Eindrapportage Zelfmanagement en Reuma Anno 2010

Eindrapportage Zelfmanagement en Reuma Anno 2010 Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement November 2010

Zelfmanagement en Reuma Anno 2010

INHOUDSOPGAVE 1. 2.

Inleiding .................................................................................................................. 3 Begrippenkader ...................................................................................................... 5 2.1 Zelfmanagement ...................................................................................... 5 2.2 Zelfmanagement bij reumatische aandoeningen ...................................... 6 3. Reeds ontwikkelde interventies binnen de reumazorg ...........................................10 4. Reumatische aandoeningen en zorgstandaarden ..................................................18 5. Conclusies vanuit de knelpuntenanalyse ...............................................................20 6. Aanbevelingen/mogelijke interventies ....................................................................22 Bijlage...........................................................................................................................24


1.

Inleiding

De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zeven categorale patiëntenorganisaties en het CBO hebben een actiegericht programma, dat zelfmanagement van chronisch zieken stimuleert en ontwikkelt. Het sluit nauw aan bij de visie van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) over de programmatische aanpak van chronisch zieken (Kamerbrief “Zeker van zorg, nu en straks”, 13 juni 2008). De NPCF en patiëntenverenigingen treden op als inhoudelijke opdrachtgever, het CBO als coördinator en uitvoerder. VWS is financier van het programma. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wil dat chronisch zieken hun ziekte zo goed mogelijk kunnen inpassen in hun leven. Dat vraagt niet alleen om het ontwikkelen van de juiste instrumenten voor patiënten, maar ook om voldoende ondersteuning van en voor of door zorgprofessionals en een solide basis voor zorgstructuren en kennisnetwerken. Het programma richt zich daarom grotendeels op twee intermediaire doelgroepen: patiëntenorganisaties en zorgprofessionals. In het kader van dit programma is een aantal opdrachten geformuleerd (Plan van aanpak juli 2009). De opdrachten zijn als volgt omschreven. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Breng de stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement van 7 ziektebeelden in kaart. Bied inzicht in de gewenste situatie rond zelfmanagement binnen 7 ziektebeelden. Maak duidelijk wat er nodig is om zelfmanagement meer op de kaart te krijgen. Adviseer hoe zelfmanagement bij stakeholders van de ziektebeelden geagendeerd kan worden. Formuleer adviezen over doorontwikkeling van zelfmanagement binnen de 7 ziektebeelden. Pas zo nodig het generieke model aan op basis van ervaringen en vul de interventiebox met goede voorbeelden. Definieer het begrip zelfmanagement naar de zorgstandaard en vertaal dat begrip concreet in de betreffende zorgstandaarden.

Om deze opdrachten uit te voeren, zijn er 7 ziektespecifieke werkgroepen samengesteld.

3


De werkgroep Zelfmanagement bij reumatische aandoeningen heeft zich in 5 bijeenkomsten bezig gehouden met de hieronder vermelde opdrachten. -

-

Inventariseer de huidige stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement voor reuma. Geef feedback op het generieke model specifiek gerelateerd aan reuma. Analyseer de huidige situatie met betrekking tot zelfmanagement binnen reuma. Hierbij dient te worden gedacht aan: belemmerende- en bevorderende factoren, benodigdheden met betrekking tot patiënten, benodigdheden voor de professionals en randvoorwaarden zoals financiering, ICT, enzovoorts. Analyseer ziekteoverstijgende belemmerende- en bevorderende factoren met betrekking tot zelfmanagement. Stel stakeholders bij het thema reuma en zelfmanagement vast en agendeer dit thema bij deze stakeholders. Stel vast welke interventies nodig zijn om zelfmanagement bij reuma door te ontwikkelen. Geef de relatie aan tussen zelfmanagement en zorgstandaard. Formuleer implementatievoorstellen voor de voorgestelde interventies.

Deze eindrapportage bevat de antwoorden van de werkgroep op bovenstaande opdrachten. In hoofdstuk 2 staan de introductie en de context van het thema zelfmanagement. Vervolgens wordt dit toegesneden op zelfmanagement bij reumatische aandoeningen. In hoofdstuk 3 wordt de huidige stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement bij reumatische aandoeningen beschreven. Hoofdstuk 4 gaat in op de relatie tussen zelfmanagement en een zorgstandaard binnen het reumatisch veld. Hoofdstuk 5 beschrijft de conclusies van de werkgroep op basis van een inventarisatie van belemmerende- en bevorderende factoren, aanwezige of ontbrekende benodigdheden / kennis / kunde / vaardigheden bij patiënten en professionals en randvoorwaarden zoals financiering, ICT, enzovoorts. Hoofdstuk 6 beschrijft aanbevelingen voor strategie en in te zetten interventies. Dit hoofdstuk dient gezien te worden als advies aan de stuurgroep Zelfmanagement in het kader van de overstijgende thema’s.

4


2.

Begrippenkader

2.1

Zelfmanagement

Zelfmanagement is een onderwerp dat toenemend in de belangstelling staat. De opvatting is dat zelfmanagement de chronisch zieke in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, ziekte in te passen in het dagelijks leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Een aantal ontwikkelingen binnen en buiten de gezondheidszorg kan worden beschouwd als aanleiding voor de opkomst van zelfmanagement. Zo wordt de komende jaren een snelle toename verwacht van het aantal chronisch zieke patiënten. Deze toename is het gevolg van drie factoren. Allereerst speelt de vergrijzing een grote rol. De stijgende levensverwachting leidt er ook toe dat meer mensen meerdere chronische ziekten tegelijk hebben (co- of multi-morbiditeit). De tweede factor is de medische vooruitgang. Die heeft ervoor gezorgd dat voorheen ongeneeslijke ziekten zoals kanker en hartfalen steeds beter behandelbaar en beheersbaar worden. De derde oorzaak is de negatieve trend in leefstijl zoals te weinig bewegen en te veel en ongezonde voeding. Het gevolg is een toenemende zorgvraag terwijl tegelijkertijd sprake is van een afnemend zorgaanbod. Tegelijkertijd bieden ontwikkelingen zoals een pro-actiever burgerschap, technologische vooruitgang (ICT, infrastructuur, microchips, enzovoorts) en het toegenomen scholingsniveau van de bevolking, kansen om mensen tot veel meer zelfmanagement in staat te stellen dan tot op heden gebeurt. Een belangrijk aspect daarbij is dat de moderne mens streeft naar zelfontplooiing en de vrijheid om zijn leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. Hij beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Dat blijft ook zo als in dat leven zich een (chronische) aandoening voordoet. De chronisch ziek geworden mens staat als persoon voor de opgave opnieuw vorm te geven aan dit streven in een leven dat fundamenteel is veranderd. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wordt de volgende definitie voor zelfmanagement gehanteerd: “Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden” (vrije vertaling van de binnen het Chronic Care Model gehanteerde definitie). Binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een generiek model ontwikkeld waarin de verschillende aangrijpingspunten met betrekking tot zelfmanagement staan beschreven. Dit generieke model vormt de basis om, voor welke chronische ziekte dan ook, aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Het model maakt zichtbaar welke elementen aandacht nodig hebben bij het vormgeven van zelfmanagement voor een ziekte. Het model is een denkmodel en bedoeld om vanuit diverse invalshoeken invulling te kunnen geven aan het begrip zelfmanagement. Het voorliggende model is een gebruiksversie die is gebaseerd op literatuuronderzoek, bestaande ervaringen en voorbeelden.

5


2.2

Zelfmanagement bij reumatische aandoeningen

Reumatische aandoeningen Naar schatting hebben één op de vijf volwassen Nederlanders (2,3 miljoen mensen) van twintig jaar en ouder reumatische klachten. Eén op de tien heeft chronische klachten. Twee derde van alle mensen met reumatische aandoeningen is jonger dan 65 jaar.1 Reuma is de verzamelnaam voor (meer dan honderd) aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet veroorzaakt zijn door een ongeval of trauma. De werkgroep zelfmanagement bij reumatische aandoeningen constateert dat er onder reumatische aandoeningen drie vormen zijn te onderscheiden: aandoeningen waarbij chronische ontsteking centraal staat zoals reumatoïde artritis / bechterew), aandoeningen zoals artrose, waarbij degeneratie van kraakbeen op de voorgrond staat en aandoeningen van de weke delen zoals mixed connective tissue disease (MCTD), sclerodermie, (systemische) lupus erythematodes ((S)LE) en fybromyalgie. Enkele cijfers: 1,2 miljoen mensen hebben artrose 1 Bron: TNO, Reumatische klachten in Nederland. Resultaten Nationale Peiling van het Bewegingsapparaat 2006. Maart 2007. Auteurs: A.M.J. Chorus, K. van Overbeek, M. Hopman-Rock. Opdrachtgever: het Reumafonds.

6


(1 op 10), 790.000 mensen hebben ontstekingsreuma (1 op 20) en 460.000 mensen hebben weke-delen reuma (1 op 25). Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absoluut aantal personen met Reumatoïde Artritis tussen 2000 en 2020 met circa 27% zal toenemen. In de toekomst wordt een stijging van de prevalentie van artrose verwacht, op basis van demografische ontwikkelingen en de verwachte toename van (ernstig) overgewicht. Op basis van demografische ontwikkelingen alleen is de verwachting dat het aantal personen met artrose tussen 2007 en 2040 met circa 52% zal toenemen. De werkgroep benadrukt dat voor alle aandoeningen aandacht voor zelfmanagement op zijn plaats is.

Huidige zorg De zorg voor patiënten met een reumatische aandoening vindt in de eerste en tweede lijn plaats. Er zijn echter wel verschillen te benoemen per aandoening. De werkgroep benadrukt dat artrose vooral in de eerste lijn wordt behandeld. Naast huisarts kunnen vertegenwoordigers van fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie betrokken zijn. In latere stadia, als de patiënt veel klachten heeft, wordt de patiënt vaak door de reumatoloog behandeld. Een orthopeed wordt bij de behandeling betrokken zodra artroscopie of gewrichtsvervangende operatie geïndiceerd lijkt. De behandeling van chronische ontstekingsreuma vindt plaats in de tweede lijn veelal door zorgteams bestaande uit reumatoloog en health professionals zoals (reuma)verpleegkundigen, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werkende, psycholoog. Op dit moment profileren instellingen die zich van oudsher vooral op chronische ontstekingsreuma hebben gericht zich als expertisecentrum voor artrose. In tegenstelling tot artrose rekenen zorgverzekeraars RA en andere reumatische ontstekingsziekten tot de chronische aandoeningen. Dit heeft voor patiënten met Artrose financiële gevolgen, zij kunnen bij voorbeeld per jaar minder zittingen fysiotherapie declareren. Patiënten met een reumatische aandoening moeten een evenwicht vinden tussen de gevolgen van de ziekte en de behandeling enerzijds en de eisen die zij aan hun leven en levensstijl stellen anderzijds. Dit vraagt om een integrale aanpak waarbij goede behandeling, goede informatie en multidisciplinaire begeleiding van de patiënt essentiële peilers zijn. Voor een patiënt kan goede informatie bestaan uit: voorlichting, informatie, begeleiding en psychosociale ondersteuning en educatie. In het rapport van Jacobi2 wordt gerapporteerd dat de informatieverstrekking van en over hulpverleners beter kan. Een derde van de patiënten vindt dat de informatie onvoldoende is. Dit betekent dat reumatologen en health professionals moeten beschikken over up-to-date kennis over de behandeling van patiënten met een reumatische aandoening en het bevorderen van zelfmanagement. De Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie (NHPR) signaleert daarnaast dat de kennis van health professionals achterloopt op de huidige ontwikkelingen. Bij- en nascholing van zowel reumatologen als health professionals is essentieel. 2 Jacobi CE. Care for patients with rheumatoid arthritis, Universiteit van Amsterdam 2003.

7


Reumatische aandoeningen en zelfmanagement(ondersteuning) De werkgroep heeft de volgende kernelementen van het begrip zelfmanagement benoemd: De patiënt staat centraal en de zorgverleners zijn te gast in het leven van de patiënt. Een goede match tussen patiënt en professional is voorwaarde voor zelfmanagement. De patiënt wil regie hebben, wil zijn ziekte de baas zijn. Hierbij zij aangetekend dat niet iedere patiënt in alle situaties altijd regie wil of kan nemen. Zelfmanagement gaat om wat de patiënt zelf wil en kan (motivatie), hierover in gesprek gaan is de essentie. Zelfmanagement gaat ook om gedeelde verantwoordelijkheid van patiënt en zorgverlener. Zelfmanagement heeft daarmee twee kanten, professioneel hulp verlenen betekent helder, duidelijk en effectief communiceren naar de patiënt. Zelfmanagement heeft een doel, dat samen afgesproken wordt. Er is onderscheid tussen zelfmanagement en ondersteuning c.q. bevordering van zelfmanagement (door de zorgverlener). Er wordt van de zorgverleners gevraagd om de patiënt uit te dagen, te stimuleren, en te komen tot bij de patiënt passende activiteiten op het gebied van zelfmanagement. Dit vraagt andere vaardigheden van professionals (van adviseren naar coachen) en van patiënten (van passieve naar actieve participatie en het vaststellen van mate van eigen regie). De werkgroep denkt aan de volgende voorwaarden: Zelfmanagement(ondersteuning) houdt teamwerk3 in; elk teamlid heeft zijn eigen verantwoordelijkheid. Het team van zorgverleners moet helder, duidelijk en effectief communiceren over het gemeenschappelijk doel . De patiënt speelt hierin de centrale rol. Zelfmanagement is nauw verbonden met vertrouwen tussen patiënt en zorgverlener en tussen teamleden onderling. Zelfmanagement vraagt van zorgverleners niet alleen attitude, maar vooral vaardigheden om patiënten goed te kunnen ondersteunen in hun zelfmanagement. Zelfmanagement betekent daarom zowel voor patiënten als voor zorgverleners een paradigma shift. Klassieke zorgverlening wordt immers gekenmerkt door aanbod gerichte zorg, waardoor doelstellingen van patiënt en professional niet altijd goed op elkaar aansluiten. Zelfmanagement vraagt nu beide partijen op een andere wijze met elkaar om te gaan. De werkgroep wil naast het generieke model voor zelfmanagement het International Classification of Functioning, Disability and Health model van de WHO (2002) gebruiken als kapstok om de gevolgen van de aandoening voor het functioneren van de individuele patiënt te beschrijven4. Het lijkt bijdragend als dit model bekend bij en geaccepteerd wordt door een groot deel van de professionals werkzaam in de reumatologie. Er zou dan sprake zijn van

3 Er wordt gesproken van een team als 2 of meer zorgverleners aan een gemeenschappelijk doel voor de patiënt werken. Er hoeft niet altijd een fysieke relatie (bijvoorbeeld 1 centrum) te bestaan 4 Stucki G. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): a promising framework and classification for rehabilitation medicine. Am J Phys Med Rehabil 2005; 84(10):733-40

8


een gemeenschappelijke taal, een gezamenlijk vertrekpunt. Hieronder worden het model en een toelichting beschreven.

Gezondheidstoestand Aandoening , ziekte

Functies en anatomische eigenschappen

Externe factoren

Activiteiten

Participatie

Persoonlijke factoren

schematische weergave van het ICF-model

De ICF beschrijft het functioneren op 3 niveaus (Functies & anatomische eigenschappen, Activiteiten en Participatie) als een resultaat van de interactie tussen de gezondheidstoestand (beïnvloed door ziekte of een aandoening) en de contextuele factoren (persoonlijke als omgevingsfactoren)5,6. De ICF stelt hulpverleners en de patiënt in staat om een gemeenschappelijk raamwerk te hanteren. De ICF kan daarbij gebruikt worden als een landkaart om de domeinen / factoren waarbinnen de patiënt regie wil nemen vast te leggen of bespreekbaar te maken. Ook kunnen hiermee wederzijdse verwachtingen en afspraken verduidelijkt of vastgelegd worden. Voor de patiënt kan het ICF de mogelijkheid bieden om overzicht over de gevolgen van de ziekte, persoonlijke en omgevingsfactoren op het eigen functioneren te houden. Dit kan ondersteuning bieden om een afweging te maken binnen welke domeinen de patiënt regie wil nemen (of binnen welke niet).

5 World Health Organization. ICF. 2001 6 Steiner WA, Ryser L, Huber E, Uebelhart D, Aeschlimann A, Stucki G. Use of the ICF model as a clinical problem-solving tool in physical therapy and rehabilitation medicine. Phys Ther 2002; 82(11):1098-107

9


3.

Reeds ontwikkelde interventies binnen de reumazorg

Binnen de werkgroep is stil gestaan bij mogelijke interventies. De interventies zijn gericht op het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt en op ondersteuning van zelfmanagement door zorgverleners. Een interventie kan nooit het totale concept zelfmanagement bestrijken. In de tabel op de volgende pagina’s zijn interventies op het gebied van zelfmanagement opgenomen die momenteel in reumazorg ontwikkeld worden, reeds ontwikkeld zijn en nu worden toegepast. Slechts een klein deel van de interventies zijn gebaseerd op evidence verkregen uit wetenschappelijk onderzoek. Voor de werkgroep is dit geen reden om deze niet voor te stellen als pilot-activiteit. Verder zijn de volgende aandachtspunten benoemd: Zelfmanagement begint met het besef van gelijkwaardigheid en de noodzaak tot dialoog tussen patiënt en zorgverlener. Visie vorming, de zelfde taal spreken en het zelfde doel nastreven staan centraal. Het is goed zich te realiseren, dat er een verschil is tussen iemand met al lang bekende chronische ziekte en de patiënt waarbij kort geleden een chronisch ziekte is vastgesteld. Daarnaast is het van belang om een onderscheid te maken tussen lokaal/regionaal en landelijke initiatieven/interventies die elkaar kunnen versterken. Er is een onderscheid tussen Individuele professionele interventies in de 1e lijn (artrose patiënt met de huisarts en of fysiotherapeut) en interventies vanuit de zorgteams in de 2e lijn. Uit de discussie komt naar voren dat het voor de patiënt vaak ook lastig is dat er veel, soms teveel, soms tegenstrijdige informatie beschikbaar is. Het is niet altijd duidelijk welke informatie betrouwbaar is, en welke gestoeld is op wetenschappelijk onderzoek (evidence based) en/of up-tot-date is. De huidige informatie is veelal niet toegespitst. Het identificeren van de informatiebehoefte en het aanbieden van informatie op maat is essentieel zo blijkt uit recent maar nog ongepubliceerd onderzoek binnen het Leids Universitair Medisch Centrum. Toekomstige interventies zullen daar rekening mee moeten houden.

10


Naam Interventie

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Cursus Reuma Uitgedaagd!

Vaardigheidstraining, gegeven door geschoolde ervaringsdeskundigen

Zelfmanagement + Communicatie: regie houden omgaan met lichamelijke / psychische klachten doelen stellen beter communiceren met omgeving en zorgverleners

Patiënten met een reumatische aandoening

Reuma Monitor

Zelf score internet tool

Zelfmanagement + communicatie Inzicht krijgen in ziekte + verloop en eigen functioneren. Regie Communicatie

Patiënten met RA

MAPaR (monitor van activiteiten en participatie bij RA)

Internet tool (in ontwikkeling)

Zelfmanagement + Communicatie Inzicht krijgen in dagelijks functioneren en participatie Regie Communicatie

Patiënten met een reumatische aandoening

Gezamenlijke Medische Afspraak Poliklinisch consult met arts / voor: transitie coördinator / jongeren met reuma ergotherapeut / reumaconsulent volwassenen met reuma Aan een GMA gericht op jongeren nemen ± 12 jongeren met reuma deel.

Onderzoek

Zelfmanagement ondersteuning

Jongeren en volwassenen Partnerschap + Zelfmanagement + met een Communicatie reumatische aandoening en zorgverleners

11


Naam Interventie

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

www.jong-en-reuma.nl

Website met informatie en video’s over het hebben van reuma, de overstap van WKZ naar AZU, medicijnen, alcohol, vriendschap, seksualiteit en vermoeidheid

Vergroten van kennis en verhogen van zelfeffectiviteit en daarmee zelfmanagement te bevorderen.

Voor én door jongeren met een reumatische aandoening van 16 - 29

Er heeft een pilot-studie onder een kleine groep patiënten plaatsgevonden.

Steeds meer een actieve rol nemen in de eigen behandeling. voldoen aan de behoefte van jongeren aan informatie

Uit de pilot-studie is gebleken dat: de website en het portaal geschikt zijn als hulpmiddelen om jongeren met reuma te begeleiden en voor te lichten. Omdat de jongeren de website en het portaal zo goed waardeerden, kan de interventie aangeboden worden aan alle jongeren met reuma in het UMC Utrecht. Het lijkt erop dat de website en het portaal effect zouden kunnen hebben op kennis, zelfeffectiviteit en zelfmanagement, al moeten de resultaten, gezien de kleine en mogelijk niet representatieve onderzoeksgroep, met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Aanvullend onderzoek zal de effecten van de hulpmiddelen verder moeten aantonen. De pilotstudie heeft tot diverse, concrete aanbevelingen geleid, waarvan de belangrijkste het op jongere leeftijd introduceren van de middelen is. Hierdoor zouden jongeren eerder en wellicht meer kunnen profiteren van de voordelen.

12


Naam Interventie

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Naam interventie www.youth-R-well.com

Hét digitale netwerk voor jongeren met reuma in Nederland. Een online-community met een (inter)actief forum, o.a. door raadpleging van “De Deskundige van de maand”, chatsessie, digitale Nwsfltzzz, polls en een Column (persoonlijke ervaringen van jongere over het leven met reuma). Daarnaast vindt aantal keren per jaar face-to-face contact plaats, bijvoorbeeld tijdens een zeilweekend, transitie-event, manifestatie.

Vergroten van (ervarings)kennis. Bevorderen van grip op eigen situatie, uitgaan van mogelijkheden i.p.v. onmogelijkheden. Jongeren hebben behoefte aan uitwisselen persoonlijke ervaringen en het elkaar ondersteunen/adviseren op basis van ervaringsdeskundigheid (plek bieden voor (h)erkenning).

Voor én door jongeren met een reumatische aandoening van 16 - 29

www.reumaportaal.umcutrecht.nl

Digitaal Portaal met onderdelen: Inzicht in eigen dossier e-consult zelfmonitoren (activiteiten en medicijndagboek / vragenlijsten (pijn, vermoeidheid, dagelijks functioneren en CHAQ of HAQ)

Zelfmanagement ondersteuning (e- Jongeren en consult) Volwassenen met Reumatoïde Relatie + Partnerschap + Artritis Zelfmanagement + Communicatie

Zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma

Vaardigheidstraining, gegeven door geschoolde en jonge ervaringsdeskundigen Er zijn twee soorten trainingen: een weekend (± 20 cursisten / vier trainers.) en online training (digitaal groepsprogramma van zes weken).

Het doel van de zelfmanagementtraining is het bevorderen van het zelfmanagementgedrag van jongeren met reuma. In de zelfmanagementtraining staan de volgende vaardigheden centraal:

Jongeren (16 – 25) met een reumatische aandoening

Onderzoek

Er zal een pilotstudy plaatsvinden naar de haalbaarheid van de zelfmanagementtraining. Hierin worden kwantitatief en kwalitatief gegevens verzameld over het programma zelf, tevredenheid van de trainers en tevredenheid van de

13


Naam Interventie

Soort interventie

Doelstelling

Thema’s : communicatie, doelen stellen, omgaan met emoties (pijn, verliesverwerking), intimiteit en relaties, sporten en bewegen.

therapietrouw, probleemoplossing, communicatieve vaardigheden, besluitvorming, omgaan met lichamelijke en psychische gevolgen van reuma en beperkingen door reuma op sociaal gebied.

De online training bestaat onder andere uit zes modules en chatsessies waarbij de trainer een thema met de groep bespreekt. Gedurende de week gaan de deelnemers zelf aan de slag met oefeningen die tijdens de volgende chatsessie worden besproken in de groep. Via een forum kunnen deelnemers contact met elkaar houden voor vragen, ontvangen van steun en het delen van ervaringen. www.voorlichtingopmaat.nl

Website die geïndividualiseerde inzicht krijgen aandoening informatie biedt voor reumapatiënten op elk moment van Gelijkwaardige communicatie de zorg

Revalidatie Activiteiten Profiel LUMC

Zorgverleners uit een interdisciplinair team (reumatoloog, verpleegkundige, maatschappelijk werker, ergotherapeut, oefentherapeut en fysiotherapeut) nemen een gestandaardiseerde vragenlijst door met de patiënt.

Doelgroep

Onderzoek deelnemers met behulp van het Technology Acceptance Model (TAM) (Davids, 1991). Naar aanleiding van de resultaten van deze studie zal de training worden bijgesteld, waarna in 2011 een effectstudie zal plaatsvinden.

Patiënten met chronische gewrichtsreuma

Een zo duidelijk mogelijk beeld krijgen van de belangrijkste knelpunten in het functioneren van de patiënt. Gezamenlijk vast stellen van het behandeldoel

14


Naam Interventie

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

Mensen met artrose van heup en/of knie die niet voldoen aan Nederlandse Norm Gezond Bewegen

Opgesteld op basis van recente literatuur

Eigenschappen van het RAP : • ordent de meest voorkomende activiteiten en participatie mogelijkheden in de volgende domeinen : communicatie, motorische vaardigheden, leervaardigheden, persoonlijke verzorging, dagbesteding, sociaal-emotioneel functioneren en omgeving • benoemt activiteiten en participatiemogelijkheden in concrete begrippen, onderverdeeld in een aantal items • gebruikt de hulpvraag of probleembeleving van de patiënt bij de prioritering van de behandeling • creëert eenheid van taal • bevordert interdisciplinaire samenwerking Beweegprogramma Artrose (in ontwikkeling)

Beweegprogramma waarin Structureel veranderen van het patiënten met artrose: beweeggedrag en verbeteren van leren toepassen in de fysieke fitheid dagelijkse situatie leren omgaan met knelpunten (feedback) Zelfvertrouwen opbouwen (monitoren vooruitgang)

15


Naam Interventie

Soort interventie

Doelstelling

De patiënt maakt zelf zijn Actieplan(nen), stelt wekelijks doelen op en maakt eigen keuzes.

Zorgwijzer Artrose van de heup of knie

Boekje voor patiënten, met informatie over de beste methoden om artrose te behandelen. Patiënten kunnen in de zorgwijzer ook hun eigen gegevens bijhouden.

Doelgroep

Onderzoek

(inactieve leefstijl) en die niet in staat zijn die zelfstandig te bereiken of te onderhouden Inzicht in artrose door het kunnen beschikken over de juiste informatie. Beter omgaan met klachten Beter keuzes kunnen maken over de behandeling

Patiënten met artrose van heup of knie

De bedoeling is om de zorgwijzer te testen bij een groep nieuwe artrosepatiënten, om na te gaan of de zorgwijzer bijdraagt aan de kwaliteit van de artrosezorg. Ontwikkeld door reumacentrum van de Sint Maartenskliniek

16


Interventies gericht op ondersteuning patiënten Ervaringskennis

www.youth-R-well.com www.jong-en-reuma.nl www.voorlichtingopmaat.nl

Eigen aandeel in zorg

Reuma Monitor Zorgwijzer Artrose van de heup of knie www.reumaportaalumcutrecht.nl Gezamenlijke Medische Afspraak Cursus Reuma Uitgedaagd! Zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma Beweegprogramma Artrose

Leven met de ziekte

Interventies gericht op toerusten professional

MaPar (minitor van activiteiten en participatie bij RA)

Revalidatie Activiteiten Profiel LUMC

Organisatie zorg en hulpbronnen

Relatie met zorgverlener

Alle aandachtsgebieden

17


4. Reumatische aandoeningen en zorgstandaarden Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden definieert in het rapport over het model voor zorgstandaarden voor chronische ziekten een zorgstandaard als volgt: ‘Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie en zorg, ook inhoudende de ondersteuning bij zelfmanagement, voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren.’ Voor mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop geldt dat zij na het stellen van de diagnose hun verdere leven met hun aandoening worden geconfronteerd en daarmee moeten leren omgaan. De voornaamste functie van een zorgstandaard is dan ook om richting te geven aan de wijze waarop de zorgvraag wordt beantwoord (uiteraard in samenhang met de klinische behandelrichtlijnen), opdat de patiënt zijn of haarleven als volwaardig burger kan inrichten met alle maatschappelijke behoeften, verplichtingen en mogelijkheden. Uitgangspunt is dat de patiënt als volwaardig partner met eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces optreedt. Een zorgstandaard stelt de norm voor goede zorg en beschrijft daartoe de inhoud van de zorg, de bijpassende organisatie en de indicatoren van kwaliteit. Daarmee wordt de zorgstandaard een geschikt uitgangspunt voor de aanspraken in verzekerde zorg en voor de onderliggende bekostigingssystematiek. - Een zorgstandaard is toegankelijk voor ieder: voor cliënten/patiënten, voor zorgverleners, voor bestuurders, beleidsmakers en toezichthouders. De zorgstandaard vormt een belangrijke ondersteuning van beleid dat gericht is op het beschikbaar en bereikbaar maken van goede zorg voor alle mensen met een chronische aandoening tegen aanvaardbare kosten7. De laatste jaren zijn door verschillende partijen activiteiten ontplooid om de zorg voor patiënten met reumatische aandoeningen te verbeteren. Zo zijn een richtlijn Diagnostiek en behandeling van patiënten met reumatoïde artritis, interne en externe indicatoren Reumatoïde Artritis (voor keuze en zorginkoop), kwaliteitsvisitaties voor reumatologen, een patiëntenenquête gericht op visitatie en een CQ Index Reumatoïde Artritis ontwikkeld. Verder is onderzoek gestart naar kernactiviteiten in het zorgprofiel van de Diagnose Behandel Combinatie voor Reumatoïde Artritis. Een zorgstandaard voor reumatoïde artritis is niet ontwikkeld. Voor Artrose is een Behandelstrategie artrose (BART) ontwikkeld door de Bone & Joint Decade. Hierin staan aanbevelingen voor zorgverleners. In aansluiting op deze behandelstrategie wordt gewerkt aan het invoeren van een patiëntenpaspoort. In dit paspoort kunnen patiënt en zorgverlener samen de gezondheidsproblemen in kaart brengen. Daarna kunnen zij samen prioriteiten in de behandeling, doelen en behandelplannen vaststellen. Uit onderzoek blijkt dat de zorg voor mensen met artrose versnipperd is. 7 Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten Coördinatieplatform Zorgstandaarden ZonMw programma Diseasemanagement chronische ziekten Den Haag, februari 2010

18


Artrose is niet te genezen, maar de klachten kunnen wel verminderd worden. De behandeling begint in eerste instantie met goede pijnmedicatie en fysiotherapie. Er bestaat echter veel variatie binnen de behandeling. Zo wordt de ene patiënt bij de eerste klachten al verwezen naar de orthopeed en loopt de andere patiënt veel te lang door met klachten. Ook zijn er grote regionale verschillen als het gaat om gewrichtsvervangende operaties. Om hierin verbetering te brengen is er overleg tussen het ministerie van VWS en de Reumapatiëntenbond om tot de ontwikkeling van een zorgstandaard te komen. In deze zorgstandaard moeten die onderdelen van zorg beschreven worden die nodig zijn om artrose te voorkómen, tijdig op te sporen en juist te behandelen. Momenteel ligt dit traject, met als trekker het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, stil. Een van de oorzaken hiervoor is het niet participeren van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) binnen de gevormde werkgroep. Als reden daarvoor noemt de NHG onduidelijkheid van VWS over het doel en de betekenis van zorgstandaarden. De werkgroep stelt voor om bij de ontwikkeling van een toekomstige zorgstandaard de benoemde kernelementen uit hoofdstuk 2.2 als uitgangspunt te hanteren.

19


5.

Conclusies vanuit de knelpuntenanalyse

De werkgroep komt naar aanleiding van de knelpuntenanalyse tot de volgende conclusies. Algemeen: Veel van de huidige of nieuw te ontwikkelen interventies richten zich op reumatoïde artritis, het is belangrijk om andere reumatische aandoeningen niet uit het oog te verliezen en waar mogelijk te streven naar breder toepasbare interventies of specifieke interventies voor andere aandoeningen. De patiënt Het komt voor dat de patiënt moeite heeft met het chronische karakter van de aandoening en in feite een definitieve oplossing wil voor het medische probleem c.q. wil ‘genezen’: dit kan een belemmerende factor voor zelfmanagement zijn. Het kan zijn dat de patiënt geen actieve, volwaardige gesprekspartner is , omdat hij / zij zichzelf niet als zodanig ziet, er niet toe in staat is of dit niet geleerd heeft (aangeleerde hulpeloosheid). Daarnaast is de patiënt niet altijd in staat zijn zorgvraag duidelijk onder woorden brengen. Niet alle patiënten zijn op de hoogte van de mogelijke bijdrage van de verschillende zorgverleners/hulpinstanties aan hun gezondheidstoestand en zijn niet op de hoogte hoe zij verschillende zorgverleners kunnen bereiken. Niet alle patiënten zijn op de hoogte van de mogelijkheden om de regie meer in eigen hand te nemen. Niet alle patiënten of hun sociale netwerk zijn in staat / bereid / geschikt om zelfmanagement toe te passen en worden niet gestimuleerd om zelfmanagementprincipes toe te passen. Patiënt heeft niet altijd voldoende kennis over ziekte. Patiënt heeft niet altijd voldoende inzicht in eigen functioneren. Mensen uit verschillende c.q. andere culturen hebben niet altijd dezelfde ideeën over ziekte en het omgaan met problemen en verantwoordelijkheden, als de voorstanders van zelfmanagement. Team zorgverleners Niet iedere zorgverlener is doordrongen van het belang van zelfmanagement. Niet iedere zorgverlener stelt zichzelf voldoende reflectief en betrokken op met betrekking tot de betekenis en het belang van zelfmanagement in de eigen praktijkvoering. Er is sprake van grote inter-professionele variëteit op het gebied van zelfmanagement Er zijn grote verschillen in zelfmanagementcompetenties tussen zorgverleners (onderscheid tussen 1e en 2e lijn en tussen medisch en paramedisch). Het ontbreekt aan visie op zelfmanagement zowel binnen als buiten het eigen team voor het totale zorgproces. Het kan zijn dat de zorgverlener de patiënt niet als een volwaardig gesprekspartner ziet. Er bestaat een kloof tussen voorlopers op het gebied van zelfmanagement en de overigen in het veld.

20


-

-

-

-

Bij zorgverleners leeft soms de vooronderstelling dat iedere chronische patiënt een ‘goede zelfmanager’ is. Hierdoor krijgen sommige patiënten meer verantwoordelijkheden toebedeeld dan hij / zij wil of kan nemen. Niet alle zorgverleners bezitten voldoende kennis en vaardigheden om de patiënt tot zelfmanagement te bewegen. Ook al is er algemene informatie over zelfmanagement,hoe zelfmanagement en zelfmanagementprincipes vorm te geven en toe te passen (onder andere het stimuleren en ondersteunen van zelfmanagementgedrag van de patiënt) is voor veel zorgverleners nog onbekend terrein. Zorgverleners hebben niet altijd voldoende aandacht voor de consequenties van ziekte en behandeling voor de patiënt in dagelijks leven. Ook op financieel gebied bestaan er vooroordelen onder zorgverleners en zijn er daadwerkelijke belemmeringen op het gebied van zelfmanagement (ondersteuning). Zorgverleners zien bedreigingen voor de bedrijfsomzet. In de eerste-lijn kunnen zorgverleners niet of moeizaam multidisciplinaire verrichtingen declareren. Het team zorgverleners is niet altijd even goed in staat om eenduidige informatie te geven. Binnen het team zorgverleners is het niet altijd duidelijk wie de regie heeft in het zorgproces en hoe het thema zelfmanagement hierin past. Vaak ontbreekt het aan structuur waarlangs het zorgproces werkelijk gemanaged kan worden. Hierbij gaat het om een structuur waarbinnen samengewerkt kan worden, doelen worden gesteld en de patiënt dat kan benoemen wat zij/hij wil.

Stakeholders (beroepsgroepen, patiëntenverenigingen, ziektekostenverzekeraars, VWS en farmaceutische industrieën -

-

-

Het ontbreekt aan procesindicatoren die herleidbaar zijn naar resultaten van zelfmanagement op het niveau van de beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen. Er is nog weinig onderzoek in Nederland over de effecten van het stimuleren van empowerment van patiënten op het gebied van kwaliteit van leven, zorg en kosten. Patiëntenverenigingen zijn op dit moment niet altijd gelijkwaardig gesprekspartner van beroepsen wetenschappelijke verenigingen. Professionalisering van patiëntenverenigingen zou een bijdrage kunnen leveren aan meer inbreng van eigen verantwoordelijkheid inzake zelfmanagement.. Het belang van fondsenwerving is groot; het beeld dat men heeft van zelfmanagement draagt daar niet altijd aan bij.. VWS is niet voorwaardenstellend met betrekking tot zelfmanagement. Bij de inkoop van zorg wordt door ziektekostenverzekeraars zelfmanagement niet onderhandeld. De farmaceutische industrie wordt niet aangesproken op het thema zelfmanagement. Het accent ligt op het ontwikkelen en afzetten van medicatie.

21


6.

Aanbevelingen/mogelijke interventies

Volgens de Amerikaanse wetenschapsfilosoof Thomas Kuhn (1922) is een paradigma een set van denkbeelden en modellen die je zienswijze bepaalt. Maar wanneer er te vaak iets gebeurt wat niet binnen de zienswijze past, brokkelt het paradigma af. Pas als te veel ervaringen de bestaande gemeenschappelijke visie ontkrachten, wordt het tijd er ‘heel anders’ tegen aan te gaan kijken. Binnen het reumatisch veld domineert aanbodgerichte zorg boven die van de vraaggerichte zorg, die gestoeld is op door de werkgroep beschreven kernelementen. Om een verschuiving in paradigma te bevorderen doet de werkgroep de volgende aanbevelingen: -

Het veld instrumenten aanreiken die de zorgverlener uitnodigen tot een andere manier van kijken, vragen te stellen en te interveniëren: 1. Het introduceren van een stappenplan om als zorgverlener / als team te komen tot zelfmanagement, waarbij gedacht wordt aan patiëntenverenigingen, beroepsvereniging en op kleinere schaal aan teams van zorgverleners. Door de werkgroep genoemde stappenplannen: - het Revalidatie Activiteiten Profiel, een patiëntendossier van de afdeling reumatologie van het Leids Universitair Medisch Centrum of - het stappenplan van Vilans of - een stappenplan ontwikkeld door het Universitair Medisch Centrum Nijmegen 2. Verdere implementatie van het Gezamenlijke Medische Afspraak (GMA)8 en Spiegelbijeenkomsten als instrument om feedback te geven aan zorgverleners en patiënt. 3. Verdere implementatie/verspreiding van reeds ontwikkelde producten op het gebied van zelfmanagement (zie interventiebox). 4. Het gezamenlijk schrijven en indienen van subsidieaanvragen met betrekking tot projecten op het gebied van zelfmanagement. Zo wordt op dit moment onder andere door het LUMC en de reumapatiëntenbond een subsidieaanvraag geschreven voor het ontwikkelen van een “Reumapaspoort”. 5. Het inventariseren en waar nodig vertalen van (buitenlandse) vragenlijsten om patiënten te stimuleren tot zelfmanagement waarna pilot onderzoek naar bruikbaarheid en toepasbaarheid in de praktijk. 6. Het stimuleren van visitatie door patiënten c.q. patiëntenverenigingen.

-

Beïnvloeden van dominante zienswijze en denkbeelden: 7. Urgentiebesef creëren en het op de agenda zetten van het thema zelfmanagement bij de wetenschappelijke verenigingen. Om uiteindelijk te

8

Ook bekend onder de naam Gemeenschappelijk Medisch Consult (GMC)

22


komen tot het formuleren van indicatoren voor zelfmanagement, die ook in visitaties kunnen worden gebruikt. 8. Patiëntenverenigingen in samenwerking met reumatologen en andere professionals treden in overleg met stakeholders in het veld om het thema zelfmanagement te agenderen. Bijvoorbeeld door het organiseren van een focusgroepsbijeenkomst met vertegenwoordigers van de stakeholders of het organiseren van een invitational conference. Een andere voorwaarde is dat de patiënt standaard betrokken wordt bij projectgroepen en onderzoek. 9. Het scholen van professionals in zelfmanagement zowel in basisopleidingen als vervolgopleidingen of op locatie. Onderwerpen zijn: het in samenspraak met de patiënten vaststellen van doelen, interventies en evaluatiecriteria. Patiëntenverenigingen worden hierbij betrokken. In overleg met de opleidingen en wetenschappelijke verenigingen dient vastgesteld te worden dat zelfmanagement in bij – en nascholingsprogramma’s accreditatie oplevert. 10. Het communiceren over het beschikbaar stellen van voorwaarden door VWS en de rol van de farmaceutische industrie in relatie tot zelfmanagement vanuit de werkgroep Zelfmanagement bij reumatische aandoeningen naar de centrale stuurgroep. 11. Bij inkoop van zorg door ziektekostenverzekeraars het begrip zelfmanagement integreren in het zorgpakket en zelfmanagement activiteiten honoreren.

Bevorderende factoren in relatie met de aanbevelingen: Vastgesteld wordt dat er al ontwikkelde en gebruikte instrumenten en methoden aanwezig zijn. Voorbeelden hiervan zijn: - de Reuma- en de MAPaR monitor; - cursus Reuma Uitgedaagd - het GMA en Spiegelbijeenkomsten; - Vragenlijsten op het gebied van zelfmanagement voor patiënten; - Scholingen en trainingen op het gebied van zelfmanagement die zich richten op de professionals en patiënten; - diverse websites en andersoortige ICT-voorzieningen/ontwikkelingen; - diverse effectstudies op het gebied van voornoemde instrumenten en methoden. Zie voor verdere detaillering hoofdstuk 3.

23


Bijlage De werkgroep Zelfmanagement bij reumatische aandoeningen is samengesteld uit pioniers die kennis en ervaring hebben op het gebied van zelfmanagement en reumatische aandoeningen en het thema verder op de kaart willen zetten. Er is gekozen voor een samenstelling van cliënten(vertegenwoordigers), zorgverleners en onderzoekers. De werkgroep bestaat uit de volgende personen: •

Drs. Judy Ammerlaan verpleegkundig specialist Reumatologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht

•

Prof.dr. Mieke Hazes reumatoloog Erasmus MC

•

Dr. Aike Kruize reumatoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht

•

Bertha Maat patiënten vertegenwoordiger

•

Jorit Meesters PT MSc. fysiotherapeut en wetenschapper afd. reumatologie Leids Universitair Medisch Centrum

•

Marga Schrieks hoofd collectieve belangenbehartiging Reumapatiëntenbond

•

Dr. Erik Taal universitair hoofddocent Universiteit Twente

•

Cindy Veenhof, PhD, programmaleider paramedische zorg, NIVEL

•

André de Vos stafmedewerker Advisering & Ondersteuning Reumapatiëntenbond

De adviseurs vanuit het CBO die de werkgroep ondersteunen en coördineren zijn: • Lucielle van den Broek, adviseur CBO • Ed Westra, senior adviseur CBO

24

Eindrapportage Zelfmanagement en Reuma Anno 2010

Recommend Documents