fogalom, amelyben betegszerepben jelenik meg az érintett (fogyatékossággal élő) személy (ÉFOÉSZ, 2008). A beteg ember pedig ápolásra, gondozásra, mások segítségére szorul, és fel van mentve bizonyos kötelezettségek alól. Mivel ebben a modellben a fogyatékos- és a betegszerep azonos, a fogyatékosságból pedig nincsen gyógyulás, az érintettek egy állandósult passzivitásra ítélt betegszerepbe kényszerülnek, amelyből nincs kivezető út (gyógyulás). Ehhez a modellhez tartozó jogalkotás jellemzően paternalista; különböző színvonalú egészségügyi és szociális ellátások biztosításával próbálja kezelni a társadalmi aktivitásra képtelennek tartott fogyatékos embereket (ÉFOÉSZ, 2008). A másik elképzelés a szükségleten alapuló társadalmi vagy szociális modell – amely napjaink legmodernebb megközelítése –, amelyben az intézkedések alanya az állampolgár, akinek az állapota alapján különböző mennyiségű és minőségű szolgáltatások igénybevételére nyílik lehetőség egy széleskörű, minden lehetőségre kiterjedő, személyre szabott tájékoztatás alapján. A fogyatékosság ebben a szemléletben pusztán egy fizikai állapot, amely a személyt céljainak elérésében csak a környezeti hatások belépésével gátolja. Eszerint például, ha a közlekedési eszközök, épületek akadálymentesek lennének, ha minél többen tudnának jelnyelvet használni, ha az értelmi fogyatékossággal élő személyek nem nagy létszámú, zárt, a mindennapos emberi érintkezéseket és a társadalmi szerepek gyakorlását lehetetlenné tevő intézményekben lennének kénytelenek élni, ha lennének különböző támogató szolgáltatások,

3

életvitelközpontok, a szociális krízishelyzetek kezelésére alkalmas szolgáltatások, a fogyatékossággal élő emberek is teljes életet élhetnének éppúgy, mint bárki más. Az önérvényesítést és az emberi méltóság megtartását segítő, egyénre szabott szolgáltatásokra épülő modellt, a jogalkotás, a társadalmi részvétel lehetőségét maximalizáló, speciális támogatási eszközök, állampolgári jogon járó biztosításával támogatja. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 4. § a) pontja kimondja, hogy „fogyatékos személy az, aki érzékszervi – így különösen látás, hallásszervi, mozgásszervi – értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációban számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során.” (1998. évi XXVI. Törvény, p 1.) Ma hazánkban az említett pszichoszociális fogyatékossággal élő populáció nagy része nem rendelkezi cselekvőképességgel, így esetükben helyettes döntéshozatal zajlik. A gondnokság általában bírósági eljárás során jön létre, vagy bírósági és adminisztratív eljárások kombinációjaként. Ekkor a felnőtt személyt részben vagy teljes mértékben képtelennek ítélik saját nevében döntéseket hozni, mely megállapítás eredménye, hogy „jogilag cselekvőképtelenné” válik. A gondnok speciális jogosultságát törvény, vagy bírósági végzés határozza meg. A gondnokok általában a felnőtt személy feletti döntéshozatali jogkörrel, valamint a felnőtt személy jólétének védelmére vonatkozó kötelezettséggel egyaránt rendelkeznek. A gondnokság, mint intézmény hatékonysága nagymértékben függ a gondnokok személyes tulajdonságaitól, így többek között hozzáértésétől, igyekezetétől és lelkiismeretességétől egyaránt. A Központ a Mentális Sérültek Jogaiért Alapítvány (MDAC) 2007. évi beszámolója szerint Magyarországon 66000 felnőtt személy van megfosztva a cselekvőképességétől, ami a felnőtt lakosság 0,83%-át jelenti. A gondnokság alá helyezettek kétharmada kizáró gondnokság alatt áll,– vagyis az élet minden területén a helyettes döntéshozó hoz döntést a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyt érintő kérdésekben, tehát semmilyen módon nem vesz részt az őt érintő kérdések meghozatalában, ami akadályozza a gondnokoltak társadalmi integrációját – vagy általános korlátozó gondnokság alatt van (Benkó B., Fiala J., Gombos G., 2007). Jelenleg Magyarországon a gondnokság jelenti az egyetlen jogi választ azon személyek szükségleteire, akik segítséget igényelnek a döntéshozatal során, pedig léteznek egyéb alternatívák, mint például a támogatott és segített döntéshozatal. A Támogatott döntéshozatal (TD) az a folyamat, amely a gondnokság alól kikerült személyeknek nyújt professzionális hátteret saját, addig a gondnok által meghatározott döntésük meghozatalához. Alanyai a döntést hozó személyek, valamint a támogató személy (Könczei Gy., Marton K., Farkas L., Dr. Bíró E., Hoffmann I., Gombos G., Keszi R., 2008. p.11). A TD alapelvei között rögzíti, hogy minden személynek önálló akarata van, képes saját maga dönteni. A TD mindig önkéntes, senki sem kényszeríthető semmilyen döntés meghozatalára, bevezetése, alkalmazása hozzájárul az önrendelkezés és az autonómia kiteljesítéséhez (Könczei Gy., Marton K., Farkas L., Dr. Bíró E., Hoffmann I., Gombos G., Keszi R., 2008). A 10/2006 (II. 16.) OGY határozat Új Országos Fogyatékosügyi Programja ezt a következőképpen fogalmazza meg: „A személyhez fűződő, illetve a fogyatékos személyeket külön megillető (speciális) jogok védelmének, valamint a támogatott döntéshozatal elvének valamennyi általános szabályban (pl. gyámság, gondnokság) érvényesülnie kell. A támogatott döntéshozatal elve a helyettes döntéshozatallal szemben a fogyatékos személy saját döntéshozatalának, egyéni döntési képességétől függő, teljes, minden lehetőségre kiterjedő segítségét jelenti.” (OFP, 2006. p. 6) Számos országban végzett kutatás feltárta, hogy a gondnokság alá helyezett felnőtt személyek sok esetben elvesztik még a legalapvetőbb döntésekhez való jogukat is, éppúgy,

4

mint más alapvető emberi jogok gyakorlásának jogát. (Benkó B., Fiala J., Gombos G., 2007) Ezért a támogatott döntéshozatalt – meglehetősen későn ugyan, de – formálisan is elismerte a nemzetközi emberi jogok rendszere, és világszerte sürgető témaként tekintenek rá. A Fogyatékos Személyek Jogairól Szóló ENSZ Egyezmény – amelyet Magyarország 2007. március 30-án írt alá –, 12. cikke specifikusan foglalkozik a jogképesség/cselekvőképesség kérdésével (amely koncepció a gondnokság része), amikor kimondja a törvény előtti egyenlőséget, ami a fogyatékossággal élő személyeket is mindenhol megilleti. Az egyezmény a fogyatékosság definíciójában kiemeli, hogy nem az egyén állapota, hanem a tág értelemben vett, a társadalmat is magába foglaló környezettel való kölcsönhatást teszi felelőssé az akadályozottságért, azaz az egyezmény megfogalmazása alapján „Fogyatékossággal élő minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony, és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.” (Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól szóló ENSZ Egyezmény, 2007. p. 2.). Az egyezmény tehát hangsúlyozza, hogy a fogyatékosság változó fogalom, amely nagyban függ az adott társadalom fogyatékos személyekről alkotott véleményétől is. Az egyezmény által használt meghatározás is azt szorgalmazza, hogy a fogyatékosság ne egy szigorú, orvosi megközelítést tükrözzön, hanem a társadalom és az egyén közti kapcsolatot. A másság értékeinek elismerésén, tiszteletén alapuljon, amibe beletartozik az is, hogy a fogyatékos személyeket a társadalom aktív szereplőiként ismerjük el. Mindezeket szem előtt tartva a részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyek az élet minden területén másokkal egyenlő jog- és cselekvőképességet élveznek. A részes államok felvállalják, hogy meghozzák a szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékossággal élő személyek jog- és cselekvőképességének gyakorlásához szükséges segítség hozzáférhetővé váljon. Hazánkban a TD területén való tudományos ismeretek hiányáról 2006-ban, a Laky Terézről elnevezett első Foglalkozáspolitikai és Fogyatékosságügyi Szabadegyetem kerete között esett szó. Jelen kutatás kapcsán egy olyan elemzést ismertetek, mely elsősorban empirikus kutatási eredményekre támaszkodik a kliensek véleményére alapozva. Mivel a TD szakirodalma napjainkban még nagyon hiányos - beleértve ebbe a nemzetközi publikációkat is -, ezért a kutatás megtervezésekor olyan empirikus adatokra kellett hagyatkozni, amelyek nem teljes egészében fedték le a kutatás központi témáját, viszont szoros összefüggést mutattak azzal, mint például a fogyatékos személyek önrendelkezése. Az önrendelkezés komplex fogalom. A kutatás egyik lényeges kérdéseként merült fel a fogyatékos személyek önálló döntés – képessége, vagyis az a tény, hogy az önrendelkező fogyatékos személy életének fontos kérdései tekintetében nincs külső erőknek kiszolgáltatva, hanem önmaga vizsgálja és fogalmazza meg élete fontosabb lehetőségeit, döntéseit. Tehát a kontroll az érintett személy kezében van (Wehmeyer & Metzler, 1995). Ahhoz, hogy valaki önrendelkező életet élhessen, fontos, hogy ismerje a lehetőségeit, saját képességeit, gyengéit és erősségeit. Mindezeken felül a személynek képesnek kell lennie az önmaga számára fontos célok meghatározására, melyek révén képes lehet az önmegvalósításra. A hatékony megküzdés két fontos eleme az önrendelkezés képessége, valamint a kontrollhelyzet észlelése (Ryan & Deci, 2004). Az önrendelkező életet folytató fogyatékos személy általában maga dönt a számára fontos kérdésekben, de az önállóság mértékét nagy részben befolyásolja az őt körülvevő szociális és érzelmi légkör. A többnyire önrendelkező egyéneknek is szükségük van különböző mértékű támogatásra, segítségre az összetettebb élet- és/vagy problémahelyzetekben. Ezekben a konstellációkban a fogyatékos személy számára hasznos lehet a TD rendszerének az igénybevétele, szemben a napjainkban még döntő többségben előforduló külső kontrollt

5

jelentő segítő intézkedésekkel, melyek a megváltozott döntésképességet gyakran a döntésképtelenséggel teszik egyenlővé, ami nem helyes. Az értelmi akadályozott személyek, valamint a pszichiátriai kliensek nagy része valószínűsíthetően nem, vagy csak ritkán folytat önrendelkező életet, ritkán dönt önállóan. Az ők, illetve a hasonló helyzetben lévő kliensek esetében lenne igazán indokolt a TD igénybevétele, szemben azokkal az intézkedésekkel, melyek teljes körű kontrollt alkalmaznak a kliensekkel szemben. Dolgozatom központi célcsoportjának ezért választottam a korábbiakban már említett értelmileg akadályozott személyeket és pszichiátriai betegségben szenvedő klienseket, esetükben megvizsgálva, hogy napjainkban képesek-e az önérvényesítésre, önálló döntéshozatalra. Az önérvényesítés önismereten alapuló, saját érdekek felismeréséből következő érdekérvényesítő magatartást jelent, melynek alapja a kommunikáció. (Farkasné Gönczi R., 2008.) Az önérvényesítés kifejezéséhez különböző készségeket, képességeket társítunk, mint pl.: kommunikációs készség, érdekek felismerése, megfelelő helyzetértékelés, stb. Ezen készségek, képességek birtoklását gyakran nem is feltételezzük a fogyatékos emberekről. Azonban a képességek megléte önmagában nem jelent elegendő tudást, hiszen az egyén számára adottnak kell lennie olyan környezeti feltételeknek, amelyben lehetősége van bizonyos szerepek gyakorlására, tevékenységek elvégzésére. Sajnos az értelmi fogyatékos emberek számára nagyon gyakran nem adottak az említett lehetőségek.

II. TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL – KLIENSOLDALI ADATGYÜJTÉS A kutatásban az önállóság vizsgálata a döntéshozatali önállóság vizsgálatára korlátozódott, hangsúlyt fektetve a kliensek egyéni jellemzőinek az elemzésére, hiszen ennek a TD magyarországi modelljének kidolgozása során hangsúlyos szerepet szánnak a szakemberek. Jelenleg a magyarországi gyakorlat azt mutatja, hogy bizonyos funkcionális akadályozottság esetén a kliensek gondnokság alá kerülnek. A gondnok a gondnokolt személy biztonsága érdekében olyan tevékenységeket folytat, amelyek a személyt részben védik bizonyos külső erőktől, viszont egyértelműen korlátozzák a gondnokoltat az önálló döntéshozatalban. A döntéshozatal fontos részét alkotja az, hogy meghatározzuk bizonyos dolgok kimenetelének valószínűségét, illetve, hogy a lehetséges alternatívákat egymáshoz viszonyítva értékeljük (M. W. Eysenck- M. T. Keane, 1997). Egy döntés meghozatala sok esetben hosszú gondolkodási folyamatok eredménye. A mindennapi életben az emberek induktív következtetést, valamint a problémamegoldás változatos stratégiáit alkalmazzák – sokszor kevert formában – a gondolkodás folyamata során, mely a klinikai csoportok esetében akadályozott. A kutatás egyik célja között szerepelt megvizsgálni, hogy hogyan valósul meg a kommunikáció a kliensek és a szakemberek között, továbbá ennek hatékonysága hogyan, mi módon növelhető a kliensek érdekeit szem előtt tartva. „E probléma szempontjából kiemelt jelentőségű az „információ” és a „jelentés” témaköre. Ha az információ felől tekintjük át a döntés támogatásának körülményeit, akkor a gyámság alá helyezett személyek számára a tipikustól eltérő dimenziójú és gyakoriságú információ lehet adekvát, hiszen ezek a személyek döntéseiket az átlag embertől eltérő kontextusban hozzák meg.” (Könczei Gy., Marton K., Farkas L., Dr. Bíró E., Hoffmann I., Gombos G. Keszi R., 2008. p. 82.) A kutatás másik megfogalmazott dimenziója az érzelmi stabilitás. Ha az egyént az érzelmi stabilitás szempontjából tekintjük, akkor számára a legfontosabb e téren, valamint a hatékony segítő kapcsolat működtetése során a számára szükséges elfogadás és elfogadottság élmény megteremtése. Érzelmileg elfogadó és elfogadott helyzetben képes az egyén a hatékony együttműködésre. „Az információ-transzformáció alkalmazása pedig

6

együttműködéshez kötött.” (Könczei Gy., Marton K., Farkas L., Dr. Bíró E., Hoffmann I., Gombos G., Keszi R., 2008. p. 83.) Tehát az érzelmi elfogadás és/vagy elfogadottság kiinduló feltétel, melyhez az információtranszfer elsődleges eszközként szolgál. A jelen felvázolt megközelítésben újszerű, hogy a hatékony kliens-szakember kapcsolat kialakításában nem szerepel a kliensek átalakításának szándéka. A szakember nem kíván a kliens helyett dönteni, hanem a maximális elfogadásra törekszik az egyén aktuális állapotának a jellegzetességeit figyelembe véve. A döntéshozatal ezen új paradigmája szerint minden ember különböző, fejleszthető képességekkel bír, de nem egy általános séma alapján, hanem egyéni szükségleteket figyelembevevő segítségnyújtással. II. 1. Kutatási kérdések Felmerülhet a kérdés, hogy napjainkban milyen mértékben van lehetősége az értelmileg akadályozott személyeknek, valamint a pszichiátriai klienseknek önálló döntéshozatalra, önrendelkező élet folytatására, vagyis a kliensek megfelelő mértékben hozhatnak-e döntéseket saját sorsukat, magánéletüket illetően? Mivel a kutatási mintában gondnokolt és nem gondnokolt értelmi sérült és pszichiátriai kliensek is részt vettek, így joggal merülhet fel bárkiben, hogy a gondnokolt és a nem gondnokolt kliensek között milyen jellegű eltérések mutatkoznak a döntési kompetenciák tekintetében. Amennyiben mutatkozik eltérés, akkor az az élet mely területét érinti az értelmi fogyatékos személyek és a pszichiátriai sérültek esetében? Mutatkozik-e nembeli különbség az önrendelkezés, önálló döntéshozatal tekintetében a férfiak és a nők között? A felmerülő kérdések tükrében fogalmazódnak meg a kutatás hipotézisei, melyek a következők. II. 2. A kutatás hipotézisei - Feltételezhető, hogy a klinikai csoport típusa, valamint a társadalmi nem egyaránt befolyásolja a döntéshozatali önállóság alakulást. Várhatóan kevésbé önálló képet mutatnak az értelmileg sérült személyek, szemben a pszichiátriai kliensekkel, mely megállapítás korábbi vizsgálatok eredményeire alapul. Ezekben a vizsgálatokban értelmileg akadályozott személyek jelentős hátrányokat mutattak az önállóság és a szocializáció terén (pl. Lányiné & Marton, 1991). Ez részben abból adódhat, hogy a fogyatékos személyek nagy hányada nem sajátított el egy jól működő konfliktuskezelési, problémamegoldási modellt. Az intézeti élet számukra olyan krónikus stresszhelyzet, amely a pszichoszociális fejlődésükre negatív hatást fejt ki, negatív hatást gyakorolva ezzel az önálló döntéshozatalra, önérvényesítésre. - Második hipotézise dolgozatomnak, hogy kimutatható különbség van a gondnokság alatt állók és a gondnokság alatt nem állók között. Feltételezhetően a gondnokoltak kevésbé önállóak, mint a nem gondnokolt klinikai csoport tagjai. Az önálló döntéshozatal és önrendelkezés a társadalom minden rétegében meg kellene, hogy jelenjen az ép intellektusú személyektől kiindulva az értelmi fogyatékos személyeken át a pszichiátriai sérültekig, annál is inkább, mivel a Fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény (2007) 12. cikkelye kimondja, hogy a „részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyeket az élet minden területén megilleti a jog-, illetve cselekvőképesség.” (ENSZ egyezmény, p. 4.) Az előző gondolat megvalósulásáról szerettünk volna képet kapni a kutatás kapcsán, felhasználva a jelenleg érvényben lévő gondnokság rendszerét, kutatva, hogy ezen belül rendelkeznek-e a kliensek döntéshelyzeti, döntéshozatali önállósággal.

7

II. 3. A vizsgálati személyek Dolgozatomhoz a kutatáshoz rendelkezésre álló kérdőíveket használtam fel. A vizsgált minta nagysága 86 fő. Az interjúalanyok több mint kétharmadával személyesen készítettem interjút. Jelen kutatásban referenciacsoportként – melyet munkában kontrollcsoportként említek– egyetemista fiatalok csoportját hasonítom össze a jelenleg gondnokság alatt álló értelmileg akadályozott személyekkel, a gondnokság alatt álló pszichiátriai kliensekkel, továbbá gondnokság alatt nem álló értelmileg akadályozott személyekkel, valamint gondnokság alatt nem álló pszichiátriai kliensekkel. A vizsgálati csoportok elemszám jellemzőit a következő ábra szemlélteti. 1. ábra. A vizsgálati csoport elemszám jellemzői 35 30

N

25 20

nő

15

férfi

10 5 0 Pszichiátriai kliensek

Értelmi fogyatékos személyek

Kontroll

Vizsgálati minta

2. ábra. A vizsgált mintában részt vevő gondnokság alatt nem álló és gondnokolt kliensek

Vizsgálati minta

Kontroll

Értelmi fogyatékos személyek

gondnokolt nem gondnokolt

Pszichiátriai kliensek 0

5

10

15

20

25

30

35

N

II. 4. A vizsgálati módszer kiválasztása A vizsgálati eszközök a funkcionalitás és a döntéshozatali önállóság méréséhez lettek kiválasztva. Mivel a TD témakör szakirodalma jelenleg még erősen korlátozott, ezért általános módszertani kritériumokra volt szükséges építeni a munkát. A kiválasztott eszközöknek megfelelő szakmai publicitás mellett szakmailag és empirikusan is megalapozott

8

fogalomrendszeren kell alapulniuk. A vizsgálatban strukturált interjúként két kérdőív került alkalmazásra: WHOAS II kérdőív (http://www.who.int/icidh/whodas/index.html) és a Döntéshelyzeti Önállóság kérdőív (Wehmeyer és Metzler, 1995).1 II. 5. A vizsgálati eszközök bemutatása II. 5. 1. WHODAS II (WHO Disability Assessment Schedule) A kérdőívet a WHO alakította ki, kifejezetten a fogyatékosság mértékének és jellegének megítélésére. Konkrét hozadékai a jelen vizsgálatban: - Szemléleti kerete a legújabb fogalmi rendszerre épül (WHO, ICF, funkcionalitás) - Alkalmas eszköz a funkciókiesések egyéni jellemzőinek feltárására. (A kérdőív az I. sz. mellékletben található.) II. 5. 2. Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőív (Wehmeyer és Metzler 1995) Jelen vizsgálati eszköz széles empirikus háttérre épül. A kérdőív tárgya és kulcsfogalma az „önrendelkezés”, annak jellegzetességei értelmileg akadályozott személyekre vonatkozóan. A kérdőív aktuális formáját a kutatásban részt vevő szakemberek alakították ki a jelen kutatás céljaira. A magyar nyelvű kérdéseket a II. sz. melléklet tartalmazza. II. 6. A vizsgálat menete Az adatgyűjtés a helyszínt tekintve három ellátó intézményben, valamint az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karán (Budapest, Ecseri út) zajlott. A téma vizsgálatát két nagy szakmai tekintettel rendelkező non-profit szervezetnél, egy intellektuális fogyatékos személyekkel foglalkozó bentlakásos intézményben, illetve az ELTE – BGGYFK egyetemista hallgatói között végeztük. Az egyetemisták referenciacsoportként funkcionáltak a kutatás kapcsán. A vizsgálatban részt vevő kliensek azonosításának elkerülése érdekében vizsgálataink megkezdése előtt anonimitást ígértünk, melyet fenntartunk. Ennek megerősítésére a kutatásban részt vevő szakemberek mindegyike titoktartási nyilatkozatot írt alá. A vizsgálatba bevont kliensek és szakemberek tájékoztatva lettek a vizsgálat céljáról – könnyen érthető nyelven is. Az adatgyűjtésben képzett, szakirányú végzettséggel és gyakorlattal rendelkező kérdezők vettek részt, mely adatgyűjtésnek jómagam is részese lehettem. A két kérdőív felvételére strukturált interjú formájában került sor. Az értelmi akadályozott személyek és a pszichiátriai kliensek csoportjában az egyszerűsített nyelvű kérdéssorokat alkalmaztuk, függetlenül a gondnoksági státusztól. Az egyetemista kontrollmintán az egyszerűsítés nélküli, magyar nyelvre fordított kérdéseket használtuk. További adatgyűjtési elemként öt kérdést alkalmaztunk a Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőívéből a vizsgált személyekkel hivatalos és gyakorlati kapcsolatban álló szakemberek megszólítására. A kutatás egyik célja ezzel az volt, hogy képet kapjunk a kliensek és a velük foglalkozó szakemberek közti egyetértés mértékéről a döntési önállóság megvalósulásának tekintetében. Ennek érdekében ugyanazon öt darab – előre kiválasztott - kérdéseket tettük fel a klienseknek és a szakembereknek. A kérdések kiválasztásánál törekedtünk arra, hogy az egyének szubjektív világá1

Mindkettőt Marton Klára fordította magyar nyelvre, egyszerűsített nyelvre való fordításukat Farkasné Gönczi Rita (ÉFOÉSZ) végezte.

9

ban jelentősnek minősíthető témákat érintsünk. Ennek megfelelően a kiválasztott kérdések a következők voltak: - Az Ön véleménye szerint, kliense maga dönti el, hogy mit csinál hétköznap? - Az Ön véleménye szerint, kliense maga dönti el, hogy mit csinál a hétvégén? - Az Ön véleménye szerint, kliense maga választja meg barátait? - Az Ön véleménye szerint, kliense szokott bankba járni? - Az Ön véleménye szerint, kliense maga fizeti ki a lakbérét és/vagy a számlákat?

III. KUTATÁSI EREDMÉNYEK III. 1. Kérdőív döntéshelyzetekre A 1. számú táblázat áttekintése alapján látható, hogy eltérő mértékű önállóság jellemző a kérdőívben szereplő különféle döntési helyzetekben. Általában jellemző mindegyik vizsgált populációban, hogy a hétköznapi tevékenység, a hétvégi tevékenység, ruha, barát és környezet díszítésének kiválasztása kevéssé problematikus, vagyis kis százalékban mutatnak a vizsgálati személyek akadályozottságot bennük. 1. tábla. Különböző döntéshelyzetek az önállóság hiányának százalékában kifejezve

Döntéshelyzet Saját lakás Lakhelyválasztás Gondozó választás Szobatársválasztás Hétközbeni tevékenység Hétvégi tevékenység Ruhaválasztás Barátválasztás Környezet díszítése Bank, banki műveletek Számlafizetés Megtakarítás felhasználása Szervezetek/ügynökségek szolgáltatásai Szavazott-e?

Önállóság hiányának szá- Önállóság hiányának zaléka (értelmileg akadá- százaléka (csak a kontlyozott személyek, pszichi- roll csoportra vonatátriai kliensek) koztatva) 52.4 39.1 60.3 30.4 20.6 nem értelmezhető 39.7 17.4 15.9 8.7 3.2 0 3.2 0 3.2 0 9.5 0 54 17.4 54 21.7 12.7 4.3 30.2 4.3 69.8 13

A fenti kérdésekre vonatkozóan az elemzési szempontok a következők voltak: melyik klinikai csoportba tartozik a kliens – értelmi akadályozott személy vagy pszichiátriai sérült – , gondnokság alatt áll vagy sem. Továbbá, kérdésként merülhet még fel, hogy a társadalmi nem, és a fentiekben említett jellemzők hogyan befolyásolják a vizsgált személyek döntési önállóságát, önálló döntéshozatalát.

10

III. 1. 1. A gondnokság szerepe Mivel a gondnokság hatásvizsgálata szempontjából az egyetemista kontroll csoport bevonása irreleváns, emiatt a következő elemzésben ez az alcsoport nem szerepelt. A 1. táblázatban a döntési helyzetek változóiból látható, hogy a gondnokság megléte, illetve hiánya a globális mutatók alapján mindössze egy helyzetben mutatott szignifikáns mértékű különbséget az önállóságot, illetve önállótlanságot kifejező válaszok megoszlásában, mely döntéshelyzet a választásokon való részvétel. A kérdés pontosan úgy hangzott: Szavazott –e az elmúlt választáson? (Országgyűlési választás 2006ban volt.) Szembetűnő, hogy a gondnokság alatt állók között jóval nagyobb arányban szerepeltek „nem szavazó” személyek. Az erre vonatkozó adatokat a 2. számú táblázat szemlélteti: 2. számú táblázat: 1. kérdéssor 14. kérdés: Szavazott-e az elmúlt választáson? (Országgyűlési választás 2006-ban volt.) Kérdés: Szavazott-e az elmúlt választáson? Igen Nem Összesen

Gondnokolt kliensek 4 21,1% 22 50,0% 26 41,3%

Nem gondnokolt kliensek 15 78,9% 22 50,0% 37 58,7%

Összesen 19 100,0% 44 100,0% 63 100,0%

További egy esetben, a barátok kiválasztása terén volt tapasztalható statisztikai értelemben vett tendencia az eloszlás gondnokság szempontjából való eltérésére. Ebben a helyzetben alapvetően alacsony mértékű az önállótlanságra utaló válaszok aránya. Ezek közül valamivel nagyobb arányban jelentkeztek ilyen válaszok a gondnokság alatt álló személyek esetében. Az adatok az alábbi táblázatokban láthatók. 3. táblázat: 1. kérdéssor 8. kérdés: Ön választja ki a barátait? Kérdés: Ön választja ki a barátait? Igen Nem Összesen



Összesen 61 100,0% 2 100,0% 63 100,0%

Az adatok magasabb arányú önállótlanságra utaló választ mutattak a gondnokság alatt állók esetében a banki műveletek végzése és az önálló számlafizetés helyzeteiben, de ez az eredmény statisztikailag nem bizonyult szignifikánsnak. Az erre vonatkozó adatok a 4. és az 5. táblázatban olvashatók.

11

4. táblázat: 1. kérdéssor 10. kérdés: Szokott bankba járni, pénzt kivenni a bankból, pénzt betenni a bankba? Kérdés: Szokott bankba járni, pénzt kivenni a bankból, pénzt betenni a bankba? Igen Nem Összesen

Gondnokolt kliensek

Nem gondnokolt kliensek

Összesen

11 37,9% 15 44,1% 26 41,3%

18 62,1% 19 55,9% 37 58,7%

29 100,0% 34 100,0% 63 100,0%

5. táblázat: 1. kérdéssor 11. kérdés: Ön fizeti ki a lakásbérleti díjat, a számlákat? Kérdés: Ön fizeti ki a lakásbérleti díjat, a számlákat? Igen Nem Összesen



Összesen 29 100,0% 34 100,0% 63 100,0%

III. 1. 2. A klinikai csoport típusának hatása A részletesebb elemzés megerősíti azokat a tapasztalatokat, miszerint az egyetemista kontroll csoport tagjai jelentősen önállóbbak, kevésbé korlátozottak a vizsgált döntési helyzetekben, mint az értelmileg akadályozott személyek és a pszichiátriai kliensek. A három alcsoport (értelmileg akadályozott személyek, pszichiátriai kliensek, egyetemista kontrollcsoport) együttes elemzésében minden helyzetnél alacsonyabb akadályozottságot mutattak az egyetemista csoport tagjai, mint a másik két csoporté. Hét helyzetben statisztikailag is jelentősnek tekinthető ez a különbség. A lakásválasztásnál a pszichiátriai kliensek és az értelmileg akadályozott személyek közel azonos mértékben gátoltak, mindkét csoportban az önállóság hiányát kifejező nemleges válasz szerepelt nagyobb arányban. Az egyetemista csoportban ezzel szemben egyértelműen fordított volt ez az arány.

12

6. táblázat: 1. kérdéssor 2. kérdés: Ön választja ki a lakását?

Kérdés: Ön választja ki lakását? Igen Nem Összesen

csoport Értelmi Összesen Pszichiátriai akadályozott Kontroll kliensek személyek 11 13 16 40 27,5% 32,5% 40,0% 100,0% 20 18 7 45 44,4% 40,0% 15,6% 100,0% 31 31 23 85 36,5% 36,5% 27,1% 100,0%

A 7. számú táblázat jelzi, hogy szobatárs választásánál a pszichiátriai kliensek csoportja nagyobb arányban akadályoztatott, mint önálló. Ezzel ellentétes az értelmi akadályozott személyek és az egyetemista kontroll csoport tagjainál mutatkozó mintázat, ők nagyobb önállósággal jellemezhetők ezen a téren. 7. táblázat: 1. kérdéssor 4 kérdés: Ön választ szobatársat? Kérdés: Ön választ szobatársat? Igen Nem Összesen


A vizsgálatból kiderült, hogy a banki műveletek végzésében az értelmi akadályozott személyek a legkorlátozottabbak. A pszichiátriai kliensek között kiegyenlítettebben jelentkezik az önállóság mértéke, míg az egyetemista csoportban elenyésző a korlátozottság. A banki műveletek végzésének arányát a vizsgálati populációban a 8. számú táblázat mutatja.

13

8. táblázat: 1. kérdéssor 10 kérdés: Szokott bankba járni, pénzt kivenni a bankból vagy betenni a bankba? Kérdés: Szokott bankba járni, pénzt kivenni a bankból vagy betenni a bankba? Igen Nem Összesen

csoport Értelmi Összesen Pszichiátriai akadályozott Kontroll kliensek személyek 17 35,4% 15 39,5% 32 37,2%

12 25,0% 19 50,0% 31 36,0%

19 39,6% 4 10,5% 23 26,7%

48 100,0% 38 100,0% 86 100,0%

A számlafizetés terén hasonló eredmények olvashatók a 9. táblázatból valamennyi alcsoport esetében. 9. tábla: 1. Kérdéssor 11. kérdés: Ön fizeti a lakásbérleti díjat? A számlákat? Kérdés: Ön fizeti a lakásbérleti díjat? A számlákat? Igen Nem Összesen


A megtakarítások felhasználásában (10. számú tábla) alapvetően a pszichiátriai kliensek mutatják a legnagyobb akadályozottságot, a legnagyobb számban ez a klinikai csoport adott nemleges választ a döntéshelyzetekre vonatkozó kérdőív 1. kérdéssorának 12. kérdésére. 10. tábla: 1. kérdéssor 12. kérdés: Ön választja ki, hogy mit vesz a saját pénzéből? Kérdés: Ön választja ki, hogy mit vesz a saját pénzéből? Igen Nem Összesen

csoport Értelmi Összesen Pszichiátriai akadályozott Kontroll kliensek személyek 24 30 22 76 31,6% 39,5% 28,9% 100,0% 7 1 1 9 77.4% 11,1% 11,1% 100,0% 31 31 23 85 36,5% 36,5% 27,1% 100,0%

14

A szolgáltatások kiválasztásában az értelmi sérült kliensek a legkevésbé önállóak, a pszichiátriai kliensek sokkal inkább önállóságot mutattak ezen a téren, míg a kontroll csoport tagjai között szinte teljes mértékű az önálló döntéshozatal. (11. tábla) 11. tábla: 1. kérdéssor 13. kérdés: Ön választja ki a szolgáltatásokat? Pl.: iskola, orvos, segítő, biztosító, bank Kérdés: Ön választja ki a csoport szolgáltatásokat? Pl.: Értelmi Összesen Pszichiátriai iskola, orvos, segítő, akadályozott Kontroll kliensek biztosító, bank személyek 24 20 22 66 Igen 36,4% 30,3% 33,3% 100,0% 8 11 1 20 Nem 40,0% 55,0% 5,0% 100,0% 32 31 23 86 Összesen 37,2% 36,0% 26,7% 100,0% A szavazáson való részvétel tekintetében mindkét klinikai csoport nagyarányú nemleges választ adott, míg az egyetemista kontroll csoport esetében az igen válaszok domináltak, ahogy a 12. tábla eredményei szembetűnően mutatják. Ebben a dimenzióban a kutatás eredményei alapján tehát egyértelműen kijelenthető a klinikai csoportok nagyarányú korlátozottsága, holott az ENSZ konvenció 29. cikke értelmében a részes államoknak másokkal azonos alapon garantálnia kell a fogyatékossággal élő emberek számára a politikai jogok élvezetét. 12. tábla: 1. kérdéssor 14. kérdés: Szavazott az elmúlt választáson? Országgyűlési választás 2006-ban volt. Kérdés: Szavazott az elmúlt választáson? Igen Nem Összesen

csoport Értelmi Összesen Pszichiátriai akadályozott Kontroll kliensek személyek 9 10 20 39 23,1% 25,6% 51,3,3% 100,0% 23 21 3 47 48,9% 44,7% 6,4% 100,0% 32 31 23 86 37,2% 36,0% 26,7% 100,0%

Amennyiben az egyetemisták csoportja nélkül vizsgáltuk a klinikai csoportok tagjait, azt tapasztalhattuk, hogy a szobatársválasztás, a számlakifizetés és a megtakarítás felhasználása terén különbözött jelentősen a pszichiátriai kliensek és az értelmi fogyatékos személyek csoportja, mely a teljes mintán történt elemzésekben bemutatottakkal azonosságot mutat. Tehát arra lehet következtetni, hogy a klinikai csoportba való tartozás önmagában korlátozó tényező, függetlenül a klinikai csoport típusától. Utalnak erre: a lakásválasztás, a banki műveletek végzése, a szolgáltatások kiválasztása, valamint a szavazáson való részvétel kutatási eredményei.

15

III. 1. 3. A társadalmi nem hatása A döntési helyzetek áttekintésekor általános jellemző volt, hogy a nők esetében erősebb korlátozottság mutatkozott, mint a férfiaknál. Statisztikailag is jelentős mértékű különbség a társadalmi nem tekintetében azonban csak három helyzetben jelentkezett, melyek a következők: A szobatársválasztás terén a nők kevésbé önállóak, mint a férfiak, 13. számú táblázat. 13. táblázat: 1. kérdéssor 4. kérdés: Ön választ szobatársat? Kérdés: Ön választ szobatársat? Igen Nem Összesen

Társadalmi nem Férfi Nő Összesen 20 16 36 55,6% 44,4% 100,0% 7 18 25 28,0% 72,0% 100,0% 27 34 61 44,3% 55,7% 100%

Ezzel szemben a hétköznapi munka megválasztásban a férfiak mutatnak nagyobb önállótlanságot. 14. táblázat: 1. kérdéssor 5. kérdés: Ön választja munkáját hétköznapra? Kérdés: Ön választja munkáját hétköznapra? Igen Nem Összesen


A 15. tábla szemlélteti a kutatási eredményben tapasztalat arányokat, mely szerint a szolgáltatások megválasztásban a nők jelentősebben korlátozottabbak a férfiaknál. 15. tábla: 1. kérdéssor 13. kérdés: Ön választja ki a szolgáltatásokat? Pl.: iskola, orvos, segítő, biztosító, bank Kérdés: Ön választja ki a szolgáltatásokat? Igen Nem Összesen


16

III. 1. 4. A döntéshozatali önállóság általános mértéke A kutatásban részt vevők döntéshozatali önállóságának mértékét a „nem” válaszok (önálló döntés hiánya/aktivitás hiánya) számát vizsgálva állapítottuk meg a csoport – hovatartozás típusának megfelelően. A Pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek jog-, illetve cselekvőképessége, valamint a támogatott döntéshozatal az evidencián alapuló gyakorlat és irányelvek fényében című zárótanulmány eredményeiből kiderül az egy-szempontos variancia analízis (ANOVA) elemzésből, hogy az egyetemista kontroll csoport tagjai lényegesen kevesebb korlátozottságot kifejező választ adtak (átlag: 1.52; szórás 1, 65), mint a két klinikai csoport (pszichiátriai kliensek: 4.31; szórás: 2, 38; értelmi sérült kliensek: 4; szórás: 2,19 ). A variancia-analízis eredménye a döntéshozatali önállóság terén szignifikáns csoporthatást mutatott (F (2, 85) = 12,94, p < 0,001). Ez a szignifikáns különbség elsősorban a kontroll csoport és a klinikai csoportok közötti eltérő szintű önállóságot fejezi ki. A két klinikai csoport kevéssé különbözött egymástól, mindkettő lényeges akadályozottságot mutatott az önálló döntéshozatal terén. A klinikai csoport tagjai eltérő módon válaszoltak annak függvényében is, hogy gondnokoltak-e vagy sem. A gondnokság alatt állók esetében a pszichiátriai kliensek döntéshozatali önállósága látszott korlátozottabbnak (átlag: 5,26; szórás: 2,05 szemben az értelmileg akadályozott személyek értékeivel; átlag: 3,81; szórás: 1,25). A nem gondnokolt kliensek esetében viszont az értelmi sérültek korlátozottabbak (átlag: 4,10; szórás: 2,59; pszichiátriai kliensek átlagértéke: 3,47; szórás: 2,40). Figyelemfelkeltő adat, hogy az előzetes feltételezésnek megfelelően a gondnokság alatt állók döntéshozatali önállósága rosszabb, mint a nem gondnokoltaké, továbbá a nők önállósága (átlag: 4,44; szórás: 2,64) mutat rosszabb értéket a férfi nem értékeivel szemben (átlag: 3,82; szórás: 1,75). A döntéshelyzetekre vonatkozó kérdőív 2. kérdéssora a különböző aktivitások gyakoriságát méri. Az alacsonyabb értékek a gyakoribb, a magasabb értékek a ritkább, azaz korlátozottabb aktivitást fejezik ki, 16. tábla. 16. tábla: Döntéshozatal: 2. kérdéssor, a csoportok átlaga Csoport Pszichiátriai kliensek Értelmi akadályozott személyek Kontroll Összesen

Döntéshozatal, 2. kéréssor, kérdéssor átlaga Átlag Szórás

N

6,76

2,38

31

6,81

2,19

30

5,78 6,51

1,64 2,42

23 84

A két klinikai csoport közel azonos értéket mutat, míg az egyetemista kontroll csoport esetében szembetűnő az alacsonyabb érték, mely a nagyobb önállóság kifejezője. A pszichiátriai kliensek csak kevéssel alacsonyabb értéket (6,76) mutattak az értelmi akadályozott személyeknél (6,81), ami azt jelenti, hogy az értelmi fogyatékos személyek egy árnyalattal akadályozottabbak a második kérdéssort vizsgáló aktivitások tekintetében. A gondokság és a klinikai hovatartozás kapcsolatát vizsgálva az volt tapasztalható, hogy a gondnokság alatt állók, illetve a nem gondnokoltak csoportjaiban eltérő módon

17

jellemezhetők a pszichiátriai és az értelmi akadályozott kliensek az aktivitások átlagos mértékében. Az átlagvizsgálat kapcsán a 17. táblázat szemlélteti, hogy a két gondnokság alatt álló csoportban ellentétes tendenciák figyelhetők meg. A gondnokság alatt állók között a pszichiátriai kliensek értéke magasabb, vagyis ők akadályozottabbak, míg a nem gondnokolt csoportban éppen a pszichiátriai kliensek mutatnak nagyobb önállóságot, szemben az értelmi sérültekkel. 17. táblázat: Gondnokolt/nem gondnokolt klinikai csoportok átlagaktivitása Gondnokolt 7,02 Szórás: 2,05 6,43 Szórás: 1,25

Pszichiátriai kliensek Értelmileg akadályozott személyek

Nem gondnokolt 6,55 Szórás: 2,40 7,00 Szórás: 2,59

Hasonlóképpen érdekesnek bizonyult a 18. táblázatból leolvasható klinikai csoport típusa és a társadalmi nem közti interakció vizsgálata is, főképp azért, mert a két gondnokság alatt álló klinikai csoporton belül ellenkező tendenciát mutatott a férfiak és a nők átlagos aktivitási szintje. 18. táblázat: Klinikai csoport típusa és a társadalmi nem közti viszony Gondnokolt

Nem gondnokolt

Értelmi Értelmi Pszichiátriai Pszichiátriai akadályozott akadályozott kliensek kliensek személyek személyek Férfi Nő

6,71 Szórás: 4,14 7,26 Szórás: 6,25

6,62 Szórás: 4,16 6,15 Szórás: 3,40

6,56 Szórás: 3,22 6,43 Szórás: 3,75

6,53 Szórás: 4,00 7,26 Szórás: 4,15

A gondnokolt női pszichiátriai kliensek aktivitása bizonyult a legalacsonyabbnak (mivel esetükben volt a legmagasabb az átlagérték), míg a nem gondokolt csoportokban a férfiak mutatták a kisebb mértékű aktivitást. Ezzel szemben az értelmi akadályozott személyek esetében fordított a tendencia, mivel a gondnokolt nők valamelyest aktívabbak a férfiaknál, míg a nem gondnokolt nők passzívabbak férfi társaiknál. Az értékek a nők esetében szórtabbak, míg a férfiak mindkét klinikai és gondnoksági csoportban hasonló értékeket mutattak. A férfiak mindkét klinikai csoportban enyhén magasabb aktivitással jellemezhetők (alacsonyabb értékkel) a nem gondnokolt csoportban, mint a gondnokoltban. Ugyanakkor a pszichiátriai kliens nők, ha gondnokolt élethelyzetben vannak, akkor jelentősen lecsökken az aktivitásuk, míg az értelmi akadályozott nők a gondnokolt helyzetben válnak aktívabbá. III. 1. 5. Szakemberek és vizsgálati személyek ítéleteinek összehasonlítása A döntéshelyzetekre vonatkozó könnyen érthető kérdőíven öt kérdést választottunk ki abból a célból, hogy a vizsgálati személyek szubjektív véleményét és a szakemberek ítéletét összehasonlíthassuk ugyanazon témában, ugyanazon személyekre vonatkozóan.

18

Erre a célra az 1. kérdőív első kérdéssorát használtuk. A döntéshelyzetek igen-nem megítélését kértük a szakemberektől a kliensekre vonatkozóan. Az öt kiválasztott helyzet a következő volt: - hétköznapi és - hévégi aktivitás - barátok választása - banki műveletek/szolgáltatások igénybe vétele - számlák fizetése Az ilyen jellegű összehasonlításban csak a klinikai csoportok vettek részt, az egyetemisták nem. A kliensek és a segítőik válaszai 29 esetben nem egyeztek meg a számlák fizetésével kapcsolatban, vagyis eltérő választ adott a kliens és a segítő. Egyetnemértési területként merült fel továbbá a kérdőív 10. kérdése, mely arra vonatkozott, hogy a kliens szokott-e bankba járni, pénzt betenni a bankba, vagy kivenni onnan. E kérdés kapcsán 17 esetben mutattak eltérést a kliensek és a segítők válaszai, a hétköznap aktivitásra vonatkozóan pedig 11 esetben. Mindezek alapján kijelenthető, hogy elsősorban a pénzügyekkel kapcsolatos helyzetekben, valamint a hétközbeni aktivitás megválasztásával kapcsolatos helyzetekben különbözik jelentős mértékben a szakértők és klienseik véleménye. A barátok megválasztásának szabadsága mindegyik klinikai csoport esetén homogenitást mutatott a segítők válaszával. A vizsgált populációban mindössze egy kliens gondolta úgy, hogy nem maga választja, választhatja ki a barátait. III. 2. WHODAS II. – Funkcionalitás mértékét becslő kérdőív A kérdőív egyes tételeinek minden alskálájához (kommunikáció, közlekedés, önkiszolgálás, társas kapcsolatok, életvezetés, iskola/munka, társadalomban való részvétel) képeztünk egy átlagot tartalmazó változót, valamint kialakítottuk a teljes kérdőív összesített átlaga változót. Az összesítő változók a három jellemző minta (teljes minta, csak klinikai csoportok, csak az egyetemista kontroll csoport) esetén az alábbi táblázat tartalmazza. 19. tábla: Alskálákhoz tartozó változók teljes minta Önkiszolgálás 1.79 Közlekedés 2.04 Kommunikáció/megértés 2.26 Társadalmi részvétel 2.30 Emberi kapcsolatok 2.35 Életvezetés 2.41 Összevont átlag 2.2

kontroll nélküli minta Önkiszolgálás 2.02 Közlekedés 2.30 Kommunikáció/megértés 2.26

kontrollcsoport Önkiszolgálás 1,15 Közlekedés 1,33 Kommunikáció/megértés 1,54

Társadalmi részvétel 2.47

Társadalmi részvétel 1,85

Emberi kapcsolatok 2.68 Életvezetés 2.61 Összevont átlag 2,42

Emberi kapcsolatok 1,45 Életvezetés 1,86 Összevont átlag 1,74

Az adatok alapján kijelenthető, hogy a csoportok a WHODAS alskálák általános „nehezítettségi mértéke” terén az emberi kapcsolatok és a társadalmi részvétel megítélésében különböztek leginkább. A klinikai csoportok tagjai számára az emberi kapcsolatok a legnehezebb funkcióterületnek bizonyultak, ugyanez az egyetemisták számára a meglehetősen könnyen teljesíthető problémák közé helyeződött. A társadalmi részvétel meglepő módon pont fordítva került a két csoport rangsorába, hiszen az egyetemisták számára a komoly problémák közé sorolódott, míg a klinikai csoportok tagjai számára nem. Figyelemfelkeltő adat, hogy az

19

egyetemista csoport legmegterhelőbb funkcióterületének átlaga sem érte el a klinikai csoportok tagjainak legkönnyebben teljesíthető funkciódimenziójának átlagát. A fontosabb területek eredményei a következő táblázatokban olvashatók a vizsgált csoportokra bontva. III. 2. 1. Kommunikáció és megértés 20. tábla: Kommunikáció és megértés átlaga a vizsgált csoportokban Csoport Pszichiátriai kliensek Értelmi fogyatékos személyek Kontroll

WHODAS: Kommunikáció és megértés átlaga Átlag Szórás N 2,50

,85

32

2,55

,83

30

1,5435

,43

23

Jelentős különbség tapasztalható a csoportátlagok között, mely átlagok azt fejezik ki, hogy a referenciacsoportként funkcionáló egyetemisták jóval alacsonyabb akadályozottságról számoltak be, mint a klinikai csoportok, ugyanakkor a két utóbb említett csoport szinte teljesen azonos eredményeket produkált, hasonló mértékben érzeték magukat kommunikációjukban gátoltaknak. A klinikai csoportba tartozás tehát a kommunikáció területén jelentős funkciócsökkenéssel jár. A vizsgálat statisztikai mutatók szerint a gondnokság alatt állók erősebb funkciócsökkenést mutattak (átlag: 2,76), mint a gondnokság alatt nem állók (átlag: 2,36) a kommunikáció és a megértés terén. A két tüneti csoport (pszichiátriai kliensek: átlag: 2,50 és értelmi sérült személyek értéke: 2,55), illetve a két társadalmi nem közel azonos értékkel jellemezhető (férfiak: 2,45; nők: 2,59). III. 2. 2. Közlekedés A kutatás a közlekedés terén is hasonló eredményeket mutatott, csakúgy, mint a kommunikáció kapcsán. A kontrollcsoport tagjai azok, akik a legkevésbé mutattak csökkent funkciót; átlag: 1,33; szórás: ,332). A két klinikai csoport eredménye különbözött egymástól. A gondnokolt, értelmileg akadályozott személyek vélték a legakadályozottabbak helyzetüket, közülük is a nők (átlag: 3,08; szórás: 1,06), majd az értelmi sérültek csoportjába tartozó férfiak (átlag: 2,46 ; szórás: ,68). A pszichiátriai sérült férfiak látják a legkedvezőbbnek a helyzetüket a gondnokoltak között (átlag: 1,71; szórás: ,79), a gondnokolt nők valamivel nagyobb akadályozottságról számoltak be (átlag: 2,22; szórás: 1,09). III. 2. 3. Önkiszolgálás Az önkiszolgálás terén is jelentős befolyásoló tényezőnek bizonyult a klinikai csoport típusa. Az egyetemista csoport újra kisebb önállótlansági szintet mutatott a két klinikai csoport mellett. (átlag: 1,15; szórás: ,31). A pszichiátriai kliensek a kontrollcsoporthoz viszonyítva jóval nagyobb funkciócsökkenést mutattak (átlag: 1,89; szórás: ,78), de a legmagasabb az értelmi akadályozott kliensek esetében az önállótlanság szintje (átlag: 2,16; szórás: ,53).

20

Három szempontot figyelembe véve sem a gondnokság fennállása, sem a klinikai csoport típusa nem befolyásolta jelentősen - a vizsgálati eredmények alapján – az önkiszolgálásban való funkcionalitás mértékét. A társadalmi nem tekintetében a férfiak valamivel jobban funkcionáltak a vizsgálati mintában, mint a nők. Mivel a két klinikai csoport között a különbség nem szignifikáns, viszont az egyetemisták értéke a két klinikai csoportétól nagyon eltér, ezért kijelenthető, hogy a klinikai csoportba való tartozás és a társadalmi nem határozza meg leginkább a funkcionálás milyenségét. III. 2. 4. Emberi kapcsolatok Az emberi kapcsolatok vizsgálata során is kiderült, hogy egyértelműen befolyásoló szereppel bír a különböző vizsgálati csoportba való tartozás (21. tábla). A kontrollcsoport tagjai jobb szinten funkcionáltak a klinikai csoport tagjainál az emberi kapcsolatok terén is. A pszichiátriai kliensek és az értelmi fogyatékos kliensek csoportja a vizsgálati eredményt tekintve alig különbözik egymástól. (F (2, 84) = 21,82, p < 0,001) 21. tábla: Emberi kapcsolatok a vizsgált csoportokban Csoport Pszichiátriai kliensek Értelmi fogyatékos személyek Kontroll

WHODAS: emberi kapcsolatok átlaga Átlag Szórás N 13,34

,99

32

13,53

,64

30

7,26

,49

23

Három szempontot figyelembe véve (gondnokság alatt áll-e a személy vagy sem; pszichiátriai kliens-e, vagy értelmi akadályozott személy; férfi-e vagy nő) a gondnokság alatt állók jelentősen rosszabbul funkcionáltak, mint a nem gondnokoltak, viszont a klinikai csoport típusa (pszichiátriai kliens vagy értelmileg akadályozott személy) és a nemi hovatartozás nem bizonyultak statisztikailag jelentős befolyásoló tényezőnek. 22. tábla: A gondnokoltság és a társadalmi nem típusa Férfi Nő

Gondnokolt 2,40 (SD: ,59696) 3,38 (SD: ,9607)

Nem gondnokolt 2,71 (SD: ,72652) 2,40 (SD: ,73756)

A táblázat adatai alapján kijelenthető, hogy a gondnokoltak között a nők jelentősen nagyobb fokú önállótlanságot jeleztek az emberi kapcsolatok terén, míg a gondnokság alatt nem állók esetében ezzel ellentétes irányú a különbség, vagyis a nők jobban funkcionáltak az emberi kapcsolataikban a férfiaknál.

21

III. 2. 5. Életvezetés Az egyszempontos, életvezetésre vonatkozó vizsgálat adatait a 23. számú tábla tartalmazza. 23. tábla: Életvezetés átlaga a vizsgált csoportokban Csoport Pszichiátriai kliensek Értelmi fogyatékos személyek Kontroll Összesen

WHODAS: életvezetés átlag Átlag Szórás ,79 2,57

32

2,64

1,07

31

1,86 2,41

,83 ,96

23 86

N

Az életvezetés területén is a már ismerős képet mutatják az adatok, vagyis ebben a csoportosításban is jelentős hatásnak mutatkozik a csoport-változó. Szignifikáns az eltérés a klinikai csoportok és a kontroll csoport között (F (2, 85) = 5,58, p < 0.01). Az egyetemisták jelentősen jobban funkcionálnak a két klinikai csoportnál, az utóbbiak szinte azonos értékeket adtak. III. 2. 6. Társadalmi részvétel A társadalmi részvétel statisztikai mutatóit a 24. tábla tartalmazza. 24. tábla: Társadalmi részvétel átlaga Csoport Pszichiátriai kliensek Értelmi fogyatékos személyek Kontroll Összesen

WHODAS: társadalmi részvétel átlag Átlag Szórás N 2,43

,67

32

2,51

,73

30

1,85 2,30

,787 ,60

23 85

A társadalmi részvétel terén is jelentős csoport-hatás tapasztalható. Az egyetemisták csoportjára jellemző a legkevesebb önállótlanságra utaló jelzés, míg a két klinikai csoport kevéssé különbözött egymástól, azaz a csoportba tartozás befolyásolta a funkcionálás mértékét.

22

III. 2. 7. WHODAS összesített átlag A fenti alcím statisztikai adatai a soron következő táblázatban láthatók.

25. tábla: WHODAS összesített átlag a vizsgálati populációkban Csoport Pszichiátriai kliensek Értelmi fogyatékos személyek Kontroll

WHODAS összesített átlag Átlag Szórás

N

2,26

,58

32

2,60

,583

28

1,74

,17

23

Az összesített WHODAS átlag, vagyis az általános funkcionalitás szintjénél jelentős a csoport-hatás. Az egyetemisták csoportja ebben az esetben is a legalacsonyabb akadályozottsági szintet mutatta, tehát az általános funkcionalitásuk is jobb a vizsgálati eredmények alapján összevetve a két klinikai csoport mutatóival. (25. tábla) A két klinikai csoport egymástól láthatóan különbözik, hiszen a pszichiátriai kliensek enyhébb, az értelmi fogyatékos személyek erősebb általános önállótlanággal jellemezhetők a statisztikai adatok alapján A kutatási eredményekből egyértelműen leszögezhető, hogy a klinikai csoport típusa jelentősen befolyásoló tényező az általános funkcionalitás szintjének kialakításában. Általánosságban jellemző, hogy az értelmileg akadályozott személyek gyengébben funkcionáltak, mint a pszichiátriai kliensek. A gondnokság és a társadalmi nem azonban nem befolyásolták jelentős mértékben az általános funkcionálás szintjét. Az interakciók közül a gondnokság és a társadalmi nem köztes hatása volt statisztikailag jelentős mértékben befolyásoló hatással az általános funkcionalitás szintjére. Általánosságban elmondható, hogy a gondnokság alatt állók között más módon sikeresek vagy sikertelenek az általános funkcionálásban a két nem tagjai, mint a gondnokság alatt nem állók esetén. A gondnokolt nők jelentős funkciócsökkenést mutattak a nem gondnokoltakhoz képest, valamint a gondnokolt férfiakhoz képest is. A férfiak jóval kisebb mértékű különbsége mutatkozott meg a két gondnoksági csoport között, egyúttal a gondnokság alatt álló férfiak valamelyest kedvezőbb értéket mutattak, a nem gondnokolt férfitársaikhoz képest. Tehát a kutatási eredmények alapján leszögezhető, hogy a gondnokság a férfiak általános funkcionalitását enyhén javítja, a nőkét jelentősen rontja.

IV. ÖSSZEFOGLALÁS Jelen kutatásban 2 olyan kérdőív került alkalmazásra (Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőív, WHODAS II), amelyeket már sikeresen alkalmaztak külföldi vizsgálatokban különféle fogyatékos populációkban, például, értelmileg akadályozott személyek esetében is. Mindkét kérdőív eredményeinek elemzése a következő fő szempontokra fókuszált: a klinikai csoport típusa, a gondnokság fennállása, illetve hiánya, továbbá a társadalmi nem. A kutatás központi kérdése arra irányult, hogy mennyiben van lehetőségük a mintában szereplő értelmileg akadályozott személyeknek és pszichiátriai klienseknek önrendelkező élet folytatására? Azaz, megfelelő mértékben hozhatnak-e önálló döntéseket magánéleti kérdésekben? 23

A Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőívben minden döntési helyzetben, az általános döntési önállóság terén, és a házon kívüli átlagos aktivitásban is jelentősnek bizonyult a csoport-hatás. A teljes mintáról elmondható, hogy minden megvizsgált szempontból igazolható különbség mutatkozott az önrendelkezés mértékében az egyetemista kontrollcsoport és a klinikai csoportok (értelmileg akadályozott személyek, pszichiátriai kliensek) között. A különbözőség minden esetben a várt, vélhetően egészséges, egyetemista kontroll csoport nagyobb önállóságát jelentette. A WHODAS II kérdőív eredményei is azt mutatták, hogy minden vizsgált jellemzőnél szignifikáns különbség volt a funkcionalitás tekintetében az egyetemista kontrollcsoport résztvevői és a klinikai csoportok tagjai között. Tehát, alapvetően meghatározza a funkcionalitást a klinikai csoportba való tartozás, azaz, a klinikai csoportok tagjainál szignifikánsan alacsonyabb szintű az önrendelkezés, mint a kontroll csoportban. A második felmerülő kutatási kérdés azt vizsgálta, hogy vannak-e, és ha igen, akkor milyen jellegűek az eltérések a döntési kompetenciák területén a gondnokság alatt álló személyek és azon egyének között, akik nem állnak gondnokság alatt? A Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőív tizennégy döntési helyzetének vizsgálata során az elemzések azt mutatták, hogy a gondnokság alatt állók és a gondnokság alatt nem állók között eltérés mutatkozott. A gondnokság alatt állók erőteljesebb korlátozottságot mutattak. Sajnos a jelen kutatás adataiból nem állapítható meg egyértelműen, hogy a gondnokság alatt állók és a gondnokság alatt nem állók közötti különbségek, vagy azonosságok a gondnokság helyzete által kiváltott pozitív/negatív hatások következményei-e. Talán joggal merülhet fel a kérdés, hogy esetleg nem a gondnokoltság okaival állnak ezek a hatások összefüggésben. Nem kizárt, hogy a gondnokoltság által nem befolyásolt, „kiinduló” állapot kifejezői ezek az értékek. A kérdés megválaszolásához további kutatásokra van szükség. Érdemes lenne egy jövőbeni kutatás során a gondnoksági rendszerbe frissen bekerülő személyek „kiindulási állapotát” feltérképezni, majd nyomon-követő vizsgálatokat végezni esetükben a fenti kérdés bizonyítása céljából. Az általános döntési helyzetekben mutatott önállóság további elemzése még inkább rámutatott a gondnokság fennállása és az értelmi akadályozott személyek, illetve pszichiátriai kliensek közötti interakcióra. A gondnokság alatt állók csoportjában a pszichiátriai kliensek nagyobb mértékű korlátozottságot mutattak, mint a nem gondnokolt csoport pszichiátriai kliensei. Az értelmi fogyatékos személyeknél ellenkező mintázat volt a jellemző, hiszen kisebb korlátozottságot mutattak a gondnokság alatt álló személyek, mint azok, akik nem álltak gondnokság alatt. Tehát az általános döntéshelyzeti önállóság terén, a pszichiátriai klienseknél negatív hatással jellemezhető a gondnoksági helyzet, míg az értelmi fogyatékos személyeknél kedvezőbb, pozitív. Természetesen ezen esetek kapcsán is fennáll a fentiekben megfogalmazott kérdés, hogy minek köszönhető ez az összefüggés. Miért gyakorol az egyik klinikai csoportra negatív, a másikra pozitív hatást a gondnokság intézménye? A WHODAS II kérdőív a különféle élethelyzetekben történő funkcionálást vizsgál. A gondnokság hatását elemezve hasonló általános kép bontakozott ki, mint a Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőív eredményei kapcsán. Jelentős hatást gyakorol a gondnokság a kommunikációra és megértésre, valamint az emberi kapcsolatokra. Mindkét területen a gondnokság alatt állók jelentősen rosszabbul funkcionáltak, mint a gondnokság alatt nem állók, de ebben a helyzetben is csak további pontosító vizsgálatok segítségével lehet megállapítani, hogy a funkciócsökkenés minek az eredménye. Az viszont tény,

24

hogy a gondnokoltak e két területen fokozott funkciócsökkenést mutattak, ezért ezek a kérdések fokozott figyelmet igényelnek a szakemberek részéről. A kutatás központi kérdése tehát az volt, hogy van-e, és ha igen, akkor milyen jellegűek az eltérések a döntési kompetenciák területén az értelmileg akadályozott személyek és a pszichiátriai kliensek között? A klinikai csoportok közötti különbség a következő esetekben fordult elő: szobatársválasztás, számlafizetés és megtakarítások szabad felhasználása. A szobatársválasztás és a megtakarítások felhasználása terén a pszichiátriai kliensek, a számlafizetés terén pedig az értelmi fogyatékos személyek mutattak nagyobb mértékű korlátozottságot. A klinikai csoport és gondnokság interakciójának vizsgálata alapján a pszichiátriai kliensek a gondnokság rendszerében fokozottabban korlátozottabbak, míg a vizsgált értelmi fogyatékos populáció tagjai enyhébb korlátozottságról számoltak be. Fontos az egyéni különbségek hangsúlyozása is, hiszen a gondnokság alatt állók csoportjában is vannak olyan személyek, akik önállóak döntéseikben, és a gondnokság alatt nem állók között is vannak, akik döntéseiket tekintve korlátozott önállóságúak. Példaként említhetők a szobatárs-választás, banki műveletek igénybevétele és számlafizetés helyzetei. Ezek az eredmények utalhatnak arra, hogy következetlen a gondnokság rendszere, mert a lényegi döntési mozzanatok kapcsán esetleges a gondnokság alatt állók és a nem gondnokoltak önállósága. A társadalmi nem hatásának vizsgálata arra irányult, hogy a kutatás révén kiderüljön, vajon az önrendelkező életmód lehetőségéről alkotott vélemények eltérnek-e a nők és férfiak esetében. A Döntéshelyzeti Önállóság Kérdőív eredményeiben a nemi hovatartozás direkt hatása a szobatárs választása, a szolgáltatások megválasztása és a hétköznapi munka megválasztása kapcsán jelentkezett. Az első két esetben a nők korlátozottabbak voltak, míg az utóbbi helyzetben a férfiak mutattak kisebb önállóságot. Ugyanennek a kérdőívnek az eredményeiben interakció mutatkozott a gondnokság fennállása, a klinikai csoport típusa és a társadalmi nem interakcióiban. Ezzel szemben, a gondnokság alatt álló értelmi fogyatékos személyek valamelyest nagyobb önállóságot mutattak, mint a nem gondnokolt személyek – ugyanezen klinikai csoportban. Pontosan ez a hatás mutatkozott meg a társadalmi nemmel kiegészülve, azaz hatványozottan érvényesül a fenti hatás a pszichiátriai kliens és értelmi akadályozott nők esetén. Tehát a pszichiátriai problémával küzdő nők még kevésbé aktívak, ha gondnokság alatt állnak, míg az értelmi fogyatékos nők erőteljesebb aktivitást mutatnak gondnokság esetén. A WHODAS II kérdőív eredményeiben a társadalmi nem szerint szignifikáns különbség mutatkozott az önkiszolgálás területén, ahol a nők mutattak gyengébb funkcionálást, szemben a férfiakkal. A kérdőív eredményei interakciót mutattak a gondnokság fennállása és a társadalmi nem között a kommunikáció és megértés, valamint az emberi kapcsolatok területén. A gondnokság alatt állók csoportjában a nők jelentős funkciócsökkenést mutattak a nem gondnokoltakhoz képest. A férfiaknál fordított volt a helyzet, a gondnokság alatt állók jobb funkcionalitást mutattak, mint a gondnokság alatt nem állók. A gondnokság alatt állók esetén azonban ez az általában jellemző mintázat megváltozott, megfordult. Számos magyarázatot találhatunk ezekre az eredményekre. Lehetséges, hogy a férfiak az olyan emberi kapcsolatokban, amelyek hierarchikus, társas rendszereket foglalnak magukba (pl. katonaság) jobban funkcionálnak a nőknél. A férfiak jobban, a nők kevésbé jól teljesítenek ilyen feltételek mellett. A gondokság intézménye mindezek alapján kevéssé hagyja érvényesülni a spontán, informális emberi szociális működéseket, helyette valószínűsíthetőbb a strukturált, dominancia alapon szerveződő hierarchikus viszonyulás érvényesülése. E feltevés

25

egyértelmű igazolásához további vizsgálatokra van szükség (ahogy a fentiekben már erre történt utalás). A szakemberek és kliensek egyetértésére vonatkozó kérdések is érdekesen alakultak (véleménybeli hasonlóság). Az egyetértés a kliens önállóságának/ korlátozottságának azonos értelmű minősítését jelenti a kliens és a szakember részéről. Az eredmények szerint, a gondnokság alatt állók a hétköznapi aktivitás megválasztása terén nem értettek egyet gondozóikkal, míg a gondnokság alatt nem állók a hétköznapi aktivitás megválasztása és a számlafizetés terén adtak eltérő választ, mint a szakemberek. Ennek a kérdésnek a kielégítő megválaszolására a jelen kutatásban nem volt lehetőség. Ennek oka az, hogy a kutatásban csak kis területre szűkültek az ezirányú vizsgálatok, valamint további vizsgálatokra van szükség az eredmények pontosításához. Összegezve, az egyéni jellemzők vizsgálatát (klinikai csoport típusa, társadalmi nem) nagyon széles körben, sokszor igen látványos statisztikai adatokat produkálva voltak képesek befolyásolni mind a döntési önállóságot, mind pedig a funkcionálás helyzeteiben mutatott viselkedést/teljesítményt. Az önrendelkezés terén elsősorban a pszichiátriai kliensek és különösen a nők mutattak erőteljesebb korlátozottságot. Kijelenthető tehát, hogy az egyéni jellemzők összességében nagyobb arányban és szélesebb körben befolyásolták statisztikailag is igazolható módon a vizsgált jellemzők alakulását. Minden olyan beavatkozásnak, amely a segítő kapcsolat hatékonyságának növelésére irányul és a döntéshozatali önállóság, valamint az itt vizsgált életterületeken való jobb funkcionálás segítését tűzi ki célul, számolnia kell az egyéni jellemzők feltárásának, és azok hasznosításának szükségességével. Az adatokat felhasználva, a gondnokság jelenlegi jellemzőiből, tapasztalataiból kiindulva és merítve, javaslatok fogalmazhatók meg a TD jövőbeli nagyobb hatékonyságot célzó, kliensközpontúbb működéséhez, hiszen a TDM bevezetése hatalmas előrelépést jelent a fogyatékos személyek önrendelkezésének a kiteljesítéséhez, a függetlenséget növelő kezdeményezésekhez. Jelen kutatásból kiderült, és néhány előző tanulmány is jelzi (Marton, 1995) a fogyatékos személyek kommunikáció és megértés terén történő akadályozottságát, ezért a TD rendszerében javasolt ennek a területnek a további vizsgálata. Erre hívja fel a figyelmet az a kutatási adat, mely szerint a gondnokság alatt állók jelentősen akadályozottabbak az emberi kapcsolatok terén. A gondnokság rendszerében a pszichiátriai kliensek nagyobb korlátozottságot mutatnak, mint az értelmileg akadályozott személyek, ezért a TD rendszerben javasolt az egyéni jellegzetességeken belül a klinikai csoport típusának specifikus és hatékony kezelése megfelelő módszerek kidolgozása és alkalmazása révén. A későbbiekben pontos képet kell kapni arról az illetékes szakembereknek, hogy ki milyen kritériumok alapján lehet önálló vagy nem önálló, támogatásban részesülő személy. Mindezen problémák hatékonyabb kezelésére, esetleges megoldására segítségként szolgálna, ha a magyar oktatási rendszer felkészült szakemberekkel, megfelelő feltételekkel felkészítené gyermekeit a hatékony kommunikációra, az eredményesen működő döntéshozatalra, figyelembe véve a kutatási tapasztalatok eredményeit az egyes klinikai csoportok tekintetében. Így a kliensek kikerülve a családi és gyakran az oktatási intézmények által nyújtott óvó, védő környezetből, felkészültebben tudnának egyes probléma- és/vagy döntési helyzetet kezelni, mely növelné önállóságukat a mindennapi életben. Mindemellett fő feladatunk közé tarozik, hogy elfogadtassuk a társadalommal ezt az újfajta gondolkodásmódot, mindemellett jogszabályi reformra van szükség, széleskörű társadalmi egyeztetéssel, hogy létrejöhessen a támogatott döntéshozatal megfelelően működő rendszere.

26

V. FELHASZNÁLT IRODALOM BENKÓ B., FIALA J., GOMBOS G., (2007). Tanulmány a pszicho – szociális fogyatékossággal élő személyek jogairól a „Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezmény” tükrében, Budapest, Mental Disability Advocacy Center ÉFOÉSZ (2008). IRM – Ptk. Összefoglaló FARKASNÉ GÖNCZI RITA (Szerk.) (2008.). Önismeret Realitás Önérvényesítés Közösségi Érdekképviselet, ÉFOÉSZ Fogyatékossággal élő emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény, (2007). p. 2 – 7. KÖNCZEI GY., MARTON K., FARKAS L., DR. BÍRÓ E., HOFFMANN I., GOMBOS G., KESZI R. (2008). Pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek jog-, illetve cselekvőképessége, valamint a támogatott döntéshozatal az evidencián alapuló gyakorlat és irányelvek fényében című zárótanulmány, ELTE BGGYFK. p. 11. – 83. LÁNYINÉ ENGELMAYER, Á. & MARTON, K. (1991). Értelmi fogyatékosok szociális teljesítményeinek vizsgálata. Budapest, Akadémiai Kiadó. MARTON, K. (1995). A kommunikáció szerepe a fogyatékos személyek szocializációjában. In: Zaszkaliczky P. (Szerk.) (1995). p.198-208. M. W. EYSENCK. – M T. KEANE.(1997). Kognitív pszichológia, Hallgatói kézikönyv, Budapest, Nemzeti Tankönyvkiadó RYAN, R.M. & DECI, E.L. (2004). An overview of self-determination theory: An organismic-dialectical perspective. In. E.L. Deci & R. M. Ryan (Eds). Handbook of self-determination research. University of Rochester Press, p. 3-36. WEHMEYER, M.L. & METZLER, C.A. (1995). How Self –Determined Are People With Mental Retardation? The National Consumer Survey. Mental Retardation, 33 (2), p. 111-119. 10/2006 (II. 16.) Országgyűlési Határozat az új Országos Fogyatékosügyi Programról (2006.) p.6. 1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról, p. 1.

27

Köszönetnyilvánítás Ezúton szeretném kifejezni köszönetemet Dr. Marton Klárának, aki útmutatásaival segített tájékozódni a kiválasztott témában, valamint Dr.

Könczei

György,

kutatásvezetőnek

támogatásáért.

Farkas

Lajosnak, aki statisztikai munkájával nyújtott segítséget, továbbá köszönetem fejezem ki a kutatásban részt vevő valamennyi szakembernek és segítőkész kliensnek.

28

Melléklet

29

I. számú melléklet

Könnyen érthető kérdőív

WHO Fogyatékosságvizsgálati Kérdőív Olvassa el a kérdést. A kérdés mellett vannak a válaszok. Karikázza be az Ön válaszát a kérdésre. Milyen volt az egészsége az előző hónapban? Az előző hónap október volt.

Nagyon jó

Jó

Közepes

Rossz

Nagyon rossz

Nagyon könnyű volt

Könnyű volt

Közepesen volt nehéz

Nehéz volt

Nagyon nehéz volt/ nem tudta meg csinálni


Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt


Kommunikáció és megértés Mennyire volt nehéz valamit csinálni és arra odafigyelni 10 percig? Mennyire volt nehéz emlékezni, hogy fontos dolgokat meg kell csinálni? Mennyire volt nehéz a problémákat végiggondolni és megoldást találni a problémákra? Mennyire volt nehéz új feladatot megtanulni? Például megtanulni hogyan lehet eljutni valahova

Mennyire volt nehéz megérteni amit mások mondanak?

30

Mennyire volt nehéz elkezdeni beszélgetni egy emberrel és folyamatosan beszélgetni?


Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt


Közlekedni

Mennyire volt nehéz sokáig állni? Például 30 percig állni.

Ült valahol. Mennyire volt nehéz felállni?

Mennyire volt nehéz a házon belül mozogni? Például elmenni a szobába, a fürdőbe.

Mennyire volt nehéz elmenni otthonról? Például elmenni a boltba.

Mennyire volt nehéz sokat gyalogolni? Például legalább 1 kilométert gyalogolni. 1 kilométert az ember 15 perc alatt gyalogol le.

Önkiszolgálás

Mennyire volt nehéz megmosni az egész testét?

31

Mennyire volt nehéz felöltözni?

Mennyire volt nehéz enni?

Mennyire volt nehéz néhány napot egyedül maradni?


Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt


Emberi kapcsolatok Mennyire volt nehéz ismeretlen emberekkel beszélni, kapcsolatot kialakítani velük?

Mennyire volt nehéz barátságot fenntartani?

Mennyire volt nehéz Önhöz közelálló emberekkel kijönni?

Mennyire volt nehéz új barátságokat szerezni? Mennyire volt nehéz szexuális aktivitásokat csinálni? A szexuális aktivitás azt jelenti, hogy szeretkezni.

32

Életvezetés Mennyire volt nehéz a ház körüli munkát ellátni?


Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt


Mennyire volt nehéz a legtöbb háztartási munkát jól elvégezni? Mennyire volt nehéz minden szükséges háztartási munkát elvégezni? Mennyire volt nehéz a háztartási feladatokat a szükséges gyorsasággal elvégezni? Dolgozik vagy iskolába jár? Igen? Akkor válaszoljon a következő kérdésekre. Nem? Akkor menjen tovább, és válaszoljon a Társadalomban való részvétel kérdésekre. Mennyire volt nehéz a múlt hónapban a napi munkája vagy iskolája?


Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt


Gondoljon a legfontosabb munkahelyi feladatira vagy iskolai feladatira. Mennyire volt nehéz a múlt hónapban

33

a feladatok jó elvégzése? Mennyire volt nehéz a múlt hónapban minden elvégzendő munka


Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt



Könnyű volt


Nehéz volt


Nagyon keveset

Keveset


Sokat

Nagyon sokat/ nem tudta meg csinálni

elvégzése? Mennyire volt nehéz a múlt hónapban a feladatok elvégzése szükséges gyorsasággal? Társadalomban való részvétel Mennyire volt nehéz az elmúlt hónapban társas tevékenységekbe bekapcsolódni? Például ünnepségeken részt venni vagy vallási eseményen részt venni.

Mennyi nehézsége volt az elmúlt hónapban a világban lévő akadályok miatt? Például akadály lehet, hogy nem érti, mit mondanak az emberek.

Mennyire volt nehéz méltósággal élni? Más emberek véleménye vagy cselekedete mennyire nehezítette meg életét? Például az emberek csúfolódása.

Mennyi időt töltött az elmúlt hónapban az egészségével, illetve annak következményeivel?

34

Mennyire hat az egészsége az érzelmeire? Érzelem például a düh, a vidámság. Például a düh vagy a vidámság

Semennyire

Kicsit


nagyon

Rettentően/ nem tudta meg csinálni

Nem kerül pénzbe

Kevés pénzbe kerül

Közepesen sok pénzbe került

Sok pénzbe kerül

Nagyon sok pénzbe kerül/ nem tudta meg csinálni

Semennyi

Kevés

Közepesen sok probléma

Sok

Nagyon sok/ nem tudta meg csinálni

Semennyire

Kevéssé

Semennyire

Kevéssé

mennyire hat az egészségére?

Az Ön egészsége sok pénzbe kerül a családjának?

Mennyi problémát jelent családjának az Ön egészségügyi problémája?

Mennyire volt nehéz Önnek olyat csinálni, amitől kikapcsolódott és boldog volt?

Közepesen Nagyon volt nehéz

Rettentően/ nem tudta meg csinálni

Az előző kérdések problémái mennyire nehezítették meg az Ön életét?


Nagyon

Extrém módon

Az elmúlt 30 napban hány napon keresztül álltak fenn ezek a nehézségek?

____ nap

Az elmúlt 30 napban hány nap volt, amikor Ön nem tudta elvégezni dolgait, vagy

____ nap

munkáját egészségi állapota miatt?

35

Az elmúlt 30 napban hány napon volt, amikor Ön kevesebbet tudott csinálni, vagy kevesebbet tudott dolgozni egészségi állapota miatt. Nem számítanak azok a napok, amikor semmit nem tudott csinálni.

____ nap

36

II. számú melléklet Könnyen érthető kérdőív Kérdőív döntéshelyzetekre (National Consumer Survey, National Assosiation, 1990) Nem:_____________ Kor:______________ Iskolai végzettség:____________ Csoport típusa:__________________________________________________________

1. kérdéssor Olvassa el a kérdést. A kérdés mellett van két válasz: igen vagy nem. Gondolja végig a kérdést. Mit válaszolna a kérdésre? Karikázza be a válaszát: igen vagy nem.

1.

Saját házban lakik? Vagy bérli a lakást?

igen

nem

2.

Ön választja ki a lakását?

igen

nem

3.

Ön választja a felügyelőjét vagy gondnokát?

igen

nem

4.

Ön választ szobatársat?

igen

nem

5.

Ön választja munkáját hétköznapra? Ön választja, mit csinál hétköznap? A hétköznap azt jelenti, hétfő, kedd, szerda, csütörtök, péntek.

igen

nem

6.

Ön választja ki, hogy mit csinál hétvégén? A hétvége szombatot, vasárnapot jelent.

igen

nem

37

7.

Ön választja ki, hogy milyen ruhát vesz fel?

igen

nem

8.

Ön választja ki barátait?

igen

nem

9.

Ön választ díszítést a környezetében? Például ön választja, milyen képet tesz a falra?

igen

nem

10.

Szokott bankba járni? Szokott pénzt kivenni a bankból? Szokott pénzt betenni a bankba?

igen

nem

11.

Ön fizeti a lakásbérleti díjat? Ön fizeti a gázszámlákat? Ön fizeti az elektromos számlákat? Ön fizeti a telefonszámlát?

igen

nem

igen

nem

12.

Ön választja ki, hogy mit vesz a saját pénzéből?

igen

nem

igen

nem

13.

14.

Ön választja ki a szolgáltatásokat? Szolgáltatás például az iskola, orvos, segítő, biztosító, bank.

Szavazott az elmúlt választáson? Országgyűlés választás volt 2006-ban.

38

2. kérdéssor Olvassa el a kérdéseket. Gondolja végig a kérdésekre a választ. Megkérdezzük Öntől, hogy milyen gyakran csinál dolgokat. Írja le a válaszát az üres részbe. Például: Milyen gyakran vásárol? Válasz lehet: naponta, hetente egyszer, hetente többször, havonta egyszer, havonta többször, évente egyszer, évente többször, soha

15.

Milyen gyakran találkozik a barátaival?

……..

16.

Milyen gyakran megy élelmiszer boltba?

……..

17.

Milyen gyakran megy étterembe?

……..

Milyen gyakran megy templomba vagy 18.

zsinagógába?

……..

Milyen gyakran megy áruházba vagy 19.

bevásárlóközpontba?

……..

Milyen gyakran megy borozóba vagy 20.

sörözőbe vagy

……..

éjszakai mulatóba?

39

21.

Milyen gyakran megy bankba?

……..

22.

Milyen gyakran megy moziba?

……..

23.

Milyen gyakran megy színházba?

……..

24.

Milyen gyakran megy koncertre?

……..

25.

Milyen gyakran megy sporteseményre?

……..

26.

Milyen gyakran megy edzőterembe?

……..

40

III. számú melléklet Hogyan értékeli az elmúlt 30 napban általános egészégi állapotát?

Nagyon jó

Jó

Közepes

Rossz

Nagyon rossz

Az elmúlt 30 napban mennyi nehézsége volt az alábbiak terén? Kommunikáció és megértés Valamit csinálni és arra odafigyelni 10 percen keresztül

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok

Nagyon sok/nem tudta megcsinálni

Emlékezni arra, hogy fontos dolgokat meg kell csinálni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Napi problémákat elemezni és megoldásokat találni azokra

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Valamilyen új feladatot megtanulni, pl. megtanulni hogyan lehet eljutni valahova

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Általában megérteni amit mások mondanak

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Beszélgetést kezdeményezni és fenntartani

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Közlekedni Hosszasan, mintegy 30 percig állni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Ülésből felállni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


A házon belül mozogni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Elmenni otthonról

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Hosszabb távot gyalogolni, legalább 1 kilométert

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Önkiszolgálás Megmosni az egész testet

41

Felöltözni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Enni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Ismeretlen emberekkel kommunikálni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Barátságot fenntartani

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Néhány napra egyedül maradni Kijönni másokkal

Önhöz közelálló emberekkel kijönni

Semennyi

Kevés

Közepes

Új barátságokra szert tenni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Szexuális aktivitások

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Életvezetés Ellátni a ház körüli teendőket

Semennyi

Kevés

Közepes

A legtöbb háztartási munkát jól elvégezni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Minden szükséges háztartási munkát elvégezni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


A háztartási feladatokat a szükséges gyorsasággal elvégezni

Semennyi

Kevés

Közepes

Amennyiben Ön dolgozik, vagy iskolába jár, töltse ki a következő kérdéseket, ha nem, térjen rá egyenesen a Társadalomban való részvétel kérdésekre Az elmúlt 30 napban mennyi nehézséget okozott Önnek Napi munkája/iskolája

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


A legfontosabb munkahelyi, iskolai feladatok jó színvonalon történő ellátása

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


42

Minden elvégzendő munka elvégzése

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


A feladatok szükséges gyorsasággal történő elvégzése

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Az elmúlt 30 napban Társadalomban való részvétel Mennyi nehézséget jelentett az Ön számára más emberekhez hasonlóan társas tevékenységekbe bekapcsolódni (pl. ünnepségek, vallási, vagy egyéb tevékenységek) Mennyi nehézsége származott az Önt körülvevő világban lévő különböző akadályok és gátak miatt Mennyire jelentett nehézséget Önnek méltósággal élni mások attitűdjei és cselekedetei miatt?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyi időt töltött az egészségével, illetve annak következményeivel?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Milyen mértékben befolyásolja Önt érzelmileg az egészségi állapota?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Az Ön egészégi állapota milyen mértékben terheli meg a család anyagi forrásait?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyi problémát jelent az Ön családjának az Ön egészségügyi problémája?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyi problémát jelentett Önnek olyan tevékenységek végzése, amelyek az Ön relaxációját és örömét szolgálják?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Összességében mennyiben nehezítették meg ezek a nehézségek az Ön életét? Összességében az elmúlt 30 napban hány napon keresztül álltak fenn ezek a nehézségek? Az elmúlt 30 napban hány napon át volt Ön abszolút képtelen elvégezni megszokott tevékenységeit, vagy munkáját egészségi állapota miatt Az elmúlt 30 napban, nem számítva azokat a napokat, amikor abszolút képtelen volt elvégezni feladatait, hány napon volt kénytelen csökkenteni és visszafogni megszokott tevékenységeit, vagy munkáját egészségi állapota miatt

Semennyire Kevéssé Közepesen Nagyon

Extrém módon

Napok számát feljegyezni ___ /___ Napok számát feljegyezni ___ /___

Napok számát feljegyezni ___ /___

43

IV. számú melléklet: Kérdőív a kontrollcsoport számára

Nem:_____________ Kor:_____________ Iskolai végzettség:_____________________ WHO Fogyatékosságvizsgálati Kérdőív Hogyan értékeli az elmúlt 30 napban általános egészégi állapotát?

Nagyon jó

Jó

Közepes

Rossz

Nagyon rossz

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Az elmúlt 30 napban mennyi nehézsége volt az alábbiak terén? Kommunikáció és megértés Valamit csinálni és arra odafigyelni 10 percen keresztül Emlékezni arra, hogy fontos dolgokat meg kell csinálni

Semennyi

Kevés

Közepes

Napi problémákat elemezni és megoldásokat találni azokra

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Valamilyen új feladatot megtanulni, pl. megtanulni hogyan lehet eljutni valahova

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Általában megérteni amit mások mondanak

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Beszélgetést kezdeményezni és fenntartani

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Közlekedni Hosszasan, mintegy 30 percig állni

Ülésből felállni

Semennyi

Kevés

Közepes

A házon belül mozogni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Elmenni otthonról

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


44

Hosszabb távot gyalogolni, legalább 1 kilométert

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Önkiszolgálás Megmosni az egész testet

Felöltözni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Enni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Néhány napra egyedül maradni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Kijönni másokkal Ismeretlen emberekkel kommunikálni

Semennyi

Kevés

Közepes

Barátságot fenntartani

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Önhöz közelálló emberekkel kijönni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Új barátságokra szert tenni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Szexuális aktivitások

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Életvezetés Ellátni a ház körüli teendőket

A legtöbb háztartási munkát jól elvégezni

Semennyi

Kevés

Közepes

Minden szükséges háztartási munkát elvégezni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


A háztartási feladatokat a szükséges gyorsasággal elvégezni

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Amennyiben Ön dolgozik, vagy iskolába jár, töltse ki a következő kérdéseket, ha nem, térjen rá egyenesen a Társadalomban való részvétel kérdésekre

45

Az elmúlt 30 napban mennyi nehézséget okozott Önnek Napi munkája/iskolája

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


A legfontosabb munkahelyi, iskolai feladatok jó színvonalon történő ellátása

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Minden elvégzendő munka elvégzése

A feladatok szükséges gyorsasággal történő elvégzése Az elmúlt 30 napban Társadalomban való részvétel Mennyi nehézséget jelentett az Ön számára más emberekhez hasonlóan társas tevékenységekbe bekapcsolódni (pl. ünnepségek, vallási, vagy egyéb tevékenységek)

Semennyi

Kevés

Közepes

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyi nehézsége származott az Önt körülvevő világban lévő különböző akadályok és gátak miatt

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyire jelentett nehézséget Önnek méltósággal élni mások attitűdjei és cselekedetei miatt?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyi időt töltött az egészségével, illetve annak következményeivel?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Milyen mértékben befolyásolja Önt érzelmileg az egészségi állapota?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Az Ön egészégi állapota milyen mértékben terheli meg a család anyagi forrásait?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Mennyi problémát jelent az Ön családjának az Ön egészségügyi problémája?

Semennyi

Kevés

Közepes

Sok


Sok


Mennyi problémát jelentett Önnek olyan tevékenységek végzése, amelyek az Ön relaxációját és örömét szolgálják? Összességében mennyiben nehezítették meg ezek a nehézségek az Ön életét?

Semennyi

Kevés

Közepes

Semennyire Kevéssé Közepesen Nagyon

Összességében az elmúlt 30 napban hány napon keresztül álltak fenn ezek a nehézségek?

Napok számát feljegyezni

Az elmúlt 30 napban hány napon át volt Ön abszolút képtelen elvégezni megszokott tevékenységeit, vagy munkáját egészségi

Napok számát feljegyezni

Extrém módon

___ /___

___ /___

46

állapota miatt

Az elmúlt 30 napban, nem számítva azokat a napokat, amikor abszolút képtelen volt elvégezni feladatait, hány napon volt kénytelen csökkenteni és visszafogni megszokott tevékenységeit, vagy munkáját egészségi állapota miatt

Napok számát feljegyezni ___ /___

47

Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar. TDK dolgozat

Recommend Documents