Zelfstandig leven met epilepsie: “Een kwestie van vallen en opstaan?”
Carly Jansen Ruby Soekhoe Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe
Interactieve casus
Eline - Leeftijd: 35 jaar - Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-time werk binnen ICT - Opleiding: MBO-opleiding pedagogisch mdw. - Beroep: Verschillende jobs, part-time taxi-chauffeur sinds 30ste jr - Woonsituatie: dorp
1
Medische status - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex- partiële en secundair gegeneraliseerde av. - Epilepsiedebuut: 17e jaar > tonisch-clonische av gevolgd door complex-partiële av. - Medicatie: Aanvankelijk Depakine gehad, waarna aanvalsvrij op leeftijd van 19 jaar, gevolgd door Depakine afbouw. - MRI, EEG, EEG na slaapdeprivatie zonder afw. - Aanvalsvrij van 20ste tot 33ste levensjaar, zonder anti-epilepticum Depakine
- Na 13 jaar recidief tonisch-clonische av ‘s nachts op 33 jarige leeftijd en terugkeer van complex-partiële av overdag, herstart anti-epileptica. Desondanks eens p/m ‘s nachts tonischclonische av en eens per 2 weken een complex partiële av overdag.
Huidig medicatiegebruik - Lamictal 2 keer 100 mg p/d - Frisium 10 mg p/d *Bijwerkingen: - Huiduitslag, inslaapproblemen, moe *Coupeermedicatie: Midazolam neusspray 2,5 mg per gift, 1 puf beide neusgaten.
2
Weet u nog wat complex-partiële en gegeneraliseerde aanvallen zijn?
Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
Welke problemen doen zich voor?
3
Eline & Auto-rijden
Regelgeving beroepsmatig autorijden Beroepsmatig: VG Eline Langer dan 5 jaar aanvalsvrij, geen anti-epileptica, geen relevante afw. op MRI, EEG én EEG na slaapdeprivatie > geoorloofd taxi-chauffeur. Heden medische status Eline: Recidief epileptische av, anti-epileptica, evident afw. gevonden op EEG na slaapdeprivatie, MRI opnieuw geen afw.
Regelgeving (beroepsmatig) autorijden
Betekenis voor Eline???????
4
Regelgeving (beroepsmatig) autorijden Consequenties als beroepschauffeur: Rijbewijs inleveren v.w.b. beroepsmatig autorijden.
Consequenties privé auto-rijbewijs (B): Rijverbod 1 jaar. Indien aanvalsvrijheid bereikt wordt, mag 1 jaar, na laatst optredende aanval, auto gereden worden.
Regelgeving (beroepsmatig) autorijden - Melden bij CBR ons advies (echter niet verplicht) - Financieel? - Mobiliteitsproblemen? * Folder handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod.
Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
5
Welke problemen doen zich nog meer voor?
Eline & Zwangerschap
Verschil vrouw <-> man met epilepsie • Epilepsie heeft een invloed op – Menstruele cyclus – Vruchtbaarheid – Anticonceptie – Zwangerschap
6
Hoe zit het met anticonceptie? - Niet-enzym-inducerende anti-epileptica - Alle actuele methoden geschikt
- Enzyminducerende anti-epileptica - 50 tot 100 ug OE per pil (evt 2 sub50 pillen, dan ook voldoende progestageen) - Betrouwbaarheid pil nog steeds minder! (maar veiliger dan andere AC maatregelen) - Mirena: veilig - Implantaat progestageen: niet veilig - Prikpil: om de 10 i.p.v. 12 wk. - Morning afterpil: efficiënte twijfelachtig
Verminderde werking contraceptiva
Geen verandering in werking contraceptiva
Carbamazepine (Tegretol)
Valproaat (Depakine)
Oxcarbazepine (Trileptal)
Lamotrigine (Lamictal)
Fenobarbital
Gabapentine (Neurontin)
Fenytoine (Diphantoine)
Levetiracetam (Keppra)
Primidone (Mysoline)
Pregabaline (Lyrica)
Topiramaat (Topamax)
Lacosamide (Vimpat)
Perampanel (Fycompa)
Vigabatrine (Sabril)
Rufinamide (Inovelon)
Zonisamide (Zonegran) Retigabine (Trobalt)
Kinderwens Tijdig bespreken met neuroloog ≥ 1 jaar - Optimaliseren medicatie - Erfelijkheid - Risico op aangeboren afwijkingen
Actuele zwangerschapswens - Foliumzuur - Spreiding medicatie over de dag
Tijdens zwangerschap -
Monitoring aanvalsfrequentie en medicatie Mogelijkheden en beperkingen van de prenatale diagnostiek Risico’s rond bevalling en kraambed Borst- / flessenvoeding
7
Lamictal tijdens zwangerschap • • • • • •
Teratogeniteit 1.7 % bij dosering < 300 mg/d ↓ serumspiegel tot 50% Toegenomen frequentie en intensiteit van aanvallen Dosis aanpassen op basis van spiegel, mndl bepalen Spiegel ↑ 3 tot 10 dagen na bevalling Dosis ↓ binnen 3 wkn na bevalling
Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
Welke problemen doen zich nog meer voor?
8
Eline & Risicomanagement
Risico-afweging is het afwegen van “gevaar” aan de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere kant. De afweging die iemand maakt, leidt tot zijn/haar beslissing of keuze. JC3
Eline & Risicomanagement Aantal letsels bij tenminste 1 aanval/jaar
geen
1
2
3
4
344 patiënten
65%
22%
9%
3%
1%
Hoofdwond
Brandwond
Tandletsel
Andersoortige breuk/letsel
24%
16%
10%
65
120 met letsel
(Buck et al ., 1997)
JC4
Eline & Risicomanagement Wat zijn risico’s voor Eline???????
9
Dia 25 JC3
Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteert Jansen, Carly; 29-5-2015
Dia 26 JC4
Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteert Jansen, Carly; 29-5-2015
Eline & Risicomanagement - Risico op letsels door aanvallen/ schade foetus door aanvallen - Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen - Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind - Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren? - Risico op verergering van stress, spanning
Eline & Risicomanagement - Risico op letsels/ schade foetus door aanvallen Compliance - Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen Compliance i.c.m. zelfmanagementadviezen - Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind Folder “Zorg voor een kind als u zelf epilepsie hebt” - Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren? Folder ”Handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod)” - Risico op verergering van stress, spanning: Coping / MW/ GWD
Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
10
Welke problemen doen zich nog meer voor?
Eline & Psychosociale problemen
Bij patiënten met een redelijk ongecompliceerd ziektebeloop > verwachting minder psychosociale problemen.
11
- Prevalentie psychiatrische stoornissen bij patiënten met epilepsie en in de algemene populatie Epilepsie (%)
Algemene populatie (%)
Depressie
11-60
2-4
Angst
19-45
2,5-6,5
Boelen, Bodde, Hendriksen, & Aldenkamp, 2009
Eline & Psychosociale problemen Acceptatieproblemen
Angst / Onzekerheid LOCUS OF CONTROL
Eenzaamheid Schaamte Negatief zelfbeeld/ Depressie Stigmatisering
Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
12
Wat kan Eline zelf doen?
Eline & Zelfmanagement http://www.zelfmanagement.com/patienten/patientenfilm/
Eigen regie, hoe doe je dat?
Zelfmanagement Veranderen van (gezondheids)gedrag bv Doelen stellen Kennis over aandoening & behandeling bv Verzamelen/vragen/lezen Managen symptomen bv Zelfmonitoren Managen fysieke & psychosociale gevolgen bv Risicoafweging
13
Take home message
14
