PN is een uitgave van
Koning bezoekt jubileumcongres
Magazine 2014-2015
Ergotherapie bewezen effectief Pag. 16
ParkinsonNet werkt samen met Amerikaanse Kaiser Permanente Pag. 28
Langer gezonder thuis door innovatieve producten Pag. 40
10 jaar ParkinsonNet
Voorwoord “De toekomst van de zorg is al begonnen”
nog niet iedere patiënt de best mogelijke zorg krijgt, blijven wij ons inzetten voor het verder verbeteren van de zorg. We zijn blij dat we diezelfde passie zien bij de aangesloten zorgverleners van ParkinsonNet. Want alleen samen kunnen we daadwerkelijk een verschil maken voor mensen met parkinson!
Tien jaar ParkinsonNet, een jubileum! Er is ongelofelijk veel gebeurd in deze 10 jaar. In 2004 begonnen we als een klein-
De afgelopen 10 jaar stonden in het teken van het opbouwen
schalig en regionaal netwerk. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot
van de infrastructuur van ParkinsonNet en het vergroten van
een netwerk met meer dan 2.500 aangesloten zorgverleners
de expertise van individuele zorgverleners. De komende jaren
in 68 regio’s, verspreid door heel Nederland. Samen hebben
willen we ons vooral richten op de kwaliteit van de integrale
we de parkinsonzorg naar een hoger niveau getild en bieden
zorg, die in gezamenlijkheid wordt geleverd door alle Parkin-
we patiënten betere zorg dan voorheen. De grote meerwaarde
sonNet zorgverleners binnen een regio. Onze ambitie is dat alle
van ParkinsonNet is door de buitenwereld meermaals erkend,
patiënten die regionale zorg naadloos gaan ervaren. Zonder
met onder andere een prijs van ZonMw als beste zorginnovatie
twijfelen leren we daarbij veel van elkaar, bijvoorbeeld door goed
van Nederland. ParkinsonNet is zelfs zo bijzonder dat Zijne
te kijken naar verschillen tussen regio’s wat betreft de inhoud
Majesteit Koning Willem-Alexander het jubileumcongres van
en uitkomsten van de parkinsonzorg. Om zo’n leer- en verbe-
ParkinsonNet zal bezoeken. Een eervol bezoek waar we met
terproces mogelijk te maken zetten we samen met de Parkin-
veel plezier naar uitkijken!
son
Vereniging
en
de
Nederlandse
Vereniging
voor
Neurologie een landelijke kwaliteitsregistratie De bijzondere waarde van ParkinsonNet is ook
op genaamd ParkinsonInzicht.
internationaal niet ongezien gebleven. Belangrijke toonaangevende tijdschriften zoals de
In deze uitgave blikken wij samen met een
British Medical Journey en Lancet Neurology
aantal zorgverleners van het eerste uur terug
wijdden editorials aan ParkinsonNet. Recent
op 10 jaar ParkinsonNet. Bovendien leest u
zijn we gestart met een unieke samenwerking
over een aantal mooie nieuwe projecten. Zo
met Kaiser Permanente. Deze grote en invloed-
krijgt u een kijkje achter de schermen bij een
rijke Amerikaanse zorgorganisatie, die inter-
uitzending van ParkinsonTV, een informatief
nationaal geroemd wordt om de kwaliteit van
online televisieprogramma speciaal voor men-
zorg, wil graag met ons samenwerken om de
sen met parkinson. We zijn in april gestart
kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson nog verder te verbeteren. Zij beschouwen de ParkinsonNet
met ParkinsonTV en inmiddels wordt iedere uitzending al meer dan tweeduizend keer bekeken!
aanpak als een model voor de zorg van de toekomst! Door deze samenwerking met Kaiser Permanente leren we zelf ook
Wij willen alle ParkinsonNet deelnemers hartelijk bedanken
veel van innovaties in Amerika en zonder twijfel kan het Neder-
voor de enorme steun, inbreng en het vertrouwen in de afgelopen
landse ParkinsonNet daar van profiteren.
10 jaar. Vol enthousiasme en passie willen wij de komende jaren samen blijven bouwen aan de zorg van de toekomst, die
Is ParkinsonNet nu helemaal gereed? Nee, dat is het nog lang
wat ons betreft vandaag begint. Op weg dus naar het volgende
niet. Wij zijn ons er terdege van bewust dat er nog veel kan en
ParkinsonNet jubileum!
moet verbeteren in de parkinsonzorg. Zo kunnen bijvoorbeeld nog belangrijke stappen gezet worden in het verder verbeteren
We wensen u veel leesplezier!
van de kwaliteit van zorg. Ook de manier van financiering van de parkinsonzorg moet anders worden georganiseerd. Zolang
PN 2014-2015
Marten Munneke & Bas Bloem
3
16
19
7
Inhoud
3 Voorwoord
40 Langer gezonder thuis door innovatieve producten
7 De lessen van 10 jaar ParkinsonNet
42 De herregistratie van ParkinsonNet zorgverleners in
10 Tien therapeuten over tien jaar ParkinsonNet 14 De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet gaan krachten bundelen
“Samen werken we aan de beste zorg voor parkinson”
40 PN Magazine is een uitgave van ParkinsonNet
26
15 Column: Hans Uil 16 Ergotherapie bewezen effectief
44 Column: Marko van der Vegt 45 Medikidz leggen de ziekte van Parkinson uit 46 Samen beslissen: de stem van de patiënt in de spreekkamer
19 Samen naar boven
47 Column: Mariëtte Robijn
20 Krachtige kwaliteitsimpuls voor parkinsonzorg in de
48 European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s
langdurige zorg 22 Deskundigheidsbevordering van aangesloten zorgverleners 24 De kracht van de regio - Parkinson Vereniging 25 Tien jaar leven met parkinson 26 Parkinson aan de talkshowtafel
28
2015
28 Jann Dorman van Kaiser Permanente over de samenwerking met ParkinsonNet
disease 50 Dance for Health: voor even bevrijd 52 Achter de schermen bij het ParkinsonNet coördinatiecentrum 54 ParkinsonNet Innovation Award - Minder gevoel van onmacht 56 Makkelijk vindbaar met de Parkinson Zorgzoeker 58 Column: Karel Hubert
30 De ontwikkeling van parkinsonzorg in Amerika
59 Meld u aan voor het ParkinsonNet panel
32 Coördinatorendag 2014
60 Richtlijn parkinsonverpleegkundigen
33 Column: Loes van Oosteren
62 Nieuwsflits
34 Scholingen in 2015
64 Nationale kwaliteitsregistratie voor parkinson
36 Kwaliteit wordt transparant met de ParkinsonAtlas
66 ParkinsonNet congres 2015
38 MijnParkinsonZorg is nu ParkinsonConnect
68 ParkinsonNet online: waar vindt u ons?
50
Hoofdredactie: Sanne Bouwman en Marten Munneke Ontwerp/Art Direction: Puntkomma Nijmegen Druk: MediaCenter Rotterdam
4
PN 2014-2015
5
De lessen van 10 jaar ParkinsonNet ParkinsonNet bestaat in november tien jaar. De betekenis
van het netwerk. ParkinsonNet combineert al sinds de start
en de lessen van een zorg- en onderzoeksnetwerk dat al tien
zorg met research. Dit jaar is er bijvoorbeeld onderzoek gedaan
jaar de patiënt centraal stelt.
naar ergotherapie bij parkinson. De wetenschappelijke evidentie over het nut van ergotherapie was dun. Er is vanuit
ParkinsonNet, het landelijke netwerk van zorgverleners die
het landelijk netwerk in een randomized clinical trial onderzocht
gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van
of ergotherapie werkt. Ergotherapeuten gingen werken volgens
parkinsonpatiënten, is na tien jaar niet meer weg te denken
een bepaald protocol en dat bleek effectief te zijn. Dit
uit het zorglandschap. Toch wordt het concept nog niet
onderzoek maakt ParkinsonNet voor het totale zorglandschap
massaal voor andere patiëntengroepen toegepast. Het is
extra interessant, aldus Diana Monissen, bestuursvoorzitter
geboren op Schiermonnikoog, waar Marten Munneke en Bas
De Friesland Zorgverzekeraar: “De objectivering van informatie
Bloem een cursus volgden vanuit het Radboudumc. Bloem:
is enorm waardevol. De expertise wordt in kaart gebracht
”Ik was toen een jonge neuroloog en Marten was bezig zich
en versterkt, en de zorgverleners gaan effectiever werken.”
te verdiepen door research te koppelen aan het vak
Bij ParkinsonNet zit de patiënt ‘in de genen’. Munneke: “Wij
fysiotherapie. We kregen tijdens die cursus de opdracht een
zien de patiënt niet als behandelobject, maar als een partner
trial te ontwikkelen en kozen voor een trial naar fysiotherapie
in de zorg. Samen kijken we wat goed voor zijn zorgproces
bij parkinson.” Munneke: “Als je tien jaar geleden aan een
kan zijn. Neem de multidisciplinaire richtlijn. Die hebben we
fysiotherapeut vroeg of hij verstand had van parkinson, was
niet voor, maar met de patiënt ontwikkeld. Er zaten negentien
het antwoord steevast dat hij maar twee patiënten per jaar
professionele disciplines aan tafel. De twintigste, dat waren
zag en dat er geen richtlijn was. Om die situatie te doorbreken,
de patiënten. Ze hebben gedurende het hele traject
besloten we een kleine groep fysiotherapeuten uit te nodigen
meegepraat. Onze drive is om een beweging op gang te
bij ons netwerk en hen op te leiden.”
brengen naar patiëntgerichte, integrale zorg.” Patiënt Peter Versteeg: “Vroeger kon ik nergens met mijn vragen terecht.
Evolueren
Bij de neuroloog was het: ‘Ja dokter, nee dokter’. En stond
Het idee sloeg aan. In de afgelopen tien jaar evolueerde
ik weer buiten voordat ik het wist. Dat is door ParkinsonNet
ParkinsonNet van een pilot in Nijmegen en omstreken tot
totaal veranderd. Als ik problemen heb, kan ik direct naar
een landelijk netwerk. Op dit moment zijn er 68 regionale
mijn therapeut en die weet waar hij het over heeft. Als ik meer
teams, waaraan 2.700 gespecialiseerde zorgverleners
problemen heb dan gebruikelijk, kan ik een afspraak maken
verbonden zijn. Tegelijk met de kwantitatieve groei verbreedde
in het Radboudumc. Daar komen dan alle disciplines bij elkaar.
het netwerk zich ook door steeds meer disciplines te
Ik zit in het midden en de therapeuten zitten om me heen om
integreren. Momenteel maken naast fysiotherapeuten ook
mijn verhaal aan te horen. Zo sparren we met elkaar en kan
ergotherapeuten,
de neuroloog bijvoorbeeld aan de fysiotherapeut vragen wat
neurologen,
logopedisten,
diëtisten,
psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen deel uit
6
PN 2014-2015
hij met de situatie kan.”
7
“De objectivering van informatie is enorm waardevol.” Partners
Vaak zit je in de beginfase in een soort kip-ei-situatie. Wat
bijzondere gevallen een specialist in de derde lijn bij komen.”
ParkinsonNet zoekt voortdurend partnerschappen, ook met
moet er eerst zijn: de implementatie of de evidentie? Wie
Lucie Martijn, beleidscoördinator Zorg van Coöperatie VGZ,
de verzekeraars. Bloem: “Ook die worstelen met hun rol en
doorbreekt de impasse en komt met startgeld? Wij hebben
herkent het belang van verbreding: “Wij zien ParkinsonNet
het is interessant om samen te kijken wat mogelijk is op
er in een ingezonden brief in Lancet Neurology voor gepleit
als een best practice om aandoeningsgerichte netwerken
onderwerpen als inkoop en bekostigingsmodellen.” Wim van
om eerst het netwerk neer te zetten en het te gebruiken voor
te organiseren. Het is een voorbeeld voor andere chronische
der Meeren, bestuursvoorzitter CZ, ziet de waarde van samen
research. Als het positief is, kunnen we in gesprek met de
ziekten zoals COPD.”
optrekken met ParkinsonNet. “We hebben met hen een
verzekeraar.” Verzekeraars zouden graag zien dat er toch
spectaculair contract afgesloten. Het gaat niet om
meer patiëntgroepen een vergelijkbaar netwerk krijgen.
Consortium
verrichtingen, maar om de uitkomst. Dat is nog niet eerder
Monissen: “Die nieuwe initiatieven moeten natuurlijk helemaal
De voorkeur van Bloem en Munneke gaat uit naar een
vertoond in Nederland. Het uitgangspunt van ParkinsonNet
worden ingericht vanuit de patiënt. Ook moeten ze voldoende
organisatie die collectief gefinancierd wordt en waarbij een
is dat we veel resultaten kunnen bereiken als we met veel
evidence based werken en de investeringen moeten
consortium met thuiszorgorganisaties, eerstelijnsorganisaties
geconcentreerde deskundigheid een probleem tegemoet
terugverdiend kunnen worden. Het slagen hangt verder enorm
en een aantal ziekenhuizen verantwoordelijk is voor alle
treden. Zo kunnen we zorg volgens ons optimaal concentreren.”
af van de initiatiefnemer. ParkinsonNet dankt het succes voor
parkinsonpatiënten. Het gaat om het uitbreiden van de eerste
De reikwijdte voert aanzienlijk verder dan ParkinsonNet alleen,
een groot deel aan de passie van Bloem en Munneke. Daar
lijn naar het totale netwerk van de patiënt. Bloem: “We willen
vindt Van der Meeren: “Wij kopen selectief in. Als ParkinsonNet
zit ook een risico, want zo’n initiatief is vooral in de beginfase
dat het een systeem van value based care wordt, dus op
de kwaliteitsstandaard zet, wordt dat ons kader. We kopen
ontzettend afhankelijk van een gedreven initiatiefnemer.”
basis van beloning van uitkomsten in plaats van beloning op basis van verrichtingen. Dat vereist dat alle leden zich
niet meer in bij aanbieders die niet aan die standaard voldoen. Zo kunnen we samen de kwaliteit van zorg omhoog brengen.”
Besparing
committeren aan transparantie over de uitkomsten en de
Robbert Huijsman, senior manager kwaliteit en innovatie bij
Voor Bas Bloem en Marten Munneke is het tienjarig bestaan
kosten als basis voor het gesprek.”
Achmea, is positief over deze actieve vorm van samenwerken:
een mooie gelegenheid om terug en vooruit te kijken. Munneke:
“Wij hebben samen met ParkinsonNet een project rondom
“Wat we vanaf onze allereerste trial hebben geleerd, is dat
de kwaliteit van leven gedaan. Periodiek stelden we vragen
de kennis en het gebruik van richtlijnen veel beter werd. Het
als ‘u gaat niet meer zoveel naar buiten, hoe komt dat?’. Zo
aantal patiënten per therapeut werd steeds groter. De
kwamen we tot hele andere gesprekken dan bij klassieke
zorgkosten werden 20 miljoen lager door de verschuiving
gezondheidsvragen.”
van de tweede lijn naar hele goede therapeuten in de eerste lijn. Dat is een besparing van ongeveer 4 tot 5 procent van
Trekker
het totale budget. Stel je eens voor wat voor bezuiniging dat
Het concept wordt ondanks de succesverhalen na tien jaar
is als dat wordt toegepast op andere chronische ziekten.”
nog niet massaal gekopieerd. Bas Bloem: “Een van de vragen
Bloem: “Waar we naartoe willen, is seamless care; zorg waarin
die ik het meest voorgelegd krijg, is waarom Nederland niet
de verschillende onderdelen voor de patiënt naadloos in elkaar
vol met dit soort netwerken zit. Ik heb een ordner vol met
overlopen. Wij willen toe naar een omgekeerde piramide:
e-mails met verzoeken om hulp bij het oprichten ervan. Ik
iedere parkinsonpatiënt heeft zorg thuis. Daarom is de
denk dat de reden is dat een vooraanstaand persoon uit het
thuiszorg de basis. We zetten middelen in die mensen thuis
zorgveld moet opstaan en de trekker moet worden.” Ook de
ondersteunen, zoals videoconsulten aan huis. Als mensen
financiering blijft volgens hem een aandachtspunt bij dit
het thuis niet redden, moeten ze in de eerste lijn en eventueel
soort initiatieven. “De vraag is: wie geeft het startgeld?
in de tweede lijn terecht kunnen. Uiteindelijk moet er in heel
8
Dit artikel is geschreven door Peter Runhaar voor Skipr magazine.
“Waar we naartoe willen, is seamless care; zorg waarin de verschil- lende onderdelen voor de patiënt naadloos in elkaar overlopen.” PN 2014-2015
9
Tien therapeuten over tien jaar ParkinsonNet Zonder al haar aangesloten zorgverleners zou ParkinsonNet niet bestaan. Wat begon met een kleine regionale groep is uitgegroeid tot een landelijk netwerk. Wij zijn trots op wat we samen met hen bereikt hebben en kijken graag vooruit naar de komende tien jaar en de mooie toekomst die voor ons ligt. Een aantal zorgverleners van het eerste uur blikken terug op de afgelopen jaren.
Irma Jansen, ergo- en handtherapeut in Arnhem:
Rien Arts, fysiotherapeut in Velp vertelt over 10 jaar ParkinsonNet:
Alweer tien jaar geleden werden we in de regio Arnhem-
We begonnen in 2004 met een kleine groep van 40
Nijmegen uitgenodigd om deel te nemen aan een pilot voor
therapeuten. Nu tien jaar later is het congres al ver
het opzetten van een netwerk voor parkinsonpatiënten.
voor de datum volgeboekt. ParkinsonNet kenmerkt
Heleen Burghout, fysiotherapeut in Ede blikte samen met haar regio terug op 10 jaar ParkinsonNet:
Gezien mijn eigen negatieve ervaringen met de parkinsonzorg,
zich voor mij door aanstekelijk enthousiasme, groei
begon ik gemotiveerd en ambitieus met de basisscholing.
en zorg voor het goed verankeren van nieuwe ideeën.
Parkinsonpatiënten en hun naasten vormen een interessante doelgroep. Het verschil
Contacten in de regio werden gelegd, samenwerkings
ParkinsonNet is geen eendagsvlieg en zorgt voor breed
met tien jaar geleden is dat eerste lijn zorgverleners elkaar dankzij ParkinsonNet
verbanden gestart en regio bijeenkomsten opgezet.
draagvlak. Tien jaar staat voor een continu leerproces,
beter vinden. Door de samenwerking komt de patiënt in alle facetten van zijn ziekte
Het netwerk werd een feit. Een werkgroep ontwikkelde de
vernieuwing en inspirerende congressen. Parkinson
beter in beeld en wordt de benadering holistisch. Deze organisatie van zorg heeft
richtlijn ergotherapie bij parkinson. Met deze richtlijn
staat op de kaart en regio’s worden steeds groter.
er toe geleid dat er meer bekendheid en acceptatie is ontstaan voor de ziekte van
als basis werken we nu evidence based en is inmiddels de
Wellicht groeit het te sterk? Mij bood ParkinsonNet
Parkinson. Maar ook voor de mogelijkheden van de zorgverlening: patiënten vragen
effectiviteit van ergotherapeutische behandeling officieel
veel verdieping en kennis door de jaren heen. Geen
er specifiek om “ben je aangesloten bij ParkinsonNet?”. Dat was vroeger toch
aangetoond. We zijn veel kennis en ervaring rijker.
enkele parkinsonpatiënt is gelijk, we leren van elkaar
ondenkbaar. De eisen om nu aan te sluiten zijn hoog en het kost tijd, maar daar
Samenwerking binnen ParkinsonNet, met en rondom de
door multidisciplinaire benadering.
staat wel tegenover dat je als zorgverlener beter beslagen ten ijs komt.
patiënt, biedt afgestemde zorg op hoog niveau. Een effectieve, prettige manier van werken, waar zowel de patiënt als de behandelaar, hun voordeel mee kunnen doen.
Marie-Louise van Esch, fysiotherapeut in Nijmegen:
Heidi Sinke, oefentherapeut Mensendieck in Waddinxveen kijkt na 10 jaar terug op bijzondere momenten als ParkinsonNet therapeut:
10
Tien jaar geleden hoorde ik van de oprichting van ParkinsonNet in Nijmegen. Geïnteresseerde fysiotherapeuten mochten solliciteren. Ik
De eerste keer les van dr. Bloem: wat een kennisoverdracht. Het eerste jaarcongres: wat goed
specialiseerde me al in ‘de neurologische patiënt’ en was enthousiast
georganiseerd. De eerste keer samenwerken binnen een netwerk: geolied. De eerste keer dat
over multidisciplinair werken. Meteen schreef ik een brief. De multi
meneer V. zelf uit zijn bed op staat. Mevrouw van A. die achter de rolstoel loopt en er niet in zat.
disciplinaire scholing was een schot in de roos. Ik leerde collega’s kennen
De merengue die meneer J. mij leerde die prima past in de behandeling. De eerste keer samen met
en wist na afloop veel over parkinson, dit bleek van grote waarde.
de patiënt het behandelplan opstellen en de beweeggroep voor parkinson die vol zit. De eerste keer
Het is heerlijk om met meerdere disciplines en de patiënt samen te
voorlichting geven op de cursus ‘hou je aandacht erbij’. De tweede ParkinsonNettherapeut in onze
werken. Zo zorgen we er samen voor dat elke patiënt zo optimaal
praktijk: Rocco. Toen ik begon binnen ParkinsonNet was ik een jonge oefentherapeut Mensendieck,
mogelijk kan functioneren in het dagelijks leven. Wat mij betreft is
ik had een simpel rekensommetje gemaakt, tegen de tijd dat ik met pensioen mag ben ik 71.
samenwerken binnen ParkinsonNet een enorme verbetering van de
Laat ik nu de keuze maken om dan 46 jaar mijn kennis en kunde op te bouwen binnen dit
zorg voor parkinsonpatiënten. De korte lijnen met andere zorgverleners
ziektebeeld en netwerk. Op naar de volgende tien jaar!
en vooral de parkinsonverpleegkundige werken echt!
PN 2014-2015
11
Bert de Swart, logopedist in Nijmegen:
Frank van Eijkeren, fysiotherapeut in ‘s-Hertogenbosch:
In 1997 startte binnen het toenmalige Academisch Ziekenhuis Nijmegen een
Van een klein clubje in het ziekenhuis, bestaande uit een verpleegkundige, neuro-
werkgroep met het ontwikkelen van ‘Multidisciplinaire Zorgplannen Parkinson’.
loog, logopedist en fysiotherapeut, naar een netwerk van ongeveer 40 mensen
Neuroloog Martin Horstink vond dat de paramedische en verpleegkundige
in de regio. Het eerste MDO was met de fysiotherapeuten op de kamer van de
disciplines hun wetenschappelijke en zorginhoudelijke kennis meer moesten
neuroloog. Als coördinator moet ik nu aan logistieke planning doen om een goede
uitdragen. Theorie, interventies en specifieke behandelmethoden werden uit-
ruimte voor 40 mensen te regelen. De zorg is niet veranderd. Hoogstaande
geschreven en de door mij ontwikkelde Pitch Limiting Voice Treatment (PLVT)
kwalitatieve zorg is wat de patiënten krijgen. Door het jaarlijkse congres, overleggen
kreeg daarin een plaats. Met de komst van Marten en Bas ontstond er synergie
en bijscholingen is het niveau blijvend hoog. Wat een goede organisatie al niet
en kregen de activiteiten een impuls. Dit was het begin van ParkinsonNet.
oplevert. Naast individuele en groepstherapie zijn we een sportclub begonnen.
ParkinsonNet maakte in tien jaar een groeispurt door: we gingen van papier
De therapie is eindig, maar de klant wil blijven bewegen, daarom zijn we de sport-
naar digitaal, van practice based naar evidence based en van lokaal naar
club DURF begonnen. Een succes volgens velen. Samen sprongen we tien jaar
internationaal. Er is meer bereikt dan ik ooit heb durven dromen.
geleden op de rijdende trien van Bas en Marten en maken we een prachtige reis die van mij nog lang mag duren.
Judith Kocken, logopedist in Arnhem merkt als ParkinsonNet therapeut verschil in werkwijzen:
Suzanne Ross, fysiotherapeut in Elst ontving 10 jaar geleden een aanmeldingsbrief in haar brievenbus:
Parkinson is door ParkinsonNet op de kaart gezet. Vroeger behandelde je patiënten, maar
Ik kon ik me toen geen voorstelling maken van wat er allemaal op mijn pad
zag je nauwelijks resultaat. Sinds de Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) en de Pitch
zou komen. De enthousiaste scholing, het ontwikkelen van diverse vaardig-
Limiting Voice Treatment (PLVT) bewezen werken, is het voor mij als logopedist heerlijk om
heden, begeleiden van diverse parkinson-oefengroepen en het behandelen
deze leuke groep patiënten te behandelen. Hiermee boek ik mooie resultaten. De komende
van patiënten in de eerste lijn geven mij voldoening. De diversiteit van het
tien jaar zou ik graag meer aandacht voor parkinsonnismen zien. Op de landelijke
ziektebeeld vraagt om een diverse aanpak. Door mijn deelname als fysio- en
Parkinsonismedag, hoorde ik patiënten klagen dat de logopedist niet wist wat ze moest
ergotherapeut aan dit netwerk is mijn expertise enorm gegroeid!
doen. Daar kunnen we nog een mooie slag slaan.
Hetty Voeten, fysiotherapeut in Wijchen over 10 jaar ParkinsonNet:
Trudy Bloem, fysiotherapeut in Rijswijk
Het lijkt langer geleden dat we ons
Delft. Inmiddels zouden we een flinke touringcar nodig hebben om er te komen. Wat is het een prachtig netwerk geworden van
met een groep enthousiaste zorg-
allemaal goed opgeleide zorgverleners. Als er iets in het nieuws is over ParkinsonNet ben ik altijd trots dat ik er deel van uitmaak.
verleners in de regio Nijmegen
Samen tillen we de parkinsonzorg naar een hoog niveau in Nederland. We hebben een prachtig tijdschrift en jaarlijks terugkerende
samen schoolden. Het netwerk
evenementen zoals de Unity Walk en Bike4Parkinson. Maar ook op de achtergrond wordt er hard gewerkt door het ParkinsonNet
groeide: ieder jaar meer deelnemers
coördinatiecentrum om de kwaliteit te meten en te verbeteren, te onderzoeken en innoveren. Ook binnen de regio’s wordt hard
aan het congres. In de regio heerst
gewerkt: er ontstaan in samenwerking met de Parkinson Vereniging parkinsoncafe’s, beweeg-, praat- en dansgroepen. Maar
een goede teamspirit, de lijnen zijn
ook gespecialiseerde dagopvang, thuiszorg en uitgebreide ketenzorg waarbij revalidatiecentra en verpleeg- en verzorgingstehuizen
kort en er is bereidheid tot samen
betrokken zijn. In de eerste lijn wordt er nauw rondom en met de patiënt gewerkt. Daarmee houdt de patiënt de regie zelf in de
werken en waardering voor elkaar. Omdat je als fysiotherapeut steeds meer pati-
hand als hij of zij dat wil. Ik zet al bijna tien jaar met groot plezier en expertise iedere dag samen met de patiënt mooie
ënten met parkinson ziet, win je aan kennis en kunde. Er is genoeg mogelijkheid
behandeltrajecten in. Hierbij kan ik terugvallen op geweldige collega’s in mijn regio en als het nodig is krijg ik steun vanuit
tot scholing. Al die investeringen geven meer kwaliteit en naar mijn idee hoort
Nijmegen. ParkinsonNet is vanaf het begin altijd uitgegaan van de behoeften en inzichten van de patiënten en op welke manier
onze parkinsonzorg vanaf de eerste behandeling in de basisverzekering thuis.
wij zorgverleners hierin paste. Hopelijk nog meer synergie voor de komende tien jaar.
12
PN 2014-2015
De tijd is omgevlogen. Tien jaar geleden gingen we in één autootje naar de bijeenkomsten van ParkinsonNet vanuit de regio
13
column
Hans Uil
Humor...
De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet gaan krachten bundelen
Om de laatste twijfel over de door de neurologe gestelde diagnose van de ziekte van Parkinson weg te nemen moest ik gisteren om 15.50 uur in het ziekenhuis een CT scan van mijn hoofd laten maken. Om 15.25 uur meld ik me, het verkeer zat voor de verandering eens mee, ruim op tijd bij de incheckbalie waar ik na het afgeven van de afsprakenkaart redelijk snel word doorverwezen naar de kelder van het ziekenhuis. Daar zit de afdeling radiologie waar de CT en andere scans worden gemaakt. Samen lopen mijn echtgenote en ik de gang uit. Aan het eind van de gang slaan we linksaf, zakken we met de lift één etage en staan we in tijd van een zucht 20 minuten te vroeg in een erg lege wachtruimte van de afdeling CT scan. Als ik op een stoel ben gaan zitten hoor ik via de deuropening van de ruimte waar de CT scanner staat, iemand mijn naam mompelen. Even later verschijnt in de deuropening een in een wit T-shirt en witte broek gestoken medewerker. “Mijnheer Uil?” vraagt hij. Ik beaam het. “Komt u maar verder,” zegt hij. Ik sta op en loop de ruimte
In september tekenden Eric Roos, voorzitter van de Parkinson Vereniging, en Marten Munneke, directeur van ParkinsonNet, een bijzondere samenwerkingsovereenkomst. Bijzonder, omdat het een nieuwe samenwerking betreft tussen vertegenwoordigers van zowel de patiënten met de ziekte van Parkinson als de zorgaanbieders die voor deze mensen graag hulp willen bieden.
waar de scanner staat in. “Gaat u maar achterover op de stretcher liggen met uw hoofd, kin op de borst, in de uitsparing,” krijg ik te horen. Ik doe het. “Goed stil blijven liggen. Straks hoort u een hoop herrie. Niets om u druk over te maken. Van de scan zelf voelt u niets,” klinkt het geroutineerd. Met mijn ogen dicht en mijn handen gekruist over mijn buik blijf ik zo stil mogelijk liggen en voel ik hoe de stretcher omhoog en heen en weer wordt gemanoevreerd tot de juiste positie is bereikt. Dan vangt het krassende en piepende geluid van de scanner aan. Ik schat dat het scannen zelf
De Parkinson Vereniging is de landelijke belangenbehartiger
zorg, en dat die goede zorg geleverd moet worden door
van mensen met parkinson. De leden van de Parkinson
gespecialiseerde zorgverleners. Juist omdat de twee
Vereniging zijn voornamelijk mensen die zelf parkinson
organisaties zo van elkaar verschillen verwachten Roos en
“Even blijven zitten mijnheer,” zegt hij, “dan zal ik de stretcher laten zakken.” Met mijn benen over
hebben, of de relaties van parkinsonpatiënten. ParkinsonNet
Munneke dat ze elkaar veel te bieden hebben. De
de zijkant van de stretcher bengelend zie ik, dat de stretcher inderdaad een eind omhoog is
vertegenwoordigt daarentegen juist de aanbieders van zorg,
samenwerkingsovereenkomst is een eerste stap. “We gaan
gemotord. Als de stretcher weer tot afstaphoogte is teruggemanoeuvreerd, bedank ik de medewerker
voor momenteel meer dan 2.500 in parkinson gespecialiseerde
onderzoeken welke projecten of taken we gezamenlijk kunnen
voor zijn werk. “Heeft u al een afspraak gemaakt voor de neuroloog?” vraagt hij. Ik beantwoord
zorgverleners die zich georganiseerd hebben in 68 regionale
oppakken en we zien waar we uitkomen. We willen in ieder
zijn vraag bevestigend. Dan gaat hij mij voor naar de wachtruimte en zie ik de veelzeggende op de
netwerken. De beide organisaties hebben dus een hele andere
geval zo veel mogelijk onze krachten bundelen om mensen
achterkant van zijn T-shirt gedrukte tekst: “Ik zie ik zie wat u niet ziet.” Een gepaste vorm van humor.
achterban, maar hebben hetzelfde doel voor ogen. Ze vinden
met de ziekte van Parkinson optimaal te ondersteunen” aldus
Op de afdeling radiologie. Humor, de goedaardige tegenhanger van tumor waar ze er, op de afdeling
dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een vorm van
Roos en Munneke.
radiologie, ongetwijfeld genoeg van zien.
tussen de vijf en tien minuten duurt. Dan staat de wit geklede medewerker weer naast de stretcher.
parkinsonisme gebruik moet kunnen maken van de beste Hans Uil 14
PN 2014-2015
15
Ergotherapie bewezen effectief controlegroep
(reguliere
zorg
zonder
ergotherapie).
De deelnemers aan het onderzoek ondergingen na drie maanden en na zes maanden een meting. De behandelgroep scoorde beter op dagelijks functioneren dan de controlegroep. Op individueel niveau werkte de behandeling voor de één beter dan voor de ander. Dit is herkenbaar vanuit de praktijk, maar we willen graag achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle behandeling. Dit kan wellicht een impuls geven aan verdere kwaliteitsverbetering. Momenteel wordt middels een uitgebreide procesanalyse van de behandeling gekeken naar beïnvloedende factoren. De behandeling vond plaats in de eerste drie maanden. Aan het einde van zes Ingrid Sturkenboom, Hoofdonderzoeker en ParkinsonNet expert ergotherapie
maanden was de behandelgroep nog steeds beter dan de controlegroep. Het effect was in de laatste drie maanden wel iets afgezwakt. Dit betekent dat een vervolgbehandeling na
Over de rol van ergotherapie voor mensen met de ziekte
verloop van tijd gewenst is. Interessant is dat mensen in zowel
Parkinson werd al lange tijd geschreven. Gedegen
de beginfase als de late fase van de ziekte, baat hadden bij
wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van
ergotherapie. Een verklaring kan zijn dat de behandeling is
ergotherapie was echter nog nooit gedaan. Leidt de behandeling
toegespitst op de problemen die de individuele patiënt op een
van de ergotherapeut ook daadwerkelijk tot een verbetering
specifiek moment ervaart. Voor iemand in de beginfase kunnen
van het dagelijks functioneren? De resultaten uit de OTiP studie
dit bijvoorbeeld problemen op het werk zijn, voor iemand in
tonen aan dat patiënten baat hebben bij ergotherapie. Nadat
een latere fase problemen met eten of valrisico in huis.
de richtlijn ergotherapie bij Parkinson gepubliceerd was in
“Voor het eerst is wetenschappelijk aangetoond dat ergotherapie meerwaarde heeft binnen de multidisciplinaire behandeling.”
OTiP studie » In de OTiP studie, uitgevoerd door
2008 en er voldoende ergotherapeuten geschoold waren door
Kosteneffectiviteit
Ingrid Sturkenboom; hoofdonderzoeker en expert
ParkinsonNet was er een goede basis en infrastructuur om
Eveneens is in het onderzoek gekeken naar de kosteneffectiviteit
ergotherapie bij ParkinsonNet, is het effect van
een onderzoek uit te voeren. Deze is vervolgens opgezet en
van de behandeling over een periode van zes maanden. Hierbij
ergotherapie op het dagelijks functio neren en de
uitgevoerd vanuit het Radboudumc binnen negen ParkinsonNet
zijn alle kosten zoals gezondheidszorg en arbeidsverzuim van
kwaliteit van leven bij parkinsonpatiënten onderzocht.
regio’s. In de studie is gekeken of ergotherapie effect heeft
de patiënt en mantelzorger meegenomen. De resultaten laten
In totaal hebben 192 thuiswonende parkinsonpatiënten
op hoe mensen voor hen belangrijke activiteiten kunnen
zien dat er geen significante groepsverschillen zijn in de totale
vanuit 10 maatschappen neurologie deelgenomen aan
uitvoeren. De eigen prioriteiten en ervaringen van de patiënt
kosten en kosteneffectiviteit. De meerkosten voor de ergo
het onderzoek. Tevens namen 180 mantelzorgers deel.
stonden centraal in het meetinstrument. De gemeten activiteiten
therapie behandeling werden vooral gecompenseerd door
18
varieerden van het aantrekken van een jas tot het schrijven
beduidend en significant lagere kosten voor institutionele zorg
behandeling uit. De behandeling betrof 10 weken ergo
van kaartjes of het biljarten met vrienden. De studie sloot
(ziekenhuis, verpleeghuis, dagbehandeling) in de behandelgroep.
therapie aan huis volgens de richtlijn ergotherapie bij
hierbij aan bij het cliëntgerichte karakter van een ergotherapie
Kortom: ergotherapie heeft een bewezen meerwaarde binnen
de ziekte van Parkinson. De behandeling werd
behandeling.
de multidisciplinaire behandeling. Wilt u meer weten over het
toegespitst op de voor de patiënt belangrijkste
ParkinsonNet
ergo therapeuten
voerden
de
onderzoek of de wetenschappelijke artikelen erover lezen?
problemen in dagelijkse activiteiten en aan gerelateerde
De effecten
Ga dan naar www.parkinsonconnect.nl, log in en zoek op OTiP
vragen van de mantelzorger. De effecten zijn in juni
In het onderzoek werden twee groepen vergeleken: een
studie.
2014 gepubliceerd in The Lancet Neurology.
behandelgroep (reguliere zorg met ergotherapie) en een
16
Deelnemende regio’s OTiP studie 1. Zwolle 2. Harderwijk 3. Eemland 4. Deventer 5. Apeldoorn 6. Zutphen 7. ‘t Gooi 8. Utrecht Stad 9. Utrecht Zuid-Oost 18 Ergotherapeuten
Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in Parkinson Magazine
PN 2014-2015
17
Marko van der Vegt fietst voor parkinson
Samen naar boven In september 2013 stond Marko van der Vegt bovenop de Galibier. Na een lange klim over twee beroemde ‘Tour de France-reuzen’, de Telegraphe en de Galibier, keek hij het dal in en voelde zich trots. Als enige parkinsonpatiënt was hij tijdens de eerste editie van Bike4Parkinson heel wat ‘normale’ fietsers voorgebleven. Hij keek vooruit naar de editie van 2014: dan moeten er meer lotgenoten aan de start staan.
Bike4Parkinson was dit jaar gekoppeld aan de
Inmiddels vond op zaterdag 13 september 2014 de tweede
voelt de patiënt zich vrij en onbelemmerd en is dus ook niet
editie plaats. Parkinsonpatiënten, partners, zorgverleners en
herkenbaar als zodanig. Deze therapie werkt dus nu al.
beroemde toertocht Boogie’s Extreme. Micheal Boogerd
Michael Boogerd fietsten in het Limburgse land tochten van
bracht hiervoor de mooiste heuvels van de Amstel Gold
30, 65, 100, 180 of 230 km. De zaterdag van de tocht belooft
In de keuze over de afstand twijfelde Marko vooraf nog
race samen met de wielerklassieker Luik-Bastenaken-
met mooi weer niet al te zwaar te worden. Maar een eerste
enigszins. De 100 km is zeker haalbaar, maar vergt veel
Luik. Bike4Parkinson is een initiatief van Gert-Jan
blik naar buiten levert een kleine wereld: er hangt een dichte
inspanning. Omdat hij graag wil genieten van het fietsen met
Grapendaal. Zijn partner heeft parkinson en Gert-Jan
en hardnekkige mist. Toch maar een extra kledinglaag en het
zoveel ‘collega’s’, besloot hij de 65 km te fietsen. Het levert
voelde aan dat fietsen een sleutel kan zijn naar een
regenjack aan. De fietsers verzamelen bovenop de beroemde
hem wat hij had gehoopt. Leuke gesprekken, ruime tijd om
plezieriger leven met parkinson. Door middel van dit
Cauberg. Muziek, een stalmeester en heel veel fietsers maken
de omgeving te bekijken en een optrekkende mist die de
jaarlijks terugkerende evenement wordt geld opgehaald
dat Marko zijn buik even kort ineenkrimpt. Het anonieme van
Limburgse heuvels langzaam tot een mooie kleurplaat tovert.
voor onderzoek naar fietsen en parkinson. Dit jaar werkte
de Galibier een jaar eerder heeft ook haar charme.
In de groep wordt gezellig gekletst, behalve op de momenten
de stichting voor het eerst samen met ParkinsonNet.
18
dat ze de heuvels beklimmen, dan is het opvallend stil. De
In totaal tourden 1.900 sportievelingen, waaronder 34
ParkinsonNet staat op een mooie centrale plek op het terrein
tocht verloopt voorspoedig en de groep besluit om een eind
patiënten met 38 buddy’s, door de Limburgse heuvels
alwaar Marko zijn speciale tenue in ontvangst neemt. Snel
het parcours terug te fietsen. Samen met de rest fietsen zij de
en werd ruim € 24.000,- opgehaald. Een geweldige
omkleden en dan melden bij de start. Bas Bloem en Michael
Cauberg op. Op de top van deze kuitenbijter roept de
prestatie!
Boogerd spreken alle fietsers nog even kort toe. Het startschot
stalmeester de namen van de fietsers die over de finish rijden:
klinkt en Marko rijdt van achteren, langzaam naar voren om
“nummer 960, Marko van der Vegt, ook van Bike4Parkinson,
de collega’s van deze dag eens te bekijken. Bij een enkeling
applaus”. Even wordt zijn keel dichtgeknepen… “Oh ja, ik heb
is het duidelijk zichtbaar dat hij lotgenoot is, maar op de fiets
parkinson”.
PN 2014-2015
19
Kwaliteitsimpuls voor parkinsonzorg in de langdurige zorg Zeven AWBZ-instellingen in de regio Zuid-Gelderland ondertekenden, samen met ParkinsonNet, een convenant voor verbetering van de zorg voor parkinsonpatiënten. De aandacht voor versterking van de samenhang in het zorgaanbod én voor versterking van eigen regie van de patiënt krijgt hiermee voor de komende jaren een flinke impuls. En van wat men in Zuid-Gelderland leert, kunnen andere regio’s in heel Nederland profiteren.
behandelkwaliteit verbeteren, maar ook voorkómen dat
Parelpublicatie
parkinson diagnoses in verpleeghuizen worden gemist.
Dit bijzondere project leverde ParkinsonNet een parelpublicatie op in de uitgave ‘Succesvol veranderen in de langdurige zorg:
Dwarsverbindingen creëren
Meer
De doelen van ParkinsonNet reiken verder dan alleen
Uit 70 lopende projecten is ParkinsonNet, samen met twaalf
structurele verbetering van de parkinsonzorg in Zuid-
andere projecten, verschenen als parelpublicatie. Een
Gelderland. Het streven naar kwaliteitsverbetering dat met
bijzondere waardering voor een bijzonder project!
met
minder,
het
kan!,
van
In
voor
Zorg!
de ondertekening van het convenant geformaliseerd is, moet Een parkinsonpatiënt zei eens over zijn ziekte: je verliest niet
een
je leven, maar wel je kwaliteit van leven. In dat verlies van
dwarsverbindingen te creëren. En de dwarsverbinding die
kwaliteit van leven speelt gebrek aan samenhang in het
we nu met de AWBZ aan het realiseren zijn, is een belangrijke,
zorgaanbod beslist een rol, realiseerden Bas Bloem en Marten
want daarin wordt een groot deel van de kosten voor
Munneke zich. Vanuit tweedelijns parkinsoncentra wordt de
parkinsonzorg gemaakt. ParkinsonNet gaat dus alle
patiënt door neuroloog, parkinsonverpleegkundige en
organisaties die bij de zorg betrokken zijn, certificeren. Ook
ParkinsonNet zorgverleners in de eerste lijn vaak goed
gaan we opleidingen verzorgen voor aandachtsvelders in de
begeleid, maar wat gebeurt er als die patiënt in het verpleeghuis
verpleging en verzorging. Er moet een continu lerende
komt of gebruikmaakt van thuiszorg? Dan krijgt een patiënt
organisatie op het gebied van parkinsonzorg ontstaan.
landelijke
uitstraling
krijgen.
Het
gaat
erom
vaak te maken met zorgaanbieders die niet altijd even goed met elkaar samenwerken.
ParkinsonInZorg In oktober startte een scholing
ParkinsonNet: ook voor de AWBZ
voor aandachtsvelders binnen de AWBZ-zorg. De eerste
ParkinsonNet stelde daarom aan In voor zorg! de vraag:
stap om de zorgverleners op te leiden en vervolgens
kunnen jullie helpen om zorgverleners in AWBZ-instellingen,
ook betrokken instellingen te certificeren. Daarnaast
thuiszorg, herstel- en revalidatiezorg, verzorgingshuizen en
heeft het project een voorlichtingwebsite opgeleverd
verpleeghuizen sterker te verbinden met ParkinsonNet? Dit
speciaal voor verzorgenden: www.parkinsoninzorg.nl.
leidde tot het In voor zorg!-traject ‘ParkinsonNet: ook voor
Deze website geeft informatie over zorg voor mensen
de AWBZ’ en tot een kick-off onder dezelfde noemer op 11
met parkinson. Ook is een mooi filmpje te vinden speciaal
juli 2014. Hier plaatsten zeven partijen uit Zuid-Gelderland
voor verzorgenden. In dit filmpje krijgen verzorgenden
hun handtekening onder een convenant dat ervoor moet
10 tips om mensen met parkinson optimaal te begeleiden.
gaan zorgen dat ook patiënten in de AWBZ-zorg de best
Het is belangrijk dat iedere zorgverlener begrijpt welke
mogelijke zorg krijgen. Aan de andere kant helpt het project
zorg de parkinsonpatiënt nodig heeft. Met dit project
om onder de AWBZ-zorgaanbieders kennis te verspreiden
zijn we weer een grote stap verder.
over parkinson. Daarmee kunnen ze niet alleen de
20
PN 2014-2015
21
Deskundigheids bevordering van aangesloten zorgverleners
ParkinsonNet zorgverleners vergroten doorlopend hun deskundigheid op het gebied van het begeleiden en behandelen van parkinsonpatiënten. Het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet biedt hiervoor diverse scholingen aan. Daarnaast vergroten zorgverleners hun inzicht en ervaring door regelmatige behandeling van parkinsonpatiënten en door overleg met andere zorgverleners in de regio.
Basiskennis
Ervaring opdoen
Nascholingen
Leren van elkaar
Online leren
Congres
Alle zorgverleners die zich willen aan-
Ervaring opbouwen is van groot belang
U kunt uw kennis uitbreiden en actuali-
ParkinsonNet ontwikkelde een eenvou-
ParkinsonNet biedt een aantal scholingen,
Elk jaar organiseert ParkinsonNet een
sluiten bij ParkinsonNet volgen de basis-
voor een goede zorgverlening. Parkinson
seren met behulp van het nascholings-
dige methode om intervisie tussen
maar ook het congres online aan. Daar-
landelijk congres voor alle aangesloten
scholing. Hierin wordt de basis gelegd
Net heeft geleid tot een concentratie van
aanbod van ParkinsonNet. Experts
ParkinsonNet zorgverleners mogelijk te
mee breidt u in uw eigen tijd, op het
zorgverleners. Nationale en internationale
die nodig is om parkinsonpatiënten goed
zorg. Uit onderzoek blijkt dat aan
op het gebied van de parkinsonzorg
maken. De methode bestaat eruit dat twee
moment dat het u uitkomt uw deskun-
sprekers van naam presenteren nieuwe
te kunnen begeleiden en behandelen.
gesloten zorgverleners jaarlijks gemid-
verzorgen scholingen rond verschillende
zorgverleners een casus uit hun eigen
digheid verder uit. Online leren is een
inzichten rond de ziekte van Parkinson.
De eerste scholingsdag is gezamenlijk.
deld tien parkinsonpatiënten behandelen.
thema’s. Tijdens deze scholingen is
behandelpraktijk met elkaar bespreken.
goede aanvulling op de andere scholingen
Bovendien is er een groot aanbod van
Alle disciplines krijgen dezelfde state-
Hierdoor bouwen ze ruime ervaring op.
die ParkinsonNet biedt.
workshops en parallelle presentaties die
veel ruimte voor interactie en casuïstiek.
Aan de hand van een checklist brengen
of-the-art over de ziekte van Parkinson,
Zo delen we kennis en leren we van
we alle aspecten rond zorgvraag, diag-
uitwisseling en discussie mogelijk maakt.
het onderscheid van atypische parkin
elkaar.
nostiek, behandeling en afronding in kaart
Het is hét jaarlijkse inspirerende evene-
sonismen en de medische en niet-
en formuleren we verbeterpunten. Hier-
ment dat geen enkele ParkinsonNet
medische behandeling. Paramedische
mee kan de therapeut aan de slag. Deze
zorgverlener wil missen.
en psychosociale disciplines volgen
methode bevindt zich nu in de testfase
daarna nog een of twee monodisciplinaire
bij logopedisten en fysiotherapeuten.
dagen waarin de behandeling van par-
In 2015 is dit type scholing voor alle
kinsonpatiënten volgens richtlijnen ver-
paramedische disciplines beschikbaar.
der wordt behandeld en geoefend. In de toekomst introduceren we ook periodieke toetsing van kennis, bijvoorbeeld met behulp van e-learning.
Een scholing of e-learning volgen? Ga dan naar www.parkinsonnet.nl/scholingen, bekijk het aanbod en schrijf u in.
22
PN 2014-2015
23
successen van 2014
De kracht van de regio Dagelijks zijn bijna 300 vrijwilligers van de Parkinson Vereniging aan het werk in de regio om het leven van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten een beetje gemakkelijker te maken. Door informatie te verstrekken, een luisterend oor te bieden of door het organiseren van informatiebijeenkomsten en Parkinson Cafés. De kracht van ons werk ligt in de regio, dicht bij de mensen.
Ook van ParkinsonNet ligt veel kracht in de regio. Multidisciplinaire teams ondersteunen mensen met de ziekte
Werkt u al samen met de Parkinson Vereniging in uw regio?
van Parkinson of een parkinsonisme niet alleen vanuit hun
Tien jaar leven met parkinson In tien jaar kan veel gebeuren. Annie Oonk weet dat als geen
in het behandelen van parkinsonpatiënten. Ik denk dat dit
ander, zij leeft al twaalf jaar met de ziekte van Parkinson.
nog wel de grootste stap is die de afgelopen tien jaar gezet
“Ik weet het nog goed”, aldus Annie, “Toen de neuroloog
is. Ik heb nog steeds veel baat bij de behandelingen van mijn
mij destijds vertelde dat ik parkinson had, wist ik nauwelijks
ParkinsonNet logopedist, diëtist en oefentherapeut. Mijn
eigen specialisme, maar zoeken ook steeds vaker
Samen kunnen we de regio nóg sterker maken door
iets van de ziekte. Mijn behoefte aan informatie was groot.
logopedist biedt zelfs een informatief lotgenotenprogramma
samenwerking met de vrijwilligers van de vereniging. Dit maakt
de kracht van ervaringsdeskundigheid en inhoudelijke
De Parkinson Vereniging was voor mij een ware vraagbaak,
aan voor partners van patiënten. Zo waardevol dat therapeuten
beide organisaties nog sterker.
kennis te bundelen.
ik kon er terecht voor betrouwbare informatie en
dit doen. Tegenwoordig kan iedere parkinsonpatiënt via
lotgenotencontact. Mijn man en ik bezochten voorlichtingsdagen
internet alle ontwikkelingen en onderzoeksresultaten
Een mooi voorbeeld van deze samenwerking is het
Benieuwd naar wat er in uw buurt wordt georganiseerd
en lazen alle beschikbare informatie. Snel werd mij duidelijk
nauwlettend volgen. Het heeft ook mijn kennis enorm verbreed.
Parkinson
of wie als contactpersoon actief is? Neem hier eens een
hoe complex de ziekte is.
Het helpt me goed overwogen keuzes te maken en hierdoor
Café
’s-Hertogenbosch:
9
ParkinsonNet-
therapeuten hebben het initiatief genomen om het Parkinson
kijkje: www.parkinson-vereniging.nl/in-de-buurt of
Café op te zetten en 9 september jl. was de feestelijke opening.
neem contact op met het secretariaat van de vereniging:
Samen met de Parkinson Vereniging stellen zij maandelijks
[email protected] / 030 656 13 69
een interessant programma samen, van ‘veranderingen Wmo’ tot ‘samen bewegen’. Zo’n samenwerking zien we in veel regio’s, steeds vaker zijn ParkinsonNet-therapeuten betrokken bij een Parkinson Café Deze betrokkenheid is er in vele vormen: ondersteuning bij de praktische organisatie, tot plaatsnemen in een klankbord groep of het verzorgen van een presentatie.
ben ik een betere gesprekspartner voor de specialist.”
“Ik wist nauwelijks iets van de ziekte. Mijn behoefte aan informatie was groot.”
Op de vraag hoe de komende tien jaar eruit gaat zien antwoordt Annie met enige twijfel. “Ik merk nu dat ik meer klachten krijg die me beperken in het dagelijks leven. Dit wordt alleen maar erger en daar zie ik tegenop. Maar, je weet natuurlijk nooit wat de toekomst brengt. Wie weet wordt het wondermiddel tegen parkinson wel gevonden!”
Met de komst van ParkinsonNet merkte ik verschil in de zorg. Zo kon ik terecht bij een parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis voor een luisterend oor en extra informatie. Voor iedere patiënt werd het mogelijk om eenvoudig een therapeut in de buurt te vinden die geschoold en gespecialiseerd was
24
PN 2014-2015
25
successen van 2014
‘Parkinson aan de talkshowtafel’ gewoon een heel vervelende ziekte. Het kan heel verhelderend
In de studio zitten presentator, sidekick en de gasten inmiddels
zijn voor patiënten als ze zich realiseren dat de ziekte hen
geschminkt en wel in de startblokken. “Nog vier minuten!”,
ook in hun denken beïnvloedt. Je kunt er maar beter op
roept de techniekman. “Vol bewondering kijk ik nu naar
voorbereid zijn.” Willem Vuisting knikt. “Mijn parkinson is
Matthijs van Nieuwkerk”, grinnikt Munneke. “Iedere dag
heel specifiek - net zoals ze bij alle patiënten specifiek is,
weer ratelt hij zonder hapering dat hele verhaal op.” Bloem:
geen enkele patiënt is immers hetzelfde”, vertelt hij. “Juist
“Marten en ik zijn natuurlijk geen mediaprofessionals, we
daarom denk ik dat het nuttig is als anderen horen wat mijn
doen dit uit passie en overtuiging. Ik denk dat je dat eraan
ervaringen zijn. Doktoren kunnen een heleboel weten, maar
af ziet.” “Eén minuut!”, waarschuwt de techniekman.
ze kunnen niet bevatten hoe het is. Daarom doe ik mee.
Hoofdredacteur Boshoven wil nog één ding zeggen: “Succes
Misschien denken andere mensen bij mijn verhaal ineens:
hè. Maar vooral: veel plezier.”
‘Oh, is dat óók parkinson?’. Ik hoop dat het ze helpt om zelf ook met hun problemen naar buiten te komen.” Natuurlijk, er zijn talloze informatiefolders, en internetpagina’s
‘Het Brein & Parkinson’ kijkcijfers
vol persoonlijke en deskundige verhalen, geeft hoofdredacteur Boshoven toe. “Maar het bijzondere aan ParkinsonTV is het
Aantal live kijkers
interactieve en persoonlijke karakter”, vertelt ze. “Kijkers
De live-uitzending van ‘Het Brein & Parkinson’ werd
kunnen vooraf en tijdens de uitzending vragen opsturen, die
gevolgd door 534 kijkers.
Een opstelling met vier camera’s, felle spotlights, een
maken Munneke en Bloem ParkinsonTV: drie kwartier lang
door de deskundigen of de patiënt worden beantwoord. De
‘talkshowtafel’ in het midden van de ruimte. Je zou het niet
live televisie op internet. Wie een aflevering mist, kan hem
vragensteller blijft anoniem. Kijkers horen zo over zaken waar
Uitzending gemist
verwachten, maar tussen de wachtkamers, patiëntenbalies,
terugzien via www.parkinsontv.nl. Elke aflevering heeft een
ze zelf niet aan gedacht hadden, of die ze zelf bij hun dokter
Door middel van ‘uitzending gemist’ en Youtube keken
en kantoren op de afdeling geriatrie van het Radboudumc,
thema, waarbij een relevante deskundige en patiënt worden
niet durfden te vragen.”
maar liefst 1.813 mensen de uitzending ‘Het brein &
zit een heuse tv-studio. “Kijk, daar gaat u straks zitten”,
uitgenodigd. Vandaag gaat het over ‘Het Brein & Parkinson’,
zegt presentator Marten Munneke terwijl hij zijn gast Willem
en is behalve patiënt Vuisting ook klinisch neuropsycholoog
Munneke en Bloem kwamen op het idee toen ze met
Vuisting een rondleiding geeft. “Ziet u, onze zendertjes
Annelien Duits te gast.
een serie informatiebijeenkomsten door het land trokken.
Derde plaats
“We merkten dat er een enorme honger naar informatie was.
In het totaaloverzicht van best bekeken uitzendingen
In het kantoor van Munneke spreekt hoofdredacteur Mariska
Tegelijkertijd is het voor veel mensen door hun parkinson
staat deze uitzending op de derde plaats
Boshoven met Munneke en de gasten het draaiboek van de
lastig om naar zo’n bijeenkomst te komen”, zegt Munneke.
1. Pillen & Parkinson
Iedere maand stapt Munneke - in het dagelijks leven
uitzending door. “We willen op een begrijpelijke wijze zoveel
“Bovendien”, vult Bloem aan, “waren de vragen tijdens die
2. Bewegen & Parkinson
mede-directeur van ParkinsonNet en wetenschappelijk
mogelijk over parkinson en denken aan bod laten komen”,
bijeenkomsten vaak hetzelfde.” Dat moest efficiënter kunnen.
3. Het Brein & Parkinson
onderzoeker - in zijn rol van presentator. Zoals het een goede
legt Boshoven uit. Duits twijfelt: “Ik zou kunnen vertellen dat
Munneke: “Met onze thema-afleveringen bouwen we een
presentator betaamt, heeft hij ook een sidekick: Bas Bloem,
iedere patiënt te maken krijgt met denkproblemen. Maar ja,
soort encyclopedie op. We geven dezelfde antwoorden als
ook wel bekend als hoogleraar neurologie, en eveneens
dat is niet zo’n positief verhaal.” Munneke: “We moeten eerlijk
op die informatiebijeenkomsten, maar nu zijn ze blijvend.
mede-directeur van ParkinsonNet. Samen met een heel team
zijn. We kunnen er wel omheen praten, maar parkinson is
Iedereen kan ze op internet terugzoeken.”
liggen al klaar.” Op een groot beeldscherm telt een digitale klok af tot het moment van uitzending. Nog anderhalf uur.
26
Parkinson’ terug.
PN 2014-2015
27
Jann Dorman van Kaiser Permanente over de samenwerking met ParkinsonNet:
“De aanpak van ParkinsonNet leent zich ook voor andere aandoeningen”
ParkinsonNet kon het begin september met trots op Radio 1 verkondigen: we gaan een samenwerking aan met de Amerikaanse zorgverzekeraar en -aanbieder Kaiser Permanente. Het ParkinsonNet concept wordt geëxporteerd naar het zuiden van Californië, waar het in het komende jaar geïmplementeerd zal worden in de zorg keten van Kaiser Permanente. Jann Dorman, vice president of Clinical Operations Performance, ziet uit naar de eerste resultaten: “Ik twijfel er niet aan dat die net zo goed zullen zijn als in Nederland.” Het lijkt misschien een onwaarschijnlijk toeval dat Kaiser Permanente bij ParkinsonNet uitkwam, maar dat is het allerminst, bezweert Dorman. “Wij zijn voortdurend op zoek naar ‘best practices’, naar nieuwe manieren om onze zorg te verbeteren. Dat doen we niet alleen intern, maar ook nationaal en internationaal. Bij ParkinsonNet herkenden we de manier waarop zij de zorg benaderen: de patiënt centraal stellen en op basis van wetenschappelijke bevindingen de kwaliteit op een steeds hoger plan brengen. Wij werken al veel met interdisciplinaire teams, maar doen dat minder goed in de gespecialiseerde zorg. Onze
ParkinsonNet op bezoek in Amerika
specialisten sturen patiënten wel door als dat nodig is, maar de
Internationale richtlijnen
zorgverlening wordt nog onvoldoende als teamwork aangepakt.
ParkinsonNet zorgt ervoor dat het netwerk van zorgaanbieders
Dat is waarvan we zo onder de indruk zijn bij ParkinsonNet: de
rondom de parkinsonpatiënt speciaal getraind is om goed te
zorgverleners werken allemaal samen en vormen een kring om
reageren op specifieke klachten. “Die training is een sterk punt,”
de patiënt heen. Een netwerk van gespecialiseerde zorg, op de
aldus Dorman. “ParkinsonNet heeft richtlijnen opgesteld, onder
patiënt afgestemd. Very impressive.”
meer
voor
de
fysiotherapeutische
behandeling
van
parkinsonpatiënten. Deze richtlijnen zijn allemaal evidence based
Kaiser Permanente
Proefdraaien
en inmiddels de internationale standaard geworden; onze
Kaiser Permanente zet eerst een ParkinsonNet op in de regio
fysiotherapeuten werken er al mee. Onze klanten met parkinson
Zuid-Californië, met zes- tot zevenduizend parkinsonpatiënten.
kunnen straks terugvallen op een netwerk van goedgetrainde
Als dat goed verloopt, volgt Noord-Californië en de andere staten
zorgprofessionals, van neurologen tot logopedisten en huisartsen,
Als vice president of
waar Kaiser Permanente actief is: Hawaii, Oregon, Washington,
die elkaar allemaal aanvullen. Als de resultaten bij ons net zo
Clinical Operations Performance, is Jann Dorman
Colorado, Georgia en de Midden-Atlantische staten. Dorman:
goed zijn als die in Nederland – en daar twijfelen we niet aan –
verantwoordelijk voor de landelijke implementatie van
“Dat is zeker ons uiteindelijke doel, maar het heeft aardig wat
dan leent deze aanpak zich ook goed voor andere aandoeningen.
het ParkinsonNet-systeem in de zorg van Kaiser
voeten in de aarde om dit nieuwe systeem overal te introduceren.
We zijn nu al bezig een soortgelijk programma te ontwikkelen
Permanente. Geen geringe opdracht, want Kaiser
Elke regio heeft zijn eigen managementstructuur, het vergt tijd
voor dementie. Kaiser Permanente heeft ruim negen miljoen
Permanente is een heuse zorggigant. Het bedrijf heeft
om iedereen op één lijn te krijgen. Daarom zijn we begonnen in
klanten: voor ons is deze samenwerking met ParkinsonNet een
38 ziekenhuizen en ruim 600 andere medische voor-
twee van onze medische centra in Zuid-Californië, daar kunnen
geweldige kans. We’re very excited!”
zieningen, waar 174.415 werknemers – onder wie 17.425
we proefdraaien voor de implementatie van ParkinsonNet binnen
artsen en 48.285 verplegers – in 2013 goed waren voor
Kaiser Permanente. Die blauwdruk willen we eind van dit jaar
een omzet van 53,1 miljard dollar (42 miljard euro).
gereed hebben, zodat we in 2015 met de uitbreiding kunnen beginnen. We zijn een groot bedrijf met veel mogelijkheden, dus het is een flinke uitdaging om deze nieuwe werkwijze in een werkbare structuur te gieten.”
28
PN 2014-2015
29
Lonneke Rompen (27) werkte bij ParkinsonNet als procescoördinator en heeft de afgelopen jaren samen met het team in Nederland ParkinsonNet verder ontwikkeld. Afgelopen zomer verhuisde zij naar Amerika, om ParkinsonNet in Californië uit te rollen. Ze is nu Senior Consultant bij Kaiser Permanente. “Ik heb altijd de ambitie gehad om in het buitenland te werken, liefst in Amerika. Maar omdat het bijna onmogelijk is om daar zomaar een visum te krijgen, had ik dat idee al laten varen. Tot deze kans voorbij kwam: het implementeren van ParkinsonNet bij Kaiser Permanente, een grote, Amerikaanse zorgaanbieder en zorgverzekeraar. Mijn vriend ging mee, en het mooie is: ook hij heeft hier een baan gevonden. We wonen midden in San Francisco, wat natuurlijk een geweldige ervaring is. Ik werk deels in San Francisco en deels in Los Angeles. Veel reizen is hier normaal, ik neem het vliegtuig zoals ik in Nederland de bus zou nemen, alleen stap ik 600 kilometer verderop uit. Werken en wonen in Californië is een groot
gewend bent en open staan voor kennis en innovatie is erg
avontuur en een fantastische kans. Niet de makkelijkste weg
belangrijk binnen Kaiser Permanente, iets waar we in Nederland
en af en toe complex en uitdagend, maar ik geniet er met
veel van kunnen leren.
volle teugen van.” Inmiddels hebben we een kleine groep fysiotherapeuten in
Lonneke Rompen vertelt over de ontwikkeling van parkinsonzorg in Amerika
“We bouwen in Californië aan een multi disciplinair netwerk rondom parkinson, in dezelfde stijl als ParkinsonNet” 30
Het betrekken van patiënten is binnen Kaiser Permanente
Californië opgeleid. In februari volgt een grotere groep
erg belangrijk. Daarom begonnen we in april met een ‘Voice
zorgverleners bestaande uit fysiotherapeuten, ergotherapeuten,
of Customer’ project. Een week lang interviewden we patiënten
logopedisten en verpleegkundigen. Voor deze training maken
en hun families over de zorg die zij kregen en over het
we gebruik van de kennis van onze Nederlandse experts.
ideaalbeeld dat zij hadden van de parkinsonzorg. Het is
Gebruikmakend van ParkinsonConnect, het online platform
indrukwekkend om te zien welke resultaten je krijgt door
dat we in Nederland ontwikkelden, brengen we de getrainde
gewoon goed naar mensen te luisteren. Uiteindelijk zijn zij
zorgverleners met elkaar in contact. Daarnaast organiseren
de echte experts waar we veel van kunnen leren. De resultaten
we regionale bijeenkomsten waar men elkaar ontmoet en
werden tijdens een kick-off event in juni in een video getoond.
beter leert kennen. Iets nieuws binnen Kaiser Permanente
Ik vind het bijzonder om te zien hoe ver Kaiser Permanente
aangezien bijna alles hier via telefonische conferenties
is in het betrekken van de wereld buiten het zorgveld. Tijdens
plaatsvindt. Afgezien van enkele essentiële aanpassingen
de kick-off nodigden ze bijvoorbeeld een kunstenares uit die
door het grote verschil in het zorgsysteem lijkt de werkwijze
de hele dag samenvatte in een illustratie. Maar ook experts
hier erg op die in Nederland. Het is mooi om te zien hoe we
uit de retailwereld worden aangenomen om hun externe kennis
kennis uit Nederland kunnen gebruiken om de parkinsonzorg
binnen de organisatie toe te passen. Verder denken dan je
aan de andere kant van de wereld te verbeteren!”
PN 2014-2015
31
successen van 2014
column
Coördinatorendag 2014 Een terugblik op een inspirerende bijeenkomst
Loes van Oosteren
Mijn topprestatie Na elke winter heb ik dringend behoefte aan een opknapbeurt. De kou maakt mij minder mobiel en het lijkt dan altijd of
Op 23 mei was het zover: de jaarlijkse coördinatorendag. Een dag waarop we kennis met elkaar deelden, casussen bespraken en elkaar meenamen in de wereld van ParkinsonNet.
alles moeilijker gaat. Gelukkig zijn mijn partner en ik gezegend met een huis in Italië, in een gebied dat gekenmerkt wordt door rust en natuur, ver weg van de drukke toeristenoorden. Als ik daar ben dan leef ik mijn zomerleven: tuinieren, genieten van de zon, af en toe een etentje bij vrienden of vrienden bij ons, een avondwandeling met de overburen en zo vaak mogelijk een stevige wandeling van 1 à 3 uur door het heuvellandschap. Daar knap ik van op.
Door middel van speeddates praatten we de regiocoördina-
de eigen netwerken. Daarbij werd extra aandacht besteed
toren bij over de ParkinsonNet plannen voor de toekomst en
aan samenwerking en concurrentie binnen het netwerk. Waar-
Vorig jaar kregen we zin om de hitte even te ontvluchten. We hadden gehoord van het mooie Valle Maira, slechts enkele
lopende projecten.
devolle gesprekken, zowel voor ParkinsonNet als de regio-
uren rijden van ons huis. We vonden via internet een klein hotelletje hoog in de bergen. Omdat ik moeilijk loop, zijn mijn
coördinatoren.
bergschoenen al een aantal jaren in de kast blijven staan. Veel te zwaar aan mijn benen. Maar ik wilde daar in de bergen
Projecten waarvan velen eerder slechts een naam hadden
toch op z’n minst een stevige wandeling maken. En op de hoogte waarop het hotel lag, lukt dat niet zonder bergschoenen.
gehoord werden nu inzichtelijk door de verhalen van de ver-
Over 10 jaar nog bij ParkinsonNet
Dus gingen de bergschoenen mee. Ons hotel lag in een zijdal van de Valle Maira, in het hoger gelegen deel, dicht bij een
schillende projectleiders. Zo passeerden ParkinsonConnect
De dag sloten we samen af met een aantal stellingen. De
knooppunt van wandelwegen. Eén ding was duidelijk: vanaf dat punt gingen alle paden omhoog. Dus trok ik mijn berg-
(het nieuwe MijnParkinsonZorg), , ParkinsonNext, ParkinsonTV,
stelling ‘Ik ben over tien jaar nog steeds aangesloten bij
schoenen aan en gingen mijn wandelschoenen voor alle zekerheid in de rugzak mee. De bergtocht was loodzwaar, maar
ParkinsonAtlas, ParkinsonInzicht, scholingen, zorgzoeker en
ParkinsonNet’ werd door vrijwel alle coördinatoren positief
prachtig. Eigenlijk had ik nog nooit zo’n mooi landschap gezien. Iedere bocht bood een nieuwe verrassing.
het selectiebeleid de revue.
beantwoord. Wij kijken ernaar uit samen met hen en u de komende tien jaar in te gaan!
Op de kaart stond een berghut aangegeven waar je wat zou kunnen eten en drinken. We verklaarden de hut tot ons doel,
De verschillende regio’s bespraken samen met de Parkin-
daarna zouden we weer afdalen. Helaas bleek de afstand groter dan we dachten en wel tien keer maakte ik de balans op
sonNet accountmanagers de laatste ontwikkelingen binnen
of ik verder kon. Net toen ik op het punt stond om te keren, zag ik in de verte de vlaggen wapperen. Daar moest de berghut zijn. Direct was mijn motivatie terug om het door ons gestelde doel te bereiken. Na een bord pasta, een fles water en een rustpauze begonnen we aan de terugtocht. Die was minder zwaar, maar heel moeilijk met mijn wankele evenwicht. Mijn bergschoenen had ik daarbij niet kunnen missen. Terug bij het hotel beloonde mijn partner ons met een grote fles bier, die wij met volle teugen opdronken op ons terras, genietend van het uitzicht op de berg die we zojuist hadden beklommen. Ik geloof niet dat ik eerder ooit zo trots ben geweest op mezelf: een bergwandeling van een kleine 20 kilometer met een overbrugd hoogteverschil van 400 meter. Sterker nog, ik vroeg mij af of ik tot deze prestatie was gekomen als ik niet de ziekte van Parkinson had gehad. Uitdagingen zitten in jezelf, het is de kunst voor zorgverleners en familie en vrienden om de juiste support te geven. Loes van Oosteren
32
PN 2014-2015
33
Verder verdiepen in de ziekte van Parkinson? In 2015 biedt ParkinsonNet de volgende scholingen aan Scholing
Wanneer
Voor wie
Schrijven bij parkinson
13 februari 2015
Psychologen
Werken met het Nederlandstalig Dysartrieonderzoek (NDO-K)
6 maart 2015
Logopedisten
Farmaceutische zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson
12 maart 2015
Apothekers
Coördinatorendag
12 juni 2015
Multidisciplinair
Opleiding tot parkinsonverpleegkundige
Start 25 september
Verpleegkundigen
Basisscholing tot ParkinsonNet zorgverlener
Dag 1: 2 oktober 2015 Dag 2: 9 oktober Dag 3: 13 november
Multidisciplinair
ParkinsonNet congres 2015
20 november 2015
Multidisciplinair
Regionale verdiepingsdag diëtisten
Voorjaar 2015
Verzorgenden
Regionale verdiepingsdag ergotherapeuten
Voorjaar 2015
Diëtisten
Regionale verdiepingsdag logopedisten
Voorjaar 2015
Logopedisten
Verpleegkundigen cursus over parkinson
Voorjaar 2015
Verpleegkundigen
Congres online
Voorjaar 2015
Multidisciplinair
ParkFit training
Voorjaar 2015
Oefen- en fysiotherapeuten
Verdiepingsdag voor psychologen
Voorjaar 2015
Psychologen
Europese richtlijn fysiotherapie
Najaar 2015
Oefen- en fysiotherapeuten
Cognitie en leervermogen bij parkinson
Najaar 2015
Multidisciplinair
Voeding in de verpleeghuiszorg
Najaar 2015
Diëtisten
E-learning eiwitten en levodopa
Doorlopend Multidisciplinair (vanaf voorjaar 2015)
E-learning Pijn
Doorlopend (vanaf voorjaar 2015)
Multidisciplinair
E-learning voor Neurologen
Doorlopend
Neurologen
E-learning Freezing
Doorlopend
Ergo-, oefen- en fysiotherapeuten
Incompany scholing voor verzorgenden
Doorlopend
Verzorgenden
Inschrijven voor een van deze scholingen? Ga naar www.parkinsonnet.nl/scholingen en meld u aan.
“ Parkinson is een zeer complexe aandoening, waar veel disciplines de beste zorg trachten te bieden aan de patiënt én zijn omgeving. Op het gebied van medicijnen is het een kunst van finetuning, hetgeen veelal ingezet door de neuroloog. Door de scholing voor apothekers heb ik een verrijkt beeld gekregen over de noodzaak van de medicatie. De grote hoeveelheid medicatie voor niet alleen parkinson geeft ook aan hoe complex het kan zijn voor de patiënt. Als apothekers hebben we een belangrijke rol om de patiënt te voorzien van de juiste medicatie. Dit is alleen mogelijk door de juiste samenwerking met de verschillende disciplines. Dat was voor mij de plus aan de scholing om ermee aan de slag te gaan met ParkinsonNet zorgverleners in mijn buurt.”
“Ik dacht dat ik genoeg wist van de ziekte van Parkinson, maar op de scholingsdag zijn mijn ogen echt geopend. Ik kwam erachter dat het veel complexer is dan ik dacht. Door deze dag heb ik meer waardering gekregen voor de mantelzorger. Ik besef nu pas welke impact de ziekte heeft op zowel het leven van de patiënt zelf, maar vooral ook op de mantelzorger.”
Dhr. T.M. Aarts, MSc, apotheker Mediq Apotheek Geuzenveld over de
Bianca Janssen-Tassenaar.
opleiding ‘Farmaceutische zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson’.
Wijkverpleegkundige ZZG zorggroep over de ‘Incompany scholing voor verzorgenden’.
34
PN 2014-2015
35
Kwaliteit wordt transparant met de ParkinsonAtlas
Het aantal patiënten onder behandeling van een ParkinsonNet therapeut en niet-ParkinsonNet therapeut.
12 10 8 6 4 2
ParkinsonNet
0
Er go
ët ist Di
pe di st go Lo
th e
ra pe u
ra pe u th e
ga dan naar www.parkinsonatlas.nl.
en
uw eigen regio scoort op de verschillende kwaliteitsindicatoren,
onze overtuiging, maken we de zorg beter. In de afgelopen
ef
elkaar vergelijkt. Door kwaliteit transparant te maken, zo is
-/o
we met de ParkinsonAtlas in kaart brengen. Wilt u zien hoe
sio
Hier vindt u enkele voorbeelden van kwaliteitsinformatie die
de kwaliteit van de regionale ParkinsonNet netwerken met
Fy
De ParkinsonAtlas is een interactieve landkaart, waarop u
t
t
Niet-ParkinsonNet
twee jaar hebben we het aantal landkaarten uitgebreid en
Het percentage patiënten dat onder behandeling is van een ParkinsonNet fysio-/oefentherapeut.
bestaande landkaarten geactualiseerd. Onlangs nog voegden
Door de jaren heen is dit percentage flink toegenomen
we aan de hand van de gegevens van Vektis het zorggebruik en de zorguitkomsten toe. Daarnaast brachten we op basis van de kwaliteitsmonitor, een online vragenlijst voor
2010
2011
2012
ParkinsonNet zorgverleners, de samenwerking binnen netwerken in kaart.
Neuroloog 132 Verpleegkundige 157 Fysio- & oefentherapeut 1105 Logopedist 402 Ergotherapeut 413
80 tot 100%
Diëtist 166
60 tot 80%
Psycholoog 79
40 tot 60%
Maatschappelijk werker 39
20 tot 40%
Specialist ouderengeneeskunde 131 Overig 52
0 tot 20% Samenwerking binnen het netwerk Arnhem-Zevenaar
Arnhem-Zevenaar
Totaal
Respons
49
1908
Rappostcijfer samenwerking in het netwerk
7.0
7.0
Aanbod parkinsonzorg in regio duidelijk
86%
89%
Multidisciplinaire bijeenkomsten zinvol
78%
80%
eigen functioneren in vergelijking met de andere 12 regio’s. Dit resulteerde in een aantal concrete actiepunten waarmee de
Monodisciplinaire bijeenkomsten zinvol
70%
69%
regio aan de slag kon om de samenwerking en kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Wilt u ook kwaliteitsinformatie uit
Geen belemmering door concurrentie in samenwerking
93%
91%
de ParkinsonAtlas bespreken in uw regio? Laat10 uw regiocoördinator dan contact opnemen met het landelijk coördinatiecentrum
Vertrouwen in deskundigheid andere zorgverleners
96%
97%
Tevreden over aantal doorverwezen parkinsonpatiënten
78%
55%
ParkinsonNet regio’s
ParkinsonNet zorgverleners
Kwaliteitsinformatie bespreken De afgelopen twee jaar bezochten accountmanagers van ParkinsonNet een groot aantal regio’s om de kwaliteitsinformatie te presenteren en bediscussiëren. Zo kregen de regio’s inzicht in hun
van ParkinsonNet via
[email protected].
8 6
PN 2014-2015
36
4
37
Geheel vernieuwd, gebruikerswensen centraal en meer ondersteuning
MijnParkinsonZorg is nu ParkinsonConnect MijnParkinsonZorg is al een aantal jaar hét platform van parkinsonpatiënten, zorgverleners en geïnteresseerden rondom de ziekte van Parkinson. Het platform verbindt iedereen door middel van online communities. Samen delen we kennis, gaan we met elkaar in gesprek en delen we informatie. Het online platform was dringend aan vernieuwing toe en dat is nu gebeurd. Het platform is zo vernieuwd dat het ook een nieuwe naam heeft gekregen: ParkinsonConnect. Een naam die passender en eenduidiger is. Gebruiksvriendelijkheid centraal
door het overzichtelijker is en beter bij de huisstijl van
De omgeving van het nieuwe ParkinsonConnect is een op
ParkinsonNet past.
maat gemaakt samenwerkingsplatform, geschikt voor de
ParkinsonConnect biedt meer ondersteuning binnen de omge-
parkinsonzorg. Veel van de gebruikerswensen zijn in het
ving. U vindt er bijvoorbeeld instructievideo’s die u stap voor
nieuwe ontwerp meegenomen. Gebruiksvriendelijkheid staat
stap antwoord geven op een aantal gebruikersvragen. Later
daarbij op de eerste plaats. Zo is het platform geschikt voor
dit jaar ervaart u ook een groter onderscheid tussen lande-
gebruik op een mobiel apparaat, zoals tablet of smartphone.
lijke en regionale groepen. Daarmee ligt de nadruk landelijk
Meldingen die u op het platform ontvangt, bijvoorbeeld een
op kennisdeling en binnen uw regio op laagdrempelig samen-
privébericht, zijn overzichtelijker en gebundeld weergegeven
werken.
Parkinson Connect
“Als verpleegkundig specialist (met zowel medische als verpleegkundige taken) voer ik gesprekken over medicatie. Eén onderwerp dat dan vaak aan bod komt is het opvolgen van medicatievoorschriften. In vaktaal heeft men het dan ook wel over therapietrouw, of met een meer negatieve klank, over therapieontrouw. De één vergeet voldoende tabletten mee te nemen als hij van huis weg gaat, een ander is zo druk aan het werk dat ze niet meer denkt aan de medicatie van 15:00 uur...”
en bestanden worden online getoond zonder dat u deze apart hoeft te openen.
leave comment edit post share post
Deelnemen is eenvoudig Nog geen account op ParkinsonConnect? Deze maakt u
Meer ondersteuning in een nieuw jasje
eenvoudig zelf aan. Ga naar www.parkinsonconnect.nl en
Heeft u al een account op ParkinsonConnect? U logt gewoon
volg de instructies op de site. Dan heeft ook u de mogelijk-
in met uw vertrouwde MijnParkinsonZorg gebruikersnaam
heid om de verbinding met zorgverleners en patiënten te
en wachtwoord. Naast de naam, is ook het uiterlijk van het
zoeken, kennis te delen en informatie te vergaren via
platform veranderd. Het is in een nieuw jasje gestoken waar-
het platform.
ParkinsonConnect: weer een nieuwe naam?
Patiënt in de thuissituatie met parkinsonisme weigert medicatie langer in te nemen met appelmoes. Met water verslikt patiënt zich. Wie weet een alternatief?
16.22
Is het nou MijnZorgnet, MijnParkinsonZorg, of
ParkinsonConnect? Begin 2014 heeft ParkinsonNet in een korte periode alle parkinson groepen veilig moeten stellen omdat MijnZorgnet die niet langer ondersteunde. Naast de inhoudelijke update kiezen we voor een nieuwe naam,
Ik ken het probleem wel. Gaat het alleen om smaak? Ik heb patiënten die andere moes (rabarber of pruim), verdikt tomatensap, jam of verdikte ranja proberen. Wellicht dat dit helpt.
ParkinsonConnect. Een naam die beter past bij wat het platform biedt, namelijk online kennisdeling en samenwerking. Maar ook een naam die beter aansluit bij internationale gebruikers, zoals de initiatieven in Californië en Duitsland. ParkinsonConnect is dus dé online ontmoetingsplaats voor zorgverlener en patiënt met dezelfde vertrouwde groepen en inloggegevens.
38
16.25 PN 2014-2015
39
Langer gezonder thuis door innovatieve producten
De zorgverlener altijd dichtbij
De producten van ParkinsonNeXt verbeteren de kwaliteit van
Zowel patiënten als zorgverleners zijn steeds meer klaar voor
leven van de patiënt en beperken de kosten voor de maat-
een digitale toekomst. Een van de producten die met het oog
schappij. Ze helpen patiënten zelfregie te behouden en berei-
daarop is ontwikkeld door Focus Cura, is de PatientHub. De
den hen voor op de toekomst thuis.
PatientHub is een digitale spreekkamer in een 100% veilige online omgeving. Binnen drie seconden heeft de zorgverlener contact met zijn patiënt of collega. Vanuit de zelf aange-
ParkinsonNeXt producten
maakte digitale wachtkamer nodigt de zorgverlener patiën-
• Interactieve loopband en hometrainer - sporten door
ten uit voor een videoconsult. Door middel van een link die
middel van interactieve games.
de patiënt ontvangt neemt zij plaats in de ‘wachtkamer’. Op
• ParkinsonAtlas - Interactieve atlas waarmee parkinson-
het moment dat de zorgverlener de beveiligde verbinding
zorg in Nederland in beeld wordt gebracht
start spreken zij direct en persoonlijk met elkaar. De Patient
• ZelfZorgPortal - persoonlijk communicatieplatform waar-
Hub zorgt ervoor dat onnodige artsbezoeken, reis- en wacht-
mee patiënten inzicht krijgen in behandeling en ondersteu-
tijden worden voorkomen. Met één druk op de knop is de
ning van zorgverlener ontvangen • ID-PATH - platform waarop patiëntgegevens samenko-
zorgverlener altijd dichtbij.
men en verwerkt worden tot behandelingsondersteunende
Gerust gevoel voor patiënt en betrokkenen Een van de andere digitale producten, de FollowHub, is speciaal ontwikkeld voor patiënten met cognitieve problemen. In deze eenvoudig te gebruiken app maken mantelzorgers, familie of zorgverleners activiteiten aan op de iPad van de patiënt. De app ondersteunt daarmee zowel patiënt als mantelzorger bij de dagindeling. Is het bijvoorbeeld tijd om de
Minder zelfstandig, vaker om hulp moeten vragen en de angst om later bijna niets meer zelf te kunnen. Het is voor veel parkinsonpatiënten herkenbaar. Zes vooruitstrevende bedrijven kregen samen met ParkinsonNet en de Radboud Universiteit de kans om hun krachten te bundelen in de vorm van ParkinsonNeXt. Samen ontwikkelen we producten waarmee we de patiënt weer de controle over eigen leven geven. Zelfzorgproducten die elkaar versterken
ken tijdens demodagen enthousiast mee. Mevrouw van der
Inmiddels werken de partijen al bijna anderhalf jaar hard
Heide: “Er staan veel tafeltjes met aanbieders. Mijn man is
samen om verschillende innovatieve zelfzorgproducten
al druk in gesprek met de ICT-deskundigen. De iPad die op
voor eind 2015 op de markt te brengen. Al deze producten
iedere tafel ligt blijkt een belangrijk hulpmiddel waarmee de
versterken elkaar om samen één doel te behalen: de patiënt
zelfstandig wonende patiënt communiceert met zorgverle-
langer zelfstandig en gezond thuis laten wonen. Om er zeker
ners. Er worden apps ontwikkeld die de medicijnplanning
van te zijn dat de uitvindingen ook in de praktijk hun werk
vergemakkelijken, een zorgzoeker complementeren en vra-
gaan doen, testen we deze regelmatig met zowel patiënten
genlijsten aanleveren om het spreekuur van de arts te ver
als zorgverleners.
korten. Ik ben zeker geen digibeet maar twijfel nog wel over
medicatie in te nemen? Dan verschijnt er een notificatie. Op het moment dat de patiënt deze bevestigt, is dit zichtbaar
informatie • Medido - virtueel toezicht op tijdig en veilig medicatiegebruik • FollowHub - ondersteuning bij medicatie-inname en behouden van dagritme • Zorgzoeker - parkinsonpatiënten vinden in hun omgeving het zorgaanbod dat het beste past bij hun (zorg)behoefte • ThuisMeetApp - stelt patiënten digitale vragen en bewaakt 24/7 hun vitale waarden thuis
voor gekoppelde betrokkenen. Een gerust gevoel voor beide partijen.
Meer weten over ParkinsonNeXt en de betrokken partijen? Neem dan een kijkje op www.parkinsonnext.nl
Medical Research Data Management
de meerwaarde van digitale hulpmiddelen. Helemaal over
Patiënten denken mee
tuigd ben ik nog niet, maar de weerstand is wel verminderd.
Het contact met de doelgroep is belangrijk tijdens de ont-
Ik geef de nieuwe tijd een eerlijke kans. Die beweegappara-
wikkeling. Zo kan het gebruik beter afgestemd worden op
ten zie ik in ieder geval helemaal zitten!”.
de behoeften van de patiënt. Patiënten en zorgverleners den-
Dit zijn de Partners van het ParkinsonNeXt consortium. Ook interesse om met uw onderneming te participeren in dit consortium? Neem contact op via
[email protected].
40
PN 2014-2015
41
kijken naar 2015
De herregistratie van ParkinsonNet zorgverleners in 2015
kijken naar 2015
Waarom gaat ParkinsonNet aangesloten zorg verleners herregistreren?
Hoe beoordeelt ParkinsonNet of ik aan de kwaliteits criteria voldoen?
ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die
Begin 2015 zal ParkinsonNet alle zorgverleners die minimaal
gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van
twee jaar zijn aangesloten via de kwaliteitsmonitor boven-
parkinsonpatiënten. ParkinsonNet wil de deskundigheid van
staande kwaliteitscriteria uitvragen. De kwaliteitsmonitor is
de aangesloten zorgverleners garanderen richting patiënten
een online vragenlijst die verstuurd wordt naar alle aan
en verwijzers. Aangesloten zorgverleners dienen zich daarom
gesloten zorgverleners. Steekproefsgewijs toetst Parkinson-
doorlopend bij te scholen en samen te werken met andere
Net de aangeleverde informatie met behulp van regionale
ParkinsonNet zorgverleners in de regio. Maar daarnaast
presentielijsten, de congresregistratie en vektisgegevens.
moeten ze voldoende ervaring hebben met het begeleiden over de kwaliteit van zorg die zij bieden. Door middel van
Houdt ParkinsonNet rekening met uitzonderingssituaties?
herregistratie beoordeelt ParkinsonNet of de aangesloten
Door uitzonderingssituaties, bijvoorbeeld zwangerschap,
zorgverleners hieraan voldoen.
komt het voor dat een actieve ParkinsonNet zorgverlener
en behandelen van parkinsonpatiënten en transparant zijn
niet ieder jaar aan alle kwaliteitscriteria voldoet. U kunt dat
Antwoord op uw vragen Er zijn in 2014 meer dan 2.500 zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet, verdeeld over 68 regio’s. Om de kwaliteit in de regio’s hoog te houden, dienen alle ParkinsonNet zorgverleners te voldoen aan een aantal kwaliteitscriteria. Begin 2015 gaat ParkinsonNet beoordelen welke aangesloten zorgverleners aan deze criteria voldoen. Hier geven we vast antwoord op uw vragen.
Welke kwaliteitscriteria hanteert ParkinsonNet?
aangeven in de kwaliteitsmonitor. ParkinsonNet houdt hier
Om u te herregistreren als ParkinsonNet zorgverlener dient u
rekening mee.
in 2013 en 2014 aan de volgende kwaliteitscriteria te voldoen: 1. Minimaal eens per twee jaar het ParkinsonNet congres bijwonen.
Wat is de consequentie voor zorgverleners die niet aan de kwaliteitscriteria voldoen?
2. Ieder jaar tenminste twee regionale multidisciplinaire
Wanneer u niet aan de kwaliteitscriteria voldoet heeft u
bijeenkomsten bijwonen. Neurologen dienen er min-
twee mogelijkheden. Ten eerste kunt u een verzoek indienen
stens één bij te wonen.
voor uitstel van een jaar. U krijgt dat jaar de mogelijkheid
3. Jaarlijks gegevens ten behoeve van kwaliteitsregistratie
om alsnog aan alle kwaliteitscriteria te voldoen. Ten tweede
aan te leveren aan het ParkinsonNet coördinatiecen-
kunt u er voor kiezen om u uit te schrijven bij ParkinsonNet.
trum door middel van het invullen van de ParkinsonNet Kwaliteitsmonitor.
Hoe lang is de herregistratie geldig?
4. Minimaal vijf parkinsonpatiënten begeleiden of behande-
De herregistratie is geldig voor een periode van twee jaar.
len (deze norm geldt alleen voor fysiotherapeuten, oefen-
Begin 2017 zal opnieuw een herregistratieronde plaatsvinden.
therapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en diëtisten).
42
PN 2014-2015
43
column
Vinden uw patiënten het lastig om de ziekte van Parkinson aan hun (klein)kinderen uit te leggen? Marko van der Vegt
Vraag nu gratis het stripboek ‘Medikidz leggen de ziekte van Parkinson uit’ aan!
Zeven jaar parkinson
LEGGEN DE ZIEKTE VAN PARKINSON UIT
LEGGEN DE ZIEKTE VAN PARKINSON UIT
Er is geen dag dat ik er niet mee geconfronteerd word, aan denk of aan mijn omgeving merk dat er iets met mij aan de hand is. Sterker nog, er gaat zelden een uur voorbij of parkinson laat weten er te zijn: mij laat het niet meer los. Was er voor parkinson iets zo krachtig aanwezig in mijn dagelijkse leven? Nee! Ja ik was een fanatieke sporter. Maar ik was niet iedere dag zo druk met sport bezig. Ik houd van muziek en draai van alles en veel. Maar in het ritme van wat parkinson al zeven jaar met me doet? Nee, niet zó prominent. Nu is het vanaf voorzichtig wakker worden tot en met het moment dat ik mijn nachtpillen inneem deel van mijn ritme. Een ritme in uren en soms minuten: opstaan, voelen, pillen, oprekken, trap af, trap op, douchen, afdrogen, aankleden, veters strikken, eten, fiets of auto, werken, eten, drinken, pillen, werken, drinken, afspraak, eten, sporten, opruimen, tv, naar bed, pillen, slapen, wakker worden, slapen, wekker... En is dat vervelend? Nee, eigenlijk niet. Ik leef bewuster met de ‘beperking’ en geniet meer van dit bewuste leven: maak andere keuzes dan in het leven voor parkinson. Kies voor mijn hart en voor zaken die daar dichtbij staan. Het leven komt meer binnen en is in de kleine en grote dingen kleurrijker, helderder en zachter.
In samenwerking met
En soms baal ik ontzettend van het ziek zijn. Hoewel ik me niet ziek voel. De deur van gezond oud worden is dicht gevallen. Maar in de ruimte waar ik nu sta, zijn
Geschreven door Dr. Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) en Shawn deLoache Peer reviewed door: Prof. Bastiaan R. Bloem (MD, PhD) en Dr. Monique Timmer
veel andere deuren geopend. Deuren met nieuwe perspectieven en uitzichten. Perspectieven welke ik zonder parkinson wellicht niet had gevonden.
Bestel het boek via www.medikidz-parkinson.nl
En dus ben ik nu al zeven jaren, iedere dag weer, aan het ontdekken hoe mooi het leven met parkinson is. Ik had het liever niet gehad... hoewel.
Alleen verzending naar Nederlandse adressen. Maximaal één boek per persoon. Marko van der Vegt 44
PN 2014-2015
45
column
Samen beslissen:
De stem van de patiënt in de spreekkamer
Mariëtte Robijn
Tijdens de ziekte van Parkinson doen zich veel momenten
gebruik in de spreekkamer. De website zet alle informatie
voor waarop de patiënt voor een keuze staat: bijvoorbeeld
over levodopa en dopamine agonisten op een rij, gebaseerd
met welke medicatie te starten, of wat te doen als de pillen
op de Nederlandse richtlijn. Ook laat de keuzehulp ervarin-
onvoldoende meer werken? Deze keuze maakt de neuroloog
gen van andere patiënten zien en bevat de keuzehulp korte
niet alleen: de patiënt en zijn naaste zijn er nadrukkelijk bij
video’s met uitleg over de rol van paramedische zorg in de
betrokken. Het wetenschappelijke bewijs, ervaringen van de
behandeling. Voor de professional heeft de website een
neuroloog, maar ook de persoonlijke situatie, voorkeuren en
aparte ingang met achtergrond informatie.
Bang
wensen van de patiënt bepalen de uiteindelijke keuze. Onderzoek laat zien dat deze manier van besluitvorming in de spreek-
De tweede keuzehulp, voor de keuze tussen DBS,
kamer niet vanzelfsprekend is.
apomorfine
Wat is samen beslissen?
de
Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor
onderzoeksfase. Eind 2015 is ook deze te vinden op
parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het.
www.parkinsonkeuzehulp.nl.
Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik
en
duodopa,
bevindt
zich
nog
in
De stem van de patiënt in de spreekkamer is altijd belang-
nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen
rijk, maar verdient expliciete aandacht zodra duidelijk is dat
vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte
er een keuze gemaakt moet worden. Samen beslissen, ook
dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziekte van weet ik veel had, ga je toch even
wel shared decision making, bestaat uit een aantal stappen,
checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is
te beginnen met het op een rij zetten van alle opties. Daarna
eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een
volgt het bespreken van de voor- en nadelen van alle opties
soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij
en het verhelderen van de vragen en voorkeuren van de
normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun
patiënt. Het uiteindelijke doel is om samen een beslissing te
vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn dan parkinson.
nemen die past bij de patiënt. Samen beslissen vergt dus
Goed nieuws: die vakantie is belangrijker. Of dat je je huis hebt verbouwd. Of dat
gespreksvaardigheden van zowel de professional als de
je kind een diploma haalt. Dat is toch waar je het voor moet doen? Doen wij ook
patiënt. Ook heeft vergelijkende, evidence-based informatie
thuis. Iets schilderen, heg snoeien, naar de Hema voor sokken, piano spelen.
over voor- en nadelen van alle opties een centrale positie.
Werken, doen we ook gewoon. Kost iets meer moeite, maar omdat niemand ons geld komt brengen als we niet werken, werken we dus gewoon. Als ik dat allemaal
Keuzehulpen ter ondersteuning
vertel, als ik niet alleen de ellende, maar ook de gewone dingen deel, help ik anderen
Onderzoekers Wieteke van Dijk en Frouke Nijhuis van het
om mij te steunen. Want ze zijn bang, misschien nog wel banger dan ik.
Radboudumc ontwikkelden samen met patiënten en profesMariëtte Robijn
sionals twee keuzehulpen voor patiënten in de vroege en gevorderde fase van de ziekte van Parkinson. Deze keuzehulpen ondersteunen zowel de neuroloog als de patiënt in
“Samen beslissen” is de naam van een campagne, in
het proces van samen beslissen.
2014 gestart door De Orde van Medisch Specialisten en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Fedevoor
ratie NPCF. Heeft u interesse in de informatiekaarten
patiënten jonger dan 65 jaar is inmiddels voor iedereen
voor gebruik in de spreekkamer? Deze vraagt u op bij
beschikbaar. De keuzehulp bestaat uit de website
Marjan Faber via
[email protected].
De
eerste
keuzehulp
over
de
startmedicatie
www.parkinsonkeuzehulp.nl en twee informatiekaarten voor
46
PN 2014-2015
47
kijken naar 2015
European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s disease Het is zover! De nieuwe richtlijn is klaar. Sinds deze maand hebben fysiotherapeuten wereldwijd toegang tot de ‘European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s disease’ op de website van ParkinsonNet. Samyra Keus, projectleider internationale samenwerking, vertelt: Een terugblik
aandacht voor (ondersteuning in) zelfmanagement. Daarnaast
In 2010 besloten ParkinsonNet en het KNGF de KNGF-
wordt onderscheid gemaakt tussen exercise en practice,
richtlijn ziekte van Parkinson uit 2004 te herzien. Via de
(waaronder ook dubbeltaaktraining), worden aanbevelingen
Europese regio van de World Confederation for Physical
gedaan voor intensiteit van bewegen en is er een verandering
Therapie hebben we 19 zusterorganisaties van het KNGF
in aanbevolen meetinstrumenten voor met name het domein
vanuit heel Europa weten te betrekken. Alle verenigingen
balans. Daarbij wordt de beoordeling van alle bestaande
hebben
Summer School 2014
de
meetinstrumenten als bijlage meegeleverd. Bovendien is er,
in samenwerking met het Evangelisches und Johanniter
Wat kan er anders? Wat kunt u bespreken of oefenen in een
richtlijnontwikkelgroep. Deze groep is compleet gemaakt met
eveneens als bijlage, informatie specifiek voor de patiënten,
Klinikum Niederrhein. Ook voor de samenwerking met het
toekomstig monodisciplinaire bijeenkomst? Vanuit Parkinson
vier patiënten, via de Parkinson Vereniging en de European
mantelzorgers en verwijzers. De richtlijn is daarmee niet slechts
Amerikaanse Kaiser Permanente is de nieuwe richtlijn van
Net bereiden we een cursus voor rondom de Europese richtlijn.
Parkinson’s Disease Association.
een herziening maar echt een verbetering van de huidige.
belang.
We houden u op de hoogte.
In 2011 ben ik met deze groep begonnen met de ontwikkeling.
Internationaal
En nu?
Het was een hele klus: veel nieuwe publicaties over effecten,
Internationaal is de uitdaging tot implementatie groot. Daar
Neem een kijkje op onze website! De richtlijn is al beschikbaar
interventies en meetinstrumenten, een nieuwe methode om
is geen netwerk zoals ParkinsonNet beschikbaar om gebruik
in het Engels en binnenkort ook in het Nederlands en andere
evidentie te beoordelen (GRADE) waarvoor een meta-analyse
van te maken bij de implementatie. Daarom is ParkinsonNet
talen. Leg de aanbevelingen eens naast uw eigen handelen.
noodzakelijk was, internationale verschillen en samenwerking.
vorig jaar al de samenwerking aangegaan met de Movement
Maar nu, drie jaar later, presenteren we met trots het resultaat.
Disorders Society. Van origine een club van neurologen met
Mede dankzij de inzet van vele therapeuten en patiënten die
specifiek interesse in beweegstoornissen, sinds een paar
bijgedragen hebben aan de inventarisatie van knelpunten,
jaar ook steeds sterker vertegenwoordigd door paramedici.
via de Europese enquête en de ParkinsonNet focusgroepen,
Samen hebben we dit jaar voor de tweede maal een Summer
of feedback leverden op de richtlijn in wording tijdens de
School georganiseerd rondom de nieuwe richtlijn. Ditmaal
web-based feedback rondes in oktober 2013 en april dit jaar.
in Portugal, met collega’s neuroloog prof. Joaquim Ferreira
een
vertegenwoordiger
geleverd
voor
en fysiotherapeut Josefa Domingos. Net als vorig jaar kwamen
Wat is nieuw?
de deelnemende fysiotherapeuten vanuit de hele wereld: Azië,
Het uitgangspunt en de basis van de richtlijn zijn hetzelfde
Amerika, Afrika en Europa. Het begin van een internationaal
gebleven: beslissingsondersteuning voor het leveren van
netwerk van therapeuten die kunnen bijdragen aan de
optimale parkinsonzorg, met de nadruk op fysieke capaciteit,
implementatie van de richtlijn in hun eigen land. Zo werkt
transfers, balans en lopen. Toch ziet de richtlijn er duidelijk
een van de deelnemers van de Summer School 2013 in
anders uit. Zo zijn door het gebruik van GRADE de
Nijmegen mee als coach bij scholing in Duisburg, waar we
aanbevelingen specifieker en transparanter en is er meer
een eerste ParkinsonNet over de Europese grens ontwikkelen,
48
PN 2014-2015
49
Voor even bevrijd Hij lag op de bank ellendig te wezen. Piekerend, googlend naar mogelijkheden: wat kon hij in hemelsnaam doen om uit deze ellende te komen - zou hij er überhaupt nog uitkomen? Dat was in 2012. Marc Vlemmix was directeur van een danshuis, en wist sinds twee jaar dat hij parkinson had. Hij was 37 toen de ziekte werd vastgesteld, de eerste symptomen waren
Het is geen behandeling, benadrukt Vlemmix. “Dansen doe
zeven jaar eerder al gekomen. Tot dan toe had hij lijdzaam
je niet in een ziekenhuis of een fysiotherapeutisch centrum,
toegekeken hoe zijn toestand verslechterde. Dit kon zo niet
maar in een kunstzinnige omgeving. We werken samen met
langer. “Maar blijkbaar moet je eerst in het nauw worden gedre-
grote dansgezelschappen als Scapino Ballet en Introdans,
ven, om te zien dat de oplossing al die tijd recht voor je neus
een creatieve omgeving met professionele dansers werkt sti-
ligt.”
mulerend.”
Dansen. Hij had het als kind gedaan, ballroom en stijldans,
In de lessen werken de dansdocenten met de patiënten aan
maar daarna was het vooral zijn passie vanaf de zijlijn, zijn
de vijf basisfactoren van bewegen die ook voor dansprofes-
werk. Als programmeur, als directeur. En nu vroeg hij - Marc
sionals gelden: houding, balans, kracht, flexibiliteit en coördi-
Vlemmix, de dansdirecteur met parkinson - de balletmeester
natie. Verbeelding speelt een belangrijke rol. “Het is bijna een
van zijn danshuis om dansles.
soort misleiding. Als je pols vastzit, en de docent zegt: ‘nu draaien met de polsen’, dan lukt het niet. Maar als je doet alsof
Dance for Health
Balletmeester Andrew Greenwood liet hem improvisatie-
je druiven plukt, ben je met iets heel anders bezig dan met die
oefeningen doen. Vlemmix: “Door te visualiseren, bracht hij
pols. Door de associatie lukt het tóch. Sommige mensen kun-
me in beweging. ‘Stel je voor dat je door een deur loopt, teken
nen die associatie zelfs meenemen naar huis, waardoor kleine
met je hand de contouren van het deurkozijn.’ Ik zag mezelf
handelingen in het dagelijks leven makkelijker gaan.”
in de spiegel en schrok. Het was nog erger dan ik dacht. Ik bewoog stijver, veel kleiner dan ik voor mijn gevoel deed. Het
Twee jaar na de oprichting van DanceforHealth geven de spe-
ritme van dat lichaam in de spiegel was heel anders dan het
ciaal geschoolde dansdocenten nu les aan ongeveer 150
ritme in mijn hoofd.” Aan het einde van de les deed Green-
patiënten, in verschillende steden. De vraag groeit, het aantal
wood de gordijnen dicht, de lampen uit. “Ik was alleen in de
breidt uit.
ruimte, er was niets anders dan de muziek, mijn lijf, ikzelf. ‘Nu
Dans en parkinson lijkt een ongelukkige combinatie. Het tegendeel is waar, bewijst Marc Vlemmix. Met Dance for Health laat hij patiënten ervaren hoe hij zich zelf voelde, die eerste keer in een donkere danszaal.
50
gewoon genieten’, zei Andrew. Dat deed ik. Ik hoefde niet te
Op wetenschappelijk gebied is er nog weinig bekend over de
voldoen aan de verwachting van anderen, niet aan de ver-
effecten van dans op parkinson. “Er is wel onderzoek dat sug-
wachting van mijzelf. Voor even was ik bevrijd van parkinson.”
gereert dat een patiënt na een dansles bijvoorbeeld een betere
Natuurlijk, geeft Vlemmix toe, de parkinson was niet weg op
balans heeft, en dat dit een halve dag tot vier dagen beklijft.
dat moment. “Maar als je lekker in je vel zit, bepaalt dat voor
Om eerlijk te zijn: het zegt me allemaal weinig. Ik vind het nu
een groot deel hoe je je fysieke omstandigheden ervaart.”
vooral belangrijk dat steeds meer mensen ervaren dat dans
Dáár zat de sleutel, besefte Vlemmix.
doet wat ik voel dat het doet. Wat moeten we dan nog weten? Ik zie de effecten iedere dag, bij mezelf en bij de andere
Samen met Greenwood zette hij Dance for Health op, dat
patiënten. Als het bewijs voor je neus ligt, moet je daar je ogen
danslessen biedt aan mensen met de ziekte van Parkinson.
voor openen.”
PN 2014-2015
51
Achter de schermen bij het ParkinsonNet coördinatiecentrum
Met meer dan 2.500 aangesloten zorgverleners en diverse scholingen ieder jaar kunt u zich voorstellen hoe belangrijk het is de financiën op orde te hebben. De financiële afdeling is mede daarom een belangrijk onderdeel van de organisatie.
Iedere werkdag staat ons team klaar voor onze zorgverleners, patiënten en relaties. Van website tot telefoon en de financiën, samen zorgen we ervoor dat het het coördinatiecentrum zo goed mogelijk functioneert. De foto’s geven u een klein kijkje achter de schermen. Iedere werkdag van 13.00 tot 17.00 uur is de helpdesk bereikbaar voor al uw vragen. Naast het beantwoorden van vragen vanuit het netwerk, is het beheer van de ledenadministratie ook een belangrijk onderdeel van de helpdeskwerkzaamheden.
Scholingen organiseren, docenten inschakelen, het programma plannen en de catering verzorgen; de scholingscoördinatoren verzorgen iedere scholing en evenement tot in de puntjes. Wilt u zich aanmelden voor een van de scholingen? Dan kunt u altijd bij ze terecht.
52
Plannen, organiseren en coördineren; de management assistente bij ParkinsonNet zit nooit stil. Door deze ondersteuning verloopt het reilen en zeilen op kantoor vlekkeloos.
Een fout op de website of een technisch probleem? De mannen van ICT en online communicatie springen vaak in de bres voor alle collega’s. Zij zorgen ervoor dat alles op het digitale vlak soepel verloopt en informatie duidelijk te vinden is.
PN 2014-2015
53
Minder gevoel van onmacht De scholing voor verzorgenden van Frankelandgroep won in 2012 de ParkinsonNet Innovation Award. In een praktische cursus leren verzorgenden over de ziekte en krijgen ze tips en tricks van onder andere de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist en de psycholoog. “Het zit hem in de kleine dingen, maar die moet je wel even weten.” De meeste goede ideeën beginnen met iets heel simpels:
kennis de verzorgende nodig heeft voor de dagelijkse zorg.”
weten. Want anders zeg je: ‘Gaat u maar door, mevrouw
gingen we uit van de vraag: wat heeft een mantelzorger
verbazing. Toen Frankeland in 2009 een parkinson-expertise
Het resultaat is een zeer praktische cursus, zegt Roel van
Jansen!’ Dat leidt tot frustratie - aan beide kanten.”
nódig? En ook in deze cursus komen verschillende disciplines
centrum opzette, werden alle disciplines die met zorg voor
Tongeren van Scholingsbureau FIST (Frankelandgroep Interne
de bewoners met parkinson te maken hadden, geschoold
Scholing en Training ). “Dat is het mooie: de praktijk is het
Nog zo iets: “Parkinsonpatiënten krijgen in de loop van hun
voor de derde keer gegeven, en gaat zich uitbreiden naar
door ParkinsonNet. “Maar wat bleek: voor verzorgenden
uitgangspunt. Alle disciplines die van belang zijn, dragen een
ziekte vaak spraakproblemen. Ze praten zachter en hebben
andere plekken in de regio.
bestond er geen scholing!”, zegt parkinsonverpleegkundige
beetje van hun kennis over, maar dan wel zó dat het toepasbaar
moeite met articuleren. In plaats van alsmaar ‘Wat zegt u?’
Yvonne Roeling. Ze kan zich er nóg over opwinden. “En dat
is.” In de vijftien lessen tellende cursus komen onder andere
te vragen, leren de verzorgenden van de logopedist dat het
Roeling en Van Tongeren zijn trots dat deze scholingen
terwijl zij de spin in het web zijn van de zorg voor
de logopedist, de parkinsonverpleegkundige, de fysiotherapeut,
helpt om te vragen laag en luid te praten. Hierdoor herinneren
zodoende met praktische kennis de levens van velen een
parkinsonpatiënten. Verzorgenden hebben immers iedere
de psycholoog en de diëtist langs om één of twee gastlessen
de patiënten zich wat ze kunnen doen om hun spraak te
stukje makkelijker maken. Want niet alleen krijgen de patiënten
dag met de patiënten te maken, en hebben daardoor een
te geven.
verbeteren.” Zo zijn er legio praktische tips waarbij de
betere zorg, het wordt er ook voor de mantelzorgers en
belangrijke signaleringsfunctie: zij kunnen als geen ander
aan het woord,” zegt Roeling. De cursus wordt inmiddels al
verzorgenden gebaat zijn, verzekert Roeling. “Nog eentje
verzorgenden leuker op. Roeling: “Als je begrijpt waarom
zien of de patiënt bijvoorbeeld achteruit gaat. Maar ja, dan
Het bleek een schot in de roos - en dat vond ook ParkinsonNet,
dan. Van de fysiotherapeut leren ze hoe ze kunnen voorkomen
patiënten bepaald gedrag vertonen, kun je ook makkelijker
moet je wel kunnen begrijpen wat je ziet. Je moet weten
die het project in 2012 beloonde met de ParkinsonNet
dat een patiënt plotseling in zijn bewegingen blokkeert, een
samen oplossingen zoeken. Het gevoel van onmacht wordt
waarop je moet letten bij deze ziekte.”
Innovation Award. Roeling: “Door de cursus verbeterde de
freeze moment. De tip is heel simpel: meetellen met de
minder.”
kennis van onze verzorgenden over parkinson aanzienlijk,
stappen. Eén, twee, één, twee.”
Het ontbreken van een training voor verzorgenden was een
dat maten we door de verzorgenden zowel voor als na de
typisch geval van ‘een gemiste kans’, vonden Roeling en
cursus een toets te laten maken. Bovendien leverden ze
Met het prijzengeld van de Innovation Award maakte
Scholing volgen
collega’s. “Dus ja, toen besloten we zelf een cursus te
kwalitatief betere zorg. Dat zeggen de patiënten ook.”
Frakenlandgroep de interne scholing klaar voor landelijk
Voor zowel verzorgenden als verpleegkundigen ontwik-
gebruik, vertelt Van Tongeren. “We hebben de cursus verder
kelde ParkinsonNet diverse scholingen. Zo is er een
Het zit hem in de kleine dingen, zegt Roeling. “Bijvoorbeeld,
geprofessionaliseerd. Hij is nu interactiever en er zit nu nóg
tweedaagse cursus voor verpleegkundigen en tien-
de verzorgende komt binnen: ‘Goedemorgen mevrouw Jansen,
meer casuïstiek in. Bovendien moesten we de kwaliteit
daagse opleiding tot parkinsonverpleegkundige. Spe-
we gaan u wassen!’ Aangezien mevrouw Jansen nog goed
waarborgen. Het is namelijk ons streven dat uiteindelijk alle
ciaal voor verzorgenden is er de incompany scholing.
in staat is haar eigen bovenlichaam te wassen, zegt de
parkinsondeskundigen de gastlessen kunnen geven. Daarom
Een complete scholing die op maat wordt samenge-
verzorgende: ‘Begint u zelf maar vast met uw gezicht.’
heeft iedere discipline een handleiding geschreven en hebben
steld.
Ondertussen gaat de verzorgende - die misschien ook een
we studiegidsen gemaakt.” Frankelandgroep sprak af dat
www.parkinsonnet.nl/incompany. Daarnaast kunnen
beetje haast heeft - zelf aan de slag met de benen van
ParkinsonNet de landelijke cursus gaat aanbieden, en dat
verzorgenden
mevrouw. Wat doet mevrouw Jansen? Ze stopt met haar
Frankelandgroep hierin zal begeleiden.
www.parkinsoninzorg.nl. Een website met onder meer
ontwikkelen. We zijn gaan onderzoeken welke specifieke
gezicht wassen! Dat is geen onwil, maar dat komt doordat
54
Meer
informatie terecht
hierover op
vindt de
u
op
website
de video ’10 Tips voor goede parkinsonzorg’, informa-
mensen met parkinson zich vaak niet op twee dingen tegelijk
Een deel van het prijzengeld werd bovendien gebruikt om
kunnen concentreren. Maar dat moet je als verzorgende wel
een cursus op te zetten voor mantelzorgers. “Ook hier
PN 2014-2015
tie over de ziekte en scholingen.
55
Makkelijk vindbaar voor patiënten met de Parkinson Zorgzoeker Het kan een ingewikkelde opgave lijken: uzelf tussen alle informatie online zo goed vindbaar maken dat u makkelijk bereikbaar bent voor parkinsonpatiënten bij u in de buurt. Maar lastig hoeft het niet te zijn. De Parkinson Zorgzoeker helpt u daarbij. Uw profiel op de Parkinson Zorgzoeker
5 tips op een rijtje
De Parkinson Zorgzoeker is een gebruiksvriendelijke zoekma-
Wilt u makkelijk vindbaar zijn voor parkinson
chine voor parkinsonpatiënten, maar ook andere zorgverleners,
patiënten bij u in de buurt? Met deze vijf tips helpen
om gespecialiseerde zorg in de buurt te vinden. Het contact
wij u graag een handje op weg:
met de gezochte zorgverlener is vervolgens snel gelegd. Alle
1. Log in op uw profiel via login.parkinsonnet.nl.
praktijkinformatie is namelijk direct zichtbaar voor de
2. Vul uw profiel volledig in zodat al uw gegevens
patiënt. Daarvoor is echter één punt van groot belang: een volledig ingevuld profiel. Uw persoonlijke profiel op de Parkinson Zorgzoeker is uw online visitekaartje voor de patiënt.
vindbaar zijn. 3. Schroom niet om een persoonlijke tekst aan uw profiel toe te voegen. 4. Houd uw gegevens up to date. Heeft u iets
Persoonlijke profilering
gewijzigd? Uw aanpassingen zijn na 24 uur
Om uzelf te onderscheiden van alle zorgverleners die op de
zichtbaar.
Parkinson Zorgzoeker te vinden zijn is persoonlijke profile-
Nieuwe zorgzoeker
ring belangrijk. Wees niet bang om een persoonlijke noot
5. Heeft u hulp nodig? Neem contact met ons op via
[email protected].
aan uw profiel te geven. Laat zien wie u bent en waarom u
In de loop van de 2015 lanceren wij een geheel ver-
uw werk met zoveel plezier uitvoert. Dat maakt de drempel
nieuwde Parkinson Zorgzoeker. Deze vernieuwde ver-
voor patiënten lager en zo weten zij vooraf al met wie zij
sie geeft patiënten de mogelijkheid de zoekresultaten
straks te maken krijgen. Dat is wel zo prettig.
verder te filteren, biedt u als zorgverlener nog meer mogelijkheden u te onderscheiden en legt meer nadruk op beeld.
Hoe vindt de patiënt u?
Nog meer reden dus om voor een goede foto op de zorg-
Patiënten vinden u via www.parkinsonnet.nl/zorgzoeker. Het
zoeker te zorgen.
enige dat zij hoeven doen is de postcode of woonplaats invullen en aangeven naar welke soort zorgverlener zij op zoek zijn. Door middel van een enkele klik verschijnen vervolgens alle zorgverleners bij de patiënt in de buurt op het scherm. Zo bent u dus altijd bij de patiënt in de buurt!
56
PN 2014-2015
57
column
Karel Hubert
Kleine geneugten van een ziekte Nadat de diagnose was gesteld, heb ik me verdiept in wat me te wachten stond. Het was zo’n onacceptabel verhaal, dat ik er uiteindelijk ernstig depressief van werd en maatregelen nam om er zelf een einde aan te kunnen maken als een eigen grens overschreden zou worden. Nu, vier jaar na de diagnose, is die grens dichterbij gekomen, maar nog niet bereikt. En ik heb tot mijn eigen verwondering zowaar kleine, positieve aspecten van de ziekte ontdekt. Mijn stoere lief blijkt stoerder dan ik voor mogelijk hield; ze is twintig jaar jonger dan ik. Zij heeft dus normaal gesproken een leven voor zich waarin ze wel wat beters te doen heeft dan voortdurend rekening houden met een zieke partner. Mijn vrienden en vriendinnen blijken meer om me te geven dan ik dacht. Ze zijn oprecht bezorgd, maken door kleine gebaren en acties duidelijk dat ze meeleven. Als je zonder enige verbale aankondiging in je jas geholpen wordt, mag dat klein en futiel lijken, het ontroert me telkens weer.
Help mee de zorg voor parkinson te verbeteren! Meld u aan voor het ParkinsonNet panel
En dan is er het vreemde fenomeen dat ik door mijn beperkte mobiliteit gestuurd, mijn eigen dorp ben gaan ontdekken. Als je niet meer naar een ander land kunt
ParkinsonNet zit vol ideeën, maar ook vragen over hoe de
Wilt u met ons meedenken? Dan vragen wij u eerst een
gaan, maar van nieuwe vergezichten houdt, blijkt een dorp een verbluffende micro-
parkinsonzorg beter kan. Een panel van zorgverleners,
vragenlijst in te vullen. Hierin kunt u aangeven over welke
kosmos te zijn.
patiënten en mantelzorgers denkt daarom met ons mee over
onderwerpen u graag meedenkt. Deelname verplicht u tot
mogelijke verbeteringen. Uw mening als parkinsonexpert is
niets, beëindiging van uw medewerking is altijd mogelijk.
Drie voorbeelden dat parkinson kleine, positieve effecten kan hebben. Maar het
namelijk onmisbaar voor ParkinsonNet en het verbeteren van
is te weinig om het aftakelen enigszins te compenseren.
de zorg!
Karel Hubert Geef u op voor het ParkinsonNet panel via www.parkinsonnet.nl/panelzorgverleners of mail naar
[email protected]. Ook patiënten zijn welkom bij het panel! Zij kunnen zich opgeven via www.parkinsonnet.nl panel.
58
PN 2014-2015
59
kijken naar 2015
Richtlijn parkinsonverpleegkundigen
‘Een praktisch document, dat helderheid en eenduidigheid brengt’ Het is hoog tijd voor een update van de richtlijn voor parkinsonverpleegkundigen. In de afgelopen jaren is de parkinsonzorg drastisch veranderd.
op sommige momenten betere zorg ‘afdwingen’. Met de richt-
moet de richtlijn meer eenheid en duidelijkheid scheppen.”
lijn in de hand kunnen ze bijvoorbeeld tegen de huisarts of
In november volgend jaar wordt de nieuwe richtlijn op
Zo’n vijftien jaar geleden kon de parkinsonverpleegkunde
beeld tot waar je verantwoordelijkheid reikt, en we doen
thuiszorg zeggen: dit is het beste voor deze patiënt, kijk maar:
het ParkinsonNet congres gepresenteerd. De werkgroep
nog met recht een ‘onontgonnen gebied’ worden genoemd.
aanbevelingen over welke afspraken je met de andere hulp-
het staat hier, dit is evidence based.”
bespreekt hem met haar achterban, ParkinsonNet gebruikt
De paar parkinsonverpleegkundigen die Nederland rijk was,
verleners kunt maken.”
moesten een hoop zelf uitvogelen: wat moest er bijvoorbeeld allemaal gebeuren in een poliklinisch consult? En hoe moest het medicatiemanagement worden ingericht? Om enigszins houvast te bieden, werd in 2001 een richtlijn opgesteld die beschreef wat men tot dan toe wist. Die richtlijn is anno 2014 hard toe aan een update, zegt
“De parkinsonzorg is de afgelopen jaren veel complexer geworden.”
projectcoördinator en ParkinsonNet expert Herma Lennaerts, die onder andere de opleiding voor parkinsonverpleegkun-
Ook inhoudelijk is er heel wat te updaten. “De nieuwe richt-
digen mede heeft opgezet. Momenteel werkt Lennaerts aan
lijn wordt een naslagwerk van welke interventies je het
de nieuwe richtlijn die volgend jaar november af moet zijn.
best kunt toepassen bij bepaalde problemen. Dat zijn inter-
“De parkinsonzorg is de afgelopen jaren veel complexer gewor-
venties die wetenschappelijk zijn onderzocht, of waarover in
den. Een patiënt krijgt tegenwoordig te maken met allerlei
de vakgroep consensus is.” Neem bijvoorbeeld blaasproble-
disciplines, zoals de fysiotherapeut, de logopedist en de psy-
men. In de nieuwe richtlijn staat precies beschreven welke
choloog. Met die uitbreiding van de zorg heeft ook de par-
symptomen - zoals een overactieve blaas - kenmerkend zijn
kinsonverpleegkundige een extra rol gekregen: die van
bij parkinson. Vervolgens wordt uitgelegd hoe een goede
zorgcoördinator. De verpleegkundige inventariseert met de
anamnese af te nemen, welke tips - bijvoorbeeld het vermij-
patiënten welke verschillende klachten ze hebben en brengt
den van cafeïne - verpleegkundigen de patiënt kunnen geven
hen in contact met de juiste hulpverleners.”
en naar welke hulpmiddelen ze kunnen verwijzen. Lennaerts:
De beschrijving van de taken als zorgcoördinator is één
“Het wordt een praktisch document, waarmee verpleegkun-
van de belangrijke uitbreidingen van de nieuwe richtlijn.
digen letterlijk aan de slag kunnen.”
“Tot nu toe deed iedere parkinsonverpleegkundige die coör-
hem als leidraad bij de opleidingen. “Dat betekent dus niet De richtlijn versterkt mogelijk ook de positie van de parkinson-
dat het boekje daarna voortaan opengeslagen op ieders
verpleegkundigen als vakgroep, denkt Tulp. “Vergeet niet: er
bureau ligt”, geeft Tulp toe. “Ik denk dat de richtlijn er aan
zijn nu nog steeds ziekenhuizen die geen parkinsonverpleeg-
bijdraagt dat we bewuster gaan nadenken over wat we
kundige hebben. De richtlijn beschrijft de wetenschappelijk
doen en waarom. Aan de hand van afspraken die zwart
bewezen effectiviteit van de verpleegkundigen, en laat zien
op wit staan, is het makkelijker kritisch naar je vak te kijken,
hoe belangrijk ze zijn. Bovendien wordt in grote lijnen uiteen-
ook in de toekomst. Over vijf jaar bezien we opnieuw:
gezet wat je van een parkinsonverpleegkundige mag ver-
wat is er verbeterd, wat moet aangepast? Zo wordt de
wachten. Andere zorgmedewerkers kunnen hen dus ook op
parkinsonzorg almaar beter. En wij ook.”
die taken aanspreken.”
“Dit is het beste voor deze patiënt, kijk maar; het staat hier, dit is evidence based.”
De richtlijn voor verpleegkundige zorg bij parkinson kan ontwikkeld worden dankzij een subsidie van de Parkinson Vereniging en fonds Nuts Ohra.
Lennaerts verwacht dat de verpleegkundigen ook erg blij zullen zijn dat de richtlijn uitspraken doet over de caseload.
dinerende taken naar eigen inzicht of in overeenstemming
Hella Tulp, voorzitter van de landelijke werkgroep parkinson-
“Nu zijn de verschillen nog enorm: de ene verpleegkundige
Herma Lennarts,
met de neuroloog. De nieuwe richtlijn moet meer eenduidig-
verpleegkundigen, ziet de nieuwe richtlijn reikhalzend tege-
heeft een caseload van vier uur per week, terwijl een andere
Coördinator parkinsonverpleegkundigen
heid brengen”, vertelt Lennaerts. “We beschrijven bijvoor-
moet. “Met zo’n document kunnen parkinsonverpleegkundigen
- in een vergelijkbaar ziekenhuis - 32 uur krijgt. Ook daarin
60
PN 2014-2015
61
Nieuwsflits
Naast alle diensten en projecten waar u in deze uitgave van PN magazine over leest, is er nog meer ParkinsonNet nieuws:
Onderzoek naar patiëntgerichte zorg
Koninklijk bezoek op het congres Zijne Majesteit Koning Willem-Alexander vereert ParkinsonNet door op het 10e congres aanwezig te zijn. Tijdens het bezoek gaat de Koning in gesprek met zorgverleners en patiënten en maakt hij kennis met de innovatieve zorgconcepten van ParkinsonNet. Zijn interesse en steun is voor ParkinsonNet een enorme stimulans om ook de komende tien jaar net zo innovatief en vooruitstrevend te werk te gaan.
CQ-index ziekte van Parkinson afgerond
Sinds 2009 deed Martijn van der Eijk onderzoek naar patiëntgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en naar multidisciplinaire samenwerking binnen ParkinsonNet. Hij ontwikkelde de CQ-index ziekte van Parkinson die de afgelopen jaren door duizenden Nederlandse en Amerikaanse parkinsonpatiënten is ingevuld. Eind dit jaar rond hij zijn proefschrift af.
verloopt. Uit het onderzoek blijkt dat de belangrijke succesfactor voor een goed lopende ParkinsonNet regio de aanwezigheid is van een gecommitteerde neuroloog. Een persoon die als kartrekker in de regio fungeert en nauw samenwerkt met een of meerdere parkinsonverpleegkundigen.
Uit het onderzoek bleek dat patiën-
in hun zorg, zoals het verstrekken van
De implementatie van online zorg
ten behoefte hadden aan emotio-
een informatiesheet met behandel
communities hebben al deels bij
nele steun van hun zorgverleners bij
opties en hulpmiddelen en het
gedragen aan het verbeteren van
het accepteren van en leren omgaan
beschikbaar stellen van een tele
de samenwerking in de regio. Deze
met de ziekte. Daarnaast gaven
foonnummer of e-mailadres bij
communities faciliteren het delen
patiënten aan niet goed geïnfor-
tussentijdse vragen.
van ervaringen en uitwisseling van
meerd te zijn over belangrijke
kennis tussen patiënten onderling,
De CQ-index (Consumer Quality Index) is een
hechten. Het gaat hierbij om de volgende dimensies:
aspecten van hun zorg, met name
Multidisciplinaire samenwerking
zorgverleners onderling en patienten
gestandaardiseerde vragenlijst waarmee op een
informatievoorziening over (leven met) de ziekte van
over medicamenteuze behandelin-
Internationaal bestaat steeds meer
en zorgverleners. Online communi-
wetenschappelijk gevalideerde manier kan worden
Parkinson; de bejegening door zorgverleners en hun
gen, complexe behandelopties zoals
overeenstemming dat een multi
ties rondom individuele patiënten
gemeten hoe patiënten de door hen ontvangen
deskundigheid; de samenwerking tussen zorgverleners;
duodopa of DBS en de behandel-
disciplinaire aanpak met artsen,
maakten het mogelijk om patiënten
zorg hebben ervaren.
de mate van emotionele steun en de bereikbaarheid
mogelijkheden die paramedici te
paramedici en verpleegkundigen
actiever bij hun zorg te betrekken en
van de zorg. Uit een pilot-onderzoek is inmiddels
bieden hebben. Ook viel op dat
noodzakelijk is om de ziekte van
zorg beter af te stemmen op indivi-
In het kader van het kwaliteitsproject van ParkinsonNet
gebleken dat het zogenaamde ‘verbeterpotentieel’ van
patiënten weinig merkten van afspra-
Parkinson goed te kunnen behan-
duele behoeften. Echter, om de
is kortgeleden de ontwikkeling van de CQ-index ziekte
de CQ-index hoog is. De resultaten van de vragenlijst
ken of overleg tussen artsen, ver-
delen.
van
online communities geïntegreerd te
van Parkinson afgerond. Een belangrijke ontwikkeling!
bieden
pleegkundigen en paramedici.
ParkinsonNet heeft hieraan een
krijgen in het dagelijkse zorgproces
Met deze vragenlijst gaat - als onderdeel van
zorgverleners hun zorg (nog) beter aan kunnen passen
belangrijke
geleverd.
moeten nog gedragsmatige, tech-
ParkinsonInzicht - de kwaliteit van zorg voor parkinson
aan de wensen en behoeften van hun patiënten. Een
In de Amerikaanse parkinsoncentra
Patiënten en zorgverleners geven
nische en financiële barrières over-
vanuit de ogen van de patiënt structureel in kaart worden
noemenswaardig instrument dus: met behulp van de
zorgde feedback over patiënt - echter aan dat de samenwerking,
gebracht. In de CQ-index komen aspecten van de
CQ-index ziekte van Parkinson kan de parkinsonzorg
ervaringen ervoor dat zorgverleners
communicatie
parkinsonzorg aan bod die in samenspraak met patiënten
zo patiëntgericht mogelijk worden gemaakt.
concrete verbeteringen doorvoerden
uitwisseling nog niet altijd goed
duidelijke
handvaten
op
welke
punten
De
implementatie bijdrage
en
wonnen worden.
informatie-
zijn vastgesteld op basis van het belang dat ze eraan
62
PN 2014-2015
63
Nationale kwaliteits registratie voor parkinson een ParkinsonInzicht update
Gestart met registreren
met vragen over welke zorg ze hebben gehad.
In 2014 startten elf ziekenhuizen met registreren in
ParkinsonInzicht anonimiseren we de antwoorden van de
ParkinsonInzicht. Neurologen, parkinsonverpleegkundigen
patiënten. Een koppeling met de gegevens die de neuroloog
en arts-assistenten uit deze ziekenhuizen deden ervaring op
en parkinsonverpleegkundige vastlegt of bijvoorbeeld
met het registratiesysteem. Deze periode bood veel
declaratiegegevens van de zorgverzekeraars is mogelijk.
waardevolle informatie. Door duidelijke feedback van de
Hierdoor ontstaat een zeer compleet beeld en daarmee inzicht
gebruikers is het systeem de afgelopen maanden sterk
in de kwaliteit van de parkinsonzorg in Nederland.
In
verbeterd. Door middel van een informatiepakket, duidelijk stappenplan en een gebruiksvriendelijk systeem is registreren
Landelijke uitrol
zo eenvoudig mogelijk en tijdbesparend gemaakt.
De testfase is afgerond en ParkinsonInzicht is klaar voor landelijke uitrol. Vanaf januari 2015 kunnen alle ziekenhuizen
Door de complexiteit van de ziekte van Parkinson zijn vaak veel zorgverleners betrokken bij de behandeling. Helaas weten we niet altijd goed hoe de kwaliteit van de geleverde zorg is. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg is een kwaliteitsregistratie opgezet: ParkinsonInzicht. Door de registratie van zowel patiëntgegevens als informatie vanuit neurologen, therapeuten en zorgverzekeraars maken we de kwaliteit van zorg inzichtelijk.
64
Registratie door patiënten
in Nederland deelnemen aan deze kwaliteitsregistratie. In
In september werd gestart met het PROMS deel (patients
2015 vragen we ook fysiotherapeuten om deel te gaan nemen
reported outcome measures). Patiënten die bij hun neuroloog
aan de registratie. In de nabije toekomst is ParkinsonInzicht
of parkinsonverpleegkundige aangaven deel te willen nemen
ook beschikbaar voor andere paramedici. Voor alle groepen
ontvingen een uitnodiging om digitaal een vragenlijst in te
leveren de uitkomsten van ParkinsonInzicht belangrijke
vullen. De vragen in deze lijst hebben betrekking op
inzichten en informatie op. Per regio, ziekenhuis of
onderwerpen als dagelijkse activiteiten, cognitie en impact
behandelaarsgroep kunnen we kijken naar sterke punten en
van de ziekte. Hiermee meten we de kwaliteit van leven van
eventuele verbeterpunten.
de patiënt. De reacties zijn positief. Op de vraag welk cijfer
toekomst waarin kwaliteit van de complete parkinsonzorg
men de vragenlijst zou geven, was de gemiddelde score 8,5.
inzichtelijk is.
Een grote stap richting een
Om de registratielast laag te houden ontvangen patiënten twee keer per jaar een vragenlijst. Eenmaal per jaar met
Meer
vragen over de uitkomsten van de zorg en het andere halfjaar
www.parkinsoninzicht.nl.
PN 2014-2015
informatie
over
ParkinsonInzicht
vindt
u
op
65
Noteer alvast in uw agenda:
Het ParkinsonNet congres 2015 vindt plaats op vrijdag 20 november
66
PN 2014-2015
67
ParkinsonNet online Waar vindt u ons? ParkinsonNet ì www.parkinsonnet.nl
ParkinsonNeXt ì www.parkinsonnext.nl
Parkinson Zorgzoeker ì www.parkinsonzorgzoeker.nl
De officiële website van ParkinsonNet.
Alles over de laatste ontwikkelingen en
Op zoek naar een in parkinson gespe-
Hier leest u onder meer het laatste
producten binnen de publiek-private
cialiseerde zorgverlener? Deze vindt u
nieuws, vindt u informatie over de orga-
samenwerking tussen ParkinsonNet, Rad-
eenvoudig via de Parkinson Zorgzoeker.
nisatie en het aansluiten bij Parkinson-
boud Universiteit en een zestal organisa-
Bent u zorgverlener en aangesloten bij
Net. Kortom, alles omtrent ParkinsonNet
ties. Samen versterken zij elkaar en
ParkinsonNet? Vergeet dan niet uw
op één online adres.
hebben één doel voor ogen: de parkinson-
profiel volledig in te vullen.
patiënt langer gezonder thuis laten wonen.
ParkinsonConnect ì www.parkinsonconnect.nl
ParkinsonTV ì www.parkinsontv.nl
Hét online platform dat parkinson
ParkinsonInZorg ì www.parkinsoninzorg.nl
patiënten, zorgverleners en geïnteres-
Speciaal ontwikkeld voor verzorgenden
tv-programma over de ziekte van Parkin-
seerden rondom de ziekte van Parkinson
en verpleegkundigen. Hier vindt u ‘10 Tips
son. Stel live uw vraag over het onder-
verbindt via online communities. Samen
voor goede parkinsonzorg’, informatie
werp van de uitzending aan de expert,
delen we kennis, gaan we met elkaar in
over scholingen voor verzorgenden en
patiënt of neuroloog die bij de presen-
gesprek en bieden we informatie.
verpleegkundigen en bruikbare docu-
tator aan tafel zitten. Heeft u de uitzen-
menten.
ding gemist? Ook deze bekijkt u terug
ParkinsonInzicht ì www.parkinsoninzicht.nl
Kijk iedere maand mee naar het online
via de website.
Niet alleen alle informatie omtrent
ParkinsonAtlas ì www.parkinsonatlas.nl
de landelijke kwaliteitsregistratie, maar
Kwaliteit wordt transparant gemaakt
Sociale media volg ons op Twitter en Facebook
ook de plek om u aan te melden, in te
door middel van deze interactieve land-
loggen en te registreren.
kaart. Vergelijk hier de kwaliteit van
t @ParkinsonNet
68 regionale ParkinsonNet netwerken.
` facebook.com/ParkinsonNet