Een generieke voedingsapplicatie als onderdeel van een zelfmanagementsysteem Paul van der Boog, internist-nefroloog LUMC, Hannie Piels, Bonstato, ontwikkeling en exploitatie van Dieetinzicht
Belang van zelfmanagement De komende jaren zal het aantal chronisch zieken verder toenemen en zal er een tekort aan medisch personeel ontstaan. Daarnaast krijgen we te maken met meer proactieve burgers. Zelfmanagement zal daarom in de toekomstige zorg steeds centraler komen te staan. Voor de patiënt betekent zelfmanagement meer regie over zijn ziekte en de behandeling daarvan. Actievere deelname aan de behandeling zal leiden tot meer zelfredzaamheid en een grotere mate van autonomie. Doordat patiënten sneller kunnen inspelen op veranderingen in de conditie zal het ziekteverloop gunstig beïnvloed worden. Hierdoor hebben zij meer grip op de (behandeling van de) ziekte, waardoor deze beter geïntegreerd kan worden in hun dagelijkse (maatschappelijk) leven. Voor de gezondheidszorg biedt zelfmanagement een manier om het volume en de kosten van de zorg beheersbaar te houden. Naast verplaatsing van zorg van de professional naar de patiënt zelf zal actievere participatie tevens leiden tot (secundaire) preventie van complicaties. Zelfmanagement als agendapunt Vanuit verschillende organisaties / instanties wordt er actief onderzocht hoe zelfmanagement geïmplementeerd kan worden in de gezondheidszorg. Voorbeelden hiervan zijn ZonMW (programma disease management), Zorg Innovatie Platform, Initiatiefgroep Zelfmanagement (LUMC, Nierstichting, Diabetesfederatie, Hartstichting, TNO), Nationaal Actieprogramma Diabetes en het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (NPCF/CBO). Recente rapporten vanuit de Raad van Volksgezondheid en Zorg ondersteunen de centrale rol van de patiënt en de stimulans tot zelfmanagement. In het rapport “Zorg voor je gezondheid!”1 wordt een nieuwe benadering van de gezondheidsproblematiek geïntroduceerd: “Niet meer kiezen voor zorg en ziekte (zz), maar voor gedrag en gezondheid (gg). Van zz naar gg.” Er wordt meer verantwoordelijkheid gelegd bij de burger: geen passieve consument van zorg, maar een actieve burger, die (samen met de zorgprofessional) op zoek gaat naar gezondheid en naar kansen om mee te doen in de samenleving. In het rapport “Gezondheid 2.0”2 wordt de rol van internet hierbij beschreven. Kern van dit rapport is dat patiënt en zorgverleners actief samen moeten werken om de doeltreffendheid en de kwaliteit van zorg toe te laten nemen. Internet biedt daarbij mogelijkheden om de patiënt actief partner te laten zijn.
1
Zorg voor je gezondheid! Gedrag en gezondheid: de nieuwe ordening. Discussienota uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. April 2010 2 Gezondheid 2.0 U bent aan zet; Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2010
1
Generiek Zelfmanagement Systeem Om tot optimale zelfmanagement te komen is een zelfmanagement-systeem noodzakelijk. Een dergelijk systeem moet aan alle randvoorwaarden voldoen, die voor zelfmanagement van belang zijn. Het generieke zelfmanagement-systeem zal daarbij de volgende onderdelen moeten bevatten: - Zelf-monitoring-systemen (bv bloeddrukmeter en weegschaal bij een nieraandoening) - Opslagsysteem voor (eigen) metingen (bv via een Personal Health Record) - Feedback-systeem (computergestuurde feedback en communicatie tussen zorgverlener en patiënt met betrekking tot meetresultaten) - Educatie: 1. inzicht/kennis mbt ziekte en behandeling, 2. vaardigheden om zelf metingen te verrichten en 3. interpretatie van meetgegevens en conform hiernaar te handelen - Lotgenotencontact (bv via community, bijeenkomsten, etc)
Bovenstaande figuur toont een voorbeeld van een dergelijk zelfmanagementsysteem. Binnen dit systeem is tele-monitoring (monitoring op afstand) mogelijk en treedt de behandelaar als coach en procesbegeleider op. Met behulp van ZELFMEETAPPARATUUR kan een PATIENT (cliënt) zelf metingen verrichten (bv glucosewaarden) en hier de behandeling op aanpassen (bv hoeveelheid insuline die er gespoten moet worden). Op deze wijze is de patiënt actief bezig met ZELFMANAGEMENT. Wanneer de patiënt deze gegevens opslaat in een PERSONAL
2
HEALTH RECORD waar de ZORGVERLENER in kan kijken, kan deze zorgverlener FEEDBACK (volgens geldende ZORGKETEN/STANDAARDEN) geven en zo het zelfmanagementproces coachen. Voor het concept van zelfmanagement is het van secundair belang op welke wijze deze feedback gegeven wordt (via Personal Health Record, email, post of telefoon). Wanneer de patiënt (geselecteerde) gegevens vanuit het MEDISCH EPD kan inzien ondersteunt hem dit bij zijn zelfmanagement. Om zelfmanagement te kunnen doen is het van belang dat de patiënt hiervoor “getraind” wordt (EDUCATIE): 1. de patiënt heeft kennis nodig van de aandoening en behandeling; 2. de patiënt moet om kunnen gaan met de zelfmeetapparatuur (vaardigheden); 3. de patiënt dient meetuitslagen te kunnen interpreteren en conform te kunnen handelen. Deze educatie kan plaatsvinden in de spreekkamer van de hulpverlener, maar ook via trainingsprogramma’s of voorlichtings-bijeenkomsten. E-Learning kan daarbij ondersteunend zijn. Veel patiënten hebben behoefte aan lotgenotencontact: hoe gaan andere patiënten met hun ziekte om en hoe hebben zij dit geïntegreerd in hun dagelijks leven. Via het uitwisselen van ERVARINGSKENNIS (of een daarvoor speciaal ontwikkelde community) kunnen patiënten hier hun persoonlijke ervaringen uitwisselen (eventueel anoniem). Daarnaast kunnen zij op zo’n community uitgebreid discussiëren over verschillende aspecten die hun gezondheid/ziekte aangaan (bv over ontregeling van de diabetes). Wanneer er over een bepaald item veel gediscussieerd wordt, dan is de kennis hierover blijkbaar onvoldoende. Een consequentie kan zijn dat er onder begeleiding van een hulpverlener een forumdiscussie (of een educatiedag / patiëntbijeenkomsten) betreffende dit onderwerp wordt georganiseerd. Een andere optie is dat nieuw educatiemateriaal wordt ontwikkeld en dat dit aan de educatiemodule wordt toegevoegd (= user generated content). Het is van belang dat de educatieapplicatie gevalideerde informatie bevat, zodat zowel hulpverleners als zorgvragers erop kunnen vertrouwen dat het hier betrouwbare informatie betreft. De educatieapplicatie zal daarom beheerd moeten worden door een commissie, waar onder andere hulpverleners en patiënten(organisaties) in zitten. De nieuwe / aanvullende informatie door derden aangeleverd worden, welke na validatie door de commissie aan de educatiemodule toegevoegd wordt. Voorwaarde bij bovenbeschreven proces is dat patiënten gemotiveerd zijn en ondersteund worden door hun (SOCIALE) OMGEVING. Met een goed ontwikkeld zelfmanagement-systeem zal op deze wijze optimale EMPOWERMENT van de patiënt verkregen kunnen worden. Mbt de randvoorwaarden zullen de volgende aspecten steeds bekeken moeten worden: 1. inhoud, 2. techniek, 3 organisatie, 4 financieel, 5 maatschappelijk belang en 6. wetenschappelijke evidence.
3
EEN VOEDINGSAPPLICATIE ALS ONDERDEEL VAN ZELFMANAGEMENT Het aantal leefstijl gerelateerde ziekten neemt nog steeds toe en vormt een belangrijke last voor de gezondheidszorg. Gedragsverandering op het gebied van leefstijl is daarom noodzakelijk. Voeding is een van de aspecten die opgenomen is in de zorgstandaarden en komt vaak ter sprake in de spreekkamer van de huisarts (25% van consulten3). Patiënten zien de huisarts als belangrijke bron voor voedingsinformatie en zij op hun beurt zien het als taak voedingsinformatie en begeleiding te geven. Echter, zij hebben vaak moeite om dit in de praktijk te brengen. Omdat leefstijl bij uitstek een voorbeeld is, waarbij iemand zelf de regie in handen heeft, staat hier het concept van zelfmanagement, met al zijn facetten centraal. Om hulpverleners en patiënten bij verbetering van het voedingspatroon te ondersteunen is een voedingsmodule binnen een zelfmanagementsysteem gewenst. Belangrijk hierbij is dat deze aansluit op de bestaande zorgstandaarden, die uit een generiek met daarbij ziektespecifieke delen bestaan (zie figuur). Een voedingsapplicatie zal op eenzelfde wijze middels generieke en ziektespecifieke delen opgebouwd moeten worden (zie figuur).
DIEETINZICHT ALS VOORBEELD VAN EEN (GENERIEKE) VOEDINGSAPPLICATIE Dieetinzicht is een web-based voedingsapplicatie die verder ontwikkeld zou kunnen worden tot een generieke voedingsapplicatie die aansluit bij bestaande zorgstandaarden. Dieetinzicht is gebaseerd op een aantal voedingsmiddelen tabellen (waaronder de NEVO-tabel). Invullen van een dagboek geeft een gebruiker inzicht in zijn/haar voedingspatroon (bewustwording). Daarnaast biedt het programma mogelijkheden om producten en recepten te selecteren, die passen binnen een persoonlijk voedingsadvies (hulpmiddel voor gedragsverandering). Een geautoriseerde coach kan online in het dagboek van de gebruiker kijken en feedback geven. Daarnaast bevat het programma ook ziektespecifieke functionaliteiten, zoals bijvoorbeeld voor 3
Huisarts en Wetenschap, 2007: 4: 155-158
4
diabetes mellitus. In dit dagboek kan er bijvoorbeeld een link gelegd worden tussen de hoeveelheid gegeten koolhydraten en de hoeveelheid insuline die gespoten is. Vanuit het LUMC heeft er met Dieetinzicht reeds in 2008 een onderzoek in de huisartspraktijk plaatsgevonden, waarbij de praktijkondersteuner middels “motivational interviewing” samen met de patiënt doelen stelde met betrekking tot voeding en beweging. Zestig patiënten met overgewicht hielden in een periode van 3 maanden 3 keer een week lang een voedingsdagboek bij binnen Dieetinzicht. Ook werd het aantal stappen via een stappenteller vastgelegd. De patiënten kregen daarbij online feedback van een coach. Conclusie van dit onderzoek was dat deze interventie effectief was met betrekking tot toename van inzicht, gedragsverandering en verbetering van cardiovasculaire risicofactoren. Echter, de web-applicatie zou wel gebruiksvriendelijker moeten zijn (voor abstract zie bijlage). Inmiddels is er een geheel vernieuwde versie van Dieetinzicht gebouwd, welke in juni 2011 live is gegaan.. De applicatie voldoet daarmee aan geldende normen/standaarden met betrekking tot techniek en veiligheid. Mbt de gebruiksvriendelijkheid zal in januari 2012 nog een verbeterslag plaatsvinden. Met financiële ondersteuning van de Nierstichting Nederland is Dieetinzicht doorontwikkeld tot Mijnnierinzicht (Dieetinzicht voor Nierpatiënten): Deze versie bevat naast de voedingsfunctionaliteiten ook mogelijkheden om de eigen voorgeschiedenis, medicijnen, (bewegings) activiteiten en/of (zelf)metingen bij te houden. Deze extra functionaliteiten zijn inmiddels ook binnen Dieetinzicht beschikbaar. Om een indruk te krijgen van het voedingsdeel van Dieetinzicht worden in de bijlage enkele screenshots van Dieetinzicht getoond.
5
BIJLAGE: Feasibility and effectiveness of a web-based self-management intervention, using www.dieetinzicht.nl, motivational interview, coaching and pedometers in order to change cardiovascular risk factors Henriëtte van Ek (MSc)1, Ymte Groeneveld (PhD)2, & Paul van der Boog (PhD)3 1,2 3
Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum Nierziekten, Leids Universitair Medisch Centrum
Objectives: To evaluate the feasibility and effectiveness of a web-based self-management intervention, using www.dieetinzicht.nl, a motivational interview, coaching, and pedometers in order to change cardiovascular risk factors. Methods: Seven general practitioner practices with eleven nurse practitioners (NPs) joined in the pilot study. After attending a four-session course on motivational interviewing, these NPs selected 72 overweight patients. Sixty patients were interested; these patients were visited to explain the website. All participants were supplied with a pedometer and conducted a motivational interview (MI) with their NP. During the MI goals were set and formulated on the website. Three times during three months, participants filled in an online diet and exercise weekdiary. A coach gave personal feedback. Questionnaires and biometric measures collected more data. After 3 months, risk factors were re-measured and the intervention was evaluated with all people connected to the program. Results: Forty-seven patients completed the program (22% drop-out, n=13). Main reason for drop-out was the amount of time needed to fill in diaries and perceived users-unfriendliness of the website. The majority of participants (74%) reacted positively on the site. During the intervention, patients logged in on average 33 times for 36 minutes per visit. Evaluation of the intervention resulted in only 6% totally negative reactions. The most frequently mentioned (7x) negative aspect of a web-based intervention was the absence of personal contact. 72% criticized the anonymity of the coaching. Whereas 48% benefitted personal support to change their lifestyle, most frequently mentioned effect of the intervention was insight (78%). Food- and exercise patterns were changed by 54% resp 51% of the participants. Analysis of diaries and biometric measures resulted in a nearly significant decrease of BMI (from 34,0 to 33,6, p = .058), significant reductions (ps < .05) of weight (from 108,0 to 106,5), waist circumference (from 114,3 to 112,6), fasting glucose (from 6,9 to 6,6), and HbA1c (from 6,6 to 6,3). Daily fat- and calorie intake reduced respectively from 56,7 gram to 51,9 gram, p = 0.07 and 1552 kcal to 1475 kcal, p = 0.1. There was no significant change in physical activity, measured by pedometers. Conclusions: This pilot study confirms the effectiveness of a self-management intervention using www.dieetinzicht.nl, in increasing insight, behavior change, and decline of cardiovascular risk factors. The results of the evaluation emphasize the need for personal contact. Furthermore, the website should become more user-friendly.
6
Invullen voedingsdagboek
7
Weekrapportage
Gedetailleerd dagoverzicht (bewustwording)
8
Zoeken naar geschikte producten (gedragsverandering) (brood met weinig zout)
Database met (eigen) dagmenu’s /recepten
9
Coach kijkt in dagboek van cliënt (Deelnemers) en kan online feedback geven
Invullen diabetesdagboek met bijbehorende rapportage
10
