Ergotherapie bewezen effectief

PN is een uitgave van

Koning bezoekt jubileumcongres

Magazine 2014-2015

Ergotherapie bewezen effectief Pag. 16

ParkinsonNet werkt samen met Amerikaanse Kaiser Permanente Pag. 28

Langer gezonder thuis door innovatieve producten Pag. 40

10 jaar ParkinsonNet

Voorwoord “De toekomst van de zorg is al begonnen”

nog niet iedere patiënt de best mogelijke zorg krijgt, blijven wij ons inzetten voor het verder verbeteren van de zorg. We zijn blij dat we diezelfde passie zien bij de aangesloten zorgverleners van ParkinsonNet. Want alleen samen kunnen we daadwerkelijk een verschil maken voor mensen met parkinson!

Tien jaar ParkinsonNet, een jubileum! Er is ongelofelijk veel gebeurd in deze 10 jaar. In 2004 begonnen we als een klein-

De afgelopen 10 jaar stonden in het teken van het opbouwen

schalig en regionaal netwerk. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot

van de infrastructuur van ParkinsonNet en het vergroten van

een netwerk met meer dan 2.500 aangesloten zorg­verleners

de expertise van individuele zorgverleners. De komende jaren

in 68 regio’s, verspreid door heel Nederland. Samen hebben

willen we ons vooral richten op de kwaliteit van de integrale

we de parkinsonzorg naar een hoger niveau getild en bieden

zorg, die in gezamenlijkheid wordt geleverd door alle Parkin-

we patiënten betere zorg dan voorheen. De grote meerwaarde

sonNet zorgverleners binnen een regio. Onze ambitie is dat alle

van ParkinsonNet is door de buitenwereld meermaals erkend,

patiënten die regionale zorg naadloos gaan ervaren. Zonder

met onder andere een prijs van ZonMw als beste zorginnovatie

twijfelen leren we daarbij veel van elkaar, bijvoorbeeld door goed

van Nederland. ParkinsonNet is zelfs zo bijzonder dat Zijne

te kijken naar verschillen tussen regio’s wat betreft de inhoud

Majesteit Koning Willem-Alexander het jubileumcongres van

en uitkomsten van de parkinsonzorg. Om zo’n leer- en verbe-

ParkinsonNet zal bezoeken. Een eervol bezoek waar we met

terproces mogelijk te maken zetten we samen met de Parkin-

veel plezier naar uitkijken!

son

Vereniging

en

de

Nederlandse

Vereniging

voor

Neurologie een landelijke kwaliteits­registratie De bijzondere waarde van ParkinsonNet is ook

op genaamd ParkinsonInzicht.

internationaal niet ongezien gebleven. Belangrijke toonaangevende tijdschriften zoals de

In deze uitgave blikken wij samen met een

British Medical Journey en Lancet Neurology

aantal zorgverleners van het eerste uur terug

wijdden editorials aan ParkinsonNet. Recent

op 10 jaar ParkinsonNet. Bovendien leest u

zijn we gestart met een unieke samenwerking

over een aantal mooie nieuwe projecten. Zo

met Kaiser Permanente. Deze grote en invloed-

krijgt u een kijkje achter de schermen bij een

rijke Amerikaanse zorgorganisatie, die inter-

uitzending van Parkin­sonTV, een informatief

nationaal geroemd wordt om de kwaliteit van

online televisie­programma speciaal voor men-

zorg, wil graag met ons samenwerken om de

sen met par­kinson. We zijn in april gestart

kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson nog verder te verbeteren. Zij beschouwen de ParkinsonNet

met ParkinsonTV en inmiddels wordt iedere uitzending al meer dan tweeduizend keer bekeken!

aanpak als een model voor de zorg van de toekomst! Door deze samenwerking met Kaiser Permanente leren we zelf ook

Wij willen alle ParkinsonNet deelnemers hartelijk bedanken

veel van innovaties in Amerika en zonder twijfel kan het Neder-

voor de enorme steun, inbreng en het vertrouwen in de af­gelopen

landse ParkinsonNet daar van profiteren.

10 jaar. Vol enthousiasme en passie willen wij de komende jaren samen blijven bouwen aan de zorg van de toekomst, die

Is ParkinsonNet nu helemaal gereed? Nee, dat is het nog lang

wat ons betreft vandaag begint. Op weg dus naar het volgende

niet. Wij zijn ons er terdege van bewust dat er nog veel kan en

ParkinsonNet jubileum!

moet verbeteren in de parkinsonzorg. Zo kunnen bijvoorbeeld nog belangrijke stappen gezet worden in het verder verbeteren

We wensen u veel leesplezier!

van de kwaliteit van zorg. Ook de manier van financiering van de parkinsonzorg moet anders worden georganiseerd. Zolang

PN 2014-2015

Marten Munneke & Bas Bloem

3

16

19

7

Inhoud

3 Voorwoord

40 Langer gezonder thuis door innovatieve producten



7 De lessen van 10 jaar ParkinsonNet

42 De herregistratie van ParkinsonNet zorgverleners in

10 Tien therapeuten over tien jaar ParkinsonNet 14 De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet gaan krachten bundelen

“Samen werken we aan de beste zorg voor parkinson”

40 PN Magazine is een uitgave van ParkinsonNet

26

15 Column: Hans Uil 16 Ergotherapie bewezen effectief

44 Column: Marko van der Vegt 45 Medikidz leggen de ziekte van Parkinson uit 46 Samen beslissen: de stem van de patiënt in de spreekkamer

19 Samen naar boven

47 Column: Mariëtte Robijn

20 Krachtige kwaliteitsimpuls voor parkinsonzorg in de

48 European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s

langdurige zorg 22 Deskundigheidsbevordering van aangesloten zorgverleners 24 De kracht van de regio - Parkinson Vereniging 25 Tien jaar leven met parkinson 26 Parkinson aan de talkshowtafel

28

2015

28 Jann Dorman van Kaiser Permanente over de samenwerking met ParkinsonNet

disease 50 Dance for Health: voor even bevrijd 52 Achter de schermen bij het ParkinsonNet coördinatiecentrum 54 ParkinsonNet Innovation Award - Minder gevoel van onmacht 56 Makkelijk vindbaar met de Parkinson Zorgzoeker 58 Column: Karel Hubert

30 De ontwikkeling van parkinsonzorg in Amerika

59 Meld u aan voor het ParkinsonNet panel

32 Coördinatorendag 2014

60 Richtlijn parkinsonverpleegkundigen

33 Column: Loes van Oosteren

62 Nieuwsflits

34 Scholingen in 2015

64 Nationale kwaliteitsregistratie voor parkinson

36 Kwaliteit wordt transparant met de ParkinsonAtlas

66 ParkinsonNet congres 2015

38 MijnParkinsonZorg is nu ParkinsonConnect

68 ParkinsonNet online: waar vindt u ons?



50

Hoofdredactie: Sanne Bouwman en Marten Munneke Ontwerp/Art Direction: Puntkomma Nijmegen Druk: MediaCenter Rotterdam

4

PN 2014-2015

5

De lessen van 10 jaar ParkinsonNet ParkinsonNet bestaat in november tien jaar. De betekenis

van het netwerk. ParkinsonNet combineert al sinds de start

en de lessen van een zorg- en onderzoeksnetwerk dat al tien

zorg met research. Dit jaar is er bijvoorbeeld onderzoek gedaan

jaar de patiënt centraal stelt.

naar ergotherapie bij parkinson. De wetenschappelijke evidentie over het nut van ergotherapie was dun. Er is vanuit

ParkinsonNet, het landelijke netwerk van zorgverleners die

het landelijk netwerk in een randomized clinical trial onderzocht

gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van

of ergotherapie werkt. Ergotherapeuten gingen werken volgens

parkinsonpatiënten, is na tien jaar niet meer weg te denken

een bepaald protocol en dat bleek effectief te zijn. Dit

uit het zorglandschap. Toch wordt het concept nog niet

onderzoek maakt ParkinsonNet voor het totale zorglandschap

massaal voor andere patiëntengroepen toegepast. Het is

extra interessant, aldus Diana Monissen, bestuursvoorzitter

geboren op Schiermonnikoog, waar Marten Munneke en Bas

De Friesland Zorgverzekeraar: “De objectivering van informatie

Bloem een cursus volgden vanuit het Radboudumc. Bloem:

is enorm waardevol. De expertise wordt in kaart gebracht

”Ik was toen een jonge neuroloog en Marten was bezig zich

en versterkt, en de zorgverleners gaan effectiever werken.”

te verdiepen door research te koppelen aan het vak

Bij ParkinsonNet zit de patiënt ‘in de genen’. Munneke: “Wij

fysiotherapie. We kregen tijdens die cursus de opdracht een

zien de patiënt niet als behandelobject, maar als een partner

trial te ontwikkelen en kozen voor een trial naar fysiotherapie

in de zorg. Samen kijken we wat goed voor zijn zorgproces

bij parkinson.” Munneke: “Als je tien jaar geleden aan een

kan zijn. Neem de multidisciplinaire richtlijn. Die hebben we

fysiotherapeut vroeg of hij verstand had van parkinson, was

niet voor, maar met de patiënt ontwikkeld. Er zaten negentien

het antwoord steevast dat hij maar twee patiënten per jaar

professionele disciplines aan tafel. De twintigste, dat waren

zag en dat er geen richtlijn was. Om die situatie te doorbreken,

de patiënten. Ze hebben gedurende het hele traject

besloten we een kleine groep fysiotherapeuten uit te nodigen

meegepraat. Onze drive is om een beweging op gang te

bij ons netwerk en hen op te leiden.”

brengen naar patiëntgerichte, integrale zorg.” Patiënt Peter Versteeg: “Vroeger kon ik nergens met mijn vragen terecht.

Evolueren

Bij de neuroloog was het: ‘Ja dokter, nee dokter’. En stond

Het idee sloeg aan. In de afgelopen tien jaar evolueerde

ik weer buiten voordat ik het wist. Dat is door ParkinsonNet

ParkinsonNet van een pilot in Nijmegen en omstreken tot

totaal veranderd. Als ik problemen heb, kan ik direct naar

een landelijk netwerk. Op dit moment zijn er 68 regionale

mijn therapeut en die weet waar hij het over heeft. Als ik meer

teams, waaraan 2.700 gespecialiseerde zorgverleners

problemen heb dan gebruikelijk, kan ik een afspraak maken

verbonden zijn. Tegelijk met de kwantitatieve groei verbreedde

in het Radboudumc. Daar komen dan alle disciplines bij elkaar.

het netwerk zich ook door steeds meer disciplines te

Ik zit in het midden en de therapeuten zitten om me heen om

integreren. Momenteel maken naast fysiotherapeuten ook

mijn verhaal aan te horen. Zo sparren we met elkaar en kan

ergotherapeuten,

de neuroloog bijvoorbeeld aan de fysiotherapeut vragen wat

neurologen,

logopedisten,

diëtisten,

psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen deel uit

6

PN 2014-2015

hij met de situatie kan.”

7

“De objectivering van informatie is enorm waardevol.” Partners

Vaak zit je in de beginfase in een soort kip-ei-situatie. Wat

bijzondere gevallen een specialist in de derde lijn bij komen.”

ParkinsonNet zoekt voortdurend partnerschappen, ook met

moet er eerst zijn: de implementatie of de evidentie? Wie

Lucie Martijn, beleidscoördinator Zorg van Coöperatie VGZ,

de verzekeraars. Bloem: “Ook die worstelen met hun rol en

doorbreekt de impasse en komt met startgeld? Wij hebben

herkent het belang van verbreding: “Wij zien ParkinsonNet

het is interessant om samen te kijken wat mogelijk is op

er in een ingezonden brief in Lancet Neurology voor gepleit

als een best practice om aandoeningsgerichte netwerken

onderwerpen als inkoop en bekostigingsmodellen.” Wim van

om eerst het netwerk neer te zetten en het te gebruiken voor

te organiseren. Het is een voorbeeld voor andere chronische

der Meeren, bestuursvoorzitter CZ, ziet de waarde van samen

research. Als het positief is, kunnen we in gesprek met de

ziekten zoals COPD.”

optrekken met ParkinsonNet. “We hebben met hen een

verzekeraar.” Verzekeraars zouden graag zien dat er toch

spectaculair contract afgesloten. Het gaat niet om

meer patiëntgroepen een vergelijkbaar netwerk krijgen.

Consortium

verrichtingen, maar om de uitkomst. Dat is nog niet eerder

Monissen: “Die nieuwe initiatieven moeten natuurlijk helemaal

De voorkeur van Bloem en Munneke gaat uit naar een

vertoond in Nederland. Het uitgangspunt van ParkinsonNet

worden ingericht vanuit de patiënt. Ook moeten ze voldoende

organisatie die collectief gefinancierd wordt en waarbij een

is dat we veel resultaten kunnen bereiken als we met veel

evidence based werken en de investeringen moeten

consortium met thuiszorgorganisaties, eerstelijnsorganisaties

geconcentreerde deskundigheid een probleem tegemoet

terugverdiend kunnen worden. Het slagen hangt verder enorm

en een aantal ziekenhuizen verantwoordelijk is voor alle

treden. Zo kunnen we zorg volgens ons optimaal concentreren.”

af van de initiatiefnemer. ParkinsonNet dankt het succes voor

parkinsonpatiënten. Het gaat om het uitbreiden van de eerste

De reikwijdte voert aanzienlijk verder dan ParkinsonNet alleen,

een groot deel aan de passie van Bloem en Munneke. Daar

lijn naar het totale netwerk van de patiënt. Bloem: “We willen

vindt Van der Meeren: “Wij kopen selectief in. Als ParkinsonNet

zit ook een risico, want zo’n initiatief is vooral in de beginfase

dat het een systeem van value based care wordt, dus op

de kwaliteitsstandaard zet, wordt dat ons kader. We kopen

ontzettend afhankelijk van een gedreven initiatiefnemer.”

basis van beloning van uitkomsten in plaats van beloning op basis van verrichtingen. Dat vereist dat alle leden zich

niet meer in bij aanbieders die niet aan die standaard voldoen. Zo kunnen we samen de kwaliteit van zorg omhoog brengen.”

Besparing

committeren aan transparantie over de uitkomsten en de

Robbert Huijsman, senior manager kwaliteit en innovatie bij

Voor Bas Bloem en Marten Munneke is het tienjarig bestaan

kosten als basis voor het gesprek.”

Achmea, is positief over deze actieve vorm van samenwerken:

een mooie gelegenheid om terug en vooruit te kijken. Munneke:

“Wij hebben samen met ParkinsonNet een project rondom

“Wat we vanaf onze allereerste trial hebben geleerd, is dat

de kwaliteit van leven gedaan. Periodiek stelden we vragen

de kennis en het gebruik van richtlijnen veel beter werd. Het

als ‘u gaat niet meer zoveel naar buiten, hoe komt dat?’. Zo

aantal patiënten per therapeut werd steeds groter. De

kwamen we tot hele andere gesprekken dan bij klassieke

zorgkosten werden 20 miljoen lager door de verschuiving

gezondheidsvragen.”

van de tweede lijn naar hele goede therapeuten in de eerste lijn. Dat is een besparing van ongeveer 4 tot 5 procent van

Trekker

het totale budget. Stel je eens voor wat voor bezuiniging dat

Het concept wordt ondanks de succesverhalen na tien jaar

is als dat wordt toegepast op andere chronische ziekten.”

nog niet massaal gekopieerd. Bas Bloem: “Een van de vragen

Bloem: “Waar we naartoe willen, is seamless care; zorg waarin

die ik het meest voorgelegd krijg, is waarom Nederland niet

de verschillende onderdelen voor de patiënt naadloos in elkaar

vol met dit soort netwerken zit. Ik heb een ordner vol met

overlopen. Wij willen toe naar een omgekeerde piramide:

e-mails met verzoeken om hulp bij het oprichten ervan. Ik

iedere parkinsonpatiënt heeft zorg thuis. Daarom is de

denk dat de reden is dat een vooraanstaand persoon uit het

thuiszorg de basis. We zetten middelen in die mensen thuis

zorgveld moet opstaan en de trekker moet worden.” Ook de

ondersteunen, zoals videoconsulten aan huis. Als mensen

financiering blijft volgens hem een aandachtspunt bij dit

het thuis niet redden, moeten ze in de eerste lijn en eventueel

soort initiatieven. “De vraag is: wie geeft het startgeld?

in de tweede lijn terecht kunnen. Uiteindelijk moet er in heel

8

Dit artikel is geschreven door Peter Runhaar voor Skipr magazine.

“Waar we naartoe willen, is seamless care; zorg waarin de verschil- lende onderdelen voor de patiënt naadloos in elkaar overlopen.” PN 2014-2015

9

Tien therapeuten over tien jaar ParkinsonNet Zonder al haar aangesloten zorgverleners zou ParkinsonNet niet bestaan. Wat begon met een kleine regionale groep is uitgegroeid tot een landelijk netwerk. Wij zijn trots op wat we samen met hen bereikt hebben en kijken graag vooruit naar de komende tien jaar en de mooie toekomst die voor ons ligt. Een aantal zorgverleners van het eerste uur blikken terug op de afgelopen jaren.

Irma Jansen, ergo- en handtherapeut in Arnhem:

Rien Arts, fysiotherapeut in Velp vertelt over 10 jaar ParkinsonNet:

Alweer tien jaar geleden werden we in de regio Arnhem-

We begonnen in 2004 met een kleine groep van 40

Nijmegen uitgenodigd om deel te nemen aan een pilot voor

therapeuten. Nu tien jaar later is het congres al ver

het opzetten van een netwerk voor parkinsonpatiënten.

voor de datum volgeboekt. ParkinsonNet kenmerkt

Heleen Burghout, fysiotherapeut in Ede blikte samen met haar regio terug op 10 jaar ParkinsonNet:

Gezien mijn eigen negatieve ervaringen met de parkinsonzorg,

zich voor mij door aanstekelijk enthousiasme, groei

begon ik gemotiveerd en ambitieus met de basisscholing.

en zorg voor het goed verankeren van nieuwe ideeën.

Parkinsonpatiënten en hun naasten vormen een interessante doelgroep. Het verschil

Contacten in de regio werden gelegd, samenwerkings­

ParkinsonNet is geen eendagsvlieg en zorgt voor breed

met tien jaar geleden is dat eerste lijn zorgverleners elkaar dankzij ParkinsonNet

verbanden gestart en regio­ bijeenkomsten opgezet.

draagvlak. Tien jaar staat voor een continu leerproces,

beter vinden. Door de samenwerking komt de patiënt in alle facetten van zijn ziekte

Het netwerk werd een feit. Een werkgroep ontwikkelde de

vernieuwing en inspirerende congressen. Parkinson

beter in beeld en wordt de benadering holistisch. Deze organisatie van zorg heeft

richtlijn ergotherapie bij parkinson. Met deze richtlijn

staat op de kaart en regio’s worden steeds groter.

er toe geleid dat er meer bekendheid en acceptatie is ontstaan voor de ziekte van

als basis werken we nu evidence based en is inmiddels de

Wellicht groeit het te sterk? Mij bood ParkinsonNet

Parkinson. Maar ook voor de mogelijkheden van de zorgverlening: patiënten vragen

effectiviteit van ergotherapeutische behandeling officieel

veel verdieping en kennis door de jaren heen. Geen

er specifiek om “ben je aangesloten bij ParkinsonNet?”. Dat was vroeger toch

aangetoond. We zijn veel kennis en ervaring rijker.

enkele parkinsonpatiënt is gelijk, we leren van elkaar

ondenkbaar. De eisen om nu aan te sluiten zijn hoog en het kost tijd, maar daar

Samenwerking binnen ParkinsonNet, met en rondom de

door multidisciplinaire benadering.

staat wel tegenover dat je als zorgverlener beter beslagen ten ijs komt.

patiënt, biedt afgestemde zorg op hoog niveau. Een effectieve, prettige manier van werken, waar zowel de patiënt als de behandelaar, hun voordeel mee kunnen doen.

Marie-Louise van Esch, fysiotherapeut in Nijmegen:

Heidi Sinke, oefentherapeut Mensendieck in Waddinxveen kijkt na 10 jaar terug op bijzondere momenten als ParkinsonNet therapeut:

10

Tien jaar geleden hoorde ik van de oprichting van ParkinsonNet in Nijmegen. Geïnteresseerde fysiotherapeuten mochten solliciteren. Ik

De eerste keer les van dr. Bloem: wat een kennisoverdracht. Het eerste jaarcongres: wat goed

specialiseerde me al in ‘de neurologische patiënt’ en was enthousiast

ge­organiseerd. De eerste keer samenwerken binnen een netwerk: geolied. De eerste keer dat

over multidisciplinair werken. Meteen schreef ik een brief. De multi­

meneer V. zelf uit zijn bed op staat. Mevrouw van A. die achter de rolstoel loopt en er niet in zat.

disciplinaire scholing was een schot in de roos. Ik leerde collega’s kennen

De merengue die meneer J. mij leerde die prima past in de behandeling. De eerste keer samen met

en wist na afloop veel over parkinson, dit bleek van grote waarde.

de patiënt het behandelplan opstellen en de beweeggroep voor parkinson die vol zit. De eerste keer

Het is heerlijk om met meerdere disciplines en de patiënt samen te

voorlichting geven op de cursus ‘hou je aandacht erbij’. De tweede ParkinsonNettherapeut in onze

werken. Zo zorgen we er samen voor dat elke patiënt zo optimaal

praktijk: Rocco. Toen ik begon binnen ParkinsonNet was ik een jonge oefentherapeut Mensendieck,

mogelijk kan functioneren in het dagelijks leven. Wat mij betreft is

ik had een simpel rekensommetje gemaakt, tegen de tijd dat ik met pensioen mag ben ik 71.

samenwerken binnen ParkinsonNet een enorme verbetering van de

Laat ik nu de keuze maken om dan 46 jaar mijn kennis en kunde op te bouwen binnen dit

zorg voor parkinsonpatiënten. De korte lijnen met andere zorgverleners

ziektebeeld en netwerk. Op naar de volgende tien jaar!

en vooral de parkinsonverpleegkundige werken echt!

PN 2014-2015

11

Bert de Swart, logopedist in Nijmegen:

Frank van Eijkeren, fysiotherapeut in ‘s-Hertogenbosch:

In 1997 startte binnen het toenmalige Academisch Ziekenhuis Nijmegen een

Van een klein clubje in het ziekenhuis, bestaande uit een verpleegkundige, neuro-

werkgroep met het ontwikkelen van ‘Multidisciplinaire Zorgplannen Parkinson’.

loog, logopedist en fysiotherapeut, naar een netwerk van ongeveer 40 mensen

Neuroloog Martin Horstink vond dat de paramedische en verpleegkundige

in de regio. Het eerste MDO was met de fysiotherapeuten op de kamer van de

disciplines hun wetenschappelijke en zorginhoudelijke kennis meer moesten

neuroloog. Als coördinator moet ik nu aan logistieke planning doen om een goede

uitdragen. Theorie, interventies en specifieke behandelmethoden werden uit-

ruimte voor 40 mensen te regelen. De zorg is niet veranderd. Hoogstaande

geschreven en de door mij ontwikkelde Pitch Limiting Voice Treatment (PLVT)

kwalitatieve zorg is wat de patiënten krijgen. Door het jaarlijkse congres, over­leggen

kreeg daarin een plaats. Met de komst van Marten en Bas ontstond er synergie

en bijscholingen is het niveau blijvend hoog. Wat een goede organisatie al niet

en kregen de activiteiten een impuls. Dit was het begin van ParkinsonNet.

oplevert. Naast individuele en groepstherapie zijn we een sportclub begonnen.

ParkinsonNet maakte in tien jaar een groeispurt door: we gingen van papier

De therapie is eindig, maar de klant wil blijven bewegen, daarom zijn we de sport-

naar digitaal, van practice based naar evidence based en van lokaal naar

club DURF begonnen. Een succes volgens velen. Samen sprongen we tien jaar

internationaal. Er is meer bereikt dan ik ooit heb durven dromen.

geleden op de rijdende trien van Bas en Marten en maken we een prachtige reis die van mij nog lang mag duren.

Judith Kocken, logopedist in Arnhem merkt als ParkinsonNet therapeut verschil in werkwijzen:

Suzanne Ross, fysiotherapeut in Elst ontving 10 jaar geleden een aanmeldingsbrief in haar brievenbus:

Parkinson is door ParkinsonNet op de kaart gezet. Vroeger behandelde je patiënten, maar

Ik kon ik me toen geen voorstelling maken van wat er allemaal op mijn pad

zag je nauwelijks resultaat. Sinds de Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) en de Pitch

zou komen. De enthousiaste scholing, het ontwikkelen van diverse vaardig-

Limiting Voice Treatment (PLVT) bewezen werken, is het voor mij als logopedist heerlijk om

heden, begeleiden van diverse parkinson-oefengroepen en het behandelen

deze leuke groep patiënten te behandelen. Hiermee boek ik mooie resultaten. De komende

van patiënten in de eerste lijn geven mij voldoening. De diversiteit van het

tien jaar zou ik graag meer aandacht voor parkinsonnismen zien. Op de landelijke

ziektebeeld vraagt om een diverse aanpak. Door mijn deelname als fysio- en

Parkinsonismedag, hoorde ik patiënten klagen dat de logopedist niet wist wat ze moest

ergotherapeut aan dit netwerk is mijn expertise enorm gegroeid!

doen. Daar kunnen we nog een mooie slag slaan.

Hetty Voeten, fysiotherapeut in Wijchen over 10 jaar ParkinsonNet:

Trudy Bloem, fysiotherapeut in Rijswijk

Het lijkt langer geleden dat we ons

Delft. Inmiddels zouden we een flinke touringcar nodig hebben om er te komen. Wat is het een prachtig netwerk geworden van

met een groep enthousiaste zorg-

allemaal goed opgeleide zorgverleners. Als er iets in het nieuws is over ParkinsonNet ben ik altijd trots dat ik er deel van uitmaak.

verleners in de regio Nijmegen

Samen tillen we de parkinsonzorg naar een hoog niveau in Nederland. We hebben een prachtig tijdschrift en jaarlijks terugkerende

samen schoolden. Het netwerk

evenementen zoals de Unity Walk en Bike4Parkinson. Maar ook op de achtergrond wordt er hard gewerkt door het ParkinsonNet

groeide: ieder jaar meer deelnemers

coördinatiecentrum om de kwaliteit te meten en te verbeteren, te onderzoeken en innoveren. Ook binnen de regio’s wordt hard

aan het congres. In de regio heerst

gewerkt: er ontstaan in samenwerking met de Parkinson Vereniging parkinsoncafe’s, beweeg-, praat- en dans­groepen. Maar

een goede teamspirit, de lijnen zijn

ook gespecialiseerde dagopvang, thuiszorg en uit­gebreide ketenzorg waarbij revalidatie­centra en verpleeg- en verzorgingstehuizen

kort en er is bereidheid tot samen­

betrokken zijn. In de eerste lijn wordt er nauw rondom en met de patiënt gewerkt. Daarmee houdt de patiënt de regie zelf in de

werken en waardering voor elkaar. Omdat je als fysiotherapeut steeds meer pati-

hand als hij of zij dat wil. Ik zet al bijna tien jaar met groot plezier en expertise iedere dag samen met de patiënt mooie

ënten met parkinson ziet, win je aan kennis en kunde. Er is genoeg mogelijkheid

behandeltrajecten in. Hierbij kan ik terugvallen op geweldige collega’s in mijn regio en als het nodig is krijg ik steun vanuit

tot scholing. Al die investeringen geven meer kwaliteit en naar mijn idee hoort

Nijmegen. ParkinsonNet is vanaf het begin altijd uitgegaan van de behoeften en inzichten van de patiënten en op welke manier

onze parkinsonzorg vanaf de eerste behandeling in de basisverzekering thuis.

wij zorgverleners hierin paste. Hopelijk nog meer synergie voor de komende tien jaar.

12

PN 2014-2015

De tijd is omgevlogen. Tien jaar geleden gingen we in één autootje naar de bijeenkomsten van ParkinsonNet vanuit de regio

13

column

Hans Uil

Humor...

De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet gaan krachten bundelen

Om de laatste twijfel over de door de neurologe gestelde diagnose van de ziekte van Parkinson weg te nemen moest ik gisteren om 15.50 uur in het ziekenhuis een CT scan van mijn hoofd laten maken. Om 15.25 uur meld ik me, het verkeer zat voor de verandering eens mee, ruim op tijd bij de incheckbalie waar ik na het afgeven van de afsprakenkaart redelijk snel word doorverwezen naar de kelder van het ziekenhuis. Daar zit de afdeling radiologie waar de CT en andere scans worden gemaakt. Samen lopen mijn echtgenote en ik de gang uit. Aan het eind van de gang slaan we linksaf, zakken we met de lift één etage en staan we in tijd van een zucht 20 minuten te vroeg in een erg lege wachtruimte van de afdeling CT scan. Als ik op een stoel ben gaan zitten hoor ik via de deuropening van de ruimte waar de CT scanner staat, iemand mijn naam mompelen. Even later verschijnt in de deuropening een in een wit T-shirt en witte broek gestoken medewerker. “Mijnheer Uil?” vraagt hij. Ik beaam het. “Komt u maar verder,” zegt hij. Ik sta op en loop de ruimte

In september tekenden Eric Roos, voorzitter van de Parkinson Vereniging, en Marten Munneke, directeur van ParkinsonNet, een bijzondere samenwerkings­overeenkomst. Bijzonder, omdat het een nieuwe samenwerking betreft tussen vertegenwoordigers van zowel de patiënten met de ziekte van Parkinson als de zorgaanbieders die voor deze mensen graag hulp willen bieden.

waar de scanner staat in. “Gaat u maar achterover op de stretcher liggen met uw hoofd, kin op de borst, in de uitsparing,” krijg ik te horen. Ik doe het. “Goed stil blijven liggen. Straks hoort u een hoop herrie. Niets om u druk over te maken. Van de scan zelf voelt u niets,” klinkt het geroutineerd. Met mijn ogen dicht en mijn handen gekruist over mijn buik blijf ik zo stil mogelijk liggen en voel ik hoe de stretcher omhoog en heen en weer wordt gemanoevreerd tot de juiste positie is bereikt. Dan vangt het krassende en piepende geluid van de scanner aan. Ik schat dat het scannen zelf

De Parkinson Vereniging is de landelijke belangenbehartiger

zorg, en dat die goede zorg geleverd moet worden door

van mensen met parkinson. De leden van de Parkinson

gespecialiseerde zorgverleners. Juist omdat de twee

Vereniging zijn voornamelijk mensen die zelf parkinson

organisaties zo van elkaar verschillen verwachten Roos en

“Even blijven zitten mijnheer,” zegt hij, “dan zal ik de stretcher laten zakken.” Met mijn benen over

hebben, of de relaties van parkinsonpatiënten. ParkinsonNet

Munneke dat ze elkaar veel te bieden hebben. De

de zijkant van de stretcher bengelend zie ik, dat de stretcher inderdaad een eind omhoog is

vertegenwoordigt daarentegen juist de aanbieders van zorg,

samenwerkings­overeenkomst is een eerste stap. “We gaan

gemotord. Als de stretcher weer tot afstaphoogte is teruggemanoeuvreerd, bedank ik de medewerker

voor momenteel meer dan 2.500 in parkinson gespecialiseerde

onderzoeken welke projecten of taken we gezamenlijk kunnen

voor zijn werk. “Heeft u al een afspraak gemaakt voor de neuroloog?” vraagt hij. Ik beantwoord

zorgverleners die zich georganiseerd hebben in 68 regionale

oppakken en we zien waar we uitkomen. We willen in ieder

zijn vraag bevestigend. Dan gaat hij mij voor naar de wachtruimte en zie ik de veelzeggende op de

netwerken. De beide organisaties hebben dus een hele andere

geval zo veel mogelijk onze krachten bundelen om mensen

achterkant van zijn T-shirt gedrukte tekst: “Ik zie ik zie wat u niet ziet.” Een gepaste vorm van humor.

achterban, maar hebben hetzelfde doel voor ogen. Ze vinden

met de ziekte van Parkinson optimaal te ondersteunen” aldus

Op de afdeling radiologie. Humor, de goedaardige tegenhanger van tumor waar ze er, op de afdeling

dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een vorm van

Roos en Munneke.

radiologie, ongetwijfeld genoeg van zien.

tussen de vijf en tien minuten duurt. Dan staat de wit geklede medewerker weer naast de stretcher.

parkinsonisme gebruik moet kunnen maken van de beste Hans Uil 14

PN 2014-2015

15

Ergotherapie bewezen effectief controlegroep

(reguliere

zorg

zonder

ergotherapie).

De deelnemers aan het onderzoek ondergingen na drie maanden en na zes maanden een meting. De behandelgroep scoorde beter op dagelijks functioneren dan de controlegroep. Op individueel niveau werkte de behandeling voor de één beter dan voor de ander. Dit is herkenbaar vanuit de praktijk, maar we willen graag achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle behandeling. Dit kan wellicht een impuls geven aan verdere kwaliteitsverbetering. Momenteel wordt middels een uitgebreide procesanalyse van de behandeling gekeken naar beïnvloedende factoren. De behandeling vond plaats in de eerste drie maanden. Aan het einde van zes Ingrid Sturkenboom, Hoofdonderzoeker en ParkinsonNet expert ergotherapie

maanden was de behandelgroep nog steeds beter dan de controlegroep. Het effect was in de laatste drie maanden wel iets afgezwakt. Dit betekent dat een vervolgbehandeling na

Over de rol van ergotherapie voor mensen met de ziekte

verloop van tijd gewenst is. Interessant is dat mensen in zowel

Parkinson werd al lange tijd geschreven. Gedegen

de beginfase als de late fase van de ziekte, baat hadden bij

wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van

ergotherapie. Een verklaring kan zijn dat de behandeling is

ergotherapie was echter nog nooit gedaan. Leidt de behandeling

toegespitst op de problemen die de individuele patiënt op een

van de ergotherapeut ook daadwerkelijk tot een verbetering

specifiek moment ervaart. Voor iemand in de beginfase kunnen

van het dagelijks functioneren? De resultaten uit de OTiP studie

dit bijvoorbeeld problemen op het werk zijn, voor iemand in

tonen aan dat patiënten baat hebben bij ergotherapie. Nadat

een latere fase problemen met eten of valrisico in huis.

de richtlijn ergo­therapie bij Parkinson gepubliceerd was in

“Voor het eerst is wetenschappelijk aangetoond dat ergotherapie meerwaarde heeft binnen de multidisciplinaire behandeling.”

OTiP studie » In de OTiP studie, uitgevoerd door

2008 en er voldoende ergotherapeuten geschoold waren door

Kosteneffectiviteit

Ingrid Sturkenboom; hoofdonderzoeker en expert

ParkinsonNet was er een goede basis en infrastructuur om

Eveneens is in het onderzoek gekeken naar de kosteneffectiviteit

ergotherapie bij ParkinsonNet, is het effect van

een onderzoek uit te voeren. Deze is vervolgens opgezet en

van de behandeling over een periode van zes maanden. Hierbij

ergotherapie op het dagelijks functio­ neren en de

uitgevoerd vanuit het Radboudumc binnen negen ParkinsonNet

zijn alle kosten zoals gezondheidszorg en arbeidsverzuim van

kwaliteit van leven bij parkinsonpatiënten onderzocht.

regio’s. In de studie is gekeken of ergotherapie effect heeft

de patiënt en mantelzorger meegenomen. De resultaten laten

In totaal hebben 192 thuiswonende parkinson­patiënten

op hoe mensen voor hen belangrijke activiteiten kunnen

zien dat er geen significante groepsverschillen zijn in de totale

vanuit 10 maat­schappen neurologie deelgenomen aan

uitvoeren. De eigen prioriteiten en ervaringen van de patiënt

kosten en kosteneffectiviteit. De meerkosten voor de ergo­

het onderzoek. Tevens namen 180 mantel­zorgers deel.

stonden centraal in het meetinstrument. De gemeten activiteiten

therapie behandeling werden vooral gecompenseerd door

18

varieerden van het aantrekken van een jas tot het schrijven

beduidend en significant lagere kosten voor institutionele zorg

behandeling uit. De behandeling betrof 10 weken ergo­

van kaartjes of het biljarten met vrienden. De studie sloot

(ziekenhuis, verpleeghuis, dagbehandeling) in de behandelgroep.

therapie aan huis volgens de richtlijn ergotherapie bij

hierbij aan bij het cliëntgerichte karakter van een ergotherapie

Kortom: ergotherapie heeft een bewezen meerwaarde binnen

de ziekte van Parkinson. De behandeling werd

behandeling.

de multidisciplinaire behandeling. Wilt u meer weten over het

toegespitst op de voor de patiënt belangrijkste

ParkinsonNet

ergo­ therapeuten

voerden

de

onderzoek of de wetenschappelijke artikelen erover lezen?

problemen in dagelijkse activiteiten en aan gere­lateerde

De effecten

Ga dan naar www.parkinsonconnect.nl, log in en zoek op OTiP

vragen van de mantelzorger. De effecten zijn in juni

In het onderzoek werden twee groepen vergeleken: een

studie.

2014 gepubliceerd in The Lancet Neurology.

behandelgroep (reguliere zorg met ergotherapie) en een

16

Deelnemende regio’s OTiP studie 1. Zwolle 2. Harderwijk 3. Eemland 4. Deventer 5. Apeldoorn 6. Zutphen 7. ‘t Gooi 8. Utrecht Stad 9. Utrecht Zuid-Oost 18 Ergotherapeuten

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in Parkinson Magazine

PN 2014-2015

17

Marko van der Vegt fietst voor parkinson

Samen naar boven In september 2013 stond Marko van der Vegt bovenop de Galibier. Na een lange klim over twee beroemde ‘Tour de France-reuzen’, de Telegraphe en de Galibier, keek hij het dal in en voelde zich trots. Als enige parkinsonpatiënt was hij tijdens de eerste editie van Bike4Parkinson heel wat ‘normale’ fietsers voorgebleven. Hij keek vooruit naar de editie van 2014: dan moeten er meer lotgenoten aan de start staan.

Bike4Parkinson was dit jaar gekoppeld aan de

Inmiddels vond op zaterdag 13 september 2014 de tweede

voelt de patiënt zich vrij en onbelemmerd en is dus ook niet

editie plaats. Parkinsonpatiënten, partners, zorgverleners en

herkenbaar als zodanig. Deze therapie werkt dus nu al.

beroemde toertocht Boogie’s Extreme. Micheal Boogerd

Michael Boogerd fietsten in het Limburgse land tochten van

bracht hiervoor de mooiste heuvels van de Amstel Gold­

30, 65, 100, 180 of 230 km. De zaterdag van de tocht belooft

In de keuze over de afstand twijfelde Marko vooraf nog

race samen met de wielerklassieker Luik-Bastenaken-

met mooi weer niet al te zwaar te worden. Maar een eerste

enigszins. De 100 km is zeker haalbaar, maar vergt veel

Luik. Bike4Parkinson is een initiatief van Gert-Jan

blik naar buiten levert een kleine wereld: er hangt een dichte

inspanning. Omdat hij graag wil genieten van het fietsen met

Grapendaal. Zijn partner heeft parkinson en Gert-Jan

en hardnekkige mist. Toch maar een extra kledinglaag en het

zoveel ‘collega’s’, besloot hij de 65 km te fietsen. Het levert

voelde aan dat fietsen een sleutel kan zijn naar een

regenjack aan. De fietsers verzamelen bovenop de beroemde

hem wat hij had gehoopt. Leuke gesprekken, ruime tijd om

plezieriger leven met parkinson. Door middel van dit

Cauberg. Muziek, een stalmeester en heel veel fietsers maken

de omgeving te bekijken en een optrekkende mist die de

jaarlijks terugkerende evenement wordt geld opgehaald

dat Marko zijn buik even kort ineenkrimpt. Het anonieme van

Limburgse heuvels langzaam tot een mooie kleurplaat tovert.

voor onderzoek naar fietsen en parkinson. Dit jaar werkte

de Galibier een jaar eerder heeft ook haar charme.

In de groep wordt gezellig gekletst, behalve op de momenten

de stichting voor het eerst samen met ParkinsonNet.

18

dat ze de heuvels beklimmen, dan is het opvallend stil. De

In totaal tourden 1.900 sportievelingen, waaronder 34

ParkinsonNet staat op een mooie centrale plek op het terrein

tocht verloopt voorspoedig en de groep besluit om een eind

patiënten met 38 buddy’s, door de Limburgse heuvels

alwaar Marko zijn speciale tenue in ontvangst neemt. Snel

het parcours terug te fietsen. Samen met de rest fietsen zij de

en werd ruim € 24.000,- opgehaald. Een geweldige

omkleden en dan melden bij de start. Bas Bloem en Michael

Cauberg op. Op de top van deze kuitenbijter roept de

prestatie!

Boogerd spreken alle fietsers nog even kort toe. Het startschot

stalmeester de namen van de fietsers die over de finish rijden:

klinkt en Marko rijdt van achteren, langzaam naar voren om

“nummer 960, Marko van der Vegt, ook van Bike4Parkinson,

de collega’s van deze dag eens te bekijken. Bij een enkeling

applaus”. Even wordt zijn keel dichtgeknepen… “Oh ja, ik heb

is het duidelijk zichtbaar dat hij lotgenoot is, maar op de fiets

parkinson”.

PN 2014-2015

19

Kwaliteitsimpuls voor parkinsonzorg in de langdurige zorg Zeven AWBZ-instellingen in de regio Zuid-Gelderland ondertekenden, samen met ParkinsonNet, een convenant voor verbetering van de zorg voor parkinsonpatiënten. De aandacht voor versterking van de samenhang in het zorgaanbod én voor versterking van eigen regie van de patiënt krijgt hiermee voor de komende jaren een flinke impuls. En van wat men in Zuid-Gelderland leert, kunnen andere regio’s in heel Nederland profiteren.

behandelkwaliteit verbeteren, maar ook voorkómen dat

Parelpublicatie

parkinson diagnoses in verpleeghuizen worden gemist.

Dit bijzondere project leverde ParkinsonNet een parel­publicatie op in de uitgave ‘Succesvol veranderen in de langdurige zorg:

Dwarsverbindingen creëren

Meer

De doelen van ParkinsonNet reiken verder dan alleen

Uit 70 lopende projecten is ParkinsonNet, samen met twaalf

structurele verbetering van de parkinsonzorg in Zuid-

andere projecten, verschenen als parelpublicatie. Een

Gelderland. Het streven naar kwaliteitsverbetering dat met

bijzondere waardering voor een bijzonder project!

met

minder,

het

kan!,

van

In

voor

Zorg!

de ondertekening van het convenant geformaliseerd is, moet Een parkinsonpatiënt zei eens over zijn ziekte: je verliest niet

een

je leven, maar wel je kwaliteit van leven. In dat verlies van

dwarsverbindingen te creëren. En de dwarsverbinding die

kwaliteit van leven speelt gebrek aan samenhang in het

we nu met de AWBZ aan het realiseren zijn, is een belangrijke,

zorgaanbod beslist een rol, realiseerden Bas Bloem en Marten

want daarin wordt een groot deel van de kosten voor

Munneke zich. Vanuit tweedelijns parkinsoncentra wordt de

parkinsonzorg gemaakt. ParkinsonNet gaat dus alle

patiënt door neuroloog, parkinsonverpleegkundige en

organisaties die bij de zorg betrokken zijn, certificeren. Ook

ParkinsonNet zorgverleners in de eerste lijn vaak goed

gaan we opleidingen verzorgen voor aandachtsvelders in de

begeleid, maar wat gebeurt er als die patiënt in het verpleeghuis

verpleging en verzorging. Er moet een continu lerende

komt of gebruikmaakt van thuiszorg? Dan krijgt een patiënt

organisatie op het gebied van parkinsonzorg ontstaan.

landelijke

uitstraling

krijgen.

Het

gaat

erom

vaak te maken met zorgaanbieders die niet altijd even goed met elkaar samenwerken.

ParkinsonInZorg In oktober startte een scholing

ParkinsonNet: ook voor de AWBZ

voor aandachtsvelders binnen de AWBZ-zorg. De eerste

ParkinsonNet stelde daarom aan In voor zorg! de vraag:

stap om de zorgverleners op te leiden en vervolgens

kunnen jullie helpen om zorgverleners in AWBZ-instellingen,

ook betrokken instellingen te certificeren. Daarnaast

thuiszorg, herstel- en revalidatiezorg, verzorgingshuizen en

heeft het project een voorlichtingwebsite opgeleverd

verpleeghuizen sterker te verbinden met ParkinsonNet? Dit

speciaal voor verzorgenden: www.parkinsoninzorg.nl.

leidde tot het In voor zorg!-traject ‘ParkinsonNet: ook voor

Deze website geeft informatie over zorg voor mensen

de AWBZ’ en tot een kick-off onder dezelfde noemer op 11

met parkinson. Ook is een mooi filmpje te vinden speciaal

juli 2014. Hier plaatsten zeven partijen uit Zuid-Gelderland

voor verzorgenden. In dit filmpje krijgen verzorgenden

hun handtekening onder een convenant dat ervoor moet

10 tips om mensen met parkinson optimaal te begeleiden.

gaan zorgen dat ook patiënten in de AWBZ-zorg de best

Het is belangrijk dat iedere zorgverlener begrijpt welke

mogelijke zorg krijgen. Aan de andere kant helpt het project

zorg de parkinsonpatiënt nodig heeft. Met dit project

om onder de AWBZ-zorgaanbieders kennis te verspreiden

zijn we weer een grote stap verder.

over parkinson. Daarmee kunnen ze niet alleen de

20

PN 2014-2015

21

Deskundigheids­ bevordering van aangesloten zorgverleners

ParkinsonNet zorgverleners vergroten doorlopend hun deskundigheid op het gebied van het begeleiden en behandelen van parkinsonpatiënten. Het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet biedt hiervoor diverse scholingen aan. Daarnaast vergroten zorgverleners hun inzicht en ervaring door regelmatige behandeling van parkinsonpatiënten en door overleg met andere zorgverleners in de regio.

Basiskennis

Ervaring opdoen

Nascholingen

Leren van elkaar

Online leren

Congres

Alle zorgverleners die zich willen aan-

Ervaring opbouwen is van groot belang

U kunt uw kennis uitbreiden en actuali-

ParkinsonNet ontwikkelde een eenvou-

ParkinsonNet biedt een aantal scholingen,

Elk jaar organiseert ParkinsonNet een

sluiten bij ParkinsonNet volgen de basis-

voor een goede zorgverlening. Parkinson­

seren met behulp van het nascholings-

dige methode om intervisie tussen

maar ook het congres online aan. Daar-

landelijk congres voor alle aangesloten

scholing. Hierin wordt de basis gelegd

Net heeft geleid tot een concentratie van

aanbod van ParkinsonNet. Experts

ParkinsonNet zorgverleners mogelijk te

mee breidt u in uw eigen tijd, op het

zorgverleners. Nationale en internationale

die nodig is om parkinsonpatiënten goed

zorg. Uit onderzoek blijkt dat aan­

op het gebied van de parkinsonzorg

maken. De methode bestaat eruit dat twee

moment dat het u uitkomt uw deskun-

sprekers van naam presenteren nieuwe

te kunnen begeleiden en behandelen.

gesloten zorgverleners jaarlijks gemid-

verzorgen scholingen rond verschillende

zorgverleners een casus uit hun eigen

digheid verder uit. Online leren is een

inzichten rond de ziekte van Parkinson.

De eerste scholingsdag is gezamenlijk.

deld tien parkinsonpatiënten behandelen.

thema’s. Tijdens deze scholingen is

behandelpraktijk met elkaar bespreken.

goede aanvulling op de andere scholingen

Bovendien is er een groot aanbod van

Alle disciplines krijgen dezelfde state-

Hierdoor bouwen ze ruime ervaring op.

die ParkinsonNet biedt.

workshops en parallelle presentaties die

veel ruimte voor interactie en casuïstiek.

Aan de hand van een checklist brengen

of-the-art over de ziekte van Parkinson,

Zo delen we kennis en leren we van

we alle aspecten rond zorgvraag, diag-

uitwisseling en discussie mogelijk maakt.

het onderscheid van atypische parkin­

elkaar.

nostiek, behandeling en afronding in kaart

Het is hét jaarlijkse inspirerende evene-

sonismen en de medische en niet-

en formuleren we verbeterpunten. Hier-

ment dat geen enkele ParkinsonNet

medische behandeling. Paramedische

mee kan de therapeut aan de slag. Deze

zorgverlener wil missen.

en psychosociale disciplines volgen

methode bevindt zich nu in de testfase

daarna nog een of twee mono­­disciplinaire

bij logopedisten en fysiotherapeuten.

dagen waarin de behandeling van par-

In 2015 is dit type scholing voor alle

kinsonpatiënten volgens richtlijnen ver-

paramedische disciplines beschikbaar.

der wordt behandeld en geoefend. In de toekomst introduceren we ook periodieke toetsing van kennis, bijvoorbeeld met behulp van e-learning.

Een scholing of e-learning volgen? Ga dan naar www.parkinsonnet.nl/scholingen, bekijk het aanbod en schrijf u in.

22

PN 2014-2015

23

successen van 2014

De kracht van de regio Dagelijks zijn bijna 300 vrijwilligers van de Parkinson Vereniging aan het werk in de regio om het leven van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten een beetje gemakkelijker te maken. Door informatie te verstrekken, een luisterend oor te bieden of door het organiseren van informatiebijeenkomsten en Parkinson Cafés. De kracht van ons werk ligt in de regio, dicht bij de mensen.

Ook van ParkinsonNet ligt veel kracht in de regio. Multidisciplinaire teams ondersteunen mensen met de ziekte

Werkt u al samen met de Parkinson Vereniging in uw regio?

van Parkinson of een parkinsonisme niet alleen vanuit hun

Tien jaar leven met parkinson In tien jaar kan veel gebeuren. Annie Oonk weet dat als geen

in het behandelen van parkinsonpatiënten. Ik denk dat dit

ander, zij leeft al twaalf jaar met de ziekte van Parkinson.

nog wel de grootste stap is die de afgelopen tien jaar gezet

“Ik weet het nog goed”, aldus Annie, “Toen de neuroloog

is. Ik heb nog steeds veel baat bij de behandelingen van mijn

mij destijds vertelde dat ik parkinson had, wist ik nauwelijks

ParkinsonNet logopedist, diëtist en oefentherapeut. Mijn

eigen specialisme, maar zoeken ook steeds vaker

Samen kunnen we de regio nóg sterker maken door

iets van de ziekte. Mijn behoefte aan informatie was groot.

logopedist biedt zelfs een informatief lotgenoten­programma

samenwerking met de vrijwilligers van de vereniging. Dit maakt

de kracht van ervaringsdeskundigheid en inhoudelijke

De Parkinson Vereniging was voor mij een ware vraagbaak,

aan voor partners van patiënten. Zo waardevol dat therapeuten

beide organisaties nog sterker.

kennis te bundelen.

ik kon er terecht voor betrouwbare informatie en

dit doen. Tegenwoordig kan iedere parkinsonpatiënt via

lotgenotencontact. Mijn man en ik bezochten voorlichtingsdagen

internet alle ontwikkelingen en onderzoeksresultaten

Een mooi voorbeeld van deze samenwerking is het

Benieuwd naar wat er in uw buurt wordt georganiseerd

en lazen alle beschikbare informatie. Snel werd mij duidelijk

nauwlettend volgen. Het heeft ook mijn kennis enorm verbreed.

Parkinson

of wie als contactpersoon actief is? Neem hier eens een

hoe complex de ziekte is.

Het helpt me goed overwogen keuzes te maken en hierdoor

Café

’s-Hertogenbosch:

9

ParkinsonNet-

therapeuten hebben het initiatief genomen om het Parkinson

kijkje: www.parkinson-vereniging.nl/in-de-buurt of

Café op te zetten en 9 september jl. was de feestelijke opening.

neem contact op met het secretariaat van de vereniging:

Samen met de Parkinson Vereniging stellen zij maandelijks

[email protected] / 030 656 13 69

een interessant programma samen, van ‘veranderingen Wmo’ tot ‘samen bewegen’. Zo’n samenwerking zien we in veel regio’s, steeds vaker zijn ParkinsonNet-therapeuten betrokken bij een Parkinson Café Deze betrokkenheid is er in vele vormen: ondersteuning bij de praktische organisatie, tot plaatsnemen in een klankbord­ groep of het verzorgen van een presentatie.

ben ik een betere gesprekspartner voor de specialist.”

“Ik wist nauwelijks iets van de ziekte. Mijn behoefte aan informatie was groot.”

Op de vraag hoe de komende tien jaar eruit gaat zien antwoordt Annie met enige twijfel. “Ik merk nu dat ik meer klachten krijg die me beperken in het dagelijks leven. Dit wordt alleen maar erger en daar zie ik tegenop. Maar, je weet natuurlijk nooit wat de toekomst brengt. Wie weet wordt het wondermiddel tegen parkinson wel gevonden!”

Met de komst van ParkinsonNet merkte ik verschil in de zorg. Zo kon ik terecht bij een parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis voor een luisterend oor en extra informatie. Voor iedere patiënt werd het mogelijk om eenvoudig een therapeut in de buurt te vinden die geschoold en gespecialiseerd was

24

PN 2014-2015

25

successen van 2014

‘Parkinson aan de talkshowtafel’ gewoon een heel vervelende ziekte. Het kan heel verhelderend

In de studio zitten presentator, sidekick en de gasten in­middels

zijn voor patiënten als ze zich realiseren dat de ziekte hen

geschminkt en wel in de startblokken. “Nog vier minuten!”,

ook in hun denken beïnvloedt. Je kunt er maar beter op

roept de techniekman. “Vol bewondering kijk ik nu naar

voorbereid zijn.” Willem Vuisting knikt. “Mijn parkinson is

Matthijs van Nieuwkerk”, grinnikt Munneke. “Iedere dag

heel specifiek - net zoals ze bij alle patiënten specifiek is,

weer ratelt hij zonder hapering dat hele verhaal op.” Bloem:

geen enkele patiënt is immers hetzelfde”, vertelt hij. “Juist

“Marten en ik zijn natuurlijk geen mediaprofessionals, we

daarom denk ik dat het nuttig is als anderen horen wat mijn

doen dit uit passie en overtuiging. Ik denk dat je dat eraan

ervaringen zijn. Doktoren kunnen een heleboel weten, maar

af ziet.” “Eén minuut!”, waarschuwt de techniekman.

ze kunnen niet bevatten hoe het is. Daarom doe ik mee.

Hoofdredacteur Boshoven wil nog één ding zeggen: “Succes

Misschien denken andere mensen bij mijn verhaal ineens:

hè. Maar vooral: veel plezier.”

‘Oh, is dat óók parkinson?’. Ik hoop dat het ze helpt om zelf ook met hun problemen naar buiten te komen.” Natuurlijk, er zijn talloze informatiefolders, en internetpagina’s

‘Het Brein & Parkinson’ kijkcijfers

vol persoonlijke en deskundige verhalen, geeft hoofdredacteur Boshoven toe. “Maar het bijzondere aan ParkinsonTV is het

Aantal live kijkers

interactieve en persoonlijke karakter”, vertelt ze. “Kijkers

De live-uitzending van ‘Het Brein & Parkinson’ werd

kunnen vooraf en tijdens de uitzending vragen opsturen, die

gevolgd door 534 kijkers.

Een opstelling met vier camera’s, felle spotlights, een

maken Munneke en Bloem ParkinsonTV: drie kwartier lang

door de deskundigen of de patiënt worden beantwoord. De

‘talkshowtafel’ in het midden van de ruimte. Je zou het niet

live televisie op internet. Wie een aflevering mist, kan hem

vragensteller blijft anoniem. Kijkers horen zo over zaken waar

Uitzending gemist

verwachten, maar tussen de wachtkamers, patiëntenbalies,

terugzien via www.parkinsontv.nl. Elke aflevering heeft een

ze zelf niet aan gedacht hadden, of die ze zelf bij hun dokter

Door middel van ‘uitzending gemist’ en Youtube keken

en kantoren op de afdeling geriatrie van het Radboudumc,

thema, waarbij een relevante deskundige en patiënt worden

niet durfden te vragen.”

maar liefst 1.813 mensen de uitzending ‘Het brein &

zit een heuse tv-studio. “Kijk, daar gaat u straks zitten”,

uitgenodigd. Vandaag gaat het over ‘Het Brein & Parkinson’,

zegt presentator Marten Munneke terwijl hij zijn gast Willem

en is behalve patiënt Vuisting ook klinisch neuropsycholoog

Munneke en Bloem kwamen op het idee toen ze met

Vuisting een rondleiding geeft. “Ziet u, onze zendertjes

Annelien Duits te gast.

een serie informatiebijeenkomsten door het land trokken.

Derde plaats

“We merkten dat er een enorme honger naar informatie was.

In het totaaloverzicht van best bekeken uitzendingen

In het kantoor van Munneke spreekt hoofdredacteur Mariska

Tegelijkertijd is het voor veel mensen door hun parkinson

staat deze uitzending op de derde plaats

Boshoven met Munneke en de gasten het draaiboek van de

lastig om naar zo’n bijeenkomst te komen”, zegt Munneke.

1. Pillen & Parkinson

Iedere maand stapt Munneke - in het dagelijks leven

uitzending door. “We willen op een begrijpelijke wijze zoveel

“Bovendien”, vult Bloem aan, “waren de vragen tijdens die

2. Bewegen & Parkinson

mede-directeur van ParkinsonNet en wetenschappelijk

mogelijk over parkinson en denken aan bod laten komen”,

bijeenkomsten vaak hetzelfde.” Dat moest efficiënter kunnen.

3. Het Brein & Parkinson

onderzoeker - in zijn rol van presentator. Zoals het een goede

legt Boshoven uit. Duits twijfelt: “Ik zou kunnen vertellen dat

Munneke: “Met onze thema-afleveringen bouwen we een

presentator betaamt, heeft hij ook een sidekick: Bas Bloem,

iedere patiënt te maken krijgt met denkproblemen. Maar ja,

soort encyclopedie op. We geven dezelfde antwoorden als

ook wel bekend als hoogleraar neurologie, en eveneens

dat is niet zo’n positief verhaal.” Munneke: “We moeten eerlijk

op die informatiebijeenkomsten, maar nu zijn ze blijvend.

mede-directeur van ParkinsonNet. Samen met een heel team

zijn. We kunnen er wel omheen praten, maar parkinson is

Iedereen kan ze op internet terugzoeken.”

liggen al klaar.” Op een groot beeldscherm telt een digitale klok af tot het moment van uitzending. Nog anderhalf uur.

26

Parkinson’ terug.

PN 2014-2015

27

Jann Dorman van Kaiser Permanente over de samenwerking met ParkinsonNet:

“De aanpak van ParkinsonNet leent zich ook voor andere aandoeningen”

ParkinsonNet kon het begin september met trots op Radio 1 verkondigen: we gaan een samenwerking aan met de Amerikaanse zorgverzekeraar en -aanbieder Kaiser Permanente. Het ParkinsonNet concept wordt geëxporteerd naar het zuiden van Californië, waar het in het komende jaar geïmplementeerd zal worden in de zorg­ keten van Kaiser Permanente. Jann Dorman, vice president of Clinical Operations Performance, ziet uit naar de eerste resultaten: “Ik twijfel er niet aan dat die net zo goed zullen zijn als in Nederland.” Het lijkt misschien een onwaarschijnlijk toeval dat Kaiser Permanente bij Parkin­sonNet uitkwam, maar dat is het allerminst, bezweert Dorman. “Wij zijn voortdurend op zoek naar ‘best practices’, naar nieuwe manieren om onze zorg te verbeteren. Dat doen we niet alleen intern, maar ook nationaal en internationaal. Bij ParkinsonNet herkenden we de manier waarop zij de zorg benaderen: de patiënt centraal stellen en op basis van wetenschappelijke bevindingen de kwaliteit op een steeds hoger plan brengen. Wij werken al veel met interdisciplinaire teams, maar doen dat minder goed in de gespecialiseerde zorg. Onze

ParkinsonNet op bezoek in Amerika

specialisten sturen patiënten wel door als dat nodig is, maar de

Internationale richtlijnen

zorgverlening wordt nog onvoldoende als teamwork aangepakt.

ParkinsonNet zorgt ervoor dat het netwerk van zorgaanbieders

Dat is waarvan we zo onder de indruk zijn bij ParkinsonNet: de

rondom de parkinsonpatiënt speciaal getraind is om goed te

zorgverleners werken allemaal samen en vormen een kring om

reageren op specifieke klachten. “Die training is een sterk punt,”

de patiënt heen. Een netwerk van ge­specialiseerde zorg, op de

aldus Dorman. “ParkinsonNet heeft richtlijnen opgesteld, onder

patiënt afgestemd. Very impressive.”

meer

voor

de

fysiotherapeutische

behandeling

van

parkinsonpatiënten. Deze richtlijnen zijn allemaal evidence based

Kaiser Permanente

Proefdraaien

en inmiddels de internationale standaard geworden; onze

Kaiser Permanente zet eerst een ParkinsonNet op in de regio

fysiotherapeuten werken er al mee. Onze klanten met parkinson

Zuid-Californië, met zes- tot zevenduizend parkinsonpatiënten.

kunnen straks terugvallen op een netwerk van goedgetrainde

Als dat goed verloopt, volgt Noord-Californië en de andere staten

zorgprofessionals, van neurologen tot logopedisten en huisartsen,

Als vice president of

waar Kaiser Permanente actief is: Hawaii, Oregon, Washington,

die elkaar allemaal aanvullen. Als de resultaten bij ons net zo

Clinical Operations Performance, is Jann Dorman

Colorado, Georgia en de Midden-Atlantische staten. Dorman:

goed zijn als die in Nederland – en daar twijfelen we niet aan –

verantwoordelijk voor de landelijke implementatie van

“Dat is zeker ons uiteindelijke doel, maar het heeft aardig wat

dan leent deze aanpak zich ook goed voor andere aandoeningen.

het ParkinsonNet-systeem in de zorg van Kaiser

voeten in de aarde om dit nieuwe systeem overal te introduceren.

We zijn nu al bezig een soortgelijk programma te ontwikkelen

Permanente. Geen geringe opdracht, want Kaiser

Elke regio heeft zijn eigen managementstructuur, het vergt tijd

voor dementie. Kaiser Permanente heeft ruim negen miljoen

Permanente is een heuse zorggigant. Het bedrijf heeft

om iedereen op één lijn te krijgen. Daarom zijn we begonnen in

klanten: voor ons is deze samenwerking met ParkinsonNet een

38 ziekenhuizen en ruim 600 andere medische voor-

twee van onze medische centra in Zuid-Californië, daar kunnen

geweldige kans. We’re very excited!”

zieningen, waar 174.415 werknemers – onder wie 17.425

we proefdraaien voor de implementatie van ParkinsonNet binnen

artsen en 48.285 verplegers – in 2013 goed waren voor

Kaiser Permanente. Die blauwdruk willen we eind van dit jaar

een omzet van 53,1 miljard dollar (42 miljard euro).

gereed hebben, zodat we in 2015 met de uitbreiding kunnen beginnen. We zijn een groot bedrijf met veel mogelijk­heden, dus het is een flinke uitdaging om deze nieuwe werkwijze in een werkbare structuur te gieten.”

28

PN 2014-2015

29

Lonneke Rompen (27) werkte bij ParkinsonNet als procescoördinator en heeft de afgelopen jaren samen met het team in Nederland ParkinsonNet verder ontwikkeld. Afgelopen zomer verhuisde zij naar Amerika, om ParkinsonNet in Californië uit te rollen. Ze is nu Senior Consultant bij Kaiser Permanente. “Ik heb altijd de ambitie gehad om in het buitenland te werken, liefst in Amerika. Maar omdat het bijna onmogelijk is om daar zomaar een visum te krijgen, had ik dat idee al laten varen. Tot deze kans voorbij kwam: het implementeren van ParkinsonNet bij Kaiser Permanente, een grote, Amerikaanse zorgaanbieder en zorgverzekeraar. Mijn vriend ging mee, en het mooie is: ook hij heeft hier een baan gevonden. We wonen midden in San Francisco, wat natuurlijk een geweldige ervaring is. Ik werk deels in San Francisco en deels in Los Angeles. Veel reizen is hier normaal, ik neem het vliegtuig zoals ik in Nederland de bus zou nemen, alleen stap ik 600 kilometer verderop uit. Werken en wonen in Californië is een groot

gewend bent en open staan voor kennis en innovatie is erg

avontuur en een fantastische kans. Niet de makkelijkste weg

belangrijk binnen Kaiser Permanente, iets waar we in Nederland

en af en toe complex en uitdagend, maar ik geniet er met

veel van kunnen leren.

volle teugen van.” Inmiddels hebben we een kleine groep fysiotherapeuten in

Lonneke Rompen vertelt over de ontwikkeling van parkinsonzorg in Amerika

“We bouwen in Californië aan een multi­ disciplinair netwerk rondom parkinson, in dezelfde stijl als ParkinsonNet” 30

Het betrekken van patiënten is binnen Kaiser Permanente

Californië opgeleid. In februari volgt een grotere groep

erg belangrijk. Daarom begonnen we in april met een ‘Voice

zorgverleners bestaande uit fysiotherapeuten, ergotherapeuten,

of Customer’ project. Een week lang interviewden we patiënten

logopedisten en verpleegkundigen. Voor deze training maken

en hun families over de zorg die zij kregen en over het

we gebruik van de kennis van onze Nederlandse experts.

ideaalbeeld dat zij hadden van de parkinsonzorg. Het is

Gebruikmakend van ParkinsonConnect, het online platform

indrukwekkend om te zien welke resultaten je krijgt door

dat we in Nederland ontwikkelden, brengen we de getrainde

gewoon goed naar mensen te luisteren. Uiteindelijk zijn zij

zorgverleners met elkaar in contact. Daarnaast organiseren

de echte experts waar we veel van kunnen leren. De resultaten

we regionale bijeenkomsten waar men elkaar ontmoet en

werden tijdens een kick-off event in juni in een video getoond.

beter leert kennen. Iets nieuws binnen Kaiser Permanente

Ik vind het bijzonder om te zien hoe ver Kaiser Permanente

aangezien bijna alles hier via telefonische conferenties

is in het betrekken van de wereld buiten het zorgveld. Tijdens

plaatsvindt. Afgezien van enkele essentiële aanpassingen

de kick-off nodigden ze bijvoorbeeld een kunstenares uit die

door het grote verschil in het zorgsysteem lijkt de werkwijze

de hele dag samenvatte in een illustratie. Maar ook experts

hier erg op die in Nederland. Het is mooi om te zien hoe we

uit de retailwereld worden aangenomen om hun externe kennis

kennis uit Nederland kunnen gebruiken om de parkinsonzorg

binnen de organisatie toe te passen. Verder denken dan je

aan de andere kant van de wereld te verbeteren!”

PN 2014-2015

31

successen van 2014

column

Coördinatorendag 2014 Een terugblik op een inspirerende bijeenkomst

Loes van Oosteren

Mijn topprestatie Na elke winter heb ik dringend behoefte aan een opknapbeurt. De kou maakt mij minder mobiel en het lijkt dan altijd of

Op 23 mei was het zover: de jaarlijkse coördinatorendag. Een dag waarop we kennis met elkaar deelden, casussen bespraken en elkaar meenamen in de wereld van ParkinsonNet.

alles moeilijker gaat. Gelukkig zijn mijn partner en ik gezegend met een huis in Italië, in een gebied dat gekenmerkt wordt door rust en natuur, ver weg van de drukke toeristenoorden. Als ik daar ben dan leef ik mijn zomerleven: tuinieren, genieten van de zon, af en toe een etentje bij vrienden of vrienden bij ons, een avondwandeling met de overburen en zo vaak mogelijk een stevige wandeling van 1 à 3 uur door het heuvellandschap. Daar knap ik van op.

Door middel van speeddates praatten we de regiocoördina-

de eigen netwerken. Daarbij werd extra aandacht besteed

toren bij over de ParkinsonNet plannen voor de toekomst en

aan samenwerking en concurrentie binnen het netwerk. Waar-

Vorig jaar kregen we zin om de hitte even te ontvluchten. We hadden gehoord van het mooie Valle Maira, slechts enkele

lopende projecten.

devolle gesprekken, zowel voor ParkinsonNet als de regio-

uren rijden van ons huis. We vonden via internet een klein hotelletje hoog in de bergen. Omdat ik moeilijk loop, zijn mijn

coördinatoren.

bergschoenen al een aantal jaren in de kast blijven staan. Veel te zwaar aan mijn benen. Maar ik wilde daar in de bergen

Projecten waarvan velen eerder slechts een naam hadden

toch op z’n minst een stevige wandeling maken. En op de hoogte waarop het hotel lag, lukt dat niet zonder bergschoenen.

gehoord werden nu inzichtelijk door de verhalen van de ver-

Over 10 jaar nog bij ParkinsonNet

Dus gingen de bergschoenen mee. Ons hotel lag in een zijdal van de Valle Maira, in het hoger gelegen deel, dicht bij een

schillende projectleiders. Zo passeerden ParkinsonConnect

De dag sloten we samen af met een aantal stellingen. De

knooppunt van wandelwegen. Eén ding was duidelijk: vanaf dat punt gingen alle paden omhoog. Dus trok ik mijn berg-

(het nieuwe MijnParkinsonZorg), , ParkinsonNext, ParkinsonTV,

stelling ‘Ik ben over tien jaar nog steeds aangesloten bij

schoenen aan en gingen mijn wandelschoenen voor alle zekerheid in de rugzak mee. De bergtocht was loodzwaar, maar

ParkinsonAtlas, Parkin­son­Inzicht, scholingen, zorgzoeker en

ParkinsonNet’ werd door vrijwel alle coördinatoren positief

prachtig. Eigenlijk had ik nog nooit zo’n mooi landschap gezien. Iedere bocht bood een nieuwe verrassing.

het selectiebeleid de revue.

beantwoord. Wij kijken ernaar uit samen met hen en u de komende tien jaar in te gaan!

Op de kaart stond een berghut aangegeven waar je wat zou kunnen eten en drinken. We verklaarden de hut tot ons doel,

De verschillende regio’s bespraken samen met de Parkin-

daarna zouden we weer afdalen. Helaas bleek de afstand groter dan we dachten en wel tien keer maakte ik de balans op

sonNet accountmanagers de laatste ontwikkelingen binnen

of ik verder kon. Net toen ik op het punt stond om te keren, zag ik in de verte de vlaggen wapperen. Daar moest de berghut zijn. Direct was mijn motivatie terug om het door ons gestelde doel te bereiken. Na een bord pasta, een fles water en een rustpauze begonnen we aan de terugtocht. Die was minder zwaar, maar heel moeilijk met mijn wankele evenwicht. Mijn bergschoenen had ik daarbij niet kunnen missen. Terug bij het hotel beloonde mijn partner ons met een grote fles bier, die wij met volle teugen opdronken op ons terras, genietend van het uitzicht op de berg die we zojuist hadden beklommen. Ik geloof niet dat ik eerder ooit zo trots ben geweest op mezelf: een bergwandeling van een kleine 20 kilometer met een overbrugd hoogteverschil van 400 meter. Sterker nog, ik vroeg mij af of ik tot deze prestatie was gekomen als ik niet de ziekte van Parkinson had gehad. Uitdagingen zitten in jezelf, het is de kunst voor zorgverleners en familie en vrienden om de juiste support te geven. Loes van Oosteren

32

PN 2014-2015

33

Verder verdiepen in de ziekte van Parkinson? In 2015 biedt ParkinsonNet de volgende scholingen aan Scholing

Wanneer

Voor wie

Schrijven bij parkinson

13 februari 2015

Psychologen

Werken met het Nederlandstalig Dysartrieonderzoek (NDO-K)

6 maart 2015

Logopedisten

Farmaceutische zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson

12 maart 2015

Apothekers

Coördinatorendag

12 juni 2015

Multidisciplinair

Opleiding tot parkinsonverpleegkundige

Start 25 september

Verpleegkundigen

Basisscholing tot ParkinsonNet zorgverlener

Dag 1: 2 oktober 2015 Dag 2: 9 oktober Dag 3: 13 november

Multidisciplinair

ParkinsonNet congres 2015

20 november 2015

Multidisciplinair

Regionale verdiepingsdag diëtisten

Voorjaar 2015

Verzorgenden

Regionale verdiepingsdag ergotherapeuten

Voorjaar 2015

Diëtisten

Regionale verdiepingsdag logopedisten

Voorjaar 2015

Logopedisten

Verpleegkundigen cursus over parkinson

Voorjaar 2015

Verpleegkundigen

Congres online

Voorjaar 2015

Multidisciplinair

ParkFit training

Voorjaar 2015

Oefen- en fysiotherapeuten

Verdiepingsdag voor psychologen

Voorjaar 2015

Psychologen

Europese richtlijn fysiotherapie

Najaar 2015

Oefen- en fysiotherapeuten

Cognitie en leervermogen bij parkinson

Najaar 2015

Multidisciplinair

Voeding in de verpleeghuiszorg

Najaar 2015

Diëtisten

E-learning eiwitten en levodopa

Doorlopend Multidisciplinair (vanaf voorjaar 2015)

E-learning Pijn

Doorlopend (vanaf voorjaar 2015)

Multidisciplinair

E-learning voor Neurologen

Doorlopend

Neurologen

E-learning Freezing

Doorlopend

Ergo-, oefen- en fysiotherapeuten

Incompany scholing voor verzorgenden

Doorlopend

Verzorgenden

Inschrijven voor een van deze scholingen? Ga naar www.parkinsonnet.nl/scholingen en meld u aan.

“ Parkinson is een zeer complexe aandoening, waar veel disciplines de beste zorg trachten te bieden aan de patiënt én zijn omgeving. Op het gebied van medicijnen is het een kunst van finetuning, hetgeen veelal ingezet door de neuroloog. Door de scholing voor apothekers heb ik een verrijkt beeld gekregen over de noodzaak van de medicatie. De grote hoeveelheid medicatie voor niet alleen parkinson geeft ook aan hoe complex het kan zijn voor de patiënt. Als apothekers hebben we een belangrijke rol om de patiënt te voorzien van de juiste medicatie. Dit is alleen mogelijk door de juiste samenwerking met de verschillende disciplines. Dat was voor mij de plus aan de scholing om ermee aan de slag te gaan met ParkinsonNet zorgverleners in mijn buurt.”

“Ik dacht dat ik genoeg wist van de ziekte van Parkinson, maar op de scholingsdag zijn mijn ogen echt geopend. Ik kwam erachter dat het veel complexer is dan ik dacht. Door deze dag heb ik meer waardering gekregen voor de mantelzorger. Ik besef nu pas welke impact de ziekte heeft op zowel het leven van de patiënt zelf, maar vooral ook op de mantelzorger.”

Dhr. T.M. Aarts, MSc, apotheker Mediq Apotheek Geuzenveld over de

Bianca Janssen-Tassenaar.

opleiding ‘Farmaceutische zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson’.

Wijkverpleegkundige ZZG zorggroep over de ‘Incompany scholing voor verzorgenden’.

34

PN 2014-2015

35

Kwaliteit wordt transparant met de ParkinsonAtlas

Het aantal patiënten onder behandeling van een ParkinsonNet therapeut en niet-ParkinsonNet therapeut.

12 10 8 6 4 2

ParkinsonNet

0

Er go

ët ist Di

pe di st go Lo

th e

ra pe u

ra pe u th e

ga dan naar www.parkinsonatlas.nl.

en

uw eigen regio scoort op de verschillende kwaliteitsindicatoren,

onze overtuiging, maken we de zorg beter. In de afgelopen

ef

elkaar vergelijkt. Door kwaliteit transparant te maken, zo is

-/o

we met de ParkinsonAtlas in kaart brengen. Wilt u zien hoe

sio

Hier vindt u enkele voorbeelden van kwaliteitsinformatie die

de kwaliteit van de regionale ParkinsonNet netwerken met

Fy

De ParkinsonAtlas is een interactieve landkaart, waarop u

t

t

Niet-ParkinsonNet

twee jaar hebben we het aantal landkaarten uitgebreid en

Het percentage patiënten dat onder behandeling is van een ParkinsonNet fysio-/oefentherapeut.

bestaande landkaarten geactualiseerd. Onlangs nog voegden

Door de jaren heen is dit percentage flink toegenomen

we aan de hand van de gegevens van Vektis het zorggebruik en de zorguitkomsten toe. Daarnaast brachten we op basis van de kwaliteitsmonitor, een online vragenlijst voor

2010

2011

2012

ParkinsonNet zorgverleners, de samenwerking binnen netwerken in kaart.

Neuroloog 132 Verpleegkundige 157 Fysio- & oefentherapeut 1105 Logopedist 402 Ergotherapeut 413

80 tot 100%

Diëtist 166

60 tot 80%

Psycholoog 79

40 tot 60%

Maatschappelijk werker 39

20 tot 40%

Specialist ouderengeneeskunde 131 Overig 52

0 tot 20% Samenwerking binnen het netwerk Arnhem-Zevenaar

Arnhem-Zevenaar

Totaal

Respons

49

1908

Rappostcijfer samenwerking in het netwerk

7.0

7.0

Aanbod parkinsonzorg in regio duidelijk

86%

89%

Multidisciplinaire bijeenkomsten zinvol

78%

80%

eigen functioneren in vergelijking met de andere 12 regio’s. Dit resulteerde in een aantal concrete actiepunten waarmee de

Monodisciplinaire bijeenkomsten zinvol

70%

69%

regio aan de slag kon om de samenwerking en kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Wilt u ook kwaliteitsinformatie uit

Geen belemmering door concurrentie in samenwerking

93%

91%

de ParkinsonAtlas bespreken in uw regio? Laat10 uw regiocoördinator dan contact opnemen met het landelijk coördinatiecentrum

Vertrouwen in deskundigheid andere zorgverleners

96%

97%

Tevreden over aantal doorverwezen parkinsonpatiënten

78%

55%

ParkinsonNet regio’s

ParkinsonNet zorgverleners

Kwaliteitsinformatie bespreken De afgelopen twee jaar bezochten accountmanagers van ParkinsonNet een groot aantal regio’s om de kwaliteitsinformatie te presenteren en bediscussiëren. Zo kregen de regio’s inzicht in hun

van ParkinsonNet via [email protected].

8 6

PN 2014-2015

36

4

37

Geheel vernieuwd, gebruikerswensen centraal en meer ondersteuning

MijnParkinsonZorg is nu ParkinsonConnect MijnParkinsonZorg is al een aantal jaar hét platform van parkinsonpatiënten, zorgverleners en geïnteresseerden rondom de ziekte van Parkinson. Het platform verbindt iedereen door middel van online communities. Samen delen we kennis, gaan we met elkaar in gesprek en delen we informatie. Het online platform was dringend aan vernieuwing toe en dat is nu gebeurd. Het platform is zo vernieuwd dat het ook een nieuwe naam heeft gekregen: ParkinsonConnect. Een naam die passender en eenduidiger is. Gebruiksvriendelijkheid centraal

door het overzichtelijker is en beter bij de huisstijl van

De omgeving van het nieuwe ParkinsonConnect is een op

ParkinsonNet past.

maat gemaakt samenwerkingsplatform, geschikt voor de

ParkinsonConnect biedt meer ondersteuning binnen de omge-

parkinsonzorg. Veel van de gebruikerswensen zijn in het

ving. U vindt er bijvoorbeeld instructievideo’s die u stap voor

nieuwe ontwerp meegenomen. Gebruiksvriendelijkheid staat

stap antwoord geven op een aantal gebruikersvragen. Later

daarbij op de eerste plaats. Zo is het platform geschikt voor

dit jaar ervaart u ook een groter onderscheid tussen lande-

gebruik op een mobiel apparaat, zoals tablet of smartphone.

lijke en regionale groepen. Daarmee ligt de nadruk landelijk

Meldingen die u op het platform ontvangt, bijvoorbeeld een

op kennisdeling en binnen uw regio op laagdrempelig samen-

privébericht, zijn overzichtelijker en gebundeld weergegeven

werken.

Parkinson Connect

“Als verpleegkundig specialist (met zowel medische als verpleegkundige taken) voer ik gesprekken over medicatie. Eén onderwerp dat dan vaak aan bod komt is het opvolgen van medicatievoorschriften. In vaktaal heeft men het dan ook wel over therapietrouw, of met een meer negatieve klank, over therapieontrouw. De één vergeet voldoende tabletten mee te nemen als hij van huis weg gaat, een ander is zo druk aan het werk dat ze niet meer denkt aan de medicatie van 15:00 uur...”

en bestanden worden online getoond zonder dat u deze apart hoeft te openen.

 leave comment  edit post  share post

Deelnemen is eenvoudig Nog geen account op ParkinsonConnect? Deze maakt u

Meer ondersteuning in een nieuw jasje

eenvoudig zelf aan. Ga naar www.parkinsonconnect.nl en

Heeft u al een account op ParkinsonConnect? U logt gewoon

volg de instructies op de site. Dan heeft ook u de mogelijk-

in met uw vertrouwde MijnParkinsonZorg gebruikersnaam

heid om de verbinding met zorgverleners en patiënten te

en wachtwoord. Naast de naam, is ook het uiterlijk van het

zoeken, kennis te delen en informatie te vergaren via

platform veranderd. Het is in een nieuw jasje gestoken waar-

het platform.

ParkinsonConnect: weer een nieuwe naam?

Patiënt in de thuissituatie met parkinsonisme weigert medicatie langer in te nemen met appelmoes. Met water verslikt patiënt zich. Wie weet een alternatief?

16.22 

Is het nou MijnZorgnet, MijnParkinsonZorg, of

ParkinsonConnect? Begin 2014 heeft ParkinsonNet in een korte periode alle parkinson groepen veilig moeten stellen omdat MijnZorgnet die niet langer ondersteunde. Naast de inhoudelijke update kiezen we voor een nieuwe naam,

Ik ken het probleem wel. Gaat het alleen om smaak? Ik heb patiënten die andere moes (rabarber of pruim), verdikt tomatensap, jam of verdikte ranja proberen. Wellicht dat dit helpt.

Parkinson­Connect. Een naam die beter past bij wat het platform biedt, namelijk online kennisdeling en samen­werking. Maar ook een naam die beter aansluit bij internationale gebruikers, zoals de initiatieven in Californië en Duitsland. ParkinsonConnect is dus dé online ontmoetingsplaats voor zorgverlener en patiënt met dezelfde vertrouwde groepen en inloggegevens.

38

16.25  PN 2014-2015

39

Langer gezonder thuis door innovatieve producten

De zorgverlener altijd dichtbij

De producten van ParkinsonNeXt verbeteren de kwaliteit van

Zowel patiënten als zorgverleners zijn steeds meer klaar voor

leven van de patiënt en beperken de kosten voor de maat-

een digitale toekomst. Een van de producten die met het oog

schappij. Ze helpen patiënten zelfregie te behouden en berei-

daarop is ontwikkeld door Focus Cura, is de PatientHub. De

den hen voor op de toekomst thuis.

PatientHub is een digitale spreekkamer in een 100% veilige online omgeving. Binnen drie seconden heeft de zorg­verlener contact met zijn patiënt of collega. Vanuit de zelf aange-

ParkinsonNeXt producten

maakte digitale wachtkamer nodigt de zorg­verlener patiën-

• Interactieve loopband en hometrainer - sporten door

ten uit voor een videoconsult. Door middel van een link die

middel van interactieve games.

de patiënt ontvangt neemt zij plaats in de ‘wachtkamer’. Op

• ParkinsonAtlas - Interactieve atlas waarmee parkinson-

het moment dat de zorgverlener de beveiligde verbinding

zorg in Nederland in beeld wordt gebracht

start spreken zij direct en persoonlijk met elkaar. De Patient­

• ZelfZorgPortal - persoonlijk communicatie­platform waar-

Hub zorgt ervoor dat onnodige artsbezoeken, reis- en wacht-

mee patiënten inzicht krijgen in behandeling en ondersteu-

tijden worden voorkomen. Met één druk op de knop is de

ning van zorgverlener ontvangen • ID-PATH - platform waarop patiëntgegevens samenko-

zorgverlener altijd dichtbij.

men en verwerkt worden tot behandelings­ondersteunende

Gerust gevoel voor patiënt en betrokkenen Een van de andere digitale producten, de FollowHub, is speciaal ontwikkeld voor patiënten met cognitieve problemen. In deze eenvoudig te gebruiken app maken mantelzorgers, familie of zorgverleners activiteiten aan op de iPad van de patiënt. De app ondersteunt daarmee zowel patiënt als mantelzorger bij de dagindeling. Is het bijvoorbeeld tijd om de

Minder zelfstandig, vaker om hulp moeten vragen en de angst om later bijna niets meer zelf te kunnen. Het is voor veel parkinsonpatiënten herkenbaar. Zes vooruitstrevende bedrijven kregen samen met ParkinsonNet en de Radboud Universiteit de kans om hun krachten te bundelen in de vorm van ParkinsonNeXt. Samen ontwikkelen we producten waarmee we de patiënt weer de controle over eigen leven geven. Zelfzorgproducten die elkaar versterken

ken tijdens demo­dagen enthousiast mee. Mevrouw van der

Inmiddels werken de partijen al bijna anderhalf jaar hard

Heide: “Er staan veel tafeltjes met aanbieders. Mijn man is

samen om verschillende innovatieve zelfzorgproducten

al druk in gesprek met de ICT-deskundigen. De iPad die op

voor eind 2015 op de markt te brengen. Al deze producten

iedere tafel ligt blijkt een belangrijk hulpmiddel waarmee de

versterken elkaar om samen één doel te behalen: de patiënt

zelfstandig wonende patiënt communiceert met zorgverle-

langer zelfstandig en gezond thuis laten wonen. Om er zeker

ners. Er worden apps ontwikkeld die de medicijnplanning

van te zijn dat de uitvindingen ook in de praktijk hun werk

vergemakkelijken, een zorgzoeker complementeren en vra-

gaan doen, testen we deze regelmatig met zowel patiënten

genlijsten aanleveren om het spreekuur van de arts te ver­

als zorgverleners.

korten. Ik ben zeker geen digibeet maar twijfel nog wel over

medicatie in te nemen? Dan verschijnt er een notificatie. Op het moment dat de patiënt deze bevestigt, is dit zichtbaar

informatie • Medido - virtueel toezicht op tijdig en veilig medicatiegebruik • FollowHub - ondersteuning bij medicatie-inname en behouden van dagritme • Zorgzoeker - parkinsonpatiënten vinden in hun omgeving het zorgaanbod dat het beste past bij hun (zorg)behoefte • ThuisMeetApp - stelt patiënten digitale vragen en bewaakt 24/7 hun vitale waarden thuis

voor gekoppelde betrokkenen. Een gerust gevoel voor beide partijen.

Meer weten over ParkinsonNeXt en de betrokken partijen? Neem dan een kijkje op www.parkinsonnext.nl

Medical Research Data Management

de meerwaarde van digitale hulpmiddelen. Helemaal over­

Patiënten denken mee

tuigd ben ik nog niet, maar de weerstand is wel verminderd.

Het contact met de doelgroep is belangrijk tijdens de ont-

Ik geef de nieuwe tijd een eerlijke kans. Die beweegappara-

wikkeling. Zo kan het gebruik beter afgestemd worden op

ten zie ik in ieder geval helemaal zitten!”.

de behoeften van de patiënt. Patiënten en zorgverleners den-

Dit zijn de Partners van het ParkinsonNeXt consortium. Ook interesse om met uw onderneming te participeren in dit consortium? Neem contact op via [email protected].

40

PN 2014-2015

41

kijken naar 2015

De herregistratie van ParkinsonNet zorgverleners in 2015

kijken naar 2015

Waarom gaat ParkinsonNet aangesloten zorg­ verleners herregistreren?

Hoe beoordeelt ParkinsonNet of ik aan de kwaliteits­ criteria voldoen?

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die

Begin 2015 zal ParkinsonNet alle zorgverleners die minimaal

gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van

twee jaar zijn aangesloten via de kwaliteitsmonitor boven-

parkinsonpatiënten. ParkinsonNet wil de deskundigheid van

staande kwaliteitscriteria uitvragen. De kwaliteitsmonitor is

de aangesloten zorgverleners garanderen richting patiënten

een online vragenlijst die verstuurd wordt naar alle aan­

en verwijzers. Aangesloten zorgverleners dienen zich daarom

gesloten zorgverleners. Steekproefsgewijs toetst Parkinson-

doorlopend bij te scholen en samen te werken met andere

Net de aangeleverde informatie met behulp van regionale

ParkinsonNet zorgverleners in de regio. Maar daarnaast

presentielijsten, de congresregistratie en vektisgegevens.

moeten ze voldoende ervaring hebben met het begeleiden over de kwaliteit van zorg die zij bieden. Door middel van

Houdt ParkinsonNet rekening met uitzonderingssituaties?

her­registratie beoordeelt ParkinsonNet of de aangesloten

Door uitzonderingssituaties, bijvoorbeeld zwangerschap,

zorgverleners hieraan voldoen.

komt het voor dat een actieve ParkinsonNet zorgverlener

en behandelen van parkinsonpatiënten en transparant zijn

niet ieder jaar aan alle kwaliteitscriteria voldoet. U kunt dat

Antwoord op uw vragen Er zijn in 2014 meer dan 2.500 zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet, verdeeld over 68 regio’s. Om de kwaliteit in de regio’s hoog te houden, dienen alle ParkinsonNet zorgverleners te voldoen aan een aantal kwaliteitscriteria. Begin 2015 gaat ParkinsonNet beoordelen welke aangesloten zorgverleners aan deze criteria voldoen. Hier geven we vast antwoord op uw vragen.

Welke kwaliteitscriteria hanteert ParkinsonNet?

aangeven in de kwaliteitsmonitor. ParkinsonNet houdt hier

Om u te herregistreren als ParkinsonNet zorgverlener dient u

rekening mee.

in 2013 en 2014 aan de volgende kwaliteitscriteria te voldoen: 1. Minimaal eens per twee jaar het ParkinsonNet congres bijwonen.

Wat is de consequentie voor zorgverleners die niet aan de kwaliteitscriteria voldoen?

2. Ieder jaar tenminste twee regionale multidisciplinaire

Wanneer u niet aan de kwaliteitscriteria voldoet heeft u

bijeenkomsten bijwonen. Neurologen dienen er min-

twee mogelijkheden. Ten eerste kunt u een verzoek indienen

stens één bij te wonen.

voor uitstel van een jaar. U krijgt dat jaar de mogelijkheid

3. Jaarlijks gegevens ten behoeve van kwaliteitsregistratie

om alsnog aan alle kwaliteitscriteria te voldoen. Ten tweede

aan te leveren aan het ParkinsonNet coördinatiecen-

kunt u er voor kiezen om u uit te schrijven bij ParkinsonNet.

trum door middel van het invullen van de ParkinsonNet Kwaliteitsmonitor.

Hoe lang is de herregistratie geldig?

4. Minimaal vijf parkinsonpatiënten begeleiden of behande-

De herregistratie is geldig voor een periode van twee jaar.

len (deze norm geldt alleen voor fysiotherapeuten, oefen-

Begin 2017 zal opnieuw een herregistratieronde plaatsvinden.

therapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en diëtisten).

42

PN 2014-2015

43

column

Vinden uw patiënten het lastig om de ziekte van Parkinson aan hun (klein)kinderen uit te leggen? Marko van der Vegt

Vraag nu gratis het stripboek ‘Medikidz leggen de ziekte van Parkinson uit’ aan!

Zeven jaar parkinson

LEGGEN DE ZIEKTE VAN PARKINSON UIT

LEGGEN DE ZIEKTE VAN PARKINSON UIT

Er is geen dag dat ik er niet mee geconfronteerd word, aan denk of aan mijn omgeving merk dat er iets met mij aan de hand is. Sterker nog, er gaat zelden een uur voorbij of parkinson laat weten er te zijn: mij laat het niet meer los. Was er voor parkinson iets zo krachtig aanwezig in mijn dagelijkse leven? Nee! Ja ik was een fanatieke sporter. Maar ik was niet iedere dag zo druk met sport bezig. Ik houd van muziek en draai van alles en veel. Maar in het ritme van wat parkinson al zeven jaar met me doet? Nee, niet zó prominent. Nu is het vanaf voorzichtig wakker worden tot en met het moment dat ik mijn nachtpillen inneem deel van mijn ritme. Een ritme in uren en soms minuten: opstaan, voelen, pillen, oprekken, trap af, trap op, douchen, afdrogen, aankleden, veters strikken, eten, fiets of auto, werken, eten, drinken, pillen, werken, drinken, afspraak, eten, sporten, opruimen, tv, naar bed, pillen, slapen, wakker worden, slapen, wekker... En is dat vervelend? Nee, eigenlijk niet. Ik leef bewuster met de ‘beperking’ en geniet meer van dit bewuste leven: maak andere keuzes dan in het leven voor parkinson. Kies voor mijn hart en voor zaken die daar dichtbij staan. Het leven komt meer binnen en is in de kleine en grote dingen kleurrijker, helderder en zachter.

In samenwerking met

En soms baal ik ontzettend van het ziek zijn. Hoewel ik me niet ziek voel. De deur van gezond oud worden is dicht gevallen. Maar in de ruimte waar ik nu sta, zijn

Geschreven door Dr. Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) en Shawn deLoache Peer reviewed door: Prof. Bastiaan R. Bloem (MD, PhD) en Dr. Monique Timmer

veel andere deuren geopend. Deuren met nieuwe perspectieven en uitzichten. Perspectieven welke ik zonder parkinson wellicht niet had gevonden.

Bestel het boek via www.medikidz-parkinson.nl

En dus ben ik nu al zeven jaren, iedere dag weer, aan het ontdekken hoe mooi het leven met parkinson is. Ik had het liever niet gehad... hoewel.

Alleen verzending naar Nederlandse adressen. Maximaal één boek per persoon. Marko van der Vegt 44

PN 2014-2015

45

column

Samen beslissen:

De stem van de patiënt in de spreekkamer

Mariëtte Robijn

Tijdens de ziekte van Parkinson doen zich veel momenten

gebruik in de spreekkamer. De website zet alle informatie

voor waarop de patiënt voor een keuze staat: bijvoorbeeld

over levodopa en dopamine agonisten op een rij, gebaseerd

met welke medicatie te starten, of wat te doen als de pillen

op de Nederlandse richtlijn. Ook laat de keuzehulp ervarin-

onvoldoende meer werken? Deze keuze maakt de neuroloog

gen van andere patiënten zien en bevat de keuzehulp korte

niet alleen: de patiënt en zijn naaste zijn er nadrukkelijk bij

video’s met uitleg over de rol van paramedische zorg in de

betrokken. Het wetenschappelijke bewijs, ervaringen van de

behandeling. Voor de professional heeft de website een

neuroloog, maar ook de persoonlijke situatie, voorkeuren en

aparte ingang met achtergrond informatie.

Bang

wensen van de patiënt bepalen de uiteindelijke keuze. Onderzoek laat zien dat deze manier van besluitvorming in de spreek-

De tweede keuzehulp, voor de keuze tussen DBS,

kamer niet vanzelfsprekend is.

apomorfine

Wat is samen beslissen?

de

Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor

onderzoeksfase. Eind 2015 is ook deze te vinden op

parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het.

www.parkinsonkeuzehulp.nl.

Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik

en

duodopa,

bevindt

zich

nog

in

De stem van de patiënt in de spreekkamer is altijd belang-

nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen

rijk, maar verdient expliciete aandacht zodra duidelijk is dat

vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte

er een keuze gemaakt moet worden. Samen beslissen, ook

dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziekte van weet ik veel had, ga je toch even

wel shared decision making, bestaat uit een aantal stappen,

checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is

te beginnen met het op een rij zetten van alle opties. Daarna

eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een

volgt het bespreken van de voor- en nadelen van alle opties

soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij

en het verhelderen van de vragen en voorkeuren van de

normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun

patiënt. Het uiteindelijke doel is om samen een beslissing te

vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn dan parkinson.

nemen die past bij de patiënt. Samen beslissen vergt dus

Goed nieuws: die vakantie is belangrijker. Of dat je je huis hebt verbouwd. Of dat

gespreksvaardigheden van zowel de professional als de

je kind een diploma haalt. Dat is toch waar je het voor moet doen? Doen wij ook

patiënt. Ook heeft vergelijkende, evidence-based informatie

thuis. Iets schilderen, heg snoeien, naar de Hema voor sokken, piano spelen.

over voor- en nadelen van alle opties een centrale positie.

Werken, doen we ook gewoon. Kost iets meer moeite, maar omdat niemand ons geld komt brengen als we niet werken, werken we dus gewoon. Als ik dat allemaal

Keuzehulpen ter ondersteuning

vertel, als ik niet alleen de ellende, maar ook de gewone dingen deel, help ik anderen

Onderzoekers Wieteke van Dijk en Frouke Nijhuis van het

om mij te steunen. Want ze zijn bang, misschien nog wel banger dan ik.

Radboudumc ontwikkelden samen met patiënten en profesMariëtte Robijn

sionals twee keuzehulpen voor patiënten in de vroege en gevorderde fase van de ziekte van Parkinson. Deze keuzehulpen ondersteunen zowel de neuroloog als de patiënt in

“Samen beslissen” is de naam van een campagne, in

het proces van samen beslissen.

2014 gestart door De Orde van Medisch Specialisten en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Fedevoor

ratie NPCF. Heeft u interesse in de informatiekaarten

patiënten jonger dan 65 jaar is inmiddels voor iedereen

voor gebruik in de spreekkamer? Deze vraagt u op bij

beschikbaar. De keuzehulp bestaat uit de website

Marjan Faber via [email protected].

De

eerste

keuzehulp

over

de

startmedicatie

www.parkinsonkeuzehulp.nl en twee informatiekaarten voor

46

PN 2014-2015

47

kijken naar 2015

European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s disease Het is zover! De nieuwe richtlijn is klaar. Sinds deze maand hebben fysiotherapeuten wereldwijd toegang tot de ‘European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s disease’ op de website van ParkinsonNet. Samyra Keus, projectleider internationale samenwerking, vertelt: Een terugblik

aandacht voor (ondersteuning in) zelfmanagement. Daarnaast

In 2010 besloten ParkinsonNet en het KNGF de KNGF-

wordt onderscheid gemaakt tussen exercise en practice,

richtlijn ziekte van Parkinson uit 2004 te herzien. Via de

(waar­onder ook dubbeltaaktraining), worden aanbevelingen

Europese regio van de World Confederation for Physical

gedaan voor intensiteit van bewegen en is er een verandering

Therapie hebben we 19 zusterorganisaties van het KNGF

in aanbevolen meetinstrumenten voor met name het domein

vanuit heel Europa weten te betrekken. Alle verenigingen

balans. Daarbij wordt de beoordeling van alle bestaande

hebben

Summer School 2014

de

meetinstrumenten als bijlage meegeleverd. Bovendien is er,

in samenwerking met het Evangelisches und Johanniter

Wat kan er anders? Wat kunt u bespreken of oefenen in een

richtlijnontwikkelgroep. Deze groep is compleet gemaakt met

eveneens als bijlage, informatie specifiek voor de patiënten,

Klinikum Niederrhein. Ook voor de samenwerking met het

toekomstig monodisciplinaire bijeenkomst? Vanuit Parkinson­

vier patiënten, via de Parkinson Vereniging en de European

mantelzorgers en verwijzers. De richtlijn is daarmee niet slechts

Amerikaanse Kaiser Permanente is de nieuwe richtlijn van

Net bereiden we een cursus voor rondom de Europese richtlijn.

Parkinson’s Disease Association.

een her­ziening maar echt een verbetering van de huidige.

belang.

We houden u op de hoogte.

In 2011 ben ik met deze groep begonnen met de ontwikkeling.

Internationaal

En nu?

Het was een hele klus: veel nieuwe publicaties over effecten,

Internationaal is de uitdaging tot implementatie groot. Daar

Neem een kijkje op onze website! De richtlijn is al beschikbaar

interventies en meetinstrumenten, een nieuwe methode om

is geen netwerk zoals ParkinsonNet beschikbaar om gebruik

in het Engels en binnenkort ook in het Nederlands en andere

evidentie te beoordelen (GRADE) waarvoor een meta-analyse

van te maken bij de implementatie. Daarom is ParkinsonNet

talen. Leg de aanbevelingen eens naast uw eigen handelen.

noodzakelijk was, internationale verschillen en samenwerking.

vorig jaar al de samenwerking aangegaan met de Movement

Maar nu, drie jaar later, presenteren we met trots het resultaat.

Disorders Society. Van origine een club van neurologen met

Mede dankzij de inzet van vele therapeuten en patiënten die

specifiek interesse in beweegstoornissen, sinds een paar

bijgedragen hebben aan de inventarisatie van knelpunten,

jaar ook steeds sterker vertegenwoordigd door paramedici.

via de Europese enquête en de ParkinsonNet focusgroepen,

Samen hebben we dit jaar voor de tweede maal een Summer

of feedback leverden op de richtlijn in wording tijdens de

School georganiseerd rondom de nieuwe richtlijn. Ditmaal

web-based feedback rondes in oktober 2013 en april dit jaar.

in Portugal, met collega’s neuroloog prof. Joaquim Ferreira

een

vertegenwoordiger

geleverd

voor

en fysiotherapeut Josefa Domingos. Net als vorig jaar kwamen

Wat is nieuw?

de deelnemende fysiotherapeuten vanuit de hele wereld: Azië,

Het uitgangspunt en de basis van de richtlijn zijn hetzelfde

Amerika, Afrika en Europa. Het begin van een internationaal

gebleven: beslissingsondersteuning voor het leveren van

netwerk van therapeuten die kunnen bijdragen aan de

optimale parkinsonzorg, met de nadruk op fysieke capaciteit,

implementatie van de richtlijn in hun eigen land. Zo werkt

transfers, balans en lopen. Toch ziet de richtlijn er duidelijk

een van de deelnemers van de Summer School 2013 in

anders uit. Zo zijn door het gebruik van GRADE de

Nijmegen mee als coach bij scholing in Duisburg, waar we

aanbevelingen specifieker en transparanter en is er meer

een eerste ParkinsonNet over de Europese grens ontwikkelen,

48

PN 2014-2015

49

Voor even bevrijd Hij lag op de bank ellendig te wezen. Piekerend, googlend naar mogelijkheden: wat kon hij in hemelsnaam doen om uit deze ellende te komen - zou hij er überhaupt nog uitkomen? Dat was in 2012. Marc Vlemmix was directeur van een danshuis, en wist sinds twee jaar dat hij parkinson had. Hij was 37 toen de ziekte werd vastgesteld, de eerste symptomen waren

Het is geen behandeling, benadrukt Vlemmix. “Dansen doe

zeven jaar eerder al gekomen. Tot dan toe had hij lijdzaam

je niet in een ziekenhuis of een fysiotherapeutisch centrum,

toegekeken hoe zijn toestand verslechterde. Dit kon zo niet

maar in een kunstzinnige omgeving. We werken samen met

langer. “Maar blijkbaar moet je eerst in het nauw worden gedre-

grote dansgezelschappen als Scapino Ballet en Introdans,

ven, om te zien dat de oplossing al die tijd recht voor je neus

een creatieve omgeving met professionele dansers werkt sti-

ligt.”

mulerend.”

Dansen. Hij had het als kind gedaan, ballroom en stijldans,

In de lessen werken de dansdocenten met de patiënten aan

maar daarna was het vooral zijn passie vanaf de zijlijn, zijn

de vijf basisfactoren van bewegen die ook voor dansprofes-

werk. Als programmeur, als directeur. En nu vroeg hij - Marc

sionals gelden: houding, balans, kracht, flexibiliteit en coördi-

Vlemmix, de dansdirecteur met parkinson - de balletmeester

natie. Verbeelding speelt een belangrijke rol. “Het is bijna een

van zijn danshuis om dansles.

soort misleiding. Als je pols vastzit, en de docent zegt: ‘nu draaien met de polsen’, dan lukt het niet. Maar als je doet alsof

Dance for Health

Balletmeester Andrew Greenwood liet hem improvisatie-

je druiven plukt, ben je met iets heel anders bezig dan met die

oefeningen doen. Vlemmix: “Door te visualiseren, bracht hij

pols. Door de associatie lukt het tóch. Sommige mensen kun-

me in beweging. ‘Stel je voor dat je door een deur loopt, teken

nen die associatie zelfs meenemen naar huis, waardoor kleine

met je hand de contouren van het deurkozijn.’ Ik zag mezelf

handelingen in het dagelijks leven makkelijker gaan.”

in de spiegel en schrok. Het was nog erger dan ik dacht. Ik bewoog stijver, veel kleiner dan ik voor mijn gevoel deed. Het

Twee jaar na de oprichting van DanceforHealth geven de spe-

ritme van dat lichaam in de spiegel was heel anders dan het

ciaal geschoolde dansdocenten nu les aan ongeveer 150

ritme in mijn hoofd.” Aan het einde van de les deed Green-

patiënten, in verschillende steden. De vraag groeit, het aantal

wood de gordijnen dicht, de lampen uit. “Ik was alleen in de

breidt uit.

ruimte, er was niets anders dan de muziek, mijn lijf, ikzelf. ‘Nu

Dans en parkinson lijkt een ongelukkige combinatie. Het tegendeel is waar, bewijst Marc Vlemmix. Met Dance for Health laat hij patiënten ervaren hoe hij zich zelf voelde, die eerste keer in een donkere danszaal.

50

gewoon genieten’, zei Andrew. Dat deed ik. Ik hoefde niet te

Op wetenschappelijk gebied is er nog weinig bekend over de

voldoen aan de verwachting van anderen, niet aan de ver-

effecten van dans op parkinson. “Er is wel onderzoek dat sug-

wachting van mijzelf. Voor even was ik bevrijd van parkinson.”

gereert dat een patiënt na een dansles bijvoorbeeld een betere

Natuurlijk, geeft Vlemmix toe, de parkinson was niet weg op

balans heeft, en dat dit een halve dag tot vier dagen beklijft.

dat moment. “Maar als je lekker in je vel zit, bepaalt dat voor

Om eerlijk te zijn: het zegt me allemaal weinig. Ik vind het nu

een groot deel hoe je je fysieke omstandigheden ervaart.”

vooral belangrijk dat steeds meer mensen ervaren dat dans

Dáár zat de sleutel, besefte Vlemmix.

doet wat ik voel dat het doet. Wat moeten we dan nog weten? Ik zie de effecten iedere dag, bij mezelf en bij de andere

Samen met Greenwood zette hij Dance for Health op, dat

patiënten. Als het bewijs voor je neus ligt, moet je daar je ogen

danslessen biedt aan mensen met de ziekte van Parkinson.

voor openen.”

PN 2014-2015

51

Achter de schermen bij het ParkinsonNet coördinatiecentrum

Met meer dan 2.500 aangesloten zorgverleners en diverse scholingen ieder jaar kunt u zich voorstellen hoe belangrijk het is de financiën op orde te hebben. De financiële afdeling is mede daarom een belangrijk onderdeel van de organisatie.

Iedere werkdag staat ons team klaar voor onze zorgverleners, patiënten en relaties. Van website tot telefoon en de financiën, samen zorgen we ervoor dat het het coördinatiecentrum zo goed mogelijk functioneert. De foto’s geven u een klein kijkje achter de schermen. Iedere werkdag van 13.00 tot 17.00 uur is de helpdesk bereikbaar voor al uw vragen. Naast het beantwoorden van vragen vanuit het netwerk, is het beheer van de ledenadministratie ook een belangrijk onderdeel van de helpdeskwerkzaamheden.

Scholingen organiseren, docenten inschakelen, het programma plannen en de catering verzorgen; de scholingscoördinatoren verzorgen iedere scholing en evenement tot in de puntjes. Wilt u zich aanmelden voor een van de scholingen? Dan kunt u altijd bij ze terecht.

52

Plannen, organiseren en coördineren; de management assistente bij ParkinsonNet zit nooit stil. Door deze ondersteuning verloopt het reilen en zeilen op kantoor vlekkeloos.

Een fout op de website of een technisch probleem? De mannen van ICT en online communicatie springen vaak in de bres voor alle collega’s. Zij zorgen ervoor dat alles op het digitale vlak soepel verloopt en informatie duidelijk te vinden is.

PN 2014-2015

53

Minder gevoel van onmacht De scholing voor verzorgenden van Frankelandgroep won in 2012 de ParkinsonNet Innovation Award. In een praktische cursus leren verzorgenden over de ziekte en krijgen ze tips en tricks van onder andere de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist en de psycholoog. “Het zit hem in de kleine dingen, maar die moet je wel even weten.” De meeste goede ideeën beginnen met iets heel simpels:

kennis de verzorgende nodig heeft voor de dagelijkse zorg.”

weten. Want anders zeg je: ‘Gaat u maar door, mevrouw

gingen we uit van de vraag: wat heeft een mantelzorger

verbazing. Toen Frankeland in 2009 een parkinson-expertise­

Het resultaat is een zeer praktische cursus, zegt Roel van

Jansen!’ Dat leidt tot frustratie - aan beide kanten.”

nódig? En ook in deze cursus komen verschillende disciplines

centrum opzette, werden alle disciplines die met zorg voor

Tongeren van Scholingsbureau FIST (Frankelandgroep Interne

de bewoners met parkinson te maken hadden, geschoold

Scholing en Training ). “Dat is het mooie: de praktijk is het

Nog zo iets: “Parkinsonpatiënten krijgen in de loop van hun

voor de derde keer gegeven, en gaat zich uitbreiden naar

door ParkinsonNet. “Maar wat bleek: voor verzorgenden

uitgangspunt. Alle disciplines die van belang zijn, dragen een

ziekte vaak spraakproblemen. Ze praten zachter en hebben

andere plekken in de regio.

bestond er geen scholing!”, zegt parkinsonverpleegkundige

beetje van hun kennis over, maar dan wel zó dat het toepasbaar

moeite met articuleren. In plaats van alsmaar ‘Wat zegt u?’

Yvonne Roeling. Ze kan zich er nóg over opwinden. “En dat

is.” In de vijftien lessen tellende cursus komen onder andere

te vragen, leren de verzorgenden van de logopedist dat het

Roeling en Van Tongeren zijn trots dat deze scholingen

terwijl zij de spin in het web zijn van de zorg voor

de logopedist, de parkinsonverpleegkundige, de fysiotherapeut,

helpt om te vragen laag en luid te praten. Hierdoor herinneren

zodoende met praktische kennis de levens van velen een

parkinsonpatiënten. Verzorgenden hebben immers iedere

de psycholoog en de diëtist langs om één of twee gast­lessen

de patiënten zich wat ze kunnen doen om hun spraak te

stukje makkelijker maken. Want niet alleen krijgen de patiënten

dag met de patiënten te maken, en hebben daardoor een

te geven.

verbeteren.” Zo zijn er legio praktische tips waarbij de

betere zorg, het wordt er ook voor de mantelzorgers en

belangrijke signaleringsfunctie: zij kunnen als geen ander

aan het woord,” zegt Roeling. De cursus wordt inmiddels al

verzorgenden gebaat zijn, verzekert Roeling. “Nog eentje

verzorgenden leuker op. Roeling: “Als je begrijpt waarom

zien of de patiënt bijvoorbeeld achteruit gaat. Maar ja, dan

Het bleek een schot in de roos - en dat vond ook ParkinsonNet,

dan. Van de fysiotherapeut leren ze hoe ze kunnen voorkomen

patiënten bepaald gedrag vertonen, kun je ook makkelijker

moet je wel kunnen begrijpen wat je ziet. Je moet weten

die het project in 2012 beloonde met de ParkinsonNet

dat een patiënt plotseling in zijn bewegingen blokkeert, een

samen oplossingen zoeken. Het gevoel van onmacht wordt

waarop je moet letten bij deze ziekte.”

Innovation Award. Roeling: “Door de cursus verbeterde de

freeze moment. De tip is heel simpel: meetellen met de

minder.”

kennis van onze verzorgenden over parkinson aanzienlijk,

stappen. Eén, twee, één, twee.”

Het ontbreken van een training voor verzorgenden was een

dat maten we door de verzorgenden zowel voor als na de

typisch geval van ‘een gemiste kans’, vonden Roeling en

cursus een toets te laten maken. Bovendien leverden ze

Met het prijzengeld van de Innovation Award maakte

Scholing volgen

collega’s. “Dus ja, toen besloten we zelf een cursus te

kwalitatief betere zorg. Dat zeggen de patiënten ook.”

Frakenlandgroep de interne scholing klaar voor landelijk

Voor zowel verzorgenden als verpleegkundigen ontwik-

gebruik, vertelt Van Tongeren. “We hebben de cursus verder

kelde ParkinsonNet diverse scholingen. Zo is er een

Het zit hem in de kleine dingen, zegt Roeling. “Bijvoorbeeld,

geprofessionaliseerd. Hij is nu interactiever en er zit nu nóg

tweedaagse cursus voor verpleegkundigen en tien-

de verzorgende komt binnen: ‘Goedemorgen mevrouw Jansen,

meer casuïstiek in. Bovendien moesten we de kwaliteit

daagse opleiding tot parkinsonverpleegkundige. Spe-

we gaan u wassen!’ Aangezien mevrouw Jansen nog goed

waarborgen. Het is namelijk ons streven dat uiteindelijk alle

ciaal voor verzorgenden is er de incompany scholing.

in staat is haar eigen bovenlichaam te wassen, zegt de

parkinsondeskundigen de gastlessen kunnen geven. Daarom

Een complete scholing die op maat wordt samenge-

verzorgende: ‘Begint u zelf maar vast met uw gezicht.’

heeft iedere discipline een handleiding geschreven en hebben

steld.

Ondertussen gaat de verzorgende - die misschien ook een

we studiegidsen gemaakt.” Frankelandgroep sprak af dat

www.parkinsonnet.nl/incompany. Daarnaast kunnen

beetje haast heeft - zelf aan de slag met de benen van

ParkinsonNet de landelijke cursus gaat aanbieden, en dat

verzorgenden

mevrouw. Wat doet mevrouw Jansen? Ze stopt met haar

Frankelandgroep hierin zal begeleiden.

www.parkinsoninzorg.nl. Een website met onder meer

ontwikkelen. We zijn gaan onderzoeken welke specifieke

gezicht wassen! Dat is geen onwil, maar dat komt doordat

54

Meer

informatie terecht

hierover op

vindt de

u

op

website

de video ’10 Tips voor goede parkinsonzorg’, informa-

mensen met parkinson zich vaak niet op twee dingen tegelijk

Een deel van het prijzengeld werd bovendien gebruikt om

kunnen concentreren. Maar dat moet je als verzorgende wel

een cursus op te zetten voor mantelzorgers. “Ook hier

PN 2014-2015

tie over de ziekte en scholingen.

55

Makkelijk vindbaar voor patiënten met de Parkinson Zorgzoeker Het kan een ingewikkelde opgave lijken: uzelf tussen alle informatie online zo goed vindbaar maken dat u makkelijk bereikbaar bent voor parkinsonpatiënten bij u in de buurt. Maar lastig hoeft het niet te zijn. De Parkinson Zorgzoeker helpt u daarbij. Uw profiel op de Parkinson Zorgzoeker

5 tips op een rijtje

De Parkinson Zorgzoeker is een gebruiksvriendelijke zoekma-

Wilt u makkelijk vindbaar zijn voor parkinson­

chine voor parkinsonpatiënten, maar ook andere zorgverleners,

patiënten bij u in de buurt? Met deze vijf tips helpen

om gespecialiseerde zorg in de buurt te vinden. Het contact

wij u graag een handje op weg:

met de gezochte zorgverlener is vervolgens snel gelegd. Alle

1. Log in op uw profiel via login.parkinsonnet.nl.

praktijkinformatie is namelijk direct zichtbaar voor de

2. Vul uw profiel volledig in zodat al uw gegevens

patiënt. Daarvoor is echter één punt van groot belang: een volledig ingevuld profiel. Uw persoonlijke profiel op de Parkinson Zorgzoeker is uw online visitekaartje voor de patiënt.

vindbaar zijn. 3. Schroom niet om een persoonlijke tekst aan uw profiel toe te voegen. 4. Houd uw gegevens up to date. Heeft u iets

Persoonlijke profilering

gewijzigd? Uw aanpassingen zijn na 24 uur

Om uzelf te onderscheiden van alle zorgverleners die op de

zichtbaar.

Parkinson Zorgzoeker te vinden zijn is persoonlijke profile-

Nieuwe zorgzoeker

ring belangrijk. Wees niet bang om een persoonlijke noot

5. Heeft u hulp nodig? Neem contact met ons op via [email protected].

aan uw profiel te geven. Laat zien wie u bent en waarom u

In de loop van de 2015 lanceren wij een geheel ver-

uw werk met zoveel plezier uitvoert. Dat maakt de drempel

nieuwde Parkinson Zorgzoeker. Deze vernieuwde ver-

voor patiënten lager en zo weten zij vooraf al met wie zij

sie geeft patiënten de mogelijkheid de zoekresultaten

straks te maken krijgen. Dat is wel zo prettig.

verder te filteren, biedt u als zorgverlener nog meer mogelijkheden u te onderscheiden en legt meer nadruk op beeld.

Hoe vindt de patiënt u?

Nog meer reden dus om voor een goede foto op de zorg-

Patiënten vinden u via www.parkinsonnet.nl/zorgzoeker. Het

zoeker te zorgen.

enige dat zij hoeven doen is de postcode of woonplaats invullen en aangeven naar welke soort zorgverlener zij op zoek zijn. Door middel van een enkele klik verschijnen vervolgens alle zorgverleners bij de patiënt in de buurt op het scherm. Zo bent u dus altijd bij de patiënt in de buurt!

56

PN 2014-2015

57

column

Karel Hubert

Kleine geneugten van een ziekte Nadat de diagnose was gesteld, heb ik me verdiept in wat me te wachten stond. Het was zo’n onacceptabel verhaal, dat ik er uiteindelijk ernstig depressief van werd en maatregelen nam om er zelf een einde aan te kunnen maken als een eigen grens overschreden zou worden. Nu, vier jaar na de diagnose, is die grens dichterbij gekomen, maar nog niet bereikt. En ik heb tot mijn eigen verwondering zowaar kleine, positieve aspecten van de ziekte ontdekt. Mijn stoere lief blijkt stoerder dan ik voor mogelijk hield; ze is twintig jaar jonger dan ik. Zij heeft dus normaal gesproken een leven voor zich waarin ze wel wat beters te doen heeft dan voortdurend rekening houden met een zieke partner. Mijn vrienden en vriendinnen blijken meer om me te geven dan ik dacht. Ze zijn oprecht bezorgd, maken door kleine gebaren en acties duidelijk dat ze meeleven. Als je zonder enige verbale aankondiging in je jas geholpen wordt, mag dat klein en futiel lijken, het ontroert me telkens weer.

Help mee de zorg voor parkinson te verbeteren! Meld u aan voor het ParkinsonNet panel

En dan is er het vreemde fenomeen dat ik door mijn beperkte mobiliteit gestuurd, mijn eigen dorp ben gaan ontdekken. Als je niet meer naar een ander land kunt

ParkinsonNet zit vol ideeën, maar ook vragen over hoe de

Wilt u met ons meedenken? Dan vragen wij u eerst een

gaan, maar van nieuwe vergezichten houdt, blijkt een dorp een verbluffende micro-

parkinsonzorg beter kan. Een panel van zorgverleners,

vragenlijst in te vullen. Hierin kunt u aangeven over welke

kosmos te zijn.

patiënten en mantelzorgers denkt daarom met ons mee over

onderwerpen u graag meedenkt. Deelname verplicht u tot

mogelijke verbeteringen. Uw mening als parkinsonexpert is

niets, beëindiging van uw medewerking is altijd mogelijk.

Drie voorbeelden dat parkinson kleine, positieve effecten kan hebben. Maar het

namelijk onmisbaar voor ParkinsonNet en het verbeteren van

is te weinig om het aftakelen enigszins te compenseren.

de zorg!

Karel Hubert Geef u op voor het ParkinsonNet panel via www.parkinsonnet.nl/panelzorgverleners of mail naar [email protected]. Ook patiënten zijn welkom bij het panel! Zij kunnen zich opgeven via www.parkinsonnet.nl panel.

58

PN 2014-2015

59

kijken naar 2015

Richtlijn parkinsonverpleegkundigen

‘Een praktisch document, dat helderheid en eenduidigheid brengt’ Het is hoog tijd voor een update van de richtlijn voor parkin­sonverpleegkundigen. In de af­­gelopen jaren is de parkinsonzorg drastisch veranderd.

op sommige momenten betere zorg ‘afdwingen’. Met de richt-

moet de richtlijn meer eenheid en duidelijkheid scheppen.”

lijn in de hand kunnen ze bijvoorbeeld tegen de huisarts of

In november volgend jaar wordt de nieuwe richtlijn op

Zo’n vijftien jaar geleden kon de parkinsonverpleegkunde

beeld tot waar je verantwoordelijkheid reikt, en we doen

thuiszorg zeggen: dit is het beste voor deze patiënt, kijk maar:

het ParkinsonNet congres gepresenteerd. De werkgroep

nog met recht een ‘onontgonnen gebied’ worden genoemd.

aanbevelingen over welke afspraken je met de andere hulp-

het staat hier, dit is evidence based.”

bespreekt hem met haar achterban, ParkinsonNet gebruikt

De paar parkinsonverpleegkundigen die Nederland rijk was,

verleners kunt maken.”

moesten een hoop zelf uitvogelen: wat moest er bijvoorbeeld allemaal gebeuren in een poliklinisch consult? En hoe moest het medicatiemanagement worden ingericht? Om enigszins houvast te bieden, werd in 2001 een richtlijn opgesteld die beschreef wat men tot dan toe wist. Die richtlijn is anno 2014 hard toe aan een update, zegt

“De parkinsonzorg is de afgelopen jaren veel complexer geworden.”

projectcoördinator en ParkinsonNet expert Herma Lennaerts, die onder andere de opleiding voor parkinsonverpleegkun-

Ook inhoudelijk is er heel wat te updaten. “De nieuwe richt-

digen mede heeft op­gezet. Momenteel werkt Lennaerts aan

lijn wordt een naslagwerk van welke interventies je het

de nieuwe richtlijn die volgend jaar november af moet zijn.

best kunt toepassen bij bepaalde problemen. Dat zijn inter-

“De parkinsonzorg is de afgelopen jaren veel complexer gewor-

venties die wetenschappelijk zijn onderzocht, of waarover in

den. Een patiënt krijgt tegenwoordig te maken met allerlei

de vakgroep consensus is.” Neem bijvoorbeeld blaasproble-

disciplines, zoals de fysiotherapeut, de logopedist en de psy-

men. In de nieuwe richtlijn staat precies be­schreven welke

choloog. Met die uitbreiding van de zorg heeft ook de par-

symptomen - zoals een overactieve blaas - kenmerkend zijn

kinsonverpleegkundige een extra rol gekregen: die van

bij parkinson. Vervolgens wordt uitgelegd hoe een goede

zorgcoördinator. De verpleegkundige inventariseert met de

anamnese af te nemen, welke tips - bijvoorbeeld het vermij-

patiënten welke verschillende klachten ze hebben en brengt

den van cafeïne - verpleegkundigen de patiënt kunnen geven

hen in contact met de juiste hulpverleners.”

en naar welke hulpmiddelen ze kunnen verwijzen. Lennaerts:

De beschrijving van de taken als zorgcoördinator is één

“Het wordt een praktisch document, waarmee verpleegkun-

van de belangrijke uitbreidingen van de nieuwe richtlijn.

digen letterlijk aan de slag kunnen.”

“Tot nu toe deed iedere parkinsonverpleegkundige die coör-

hem als leidraad bij de opleidingen. “Dat betekent dus niet De richtlijn versterkt mogelijk ook de positie van de parkinson-

dat het boekje daarna voortaan opengeslagen op ieders

verpleegkundigen als vakgroep, denkt Tulp. “Vergeet niet: er

bureau ligt”, geeft Tulp toe. “Ik denk dat de richtlijn er aan

zijn nu nog steeds ziekenhuizen die geen parkinsonverpleeg-

bijdraagt dat we bewuster gaan nadenken over wat we

kundige hebben. De richtlijn beschrijft de wetenschappelijk

doen en waarom. Aan de hand van afspraken die zwart

bewezen effectiviteit van de verpleegkundigen, en laat zien

op wit staan, is het makkelijker kritisch naar je vak te kijken,

hoe belangrijk ze zijn. Bovendien wordt in grote lijnen uiteen-

ook in de toekomst. Over vijf jaar bezien we opnieuw:

gezet wat je van een parkinsonverpleegkundige mag ver-

wat is er verbeterd, wat moet aangepast? Zo wordt de

wachten. Andere zorgmedewerkers kunnen hen dus ook op

parkinsonzorg almaar beter. En wij ook.”

die taken aanspreken.”

“Dit is het beste voor deze patiënt, kijk maar; het staat hier, dit is evidence based.”

De richtlijn voor verpleegkundige zorg bij parkinson kan ontwikkeld worden dankzij een subsidie van de Parkinson Vereniging en fonds Nuts Ohra.

Lennaerts verwacht dat de verpleegkundigen ook erg blij zullen zijn dat de richtlijn uitspraken doet over de caseload.

dinerende taken naar eigen inzicht of in overeenstemming

Hella Tulp, voorzitter van de landelijke werkgroep parkinson-

“Nu zijn de verschillen nog enorm: de ene verpleegkundige

Herma Lennarts,

met de neuroloog. De nieuwe richtlijn moet meer eenduidig-

verpleegkundigen, ziet de nieuwe richtlijn reikhalzend tege-

heeft een caseload van vier uur per week, terwijl een andere

Coördinator parkinsonverpleegkundigen

heid brengen”, vertelt Lennaerts. “We beschrijven bijvoor-

moet. “Met zo’n document kunnen parkinsonverpleegkundigen

- in een vergelijkbaar ziekenhuis - 32 uur krijgt. Ook daarin

60

PN 2014-2015

61

Nieuwsflits

Naast alle diensten en projecten waar u in deze uitgave van PN magazine over leest, is er nog meer ParkinsonNet nieuws:

Onderzoek naar patiëntgerichte zorg

Koninklijk bezoek op het congres Zijne Majesteit Koning Willem-Alexander vereert ParkinsonNet door op het 10e congres aanwezig te zijn. Tijdens het bezoek gaat de Koning in gesprek met zorgverleners en patiënten en maakt hij kennis met de innovatieve zorgconcepten van ParkinsonNet. Zijn interesse en steun is voor ParkinsonNet een enorme stimulans om ook de komende tien jaar net zo innovatief en vooruitstrevend te werk te gaan.

CQ-index ziekte van Parkinson afgerond

Sinds 2009 deed Martijn van der Eijk onderzoek naar patiëntgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en naar multidisciplinaire samenwerking binnen ParkinsonNet. Hij ontwikkelde de CQ-index ziekte van Parkinson die de afgelopen jaren door duizenden Nederlandse en Amerikaanse parkinsonpatiënten is ingevuld. Eind dit jaar rond hij zijn proefschrift af.

verloopt. Uit het onderzoek blijkt dat de belangrijke succesfactor voor een goed lopende ParkinsonNet regio de aanwezigheid is van een gecommitteerde neuroloog. Een persoon die als kartrekker in de regio fungeert en nauw samenwerkt met een of meerdere parkinsonverpleegkundigen.

Uit het onderzoek bleek dat patiën-

in hun zorg, zoals het verstrekken van

De implementatie van online zorg­

ten behoefte hadden aan emotio-

een informatiesheet met behandel­

communities hebben al deels bij­

nele steun van hun zorgverleners bij

opties en hulpmiddelen en het

gedragen aan het verbeteren van

het accepteren van en leren omgaan

beschikbaar stellen van een tele­

de samenwerking in de regio. Deze

met de ziekte. Daarnaast gaven

foonnummer of e-mailadres bij

communities faciliteren het delen

patiënten aan niet goed geïnfor-

tussentijdse vragen.

van ervaringen en uitwisseling van

meerd te zijn over belangrijke

kennis tussen patiënten onderling,

De CQ-index (Consumer Quality Index) is een

hechten. Het gaat hierbij om de volgende dimensies:

as­pecten van hun zorg, met name

Multidisciplinaire samenwerking

zorgverleners onderling en patienten

gestandaardiseerde vragenlijst waarmee op een

informatievoorziening over (leven met) de ziekte van

over medicamenteuze behandelin-

Internationaal bestaat steeds meer

en zorgverleners. Online communi-

weten­schappelijk gevalideerde manier kan worden

Parkinson; de bejegening door zorgverleners en hun

gen, complexe behandelopties zoals

overeenstemming dat een multi­

ties rondom individuele patiënten

gemeten hoe patiënten de door hen ontvangen

deskundigheid; de samenwerking tussen zorgverleners;

duodopa of DBS en de behandel-

disciplinaire aanpak met artsen,

maakten het mogelijk om patiënten

zorg hebben ervaren.

de mate van emotionele steun en de bereikbaarheid

mogelijkheden die paramedici te

paramedici en verpleegkundigen

actiever bij hun zorg te betrekken en

van de zorg. Uit een pilot-onderzoek is inmiddels

bieden hebben. Ook viel op dat

noodzakelijk is om de ziekte van

zorg beter af te stemmen op indivi-

In het kader van het kwaliteitsproject van ParkinsonNet

gebleken dat het zogenaamde ‘verbeterpotentieel’ van

patiënten weinig merkten van afspra-

Parkinson goed te kunnen behan-

duele behoeften. Echter, om de

is kortgeleden de ontwikkeling van de CQ-index ziekte

de CQ-index hoog is. De resultaten van de vragenlijst

ken of overleg tussen artsen, ver-

delen.

van

online communities geïntegreerd te

van Parkinson afgerond. Een belangrijke ontwikkeling!

bieden

pleegkundigen en paramedici.

ParkinsonNet heeft hieraan een

krijgen in het dagelijkse zorgproces

Met deze vragenlijst gaat - als onderdeel van

zorgverleners hun zorg (nog) beter aan kunnen passen

belangrijke

geleverd.

moeten nog gedrags­matige, tech-

ParkinsonInzicht - de kwaliteit van zorg voor parkinson

aan de wensen en behoeften van hun patiënten. Een

In de Amerikaanse parkinsoncentra

Patiënten en zorgverleners geven

nische en financiële barrières over-

vanuit de ogen van de patiënt structureel in kaart worden

noemenswaardig instrument dus: met behulp van de

zorgde feedback over patiënt­­ - echter aan dat de samenwerking,

gebracht. In de CQ-index komen aspecten van de

CQ-index ziekte van Parkinson kan de parkinsonzorg

er­varingen ervoor dat zorg­verleners

communicatie

parkinsonzorg aan bod die in samenspraak met patiënten

zo patiëntgericht mogelijk worden gemaakt.

concrete verbeteringen doorvoerden

uitwisseling nog niet altijd goed

duidelijke

handvaten

op

welke

punten

De

implementatie bijdrage

en

wonnen worden.

informatie-

zijn vastgesteld op basis van het belang dat ze eraan

62

PN 2014-2015

63

Nationale kwaliteits­ registratie voor parkinson een ParkinsonInzicht update

Gestart met registreren

met vragen over welke zorg ze hebben gehad.

In 2014 startten elf ziekenhuizen met registreren in

ParkinsonInzicht anonimiseren we de antwoorden van de

ParkinsonInzicht. Neurologen, parkinsonverpleegkundigen

patiënten. Een koppeling met de gegevens die de neuroloog

en arts-assistenten uit deze ziekenhuizen deden ervaring op

en parkinsonverpleegkundige vastlegt of bijvoorbeeld

met het registratiesysteem. Deze periode bood veel

declaratiegegevens van de zorgverzekeraars is mogelijk.

waardevolle informatie. Door duidelijke feedback van de

Hierdoor ontstaat een zeer compleet beeld en daarmee inzicht

gebruikers is het systeem de afgelopen maanden sterk

in de kwaliteit van de parkinsonzorg in Nederland.

In

verbeterd. Door middel van een informatiepakket, duidelijk stappenplan en een gebruiksvriendelijk systeem is registreren

Landelijke uitrol

zo eenvoudig mogelijk en tijdbesparend gemaakt.

De testfase is afgerond en ParkinsonInzicht is klaar voor landelijke uitrol. Vanaf januari 2015 kunnen alle ziekenhuizen

Door de complexiteit van de ziekte van Parkinson zijn vaak veel zorgverleners betrokken bij de behandeling. Helaas weten we niet altijd goed hoe de kwaliteit van de geleverde zorg is. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg is een kwaliteitsregistratie opgezet: ParkinsonInzicht. Door de registratie van zowel patiëntgegevens als informatie vanuit neurologen, therapeuten en zorgverzekeraars maken we de kwaliteit van zorg inzichtelijk.

64

Registratie door patiënten

in Nederland deelnemen aan deze kwaliteitsregistratie. In

In september werd gestart met het PROMS deel (patients

2015 vragen we ook fysiotherapeuten om deel te gaan nemen

reported outcome measures). Patiënten die bij hun neuroloog

aan de registratie. In de nabije toekomst is ParkinsonInzicht

of parkinsonverpleegkundige aangaven deel te willen nemen

ook beschikbaar voor andere paramedici. Voor alle groepen

ontvingen een uitnodiging om digitaal een vragenlijst in te

leveren de uitkomsten van ParkinsonInzicht belangrijke

vullen. De vragen in deze lijst hebben betrekking op

inzichten en informatie op. Per regio, ziekenhuis of

onderwerpen als dagelijkse activiteiten, cognitie en impact

behandelaarsgroep kunnen we kijken naar sterke punten en

van de ziekte. Hiermee meten we de kwaliteit van leven van

eventuele verbeterpunten.

de patiënt. De reacties zijn positief. Op de vraag welk cijfer

toekomst waarin kwaliteit van de complete parkinsonzorg

men de vragenlijst zou geven, was de gemiddelde score 8,5.

inzichtelijk is.

Een grote stap richting een

Om de registratielast laag te houden ontvangen patiënten twee keer per jaar een vragenlijst. Eenmaal per jaar met

Meer

vragen over de uitkomsten van de zorg en het andere halfjaar

www.parkinsoninzicht.nl.

PN 2014-2015

informatie

over

ParkinsonInzicht

vindt

u

op

65

Noteer alvast in uw agenda:

Het ParkinsonNet congres 2015 vindt plaats op vrijdag 20 november

66

PN 2014-2015

67

ParkinsonNet online Waar vindt u ons? ParkinsonNet ì www.parkinsonnet.nl

ParkinsonNeXt ì www.parkinsonnext.nl

Parkinson Zorgzoeker ì www.parkinsonzorgzoeker.nl

De officiële website van ParkinsonNet.

Alles over de laatste ontwikkelingen en

Op zoek naar een in parkinson gespe-

Hier leest u onder meer het laatste

producten binnen de publiek-private

cialiseerde zorgverlener? Deze vindt u

nieuws, vindt u informatie over de orga-

samenwerking tussen ParkinsonNet, Rad-

eenvoudig via de Parkinson Zorgzoeker.

nisatie en het aansluiten bij Parkinson-

boud Universiteit en een zestal organisa-

Bent u zorgverlener en aangesloten bij

Net. Kortom, alles omtrent ParkinsonNet

ties. Samen versterken zij elkaar en

ParkinsonNet? Vergeet dan niet uw

op één online adres.

hebben één doel voor ogen: de parkinson-

profiel volledig in te vullen.

patiënt langer gezonder thuis laten wonen.

ParkinsonConnect ì www.parkinsonconnect.nl

ParkinsonTV ì www.parkinsontv.nl

Hét online platform dat parkinson­

ParkinsonInZorg ì www.parkinsoninzorg.nl

patiënten, zorgverleners en geïnteres-

Speciaal ontwikkeld voor verzorgenden

tv-programma over de ziekte van Parkin-

seerden rondom de ziekte van Parkinson

en verpleegkundigen. Hier vindt u ‘10 Tips

son. Stel live uw vraag over het onder-

verbindt via online communities. Samen

voor goede parkinsonzorg’, informatie

werp van de uitzending aan de expert,

delen we kennis, gaan we met elkaar in

over scholingen voor verzorgenden en

patiënt of neuroloog die bij de presen-

gesprek en bieden we informatie.

verpleegkundigen en bruikbare docu-

tator aan tafel zitten. Heeft u de uitzen-

menten.

ding gemist? Ook deze bekijkt u terug

ParkinsonInzicht ì www.parkinsoninzicht.nl

Kijk iedere maand mee naar het online

via de website.

Niet alleen alle informatie omtrent

ParkinsonAtlas ì www.parkinsonatlas.nl

de landelijke kwaliteitsregistratie, maar

Kwaliteit wordt transparant gemaakt

Sociale media volg ons op Twitter en Facebook

ook de plek om u aan te melden, in te

door middel van deze interactieve land-

loggen en te registreren.

kaart. Vergelijk hier de kwaliteit van

t @ParkinsonNet

68 regionale ParkinsonNet netwerken.

` facebook.com/ParkinsonNet