Handleiding Alzheimer Café Met een bijlage voor het Alzheimer Theehuis
Handleiding Alzheimer Café/ Theehuis © Stichting Alzheimer Nederland, september 2010, update december 2013 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming en met duidelijke vermelding van de bron van herkomst. Vormgegeven door Christiaan Meyboom, ondersteund door Gerda van Ginneken, Herman Post en de oprichter van het Alzheimer Café dr. Bère Miesen.
Alzheimer Nederland bedankt iedereen die aan deze handleiding heeft meegewerkt. Alzheimer Nederland Postbus 2077 Stationsplein 121 3800 CB Amersfoort 033 - 3032551
[email protected] www.alzheimer-nederland.nl Vragen over dementie? Bel de Alzheimertelefoon. 7 dagen per week, dag en nacht bereikbaar: 0800 - 5088.
2
1.
Voorwoord
5
2.
Hoe het allemaal begon
7
3.
Het Alzheimer Café
9
4.
Het Alzheimer Café nu, een uniek gebeuren
11
5.
Organisatie
15
6.
Financiering
25
7.
Tot slot
27
Overzicht bijlagen: 1. Kwaliteitscriteria 2. Profiel gesprekleider 3. Profiel vrijwilliger 4. Vrijwilliger of betaald door je organisatie 5. Het theehuis 6. Inhoudelijk en financieel overzicht per Café avond 7. Projectbeschrijving voor een nieuw Café, te gebruiken voor een projectplan 8. deskundigheidsbevordering Overzicht documenten op het Vrijwilligersplein: Aanvragen starterspakket nieuw Alzheimer Café PR van een startend Alzheimer Café, beschrijving materialen Bestellen in de webwinkel Enquête formulier Audit Alzheimer Café Cursussen en trainingen voor alle betrokken mensen van de werkgroep van een Café Calamiteitenplan Inspiratie voor een Café avond: heel veel thema’s, boeken, toneelvoorstellingen, artiesten en andere aanraders Begroting Alzheimer Café
3
4
Achtergrond In 1997 bedacht psychogerontoloog Dr. Bère Miesen het Alzheimer Café concept. Samen met de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland en de werkgroepen zijn er meer dan 220 Alzheimer Cafes en enkele Alzheimer Theehuizen (Turks en Marokkaans) opgericht. Alzheimer Nederland is samen met Bère Miesen octrooihouder voor Europa. Inmiddels zijn er, na de start van het eerste café in 1997, meer dan 220 Alzheimer Cafés actief geopend. De formule van het Alzheimer Café heeft zich bewezen. Het Alzheimer Café vormt een belangrijk onderdeel in de Zorgketen Dementie, als één van de eerste activiteiten waarvan mensen gebruik kunnen maken wanneer zij met dementie in aanraking komen. In de jubileumuitgave over het tienjarig bestaan van het Alzheimer Café schrijft Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede Kamer: “De fase van het ontdekken en herkennen van dementie is vaak het moeilijkst. Hoe merk je bij jezelf dat je geestelijk achteruit gaat? Hoe accepteer je dat, als je vol in het leven staat? En als het om je partner gaat, hoe vertel je dan dat er iets aan de hand is? En in latere fasen zijn er ook moeilijke vragen. Bij al deze vragen helpt het om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren- verkenning, herkenning en erkenning. Juist daarom zijn de Alzheimer Cafés zo belangrijk.” De eerste handleiding voor het opzetten van het Alzheimer Café is in 2000 geschreven. Inmiddels hebben de Cafés een ontwikkeling doorgemaakt wat betreft inhoud, organisatie en financiering. Dat is in deze vernieuwde handleiding verwerkt. Voor iedereen die een nieuw Alzheimer Café start, maar ook voor de werkgroepen van al bestaande Cafés geeft deze handleiding steun en houvast. Het is een ‘levend document’. Belangrijke ontwikkelingen zullen via intranet worden toegevoegd als bijlagen. Deze handleiding vormt een goede basis voor de ‘kunst van het behouden’. Voor het eerst is het Alzheimer Theehuis nu ook opgenomen in deze handleiding. Inmiddels zijn er 6 Theehuizen voor mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. Dat is bijzonder en we verwachten dat er de komende tijd nog wel een aantal bijkomen. Het is een specifieke activiteit die is gebaseerd op het Alzheimer Café. In een aparte bijlage staan daarom een aantal specifieke zaken beschreven die het opstarten van een Alzheimer Theehuis vergemakkelijken. In algemene zin kunt u deze handleiding voor een Alzheimer Café dus ook lezen als voor een Alzheimer Theehuis. Met vriendelijke groet,
Gea Broekema-Procházka, directeur/bestuurder Alzheimer Nederland
Het motto ‘Een café starten is één, de kwaliteit van een café behouden is een kunst!’, bewijst dat er veel kunstenaars actief zijn in Nederland.
5
6
In september 1997 opende het eerste Alzheimer Café haar deuren. Hiermee werd het idee van Bère Miesen, psychogerontoloog toen werkzaam in het psychogeriatrisch centrum Mariënhaven in Warmond en werkzaam bij de Universiteit in Leiden, werkelijkheid. Na enkele maanden voorbereiding was hij, samen met de toenmalige Alzheimer Vereniging Zuid-Holland Noord, erin geslaagd iets van de grond te tillen dat inmiddels is uitgegroeid tot een bekend fenomeen dat brede navolging kent. In zijn contacten met mensen met dementie en hun familie had Miesen gemerkt dat er op het praten over de ziekte vaak een taboe rust, ook tussen partners of binnen een familie. Het bespreekbaar maken en voorlichting geven over dementie en de gevolgen hiervan is belangrijk voor de acceptatie van de ziekte. Vandaar dat Miesen bedacht dat het goed zou zijn als mensen met dementie en hun naasten elkaar in een ongedwongen ambiance zouden ontmoeten om ervaringen uit te wisselen en te praten over de ziekte. ‘Dementie is voor de mensen die het overkomt een blijvende ramp. Het Alzheimer Café biedt een vorm van slachtofferhulp door de veiligheid en het vertrouwen die er heersen.’ Aldus Bère Miesen in: Tien jaar Alzheimer Café, november 2007 ‘Het aantal dementiepatiënten zal de komende decennia verdubbelen naar een half miljoen. Nu werken tegenover elke patiënt met dementie 57 mensen; in 2050 zijn dat er nog maar 27. In 2030 zal dementie de duurste ziekte zijn met een aandeel van 6,9% van de totale zorguitgaven’. Uit: de Volkskrant, juni 2010
7
8
Hoe kon een ‘ongedwongen sfeer’ beter worden omschreven dan met het woord ‘café’? Miesens idee kreeg vorm in een collegezaaltje van de Rijks Universiteit Leiden. Circa twintig mensen bezochten de eerste bijeenkomst. Een maand later waren dat er 35 en weer een maand later was het aantal opgelopen tot 54 bezoekers. Mensen met dementie en betrokkenen konden rustig praten over de ziekte. Zij werden weerbaarder door de bijeenkomsten en kregen veel tips om beter met de ziekte om te gaan. De bekendheid van het Alzheimer Café steeg explosief door de serie ‘Leven met dementie’ die Teleac/NOT opnam in het Alzheimer Café in Leiden. Gemiddeld bezochten inmiddels meer dan honderd mensen het Alzheimer Café. Onder de vaste bezoekers waren ook vertegenwoordigers van andere regionale afdelingen van Alzheimer Nederland. Mede geïnspireerd door het succes in Leiden, vatten zij het plan op om in hun regio ook een Alzheimer Café te starten. In 2013 zijn er in de 52 regio’s van Alzheimer Nederland meer dan 220 Cafés. Een actueel overzicht van de Alzheimer Cafés vindt u op de w ebsite van Alzheimer Nederland. In oktober 2010 opende het eerste Alzheimer Theehuis haar deuren (zie bijlage 5). De achterliggende visie De opgedane ervaringen van de eerste jaren hebben geleid tot het opstellen van een handleiding, waarin het oorspronkelijke concept is gehandhaafd. De inhoudelijke principes, de theoretische uitgangspunten en de achterliggende visie zijn verweven in het concept. De kern van de visie formuleerde Bère Miesen in de inleiding van het boek ‘Leven met dementie’ als volgt:
“De titel ‘Leven met dementie’ is voor tweeërlei uitleg vatbaar. Enerzijds markeert hij de verbijstering wanneer duidelijk wordt dat zich een ramp begint af te tekenen in het leven van mensen met dementie en hun familie. “Hoe ga ik om met een ziekte die mijn leven in een onomkeerbaar perspectief dreigt te plaatsen?” De ziekte krijgt plotseling volle aandacht. Anderzijds markeert de titel het moment dat mensen met dementie en hun familieleden de ramp, die zich inmiddels heeft voltrokken, min of meer gaan accepteren. “Hoe leid ik, ondanks de ziekte, nog een zo normaal mogelijk leven?” Het is nu niet meer de ziekte, maar iemands leven dat in het centrum van de aandacht staat. De ziekte heeft, ondanks alles, een eigen plek gekregen. Daarmee is de opmaat geschetst tot een vaak lang proces met een begin- en eindpunt.” “Het Alzheimer Café, een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, jong en oud, familie, hulp en dienstverleners en andere belangstellenden, helpt daarbij: om vanaf de ene kant de andere kant ook daadwerkelijk te bereiken, en om het tussenliggende traject zo goed mogelijk en zonder veel kleerscheuren door te komen. In het kort kan het Alzheimer Café worden beschouwd als een interventie met aspecten van voorlichting en begeleiding, waarin alle voordelen van laagdrempeligheid, informele advisering en consultatie, zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten worden uitgebaat in een ongedwongen sfeer. En met lotgenoten worden ook de mensen met dementie zelf bedoeld. We winden er echter geen doekjes om. Dementie vertegenwoordigt voor alle betrokkenen een regelrechte ramp in hun leven; een ramp die meestal onverwacht zijn opwachting maakt. De psychische pijn, de onmacht, de ontwrichting en de ontreddering van mensen met dementie en naasten, zijn daarom de vertrekpunten. Hoe iemand die pijn verwerkt, is heel verschillend en individueel bepaald. Maar als iemand het Alzheimer Café bezoekt, getuigt hij of zij van dat leed en bekent daarmee kleur. Dat is duidelijk. Pas dan kan iemand verder gaan.”
9
10
Door te praten over de ervaringen en de problemen die dementie met zich meebrengt, kunnen mensen beter met de situatie overweg. Het bespreekbaar maken geeft meer inzicht in de ziekte waardoor mensen invloed op de situatie kunnen krijgen. Dit geldt voor zowel de mensen met dementie als hun naasten. Mensen voelen zich gesteund en worden weerbaarder als zij met elkaar praten op een gelijkwaardige manier. Ook is het belangrijk dat bezoekers ongestoord en informeel met elkaar kunnen praten. Bezoekers kunnen ervaringen uitwisselen, of hulp- en dienstverleners en deskundigen op informele wijze om advies vragen. Maar ook de hulp- en dienstverleners kunnen hun vragen stellen en leren van de bezoekers. Wederkerige informatieverstrekking en ervaringen uitwisselen is hierbij het motto. Juist de ongedwongen sfeer van het Alzheimer Café werkt taboedoorbrekend en geeft mensen het belangrijke gevoel dat zij er niet alleen voor staan. Een Alzheimer Café bundelt verschillende aspecten die reguliere voorlichtingsavonden missen. Het heeft een ‘therapeutisch karakter’ én een sterk informatief aspect, maar er is ook plaats voor informele zaken. Daarnaast is het Alzheimer Café uniek om zijn laagdrempeligheid. Iedereen is welkom. Voor wie? De variëteit aan mensen die een café bezoeken is groot. Behalve mensen met dementie en familieleden, komen er ook vrienden, hulp- en dienstverleners (in opleiding), vrijwilligers en andere geïnteresseerden zoals beleidsmakers, en vertegenwoordigers van regionale en landelijke media.
Voor wie lijdt aan dementie Er kan wel van alles met u mis zijn, maar u bent niet gek. Probeer de veranderingen die u bij uzelf merkt aan uw naasten duidelijk te maken. Laat uw klachten onderzoeken; niets is erger dan angst en onzekerheid. Voor de familie Het is goed voor uzelf op te komen. Vraag aandacht voor het verlies dat u doormaakt. Zoek emotionele steun bij vertrouwde mensen of lotgenoten. Soms kan dat ook een hulpverlener zijn, die meer afstand heeft. De aandacht voor uzelf komt ook de naaste met dementie ten goede. Zoek snel hulp voor de praktische problemen, ook om aan voldoende nachtrust toe te komen. Voor de omgeving Als u vermoedt of weet dat iemand aan dementie lijdt, denk dan niet te snel dat hij of zij er niet over wil praten. Zo'n gesprek blijkt gemakkelijker dan u denkt; u hoeft vaak alleen maar te luisteren. Vergeet niet aan de partner of de kinderen te vragen wat de ziekte voor hen betekent; de problemen zijn vaak veel groter dan ze op het eerste gezicht lijken. Voor hulpverleners Probeer de diagnostiek zo snel mogelijk rond te krijgen. Stel de dementerende én de familie op de hoogte van de diagnose. Informeer hen over waar en hoe zij begeleiding kunnen krijgen. Zorg ook voor begeleiding voor hen samen. Dat helpt hen om hun zorgen en pijn te delen, vermindert hun eenzaamheid, en bevordert de verwerking van het verlies. Uit:’ Mijn leed, mijn lief’, Bère Miesen, 2000, Utrecht, Kosmos.
11
Doelen Het Alzheimer Café heeft drie hoofddoelen: 1. Het verstrekken van informatie en voorlichting over de medische, psychosociale en overige aspecten waar mensen met dementie en hun naasten mee te maken krijgen. 2. Het openlijk praten over de gevolgen van de ziekte dementie. Herkenning en (maatschappelijke) erkenning staan hierin centraal. 3. Het bevorderen van de emancipatie van mensen met dementie en het helpen voorkomen dat mensen met dementie en familieleden in een isolement raken. Inhoud Het Alzheimer Café heeft per bijeenkomst een ander thema maar verloopt wel volgens een vaste structuur. De volgorde van de thema’s die per bijeenkomst aan de orde komen ligt niet vast, maar aanbevolen wordt per seizoen min of meer het chronologische verloop van het dementieproces te volgen. Vanzelfsprekend kunnen hierin allerlei onderwerpen worden ondergebracht en/ of toegevoegd. Ook kan het publiek om een specifiek onderwerp vragen waarop de werkgroep vervolgens inhaakt, ook tijdens de bijeenkomsten. We noemen een aantal thema’s: Wat is vergeetachtigheid en wat is dementie? Oorzaken van dementie Verschijnselen bij dementie Betekenis van dementie: de eerste vragen en onzekerheid Dementie op jonge leeftijd Omgaan met dementie Gedragsveranderingen Communicatie bij dementie Hulpmogelijkheden bij dementie De rol van de mantelzorger De positie van mensen met dementie Rechtsbescherming bij dementie Dementie en euthanasie Kleinkinderen en dementie Intimiteit en seksualiteit Alle thema’s geven aanleiding tot nadere uitdieping van het onderwerp. Bezoekers hebben vragen of opmerkingen en willen reageren. De gespreksleider zorgt dat elke bezoeker die mee wil praten aan bod komt. Aanwezige hulpverleners zijn een ‘levende sociale kaart’ en kunnen concrete informatie geven. Ook kunnen zij luisteren naar en leren van de ervaringen van mantelzorgers en mensen met dementie. Wanneer De bijeenkomsten zijn maandelijks en worden altijd op een vaste dag gehouden, bijvoorbeeld elke tweede maandag van de maand. Ook het tijdstip en de duur liggen vast. Over het algemeen wordt tien keer per jaar een bijeenkomst georganiseerd. Waar en waarom Het vinden van een goede locatie voor het Café is buitengewoon belangrijk. Er zijn verschillende aspecten die in de keuzebepaling een rol spelen, zoals bereikbaarheid, de bekendheid van de locatie en goede parkeergelegenheid. Ook mensen die pas onlangs de diagnose hebben gehoord, moeten zich vrij voelen een Alzheimer Café te bezoeken. Een verpleeghuis kan daarom een drempel zijn, omdat daar mensen wonen in een laat stadium van de ziekte, dat kan heel confronterend zijn. Steunende informatie: De informatietafel Tijdens elke café avond is er een informatiestand van Alzheimer Nederland bemenst door een vrijwilliger van Alzheimer Nederland. Bezoekers van het Café kunnen hier voorlichtingsmateriaal inzien of meenemen. Op de informatietafel ligt in ieder geval het informatie materiaal van Alzheimer Nederland te w eten: Flyer hulp en informatie
12
Flyer hoe kan ik helpen Flyer van de afdeling waartoe het café behoort De vijf brochures van Alzheimer Nederland De laatste Alz (magazine van Alzheimer Nederland) Informatie over schenken en donateur worden Een map met informatieven en een voorraad gekopieerde informatieven om bezoekers mee naar huis te kunnen geven. Een collectebus
Daarnaast kunt u de informatietafel gebruiken voor het bekendmaken van voorzieningen die door de samenwerkende dementieketen geboden worden. Het is van belang dat u bij de keuze van dit materiaal steeds de onafhankelijkheid van het Alzheimer Café voor ogen houdt. Van belang is dat een informatietafel uitnodigt om te bezoeken en de vrijwilliger die de stand bemenst zich vooral richt op het aangaan van een gesprek dat er toe leidt dat de bezoeker gerichte informatie omtrent de (hulp-) vraag krijgt. Een foto van de “ideale tafel” kunt u bekijken op het vrijwilligersplein. Het is belangrijk dat u per bijeenkomst de folders, brochures en dvd’s aanpast op het thema dat besproken wordt. Zorg daarbij voor inkijkexemplaren. Mensen hebben de behoefte het besproken onderwerp thuis nog eens rustig door te lezen. Om wat uitgebreider materiaal te laten zien, kunt u bijvoorbeeld contact opnemen met de plaatselijke bibliotheek en/of boekhandel om nuttige boeken ter inzage in de stand te leggen. Informatiemateriaal van Alzheimer Nederland is te bestellen via www.alzheimernederland.nl/webwinkel. Iedere regionale afdeling en Alzheimer Café heeft een bestelgemachtigde. Deze vrijwilliger krijgt een unieke inlogcode waarmee in de webwinkel bestellingen gedaan kunnen worden. Nazorg en doorverwijzing Soms blijven mensen na een Alzheimer Café met vragen zitten die tijdens de vragenronde na de pauze niet konden worden beantwoord. Zorg dat u deze mensen na afloop opvangt, bij voorkeur via uw eigen medewerkers of vrijwilligers. Ook aanwezige ‘hulpverleners’ kunnen deze functie vervullen. Op de website van Alzheimer Nederland (www.alzheimer-nederland.nl) vindt u gegevens van de regionale afdelingen met daarop verwijzingen naar belangrijke adressen in de regio.
13
14
Hoe verloopt een Alzheimer Café? Het Alzheimer Café heeft een vaste inhoud, organisatieopzet en vormgeving. Dit alles is gebouwd op een stevig fundament. De basis van het fundament zijn de afdelingen van Alzheimer Nederland, de gemotiveerde vrijwilligers in samenwerking met de betrokken aanbieders van zorg en welzijn, de gemeente, lokale ondernemers en organisaties en donateurs. De gespreksleiders zijn ‘de dirigenten’ van de bijeenkomsten. Zij bepalen voor een groot gedeelte de sfeer, het verloop en de veiligheid. Samen met de andere medewerkers van het Alzheimer Café dragen zij zorg voor een warm welkom en een veilig klimaat. Hun kwaliteit wordt gewaarborgd middels de door Alzheimer Nederland aangeboden trainingen. Nadere uitwerking vindt u in de kwaliteitscriteria (bijlage 1). De criteria zijn in 2006 ontwikkeld en staan garant voor gedegen kwaliteit. Alle Alzheimer Cafés, zijn dan ook gehouden deze te hanteren als uitgangspunt bij de ontwikkeling en uitvoering van de activiteiten. In dit hoofdstuk geven we verdere uitleg over het te volgen stramien en de rol van het begeleidend team en of werkgroep. Team Het team bestaat uit de (vrijwillige of door een organisatie betaalde) gespreksleider, vrijwilligers die gastheer/-vrouw zijn of die achter de informatietafel staan, hulpverleners uit de regio en eventueel vrijwilligers die de apparatuur bedienen. Een ieder heeft een specifieke taak en rol tijdens de bijeenkomst. Stramien of programmaverloop Het programma is grofweg te verdelen in vijf vaste onderdelen: de inloop, de presentatie van het thema, de pauze, de discussie en het informele samenzijn na afloop van de bijeenkomst. De gespreksleider houdt de tijd in de gaten. De presentatie en de discussie zijn de belangrijkste onderdelen. Een kleine uitloop en variatie in tijd is natuurlijk mogelijk. 1.
0.00 uur
Inloop met koffie en thee
2.
0.30 uur
Aanvangstijd, korte uitleg van de avond, start interview, inleiding of dvd
3.
1.00 uur
Pauze met muziek en drankje
4.
1.30 uur
Discussie
5.
2.00 uur
Informeel samenzijn / uitloop/ napraten
Inloop De bezoekers worden persoonlijk ontvangen door de gastheer/-vrouw, c.q. de gespreksleider. De gastheren/-vrouwen wijzen de bezoekers de weg in het Café en stellen hen op het gemak. Een gezellige inrichting, muziek en het aanbieden van een kopje koffie of thee, zorgen voor de ontspannen sfeer. Presentatie van het onderwerp Het formele gedeelte van de bijeenkomst begint met een inleiding door de gespreksleider. Hierna volgt het thema, een interview met een gastspreker of de presentatie van een film. Hiervoor is een half uur uitgetrokken. De informatieoverdracht over het thema staat centraal. Een gastspreker is meestal iemand die deskundig is vanuit zijn beroep, een mantelzorger als ervaringsdeskundige, of iemand met dementie. De gespreksleider diept in een interview met de gastspreker het thema van de bijeenkomst uit. De gespreksleider heeft vooraf kennis gemaakt met de gastspreker, waardoor tijdens het interview een samenspel kan ontstaan dat uitnodigt tot een goede wisselwerking met de bezoekers.
15
Bij de vertoning van een dvd kan de gespreksleider de deskundige zijn, en het is van belang dat de bezoekers zich kunnen herkennen in het gepresenteerde. De ervaring leert dat een combinatie van (zakelijke) overdracht van informatie en (persoonlijke) herkenning de meeste kans geeft op effectieve voorlichting. Pauze Tijdens de pauze leggen de gastheren en –vrouwen, de gespreksleider en de professionals, contact met de bezoekers door bij hen aan tafel aan te schuiven. Ze vragen naar hun ervaringen over het thema en verzamelen vragen en punten voor de discussie na de pauze. Ook stimuleren zij mensen om hun vragen zelf te stellen en te reageren op het onderwerp. De gespreksleiders en de gastheren en -vrouwen zijn herkenbaar aan een badge van Alzheimer Nederland waarop hun (voor)naam staat. Zo weten de gasten wie ze kunnen aanspreken. Leg een blocnote met pen op tafel, dan kunnen bezoekers aantekeningen maken en eventueel de vragen schriftelijk aan de gespreksleider doorgeven. De informatiestand wordt in de pauze vaak goed bezocht. Belangrijk is dat de gespreksleider de bezoekers vóór de pauze wijst op de informatietafel. De vrijwilligers van de informatietafel krijgen allerlei vragen. Ook hulp en dienstverleners worden aangeschoten door mensen met vragen. Belangrijk is dat u voelhorens heeft voor vragen die het persoonlijke overstijgen en goed aansluiten bij het thema van de bijeenkomst. In plaats van antwoord te geven op de vraag, kunt u de vragenstellers aansporen hun vraag na de pauze in de discussie in te brengen. Discussie Na de pauze volgt de discussie. De bezoekers kunnen reageren op het onderwerp dat voor de pauze is behandeld en hun vragen stellen. De gespreksleider heeft de ‘touwtjes in handen’ om dit goed te laten verlopen. De schaarse tijd moet hij goed verdelen tussen alle mensen die iets willen inbrengen, ook degenen die wat minder op de voorgrond treden. Iedere vraag is relevant. Informeel samenzijn - uitloop Na afronding van de discussie zal de gespreksleider het formele gedeelte van de bijeenkomst afsluiten. Hij zegt bij de afsluiting wanneer het volgende Café is en welk onderwerp dan wordt behandeld. Hij wijst mensen ook op de dag en nacht bereikbare Alzheimertelefoon (0800 - 5088) wanneer mensen willen praten over dementie. De ervaring leert dat sommige mensen willen napraten met elkaar onder het genot van een drankje. Een aantal bezoekers zal vrijwel direct naar huis gaan. Het is moeilijk exact aan te geven hoe lang de uitloop duurt en elk Café zal de nazit op eigen wijze invullen, vaak is het ongeveer een half uurtje. Evaluatie Nadat de bezoekers zijn vertrokken zal het team de avond kort evalueren. Wat ging er goed? Wat zijn aandachtspunten? Belangrijk is dat de werkgroepleden, de vrijwilligers, de gespreksleider en de gastspreker de gelegenheid hebben om hun ervaringen van die avond te vertellen. Deze evaluatie kan de werkgroep gebruiken om de organisatie en uitvoering bij te stellen. Leg de evaluatie vast, op thema, opkomst, organisatie en bijzonderheden. Dit kunnen tips zijn die u in de volgende bijeenkomst kunt gebruiken. Ook kunt u deze gegevens gebruiken voor jaarverslagen voor de afdeling waartoe het Café behoort en voor de plannen voor een nieuw seizoen. Houdt herkomst, doelgroepen en een inschatting van het aantal personen met dementie bij. Wie zijn actief tijdens de Cafébijeenkomst? De gespreksleider De bijeenkomsten van het Alzheimer Café worden meestal geleid door dezelfde gespreksleider. Soms wisselen twee gespreksleiders elkaar af of treden zij tijdens de bijeenkomst samen op en hebben zij de taken verdeeld. Welke vorm u ook kiest, het is belangrijk dat de gespreksleiding en de verdeling van rollen niet teveel wisselt. Dat komt de open sfeer niet ten goede en kan een sta-in-de-weg zijn om een goede band op te bouwen tussen publiek en gespreksleider(s). De gespreksleiders spelen een cruciale rol. Zij bepalen voor een groot deel de ‘opbrengst’ voor de bezoekers. Zorg er daarom voor dat u een deskundige gespreksleider aanstelt die veel kennis heeft
16
van dementie en de betekenis van de ziekten voor de naasten. Naast deze deskundigheid moet hij in staat zijn een goed interview te kunnen afnemen met een gastspreker en in gesprek te kunnen gaan met de bezoekers. De deskundige gespreksleider kan in de discussie zo nodig vragen uit het publiek beantwoorden of zijn visie geven. Het is een meerwaarde als hij in de praktijk van de hulpverlening werkt en het hulpverleningscircuit kent. Soms kent de gespreksleider de bezoekers vanuit zijn werk. Hierdoor heeft hij vaak een goede vertrouwensband en vergroot dit het gevoel van openheid en veiligheid bij het publiek. Valkuil voor de deskundige is dat hij zich teveel verantwoordelijk voelt voor de beantwoording van vragen en te weinig ruimte laat voor onderlinge uitwisseling van ervaringen. Een goede gespreksleider maakt gebruik van zijn zogenaamde onwetendheid en onafhankelijkheid. Inhoudelijke vragen laat hij over aan de gastsprekers en hulp- en dienstverleners in de zaal. Ook zorgt hij er tijdens de discussie voor dat alle mensen die iets willen zeggen hiervoor de kans krijgen. Bezoekers weten vaak zelf oplossingen. Deze inbreng van ervaringsdeskundigen is erg belangrijk. Lotgenoten kunnen veel van elkaars ervaringen en tips opsteken. Aanbevolen wordt om met een vast team van deskundigen te werken. Als deze deskundigen te veel vakjargon gebruiken, moet de gespreksleider deze termen ‘vertalen’ voor de bezoekers. Dé perfecte gespreksleider bestaat niet. Toch zijn er enkele kwaliteiten die de gespreksleiding idealiter bezit. Het schaap met de vijf poten heeft de volgende ervaring en kwaliteiten in huis: a) kennis van de verschillende vormen van dementie, de gevolgen en de omgang met de mensen met dementie; b) ervaring met de problematiek van de partner en de mantelzorgers; c) ruime ervaring met het voeren van groepsgesprekken; d) een ontspannen manier van presenteren; e) een persoonlijke, vertrouwenwekkende uitstraling. In het kader hiernaast staan nog een aantal nuanceringen benoemd.
Kwaliteiten gespreksleiding - Onvoorwaardelijk respecteren van de vragen en de vragenstellers; - Goed kunnen inspelen op signalen uit het publiek; - ‘vertalen’ en samenvatten van antwoorden - In staat een begeleidingsrelatie met de gasten aan te gaan; - Open en taboedoorbrekend een gesprek kunnen voeren. - In staat de regie te houden op de caféavond
Gespreksleider zijn is geen eenvoudige klus. Zijn/ haar rol tijdens de bijeenkomsten moet regelmatig worden geëvalueerd. Voor een gespreksleider geldt dat hij/ zij goed reageert op signalen vanuit de zaal en hierop inspeelt. Mensen met lastige vragen, tranen, een lach, indringende verhalen, niet op te lossen problemen, het komt allemaal voor in het Alzheimer Café. Een toegeruste gespreksleider volgt de training en intervisie voor gespreksleiders Alzheimer Cafés van Alzheimer Nederland. (Zie bijlage 2: Profiel gespreksleider) De vrijwilligers De vrijwilligers in de Alzheimer Cafés hebben verschillende functies: inrichten en klaarmaken van de ruimte gastheer of -vrouw bediening van diverse apparatuur de gasten te woord staan bij de informatietafel verstrekken van consumpties zich verdelen over de verschillende tafels in het café en zo een luisterend oor zijn voor de bezoekers Vrijwilligers moeten over een aantal kwaliteiten en sociale vaardigheden beschikken. Een Alzheimer Café-vrijwilliger: heeft een open houding is vriendelijk benadert mensen gemakkelijk en stelt ze op hun gemak
17
kan een probleem oplossen neemt initiatief en gaat zelf op mensen af is dienstbaar is gemotiveerd ziet er verzorgd uit
Vrijwilligers moeten beschikken over kennis, inzicht en inlevingsvermogen ten aanzien van mensen met dementie en hun naasten. Mensen die ervaringsdeskundigen zijn en van daaruit in staat zijn om met mensen om te gaan die een vorm van dementie hebben, kunnen een goede rol vervullen. Belangrijk is wel dat zij hun eigen proces en verdriet een plek hebben gegeven. De gastheren en -vrouwen ontvangen de bezoekers. Zij gaan met hen in gesprek en leggen de bezoekers uit hoe de gang van zaken is in het Café en wat zij kunnen verwachten. Zij stellen de bezoekers op hun gemak en bieden een kopje koffie of thee aan. In de pauze gaan zij, net als de gespreksleider, met de bezoekers in gesprek en vragen naar hun ervaringen. Zij stimuleren de bezoekers om hun vragen na de pauze te stellen. Begeleiding vrijwilligers Alzheimer Nederland wil graag zorgdragen voor een goede ondersteuning van de vrijwilligers. Daartoe zijn er cursussen ontwikkeld speciaal voor hen. Daarnaast vindt Alzheimer Nederland het van belang dat er altijd iemand is van de werkgroep die voor de vrijwilligers (die soms wel, soms niet deelnemen aan de werkgroep) een specifieke vraagbaak is en begeleidend en ondersteunend naar hen kan zijn. (Zie bijlage 3: Profiel vrijwilliger)Hulp- en dienstverleners Tijdens alle Cafébijeenkomsten zijn professionals aanwezig van diverse regionale organisaties. De gespreksleider kent hen en kan hen betrekken in de discussie. Ook zij kunnen in gesprek gaan met de bezoekers. De professionals kunnen informatie uit de regio verstrekken die voor de bezoeker van belang is. Ook kunnen zij na afloop van de discussie met bezoekers bespreken hoe zij een beroep kunnen doen op de hulp- en dienstverlening. Hulpverleners zijn ondersteunend en bepalen niet de sfeer van de avond. Hoe zet u een Alzheimer Café op? Een Alzheimer Café heeft een plaats in de dementieketen. De organisaties die in de regio bij de keten betrokken zijn, worden benaderd door het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland, of zij benaderen Alzheimer Nederland. Het initiatief start via een afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland.
Let op: het Alzheimer Café en Alzheimer Theehuis zijn beschermde namen met daaraan verbonden kwaliteitseisen. Het is niet mogelijk een Alzheimer Café of Alzheimer Theehuis op te zetten zonder betrokkenheid van Alzheimer Nederland. In uitzonderingsgevallen kan een Alzheimer Café ook Alzheimer Salon genoemd worden, dit geldt m.n. voor die doelgroep waar sprake is van een zeer christelijke achtergrond.
De procedure voor het starten van een nieuw café: 1. Lees als initiatiefnemer de handleiding voor de opzet van een Alzheimer Café goed door en bedenk dan nog eens of u op basis hiervan mogelijkheden ziet. 2. Leg contacten met andere organisaties om te kijken of u gezamenlijk een café kunt oprichten. 3. Inventariseer van tevoren of er financiële mogelijkheden zijn vanuit de verschillende instellingen, de gemeente of anderszins. 4. Leg contact met het bestuur van de betrokken afdeling van Alzheimer Nederland in uw regio en meld ze dat verschillende organisaties een café willen oprichten in de regio en hoe u het geheel financieel wilt onderbouwen (inschatting). 5. Het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland gaat nu aan de slag met een aantal zaken: a. Heeft het afdelingsbestuur voldoende capaciteit voor het opstarten van een Alzheimer Café b. Hoeveel cafés zijn er in de betreffende regio? c. Is er op grond van de hoeveelheid cafés en de hoeveelheid mensen met dementie in deze regio plaats voor een extra café?
18
d. e. f. g.
Hoeveel inwoners zijn er in de omgeving van het te plannen café? Is er overlap of concurrentie met andere cafés in de buurt? Hoe ziet het financiële voorstel er uit? Is het verstandig om eerst met informatieavonden te starten en na een half jaar te evalueren? Dit criterium is onder andere afhankelijk van wat er eerder aan voorlichting gedaan is in de betreffende regio. Op basis hiervan kan men bezoekerscijfers interpreteren van bezochte informatieavonden. 6. Het bestuur geeft antwoord aan de initiatiefnemers op basis van de uitkomsten van punt 5. Het antwoord zal in eerste instantie er op gericht zijn om met informatieavonden te starten, mits overduidelijk is dat een café in die regio een lacune opvult en/of dat er al informatieavonden geweest zijn die goed bezocht zijn. 7. Kan er gestart worden met een café, dan volgt een opstartbespreking met alle betrokken organisaties. Deze bespreking heeft als doel te bepalen of er voldoende draagkracht is en of er voldoende partijen willen meedoen in een werkgroep die het café gaat vormgeven. Ook wordt in de bespreking vastgesteld of er voldoende financiële middelen gevonden kunnen worden c.q. welke partijen impliciet en/of expliciet willen gaan bijdragen aan het café. Van de opstartbespreking wordt een verslag gemaakt dat aan alle deelnemende partijen wordt toegezonden. Nieuwe verzoeken voor het opstarten van een Alzheimer Café moeten dus worden onderbouwd met de uitkomst van een behoeftepeiling en verkenning bij naburige Alzheimer Cafés. Het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland heeft zicht op de spreiding van de Cafés in de regio. De coördinator regionale activiteiten van Alzheimer Nederland beoordeelt de aanvraag, in samenspraak met de verantwoordelijke medewerker van het landelijk bureau van Alzheimer Nederland in Amersfoort. Klankbord- of stuurgroep Voordat u met het opzetten van een Café start is het belangrijk dat u draagvlak creëert bij het management van de verschillende regionale zorginstellingen, zoals de GGZ, verpleeg- en verzorgingshuizen, ambulante ouderenzorg, mantelzorg of de thuiszorg, welzijnsorganisaties en bij de gemeente waar het Café gaat plaatsvinden. Hiervoor kunt u een bijeenkomst organiseren waarvoor u diverse sleutelfiguren uitnodigt. De genodigden komen niet altijd uit één gemeente en/ of instelling. Dit zorgt voor een breed draagvlak. Tijdens de bijeenkomst zet u het doel van het Alzheimer Café uiteen. Hierin belicht u het belang van samenwerking tussen de verschillende aanbieders van zorg, hulp en dienstverlening. Ook legt u uit op welke wijze u de doelgroep benadert. Aan de aanwezigen vraagt u of zij willen deelnemen aan een klankbordgroep. De klankbordgroep is een opbouwend kritische groep mensen die fungeert als denktank en adviesgroep voor de werkgroep. In de praktijk komt de groep eens per jaar bijeen. In het begin kan dit wat frequenter zijn. Nu het Café in veel regio’s inmiddels een vast onderdeel is van de Zorgketen Dementie, wordt de werkwijze en ontwikkeling van het Café besproken in het Platform Zorgketen Dementie van de verschillende organisaties. Als het Café zijn plaats heeft binnen het Platform, zal de klankbordgroep verslag uitbrengen in dit Platform. Werkgroep Na het definitieve besluit een Alzheimer Café in uw regio op te zetten, is het belangrijk om een werkgroep te formeren. Een werkgroep bestaat meestal uit drie of vier mensen van de verschillende 1 zorgaanbieders en een bestuurslid van het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland en al enkele vrijwilligers. De werkgroep volgt de projectbeschrijving en gaat volgens een stappenplan te werk. De werkgroep maakt een vaste taakverdeling onder de werkgroepleden en stelt een coördinator/ voorzitter aan. De coördinator van de werkgroep De coördinator is zeer belangrijk voor de continuïteit van het proces. Omdat het Café eenmaal per maand plaatsvindt, werkgroepleden in verschillende organisaties werken en vrijwilligers elkaar niet dagelijks tegenkomen, is de coördinator de centrale figuur die de werkgroepleden bindt en overzicht houdt of iedereen zijn taken in de voorbereiding uitvoert. De coördinator moet ook zorgen dat hij een
19
en ander goed vastlegt zodat hij dat goed kan overdragen aan een (tijdelijke) vervanger of opvolger. Een coördinator kan ook de gespreksleider te zijn maar dat hoeft niet. De werkgroep stelt gezamenlijk een projectplan op. De coördinator: - is verantwoordelijk voor de organisatie van het Alzheimer Café - is voorzitter van de werkgroep - is verantwoordelijk voor het vaststellen van de thema’s - is verantwoordelijk voor financiën/begroting - (eventueel gedelegeerd naar een penningmeester en/of in samenwerking met een instelling) - is verantwoordelijk voor aanlevering van informatie voor de afdelingswebsite - kan uitvoering delegeren - is vertegenwoordiger van het Alzheimer Café in het overleg met het afdelingsbestuur (bij voorkeur) en zorgt zn. voor een vaste vervanger. Functies in de werkgroep: Coördinator Alzheimer Café Notulist/secretaris Penningmeester, met steun van het afdelingsbestuur Portefeuillehouder pr, met steun van het afdelingsbestuur Vertegenwoordiger/coach ‘ondersteunende’ vrijwilligers Zo mogelijk de gespreksleider De coördinator regionale activiteiten van Alzheimer Nederland biedt begeleiding en ondersteuning in overleg met het afdelingsbestuur, bij het opstarten van het café. Draaiboek Om zicht te houden op de voortgang van de activiteiten is een draaiboek een handig hulpmiddel. Voor elk onderdeel dat bij de voorbereiding aan de orde komt, kunt u een takenlijst en taakverdeling onder de werkgroepleden opstellen. Tijdens de werkgroep vergaderingen kunt u het draaiboek steeds actualiseren. Naast de organisatorische onderdelen moet u in het draaiboek ook de scholing en training van de gespreksleiders en de vrijwilligers plannen. Deze data zijn bekend bij het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland. Het werken volgens een draaiboek is over het algemeen praktischer dan dat u alles uit de losse pols organiseert, want u kunt dan sneller iets vergeten. Realiseert u zich dat de werkgroepleden in diverse organisaties werkzaam zijn en elkaar niet dagelijks treffen. Heldere afspraken zijn dus noodzakelijk. Ook is een draaiboek gemakkelijk in te kijken voor nieuwe werkgroepleden. Er is geen algemeen geldend draaiboek te maken. Daarvoor zijn er teveel regionale verschillen. In het kader ziet u de belangrijkste onderwerpen voor het draaiboek genoemd. Samenvatting Draaiboek -
Instellen klankbordgroep en werkgroep; Keuze locatie Keuze gespreksleider; Bepalen datum en tijdstip; Thema’s en inleiders; Pr-plan en werving; Regelmatige evaluatie; Opstellen begroting.
Keuze gespreksleider
20
Het Café kan pas starten als u een gespreksleider en geschikte vrijwilligers heeft gevonden. De werkgroep gaat op zoek naar een gespreksleider en gebruikt hierbij het Profiel gespreksleider (zie bijlage 2). Leden van de werkgroep voeren de gesprekken met de kandidaten en maken afspraken met de gekozen gespreksleider over inzet en deelname. Ook spreken zij een moment af om te evalueren. De werkgroep zoekt bij voorkeur worden twee kandidaten. De gespreksleiders kunnen elkaar aflossen en versterken. Keuze van de locatie Voor het Alzheimer Café is de locatie en de sfeer die het uitstraalt heel belangrijk. Zorg voor een psychologisch en fysiek goed gekozen locatie. Een locatie die al een vanzelfsprekende aantrekkingskracht heeft op een brede doelgroep heeft de voorkeur. Denk daarbij aan wijkcentra/ ontmoetingscentra, de brasserie van een verzorgings- of verpleeghuis, een caféachtige ruimte in het gemeentehuis, een restaurant (wat redelijk te betalen is) etc. Fysiek goede locatie: het betreft dan kenmerken als veiligheid, bereikbaarheid, toegankelijkheid voor gehandicapten, voldoende parkeerruimte en dergelijke.. Zit de ingang niet in een donker steegje waar mensen met een onveilig gevoel door moet lopen? Is er een goede verbinding vanaf het station? Naast het gebouw moet ook de ruimte zelf aan een aantal eisen voldoen. Leent de ruimte zich voor het organiseren van een sfeervolle bijeenkomst? Belangrijk is dat alle deelnemers van de werkgroep zich vinden in de keuze van de locatie. Naast praktische eisen waaraan de ruimte moet voldoen (zie kader) zijn bepaalde faciliteiten noodzakelijk. Een goede geluidsinstallatie is onmisbaar. Voor de presentatie en de discussie zijn twee, liefst mobiele, microfoons nodig, zodat de gespreksleider en de gastspreker goed verstaanbaar zijn. Voor het afspelen van een dvd is een dvd-scherm en afspeelapparatuur nodig. Ga dus goed na wat u wilt gebruiken en welke faciliteiten daarvoor nodig zijn. Maak hierover afspraken met de eigenaar van de locatie. -
Praktische eisen Is de ruimte niet te groot? Wordt de ruimte niet door anderen gebruikt? Is de ruimte afsluitbaar? Zijn tafels en stoelen overzichtelijk en sfeervol op te stellen? Is er goed zicht en licht? Werkt de verlichting onafhankelijk van elkaar? Is iedereen goed verstaanbaar? Zijn er storende geluiden van buiten?
Consumpties Per Café moet u afspraken maken over de consumpties. Het hangt van de locatie af welke mogelijkheden er zijn en of de eigenaar een actieve rol speelt bij het serveren. Wellicht kunt u met eigen vrijwilligers de catering verzorgen. Indien nodig maakt u afspraken over welke consumpties u kunt serveren. Het eerste kopje koffie wordt meestal gratis geschonken, de verdere consumpties betalen de bezoekers.
Plannen van de bijeenkomsten De werkgroep stelt in de voorbereidingsfase de thema’s vast van de eerste drie of vier bijeenkomsten. Bij de betreffende thema’s worden zo snel mogelijk de gastsprekers gezocht en eventueel dvdmateriaal. Meestal zijn gastsprekers bereid voor een onkostenvergoeding op te treden. Leg vast in uw draaiboek wie de gastspreker uitnodigt en wie zorgt voor de schriftelijke bevestiging en praktische informatie, zoals routebeschrijving, parkeergelegenheid en dergelijke. Tip: vraag het 06-nummer van de gastspreker, of op welk telefoonnummer iemand na sluitingstijd is te bereiken. Opening Alzheimer Café De eerste bijeenkomst, de opening van het Alzheimer Café kunt u opluisteren met een speciaal programma, gastspreker, burgemeester, wethouder of een voorlichtingsactiviteit voor een breder publiek. Laat de eerste bijeenkomst op hetzelfde tijdstip en in dezelfde locatie plaatsvinden als de verdere bijeenkomsten van het Café. Bezoekers weten dan gelijk alle gegevens. PR Alzheimer Nederland heeft een standaardflyer en poster in verschillende formaten ontwikkeld. De bestelgemachtigde van het café kan deze bestellen. U vindt de stramienen om e.e.a. in te vullen op het Vrijwilligersplein bij Alzheimer Café. Hierin kunt u de aankondiging van het Café opnemen, plus de onderwerpen per avond. Belangrijk is dat u vermeldt met welke organisaties u samenwerkt.
21
In bijlage 7 worden de diverse PR-uitingen die door Alzheimer Nederland worden aangeboden beschreven. Om het Café bekend te maken in de regio stelt u de regionale pers op de hoogte van uw plannen. Doe dit in een vroeg stadium in verband met deadlines. Vraag bij alle media na wat de deadlines zijn voor het aanleveren van kopij. U kunt ook naar een krant bellen en een redacteur uitnodigen voor de eerste bijeenkomst van uw Café. Als u eenmaal contact heeft met de media, dan zullen zij het sneller oppikken wanneer er weer een Café draait en er eerder over berichten. Dit kan belangrijk zijn in het kader van 'free publicity'. In regionale nieuwsbladen, streekkranten, huis-aan-huisbladen, op de kabelkrant, via de lokale en regionale radiozenders en via de regionale televisie kunt u bijeenkomsten laten aankondigen. Vaak zijn hieraan geen kosten verbonden. Voorbeeld persberichten vindt u op het vrijwilligersplein van Alzheimer Nederland. U kunt ook posters in de regio ophangen bij de apotheek, het gezondheidscentrum, de supermarkt, de bibliotheek, verpleeg- en verzorgingshuizen, rondrijdende winkelwagens, enzovoort. Bekendheid bij zorg/welzijnsinstellingen Zorginstellingen zijn belangrijke verwijzers voor het Alzheimer Café. Een aantal van hen zal misschien deelnemen aan de klankbordgroep. Breng de zorginstellingen op de hoogte van uw bestaan. Ook de stichtingen Welzijn Ouderen, regionale steunpunten voor mantelzorg en Wmo-loketten of bibliotheken kunt u informeren over het Alzheimer Café. U kunt deze instellingen een persbericht sturen, folders toezenden, een lezing aanbieden of een artikel voor hun personeelsblad. Als u persoonlijk mensen kent, nodig hen dan rechtstreeks en met overtuiging uit een keer het Alzheimer Café te bezoeken. Dit zijn de meest in aanmerking komende instellingen: -
Huisartsenpraktijk (vereniging) Eventueel individuele huisartsen Geheugenpolikliniek ziekenhuis Geriatrische afdeling ziekenhuis Dementieconsulenten Casemanagers dementie Thuiszorg Maatschappelijk werk RIAGG of GGZ-instelling Dagopvang en dagbehandeling Verzorgings- en verpleeghuizen Steunpunt Mantelzorg Mantelzorgmakelaars
-
Welzijnswerk Ouderen Kerkelijke organisaties Vrijwilligerscentrales Vrouwenverenigingen Bibliotheken Migrantenorganisaties Gemeenten Wmo-consulenten/-loketten Zorgopleidingen, vooral de docenten Allochtone of migrantengroepen, moskeeën Voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking Wethouders en ambtenaren zorg en welzijn
Werving van bezoekers Via de berichten in de media en de contacten met instellingen verhoogt u het potentieel aantal bezoekers. Mensen weten dan van het bestaan van het Alzheimer Café af. Toch kan de drempel voor mensen hoog zijn. Niet iedereen zal zomaar naar het Café gaan. De leden van de werkgroep zijn ambassadeurs van het Alzheimer Café in hun eigen organisaties. Hun aanwezigheid in het café kan een reden zijn voor bezoekers om het Café een keer te bezoeken. Ook andere hulpverleners die mensen begeleiden spelen een belangrijke rol. Nieuwe bezoekers nemen vaak in eerste instantie een afwachtende houding aan. Soms komt de partner of verzorger eerst alleen een kijkje nemen. Hij proeft de sfeer, bekijkt of hij iets aan de bijeenkomst heeft en of zijn dementerende partner of familielid zich ook thuis zal voelen. In die zin moet het Alzheimer Café zich elke bijeenkomst bewijzen. De gastheren en -vrouwen van het Café heten nieuwkomers extra welkom bij binnenkomst en leggen uit hoe de gang van zaken is. Zo maken zij duidelijk dat bezoekers vrij kunnen in- en uitlopen. Natuurlijk is het ook belangrijk om hen na afloop te vragen hoe ze de bijeenkomst vonden en hen uit te nodigen voor de volgende keer. U kunt ook gebruik maken van een gastenboek waarin nieuwe bezoekers hun naam en e-mail adres kunnen invullen, wanneer ze voor een volgende keer een uitnodiging willen ontvangen.
22
Mond-tot-mond reclame Verwacht niet bij de eerste bijeenkomst al tachtig bezoekers te trekken. Ga er vanuit dat niet iedereen meteen op de hoogte is van het bestaan van het Alzheimer Café. Publiciteit heeft tijd nodig om effect te sorteren en is een belangrijk blijvend onderwerp. De bekendheid van het café zal langzaam groeien. Maar blijf voor elke caféavond de mensen uitnodigen. Houd contacten met potentiële verwijzers en probeer regelmatig in de publiciteit te komen. U moet zich realiseren dat er steeds nieuwe bezoekers kunnen komen. Veel mensen met dementie en mantelzorgers die voor het eerst een bijeenkomst bijwonen, blijken dit te doen op aanraden van de ‘stamgasten’ of andere regelmatige bezoekers. Ook hulp- en dienstverleners die enthousiast zijn, weten veel mensen te motiveren om deel te nemen. De beste reclame is dus de tevreden bezoekers. In de pr kunt u hiervan gebruik maken door persoonlijke ervaringen van bezoekers op te tekenen en deze in de folder, het persbericht of de flyer van het Alzheimer Café op te nemen. Als u via de lokale radio bekendheid kunt geven aan het Alzheimer Café, aarzel dan niet een vaste bezoeker uit te nodigen zijn verhaal te vertellen. U zult merken dat dit veel respons oplevert. U kunt ook bezoekers werven via de website van Alzheimer Nederland. Elke regionale afdeling van Alzheimer Nederland heeft een eigen pagina, waarop de activiteiten uit de regio staan vermeld, dus ook de bijeenkomsten van het Alzheimer Café. Ook is er op www.alzheimer-nederland.nl een afzonderlijke pagina gemaakt waarop de bijeenkomsten staan van alle Alzheimer Cafés. Deze pagina vindt u via de ‘button’ op de homepage. Als de afdeling een eigen website heeft, dan is het verstandig om op beiden de data en berichten te plaatsen. Relatie afdelingsbestuur Alzheimer Nederland met de werkgroep Café Beschermd concept, beschermde naam Zoals al eerder vermeld in deze handleiding zijn de namen ‘Alzheimer Café’ en ‘Alzheimer Theehuis’ beschermde merken. Dit betekent onder andere dat een regionale afdeling van Alzheimer Nederland betrokken dient te zijn bij de oprichting en ontwikkeling om te zorgen dat het café voldoet aan de kwaliteitscriteria en structuur zoals die zijn vastgelegd in deze Handleiding Alzheimer Café. Jaarlijkse evaluatie De werkgroep evalueert jaarlijks de voortgang van het Café. Deze evaluatie is nodig om het nieuwe seizoen te kunnen voorbereiden. Het is een moment om bij te sturen op inhoud, organisatie en financiering. Voor het jaarlijkse activiteitenplan van het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland, de verantwoording van de gemeentelijke subsidies, en de verantwoording naar de deelnemende instellingen is het noodzaak om gegevens en ervaringen van de Cafébijeenkomsten te verzamelen en het functioneren van de werkgroep te bespreken. De evaluatie kan onderwerpen aan het licht brengen die extra aandacht behoeven. (zie bijlage 8 evaluatie) Relatie werkgroep met afdelingsbestuur Als mede-eigenaar van de merkrecht-formule van het Alzheimer Café wil Alzheimer Nederland de Cafés goed begeleiden en faciliteren. Daarom heeft het afdelingsbestuur een vaste relatie met de werkgroep van het Café en is het bestuur nauw betrokken bij de het voortgangsproces. De werkgroep koppelt de jaarlijkse evaluatie terug naar het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland. Als een Café niet optimaal functioneert op het gebied van inhoud, organisatie of financiering, biedt het afdelingsbestuur de werkgroep ondersteuning aan. Het bestuur stelt een plan op waarin staat op welke wijze zij deze ondersteuning organiseert. Het afdelingsbestuur is hierin leidend en maakt hierover met de coördinator van de werkgroep afspraken. Het afdelingsbestuur kan zo een goede analyse maken van het functioneren van de Cafés in zijn regio/ provincie.
Audit
23
Daarnaast is er nu de audit die vanaf 2013 gebruikt wordt door alle afdelingen met de bedoeling om de kwaliteit van het Alzheimer Café in het algemeen goed op orde te houden en Cafés op een zo objectief mogelijke te beoordelen en de ondersteuning te bieden die noodzakelijk en gewenst is. Samen met de Cafés hebben de afdelingen nu een instrument de kwaliteitscriteria van de Cafés te kunnen bewaken (bijlage 7).
24
Het afdelingsbestuur doet in samenwerking met de werkgroep, zoveel mogelijk een beroep op externe financiering, zoals de Wmo, regionale fondsen, serviceclubs en lokale ondernemers. Let op: in deze aanvragen kunt u wel de personele kosten opvoeren. Een convenant kan daarbij een handig hulpmiddel zijn waarin u met de deelnemende partijen kunt vastleggen op welke wijze de personele kosten met de zorgaanbieders worden verrekend. Voor de te volgen route bij het aanvragen van subsidie via de WMO heeft Alzheimer Nederland een aparte notitie opgesteld. Kijk voor meer informatie op het vrijwilligersplein (onder ‘Handleidingen’; subsidieaanvraag WMO). U kunt voor advies ook contact opnemen met de coördinator regionale activiteiten van Alzheimer Nederland. De werkgroep stelt jaarlijks de begroting op. Als er een klankbordgroep bestaat keurt deze de begroting goed. Vervolgens dient u de begroting in bij het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland. Het afdelingsbestuur of een vertegenwoordiger dient de begroting in bij de gemeente of samenwerkende gemeentes en mogelijk andere geldschieters. Uitgangspunt voor deze aanvraag is de aanspraak op prestatievelden in de Wmo. N.B. Het kan ook zijn dat een organisatie een aanvraag doet voor m.n. de personele kosten (gespreksleider/ coördinator). De organisatie zelf is dan verantwoordelijk voor de afhandeling van dit e financiële stuk. Bij een 2 aanvraag voor de ondersteuning in andere kosten kunnen dan geen personele kosten meer meegenomen worden. Bij de kostenposten denkt u aan: huur ruimte inhuur geluid/microfoons/projectiemateriaal kosten muziek kosten gastsprekers kosten presentje gastsprekers weggeefcadeautjes, ‘dank dat u er was’, boeketjes catering materialen pr/folders personele kosten kosten vrijwilligers training en scholing gespreksleiders training en scholing vrijwilligers symposia/studie/vakbladen kosten vergaderingen projectgroepen/werkgroepen reiskosten van alle betrokkenen Het afdelingsbestuur neemt de begroting mee in het activiteitenplan en dient deze in bij het landelijke bureau van Alzheimer Nederland in Amersfoort Alzheimer Nederland staat garant mits het binnen het door het landelijk bureau vastgestelde begrotingskader valt van de betreffende afdeling. Personele kosten vergoedt Alzheimer Nederland niet.
25
26
Het Alzheimer Café, een open boek? Deze handleiding vormt de basis ontwikkeling voor de opzet van een Alzheimer Café. Er valt natuurlijk veel meer te melden, van praktische tips tot anekdotes. Op het landelijk bureau van Alzheimer Nederland verzamelen we de ideeën, valkuilen, hartenkreten, cijfers, et cetera van de werkgroepen van de Cafés. Deze informatie gebruiken we voor het verder ontwikkelen voor de Cafés en stellen we natuurlijk ook beschikbaar voor alle werkgroepen. Veel goede ervaringen vindt u terug op het vrijwilligersplein/ Café / inspiratie Een paar voorbeelden Over mensen met dementie in het Café ‘Het bleek niet gemakkelijk mensen met dementie naar het Alzheimer Café te krijgen. We hebben de neuroloog van de geheugenpolikliniek en enkele medewerkers van de dagopvang gevraagd of zij mee wilden werken. Zij zien mensen in een veel vroeger stadium. Dat hadden we eerder moeten doen.’ Over de inspraak van bezoekers ‘Als Cafébezoekers het naar hun zin hebben komen ze vaker terug. Zo krijg je “stamgasten”. Het is leuk als deze bezoekers zelf meepraten over mogelijke thema’s. We denken dat de gasten door deze inspraak het Café meer als “eigen” gaan zien.’ Over stellingen in discussie ‘Wij hebben goede ervaringen met het gebruik van stellingen om de discussie wat op gang te krijgen. Je hebt het dan wat meer in de hand. Je moet het wel goed voorbereiden met de gastspreker. Je moet weten wat hij voor de pauze gaat vertellen.’ Over de muziek ‘Het is vervelend als muziek zo hard is dat bezoekers elkaar niet kunnen verstaan. Muziek komt in het Café het meeste tot zijn recht als het achtergrondmuziek is.’ Over regionale werving Regelmatig krijgt een afdelingsbestuur de vraag om ook in een andere gemeente een Café te starten. Een Alzheimer Café heeft een regionale functie. Het is ondoenlijk om in elke gemeente een Café te starten. Dat is een te zware belasting voor de werkgroepen en bovendien is de doelgroep niet altijd groot genoeg. Het is belangrijk dat u met gemeenten onderzoekt op welke wijze de doelgroep toch het Café kan bezoeken. Over de mensen met dementie Zij staan centraal in het Alzheimer Café. U moet zich dat constant en consequent realiseren. Betrek hen, indien mogelijk, bij het Café. Laat hen bijvoorbeeld piano spelen, hun kunst exposeren, et cetera.
27
Over de visie en doelen
Het Alzheimer Café is een veilige, laagdrempelige en gezellige omgeving voor mensen met dementie en hun familie, vrienden of buren, biedt informatie en steun en werkt aan meer openheid over dementie.
Over de bezoekers
We streven er naar dat er naar het Alzheimer Café zo veel mogelijk mensen met dementie komen, liefst 5-10%.
Mensen met dementie en hun familie worden tijdens bijeenkomsten van het Alzheimer Café uitgenodigd om hun ervaringen te vertellen en te delen. Onder het publiek van het Alzheimer Café bevinden zich ook regionale hulp- en dienstverleners met verschillende disciplinaire achtergronden en met kennis van de regionale sociale kaart.
Hulp- en dienstverleners die aan het Café deelnemen, beantwoorden vragen en reageren op problemen van mensen met dementie en hun familie, zonder hun specifieke instelling of organisatie te “promoten”.
Over de gespreksleiding
De gespreksleiding is bij voorkeur in handen van een vast en daardoor herkenbaar duo en hebben nadrukkelijk de regie tijdens de avond.
De gespreksleiding heeft multidisciplinaire basiskennis over dementie.
De gespreksleiding heeft praktische ervaring in de omgang en begeleiding van mensen met dementie en hun familie.
De gespreksleiding is een voorbeeld in het omgaan en communiceren met mensen met dementie.
De gespreksleiding heeft via Alzheimer Nederland een training gespreksleider Alzheimer Café gevolgd gebaseerd op het boek van Bère Miesen “Dement: zo gek nog niet”. Daarnaast volgen zij zo mogelijk de intervisie die aangeboden wordt.
Over de inhoud en het programma
Het programma ligt aan het begin van het seizoen in grote lijnen vast.
Het programma volgt een jaarcyclus waarbinnen de hele thematiek van het dementieproces past. De werkgroep bepaalt hoe hier aan vorm gegeven wordt.
Tijdens de bijeenkomst krijgen psychosociale aspecten meer aandacht dan medische aspecten.
De voorlichting vindt grotendeels plaats in de vorm van interviews door de gespreksleider met deskundigen, mensen met dementie en hun familie.
De structuur van de avond bestaat uit vijf blokken van een half uur. Wanneer het programma van de specifieke avond daarom vraagt, zijn afwijkingen mogelijk.
Over de organisatie van de bijeenkomst Een Alzheimer Café heeft per jaar minimaal acht bijeenkomsten. Elke bijeenkomst vindt plaats op een vaste dag in de maand, bijvoorbeeld de eerste dinsdag van de maand. Het Alzheimer Café wordt bij voorkeur georganiseerd op een vaste locatie. In plattelandsgebieden met een grote uitgestrektheid zijn er soms meerdere locaties mogelijk (reizend Café). In de zaal is een goedwerkende geluidsinstallatie met microfoons aanwezig voor de gespreksleider, eventuele sprekers en bezoekers in de zaal die vragen stellen. In de omlijsting (tijdens het half uur voor de inloop, pauze en uitloop) van het programma is er zo mogelijk muziek ter ontspanning. In de zaal is een informatietafel aanwezig met het volledige actuele assortiment van schriftelijk voorlichtingsmateriaal van Alzheimer. Daarnaast is er informatie aangepast aan het programma van de avond. Eén of meer vrijwilligers van Alzheimer Nederland staan achter de informatietafel. De zaal voor het Alzheimer Café is in een ruimte die ook voor mensen met beginnende dementie/geheugenproblemen en hun naasten zeer laagdrempelig is. Bezoek aan het Alzheimer Café is kosteloos voor de bezoekers. Vrijwilligers vangen bezoekers op bij binnenkomst, als bezoekers weggaan uit de bijeenkomst en als zij verdrietig of onrustig zijn, of niet weten wat te doen met de informatie. Vrijwilligers zijn getraind via Alzheimer Nederland. Over de organisatiestructuur
Het Alzheimer Café wordt georganiseerd in samenwerking tussen de regionale afdeling van Alzheimer Nederland en aanbieders werkzaam in verschillende sectoren (verzorging, verpleging, behandeling, ondersteuning mantelzorg, geestelijke gezondheidszorg, gemeente en welzijn).
Het Alzheimer Café wordt georganiseerd door een werkgroep waaraan verschillende partijen actief deelnemen. Er zijn ook vrijwilligers bij betrokken, zij hoeven niet bij een instelling of organisatie te horen.
De afdeling van Alzheimer Nederland zorgt voor een vaste contactpersoon voor de werkgroep.
De werkgroep van het Alzheimer Café is verantwoordelijk voor de kwaliteit van het Alzheimer Café en accepteert de vigerende set van kwaliteitscriteria. Het bestuur van de afdeling is eindverantwoordelijk.
In de pr en voorlichting over het Alzheimer Café in het algemeen en het programma in het bijzonder is het logo, de folder en de flyer van Alzheimer Nederland duidelijk zichtbaar. De betrokken organisaties zijn ook vermeld.
Over de evaluatie
Het Alzheimer Café maakt per bijeenkomst een schatting van het aantal en het type bezoekers (bijvoorbeeld mensen met dementie, familie/vrienden, hulp- en dienstverleners). Dit wordt bijgehouden in een logboek.
De werkgroep van het Alzheimer Café evalueert één keer per twee à drie jaar met de bezoekers de sfeer, de inhoud van het programma, de gespreksleiding en informatietafel van het Alzheimer Café.
De werkgroep van het Alzheimer Café evalueert één keer per jaar zelf met de kwaliteitscriteria het seizoen en stuurt de evaluatieresultaten aan de regionale afdeling van Alzheimer Nederland en neemt deel aan landelijke seizoen evaluaties.
Een maal per twee jaar neemt het bestuur van de afdeling een audit af en bespreekt de uitkomsten met de werkgroep.
Er is min. een keer per jaar regulier overleg tussen de vertegenwoordigingen van de werkgroep(en) van de verschillende Alzheimer Cafés en het afdelingsbestuur
Wat doet de gespreksleider? De gespreksleider van het Alzheimer Café is het vaste gezicht van het Café: alleen of in duo met een collega-gespreksleider en ondersteund door een vaste groep werkgroepleden en vrijwilligers. De gespreksleider vervult de rol van presentator en geeft het Café de sfeer die het beste past in de stad, het dorp of regio. Eén van de taken van de gespreksleider is om ervoor te zorgen dat gasten tijdens het Café antwoord krijgen op hun vragen. Het gaat om vragen over het thema van de bijeenkomst, maar ook altijd om de vragen ‘waar en bij wie kan ik voor hulp, zorg en steun terecht?’ Daarom is het belangrijk dat in de zaal hulpverleners zitten met voldoende kennis van de regionale sociale kaart om mensen met dementie en hun familie adequaat te informeren en door te verwijzen naar andere hulpverleners. De gespreksleider rapporteert maandelijks aan de coördinator van de werkgroep van het Café, of maakt onderdeel uit van de werkgroep. Hij kent de vaste groep vrijwilligers die gastheer of vrouw zijn. Tijdens het Café is de gespreksleider verantwoordelijk voor de begeleiding en opvang van de gasten. Dat doet de gespreksleider niet alleen. De vaste groep vrijwilligers en werkgroepleden is aanwezig om bijvoorbeeld bezoekers op te vangen, vragen te beantwoorden of namens bezoekers vragen te stellen tijdens het Café. Specifieke verwachtingen De gespreksleider: Beschikt over ervaring in het omgaan met groepsprocessen; Heeft praktische ervaring in de omgang, gespreksvoering, begeleiding, behandeling of zorg voor mensen met dementie en hun familie; Beschikt over invoelingsvermogen voor de problemen van mensen met dementie en hun familie en over humor; Vervult een voorbeeldfunctie in het omgaan met mensen met dementie. (Bijvoorbeeld: spreekt hen direct en met respect aan, gaat niet altijd mee in de ontkenning/vermijding); Beschikt over basiskennis van verwerkingsprocessen van mensen met dementie en hun familie; Beschikt over multidisciplinaire basiskennis over dementie; Draagt de filosofie uit ‘het is goed om zorgvuldig en zo snel mogelijk vast te stellen wat er aan de hand is; de diagnose moet duidelijk en zo snel mogelijk aan de patiënt en familie worden verteld en toegelicht, maar altijd met respect voor het verwerkingsproces waarvan ontkenning een onderdeel kan zijn’; Volgt training en bijscholing via Alzheimer Nederland. Taken gespreksleider Is het vaste gezicht van het Café, vervult de rol van presentator en geeft het Café de sfeer die het beste past in de stad, het dorp of regio; Is nauw betrokken bij de organisatie van de Cafébijeenkomsten Heeft een goede relatie met een vaste groep vrijwilligers; Is tijdens het Café medeverantwoordelijk voor de begeleiding en opvang van de gasten. Dit alles met de hulp van de vaste groep vrijwilligers en hulpverleners; Zorgt er voor dat gasten tijdens het Café antwoord krijgen op hun vragen. Het gaat om vragen over het thema van de bijeenkomst, maar zeker ook om vragen als ‘waar en bij wie kan ik voor hulp, zorg en steun terecht’? Bewaakt het proces en de inhoud van de Caféavond
Specifieke verwachtingen van de vrijwilliger Heeft praktische ervaring in de omgang, gespreksvoering en begeleiding van mensen met dementie en hun familie; Beschikt over invoelingsvermogen voor de problemen van mensen met dementie en hun familie; Beschikt over enige basiskennis met betrekking tot dementie; Heeft inhoudelijk overzicht over het voorlichtingsmateriaal van Alzheimer Nederland. Taken van de vrijwilliger Levert een bijdrage aan de praktische organisatie en voorbereidingen van de bijeenkomsten van het Alzheimer Café; Ondersteunt de gespreksleider van het Alzheimer Café tijdens de bijeenkomsten met raad en daad; Zorgt voor de opvang, beantwoording van vragen en begeleiding van de gasten bij binnenkomst, tijdens de bijeenkomst en bij vertrek; Is beschikbaar om zo nodig namens bezoekers vragen te stellen tijdens de bijeenkomsten van het Café; Staat bij de informatietafel tijdens de Cafébijeenkomsten; Rapporteert rechtstreeks aan de coördinator van de werkgroep van het Alzheimer Café; Volgt scholing en bijscholing via Alzheimer Nederland.
De discussie over wel of niet vrijwilliger zijn en dus wel of niet betaald door je organisatie het werk in de werkgroep en tijdens de Café avonden te doen, is al een langslepende discussie. Alzheimer Nederland is een vrijwilligersorganisatie en streeft er naar dat alle mensen die bijvoorbeeld activiteiten voor het Alzheimer Café doen dit doen op vrijwillige basis. De uiteindelijke beslissing om het bijvoorbeeld professioneel te doen wordt bepaald door en je organisatie en je eigen keuze daarin. Dat betekent dat het in de praktijk mogelijk is dat er mensen zijn in de werkgroep (als coördinator, gespreksleider, gastvrouw of welke functie dan ook) die niet verbonden aan een organisatie, vrijwilliger zijn en wel verbonden aan een organisatie, het of vrijwillig of betaald doen. En de laatste heeft ook nog een tussenvorm: een aantal uren betaald en de rest in vrije tijd. Uitgangspunt is dat we streven naar vrijwilligers en dat er tegelijkertijd verbindingen zijn met de verschillende samenwerkende professionele organisaties. Helderheid en transparantie naar elkaar toe in een werkgroep is daarbij van belang. In de praktijk is het vaak een mix van het een en het ander. Voordelen van deze mix zijn: de voeding voor de inhoud van het programma en het verloop van de avond komt vanuit verschillende invalshoeken, waardoor je met elkaar tot een optimaal product kunt komen. Het nadeel van alleen maar professionals in een werkgroep (met daarnaast verschillende vrijwillige gastheren en –vrouwen) is dat de professionals alleen maar de input hebben en zich (te) weinig openstellen voor dat wat de vrijwilligers kunnen inbrengen. Het nadeel van alleen maar vrijwilligers is dat ze teveel een eigenstandige eenheid worden, die zich te weinig laat voeden door de professional. Een mix is dus aan te raden, mits er sprake is van een volledige transparantie hierover. Het zich laten registreren als vrijwilliger voor Alzheimer Nederland Ook hierover komt de discussie regelmatig op gang. En ook hier is Alzheimer Nederland helder over: doe je activiteiten voor bijv. het Alzheimer Café, dan ben je voor onze organisatie vrijwilliger. Wil je o.a. om principiële redenen dat niet (bijv. omdat je het alleen maar betaald doet) dan geef je dat aan en zul je ook niet als zodanig geregistreerd worden. Het is de eigen keuze die hierbij voorop staat.
Richt u op de doelgroep Al een aantal jaren zijn er Alzheimer Theehuizen. De eerste is begonnen in Den Bosch in november 2010, 13 jaar na de start van het eerste Alzheimer Café. De doelstellingen zijn niet anders dan die van het Café en het is daarom niet nodig er een aparte handleiding voor te schrijven. Wel zijn er een aantal opvallende zaken waarmee rekening dient te worden gehouden en daarover gaat deze handleiding. Het Alzheimer Theehuis is er voor Turkse en Marokkaanse mensen met dementie en hun (direct-) betrokkenen. (N.B. Mogelijk komen er de komende tijd ook nog andere doelgroepen bij, waarvoor een vergelijkbare ontmoetingsplaats zal worden georganiseerd. Alzheimer Nederland zal dan moeten bekijken of er dan ook voor hen een specifieke plaats geboden kan en moet worden). Voor genoemde doelgroepen is dementie nog bepaald geen veelbesproken onderwerp. Het praten er over, het aanbieden van informatie in de eigen taal met mensen van eigen herkomst zijn heel belangrijke uitgangspunten. Op deze manier wordt gezorgd voor openheid en het bespreekbaar maken waardoor er meer inzicht ontstaat over de ziekte en het omgaan er mee. Daardoor krijgt het Alzheimer Theehuis een bijna therapeutisch karakter, een sterk informatief aspect alsmede wordt het een ontmoetingsplaats voor vele informele zaken betr. dementie. De ervaring leert dat de doelgroep in eerste instantie vooral behoefte heeft aan voorlichting. Aan te raden is daarom eerst te starten met deze bijeenkomsten en daarna mogelijk over te gaan tot het werkelijk aangaan van een Alzheimer Theehuis. Punten van aandacht De locatie is van belang omdat het specifiek voor de doelgroep toegankelijk moet zijn. Een moskee, een wijkcentrum, of de dagbesteding (waar veel mensen van de doelgroep komen) zijn voor de hand liggende plaatsen. Qua indeling en sfeer wordt er rekening gehouden met de traditionele man-vrouw verdeling, ook qua inrichting van de zaal. Mannen en vrouwen moeten gescheiden kunnen zitten, traditioneel servies maakt het aantrekkelijker, hapjes en thee zijn belangrijke voorwaarden. Het is mogelijk dat er rekening gehouden moet worden met gebedstijd. Plan dat in voor het programma van de avond wanneer nodig. De samenstelling van de werkgroep vereist speciale aandacht. Voor deze doelgroepen is het niet vanzelfsprekend om georganiseerd vrijwilligerswerk te doen in een continue en langdurende situatie. Tot nu toe is het ingewikkeld om vrijwilligers te vinden voor deze speciale vorm. Het tevens ingewikkeld om ze vast te houden. Er is gebleken het nemen van de leiding en coördinatie en houden daarvan extra aandacht behoeft. Van belang hierbij is dat de werkgroep dus niet (of zo min mogelijk) bestaat uit autochtone medewerkers/vrijwilligers maar dat u mensen zoekt uit de doelgroep zelf. En juist deze zijn om bovengenoemde redenen niet zo eenvoudig te vinden. Het is feitelijk een voorwaarde om voor het starten van de eerste Theehuisavond de werkgroep echt goed kwalitatief en kwantitatief bemenst te hebben. Besteed daar veel aandacht aan, maak heldere en goede afspraken en begeleid dat als professionele organisatie adequaat. Laat dat ook een terugkerend punt van aandacht en evaluatie zijn. Een Theehuis voor meer dan een specifieke doelgroep (bijv. en Turken en Marokkanen) wordt niet aangeraden. Probleem is dan namelijk dat een werkgroep voor beide doelgroepen zou moeten werken en er dus een verdeling zou moeten zijn van beide doelgroepen. Men moet met elkaar samenwerken terwijl er twee talen gesproken kunnen worden. Ga daar dus niet voor, maar zoek naar twee werkgroepen voor beide doelgroepen en aparte PR, een aparte avond, aparte gespreksleiders etc. Gespreksleiders De gespreksleiders zijn nog een belangrijk aandachtspunt. Zij moeten de taal kunnen spreken, uit dezelfde doelgroep voortkomen, een zekere gezaghebbende houding kunnen aannemen en
voldoende theoretische kennis van dementie hebben. Dat laatste is nodig omdat ze nogal eens door de bezoekers hierover bevraagd worden. Bovendien is het niet eenvoudig om inleiders/deskundigen te vinden die mee de avond kunnen vormgeven, waardoor de gespreksleider dus vaker een van de weinige deskundigen in de zaal is. Het programma Het programma heeft, zoals al eerder genoemd, ook aandacht nodig. Er zijn eenvoudigweg minder deskundigen die ook nog eens de taal spreken. Hierdoor lukt het niet altijd om het programma rond te krijgen voor een jaar. Inmiddels zijn we zover dat ook films in het Turks en Marokkaans verschenen zijn die over dementie gaan, waardoor deze stap voor stap en per onderwerp geselecteerd bekeken kunnen worden. De informatieven en een paar brochures zijn inmiddels vertaald. Meer en meer is het ook mogelijk om mensen met dementie of hun directe familieleden uit te nodigen als ervaringsdeskundigen hun verhaal te vertellen in de Theehuizen. Resumerend In 2013 kent Alzheimer Nederland zes theehuizen, waarvan een aantal goed functioneert en waarbij bovenstaande aandachtspunten nadrukkelijk heeft betrokken bij de opzet. Een enkele heeft het moeilijk vooral vanwege de geringe kwantitatieve betrokkenheid van vrijwilligers. Maar ook niet alle Alzheimer Cafés draaien altijd even goed. Kortom, het feit dat er inmiddels zes zijn en dat er meerdere Turkse en Marokkaanse mensen die met dementie te maken krijgen nu ook een ontmoetingsplaats weten te vinden is bijzonder. De ontwikkeling van de theehuizen zal dus waarschijnlijk gewoon stap voor stap doorgaan de komende jaren. Van belang verder is te weten dat bij alles waarop u nu geen antwoorden hebt gekregen de antwoorden zeer waarschijnlijk staan in de handleiding Alzheimer Café zelf. Dus lees deze handleiding vooral eerst goed door en kijk dan bij bovenstaande specifieke aandachtspunten. Het Alzheimer Theehuis heeft tenslotte dezelfde uitgangspunten qua inhoud, financiën en organisatie.
Alzheimer Cafés ter evaluatie en registratie Elke maand verzenden aan het afdelingsbestuur:________________________________ Naam Alzheimer Café
Datum bijeenkomst
Titel van de avond
Thema
Gastspreker (naam en adres/telefoon)
Aantal bezoekers
Aantal bezoekers met dementie (voorzover bekend) Kosten gastspreker
Oordeel van deze avond
Opvallend
Financiële verantwoording/ registratie Uitgaven behorende bij: (naam café) Datum: (welke maand) Diverse uitvoeringskosten: porto/mailing, administratie persberichten, advertenties zaalhuur en catering muzikale omlijsting onkostenvergoeding sprekers reiskosten vrijwilligers voorlichtingsmateriaal anders, nl.
Opbrengsten/inkomsten cafe avond: Elke maand mailen naar afdelingsbestuur
Euro
opmerkingen
Deze bijlage is te gebruiken voor de projectbeschrijving van het nieuw op te richten café of Theehuis. Volg de indeling en u hoeft slechts de feitelijke gegevens voor uw project in te vullen. Algemeen
Organiseren van een laagdrempelige ontmoetingsplaats voor mensen met dementie en hun naasten en betrokkenen. Er wordt een groot beroep gedaan op de centrale mantelzorgers en familieleden van mensen die lijden aan dementie in de thuissituatie. Er bestaat bij hen behoefte om ervaringen en ideeën uit te wisselen over de gevolgen van de ziekte dementie en hieruit voortvloeiende thema’s en om de beschikbare informatie te krijgen. Ook mensen met dementie hebben behoefte om te praten over wat de ziekte voor hen betekent en wat de gevolgen ervan zijn voor hun dagelijks leven. Bij de bijeenkomsten wordt ontspanning aangeboden om de juiste sfeer te scheppen.
Doelstelling
-
Het zo mogelijk voorkomen of onderkennen en verminderen van psychische problemen bij mensen met dementie en hun mantelzorgers. De vragen en de emotionele kant waarmee mensen met dementie, partners en kinderen te maken hebben bespreekbaar maken door het geven van voorlichting over medische, psychosociale en overige aspecten. Het verstrekken van informatie. Vraagstukken bespreekbaar maken via lotgenotencontact. Emancipatie en participatie van mensen met dementie en voorkomen van isolement.
Doelgroep
-
Kosten
De toegang tot het Alzheimer Café is gratis.
Structuur Alzheimer Café
Maandelijkse bijeenkomsten op een vaste middag of avond en vast tijdstip.
Mensen met dementie in de thuissituatie en/of in een intramurale setting. Familieleden/mantelzorgers/naasten. Hulp- en dienstverleners. Lokale overheid. Overige belangstellenden.
De gespreksleider behandelt een centraal thema per avond aan de hand van interviews, dvd, inleiding et cetera, en er is een informatietafel aanwezig. Per bijeenkomst bestaat de avond uit: Half uur inloop met koffie (informeel welkom). Half uur plenair gedeelte (thematische onderwerpen) geleid door vaste gespreksleider(s). Half uur pauze. Half uur discussiëren over het thema en het stellen van vragen. Half uur informeel samen zijn. Centrale thema’s De inhoud van de bijeenkomsten staat van tevoren vast en volgt globaal het hele proces van dementie. Daarnaast kan er ook een avond worden gereserveerd voor ontspanning. Rondom deze thema’s vinden informatieverstrekking, voorlichting, gesprekken en discussie plaats. De werkgroep vraagt een professional of ervaringsdeskundige de verschillende thema’s.
Eventuele thema’s: Verloop van het ziekteproces; Het eigen verhaal van iemand met dementie; Het eigen verhaal van een mantelzorger; Het eigen verhaal van de kinderen; omgaan met mensen met dementie; Op wie kan ik een beroep doen?; Toch wordt het me teveel; Als het thuis niet meer gaat; Juridische zaken en rechtsbescherming; Zingeving; Dementie en medicatie; Vrije tijd, dagbesteding en ontspanning; De rol van de huisarts; Jonge mensen met dementie; Mogelijkheden van ondersteuning, hulp en verzorging; Meerwaarde
-
Uitvoering en organisatie
Emancipatie en participatie van mensen met dementie en familie/mantelzorgers; Verplicht tot niets; Samenstelling van bezoekers is divers; Taboedoorbrekend; Laagdrempelig; Mogelijkheid tot informele consultatie van hulp- en dienstverleners/deskundigen en lotgenoten; Vaste structuur; Combinatie van korte informatie en informele discussie; Aandacht en begrip bij de verliesverwerking; Erkenning en herkenning; Combinatie van bondige informatie en informele discussie; Opgenomen in de regionale/lokale dementieketen;
Nieuwe verzoeken voor de aanvraag van het opstarten van een Alzheimer Café moeten worden onderbouwd met de uitkomst van een behoeftepeiling en verkenning bij naburige Alzheimer Cafés in de regio. Het regionale afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland dient daarbij betrokken te zijn. De aanvraag wordt beoordeeld door de verantwoordelijke regiocoördinator in samenspraak met het landelijk bureau van Alzheimer Nederland in Amersfoort. De coördinatie voor de uitvoering van het project ligt bij het regionale afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland en organisaties waarmee in de regio wordt samengewerkt. De samenwerkende organisaties kunnen per regio verschillend zijn. Gezamenlijk wordt gekeken welke organisaties betrokken moeten en kunnen worden. Deze organisaties vormen samen de projectgroep en dragen zorg voor de inhoudelijke inrichting van het project. Voor het bereiken van de doelgroep wordt een publiciteitsplan opgesteld. Er wordt gebruik gemaakt van bestaande contacten van de initiatiefnemers. Verder vindt er werving plaats via de media. Informatie en voorlichting over het Alzheimer Café kan worden verzorgd door de initiatiefnemer en de leden van de projectgroep.
Werkgroep verantwoordelijkheid en taken
-
De werkgroep bestaat uit leden van de initiatiefnemers en vrijwilligers; De werkgroep is verantwoordelijk voor beleid, kwaliteit; resultaat, bewaking, evaluatie en toetsing; De werkgroep dient de begroting in bij het afdelingsbestuur, in samenspraak wordt er een (Wmo) subsidieverzoek aan de gemeenten binnen de regio
-
-
opgesteld; Er zijn leden bij betrokken die inhoudelijke kennis hebben ten aanzien van dementie. Zij hebben voldoende tijd en zijn bereid tot samenwerken; Indien gekozen is voor een klankbordgroep, dan worden bepaalde werkgroeptaken door de klankbordgroep uitgevoerd; Het streven is zo efficiënt mogelijk te werken en te waken voor overbelasting; Problemen melden bij de portefeuillehouder Alzheimer Café van het afdelingsbestuur i.c. de voorzitter van het bestuur; Verantwoordelijkheden van de betrokken instellingen, ook de financiële, worden in de toekomst in een soort convenant vastgelegd; De werkgroep is in de voorbereidingsfase in samenwerking met de portefeuillehouder Alzheimer Cafés van het afdelingsbestuur verantwoordelijk voor de opzet van een Café volgens de richtlijnen van Alzheimer Nederland; De werkgroep is op te vatten als een ‘dagelijks bestuur’ onder leiding van een coördinator; De werkgroep is inhoudelijk en praktisch verantwoordelijk voor de Caféavonden; De werkgroep draagt zorg voor de evaluatie en volgt kritisch de gang van zaken; Per Cafébijeenkomst worden gegevens verzameld; Alle werkgroepleden worden bij Alzheimer Nederland geregistreerd als vrijwilligers, ook als het professionals uit de betrokken instellingen zijn, tenzij per individuele professional anders wordt beslist; In de werkgroep zitten minimaal drie professionals van de initiatiefnemende instellingen; Bij voorkeur zijn er onder de leden vertegenwoordigers van psychosociale beroepsgroepen (bijvoorbeeld een maatschappelijk werker, casemanager, psycholoog, ouderenadviseur); Bij voorkeur is de gespreksleider lid van de werkgroep. De werkgroep moet niet te groot zijn, bijvoorbeeld vijf tot acht personen, mede bepaald door het al of niet combineren van functies door één persoon; Vergaderingen vinden, in het begin, één keer per maand plaats, voorafgaand aan iedere Caféavond; daarna kan 3-4 keer per jaar voldoende zijn Werken met agenda en notulen geeft structuur; zo kunnen ook degenen die niet structureel bij de vergadering zitten geïnformeerd worden; De ondersteunende vrijwilligers (gastvrouwen/-heren, koffiedames/-heren, gemiddeld twee tot vier per Caféavond aanwezig) moeten zich betrokken voelen en gehoord worden (zij zijn vaak zelf ervaringsdeskundigen). Dit kan op verschillende manieren georganiseerd worden (deel uitmaken van de werkgroep bijv.) De gespreksleiders worden geacht een tweedaagse training te volgen bij Alzheimer Nederland. Per regio worden studiedagen aan de vrijwilligers aangeboden door Alzheimer Nederland;
De werkgroep: Draagt zorg voor de uitvoering van het Alzheimer Café en zorgt ervoor dat de gespreksleiders en de vrijwilligers hun taak kunnen uitvoeren en de organisatie voor de bijeenkomsten in orde is; Maakt jaarlijks het activiteiten- en publiciteitsplan; Dient de begroting in bij het afdelingsbestuur en indien aanwezig de klankbordgroep; Verzorgt de pr-activiteiten; Roostert de vrijwilligers en gesprekleider(s); Stelt vast wie voor presentje (bloemen, bon) zorgt voor de gastspreker en eventueel voor bezoekers die op enigerlei wijze een bijdrage aan de avond hebben geleverd; Draagt zorg voor de inrichting van de zaal;
Overleg Structuur
Klankbordgroepgroep Als er een klankbordgroep is, overlegt deze minimaal één keer per jaar samen met de werkgroep. Werkgroep Overlegt periodiek, gekoppeld aan de bijeenkomsten en evalueert de avonden.
Locatie
Criteria voor vaststellen locatie: Goede bereikbaarheid per auto en openbaar vervoer; Parkeergelegenheid; Laagdrempelig (figuurlijk); Betaalbaar; Sfeervol, gezellige zitgelegenheid; Eventueel invalidentoilet; Beschikbaar op vaste middag of avond in de maand; Goede geluidsinstallatie; (Loop)microfoons beschikbaar; Klimaatbeheersing/temperatuur;
Financiering en Begroting
Het afdelingsbestuur zal eventueel in samenwerking met de werkgroep zoveel mogelijk een beroep doen op externe financiering, zoals de WMO, regionale fondsen, serviceclubs en lokale ondernemers. Hierbij kunnen wel de personele kosten worden meegenomen. In een convenant kan worden vastgelegd op welke wijze de personele kosten met de zorgaanbieders worden verrekend. Voor de te volgen route bij het aanvragen van subsidie uit de WMO is een aparte notitie opgesteld door Alzheimer Nederland. Zie intranet regionale afdelingen of bel voor hulp en advies met de regiocoördinator.
Gespreksleider
Profielschets van een gespreksleider (kroegbaas): Communicatief en sociaal vaardig; Affiniteit met mensen met dementie, hun naasten en met het werken met vrijwilligers; Kennis van de verschillende vormen van dementie, de hiermee samenhangende thematieken en de omgang met de mensen met dementie en hun naasten; Is op de hoogte van de sociale kaart; Heeft training gespreksleider gevolgd via Alzheimer en blijft bijscholing/training volgen. Twee gespreksleiders per Café heeft de voorkeur in verband met continuïteit.
Gespreksleider: Gespreksleiding; Voorbereiding gesprek met gastspreker; Bezoekers uitnodigen hun verhaal te vertellen; Uitdelen presentje (bloemen) themagast/bezoeker. Vrijwilliger
Profielschets vrijwilliger: Communicatief en sociaal vaardig; Affiniteit met mensen met dementie en hun naasten; empathisch en vrijmoedig. Taken vrijwilligers: Welkom heten van de bezoekers en ze wegwijs maken; Zitten tijdens het programma in de zaal en schenken aandacht aan de bezoekers; Beantwoorden tijdens de pauze vragen en praten met de gasten over het besproken thema;
-
Verzekering
Schenken koffie of een drankje; Besteden na afloop van de bijeenkomst aandacht aan de gasten; Voor het werven, selecteren, trainen van vrijwilligers heeft Alzheimer Nederland een afzonderlijke notitie opgesteld. Zie: ‘Vrijwilligersbeleid Alzheimer Nederland’.
Nagenoeg alle gemeentes hebben vanaf 2009 een collectieve WA- verzekering afgesloten voor hun vrijwilligers. Alzheimer Nederland heeft voor vrijwilligers uit gemeenten die dit nog niet centraal geregeld hebben een doorlopende WA-verzekering afgesloten, voorwaarde is wel dat deze vrijwilligers daarvoor aangemeld zijn bij Alzheimer Nederland. In eerste instantie zal er aanspraak gemaakt worden op de eigen WA-verzekering. Belangrijk is dat vooraf gekeken en gesproken wordt over de bepaalde risico’s. Voorkomen is beter dan genezen.
Publiciteit
Het is raadzaam om in een vroeg stadium de pers op de hoogte te brengen van de plannen. Hierbij valt te denken aan: regionale bladen lokale bladen lokale televisie- en radiozenders nieuwsbrieven van deelnemende organisaties geheugenpoli’s Alzheimer Centra Huisartsenpraktijken flyer en folder uitdelen (in de folder en alle pr-activiteiten Alzheimer Nederland en lokale organisaties benoemen). Alzheimer Nederland heeft een format voor een Alzheimer Café- flyer beschikbaar.
Evaluatie
Evaluatie binnen de werkgroep en de klankbordgroep vindt minimaal één keer per jaar plaats. Dit onder andere op basis van de kwaliteitscriteria van Alzheimer Nederland Alzheimer Cafés nemen deel aan landelijke seizoens-evaluaties of overige evaluaties die via Alzheimer Nederland worden gehouden.
