HOGESCHOOL VAN AMSTERDAM
Eindproduct Project Patiëntcarrière Klinisch pad van een preoperatieve oncologische patiënt met psychosociale problemen
Datum: Opleiding: Docent: Namen:
10-1-2014 HBO-Verpleegkunde, jaar 3 J. Kers Milou Ebbelaar 500646157 Michelle Entius 500635128 Roxanne van Es 500640303 Kelly de Graaf 500603543 Thirza de Graaf 500634827 Francien Groot 500641605 Mellisa van der linden 500637385
Samenvatting Aanleiding: De raad van Bestuur van het AZ heeft ervaren dat er te weinig psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning is, in de preoperatieve fase voor oncologische patiënten. De vraag was of het invoeren van een nieuw klinisch zorgpad met extra aandacht voor psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning, meer continuïteit biedt en zo de ligduur verkort. De projectgroep van de HvA heeft gekeken welke onderdelen voor de patiëntengroep van belang zijn, om vervolgens het klinisch zorgpad te ontwikkelen. In dit hoofdstuk is een samenvatting van het zorgpad weergegeven en een conclusie geformuleerd. Achtergrond: In de opdracht van de Raad van Bestuur kwam naar voren dat het klinisch zorgpad als fundering het vijf stappenplan van Vanhaecht moest bevatten. Deze stappen vormen de rode draad door het zorgpad. Om een nieuw zorgpad te ontwikkelen, moest er achtergrondinformatie verzameld worden. De bestaande feiten over het onderwerp werden onderzocht. De diagnose longcarcinoom kan voor psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek zorgen . Patiënten hebben aangegeven zich onvoldoende ondersteund te voelen bij de verwerking van de diagnose. Er is namelijk gebleken dat artsen deze psychologische problematiek niet kunnen waarnemen, waardoor er geen actie op ondernomen wordt. Ook kunnen oncologische ziekteprocessen complex van aard zijn en deze dienen dus goed georganiseerd te worden. Ketenzorg kan deze organisatie, samen met de psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek, helpen te structureren. Tijdens de ontwikkeling van het zorgpad is gebleken dat er meerdere disciplines bij betrokken zijn. De projectgroep heeft voor vijf leidende actoren gekozen: huisarts, oncoloog, verpleegkundige, maatschappelijk werker en psycholoog. De rol van deze disciplines worden in het klinisch zorgpad uitgebreid beschreven. Doelstelling: In het ontwikkelde zorgpad gaat het specifiek om patiënten met longcarcinoom, die een operatie moeten ondergaan. Er is gebleken dat in de preoperatieve fase te weinig aandacht wordt besteed aan het psychosociale aspect en dat er continuïteit ontbreekt in het ziekteproces. De projectgroep heeft aan het begin van het project een vraagstelling opgesteld om dit probleem te verhelpen. De vraagstelling luidt: ‘Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad er volgens de stappen van Vanhaecht uit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom die psychische en sociaal maatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten’. Het klinisch zorgpad: Om een nieuw klinisch zorgpad te ontwikkelen, is er eerst gekeken naar een huidig zorgpad voor oncologische patiënten. Dit zorgpad bestaat voornamelijk uit het stellen van een diagnose, de behandeling, de opname en de postoperatieve fase. Er blijken echter voor verschillende tumoren verschillende zorgpaden te zijn. Om het nieuwe zorgpad passend te maken, is er gekeken naar de voorkeur van de patiënt en zijn er inclusieen exclusie criteria opgesteld, om zo het zorgpad specifiek voor de gekozen doelgroep te maken. Er is daarbij gekeken naar kwaliteitsnormen die het perspectief van de patiënten 1
weergeven, ten aanzien van kwalitatief goede zorgverlening. Hierbij is er rekening gehouden met drie punten: informatievoorziening, psychosociale zorg en continuïteit. De inclusie- en exclusie criteria zijn gericht op de preoperatieve fase en werken aanvullend op het huidige zorgpad. Met de verzamelde data en het afbakenen van de doelgroep is er een nieuw klinisch zorgpad ontwikkeld voor patiënten met longcarcinoom, die zich in de preoperatieve fase bevinden. In het nieuwe zorgpad is er rekening gehouden met de psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek die kan optreden tijdens het ziekteproces van de patiënt. Zo is er gebleken dat het screenen van oncologische patiënten op psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek preventief kan werken. De eerste screening vindt plaats vlak na de diagnose. Het nieuwe zorgpad begint bij de huisarts en eindigt bij de follow-up. De patiënt bevindt zich tussendoor in vier fases: diagnostiek, preoperatieve fase en operatie, de postoperatieve fase en de follow-up. Binnen deze fases is naar de hiaten gekeken van het huidige zorgpad, zo bleek er in het huidige zorgpad te weinig psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning te zijn. In het nieuwe zorgpad is er in elke fase een gesprek met zowel een maatschappelijke werker, als een oncologisch verpleegkundige ingevoerd, om het psychisch- en sociaalmaatschappelijke welzijn van de patiënt in kaart te brengen. Het in kaart brengen van het psychisch welzijn, wordt gedaan door middel van de Lastmeter. Deze vragenlijst geeft de waarde van distress bij de patiënt aan. Op basis van deze uitslag kan er verder actie ondernomen worden, zo kan er bij een hoog distress level contact met de psycholoog opgenomen worden. Het zorgpad wordt tot aan de operatie schematisch weergegeven in een Time-Task-matrix, zo is precies te zien in welke week welke stap ondernomen wordt en welke disciplines daarbij betrokken zijn. Implementatie en evaluatie: Na het ontwikkelen van het nieuwe zorgpad zijn er implementatiestrategieën gebruikt om het zorgpad in de praktijk te brengen. Er zal een pilotfase gehouden worden, waarbij het zorgpad wordt doorlopen door een geselecteerde patiëntengroep die voldoet aan de inclusie criteria. Tijdens de pilotfase wordt er data verzamelend om na te gaan of het zorgpad succesvol verloopt. De betrokken disciplines zijn door middel van informatiebijeenkomsten op de hoogte gesteld van het nieuwe zorgpad en hoe de pilotfase eruit gaat zien. Wanneer de pilotfase doorlopen is en alle data verzameld is, kan door middel van de opgestelde indicatoren gekeken worden of het zorgpad de doelstelling heeft behaald. Conclusie: Door in te spelen op de hiaten van het huidige zorgpad, is er een nieuw aanvullend zorgpad ontstaan, waarbij psychisch- en maatschappelijke ondersteuning beter wordt gesignaleerd en behandeld. Als patiënten met longcarcinoom, die zich in de preoperatieve fase bevinden, zich psychisch- en sociaalmaatschappelijk beter ondersteund voelen, zal de opname en herstel voorspoediger verlopen. Dit draagt bij aan een betere continuïteit van het zorgproces en zorgt voor een kortere ligduur, wat voor zowel de patiënt als het ziekenhuis voordelig is.
2
Inhoudsopgave
Samenvatting.......................................................................................................................................... 1 Voorwoord ............................................................................................................................................. 5 Inleiding .................................................................................................................................................. 6 Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie................................................................................................... 7
§1.1 Ketenzorg en Klinisch pad................................................................................................ 7
§1.2 Longcarcinoom ................................................................................................................. 8
§1.2.1 De pathologie ............................................................................................................ 8
§1.2.2 De symptomen.......................................................................................................... 8
§1.2.3 De behandeling ......................................................................................................... 9
§1.3 Kanker en psychische en sociaalmaatschappelijke problemen .................................... 9
Hoofdstuk 2: Methode Vanhaecht ...................................................................................................... 10
§2.1 De vijf stappen van Vanhaecht ...................................................................................... 10
§2.2 Onderbouwing methode Vanhaecht ............................................................................ 10
Hoofdstuk 3: Het probleem ................................................................................................................. 11
§3.1 De probleemomschrijving ...................................................................................... 11
§3.2 De vraagstelling .............................................................................................................. 11
§3.3 De doelstelling ................................................................................................................ 11
§3.4 Deelvragen ...................................................................................................................... 12
Hoofdstuk 4: De Methode.................................................................................................................... 13
§4.1 De zoekstrategie ............................................................................................................. 13
§4.2 De belangrijkste bronnen............................................................................................... 13
Hoofdstuk 5: Reeds bestaande zorgpad ............................................................................................. 14
§5.1 Verwijzing ........................................................................................................................ 14
§5.2 Diagnostiek ..................................................................................................................... 16
§5.3 Behandeling .................................................................................................................... 17
§5.4 Follow-up ......................................................................................................................... 17
§5.5 Palliatieve fase ................................................................................................................ 18
Hoofdstuk 6: Kwaliteitsnormen ......................................................................................................... 19
§6.1 Informatievoorziening ................................................................................................... 19
§6.2 Psychische en sociaalmaatschappelijke zorg............................................................... 20
§6.3 Continuïteit ..................................................................................................................... 20
Hoofdstuk 7: In- en exclusiecriteria ................................................................................................... 22
3
§7.1 Inclusiecriteria ................................................................................................................. 22
§7.2 Exclusiecriteria ................................................................................................................ 22
§7.3 Toelichting criteria .......................................................................................................... 23
Hoofdstuk 8: Nieuwe zorgpad ............................................................................................................ 24
§8.1 Veranderingen reeds bestaande zorgpad .................................................................... 24
§8.2 De verwijzing................................................................................................................... 25
§8.3 De diagnostiek ................................................................................................................ 25
§8.4 De preoperatieve fase .................................................................................................... 28
§8.5 De operatie en de postoperatieve fase ......................................................................... 29
§8.6 De follow-up.................................................................................................................... 30
Hoofdstuk 9: Time-Task Matrix .......................................................................................................... 31 Hoofdstuk 10: Implementatie ............................................................................................................. 34
§10.1 Pilotfase ......................................................................................................................... 34
§10.2 Aanspreekpunt.............................................................................................................. 34
§10.3 Verzamelen van informatie.......................................................................................... 34
§10.4 Verstrekken van informatie ......................................................................................... 35
§10.5 Invoering en evaluatie .................................................................................................. 35
Hoofdstuk 11: Indicatoren .................................................................................................................. 36
§11.1 Procesindicator ............................................................................................................. 36
§11.2 Structuurindicator ........................................................................................................ 37
§11.3 Uitkomstindicator......................................................................................................... 38
Hoofdstuk 12: Discussie en Conclusie ................................................................................................ 40
§12.1 Discussie ........................................................................................................................ 40
§12.2 Conclusie ........................................................................................................................ 40
Bijlagen: Bijlage 1: Elektronisch Patiëntendossier ...................................................................................... 41
§1.1 Het Elektronisch Patiëntendossier........................................................................... 41
§1.2 Nadelen en aandachtspunten................................................................................... 41
Bijlage 2: Zoekstrategie en zoektermen........................................................................................ 43 Bijlage 3: Verzekeringregimes ....................................................................................................... 46
§3.1 Basis- en aanvullende verzekering ........................................................................... 46
§3.2 Vergoeding maatschappelijke en psychologische hulp ......................................... 46
§3.3 Levensverzekering en hypotheek ............................................................................ 47
Bijlage 4: Opzet pilotfase voor de implementatie ........................................................................ 48 Literatuurlijst ....................................................................................................................................... 50
4
Voorwoord Voor de opleiding Hoger Beroeps Onderwijs (HBO) Verpleegkunde aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA) hebben wij, derdejaars studenten aan de HvA, gewerkt aan het project patiëntencarrière. Voor u ligt ons eindproduct met als onderwerp “Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad volgens de stappen van Vanhaecht12 eruit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten”. De opdracht voor het project is gebaseerd op een probleem die de Raad van Bestuur ervaart in het Academisch Ziekenhuis (AZ), namelijk het niet tijdig signaleren en behandelen van psychisch en sociaalmaatschappelijke problemen bij patiënten met longcarcinoom tijdens hun preoperatieve ziekteproces. De Raad van Bestuur vraagt zich af of het werken met klinische paden de continuïteit kan verbeteren, waardoor de ligduur korter wordt. Wij zijn als projectgroep aangesteld om een klinisch transmuraal zorgpad te maken. Onze dank gaat uit naar Josanne Kers, projectbegeleider via de HvA, voor een positieve en ondersteunende rol tijdens het project. Milou Ebbelaar Michelle Entius Roxanne van Es Kelly de Graaf Thirza de Graaf Francien Groot Mellisa van der Linden Amsterdam, 10 januari 2014
5
Inleiding Voor het project patiëntencarrière hebben wij als projectgroep de opdracht gekregen een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. De opdracht voor het project is gebaseerd op het probleem waarbij psychische en sociaalmaatschappelijke aspecten bij oncologische patiënten onvoldoende aandacht krijgen. Door een transmuraal zorgpad op te stellen willen wij de continuïteit verbeteren, waardoor de ligduur wordt verkort. Het probleem is gesignaleerd door de leiding van de afdeling. Patiënten gaven tijdens spiegelgesprekken aan dat zij gedurende hun ziekenhuisopname geen continuïteit hebben ervaren. Daarnaast werd de aandacht door artsen en verpleegkundigen alleen gericht op diagnoses en uitslagen, er werd niet gedacht aan de psychische en sociaalmaatschappelijke aspecten. Na thuiskomst hadden patiënten dan ook vaak een machteloos, onzeker en onbegrepen gevoel. Na het signaleren van het probleem vraagt de raad van Bestuur zich af of werken met klinische paden hierbij een oplossing kan bieden. De raad van Bestuur heeft een projectgroep aangesteld om een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. Het transmuraal zorgpad bestaat uit verschillende disciplines uit het AZ en de transmurale discipline ‘huisarts’. Dit is gedaan volgens de methode van Vanhaecht1, voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom. Dit eindproduct wordt als volgt gepresenteerd: Als eerst leest u achtergrondinformatie. In dit hoofdstuk wordt beschreven wat een klinisch pad is, waarom ketenzorg de oplossing voor vermindering van psychische- en sociaalmaatschappelijke problemen zou zijn en wat de aandoening longcarcinoom inhoudt. In het hoofdstuk hierna wordt de methode van Vanhaecht1 uitgewerkt. In hoofdstuk 3 wordt de probleemomschrijving beschreven. Daarnaast worden in dit hoofdstuk de vraagstelling, doelstelling en de deelvragen beschreven. Na hoofdstuk 3 volgen de methodiek en de resultaten van het literatuuronderzoek. In hoofdstuk 5 wordt het huidige zorgpad geformuleerd. Hierna volgen de kwaliteitseisen en de in- en exclusiecriteria voor het nieuwe transmurale zorgpad. In deze hoofdstukken wordt beschreven aan welke eisen het nieuwe zorgpad moet voldoen. Vervolgens wordt beschreven welke activiteiten van belang zijn bij het verzamelen van informatie. Hierop volgt het nieuwe zorgpad. Hierin zijn de nieuwe eisen verwerkt. Het traject van het bezoeken van de huisarts tot de preoperatieve fase staat in hoofdstuk 10: Time-Task Matrix. In hoofdstuk 11 zal beschreven worden hoe het nieuwe zorgpad geïmplementeerd wordt en vervolgens zijn er indicatoren geformuleerd ter beoordeling van de kwaliteit van het transmuraal zorgpad. Het eindproduct wordt afgesloten met de conclusie en de discussie.
6
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie In dit hoofdstuk wordt er achtergrondinformatie weergegeven. De begrippen ‘ketenzorg’ en ‘klinisch pad’ worden toegelicht, waarna de aandoening longcarcinoom beschreven wordt. Tevens wordt er uitgewerkt welke feiten en omstandigheden reden voor de opdracht waren.
§1.1 Ketenzorg en Klinisch pad Zorgprocessen bij oncologische patiënten kunnen complex van aard zijn. Er is namelijk uit verschillende onderzoeken gebleken dat bij gewone patiëntencontacten psychologische problematiek zoals angst en depressie niet op de voorgrond staan. De arts kan deze psychologische problematiek niet waarnemen waardoor er niets met deze psychologische problematiek gedaan wordt. Er wordt niet systematisch gescreend op het feit of een patiënt extra psychologische hulp nodig heeft, wat het lastig maakt om deze problemen tijdig te herkennen10. Om deze reden dienen zorgprocessen goed georganiseerd te zijn2. Ketenzorg is transmurale zorg die positief bijdraagt aan het organiseren van de zorg rondom een oncologische patiënt. Er wordt een opeenvolging van verschillende soorten zorg aangeboden via diverse zorgaanbieders, waardoor de continuïteit in de zorg zo goed mogelijk wordt behouden3. Met continuïteit wordt de onderlinge afstemming van zorgverleners bedoeld, waardoor het zorgproces van een patiënt, van de indicatiestelling tot de nazorg, bewaakt wordt4. Het welzijn van oncologische patiënten in de preoperatieve fase kan verbeterd worden door ketenzorg, doordat psychische en sociaalmaatschappelijke problemen eerder gesignaleerd en behandeld kunnen worden. Alle professionals die zorg verlenen aan oncologische patiënten dienen namelijk in de ketenzorg opgenomen te worden. Zij zijn in staat om zowel somatische klachten, als psychosociale problemen te signaleren5, waardoor de continuïteit wordt gewaarborgd. Het betreft bij ketenzorg professionals waarnaar oncologische patiënten doorverwezen kunnen worden. Voorbeelden van professionals zijn medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en psychologen5. Om een zorgketen zo helder mogelijk in kaart te brengen voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, is er een klinisch pad gemaakt. Een klinisch pad omvat een zorgketen en beschrijft de stappen die genomen worden binnen een zorgtraject van preoperatieve patiënten met longcarcinoom. De transmurale samenwerking wordt beschreven over een bepaald tijdsbestek, door middel van het in kaart brengen van een zorgproces, passend bij een preoperatieve patiënt met longcarcinoom. Er wordt in kaart gebracht wat er gaat gebeuren, wanneer, door wie, waar, in welke vorm en in welke context. Dit wordt gedaan door vastgestelde doelen in acht te nemen6. In het geval van een klinisch pad voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, is dat het signaleren en inspelen op psychische en sociaalmaatschappelijke problemen, waardoor de continuïteit van zorg wordt nagestreefd en de ligduur wordt verkort. Tevens beschrijft een klinisch pad de 7
meetinstrumenten die nodig zijn om deze problemen tijdig te kunnen signaleren6. Een klinisch pad draagt bij aan de zorg voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, omdat het een duidelijk en informatief overzicht geeft van de zorg die uitgevoerd dient te worden. Professionals houden eenzelfde standaard aan, waardoor de continuïteit van zorg wordt behouden en problemen bij de patiënt tijdig gesignaleerd en behandeld kunnen worden.
§1.2 Longcarcinoom In deze paragraaf wordt het longcarcinoom kort beschreven. Dit wordt gedaan om wat achtergrondinformatie te geven over de doelgroep, waar tijdens het project rekening mee is gehouden.
§1.2.1 De pathologie Longcarcinoom is van maligne aandoeningen de belangrijkste doodsoorzaak bij mannen in Nederland. In 2005 was de incidentie van longcarcinoom bij vrouwen 35 per 100.000 en bij mannen 72 per 100.0007. Uit onderzoek is gebleken dat roken een rol speelt bij het ontstaan van longcarcinoom. Een andere factor die het ontstaan vergroot, zijn carcinogene agentia (bijvoorbeeld asbest, nikkel of chroom). Door deze factoren worden de longen langdurig blootgesteld aan prikkels van schadelijke stoffen. Door deze prikkels zal het genetische materiaal van de cellen in de longen veranderen. Deze cellen kunnen ongeremd gaan delen. Wanneer er in de longen een ongeremde celdeling ontstaat, is er sprake van longcarcinoom. Longcarcinoom is altijd een maligne vorm van kanker7,8,9. Er kan onderscheid gemaakt worden tussen twee soorten longcarcinoom: Kleincellige longcarcinomen: Bij deze groep behoren de kleincellig ongedifferentieerde carcinomen. De verdubbelingstijd van kleincellige longcarcinomen duurt circa dertig dagen; Niet-kleincellige longcarcinomen: Bij deze groep behoren het plaveiselcelcarcinoom, het adenocarcinoom en het grootcellig ongedifferentieerde carcinoom. De verdubbelingstijd van het plaveiselcelcarcinoom is circa 100 dagen en van het adenocarcinoom circa 180 dagen. De verdubbelingstijd van het grootcellig ongedifferentieerde carcinoom is onbekend7.
§1.2.2 De symptomen De symptomen bij longcarcinoom zijn te verdelen in pulmonale symptomen en nietpulmonale symptomen. Niet-pulmonale symptomen ontstaan door uitbreiding van het carcinoom en/of metastasering. Pulmonale symptomen zijn onder andere: Hoesten en het opgeven van sputum; Hemoptoë; Houdingsafhankelijke dyspneu; Een moeilijke ademhaling waarbij een fluitend geluid kenbaar is; 8
Recidiverende luchtweginfecties; Obstructie-pneumonie7.
Niet-pulmonale symptomen zijn onder andere: Heesheid; Pijn door groei carcinoom; Syndroom van Horner; Het Vena Cava Superior Syndroom; Zwelling en pijn in de thoraxwand7.
§1.2.3 De behandeling Bij een niet-kleincellig carcinoom kan de behandeling bestaan uit chirurgie, chemotherapie, radiotherapie of een combinatie van meerdere therapieën. De keuze van de therapie hangt af van het stadium waarin zich de patiënt met longcarcinoom zich bevindt. Bij een kleincellig carcinoom wordt vaak (poly)chemotherapie of radiotherapie toegepast. De behandeling kan gericht op genezing of een er is sprake van een palliatieve behandeling. Bij een curatieve behandeling wordt er gekozen voor chirurgie, chemotherapie en/of radiotherapie. Bij een palliatieve behandeling kan radiotherapie of endotracheale lasertherapie een optie zijn om de grote luchtwegen open te houden. Radiotherapie kan ook middel zijn om pijnklachten door het carcinoom te verlichten7.
§1.3 Kanker en psychische en sociaalmaatschappelijke problemen De diagnose kanker kan bij patiënten grote psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek uitlokken. Er is in de loop van de jaren meer aandacht gekomen voor psychosociale problematiek bij oncologische patiënten. Echter, blijkt dat de meeste patiënten vinden dat zij onvoldoende aandacht en steun hebben gekregen bij de verwerking van de diagnose. Een deel van de patiënten heeft na de behandeling blijvende psychologische en lichamelijke problematiek10. Uit onderzoek van Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S (2001) blijkt dat 35,1% van de oncologische patiënten die meededen aan het onderzoek last hadden van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. Het onderzoek werd uitgevoerd bij patiënten met 14 verschillende soorten diagnoses11. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat bij gewone patiëntencontacten psychologische problematiek zoals angst en depressie niet op de voorgrond staan. De arts kan deze psychologische problematiek niet waarnemen waardoor er niets met deze psychologische problematiek gedaan wordt. Er wordt niet systematisch gescreend op het feit of een patiënt extra psychologische hulp nodig heeft10.
9
Hoofdstuk 2: Methode Vanhaecht In dit hoofdstuk wordt er een korte uitleg gegeven over de methode van Vanhaecht12. Deze methode heeft de projectgroep gebruikt bij het ontwerpen van het zorgpad. Eerst wordt er algemene informatie over de methode gegeven, waarna nog kort onderbouwd wordt waarom er voor de methode van Vanhaecht12 is gekozen.
§2.1 De vijf stappen van Vanhaecht De methode van Vanhaecht bestaat uit vijf stappen. 1) De eerste versie van het klinisch pad is gemaakt,dit is beschreven in de vorm van een processchema op basis van twintig zorgdossier. Er is een doelgroep afgebakend en er is een multidisciplinair team samengesteld bestaande uit verschillende disciplines die te maken hebben met het huidige probleem; 2) Er is onderzoek gedaan naar de huidige werkwijze van het probleem wat er speelt en hierbij is er onderzoek uitgevoerd naar wat de beste werkwijze zou zijn; 3) De gegevens van stap twee zijn verder uitgewerkt. Aan de hand van de resultaten is de eerste versie van het klinisch pad aangepast; 4) In stap vier is beschreven hoe het klinisch pad geïmplementeerd kan worden in de desbetreffende zorgsituatie; 5) In de laatste stap van de methode van Vanhaecht zal er een evaluatie plaatsvinden over het gemaakte klinische pad12. §2.2 Onderbouwing methode Vanhaecht Bij het schrijven van een klinisch pad voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom is gebruik gemaakt van bovenstaande methode12. Uit onderzoek van Vanhaecht12 blijkt dat het gebruik van een klinisch pad de ligduur van de patiënt kan verkorten en dat de communicatie tussen de patiënt en de zorgverleners bevorderd kan worden.
10
Hoofdstuk 3: Het probleem Naar aanleiding van de achtergrondinformatie in hoofdstuk 2, is in dit hoofdstuk een probleemomschrijving weergegeven. Er is in paragraaf 3.2 vervolgens een vraagstelling beschreven. In paragraaf 3.3 is toegelicht welk doel de projectgroep wil bereiken met het opzetten van het zorgpad. Als laatste worden de deelvragen weergegeven, die als hulpmiddel gebruikt zijn bij het schrijven van het zorgpad.
§3.1 De probleemomschrijving Uit hoofdstuk 2 blijkt dat de patiëntencategorie voor dit project is patiënten met longcarcinoom die een operatie moeten ondergaan. Uit de aanleiding van de projectopdracht is er gebleken dat deze patiëntencategorie ervaart dat er te weinig aandacht is voor het psychische en sociaalmaatschappelijke aspect. De ziekenhuisopname is maar een kleine schakel in de gehele beleving van de patiënt. Men ervaart voornamelijk dat er te weinig begeleiding en continuïteit is tijdens het ziekteproces voor de operatie13. In het huidige zorgpad voor patiënten met longcarcinoom is geen duidelijke structuur aangegeven rondom psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek, zo blijkt uit de richtlijn ‘Integrale oncologische zorgpaden’. Ook uit informatie uit paragraaf 2.3 blijkt dat patiënten meer behoefte hebben aan ondersteuning op psychosociaal gebied en dat zij hierin continuïteit missen14. Middels een kleinschalig transmuraal zorgpad volgens de methode van Vanhaecht wil de projectgroep hier aanvulling op bieden. Er bestaat reeds een zorgpad voor patiënten met longcarcinoom. Deze is weergegeven in hoofdstuk 5. Ondanks dit bestaande zorgpad hebben patiënten echter de behoefte aan meer ondersteuning en continuïteit.
§3.2 De vraagstelling Met inachtneming van de achtergrondinformatie heeft de projectgroep een vraagstelling geformuleerd. Middels deze vraagstelling heeft de projectgroep een product ontwikkeld wat aanvulling geeft op de hiaten in het reeds bestaande zorgpad ‘Integrale oncologische zorgpaden’ voor patiënten met longcarcinoom. De vraagstelling luidt als volgt: ‘Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad er volgens de stappen van Vanhaecht12 uit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten?’
§3.3 De doelstelling Middels het zorgpad wil de projectgroep continuïteit bieden in het preoperatieve proces op het gebied van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. Als patiënten in dit 11
proces meer ondersteund worden, kan de ligduur na de operatie verkort worden. Uit onderzoek is gebleken dat als patiënten zich op psychisch en sociaalmaatschappelijk gebied ondersteund voelen, het herstel voorspoediger verloopt en er minder complicaties gedurende de opname zullen optreden15.
§3.4 Deelvragen Om de vraagstelling uit paragraaf 3.2 te kunnen beantwoorden, is een aantal deelvragen opgesteld. Deze hebben tevens als hulpmiddel gediend bij het schrijven van het zorgpad. Wat zijn de gebruikelijke werkwijzen met betrekking tot het huidige transmuraal zorgpad van oncologische patiënten? Welke kwaliteitsnormen geven de patiëntvoorkeuren en het patiëntperspectief weer, ten aanzien van kwalitatief goede zorgverlening? Op welke wijze draagt een elektronisch patiëntdossier van oncologische patiënten bij aan een goed werkend transmuraal zorgpad? Welke activiteiten om gegevens te verzamelen kan bij het ontwikkelen van een transmuraal zorgpad gebruikt worden? Hoe ziet een time task matrix eruit voor preoperatieve oncologische patiënten? Welke inclusie- en exclusiecriteria kunnen worden gebruikt om de patiëntencategorie verder af te bakenen? Welke stappen zal de patiënt doorlopen in het transmuraal zorgpad? Hoe ziet de planning van het zorgproces eruit? Hoe is een transmuraal zorgpad implementeerbaar in de praktijk? Welke kritische indicatoren kunnen volgens het Klinisch Pad Kompas worden geëvalueerd om de doelstellingen van het programma te verwezenlijken? Welke verzekeringsregimes zijn voor de oncologische patiënten relevant binnen een transmuraal zorgpad?
12
Hoofdstuk 4: De Methode Om het eindproduct te onderbouwen, is er een literatuurstudie uitgevoerd. In dit hoofdstuk zijn de gebruikte zoekstrategieën beschreven en zijn de belangrijkste bronnen uitgewerkt. Hierbij wordt duidelijk hoe en waar deze bronnen gevonden zijn en waarom er is gekozen voor de betreffende bron.
§4.1 De zoekstrategie Voor de literatuurstudie is een vraagstelling gemaakt. Deze wordt geformuleerd met behulp van de Patient, Intervention, Comparison en Outcome (PICO) methode16. Deze PICO is gebaseerd op de hoofdvraag van het project, namelijk; ‘Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad er volgens de stappen van Vanhaecht1 uit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten’. De opgestelde PICO is als volgt: Nederlands P: Preoperatieve patiënt met longcarcinoom die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaart.
Engels Preoperative patient with lung cancer, experiencing psychosocial and social problems.
I:
Transmuraal zorgpad/ Zorgketen/ Ketennetwerk.
C: O:
Verkorte ligduur.
Transmural/ Integrated pathway/ Multidisciplinary care/ Joint care/ Casemanagement. Shortened stay.
Tevens waren de bronnen niet ouder dan 5 jaar en was de full-text beschikbaar. Databases waar gebruik van is gemaakt zijn: PubMed en Google(scholar).
§4.2 De belangrijkste bronnen De belangrijkste bronnen voor het project waren Vanheacht1 en de Richtlijn van de vereniging integrale kankercentra18. Tevens zijn om de deelvraag te beantwoorden, er meerdere bronnen gebruikt. De zoekstrategieën en zoektermen per belangrijkste bron (zowel voor het project als voor de deelvragen) zijn uitgewerkt in Bijlage 2.
13
Hoofdstuk 5: Reeds bestaande zorgpad In dit hoofdstuk wordt het reeds bestaande zorgpad van de richtlijn van de vereniging integrale kankercentra (september 2010) weergegeven met behulp van een format longcarcinoom met bijbehorende uitleg. De projectgroep gebruikt deze richtlijn als handvatten om uiteindelijk een nieuw zorg pad te ontwikkelen voor patiënten met longcarcinoom. Het format is weergegeven in afbeelding 1 van dit hoofdstuk. Een oncologisch patiënt heeft tijdens zijn behandeling te maken met veel hulpverleners en verschillende instellingen en professionals. Zo ook preoperatieve patiënten met longcarcinoom. Om optimale resultaten te behalen voor de patiënt is het van belang dat de verschillende disciplines intensief met elkaar samenwerken17. Deze zorg kan op elkaar afgestemd worden met behulp van een zorgpad. In een zorgpad van een patiënt met longcarcinoom zijn alle instellingen en professionals betrokken die van belang zijn bij zijn behandeling. Door deze verscheidenheid aan disciplines, is het zorgpad deels gericht op de medische kant maar ook gericht op de verzorging, begeleiding, verpleging en ondersteuning van de patiënt met longcarcinoom18. Voor verdere informatie over een zorgpad wordt verwezen naar paragraaf 1.1. Een zorgpad voor een oncologisch patiënt bestaat uit verschillende onderdelen. Echter bestaat er voor elke tumor een ander zorgpad18. De projectgroep richt zich op patiënten met longcarcinoom in hun preoperatieve fase, daarom zal hieronder het reeds bestaande zorgpad van deze doelgroep verder beschreven worden. Andere zorgpaden die betrekking hebben tot de oncologie, worden achterwege gelaten.
§5.1 Verwijzing De projectgroep gaat ervan uit dat een individu met longcarcinoom klachten heeft zoals: dyspneu, vaak terugkerende pneumonie, aanhoudende heesheid, verandering in zijn hoestpatroon en pijn in de rug, borststreek of in het gebied van de schouders. Verder kunnen vermoeidheid zonder reden, verminderde eetlust en onverklaarbaar gewichtsverlies klachten zijn waar patiënten mee naar de huisarts gaan19. Hier begint het zorgpad van een individu, waar de diagnose longcarcinoom nog niet direct vaststaat. De huisarts verwijst de patiënt naar een longarts en geeft ook informatie over de procedure waarin de patiënt terechtkomt. Deze stap staat in afbeelding 1 weergegeven als ‘verwijzing’18.
14
18
Afbeelding 1: schematische weergave van het huidige zorgpad voor een patiënt met longcarcinoom .
15
§5.2 Diagnostiek Vervolgens gaat de patiënt naar de longarts. De longarts zal verder onderzoek doen naar de klachten van de patiënt. Er zal een anamnese worden afgenomen en lichamelijk onderzoek worden gedaan. Er wordt laboratoriumonderzoek gedaan en een thoraxfoto gemaakt, waarbij er gezien kan worden of er uitzaaiingen in de longen of dichtstbijzijnde lymfeklieren zijn20. De patiënt en zijn eventuele meegekomen familie worden door de longarts ingelicht over het vermoeden van een longcarcinoom. Vervolgens wordt het vervolgtraject en de daarbij behorende onderzoeken besproken. De patiënt wordt poliklinisch behandeld18. Er kunnen aanvullende onderzoeken nodig zijn om tot de definitieve diagnose te komen. Na dit traject wordt de diagnose vastgesteld en komt er, door middel van een Multi Disciplinair Overleg (MDO), een behandelplan voor de patiënt. Bij dit MDO zijn er verschillende disciplines aanwezig zoals: longarts, chirurg (longof thoraxchirurg), radioloog, oncologisch verpleegkundige, patholoog en de radiotherapeut. Tijdens deze bijeenkomst worden onder andere de uitslagen van de verrichte onderzoeken en het behandeladvies besproken. Na dit overleg wordt de patiënt en zijn eventuele naasten ingelicht over de therapeutische behandelmogelijkheden door de longarts en de oncologisch verpleegkundige. Verder vindt er een begeleidingsgesprek plaats tussen de oncologisch verpleegkundige en de patiënt. Er wordt voorlichting gegeven over de afgesproken behandeling, maar er wordt ook informatie gegeven over eventuele psychische en sociaalmaatschappelijke hulp. Bij de patiënt wordt hiervoor een Lastmeter afgenomen. Dit is een test gericht op volwassen oncologische patiënten in het ziekenhuis waarmee gekeken kan worden of de patiënt (verhoogde) distress heeft. Indien dit het geval is, kan er gerichte psychosociale zorg worden aangeboden aan de patiënt. Met distress wordt in dit geval bedoeld: het ervaren van last op emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied wat ontstaan is door de lichamelijke problemen van een oncologisch patiënt21. Het vroegtijdig signaleren van distress is van belang voor het psychisch en sociaalmaatschappelijk functioneren van de patiënt en het bevorderen van de kwaliteit van leven. De diagnose kanker kan bij patiënten grote psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek tot gevolg hebben. Er wordt in dit zorgpad verwacht dat een medisch specialist, huisarts en oncologische verpleegkundige naar de psychosociale stressfactoren en psychische klachten van de patiënt vraagt. De psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek van de patiënt, wordt gescreend met behulp van een Lastmeter. Verder dienen deze zorgverleners aandacht te besteden aan eventuele psychische en sociaalmaatschappelijke problemen in het gezin en of bij andere naasten van de patiënt22. Er is in de loop van de jaren meer aandacht gekomen voor psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek bij oncologische patiënten. Door de landelijke richtlijn ‘detecteren behoefte psychosociale zorg23´ wordt geadviseerd om oncologische patiënten hier meerdere keren op te screenen met een Lastmeter. De landelijke richtlijn adviseert om de eerste screening uit te voeren in de periode vlak na de diagnose23,24.
16
§5.3 Behandeling Bij de behandeling van patiënten met longcarcinoom is het mogelijk dat er een combinatie therapieën worden toegepast. Hierdoor zijn er verschillende medische disciplines betrokken bij de patiënt. Het is daarom van belang dat er tussen de behandelingen van verschillende disciplines een duidelijke regie en overdracht is. In dit geval gaat de projectgroep ervan uit dat de patiënt wordt geopereerd. Deze tak van het zorgpad wordt daarom verder uitgebreid. De patiënt komt in de preoperatieve fase. Hierin worden de indicatie van de operatie en de complicaties verteld door de chirurg aan de patiënt en zijn eventuele naasten. Verder wordt er toestemming van de patiënt voor de operatie gevraagd. Vervolgens bezoekt de patiënt een preoperatief spreekuur. Hierin gaat de patiënt in gesprek met de anesthesist. Er wordt goedkeuring door de anesthesist gegeven voor de operatie. Er worden afspraken gemaakt voor de opnamedatum en wanneer de operatie plaatsvindt. Daarna neemt de oncologisch verpleegkundige nog een keer de Lastmeter af. De uitkomst van dit onderzoek bepaalt of de patiënt psychische en sociaalmaatschappelijke hulp nodig heeft. De oncologisch verpleegkundige geeft verdere uitleg over het beloop van de operatie. Bij de opnamedatum in het ziekenhuis op de afdeling, wordt de patiënt verder ingelicht over de operatie. De patiënt met longcarcinoom wordt preoperatief voorbereid volgens het protocol van het ziekenhuis. Daarna vindt de operatie plaats in de operatiekamer. Indien de patiënt toestemming geeft, worden de naasten van de patiënt geïnformeerd over het verloop van de operatie. Deze stap staat weergegeven in afbeelding 1 als ‘behandeling’18. Als de operatie klaar is, gaat de patiënt naar de verkoeverkamer of terug naar de verpleegafdeling. Hier kan de patiënt onder toezicht bijkomen van zijn operatie. De longarts bepaalt samen met de chirurg vervolgens de ontslagdatum van de patiënt. Als de patiënt met ontslag gaat, krijgt hij nog enige leefregels mee waaraan hij zich gedurende een periode moet houden. De patiënt wordt nog een keer geïnformeerd over de complicaties en de bijbehorende verschijnselen van de complicaties. Vervolgens wordt de patiënt opnieuw besproken in het MDO. Tevens gaat de patiënt in gesprek met de longarts en oncologisch verpleegkundige over de uitslag van de operatie en de andere behandelingen. Er wordt weer een Lastmeter test afgenomen door de oncologisch verpleegkundige. De patiënt start hierna met zijn andere therapieën. Verder wordt de uitslag van de operatie en de Lastmeter en het gekozen behandelplan via een brief naar de huisarts en andere medebehandelaars gestuurd. Aangezien de hoofdvraag gericht is op de preoperatieve fase van de patiënt worden de andere therapieën zoals: radiotherapie, chemotherapie, geen therapie, combinatie van therapieën en de eventuele palliatieve zorg van de patiënt met longcarcinoom niet verder uitgewerkt.
§5.4 Follow-up Bij deze stap heeft de patiënt een afspraak met de longarts en oncologisch verpleegkundige op de polikliniek. Deze afspraak is bedoeld om tijdig een nieuwe diagnose te herkennen, 17
wanneer er tekenen zijn van een carcinoom. Tijdens de follow-up wordt er ook gekeken of er psychosociale hulp nodig is door middel van een Lastmeter. Tevens wordt de huisarts geïnformeerd over het (verwachte) beloop van de patiënt18. §5.5 Palliatieve fase Indien de behandelingen geen gunstig effect meer hebben op het carcinoom van de patiënt, zal hij uiteindelijk in de palliatieve fase terecht kunnen komen. Tijdens deze fase wordt de patiënt en eventueel zijn naaste op de hoogte gesteld over het verwachte beloop van het ziekteproces. De patiënt kan in deze fase op verschillende mogelijkheden ondersteuning krijgen via de thuiszorg, of bij opname in een verpleeg/verzorgingshuis, de patiënt kan ook ondersteund worden bij opname in een hospice. In deze fase is het van belang dat er naar de psychosociale toestand van de patiënt en zijn naasten worden gekeken en hier hulp voor geboden wordt. Deze stap staat weergegeven als ‘ palliatieve/terminale fase’ in afbeelding 118.
18
Hoofdstuk 6: Kwaliteitsnormen In dit hoofdstuk zijn de patiëntspecifieke kwaliteitsnormen weergegeven. De wensen, eisen en verwachtingen van preoperatieve patiënten met longcarcinoom, omtrent de oncologische zorg, zijn opgenomen in de kwaliteitsnormen die zijn ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)24,25. Deze zijn weergegeven in de volgende richtlijnen: ‘Kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen geraakt door kanker’ en ‘Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker’. Deze richtlijnen zijn gebruikt bij het formuleren van de kwaliteitsnormen voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom. Er is, bij het opzetten van deze kwaliteitsnormen, zoveel mogelijk rekening gehouden met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van de patiënten en een best mogelijke kwaliteit van zorg24. Allereerst zijn, in paragraaf 6.1, de kwaliteitsnormen ten aanzien van informatievoorziening aan de patiënt weergegeven, die kunnen bijdragen aan het psychosociale welzijn van de preoperatieve patiënt met longcarcinoom. Vervolgens worden, in paragraaf 6.2, de psychosociale kwaliteitsnormen beschreven. Als laatste wordt er, in paragraaf 6.3, nog ingegaan op de kwaliteitsnormen die een bijdrage kunnen leveren aan de continuïteit van zorg. Bij het ontwikkelen van het nieuwe zorgpad is rekening gehouden met deze kwaliteitsnormen.
§6.1 Informatievoorziening Om een preoperatieve patiënt met longcarcinoom zo veel mogelijk te betrekken bij het eigen ziekteproces, zijn hier kwaliteitsnormen voor informatievoorziening opgesteld. Deze normen streven een goed contact met de behandelaar(s) na, waarbij de patiënt goed geïnformeerd is over diens ziekte- en behandelproces. De patiënt voelt zich op deze manier betrokken en weet waar hij of zij aan toe is. De volgende kwaliteitsnormen zijn opgesteld: De behandelend arts of verpleegkundige voorziet de patiënt standaard van voorlichtingsmateriaal die relevant is voor het ziekte- en/of behandelproces. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan de brochure ‘Pijnbestrijding bij kanker’ (KWF, 2007)24,25. Onder voorlichtingsmateriaal wordt tevens verschillende vormen van mogelijke psychosociale ondersteuning bedoeld25; Er wordt patiëntgericht informatie verleent, over gespecialiseerde zorg waar een preoperatieve patiënt met longcarcinoom gebruik van kan maken tijdens zijn/haar ziekteproces. Bij gespecialiseerde zorg kan gedacht worden aan bijvoorbeeld psychosociale zorg en begeleiding die past bij de voorkeuren, mogelijkheden en behoeften van de patiënt24; Wanneer de patiënt wordt onderzocht, wordt de inhoud van het onderzoek duidelijk gemaakt aan de patiënt. Met de inhoud wordt bedoeld: het doel van het onderzoek aangeven, de duur van het onderzoek benoemen en de eventuele ervaringen die een patiënt kan ondervinden bespreken25; Voorafgaande aan de behandeling wordt de patiënt verteld wat de te verwachten resultaten zijn, wat de mogelijke korte en lange termijn gevolgen zijn, wat de 19
gevolgen zijn voor een kinderwens, intimiteit en seksualiteit en wat de gevolgen zijn voor de voedingstoestand, het gewicht en de conditie van een patiënt24; De patiënt krijgt bedenktijd en ondersteuning bij het maken van een beslissing omtrent een behandeling24;
§6.2 Psychische en sociaalmaatschappelijke zorg De kwaliteitsnormen voor psychische en sociaalmaatschappelijke zorg, vanuit het patiëntperspectief, zijn als volgt geformuleerd: Er wordt, middels de Lastmeter21, een standaard onderzoek gedaan bij patiënten, naar de behoefte aan gespecialiseerde psychische en sociaalmaatschappelijke zorg. Indien de Lastmeter een score >5 aangeeft (verhoogde distress) wordt er aanvullend onderzoek gedaan en gespecialiseerde psychische en sociaalmaatchappelijke hulp aangeboden. Informatie over de Lastmeter is terug te lezen in paragraaf 5.1. Er wordt passende psychische en sociaalmaatschappelijke zorg aangeboden wanneer daar behoefte aan is. De patiënt mag zelf aangeven of hij/zij kiest voor psychische en sociaalmaatschappelijke zorg binnen het ziekenhuis of dichtbij huis. De zorg kan zowel professionals betreffen, als lotgenotencontact24,25; Behalve het standaard screenen van patiënten op de behoefte aan psychische en sociaalmaatschappelijke zorg, wordt er gedurende het zorgproces meerdere keren gebruik gemaakt van een meetinstrument om de psychische en emotionele staat vast te stellen. Hier wordt wederom op ingespeeld24; Buiten de screeningsmomenten om, vraagt de zorgverlener regelmatig naar de behoefte aan psychische en sociaalmaatschappelijke hulp of bied de zorgverlener zelf ondersteuning. Deze ondersteuning bestaat uit het aandachtig luisteren naar de patiënt, het serieus nemen van de patiënt en het geven van uitleg en vertrouwen. Hierdoor kan de patiënt zich gehoord en begrepen voelen24; Wanneer er een slechtnieuws gesprek plaatsvindt, wordt er tevens een begeleidend gesprek aangeboden. In het begeleidend gesprek kan een preoperatieve patiënt met longcarcinoom praten met een gespecialiseerd verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker24; Bij het nemen van keuzes wordt de patiënt goed begeleid door de behandelend arts en/of gespecialiseerd verpleegkundige. Hierbij worden de keuzen en wensen van de patiënt gerespecteerd24; Wanneer een preoperatieve patiënt met longcarcinoom dit wenst, kan hij of zij gebruik maken van een begeleider. De begeleider kent het ziekenhuis en de manier van werken goed en doorloopt, samen met de patiënt, de onderzoeken en behandelingen. Hierbij geeft de begeleider aan wat de patiënt kan verwachten24.
§6.3 Continuïteit Om zo goed mogelijk de continuïteit de bewaken voor een preoperatieve patiënt met longcarcinoom, zijn wederom een aantal kwaliteitsnormen opgesteld. Hieronder zijn deze weergegeven:
20
Het is voor de patiënt duidelijk wie er verantwoordelijk is voor zijn of haar zorg. Hierbij is het belangrijk dat er een hoofdbehandelaar is vastgesteld. Deze persoon is inhoudelijk eindverantwoordelijke voor de gehele zorg aan de patiënt24. Tevens is deze persoon aanspreekpunt en bereid tot het beantwoorden van vragen24,25; Er vindt een MDO plaats alvorens de behandeling en na de behandeling. De behandeling en begeleiding worden op elkaar afgestemd en dragen bij aan korte wacht- en doorlooptijden24; Verschillende betrokken zorgverleners hebben weet van de beschikbare psychische en sociaalmaatschappelijke hulpverlening. Tevens richten zij zich hiertoe wanneer dat nodig is24; Er is duidelijk vastgelegd welke zorgverlener op welk moment zorg levert. Dit wordt gedaan via een zorgpad24.
21
Hoofdstuk 7: In- en exclusiecriteria Na het verzamelen van gegevens over de huidige werkwijze en best practice is gebleken dat er veel diversiteit heerst in zorgpaden rondom oncologische patiënten. Verschillende vormen van oncologische aandoeningen behoeven een verschillende aanpak13. Hierdoor is het van belang om de patiëntenpopulatie af te bakenen zodat er een zorgpad geboden kan worden, wat goed aansluit op de behoeften van de patiëntencategorie. Dit wordt weergeven middels inclusie- en exclusiecriteria. De inclusie- en exclusiecriteria zijn gericht op de preoperatieve fase en sluiten aan op de hiaten in het reeds bestaande zorgpad2. Tevens zijn de criteria meegenomen bij het ontwikkelen van het nieuwe zorgpad.
§7.1 Inclusiecriteria Hier worden de voorwaarden waaraan de patiënten moeten voldoen beschreven om opgenomen te worden in het zorgpad. De leeftijdscategorie is 18+; Het betreft patiënten met de diagnose longcarcinoom; Het betreft patiënten met behandelbaar en operabel longcarcinoom; De behandeling van het longcarcinoom is in de eerste plaats operatief; Het betreft patiënten die voor de operatie geen andere behandeling ondergaan; De primaire tumor ligt in de long; De patiënt heeft geen metastasen in andere organen, met uitzondering van de lymfeklieren; Er is geen comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed.
§7.2 Exclusiecriteria Onderstaande exclusiecriteria zijn redenen waarom patiënten niet kunnen worden opgenomen in het zorgpad. Het betreft patiënten onder de 18 jaar; Het betreft patiënten met een andere oncologische aandoening dan longcarcinoom; Het betreft patiënten in de palliatieve fase van longcarcinoom; Het betreft patiënten met inoperabel longcarcinoom; Het betreft patiënten die alvorens de operatie een andere behandeling hebben ondergaan; De primaire tumor ligt elders in het lichaam dan de longen; Het betreft patiënten hebben metastasen in andere organen dan de longen; Comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed;
22
§7.3 Toelichting criteria Allereerst is gekozen voor longcarcinoom omdat er is gebleken dat bij de diagnose van longcarcinoom patiënten veel angst ervaren. In de huidige zorgpaden wel wordt gerefereerd naar het belang van het ondervragen van de psychosociale gesteldheid maar er is geen gestandaardiseerd zorgpad dat hierop aansluit2. Tevens hebben patiënten na het volgen van het zorgpad, zoals deze er nu uitziet, vaker blijvende psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek26. Het zorgpad wat de projectgroep heeft ontwikkeld zou hier een goede aanvulling op zijn omdat hierin wordt ingegaan op de psychische en sociaalmaatschappelijke problemen die deze patiëntencategorie ervaart na de diagnose. Gezien het zorgpad gericht is op de preoperatieve fase moeten patiënten die opgenomen worden in dit zorgpad een operabel longcarcinoom hebben en nog geen andere behandelingen hebben ondergaan. De primaire tumor moet gelegen zijn in de long en mag geen metastase van een tumor elders in het lichaam zijn. De primaire tumor moet in de long liggen omdat wij ons met het zorgpad richten op operabel longcarcinoom. Patiënten mogen geen metastasen hebben, op uitzondering van lymfeklieren. Van type I en II bij longcarcinoom is de kans namelijk het grootst dat de tumor nog operabel is, waarbij type I alleen de primaire tumor omvat en type II zowel de primaire tumor als uitzaaiingen in de lymfeklieren27. Patiënten die opgenomen worden in het zorgpad moeten 18 jaar. Een zorgpad voor kinderen zal namelijk andere hulpverleners moeten bevatten. Vanaf 45 jaar en ouder neemt de incidentie van longcarcinoom fors toe. Dit zal dan ook de leeftijdscategorie zijn die het meeste voorkomt in de deelname van het zorgpad. Zie het figuur hieronder.
28
Figuur 1. Incidentie longcarcinoom bij mannen en vrouwen (per 1.000 per jaar) .
23
Hoofdstuk 8: Nieuwe zorgpad In het zorgpad dat de projectgroep, via de stappen van Vanhaecht12, heeft ontwikkelt, is de psychosociale problematiek structureel gescreend. Door de aandacht voor problematiek wil de projectgroep de continuïteit van de zorg verbeteren en de ligduur van de patiënt verkorten. Het nieuwe transmuraal zorgpad van het moment dat de oncologische patiënt bij de huisarts komt tot en met de preoperatieve fase heeft een tijdsduur van 3 weken. In week 1 gaat de patiënt naar de huisarts, wordt hij doorverwezen naar de longarts, wordt de patiënt onderzocht en vindt het MDO plaats. In week 2 vindt het uitslaggesprek plaats en zal de oncologisch patiënt een gesprek hebben met de maatschappelijk werker en met de oncologisch verpleegkundige. Eventueel wordt de patiënt door de oncologisch verpleegkundige doorgestuurd naar de psycholoog. Week 3 bestaat uit de preoperatieve fase. De preoperatieve fase bestaat uit een gesprek met de chirurg, spreekuur met de anesthesist, een gesprek met de medewerker van het opnamebureau en de apotheker. De oncologisch patiënt zal wederom een gesprek hebben met de oncologisch verpleegkundige en kan indien nodig doorgestuurd worden naar de psycholoog. Tevens wordt de operatie en de postoperatieve fase toegelicht. In de postoperatieve fase zal de oncologisch patiënt, na het uitslaggesprek, een gesprek hebben met zowel de maatschappelijk werker als met de verpleegkundige. Als laatste wordt tijdens de follow-up een gesprek ingepland met de verpleegkundige.
§8.1 Veranderingen reeds bestaande zorgpad In het reeds bestaande zorgpad is er weinig aandacht voor de psychische en sociaalmaatschappelijke ondersteuning van de oncologisch patiënt. De oncologisch patiënt ervaart te weinig steun en aandacht bij de verwerking van de diagnose. Ten opzichte van het reeds bestaande zorgpad, zal in zorgpad meer aandacht zijn voor de psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. In het nieuwe zorgpad zal de oncologisch patiënt na het uitslaggesprek, een gesprek hebben met zowel de maatschappelijk werker als met de verpleegkundige. De verpleegkundige zal een Lastmeter afnemen bij de oncologisch patiënt en op basis van de uitslag, de oncologisch patiënt (eventueel) doorsturen naar de psycholoog. In de preoperatieve fase zal de oncologisch patiënt nogmaals een gesprek hebben met de oncologisch verpleegkundige. Als laatste zal de patiënt in de follow-up een gesprek hebben met de verpleegkundige. Naast dat er in het nieuwe zorgpad meer aandacht is voor de psychische en sociaalmaatschappelijke ondersteuning, speelt het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) een grote rol. Het EPD bevordert de continuïteit van de zorg doordat alle disciplines elkaar hun bevindingen kunnen waarnemen.
24
§8.2 De verwijzing Huisarts Wanneer de patiënt met klachten aan de luchtwegen bij de huisarts komt, zal de huisarts op basis van de anamnese, lichamelijk onderzoek en externe factoren de patiënt doorverwijzen naar de longartsFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. Buiten de verwijzing speelt de huisarts nog een belangrijke rol in het transmuraal zorgpad. De huisarts kent de patiënt vaak al langer en heeft het ziekteproces van de patiënt meegemaakt29. Om deze redenen is de huisarts van belang bij de ondersteuning van de patiënt, zowel buiten het ziekenhuis als tijdens de ziekenhuisopname. De huisarts kan ondersteuning bieden in de vorm van hulp bij het maken van keuzes en het verwerken van de ziekte. Het is hierom van belang om dat de huisarts kennis heeft van de diagnose en therapie en hierbij zo nodig hulp biedt30. De huisarts zal te allen tijde zijn bevindingen in het EPD zetten. Het EPD draagt bij aan de continuïteit van zorg doordat alle disciplines die betrokken zijn bij de oncologisch patiënt inzage hebben in het EPD. Hierdoor kunnen zij direct de status van de patiënt zien en hier verder hun behandeling op afstemmen31. Iedere discipline zal dan ook na een onderzoek, nieuwe bevindingen of na een gesprek een rapportage schrijven in het EPD. Voor een verder uitwerking van het EPD wordt verwezen naar bijlage 1. De afspraak met de huisarts wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3.
§8.3 De diagnostiek Medisch receptionist Wanneer de huisarts de patiënt heeft doorverwezen naar de longarts, zal de oncologisch patiënt een afspraak maken voor de longarts met de medisch receptionist. De medisch receptionist maakt afspraken voor de patiënt en maakt de planning voor het spreekuur. Om de continuïteit van de zorg te vergroten, zal de medisch receptionist zoveel mogelijk afspraken op dezelfde dag in plannen. Op deze manier hoeft de oncologisch patiënt maar één keer naar het ziekenhuis te komen32. Longarts Wanneer de patiënt wordt doorverwezen, komt hij bij de longarts. De longarts zal aan de hand van de anamnese beslissen welk vervolg onderzoek er plaats moet vinden. De longarts zal gedurende het gehele traject een belangrijke rol spelen in de behandeling van de patiënt. De longarts stelt de diagnose van de patiënt en aan de hand daarvan stelt hij het behandeltraject op. De longarts houdt de huisarts op de hoogte van de ontwikkelingen omtrent de patiënt30,33. Nadat het gesprek heeft plaatsgevonden, zal de longarts zijn gegevens in het EPD invoeren. De afspraak met de longarts wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. 25
Algemeen onderzoek De longarts zal een algemeen onderzoek uitvoeren om te onderzoeken of er sprake is van longcarcinoom. Hierbij zal de longarts beginnen met het houden van een uitgebreide anamnese en lichamelijk onderzoek. Wanneer de longarts deze onderzoeken heeft uitgevoerd, zal er een X-thorax, dit is röntgenonderzoek, worden gemaakt en zal er laboratoriumonderzoek worden uitgevoerd. Met de X-thorax kan de mogelijke longcarcinoom zichtbaar gemaakt worden en met behulp van het laboratoriumonderzoek zullen eventuele uitzaaiingen vastgesteld kunnen worden. De longarts zal ook nog een bronchoscopie uitvoerenFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.,34. Nadat het algemeen onderzoek heeft plaatsgevonden, zal de longarts zijn gegevens in het EPD invoeren. Het algemeen onderzoek wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Aanvullend onderzoek De longarts kan ervoor kiezen om aanvullend onderzoek te laten doen. Dit kan hij beslissen aan de hand van de eerdere onderzoeken en/of de klachten van de patiënt. Een belangrijk aanvullend onderzoek is een Positron Emissie Tomografie(PET)-scan. Met behulp van de PET-scan kan er onderzocht worden of er nog elders in het lichaam uitzaaiingen van de longcarcinoom zijn. Ander aanvullend onderzoek kan zijn: transthoracale longpunctie, mediastinoscopie, endoscopische echografie, punctie pleuravocht en Magnetic Resonance Imaging (MRI) bij metastasenFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.,34. Na het aanvullend onderzoek zal de longarts zijn bevindingen in het EPD invoeren. Het aanvullend onderzoek wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. MDO Nadat alle onderzoeken zijn uitgevoerd, zal er een MDO plaatsvinden. Bij dit MDO zullen de disciplines aanwezig zijn, die een rol spelen bij de behandeling van de patiënt. In het MDO zal de uitslag van de onderzoeken worden besproken en zal het verdere behandeltraject worden bepaald. Ook wordt er bij het stellen van een diagnose een Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (EVV) aangesteld. Indien uit de onderzoeken blijkt dat er bij de patiënt geen sprake is van longcarcinoom, wordt de patiënt uitgesloten van het zorgpad. Bij het MDO zijn de longarts, huisarts, oncologisch verpleegkundige (EVV-er), maatschappelijk werker, radioloog, patholoog, chirurg en radiotherapeut aanwezig. Het MDO draagt bij aan de samenwerking tussen de disciplines en zorgt voor continuïteit van de zorgFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.,35. Na het MDO zullen de disciplines, de bevindingen die voor hun vakgebied van toepassing zijn, invoeren in het EPD. Voor een verder uitwerking van het EPD verwijst de projectgroep naar de bijlagen. Uitslaggesprek Nadat het MDO heeft plaatsgevonden, zal de longarts het uitslaggesprek met de patiënt voeren. Bij dit gesprek is tevens de EVV-er van de oncologisch patiënt aanwezig zijn. In dit gesprek zal de uitslag en het behandeltraject besproken worden. In dit gesprek is er ruimte voor de emoties en vragen van de patiënt. De patiënt zal worden geïnformeerd over het gesprek met de maatschappelijk werker en het gesprek met de oncologisch 26
verpleegkundige over het detecteren van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiekFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. De longarts zal na dit gesprek de huisarts inlichten over de diagnose en de behandeling van de patiënt. De EVV-er zal in het EPD een rapportage beschrijven van het gesprek. Gesprek maatschappelijk werker In het gesprek met de maatschappelijk werker, zal de maatschappelijk werker de patiënt helpen met het leren omgaan met de ziekte, de ziekenhuisopname en de medische behandeling. De maatschappelijk werker zal, wanneer er sprake is van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek, de patiënt begeleiden23. Om de continuïteit van de zorg te vergroten en om ervoor te zorgen dat de andere disciplines op de hoogte zijn, zal de maatschappelijk werker de gegevens over het gesprek in het EPD beschrijven. Het gesprek met de maatschappelijk werker is vanuit de eerste lijn. Een deel van de behandeling wordt vergoed vanuit de basisverzekering, een deel moet er zelf betaald worden en eventueel wordt er nog een deel vanuit de aanvullende verzekering vergoed. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Gesprek oncologisch verpleegkundige De oncologisch patiënt zal een gesprek hebben met de toegewezen EVV-er. De EVV-er van de oncologisch patiënt heeft een belangrijke rol tijdens het ziekteproces in het plannen, coördineren en evalueren van het zorgproces. Gedurende het ziekteproces heeft de oncologisch patiënt één EVV-er. De gesprekken die de oncologisch patiënt voert, zullen iedere keer met de EVV-er van de oncologisch patiënt zijn36. Tijdens het gesprek met de oncologisch verpleegkundige zal de verpleegkundige ingaan op hoe de uitslag emotioneel gezien voor de patiënt is. De patiënt kan zijn emoties en zorgen uiten. Daarnaast zal de oncologisch verpleegkundige de Lastmeter afnemen23 Meer informatie over de Lastmeter is terug te vinden in paragraaf 5.1. Indien er blijkt dat er geen sprake is van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek, zal de patiënt niet worden doorverwezen naar de psycholoog. Bij deze groep oncologisch patiënten zal de oncologisch verpleegkundige een rol spelen. De oncologisch verpleegkundige zal een ondersteunende rol in het ziekteproces hebben van de patiënt. Wanneer de patiënt alsnog tegen psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek aanloopt, kan de patiënt dit bespreken met de oncologisch verpleegkundige en kan de oncologisch verpleegkundige de patiënt zo nodig alsnog doorsturen naar de psycholoog 37. De bevindingen van het gesprek zullen worden gerapporteerd worden in het EPD. Op deze wijze kunnen ook de maatschappelijk werker en eventueel de psycholoog de rapportage lezen en hebben zij kennis van de psychosociale toestand van de oncologisch patiënt. Dit zal de continuïteit van de zorg vergroten. De maatschappelijk werker en de psycholoog kunnen de informatie gebruiken tijdens hun gesprekken31. Het gesprek met de oncologisch verpleegkundige hoort bij de behandeling van de oncologisch patiënt en zal vanuit de basisverzekering vergoed worden. Meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. 27
Psycholoog Wanneer er blijkt dat de oncologisch patiënt psychosociale problematiek heeft, wordt hij doorgestuurd naar de psycholoog. De psycholoog kan onder andere helpen bij depressieve klachten, ernstige angst of een verstoorde verwerking. De psycholoog kan de patiënt ook bijstaan wanneer de relatie tussen de patiënt en de medisch behandelaar verstoord is. De oncologisch patiënt die naar de psycholoog gaat, heeft meer behoefte aan psychische ondersteuning. Voor deze patiënt kan het zorgpad verder worden uitgewerkt naar individuele behoefte38,39. De gesprekken zullen worden gerapporteerd in het EPD. Het gesprek met psycholoog is vanuit de eerste lijn. Een deel van de behandeling wordt vergoed vanuit de basisverzekering, een deel moet er zelf betaald worden en eventueel wordt er nog een deel vanuit de aanvullende verzekering vergoed. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3.
§8.4 De preoperatieve fase Chirurg Na het uitslaggesprek met de longarts, zal de oncologisch patiënt een gesprek hebben met de chirurg. Tijdens het gesprek zal de patiënt met de chirurg de indicatie van de operatie bespreken. Daarnaast zullen eventuele complicaties die de operatie met zich mee kan brengen besproken worden. Als laatste moet de patiënt een formulier ondertekenen waarin de patiënt toestemming geeft voor de operatieFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.,38. De chirurg zal zijn bevindingen rapporteren in het EPD. Het gesprek met de chirurg wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Anesthesist Nadat de oncologisch patiënt bij de chirurg is geweest, heeft hij een afspraak met de anesthesist. Met de anesthesist worden de medische gegevens van de patiënt besproken. De anesthesist heeft deze gegevens nodig om te bepalen welke anesthesie de patiënt nodig heeft en welke het beste gebruikt kan worden. Indien nodig verwijst de anesthesist de oncologisch patiënt door naar een ander medisch specialisme voor een preoperatief consult. De anesthesist geeft na dit gesprek goedkeuring voor operatiekamer (OK)Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.,32,40. De anesthesist zal zijn bevindingen rapporteren in het EPD. Het gesprek met de anesthesist wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Medewerker bureau opname Bij het bureau opname heeft de oncologisch patiënt een gesprek met één van de medewerkers. Tijdens dit gesprek zal de medewerker de oncologisch patiënt informeren over de opnamedatum en over de operatiedatumFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.,32. Apothekersassistent De patiënt zal met de apothekersassistent een gesprek hebben. Dit is het farmaceutisch 28
opname gesprek. Tijdens dit gesprek zal de apothekersassistent ingaan op de medicatie die de patiënt (eventueel) gebruikt32. De apothekersassistent zal zijn bevindingen rapporteren in het EPD. Oncologisch verpleegkundige Nadat de patiënt alle stappen van de preoperatieve fase heeft doorlopen, zal hij nog een keer met de oncologisch verpleegkundige in gesprek gaan. Dit is tevens de EVV-ER van de oncologisch patiënt. In dit gesprek zal de verpleegkundige ingaan op de ervaringen van de patiënt. De verpleegkundige zal bespreken of de oncologisch patiënt goede begeleiding heeft gekregen, hoe de oncologisch patiënt de continuïteit ervaart en of de oncologisch patiënt genoeg aandacht en steun heeft gekregen gedurende de preoperatieve fase13,23. Nadat de oncologisch verpleegkundige over deze aspecten heeft gesproken, zal de oncologisch verpleegkundige wederom de Lastmeter afnemen. Uit deze Lastmeter zal blijken of de patiënt doorverwezen moet worden naar de psycholoog of dat dit niet nodig is. De oncologisch verpleegkundige zal het gesprek rapporteren in het EPD. Het gesprek met de oncologisch verpleegkundige hoort bij de behandeling van de oncologisch patiënt en zal vanuit de basisverzekering vergoed worden. Meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3.
§8.5 De operatie en de postoperatieve fase De opname in het ziekenhuis en de operatie Nadat de oncologisch patiënt is opgenomen in het ziekenhuis, wordt er een anamnese afgenomen en krijgt de oncologisch patiënt informatie over de procedures omtrent de operatie. De patiënt wordt preoperatief behandeld, zoals het protocol van het ziekenhuis beschrijft. Daarna zal de operatie plaatsvindenFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. De opname in het ziekenhuis en de operatie worden vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Postoperatieve fase Nadat de operatie afgerond is, zal de patiënt teruggaan naar de verkoeverkamer of de verpleegafdeling. Indien de Pathologische Anatomie (PA)-uitslag, dit is uitslag van het weefselonderzoek, bekend is tijdens de opname van de oncologisch patiënt, zal er een voorlopig uitslaggesprek plaatsvinden. De patiënt wordt voorbereid op het ontslag en er zal een ontslaggesprek plaatsvinden. Indien alles in orde is, gaat de oncologisch patiënt met ontslagFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. MDO In het MDO zijn de disciplines aanwezig die van belang waren bij de behandeling van de patiënt. Dit zijn onder andere de longarts, huisarts, oncologisch verpleegkundige (EVV-er), maatschappelijk werker, eventueel de psycholoog en de chirurg. In het MDO wordt de behandeling van de oncologisch patiënt besproken en wat de resultaten van de behandeling
29
zijn. Aan de hand van het MDO wordt het uitslaggesprek voorbereidFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. Uitslaggesprek In het uitslaggesprek zal de longarts met de patiënt de uitslag van de behandeling bespreken. Bij dit gesprek zal tevens de EVV-er van de oncologisch patiënt aanwezig zijn. De longarts zal bespreken of de behandeling succesvol is geweest en wat de prognose van de patiënt isFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. De longarts zal de patiënt informeren over een gesprek met de maatschappelijk werker en de oncologisch verpleegkundige. De rapportage van het gesprek zal in het EPD beschreven worden. Gesprek maatschappelijk werker In het gesprek met de maatschappelijk werker zal de maatschappelijk werker verder ingaan op de onderwerpen die in het eerste gesprek zijn besproken. De maatschappelijk werker zal door middel van het gesprek onderzoeken of er (nog) sprake is van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. De maatschappelijk werker rapporteert de bevindingen in het EPD. Het gesprek met maatschappelijk werker is vanuit de eerste lijn. Een deel van de behandeling wordt vergoed vanuit de basisverzekering, een deel moet er zelf betaald worden en eventueel wordt er nog een deel vanuit de aanvullende verzekering vergoed. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Gesprek oncologisch verpleegkundige In dit gesprek zal de verpleegkundige een gesprek voeren met de patiënt over hoe de behandeling is gegaan en welke emoties de patiënt hierbij ervaren heeft. De patiënt kan zijn zorgen uiten. Ook zal de verpleegkundige wederom de Lastmeter afnemen. Het gesprek met de oncologisch verpleegkundige hoort bij de behandeling van de oncologisch patiënt en zal vanuit de basisverzekering vergoed worden. Meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Psycholoog Wanneer de patiënt al even bij de psycholoog loopt, zal het gesprek in verder vervolg van de vorige gesprekken gaan. Wanneer dit het eerste gesprek is, zal de psycholoog met de patiënt over de psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek praten en hierbij ook het behandeltraject bespreken. Het gesprek met psycholoog is vanuit de eerste lijn. Een deel van de behandeling wordt vergoed vanuit de basisverzekering, een deel moet er zelf betaald worden en eventueel wordt er nog een deel vanuit de aanvullende verzekering vergoed. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3.
§8.6 De follow-up Nacontrolegesprek 30
Dit gesprek is in navolging van de onderzoeken die zijn gedaan in de follow-up. De followup is bedoeld om een tijdige diagnose te stellen wanneer er opnieuw tekenen van een carcinoom zijn, maar ook om eventuele psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek te detecteren. Het nacontrolegesprek bestaat uit een anamnese, lichamelijk onderzoek en eventueel een X-thoraxFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. Het nacontrolegesprek wordt gehouden met de longarts en de oncologisch verpleegkundige (EVV-er). Het nacontrolegesprek wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Palliatief/terminaal traject Bij een negatieve uitslag voor de oncologisch patiënt van het nacontrolegesprek, kan het zijn dat de patiënt in het palliatief/terminaal traject komt. De patiënt wordt op de hoogte gesteld van het verwachte beloop van het traject. Bij dit traject is het zeer van belang dat alle disciplines goede kennis van het zorgproces van de oncologisch patiënt hebben. Het is van belang dat de huisarts betrokken wordt in dit traject. De oncologisch patiënt krijgt informatie over ondersteuningen die hulp kunnen bieden in dit traject. Tevens wordt er psychische en sociaalmaatschappelijke hulp aangebodenFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. Genezing Indien een positieve uitslag voor de patiënt wordt verteld in het nacontrolegesprek, zal er sprake zijn van genezing. De oncologisch patiënt heeft geen verdere behandeling weer nodig. De patiënt wordt eens in de zoveel tijd onderzocht of er geen nieuw carcinoom zichtbaar isFout! Bladwijzer niet gedefinieerd.. Gesprek oncologisch verpleegkundige Na het nacontrolegesprek wordt er wederom een Lastmeter afgenomen door de verpleegkundige. Tijdens dit gesprek zal de verpleegkundige met de patiënt praten over het gehele ziekteproces en hoe de patiënt dit heeft ervaren. Het gesprek met de oncologisch verpleegkundige hoort bij de behandeling van de oncologisch patiënt en zal vanuit de basisverzekering vergoed worden. Meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3. Psycholoog Indien de patiënt al bij de psycholoog in behandeling is, zal de psycholoog verder gaan met de behandeling. Indien er een nieuwe patiënt zich presenteert met psychosociale problematiek, zal de psycholoog hier verder op ingaan en een behandeltraject starten. Het gesprek met psycholoog is vanuit de eerste lijn. Een deel van de behandeling wordt vergoed vanuit de basisverzekering, een deel moet er zelf betaald worden en eventueel wordt er nog een deel vanuit de aanvullende verzekering vergoed. Voor meer informatie over de verzekeringsregimes verwijst de projectgroep naar bijlage 3.
31
Hoofdstuk 9: Time-Task Matrix Hieronder staat de Time-Task-matrix beschreven van een patiënt met longcarcinoom. Deze matrix start bij de eerste zorgvraag van de patiënt tot aan de operatie. Voor uitleg van deze Time-Task-matrix van een patiënt met longcarcinoom wordt verwezen naar hoofdstuk 9.
x
x
x
x
x
x
x
x
31
Oncologisch Verpleegkundige (EVV)
Apothekersassistent
Bureau opname medewerker
Anesthesist
Chirurg
Maatschappelijk werker
Week 3: preoperatieve fase Psycholoog
Oncologisch verpleegkundige (EVV)
Longarts
Huisarts
Laboratorium medewerker
Radiotherapeut
x
Patholoog
x
Radioloog
x
Week 2 Chirurg
x
Maatschappelijk werker
Oncologisch verpleegkundige (EVV)
Stap 5: Aanvullend * onderzoek .
Longarts
Stap 1: Patiënt bezoekt de huisarts. Stap 2: Medisch receptionist maakt afspraak voor * patiënt met longarts . Stap 4: Algemeen * Onderzoek .
Medisch receptionist
Huisarts
Week 1:
Stap 4: Multidisciplinair *,** overleg (MDO) .
x
x
x
x
x
x
x
x
Stap 5: * Uitslag aan patiënt .
x
Stap 6: * Huisarts informeren .
x
Stap 7: Patiënt heeft eerst een gesprek met oncologisch verpleegkundige (afnemen en uitslag van Lastmeter). Patiënt heeft daarna een gesprek met maatschappelijk * werker . Stap 8: Patiënt krijgt een gesprek met de *** psycholoog . Stap 9: Patiënt heeft gesprek * met chirurg .
x
x x
x
x
x
Stap 10: Patiënt heeft gesprek * met anesthesist .
x
Stap 11: Patiënt heeft gesprek met bureau opname * medewerker . Stap 12: Patiënt heeft gesprek met
x
x
32
*
apothekersassistent . Stap 13: x Patiënt heeft gesprek met oncologisch verpleegkundige, Hierin wordt wederom een Lastmeter *,*** afgenomen . * De betrokken discipline vult gegevens in, in het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). ** Indien uit de onderzoeken blijkt dat de patiënt geen longcarcinoom heeft, wordt de patiënt uitgesloten van dit zorgpad. *** De patiënt wordt alleen doorverwezen naar de psycholoog, indien de Lastmeter een negatieve uitslag geeft. Als de patiënt niet wordt doorverwezen, speelt de oncologisch verpleegkundige van de patiënt een ondersteunende rol in het ziekteproces van de patiënt Indien nodig kan de oncologisch verpleegkundige de patiënt alsnog naar de psycholoog sturenFout! Bladwijzer niet gedefinieerd..
33
Hoofdstuk 10: Implementatie In dit hoofdstuk is de implementatie van het klinisch zorgpad beschreven. Om het klinisch zorgpad in de praktijk te implementeren is er voor de implementatiestrategie van Vanhaecht12 gekozen. Deze implementatiestrategie bestaat uit 5 stappen: een pilotfase, aanspreekpunt, verzamelen van informatie, verstrekken van informatie en trainingen41. De trainingen zijn niet van toepassing bij het klinisch zorgpad. Tot slot wordt er gekeken hoe het klinisch zorgpad ingevoerd en geëvalueerd wordt.
§10.1 Pilotfase De eerste stap van Vanhaecht12 geeft aan dat er voor de implementatie een pilotfase moet zijn, waarin met een selectiegroep patiënten het zorgpad gevolgd wordt en er daarna een evaluatie plaatsvindt, met eventuele aanpassingen in het zorgpad als gevolg. Voor de implementatie wordt er een pilot gehouden om de bruikbaarheid van het zorgpad te meten. De opzet van de pilotfase is te vinden in de bijlage 4.
§10.2 Aanspreekpunt De projectgroep heeft in opdracht van de Raad van Bestuur in het AZ het klinisch zorgpad ontwikkeld. De raad van bestuur heeft binnen het AZ een multidisciplinaire werkgroep opgesteld, die de uitvoering van het zorgpad beheert. Voor vragen over het gebruik van het zorgpad, kan deze werkgroep benaderd worden. De werkgroep verstrekt de informatie over het zorgpad en analyseert de verzamelde data van de pilot.
§10.3 Verzamelen van informatie De pilot wordt door een selectiegroep van patiënten beoordeeld aan de hand van een enquête. De enquête bestaat uit een vragenlijst waarbij de patiënten cijfers kunnen op basis van de kwaliteitsnormen. De vragen zijn op het gebied van informatievoorziening, psychische- en scoiaalmaatschappelijke zorg en continuïteit . Aan de hand van deze cijfers wordt weergegeven of de patiënten zich psychisch- en sociaalmaatschappelijk ondersteund voelen tijdens de preoperatieve fase. Er wordt een streefcijfer van minimaal zeven aangehouden als voldoende, dit geldt voor elk onderdeel. Tijdens de pilot wordt er ook feedback verwacht van de betrokken hulpverleners. Verder wordt er aan het einde van de pilot een evaluatiebijeenkomst gehouden, waar hulpverleners hun positieve feedback en verbeterpunten kunnen aangegeven.
34
§10.4 Verstrekken van informatie Voor het implementeren van het klinisch zorgpad, organiseert de multidisciplinaire werkgroep informatiebijeenkomsten voor alle betrokken zorgverleners. Tijdens deze bijeenkomsten wordt het zorgpad geïntroduceerd en wordt er uitgelegd wat er van de verschillende disciplines verwacht wordt. De betrokken hulpverleners ontvangen een handout met alle informatie over het klinisch zorgpad. De informatie is ook terug te lezen op het intranet van het AZ42,43. Er zal na de pilot ook jaarlijks een scholing plaatsvinden. Deze is voor alle betrokken hulpverleners en richt zich op de kwaliteitsnormen, die voor het zorgpad zijn opgesteld (zie hoofdsuk 6). Deze scholing zorgt voor kwalitatieve ondersteuning van het zorgpad. Om deze kwaliteit te waarborgen is het dus verplicht jaarlijks deze scholing te organiseren door professionals.
§10.5 Invoering en evaluatie Het plan voor de implementatie is gemaakt en nu moet deze in de praktijk toegepast worden. Er wordt een start- en einddatum voor de pilot afgesproken en een deelnemerslijst bekend gemaakt, zodat alle betrokken hulpverleners weten wanneer er wat van ze verwacht wordt. De deelnemers en de hulpverleners volgen het nieuwe klinische zorgpad gedurende deze periode en daarna wordt er geëvalueerd. Tijdens de evaluatie wordt alle data die tijdens de pilot verkregen is verzameld en wordt er gekeken waar de hiaten zitten. Er kan vervolgens een verbeterplan opgesteld worden, om zo de kwaliteit van het zorgpad te verbeteren41.
35
Hoofdstuk 11: Indicatoren Om te kunnen oordelen over de kwaliteit van het klinisch zorgpad moet er informatie verzameld worden. Door het uitvoeren van metingen, ontstaan er gegevens die de nodige informatie voor het meten van de kwaliteit van het zorgpad kunnen verstrekken. Deze metingen worden gedaan in de vorm van indicatoren, die prestatieverbetering moeten realiseren. Elke indicator geeft de gegeven standaard van kwaliteit weer. De volgende indicatoren moeten specifiek inzicht geven in de continuïteit van de geleverde zorg aan patiënten met een longcarcinoom in de preoperatieve fase44,45.
§11.1 Procesindicator De volgende procesindiactor is gericht op het meten van handelingen binnen de geleverde zorg. Deze handelingen worden uitgevoerd om kwaliteit te verbeteren46. Indicator: Het percentage voldoende beoordeelde patiëntenenquêtes over de preoperatieve fase bij longcarcinoom. Doel Met behulp van een patiëntenenquête moet blijken of het klinisch zorgpad continuïteit ontwikkelt voor patiënten met longcarcinoom in de preoperatieve fase. Door de continuïteit van het beschikbare zorgpad wil de projectgroep dat de patiënten zich psychisch- en sociaal maatschappelijk ondersteund voelen. Omschrijving Het percentage voldoende beoordeelde enquêtes door patiënten met longcarcinoom in de preoperatieve fase. Met een voldoende wordt minimaal een zeven bedoeld. Er wordt geen gemiddelde genomen van alle vragen, elk onderdeel moet individueel een voldoende behalen. Door deze methoden kan er niet gecompenseerd worden en geeft het een betere indicatie van kwaliteit. Bij 60% is het zorgpad voldoende, maar moeten er verbeteringen plaatsvinden. Bij een percentage van 75% is het zorgpad geslaagd. Teller Aantal ingevulde enquêtes met een voldoende beoordeling over de preoperatieve fase voor patiënten met longcarcinoom. Noemer Aantal patiënten met longcarcinoom, die zich in de preoperatieve fase bevinden. Definitie (S) Patiëntenenquête: een vragenlijst waarbij de patiënt kan aangeven of hij/zij tevreden is over de preoperatieve fase. Hierbij gaat het om de continuïteit van het traject en de psychische en maatschappelijke ondersteuning die daarbij is verleend. Elke vraag kan met een cijfer één t/m tien beoordeeld worden. Preoperatieve fase: Vanaf het moment dat de patiënt met klachten bij de huisarts komt, tot aan de dag van de operatie. In- en Inclusie: 36
exclusieciteria
De leeftijdscategorie van de patiënt is 45+; Alle nationaliteiten worden opgenomen in het zorgpad, mits goed begrip van Nederlandse of Engelse taal; Het betreft patiënten met de diagnose longcarcinoom; Het betreft patiënten met behandelbaar en operabel longcarcinoom; De behandeling van het longcarcinoom is in de eerste plaats operatief; Het betreft patiënten hebben voor de operatie geen andere behandeling ondergaan; De primaire tumor ligt in de long; De patiënt heeft geen metastasen in andere organen, met uitzondering van de lymfeklieren; Er is geen comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed. Exclusie: Het betreft patiënten onder de 45 jaar; Het betreft patiënten die de Nederlandse of Engelse taal niet goed beheersen; Het betreft patiënten met een andere oncologische aandoening dan longcarcinoom; Het betreft patiënten in de palliatieve fase van longcarcinoom; Het betreft patiënten met inoperabel longcarcinoom; Het betreft patiënten die alvorens de operatie een andere behandeling hebben ondergaan; De primaire tumor ligt elders in het lichaam dan de longen; Het betreft patiënten hebben metastasen in andere organen dan de longen; Comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed. Bron teller Patiëntenenquête. Bron noemer EPD, verpleegkundig- of medisch dossier. Meetniveau Patiëntniveau. Rapportageniveau Transmuraalniveau. Type indicator Procesindicator (past ook in het service domein van het Klinisch Pad Kompas47). Tabel 1. Overzicht procesindicator klinisch zorgpad
48,49
.
§11.2 Structuurindicator De volgende structuurindicator is gericht op het meten van organisatorische voorwaarden die bijdragen aan het zorgproces46. Indicator: Het houden van een jaarlijkse gezamenlijke scholing voor betrokken hulpverleners van het klinisch zorgpad, om zo de opgestelde kwaliteitsnormen te waarborgen (informatievoorziening, psychisch- en sociaalmaatschappelijke zorg en 37
continuïteit). Doel
Het doel van deze indicator is het in kaart brengen hoeverre de opgestelde werkgroep voor het coördineren van het zorgpad voldoet aan de opgestelde voorwaarden van periodieke scholing. Voor de beschrijving van deze voorwaarden verwijst de projectgroep naar hoofdstuk 10: implementatie. Omschrijving Heeft er afgelopen jaar een gezamenlijke scholing voor de betrokken hulpverleners van het vernieuwde zorgpad plaats gevonden, waarbij gericht informatie wordt verstrekt over psychisch- en maatschappelijke ondersteuning? Definitie (S) Scholing: Een jaarlijkse scholing voor de betrokken hulpverleners van het zorgpad, gericht op psychisch- en sociaal maatschappelijke ondersteuning bij kankerpatiënten. Waarbij er aandacht wordt besteed aan de opgestelde kwaliteitsnormen van het klinisch zorgpad, waaraan de hulpverleners moeten voldoen (zie hoofdstuk 6). Tijdens de aangeboden scholing worden deze kwaliteitsnormen aan de hulpverleners voorgelegd en besproken, zodat alle hulpverleners voldoen aan de kwalitatieve eisen van het zorgpad. In- en Inclusie: exclusieciteria Scholing voor alle betrokken disciplines van het klinisch zorgpad. Exclusie: Scholing voor niet betrokken disciplines buiten het klinisch zorgpad. Bron indicator Jaarverslag werkgroep zorgpad. Meetniveau Zorgpad breed. Rapportageniveau Transmuraal. Type indicator Structuurindicator . 50 Tabel 2. Overzicht structuur indicator klinisch zorgpad .: Jaarlijks gezamenlijke scholing voor artsen en verpleegkundigen. §11.3 Uitkomstindicator De volgende uitkomstindicator is gericht op het meten van uitkomsten van zorgprocessen. Deze uitkomsten moeten informatie geven over een eventuele verbetering van de zorg46. Indicator: Een verkorte ligduur als uitkomst na invoering van het klinisch zorgpad voor de preoperatieve fase bij patiënten met longcarcinoom. Doel Het doel van de invoering van het nieuwe zorgpad voor de preoperatieve fase bij patiënten met een longcarcinoom, is meer continuïteit van de zorg. Door continuering van de zorg zal de ligduur van patiënten met longcarcinoom afnemen51. Omschrijving Door de gemiddelde ligduur van patiënten met longcarcinoom, van voor de invoering van het zorgpad, te vergelijken met de gemiddelde ligduur van patiënten met longcarcinoom, na de invoering van het zorgpad, moet blijken of de continuïteit van het zorgpad de ligduur heeft verkort. 38
Definitie (S)
Verblijfsduur: De tijd die een patiënt in het ziekenhuis doorbrengt bij een opnamen, na een klinische behandeling. In- en Inclusie: exclusieciteria De leeftijdscategorie van de patiënt is 45+; Alle nationaliteiten worden opgenomen in het zorgpad, mits goed begrip van Nederlandse of Engelse taal; Het betreft patiënten met de diagnose longcarcinoom; Het betreft patiënten met behandelbaar en operabel longcarcinoom; De behandeling van het longcarcinoom is in de eerste plaats operatief; Het betreft patiënten hebben voor de operatie geen andere behandeling ondergaan; De primaire tumor ligt in de long; De patiënt heeft geen metastasen in andere organen, met uitzondering van de lymfeklieren; Er is geen comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed. Exclusie: Het betreft patiënten onder de 45 jaar; Het betreft patiënten die de Nederlandse of Engelse taal niet goed beheersen; Het betreft patiënten met een andere oncologische aandoening dan longcarcinoom; Het betreft patiënten in de palliatieve fase van longcarcinoom; Het betreft patiënten met inoperabel longcarcinoom; Het betreft patiënten die alvorens de operatie een andere behandeling hebben ondergaan; De primaire tumor ligt elders in het lichaam dan de longen; Het betreft patiënten hebben metastasen in andere organen dan de longen; Comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed. Bron indicator EPD, verpleegkundig- of medisch dossier. Meetniveau Patiëntenniveau. Rapportageniveau Ziekenhuisniveau. Type indicator Uitkomstindicator. 52
Tabel 3. Overzicht uitkomstindicator klinisch zorgpad .
39
Hoofdstuk 12: Discussie en Conclusie In dit hoofdstuk wordt besproken met welke stappen rekening gehouden moet worden en wordt er uitgelegd dat het transmuraal zorgpad, wat de projectgroep ontwikkeld heeft, niet voor iedere preoperatieve patiënt met longcarcinoom gebruikt kan worden. Dit hoofdstuk wordt afgesloten met een conclusie.
§12.1 Discussie Wanneer men het transmuraal zorgpad voor patiënten met longcarcinoom gebruikt, moet er rekening gehouden worden met de patiëntspecifieke benadering. Een aantal patiënten zal een ander zorgpad moeten volgen, nadat zij terminaal verklaard zijn, uitzaaiingen blijken te hebben, de patiënt comorbiditeit heeft of dat er blijkt dat de patiënt geen longcarcinoom heeft. Zie hoofdstuk 7 voor de inclusie- en exclusie criteria. Naast verschillende zorgpaden kan het ook voorkomen dat de patiënt meer zorg nodig heeft, bijvoorbeeld als er blijkt dat de patiënt beter eerst bestraald kan worden voor de operatie. Dan gaat de patiënt vanuit het transmuraal zorgpad voor een preoperatieve patiënt met longcarcinoom, naar een vertakking daarvan. Niet iedere patiënt maakt gebruik van de ondersteuning van een psycholoog. Of er gebruik gemaakt wordt van een psycholoog is afhankelijk van de uitslag van de Lastmeter en welke emoties de patiënt uit naar de oncologisch verpleegkundige en maatschappelijk werker. Het is belangrijk dat de oncologisch verpleegkundige samen met de patiënt meerdere keren de Lastmeter invult gedurende het ziekteproces en regelmatig gesprekken aangaat met de patiënt. Op deze manier kan de verpleegkundige goed bepalen of de patiënt meer hulp nodig heeft en doorverwezen moet worden. Belangrijk is dat de patiënt door de gesprekken met de oncologisch verpleegkundige en het invullen van de Lastmeter psychische en sociaalmaatschappelijke ondersteuning ervaart, waardoor de continuïteit gewaarborgd wordt.
§12.2 Conclusie In het nieuwe zorgpad is psychische en maatschappelijke ondersteuning verbeterd, doordat de problematiek eerder gesignaleerd en behandeld wordt. Als patiënten met longcarcinoom, die zich in de preoperatieve fase bevinden, zich psychisch- en sociaalmaatschappelijk beter ondersteund voelen, zal de opname en herstel voorspoediger verlopen. Dit draagt bij aan een betere continuïteit van het zorgproces en zorgt voor een kortere ligduur, wat voor zowel de patiënt als het ziekenhuis voordelig is.
40
Bijlage 1: Elektronisch Patiëntendossier Volgens de inspectie voor de gezondheidszorg hapert de ketenzorg bij oncologie. In het rapport van de inspectie komt naar voren dat (elektronische) geïntegreerde dossiervoering bij oncologische patiënten ontbreekt. Een van de adviezen luidt dan ook dat dit aanwezig moet zijn en dat alle betrokken zorgverleners hier toegang tot moeten hebben53. Buiten de inspectie vindt het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) voor Nederlandse Kankerbestrijding dat er elektronische uitwisseling van patiëntengegevens moet komen, of dat deze uitgebreid moet worden54.
§1.1 Het Elektronisch Patiëntendossier Het Elektronisch PatiëntenDossier (EPD) is een verzameling digitale en medische gegevens van een patiënt. Deze is ontwikkeld zodat medische fouten voorkomen kunnen worden. Bij het EPD hebben de zorgverleners namelijk inzage in informatie zoals voorgeschiedenis en medicijngebruik. Het EPD wordt tegenwoordig ook zorginfrastructuur genoemd55. Hier staan enkele voordelen van het EPD: De informatie is snel beschikbaar, hierdoor wordt er tijd bespaard en kan het in acute situaties reddend zijn; Alle disciplines die toestemming hebben tot inzage, kunnen het dossier inzien en informatie aanvullen; Er kan efficiënter informatie worden uitgewisseld; Er zijn geen onduidelijke handschriften meer in het dossier; De gegevens zijn ook in andere delen van het land beschikbaar56. In het geval van transmurale zorg, is het EPD een handig hulpmiddel. Zo hoeft er niet tussen disciplines informatie opnieuw geregistreerd te worden. Het is voor elke discipline duidelijk wat de anderen hebben gedaan. Hier kan vervolgens op ingespeeld worden. Met name voor chronisch zieken is het EPD een goed hulpmiddel, omdat deze groep langdurig in de zorg zit, waar vaak verschillende hulpverleners bij betrokken zijn56. Ook voor de doelgroep schijnt het EPD positief effect te hebben. Uit een onderzoek van Brockstein57 is gebleken dat er bij de zorg voor oncologische patiënten een vergrote veiligheid, efficiëntie en productiviteit was waargenomen, nadat er een EPD was geïmplementeerd. Het EPD kan dus een bijdrage leveren aan het projectdoel, namelijk zorgen voor continuïteit bij de preoperatieve patiënt met longcarcinoom.
§1.2 Nadelen en aandachtspunten Bij het EPD zijn enkele aandachtpunten die in acht moeten worden genomen: 41
Bij digitale informatie kan privacy niet gegarandeerd worden; Bij misbruik van privégegevens staan patiënten machteloos, omdat de aansprakelijkheid wettelijk niet goed geregeld is; Er moet duidelijk gemaakt worden wat er met welke term (met name afkortingen) precies bedoeld wordt, zodat het niet verkeerd geïnterpreteerd kan worden door andere zorgverleners; Let op wat erin gezet wordt. Een fout in het dossier kan worden overgenomen door andere disciplines, hierdoor zouden fouten kunnen ontstaan; Er is geen landelijke database. Het ziekenhuis zal dus met extramurale zorgverleners moeten regelen dat zij hetzelfde systeem gaan gebruiken; De patiënt moet toestemming geven tot inzage van het dossier, tenzij inzage noodzakelijk is voor de behandeling56.
42
Bijlage 2: Zoekstrategie en zoektermen Deelvraag 1:Wat zijn de gebruikelijke werkwijzen met betrekking tot het huidige transmurale zorgpad van patiënten met longcarcinoom? Tevens van belang bij: Deelvraag 5: Hoe ziet een time-task matrix eruit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom? Deelvraag 7: Welke stappen zal de patiënt doorlopen in het transmuraal zorgpad? Belangrijkste bron Vereniging integrale kankercentra. Integrale oncologische zorgpaden. 2010. Zoektermen Oncologische zorgpaden longcarcinoom. Zoekmachine Google. Brontype Richtlijn. Gekozen omdat: Hierin staan allerlei zorgpaden beschreven met de bijbehorende activiteiten en disciplines. Er staat ook een zorgpad specifiek voor patiënten met longcarcinoom uitgewerkt. Er zijn in dit zorgpad eisen beschreven die gesteld worden aan oncologische zorg met de nadruk op zorg voor patiënten met longcarcinoom. Deze eisen komen van verschillende organisaties die betrokken zijn bij een patiënt met longcarcinoom. Deze bron komt in aanmerking omdat deze recent is (september 2010). Hierdoor is het meest recente zorgpad gebruikt voor het uitwerken van verschillende deelvragen. Deelvraag 2: Welke kwaliteitsnormen geven de patiëntvoorkeuren en het patiëntperspectief weer, ten aanzien van kwalitatief goede zorgverlening? Belangrijkste bron Longkanker Nederland. Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker. 2013. Zoektermen Kwaliteitsnormen, patiëntvoorkeuren, longkanker. Zoekmachine Google. Brontype Richtlijn. Gekozen omdat:
Deze bron omvatte alle informatie die nodig was om deze deelvraag te beantwoorden. De bron is betrouwbaar, het is geschreven door de patiëntenorganisatie Longkanker Nederland, met ondersteuning van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Tevens is de bron actueel, want deze is als laatst verbeterd in mei 2013.
Deelvraag 3: Op welke wijze draagt een elektronisch patiëntendossier van oncologische patiënten bij aan een goedwerkend transmuraal zorgpad? Belangrijkste bron Brockstein B, Hensing T, Carro G, Obel J, Khandekar J, Kaminer L, Van de Wege C, de Wilton Marsh R. Effect of an electronic Health Record on the Culture of an Outpatient Medical Oncology Practice in a Four-Hospital Integrated Health Care System: 5-Year Experience. Journal of Oncology Practice 2011;7:e20-24. Zoektermen Electronic Health Record, Effects, Oncologic Patient. Zoekmachine PubMed Central (PMC). Brontype Artikel. Gekozen omdat: In dit artikel wordt beschreven wat de effecten zijn van een elektronisch patiëntendossier, vijf jaar na implementatie. Hieruit blijkt dat, na implementatie, de veiligheid, efficiëntie en productiviteit is gestegen bij oncologische patiënten. Het is gekozen omdat deze het belang van een elektronisch patiëntendossier bij een zorgpad onderbouwt.
43
Deelvraag 4: Welke activiteiten om gegevens te verzamelen kan bij het ontwikkelen van een transmuraal zorgpad gebruikt worden? Belangrijkste bron Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden (“Clinical pathways”) in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor Geneeskunde 2002;58:1542-1551. Zoektermen Geen (was al aangeleverd via de Hogeschool van Amsterdam) Zoekmachine Zie bovenstaande opmerking. Brontype Gekozen omdat:
Artikel. Hierin staat duidelijk beschreven welke activiteiten er uitgevoerd kunnen worden om informatie te verzamelen. Dit artikel was de leidraad voor deze deelvraag en werd vervolgens aangevuld door overige bronnen.
Deelvraag 6: Welke inclusie en exclusie criteria kunnen worden gebruikt om de patiëntencategorie verder af te bakenen? Belangrijkste bron Nationaal Kompas. Wat is longkanker en wat is het beloop? 2013. Nationaal Kompas. Hoe 1 vaak komt longkanker voor en hoe veel mensen sterven eraan? 2013. Belangrijkste bron Hummel H, Meer de JP, Vries de J, Otter R. Integrale oncologische zorgpaden. Opzet en 2 toepassing. Assen: Van Gorcum; 2009. Zoektermen Incidentie longcarcinoom, stadia longcarcinoom, zorgpad longcarcinoom. Zoekmachine Google. Brontype Artikel. Gekozen omdat: Eerst is er achtergrondinformatie over prevalentie, incidentie en verschillende stadia van longcarcinoom gebruikt om de criteria te onderbouwen. Deze informatie komt van het Nationaal Kompas. Tevens is het huidige zorgpad voor patiënten met longcarcinoom bekeken, om te zien waar de hiaten zaten en waar middels inclusie- en exclusiecriteria aanvulling op kon worden geven. Deelvraag 7: Welke stappen zal de patiënt doorlopen in het transmuraal zorgpad? Deelvraag 8: Hoe zit planning van het zorgproces eruit? Belangrijkste bron Werkgroep detecteren behoefte psychosociale zorg. Palliatieve zorg detecteren behoefte (Zie ook deelvraag psychosociale zorg. 2010. 1) Zoektermen Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg. Zoekmachine Google. Brontype Richtlijn. Gekozen omdat: In deze bron staat heel duidelijk beschreven hoe belangrijk psychosociale zorg is en dat het belangrijk is om de psychosociale problematiek te detecteren. Oncologische patiënten vinden dat er onvoldoende steun en aandacht is geweest voor de verwerking van de diagnose. Deze richtlijn beschrijft dat oncologische patiënten meerdere malen moeten worden gescreend op psychosociale problematiek. Het project is gebaseerd op het verbeteren van de continuïteit en verkorten van de ligduur door het bieden van meer psychosociale steun. Deze bron beaamt het belang van het detecteren van psychosociale problematiek. Deelvraag 9: Hoe is een transmuraal zorgpad implementeerbaar in de praktijk? Belangrijkste bron Eerstelijns zorgpaden. Werken met zorgpaden in de eerstelijns gezondheidszorg. 2012. Zoektermen Implementatie strategieën, zorgpad implementeren in praktijk, implementatie zorgpad. Zoekmachine Google. Brontype Richtlijn. Gekozen omdat: Deze bron geeft stapsgewijs aan hoe de implementatie van een zorgpad verloopt. Op basis van de genoemde stappen die ondernomen moeten worden bij de implementatie van een zorgpad, is er een eigen implementatie voor het nieuwe zorgpad geschreven. Op deze manier is een bestaande structuur samengevoegd met de nieuwe informatie van het klinisch zorgpad. Deelvraag 10: Welke kritische indicatoren kunnen volgens het Klinisch Pad Kompas worden geëvalueerd om de doelstellingen van het programma te verwezenlijken?
44
Belangrijkste bron 1 Belangrijkste bron 2 Zoektermen Zoekmachine
Orde van medisch specialisten. Handleiding indicatorenontwikkeling. 2011.
Brontype Gekozen omdat:
Handleiding. De eerste bron geeft duidelijk weer hoe er een indicator ontwikkeld kan worden. De tweede bron werd voornamelijk gebruikt om als voorbeeld te dienen voor de vormgeving van de indicator. De bronnen zijn recent (2010, 2013) en betrouwbaar geacht. Een bron is geschreven door het Veiligheidsmanagementsysteem (VMS) en de ander door een beroepsvereniging van medisch specialisten.
Veiligheids management systeem. Factsheets indicatoren pijn. 2010. Klinisch Kompas, soorten indicatoren, kwaliteitsindicatoren, ontwikkeling indicatoren. Google.
Deelvraag 11: Welk verzekeringsregimes zijn voor de oncologische patiënten relevant binnen een transmuraal zorgpad Belangrijkste bron Rijksoverheid. Zorgverzekering. 1 Belangrijkste bron Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). NFK in gesprek met 2 verzekeraars over afsluiten levensverzekering na kanker. Zoektermen Zoekmachine Brontype Gekozen omdat:
Basisverzekering, vergoeding oncologisch patiënt. Google. Wettelijke informatie/Artikel. De belangrijkste bron voor de deelvraag over verzekeringsregimes was de site van de Rijksoverheid. Hierop staan alle actuele onderwerpen over basis- en aanvullende verzekeringen, maar ook wat er precies vergoed wordt. Dit is vervolgens aangevuld met specifieke informatie voor de oncologische patiënt vanuit de bron van het NFK.
45
Bijlage 3: Verzekeringregimes In deze bijlage wordt beschreven welke verzekeringen van toepassing zijn bij oncologische patiënten en welke beperkingen zij kunnen ondervinden bij het afsluiten van verzekeringen.
§3.1 Basis- en aanvullende verzekering Iedere Nederlander is verplicht om een basisverzekering af te sluiten. Een verzekeraar mag een burger hier niet voor afwijzen. Voor het jaar 2013 wordt vanuit de basisverzekering het volgende vergoed: Geneeskundige zorg door huisartsen, medisch specialisten en verloskundigen; Verblijf in het ziekenhuis; Dyslexiezorg; Medicijnen; Geneeskundige geestelijke gezondheidszorg (GGZ); Kraamzorg; Hulpmiddelen voor behandeling, verpleging, revalidatie, verzorging of een specifieke beperking (geen rollators en andere eenvoudige loophulpmiddelen); (Beperkte) fysiotherapie en oefentherapie vanaf de 21ste behandeling bij bepaalde chronische aandoeningen; Bekkenfysiotherapeut bij urine-incontinentie tot en met de negende behandeling; Logopedie en ergotherapie; Tandheelkundige zorg (controle en behandeling) voor kinderen tot achttien jaar; Tandheelkundige zorg, chirurgische zorg (kaakchirurg) en kunstgebit; Fluoride behandeling voor kinderen onder de zes jaar die ‘blijvende’ tanden en kiezen krijgen; Stoppen-met-roken programma; Maximaal drie behandeluren dieetadvies; Vergoeding van drie in-vitrofertilisatie (IVF) behandelingen58. Niet alle zorg wordt dus gedekt door de basisverzekering. Naast de basisverzekering kan een aanvullende verzekering afgesloten worden. Welke zorg vergoedt wordt door de aanvullende verzekering verschilt per zorgverzekeraar. Voor de aanvullende verzekering hebben de verzekeraars geen acceptatieplicht. Hierbij kan de patiënt afgewezen worden op basis van ziektegeschiedenis of kunnen gezondheidsverklaringen worden opgevraagd.
§3.2 Vergoeding maatschappelijke en psychologische hulp Als een oncologisch patiënt maatschappelijke of psychologische hulp nodig heeft, is er vaak sprake van een eerstelijnszorg. Dit betekent dat er sprake is van lichte psychische problemen, zoals een lichte depressie of angststoornis. Eerstelijnszorg wordt deels vergoed 46
vanuit de basisverzekering en behandelingen worden vaak uitgevoerd door de huisarts, een algemeen maatschappelijk werker of een eerstelijnspsycholoog. Voor het jaar 2013 is vastgesteld dat er vijf behandelingen worden vergoed, met een verplichte eigen bijdrage van 20 euro per consult. In 2014 vervalt de eigen bijdrage en de beperking van vijf behandelingen. Als er extra hulp nodig is kan de patiënt een aanvullende verzekering afsluiten voor psychologische hulp. De aanvullende verzekeringen verschillen per zorgverzekeraar, hierbij is het dus belangrijk dat de patiënt goed naar zijn situatie kijkt. Als eerstelijnszorg niet voldoende is kan er worden doorverwezen naar tweedelijns psychologische zorg. Dit is echter voor complexe psychische problemen, zoals een ernstige depressie. De tweedelijns psychologische hulp wordt uitgevoerd door psychologen, psychiaters en psychotherapeuten en behandelingen worden volledig vergoed vanuit de basisverzekering. Wanneer er langer dan een jaar nog behandelingen nodig zijn wordt het verder vergoed vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Het is belangrijk om te weten dat psychische stress bij belangrijke gebeurtenissen, waar een oncologisch patiënt last van kan hebben, niet vergoed wordt vanuit de basisverzekering. Hiervoor kan ook een aanvullende verzekering worden afgesloten59.
§3.3 Levensverzekering en hypotheek Net als bij de aanvullende verzekering geldt er bij een levensverzekering ook dat er geen acceptatieplicht is. Bij oncologische patiënten gebeurt het vaak dat zij worden afgewezen of een premieverhoging krijgen. Dit gebeurt ook als bekend wordt dat de cliënt een hoger risico heeft op kanker, nadat een erfelijkheidsonderzoek is gedaan. Onderzoek van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en de Universiteit van Tilburg heeft uitgewezen dat bijna zestig procent van de (ex)- oncologisch patiënten problemen ervaren met het aanvragen van een levensverzekering of een hypotheek vanwege hun ziektegeschiedenis60.
47
Bijlage 4: Opzet pilotfase voor de implementatie FOCUS VAN DE PILOT Welk proces dient gepilot te worden? De pilot wordt uitgevoerd om te controleren of patiënten met longcarcinoom, tijdens de preoperatieve fase, voldoende psychisch- en maatschappelijk ondersteund worden. Wanneer zal de pilot plaatsvinden? De pilot gaat van start, wanneer de patiënt bij de huisarts komt met klachten, tot aan de operatie. Waar zal de pilot plaatsvinden? Het is een transmurale pilot. Het zorgpad speelt zich af bij de huisarts, in het ziekenhuis en naar keuze van de patiënt kan de psychisch/maatschappelijke hulp ook buiten het ziekenhuis plaatsvinden. De pilot loopt tijdens alle stappen van het klinisch zorgpad. Wie worden in de pilot betrokken? De pilot is multidisciplinair. De focus ligt op de psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning voor de patiënt, deze wordt in het klinisch zorgpad voornamelijk geleverd door de verpleegkundige en de maatschappelijk werker. De ondersteuning wordt afgestemd aan de patiënt. Bij extra behoefte is er ook een psycholoog ter beschikking. Naast de psychisch- en sociaalmaatschappelijk ondersteuning, doorlopen patiënten ook nog de standaard klinische stappen van het zorgpad. Hierbij zijn de huisarts, oncologisch verpleegkundige, longarts en chirurg direct bij de patiënt betrokken61. DATA VERZAMELING Wat wordt er gemeten? Er wordt tijdens de pilot gemeten of patiënten met longcarcinoom, in de preoperatieve fase, zich psychisch- en maatschappelijk ondersteund voelen. Deze ondersteuning moet continuïteit bieden bij het doorlopen van het klinisch zorgpad, waardoor patiënten in minder onzeker- en onwetendheid de operatie in gaan. Wie verzamelt de data en hoe? Er wordt door de patiëntengroep een enquête ingevuld, deze wordt gegeven door en ingeleverd bij de verpleegkundige. Deze enquêtes worden doorgespeeld naar een opstelde werkgroep die deze analyseert. Verder is er een evaluatie voor alle disciplines. Meer informatie over het verzamelen van data kan gevonden worden in paragraaf 8.3. Hoe is succes van de pilot gedefinieerd? Succes van de pilot is behaald, wanneer alle onderdelen op de enquête worden beoordeeld met minimaal een zeven. De feedback van de betrokken hulpverleners moet positief zijn en het aantal hiaten moet beperkt zijn. Wanneer er op de onderdelen een zes wordt gescoord, betekent dit dat de pilot niet heeft gefaald, maar dat er nog veel voor verbetering vatbaar is. Hoe is falen van de pilot gedefinieerd? De pilot is gefaald wanneer er op de onderdelen van de enquête vijf of lager wordt gescoord en er negatieve feedback van de betrokken hulpverleners wordt ontvangen. Het tegenkomen van veel hiaten zorgt ook voor falen van de pilot. TRAININGSPLAN 48
Wanneer en waar zal er training plaatsvinden? Voordat de pilot begint, zullen er in het academisch ziekenhuis informatiebijeenkomsten plaatsvinden. Wie worden er getraind? Alle betrokken disciplines. Wie zal de training geven? Een opgestelde multidisciplinaire werkgroep. Welk materiaal is nodig om de training te geven? Het klinisch zorgpad en bijhorende Prezi presentatie. Hand-outs voor de betrokken hulpverleners41. Tabel 1. Opzet pilot.
49
Literatuurlijst
1
Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden (“Clinical pathways”) in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor Geneeskunde 2002;58:1542-1551. 2 Hummel H, Meer de JP, Vries de J, Otter R. Integrale oncologische zorgpaden. Opzet en toepassing. Assen: Van Gorcum; 2009. 3 Boot JMD. Organisatie van de gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum; 2010. 4 Everaerts N, Peeraer J, Ponjaert-Kristoffersen I. Zorg om zorg. Misbehandelen van ouderen. Leuven/Apeldoorn: Garant; 1993. 5 Berg van den JP. Oncologische revalidatie. Bijblijven 2012;28:18-23. 6 Vleugels A. Zorg voor de kwaliteit van de zorg. Leuven: Universitaire Pers Leuven; 2005. 7 de Vries J, van der Graaf WTA, Hollema H, Szabó BG, Bender W, Haagedoorn EML. Oncologie voor de algemene praktijk. Groningen: Van Gorcum; 2009. 8 Longkanker informatiecentrum. Longkanker Algemeen. http://www.longkanker.info/longkanker-algemeen/longkanker-introductie.html (geraadpleegd 2013 december 9). 9 Canisuis-Wilhelmina Ziekenhuis. Longkanker. https://www.cwz.nl/specialismen/longziekten/aandoeningen/longkanker/wat-islongkanker.html (geraadpleegd 2013 december 9). 10 Gezondheidsraad. Nacontrole in de oncologie. 2007. http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/200710.pdf (geraadpleegd 2013 november 5). 11 Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psychooncology. 2001;10(1):19-28. 12 Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden (“Clinical pathways”) in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor Geneeskunde 2002;58:1542-1551. 13 Heas de H, Sanderman R, Weezel van LG. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Gorcum B.V. 2009; 7:108-115. 14 Hummel H, Meer de JP, Vries de J, Otter R. Integrale oncologische zorgpaden. Opzet en toepassing. Assen: Van Gorcum; 2009. 15 Heas de H, Sanderman R, Weezel van LG. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Gorcum B.V. 2009; 7:108-115. 16 Loveren C van, Aartman IHA. De PICO-vraag. Nederlands Tijdschrift Tandheelkunde 2007;114:172-178. 17 IGZ. Regie en overzicht in zorgketen kankerpatiënten onvoldoende. http://www.igz.nl/actueel/nieuws/regieenoverzichtinzorgketenkankerpatintenonvoldoende .aspx (geraadpleegd 2013 november 19). 18 Vereniging integrale kankercentra. Integrale oncologische zorgpaden. 2010. http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=1&ved=0CD0QFj AA&url=http%3A%2F%2Fwww.ikz.nl%2Fuploaded%2Fbibliotheek_upload_document%2F 3306%2Fiozp%2520werkboek%2520met%2520ISBN.pdf&ei=3OKRUr50
_Kaeo0QX7woCQDA&usg=AFQjCNFbp_sq3ToHadfMNurBdWQngA3p6g&bvm=bv.569880 11,d.d2k (geraadpleegd 2013 november 24). 19 Kanker. Symptomen bij longkanker. 2013. https://www.kanker.nl/bibliotheek/longkanker/wat-is/462-symptomen-bij-longkanker (geraadpleegd 2013 november 24). 20 Kanker wie helpt. Nierkanker. X-thorax (thoraxfoto). 2009. http://www.kankerwiehelpt.nl/zorgtraject/nierkanker/verder-onderzoek/x-thorax-of-ctthorax-209.html (geraadpleegd 2013 november 24). 21 Nationaal Kompas Volksgezondheid. Wat is de kwaliteit van leven en hoe wordt deze gemeten? 2009. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/functioneren-enkwaliteit-van-leven/kwaliteit-van-leven/wat-is-kwaliteit-van-leven-en-hoe-wordt-hetgemeten/ (geraadpleegd 2013 november 12). 22 Oncoline. Richtlijnen oncologische zorg. 2007. http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg (geraadpleegd 2013 november 24). 23 Werkgroep detecteren behoefte psychosociale zorg. Palliatieve zorg detecteren behoefte psychosociale zorg. 2010 http://www.agora.nl/Portals/31/richtlijnen/2010-juni-7Detecteren-behoefte-psychosociale-zorg-pallialine.pdf (geraadpleegd november 28). 24 KIZ. Kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen geraakt door kanker. 2012. http://www.nfk.nl/mmbase/attachments/443204/20120213_kwaliteitscriteria_kankerpatien ten.pdf (geraadpleegd 2013 november 26). 25 Longkanker Nederland. Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker. 2013. http://www.nfk.nl/mmbase/attachments/548661/Kwaliteitscriteria_Longkanker_Nederland _2013.pdf (geraadpleegd 2013 november 26). 26 Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psychooncology. 2001;10(1):19-28. 27 Nationaal Kompas. Wat is longkanker en wat is het beloop? 2013. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/kanker/longkanker/beschrijving/ (geraadpleegd 2013 november 23). 28 Nationaal Kompas. Hoe vaak komt longkanker voor en hoe veel mensen sterven eraan? 2013. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/kanker/longkanker/omvang/ (geraadpleegd 2013 november 23). 29 Van Hoof J. Visie huisartsen over hun mogelijke rol bij zorg oncologische patiënten. 2013. http://www.ikz.nl/nieuws/index.php?id=7601&platform=nieuws%3A+eerstelijn+oncologie& nav_id=340 (geraadpleegd 2013 december 2). 30 Jansen H. De rol van huisarts tijdens het ziekteproces. In: Wijermans PW. Patiëntenboek Multipel Myeloom en de ziekte van Waldenström. Amerstfoort: CMWP; 2013. 31 Consumentenbond. Voor-en nadelen zorginfrastructuur.2012. http://www.consumentenbond.nl/test/voeding-gezondheid/gezondheid/elektronischpatientendossier/extra-informatie/de-voor-en-nadelen-zorginfrastructuur/ (geraadpleegd 2013 november 29). 32 Mbowijzer. Medisch secretaresse. http://www.mbowijzer.nl/beroep/medisch-secretaresse (geraadpleegd 2013 december 7). 33 Arts in spe. Longarts.
51
http://artsinspe.artsennet.nl/beroepskeuze/medische-vervolgopleidingen-1/longarts.htm (geraadpleegd 2013 december 2). 34 Longkanker informatiecentrum. Niet-kleincellige longkanker. 2003-2013. http://www.longkanker.info/longkanker-algemeen/niet-kleincellige-longkanker.html (geraadpleegd 2013 november 29). 35 Zaans Medisch Centrum. MultiDisciplinair Overleg (MDO). http://www.zaansmedischcentrum.nl/kwaliteit/zorgperaandoening/borstkanker/multidiscip linairoverleg/Paginas/default.aspx (geraadpleegd 2013 november 29). 36 UMC St Radboud. Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (EVV). 2009. https://www.umcn.nl/Informatiefolders/3812-Eerst_verantwoordelijke_-i.pdf (geraadpleegd 2013 december 7). 37 Rijnstate. Ondersteunende zorg bij kanker. 2013. https://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=7&cad=rja&ved=0CFU QFjAG&url=http%3A%2F%2Fwww.rijnstate.nl%2Fweb%2Ffile%3Fuuid%3Db0b244bea132-4759-b19d-210893174740%26owner%3Dda991043-31fb-4e1e-b113ae85381212c6%26documenttype%3Dpdf%26contentid%3D1928&ei=ip2YUriuFe6k0AWf0o C4Aw&usg=AFQjCNFcmygfEO_S5Pxqlpg31dcG03sekw (geraadpleegd 2013 november 29). 38 MCA. Chirurgie | preoperatieve fase. http://www.mca.nl/Portals/6/Bijlagen/Zorgverlener/zorgpaden/Longcarcinoom/13%200459 %20Zorgpad%20Longcarcinoom_chirurgie%20preoperative%20fase.pdf (geraadpleegd 2013 december 2). 39 Coffey RJ, Richards JS, Remmert CS, Leroy SS, Schoville RR, Baldwin PJ. An introduction to critical paths. Qual Manag Health Care 1992;1:45-54. 40 Canisius-Wilhelmina ziekenhuis. Preoperatief spreekuur anesthesiologie. https://www.cwz.nl/patient/operatie-met-anesthesie/voorbereiding-op-operatie/preoperatief-spreekuur-anesthesiologie.html (geraadpleegd 2013 december 2). 41 Eerstelijns zorgpaden. Werken met zorgpaden in de eerstelijns gezondheidszorg. 2012. http://www.samenwerkeneerstelijnszorg.nl/scrivo/asset.php?id=1002444 (Geraadpleegd 2013 december 2). 42 Katholieke universiteit Leuven. Draaiboek zorgpad valpreventie. http://www.valpreventie.be/Portals/Valpreventie/Documenten/thuis/EVV_Draaiboek_zorgp ad_valpreventie.pdf (Geraadpleegd 2013 december 2). 43 Vanhaecht K, Van Gerven E, Deneckere S, Lodewijckx C, Panella M, Vleugels A, Sermeus W. 7-fasen model voor de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en continue opvolging van zorgpaden. MGv 2011;67;473-481. 44 Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Handleiding Ontwikkeling van Indicatoren. 2007. http://www.haring.nl/download/literatuur/Handleiding%20Indicatorenontwikkeling%20CBO.pdf (Geraadpleegd op 2013 november 23). 45 DNV. Kwaliteitsdag HKZ. Het gebruik van indicatoren om prestatieverbetering te realiseren. 2010. http://www.dnv.nl/Binaries/Kwaliteitsdag%20HKZ%202010_22apr2010_HKZ_tcm141417464.pdf (Geraadpleegd 2013 december 2). 46 Orde van medisch specialisten. Handleiding indicatorenontwikkeling. 2011. http://www.orde.nl/assets/structured-
52
files/DIENSTEN_KiMS/Handleiding%20indicatorenontwikkeling%20%20versie%20werkgroepleden%202011%200411.pdf (Geraadpleegd op 2013 december 2). 47 NKP. Leuvens Klinisch Pad Kompas. 2002. http://www.nkp.be/nederlands/wat-zijnklinische-paden/leuvens-klinisch-pad-kompas/index.html (Geraadpleegd 2013 december 2). 48 Vanhaecht, K. and Sermeus, W. The Leuven Clinical Pathway Compass. Journal of Integrated Care Pathways 2003;7:2-7. 49 Veiligheids management systeem. Factsheets indicatoren pijn. 2010. http://www.vmszorg.nl/_library/5377/2010.1600_factsheets_indicatoren_pijn.pdf (Geraadpleegd 2013 november 23). 50 Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Achtergronddocument: indicatoren. http://www.ketens-netwerken.nl/resources/uploads/files/documenten/Indicatoren.pdf (Geraadpleegd 2013 december 2). 51 Heas de H, Sanderman R, Weezel van LG. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Gorcum B.V. 2009; 7:108-115. 52 Inspectie voor de gezondheidszorg. RIVM rapport. Kwaliteitsindicatoren voor de orthopedie. 2007. http://rivm.openrepository.com/rivm/bitstream/10029/16490/1/260101003.pdf (geraadpleegd 2013 december 2). 53 Inspectie voor de gezondheidszorg. Rapport: Regie en overzicht in zorgketen kankerpatiënten onvoldoende.2009. http://www.igz.nl/zoeken/download.aspx?download=Zorgketen_kankerpati%c3%abnten_ moet_verbeteren.pdf (geraadpleegd 2013 november 28). 54 KWF Kankerbestrijding. Nazorg bij Kanker. 2011. http://scripts.kwfkankerbestrijding.nl/bestellingen/documents/Nazorg%20bij%20kankerDe%20rol%20van%20de%20eerste%20lijn%20(2011).pdf (geraadpleegd 2013 november 28). 55 Rijksoverheid. Wat is de zorginfrastructuur? http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/patientenrecht-en-clientenrecht/vraag-enantwoord/wat-is-de-zorginfrastructuur-voorheen-het-landelijk-elektronischpatientendossier-epd.html (geraadpleegd 2013 november 29). 56 Consumentenbond. Voor-en nadelen zorginfrastructuur.2012. http://www.consumentenbond.nl/test/voeding-gezondheid/gezondheid/elektronischpatientendossier/extra-informatie/de-voor-en-nadelen-zorginfrastructuur/ (geraadpleegd 2013 november 29). 57 Brockstein B, Hensing T, Carro G, Obel J, Khandekar J, Kaminer L, Van de Wege C, de Wilton Marsh R. Effect of an electronic Health Record on the Culture of an Outpatient Medical Oncology Practice in a Four-Hospital Integrated Health Care System: 5-Year Experience. Journal of Oncology Practice 2011;7:e20-24. 58 Rijksoverheid. Zorgverzekering. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/vraag-en-antwoord/wat-zit-erin-het-basispakket-van-de-zorgverzekering.html (geraadpleegd 2013 november 18). 59 Overstappen. Vergoeding psychologische hulp. http://www.overstappen.nl/zorgverzekering/vergoedingen/vergoeding-psychologischehulp/ (geraadpleegd 2013 december 01). 53
60
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). NFK in gesprek met verzekeraars over afsluiten levensverzekering na kanker. http://www.nfk.nl/nieuws/recent_nieuws/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_412063 (geraadpleegd 2013 november 18). 61 Zaans Medisch Centrum. MultiDisciplinair Overleg (MDO). http://www.zaansmedischcentrum.nl/kwaliteit/zorgperaandoening/borstkanker/multidiscip linairoverleg/Paginas/default.aspx (Geraadpleegd 2013 december 2).
54
