Een onderzoek naar de behoefte aan fitness bij verstandelijk gehandicapten binnen de verschillende centra van stichting Ons Tweede Thuis.
Beroepsopdracht door: Nine `t Hoen Nick van der Kaaij Saskia Knol Hogeschool van Amsterdam Instituut Fysiotherapie Amsterdam, juni 2005
2
Een onderzoek naar de behoefte aan fitness bij verstandelijk gehandicapten binnen de verschillende centra van stichting Ons Tweede Thuis.
Beroepsopdracht door: Nine `t Hoen Nick van der Kaaij Saskia Knol Hogeschool van Amsterdam Instituut Fysiotherapie Amsterdam, juni 2005
3
Inhoudsopgave Voorwoord .............................................................................................................................5 Inleiding .................................................................................................................................6 Vraagstelling ......................................................................................................................6 Deelvragen .........................................................................................................................6 Hoofdstuk 1 De verstandelijke handicap .................................................................................7 1.1 Inleiding .......................................................................................................................7 1.2 Epidemiologische gegevens ..........................................................................................7 1.3 Beloop ..........................................................................................................................8 Hoofdstuk 2 Bewegen met een verstandelijke handicap ..........................................................9 2.1 Inleiding .......................................................................................................................9 2.2 Gezondheidsrisico’s....................................................................................................11 2.3 Fysiotherapie ..............................................................................................................11 Hoofdstuk 3 Stichting Ons Tweede Thuis.............................................................................13 3.1 DC Amstel-Meer ........................................................................................................13 3.2 WC Beethovenlaan .....................................................................................................14 3.3 WC De Spil ...............................................................................................................16 Hoofdstuk 4..........................................................................................................................18 4.1 Methoden....................................................................................................................18 4.2 Onderzoekspopulatie...................................................................................................18 Hoofdstuk 5..........................................................................................................................20 5.1 Voorbereiding.............................................................................................................20 5.2 De vragenlijsten..........................................................................................................20 5.3 Valkuilen ....................................................................................................................22 Hoofdstuk 6..........................................................................................................................23 6.1 Inleiding .....................................................................................................................23 6.2 Proces .........................................................................................................................23 6.3 De artikelen ................................................................................................................24 6.4 Uitkomsten .................................................................................................................25 6.5 Conclusie....................................................................................................................28 Hoofdstuk 7..........................................................................................................................29 7.1 Inleiding .....................................................................................................................29 7.2 Vincentius Welbevinden Schaal (VWS)......................................................................30 7.3 Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB)............................................................31 Resultaten en Conclusie........................................................................................................33 Discussie ..............................................................................................................................37 Samenvatting........................................................................................................................39 Literatuur .............................................................................................................................40 Bijlagen................................................................................................................................43 Bijlage 1 ...........................................................................................................................44 Bijlage 2 ...........................................................................................................................48 Bijlage 3 ...........................................................................................................................53 Bijlage 4 ...........................................................................................................................55 Bijlage 5 ...........................................................................................................................61 Bijlage 6 ...........................................................................................................................64
4
Voorwoord De auteurs hebben door middel van deze beroepsopdracht getracht een helder beeld te schetsen van de behoefte aan fitness bij verstandelijk gehandicapten binnen stichting Ons Tweede Thuis. Tevens wilden de auteurs nagaan wat voor invloed sociaal-emotioneel niveau heeft op deze behoefte. Wanneer u veel in contact komt, of gaat komen, met deze doelgroep is het van belang dat u kennis hebt over het belang van bewegen. Hierbij ontstaan vragen als: in hoeverre hebben verstandelijk gehandicapten zelf de behoefte om te bewegen? Zijn er redenen waarom verstandelijk gehandicapten minder bewegen dan ze zouden willen en welke rol speelt de begeleiding hierbij? Op deze en andere vragen wilden de auteurs een antwoord geven in deze beroepsopdracht. Deze beroepsopdracht is bedoeld voor fysiotherapeuten die werkzaam zijn met verstandelijk gehandicapten. Daarnaast zal het voor studenten die meer te weten willen komen over verstandelijk gehandicapten en voor studenten die in hun stage te maken krijgen met verstandelijk gehandicapten een bron van informatie kunnen betekenen. De auteurs zijn dank verschuldigd aan Menno de Jong en Jan Voorn van Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer voor de steun en hulp gedurende deze periode. Verder zijn de auteurs stichting Ons Tweede Thuis en in het bijzonder de coördinatoren, begeleiding en cliënten van de drie centra zeer dankbaar voor de tijd die men in ons heeft willen investeren tijdens deze beroepsopdracht. Tot slot gaat onze dank uit naar Rob Boersma, de begeleidend docent van de Hogeschool van Amsterdam.
5
Inleiding Dit onderzoek sluit aan op twee eerder gedane onderzoeken door studenten van de HvA. Door middel van dit onderzoek naar de behoefte aan fitness bij verstandelijk gehandicapten, van verschillende sociaal-emotionele niveaus, zal hierover een uitspraak gedaan worden. Tijdens onze stages is geen van de auteurs in een instelling met verstandelijk gehandicapten werkzaam geweest. Om deze reden was dit werkveld, in vergelijking met bijvoorbeeld een ziekenhuis, eerstelijnspraktijk of verpleeghuis, onbekend terrein. Fitness is niet weg te denken uit het leven van vele mensen. Ook bedrijfsfitness maakt zijn opmars in het (dagelijkse) bedrijfsleven. Fitness (en bewegen) bij verstandelijk gehandicapten is echter een onderwerp waar weinig over bekend is. Fitness, dat een deel van de vraagstelling vormt, was voor de auteurs aantrekkelijk. Een van hen heeft stage gelopen in de fysiofitness en zodoende was de combinatie tussen fitness enerzijds en de verstandelijk gehandicapten anderzijds een voor hen interessante en leerzame aangelegenheid. Daarnaast kreeg een van de studenten een verstandelijk gehandicapte onder behandeling tijdens een stage in de eerstelijnspraktijk, een ontwikkeling welke door decentralisering steeds vaker te zien is. Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer wilde inventariseren wat de behoefte aan fitness is bij verstandelijk gehandicapten binnen stichting Ons Tweede Thuis. Ook wilden zij nagaan wat de invloed van het sociaal-emotionele niveau van de verstandelijk gehandicapten is op deze behoefte. Er is bewust gekozen voor de drie centra omdat zij verschillen in sociaal-emotioneel niveau.
Vraagstelling In hoeverre is er behoefte aan fitness bij verstandelijk gehandicapten binnen Ons Tweede Thuis en welke invloed heeft het (sociaal-emotionele) niveau op deze behoefte? Deelvragen Wat is de visie van Ons Tweede Thuis ten aanzien van fitness voor mensen met een verstandelijke handicap? Wat houdt fitness met verstandelijk gehandicapten in? Welke methoden kunnen gebruikt worden om mensen met een verstandelijke handicap binnen drie representatieve woonvormen van Ons Tweede Thuis te benaderen? Wat is het verschil in vragenlijsten afnemen bij verstandelijk gehandicapten van verschillende niveau`s? Met welke pathologieën c.q. aandoeningen moet je rekening houden wanneer je als fysiotherapeut fitness geeft aan verstandelijk gehandicapten? Wat zijn betrouwbare en valide meetinstrumenten bij mensen met een verstandelijke handicap met betrekking tot bewegingsactiviteiten?
6
Hoofdstuk 1 De verstandelijke handicap 1.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt algemene informatie verschaft met betrekking tot verstandelijk gehandicapten en wordt onder andere stil gestaan bij de incidentie, etiologie, meest voorkomende aandoeningen en de verschillen in niveau. De meest recente internationale definitie van een verstandelijke handicap is voorgesteld door de American Association on Mental Retardation, AAMR. De A.A.M.R. is een gezaghebbende vereniging van vooral psychiaters en psychologen in Amerika. Welke om de tien jaar een nieuwe definitie over verstandelijke handicap voorgelegd. Zij volgen de evolutie in de zorg voor personen met een verstandelijke handicap op de voet en passen de definitie aan aan de nieuwe realiteit. Volgens de A.A.M.R verwijst de verstandelijke handicap naar: Substantiële beperkingen in het huidige functioneren en wordt gekenmerkt door een significant beneden gemiddeld intellectueel functioneren dat gelijktijdig bestaat met daarmee samenhangende beperkingen in twee of meer van de volgende van toepassing zijnde adaptieve (aanpassing) vaardigheidsgebieden: communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, gebruik maken van de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, ontspanning en werken. De verstandelijke handicap komt voor het achttiende levensjaar tot uiting. W7 (1) Ongeveer 8 van de 1000 Nederlanders zijn verstandelijk gehandicapt. Als we uitgaan van 16 miljoen Nederlanders, dan zijn er 120.000 mensen met een verstandelijke handicap in Nederland. De levensverwachting van mensen met een verstandelijke handicap is deze eeuw enorm toegenomen. De huidige levensverwachtingen van zeer licht verstandelijk gehandicapten is ongeveer gelijk aan die van niet gehandicapten. De huidige levensverwachting voor matig tot zeer ernstig verstandelijk gehandicapten is ongeveer 50 jaar. Binnen de populatie van mensen met een verstandelijke handicap zijn veel verschillen. Er wordt gekeken naar verstandelijk functioneren, ervaringsordeningen en sociaal-emotioneel functioneren. O6 1.2 Epidemiologische gegevens Een verstandelijke handicap wordt gedefinieerd als een blijvende achterstand in cognitieve en sociale ontwikkeling. Van alle mensen met een verstandelijke handicap is het grootse deel licht verstandelijk gehandicapt, namelijk 75%. Deze mensen hebben een IQ tussen de 50 en 70, wat neerkomt op een ontwikkelingsniveau dat vergelijkbaar is met dat van een 8- tot 12jarig kind. Daarnaast heeft 20% een matig of ernstig verstandelijke handicap. Iemand is matig verstandelijk gehandicapt bij een IQ tussen de 35 en 50 en dus met een ontwikkelingsniveau van een 4- tot 6-jarige. Ernstig verstandelijk gehandicapten hebben een IQ tussen 20 en 35 en functioneren op het niveau van een kind van 2-4 jaar. Een kleine minderheid (5%) heeft een zeer ernstig
1
W verwijst naar website, O verwijst naar overige literatuur.
7
verstandelijke handicap: een IQ van minder dan 20, een ontwikkelingsniveau van een baby tot 2-jarige. Het grootste deel van de mensen met een verstandelijke handicap, naar schatting 65 tot 70% woont thuis bij de ouders of zelfstandig, al dan niet met begeleiding. In instellingen voor verstandelijk gehandicapten wonen ongeveer 32.000 mensen. Ruim 14.000 van hen woont in een semi-murale instelling of voorziening. Van alle mensen in de intramurale instellingen heeft ongeveer 10% een lichte, 65% een matige of ernstige en 25% een zeer ernstig verstandelijke handicap. Van alle bewoners in intramurale instellingen heeft 30%, maar mogelijk meer, een of meer orthopedische afwijkingen. Epilepsie komt bij 30% van de populatie voor. Het gaat dan vaak om moeilijk te behandelen vormen van epilepsie. S12 1.3 Beloop Mensen met een verstandelijke handicap hebben vaak meer gezondheidsproblemen dan mensen zonder verstandelijke handicap. Hier wordt onder andere epilepsie, aandoeningen aan het bewegingsapparaat, aandoeningen aan het centrale zenuwstelsel en psychische problemen onder verstaan. Mensen die lijden aan epilepsie gaan vaak in de loop van jaren achteruit in hun mogelijkheden. Dit komt waarschijnlijk door de epilepsie, in combinatie met langdurig medicijngebruik. S1 1.4 Gezondheidsproblemen S1, O5 Bij mensen met een verstandelijke handicap is veelvuldig sprake van co-morbiditeit. Er is dan niet alleen een cognitief tekort, er zijn andere aandoeningen waaronder neurologische ziekten als epilepsie en spasticiteit, stoornissen van belangrijke organen door bijvoorbeeld hartafwijkingen en nierziekten, orthopedische problemen, zintuigstoornissen en specifieke pedagogische en psychische problematiek Bij mensen met een licht en matige verstandelijke handicap blijkt dat de oorzaak van de handicap in de helft van de gevallen onbekend of niet onderzocht is. De verwachting is dat, door toenemende technologieën en inzichten, de oorzaak van de verstandelijke handicap steeds vaker bekend zal worden. Bekende syndromen zijn onder andere het syndroom van Down, het syndroom van Prader-Willi en het Foetaal Alcohol-Syndroom. U kunt meer over deze syndromen lezen in de bijlagen 4 en 5.
2
S verwijst naar scriptie
8
Hoofdstuk 2 Bewegen met een verstandelijke handicap 2.1 Inleiding O6 Het is bekend dat regelmatig bewegen preventief werkt bij aandoeningen en ziekten. Hiervoor is in 2001 een wetenschappelijk onderzoek gedaan door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hieruit is de Nederlandse Norm Gezond Bewegen uit voort gekomen. Uit deze norm is gebleken dat volwassenen wekelijks 210 minuten matig intensief zouden horen te bewegen. Dit komt neer op 30 minuten per dag, of per dag bijvoorbeeld 5 km lopen of 16 km fietsen. Deze norm geldt voor alle volwassenen, onderzoek naar volwassenen met aandoeningen, zoals osteoporose, en naar de Nederlandse Norm Gezond Bewegen voor verstandelijk gehandicapten staat echter nog in de kinderschoenen. Uit de Nederlandse Norm Gezond Bewegen O10 blijkt verder dat mensen minder bewegen naarmate ze ouder worden en dat deze afname al zichtbaar wordt vanaf het 21e jaar. Op een leeftijd van 36 – 37 jaar wordt bij ongeveer 40% van de Nederlanders overgewicht geconstateerd als rechtstreeks gevolg van te weinig bewegen. De overheid heeft er belang bij te voorkomen dat veel mensen ten gevolge van een inactief leven ziek worden en veel te vroeg een beroep doen op gezondheidszorg. Lichamelijke inactiviteit is eerder regel dan uitzondering bij mensen met een licht of matig verstandelijke handicap. Om deze reden verkeren zij vaak in een slechte lichamelijke conditie. Gevolg hiervan zijn onder andere weinig uithoudingsvermogen en kracht, een verhoogd valrisico en vermindert reactievermogen. De waarde van regelmatig bewegen: behoud van zelfstandigheid, preventie van gezondheidsrisico’s, verbetering van kwaliteit van leven. Bij mensen met een lichte of matige handicap doen zich in toenemende mate gezondheidsrisico’s voor: obesitas; conditieverlies; valrisico’s; verminderd uithoudingsvermogen; in toenemende mate sociale risico’s zoals het uitvoeren en volhouden van dagactiviteiten en werk. De oorzaken van inactiviteit liggen zowel in de persoon als in de omgeving, meer bewegen vraagt een gedragsverandering. Op de volgende pagina volgt een aantal punten welke beweging kunnen bemoeilijken:
9
angst en ongemak geringe motivatie geringe stimulans beperkt aanbod decentralisatie gedragsverandering functiebeperkingen
ad.1 gebrek aan positieve lichaamservaring. Ook door overprotectie. ad.2 vaak thuis op de bank blijven zitten. Geen plezier beleven aan beweging. ad.3 zowel vanuit zichzelf als vanuit de omgeving (vaak weinig tijd), vaak veel stimulans nodig. ad.4 er zijn voor verstandelijke gehandicapten minder mogelijkheden tot beoefenen van sporten bij `gewone sportverenigingen`. Toch zijn er speciale verenigingen (zoals Nebas) die sporten aanbieden voor verstandelijke gehandicapten. ad.5 leidt tot reductie bewegingszorg, minder begeleiding voedingspatroon en minder aandacht aan lichamelijk actieve leefstijl. Dit kan leiden tot bedreiging van de gezondheid door bijvoorbeeld inactiviteit, overgewicht en valrisico. ad. 6 bij mensen met een verstandelijke handicap is dit veel moeilijker te bewerkstellingen dan bij mensen zonder handicap. ad. 7 mensen met een verstandelijke handicap kunnen functiebeperkingen hebben. Zo kunnen verstandelijk gehandicapten rolstoelgebonden zijn, bewegingsarmoede hebben, beschikken over een slecht gezichtsvermogen en daarnaast orthopedische of neurologische aandoeningen hebben.
10
2.2 Gezondheidsrisico’s Tegenwoordig worden fitnessprogramma’s ook voor de ‘reguliere fitnessers’ steeds meer ‘op maat’ gemaakt voor hun specifieke doel en/of gezondheidsproblematiek. Hierdoor vertoont de opzet van de ‘gewone’ fitness steeds meer overeenkomsten met de ‘fitness’ voor verstandelijk gehandicapten. Fitness aan verstandelijk gehandicapten moet echter wel gegeven worden door mensen die achtergrondkennis hebben over verstandelijk gehandicapten en daardoor weten wat zij kunnen verwachten en hoe daarmee om te gaan. In de bijlagen wordt beschreven waar bij de verschillende aandoeningen rekening mee gehouden moeten worden. In het algemeen moet rekening gehouden worden met:
hartaandoeningen; stoornissen in het gezichtsvermogen; houdingsafwijkingen zoals scoliose, pes planus, pes valgus; epilepsie; anders dan normale spierspanning in romp en/of ledematen; versterking van de reflexen; reflux (terugkomen van de maaginhoud in de darmen) en snel verslikken; grove, lompe motoriek; ernstige spraakachterstand tot afwezige spraakontwikkeling; recidiverende luchtweginfecties; verminderde weerstand; (aangeboren) aandoeningen aan de luchtwegen.
Er dient tevens rekening te worden gehouden met de invloed van medicatie zodat (bijvoorbeeld) geen spierpijn, duizelig- of misselijkheid ontstaat door te weinig of te snelle warming-up. 2.3 Fysiotherapie S1, S11, S12, S13 Een verstandelijke handicap op zich is geen reden tot fysiotherapeutische interventie. De kennis van de fysiotherapeut zal specifiek gericht moeten zijn op de centraal neurologische aandoeningen met de daaruit komende gevolgen. Ook kennis van de verschillende syndromen is een vereiste. De fysiotherapeut heeft met zijn specifieke kennis van het bewegend functioneren een signalerende functie ten aanzien van mensen met een verstandelijke handicap. Kenmerkend voor fysiotherapie bij mensen met een verstandelijke handicap is: De behandelmethoden moeten bruikbaar gemaakt worden voor verstandelijk gehandicapten. De interventie is vaak langdurig van aard, omdat er meestal sprake is van een ontwikkelingsperspectief. Het fysiotherapeutisch handelen richt zich op diagnostiek, het optimaliseren van functies en het mogelijk maken dat aspecten van de behandeling in de ADL-activiteiten gebruikt kunnen worden. In het fysiotherapeutisch zorgproces is er sprake van behandelen, begeleiden en adviseren. De kunst- en hulpmiddelen en aanpassingen behoren tot het werkdomein.
11
De fysiotherapeut richt zich op het bewegend functioneren van de mens. Observatie, onderzoek en analyse van bewegen behoren tot de specifieke deskundigheid van de fysiotherapeut. Tijdens de observatie en het onderzoek legt de fysiotherapeut vast wat de bewegings(on)mogelijkheden van de patiënt zijn en op welke wijze de bewegingen plaatsvinden, om te kunnen analyseren waarom de patiënt juist op deze manier beweegt. In zijn analyse zoekt hij naar beïnvloedbare factoren. Wat kan een individu op basis van zijn interne (on)mogelijkheden (zowel fysiek als psychologisch) in die specifieke situatie en omstandigheden, welke problemen worden in het dagelijks handelen en de sociale participatie ervaren en welke (on)mogelijkheden heeft de omgeving te bieden, zowel fysiek als sociaal. Op de te beïnvloeden factoren baseert de fysiotherapeut het behandelplan en worden behandeldoelen vervaardigd.
12
Hoofdstuk 3 Stichting Ons Tweede Thuis O3 3.1 DC Amstel-Meer O10 Dagcentrum Amstel-Meer is een intramurale instelling en maakt deel uit van de drie centra van het onderzoek naar de behoefte aan fitness. Er zijn momenteel 75 cliënten die een dagbesteding hebben bij het dagcentrum Amstel-Meer. Het sociaal-emotionele niveau is gemiddeld genomen ongeveer gelijk aan dat van een kind van drie à vier jaar. Dit betekent dat de cliënten over het algemeen een lager sociaalemotioneel niveau hebben (dit in vergelijking tot de cliënten van De Beethovenlaan en De Spil). De cliënten zijn verdeeld over zeven groepen met in elke groep ongeveer 7 tot 14 mensen. Op elke groep staan gemiddeld genomen twee à drie begeleiders. De begeleiders hebben een opleiding Sociaal Pedagogisch Werk op niveau 3 of 4. De functie van de begeleiding ligt voornamelijk in het instandhouden van functies en het stimuleren van ADL-activiteiten van de cliënten. Binnen dagcentrum Amstel-Meer zijn verschillende groepen cliënten. Hierin bevinden zich onder andere EMG-cliënten (Ernstig Meervoudig Gehandicapte patiënten), autisten en geriatrische cliënten. Met de groep EMG-patiënten worden vooral activiteiten gedaan waarbij het lichaam sensorisch geprikkeld wordt. Zo bestaat er een zogenaamde snoezelruimte, waarin onder andere een ballenbak, een waterbed, “lampen” en hangstoel aanwezig zijn en verder allerlei kleuren te zien zijn. De autistische groep heeft een strakker dagprogramma, waarbij de activiteiten standaard gebeuren. Een voorbeeld van een activiteit uit het dagprogramma van de autistische groep is elke dag een stuk wandelen, of het nu regent of niet. Tot slot is er de groep met geriatrische patiënten. Hierin bevinden zich cliënten met een leeftijd vanaf ongeveer veertig jaar. Deze groep houdt zich voornamelijk bezig met creatieve activiteiten als tekenen, schilderen, kleien en houtbewerking De fysiotherapie werkt veelal één op één. Dit houdt in dat zij weinig samenwerkt met andere disciplines zoals bewegingsagogie of logopedie. Er wordt wel groepstherapie gegeven. Met alle cliënten wordt, wanneer mogelijk, elke dag een blokje gelopen. Ook rolstoelgebonden cliënten gaan naar buiten. De cliënten met een relatief hoger sociaal-emotioneel niveau gaan één keer per week met een groep zwemmen. Momenteel wordt er gemiddeld anderhalf keer per week aan bewegingsactiviteiten gedaan. Daarnaast wordt dagelijks een stuk gelopen. De meeste begeleiders vinden dit summier maar moeten zich vanwege tijdgebrek hierbij neerleggen. De reden waarom er niet meer met cliënten aan bewegingsactiviteiten wordt gedaan ligt in het feit dat er personeelsproblemen zijn en men budgetgebonden is. Voor de cliënten met een (zeer) laag sociaal-emotioneel niveau die niet in staat zijn regelmatig te bewegen, zijn er speciale waterbedden en aangepaste matrassen tegen decubitus. Dagcentrum Amstel-Meer beschikt over een mooie gymzaal waar, door organisatorische problemen zoals personeelsproblemen, hooguit een paar keer per week gebruik van gemaakt wordt. Er zijn op dit moment twee cliënten van Amstel-Meer die aan fitness doen bij Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer. Zowel cliënten als de begeleiders zijn hier tot nu toe tevreden over. Één keer per jaar, wordt er een sportdag georganiseerd door Ons Tweede Thuis. Cliënten kunnen zich hiervoor inschrijven. De sportdag wordt vooral gebruikt om het sporten te promoten. Deze wordt elk jaar volgens een vast stramien georganiseerd. ‘s-Ochtends 13
Oudhollandse spelen als sjoelen, bliklopen en koekhappen. ‘s-Middags wordt er gezwommen. Elk jaar in hetzelfde gebouw. Dit wordt bewust gedaan omdat op deze manier cliënten precies weten waar ze aan toe zijn. Hier doen alle centra van Ons Tweede Thuis aan mee. Meestal zijn er ruim twintig cliënten van Amstel-Meer die mee doen. De begeleiding van dagcentrum Amstel-Meer geeft aan het belangrijk te vinden dat hun cliënten bewegen, maar niet specifiek via fitness. In de conclusie zullen wij hier verder op ingaan. 3.2 WC Beethovenlaan O11 Visie van woonvoorziening Beethovenlaan ten aanzien van fitness bij verstandelijke gehandicapten. Het tweede centrum dat besproken zal worden is woonvoorziening Beethovenlaan te Aalsmeer. Deze woonvoorziening bestaat uit twee gebouwen. Één bevindt zich op de Woonvoorziening Beethovenlaan en de ander op de Roerdomplaan te Aalsmeer. Er wonen kinderen, jongeren en ouderen op beide locaties. In totaal wonen er 31 bewoners op beide locaties. Er zijn over twee locaties gezien vier groepen waarin zich gemiddeld zeven clienten per groep bevinden. Er zijn twee begeleiders per groep beschikbaar. De ouderengroep bestaat uit elf personen, de groep met kinderen en jongeren uit 6 personen. Beide locaties zijn ´´24 uur intramuraal instellingen´´. Elke clienten heeft een eigen kamer. Er bevindt zich in beide locaties een gemeenschappelijke ruimte. Deze is bedoeld als ontmoetingsplaats voor de cliënten. Het sociaal-emotionele niveau van de cliënten is gemiddeld genomen redelijk hoog, zeker in vergelijking met dagcentrum Amstel-Meer. Maar in vergelijking met de cliënten van Woonvoorziening De Spil hebben de cliënten van de wooncentrum Beethovenlaan gemiddeld genomen een lager sociaal-emotioneel niveau. De visie van Woonvoorziening Beethovenlaan is: mensen zich thuis laten voelen en een familiare en huiselijke groep creëren. Dit komt tot uiting in een persoonlijk ondersteuningsplan. Ook de begeleiders en coördinatoren van Woonvoorziening Beethovenlaan zijn van mening dat beweging en sporten van belang is voor de bewoners. Het blijkt dat de meeste mensen die woonachtig zijn op Woonvoorziening Beethovenlaan wekelijks al dusdanig veel activiteiten uitvoeren en beweging hebben (veel op eigen initiatief), dat ze simpelweg geen behoefte hebben aan `nieuwe activiteiten` zoals fitness. Het zijn vooral de kinderen en de jongeren die veel doen aan activiteiten. Zo is er een aantal dat een sport beoefent. Voetbal is populair bij een aantal jongens. Een paar andere jongeren doen aan rolstoelhockey. Er is een jongen die een handybike heeft. Zo vermaken de jongeren zichzelf en hebben de meeste weinig behoefte aan nog meer activiteiten. Het is desondanks in veel gevallen wel nodig om de clienten te stimuleren tot sport en beweging. De reden hiervoor is dat hun wezenlijke motivatie over het algemeen lager is dan bij mensen zonder verstandelijke handicap. Vaak hebben de clienten ook minder inzicht in de positieve effecten van sport en bewegen. Het is dan ook noodzakelijk de clienten dit duidelijk te maken. Woonvoorziening Beethovenlaan is minder groot dan bijvoorbeeld Dagcentrum Amstel-Meer. Decentralisatie heeft volgens de Beethovenlaan geen negatieve invloed op sport en beweging voor de bewoners. Het is wel zo dat, wanneer je als woonvoorziening centraler ligt en meer een collectief vormt, alles sneller geregeld kan worden. Zowel begeleiders, coördinatoren als cliënten vinden dat de begeleiding en de organisatie soms minder gemakkelijk verloopt. Een
14
voorbeeld hiervan is dat wanneer een bewoner wil sporten, hij dit zelf moeten regelen. Men beschikt binnen de Woonvoorziening Beethovenlaan niet over eigen vervoer. Naast de jongeren en kinderen zijn er ook een aantal groepen met oudere clienten woonachtig op de Woonvoorziening Beethovenlaan. De ouderengroepen zullen niet allemaal aan dezelfde activiteiten willen deelnemen als de jongeren en de kinderen. Zo is zwemmen een voorbeeld van een activiteit die aan de meeste ouderen niet besteed is. De reden hiervoor, is dat de meeste ouderen historisch gezien hier niet mee zijn opgegroeid. Er zijn ouderen die bijvoorbeeld wel meedoen met het wandel- en fietsvierdaagse en paardrijden. Voor de ouderen is er de ouderensoos. Dit is een ontmoetingsplaats voor ouderen. Voor hen is dit een goede manier om sociale contacten te leggen en te onderhouden. Binnen woonvoorziening Beethovenlaan komen een aantal specifieke aandoeningen voor. Dit zijn onder andere ADHD, hartklachten, klachten van de luchtwegen en Syndroom van Down.
15
3.3 WC De Spil O12 Visie van woonvoorziening WC De Spil ten aanzien van fitness bij verstandelijke gehandicapten. Woonvoorziening De Spil is het derde centra dat deel uitmaakt van ons onderzoek en is in tegenstelling tot dagcentrum Amstel-Meer een semi-murale instelling. De Spil biedt onderdak aan cliënten met een gemiddeld en hoog sociaal-emotioneel niveau. De cliënten van Woonvoorziening De Spil hebben de meeste zelfstandigheid binnen de drie verschillende woonvormen van Ons Tweede Thuis, welke bij ons onderzoek betrokken zijn. Woonvoorziening De Spil is gevestigd in een gebouw waar ook een kinderopvang, kerk, restaurant en huisartsenpraktijk aanwezig zijn. Direct naast woonvoorziening De Spil is een woonvoorziening voor 55 plussers. Hierdoor leven 55 plussers dicht bij de cliënten van Woonvoorziening De Spil. Hierdoor kunnen de clienten, indien daar behoefte aan is, gemakkelijk in contact komen met de ‘normale’ wereld. Uit de gesprekken die gevoerd zijn, bleek dat dit ook gebeurt. Zo is het contact wat cliënten van Woonvoorziening De Spil onderhouden met de 55 plussers, goed. Niet ver van Woonvoorziening De Spil is in Kudelstaart een sportcomplex met een fitnesszaal. Er zijn cliënten die hier wel eens gebruik van maken. Dit is een openbare sportplaats. Andere cliënten sporten in nabijgelegen sportcentra. Woonvoorziening De Spil vindt het belangrijk dat hun cliënten zoveel mogelijk participeren in de samenleving. Ook binnen woonvoorziening De Spil streeft men er naar op verschillende woonbehoeften en wensen een antwoord te kunnen geven en kiest men daarbij niet voor een bepaalde woonvorm. Het wonen in groepsverband bestaat overigens al langer, ook ontstaan zoals bij Woonvoorziening De Spil, steeds meer vormen van individueel en zelfstandig wonen in appartementen. De begeleiding en verzorging wordt zoveel mogelijk afgestemd op de persoonlijke hulpvragen. De cliënten wonen in appartementen en hebben verschillende dagactiviteiten. In principe wonen zij zelfstandig, het is echter wel een vereiste dat iedere cliënt zich minimaal één keer per etmaal laat zien. Dit wordt schriftelijk bijgehouden. De meeste cliënten van Woonvoorziening De Spil werken overdag. Dit kan bijvoorbeeld in een restaurant (catering), kinderboerderij, fietsenwerkplaats of bij een hoveniersproject. Cliënten die hier niet voor in aanmerking komen gaan naar een dagcentrum buiten Woonvoorziening De Spil. In Woonvoorziening De Spil is een restaurant waar cliënten van andere centra werkzaam zijn. Hier kunnen de cliënten van Woonvoorziening De Spil eten en sociale contacten opdoen. Cliënten van woonvoorziening De Spil worden begeleid door begeleiders. Er zijn in totaal 23 begeleiders. Deze begeleiders zijn onder te verdelen in specifiekere groepen zoals begeleiders in de huishouding. Deze begeleiders begeleiden de cliënten in de huishouding, dit wil zeggen dat zij de cliënten begeleiden in het schoonmaken. Daarnaast indien nodig, wassen en strijken zij. Verder heeft iedere cliënt een persoonlijke begeleider. De functie van deze begeleiders is dat zij praten met cliënten, indien daar behoefte aan is. Ze proberen familierelaties te onderhouden en dragen bij aan de sociaal-emotionele balans. Verder zijn er assistentbegeleiders. Deze voeren allerlei uiteenlopende klussen uit voor de cliënten en helpen tevens de andere begeleiders.Tot slot zijn er de zogenaamde ADL´ers. Hun functie is koken, boodschappen doen en andere huishoudelijke taken. Verder maken zij ook schoon en zijn zij betrokken bij het persoonsgericht werken. Al deze activiteiten worden vanuit het persoongericht werken gerealiseerd. Cliënten krijgen in vergelijking tot bijvoorbeeld dagcentrum Amstel-Meer meer vrijheid. Er wordt door de begeleiding weinig gestimuleerd tot beweging en sporten. Dit leidt tot
16
inactiviteit en zodoende is obesitas binnen Wooncentrum De Spil veel voorkomend. Cliënten van Woonvoorziening De Spil maken zelf de beslissing of zij in hun eigen appartement, in het restaurant of ergens anders eten. Dit resulteert dan ook in veelvuldig (ongezond) eten, wat zodoende obesitas bevorderend werkt.. De meeste begeleiders van Woonvoorziening De Spil zijn dan ook geïnteresseerd in sport en bewegingsactiviteiten. Helaas kunnen wij deze conclusie niet trekken vanuit de uitkomsten van de vragenlijsten. Wel is het zo dat de gevoerde gesprekken met de begeleiders en coördinatoren een goed beeld hebben gegeven. Er zijn een aantal cliënten welke momenteel bij Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer sporten, maar De Spil vindt dit te weinig. Dit komt mede doordat de clienten zelfstandig zijn en alle activiteiten vanuit de cliënten zelf moeten komen, maar er wordt wel getracht mensen meer aan het bewegen te krijgen. Door organisatorische problemen zoals personeelstekort en financiële problematiek is dit tot nu toe moeilijk te realiseren. Wat is nu een verschil tussen Woonvoorziening Beethovenlaan en de twee andere centra? Welnu, het verschil tussen dagcentrum Amstel-Meer en de woonvoorziening Beethovenlaan is dat de cliënten van de Wooncentrum Beethovenlaan veel vrijheid krijgen. De cliënten van Dagcentrum Amstel-Meer zijn meer afhankelijk van de begeleiding, dit in tegenstelling tot de Woonvoorziening Beethovenlaan waar de meeste clienten zichzelf bezighouden. Dit heeft te maken met het feit dat het sociaal-emotionele niveau van de cliënten van de Woonvoorziening Beethovenlaan hoger is dan die van de cliënten van Dagcentrum Amstel-Meer. Hierdoor is de begeleiding minder intensief en blijft meer tijd over voor andere bezigheden. De cliënten van de Woonvoorziening Beethovenlaan en woonvoorziening De Spil hebben dus een hoger sociaal-emotioneel niveau dan dagcentrum Dagcehntrum Amstel-Meer waarin het sociaalemotionele niveau van Woonvoorziening De Spil over het geheel genomen iets hoger ligt dan op de Beethovenlaan. Woonvoorziening Beethovenlaan kampt met minder personeelsproblemen en budgettaire problemen dan dagcentrum Amstel-Meer. Woonvoorziening Beethovenlaan lijkt in dat opzicht meer op Woonvoorziening De Spil dan op dagcentrum Amstel-Meer. Verschil tussen woonvoorziening Beethovenlaan en woonvoorziening De Spil is dat de eerste een intramurale instelling (zorgverlening gedurende 24 uur) is en de tweede een semi-murale instelling (zorgverlening gedurende een groot deel van de dag).
17
Hoofdstuk 4 O13 4.1 Methoden Er zijn door sectormanager Leo brederveld drie centra uitgekozen van Ons Tweede Thuis. Deze centra samen geven volgens Leo Brederveld en Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart/Aalsmeer een representatief beeld van Ons Tweede Thuis met betrekking tot ons onderzoek. Door ons is uitgezocht welke methodieken gehanteerd kunnen worden om de verstandelijk gehandicapten, met verschillende cognitieve vermogens, binnen stichting Ons Tweede Thuis te benaderen. De verstandelijk gehandicapten binnen stichting Ons Tweede Thuis kunnen benaderd worden met behulp van de begeleiding en de logopediste van Ons Tweede Thuis. De bewoners met een hoog niveau kunnen vaak rechtstreeks benaderd worden. Één van de methodieken is totale communicatie. Totale communicatie kan je nog het best omschrijven als:``het bewust en gelijktijdig gebruik maken van alle mogelijke middelen en materialen om de ander te begrijpen en zelf begrepen te worden. In de cursus Totale Communicatie worden de medewerkers van Ons Tweede Thuis geschoold in het hanteren van de grondhouding: ``kijken, wachten, luisteren``.Door te kijken krijg je meer oog voor de manier waarop de cliënt communiceert. Door te wachten word men zich bewust van de behoefte van de cliënt om eigen initiatief te ondernemen. Door te luisteren krijg je meer oor voor alle manieren waarmee de cliënt je probeert iets duidelijk te maken. O13 In praktijk is dit niet mogelijk gebleken. Dit omdat het teveel tijd kostte en te ingewikkeld was om ons de methodiek in een kort tijdsbestek dusdanig eigen te maken om verstandelijke gehandicapten ermee te benaderen. Er is op aanraden van Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer en de logopediste Rosemarijn Bruines, besloten vragenlijsten op te stellen waarin pictogrammen verwerkt zijn. De pictogrammen zijn handig gebleken om de vragenlijsten te verhelderen voor de cliënten. Er is door ons gebruik gemaakt van drie verschillende vragenlijsten. (zie hoofdstuk 5 Verschil in vragenlijsten afnemen onder verstandelijke gehandicapten met verschillende sociaalemotionele niveaus). In de vragenlijsten is rekening gehouden met de verschillende sociaalemotionele niveaus. Er is uiteindelijk vastgesteld dat dit de meest bruikbare methode is om verstandelijke gehandicapten van verschillende niveaus binnen te benaderen. Het aantal participanten was bij aanvang niet bekend, zodat we pas achteraf het aantal cliënten en begeleiders welke de vragenlijsten hebben ingevuld, konden bepalen. Voor het niet bekend zijn van de populatie zijn verschillende redenen. De begeleiding moest uitzoeken welke cliënten geschikt waren voor de enquête. Daarnaast is het zo dat een aantal begeleiders tijd moesten stoppen in het afnemen van de vragenlijsten, van tevoren was niet bekend of zij genoeg tijd zouden hebben om, samen met cliënten die de vragenlijst niet zelf in kunnen vullen, de lijst door te nemen. 4.2 Onderzoekspopulatie In totaal zijn er 37 vragenlijsten ingevuld door cliënten en begeleiders van dagcentrum Amstel-Meer, woonvoorziening Beethovenlaan en woonvoorziening De Spil. Er zijn van De Spil geen vragenlijsten door de begeleiders ingevuld. Wel hebben 10 cliënten van De Spil een vragenlijst ingevuld. De onderzoekspopulatie is lager dan van te voren verwacht, maar desondanks kunnen wij toch representatieve conclusies trekken op basis van de ingevulde vragenlijsten. Van te voren hadden wij in de inclusiecriteria staan dat enkel cliënten tussen de 18 en 60 jaar mochten meedoen aan het onderzoek. In de praktijk is dat verandert, iedereen ongeacht leeftijd mocht deelnemen aan het onderzoek.
18
Dagcentrum Amstel-Meer De vragenlijsten. 11 vragenlijsten zijn ingevuld. De cliënten vulden alleen de vragenlijsten voor het laag sociaal-emotioneel niveau in. 6 cliënten hebben vragenlijsten ingevuld. 1 lijst is door de cliënten van groep Harmonica gezamenlijk ingevuld. Deze groep bestaat uit 12 cliënten: 6 vrouwen en 6 mannen. De vrouwen hebben een gemiddelde leeftijd van 50 jaar, de mannen een gemiddelde leeftijd van 45 jaar. 4 van de cliënten zijn vrouw met een gemiddelde leeftijd van 37 jaar. 2 van de cliënten zijn mannen met een gemiddelde leeftijd van 45 jaar. 3 begeleiders (een man en 2 vrouwen) hebben de lijst ingevuld. De man is 35 jaar, de twee vrouwen zijn 55 en 50 jaar. De begeleiding van de groep Tam Tam heeft de lijst gezamenlijk ingevuld. Deze begeleiding bestaat geheel uit vrouwen in de leeftijd van 23 tot 50 jaar. Woonvoorziening De Spil De vragenlijsten 9 vragenlijsten, enkel ingevuld door cliënten De cliënten vulden allen de vragenlijst voor midden en hoog sociaal-emotioneel niveau in. De verdeling is 7 mannen en 2 vrouwen. De leeftijd ligt gemiddeld rond de 35,5 jaar.
Woonvoorziening Beethovenlaan De vragenlijsten Er zijn 7 vragenlijsten binnengekomen van de Beethovenlaan. 2 cliënten vulden de vragenlijst voor midden en hoog sociaal-emotioneel niveau in. 3 cliënten vulden de vragenlijst voor laag sociaal-emotioneel niveau in. 2 vragenlijsten zijn ingevuld door begeleiders en 5 vragenlijsten door cliënten. De begeleiders die de vragenlijsten invulden waren van het vrouwelijk geslacht met een gemiddelde leeftijd van 22,5 jaar. Alle 5 de cliënten zijn van het mannelijk geslacht. De gemiddelde leeftijd is 26 jaar.
19
Hoofdstuk 5 Verschil in het afnemen van vragenlijsten bij verstandelijk gehandicapten met verschillende sociaal-emotionele niveaus. 5.1 Voorbereiding Om de vragenlijsten te kunnen formuleren hebben wij, als onderzoekers, eerst informatie verzameld over stichting Ons Tweede Thuis. Hierbij hebben we ons toegespitst op de centra welke eerder besproken zijn. Ook hebben wij contact opgenomen met de logopediste van het Amstel-Meer om informatie in te winnen met betrekking tot het duidelijk opstellen van de vragenlijsten voor de cliënten van Ons Tweede Thuis. De logopediste heeft verschillende tips gegeven om de vragenlijsten duidelijker en overzichtelijker te maken. Deze tips hielden onder andere in: het gebruiken van pictogrammen en het toepassen van totale communicatie (zoals binnen Ons Tweede Thuis gebruikt wordt) zoals het aanleren van Weerklankgebaren. Tevens heeft zij als tip meegegeven de ervaringsordeningen van Timmer-Huigens O4 te gebruiken, wat inhoudt: Lichaamsgerichte ervaringsordening: Mensen met een zeer lichte verstandelijke handicap kunnen iets persoonlijks, extra’s toevoegen aan de bestaande structuur. Vormgevende ervaringsordening: Mensen met een matige verstandelijke handicap kunnen op een structurerende manier ordenen en verbanden beoordelen en doorzien. Structurerende ervaringsordening: Ernstig verstandelijk gehandicapten mensen leggen verbanden tussen verschillende gebeurtenissen die elkaar opvolgen of bij elkaar horen. Associatieve ervaringsordening: Mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap beleven de wereld vooral vanuit hun lichamelijkheid. Ervaringen en indrukken met de zintuigen nemen een belangrijke plaats in. 5.2 De vragenlijsten Er zijn uiteindelijk drie vragenlijsten gemaakt, twee voor de cliënten, toegespitst op laagmidden en hoog sociaal-emotioneel niveau, en een voor de begeleiding. De criteria voor de vragenlijst die gemaakt is voor hoog sociaal-emotioneel niveau zijn dat de zinnen kort en bondig geformuleerd moeten zijn, geen moeilijke woorden of vakjargon bevatten en vooral simpel te begrijpen zijn. De vragenlijst voor de laag-sociaal emotionele cliënt heeft dezelfde criteriapunten als voor het midden en hoog- sociaal emotioneel niveau, maar we zijn tot de conclusie gekomen dat dit niet bruikbaar is in de praktijk. Hier zijn we dan ook later op terug gekomen, we hebben ervoor gekozen om de vragenlijst zoveel mogelijk door de cliënt in te laten vullen. Indien dit niet mogelijk is, kan de begeleiding het samen met de cliënt invullen of anders voor de cliënt invullen, om zo toch tot een betrouwbaar antwoord te kunnen komen. De vragenlijst die betrekking had tot de begeleiding van de cliënten van Ons Tweede Thuis was vooral toegespitst op organisatorische aspecten, persoonlijke mening en ervaringen in relatie tot fitness/bewegen door de cliënten. Er is een vragenlijst opgesteld voor alle
20
begeleiders en medewerkers van de drie centra. Deze vragenlijst is voor alle drie de centra bewust hetzelfde gehouden omdat zodoende de verschillen en overeenkomsten tussen de centra goed te interpreteren zijn. Onze intentie was om de vragenlijsten persoonlijk bij de cliënten van de drie centra af te nemen. Gedurende ons onderzoek is geconstateerd dat dit niet mogelijk is. Toen wilden wij een proefles geven, verbonden aan de vragenlijst, dit bleek echter niet haalbaar om dezelfde redenen: organisatie en tijd Vandaar dat er besloten is om het invullen van de vragenlijsten over te laten aan de cliënten en de desbetreffende begeleiders. Dit verschil beïnvloedt echter wel de uitkomsten van de vragenlijsten, de verschillen hierin zijn in onderstaande tabel uitgewerkt. (Annelies de Pauw). ENQUETE Meer personen ondervragen, komt ten goede aan representativiteit Kost minder tijd en geld Oppervlakkige informatie Minder vragen stellen Minder controle op de eerlijkheid en betrouwbaarheid van de respondent, de volledigheid van de informatie en de volgorde van invullen Bij onduidelijkheid kan men niet meer uitleg verschaffen Geen mogelijkheid om aard en aantal vragen af te stemmen op de respondent Veel non-respons Mensen met allerlei meningen komen aan bod Gemakkelijker te verwerken Minder kans tot sturing van respondent Minder kans tot sociale wenselijkheid
INTERVIEW Minder personen bereiken Kost meer tijd en geld Diepte-informatie Meer vragen stellen Meer controle op de eerlijkheid en betrouwbaarheid van de respondent, de volledigheid van de informatie en de volgorde van invullen Bij onduidelijkheid kan men meer uitleg verschaffen Mogelijkheid om aard en aantal vragen af te stemmen op de respondent Weinig non-respons Personen met uitgesproken mening geven toestemming voor interview Moeilijker te verwerken Meer kans tot sturing van de respondent Meer kans tot sociale wenselijkheid omdat men een goede indruk wil nalaten bij de interviewer
Tijdens het ontwikkelen van de enquêtes werden gaandeweg enkele inhoudelijke aandachtspunten duidelijk: Uit voorgaande concepten van de enquêtes, bleek dat het belangrijk was zoveel mogelijk gesloten vragen te formuleren. De vraagstelling moest dusdanig zijn opgesteld dat geen valse verwachtingen gewekt worden bij betrokken partijen. Het stellen van meerdere vragen betreffende 1 onderwerp sluit toeval zoveel mogelijk uit.
21
5.3 Valkuilen Zoals zo vaak bestaan er binnen dit project ook valkuilen. Bij het inlezen in de materie hebben we er een aantal al gevonden. Door ze te benoemen kunnen wij er rekening mee houden, zodat wij er niet in verzanden. De beleving die een mens van zichzelf en/of een ander heeft, gehandicapt of niet gehandicapt, is altijd gekleurd. Hiermee geven wij aan dat antwoorden nooit voor 100% de waarheid omvatten. We kunnen vanuit het verstandelijk vermogen aannemen dat bij mensen met een verstandelijk handicap die antwoorden nog meer gekleurd zijn. Vaak zien we een zelfreflectie die overschat wordt. Mede vandaar dat er gekozen is om voor de begeleiding soortgelijke vragenlijsten te ontwikkelen. Hij/zij geldt als de meest onafhankelijke beantwoord(st)er. Dit geeft niet de garantie dat het antwoord door hen gegeven het enige en juiste is. Door de antwoorden samen te nemen en erover in gesprek te gaan wordt hun waarheid het meest benadert en is het mogelijk tot consensus te komen. Doordat de enquêtes dynamische mensen scoren die in een dynamische omgeving verblijven is het goed om niet te star vast te houden aan bepaalde uitspraken van de cliënt. De interpretatie van een deskundige, gegeven op een analyse van de scores is altijd gekleurd. Er moet rekening gehouden worden met verandering van de leefomgeving, zoals bij wijziging van samenstelling van de leefgroep, de totale situatie van de cliënt en visa versa verandert. Deze verandering geeft mogelijk verandering in de behoefte aan fitness. W8
22
Hoofdstuk 6 6.1 Inleiding Tijdens de verdieping in de materie rondom de enquête is geprobeerd recente wetenschappelijke informatie te vinden met betrekking tot verstandelijk gehandicapten. De gezochte literatuur moest bestaan uit wetenschappelijk gepubliceerde artikelen met een datum meer recent dan 1995. Bij het zoeken van de literatuur is gebruik gemaakt van de volgende zoektermen, welke onderling gecombineerd werden. In het Nederlands: verstandelijk gehandicapt(en), geestelijk gehandicapt(en), verstandelijke handicap, mentale handicap, geestelijke handicap; fitness, sport, (lichamelijke) beweging; fysiotherapie; meetinstrumenten; syndroom van Down. In het Engels: mentally handicapped, mental handicap, mentally retarded; scale, measurement instruments; exercise (treatment), fitness, sports; physiotherapy, physical therapy; overweight, obesity. 6.2 Proces Bij het zoeken naar literatuur is gebruik gemaakt van de bronnen die door de school genoemd werden. Een aantal van deze bronnen was onbruikbaar, zij konden niet bereikt worden of gaven geen informatie betreffende de zoektermen. De meest nuttige adressen waren de bibliotheek van school, picarta, pubmed en cochrane. Ook via google is geprobeerd om informatie te vinden. Hiermee werd de meer algemene informatie waarmee we ons konden inlezen gevonden. Uit de verschillende onderzoeken zijn een aantal onderzoeken geselecteerd, deze onderzoeken zijn opgezocht in de VU en beoordeeld met behulp van de criterialijst.
23
6.3 De artikelen De beoordeelde artikelen zijn de volgenden: o Baynard T, Pitetti KH, Guerra M, Fernhall B. Heart rate variability at rest and during exercise in persons with Down syndrome. Arch Phys Med Rehabil. 2004 Aug;85(8):1285-90. o Carmeli E, Zinger-Vaknin T, Morad M, Merrick J. Can physical training have an effect on well-being in adults with mild intellectual disability? Mech Ageing Dev. 2005 Feb;126(2):299-304.
o Carmeli E, Barchad S, Masharawi Y, Coleman R. Impact of a walking program in people with down syndrome. J Strength Cond Res. 2004 Feb;18(1):180-4. o Chenias, A. K., Reid, K., & Hoover, M. L. (1998). Exercise effects on health-related physical fitness of individuals with an intellectual disability: A meta-analysis. Adapted Physical Activity Quarterly, 15, 118-140. o Fernhall B, McCubbin JA, Pitetti KH, Rintala P, Rimmer JH, Millar AL, De Silva A. Prediction of maximal heart rate in individuals with mental retardation. Med Sci Sports Exerc. 2001 Oct;33(10):1655-60. o Fernhall B, Pitetti KH, Rimmer JH, McCubbin JA, Rintala P, Millar AL, Kittredge J, Burkett LN. Cardiorespiratory capacity of individuals with mental retardation including Down syndrome. medicine and science in sports and exercise. 28, 366-371 o Pitetti KH, Boneh S. Cardiovascular fitness as related to leg strength in adults with mental retardation. Med Sci Sports Exerc. 1995 Mar;27(3):423-8. Med Sci Sports Exerc. 1996 Mar;28(3):366-71. o Swannehuis P, Vermeer A, Berg van den G. Zelf-waargenomen motorische competentie bij verstandelijk gehandicapten: de ontwikkeling van een meetinstrument. Bewegen en hulpverlening – jrg 12, nr. 4 (1995) ; p. 242-252 De artikelen werden tegelijkertijd beoordeeld door 2 verschillende groepsleden, omdat op deze manier de screening niet beoordeeld kon worden door de uitkomsten van de ander.
24
6.4 Uitkomsten De totale score kan liggen tussen 0 en 92 punten. slecht: 0 tot 45 matig: 45 tot 65 goed :65 tot 80 Uitstekend: 80 tot 92. Heart rate variability at rest and during exercise in persons with Down syndrome. Doel van het onderzoek: uitzoeken of dysfunctioneren van het autonomisch zenuwstelsel verantwoordelijk is voor de afwijkende hartfrequentie die gevonden is bij mensen met het syndroom van Down. Ook wil men via dit onderzoek meten wat de verschillen zijn van de hartslag in rust en tijdens inspanning bij mensen met een verstandelijke handicap met en zonder het syndroom van Down. Score: 65/71 goed. Commentaar: moeilijk te lezen, er worden veel engelse termen gebruikt die moeilijk zijn. Om dit artikel te kunnen begrijpen is het fijn wanneer je veel kennis hebt van inspanningsfysiologie. Can physical training have an effect on well-being in adults with mild intellectual disability? Doel van het onderzoek: onderzoeken wat het effect van fysieke training is op balans, kracht en algemeen welbevinden van volwassenen met een milde verstandelijke handicap. Score: 59/61 matig. Commentaar: scoort laag onder het kopje methode (12 en 15 punten van de 30 te behalen punten). Er zijn te weinig proefpersonen en de eisen waaraan de proefpersonen moeten voldoen zijn niet duidelijk. Er is geen echt duidelijke vergelijking tussen de onderzoeksvraag en de resultaten. Effects of a treadmill walking program on muscle strength and balance in elderly people with Down syndrome. Doel van het onderzoek: bekijken wat de invloed van een loopbandtraining is op de isokinetische kracht van de beenspieren en de dynamische balans bij ouderen met een verstandelijke handicap. Het programma duurt 6 maanden en er is een controlegroep waarin ouderen met een verstandelijke handicap zitten die niet aan het loopprogramma meedoen. Score: 78\76 goed. Commentaar: leest prettig. Het onderzoek wordt op chronologische wijze beschreven, waarbij subkopjes worden gebruikt ter verduidelijking. Jammer dat het artikel zich richt op ouderen met het syndroom van Down, van 55 jaar en ouder. Impact of a walking program in people with down syndrome. Doel van het onderzoek: Evalueren hoe efficiënt een pijnvrij loopbandprogramma is bij volwassenen met een verstandelijke handicap en vaatproblematiek (zoals claudicatio inermittens). Score:60/65 middelmatig. Commentaar: de grootte van de groep was erg klein (14 personen plus een controlegroep van 12 personen). Van deze groep hadden 4 mensen claudicatio intermittens. Tevens was niet erg
25
duidelijk hoe groot de groep met Downsyndroom en hoe groot de groep met een milde verstandelijke handicap was. Wel hield iedereen het 15 weken durende onderzoek vol. Tevens waren de uitslagen positief: er was een verbetering te zien in snelheid, duur en afstand van de training en pijnbeleving. Daarnaast was ook in het bloedbeeld vooruitgang te zien. Exercise effects on health-related physical fitness of individuals with an intellectual disability: A meta-analysis. Doel van het onderzoek: Een meta-analyse is opgesteld om de effecten van beweging op gezondheidsgerelateerde Score: 63/53 matig. Commentaar: Criteria met betrekking tot de behandeling zijn niet bekend. Het artikel leest vaak onplezierig, mede door de vele formules waarmee gewerkt wordt. Conclusie en inleiding zijn wel helder. De criterialijst is niet geschikt voor een meta-analyse (het kopje behandeling is bijvoorbeeld niet van belang). Dit artikel dient meer als verrijking. Prediction of maximal heart rate in individuals with mental retardation. Doel van het onderzoek: Evalueren hoe adequaat de maximale hartslag per minuut voorspelt kan worden bij mensen met een verstandelijke handicap, onderverdeeld in mensen met en mensen zonder het syndroom van Down. Score: 71\74 goed. Commentaar: scoort erg goed op methode (27 en 25 punten van de 30). Onder het kopje behandeling scoort het artikel weinig punten. Punten die niet gescoord waren: geen duidelijke vermelding van de duur van het onderzoek, dit geldt ook voor de behandelfrequentie, intensiteit en tijdstip van de behandeling. Dit komt door de vorm van het onderzoek, welke zich niet op een behandeling richt. Cardiorespiratory capacity of individuals with mental retardation including Down syndrome. Doel van het onderzoek: Cardiorespiratoire capaciteit meten bij mensen met een verstandelijke handicap, waarbij ook mensen met het syndroom van Down meegenomen worden. Score: 72/75 goed. Commentaar: een compleet en duidelijk beschreven onderzoek. Scoort erg goed onder het kopje methode (27 en 28 punten). Het artikel lijkt erg veel op Prediction of maximal heart rate in individuals with mental retardation. Dit komt waarschijnlijk omdat beide artikelen door dezelfde onderzoekers uitgevoerd zijn. Cardiovascular fitness as related to leg strength in adults with mental retardation. Doel van het onderzoek: Het doel van deze studie was om cardiofitness te vergelijken met spierkracht van de benen bij adolescenten met een verstandelijke handicap. Hierbij werd onderscheid gemaakt in verstandelijk gehandicapten met, en verstandelijk gehandicapten zonder het syndroom van Down. Ook is geprobeerd om uit te zoeken wat de relatie is tussen de cardiofitness en de spierkracht in de benen. Score: 66\72 goed. Commentaar: gemakkelijk te lezen, al ziet de samenvatting er wat priegelig uit.Tabellen zijn duidelijk en netjes verwerkt in het artikel, daarentegen zijn de figuren moeilijk te lezen.
26
Zelf-waargenomen motorische competentie bij verstandelijk gehandicapten: de ontwikkeling van een meetinstrument. Doel van het onderzoek: In dit artikel wordt een onderzoek beschreven waarin een eerste aanzet wordt gegeven voor de ontwikkeling van een motorische competentieschaal voor verstandelijke gehandicapten. Score: 59\54 matig. Commentaar: scoort onder het kopje methode maar iets meer dan de helft van de punten. Het artikel geeft een goed beeld van de manier waarop een meetinstrument ontwikkeld kan worden.
27
6.5 Conclusie De criterialijst bleek niet altijd van toepassing op de geselecteerde artikelen. De artikelen verschilden allereerst al in hun opzet, sommigen waren bijvoorbeeld een meta-analyse, anderen een RCT (randomized clinical trial). Daarnaast bleek dat de verschillende groepsleden de vragen niet altijd op dezelfde manier interpreteerden. Toch heeft de criterialijst een meerwaarde gehad, de lijst hielp om de verschillende aspecten die belangrijk zijn bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek in het oog te houden. Een van de eerste vragen, of het onderzoek aansluit op de vraagstelling, werd bij praktisch alle geselecteerde artikelen negatief beantwoord. Desondanks zijn een aantal up-to-date artikelen gevonden met fysiotherapeutische relevantie. Zo vonden wij het gegeven dat mensen met het syndroom van Down in rust een hogere- en bij activiteit een lagere hartslag hebben dan mensen zonder het syndroom van Down opmerkelijk. Dit resultaat is naar onze mening voortgekomen uit een gedegen studie en daarom hebben wij dit aspect een plaats gegeven in Hoofdstuk 2 en Bijlage 5. Daarnaast vonden wij ook het onderzoek naar loopbandtraining bij mensen met het syndroom van Down goed opgezet, dit onderzoek biedt handvaten bij het geven van training aan deze groep. In de bijlagen van deze scriptie is recente, relevante literatuur voor de fysiotherapeut opgenomen. Op deze manier is er voor fysiotherapeuten die werken met verstandelijk gehandicapten de mogelijkheid om op een makkelijke manier de nu actuele onderzoeken te bemachtigen.
28
Hoofdstuk 7 S1 7.1 Inleiding Relaties met andere enquêtes, vragenlijsten en schalen. Ten behoeve van het ontwikkelen van de vragenlijsten is gezocht naar diverse andere scorelijsten, vragenlijsten en schalen zoals deze binnen de huidige zorg voor verstandelijk gehandicapten toegepast worden. Er werden geen vragenlijsten naar de behoefte aan beweging gevonden. Wel hebben zowel de VWS-schaal als de MKB-schaal een onderdeel waarin patiënten hun mening geven over bewegen en hun lichamelijke gezondheid. Het voert te ver en gaat buiten het doel van dit project om uitvoerig de doelen, functies en de werkwijze van deze lijsten en schalen te beschrijven. Daarom volgt hier een korte beschrijving van de verschillende vragenlijsten. De beschrijving van de VWS- en de MKBschaal zal langer zijn. Dit zijn de schalen die het dichtst de doelstelling van de beroepsopdracht benaderen.
Sociale Redzaamheidschaal (SRZ) W8 Deze vragenlijst richt zich op de vaardigheden die een cliënt beheerst ten aanzien van de zelfstandigheid/zelfredzaamheid. De vragenlijsten worden gezamenlijk door twee begeleid(st)ers beantwoord. De cliënt en diens vertegenwoordiger hebben geen rol. Door een gedragsdeskundige wordt een berekening gemaakt van de behaalde score, die aan de hand van een eindlijst gegevens oplevert over de mate van zelfredzaamheid.
Sociale Redzaamheid – Plus schaal (SRZ-P) O7, W8 De SRZ-P (Kraijer & Kema, 1994) meet, evenals de SRZ schaal, de sociale redzaamheid. De definitie van sociale redzaamheid is hier: kunnen voldoen aan de eisen die een samenleving (vrijwel) dagelijks stelt. De vragen zijn bedoeld voor volwassen cliënten met een hoger verstandelijk niveau (IQ indicatie: vanaf omstreeks 45/50 tot omstreeks 85/90). Ook hier worden de vragenlijsten gezamenlijk ingevuld door twee begeleid(st)ers. Er is geen persoonlijke inbreng door de cliënt of diens vertegenwoordiger. De lijst wordt gescoord op 63 items en na optelling gewaardeerd met standaardcijfers die ontleend zijn aan het klassieke school- of rapportcijfer met als hoogste 9+ (sociaal meer redzaam dan 9) en als laagste 3- (minder sociaal redzaam dan 3).
Zorgafhankelijkheidsschaal (ZAS) De ADL-zelfstandigheid wordt gemeten door de vragenlijst Zorgafhankelijkheidsschaal. De score kan bepaald worden door het aantal punten dat behaald is, bij elkaar op te tellen. Des te hoger de score is, des te beter is de zorgonafhankelijkheid. Bij het afnemen van de ZAS dienen de volgende richtlijnen in acht te worden genomen: Bij het beoordelen van de vragen gaat het erom waartoe de patiënt in staat is en niet zozeer welke handelingen de verzorgende of verplegende overneemt. Bij twijfel tussen 2 beschrijvingen dient de invuller tot een keuze te komen, door in te schatten over welke mogelijkheid de patiënt beschikt. Ook als de patiënt een activiteit alleen met behulp van een hulpmiddel kan uitvoeren moet worden ingevuld dat hij/zij dit kan. Daar bij de ontwikkeling van de ZAS geen valide onderbouwde norm gehanteerd kon worden om patiënten op basis van (relevante veranderingen in) de ZAS schaalscore in te delen naar de
29
mate van zorgafhankelijkheid, is een zestiende item toegevoegd. Hiermee wordt een subjectieve beoordeling gevraagd van de mate waarin de patiënt zorgafhankelijk is. 7.2 Vincentius Welbevinden Schaal (VWS) O8 Met behulp van deze vragenlijst wordt geprobeerd om de kwaliteit van leven of het welbevinden van mensen met een verstandelijke handicap, in relatie tot wonen, te meten. Uitgangspunt van deze vragenlijst is dat een optimale kwaliteit van leven wordt gekenmerkt door een evenwicht tussen de behoeften van iemand en de realisering van deze behoeften. Zowel overrealisatie als onderrealisatie van de behoeften kunnen schadelijk zijn voor een individu. Een werkgroep met een brede samenstelling heeft in een aantal sessies een inventarisatie gemaakt van de verschillende aspecten van welbevinden. De uitkomsten hiervan zijn bijgesteld op basis van gesprekken met een aantal bewoners. Dit proces mondde uit in de Vincentius Welbevinden Schaal (Van Heck, 1998). De VWS bestaat uit een algemeen deel en 2 specifieke delen. Het specifieke deel bestaat uit een behoefteschaal en een schaal welke de realisatie van deze behoeften meet. Vergelijking van de antwoorden op beide specifieke schalen geeft inzicht in de mate waarin de behoeften en de realisatie van behoeften in evenwicht zijn. Domeinen De verschillende domeinen en subdomeinen zijn: lichamelijke toestand (gezondheid/activiteit); psychologische toestand (o.a persoonlijke groei, begrepen worden); (on)afhankelijkheid & zelfbepaling (bezittingen, mobiliteit); sociale relaties (erbij horen, vriendschap, leiding); omgeving (privacy, je thuis voelen); religie/spiritualiteit. De uitkomsten dienen als hulpmiddel bij het opstellen van zorgplannen en het bevorderen van het welbevinden van een cliënt. Betrouwbaarheid De Vincentius Welbevinden Schaal is ontwikkeld door Van Heck (1998) De twee versies hebben verschillende interne consistentie. De cliënt versie van de behoefteschaal heeft een matige tot goede interne consistentie op 3 factoren: sociale contacten/activiteit, autonomie en geborgenheid. De proxy-versie van de behoefteschaal heeft een interne consistentie op 4 factoren, namelijk op: sociale contacten, geborgenheid, autonomie en activiteit. Psychometrische gegevens over validiteit en betrouwbaarheid zijn (nog) niet bekend. Momenteel wordt gewerkt aan een visuele versie van de vincentius welbevinden schaal.
30
7.3 Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB) O8 Het MKB is ontwikkeld, omdat in Nederland geen valide en betrouwbaar meetinstrument bestond naar de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap, als indicator van de kwaliteit van de geboden zorg in een voorziening (Resnick,Janssen, Vreeke & Stolk, 1997). Kwaliteit van bestaan is hier opgebouwd uit objectieve en subjectieve componenten of indicatoren. Objectief heeft betrekking op de kwaliteit van de (objectieve) leefomstandigheden, het bevredigen van basale behoeften en het realiseren van bepaalde waardevol geachte zaken (gebaseerd op consensus). Subjectief slaat op het plezier en geluk in iemands leven en het realiseren van eigen wensen en voorkeuren. Daarnaast kwam men uit op een aantal waarden (of doeleinden van zorg) dat centraal staat in de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap, namelijk: veiligheid, vrijheid, integratie en ontwikkeling. Ook wordt de zorgverlening op zichzelf, los van de vier waarden, beoordeeld. De zorgverlening moet binnen de (sub)domeinen deze waarden realiseren. De waarden worden beschouwd als de belangrijkste opdrachten in de zorgverlening(Vreeke et al., 1998). Dit instrument bestaat uit twee vragenlijsten: een groepsleiding vragenlijst, die de omstandigheden meet waarin de bewoner zich bevindt, en een oudervragenlijst die de beleving, of tevredenheid, van die omstandigheden meet. De groepsleiderversie heeft 258 vragen. De oudervragenlijst heeft 275 vragen. Domeinen Het MKB bestaat uit verschillende domeinen en subdomeinen.Tevens is er een indeling gemaakt in een zestal woongroeptyperingen. Deze indeling is gebaseerd op de hulpvragen en hulpantwoorden aan de cliënten. De verschillende domeinen zijn: lichamelijk (gezondheid, fitheid, eten en drinken); persoonlijk (psychische gezondheid, identiteit, levensbeschouwing); materieel (huisvesting, bezittingen, huishouding, woonomgeving, vervoer); relaties (begeleiders, familie, anderen); arbeid, onderwijs, dagbesteding; recreatie; maatschappelijke participatie. Elk apart item geeft informatie over zorg die verbetering behoeft. Vergelijkingstabellen zijn te vinden in Vreeke, Janssen, Resnick & Stolk (1998). Betrouwbaarheid In 1997-1998 is grootschalig empirisch onderzoek verricht naar het MKB, op basis waarvan de definitieve schalen in zowel de groepsleiding- als oudervragenlijst zijn geconstrueerd. Van de groepsleidingvragenlijst is de interne consistentie van de onderscheiden schalen, gemeten met Cronbachs’ alpha, redelijk. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (twee begeleiders) is over het algemeen voldoende, op de schaal van kwaliteit van ontwikkeling en de schaal kwaliteit van mobiliteit na. Binnen de (sub-) domeinen van de groepsleidingversie zijn in totaal 17 bruikbare intern consistente schalen ontwikkeld: 12 schalen gebaseerd op de domeinen van het leven: lichamelijk domein, aanpassingen bij bewegingsbeperkingen, acceptatie van seksuele activiteiten, identiteitsontwikkeling, levensbeschouwing, huisvesting, eigen bezit, gezamenlijke huishouding, bejegening, bevorderen van sociale relaties, recreatie en dagbesteding; 5 schalen waarbij wordt uitgegaan van waarden in de zorg: veiligheid/toezicht, (keuze)vrijheid, ontwikkeling van sociale redzaamheid, integratie, algemene kwaliteit van zorg.
31
Voor de oudervragenlijst geldt dat de samenhang tussen de antwoorden op de algemene vragen aan het eind van een subdomein en de gemiddelde scores van de items in dat gehele subdomein is berekend met de Spearman rangordecorrelatiecoëfficiënten. Deze is significant positief voor de meeste subdomeinen, op onderwijs, arbeid en maatschappelijke participatie na. Reden hiervoor is het lage aantal bewoners voor wie dit subdomein van toepassing was. De interne consistentie van de 8 schalen wordt redelijk tot hoog genoemd (variërend van .70 voor tevredenheid met lichamelijke gezondheid tot .89 voor tevredenheid met bejegening). Binnen de (sub-)domeinen van de ouderversie zijn 20 bruikbare intern consistente schalen ontwikkeld. 15 schalen gebaseerd op de domeinen van het leven: lichamelijke gezondheid, fitheid, vrijheid bij eten en drinken, betrokkenheid en beschutting/bescherming bij psychische gezondheid, identiteitsontwikkeling, aanbod van levensbeschouwelijke activiteiten, huisvesting, eigen bezit, mogelijkheid voor zelfstandigheid in de huishouding, woonomgeving, bejegening, relatie met familie, vrijheid in relaties met anderen, aanbod en vrijheid van recreatie en dagbesteding. 5 schalen waarbij uitgegaan wordt van de waarden in de zorg: tevredenheid met veiligheid, vrijheid, ontwikkelingsbevordering, integratie en algemene kwaliteit van zorg. Bij de groepsleidingversie is de interne consistentie van de subschalen redelijk tot goed. De interbeoordelaar betrouwbaarheid in % varieert van matig tot goed per subschaal van 53% tot 83-95%. De interne consistentie van de cliëntversie is redelijk tot goed.
32
Resultaten en Conclusie De begeleiders van dagcentrum Amstel-Meer kijken positief naar fitness en bewegingsactiviteiten. Ze zien de behoefte aan beweging en fitness in, maar er zijn ook een aantal belemmerende factoren voor hun cliënten. Men denkt dat fitness een positief effect kan hebben (op gezondheid, lichaamsbesef etc). Daar staan volgens hen wel een aantal belemmerende factoren tegenover. Hierbij kan gedacht worden aan angst en ongemak, gebrek aan begeleiding/vrijwilligers, onbekendheid met fitness en vervoersproblemen. Als we kijken naar de behoefte aan fitness onder de cliënten van dagcentrum Amstel-Meer zien we dat de uitkomsten heel wisselend zijn. Een aantal vrouwelijke respondenten zou graag willen sporten en fitnessen in groepsverband. Op vallend is dat de vrouwen die de vragenlijsten hebben ingevuld, een inactieve leefstijl hebben. Een mannelijke respondent geeft aan dat hij momenteel al aan fitness doet en een ander sport graag in groepsverband twee keer per week, waarbij niet duidelijk de voorkeur voor fitness naar voren komt. De resultaten van woonvoorziening Beethovenlaan laten zien dat er over het geheel genomen positief naar fitness en bewegingsactiviteiten wordt gekeken.
DC Amstel-Meer cliënten 6+ 12 (groep) mannelijk 2+ 6 (groep) vrouwelijk 4+ 6 (groep) begeleiders 5 mannelijk 1 vrouwelijk 4 Totaal 23 Tabel 1. Aantal respondenten
WV Beethovenlaan 5
WV De Spil 9
Totaal
5
7
20
-
2
12
2 2 7
9
7 1 6 39
32
33
aantal respondenten 50 40 30 20 10 0 Cliënten
Begeleiders
Totaal
DC Amstel-Meer
WV Beethovenlaan
WV De Spil
Gemiddelde leeftijd
Tabel 2 aantal respondenten
We kijken in eerste instantie naar de mannelijke begeleiders. Uit de antwoorden valt te concluderen dat de mannelijke begeleiders fitness zien zitten. Er zijn volgens hen wel belemmerende factoren als vervoer, het drukke programma van de cliënten en het tekort aan begeleiding. Men denkt dat niet iedereen interesse in fitness zal hebben. De antwoorden van de vrouwelijke begeleiders komen overeen met die van de mannelijke. Wel denken de vrouwelijke begeleiders dat cliënten die tevens een lichamelijke handicap hebben niet kunnen deelnemen aan fitness.
leeftijd cliënten leeftijd mannen leeftijd vrouwen leeftijd begeleiders leeftijd mannen leeftijd vrouwen
DC Amstel-Meer 39,6
WV Beethovenlaan 26
WV De Spil 35,5
Gemiddelde leeftijd 33,7
45 37 Ongeveer 37
26 22,5
30 40,5 -
33,6 38,8 31,2
35 52,5 groep: 36 40
22,5
-
35 38,1
35,5
33,3
gemiddelde 24,3 leeftijd Tabel 3. Gemiddelde leeftijden respondenten enquête
34
gemiddelde leeftijd respondenten 50 40 30 20 10 0 leeftijd cliënten
leeftijd begeleiders gemiddelde leeftijd
DC Amstel-Meer
WV Beethovenlaan
WV De Spil
gemiddelde leeftijd
Tabel. 4 Gemiddelde leeftijd respondenten
Helaas hebben bij woonvoorziening Beethovenlaan geen vrouwelijke respondenten vragenlijsten ingevuld. De respondenten staan positief tegenover sport. Één van de respondenten ziet fitness niet zitten, de rest zou graag willen fitnessen. Tot slot komt woonvoorziening De Spil aan bod. Wij hebben enkel vragenlijsten van cliënten ontvangen. De uitspraken die wij hebben gedaan in het stuk over woonvoorziening De Spil zijn mede gebaseerd op gesprekken met begeleiders. De mannelijke respondenten zijn voor 75% positief over fitness, een aantal van hen doet al aan fitness. Sporten in groepsverband vinden zij allen belangrijk. Daarnaast is duidelijk dat zij sporten als gezellig ervaren. Bovendien hebben de meesten geen vervoer nodig. De vrouwelijke respondenten van woonvoorziening De Spil zijn evenals de mannen positief over fitness. Opvallend is dat ook zij sporten in groepsverband gezellig vinden. Wanneer we de uitkomsten van de vragenlijsten die ingevuld zijn door de begeleiders van dagcentrum Amstel-Meer en woonvoorziening De Beethovenlaan gaan bekijken, valt op dat alle begeleiders positief kijken naar de behoefte aan fitness bij verstandelijke gehandicapten. Beide centra zouden graag (meer) fitness en bewegingsactiviteiten zien. Er komt bij beide centra duidelijk naar voren dat er een aantal belemmerende factoren zijn voor het sporten. De begeleiders van beide centra geven aan dat fitness goed zal zijn, maar dat het een aantal problemen met zich meeneemt die niet makkelijk op te lossen zijn. Wanneer we de uitkomsten van de ingevulde vragenlijsten door cliënten van de drie centra onderling gaan vergelijken, zien we het volgende: met name de vrouwelijke cliënten van dagcentrum Amstel-Meer zijn minder positief over fitness of weten simpelweg niet wat het inhoudt. De vrouwenlijke clienten van Amstel-Meer zijn gemiddeld rond de 37 jaar.Wanneer men dit vergelijkt met de vrouwen van De Spil ziet men dat deze iets positiever zijn over fitness. De leeftijd ligt hier ook iets lager, gemiddeld rond de 30 jaar. Op basis van deze gegevens zou men kunnen stellen dat er weinig interesse is voor fitness onder laag sociaalemotionele cliënten. De cliënten met een lager sociaal-emotioneel niveau hebben regelmatig
35
geen duidelijk beeld van wat fitness inhoudt. Hierdoor is het logisch dat wanneer men onbekend is met fitness, men hier ook geen oordeel over kan geven. De mannelijke clienten van dagcentrum Amstel-Meer zijn redelijk positief hoewel ook een aantal van hen geen interesse heeft in sport en fitness. Wanneer we dit vergelijken met de mannelijke respondenten van De Spil en De Beethovenlaan zien we dat de respondenten van deze centra zeer positief aankijken tegen fitness. Alle mannelijke respondenten van de drie centra vinden het sporten in groepsverband belangrijk en vinden over het algemeen sporten leuk en gezellig. Uit deze gegevens valt te interpreteren dat meer mannelijke cliënten met hoger sociaal emotioneel niveau hebben gereageerd dan vrouwelijke cliënten. Hieruit mag men niet de conclusie trekken dat mannelijke cliënten meer behoefte zouden hebben aan fitness dan vrouwelijke cliënten.Wel is het zo dat de mannelijke cliënten die hebben gereageerd over het geheel genomen positiever aankijken tegen fitness en bewegingsactiviteiten. Tot slot wordt er gekeken naar de invloed van leeftijd op de antwoorden. Opvallend is dat de meeste cliënten van onder de 35 jaar positiever tegen sporten dan wel fitness aankijken dan cliënten boven de 35 jaar. Hoe hoger de leeftijd, hoe minder positief men tegenover fitness dan wel sport staat. Hieruit kan men de conclusie trekken dat de leeftijd invloed heeft op de behoefte aan fitness dan wel bewegingsactiviteiten. Dit zou men kunnen verklaren door het feit dat de jeugd van tegenwoordig sportiever is opgegroeid en dat er met name meer mogelijkheden voor hen zijn op sportief gebied. Wanneer je kijkt naar de groep cliënten met een inactieve leefstijl en obesitas binnen de drie centra van Ons tweede Thuis, is die vrij groot. Hieruit zou men al kunnen concluderen dat menig cliënt van de drie centra er goed aan zouden doen meer aan bewegingsactiviteiten te doen. Opvallend uit de uitkomsten is dat een aantal hoger sociaal-emotionele cliënten van woonvoorzieningen De Spil en Beethovenlaan hun eigen bezigheden hebben en eigenlijk niet zitten te wachten op nieuwe ‘bewegingsactiviteiten’. Een aantal van deze cliënten sport namelijk zelf al bij een (speciale) sportclub. Daarnaast zijn er tevens een aantal die fitnessen. De begeleiders van Woonvoorziening De Spil (zijn verder van mening dat sport en beweging een belangrijk onderdeel van het dagelijkse leven vorm) Tevens staan zij open voor fitness. Wel zijn zij van mening dat hier meer informatie over moet komen, zodat het meer gaat leven onder de cliënten. In dit onderzoek is getracht een antwoord te krijgen op de vraag: ´´in hoeverre is er een behoefte aan fitness onder verstandelijk gehandicapten van Ons Tweede Thuis.´´ Samenvattend kan men hierover volgende concluderen: er is een behoefte aan fitness ongeacht sociaal-emotioneel niveau, waarbij leeftijd van invloed is op de behoefte aan fitness, het sporten in groepsverband als plezierig wortd ervaren en waarbij in de toekomst voorlichting en promotie een belangrijke rol gaan spelen.
36
Discussie In eerste instantie luidde het onderzoek als volgt: het promoten van een fitnessprogramma voor verstandelijk gehandicapten met verschillende niveaus binnen van Ons Tweede Thuis. Dit is na een aantal weken veranderd op initiatief van Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer. De reden hiervoor was dat eerst geïnventariseerd moest worden hoeveel cliënten van deze drie centra eventueel interesse hebben in fitness, alvorens een dergelijk programma gepromoot zou kunnen worden. Tijdens het onderzoek bleek het maken van de vragenlijsten niet zo eenvoudig als men van te voren had verwacht. In eerste is uiteindelijk besloten gebruik te maken van pictogrammen met als doel de vragen voor de cliënten te verhelderen. Gaandeweg is duidelijk geworden dat voornamelijk de lager sociaal-emotionele cliënt deze vragenlijsten moeilijk of niet in kan vullen, wat de auteurs heeft doen besluiten dat de begeleiders, al dan niet samen met de cliënten, de lijsten kon invullen. Het zou mogelijk betrouwbaarder zijn wanneer alle cliënten zelf in staat zijn om hun vragenlijsten in te vullen, maar dit is in de praktijk niet haalbaar. Gezien de organisatorische moeilijkheden en de tijd was het ook geen optie om persoonlijk de vragenlijsten af te nemen bij de cliënten. Men kon van te voren niet overzien hoeveel cliënten en begeleiders deze lijsten zouden invullen. Vandaar dat dit, tot het binnen krijgen van de ingevulde lijsten, een verrassing is gebleven. Het aantal ingevulde vragenlijsten viel ons uiteindelijk tegen. Zo is duidelijk dat van woonvoorziening De Spil wij enkel de vragenlijsten van de cliënten hebben teruggekregen. Wat betekent dat wij op basis van de vragenlijsten geen uitspraak kunnen doen over de behoefte aan fitness volgens de begeleiders van De Spil. helaas bleek dit niet haalbaar. Ten eerste is het vrij complex om totale communicatie in een kort tijdsbestek als deze te kunnen toepassen. Ten tweede bleek dat de lijsten door de begeleiders en door de cliënten zelf zouden worden ingevuld en dat er geen sprake zou zijn van een interview. Tijdens dit onderzoek is ons opgevallen dat veel cliënten geen goed beeld hebben van wat fitness inhoudt. Misschien is het een idee om voorlichting te geven aan verstandelijk gehandicapten om hen een beter beeld te geven van wat fitness inhoudt en wat de negatieve gevolgen kunnen zijn van inactiviteit. Het zou ook voor de lager sociaal-emotionele cliënten goed zijn om fitnessactiviteiten, dan wel bewegingsactiviteiten, te beoefenen. Hoewel er met extra zaken als veiligheid en trainingsniveau, taal zoals weerklankgebaren en pictogrammen of kleuren, rekening gehouden dient te worden, zouden ook veel cliënten met een lager sociaal-emotioneel niveau in staat moeten zijn om te trainen. Opvallend is dat een redelijke groep hoger sociaal-emotionele cliënten binnen Ons Tweede Thuis als gevolg van veel vrijheid en zelfstandigheid, verzanden in een inactief leven met weinig beweging en teveel ongezond eten. Dit is een belangrijk punt, omdat duidelijk is dat obesitas een veel voorkomend probleem is. Wanneer men cliënten, met een dergelijke inactieve levensstijl, zou kunnen laten inzien hoe een actievere levensstijl bereikt kan worden zal het percentage obesitas en cardiorespiratoire klachten mogelijk afnemen. Naar inziens van de auteurs zouden niet enkel fitness, maar daarnaast ook andere bewegingsactiviteiten een positieve bijdrage kunnen leveren aan een actiever en gezonder leefpatroon. Niet elke verstandelijk gehandicapte voelt wat voor fitness, maar over het algemeen zou men wel meer willen bewegen. Het zou een idee zijn om bewegingsactiviteiten op muziek en/of spelelementen toe te passen in de praktijk. Op deze manier worden de cliënten zowel visueel, auditief als tactiel gestimuleerd en betrokken bij de mogelijkheden die zij hebben tot beweging.
37
Naar aanleiding van dit onderzoek delen de auteurs de mening dat in de toekomst voorlichting gegeven dient te worden aan cliënten en begeleiders over fitness en fitnessprogramma’s en dat deze fitnessprogramma´s gepromoot worden. Mogelijk is de combinatie van voorlichting geven aan begeleiders en cliënten van Ons Tweede Thuis over fitness en het toepassen van een actieve leefstijl enerzijds en het promoten van fitnessprogramma’s en bewegingsactiviteiten anderzijds, een idee voor komende scripties.
38
Samenvatting Naar aanleiding van de scriptie; “Time to move: verstandelijk gehandicapten in beweging” en de scriptie “trainingsprogramma voor verstandelijke gehandicapten” was onze vervolgopdracht het promoten van de richtlijnen (trainingsprogramma voor verstandelijke gehandicapten) binnen Ons Tweede thuis. Na een aantal weken was deze opdracht echter veranderd omdat Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer wilde onderzoeken of er űberhaupt behoefte is aan fitness onder de cliènten van Ons Tweede Thuis. In overleg met Fysiotherapeutisch instituut kudelstaartAalsmeer zijn er drie centra gekozen die representatief zijn binnen deze Stichting, vanwege de verschillende niveaus binnen deze woon-en dag centra. De behandeling van fysiotherapeuten met mensen met een verstandelijke handicap is vaak curatief. Door ook preventief te behandelen, door bijvoorbeeld een individueel of groeps bewegingsprogramma binnen de fitness, kunnen veel klachten worden voorkomen. Uit veel van de bestudeerde onderzoeken blijkt dat een bewegingsprogramma vaak positieve effecten bij mensen met een verstandelijke handicap oplevert, op verschillende gebieden. Voor verstandelijk gehandicapten zijn veel bewegingsactiviteiten, maar naar de behoefte aan fitness is echter weinig onderzoek gedaan. Uit de inventarisatie van de literatuur bleek dat weinig onderzoek verricht is naar wat mensen met een verstandelijke handicap van sport, en dus ook van fitness, vinden. Er zijn bij deze scriptie een aantal aspecten waar rekening mee gehouden moet worden. Uit de inventarisatie van al de verzamelde vragenlijsten zijn we tot de conclusie gekomen dat het aantal geretourneerde vragenlijsten aanzienlijk laag is. Vanuit de vragenlijsten en gesprekken met ons tweede thuis blijkt dat er wel een behoefte aan fitness dan wel aan sport. Tevens is er een grote behoefte naar sport (fitness) onder de oudere cliènten van de wooncentrum de Spil en wooncentrum Beethovenlaan. Deze cliènten zijn in vergelijking met de jongere cliènten vaak inactief omdat de jongere clinten meer met sport zijn opgegroeid en ook een actievere levenstijl opna houden. De richtlijn wordt in een vervolgonderzoek getest op de kwaliteit en kwantiteit. In aansluiting op dit onderzoek zal de vervolgopdracht luiden: Voer een onderzoek uit die zich richt op de promotie van fitness onder de verstandelijke gehandicapten binnen “Ons tweede Thuis”. Dit wordt begeleid door Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart- Aalsmeer in Kudelstaart en de Hogeschool van Amsterdam.
39
Literatuur Artikelen 1. De effecten van een bewegingsprogramma in een dagcentrum voor verstandelijk gehandicapten. Bewegen en hulpverlening, pagina 42 t/m 53, volume 17, 2000. 2. A.M. Varela, L.B. Sardinha, K.h. Pitetti, Effects of an aerobic training regimen in young adults with down syndrome, American journal on mental retardation, pagina 135-144, volume 106, 2001 3. Vermeer, A., Davis W.E. (Vol. Ed.) (1995). Physical and motor development in Mental Retardation, Medicine and Sport Science, 40. Basel: Karger. 4. Wehmeyer, M.L., Metzler, C.A. (1995). How self-determined are people with mental retardation? The national consumer survey. Mental retardation, 33 (2) 111-119. 5. Zoerink, D.A., Wilson, J. (1995). The competitive Disposition: Views of Athletes with Mental Retardation. Adapted Physical Activity Quaterly, 12, 34-42. 6. Baynard T, Pitetti KH, Guerra M, Fernhall B. Heart rate variability at rest and during exercise in persons with Down syndrome. Arch Phys Med Rehabil. 2004 Aug;85(8):1285-90. 7. Carmeli E, Kessel S, Coleman R, Ayalon M. Effects of a treadmill walking program on muscle strength and balance in elderly people with Down syndrome. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2002 Feb;57(2):M106-10. 8. Carmeli E, Barchad S, Masharawi Y, Coleman R. Impact of a walking program in people with down syndrome. J Strength Cond Res. 2004 Feb;18(1):180-4. 9. Carmeli E, Barchad S, Lenger R, Coleman R. Muscle power, locomotor performance and flexibility in aging mentally-retarded adults with and without Down's syndrome. J Musculoskelet Neuronal Interact. 2002 Sep;2(5):457-62. 10. Chenias, A. K., Reid, K., & Hoover, M. L. (1998). Exercise effects on health-related physical fitness of individuals with an intellectual disability: A meta-analysis. Adapted Physical Activity Quarterly, 15, 118-140. 11. Fernhall B, McCubbin JA, Pitetti KH, Rintala P, Rimmer JH, Millar AL, De Silva A. Prediction of maximal heart rate in individuals with mental retardation. Med Sci Sports Exerc. 2001 Oct;33(10):1655-60. 12. Fernhall B, Pitetti KH, Rimmer JH, McCubbin JA, Rintala P, Millar AL, Kittredge J, Burkett LN. Cardiorespiratory capacity of individuals with mental retardation including Down syndrome. medicine and science in sports and exercise. 28, 366-371 13. Pitetti KH, Boneh S. Cardiovascular fitness as related to leg strength in adults with mental retardation. Med Sci Sports Exerc. 1995 Mar;27(3):423-8. Med Sci Sports Exerc. 1996 Mar;28(3):366-71. 14. Graham A, Reid G. Physical fitness of adults with an intellectual disability: a 13-year follow-up study. Res Q Exerc Sport. 2000 Jun;71(2):152-61.
40
15. Tsimaras V, Giagazoglou P, Fotiadou E, Christoulas K, Angelopoulou N. Jog-walk training in cardiorespiratory fitness of adults with Down syndrome. Percept Mot Skills. 2003 Jun;96(3 Pt 2):1239-51 16. Yamaki K. Body weight status among adults with intellectual disability in the community. Ment Retard. 2005 Feb;43(1):1-10. 17. Swannehuis P, Vermeer A, Berg van den G. Zelf-waargenomen motorische competentie bij verstandelijk gehandicapten: de ontwikkeling van een meetinstrument. Bewegen en hulpverlening – jrg 12, nr. 4 (1995) ; p. 242-252 Boeken 1. Coumans, B., Rijdt I van de, Lissone, A., Goedhart, E.A. (1995). Sportdrempels verstandelijk gehandicapten, Utrecht: NSG 2. ... en wat vind jij van sport? : een onderzoek uitgevoerd bij mensen met een verstandelijke handicap / Marjo J.W. Duijf . -[Utrecht], 1997 . - 181 p : ill ; 30 cm. boek ; 30 cm + Samenvatting (45 p.) Met lit. opg.: p. 136-143. - Met vragenlijsten. 3. Verslag fase 1 van het project 'Ergotherapie, logopedie en fysiotherapie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap' (ELF-project) / P. van den Berg ... [et al.] . -Amersfoort : Nederlands Paramedisch Instituut, 2000 . - Ca. 130 p : ill ; .. cm. boek ; .. cm isbn 9073054869 4. Het aanbieden van spel- en ontwikkelingsmateriaal aan mensen met een (ernstige) verstandelijke of meervoudige handicap / Stichting Ipse . - 2e dr. -Nootdorp : Stichting Ipse, 2002 . - 48 p : ill ; 24 cm. - boek ; 24 cm 5. Zwets, J.H.J., Kars H., Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. 1997 Bohn Stafleu van Loghum, Houten 6. Bijblijven, Mensen met een verstandelijke handicap, 1999, jaargang 15, nummer 6, Bohn Stafleu van Loghum, Cummulatief Geneeskundig Nascholingssysteem. Scripties 1. Elderkamp B, Wolffenbuttel F, Time to move: verstandelijk gehandicapten in beweging, Instituut fysiotherapie, Hogeschool van Amsterdam, 2004. 2. Beijersbergen T, Boer de G, Haans S, Kuiper V: Richtlijn ´trainingsprogramma voor verstandelijk gehandicapten´, Instituut Fysiotherapie, Amsterdam, juli 2004 Websites 1. http://www.czmedicinfo.nl/ 2. http://www.gezondheid.be/ 3. http://www.downsyndroom.nl/ 4. home.wxs.nl/~braam/praderwilli/prwimenu.html 5. http://www.fasstichting.nl/ 6. http://www.alcoholpreventie.nl/ 7. http://www.delovie.be 8. http://home-l3.tiscali.nl/~wnn518195/verantw.html 9. http://www.erfelijkheid.nl/documentatie/pdf/pc/pc24.pdf 10. http://www.niaaa.nih.gov/publications/aa13.htm 11. http://williams-syndroom.nl/ 12. http://www.onstweedethuis.nl
41
13. http://verstandelijk-gehandicapten.startkabel.nl/ Overig 1. Stiphout , D. van, Zeeland, J. van (1995) Behoeften aan aangepast sporten voor mensen met een verstandelijke handicap. Eindhoven, Eindhovense sportraad. 2. Profielschets: Fysiotherapeuten werkend met mensen met een verstandelijke handicap. KNGF, concept 1, januari 2001. 3. Begeleidingsplan stichting ‘ons tweede thuis’, vragenlijst cliënten. 4. Rosemarijn Bruijnes, logepediste Amstel-Meer 5. Drs.W.Braam, aangesloten bij de NVAVG 6. Menno de Jong en Jan Voorn Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart/Aalsmeer 7. Borren W., Stellema, G., Wijck, van E, Bouma J., Laat ons niet buiten de boot vallen Begeleiding: Dr. J. Bouma, coördinator Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid RUG Drs. W. Baron, stafmedewerker Sociaal Pedagogische Dienst Friesland “It buro Kingma” P. van der Velde, regioteamleider Stichting Maatschappelijk werk Fryslân Vraagindiener: SPD Friesland in samenwerking met SMW Fryslân, gesubsidieerd door de Provincie Fryslân Uitgave: SPD Friesland 'it buro Kingma' 8. Kersten, M.C.O., Douma, J. Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan. LKNG. Utrecht, 2001. 9. Ministerie van VWS. 'Sport, bewegen en Gezondheid. Naar een actief kabinetsbeleid ter vergroting van de gezondheid door en bij sport en beweging, Den Haag juni 2001. 10. Linda Vree, coördinerend begeleider DC Amstel-Meer 11. Kitty Matthijs, locatiehoofd WC De Spil 12. Gert Jan v.d. Wal, locatiehoofd WC Beethovenlaan 13. Ons Nieuws, uitgave van Ons Tweede Thuis, jaargang 10 / nr. 4 / juni 2004
42
Bijlagen
43
Bijlage 1 vragenlijst: Zorgafhankelijkheidsschaal. CDS- vgz Inleiding: Beoordeel de patiënt, die aan uw zorg is toevertrouwd, op elk van de 15 kenmerken van de zorgafhankelijkheidsschaal. Geef aan welke beschrijving het beste van toepassing is. Ga uit van de mogelijkheden die de patiënt bezit en niet zozeer welke handelingen de verzorgende of verplegende overneemt. Probeer bij twijfel tussen 2 beschrijvingen tot een keuze te komen, door in te schatten over welke mogelijkheden de betreffende patiënt beschikt. Er zijn 15 kenmerken met ieder van 5 criteria van zorgafhankelijkheid opgenomen in de zorgafhankelijkheidsschaal. Omcirkel het cijfer van het criterium welke het beste bij de betreffende patiënt past. De zorgafhankelijkheidsschaal 1. Eten en drinken: De mate waarin de patiënt in staat is zelfstandig te voldoen aan de behoefte aan eten en drinken. 1 Patiënt is niet in staat eten en drinken zelfstandig tot zich te nemen. 2 Patiënt is niet zelfstandig in staat tot het opscheppen en klaarmaken van eten en drinken: is in staat zelfstandig eten en drinken naar de mond te brengen. 3 Patiënt is met toezicht in staat tot het zelfstandig opscheppen, klaarmaken en naar de mond brengen van eten en drinken; kan hoeveelheid zelf bepalen. 4 Patiënt is in staat met beperkt toezicht zelfstandig te eten en te drinken. 5 Patiënt is in staat te voldoen aan de bereiding en de behoefte aan eten en drinken. 2. Continentie: De mate waarin de patiënt het vermogen heeft de uitscheiding van urine en faeces willekeurig te beheersen. 1 Patiënt is niet zelfstandig in staat de uitscheiding van urine en/of faeces op te houden; is volledig incontinent. 2 Patiënt is niet zelfstandig in staat de uitscheiding van urine of faeces te regelen; zonder hulp en/of hulpmiddelen is spontane uitscheiding niet mogelijk. 3 Patiënt is in staat, mits volgens vaste patronen gestuurd, vrijwel continent te zijn. 4 Patiënt is in staat de uitscheiding vrijwel zelfstandig te regelen, doet dit soms op plaatsen die daar niet voor bestemd zijn. 5 Patiënt is in staat de uitscheiding zelfstandig te regelen. 3. Lichaamshouding: De mate waarin de patiënt in staat is bij een bepaalde activiteit een juiste houding aan te nemen. 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig van lichaamshouding te veranderen. 2 Patiënt is beperkt in staat zelfstandig een gewenste houding aan te nemen bij activiteiten. 3 Patiënt is in staat een juiste lichaamshouding aan te nemen bij activiteiten, maar past dit onvoldoende zelfstandig toe. 4 Patiënt heeft weinig beperkingen in het zelfstandig aannemen van de juiste lichaamhouding. 5 Patiënt heeft geen beperkingen in het zelfstandig aannemen van de juiste lichaamshouding. 4. Mobiliteit: De mate waarin de patiënt fysiek in staat is zich zelfstandig voort te bewegen. 1 Patiënt is immobiel en niet in staat tot het zelfstandig gebruik van hulpmiddelen.
44
2 Patiënt is beperkt in staat zelfstandig voort te bewegen; maakt veelal gebruik van hulpmiddelen. 3 Patiënt is redelijk mobiel, eventueel met gebruik van hulpmiddelen 4 Patiënt is in staat zich vrijwel zelfstandig voort te bewegen. 5 Patiënt is volledig in staat zich zelfstandig voort te bewegen. 5. Dag en nachtritme: De aard van het slaap- waakpatroon (bioritme) van de patiënt. 1 Patiënt is niet gevoelig voor het dag- en nachtritme 2 Patiënt is beperkt gevoelig voor het dag- en nachtritme 3 patiënt is gevoelig voor het dag- en nachtritme, heeft veel begeleiding nodig. 4 Patiënt is gevoelig voor het dag- en nachtritme, heeft weinig begeleiding nodig. 5 Patiënt heeft een normaal dag- en nachtritme, zorgt zelfstandig voor voldoende rust. 6. Aan en uitkleden: De mate waarin de patiënt beschikt over vaardigheden om zich zelfstandig aan en uit te kleden 1 De patiënt is niet in staat zich zelfstandig aan en uit te kleden. 2 Patiënt is beperkt in staat zich zelfstandig aan en uit te kleden, is niet in staat de logische volgorde van handelingen uit te voeren. 3 Patiënt is deels in staat zich zelfstandig aan en uit te kleden, heeft toezicht en begeleiding nodig. 4 Patiënt is in staat zich vrijwel zelfstandig aan en uit te kleden, heeft begeleiding nodig bij fijn-motorische vaardigheden. 5 Patiënt is in staat zich zelfstandig aan en uit te kleden, beschikt over fijn-motorische vaardigheden. 7. Lichaamstemperatuur: De mate waarin de patiënt in staat is zelfstandig de lichaamstemperatuur te beschermen tegen externe invloeden. 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig gevoelens van koude en warmte aan te geven. 2 Patiënt is beperkt in staat zelfstandig gevoelens van koude en warmte aan te geven; is niet in staat zelfstandig gepaste maatregelen daartegen te nemen. 3 Patiënt is in staat zelfstandig gevoelens van koude en warmte aan te geven; is beperkt in staat zelfstandig gepaste maatregelen te nemen. 4 Patiënt is in staat zelfstandig gevoelens van koude en warmte aan te geven; is in hoge mate in staat zelfstandig gepaste maatregelen daartegen te nemen. 5 Patiënt is in staat volledig zelfstandig de lichaamstemperatuur tegen externe invloeden te beschermen. 8. Hygiëne: De mate waarin de patiënt is staat is zelfstandig zorg te dragen voor zijn/haar lichaamsverzorging 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig een bijdrage te leveren aan de lichaamsverzorging, zoals wassen, tandenpoetsen, haren kammen, etc. 2 Patiënt is beperkt in staat zelfstandig een bijdrage te leveren aan de lichaamsverzorging; doet dit niet uit zichzelf. 3 Patiënt is in staat zelfstandig een aantal handelingen rondom de lichaamsverzorging uit te voeren; toezicht en begeleiding is nodig 4 Patiënt is in staat zelfstandig de meeste handelingen rondom de lichaamverzorging uit te voeren; enig toezicht en begeleiding is nodig. 5 Patiënt is in staat volledig zelfstandig zorg te dragen voor de eigen lichaamsverzorging. 9. Vermijden van gevaar:
45
De mate waarin de patiënt in staat is zelfstandig voor zijn/haar veiligheid te zorgen. 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig gevaar te onderkennen en te vermijden. 2 Patiënt in staat om enkele risico’s in de woongroep te onderkennen; blijft binnen de woongroep onzelfstandig in het vermijden van gevaar. 3 Patiënt is in staat risicovolle situaties in de woongroep te onderkennen; is binnen de woongroep redelijk zelfstandig, daarbuiten onzelfstandig in het vermijden van gevaar. 4 Patiënt is in staat vrijwel zelfstandig gevaar te onderkennen en te vermijden; weet de grenzen van vrijheid zowel binnens als buitenshuis, is niet verkeersveilig. 5 Patiënt is in staat zelfstandig zorg te dragen voor de veiligheid zowel binnens als buitenshuis; schat risicovolle situaties redelijk in; is verkeersveilig. 10. Communicatie: De mate waarin de patiënt in staat is te communiceren. 1 Patiënt is niet in staat zich door middel van woorden te uiten; door lichaamstaal kan de patiënt zijn belevingen aan bekenden uiten. 2 Patiënt is beperkt in staat zich door woord en/of gebaar te uiten; maakt gebruik van klanken om zijn beleving uiten; begrijpt door intonaties de boodschap die anderen willen overbrengen. 3 Patiënt is in staat middels woordjes en/of specifieke gebaren eigen bedoelingen te uiten; begrijpt korte eenvoudige woorden van anderen. 4 Patiënt is in staat zich door woord en zingebruik en.of gebaren te uiten; begrijpt eenvoudige taal en/of gebaren van anderen. 5 Patiënt is in staat zich door taal en/of gebaar te uiten; is in staat belevingen met anderen te delen. 11. Contact met anderen: De mate waarin de patiënt in staat is tot het aangaan, onderhouden en afbreken van sociaal contact. 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig contacten met anderen te leggen; reageert positief op prettige belevingen en/of negatief op onprettige belevingen. 2 Patiënt is beperkt in staat zelfstandig contacten met anderen te leggen; reageert op voor de patiënt belangrijke personen. 3 Patiënt is in staat tot het zelfstandig onderhouden van een beperkt aantal contacten met voor de patiënt belangrijke personen. 4 Patiënt is vrijwel zelfstandig in het aangaan, onderhouden en afbreken van contacten; weet enigszins inhoud te geven aan deze contacten. 5 Patiënt is zelfstandig in het aangaan, onderhouden en afbreken van contacten; weet inhoud te geven aan deze contacten. 12. Waarde en normbesef: De mate waarin de patiënt in staat is zelfstandig leefregels te hanteren. 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig leefregels herkenbaar te gebruiken. 2 Patiënt is in staat een beperkt aantal leefregels binnen de woongroep te hanteren. 3 Patiënt is in staat zich te houden aan gestelde leefregels binnen de woongroep; een privacybesef is niet aanwezig. 4 Patiënt is zich bewust van de geldende leefregels, zowel binnen als buiten de woongroep; gedraagt er zich niet altijd naar; een privacybesef is beperkt aanwezig. 5 Patiënt is zich bewust van de geldende leefregels, zowel binnen als buiten de woongroep; gedraagt er zich naar, verwoordt de eigen behoefte aan privacy.
13. Dagelijkse activiteiten: De mate waarin de patiënt in staat is zelfstandig invulling te geven aan de dagelijkse
46
bezigheden binnen de woongroep. 1 Patiënt is niet in staat zelfstandig invulling te geven aan dagelijkse activiteiten; kan passief genieten van zaken die om hem/haar heen plaatsvinden. 2 Patiënt is in staat om zelfstandig met materiaal een korte tijd bezig te zijn; geniet veelal van zaken die om hem/haar heen plaatsvinden en kan hierbij betrokken worden. 3 Patiënt is in staat een aantal dagelijkse zelfstandig activiteiten uit te voeren; pakt deze alleen op indien patiënt indien patiënt daartoe gestimuleerd wordt. 4 patiënt is in staat gedurende een bepaalde tijd zich zelfstandig te concentreren op de dagelijkse activiteiten; ontleent eigenwaarde aan deze activiteiten. 5 Patiënt is in staat zelfstandig op gestructureerde wijze inhoud te geven aan de dagelijkse activiteiten; legt zelf relaties en ontleent eigenwaarde aan deze activiteiten. 14. Recreatieve activiteiten: De mate waarin de patiënt in staat is zelfstandig deel te nemen aan ontspannende activiteiten buiten de woongroep. 1 Patiënt is niet in staat om zelfstandig onderscheid te maken tussen de in- en ontspanning; kan alleen genieten van activiteiten die individueel op de patiënt gericht zijn. 2 Patiënt is beperkt in staat zelfstandig deel te nemen aan of aanwezig zijn bij ontspannende activiteiten die worden aangeboden; geniet veelal van de dingen die er plaatsvinden. 3 Patiënt heeft eigen gestructureerde ontspannende bezigheden en is onder begeleiding in staat hier zelfstandig mee bezig te zijn; pakt deze bezigheid echter niet zelfstandig op. 4 Patiënt is bewust bezig met de eigen vrijetijdsbesteding; pakt zelf activiteiten op, is daarbij afhankelijk van de begeleiding. 5 Patiënt kent onderscheid tussen wekelijkse/dagelijkse activiteiten en ontspannen; is in staat zelfstandig te geven aan de eigen vrijetijdsbesteding, heeft eigen hobby’s. 15. Leervermogen: De mate waarin de patiënt in staat is om zelfstandig kennis en/of vaardigheden aan te leren dan wel in het geleerde in stand te houden. 1 Patiënt is niet in staat bestaande vaardigheden te onderhouden. 2 Patiënt is door veelvuldig herhalen in staat bestaande vaardigheden te onderhouden. 3 Patiënt is door herhalen in staat nieuwe eenvoudige vaardigheden aan te leren; aangeleerde vaardigheden dienen onderhouden te worden. 4 Patiënt is in staat nieuwe eenvoudige vaardigheden aan te leren; er treedt nauwelijks verlies van bestaande vaardigheden op. 5 Patiënt is in staat nieuwe complexe vaardigheden aan te leren; kent geen verlies van bestaande vaardigheden. 16. Samenvatting: Tenslotte, geef aan welke omschrijving van zorgafhankelijkheid van toepassing is op de patiënt. 1 volledig zorgafhankelijk 2 in grote mate zorgafhankelijk 3 gedeeltelijk zorgafhankelijk 4 beperkt zorgafhankelijk 5 vrijwel zelfstandig
47
Bijlage 2 Criterialijst voor wetenschappelijke literatuur Naam beoordelaar:…………………………………………………Datum:………………….. Artikel: Totaal score:…………………….. Beoordeling:
Handleiding
In de criterialijst worden verschillende items genoemd. Wanneer dit item terug te vinden is in het artikel scoor je de aanbevolen of door jezelf gegeven waarde (zo kun je bijvoorbeeld als je een maximale score van 3 kunt geven ook 1 geven als jij vindt dat maar gedeeltelijk aan de vraag voldaan is). Als de vraag niet van toepassing is zet je de punten in het bijbehorende vakje: NVT. De totale score kan liggen tussen 0 en 92 punten. 0 tot 45 slecht 45 tot 65 matig 65 tot 80 goed 80 tot 92 uitstekend Literatuurlijst Wanneer de literatuur niet gescreend is door een peer-group, redactie of uit een wetenschappelijk tijdschrift afkomstig is, dan is bovenstaande criterialijst van toepassing op de literatuur (uitgaande van literatuur die wij willen gebruiken voor onze vraagstelling).
Aufdenkampe G, van den Berg J, van der Windt DAWM. Hoe vind ik het? Zoeken, interpreteren en opzetten van fysiotherapeutisch onderzoek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu van Loghum, 2000. Pilot A, van Hout-Wolters B, Kramers-Pals H. schriftelijk studiemateriaal. WoltersNoordhof, 1992. Offringa M, Assendelft WJJ, Scholten RJPM. Inleiding in de evidence based medicine. Klinisch handelen gebaseerd op bewijsmateriaal. Bohn Stafleu van Loghum, 2001. Kirkwood BR. Essentials of medical statistics. Blackwell Science, 1997.
48
De samenvatting Criterium Geeft de samenvatting een duidelijk beeld van de doelen van het wetenschappelijk onderzoek? Geeft de samenvatting een duidelijk beeld van de methoden van het wetenschappelijk onderzoek? Geeft de samenvatting een duidelijk beeld van de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek? Geeft de samenvatting een duidelijk beeld van de conclusies van het wetenschappelijk onderzoek? Krijg je een duidelijk beeld van het onderzoek na het lezen van de samenvatting? Staan er in de samenvatting trefwoorden die betrekking hebben op onze vraagstelling? Totaal score (max. 10 punten)
Max. Score NVT 1 1 1 1 3 3
De inleiding Criterium Is de hypothese helder en duidelijk geformuleerd, zodat er een duidelijke relatie te zien is tussen de verschillende variabelen? Zijn de doelen van het onderzoek relevant voor fysiotherapeuten? Is er een adequate beschrijving van de algemene context van het onderzoek?
Max. Score NVT 3
Is er een onderbouwd argument (vanuit de literatuur) om dit onderzoek te doen? Is het onderwerp van het onderzoek helder beschreven? Totaal score (max. 9 punten)
3
1 1
1
De methode Criterium Zijn er andere materialen gebruikt zoals scorelijsten, vragenlijsten etc. die relevant zijn voor de fysiotherapie? Zijn deze instrumenten voldoende beschreven en waren zij geschikt voor dit onderzoek? Waren de vragenlijsten en/of schalen goed geconstrueerd en adequaat getest voordat ze in dit onderzoek gebruikt werden? Is de beschrijving van wat er gedaan is duidelijk en helder? Wordt in de beschrijving op chronologische volgorde vermeld wat er gedaan is? Is de methode waarmee de gegevens verzameld werden duidelijk geformuleerd en was deze methode ook geschikt voor dit onderzoek?
Max. Score NVT 1
Sluit het ontwerp van het onderzoek goed aan op de doelen/ hypothesen die in de inleiding gesteld werden?
3
3 1 1 1 1
49
Staat de duur van het onderzoek duidelijk vermeld? (minimaal 3 maanden) Blijft het uitvalspercentage onder de 10% en zijn er redenen van uitval genoemd? Wordt er met de uitvallers rekening gehouden in de uitslag? Bevat de geteste groep genoeg proefpersonen? (minimaal 25 1p.) (Meer dan 60 3p.) Zijn er duidelijke eisen gesteld aan de proefpersonen en wordt ook aan deze eisen voldaan? Heeft het onderzoek een controlegroep? De patienten zijn geblindeerd De beoordeelaar/ therapeut is geblindeerd Is het onderzoek reproduceerbaar? Totaal score (max. 30 punten)
1 3 1 1 of 3 1 1 3 3 3
De behandeling Criterium Er is een gelijk behandelingsduur per persoon, per sessie De behandelfrequentie is hetzelfde voor ieder persoon De behandelintensiteit is hetzelfde voor ieder persoon Het tijdstip van behandeling is altijd hetzelfde Randomisatie van groepen Totaal score (max. 9 punten)
Max. Score NVT 3 1 1 1 3
50
De resultaten criterium Is een duidelijke vergelijking tussen de onderzoeksvraag en de resultaten gemaakt ? De correlatie waarde (p-waarde) blijft beneden de 0.05 Zijn tabellen duidelijk, helder en relevant voor dit onderzoek? Zijn grafieken duidelijk, helder en relevant voor dit onderzoek? Totaal score (max. 8 punten)
Max. Score NVT 3 3 1 1
Conclusie Criterium Staat in de conclusie een duidelijk antwoord op de onderzoeksvraag? Is de conclusie logisch beschreven met behulp van de eerder beschreven resultaten? Zijn resultaten en conclusies helder geformuleerd? Is er een theoretische verklaring voor de onderzoeksresultaten? Zijn de resultaten goed en compleet geïnterpreteerd? Zijn de knelpunten uit het onderzoek vermeld en zijn er ideeën gegeven om ze te verbeteren? Totaal score (max. 10 punten)
Max. Score NVT 1 3 1 3 1 1
Algemeen Criterium. Heeft het artikel een duidelijke titel ? Is het artikel geschikt voor onze vraagstelling? Is het artikel goed leesbaar? Heeft het artikel juiste interpunctie gebruikt? Zijn de referenties helder en te achterhalen? Heeft het artikel een juiste indeling van alinea’s? Totaal score (max. 10 punten)
Max. Score NVT 1 3 1 1 3 1
51
Literatuur Criterium. Er is een correcte literatuur lijstaanwezig. In dit artikel staan correcte literatuur verwijzingen. De literatuur is toegespitst op het onderwerp. De literatuur is niet ouder dan 15 jaar. Totaal score (max. 6 punten)
Max. Score NVT 1 1 1 3
Totale eindscore
92
Kanttekening: per subgroep mag niet meer dan twee keer niet van toepassing worden ingevuld. Gebeurt dit wel, dan mag het artikel niet hoog worden gewaardeerd.
52
Bijlage 3 Ongebruikte literatuur. Artikelen A.M. Varela, L.B. Sardinha, K.H. Pitetti, Effects of an aerobic training regimen in young adults with down syndrome, American journal on mental retardation, pagina 135-144, volume 106, 2001 Carmeli E, Kessel S, Coleman R, Ayalon M. Effects of a treadmill walking program on muscle strength and balance in elderly people with Down syndrome. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2002 Feb;57(2):M106-10. Carmeli E, Barchad S, Lenger R, Coleman R. Muscle power, locomotor performance and flexibility in aging mentally-retarded adults with and without Down's syndrome. J Musculoskelet Neuronal Interact. 2002 Sep;2(5):457-62 Carmeli E, Bar-Chad S, Lotan M, Merrick J, Coleman R. Five clinical tests to assess balance following ball exercises and treadmill training in adult persons with intellectual disability. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2003 Aug;58(8):76772. Graham A, Reid G. Physical fitness of adults with an intellectual disability: a 13-year follow-up study. Res Q Exerc Sport. 2000 Jun;71(2):152-61. Matson JL, Dixon DR, Matson ML, Logan JR. Classifying mental retardation and specific strength and deficit areas in severe and profoundly mentally retarded persons with the MESSIER. Res Dev Disabil. 2005 JanFeb;26(1):41-5.
Moran R, Drane W, McDermott S, Dasari S, Scurry JB, Platt T. Obesity among People with and without Mental Retardation across adulthood. Obes Res. 2005 Feb;13(2):342-9.
Pitetti KH, Boneh S. Cardiovascular fitness as related to leg strength in adults with mental retardation. Med Sci Sports Exerc. 1995 Mar;27(3):423-8. Med Sci Sports Exerc. 1996 Mar;28(3):366-71. Tsimaras VK, Fotiadou EG. Effect of training on the muscle strength and dynamic balance ability of adults with down syndrome. J Strength Cond Res. 2004 May;18(2):343-7.
Tsimaras V, Giagazoglou P, Fotiadou E, Christoulas K, Angelopoulou N. Jog-walk training in cardiorespiratory fitness of adults with Down syndrome. Percept Mot Skills. 2003 Jun;96(3 Pt 2):1239-51 Yamaki K. Body weight status among adults with intellectual disability in the community. Ment Retard. 2005 Feb;43(1):1-10. De effecten van een bewegingsprogramma in een dagcentrum voor verstandelijk gehandicapten. Bewegen en hulpverlening, pagina 42 t/m 53, volume 17, 2000.
53
Boeken 1. ... en wat vind jij van sport? : een onderzoek uitgevoerd bij mensen met een verstandelijke handicap / Marjo J.W. Duijf . -[Utrecht], 1997 . - 181 p : ill ; 30 cm. - boek ; 30 cm + Samenvatting (45 p.) Met lit. opg.: p. 136-143. - Met vragenlijsten. 2. Verslag fase 1 van het project 'Ergotherapie, logopedie en fysiotherapie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap' (ELF-project) / P. van den Berg ... [et al.] . Amersfoort : Nederlands Paramedisch Instituut, 2000 . - Ca. 130 p : ill ; .. cm. - boek ; .. cm isbn 9073054869 3. Het aanbieden van spel- en ontwikkelingsmateriaal aan mensen met een (ernstige) verstandelijke of meervoudige handicap / Stichting Ipse . - 2e dr. -Nootdorp : Stichting Ipse, 2002 . - 48 p : ill ; 24 cm. - boek ; 24 cm 4. Zwets, J.H.J., Kars H., Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. 1997 Bohn Stafleu van Loghum, Houten Scripties 1. Amkreuts, D.J.A., Touw, N.D.E.J. (1996). Sport voor mensen met een verstandelijke handicap deel 2: een effectstudie. Doktoraalscriptie Faculteit Pedagogiek Universiteit Utrecht.
54
Bijlage 4 Hieronder volgt een beschrijving van verschillende syndromen die bij een verstandelijke handicap kunnen voorkomen Syndroom van Down W8 Inleiding Jaarlijks worden er in Nederland ca. 200 baby's met Downsyndroom geboren. Door velen worden zij helaas nog steeds "mongooltjes" of "mongoloïde" genoemd. Deze benaming is in de vorige eeuw ontstaan, toen men dacht dat het hier ging om een stap terug in de evolutie, van het "superieure blanke ras" naar Aziaten. Die werden toen namelijk nog met de verzamelnaam "Mongolen" aangeduid. Uiteraard is deze opvatting niet meer houdbaar. W3 Aan de basis van het syndroom van Down of trisomie 21, ligt een genetische afwijking: een baby met dit syndroom heeft namelijk drie chromosomen in plaats van twee op het chromosomenpaar nummer 21 (vandaar de naam trisomie 21). Een downbaby heeft dus in elke lichaamscel 47 chromosomen in plaats van 46. Een normale baby heeft 2 keer 23 chromosomen per cel (dus 46) waarvan de ene helft afkomstig is van de vader en de andere helft van de moeder. De chromosomen zijn dragers van de erfelijke eigenschappen zoals de kleur van het haar en de ogen. Het is nog steeds een raadsel wat er precies misloopt bij of rond de bevruchting waardoor dat extra chromosoom ontstaat. Meestal hebben de ouders zelf volkomen normale chromosomen. Bij vrouwen die zwanger zijn tot hun 30ste bedraagt het risico op een kind met het syndroom van Down minder dan 1 per duizend. Bij vrouwen van 35 is dit reeds opgelopen tot 1 per 350, op 40 jaar tot 1 per 100 en op 45 jaar tot 1 per 25. Vormen Gewone trisomie 21 Dit is de meest voorkomende vorm (95%) waarbij de eicel of de zaadcel twee chromosomen 21 meekrijgt. De bevruchte eicel heeft dan drie in plaats van twee chromosomen 21. De fout kan ontstaan voor de bevruchting (dus bij de aanmaak van de eicel of de zaadcel) of bij de eerste deling van de bevruchte eicel. De ene cel krijgt dan één chromosoom 21 mee en sterft af. De overblijvende cel die blijft leven heeft dan drie chromosomen 21 en groeit verder uit tot een foetus met een extra chromosoom 21. Translocatie Dit betekent dat een stukje chromosoom zich vasthecht aan een ander chromosoom. Indien hierbij geen erfelijke informatie verloren is gegaan, is het kind volkomen normaal (maar kan het later wel dit gebrek doorgeven). Men spreekt dan van een gebalanceerde translocatie. Indien er wel erfelijke informatie verloren gaat, kan dit een syndroom van Down tot gevolg hebben. Dit noemt men een ongebalanceerde translocatie. In een aantal gevallen is één van de ouders zelf drager van zo'n 'gehandicapt' chromosoom, zonder er zelf enige hinder van te ondervinden (gebalanceerde translocatie), maar kan hij dat gebrek wel doorgeven. Ouders die een baby krijgen met een translocatie-trisomie worden daarom meestal ook genetisch getest om het risico voor volgende kinderen te bepalen. Mosaïcisme
55
Dit is een zeldzame vorm van het Syndroom van Down die optreedt bij de eerste celdeling van de bevruchte eicel. De baby heeft zowel normale cellen met twee, als cellen met drie chromosomen 21. Lichamelijke kenmerken De lichamelijke kenmerken van het syndroom van Down zijn vanaf de geboorte aanwezig en zichtbaar: • kleiner hoofd of vlakker achterhoofd; • smalle oogspleten die enigszins schuin omhoog lopen; • (soms) een huidplooi aan de binnenkant van de ogen; • lage spierspanning; • (soms) dwarse lijn over de handpalm; • een brede ruimte tussen de eerste en de tweede teen; • mond en oren zijn kleiner dan bij normale baby, tong soms dikker; • hals, armen en benen zijn in verhouding korter; • meestal weinig haar. Gezondheidsproblematiek • Hartafwijkingen. In 35 à 40% van de gevallen heeft een kindje met het syndroom van Down ernstige hartafwijkingen. De meeste van deze hartafwijkingen kunnen operationeel worden verholpen. • Infecties. Er bestaat een verhoogd risico op infecties. • Leukemie. Hoger risico op bepaalde vormen van leukemie, maar dit blijft zeldzaam. • Schildklierproblemen. Gebrekkige werking van de schildklier (hypothyroïdie) komt vaak voor. • Darmproblemen. Er kan een vernauwing van de slokdarm of van de twaalfvingerige darm voorkomen. Dit kan operationeel worden verholpen. • Ogen. Door spierslapte kan de coördinatie van de ogen vertraagd verlopen. Dit leidt tot scheelzien. Meestal verdwijnt dit na verloop van tijd. Ook andere oogproblemen komen frequent voor, daarom is regelmatige controle noodzakelijk. • Oren. Slecht gehoor aan één of beide oren komt frequent voor. Dit is mede oorzaak van de vertraagde taalontwikkeling. Ook vaak oorinfecties. • Tanden. Vertraagde of verstoorde ontwikkeling van het gebit. Regelmatige controles zijn nodig. • Rug. Soms liggen de ligamenten tussen de twee eerste halswervels te los waardoor gemakkelijk verschuivingen kunnen optreden en het ruggenmerg beschadigd kan worden. • Gestalte. Personen met het syndroom van Down zijn meestal kleiner dan hun leeftijdsgenoten en hebben neiging tot zwaarlijvigheid. Daarom is voldoende aandacht voor een evenwichtige voeding en aangepaste lichaamsbeweging zeer belangrijk. De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down is sterk afhankelijk van de daarmee gepaard gaande gezondheidsproblemen die vooral in de eerste levensjaren optreden. Eens die kritieke fase voorbij, bedraagt de gemiddelde levensverwachting vandaag 50 à 60 jaar. Ontwikkeling Er bestaan zeer grote verschillen in de verstandelijke handicaps van personen met het syndroom van Down. De mentale leeftijd van een persoon met het syndroom van down bedraagt gemiddeld acht jaar Sommige kinderen kunnen in het normale onderwijs terecht, de meerderheid zal echter een speciale school nodig hebben. Sommigen zullen op latere leeftijd bijna normaal kunnen functioneren in de maatschappij, anderen zullen permanente
56
begeleiding nodig hebben. Echt zelfstandig leven is, op enkele uitzonderingen na, echter uitgesloten. Een goede opvang en begeleiding vanaf de geboorte is uiterst belangrijk voor de intellectuele, sociale, emotionele en motorische ontwikkeling van het kind. Er bestaan gespecialiseerde diensten voor thuisbegeleiding waar ouders terecht kunnen met al hun vragen in verband met de ontwikkeling en opvoeding van hun kind. Op financieel vlak hebben ouders van een kind met het syndroom van Down recht op een hogere kinderbijslag (afhankelijk van de graad van invaliditeit). Er zijn ook specifieke voorzieningen en opvangmogelijkheden voor volwassenen met het syndroom van Down. W8
Syndroom van Prader-Willi Inleiding Het Prader-Willi-syndroom is een complexe genetische ontwikkelingsstoornis die zich onder andere uit in spierslapte, vertraagde geestelijke ontwikkeling, kleine geslachtsorganen en vetzucht. W1 Het syndroom komt voor bij 1 op de 15.000 geboorten. W4 Oorzaken In de meeste gevallen ontstaat het Prader-Willi-syndroom doordat een stukje informatie ontbreekt in het genetisch materiaal, in chromosoom 15. Deze afwijking in het genetisch materiaal treedt meestal spontaan op tijdens de vorming van de zaadcellen. Soms ontstaat de fout in de eicel tijdens of na de bevruchting. In al deze gevallen is er bij een volgende zwangerschap geen verhoogde kans om weer een kind met het Prader-Willi-syndroom te krijgen. Bij een heel klein percentage, namelijk in 5 procent of minder van de gevallen, komt de fout door een genetische mutatie bij de vader, zonder dat deze zich bij hem heeft geopenbaard. In deze gevallen is er bij iedere zwangerschap 50 procent kans dat het kind aan het syndroom lijdt. W8 Verschijnselen Mensen met dit syndroom blijven klein en hebben slappe spieren (lage spiertonus). Het grootste probleem is een chronisch hongergevoel, waardoor zij overmatig veel eten en zwaarlijvig worden. De extreme dikheid kan leiden tot diabetes mellitus (suikerziekte). Pasgeborenen hebben soms moeite met slikken, zodat gedurende een aantal dagen of weken kunstmatige voeding nodig kan zijn. De baby's zijn klein en slap en bij jongetjes zijn de testikels niet ingedaald (niet zichtbaar). Als de baby's opgroeien, blijft hun motorische ontwikkeling achter. Ook zijn er skeletafwijkingen: de armen hebben niet de normale kromming maar zijn recht. W8 Mensen met dit syndroom hebben vaak te kampen met spraak en slaapstoornissen. Verder kunnen deze mensen het vaak niet laten om te krabben aan wondjes Verder hebben mensen met PWS een hoge pijndrempel. W4 Kleine ongelukjes vallen niet op. Ze kunnen ongemerkt forse blauwe plekken hebben opgelopen en niet weten hoe dat is gekomen. Er moet flink wat aan de hand zijn, voordat het als pijn wordt ervaren. Dat lijkt een voordeel, maar het heeft ook een nadeel: de ernst van een medische aandoening lijkt daardoor minder erg dan deze werkelijk is. Dit betekent dat klachten in een begin stadium van de ziekte door de betrokkene niet worden opgemerkt. Bovendien denkt de arts als er 'lichte' klachten zijn ten onrechte dat het nog wel meevalt. Bij het opgroeien valt op dat de geestelijke ontwikkeling achterblijft. Het IQ wordt vrijwel nooit hoger dan 80. Ook blijven de handen en voeten heel klein. Patiëntjes met Prader-Willi zijn doorgaans vriendelijke, gezellige kinderen in een gezin. W8
57
De lichaamstemperatuur kan slecht onder controle gehouden worden. Daardoor kan bij erg warm weer het lichaam te warm worden, hetgeen zich kan uiten in verwardheid, slapte en sufheid. Als het koud is kunnen problemen ontstaan als gevolg van onderkoeling. Bij infectieziekten geeft de hoogte van de koorts geen goede indruk van de mate van ziekzijn. Vaak ontstaat er geen koorts. Dit kan ten onrechte de indruk geven dat het wel meevalt met de ernst van de ziekte. Omgekeerd kan juist ook een sterke stijging van de temperatuur ontstaan, terwijl er slechts sprake is van een lichte infectie. Tegenwoordig wordt de diagnose van Prader-Willi syndroom op steeds jongere leeftijd gesteld en worden de kinderen niet meer sterk obees. In de volwassen groep met het PraderWilli syndroom zijn de mensen meestal wel obees. In deze groep zijn veel personen nog niet gediagnosticeerd. Extra aandacht voor diagnostiek, behandeling en begeleiding is bij oudere mensen met het Prader-Willi syndroom zeer op zijn plaats. Ook op volwassen leeftijd heeft het nog zin om met een gerichte aanpak te proberen het gewicht te reguleren. Dit verbetert het welbevinden van de persoon, op korte maar ook op de langere termijn. W9
Foetaal Alcohol-Syndroom Ontstaan De kans op het foetaal alcohol syndroom is het grootst bij aanstaande moeders die dagelijks te veel alcohol drinken, dat wil zeggen meer dan drie tot vier glazen per dag (in sommige studies heeft men het over meer dan zes glazen per dag). Maar ook wanneer de moeder minder drinkt, of tijdens de zwangerschap een keertje flink doorzakt, kan dit al schadelijk zijn voor de baby. De baby groeit bijvoorbeeld minder goed in de baarmoeder en er ontstaat schade aan het centrale zenuwstelsel. Deze schade wordt na de geboorte van het kind merkbaar in de ontwikkeling en het gedrag. Een eenmaal ontstaan foetaal alcohol syndroom is niet meer te genezen. In Nederland worden per jaar ongeveer 350 baby's met een volledig foetaal alcohol syndroom geboren. W5 Verschijnselen Het Foetaal Alcohol Syndroom omvat de mentale en fysieke tekortkomingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol. Een volledige diagnose FAS wordt gegeven als er op 3 terreinen afwijkingen bestaan: Vertraagde groei. Baby's worden geboren met een te laag geboortegewicht en groeien erg traag. Kinderen met FAS zijn kleiner dan hun leeftijdsgenootjes en vaak erg tenger. Het hoofd is vaak abnormaal klein. Ledematen kunnen afwijkingen vertonen, zoals afwijkingen aan de vingers of afwezigheid van nagels. Gezichtsafwijkingen. Er zijn variaties, maar de meest voorkomende afwijkingen zijn: het midden van het gezicht lijkt afgeplat, met een platte neusbrug en ogen die ver uit elkaar lijken te staan, overhangende oogleden met een vouw in de binnenhoek. De neus is plat en staat omhoog ("stopcontactneus" ) De bovenlip is smal, zonder "cupido boog". De oren staan vaak laag en de kin is klein. Afwijkingen aan het gebit en een hoog verhemelte komen vaak voor. Neurologische afwijkingen. Slechte spiercoördinatie komt veel voor. Baby's met FAS hebben een slechte zuigreflex en kauwen slecht. Veel kinderen met FAS zijn overgevoelig voor tast, geluid en fel licht. Ook veel voorkomend zijn: slecht sociaal functioneren, hyperactiviteit, verstandelijke handicap en autistisch gedrag.
58
Kinderen die niet alle karakteristieken van FAS hebben kunnen gediagnosticeerd worden als "waarschijnlijk Foetaal Alcohol Effecten"(FAE) of Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND). De term Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) wordt tegenwoordig gebruikt door veel onderzoekers om het hele gebied van defecten door prenatale alcohol blootstelling af te dekken. Smith-Lemli-Opitz syndroom (SLO) Synoniem: 7-dehydrocholesterol reductase deficiëntie SLO-patiënten worden klinisch gekarakteriseerd door meerdere gelaatsafwijkingen, groeiachterstand, verlaagde geestelijke ontwikkeling en een groot aantal afwijkingen in de vorm van o.a. organen. De oorzaak van de symptomen ligt in de aanmaak van cholesterol. Patiënten met SLO-syndroom kunnen onvoldoende cholesterol aanmaken. Een groot deel van de afwijkingen in de vorm van o.a. organen bij SLO-patiënten zijn te verklaren met de recent ontdekte regulerende rol van cholesterol in de expressie en activiteit van de zogenaamde "hedgehog"-eiwitten. Deze embryonale signaaleiwitten verzorgen op hun beurt weer de regulatie van genen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de vorm van het embryo (bijv. links-rechts oriëntatie van lichaamsstructuren en ontwikkeling armen en benen). Fragiele X syndroom Het fragiele X syndroom is een erfelijke ontwikkelingsstoornis, waardoor kenmerkende gedragsstoornissen en een lichte tot matige verstandelijke handicap ontstaan. Bij de geboorte zijn er geen afwijkingen zichtbaar. Ook tijdens de kinderjaren zijn meestal geen zichtbare afwijkingen aanwezig. Vaak is het laat beginnen met praten de eerste aanwijzing dat er iets mis is. Het gedrag is vaak overactief, men kan slecht de aandacht bij iets houden, is verlegen, kan moeilijk contact met anderen maken en er ontstaan gemakkelijk woede-uitbarstingen. Tijdens en na puberteit lijkt de groei versneld op te treden, waardoor ook de typische gelaatskenmerken opvallender worden: groter hoofd, forse onderkaak en kin, lang gezicht, hoog en breed voorhoofd en grote en vaak afstaande oren. Bij jongens groeien de testikels verder uit dan gewoonlijk. Vaak is het steunweefsel (bindweefsel) afwijkend van structuur waardoor het minder steun geeft. Daardoor is de beweeglijkheid van bijvoorbeeld de vingers groter. Rett syndroom De belangrijkste klinische kenmerken zijn een aanvankelijk normale ontwikkeling, gevolgd door een knik tussen 6 maanden en 3 jaar. Ook de groei van de schedelomtrek vertraagt. Het syndroom wordt niet zozeer herkend op grond van bijzondere uiterlijke kenmerken, maar vooral vanwege de stereotype handbewegingen (wassen van handen; hand in mond stoppen). Er is sprake van een ernstige ontwikkelingsachterstand. Velo-Cardio-Faciaal syndroom Synoniem: Sprintzen syndroom De oorzaak van het VCF-syndroom ligt in het ontbreken van een stukje chromosoom op de lange arm van chromosoom 22. Door dit ontbreken ontstaat er een typische ontwikkeling van het embryo. Hierdoor ontstaat er een typisch gezicht en hartklachten. Ook ontbreekt er vaak een gesloten verhemelte. Daarnaast is er ook vaak sprake van afweerstoornissen en maken patiënten vaak een gestoorde geestelijke en lichamelijke ontwikkeling door. Hierdoor ontstaan er voornamelijk rond de puberteit psychiatrische aandoeningen in de vorm van schizofrenie en psychose.
59
Williams syndroom Synoniemen: Williams-Beuren Syndroom, Idiopatisch hypercalcemiesyndroom Het Williams syndroom is een aangeboren aandoening. De oorzaak van dit syndroom is de afwezigheid van een stukje van chromosoom 7.
60
Bijlage 5 Niet alle syndromen worden beschreven omdat dit te veel omvattend zou zijn, wel is getracht om voor verschillende syndromen de problemen die bij fitness kunnen voorkomen op papier te zetten. Op deze manier is ernaar gestreefd van dit hoofdstuk een overzichtelijk geheel te maken wat tijdens het werk in de praktijk makkelijk en snel te gebruiken is. Eerst volgt een stukje waarin opgesomd wordt welke opvallende dingen men veel tegenkomt bij mensen met een verstandelijke handicap. Daarna wordt per syndroom beschreven welke specifieke aspecten men tegen kan komen. Specifieke problemen die men tegen kan komen wanneer er gewerkt wordt met mensen met een verstandelijke handicap. Down-syndroom W3 - Mensen met down-syndroom ontwikkelen zich trager dan andere mensen, zowel lichamelijk als verstandelijk. Er is echter een grote variatie in wat ze kunnen bereiken. Niet alleen hun aanleg, maar vooral ook de mogelijkheden die hen geboden worden in hun omgeving spelen daarbij een belangrijke rol. - Uit onderzoek van Fernhall et al.11,12 blijkt dat mensen met het syndroom van Down in rust een hogere hartslag hebben dan een controlegroep met een verstandelijke handicap. Tijdens inspanning is dit juist andersom, dan blijken mensen met het syndroom van Down een lagere hartslag te hebben dan mensen zonder het syndroom van Down. - 30-40% heeft een aangeboren hartafwijking; - keel-, neus- en oorproblemen; - oogafwijkingen; - maag- en darmafwijkingen; - endocrinologische problemen; - voedingsproblemen; - problemen met de taal-, en spraakontwikkeling; - problemen met de motorische ontwikkeling. Prader-Willi syndroom - Hoge pijndrempel; - slechte controle lichaamstemperatuur; - Obesitas. Foetaal Alcohol Syndroom - Afwijkingen aan diverse organen, zoals hartafwijkingen, afwijkingen van de geslachtsdelen, gehoorproblemen en problemen met de nieren en de urinewegen.W10 Fragiele X Syndroom Mensen met het fragiele X syndroom genieten meestal een normale gezondheid. Toch zijn er enkele medische problemen die bij hen wat vaker voorkomen: - Platvoeten. Ontstaan als gevolg van het slapper worden van het steunweefsel rond de gewrichten. - Gemakkelijker verzwikkingen van gewrichten. Dit is het gevolg van het slapper worden van het steunweefsel rond de gewrichten. - Mitraalklepprolaps, een meestal onschuldige afwijking van een hartklep.
61
Soms ontstaan er hartkloppingen of een overbelasting van het hart waardoor lichamelijke inspanning leidt tot benauwdheid. Rett syndroom - Een gestoorde ademhaling komt bij 86% voor. De ademhaling kan versneld zijn (hyperventilatie), met luchthappen of zuchtend. De ademhaling kan ook af en toe een poosje stoppen, waarbij de huid blauw kan verkleuren (cyanose). Ook kunnen aanvallen van transpiratie (gestoorde perifere vasomotoriek) optreden. Tijdens de slaap is de ademhaling normaal. De ademhalingsafwijkingen nemen met de jaren af. - Stoornis in het autonome zenuwstelsel. Als gevolg van afwijkingen in de hersenstam kunnen er stoornissen in de werking van het autonome zenuwstelsel optreden. Gevolgen hiervan zijn stoornissen in de ademhaling, hartritme, slikken, slaapstoornissen, stoornissen in de darmbewegingen, speekselvorming en een stoornis in de pijnsensatie (hogere pijndrempel). De stoornis in de regulatie van de doorbloeding van de huid treedt voornamelijk aan de benen op, waardoor de voeten koud blijven. - Grotere kans op botbreuken. Dit is een gevolg van kleinere hoeveelheid calcium in het bot en een lagere botdichtheid (ondanks voldoende calciumopname uit de voeding). De afgenomen botdichtheid is ernstiger bij degenen die anti-epileptica gebruiken. - Dystonie (schuddende bewegingen). Op latere leeftijd kunnen er schuddende bewegingen van de romp en soms ook van de ledematen (dystonie) ontstaan, waardoor er abnormale lichaamshoudingen ontstaan. Smith Lemli Opitz syndroom - aangeboren hartafwijking (oa. open septum). - aangeboren nierafwijking (oa. cysten). - Afwijkingen van de ledematen o extra vingerkootje aan zijkant van een vinger; o korte duim; o extra plooi handpalm; o deels aan elkaar vergroeide 2e en 3e teen; o extra kootje aan zijkant van een teen; o heup niet goed in de kom passend. Smith Magenis syndroom - Radio-ulnair synostosis. Gedeeltelijke vergroeiing van radius en ulna t.h.v. de elleboog met als gevolg beperkte supinatie. - aangeboren hartafwijking. Deze komen bij een op de drie kinderen met het Smith Magenis syndroom voor. Het gaat dan meestal om een kleine opening tussen de rechter en linker hartboezem (ASD) of hartkamer (VSD). Een operatieve hersteloperatie is meestal niet nodig. Wel kan het nodig zijn om de hartwerking af en toe te laten controleren. - Verhoogd cholesterolgehalte van het bloed Op het chromosoomgedeelte dat bij sms ontbreekt, zit toevallig een gen dat medeverantwoordelijk is voor het in stand houden van een normaal cholesterolgehalte van het bloed. Doordat dit bij sms ontbreekt, is in de helft van de gevallen het cholesterolgehalte zodanig verhoogd, dat een behandeling noodzakelijk is.
62
-
-
Zenuwontsteking in arm of been Op latere leeftijd kan er een zenuwontsteking (perifere neuropathie) van een arm of een been ontstaan. Gewone pijnstillers helpen hierbij onvoldoende. In dat geval kan de arts carbamazepine of amitriptyline voorschrijven. Hoge pijndrempel
VCF syndroom (Velo-Cardio-Faciaal syndroom, deletie 22q11 syndroom, CATCH22, Shprintzen syndroom) - hartafwijkingen (VSD, ASD, pulmonaal stenose); - loopstoornissen (cerebellaire ataxie). Williams-Beuren syndroom W11 - supra valvulaire aorta stenose (SVAS), wat aangeeft dat er een vernauwing van de aorta (de hoofdslagader) is vlakbij het hart; - vaak vaatvernauwingen aan de longslagaders (perifere pulmonaal stenose) en nierslagaders; - hoge bloeddruk bij ongeveer de helft van de personen met het Williams-Beuren syndroom; - vaak (aangeboren) stoornissen van de nieren. Wolf-Hirschhorn syndroom (chromosoom 4p syndroom) O5 - heupdysplasie; - hartafwijkingen (opening tussen linker- en rechterharthelft); - hernia diafragmatica (middenrifbreukje).
63
Bijlage 6 Vragenlijst voor de laag-sociaal emotionele cliënten van ‘Ons tweede thuis’. Gaarne de cliënten zoveel mogelijk zelfstandig te laten invullen. Indien dit niet mogelijk is kan de vragenlijst ook door de begeleiding worden ingevuld. De lijst graag voor 31 mei inleveren bij Gert-Jan van der Wal. Naam:…………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………….. Leeftijd:…………………………………………………………………………………………. .………………………………………………………………………………………………….. Dagcentrum:…………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………………... 1: Ben jij een man of een vrouw? -- man man
-- vrouw vrouw
2: Waar (of hoe) woon je bij ouders thuis op het terrein van de instelling buiten de instelling 3: Wat doe je overdag? dagactiviteitencentrum
dagcentrum
iets anders namelijk,………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
4: Als je vrij bent wat vind je dan leuk om te doen? tv kijken televisie
64
muziek luisteren muziek maken
muziek
knutselen, tekenen en schilderen knutselen
sporten fitnessen
luieren
wandelen
tekenen
plakken
sport
optillen
rusten
uitstapje
fietsen iets anders namelijk,………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………….... 5: Heb je wel eens eerder gesport? ja nee anders…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… 6: Vind jij sporten leuk? ik vind sporten leuk ik vind sporten niet leuk
65
7: Welke sporten vind jij leuk? hardlopen fietsen fitnessen voetballen
optillen
sport
anders…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… 8: Wil je wel/niet sporten? ik wil sporten ik weet het niet ik wil niet sporten, waarom niet……………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… 9: Wanneer zou je willen sporten? -- ’s morgens ochtend
-- ’s middags middag
-- ‘s avonds avond
10: Hoeveel keer zou je in de week willen sporten? 0 keer 1 keer 2 keer 3 keer 4 keer 5 keer 11: Zou je in je eentje willen sporten of in een groepje? alleen groepje 12: Wat zou je graag willen trainen? spierballen. minder snel moe worden beide anders, namelijk………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………..
66
13: Vind jij het leuk om zelf te kunnen kiezen wat je wilt doen? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. Indien je nog vragen hebt noteer deze dan hier……………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Wij danken u hartelijk voor uw medewerking!
67
Vragenlijst voor de gemiddeld-sociaal en hoog-sociaal emotionele bewoners van ‘Ons tweede thuis’. Gaarne de cliënten zoveel mogelijk zelfstandig te laten invullen. Indien dit niet mogelijk is kan de vragenlijst ook door de begeleiding worden ingevuld. De lijst graag voor 31 mei in leveren bij Gert-Jan van der Wal. Naam:…………………………………………………………………………………………… Leeftijd:…………………………………………………………………………………………. Dagcentrum:…………………………………………………………………………………….. 1: Ben jij een man of een vrouw? -- man man
-- vrouw vrouw
2: Waar (of hoe) woon je? bij ouders thuis op het terrein van de instelling buiten de instelling begeleid zelfstandig zelfstandig 3: Wat doe je overdag? school
school
werken werken
dagactiviteitencentrum dagcentrum
iets anders, namelijk………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………. 4: Als je vrij bent wat vind je dan het leukste om te doen? 68
tv kijken televisie
muziek luisteren muziek maken
muziek
knutselen, tekenen en schilderen knutselen
sporten fitnessen
luieren
maken van uitstapjes wandelen
tekenen
plakken
sport
optillen
rusten
uitstapje
meehelpen bij klusjes in huis iets anders, namelijk………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… 5: Sport jij? ik sport ik sport niet 6: Zou je willen sporten?
69
ja nee 7: Als je zou willen sporten, hoeveel keer per week zou je dan willen sporten? ik wil niet sporten 1 keer 2 keer 3 keer 4 keer 5 keer 8: Wanneer zou je willen sporten? -- ’s morgens ochtend
-- ’s middags
-- ‘s avonds avond
middag
9: Als je ergens naar toe wilt gaan, heb je dan vervoer nodig? ik heb geen vervoer nodig binnen Ons Tweede Thuis geen vervoer nodig, buiten Ons Tweede Thuis wel vervoer nodig altijd vervoer nodig auto
10: Welke sporten vind je leuk? fietsen rennen fitness gymnastiek
optillen
sport
11: Zou jij in je eentje willen sporten of met een groepje mensen? alleen groepje 12: Wat zou je graag willen trainen? spierballen lang kunnen rennen/fietsen beide……………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………….
70
13: Vind jij sporten gezellig? ik vind sporten gezellig ik vind sporten niet gezellig Indien je nog vragen hebt schrijf deze dan hieronder. ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Wij danken je hartelijk voor je medewerking!
71
Vragenlijst voor de begeleiders van de cliënten van ‘Ons tweede thuis’. Fysiotherapeutisch Instituut Kudelstaart-Aalsmeer (FIKA) geeft fysiotherapie aan vijf instellingen van ‘ons tweede thuis’. FIKA heeft de Hogeschool van Amsterdam, afdeling fysiotherapie, ingeschakeld om te onderzoeken of er behoefte is aan fitness voor de bewoners van OTT. Deze vragenlijst is ontwikkeld om een indruk te krijgen naar de behoefte op het gebied van fitness voor mensen met een verstandelijke handicap. Er zijn twee vragenlijsten gemaakt gericht op laag- sociaal emotioneel, gemiddeld- en hoog sociaal emotioneel niveau. Tevens is er een vragenlijst gemaakt voor de begeleiders. De vragenlijsten die gericht zijn op laagsociaal emotioneel verstandelijk gehandicapten gaarne zoveel mogelijk zelfstandig te laten invullen. Indien dit niet mogelijk is kunnen de vragenlijsten ingevuld worden door de begeleiding. De open vragen gelieve in te vullen. De vragen met meerdere antwoorden met een rondje omcirkelen. De lijst graag voor 31 mei inleveren bij Gert-Jan van der Wal. Naam:………………………………………………………………………………………. Leeftijd:…………………...................................................................................................... Geslacht:…………………………………………………………………………………… Op welk dagcentrum werkt u?.............................................................................................
1: Is sport/bewegen een onderdeel van het dagprogramma van het dagcentrum? ja nee anders…………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… 2: Hoeveel tijd per week wordt er besteed aan sporten/bewegen? minder dan 1 uur per week 1 ả 2 uur per week. 2 ả 3 uur per week. 3 ả 4 uur per week. meer dan 4 uur per week. 3: Denkt u dat fitness geschikt is voor mensen met een verstandelijk handicap? ja nee anders…………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………
72
4: Zijn er factoren die het sporten zouden kunnen belemmeren? Hieraan kunt u denken; Lichamelijke beperkingen, angst en ongemak, geringe motivatie, geringe stimulans en beperkt aanbod. nee ja Belemmerende factoren: ……………………………………………………………... …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 5: Door wie zal het sporten gestimuleerd moeten worden en zal het meeste effect hebben, zodat de cliënten ook werkelijk gaat sporten? door de begeleiders door de ouders door medebewoners door de fysiotherapeut/bewegingstherapeut. 6: Wanneer er uren ingesteld worden om vrijblijvend te komen sporten. Denkt u dat de cliënt hier dan ook interesse voor heeft? ja nee 7: Kunnen alle cliënten, die in aanmerking komen om te sporten, alleen naar het sporten toe of zijn ze afhankelijk van derden. helemaal alien binnen terrein geen hulp, erbuiten wel altijd hulp nodig 8: Wordt de sportdeelname, voor de cliënten, belemmerd omdat er binnen het terrein geen geschikt vervoer is naar de sportactiviteiten? ja nee anders…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… 9: Wordt de sportdeelname, van de cliënten, belemmerd omdat er geen voldoende sportinformatie is over de sportmogelijkheden? ja nee anders…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… 10: Wordt de sportdeelname van de cliënten belemmerd omdat zij een druk dagprogramma hebben? ja nee
73
anders…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………. 11: Wordt de sportdeelname van de cliënten belemmerd, omdat de kosten verbonden aan de sportactiviteiten hoog zijn? ja nee anders…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………. 12: Zijn er nog andere dan bovenstaande redenen waardoor de cliënten belemmerd worden om te gaan sporten? ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... .................................................................................................................... Indien u nog vragen of opmerkingen heeft, noteer deze dan hieronder. ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… Wij danken u hartelijk voor uw medewerking!
74
