Wat is NVS?
Mevrouw Ilse Vosman en mevrouw Janita Zwiers verpleegkundig specialisten/ en NVS instellers (SEIN)
Mevrouw Alice Mager Vertegenwoordiger firma Cyberonics
Interactieve presentatie voor belangstellenden en NVS-drager en direct betrokkenen Betekenis van de symbolen:
Wat gebeurt er?
Wat is NVS? Zwakke elektrische impulsen worden afgegeven aan de linker nervus vagus in de nek voor doorgifte aan de hersenen.
Effecten van NVS Effect op epilepsie - hoeveelheid aanvallen - duur postictale periode - aanvalsernst Effect op persoonlijk functioneren Complicaties/bijwerkingen
Conclusie uit diverse onderzoeken Gemiddelde aanvalsreductie: meer dan 30% (na 1 jaar)
Meer dan 50% aanvalsreductie: ruim 40% (na 1 tot 3 jaar) Nu effect niet te voorspellen, maar in de toekomst mogelijk wel?
Post-approval outcomes with VNS Therapy % of Patients with 50% seizure frequency reduction
100% 90% 80% 70%
64%
60% 50%
50%
51%
57%
59%
40% 30% 20% 10% 0% Vonck Renfroe Labar DeHerdt Elliott (n=118) (n=120) (n=269) (n=138) (n=436) MeanF/U 33 mo
6
MeanF/U 3 mo
MeanF/U 12 mo
MeanF/U 44 mo
MeanF/U 59 mo
1. Vonck K, et al. J Clin Neurophysiol 2004;21:283-9. 2. Renfroe JB and Wheless JW. Neurology 2002;59(suppl 4):S26S30. 3. Labar DR. Seizure 2004;13:392-8. 4. De Herdt V, et al. Eur J Paediatr Neurol 2007;11:261-9. 5. Elliott RE, et al. Epilepsy Behav 2011;20(1):57-63.
Resultaten Bij 61% zijn de aanvallen verminderd Bij 52% zijn de aanvallen minder heftig Bij 63% is de verwardheidsperiode korter 63% is tevreden over de NVS
Positieve bijwerkingen Alertheid Verbale communicatie Geheugen School/werk Stemming Cluster
Resultaten bij verstandelijk gehandicapten Effecten zijn vergelijkbaar met de andere doelgroepen (volwassenen en kinderen)
Positief resultaat op kwaliteit van leven (alerter, “beter in vel” volgens ouders)
Resultaten Medicijnen: Soms geen of minder medicatie nodig om aanval te couperen (waardoor herstel sneller) Weinig patiënten met vermindering van standaard medicijnen
Bijwerkingen NVS Heesheid, stemverandering Hoesten, keelpijn Kortademigheid Deze bijwerkingen zijn stimulatie gerelateerd Geen bijwerkingen op denken en begrip Vermindering slaapbehoefte overdag
Bijwerking: kortademigheid:
De volgende oplossingen lazen we op ons forum: - Uitzetten met magneet - ademhalingstraining? - yoga Tips uit de zaal en van de deskundigen?
Bijwerkingen
De implantatie
De implantatie
De elektrode en stimulator
De implantatie van de stimulator Algehele anesthesie
Duur: 1 – 1,5 uur Ziekenhuisopname: dagopname of 1 á 2 dagen overblijven Na 10 á 14 dagen wondcontrole
De implantatie
Het resultaat
10 dagen na implantatie Gebruik littekencrème
28/6/13 Sheet 19
Na enige maanden
28/6/13 Sheet 20
Het instellen
Programmeercomputer
28/6/13 Sheet 22
Keuze van instellen
Afhankelijk van resultaat
Minder aanvallen Kortere verwardheidsperiode
Afhankelijk van bijwerking
NVS-behandeling = samenwerkingsproject insteller – drager chirurg
Insteller is afhankelijk van de informatie die hij/zij krijgt
Wat kunt u zelf doen?
Zelf instellingen, aanvallen en bijwerkingen goed bijhouden (tip: Eppy en Seizure tracker) Je kunt dan samen kijken hoe het verloop is en de volgende stap bepalen. Zelf alert zijn Tijdig aan bel trekken. Wanneer?
Extra stimulans onderbreken/ uitschakelen
Magneet 28/6/13 Sheet 26
Extra stimulatie:
Magneet Gebruikt door patiënt/verzorgers/ouders/partners Het meerendeel gebruikt de magneet effect is wisselend: altijd tot soms • Voorgevoel al doorbreken • Verkorten van aanval • Cluster doorbreken • Verwardheidsperiode korter
Uitzetten stimulator
te veel last van impulsen en men kan niet direct terecht bij deskundige men heeft last van kortademigheid bij bijv. spreken in het openbaar, zingen en sporten
In deze gevallen kan men zelf de magneet uitzetten door het opplakken van de magneet
Bij uw outfit een bijpassende “magneetarmband”
.
Meldpunt NVS
Waar staat het Meldpunt? website EVN domein voor NVS-dragers www. epilepsievereniging.nl
Doel van het meldpunt 1. MME +NVS gelegenheid bieden ervaringen te melden rondom de NVS-behandeling (in brede zin), indien gewenst anoniem.
2. Op gestructureerde manier verzamelen en bundelen > (vroegtijdig) inzicht geven in problemen > mogelijke verbeterpunten NVS-professionals/ producent 28/6/13 Sheet 33
Meldingen nov. 2011- febr 2013 (28) (16 maanden; n=23) 8
7 7 6
5
5
5
4
4
4
3 3 2 1 0
resultaat
positieve bijwerking
negatieve bijwerking
voorlichting organisatie
anders
Voorlichting te weinig voorl. over behandeling en operatie (neuroloog en chirurg verwachten van elkaar dat de ander voorlicht?) geen bespreking welk model/waar plaatsen (bijv. onder spier?)(meer mogelijk dan verteld) te weinig uitleg magneet (angst te gebruiken) ------------------------------------------------------------------- onbekendheid NVS bij professionals (noodhulp) geen deskundigheid in ziekenhuis voor MCG-kinderen > ouders waarschuwen 28/6/13 Sheet 35
Advies: zorg dat al uw vragen worden beantwoord! - de verwijzer (neuroloog of verpleegkundig specialist) - de neurochirurg de EVN > ervaringsdeskundigen
Wat te weten? …..
Momenteel in gebruik in Nederland: Model 102 en 103 – Verschil? Voor wie ? Keuzemogelijkheid?
De Stimulator Pacemakerachtige stimulator model Iedere stimulator heeft een uniek registratienummer. Dit nummer moet in uw bezit zijn Hoe en waarom ?
Organisatie planning 1e implantatie onduidelijk: ‘black box’ (geen tussentijdse communicatie) planning vervanging onduidelijk (te laat inplannen? / lange wachttijd?) niet geïnformeerd worden over afloop implantatie (men ziet geen arts meer)
lang wachten op aanzetten (incid.) 28/6/13 Sheet 39
Advies mbt implantatietraject Behandelaar/verwijzer meldt u aan voor implantatie of vervanging Wanneer mag u inplanning verwachten?
Hou zelf altijd vinger aan de pols! Bel!
Melding, categorie ‘anders, nl. …’
2 x ontsteking rond elektrode 2 x ‘zakken’ - / losse stimulator
verschillende boodschappen over nut variëren verschillende parameters (sommige instellers gebruiken maar 1) verschillende boodschappen over moment van opgeven (na 1 à 1,5 jaar komt voor)
revisie mislukt
28/6/13 Sheet 41
Over de verschillende parameters Instelling veranderen: 1 Stroomsterkte 2 Pulsebreedte 3 Frequentie 4 Cyclus
1 28/6/13 Sheet 42
2
3
Over moment van opgeven? 1. Overweegt u om de stimulator te laten uitzetten (verwijderen) vraag dan een second opinion* aan bij een andere ervaren NVS-insteller. Zorg dat alles er uitgehaald wordt! 2. Tijdelijk uitzetten is ook een optie
*De NVS-groep heeft als wens dat second opinion bij NVS-nonresponse vaste regel wordt.
Stimulator uitzetten of verwijderen Alleen de stimulator laten verwijderen (is een eenvoudige ingreep – maar men kan ook nu niet onder een MRI) Het gehele systeem laten verwijderen (ingreep duurt langer, men kan weer onder MRI)
Situatie/vraag: De stimulator is jaren geleden verwijderd, nu zit er (vermoedelijk op de plaats van het stekkertje) een knobbel, die last veroorzaakt. Op de genomen foto is niet te zien waar het omgaat
Voorstel van arts om de draad onder de elektrode af te knippen en de draad eruit “te trekken” Vraag: a. is dit mogelijk? b. gaat dit onder plaatselijke of algehele verdoving?
Nervus Vagus Stimulatie
Einde
EXTRA MAGNETEN NODIG?
Bestellen via
[email protected]
Hoe vaak toegepast? Wereldwijd: > 100.000 behandelingen
NL: ruim 1000 behandelingen waarvan ruim 400 bij kinderen
