Eindrapport. Rooming-in getuigt van respect voor de zorgen en angsten van familie en patiënt! 6 november (Toelichting van een van de stemmers)

Eindrapport 6 november 2010

“Rooming-in getuigt van respect voor de zorgen en angsten van familie en patiënt!” (Toelichting van een van de stemmers)

Eindrapport Ypsilon Familiester 2010

2

Inhoud Inhoud ..................................................................................................................................................... 3 Inleiding ................................................................................................................................................... 4 Ypsilon Familiester 2010: de prijswinnaars ............................................................................................. 5 Zorglijn Psychotische stoornissen UMC Utrecht ................................................................................. 6 Toelichting rapportcijfer familiezorg ............................................................................................... 6 Toelichting rapportcijfer patiëntenzorg .......................................................................................... 6 Toelichting wat belangrijkst is ......................................................................................................... 7 Voorbeelden best practices............................................................................................................. 7 Belemmeringen ............................................................................................................................... 8 Tips of suggesties ............................................................................................................................ 8 Vijfde Wijkteam GGZ Noord-Holland Noord ....................................................................................... 8 Toelichting rapportcijfer familiezorg ............................................................................................... 8 Toelichting rapportcijfer patiëntenzorg .......................................................................................... 9 Voorbeelden best practices............................................................................................................. 9 Tips of suggesties ............................................................................................................................ 9 Zorglijn Vroege Psychose AMC ............................................................................................................ 9 Toelichting rapportcijfer familiezorg ............................................................................................... 9 Toelichting rapportcijfer patiëntenzorg ........................................................................................ 10 Toelichting wat belangrijkst is ....................................................................................................... 10 Voorbeelden best practices........................................................................................................... 10 Tips of suggesties .......................................................................................................................... 10 Goede, voldoende en onvoldoende instellingen .................................................................................. 12 Instellingen die goed scoorden ......................................................................................................... 13 Instellingen die voldoende scoorden ................................................................................................ 15 Instellingen die onvoldoende scoorden ............................................................................................ 16 Wat zijn de ervaringen van familieleden en naastbetrokkenen? ......................................................... 18 Wat vindt de familie het belangrijkst? .................................................................................................. 21 Alle gegeven toelichtingen op een rij .................................................................................................... 23 Toelichting Familiezorg bij instellingen die goed scoorden .............................................................. 23 Toelichting Familiezorg bij instellingen die voldoende scoorden ..................................................... 26 Toelichting Familiezorg bij instellingen die onvoldoende scoorden ................................................. 27 Toelichting Patiëntenzorg bij instellingen die goed scoorden .......................................................... 29 Toelichting Patiëntenzorg bij instellingen die voldoende scoorden ................................................. 32 Toelichting Patiëntenzorg bij instellingen die onvoldoende scoorden ............................................. 34 Slotwoord .............................................................................................................................................. 37 Aanpak beoordeling ingestuurde stemmen .......................................................................................... 38 Ondersteuning: de klankbordgroep ...................................................................................................... 39 Bijlage 1: Persbericht genomineerden .................................................................................................. 40 Bijlage 2: Persbericht winnaar ............................................................................................................... 42 Bijlage 3: Deelnameformulier Ypsilon Familiester 2010 ....................................................................... 43 Bijlage 4: Overzicht van alle beoordeelde instellingen en afdelingen .................................................. 46 Bijlage 5: Eregalerij Familiester ............................................................................................................. 51 2010 ............................................................................................................................................... 51 2009 ............................................................................................................................................... 51


3

Inleiding Voor de tweede keer op rij heeft Ypsilon werk gemaakt van de Ypsilon Familiester 2010. De prijs is in het leven geroepen als blijk van waardering voor instellingen en afdelingen in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) die tastbaar werk maken van familiebeleid. Een echte publieksprijs, waarin het de individuele familieleden zelf zijn die een oordeel vellen. Opnieuw trokken honderden familieleden er de tijd voor uit om de instelling te waarderen; niet alleen via een rapportcijfer, maar ook met het reageren op stellingen en het geven van vaak uitgebreide toelichtingen. Alleen al dat laatste leverde 25 kantjes op aan rake opmerkingen, kritische beschouwingen en doorleefde oordelen. Het laat zien dat de zorg gaat om mensen, om persoonlijke ervaringen. Ervaringen van mensen die bereid zijn een compliment uit te delen, maar ook van mensen die ook nu nog vastlopen in de zorg en niet de hulp vinden die ze zoeken. Want dat is de keerzijde van het zoeken naar mooie dingen: goede instellingen vallen op doordat andere het minder doen. En dus zal die laatste groep nieuwe stappen moeten zetten om het verschil te verkleinen. In dat kader is het verheugend om te zien dat Ypsilon in vergelijking met vorig jaar duidelijk meer support kreeg in de aanloop naar de verkiezing. Wist ze zich via de klankbordgroep al gesteund door GGZ Nederland, kenniscentrum Phrenos, Anoiksis en het Landelijk Platform GGz, dit jaar kwamen daar Zorgverzekeraars Nederland en ABC Altrecht als winnaar van vorig jaar bij. Vanuit de afzonderlijke instellingen werd bovendien uitdrukkelijk veel meer materiaal besteld om de verkiezing te promoten, alhoewel collega’s elders zich toch wat beschaamd voelden om hun eigen instelling te promoten. Ten onrechte, vond Ypsilon, omdat zij wel konden stimuleren dat naasten zouden stemmen, maar geen invloed hadden op wat die zouden stemmen. Dit is de tweede editie van de Ypsilon Familiester. Hierna leest u onze bevindingen op grond van de ervaringen die zijn ingezonden. Op de beste na hebben we er opnieuw voor gekozen om een lijst te presenteren van instellingen met de bijbehorende rapportcijfers. Want wie ervaringen als uitgangspunt kiest, past enige voorzichtigheid in de presentatie daarvan. Een drietal instellingen sprong er uit: het Vijfde Wijkteam van GGZ Noord-Holland Noord, de Zorglijn Vroege Psychose van het AMC en de Zorglijn psychotische stoornissen van het UMC Utrecht. Zij staan dan ook als eerste in het zonnetje in dit rapport, dat verder een uitgebreide weerslag vormt van wat familieleden en andere naastbetrokkenen over de instellingen rapporteerden. Voorburg, 6 november 2010


4

Ypsilon Familiester 2010: de prijswinnaars Bepalend voor de vraag hoe een instelling of afdeling werd gewaardeerd, was achtereenvolgens: 1. Het gemiddelde rapportcijfer dat was gegeven voor familiezorg 2. Het aantal stemmen dat op de afdeling of instelling was uitgebracht, rekening houdend met de omvang van de betreffende afdeling of instelling 3. De context van de gegeven oordelen, zoals bleek uit de toelichtingen en de rapportcijfers voor de patiëntenzorg. In de categorie 8 of hoger als gemiddelde rapportcijfer voor familiezorg scoorden diverse afdelingen en instellingen goed. Omdat de cijfers relatief dicht bij elkaar lagen, werd als tweede stap het aantal stemmen meegewogen. Als er 1 familielid stemt en een 10 geeft, dan vonden we die van minder waarde dan dat 20 mensen een 9 geven. Op basis hiervan konden niet alleen de 3 genomineerden worden bepaald, maar ook de uiteindelijke winnaar. Kijken we specifiek naar de 3 genomineerden, dan zat er een belangrijk verschil tussen de Zorglijn Psychotische stoornissen van het UMC ten opzichte van de andere twee genomineerden, de Zorglijn vroege psychose van het AMC en het Vijfde wijkteam van GGZ Noord-Holland Noord. Met overmacht bleek de Zorglijn van het UMCU daarbij de grote winnaar:

Er kan er maar één de beste zijn, wil het spreekwoord, en dus wint de Zorglijn van het UMCU. Maar inhoudelijk lieten alle drie de genomineerden zich kennen als ware pareltjes in de zorg. En dus lichten we ze er alle drie afzonderlijk uit. Open en helder communiceren, informatie verstrekken en duidelijke afspraken maken. Dat zijn elementen die familieleden als essentieel beschouwen willen zij zich serieus genomen voelen, zullen we verderop zien. Het spreekt voor zich dat de drie genomineerden daar elk op hun eigen manier in uitblinken. En toch onderscheiden ze zich duidelijk van de gemiddelde instelling. Wat maakt hen uniek?


5

Winnaar van de Ypsilon Familiester 2010: Zorglijn Psychotische stoornissen UMC Utrecht De Zorglijn Psychotische stoornissen van het UMC Waardering uitgedrukt in rapportcijfers: Utrecht is winnaar van de Ypsilon Familiester voor de zorg voor de familie: 8,9 (gemiddeld) 2010. De Utrechtse Zorglijn sprong er met de voor de zorg voor de cliënt: 8,7 (gemiddeld) andere genomineerden kwalitatief al uit, maar won getalsmatig met overmacht van alle andere instellingen en afdelingen waarop was gestemd. En terecht: Binnen de afdeling zijn de kinderen jeugdpsychiatrie én de volwassenenpsychiatrie geïntegreerd. Dit betekent een barrièrevrij behandelaanbod van patiënten in de kindertijd tot jongvolwassenen van 30 jaar; een opzet die uniek is in Nederland. In elk aspect van de zorg heeft de Zorglijn wel een rol weggelegd voor de familie. In de diagnostiek bijvoorbeeld vormen naastbetrokkenen een bron van informatie over het leven van de patiënt en bij de behandeling. Maar ook voor zichzelf kan de familie de nodige hulp krijgen. Psychiater Wiepke Cahn: “Dat is gunstig voor het ziekteverloop, maar we vinden het ook belangrijk dat ouders leren hoe ze de problemen van hun zieke naaste zelf op een gezonde manier kunnen opvangen.” Naast de respectvolle bejegening, en de deskundige behandeling roemden familieleden de ‘rooming-in’; de mogelijkheid die de zorglijn familieleden biedt om mee opgenomen te worden. “Dat scheelt vaak enorm in een sneller herstel van de patiënt”, vat een van de stemmers het nut ervan samen. Een vorm van best practice die vooralsnog uniek is, maar die familieleden graag ook bij andere instellingen in Nederland verwezenlijkt zien. Toelichting rapportcijfer familiezorg  Actief betrokken met familie op basis van gelijkwaardigheid.  Na onze klacht over de wijze waarop men in 2006 met ons omging is er veel veranderd. Men heeft toegegeven dat wij toen gelijk hadden en we worden nu overal goed bij betrokken. Na een tip is mijn man officieel mentor geworden van onze zoon. Nu woont hij ‘begeleid zelfstandig’, heeft zorg van psychiater (medicatie), woonbegeleiding en SPV. Werkt in natuurprojecten voor 3 dagen per week.  De bejegening van familie is fantastisch, als je wilt kun je overal bij betrokken worden.  Rooming-in getuigt van respect voor de zorgen en angsten van familie en patiënt!  Als ouder kun je er altijd terecht, de medewerkers zijn betrokken en doen hun uiterste best om je te helpen.  Mijn ervaring zegt mij dat hun advies goed is en hun deskundigheid groot.  Als kaderlid heb ik mij goed op de hoogte gesteld van de gang van zaken bij de afdeling psychotische stoornissen van het UMC. De verpleging is enorm betrokken en gemotiveerd om zowel voor patiënt als familie alles te betekenen wat in hun vermogen ligt. Toelichting rapportcijfer patiëntenzorg  Gelijkwaardigheid en zorgzaamheid  Onze zoon heeft daar altijd de beste zorg gekregen. En de begeleiding van de ouders was altijd prima. Niets dan lof.  Draagt zeer veel bij aan discussie over wetenschappelijke benadering en ontmythologisering van psychiatrische zieke beelden.  Rooming-in programma/ Detact programma: Ik geef een 9 omdat een 10 volmaakt moet zijn, maar als ik bedenk hoe diep onze zoon gezonken was in zijn psychose en in het UMCU benaderd en behandeld werd, ‘van de hel in de hemel’ zou het toch een 10 moeten zijn.


6



     

Wij ondersteunen de hoopvolle initiatieven van het UMC, omdat in het eerste geval aanwezigheid van naaste familie angstdempend zou kunnen werken. In het tweede geval zou vroege signalering misschien veel schade en leed kunnen voorkomen. Goede professionele zorg De manier waarop mijn dochter en ik zijn ontvangen, het respect waarmee zij omringd werd: Hulde!! De afdeling staat altijd klaar voor de patiënt, ze zijn geïnteresseerd, deskundig, betrokken, meelevend, en het belang van de patiënt staat voorop! Mijn zoon voelt zich thuis op de afdeling. Second opinions en evt. verdere behandelingen, betere diagnoses en korte opnamemogelijkheden voor observatie, etc. Mijn dochter werd daar als mens gezien, zij bloeide op, er werd naar haar geluisterd waardoor zij zich veilig voelde.

Toelichting wat belangrijkst is  Dat mijn naaste veilig is en ik de problemen leer hanteren  Dat er op basis van gelijkwaardigheid samen met hulpverlening en cliënt overlegd kan worden wat de beste behandeling kan zijn.  Dat patiënt evt. samen met familielid kan worden opgenomen Voorbeelden best practices  Er is een werkgroep die zich specifiek inzet voor familiebeleid  In voorgaande jaren was contact moeilijk en werd ik als moeder niet erg serieus genomen. De laatste jaren is de situatie aanzienlijk verbeterd en word ik uitgenodigd voor gesprekken samen met mijn zoon.  Dat er de tijd voor je genomen wordt en dat je betrokken wordt bij alles wat er voor je kind nodig is. Want het blijft je kind, hoe oud hij of zij ook is. Maar dat kind is ziek, dus mag je niet buitengesloten worden.  Mijn zoon gaat nu 1 x per 2 maanden voor een gesprek naar de psychiater en ik ga mee omdat mijn zoon niet zelfstandig kan reizen. Het laatste kwartier van het gesprek van 1 uur ben ik erbij om een en ander te evalueren.  Ik ben niet alleen ouder van een schizofreniepatiënt, maar ook mentor van een andere patiënte. Dat was op verzoek van het UMC: De betrokken patiënte had geen familie in Nederland en geen vrienden die als "naastbetrokkene" konden functioneren.  Informatie over het zorgplan in het algemeen en onze rol daarin om gunstige resultaten in de behandeling te creëren.  Ik vind het rooming-in principe dat daar ingevoerd is geweldig. Als het enigszins mogelijk is kan een familielid mee opgenomen worden. Scheelt vaak enorm in een sneller herstel van de patiënt  Het rooming-in principe is heel bijzonder. Als het nodig is kan een familielid mee worden opgenomen.  Ook aan familieleden wordt alle aandacht geschonken voor zover de tijd en de mogelijkheid dat toelaat.  Tijdens de therapie werd er duidelijk (ook op schrift) hoe de tips en adviezen aangepakt konden worden. Op deze manier wist ook ik hoe te handelen. Er werden verschillende bijeenkomsten gehouden waar ook ik bij betrokken werd in het UMC Utrecht.  Mijn zoon is nu ergens anders onder behandeling, maar als we deskundig advies willen, dan kunnen we altijd terecht!  Dat er contact met je wordt opgenomen. Het is geen eenrichtingsverkeer en dat geeft een goed gevoel  Korte lijnen waren prettig.  Beloofde afspraken zoals : Ik zal u dan en dan even bellen etc. werden ook echt nagekomen.


7

Belemmeringen  Personeel gaat zeer serieus om met de privacy bescherming van de cliënt, wat te respecteren valt! Zij geven niet zo gemakkelijk uit zichzelf informatie door die aan hen toevertrouwd is, maar zoeken wel naar wegen (met de patiënt) om sommige dingen bespreekbaar te krijgen. Tips of suggesties  Geef familiebeleid specifieke aandacht en zorg dat hulpverleners hier onderricht in krijgen door het uitnodigen van ervaringsdeskundigen  Neem de familie serieus! Zij kennen de vroegere en huidige leefomstandigheden het beste en willen uiteraard het beste voor hun familielid!  Wij zijn blij met de initiatieven van het UMC en wij hopen dat Ypsilon het UMC blijft volgen, zodat wij op de hoogte blijven.  Dat de instelling mee zou kunnen werken met de ouders om tijdens opname van kind, sleutels van het onderkomen van hun kind 'ter beschikking te stellen' om dat onderkomen weer schoon te krijgen, achterstallige post van deurwaarders etc. te behandelen.  Verpleging is zéér gemotiveerd bezig voor zowel de cliënt als voor de familie. Het is misschien een kleine tip om wel de werkdruk en de persoonlijke belasting in de gaten te houden om 'opbranden' te voorkomen. Misschien moeten sommige taken wat meer gespreid worden  Helaas was de therapie op een gegeven moment afgelopen, maar ik zou er prijs op stellen als er een vervolg op kwam, mijn dochter heeft de adviezen heel goed opgepakt.  Wiepke Cahn is meerdere keren belangeloos naar Breda gekomen om Terpouders te helpen met knelpunten rondom visie etc.  Jacob Vorstman heeft een perfecte uitleg gegeven aan buurtbewoners wat schizofrenie betekent in het leven van een cliënt. Geweldige psychiater.

Eervolle vermelding Ypsilon Familiester 2010: Vijfde Wijkteam GGZ Noord-Holland Noord Het Vijfde Wijkteam van GGZ Noord-Holland Waardering uitgedrukt in rapportcijfers: Noord krijgt een eervolle vermelding voor de voor de zorg voor de familie: 8,4 (gemiddeld) Ypsilon Familiester 2010. voor de zorg voor de cliënt: 8,2 (gemiddeld) Wijkteam 5 is een FACT-team in Alkmaar dat ongeveer 180 cliënten begeleidt die zelfstandig wonen in Alkmaar. Het team wordt gevormd door een psychiater en een psycholoog, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, casemanagers, een ervaringsdeskundige en een familieervaringsdeskundige en een coach die mensen begeleidt naar betaald werk. Vanaf de start, nu vijf jaar terug, heeft het vijfde wijkteam de familie structureel bij de zorg betrokken. Zo zijn er jaarlijkse familieavonden, krijgen familieleden voorlichting en zijn ze aanwezig bij zogeheten zorgafstemmingsgesprekken. Het team loopt bovendien voorop in nieuwe ontwikkelingen als de familiekaart - de latere Triadekaart - en was de eerste instelling in Nederland met een familie-ervaringsdeskundige in het team. “In het team werken tal van disciplines samen”, vertelt directie-secretaris Marja Maarse. “Maar we realiseren ons dat we voor het herstel toch nog allerlei anderen nodig hebben, zoals familie of naastbetrokkenen en het netwerk. De nominatie laat zien dat naasten zich een serieuze partner in het hele behandelproces voelen.” Toelichting rapportcijfer familiezorg  Ik word volledig betrokken bij de zorg  Men geeft Ypsilon de vrije hand, zodat mijn man en ik de onmisbare cursus hebben gevolgd. Ook hebben we steun gekregen toen onze dochter nog níet ziektebewust was.


8

 

Goed i.v.m. het gebruiken van de locatie voor de cursus psycho-educatie en de betrokkenheid van de cursusbegeleiders en naar de familie toe. Wij stellen het op prijs dat wij als ouders ook terecht kunnen met onze problemen bij het Vijfde Wijkteam.

Toelichting rapportcijfer patiëntenzorg  Mijn broer voelt zich veilig bij het team  Na de reorganisatie van 2004 is er een nauwere betrokkenheid van met name het Vijfde Wijkteam met de patiënt. Voorbeelden best practices  Als lichtend voorbeeld geldt het dossier van mijn broer. Na vaststelling van de kans op aanwezigheid van een zeldzame aandoening ben ik volledig betrokken bij de afhandeling.  Wij worden betrokken en gehoord bij adviezen van wijziging (verhoging/verlaging dosering) medicijngebruik.  Vriendelijk blijven voor de zieke én familie Tips of suggesties  Zoals het nu gaat, gaat het de goede kant op  Zorg voor regelmaat in de communicatie. Cliënt en familie zijn zeer gebaat bij regelmaat en continuïteit, aangezien dit leidt tot volledig vertrouwen  Het is van evident belang dat de patiënt -zeker als deze een HBO opleiding als achtergrond heeftpassende vrijetijdsbesteding krijgt en hierbij wordt geholpen. Hierin zijn wij teleurgesteld in de GGZ-instelling Noord-Holland Noord.

Eervolle vermelding Ypsilon Familiester 2010: Zorglijn Vroege Psychose AMC De Zorglijn Vroege Psychose AMC krijgt een Waardering uitgedrukt in rapportcijfers: eervolle vermelding voor de Ypsilon Familiester voor de zorg voor de familie: 9 (gemiddeld) 2010. Op de afdeling, voorheen bekend onder de voor de zorg voor de cliënt: 9 (gemiddeld) naam Adolescentenkliniek, vindt diagnostiek en behandeling plaats van patiënten met een leeftijd van 16 tot 30 jaar en met een kort geleden ontstane psychose. Bijzonder is dat gezinsleden expliciet worden genoemd als een van de vijf groepen die voor behandeling in aanmerking komen. Een kennismakingsgesprek, dagdelen psycho-educatie, oudergroepen en trainingen; alles zit in het pakket van de Zorglijn om hen zo goed mogelijk te ondersteunen. “We hebben elkaar nodig”, licht maatschappelijk werkster en familiebegeleidster Marijke Krikke toe. “Wij weten veel over de ziekte en het beloop, maar familieleden kennen hun naaste het best. Voor de beste zorg kunnen we niet zonder elkaar.”

Toelichting rapportcijfer familiezorg  Hele goede ouderbegeleidster Marijke Krikke, bij wie we samen met andere ouders ook een cursus ‘motiverende gespreksvoering’ gedaan hebben. Alleen de Triadekaart is nog niet ingevoerd.  Er is goede ouderbegeleiding en er worden veel cursussen gegeven: o.a. psycho-educatie en motiverende gesprekstechnieken.


9

   

Goede ouderbegeleiding. Deskundige objectieve voorlichting enerzijds en contact met andere ouders anderzijds werd als zeer positief ervaren. Gesprekken met maatschappelijk werker met familie: fijn, om ook even aandacht te krijgen! Cursus voor familie: goed dat het er is (maar ik heb pas een les gevolgd). Ik ben erg blij met cursussen voor de familie en lezingen door de psychiater over achtergronden van psychose. Het geeft je de mogelijkheid er meer van te weten te komen en hoe ermee om te gaan.

Toelichting rapportcijfer patiëntenzorg  Goede begeleiding van onze zoon. Na 3 jaar VIP nu cognitieve gedragstherapie en gesprekken  Open heldere communicatie, vriendelijk naar patiënt en familie. Geen betutteling, wel rekening houdend met ieders pijn en kwetsbaarheden. Goede organisatie van hulp aan patiënt en familie. Goede en duidelijke aanspreekmogelijkheden en verantwoordelijkheden.  Goede begeleiding, laat patiënten in hun waarde. De plaats waar je moet zijn in Europa indien je als jongere of adolescent psychotische symptomen hebt.  Veel aandacht voor zijn persoonlijke behoeftes. Daardoor won men snel het vertrouwen en gaat het stukken beter. Toelichting wat belangrijkst is  Dat ik geïnformeerd ben en word over naaste en, daarmee samenhangend, dat de hulpverlening ervoor open staat om zelf geïnformeerd te worden. Dus dat men mij serieus neemt.  Dat er aandacht voor mijn zoon is, maar dat ik ook mijn verhaal mocht doen. Voorbeelden best practices  Goede afspraken, duidelijkheid  Betrekken van ouders/kinderen  Infobijeenkomsten voor ouders/familie  Lotgenotencontact via trainingen werkt heel goed voor ouders en broers-zussen  Vanzelfsprekend is dat ouders/naasten die betrokken zijn bij ondersteuning en opvang, ook betrokken worden bij de behandeling. Er is overleg (mogelijk) bij opnamegesprek, weekendontslag, opvang thuis. Duidelijk bij intake, wie wie is, wie verantwoordelijk is, etc.  Ouderbijeenkomsten en diverse trainingen  Organiseren bijeenkomsten en cursussen voor ouders: - Lezing door professor - Cursus motiverende gesprekstechnieken  Ik ben door psycholoog bij intake alleen gehoord zonder dat zoon erbij was: dat maakte dat ik vrijuit kon praten.  Familiegesprekken met maatschappelijk werkster: prettig om van elkaar te horen en aandacht van haar te hebben. Tips of suggesties  Sommige van bovenstaande vragen, met name over de behandeling, zijn belangrijk voor de relatie arts en patiënt. Dat gaat ouders helemaal niets aan; hoe moeilijk dat ook is. Ook de patiënt wordt in zijn waarde gelaten. Het AMC gaat daar professioneel mee om.


10

Uitgesloten maar opnieuw gewaardeerd: ABC Altrecht, winnaar van vorig jaar Wie is uitgeroepen tot winnaar, is de keer daarop uitgesloten van deelname. Om die reden kon ABC Altrecht, winnaar van de Ypsilon Familiester 2009, dit jaar niet in de prijzen vallen. ABC maakte dit jaar wel deel uit van de Klankbordgroep die Ypsilon begeleidde (zie pagina 39). Individuele stemmers trekken zich daar niets van aan en dus is ook dit jaar meermalen op ABC is (positief) gestemd. En dat is mooi, want een genomineerde en zeker ook een winnaar van de Ypsilon Familiester heeft een naam hoog te houden. Adel verplicht. Naar buiten toe door de Familiester zo goed mogelijk uit te dragen, naar binnen toe door de kwaliteit van de geleverde (familie)zorg minstens te houden op het peil dat het had tijdens de stemronde. Het ABC-huis is gespecialiseerd in rehabilitatie en behandeling van jongeren met een psychotische kwetsbaarheid. Vrijwel alle ervaringen met deze afdeling die werden ingezonden waren uiterst positief. In de reacties vallen opmerkingen te noteren als “De familie wordt altijd betrokken: bij intake en aanwezig bij elke behandelplanbespreking.” en “als ouders zijn we intensief bij de begeleiding betrokken”. De aanpak wordt ‘liefdevol en begripvol’ genoemd, en men is ‘tevreden’ over de ‘goede, deskundige psychiatrische zorg’.


11

Goede, voldoende en onvoldoende instellingen 13 tienen en 14 enen. 90 achten en negens en 30 tweeën en drieën. En bijna 200 stemmen daar tussen in. Een heleboel GGZ-instellingen en afdelingen voeren een goed familiebeleid, en gelukkig iets minder doen het bedroevend slecht. De verkiezing leverde 340 inzendingen op. Verreweg de meeste stemmen gingen over een specifieke afdeling. Een volledig overzicht van alle beoordeelde instellingen en afdelingen vindt u terug in de bijlage op pagina 46. Vrijwel alle deelnemers gaven naast hun oordeel (in de vorm van een cijfer) ook uitgebreid hun ervaringen weer. In het vorige hoofdstuk lichtten we er al de drie prijswinnaars uit. In het navolgende hoofdstuk geven we een bloemlezing uit de veelheid aan andere reacties die we hebben mogen ontvangen, geclusterd in drie blokken: instellingen en afdelingen die goed scoorden (gemiddeld cijfer voor kwaliteit van de zorg en bejegening van familieleden 8 of hoger), instellingen die voldoende scoorden (tussen 6 en 8 gemiddeld) en instellingen die onvoldoende scoorden (lager dan een 6 gemiddeld). In bijlage 1 vindt u een compleet overzicht van álle ervaringen die we mochten ontvangen. U leest bovendien per categorie het antwoord op de vraag of men als familielid belemmeringen heeft ervaren in het contact met de instelling. In de categorie ‘onvoldoende’ vindt u ook het antwoord op de vraag over welk soort belemmeringen dit gaat.


12

Instellingen die goed scoorden (gemiddeld een 8 of hoger voor kwaliteit patiëntenzorg en zorg jegens familie) Stel dat je als familielid kon kiezen, waar ga je dan heen? Naar de instelling die hun werk volgens andere familieleden supergoed doen. Waar het rapportcijfer 8 voor zowel de zorg aan de patiënt als voor de omgang met het familielid nog maar het meest minimale is. Zijn die er, in de GGZ? Jazeker zijn die er. Proberen we het afdelingsniveau te ontstijgen, dan zijn er ook instellingen die instellingsbreed goed scoren. 34 van de beoordeelde instellingen (38%) scoort gemiddeld goed. Dat geldt met name voor de volgende instellingen:      

Erasmus MC AMC De Meren UMC Utrecht GGZ WNB GGZ Noord- en Midden-Limburg RIBW Midden Brabant

Zijn het de enige? Nee, vast niet. Er waren zelfs instellingen die gemiddeld uitkwamen op een nog hoger cijfer. Door toepassing van een correctiefactor vallen zij echter buiten het vizier. Een van de criteria die Ypsilon vooraf had opgesteld was immers het aantal stemmen dat op de afdeling of instelling is uitgebracht, rekening houdend met de omvang van de betreffende afdeling of instelling. Dus te weinig stemmen? Geen vermelding! Laten we het rapportcijfer voor patiëntenzorg iets minder zwaar wegen dan het rapportcijfer voor de omgang met de familie (en dat doen we bij de toekenning van de familiester), dan is het rijtje instellingen die het volgens de stemmers instellingsbreed goed doen nog iets groter: Instelling Erasmus MC AMC De Meren UMC Utrecht GGZ WNB GGZ Noord- en Midden-Limburg GGZ Nijmegen GGZ Friesland RIBW Midden Brabant GGZ inGeest

Rapportcijfer familiezorg 9,3 8,7 8,7 8,5 8,5 8,3 8,3 8,0 8,0

Rapportcijfer patiëntenzorg 9,0 8,8 8,8 8,0 8,2 7,7 7,8 8,0 7,8

Maar misschien nog belangrijker dan de constatering dat het bij een aantal instellingen goed gaat, is de vraag waarom familieleden vinden dat het er goed gaat. Dit blijkt uit opmerkingen als:  



Altijd een luisterend oor, altijd tijd voor een verhelderend gesprek en vooral veel expertise in huis bij het personeel, zodat ik me erg veilig bij hen voel. Onze zoon is volwassen en wil soms niet dat de afdeling contact opneemt. Dit wordt als het maar enigszins mogelijk is gerespecteerd. Tijdens de ambulante zorg is er een enorm uithoudingsvermogen om in contact te blijven. De aanpak, werkwijze en betrokkenheid van zowel psychiaters als andere hulpverleners is een voorbeeld voor anderen.


13

        

De bejegening van familie is fantastisch, als je wilt kun je overal bij betrokken worden. De casemanager van mijn zoon verdient een tien! De omgang is respectvol, serieus, vriendelijk, open en ontspannen, met - zeker ook belangrijk een dosis humor op z'n tijd. Er is goede ouderbegeleiding en er worden veel cursussen gegeven: o.a. psycho-educatie en motiverende gesprekstechnieken. Maandelijks een uitgebreid gesprek tussen behandelaar, kind en ouder, over actueel zaken en over behaalde en te behalen doelen. Men neemt mij serieus en pikt mijn signalen op. Doet er vroegtijdig iets mee. Deelt mijn zorgen. Wij worden goed op de hoogte gehouden middels de behandelplanbesprekingen, informatieavonden en psycho-educatie. Top! Ik kan de psychiater zelfs op zijn gsm bellen Mijn bemoeienis werkt pas indien het niet goed gaat. Men kan zich ook teveel laten betrekken. Ik heb in het verleden altijd om advies gevraagd bij onze familievereniging Ypsilon en dat werkte goed.

Het verwondert dan ook niet dat de vraag of men belemmeringen heeft ervaren door deze groep als volgt wordt beantwoord:


14

Instellingen die voldoende scoorden (gemiddeld tussen de 6 en 8 voor kwaliteit patiëntenzorg en zorg jegens familie) Flink wat instellingen zijn op de goede weg. 30 van de beoordeelde instellingen (35%) scoren gemiddeld voldoende. Ze doen hun best en zijn bereid naar de familie te luisteren. Het is echter nog niet vanzelfsprekend om de familie er bij te betrekken en het moet vaak wel van één kant komen. Dit uit zich in opmerkingen als: 

 



Na veel aandringen werden we als familie betrokken bij de behandeling. Dat resulteerde uiteindelijk in een goede begeleiding. Je moet als familielid wel erg mondig zijn om iets te bereiken, het is jammer dat men niet wat meer meedenkt. Als ik bel zijn ze erg vriendelijk en behulpzaam. Ik word zeker serieus genomen, maar doordat mijn zoon hulp weigert wordt er nooit goed doorgepakt. Familieraad: goed! Wij krijgen informatie en kunnen zelf dingen inbrengen. Familiedag, kort geleden: ook goed. Gesprekken met maatschappelijk werk: prima! Maar ik heb de Persoonlijk begeleider van mijn zoon (al vanaf okt.'09 in functie) nog niet één keer gezien. Men is erg vriendelijk, maar weet niet zoveel, dus kan niet zo veel inlichtingen geven. Ze geven dat zelf ook toe.

Het beeld over ervaren belemmeringen is bij deze groep gemengd, maar over het algemeen genomen redelijk positief te noemen:


15

Instellingen die onvoldoende scoorden (gemiddeld lager dan 6 voor kwaliteit patiëntenzorg en zorg jegens familie) Iets meer dan een kwart (27%) van de inzendingen vond dat er geen goede zorg werd geboden, of dat er onvoldoende goed met naasten werd omgegaan. Het gaat hier om 24 van de beoordeelde instellingen. Dit oordeel werd toegelicht als volgt:   



 

       

Gemaakte afspraken zijn nog nooit nagekomen. Als familie worden we wel gehoord, maar er wordt niets met onze inbreng gedaan. Contact moet je zelf verzorgen. Zelfs belangrijke gebeurtenissen worden niet of nauwelijks gemeld. Familie is eerder lastig dan een bron van informatie en samenwerking. Ik laat het er niet bij zitten, maar weet van anderen dat ze de moed opgeven, na jaren. De eerste kennismaking en de eerste gesprekken verliepen zorgvuldig en voor ons veelbelovend. Na een paar weken bleken die gesprekken meer te beloven dan in de praktijk werd waargemaakt. De psychiater is heilig. Als het gekund had, dan had ik de instelling een NUL gegeven. Door gebrek aan actieve begeleiding zijn ze medeveroorzaker van de suïcide van mijn familielid: ze hadden niet in de gaten dat mijn familielid geen medicatie meer slikte! Alleen bij opname en ontslag na opname wordt 100 procent op familie gerekend, maar samen er zijn voor het familielid en elkaar aanvullen staat verder niet in het woordenboek. Men verschuilt zich achter privacy. Familie wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Geen familieraad, laat staan een familievertrouwenspersoon. Hoor zelfs niets bij crisisopname. Ik ben 85 en kan niet veel meer. Nooit contact vanuit de instelling: Alles moet van mij komen. De informatie komt van mijn familielid die er verblijft en de bevindingen vertelt. Ik vind dat ik als naastbetrokkene erg slecht ben behandeld. Afstandelijk naar mij toe zelfs een beetje vijandig. Of dat ik de schuld ben van de ziekte van mijn familielid. Mensen van de werkvloer doen hun best. Maar van boven worden ze niet gesteund of gestimuleerd om de familie te zien als partij om mee samen te werken. Wij durven niets te zeggen, omdat we bang zijn dat onze zoon weer op straat gezet zal worden.

Deze groep ervaart dan ook de meeste belemmeringen:


16

Op de vraag welke belemmeringen worden ervaren wordt door deze groep als volgt geantwoord:

Ondervonden belemmeringen bij familiezorg <6

anders 22%

schermen met privacy 20%

continuïteit ontbreekt 7% overig 7%

Overig 14% onkundig personeel 37%

geen aanspreekpunt 7%

Onder ‘anders’ worden zaken ingevuld die met de communicatie te maken hebben:  Slechte communicatie tussen hulpverleners  Totaal gebrek aan communicatie, ook intern  De informatie is niet transparant of zelfs enigszins verdraaid  Een basishouding in de communicatie van: oprotten, wij zijn de behandelaar en dus jij niet, en dus wegwezen  Ik heb meegemaakt dat een psychiater, alleen grapjes maakte over de opname van mijn zoon Maar ook andere zaken spelen mee:  Hun behandeling werkt hospitaliseren in de hand  OR is belangrijker dan patiënt  Het tijdstip van familiegesprekken en overleg is altijd overdag zodat een werkende vader/moeder moeilijk op die tijd ook aanwezig kan zijn, laat staan een studerende broer of zus  Zijn begeleider krijg je niet te pakken, zelfs andere hulpverleners antwoordt hij niet  Gebrek aan motivatie bij medewerkers  Psychiater komt afspraken niet na  Afstandelijkheid, te weinig spontaniteit, empathie naar ouders toe


17

Wat zijn de ervaringen van familieleden en naastbetrokkenen? Om te zien hoe men oordeelde over de manier waarop familieleden en naastbetrokkenen werden bejegend en betrokken bij de zorg aan hun naaste, legden we 7 stellingen voor. Hieronder ziet u de antwoorden in een grafiek weergegeven. Wat opvalt is dat bij bijna elke stelling ruwweg 6 op de 10 stemmers een positief geluid laat horen. Een compliment aan de hulpverlening, al speelt hier zonder twijfel mee dat de term ‘Familiester’ in beginsel meer familieleden zal aantrekken die positief zijn over de instelling dan die negatief zijn.


18


19


20

Wat vindt de familie het belangrijkst? We hebben ook gevraagd wat men het belangrijkste vindt als familielid. Op deze vraag werd het vaakst (53%) als antwoord gegeven “dat ik serieus genomen word door de hulpverleners”. Als tweede belangrijkste punt werd genoemd “dat ik makkelijk informatie kan krijgen over mijn naaste” (19%). Ypsilon ziet deze antwoorden als onderstreping van het belang van een goed contact tussen familieleden en instellingen. De door Ypsilon ontwikkelde Triadekaart, die door hulpverlener, patiënt én familielid gezamenlijk wordt ingevuld om elkaars wensen en behoeften te inventariseren, kan volgens ons voorzien in deze behoefte.

Het is geen verrassing dat de optie ‘serieus genomen worden door hulpverleners’ door een zo grote groep familieleden als belangrijkste wordt ervaren. Ook vorig jaar was dit het geval. Dit jaar werd daarom gevraagd om dit punt nader te preciseren. Wat is dat eigenlijk, serieus genomen worden? Hoe doe je dat dan als hulpverlener? Dat is helemaal niet zo ingewikkeld, blijkt uit de gegeven antwoorden en ook vrij gemakkelijk te toetsen. Alleen al door als hulpverlener familieleden te woord te staan, is de eerste 37 procent binnen. Een tweede groep vindt het belangrijk dat ze gemakkelijk informatie kunnen krijgen over hun naaste en als derde hebben familieleden het gevoel dat ze serieus worden genomen als er duidelijke afspraken zijn tussen hen en de instelling:


21


22

Alle gegeven toelichtingen op een rij Veel stemmers namen uitgebreid de tijd om hun oordeel van een toelichting te voorzien. Bij de gegeven rapportcijfers, bij de vraag naar ondervonden belemmeringen of best practices of bij tips of suggesties. Het zijn uitspraken die maken dat de mensen achter de cijfers gaan leven, die laten zien dat het om de zorg(en) van mensen gaat. Soms staan ze niet altijd onder een logisch kopje of zou een uitspraak juist onder meer kopjes passen. Dat laten we aan het oordeel van de lezer. De uitspraken zelf spreken voor zich.

Toelichting Familiezorg bij instellingen die goed scoorden (gemiddeld een 8 of hoger voor kwaliteit zorg en bejegening)             

      

  

Ze zijn van goede wil en luisteren naar de mening van de ouders. Vragen ook hulp bij moeilijke problemen met de patiënt. Openheid en oprechte steun. Alle Terpbewoners konden hier terecht voor een second opinion. Ouders waren daarbij ook zeer welkom. Als mede-opvoedende oma was ik zeer betrokken en dit werd gewaardeerd. Als ouder kun je er altijd terecht, de medewerkers zijn betrokken en doen hun uiterste best om je te helpen. Mijn ervaring zegt mij dat hun advies goed is en hun deskundigheid groot. Als ouder word ik volledig op de hoogte gehouden en krijg de gelegenheid mijn zegje te doen. Wij, ouders, worden - op een prettige manier - heel goed geïnformeerd door de afdeling. Ze zijn altijd bereid tot luisteren. Altijd een luisterend oor, altijd tijd voor een verhelderend gesprek en vooral veel expertise in huis bij het personeel, zodat ik me erg veilig bij hen voel. Ze houden altijd rekening met de ander en hebben een prima inlevingsvermogen. Altijd tijd en gelegenheid voor gesprekken. Onze zoon is volwassen en wil soms niet dat de afdeling contact opneemt. Dit wordt als het maar enigszins mogelijk is gerespecteerd. Tijdens de ambulante zorg is er een enorm uithoudingsvermogen om in contact te blijven. Bejegening is uitstekend. De aanpak, werkwijze en betrokkenheid van zowel psychiaters als andere hulpverleners is een voorbeeld voor anderen. De bejegening van familie is fantastisch, als je wilt kun je overal bij betrokken worden. De casemanager van mijn zoon verdient een tien! de omgang is respectvol, serieus, vriendelijk, open en ontspannen, met - zeker ook belangrijk een dosis humor op z'n tijd. Er is goede ouderbegeleiding en er worden veel cursussen gegeven: o.a. psycho-educatie en motiverende gesprekstechnieken. Elders bestond de gezinsondersteuning alleen uit een gesprek voor de behandeling van mijn zoon, er was dus eigenlijk geen gezinsondersteuning. Hier kende men die ook niet, maar regelde er iets extra’s voor, zodat we toch ondersteuning kregen. Er was wekelijks telefonisch contact. De familie wordt serieus genomen. Er wordt op deze afdeling heel veel gedaan om familie te bereiken. Roos de Valk heeft mij uitgenodigd om deskundigheidsbevordering te geven voor het personeel, zodat dat beter kan omgaan met familie. Er zijn prettige ontmoetingsruimtes ingericht.


23

  

          

        

      



Er zijn beslist verbeterpunten; men komt niet altijd de afspraken na, wat mijn zoon teleurstelt, maar er is zeker betrokkenheid. Familie wordt betrokken bij het proces en duidelijk op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. De interne communicatie is goed. Ze organiseren familiebijeenkomsten, zijn bereikbaar en ook na ontslag aanspreekbaar. Altijd een luisterend oor, altijd vriendelijk. Als er iets misgaat steken ze de hand in eigen boezem en verbloemen niets. Gaan op een menselijke manier met ons om en nemen ons duidelijk serieus. Actief betrokken met familie op basis van gelijkwaardigheid. Maatschappelijk werker heeft gesprekken met familie: Fijn, om ook even aandacht te krijgen! Cursus voor familie: goed dat het er is (maar ik heb pas één les gevolgd). Goed bondgenootschap van familie en hulpverlener, in die crisisperiode. Goed initiatief: aandacht voor de familie met vragen over erfelijkheid. Rooming-in getuigt van respect voor de zorgen en angsten van familie en patiënt! Goede contacten, ze luisteren naar naastbetrokkenen. Goede ouderbegeleiding. Deskundige objectieve voorlichting enerzijds en contact met andere ouders anderzijds werd als zeer positief ervaren. Grote betrokkenheid, leuke initiatieven, goede zorg. Hele goede ouderbegeleidster Marijke Krikke, bij wie we samen met andere ouders ook een cursus ‘motiverende gespreksvoering’ gedaan hebben. Alleen de Triadekaart is nog niet ingevoerd. Ik ben erg blij met de open en geïnteresseerde manier waarop ik als moeder tegemoet word getreden. Ik voel me gehoord en bevestigd. Ik werd bijna wekelijks op de hoogte gehouden van zijn vorderingen. Ik word volledig betrokken bij de zorg Je wordt gehoord en geholpen als je wilt. Ze luisteren goed naar mijn verhaal en doen er wat mee. Maandelijks een uitgebreid gesprek tussen behandelaar, kind en ouder, over actueel zaken en over behaalde en te behalen doelen. Men geeft Ypsilon de vrije hand, zodat mijn man en ik de onmisbare cursus hebben gevolgd. Ook hebben we steun gekregen toen onze dochter nog níet ziektebewust was. Men heeft mij gevraagd mijn ervaringen met de hulpverlening te vertellen op cursussen voor begeleiders. Sinds enkele jaren is dit een vast onderdeel van de cursussen en wordt er dieper op in gegaan met behulp van rollenspelen en cases. Men is altijd bereid om informatie te verschaffen over hoe het met onze zoon gaat. Met zijn begeleider Hermannes Goedhuis hebben wij wekelijks contact, wij bellen om verslag te doen van zijn verblijf thuis en hij doet wekelijks verslag. Men neemt mij serieus en pikt mijn signalen op. Doet er vroegtijdig iets mee. Deelt mijn zorgen. Met name de benadering van Peter van Rijthoven (zowel naar onze zoon als naar ons) hebben we als positief en respectvol ervaren. Onze mening werd actief gevraagd en suggesties van onze kant serieus genomen. Mijn dochter werd daar als mens gezien, zij bloeide op, er werd naar haar geluisterd waardoor zij zich veilig voelde. Na onze klacht over de wijze waarop men in 2006 met ons omging is er veel veranderd. Men heeft toegegeven dat wij toen gelijk hadden en we worden nu overal goed bij betrokken. Na een tip is mijn man officieel mentor geworden van onze zoon. Nu woont hij ‘begeleid zelfstandig’, heeft zorg van psychiater (medicatie), woonbegeleiding en SPV. Werkt in natuurprojecten voor 3 dagen per week. Omdat er een enorme empathie is bij de medewerkers. Ze weten wat familie nodig heeft en willen graag samenwerken.


24

 



 

 

 

     

 

   

Ook veel aandacht voor de familieleden. Organiseren voorlichtingsavonden voor familie. Er is altijd een persoonlijk gesprek mogelijk en ook aan ons wordt persoonlijke zorg besteed. Laagdrempelig. Er wordt naar ons geluisterd en we worden serieus genomen. Periodieke bijeenkomst (driemaandelijks) met de zogenaamde klankbordgroep. De groep bestaat uit ouders (6 personen), casemanagement (2 personen) en ad hoc deskundigen zoals opleiders en een psychiater. Prima, ik werd betrokken bij de overdracht van ambulante naar langdurende zorg. En de psychiater wilde mij de eerste keer er ook graag bij hebben. Psychiater geeft aandacht aan ouders in periodiek overleg, waar blijkt dat hij de patiënt regelmatig ziet; geeft ons ook goede adviezen hoe om te gaan met de patiënt. Afspraken worden altijd punctueel nagekomen. Sinds een jaar betrekt men mij meer concreet bij de behandeling. Sinds kort is er beleid ingezet onder de naam ‘Regie op locatie’. Het houdt in dat patiënten, medewerkers en verwanten nauw met elkaar samenwerken en overleg plegen over alles wat er op locatie (woonafdeling en werkafdeling) speelt. Sinds wij als ouders erkend worden als mentor door een rechterlijke beschikking, worden wij goed ingelicht en niet meer ‘buiten de deur’ gehouden. Uitstekende familiegerichte initiatieven: Rooming In en poli waar familie terecht kan met zorgen over erfelijke risico's. Als Ypsilonner vind ik deze initiatieven zó belangrijk, dat ik vind dat we hen in het zonnetje moeten zetten. Vanaf het moment dat mevrouw Anjo Berck, Individueel Begeleidst, in beeld is gekomen gaat het fantastisch! Begeleiding is super en de communicatie is helder, groot compliment. Veel educatie voor familie, gratis cursus motiverende gespreksvoering. Wij kunnen met onze vragen altijd terecht en worden goed op de hoogte gehouden van de behandeling. Wij worden goed op de hoogte gehouden middels de behandelplanbesprekingen, informatieavonden en psycho-educatie. Top! Ze betrekken me heel erg goed bij de behandeling van mijn partner. Ik krijg goede voorlichting als ik hier om vraag. Ze maken direct een plan. Hebben het kind getest, daarvoor hebben ze producten van Jeugdzorg nodig en in afwachting daarvan houden ze regelmatig contact met de moeder over het kind. Zeer duidelijk overleg met familie. Zeer prettig overleg met mij - moeder die in Frankrijk woont - per telefoon of mail, in bijzonder met zijn casemanager Mme Troyes en psychiater Skag Peters. Als ik hen bedank voor de prettige samenwerking is het antwoord dat de samenwerking met de familie in het belang is van de patiënt. Zeer veel overleg Ik kan de psychiater zelfs op zijn gsm bellen Zeer toegankelijk Zoals ik aangaf: mijn bemoeienis werkt pas indien het niet goed gaat. Men kan zich ook teveel laten betrekken. Ik heb in het verleden altijd om advies gevraagd bij onze familievereniging Ypsilon en dat werkte goed.


25

Toelichting Familiezorg bij instellingen die voldoende scoorden (gemiddeld tussen de 6 en de 8 voor kwaliteit zorg en bejegening) 

 

 

          

   

   

 

Actieve betrokkenheid wordt gewaardeerd, echter om terugkoppeling moet steeds gevraagd worden. Vanwege veel parttimers is continuïteit in contact moeilijk: niet altijd is de begeleider te bereiken. Als ik bel zijn ze erg vriendelijk en behulpzaam. Ik word zeker serieus genomen, maar doordat mijn zoon hulp weigert wordt er nooit goed doorgepakt. Er was een maatschappelijk werker die het goed deed, maar die heeft een burn-out. Psychiaters kunnen ze niet krijgen. Dus zit er een psychiater bij van in de 70, die zijn mond niet open doet bij een zgn. oudergesprek. Familiebeleid komt steeds beter in beeld. Familieraad: goed! Wij krijgen informatie en kunnen zelf dingen inbrengen. Familiedag, kort geleden: ook goed. Gesprekken met maatschappelijk werk: prima! Maar ik heb de Persoonlijk begeleider van mijn zoon (al vanaf okt.'09 in functie), nog niet één keer gezien. Fijn met de professionelen, minder met het secretariaat. Geen triadekaart tot nu toe. Het cijfer had hoger uitgevallen, als het ging om de zeer betrokken casemanager, die verdient een dikke pluim! Het initiatief komt vaak van onze kant, maar wordt wel geaccepteerd. Het initiatief moet nog te veel van ons uitgaan, maar als er contact is , is het goed, niks op aan te merken. Men staat altijd open voor contact en suggesties, is vriendelijk en behulpzaam. Jonge medewerkers moeten vaak wel ‘opgevoed’ worden. Ik geloof dat we niet met elkaar omgaan Ik heb een goed mail contact met de hulpverleners Ik hoor nooit wat. Het gaat goed met mijn zoon en daarmee is er al jarenlang contactstilte. Ik hoor zelden iets, als het minder gaat met mijn kind, merk ik dat direct. Zij gaat dan wel naar de hulpverlener, maar ik word er niet in gekend. Dit is eigenlijk altijd zo geweest. Om als een buitenstaander te worden behandeld is niet prettig. Ik word tijdig op de hoogte gebracht van belangrijke zaken die spelen en mijn agendapunten worden meegenomen in het behandelplan. In het begin was dat slecht, nu gaat het beter, door zelf voortdurend contact op te nemen, want anders horen we niets. Men is erg vriendelijk, maar weet niet zoveel, dus kan niet zo veel inlichtingen geven. Ze geven dat zelf ook toe. Na veel aandringen werden we als familie betrokken bij de behandeling. Dat resulteerde uiteindelijk in een goede begeleiding. Je moet als familielid wel erg mondig zijn om iets te bereiken, het is jammer dat men niet wat meer meedenkt. Ondanks verzoeken weinig contact. Summiere informatie om autonomie van patiënt niet te verstoren. Wij ervaren dat als handig excuus hunnerzijds. Ouders worden te weinig betrokken in alles wat met de behandeling te maken heeft. Wanneer ik op bezoek kwam werd ik slecht te woord gestaan, men liet mij enige tijd voor de balie staan voor mij aandacht te schenken. Verder wist men weinig af van de gemaakte afspraken. Welwillend en beschikbaar, in principe. Door zeer beperkt contact van kliniek met mijn dochter stelt het contact tussen hen en mij echter ook niet veel voor. Wij hebben het gevoel dat zij de ouders buiten de deur houden. Een persoonlijk contact is nog nooit van hen uitgegaan.


26

Toelichting Familiezorg bij instellingen die onvoldoende scoorden (gemiddeld lager dan 6 voor kwaliteit zorg en bejegening)   

   

 









      

    

Slechte communicatie. Niet nakomen van afspraken en beloften Afspraken die met artsen of verpleegkundigen gemaakt worden, worden vaak al binnen enkele uren veranderd, waarvan wij dan niet op de hoogte worden gebracht. Totaal geen communicatie. Er is geen enkele faciliteit voor kinderen van patiënten . Afspraken (over terugbellen, informatie verschaffing) worden niet nagekomen. Gemaakte afspraken zijn nog nooit nagekomen. Als het gekund had, dan had ik de instelling een NUL gegeven. Door gebrek aan actieve begeleiding zijn ze medeveroorzaker van de suïcide van mijn familielid: ze hadden niet in de gaten dat mijn familielid geen medicatie meer slikte! Als familie worden we wel gehoord, maar er wordt niets met onze inbreng gedaan. Als ouders ervaren wij een te passieve opstelling van GGZ Drenthe. Nooit eens spontaan een telefoontje over hoe onze omgang met onze schizofrene zoon gaat. En voor alle duidelijkheid: dat is ook weleens een positief verhaal! Bij aankomst werd mij en mijn familielid gevraagd waarom wij een gesprek met de verpleging wilden, terwijl wij van tevoren een afspraak hadden gemaakt voor een kennismakingsgesprek. Ik moest meerdere keren uitleggen waarom ik kwam. Contact moet je zelf verzorgen. Zelfs belangrijke gebeurtenissen worden niet of nauwelijks gemeld. Familie is eerder lastig dan een bron van informatie en samenwerking. Ik laat het er niet bij zitten, maar weet van anderen dat ze de moed opgeven, na jaren. De eerste kennismaking en de eerste gesprekken verliepen zorgvuldig en voor ons veelbelovend. Na een paar weken bleken die gesprekken meer te beloven dan in de praktijk werd waargemaakt. De halfjaarlijkse wisseling van behandelende doktoren resulteert in dan wel, dan weer niet op de hoogte worden gesteld. En van gevraagd worden voor een gesprek als ouder en ervaringsdeskundige, tot aan de weigering om ook maar iets los te laten over de cliënt. In de periodes van psychose en herstel is er geen enkele keer geïnformeerd naar het welzijn van onze kinderen. De psychiater is heilig. Alleen bij opname en ontslag na opname wordt 100 procent op familie gerekend, maar samen er zijn voor het familielid en elkaar aanvullen staat verder niet in het woordenboek. Men verschuilt zich achter privacy. Dit gebouw staat in Noordwijkerhout en het is gewoon een oud, vies gebouw. Mijn familielid zit op een kleine kamer, kapot zeil, kapot matras, alles vies. Een 2 voor de moeite, helaas. Familie wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Geen familieraad, laat staan een familievertrouwenspersoon. Er is vanuit de instelling nooit contact met de familie. Wij moeten altijd zelf het initiatief nemen en dat wordt dan door de GGZ direct aan mijn familielid doorgegeven. Wij hadden alleen in het begin een gesprek met de behandelend arts . Later hoorden we de informatie alleen van de patiënt (of niet). Ik heb wel 2 gesprekken gehad met een SPV maar die kende de patiënt niet. Er was van de kant van de SPV geen enkel gevoel om samen met mij en mijn familielid een trialoog aan te gaan. De man is niet mee geëvolueerd in de nieuwe ontwikkelingen. Er wordt mij niets gevraagd en ik word niet gehoord. Ik heb 20 jaar ervaring en ik vind van mijzelf dat ik veel visie heb, mogelijk is dat bedreigend voor psychiaters en hulpverleners. Er wordt niet geluisterd naar familie.


27



    



 



   

          



Geen enkel begrip voor ons als ouders, maar dat is niet het ergste, het gaat niet om ons belang maar om het belang van ons kind met schizofrenie, wij de enigen zijn die hij nog heeft. Er wordt geen enkele moeite gedaan om hem dat besef bij te brengen. Geen informatie, alles hoor ik via mijn familielid. In geval van crisis dus moeilijk. Moet info zelf zien te vergaren. Hoor zelfs niets bij crisisopname. Geen overleg met ouders. Genomen beslissingen worden wel medegedeeld. Instelling steunt alleen patiënt om doel te behalen. Ouder noemt men overbezorgd, contact ouder-kind is verslechterd/ nihil geworden tijdens en na de opname. Geen tot weinig initiatief vanuit de instelling. Daarbij wordt een belangrijke beslissing - zoals het zelfstandig wonen buiten het terrein – genomen, zonder daarin de familie te betrekken, terwijl die beslissing grote invloed heeft op leven van ons familielid. Het is moeilijk te beoordelen wat er gebeurd zou zijn als ik niet heel erg dicht op de zorg gelet had. Heb zelf regelmatig aan de bel moeten trekken. Daar werd wel op gereageerd, maar ze wisten ook dat er een rechtszaak lopende was wat betreft nalatigheid. Ik ben 85 en kan niet veel meer. Nooit contact vanuit de instelling: Alles moet van mij komen. De informatie komt van mijn familielid die er verblijft en de bevindingen vertelt. Ik krijg geen kans, want ik ben moeder en mijn kinderen met Asperger moeten zelfredzaam en zelfstandig worden. Dat is de maatschappelijke norm. Waarden als mededogen, gelijkwaardigheid, veiligheid en geborgenheid zijn volstrekt uit beeld. Ik moet meestal zelf om een gesprek vragen. We maken een bespreekpapier, zodat we goed gebruik kunnen maken van de drie kwartier die we krijgen. Ik vraag me vaak af hoe het zou gaan zonder. Ik vind dat ik als naastbetrokkene erg slecht ben behandeld. Afstandelijk naar mij toe zelfs een beetje vijandig. Of dat ik de schuld ben van de ziekte van mijn familielid. Ik word nergens bij betrokken en ben in al die jaren nog nooit gebeld. In het begin ging het goed, maar nu willen ze me niet meer spreken. Je wordt uit beleefdheid uitgenodigd voor gesprekken, het blijft echter bij beleefdheid. Er is geen sprake van samenwerking of inspraak vanuit familieperspectief. Hulpverlening denkt de patiënt beter te kennen dan de familie. Men wacht tot wij contact leggen. Mensen van de werkvloer doen hun best. Maar van boven worden ze niet gesteund of gestimuleerd om de familie te zien als partij om mee samen te werken. Ik ben ongeveer 2 jaar curator van mijn familielid. Toen ik opbelde om een gesprek te hebben werd er ijskoud gezegd, dat men geen contact met mij wilde! Uiteindelijk, na afgedwongen aandacht, gaat het redelijk. Maar we worden niet op de hoogte houden van het welzijn van ons kind, als dat niet psychotisch is. Ons wordt alleen informatie verschaft na toestemming van ons meerderjarige familielid. Ze hebben bijna nooit tijd en latenecht alles aan mij over, terwijl het hun werk is. Ik ben 65! Opmerkingen en klachten worden onvoldoende serieus genomen. Ouders zijn lastige mensen die je zo min mogelijk moet benaderen. Over het algemeen wordt de familie wel betrokken, maar soms gaat het ook mis. Bijvoorbeeld als de patiënt wegloopt dat wij niet of te laat worden geïnformeerd. Sinds twee jaar wordt er voorzichtig naar de ouders geluisterd, maar men blijft z'n eigen gang gaan. Toen er echt moest worden teruggebeld naar mijn kind, heb ik uiteindelijk naar hen gebeld, met het verzoek mijn kind te bellen, heb ook het telefoonnummer genoemd en toen hebben ze nog mij gebeld, niet haar. Dit was het enige contact. Tot 2000 was er regelmatig contact. Ons familielid kreeg op verzoek een nieuwe hulpverlener,waardoor er nauwelijks contact meer was met ons als ouders. Er werd niet of nauwelijks gereageerd op signalen van onze zijde.


28



  

   

Tot nu toe is elk contact van mij uitgegaan. Er werd mij verteld dat na 3 weken contact met de familie zou worden opgenomen omtrent de diagnose/behandeling. Na 3 maanden heb ik zelf contact opgenomen omdat ik niets hoorde. Totaal geen contact vanuit de instelling. Vanuit mijn positie als vader van mijn dochter een 8; echter van uit mijn positie als lid van de familieklankbord groep een 2. We worden uitgenodigd voor een familiegesprek, maar wel vlak voor de psychiaters verdwijnen van de afdeling. Vaak moet er op te korte termijn een afspraak gemaakt worden, zodat het niet lukt. Wij durven niets te zeggen, omdat we bang zijn dat onze zoon weer op straat gezet zal worden. Wij werden constant aangevallen omdat wij onze zoon in de ene plaats hebben laten opnemen terwijl hij eigenlijk volgens de artsen in de andere plaats zou moeten worden behandeld. Wij werden met kracht buiten de deur gehouden. Wij worden niet erkend als partners in de zorg voor onze zoon en worden niet betrokken bij zijn behandeling.

Toelichting Patiëntenzorg bij instellingen die goed scoorden (gemiddeld een 8 of hoger voor kwaliteit zorg en bejegening)      



   

    

Zorg en begeleiding van de patiënt is optimaal. Problemen worden voor zover het mogelijk goed opgelost, naar de behoefte van de patiënt. Samenwerking tussen familie en casemanager is vertrouwelijk en loopt uitstekend. Uitstekende zorg en begeleiding van zowel patiënt als ouders/verzorgers. Veel geduld en begrip waarmee ons kind wordt behandeld Onze zoon is nu ongeveer 3 jaar onder behandeling bij de ECPS te Deventer. Na een lange periode (7 jaar)van zelf aan modderen, wel met veel steun van onze geweldige huisarts (Frans de Groot), zijn wij terecht gekomen bij Dimence (voorheen Adhesie) Zeer veel ruimte voor inbreng van mij als familielid, goed contact onderhouden toen ik in het buitenland was. Ook hulp bij e-mailen, zodat wij contact konden houden. Ik ben altijd welkom, vriendschappelijke benadering . Tien had ook gemogen, een negen geeft nog ruimte. Er wordt consequent maar met respect begeleiding gegeven aan mijn zus in haar thuissituatie. Er wordt gewerkt met een stap voor stap methode om cliënt de tijd en eigen inbreng te bieden aan het werkdoel. Er is oog voor de totale mens - fysiek en sociaal. Naar mijn zoon wordt geluisterd en samen met zijn casemanager en psychiater is overleg. Hij kan bij de hele afdeling terecht als het niet goed gaat en ze nemen zijn vragen en oordeel serieus. Goed i.v.m. het gebruiken van de locatie voor de cursus psycho-educatie en de betrokkenheid van de cursusbegeleiders en naar de familie toe. Goed i.v.m. uitvoering Triade zodat ouder,kind,casemanager/psycholoog/psychiater met elkaar in gesprek gaan. Voorheen was dit ondenkbaar. Goede contacten en familiegesprekken. Duidelijke uitleg, inspraak als ouder. Ook als ouder gehoord worden, altijd een luisterend oor vinden, kundige, maar menselijke mensen. FACT is sinds 2 jaar actief. Ik ben zeer tevreden over hun werkwijze, samenwerking met patiënt en familie. Het bestaan en de werkwijze van het FACT heeft gemaakt dat voor mijn zoon en mij (moeder) het leven met schizofrenie ten positieve is veranderd.


29



   

  

          

   





 

Deze afdeling heeft er toe bij gedragen dat mijn dochter sinds januari 2010 genezen is verklaard. Mede door haar inzet en die van het ACT team is dit gelukt. Zij stonden voor haar klaar maar ook voor ons als ouders. We konden altijd terecht met vragen. Goede begeleiding van onze zoon. Na 3 jaar VIP nu cognitieve gedragstherapie en gesprekken Mijn broer voelt zich veilig bij het team Vooral complimenten voor de toewijding van de verpleging. Als ik een gesprek wilde met de psychiater kon dat. Ik denk met een goed gevoel terug aan deze kliniek. Een eerste stap in de goede richting naar zoveel mogelijk herstel. Goed duidelijk behandelplan, wat ook word nagekomen. Veilige omgeving. Open heldere communicatie, vriendelijk naar patiënt en familie. Geen betutteling, wel rekening houdend met ieders pijn en kwetsbaarheden. Goede organisatie van hulp aan patiënt en familie. Goede en duidelijke aanspreekmogelijkheden en verantwoordelijkheden. De mensen op deze afdeling hebben met veel aandacht en geduld mijn zoon begeleid en zijn situatie is daardoor aanzienlijk verbeterd. Zij hebben altijd laten blijken de inbreng van de familie belangrijk te vinden. Bij het cijfer 10 zou iedereen perfect moeten zijn en daar geloof ik niet in. Daarom is voor mij het hoogst haalbare cijfer een 9 en dat hebben ze DIK verdiend! Ze hebben mijn zoon 12 weken ‘in behandeling’ gehad, zonder dat hij medicijnen nam of zich aan de regels hield. Hij mocht apart eten, vluchten/terugkomen, etc. Ze hebben alles uit de kast gehaald voordat ze een RM aanvroegen. Goede begeleiding, laat patiënten in hun waarde. De plaats waar je moet zijn in Europa indien je als jongere of adolescent psychotische symptomen hebt. Mijn zoon is van de ambulante zorg naar de langdurende zorg overgegaan. Dit cijfer is van toepassing op de psychiater en verpleegkundigen. Hij heeft frequente bezoeken bij de psychiater, die hij zelf ook waardeert. Ook is hij eindelijk eens lichamelijk onderzocht. Onze zoon is daar door het verpleegkundig personeel heel goed behandeld, met aandacht en vooral de menselijke benadering met hart voor de patiënt. Door aanstelling van een nieuwe psychiater loopt de triade goed. Daardoor de laatste jaren een open beleid naar de naasten van de cliënt. Tijdens zijn psychose was onze zoon extreem bang en daardoor agressief, de gesloten afdeling is daar heel goed mee omgegaan en heeft ons er goed bij betrokken, met name omdat mijn man hem rustig kreeg en zover kreeg dat hij toeliet dat de medicijnen toegediend konden worden. Er komt zo snel mogelijk iemand langs van het FACT-team wanneer er crisis is en meestal iedere week bezoek van begeleider. Een 9 voor behandeling mijn zoon. Een 7 voor de hele instelling. Als ouder geen problemen. Uitstekende verstandhouding met hulpverleners. Als kaderlid van Ypsilon wordt ik bij veel activiteiten betrokken. Actief in de instelling waar het gaat om Familiebeleid (lid werkgroep). Wederzijds veel contact met de Familievertrouwenspersoon Mijn betrokkenheid werkt wanneer het niet goed gaat. Ik bezoek mijn dochter regelmatig en volg alles op de voet. Mijn dochter heeft het heel goed naar haar zin. Dat is in het verleden wel anders geweest toen moest ik er altijd boven op zitten. Deze instelling kennen wij pas kort. Doch: Rebecca van Roekel en psychiater in opleiding Marianne Post, hebben samen met ons (ouders) mijn zoon op zijn kamer bezocht. Dit is voor mij in de regio waar ik woon onvoorstelbaar. Separeren is uitzondering, individuele begeleiding, zeer betrokken psychiaters psychologen en verplegers, goede huisvesting Duidelijkheid en structuur


30

 

 

    



  



  



 

  

Goede en liefdevolle begeleiding. Ontspannen sfeer. Voldoende persoonlijke ruimte. Veel begrip en toewijding. Geweldige begeleiding ook voor familie. Ze doen echt iets met mensen om ze weer op de rit te krijgen. Koken, boodschappen doen, schoonhouden, etc. Ze moeten zich melden bij weggaan en terugkomst. Geweldig in tegenstelling tot de GGZ Eindhoven. Gelijkwaardigheid en zorgzaamheid Mijn zoon is in 9 jaar tijd een paar maal langdurig opgenomen geweest op deze afdeling; om zorgmijden te voorkomen heeft men voor hem een goede formule gevonden; hij heeft nu al 9 jaar dezelfde psychiater. De betrokkenheid van het personeel, de communicatie tussen de afdeling , de ouders en vrienden, de rust op de afdeling. Echt geweldig! Met name de overplaatsing van onze kleinzoon naar een woonhuis buiten het terrein van de kliniek heeft hem heel veel goed gedaan. Hij woont hier met twee andere cliënten. Zij hebben het vertrouwen van onze zoon weten te winnen, wat een hele opgave is. Prima geholpen in crisissituatie en daarna. Persoonlijke belangstelling en empathie. Heel betrokken en bieden proactieve zorg en hulp. Zeer goed en zorgvuldig worden de mogelijkheden bekeken om het uiteindelijke doel van zelfstandig wonen te kunnen bereiken. De patiënt was gedwongen opgenomen. Eerst geïsoleerd. Stap voor stap meer vrijheid gegeven als hij beter werd, tot ontslag. Goed nazorg. Patiënt heeft zijn baan kunnen hervatten. Regelmatig controle van effect, doses en gebruik van de medicijnen. Veel aandacht voor zijn persoonlijke behoeftes. Daardoor won men snel het vertrouwen en gaat het stukken beter. Zorgvuldigheid en zoeken naar individueel de beste oplossing zonder zich te laten tegenhouden door hoe het financieel wel of niet te verantwoorden is. Bij de Ypsilon gespreksavond worden wij al die jaren begeleid door GGZ-medewerkers. Met al onze vragen kunnen we bij hun ook terecht. Ook bij de warme hoek in Drachten waar ik zelf mee te maken heb, kunnen we vragen,worden gehoord. Mijn ernstig zieke zoon wordt er nu al jaren met veel toewijding liefdevol verzorgd en begeleid en is van een verwarde apathische jongen zodanig opgeknapt dat hij weer kwaliteit van leven heeft!! Onze zoon heeft daar altijd de beste zorg gekregen. En de begeleiding van de ouders was altijd prima. Niets dan lof. Draagt zeer veel bij aan discussie over wetenschappelijke benadering en ontmythologisering van psychiatrische zieke beelden. Rooming-in programma/ Detact programma: Ik geef een 9 omdat een 10 volmaakt moet zijn, maar als ik bedenk hoe diep onze zoon gezonken was in zijn psychose en in het UMCU benaderd en behandeld werd, ‘van de hel in de hemel’ zou het toch een 10 moeten zijn. Ambulante zorg wordt verleend aan thuiswonende dochter. Daarnaast krijgen wij als ouders begeleiding van een andere hulpverlener. Dit apart verlenen van begeleiding werkt positief naar voor onze zeer wantrouwende dochter. De begeleiding van mijn zoon is voortreffelijk. Wij ondersteunen de hoopvolle initiatieven van het UMC, omdat in het eerste geval aanwezigheid van naaste familie angstdempend zou kunnen werken. In het tweede geval zou vroege signalering misschien veel schade en leed kunnen voorkomen. Goede professionele zorg De manier waarop mijn dochter en ik zijn ontvangen, het respect waarmee zij omringd werd: Hulde!! Alle lof, er is veel aandacht voor het algeheel welzijn van de cliënt, met juiste zorg en wonen. Door de lage overheadkosten van de organisatie is er veel aandacht voor uitstapjes en leuke vakanties naar o.a. Griekenland en voor wie dat wil dichter bij huis.


31

    





        

 

De afdeling staat altijd klaar voor de patiënt, ze zijn geïnteresseerd, deskundig, betrokken, meelevend, en het belang van de patiënt staat voorop! Mijn zoon voelt zich thuis op de afdeling. Het FACT-team is relatief nieuw en ik vind dat er meer wordt gedaan voor mijn zoon op dit moment. Jonge patiënt wordt heel serieus genomen Het programma DETACT vind ik bijzonder waardevol omdat ik nu ook 2 kleinkinderen heb waar een psychische stoornis is gediagnosticeerd die in de toekomst eventueel zouden kunnen leiden tot psychose. Daarom is het van groot belang dat tijdig risicofactoren worden opgemerkt. Heb hier zelf geen ervaring mee, maar hoorde van dit belangrijke initiatief. Als ervaringsdeskundige van meerdere familieleden die ook regionaal zijn behandeld, merk ik het verschil in de beter opgeleide en professionele aanpak. Het betreft mijn kleinzoon van 5 jaar oud. Ze hebben zijn moeder (mijn dochter) goed in de gaten gehouden die bij Meerkanten voor de volwassenen in behandeling was. Daar was de zorg ronduit slecht en afd. kind- en jeugd heeft alles ingezet voor zorg van haar zoon. Second opinions en evt. verdere behandelingen, betere diagnoses en korte opnamemogelijkheden voor observatie, etc. Hebben een nieuwe werkwijze: familieleden horen binnen het protocol bij hun plan van aanpak. Cliënten komen altijd met een naaste. Zodat er altijd bij terug val contact gelegd kan worden en zij ook aan hun herstel kunnen werken. Bij Altrecht ABC wordt er echt gekeken en gedacht vanuit de patiënt, wat zijn wensen zijn. De patiënt is leading, ABC ondersteunt op een heel goede manier. Psychiater altijd toegankelijk voor patiënt,ook de praktijk van "bed op recept" werkt goed. Met nadruk op jongeren tijdens of vlak na de eerste psychose. Enorm veel aandacht voor de cliënt Mijn zoon zegt tevreden te zijn met de manier waarop hij benaderd wordt (geen drang of dwang) Het was goed fout met mijn dochter. Maar ze kreeg steun van RIAGG-West. Zonder Kees van Burde had ze het niet gered. Later kreeg ze Leponex en dat was een uitkomst. Ze is nu een stralende dochter! Niets dan lof over GGZ Delfland door de jaren heen, zowel klinisch als door SPV/mobiele team. Mijn dochter heeft goede begeleiding bij de dagelijkse zaken, zoals schoonhouden van haar huis en de was, e.d. Verder kan ze 's middags en 's avonds eten in de gezamenlijke ruimte tegen een geringe vergoeding en vindt ze daar ook aanspraak en gezelligheid

Toelichting Patiëntenzorg bij instellingen die voldoende scoorden (gemiddeld tussen de 6 en de 8 voor kwaliteit zorg en bejegening) 



  

Ik vind dat de aandacht die er is voor de toch heel kwetsbare patiënten van deze afdeling beneden de maat is: weinig initiatieven om meer met mensen te bereiken, veel onnodige verhuizingen, wisselingen in samenstelling van de (vijfpersoons-)huizen, het is mij onduidelijk wat ze doen. Ik belde om een familiecontactpersoon te spreken, een beetje paniekerig werd ik van de een naar de ander doorverbonden. Tenslotte ontdekten ze wie het was en zeiden dat zij me terug zou bellen,dat is niet gebeurd. De 6 is te danken aan de verpleging. Zij zorgen in mijn ogen prima voor hem. Maatschappelijk werker doet waarschijnlijk wat ze moet doen voor mijn broer. Wisseling van de wacht van psychiaters is een absolute min: wisselende diagnoses, onrust.


32

      

             

       

Naar mijn mening wordt er weinig met de patiënt ondernomen. De communicatie onder het personeel vond ik matig. Ik heb verleden jaar al uitgebreid mijn mening gegeven. Er is niets veranderd. Een 7 omdat er wel gestuurd moet worden in de zorg. Maar als je er om vraagt dan gaan ze er mee aan de slag Na de reorganisatie van 2004 is er een nauwere betrokkenheid van met name het Vijfde Wijkteam met de patiënt. Laat teveel verantwoordelijkheid liggen bij de cliënt, die niet bij machte is orde op zaken te stellen. Begeleiding door de SPV'er en casemanager is prima. Door de sluiting van de dagkliniek op Willibrord kan mijnfamilielid vanaf zijn werk niet meer even 'stoom afblazen'. Er is nu ook al de 3e wisseling van psychiater in enkele jaren. In deze periode vertoefde mijn zoon in de Borselaarstraat in R’dam Zuid. De aandacht die hij kreeg van zijn helpster was hartverwarmend Doen hun best voor familie en patiënt. Praten gaat goed,daadwerkelijk ondersteunen veel te weinig. Het is meer achter de feiten aanlopen en verhaal maken Het cijfer dat ik aan de afdeling geef is sterk afhankelijk van de ervaring die ik met de PB’er heb, dit zegt lang niet alles van de instelling. De wil van de verpleging is er wel, maar ze vechten tegen de bezuinigingen Patiënten worden het grootste gedeelte van de dag aan lot overgelaten. Verpleging is niet of nauwelijks met patiënten bezig. Dagbesteding is veel te vrijblijvend. Er is een goed contact met de persoonlijke begeleider ontstaan. Er zou een betere afstemming moeten zijn over het behandelplan tussen persoonlijk begeleider, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, psychiater en huisarts. Directe zorg is o.k., organisatie er om heen soms niet erg professioneel in mijn ogen (wat moet er wanneer gebeuren), wel een hoog improvisatievermogen De leiders doen beslist hun best, maar er wordt zoveel bezuinigd (om gek van te worden...) dat alles verschraalt. Geen extra tijd voor een patiënt, nooit op vakantie, het eten is matig (uit magnetronschaaltjes) Ze zitten maar te zitten (de arme patiënten) SPV’er is eigenlijk niet bereikbaar voor familie, wel heeft hij regelmatig contact met onze zoon, en dat is goed. Daarnaast veel wisselingen + vacatures bij team, alsof iedereen maar kort blijft en dan weer verdwijnt. Mijn zoon wordt al vele jaren verpleegd op het Kasperspad en het wordt steeds beter, ook voor wat betreft inspraak in de behandeling en bejegening. de verpleging is als een vader/moeder voor hem. hulde!!! Weinig informatie over het beleid en de voortgang Dit jaar is de nazorg gekrompen van eens per 14 dagen, naar eens per maand. Er zijn enkele klanten aan de groep toegevoegd waardoor de gemiddeld beschikbare tijd om je zegje te kunnen doen is gedaald naar ongeveer 4 minuten p.p. De begeleiding is gekrompen. Niet voldoende gespecialiseerde kennis aanwezig bij RIBW. Ontbreekt aan protocollen. Teveel personeel wisselingen. Te weinig sturende kracht. Ben door weer diefstal waardevolle spullen kwijt van onze zoon, erg sneu (boos!) nu , dus vul niet alles eerlijk in denk ik Alles blijft maar bij het oude, er zijn geen vernieuwende impulsen. Er wordt nog wel eens slordig omgesprongen met afspraken met bijv. de psychiater, vergeten of afgezegd. Daar zou attenter mee omgegaan kunnen worden. Overigens heeft onze zoon wel een heel prettige psychiater waar we ook zelf regelmatig een gesprek mee heb


33

  

    

 

De Dubbele Diagnosekliniek bloeit als een dappere orchidee in de modder die Dijk en Duin is en verdient daarom ons respect. Is zeer betrokken maar ondersteuning cliënt kan veel beter, patiënt werkt zelf niet mee Matige organisatie (structuur), bijvoorbeeld bij de verhuur van woningen (met begeleiding). Contacten over het algemeen goed. Te weinig eigen verantwoordelijkheden en bevoegdheden op de werkvloer van GGNet: weinig ruimte om zelf en vlot een oplossing te realiseren. Er wordt te weinig zorg gegeven door de SPV'er, een bezoek van een keer in de twee weken is te weinig om te beoordelen hoe het met een patiënt gaat. De ondersteuning schiet duidelijk te kort, de patiënt zou zonder mijn hulp niet zelfstandig kunnen blijven. De laatste tijd bespeur ik meer betrokkenheid met mij Te weinig ondersteuning voor de cliënt. Wat betreft persoonlijk hygiëne en kamer schoonhouden: geen aansturing en begeleiding in alles wat er voor nodig is om een draaglijk leven te leiden. Te weinig oog voor samenwerking met de ouders. De afdeling doet zijn best volgens mijn zoon. Maar de regels worden zeer strak gehanteerd en zijn overdreven. En maatwerk is er niet bij. Begeleiding patiënt lijkt wel goed, maar hebben we als ouders weinig zicht op.

Toelichting Patiëntenzorg bij instellingen die onvoldoende scoorden (gemiddeld lager dan 6 voor kwaliteit zorg en bejegening)   



 



   

Door de vele veranderingen en samenvoeging van locaties en afdelingen is de zorg voor de patiënt volledig uit het oog verloren. Met de botte bijl wordt door niet betrokken managers gekozen voor stenen in plaats van mensen. We zijn diep teleurgesteld over de hulp bij dit Centrum. Er is geen adequate hulp is geweest die is afgestemd op de situatie van onze zoon. Hij bevindt zich in de periode tussen opname en werk en is fulltime thuis. Behalve het contactuur met de psychiater. Verschrikkelijk wat hier nu al 5 jaar gebeurt met patiënten en ouders: verkeerde diagnose, slechte communicatie met mijn zoon, er is geen zorg, slechte communicatie personeel, weinig interesse voor de patiënt, vieze kamers/gangen/toiletten/keuken, arrogante psychiater. Ondanks dringende waarschuwingen van mij heeft mijn zoon uit de derde verdieping via het raam kunnen ontsnappen. Blijvend lichamelijk en geestelijk letsel . De inzet was aanwezig. Men was echter niet in staat decompensatie te voorkomen. Onze zoon werd na 5 weken suïcidaal. Wij hebben hem na nog 4 weken weg moeten halen. In België ging het snel beter Na 1 week niet meer suïcidaal. Mijn zoon krijgt het verkeerde depot. Ik vind dat hij de kans van minstens een jaar moet krijgen om te kijken of hij niet (weer) beter gaat reageren op een ander depot, ik weet het voor 98% zeker alleen luistert er NIEMAND naar mij..... Ik vind dat de instelling vooral steken heeft laten vallen voor wat betreft de persoonlijke benadering van de patiënt. Hij krijgt in ieder geval niet de zorg die je normaal gesproken zou mogen verwachten. Die krijgt hij pas nadat wij daar bij de verzorging op aangedrongen hebben. Er wordt vooral gepraat met mijn dochter en schoonzoon. Ik weet al meer dan 20 jaar dat praten absoluut niet helpt! Ze hebben vooral praktische ondersteuning nodig! Mijn zoon is 2x opgenomen geweest, de 1e keer 4 dagen, hij is toen weggegaan omdat hij de behandeling niet prettig vond. Hij werd onheus behandeld en hij voelde zich onveilig.


34







 



 

 

   









 

Er is geen enkele zorg, medicatie wordt plotseling gestopt, duurt een hele week om weer te starten, Roemeense arts/ psychiater in opleiding verstaat slecht de Nederlandse taal, durft geen enkele beslissing te nemen i.v.m. medicatie wanneer de psychiaters met vakantie zijn. Alle mensen worden maar bij elkaar gezet, oud, vies gebouw, slechte zorg. Elk personeelslid gaat weer heel anders met mijn dochter om. Ze is een jonge meid van 25 en zit tussen mensen van 50 jaar. Slappe houding van verpleging als patiënten zich niet aan de regels houden. Een gesprekje is hun zwaarste maatregel. Zodoende wordt er dus bijv. gerookt in de huiskamer, en erger (soms ook geplast in de huiskamer). Patiënten moeten voor zichzelf opkomen. Hier kan ik niet goed over oordelen, maar voor zover ik weet is de patiënt (mijn ex-vrouw) na 2 psychotische periodes niet intensief begeleid. Er wordt niet geluisterd naar de thuiszorgmedewerker(s )en niet naar mij als zus (enig familielid) en mantelzorger. Vinden kritiek of overleg lastig ,verschuilen zich achter privacy van de patiënt (schizofreen) ,om discussie niet aan te (hoeven)gaan. De eerste twee weken leek de begeleiding van onze zoon, die opgenomen was en eerst een periode van 6 weken observatie onderging, heel zorgvuldig te zijn, maar al spoedig bleek hij probleemloos het terrein te kunnen verlaten en de drank en drugs die hij nodig had te kunnen scoren. Erg weinig aandacht voor (situatie/gezondheid van) patiënt, wel controle op medicijngebruik. Na 40 crisisopnames in 10 jaar heeft Zon & Schild zich gemanifesteerd als een onpersoonlijke instelling voor patiënt en naastbetrokkenen. Men heeft een ‘pappen en nathouden’ beleid ten opzichte van de patiënt. Er wordt niet geluisterd naar de patiënt en de wijze waarop hij/zij het beste benaderd kan worden en hoe met hem/haar om te gaan. Van behandelen is geen enkele sprake. Het verschil in niveau zorg is groot, sterk afhankelijk van de begeleider. Daarbij is verloop hoog. De patiënt was al opgegeven voordat hij binnen was. Steeds weer nieuwe onervaren psychiaters, totaal geen zorg voor bijbrengen ziektebesef, geen enkel begrip voor situatie ouders, laten patiënten aan hun lot over, slecht verzorgde locatie, geen enkele mogelijkheid op gesloten afdeling om even in de buitenlucht te zijn. Medewerkers zijn onvoldoende op de hoogte van ziektebeelden en bijbehorende beperkingen. Samenwonend stel, beiden onder behandeling, worden niet bij elkaars behandeling betrokken. Betrokkenheid wordt zelfs geweigerd, ondanks vraag van beiden! Hoe is het mogelijk? Bij gebleken gebreken aan de accommodatie wordt geen actie ondernomen. Geen actieve begeleiding, geen contact met familie uit zogenaamd privacybeleid en behoud van ‘vertrouwen’ die zonder actieve begeleiding pure fictie is, maar wel de vertrouwensband tussen patiënt en moeder door pure domheid verbreken. De psychiatrische zorg is adequaat maar de Sociaal Psychiatrische Verpleging schiet te kort. De patiënten die zelfstandig wonen, worden aan hun lot overgelaten en leven vaak in zorgelijke situaties. Daar kraait geen haan naar. Mijn 17-jarige zoon werd met een ambulance hierheen gebracht vanuit een isoleercel GGZ Breda, omdat Breda onvoldoende 'jeugdbehandelmogelijkheden' had voor mijn kind met dubbelproblematiek, diagnose: waarschijnlijk schizofrenie, maar nog niet vastgesteld. Alle dagelijkse handelingen als kasten opruimen ook DOEN. Wij hebben als familie mee gemaakt dat er 3 zaken vuile kleren waren die aangevreten waren door de muizen. Maar ook hier geldt: controleren en activeren moet, en niet de patiënt aan lot overlaten. In het geheel geen interesse in de patiënt, nooit bereikbaar bij crisis, nare mensen aan de telefoon, patiënt wordt zelden teruggebeld, ook niet bij crisis. Psychiater is slecht op de hoogte van bijwerkingen medicijnen, luistert niet naar patiënt. Bijna initiatiefloos naar familie. Met uitzondering van Margreet de Pater. Casemanagers en sommige psychiaters doen nu veel, maar ik heb altijd het gevoel dat het afgedwongen is, omdat ik het in het verleden hoog heb gespeeld, tot de directeur aan toe.


35

 



 



 

    

 







 





Op de werkvloer doet men erg zijn best. Er zijn echter personeelstekorten die soms worden opgevangen met ondeskundig uitzendpersoneel. De norm - Zo doen wij dat, IK ben de psychiater en bepaal wat hier gebeurt - bepaalt het contact. De eigenwaarde van patiënt en familie wordt terzijde gedrukt. GGz heeft indringend last van het ‘moedersyndroom’. Door een medicatiefout lag mijn zoon er voor dood bij. Ik heb een klacht ingediend. Een ‘zorg’directeur, de heer Kleppe, heeft me te woord gestaan, zag het ernstig in. Hij heeft een nieuw onderzoek beloofd, maar het is er niet van gekomen. Eerste 3 dagen na opname vergeten medicatie te geven. Daarna dubbele dosis. Binnen vijf minuten staat mijn zoon weer buiten. Hoe gaat het? Goed? Mooi! Recept voor drie maanden en klaar. bij een verzoek om meer angstdempers schrijft de psychiater gul een pot pillen voor. Geen vraag over de angst, over wáár hij bang voor is, geen aandacht. De hulpverlening heeft de zorg volledig uit handen gegeven aan de huisarts. Mooi makkelijk dan zijn ze van de verantwoording af. Als er iets verontrustends aan de hand is , dan trekt moeder wel aan de bel. Linis is erg goed in pappen nathouden en sussen. Mijn zoon laat niemand binnen en vervuilt er. Zelfs zijn eigen begeleiding mag niet binnenkomen alleen naaste familie. Zij zeggen dat hij heel moeilijk is!!! Nauwelijks contacten met de arts, alleen over medicatie. 1x per maand met de SPV’er, aardige man maar de begeleiding is weinig specifiek. Geen band met de kliniek, in geval van crisis heeft mijn dochter niet het gevoel dat daar hulp geboden zal worden. De patiënt krijgt alleen medicatie, geen sport/therapie of iets dergelijks. Ze zitten uit verveling zwaar te roken. Opgeruimde slaapkamers zijn daar belangrijker dan een gesprek met de patiënt. Onvoldoende en laag gekwalificeerde medewerkers, onvoldoende gemotiveerd. N.a.v. het feit dat onze zoon al lange tijd niet meer buiten kwam hebben wij een revalidatiearts ingeschakeld. Die verwees hem naar een psychiater in het ziekenhuis. Die stelde de diagnose: agorafobie. De tien uur per week zorg worden niet gebruikt en de bezoeken van de SPV’er vinden niet plaats. Ze wordt niet serieus genomen en krijgt niet op tijd de hulp waar ze zelf om vraagt als het niet goed gaat! Als het dan uiteindelijk wel weer goed gaat met haar dan wordt ze aangekeken alsof ze een basketcase is. Ze is zeer intelligent maar ze doen alsof ze dom is. Kijken te weinig naar de verschillende behoeften van patiënt. Geen dagbesteding die een beetje past bij de patiënt, te weinig zorg, weinig stimulerend en de patiënt mocht zelf bepalen aan welke activiteiten hij meedeed. Over de thuisbegeleiding van onze zoon die door suïcide om het leven is gekomen: communicatie met de hulpverlener was er nauwelijks. De zorg bestond uit huishoudelijke hulp en gesprekken eens in de twee, drie weken. Men denkt wel vriendelijk en begripvol mee over de activering van hun patiënten, maar de praktijk laat te wensen over. Bovendien steekt het ons dat men zich weinig gelegen laat liggen aan het schoonhouden van kamers en andere woonruimten. Veel geblaat, weinig wol! Mijn zoon krijgt te weinig begeleiding en bij lange na niet de zorg waarvoor hij is geïndiceerd. Zowel bij het zorgkantoor als bij de Raad van Bestuur hebben wij hierover een klacht ingediend. Dat er goede en minder goede hulpverleners en instellingen zijn, is mij in de loop der jaren zeker gebleken. Meestal moeten ze roeien met de riemen die ze hebben. Maar de vorm waarin 'het wonen' is gegoten, is geen goede vorm. Ze hebben een huis, een dak, Onze zoon gebruikt bijna elke avond excessief (bijv. 3 flessen sherry en een joint of andere drugs), zoals meerdere patiënten daar. We hebben gevraagd om hem in dat gebruik te begeleiden en zo tot mindering te komen ook omdat hij er zelf genoeg van heeft.


36

Slotwoord Met de lancering van de Familiester is Ypsilon met overtuiging een tocht aangegaan waarvan ze nog niet precies weet wat de eindbestemming zou gaan worden. De ambitie van de ster is duidelijk: consumenten spreken hun waardering uit over de geleverde (familie)zorg en geven aan waar het goed gaat en waar het beter kan. Op het niveau van het individu en zo subjectief als het maar zijn kan. Aan die opzet is in dit tweede jaar niets gewijzigd. Wel is hier en daar de vraagstelling aangepast; soms om onnodige detaillering te voorkomen, soms juist om eerder gegeven antwoorden dit jaar te kunnen uitdiepen. Ypsilon is tevreden over de gekozen opzet van de Familiester, maar in de huidige vorm kent ze ook beperkingen: 1. De ster gaat nu alleen over instellingen en afdelingen die specifiek zorg leveren aan mensen met schizofrenie of een psychose. Daarmee loopt Ypsilon voorop, maar tegelijk zou het goed zijn om toe te werken naar een GGZ-brede familiester 2. Alleen de instellingen of afdelingen die zijn beoordeeld komen voor de Familiester in aanmerking. Niet genoemd, is niet beoordeeld. Zo bekeken heeft een instelling die twijfelt over de kwaliteit van haar familiebeleid er baat bij om de verkiezing stil te houden 3. De subjectieve insteek maakt dat het menselijke voorop staat en dat alle nuanceringen mogelijk zijn. Daar zit de kracht van de ster. Tegelijk bestaat behoefte aan een nadere objectivering om instellingen onderling beter te kunnen vergelijken 4. De positieve insteek heeft als nadeel dat familieleden minder snel zullen stemmen als ze ontevreden zijn over hun instelling onder het motto ‘Mijn instelling verdient geen ster’. Behalve dat dit de resultaten vertekent (het gemiddelde oordeel kan hierdoor wel eens positiever zijn dan wat alle naasten ervaren), weten we zeker dat dit ook zwaar drukt op de totale response. Ypsilon is begonnen om samen met (collega-organisaties binnen) het Landelijk Platform GGz te gaan werken aan een tweede soort ster, de ‘beleidsster’. Wat Ypsilon betreft zouden beide sterren de eerste tijd naast elkaar bestaan en elkaar afwisselen, zodat ze elkaar kunnen bevruchten. De consequentie is dat er in 2011 geen verkiezing zal zijn voor de Ypsilon Familiester. Die staat gepland voor 2012.


37

Aanpak beoordeling ingestuurde stemmen Zo gingen we te werk Nadat alle stemmen waren uitgebracht, doorliepen we de volgende stappen: 1. Controle op onregelmatigheden die leiden tot uitsluiting (zie kopje hierna) 2. Controle op doublures (heeft een persoon vaker gestemd, dan telt de laatste) 3. Controle op typefouten in de instellings- en afdelingsnamen 4. Bundeling op instelling en vervolgens op afdeling Bepalend voor de vraag hoe een instelling of afdeling werd gewaardeerd, was achtereenvolgens: 4. Het gemiddelde rapportcijfer dat was gegeven voor familiezorg 5. Het aantal stemmen dat op de afdeling of instelling was uitgebracht, rekening houdend met de omvang van de betreffende afdeling of instelling 6. De context van de gegeven oordelen, zoals bleek uit de toelichtingen en de rapportcijfers voor de patiëntenzorg. Uitgesloten Een stem was ongeldig als:  twijfel bestond over het waarheidsgehalte  een niet-bestaand e-mailadres was opgegeven  ze was uitgebracht door iemand die geen naastbetrokke is Stemmen van patiënten of hulpverleners telden niet, tenzij was aangegeven dat sprake was van een dubbelfunctie en de respondent daarnaast ook nog familielid of anderszins naastbetrokkene is. Uitgesloten van mededinging waren:  Niet beoordeelde instellingen of afdelingen  Altrecht ABC als vorige winnaar van de Ypsilon Familiester  Instellingen of afdelingen die te ver afstaan van hulpverlening aan mensen met schizofrenie of een psychose Eindrapport Alle resultaten zijn verwerkt tot dit eindrapport dat na de prijsuitreiking op 6 november aan alle instellingen wordt toegezonden. Instellingen of afdelingen die u waardeerde met een 8 of hoger zijn met name genoemd, als stimulans voor anderen om er eens een kijkje te gaan nemen. Voor de andere instellingen zijn de resultaten opvraagbaar nadat ze zijn geanonimiseerd en onherkenbaar zijn gemaakt. Voorwaarde daarbij is dat er voldoende stemmen op zijn uitgebracht om een redelijk oordeel te kunnen vormen. Afhankelijk van de omvang van de afdeling zal het minimaal moeten gaan om 3 tot 5 stemmen.


38

Ondersteuning: de klankbordgroep Het initiatief tot de Familiester is afkomstig van Ypsilon. De vereniging wordt daarin gesteund door een Klankbordgroep met vertegenwoordigers uit alle sectoren die voor de prijs van belang zijn:      

Landelijk Platform GGz (LPGGz) Patiëntenvereniging Anoiksis GGZ Nederland (GGZ-N) Zorgverzekeraars Nederland (ZN) Kenniscentrum Phrenos Altrecht ABC als vorige winnaar van de Ypsilon Familiester

Wij danken hen voor het gegeven vertrouwen!


39

Bijlage 1: Persbericht genomineerden Voorburg, 21 oktober 2010

Familieleden nomineren 3 psychiatrische afdelingen Familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose hebben drie afdelingen van psychiatrische instellingen genomineerd voor de Ypsilon Familiester 2010. Kandidaat voor de eerste en enige publiekprijs in de GGZ zijn het Vijfde Wijkteam van GGZ Noord-Holland Noord, de Zorglijn psychotische stoornissen van het UMC Utrecht en de Zorglijn Vroege Psychose van het AMC. Wie van de drie de prijs wint, wordt op 6 november onthuld tijdens de Ypsilon Studiedag in Maarssen. Vorig jaar won ABC, de afdeling voor jongvolwassenen van Altrecht, de eerste editie van de prijs. De Familiester is een initiatief van de Ypsilon, die met 7.000 familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose behoort tot een van de grootste consumentenorganisaties in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De prijs is in het leven geroepen als blijk van waardering voor instellingen en afdelingen die tastbaar werk maken van familiebeleid. Ypsilon wordt hierbij ondersteund door GGZ Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, kenniscentrum Phrenos, Anoiksis, het Landelijk Platform GGz en ABC Altrecht als winnaar van vorig jaar. De familieleden en andere naastbetrokkenen waren uitzonderlijk lovend over de genomineerden, aldus Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter. “Er zat een enkele 7 tussen, maar verder waren het alleen achten of nog hoger. Voor de indruk die familieleden hebben van patiëntenzorg, maar ook –en daar is het ons de bij deze prijs om te doen– voor de wijze waarop de hulpverleners met familieleden omgaan.” De cijfers zijn een graadmeter, maar ‘tegelijk niet alles zeggend’, vindt Stavenuiter. “De zorg verandert en dus is het minstens zo belangrijk om te zien waarom afdelingen zijn genomineerd.” Ook daar waren de stemmers duidelijk in. “Respect voor de zorgen en angsten van de familie en de patiënt!”. “Geen betutteling, wel rekening houdend met ieders pijn en kwetsbaarheden.“ En: “We hebben ook steun gekregen toen onze dochter nog niet ziektebewust was”, waren enkele van de vaak gedetailleerde reacties op www.familiester.nl. “De oordelen zijn zo subjectief als ze maar kunnen zijn”, aldus Stavenuiter, “precies waar het bij een publieksprijs om gaat”. De reacties zijn daarnaast belangrijke bouwstenen voor het opstellen van kwaliteitscriteria vanuit het gezichtspunt van de familie, die in de schizofreniezorg steeds vaker wordt gezien als cruciale partner in de zorg.


40

Bijlage bij persbericht genomineerden

Familieleden over de Zorglijn Vroege Psychose van het AMC:

“Open heldere communicatie, vriendelijk naar patiënt en familie.” “Geen betutteling, wel rekening houdend met ieders pijn en kwetsbaarheden.“ “Goede en duidelijke aanspreekmogelijkheden en verantwoordelijkheden.”

Familieleden over het Vijfde Wijkteam GGZ Noord-Holland Noord: “Men geeft Ypsilon de vrije hand, zodat mijn man en ik de onmisbare cursus hebben gevolgd.” “We hebben ook steun gekregen toen onze dochter nog niet ziektebewust was.”

Familieleden over de Zorglijn psychotische stoornissen UMCU: “Bejegening naar familie is fantastisch, als je wilt kun je overal bij betrokken worden. “Uitstekende familiegerichte initiatieven: poli waar familie terecht kan met zorgen over erfelijke risico's” “Respect voor de zorgen en angsten van de familie en de patiënt!”

Een reportage over de winnaar van de Ypsilon Familiester 2009 verschenen in Ypsilon Nieuws is desgewenst opvraagbaar.


41

Bijlage 2: Persbericht winnaar Maarssen/Voorburg, 6 november 2010

Utrechtse Zorglijn Psychose wint Ypsilon Familiester De Zorglijn Psychotische stoornissen van het UMC Utrecht is winnaar van de Ypsilon Familiester 2010. De Utrechtse afdeling sprong er volgens Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter met de andere genomineerden kwalitatief al uit, maar won getalsmatig met overmacht van de 228 andere instellingen en afdelingen waarop familieleden hadden gestemd. Hoofd zorg Lena Donk en psychiater Wiepke Cahn namen de prijs zaterdag in ontvangst tijdens een landelijke studiedag van Ypsilon in Maarssen. Het Vijfde Wijkteam van GGZ Noord-Holland Noord en de Zorglijn Vroege Psychose van het AMC kregen een eervolle vermelding. De prijs is in het leven geroepen als blijk van waardering voor instellingen en afdelingen in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) die tastbaar werk maken van familiebeleid. Initiatiefnemer is Ypsilon, die met 7.000 familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose een van de grootste consumentenorganisaties in de GGZ vormt. Ypsilon wordt daarbij gesteund door GGZ Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, kenniscentrum Phrenos, Anoiksis, het Landelijk Platform GGz en ABC Altrecht als winnaar van vorig jaar. Naast de respectvolle bejegening, en de deskundige behandeling roemden familieleden de ‘roomingin’ van het UMC; de mogelijkheid die de Zorglijn familieleden biedt om mee opgenomen te worden. “Dat scheelt vaak enorm in een sneller herstel van de patiënt”, citeerde Stavenuiter een van de stemmers. “Een modelaanpak waarin het UMC op dit moment uniek is, maar die familieleden graag ook bij andere instellingen in Nederland verwezenlijkt zien.” In elk aspect van de zorg heeft de Zorglijn wel een rol weggelegd voor de familie, blijkt uit het juryrapport. In de diagnostiek bijvoorbeeld vormen naastbetrokkenen een bron van informatie over het leven van de patiënt en bij de behandeling. Maar ook voor zichzelf kan de familie de nodige hulp krijgen. Psychiater Cahn: “Dat is gunstig voor het ziekteverloop, maar we vinden het ook belangrijk dat ouders leren hoe ze de problemen van hun zieke naaste zelf op een gezonde manier kunnen opvangen.”


42

Bijlage 3: Deelnameformulier Ypsilon Familiester 2010 De Ypsilon Familiester wordt uitgereikt aan de instelling die het best met familie omgaat. Om te bepalen welke instelling dat is, vragen we u uw oordeel en ervaring op dit gebied met ons te delen. Wij lezen alle inzendingen, en bundelen de ervaringen. Daaruit selecteren we de beste instellingen. In eerste instantie op basis van uw oordeel, maar ook uw ervaringen spelen hierbij een belangrijke rol. Half oktober kunt u op www.familiester.nl zien welke instellingen dat zijn. Hieronder vindt u een vragenformulier dat bestaat uit drie blokjes: 'Uw oordeel', 'Uw ervaringen' en 'Uw achtergrond'. U bent ongeveer 10-15 minuten bezig met invullen. Overal waar ‘familie’ staat moet worden gelezen: ‘familie en naastbetrokkenen’. Vanzelfsprekend worden uw gegevens vertrouwelijk behandeld en zullen de resultaten geanonimiseerd en onherkenbaar worden weergegeven. Uw oordeel Naam van de instelling: ………………………………………………………………………………………………………… Mijn oordeel heeft betrekking op:  De instelling als geheel  Een specifieke afdeling, namelijk: …………………………………………………………………………………. Periode: ………………………………………………………………………………………………………………………………. (Aan welke periode denkt u in het bijzonder bij uw oordeel? U hoeft dat niet op de dag nauwkeurig aan te geven, dus bijvoorbeeld ‘zomer 2008 – nu’, of ‘maart 2008 – januari 2009’.)

Welk cijfer geeft u deze instelling/afdeling voor de zorg aan de 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 patiënt? (omcirkel het antwoord van uw voorkeur) Ruimte voor eventuele toelichting (niet verplicht):

Welk cijfer geeft u deze instelling/afdeling voor de manier waarop 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 men omgaat met u? (omcirkel het antwoord van uw voorkeur) Ruimte voor eventuele toelichting (niet verplicht):


43

Uw ervaringen Hierna volgen 8 stellingen. Kunt u aangeven in hoeverre u het eens of oneens bent met deze stellingen? (kruis het hokje van uw voorkeur aan) Ik werd betrokken bij de behandeling

Geheel eens

Geheel oneens

De inbreng van familie wordt gewaardeerd

Geheel eens

Geheel oneens

Ik werd geïnformeerd over de zorg aan mijn naaste

Geheel eens

Geheel oneens

Als ik kritiek had, werd dat serieus genomen

Geheel eens

Geheel oneens

Het was eenvoudig om direct contact op te nemen met een hulpverlener

Geheel eens

Geheel oneens

De hulpverlening neemt altijd het initiatief tot contact

Geheel eens

Geheel oneens

Bij problemen weet ik waar ik terecht kan

Geheel eens

Geheel oneens

Mijn eigen problemen werden serieus genomen

Geheel eens

Geheel oneens

Wat is voor u als familielid het belangrijkste? Kies 1 antwoordmogelijkheid: o dat ik makkelijk informatie kan krijgen over mijn naaste o dat ik serieus genomen word door de hulpverleners o dat ik langs kan komen als ik daar behoefte aan heb o dat mijn naaste in een nette omgeving verblijft o dat ik gewezen word op familieorganisaties o anders, namelijk: Wat is in elk geval nodig wilt u zich serieus genomen voelen? Vink hieronder maximaal 3 mogelijkheden aan:  dat er regelmatig contact met mij wordt opgenomen  dat mij naar mijn mening wordt gevraagd over de behandeling  dat duidelijk is wat mijn rol is in de behandeling/zorg van mijn naaste  dat ik erkenning krijg voor mijn situatie  dat er duidelijke afspraken zijn tussen mij en de instelling  dat ik makkelijk informatie kan krijgen over mijn naaste  dat ik langs kan komen als ik daar behoefte aan heb  dat de hulpverleners mij te woord staan  anders, namelijk: Heeft u voorbeelden van de manier waarop u bent betrokken die volgens u in alle instellingen moeten worden toegepast?

Heeft u belemmeringen ervaren in het contact met de instelling over de behandeling van of informatie over uw naaste?  ja


44

 nee (sla de vraag hierna over)  geen mening (sla de vraag hierna over) Wat voor soort belemmeringen waren dat? (meer antwoorden aankruisen mag)  Geen of onvoldoende informatie  Geen duidelijk aanspreekpunt  Onderbezetting/te hoge werkdruk  Continuïteit ontbreekt/te veel wisselingen in personeel  Geen contact mogelijk tijdens cruciale momenten (crisis, ontslag, dreiging suïcide, e.d.)  Personeel schermt met de privacy, ook als het naar mijn gevoel niet nodig is  Personeel komt onverschillig over  Het personeel komt ondeskundig over  Anders, namelijk: Kunt u aangeven hoe deze belemmeringen volgens u zouden kunnen worden weggenomen? Heeft u nog opmerkingen, suggesties, tips die u wilt meegeven? (Ypsilon stelt een bloemlezing samen van de meest aansprekende tips en suggesties) Uw achtergrond Om uw gegevens goed te kunnen verwerken vragen we u om ons de volgende informatie te verstrekken. E-mailadres: ……………………………………………………………………………………………………………………………… (Uw e-mailadres wordt uitsluitend gebruikt om u om de hoogte te houden. U kunt maximaal 3 mails verwachten over de Ypsilon Familiester) Ik ben:  ouder  partner  zoon/dochter  broer/zus  vriend/vriendin  kaderlid (= vaste vrijwilliger van Ypsilon)  hulpverlener (NB: aanleveren van informatie mag, maar uw stem telt niet mee!)  patiënt  anders Bent u lid van Ypsilon?  Ja  Nee  Nee, maar ik wil graag meer informatie © Ypsilon Dit formulier graag ingevuld terugsturen naar Ypsilon, Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP Voorburg


45

Bijlage 4: Overzicht van alle beoordeelde instellingen en afdelingen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45.

Altrecht, instelling als geheel Altrecht, ABC Altrecht, Ambulante zorg volwassenen Altrecht, Gesloten afdeling RPC Nieuwegein Altrecht, OGGZ Utrecht Altrecht, Roosenburg, unit D Altrecht, SPB Altrecht , Reijnvaan AMC De Meren, instelling als geheel AMC De Meren, De Bascule AMC De Meren, FPK de Meren AMC De Meren, VIP team AMC De Meren, Zorglijn vroege psychose Arkin, S.P.A. -directie Clemens Bernardt en Flip Jan van Oenen (Spoedeisende Psychiatrie Amsterdam) Arkin, SPDC Oost in Amsterdam, afd. Volwassenen Arkin, WDC Spoorenburg Bascule, Jeugdkliniek Bavo Europoort, instelling als geheel Bavo Europoort, Crisisopvang Capelle a/d IJssel Bavo Europoort, Rotterdam Zuid BAVO RNO groep Rotterdam, De Fjord, Capelle a/d IJssel Delta, instelling als geheel Delta, Grienden Delta, MFC Hellevoetsluis Delta, Polikliniek Delta, Welhoek 2 Dichterbij, instelling als geheel Dijk en Duin, Dubbele Diagnosekliniek Dijk en Duin, Hogesteeg B Dijk en Duin, Locatie Purmerend Dijk en Duin, RCV Purmerend Dijk en Duin, TIZ Castricum-Heemskerk Dimence, instelling als geheel Dimence, Expertisecentr. Psych. Stoornissen Dr. S. van Mesdagkliniek, instelling als geheel Dr. S. van Mesdagkliniek, Reitdiep 1 Eleos Dordrecht, instelling als geheel Emergis, instelling als geheel Emergis, 43-45 Emergis, Ambulante zorg Emergis, BW Opril Emergis, FACT - Team Emergis, Hostel Middelburg Erasmus MC, instelling als geheel Erasmus MC, Afdeling eerste psychose (psychiatrie)


46

46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73. 74. 75. 76. 77. 78. 79. 80. 81. 82. 83. 84. 85. 86. 87. 88. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. 96. 97.

Erasmus MC, psychiatrie Geestgronden, RIBW Floriande Hoofddorp Gelderse Roos, instelling als geheel Gelderse Roos, De Braamberg, ambulant volwassenen Gelderse Roos, De Riethorst Ede Gelderse Roos, Langdurige Zorg Volwassenen Gelderse Roos, Locatie Ede Gelderse Roos, Locatie Wolfheze Gelderse Roos, Siependaal Gelderse Roos, STC Gelderse Roos, Veluwe Vallei, De Riethorst, Nazorg GGNet, instelling als geheel GGNet, De Boog, Warnsveld GGNet, De Mate GGNet, Externe begeleiding regio Zevenaar GGNet, Vestiging Kon. Beatrix Ziekenhuis te Winterswijk GGZ Breburg, ACT-team Breda GGZ Breburggroep, instelling als geheel GGZ Breburggroep, ACT-team Breda GGZ Breburggroep, Reintegratie GGZ Delfland, instelling als geheel GGZ Delfland, FACT team GGZ Delfland, Mobiel Behandelteam GGZ Delfland, Verlaat / Sociowonen GGZ Delfland, Woonzorg meerkoetlaan GGZ Drenthe, Duurzaam Verblijf, nieuwbouw Klateringerweg GGZ Drenthe, Licht en Kracht te Assen GGZ Drenthe, Pro Men's Care Emmen GGZ Drenthe, Woonafdeling Het Veld GGZ Duin- en bollenstreek, Langdurige zorg GGZ Europoort, Bavo RNO locatie Myrdalhof GGZ Friesland, instelling als geheel GGZ Friesland, Afdeling ouderen, Drachten GGZ Friesland, Heerenveen/gesloten en open GGZ Friesland, Locatie Drachten GGZ Friesland, Locatie Drachten, ambulant team GGZ Friesland, Locatie Franeker GGZ Friesland, Vipp Team Leeuwarden GGZ Friesland, VIPP-team en Rehab GGz Groningen, instelling als geheel GGZ inGeest, instelling als geheel GGZ inGeest, Bocholtstraat GGZ inGeest, Circuit langdurende psychiatrie GGZ inGeest, Eikendonck GGZ inGeest, Familiebeleid en Langdurende zorg GGZ inGeest, Hoofddorp GGZ inGeest, Poliklinische afdeling locatie Burgemeester Hogguerstraat GGZ inGeest, Spaarnepoort Hoofddorp, gesloten en open GGZ inGeest, Valeriuskliniek, open afdeling 1 GGZ inGeest, Walborg GGZ inGeest, Westerhout/Westerbos GGZ Midden Brabant, instelling als geheel


47

98. 99. 100. 101. 102. 103. 104. 105. 106. 107. 108. 109. 110. 111. 112. 113. 114. 115. 116. 117. 118. 119. 120. 121. 122. 123. 124. 125. 126. 127. 128. 129. 130. 131. 132. 133. 134. 135. 136. 137. 138. 139. 140. 141. 142. 143. 144. 145. 146. 147. 148. 149.

GGZ Midden Brabant, Jan Wier GGZ Midden Brabant, Locatie Tilburg GGZ Midden-Brabant, instelling als geheel GGZ Midden-Holland, Begeleiding Ypsilon gespreksavonden GGZ Midden-Holland, Opname afdeling IJssellaan Gouda GGZ Nijmegen, instelling als geheel GGZ Nijmegen, ACT team GGZ Nijmegen, Ambulante zorg GGZ Noord Brabant West, FACT-team Breda Zuid GGZ Noord- en Midden-Limburg, instelling als geheel GGZ Noord- en Midden-Limburg, FACT Venlo GGZ Noord- en Midden-Limburg, FPA GGZ Noord- en Midden-Limburg, FPF en de FPA GGZ Noord- en Midden-Limburg, Intensief 2b GGZ Noord- en Midden-Limburg, St. Servaas, afd. FPA en afd. gezamelijk wonen GGZ Noord-Holland Noord, instelling als geheel GGZ Noord-Holland Noord, Vijfde Wijkteam GGZ Noord-Holland Noord, Beschermd zelfstandig wonen GGZ Noord-Holland Noord, FPA kliniek GGZ Noord-Holland Noord, Olvendijk GGZ Noord-Holland Noord, Team Noord Drechterwaard Alkmaar GGZ Noord-Holland Noord, VIP team GGZ Noord-Oost Brabant, instelling als geheel GGZ Oost-Brabant, instelling als geheel GGZ Oost-Brabant, Volwassenen en begeleid wonen Oss GGZ Oost-Brabant, Warant, afd. Volwassenen GGZ Rijnstreek, Alphen aan den Rijn GGZ Rivierduinen, Langdurende zorg GGZ West-Friesland, Langdurende zorg GGZ WNB, De Schorre GGZ WNB, Jeugdzorg GGZ WNB, Landgoed Vrederust GGZ Zoetermeer, instelling als geheel GGZ Zoetermeer, KEP team Zoetermeer GGzE, instelling als geheel GGzE, ACT GGzE, Afd. Wonen van afd. Psychotische Stoornissen GGzE, Begeleidend wonen GGzE, Casemanagement GGzE, Grote Beek GGzE, KIB GGzE, Psychose GGzE, Vervolgbehandeling lang HVO Querido, De Batjan Iriszorg, Verstrekking heroine Judith van Swethuis, instelling als geheel Kennemer Gasthuis, PAAZ Kentalis (vroeger Effatha), Maatschappelijk werk Kick Wilstraplantsoen, instelling als geheel Kwintes, Kwintes, Graaf Janlaan 35, Amersfoort Kwintes, RIBW Veenendaal Kwintes, Woonzorg Maarssen


48

150. 151. 152. 153. 154. 155. 156. 157. 158. 159. 160. 161. 162. 163. 164. 165. 166. 167. 168. 169. 170. 171. 172. 173. 174. 175. 176. 177. 178. 179. 180. 181. 182. 183. 184. 185. 186. 187. 188. 189. 190. 191. 192. 193. 194. 195. 196. 197. 198. 199. 200. 201.

Laurensgroep, Lupinehof Leger des Heils, Sociaal pension Gorinchem Lentis, instelling als geheel Lentis, De Brink Lentis, Opname/gesloten behandeling Winschoten Lentis, Walburgstraat Groningen Linis, FACT team 2 Linis, FACT teams 1 en 2 Mediant, De Opmaat Meerkanten, De Duynenhof Meerkanten, HAT-woningen Meerkanten, Kinder- en Jeugdpsychiatrie - Lelystad Mensana (Echt), instelling als geheel Mentrum, instelling als geheel Mentrum, 1e Const. Huygenstraart Mentrum, Gea project Mentrum, LDZ Tesselschadestraat A'dam Mentrum, Polikliniek Tesselschadestraat Mentrum, Tesselschadestraat Mondriaan, instelling als geheel Mondriaan, BW Putgraaf Mondriaan, Locatie Heerlen Mondriaan, Locatie Vijverdal, fact team 1 Pameijer, instelling als geheel Pameijer, Ambulante hulpverlening Pameijer, Hellevoetsluis Parnassia, instelling als geheel Parnassia, Spectrum Parnassia Bavo groep, instelling als geheel Parnassia Bavo groep, Leggelostraat Parnassia Bavo groep, Parnassia Team OGGZ (TOP) Parnassia Bavo groep, PCAV Noord, dr. J.D.Blom Parnassia Bavo groep, PsyQ Lijnbaan 4 Den Haag - afdeling eerste psychose Pompe stichting, Corridor - Long Stay, Zeeland (N-B) Pompekliniek, Afdeling Niers Reinier van Arkel Groep, instelling als geheel Reinier van Arkel Groep, Centrum intensieve psychiatrische behandeling Reinier van Arkel Groep, IZU Klimop Reinier van Arkel Groep, Langdurige zorg, resocialisatie Riagg Rijnmond, Riagg-West RIBW Arnhem en Veluwevallei, Locatie Westervoort RIBW Den Haag A. Constandse, Carry van de Bruggenhof RIBW Gooi&Vechtstreek (was Symfora H'sum), Langdurige zorg groep RIBW Kennemerland / Amstelland en de Meerlanden, instelling als geheel RIBW Mensana Noord enMidden Limburg, instelling als geheel RIBW Midden Brabant, instelling als geheel RIBW Midden Brabant, Ambulante woonbegeleiding RIBW Veluwezoom, RIBW Wolfheze RIBW Zaanstreek/Waterland, instelling als geheel Rivierduinen, Langdurige zorg IJssellaan gouda Siependaal, instelling als geheel Sinai Centrum, instelling als geheel


49

202. 203. 204. 205. 206. 207. 208. 209. 210. 211. 212. 213. 214. 215. 216. 217. 218. 219. 220. 221. 222. 223. 224. 225. 226. 227. 228. 229.

SMO Breda, De Gaarshof Soeverijn, Begeleidende zorg Stichting Perspektief, instelling als geheel Symfora Groep, Emerhese Symfora Groep, Locatie Hilversum, psychiatrie volwassenen Symfora Groep, Symfora Raadhuisstraat 3, 3901GC Veluwe Vallei Veenendaal Symfora Groep, Zon en Schild Tergooiziekenhuizen, A14 psychiatrie PAAZ Blaricum UMC Utrecht, instelling als geheel UMC Utrecht, Afdeling psychiatrie UMC Utrecht, Detact UMC Utrecht, Detact / high risk poli UMC Utrecht, Onderzoek, begeleiding, school jeugd met psych. stoornissen UMC Utrecht, Oostbroek UMC Utrecht, Zorglijn psychotische stoornissen UMCG, UCP Vanboeijen Assen, instelling als geheel Windroos, instelling als geheel Yulius, instelling als geheel Yulius, Kasperspad Yulius, Kasperspad, ambulant volwassenen Yulius, Kasperspad, gesloten lang verblijf Yulius, RMPI De Grote Rivieren Yulius, RMPI Gorinchem Zeeuwse Gronden, instelling als geheel Zeeuwse Gronden, Locatie Axel Zwolse Poort, Kampen Zwolse Poort, RIAGG


50

Bijlage 5: Eregalerij Familiester Met deze tweede uitreiking hebben inmiddels 6 instellingen/afdelingen een plaats verdiend op de eregalerij. Collega-instellingen worden van harte uitgenodigd om een kijkje bij ze te nemen. Zij laten graag zien waar hun kracht zit bij het betrekken van familieleden in de zorg. 2010  Zorglijn psychotische stoornissen UMC Utrecht (winnaar)  Vijfde Wijkteam van GGZ Noord-Holland Noord (eervolle vermelding)  Zorglijn Vroege psychose AMC (eervolle vermelding) 2009  Altrecht, afdeling ABC (winnaar)  ACT-team van GGZ Eindhoven (eervolle vermelding)  Ouder/partnerwerk van De Hoop GGZ (eervolle vermelding)


51

Vereniging Ypsilon Prins Bernhardlaan 177 2273 DP Voorburg Tel. (088) 000 21 20 Fax (088) 000 21 21 [email protected] www.ypsilon.org


52

Eindrapport. Rooming-in getuigt van respect voor de zorgen en angsten van familie en patiënt! 6 november (Toelichting van een van de stemmers)

Recommend Documents