Een wereld zonder Alzheimer “Steeds meer mensen krijgen de ziekte van Alzheimer. Als we nu niets doen, hebben we over tien jaar een gigantisch probleem”, aldus prof. dr. Philip Scheltens. “Het ontwikkelen van behandelmethoden kost echter ontzettend veel tijd. We moeten nú dus al snel met oplossingen komen waardoor mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Dat vraagt om grote investeringen in wetenschappelijk onderzoek. Ik ben ervan overtuigd dat deze zich zullen uitbetalen. Kijk maar naar kanker: dankzij al het onderzoek zijn veel levens gered. En ook aids is niet langer een dodelijke ziekte. Jong dementerenden Het uitgangspunt van ons onderzoek is de ziekte op te lossen. Dat kunnen we nog niet, maar we werken er hard aan! Dat doen we door vooral te kijken naar mensen die het op jonge leeftijd krijgen. Bij hen manifesteert de ziekte zich heel puur, terwijl bij oudere mensen nog veel meer schade aan de hersenen is door hun leeftijd. Zo kunnen we de ziekte het beste leren begrijpen. Werken aan een doorbraak Dagelijks zie ik met eigen ogen welk verschrikkelijk leed Alzheimer veroorzaakt onder patiënten en hun naasten. Levens raken ontwricht, getroffenen kijken machteloos toe. Die onmacht is onze grootste drijfveer om zeer doelgericht te blijven werken aan een doorbraak in behandeling. Onderzoek is hiervoor onmisbaar. Dankzij uw steun – en wereldwijde samenwerking met collega-onderzoekers – wordt mijn droom hopelijk op een dag werkelijkheid.” Prof. dr. Philip Scheltens Directeur VUmc Alzheimercentrum en neuroloog
1
“51 jaar en je hoofd doet raar” Stel, je bent een sportieve vrouw van 51. Je hebt drie kinderen van in de twintig en een leuke baan als telefoniste/receptioniste. Er is net een nieuwe man in je leven, met wie je erg gelukkig bent. En dan stort alles in. Op je werk gaat het ineens niet meer. Iedereen denkt dat je overspannen bent. Na veel onzekerheid valt de diagnose: Alzheimer. Juliette Fleers (59) is een aantrekkelijke en verzorgde vrouw. Op het eerste oog is er niets met haar aan de hand. Maar achter haar frisse uiterlijk schuilt een geheim: ze heeft al bijna acht jaar de ziekte van Alzheimer. Ze praat in korte zinnen, maakt haar zinnen vaak niet af, hapert en valt dan vaak stil. Haar man Frans van Schayk (60), die haar Juul (‘Sjuul’) noemt, helpt haar en vult haar woorden aan.
bezoeken de diagnose Alzheimer gesteld door een gespecialiseerde geheugenkliniek. Natuurlijk, het was beter om te weten wat er aan de hand was, maar het gaf ook veel verdriet. De neuroloog zei ons namelijk dat er geen medicijn was en dat haar levens verwachting vijf tot tien jaar was. Dat laatste riep ook een enorme vechtlust op. Ik ben meteen in de telefoon geklommen voor een second opinion bij VUmc Alzheimercentrum.”
Tien jaar geleden was er nog niets aan de hand. Juliette werkte bij een farmaceutisch bedrijf. Frans: “Toen wilde ze ineens bepaalde werkzaamheden niet meer doen. Ze had er geen zin in. Daar moesten ze maar een jonger iemand voor nemen. Natuurlijk waren dat voorwendsels om zichzelf te beschermen, maar dat wisten we toen niet.”
Schaamte In een gesprek alleen met Frans vertelt hij wat er bij Juliette speelt en wat dat betekent voor hem als echtgenoot. “Juul is een gevoelig mens, maar kan haar gevoelens niet meer zo goed verwoorden als vroeger. Soms zegt ze nog wel eens: ‘Je bent een enorme lieverd’. Bijvoorbeeld als ik haar lievelingsboterham smeer, met kaas en jam. Ik denk wel dat ze gelukkig is. Maar als ik vraag: ‘hoe denk je dat het met je gaat?’, ontaardt het al gauw in
Vechtlust Frans vertelt: ”In 2003, vlak voor kerst, werd na verschillende huisartsen- en psychologen 2
opmerkingen als ‘waar ben jij nu mee bezig?’ en wordt ze geïrriteerd. Meerdere vragen na elkaar, dat maakt haar ook boos. Misschien is het schaamte over het feit dat ze niet zoveel meer paraat heeft. Ze haakt dan af en wil niet meer luisteren. Ze geeft dan ook gauw de ander de schuld: die begrijpt er niks van of deugt niet.” In stukjes ”Om toch gesprekken mogelijk te maken, hak ik alles in mootjes,” vervolgt Frans. “Ik vertel Juul dingen in stukjes. Ik herhaal veel en formuleer het zo dat ik kan checken of ze het wel begrijpt, zonder dat expliciet te vragen. Ze heeft veel tijd nodig om informatie op te nemen. Non verbale communicatie helpt hier niet bij, dat komt niet meer binnen bij haar. Ik moet wel opletten dat ik op tijd ophoud met dit soort gesprekken, anders wordt ze boos. Soms is dat lastig, haar ogen zijn vrij hol. Je kijkt in een leegte.” Frans en Juliette houden nauw contact met VUmc Alzheimercentrum, ook omdat Juliette meedoet aan verschillende onderzoeken. Frans: “Juul is al acht jaar ziek. De tijd dringt en de behandelmogelijkheden voor haar worden steeds beperkter…”
Voel je je erg afhankelijk van Frans? Dat hij dingen moet regelen, of voor je moet praten? Vind je dat erg? Begrijp je me? “Nee.” Ik merk dat Frans jouw woorden invult. “Ja.” Ik zou dat zelf lastig vinden. Je was toch altijd een onafhankelijke vrouw? “Maakt niet uit.” Mag ik je een gekke vraag stellen: ben je gelukkig? “Ja, ik ben wel gelukkig. Waarom zou dat niet zo zijn? Ik kan er ook niks aan doen wat ik heb. Maar ik snap niet… waarom… eh…” (wordt emotioneel, moet huilen). “Wat wil je nou van me?” (wordt boos) Wil je dat we stoppen? “Ik weet het niet.” Passage uit het interview met Juliette
3
Vier onderzoekslijnen Wie, als patiënt of als naaste, te maken krijgt met Alzheimer, wil de best mogelijke zorg en behandeling. VUmc Alzheimercentrum biedt dat in de vorm van een dagscreening, diagnostiek en betrokken begeleiding. Daarnaast is het Amsterdamse Alzheimercentrum dé plek waar hard wordt gewerkt aan verschillende onderzoeken onder jonge Alzheimerpatiënten (vanaf circa 40 jaar). Allemaal om dementie in de toekomst effectief te kunnen behandelen. De onderzoeksactiviteiten van VUmc Alzheimercentrum concentreren zich rond vier onderzoekslijnen. 1 Verschillen verklaren Er bestaan verschillende vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie en dementie met Lewy lichaampjes. Ook binnen de ziekte van Alzheimer zijn grote verschillen. Bij de ene patiënt staat vergeetachtigheid op de voorgrond, bij de andere patiënt zijn het juist andere symptomen, zoals traagheid of onhandigheid. Bij patiënten met dementie op jonge leeftijd manifesteert de ziekte zich vaak anders dan bij oudere patiënten. Deze onderzoekslijn richt zich op het vinden van biologische mechanismen die de verschillen in verschijningsvorm (dit heet ook wel endophenotype) kunnen verklaren. 2 Vroegdiagnostiek De diagnostiek van dementie is ingewikkeld. Deze onderzoekslijn is gericht op het vinden van nieuwe methoden die kunnen helpen bij het stellen van de diagnose. Het onderzoek is voor een groot deel gericht op het vinden van indicatoren (ook wel markers genoemd) die kunnen voorspellen wie de ziekte van Alzheimer krijgt, vóórdat er sprake is van ernstige achteruitgang 4
in het dagelijks functioneren. Ook richt deze lijn zich op het vinden van indicatoren die geschikt zijn om het ziektebeloop te voorspellen (prognose) en te volgen door de tijd (monitoren). 3 Vasculaire factoren Dementie op oudere leeftijd heeft vaak verscheidene oorzaken. Naast de ziekte van Alzheimer speelt ook schade aan de grote en/of kleine bloedvaten in de hersenen (cerebrovasculaire schade) een rol. Deze onderzoekslijn bestudeert het effect van schade aan bloedvaten in de hersenen in relatie tot het ontstaan van dementie. 4 Interventies Deze onderzoekslijn is gericht op het vinden van therapie. Het onderzoek naar therapie met medicamenten vindt grotendeels plaats in de vorm van contract research met grote farmaceutische bedrijven en bij het Alzheimer Research Center. Niet alleen medicatie, maar ook andere (leefstijl)factoren kunnen van invloed zijn op het beloop en de symptomen van dementie. Voorbeelden hiervan zijn onderzoek naar de invloed van bewegen, licht en voeding.
“Alzheimer is hard op weg om volksziekte nummer één te worden. Dat heeft enorme economische gevolgen voor ons land. De jaarlijkse kosten lopen naar verwachting op tot 6 miljard euro in 2050. Omdat onderzoek de enige manier is om tot een oplossing te komen, steun ik het VUmc Alzheimercentrum van harte.” Alexander Rinnooy Kan, voorzitter Comité van Aanbeveling VUmc Alzheimercentrum
5
Om niet te vergeten Alzheimer of dement? De termen dementie en (ziekte van) Alzheimer worden vaak door elkaar gebruikt. Maar dementie is geen ziekte. Het is een verzamelnaam voor symptomen waarbij de hersenen worden aangetast, waardoor de zenuwcellen hun werk niet meer goed doen en iemands verstandelijke vermogens achteruitgaan. Diverse ziekten kunnen dementie veroorzaken. De ziekte van Alzheimer is er één van: het is de meest voorkomende en bekendste oorzaak van dementie.
Kan iedereen Alzheimer krijgen? Ja. Mensen bij wie het in de naaste familie voorkomt, hebben een iets hoger risico. Maar meestal is dementie iets wat je gewoon overkomt. Je kunt er niet aan ontsnappen. Een gezonde levensstijl helpt enigszins, maar er is niets wat volledig beschermt tegen dementie.
Normale hersenen (links) vergeleken met
Bij meer dan 100.000 mensen is de diagnose nog niet gesteld. Zij lijden aan dementie, maar weten het niet.
Zo’n 12.000 jonge mensen in Nederland (< 65 jaar) hebben dementie. Bij een groot deel is de diagnose nog niet gesteld of is een verkeerde diagnose gesteld, zoals burnout of depressiviteit.
Klok Voor mensen met dementie kunnen schijnbaar eenvoudige opdrachten heel ingewikkeld zijn. Teken een klok en zet de wijzers op tien over elf is voor Alzheimer-patiënten niet te doen. Het laten oplopen van de cijfers 1 tot en met 12, het aanbrengen van de wijzers en dat alles in een cirkel zetten, lukt hen niet meer.
Is dementie te genezen? Nee, nog niet. Maar onderzoekers werken heel hard aan oplossingen om het ziekteproces te stoppen of zelfs te voorkomen. Bij sommige patiënten met de ziekte van Alzheimer of dementie met Lewylichaampjes kunnen medicijnen tijdelijk verbetering geven. Begeleiding en bepaalde therapieën kunnen de ziekte draaglijker maken.
“AEGON helpt mensen om financieel gezond oud te worden. We vinden het belangrijk dat die klanten dan ook lichamelijk en geestelijk gezond oud kunnen worden. Daarom helpen we Philip Scheltens graag bij zijn belangrijke onderzoek naar de oorzaken van Alzheimer.”
Bij mensen die jong dement worden, gaat het ziekteproces extra snel.
Marco Keim, CEO Aegon Nederland
de hersenen van een Alzheimer-patiënt.
6
7
“Focus op jong dementerenden” Dr. Wiesje van der Flier is Hoofd onderzoek van het VUmc Alzheimercentrum. Zij geeft leiding aan het onderzoek ‘De rol van verstoorde netwerken’. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een relatief nieuwe en kostbare scantechniek, de MagnetoEncephaloGrafie (MEG). Het VUmc Alzheimercentrum is het enige centrum in Nederland met dementie als specialiteit waar MEG-onderzoek mogelijk is. Voor het onderzoek is ruim € 340.000 nodig. Het onderzoek kan pas van start gaan als het benodigde geld is geworven.
“Ik ontmoet regelmatig mensen bij wie op jongere leeftijd – soms zelfs al rond de 40-45 jaar – de diagnose dementie is gesteld. Mensen die tot voor kort vol in het leven stonden. Schrijnend. Een man die over enkele maanden opa wordt en bang is het niet echt mee te maken. Of een vrouw die kortgeleden nog de motor vormde van haar gezin en nu geen aardappel meer kan schillen. Extra ingrijpend Jong dementerenden spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Daardoor geven zij hun positie als kostwinner of opvoeder niet snel op, terwijl het eigenlijk niet meer gaat. Ook voor de gezinsleden is het extra ingrijpend als dementie op jonge leeftijd toeslaat. Voor de partner is de continue zorg moeilijk op te brengen, vooral emotioneel. En ook voor de kinderen is het een klap. Het zijn vaak jong volwassenen. 8
Kinderen die wel een zelfstandig leven leiden, maar gehecht zijn aan de waardering van hun ouders. Zij zijn zelf net uitgevlogen en ineens is het veilige nest er niet meer. Dan zijn de rollen omgedraaid. Lang volgen Het is echt heel belangrijk dat het onderzoek onder deze groep jong dementerenden zo snel mogelijk wordt opgestart. We gaan met de nieuwe MEG-technologie juist de hersenactiviteit in detail in kaart brengen. We richten ons op jong dementerenden met verschillende vormen van dementie. Op de gegevens die we verzamelen met de MEG kunnen we vergaande analyses loslaten. Zo kunnen we zien welke netwerken zijn aangetast en hoe dit samenhangt met het functioneren van de patiënt.
Grote verwachtingen Ik verwacht heel veel van dit onderzoek. Als we straks inderdaad kunnen aantonen dat de diverse vormen van dementie op jonge leeftijd ontstaan doordat verschillende netwerken tussen de hersencellen zijn aangetast, is dit revolutionair. Dit zou ons nieuwe inzichten geven in de functionele veranderingen in de hersenen die aanwezig zijn bij dementie op jonge leeftijd. Ook helpt het ons onderscheid te maken in de verschillende vormen van dementie op jonge leeftijd. Allemaal stappen die nodig zijn om uiteindelijk te komen tot een snellere diagnose van dementie en daarmee samen hangend een snellere en efficiëntere behandeling.”
9
Te maken met Alzheimer? U staat niet alleen.
Meneer Alzheimer Meneer Alzheimer, ik wil even met u praten Met mij gaat het nog goed, ik ben niet oud In mijn gelei hierboven zitten nog geen gaten Maar op een dag, en dat laat mij niet koud Ben ik dit lied allang vergeten Dan weet ik niet wat ik vanavond zong Maar nu wil ik daar niets van weten Want nu ben ik nog goed... en bij... en jong
Alzheimer Café Het Alzheimer Café is een maandelijkse informele bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Nederland telt meer dan 200 Alzheimer Cafés. De maandelijkse bijeenkomsten starten meestal met een inleiding door een deskundige of de vertoning van een film, waarna de bezoekers ideeën, informatie en ervaringen kunnen uitwisselen.
Genoeg om even iets aan u te vragen Mijn probleem is echt niet al te groot Het gaat over mijn laatste dagen Als u toeslaat, zo vlak voor mijn dood Wilt U een beetje, een beetje selecteren Zodat ik de mooie dingen wel onthou Dus als ik in mijn stoel zit weg te teren Dat ik nog even mag denken aan mijn vrouw (…) Dit is het begin van een ontroerend lied dat Youp van ’t Hek schreef over Alzheimer. Ook hij draagt het VUmc Alzheimercentrum een warm hart toe. Volledige songtekst: www.youp.nl. 10
Alvast bedankt! Wilt u een bijdrage overmaken voor Alzheimeronderzoek naar jong dementerenden? Dat kunt u doen op rekeningnr. 2598 t.n.v. Alzheimer Nederland o.v.v. Alzheimer Onderzoeksfonds VUmc. Meer informatie vindt u op www.eenwereldzonderalzheimer.nl
De Alzheimertelefoon De Alzheimertelefoon (030 656 75 11) biedt 24 uur per dag, zeven dagen per week, hulp bij dementie. De Alzheimertelefoon is dag en nacht bereikbaar voor mensen die vragen hebben over dementie of hun verhaal over dementie kwijt willen. Bij de Alzheimertelefoon kan men terecht voor advies over de omgang met mensen met dementie. De vrijwilligers aan de telefoon zijn ervaringsdeskundigen of mensen met een gerelateerde professionele achtergrond. Als geen ander kennen zij de last en raadselen van het omgaan met dementie.
Meer informatie over de activiteiten van Alzheimer Nederland?
“Als ik hoor dat leeftijds genoten, ouders van tieners vaak, Alzheimer hebben, vind ik dat zó confronterend en schrijnend. Dat je er niet meer voor de kinderen kan zijn, voor je partner. Het vergeten, verdwalen. Ook daarom is het van belang dat het onderzoek in het VUmc Alzheimercentrum door kan gaan. Want alleen door méér onderzoek te doen kunnen we de kansen op preventie, behandeling en genezing vergroten.”
www.alzheimer-nederland.nl Gea Broekema, Directeur Alzheimer Nederland 11
Help mee onze droom realiseren: een wereld zonder Alzheimer.
Kom in actie! Professor Philip Scheltens, directeur van het VUmc Alzheimer centrum, strijdt met zijn gedreven team van onderzoekers dagelijks voor een oplossing voor Alzheimer. De enige remedie is onderzoek, onderzoek, onderzoek. Hiervoor is tijd nodig. En geld. Als sympathisant van het VUmc Alzheimerfonds kunt u enorm veel betekenen. Als er geen oplossing komt voor Alzheimer, zal de komende veertig jaar het aantal Alzheimerpatiënten in Nederland verdubbelen tot een half miljoen! U kunt ons helpen geld in te zamelen waarmee wij onze onderzoeken kunnen financieren. Hiernaast ziet u het Alzheimer Ambassadeurspakket. Hierin zitten onder meer dertig machtigingskaarten die u gericht kunt verspreiden binnen uw omgeving. Zodat de kring van ambassadeurs en donateurs de komende jaren kan uitgroeien tot een stevige steunbeweging. Een beweging die start in Amsterdam, bij het VUmc Alzheimercentrum. Het is vijf voor twaalf, tijd voor actie, word ambassadeur!
Wilt u een (extra) Alzheimer Ambassadeurspakket bestellen? Vraag een gratis exemplaar aan via www.eenwereldzonderalzheimer.nl
12
