Onderzoek naar de behoefte aan openbare AWBZ-data

Onderzoek naar de behoefte aan openbare AWBZ-data

Enschede, 18 juni 2013 SV/13/0967/hodb ir. Arthur Frank ir. Susan Veldhuis

Inhoudsopgave Inhoudsopgave .................................................................................2 Samenvatting ...................................................................................3 1. 1.1 1.2 1.3

Inleiding .................................................................................6 Doelstelling onderzoek .................................................................... 7 Onderzoeksopzet .......................................................................... 8 Leeswijzer .................................................................................. 8

2. 2.1 2.2 2.3

Inventarisatie nut en noodzaak openbare AWBZ-data ........................9 Behoefte aan openbare AWBZ-data ..................................................... 9 Toepassingsgebieden openbare AWBZ-data ........................................... 9 Voordelen, risico’s en randvoorwaarde openbare AWBZ-data .................... 11

3. 3.1 3.2

Realisatie .............................................................................. 13 Eisen aan een ODB AWBZ ............................................................... 13 Beheer van een ODB AWBZ ............................................................. 13

4. 4.1 4.2

Conclusie en aanbevelingen ...................................................... 16 Conclusie .................................................................................. 16 Aanbevelingen ............................................................................ 17

Bijlage 1.

Vragenlijst ...................................................................... 18

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 2 van 18

Samenvatting Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) beheert de standaarden voor de AWBZbrede zorgregistratie (AZR) en bewaakt de toegankelijkheid van de zorg. Eén van de taken hierbij is het inzichtelijk maken van de wachtlijsten voor AWBZ-zorg. Het CVZ verstrekt hiervoor periodiek wachtlijstgegevens over de AWBZ-zorg aan het ministerie van VWS. Deze gegevens komen uit de AZR. Het CVZ krijgt regelmatig verzoek van partijen om de informatie te delen. Om de behoefte aan informatie in beeld te brengen en een structurele oplossing te vinden heeft het CVZ ons gevraagd onderzoek uit te voeren naar het nut en de noodzaak van het beschikbaar stellen van openbare AWBZ-data. In het rapport noemen we deze data: een openbaar databestand AWBZ (afgekort: ODB AWBZ). Open data wordt als volgt gedefinieerd: ● de data zijn openbaar en er berusten geen auteurs- of andere rechten op; ● de data zijn bekostigd uit publieke middelen en beschikbaar gesteld voor de uitvoering van een publieke taak1; ● de data voldoen bij voorkeur aan ‘open standaarden’, wat onder andere inhoudt dat er geen barrières voor het gebruik door ICT-gebruikers of door ICTaanbieders zijn. In het onderzoek worden (markt)partijen gehoord die niet vanuit hun rol in de AWBZketen AWBZ gegevens ontvangen. Hierdoor wordt een goed beeld verkregen over het maatschappelijk belang van een ODB AWBZ. De doelstelling van het onderzoek is een inventarisatie onder partijen naar het nut en de noodzaak van het beschikbaar stellen van openbare AWBZ-data. Inventarisatie nut en noodzaak ODB AWBZ De partijen zien diverse toepassingen en voordelen van een ODB AWBZ. De genoemde toepassingen zijn veelal gerelateerd aan hun eigen werkzaamheden en de organisatie doelstellingen. Vanuit deze organisatiedoelstellingen is ook het maatschappelijke nut van een ODB goed aan te tonen. Enkele voorbeelden hiervan zijn het gebruik van een ODB AWBZ om de keuze van cliënten voor een zorgaanbieder te ondersteunen en het bepalen van impact van veranderingen in de AWBZ. De respondenten geven diverse risico’s aan. Alle partijen noemen hierbij het waarborgen van de privacy. Deze risico’s zijn echter te beheersen via een goede governance op het ODB. Om dit te bewerkstelligen stellen de respondenten de volgende randvoorwaarden aan de beheerder van een ODB: ● De beheerder stelt kwaliteitseisen aan de data en hanteert hier een normering voor. Denk hierbij aan volledigheid, actualiteit en betrouwbaarheid van de data. Daarnaast moet de beheerder kunnen sturen op de kwaliteit van de data. Men moet daarvoor wel het juiste mandaat hebben. Er moeten gezamenlijke afspraken worden gemaakt over de juiste taakverdeling van het behouden en verhogen van de kwaliteit van de gegevens.

1

Ónder publieke taken AWBZ valt bijvoorbeeld zorgtoewijzing, verantwoording, toetsing en declaratie.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 3 van 18

●

●

De beheerder beschikt over de juiste kennis en vaardigheden, zoals kennis over de informatievoorzieningssystematiek binnen de AWBZ (in dit geval de AZR) en heeft ervaring met databeheer en het onderhoud hiervan. De kennis is niet alleen nodig voor het beheer, maar ook voor de verdere doorontwikkeling van de ODB en de juiste keuzes daarin. Diverse respondenten geven aan dat de beheerder onafhankelijk, transparant en betrouwbaar moet zijn. De beheerder zelf mag geen enkel belang hebben bij de data.

Diverse keren geven respondenten aan dat het gebruik van een ODB kan leiden tot discussie, omdat verschillende partijen de beschikbare data anders kunnen gebruiken. De bewerker van de data is verantwoordelijk voor de uitkomsten van de bewerking, en dus verantwoordelijk voor de informatie die via bijvoorbeeld een rapportage wordt opgeleverd. Door het opstellen van de juiste beschrijving van de data, het toevoegen van een duidelijke disclaimer voor de gebruikers van de data, en het stellen van de bovengenoemde randvoorwaarden voor de beheerder is dit risico grotendeels te ondervangen. Er zijn tevens diverse randvoorwaarden geïnventariseerd bij het opzetten van een ODB. Eén genoemde randvoorwaarde is het voldoen aan de eisen vanuit de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP), de Wet openbaarheid bestuur (WOB) en de regels die de Nederlandse mededingingsautoriteit stelt (vooral vanuit het concurrentiebeleid). Daarnaast worden door de respondenten diverse eisen gesteld aan de beheerder, zoals regie op kwaliteit en veiligheid van de gegevens. Conclusie en aanbevelingen De belangrijkste conclusie is dat door de gesprekken met de verschillende partijen duidelijk wordt dat er een sterke behoefte is aan een ODB AWBZ. Alle partijen zijn positief ten opzichte van een initiatief om te komen tot een ODB AWBZ. Op basis van de resultaten van dit onderzoek komen we tot de volgende aanbevelingen: a. De conclusies geven naar onze mening aanleiding om de totstandkoming van een ODB AWBZ verder te verkennen. Er is meer dan voldoende behoefte aan een ODB AWBZ. Binnen bestaande gremia over informatievoorziening in de AWBZ (eventueel Wmo en Zvw) kan dit onderwerp verder worden uitgediept. b. De WBP en NMA eisen kunnen ervoor zorgen dat de informatie binnen een ODB te ‘algemeen’ wordt. Hierdoor wordt het feitelijk onbruikbaar voor het beoogde doel. Onderzoek hoe dit is op te lossen. Wellicht is het mogelijk om bepaalde deelbestanden aan te bieden waarvan de informatie niet is te herleiden naar een individu of organisatie. c. Maak gebruik van of zoek aansluiting bij bestaande communities zoals www.hackdeoverheid.nl/workshop-open-zorg-data. Door hierbij aan te sluiten is toetsbaar: a. Hoe te komen tot een ODB (o.a. technisch)? b. Hoe te zorgen voor de ontwikkeling en het onderhouden van een ODB? d. De kracht van een Open Data community ligt in de samenwerking van specialisten en de afwezigheid van specifieke belangen door de onafhankelijkheid. Binnen een community wordt goed gekeken naar de toepasbaarheid van

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 4 van 18

gegevens voor de markt. Daarnaast is men goed in staat om dit technisch te realiseren. e. Zorg ervoor dat een ODB AWBZ aansluit op bestaande landelijke ontwikkelingen over de informatievoorziening. Op termijn zullen diverse basisregistraties in de zorg worden ontwikkeld, waarin wellicht aanvullende informatie wordt geregistreerd. Een nog te ontwikkelen ODB AWBZ moet in lijn zijn met de informatie in deze registers. Voer een ODB eerst in binnen een ‘veilige’ omgeving. Partijen krijgen dan de tijd zich aan te passen. Vandaaruit zijn diverse verbeteringen aan te brengen voordat wordt overgegaan op volledige open publicatie.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 5 van 18

1. Inleiding Een deel van de informatie die de overheid verzameld is openbaar op grond van de Wet Openbaarheid Bestuur (WOB). Deze openbare overheidsinformatie wordt voor meerdere doelen en doelgroepen gebruikt. In dit hoofdstuk gaan we in op wat wij verstaan onder Open Data en wat de doelstellingen en de voordelen kunnen zijn. Aansluitend beschrijven we de aanleiding, doelstelling en opzet van het onderzoek naar een Open Databestand AWBZ die wij hebben uitgevoerd in opdracht van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Wat is Open Data? Open data kunnen als volgt worden gedefinieerd: ● De data zijn openbaar en er berusten geen auteurs- of andere rechten op. ● De data zijn bekostigd uit publieke middelen en beschikbaar gesteld voor de uitvoering van een publieke taak2. ● De data voldoen bij voorkeur aan ‘open standaarden’, wat onder andere inhoudt dat er geen barrières voor het gebruik door ICT-gebruikers of door ICTaanbieders zijn. Openbare overheidsinformatie wordt voor meerdere doelen en doelgroepen gebruikt. De belangrijkste doelen: ● hergebruik van Open Data door overheidsorganisaties; ● het behandelen van maatschappelijke vraagstukken met behulp van Open Data; ● commerciële toepassingen van Open Data. Waarom Open Data? De Nederlandse overheid bevordert de beschikbaarheid van Open Data; het actief aanbieden van openbare overheidsinformatie, bijvoorbeeld via het Open Dataportaal data.overheid.nl. De ministeries van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie (EL&I) en Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK) zijn gestart met een programma Open Data. Vanuit dit programma wordt zowel het aanbod als de gebruikerskant van Open Data de komende jaren gestimuleerd. De reden hierachter is de positieve effecten die Open Data heeft. Besparingsmogelijkheden/bijdrage aan administratieve lastenverlichting a. Financiële besparing: Besparingen ontstaan als andere instrumenten niet meer worden ingezet (met als gevolg minder data-uitvraag) of als er andere financiële voordelen ontstaan. Doordat een individuele publieke organisatie met een Open Data aanpak informatie-uitwisselingen anders organiseert, kunnen er (naast deze organisatie) ook andere publieke instellingen daarvan de (financiële) vruchten plukken. b. Verhoging datakwaliteit: De datakwaliteit kan omhoog gaan doordat de organisatie wordt gedwongen om de eigen datakwaliteit te verhogen alvorens data naar buiten te brengen, of doordat er feedbackmechanismen worden ingericht.

2

Ónder publieke taken AWBZ valt bijvoorbeeld zorgtoewijzing, verantwoording, toetsing en declaratie.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 6 van 18

c.

Standaardisatievoordelen: Wanneer meer data volgens (open) standaarden worden ontsloten, kunnen andere overheidspartijen deze data ook eenvoudiger hergebruiken. De interoperabiliteit van de overheid wordt hierdoor vergroot. Oriëntatie beheerder d. Versterking van de legitimiteit: De legitimiteit van de organisatie versterkt doordat de informatie die de organisatie in beheer heeft vaker wordt gebruikt. Het effect van haar bestaan heeft vaker impact op de samenleving. e. Vergroting van de externe oriëntatie van de organisatie: Door voor een Open Data strategie te kiezen, kan een organisatie worden gedwongen naar buiten te kijken en meer samen te werken met ketenpartners. Verhoging transparantie f. Participatie en controle door burger: De toegankelijkheid van overheidsinformatie draagt er aan bij dat burgers beter in de gelegenheid worden gesteld tot participatie in de maatschappij en controle van de overheid. Aanleiding onderzoek Het CVZ beheert de standaarden voor de AWBZ-brede zorgregistratie en bewaakt de toegankelijkheid van de zorg. Eén van de taken hierbij is het inzichtelijk maken van de wachtlijsten voor AWBZ-zorg. Het CVZ verstrekt hiervoor periodiek wachtlijst gegevens over de AWBZ-zorg aan het ministerie van VWS. Deze gegevens zijn afkomstig uit de AZR. Het CVZ krijgt geregeld verzoeken van partijen om de informatie te delen3. Om deze behoefte in beeld te brengen en een structurele oplossing te vinden om hieraan te kunnen voldoen heeft het CVZ ons gevraagd om onderzoek uit te voeren naar het nut en de noodzaak van het beschikbaar stellen van openbare AWBZ-data. Daarbij is bewust de keuze gemaakt om (markt)partijen te horen die niet vanuit hun rol in de AWBZ keten al gegevens over de AWBZ ontvangen. Op deze manier wordt een goed beeld verkregen over het maatschappelijke belang van een ODB AWBZ.

1.1 Doelstelling onderzoek De doelstelling van het onderzoek is een inventarisatie onder partijen naar het nut en de noodzaak van een Open Databestand AWBZ. Op basis van deze inventarisatie doen we aanbevelingen voor de realisatie van een Open Databestand AWBZ. Bij het inventariseren van het nut en de noodzaak onder partijen hebben we vragen gesteld over: a. de behoefte aan een Open Databestand AWBZ; b. de toepassingsgebieden van een Open Databestand AWBZ; c. de meerwaarde/kansen van een Open Databestand AWBZ per partij; d. de mogelijke nadelen/risico’s /knelpunten/randvoorwaarden van een Open Databestand AWBZ; e. de benodigde informatie uitgaande van de genoemde toepassingsgebieden; f. de invulling van de beheerdersrol. Waar moet de beheerdersrol aan voldoen of wat wordt gevraagd van de beheerder?

3

Die verzoeken gaan overigens breder dan de AZR-data en hebben dus de scope van de hele AWBZ.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 7 van 18

1.2 Onderzoeksopzet Om het nut en de noodzaak van een Open Databestand AWBZ te inventariseren hebben we veertien interviews afgenomen met diverse partijen buiten (de keten van) de AWBZ. Tabel 1 vermeldt de geïnterviewde partijen. Partij

Type

Sociaal Cultureel Planbureau

Onderzoek

Nederlandse Zorgautoriteit

Beleid en toezicht

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Toezicht

Ministerie van VWS

Beleid

Actiz

Brancheorganisatie

Per Saldo

Brancheorganisatie

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

Brancheorganisatie

NPCF (twee interviews)

Patiëntenvereniging

Movisie

Onderzoeksbureau

Kiwa Prismant

Onderzoeksbureau

CVZ

Overheidsorganisatie

Gemeente Utrecht

Zelfstandige bestuurseenheid

Gemeente Enschede

Zelfstandige bestuurseenheid

Tabel 1: geïnterviewde partijen In paragraaf 1.1 staan de vragen die tijdens deze interviews aan bod zijn gekomen. De totale vragenlijst is staat in bijlage 1.

1.3 Leeswijzer In hoofdstuk 2 beschrijven we het nut en de noodzaak van een Open Databestand AWBZ. We gaan in op de behoefte aan een Open Databestand, de toepassingsgebieden, de voordelen, risico’s en randvoorwaarden van een Open Databestand. In hoofdstuk 3 doen we aanbevelingen voor de ontwikkeling en realisatie van een Open Databestand. In hoofdstuk 4 presenteren we de conclusies en de aanbevelingen.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 8 van 18

2. Inventarisatie nut en noodzaak openbare AWBZ-data In dit hoofdstuk geven we inzicht in het nut en de noodzaak van een Open Databestand AWBZ zoals deze door de geïnterviewde organisaties wordt gezien. We gaan in op de behoefte aan een Open Databestand AWBZ, mogelijke toepassingsgebieden en de voordelen en risico’s van een Open Databestand. Tot slot besteden we in dit hoofdstuk aandacht aan de genoemde randvoorwaarden voor het ontwikkelen van een Open Databestand AWBZ.

2.1 Behoefte aan openbare AWBZ-data Uit de inventarisatie blijkt dat alle partijen behoefte hebben aan een Open Databestand AWBZ. Diverse partijen, zoals de NZa en het SCP geven aan dat hun huidige werkzaamheden in bepaalde gevallen worden bemoeilijkt door het ontbreken van de bruikbare openbare gegevens. Voor deze partijen geeft de ODB AWBZ een duidelijke meerwaarde bij de uitvoering van hun taken. Er is daarom een sterke behoefte aan een ODB AWBZ. De behoefte aan een ODB wordt door partijen meestal geïllustreerd via toepassingsgebieden die direct zijn gerelateerd aan hun eigen werkgebied/proces. Er zijn ook partijen die een sterke behoefte hebben aan een ODB AWBZ zonder dat dit direct is gerelateerd aan een toepassingsgebied. Men vindt dat alle data die beschikbaar gesteld zou kunnen worden, ook beschikbaar gesteld moet worden. Zonder dat een afweging wordt gemaakt op basis van specifieke toepassingsgebieden. Het beschikbaar stellen van de informatie gebeurt dan vanuit de maatschappelijke meerwaarde. Toepassingsgebieden zijn er genoeg en uit de praktijk is ook gebleken dat partijen zeer creatief omspringen met een ODB. De aanwezigheid van Open Data creëert dan in wezen de toepassingsgebieden. In de volgende paragraaf gaan we nader in op de genoemde toepassingsgebieden.

2.2 Toepassingsgebieden openbare AWBZ-data De geïnterviewde partijen hebben veel verschillende toepassingen genoemd voor een Open Databestand AWBZ. Zoals eerder aangegeven zijn de genoemde toepassingen veelal direct gerelateerd aan de diverse rollen en taken die men vervult en uitvoert. In deze paragraaf geven we een opsomming van de genoemde toepassingsgebieden. Toepassingsgebieden a. Inzicht in het presteren van de AWBZ keten; Het openbaar beschikbaar maken van gegevens over onder meer de geleverde zorg, wachtlijsten, doorlooptijden, wachttijden en andere prestatie-indicatoren geeft inzicht in het presteren van de AWBZ keten. Een voorbeeld hiervan is inzicht in de toegankelijkheid van de zorg door het beschikbaar stellen van doorlooptijden en wachtlijstgegevens op regio- of aanbiederniveau. b. Keuze-informatie voor cliënten; Cliënten/patiënten leveren steeds vaker zelf gegevens aan op basis waarvan cliënten keuzes kunnen maken over de behandelaar of zorgorganisatie (bijvoorbeeld via Independer.nl of Zorgkaart.nl). Aanvullend kan een ODB AWBZ voor cliënten als keuze-informatie tijdens de vraagverhelderingsfase dienen. SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 9 van 18

c.

d.

e.

f.

g.

h.

i.

Bijvoorbeeld informatie over de toegangstijd of doorlooptijd van de zorg. Een ODB AWBZ kan ook worden gekoppeld aan bestaande initiatieven bijvoorbeeld het verbinden van AWBZ gegevens aan het bestaand initiatief WOONZ.nl (wonen, service en zorg voor senioren). Een andere mogelijkheid is dat gemeenten de wachtlijstgegevens koppelen aan hun sociale kaart zodat cliënten op basis hiervan hun keuze kunnen maken. Stuurinformatie; Een ODB AWBZ kan door diverse partijen zoals zorgaanbieders worden gebruikt als stuurinformatie. Gegevens over indicatie versus geleverde zorg, marktaandeel versus marktpotentie, omgevinggebonden gegevens, et cetera maken het diverse organisaties mogelijk om zich beter te positioneren in de markt. Benchmarkinformatie; De openbare data kan worden gebruikt voor benchmarking. Door jezelf als organisatie te vergelijken met de (best- practice) ‘referentie’ kun je beter de eigen prestaties plaatsen en verbeteren. Signaleren van praktijkvariatie; Met behulp van een Open Databestand kunnen willekeurige partijen aanwezige praktijkvariatie in beeld brengen. In bepaalde regio’s kunnen bijvoorbeeld meer van een bepaalde specifieke zorg worden afgenomen dan in andere regio’s. De vraag is vervolgens welke oorzaken er zijn dat de ene zorgaanbieder de cliënt langer in zorg heeft dan de andere zorgaanbieder. Inzicht hierin kan interessante aanknopingspunten bieden voor vervolgonderzoek- en acties. Een Open Databestand heeft (ten opzichte van een ‘gesloten bestand’) vooral een signalerende functie in het vaststellen van praktijkvariatie. Ter ondersteuning van investeringsbeslissingen; Een Open Databestand kan ondersteunen in het maken van investeringsbeslissingen van organisaties. Een voorbeeld hiervan is marketinginformatie waarbij partijen inzicht nodig hebben in de marktpotentie van bepaalde cliëntgroepen om te bepalen of men gaat investeren. Inzicht in toekomstige zorgvraag; Op basis van de informatie uit een Open Databestand kunnen trendrapportages worden gemaakt. Deze kunnen inzicht geven in bijvoorbeeld de ontwikkeling van de zorgvraag. Zo heeft het SCP behoefte aan informatie over het aantal unieke cliënten dat per jaar zorg ontvang (in aantallen, omvang zorg en bijbehorende kosten). Dit gebruiken ze voor het opstellen van ramingen voor de langdurige- en jeugdzorg. Indien dit wordt gecombineerd met bijvoorbeeld gemeentelijke bronnen dan resulteert dit in een beter ramingsmodel langdurige zorg. Ondersteuning bij beleidsbepaling; Diverse partijen kunnen de beschikbare informatie van een Open Databestand gebruiken ter ondersteuning in beleid. Bijvoorbeeld door de gemeenten inzicht te geven in de kenmerken van de populatie op wijkniveau. Dit maakt het voor de gemeenten mogelijk om gericht doelgroepenbeleid te kunnen maken. Toepassing voor onderzoek; De informatie is ook bruikbaar voor onderzoeksdoeleinden zoals universiteiten, onderzoeksbureaus et cetera. Bijvoorbeeld voor onderzoeken waarbij de effecten worden gemonitord op het gebied van nieuw beleid zoals de ontwikkeling naar een participatieve samenleving. Hierbij zijn de volgende vragen interessant: a. Wat zijn de effecten op burgers/mantelzorgers/vrijwilligers? b. Hoe moet het preventie/gezondheidsbeleid eruit zien?

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 10 van 18

Innovatieve toepassingsgebieden Naast de bovengenoemde toepassingsgebieden, geven meerdere partijen ook aan dat het beschikbaar stellen van deze informatie kan leiden tot nieuwe, innovatieve toepassingen. Door het combineren van een Open Databestand AWBZ met informatie uit andere bronnen is het mogelijk verbanden te leggen die oorspronkelijk niet zijn bedacht. Deze combinaties kunnen vervolgens weer tot nieuwe inzichten leiden.

2.3 Voordelen, risico’s en randvoorwaarde openbare AWBZ-data Het beschikbaar stellen van overheidsinformatie, in dit geval informatie over (het presteren van) de AWBZ keten moet zorgvuldig gebeuren. We hebben de partijen gevraagd wat de voordelen en de risico’s zijn van het openbaar beschikbaar stellen van deze informatie. In deze paragraaf geven we een overzicht. Voordelen a. Verhoging efficiëntie gebruik van gegevens Bepaalde (AWBZ) gegevens zijn maar bij enkele ketenpartijen beschikbaar. Informatievragen komen telkens bij deze partijen terecht. Door het openbaar beschikbaar stellen van informatie zal het aantal verzoeken om informatie/ gegevens verminderen. b. Verbetering van de toegankelijkheid van gegevens Zorgaanbieders moeten op dit moment betalen voor (markt)informatie die ze gebruiken voor bijvoorbeeld strategische positionering. Voor(grote) instellingen met meer middelen is dit makkelijker dan kleinere aanbieders. Het aanbieden van een ODB maakt het ook voor instellingen met minder middelen mogelijk om toch marktanalyses uit te voeren. c. Verbetering kwaliteit van de gegevens Het publiekelijk beschikbaar stellen van informatie leidt tot een verbetering van kwaliteit van de gegevens. Partijen zullen kritischer naar hun eigen gegevens kijken waardoor dit een prikkel geeft om indien nodig zorgvuldig te registreren. d. Verbetering van de zorg Een voorbeeld hiervan is dat inzicht in wachtlijsten via een ODB een prikkel aan zorgaanbieders kan geven om wachtlijsten weg te werken. Op deze manier kan dit leiden tot een kwaliteitstoename in de toegang tot zorg (minder cliënten op de wachtlijst). e. Objectivering discussie Bij de inrichting van het beleid binnen de AWBZ keten wordt veelvuldig gebruik gemaakt van een cijfermatige onderbouwing. Door de aanwezigheid van een Open Databestand AWBZ is het realiseerbaar dat elke partij dezelfde vertrek situatie heeft. Hiermee wordt een objectieve discussie tussen de partijen verkregen waarbij geen vraagtekens worden gezet bij de cijfermatige onderbouwing van argumenten. f. Stimulatie van innovatie Door een Open Databestand AWBZ beschikbaar te stellen kan iedereen van deze informatie gebruikmaken. Dit kan leiden tot nieuwe, innovatieve inzichten. De praktijk leert dat deze inzichten vaak komen van partijen waar het niet van wordt verwacht.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 11 van 18

g.

Motivatie voor registratie Partijen binnen de AWBZ-keten die verantwoordelijk zijn voor de registratie van gegevens kunnen door een ODB AWBZ de meerwaarde van hun registratieinspanning zien. Indien men weet wat er met hun registraties gebeurt en men eventuele meerwaarde voor de partij zelf ervaart, geeft deze meer duidelijkheid over het nut van het registreren en het aanleveren van informatie aan een ODB AWBZ. Een voorbeeld is het teruggeven van de eigen gegevens via zinvolle spiegelinformatie waarmee zorgaanbieders meer inzicht krijgen in hun prestaties.

Risico’s a. Beheersbaarheid omvang ODB Het verzamelen, beheren en integer houden van grote hoeveelheden data is een behoorlijke klus, omdat het zorgvuldig moet gebeuren. De kwaliteit van de gegevens is van belang voor het gebruik. Verzoeken om meer data in een Open Databestand op te nemen moeten zorgvuldig worden bekeken en overwogen. Gebeurt dit niet, dan kan dit leiden tot een onbeheersbare situatie. b. Misinterpretatie Enkele partijen waarschuwen voor de consequenties van het mis interpreteren van de gegevens in een ODB. Het omzetten van (ruwe) gegevens uit een ODB in informatie is een specialistisch vakgebied en vraagt in bepaalde gevallen om goede kennis over de gegevens. Misinterpretatie van ODB gegevens kunnen aanleiding geven tot verkeerde discussies en foutieve publicaties. Dit risico is echter niet uniek voor data uit een ODB. c. Negatieve effecten transparantie Transparantie mag niet leiden tot het afrekenen/afserveren van organisaties. Hier moet eventueel een drempel worden ingebouwd zodat bepaalde gegevens niet voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Randvoorwaarden Bij het inrichten van een Open Databestand en het beschikbaar stellen van de informatie hebben de geïnterviewde organisaties een aantal randvoorwaarden genoemd. De meeste zijn op dit moment niet direct randvoorwaarde voor de inrichting van een ODB AWBZ. Zij gelden daarom als aanbevelingen en komen aan bod in hoofdstuk 3. De randvoorwaarde dat een ODB AWBZ moet voldoen aan de wetgeving (WBP, WOB en NMa-eisen) is de meest genoemde.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 12 van 18

3. Realisatie 3.1 Eisen aan een ODB AWBZ Aan de respondenten is gevraagd waaraan de inhoud van een ODB moet voldoen, welke gegevens een ODB volgens hen moet bevatten en welke analyses er vanuit een ODB mogelijk moeten zijn. De onderstaande inventarisatie is te gebruiken bij het opzetten en inrichten van een ODB. a. Informatie die in een ODB wordt opgenomen moet zijn afgeleid vanuit operationele informatie. De operationele informatie dient als basis voor alle overige informatie die beschikbaar wordt gesteld (onafhankelijk van de vraag of het een ODB of een gesloten bestand betreft). Het beschikbaar willen stellen van informatie moet niet leiden tot aanvullende registraties. b. De gegevens moeten betrouwbaar, volledig en actueel zijn. Eventueel ontbrekende gegevens moeten duidelijk worden vermeld. c. Er moeten ruwe data beschikbaar worden gesteld, niet enkel en alleen geaggregeerde gegevens. Ook voorkom je op deze manier aanvullende verzoeken omdat een bepaald rapportage niveau niet wordt aangeboden. d. Het moet mogelijk zijn om analyses vanuit verschillende perspectieven uit te voeren, zoals: a. analyse op basis van doelgroepen; b. trendanalyses in de tijd; c. het is gewenst dat een ODB financiële gegevens bevat. Redenerend vanuit de AZR is Open Data op indicatie-, toewijzing-, levering- en bekostigingsniveau ideaal. Daarbij rekening houdend met zowel leveringsvormen zorg in natura (ZIN) en persoonsgebonden budget (PGB). d. Het moet mogelijk zijn om op verschillende niveaus analyses en/of benchmarking uit te voeren. Denk daarbij aan landelijk-, regionaal-, gemeentelijk-, provinciaalniveau et cetera.

3.2 Beheer van een ODB AWBZ De respondenten hebben verschillende aandachtspunten genoemd die van belang zijn voor een beheerder, de inrichting en het beheer van een ODB. 1. Zorg voor goede beschrijving/ instructie van het ODB AWBZ Door te zorgen voor goede instructie en uitleg behorend bij een ODB AWBZ wordt hiermee rekening gehouden in het beheer van een ODB. Dit maakt het voor partijen makkelijker om de data te interpreteren en te vergelijken. In de AWBZ zijn ontwikkelingen die de interpreteerbaarheid van gegevens beïnvloeden: a. Door systeemwijzigingen (specifiek de overgang naar AZR 3.0) hebben op bepaalde gebieden in de AZR veranderingen plaatsgevonden. Denk daarbij aan de invoering van de wachtlijststatus en de invoering van de ZZP’s. Dit soort veranderingen kan ervoor zorgen dat het moeilijk is te beoordelen wat de oorzaak van bepaalde verschillen is tussen gegevens voor en na de systeemwijziging. Is de wachtlijst inderdaad toegenomen of is het een registratief verschil als gevolg van de realisatie van nieuw beleid? Ook trends over perioden zijn hierdoor mogelijk moeilijker te beoordelen. b. Er worden diverse regelarme experimenten uitgevoerd, dit kan leiden tot kwaliteitsverlies in de huidige AZR registratie. Deze instellingen registreren in het SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 13 van 18

kader van deze experimenten (tijdelijk) minder of niet via de AZR waardoor er ‘gaten’ in de AZR-data ontstaan. c. Landelijk en regionaal beleid moet worden meegenomen bij de interpretatie van gegevens. Bijvoorbeeld als gevolg van de extramuralisering ZZP’s nemen de wachtlijsten van de lagere ZZP’s waarschijnlijk af (geen instroom). Hierdoor lijkt het alsof het goed gaat, maar is het ook mogelijk dat cliënten wachten op extramurale zorg die in de toekomst door gemeenten en vanuit de Zvw wordt geleverd. d. Uniformiteit in het gebruik van de huidige kerndefinities. Een voorbeeld hiervan is het verschil in gebruik van een AGB-code. Hierdoor is het soms niet exact helder wat een AGB-code is (bv. instelling, locatie, afdeling, product). 2. Zorg voor een goede toegankelijkheid van de ODB Het is van belang dat data toegankelijk is voor partijen. Dit verbetert als er een eenheid in aanlevering is (zowel in format (bijvoorbeeld .xml of .csv) en definities) en er gebruikt gemaakt wordt van open standaarden. Hierdoor wordt het ook eenvoudiger om digitale informatie uitwisselen. 3. Regie op de kwaliteit van de data Een belangrijk aandachtspunt voor een beheerder is de kwaliteit van de gegevens. De benaderde partijen geven aan dat er een goede regie op de kwaliteit van de gegevens moet zijn. Op dit moment wordt in de AZR deze taak veelal bij uitvoerende partijen, zoals het CIZ, zorgkantoren en de zorgaanbieders gelegd. Partijen geven aan dat men verwacht dat een beheerder ook moet kunnen sturen op de kwaliteit van de data. Men moet daarvoor wel het juiste mandaat hebben. Bij het beheer van een ODB moeten gezamenlijke afspraken worden gemaakt over de juiste taakverdeling van het behouden en verhogen van de kwaliteit van de gegevens. 4. Juiste kennis en vaardigheden Veel partijen verwachten dat een beheerder voldoet aan de volgende eisen: a. heeft diepe kennis over de informatievoorzieningssystematiek binnen de AWBZ (in dit geval de AZR); b. heeft ervaring met databeheer en het onderhoud hiervan. Hierbij gaat het om zorgdragen voor de beschikbaarheid van de data (24 uur of 9-5), dataverwerking en opschoning, informatiebeveiliging, privacybescherming et cetera; c. heeft kennis over de AWBZ; d. beschikt over voldoende capaciteit; e. is een toegankelijke partij. De kennis is niet alleen nodig voor het beheer, maar ook voor de verdere doorontwikkeling van de ODB en de juiste keuzes daarin. 5. Onafhankelijkheid en betrouwbaarheid Bepaalde partijen vinden het wenselijk dat een beheerder onafhankelijk is. Zij stellen dat de beheerder zelf geen enkel belang moet hebben bij de data. Er mag geen enkele schijn van belangenverstrengeling zijn. Vooral belangenbehartigers (zoals Actiz, VGN, NPCF) die veel te maken hebben met het overheidsbeleid, hechten veel waarde aan onafhankelijk beheer van het ODB AWBZ.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 14 van 18

Voor andere partijen gaat het vooral om de betrouwbaarheid van het beheer. Hierbij gaat het om de beschikbaarheid en de kwaliteit van de gegevens, de aanwezigheid van een goede instructie, de aanwezigheid van een helpdesk et cetera. Een aantal partijen vindt dat het ministerie van VWS een aansturende rol bij het beheer van een ODB moet innemen. Daarbij vindt men het een ideale situatie als de uitvoering bij één partij ligt die bij voorkeur over de domeinen (AWBZ, Zvw, Wmo) het beheer op zich neemt.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 15 van 18

4. Conclusie en aanbevelingen 4.1 Conclusie De gesprekken met de verschillende partijen maken duidelijk dat er een sterke behoefte is aan een ODB AWBZ. Alle partijen geven aan dat ze positief staan ten opzichte van een initiatief om te komen tot een ODB AWBZ. De partijen zien diverse toepassingen en voordelen van een ODB AWBZ. De genoemde toepassingen zijn veelal gerelateerd aan hun eigen werkzaamheden en de organisatiedoelstellingen. Vanuit deze organisatiedoelstellingen is ook het maatschappelijke nut van een ODB goed aan te tonen. Enkele voorbeelden hiervan zijn het gebruik van een ODB AWBZ om de keuze van cliënten voor een zorgaanbieder te ondersteunen en het bepalen van impact van veranderingen in de AWBZ. De respondenten geven ook diverse risico’s aan. Alle partijen noemen hierbij het waarborgen van de privacy. Deze risico’s zijn echter te beheersen via een goede governance op het ODB. Om dit te bewerkstelligen worden door de respondenten de volgende randvoorwaarden aan de beheerder van een ODB gesteld: ● De beheerder stelt kwaliteitseisen aan de data en hanteert hier een normering voor. Denk hierbij aan volledigheid, actualiteit en betrouwbaarheid van de data. Daarnaast moet de beheerder kunnen sturen op de kwaliteit van de data. Men moet daarvoor wel het juiste mandaat hebben. Er moeten gezamenlijke afspraken worden gemaakt over de juiste taakverdeling van het behouden en verhogen van de kwaliteit van de gegevens. ● De beheerder beschikt over de juiste kennis en vaardigheden, zoals kennis over de informatievoorzieningssystematiek binnen de AWBZ (in dit geval de AZR) en heeft ervaring met databeheer en het onderhoud hiervan. De kennis is niet alleen nodig voor het beheer, maar ook voor de verdere doorontwikkeling van de ODB en de juiste keuzes daarin. ● Diverse respondenten geven aan dat de beheerder onafhankelijk, transparant en betrouwbaar moet zijn. De beheerder zelf mag geen enkel belang hebben bij de data. Diverse keren geven respondenten aan dat het gebruik van een ODB kan leiden tot discussie, omdat verschillende partijen de beschikbare data anders kunnen gebruiken. De bewerker van de data is verantwoordelijk voor de uitkomsten van de bewerking, en dus verantwoordelijk voor de informatie die via bijvoorbeeld een rapportage wordt opgeleverd. Door het opstellen van de juiste beschrijving van de data, het toevoegen van een duidelijke disclaimer voor de gebruikers van de data, en het stellen van de bovengenoemde randvoorwaarden voor de beheerder is dit risico grotendeels te ondervangen. Er zijn tevens diverse randvoorwaarden geïnventariseerd bij het opzetten van een ODB. Eén genoemde randvoorwaarde is dat er voldaan moet worden aan de eisen vanuit de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP), de Wet openbaarheid bestuur (WOB) en de regels die de Nederlandse mededingingsautoriteit stelt (vooral vanuit het concurrentiebeleid). In de aanbevelingen gaan we hier nader op in.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 16 van 18

4.2 Aanbevelingen Op basis van de resultaten van dit onderzoek zijn er diverse aanbevelingen te geven: a. De conclusies geven naar onze mening aanleiding om de totstandkoming van een ODB AWBZ verder te verkennen. Er is meer dan voldoende behoefte aan een ODB AWBZ om dit verder uit te diepen. Binnen bestaande gremia over informatievoorziening in de AWBZ (eventueel Wmo en Zvw) kan dit onderwerp verder worden uitgediept. b. De WBP en NMA eisen kunnen ervoor zorgen dat de informatie binnen een ODB te “algemeen” wordt. Hierdoor wordt het feitelijk onbruikbaar voor het beoogde doel. Onderzoek hoe dit is op te lossen. Wellicht is het mogelijk om bepaalde deelbestanden aan te bieden waaruit toch informatie te halen valt zonder dat dit is te herleiden naar een individu of organisatie. c. Maak gebruik van of zoek aansluiting bij bestaande communities zoals www.hackdeoverheid.nl/workshop-open-zorg-data. Door hierbij aan te sluiten kun je toetsen: a. Hoe kom je tot een ODB (o.a. technisch)? b. Hoe zorg je voor de ontwikkeling en het onderhouden van een ODB? d. De kracht van een Open Data community ligt in de samenwerking van specialisten en de afwezigheid van specifieke belangen door de onafhankelijkheid. Binnen een community wordt goed gekeken naar de toepasbaarheid van gegevens voor de markt. Daarnaast is men goed in staat om dit technisch te realiseren. e. Zorg ervoor dat een ODB AWBZ aansluit op bestaande landelijke ontwikkelingen over de informatievoorziening. Op termijn worden diverse basisregistraties in de zorg ontwikkeld, waarin wellicht aanvullende informatie wordt geregistreerd. Een nog te ontwikkelen ODB AWBZ moet in lijn zijn met de informatie in deze registers. f. Voer een ODB eerst in binnen een ‘veilige’ omgeving. Partijen krijgen dan de tijd zich aan te passen. Van daaruit zijn diverse verbeteringen aan te brengen voordat wordt overgegaan op volledige open publicatie.

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 17 van 18

Bijlage 1.

Vragenlijst 1.

Uitgaande van de aanwezigheid van een Open Databestand (ODB) AWBZ zoals geschetst (zie algemene inleiding), welke toepassingsmogelijkheden ziet u voor u en uw organisatie?

2.

Ziet u ook toepassingsmogelijkheden voor andere partijen, zo ja welke toepassingen en voor welke partijen?

3.

Uitgaande van de door u genoemde toepassingsmogelijkheden, welke meerwaarde/voordelen heeft een ODB volgens u?

4.

Over welke gegevens (openbaar op grond van de WOB) in een ODB zou u graag willen beschikken?

5.

Biedt een ODB volgens u ook kansen voor de verbetering van de uitvoering van de AWBZ in zijn algemeen? Zo ja, hebt u enkele concrete voorbeelden?

6.

Zijn er volgens u ook nadelen en knelpunten verbonden aan een ODB AWBZ?

7.

Aan welke randvoorwaarden moet een ODB voldoen om bruikbaar te zijn (bijvoorbeeld binnen de door u genoemde toepassingsgebieden?

8.

Een ODB AWBZ moet ook worden beheerd (o.a. sturing op juistheid, tijdigheid, volledigheid) Welke eisen stelt u aan dit beheer? Zijn er specifieke eisen die u zou stellen aan de beheerder?

SV/13/0967/hodb

18 juni 2013

© bureau HHM

Pagina 18 van 18