E-pal nr. 34, sept 2012
Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland Uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland (
[email protected], 0651034283). Redactie van deze uitgave: liesbeth kooiman (huisarts, hoofdredacteur), coen albers (huisarts), frank van den berg (huisarts), marian beudeker (internist), marieke van den beuken (internist), marjan van dijk (internist hemato-oncoloog), marian van der hooft-bimmel (netwerkcoordinator), riet janssen (specialist ouderengeneeskunde) marjan oortman (huisarts), sandra tanghe (verpleegkundige/verpleegkundig consulent), guy vijgen (specialist ouderengeneeskunde). *oa. Journal of Pain and Symptom Management; International Journal of Palliative Nursing; Palliative Medicine; European Journal of Palliative Care; Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; Pallium; Journal of Pain. De Zeeuwse redactie van E-PAL is uitgebreid met tien redacteuren uit ZuidLimburg! Van harte welkom! U ziet voortaan per nummer wie aan deze editie een bijdrage geleverd heeft. Een nieuwe rubriek is het Palliaperikeltje. Hierin wordt een grappig voorvalletje uit de palliatieve zorg beschreven. En voortaan een sfeerfoto: deze keer: de herfst!
Palliaperikeltje Een oude dame in een verzorgingshuis in Zeeland heeft veel pijn van botmetastasen van een mammacarcinoom. Alle behandelingen zijn geprobeerd: zij kreeg vele soorten hormonale therapie, is bestraald en kreeg meermalen bifosfanaten per infuus. Omdat de pijnstilling steeds tekort schiet kiest de huisarts voor een subcutane morfinetoediening met een pompje. Die avond wordt de dienstdoende verzorgster gesignaleerd terwijl ze de voorraadkasten en –blikken afstroopt. In het rapport staat later te lezen: “Mevrouw mocht bij pijn een bolus, maar ik heb nergens een bolus kunnen vinden”. Marian Beudeker
Maakte u ook iets grappigs mee in de palliatieve zorg? Uw humoristische bijdrage kunt u in 90 woorden sturen aan:
[email protected]. Inhoud:
1. Palliatieve chemotherapie: wat en hoe te bespreken 2. Effect van Reiki-therapie in de palliatieve fase; stap je over je schaduw heen? 3. De visie van verpleegkundigen op sterven 4. Vooroordelen en de pijn van anderen 5. De behandeling van neuropatische pijn bij patiënten met kanker 6. Palliatie bij gemetastaseerd prostaatkanker: de effecten van chemotherapie en andere, nieuwe middelen. 7. Voorspellingsmodel overleving bij mensen met uitbehandelde kanker 8. Onbehandelbare pijn en ernstig lijden bij patiënten met kanker; wat nu? 9. Auto-euthanasie: Stoppen met eten en drinken en zelfdoding in gesprek met naasten (een boekbespreking). 10. Een zijden draadje, kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde (een boekbespreking)
1. Palliatieve chemotherapie: wat en hoe te bespreken KC Kadakia et al: Palliative communications: addressing chemotherapy in patients with advanced cancer. Ann Oncol (2012) 23 (suppl 3): 29-32. Samenvatting Patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, blijken over het algemeen zeer gemotiveerd tot het ondergaan van chemotherapie. Vaak hebben zij hiervan onrealistische verwachtingen. Een gesprek hierover aangaan is niet gemakkelijk. De auteurs van dit artikel geven een aantal onderwerpen aan die ter sprake zouden moeten komen. Ten eerste raden zij aan om altijd eerlijk en direct te zijn, op een empathische manier. Omdat 60-70% van de patiënten alles wil weten, inclusief hun levensverwachting, moet men ook bespreken hoeveel iemand wil weten. Vervolgens moet men benoemen dat het doel van de behandeling niet curatief is maar bedoeld is de kwaliteit van leven zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden. Het gaat hierbij om vier doelen: zo min mogelijk last van de kanker, zo min mogelijk last van bijwerkingen van de behandeling, de beste kwaliteit van leven en levensverlenging. Men moet uitleggen dat chemotherapie vooral nuttig is bij hen die nog een relatief goede conditie hebben (WHO performance score van 0-2). Daarnaast dient informatie gegeven te worden over de kans op respons, en de gemiddelde winst van de chemotherapie (in gemiddelde levensverlenging of percentage 1-2 jaars overleving). Dit helpt de patiënt bij het besluit om wel of niet het traject van chemotherapeutische behandeling in te gaan. Er zijn patiënten die kiezen voor zo min mogelijk gedoe in hun laatste levensfase en patiënten die tot het einde toe willen strijden. Als iemand niet goed kan besluiten, helpt het om te exploreren wat de bezwaren zijn. Sommige patiënten zijn gebaat bij een echt advies. Wat er uiteindelijk wordt besloten, de arts moet achter het besluit van de patiënt staan. Hoe lang moet men doorgaan? Patiënten durven dit vaak niet zelf aan te kaarten omdat ze dan vinden dat ze de strijd opgeven. Hier is een proactieve houding van de arts op zijn plaats. “Helaas blijkt nu dat de ziekte toch de strijd aan het winnen is en doorgaan van de behandeling lijkt niet meer nuttig”, is een goede openingszin. Conclusie: In het artikel worden handvaten gegeven voor het goed, open en tijdig bespreken van behandelingsdoelen. Dit kan leiden tot een betere kwaliteit van leven en het afzien van onnodige behandelingen. Commentaar Het goede van dit artikel vind ik het duidelijke overzicht van de benodigde communicatie m.b.t. behandeling in de laatste levensfase. In het artikel staan ook nog nuttige zinsneden die gebruikt kunnen worden om duidelijk maar toch niet confronterend over te komen. Voor mij in de dagelijkse praktijk als oncoloog erg nuttig, maar ik denk ook voor huisartsen bij wie patiënten ook vaak te rade komen over een voorgestelde therapie. Bovendien kunnen huisartsen en bijvoorbeeld zorgverleners van de thuiszorg beter inschatten hoe een patiënt daadwerkelijk functioneert. Het is daarom belangrijk dat zij ook de discussie over doorgaan van een behandeling aankaarten. Marjan van Dijk
2. Effect van Reiki-therapie in de palliatieve fase; stap je over je schaduw heen? Birocco N ea: The Effects of Reiki Therapy on Pain and Anxiety in Patients Attending a Day Oncology and Infusion Services Unit. Am J Hosp Palliat Care June 2012; 29(4): 290-294. Samenvatting Na een pilotstudy in het San Giovanni Battista-ziekenhuis in Turijn gaven 27 patiënten een verbetering aan in de slaapkwaliteit en een reductie in pijn en angst, nadat zij Reiki-therapie hadden ondergaan tijdens hun bezoek aan de oncologische dagbehandeling. Op basis van deze ervaring werd in hetzelfde centrum gedurende 3 jaar een grotere studie uitgevoerd, waarbij 118 patiënten in totaal 238 Reiki-behandelingen ondergingen (één tot vier behandelingen per patiënt). Hierbij werd gekeken naar het effect van Reikitherapie op angst, pijn en op algemeen welbevinden. Voor en na elke sessie werd een VAS (Visuele Analoge Schaal) voor angst en voor pijn afgenomen. De gemiddelde VAS voor ongerustheid voor de eerste sessie was 6,77 ±2,20 (gemiddelde ±1SD). Na elke sessie was er sprake van een statistisch significante reductie van de score; na de vierde sessie was de gemiddelde score 2,28±2,91 (p<0,000001). De gemiddelde VAS voor pijn daalde van 4,44±3,22 naar 2,32±2,38 (p<0.191). Patiënten beschreven de sessies als ondersteunend in de verbetering van welbevinden, ontspanning, pijnverlichting en slaapkwaliteit. Ook rapporteerden zij een vermindering van angst. Conclusie: Reiki lijkt een veelbelovend hulpmiddel te zijn in de behandeling van angst. Tevens wordt een effect op de pijnbeleving waargenomen, maar ten aanzien van dit effect is verder onderzoek nodig. Tot slot kan het aanbieden van Reiki-therapie tegemoet komen aan de fysieke en emotionele behoeften van patiënten binnen een holistische zorgvisie. Commentaar Het artikel spreekt aan door het grote aantal patiënten bij wie gegevens verzameld zijn, het aantal sessies dat deze patiënten ondergingen en de looptijd van het onderzoek (drie jaar). Bovendien lijken de resultaten te wijzen op een positief effect van Reiki-therapie voor de patiënten. Vraag hierbij is of deze resultaten het gevolg zijn van de toegepaste Reiki-therapie, of van de aandacht die er tijdens de sessies geweest is van de therapeut voor de patiënt. Ondanks deze vraag blijft het wel zo, dat de patiënten een duidelijke verbetering van kwaliteit van leven als gevolg van deze therapie. Daarnaast is Reiki gemakkelijk toepasbaar en heeft het geen evidente negatieve effecten voor de patiënt. Als ongelovige op het gebied van alternatieve geneeswijzen werd ik in dit artikel met de neus op het feit gedrukt, dat patiënten baat kunnen hebben bij therapievormen waar artsen weinig heil van verwachten. Aan ons de taak om in voorkomende gevallen over onze schaduw heen te stappen en de patiënt de ruimte te bieden om, gecontroleerd, andere therapieën te proberen. Guy Vijgen
3. De visie van verpleegkundigen op sterven Gama G et al: Factors influencing nurses’ attitudes toward death. Int J of Palliat Nurs, Vol. 18, No 6: 267- 273. Samenvatting De zorg voor stervenden groeit, palliatieve zorg neemt toe, en daarmee ook de zorg voor terminaal zieken. Niet iedere zorgverlener is persoonlijk of professioneel voorbereid op deze zorg. Daarnaast is het boeiend om te weten hoe een zorgverlener zelf tegen de dood aankijkt. Enerzijds tegen zijn of haar eigen eindigheid maar anderzijds ook reflecterend of een stervensproces tot een goede of een minder goede dood leidt. Diverse elementen spelen een rol bij dit onderwerp, waaronder het al of niet negeren van lijden en het houden van een gezonde afstand tussen zorgverlener en patiënt. Verpleegkundigen beschrijven zorg voor stervenden meestal als het meest pijnlijke en stressvolle onderdeel van hun werk. In Lissabon, Portugal, werd onderzoek gedaan naar de meest voorkomende houding van verpleegkundigen ten aanzien van sterven. In vijf zorgverlenende instellingen werden 360 verpleegkundigen schriftelijk geënquêteerd. Doel van de studie: het nagaan wat de meest voorkomende houding ten opzichte van de dood is, en wat de invloed is van sociodemografische, professionele en scholingsfactoren. Onderzoeksopzet: De onderzoekspopulatie bestond uit verpleegkundigen, werkzaam op de afdelingen interne, oncologie, hematologie, palliatieve zorg instellingen en twee algemene ziekenhuizen in Lissabon. In totaal werkten 360 van de 510 verpleegkundigen mee aan het onderzoek (een respons van 70.6%). De gemiddelde leeftijd van de verpleegkundigen was 30,5 jaar (variërend tussen 22 en 60 jaar) met een gemiddelde werkervaring van 7,8 jaar (variërend tussen 1 en 35 jaar). De uitkomsten: De palliatieve zorg verpleegkundigen toonden minder angst voor de dood, vermeden de confrontatie met de dood minder en gaven aan vrij goed te kunnen accepteren dat de dood onvermijdelijk is. Hematologie verpleegkundigen hadden hier meer moeite mee. Een oorzaak hiervoor zou kunnen zijn dat hematologiepatiënten vaak jong zijn (vaak in dezelfde leeftijdscategorie als de verpleegkundige zelf) en veel pijn lijden. Ook oudere en ervaren verpleegkundigen toonden meer aanvaarding van de dood. De auteurs denken dat deze groep een strategie heeft ontwikkeld om beter om te kunnen gaan met emotionele reacties rond sterven en dood. Tot slot toont de studie dat een bepaalde vorm van hechting aan de patiënt kan bijdragen aan acceptatie van diens dood. Conclusie: De studie draagt bij aan beter begrip van onderliggende factoren over de houding van verpleegkundigen tegenover de dood. Dit gegeven kan zinvol zijn bij ontwikkeling van scholing en training. Rollenspelen, casuïstiek bespreken, reflectie en open discussies kunnen bijdragen aan betere omgang met de wereld van sterven en dood. Commentaar Meer dan eens heb ik me afgevraagd waarom verpleegkundigen, vrijwilligers en andere zorgverleners kiezen voor de zorg voor stervenden. Wat is toch die haast magische aantrekkingskracht van palliatieve zorg. Wat wil men ‘brengen’ en wat wil men ‘halen’? De belangstelling kan liggen in de
kwetsbaarheid van mensen, in het ‘iets willen betekenen’ voor mensen aan de rand van het bestaan. Na diverse gesprekken hierover is het mij nog steeds niet geheel duidelijk, waar ten diepste de belangstelling ligt. Gelukkig blijven zorgverleners wel kiezen voor deze zorg, hoe moeilijk die soms ook is. Uit dit onderzoek blijkt de noodzaak voor casuïstiek, rollenspel en reflectie tijdens opleiding en scholing. Ik neem die uitkomst mee naar de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk palliatieve zorg Zeeland. Marian van de Hooft-Bimmel
4. Vooroordelen en de pijn van anderen. Wandner LD ea: The Perception of Pain in Others: How Gender, Race, and Age Influence Pain Expectations. J Pain 2012; 13: 220-227. Samenvatting Het behoeft geen toelichting dat de perceptie van de mate waarin een ander pijn voelt, rapporteert en verdraagt, belangrijk is voor de diagnostiek en behandeling van deze klacht. In dit onderzoek wordt gekeken naar de invloed van ras, leeftijd en geslacht van iemand met pijn op het (voor)oordeel van een groep studenten over pijngevoeligheid en de bereidheid pijn te melden. Om dit te meten gebruikten de onderzoekers een aangepaste GREP (Gender Role Expectation of Pain Questionnaire) en conform deze lijst ontworpen meetinstrumenten om leeftijd- en rasinvloed te meten. 111 studenten (participanten) vulden de vragenlijsten in. De test-retest betrouwbaarheid bleek redelijk te zijn. Ras: Er werden vier groepen onderscheiden: negroïden, latino's, blanken en aziaten. De deelnemers meenden dat aziaten en blanken gevoeliger voor pijn waren dan negroïden en latino's. Het geslacht van de participant had op dit (voor)oordeel geen invloed. Over de invloed van het ras van de participant wordt nergens iets gezegd. Zij meenden dat de blanke meer bereid was pijn te melden dan de negroïde, de aziaat en de participant zelf. Leeftijd: De deelnemers schatten in dat de oudere volwassene gevoeliger voor pijn is dan de persoon van middelbare leeftijd en de jong-volwassene. Ook dachten ze dat de oudere meer geneigd is pijn te melden dan de jongere. Geslacht: Hier werd tevens gekeken naar de veronderstelde tolerantie voor pijn. Men dacht dat vrouwen beter tegen pijn kunnen. Vooral de vrouwelijke participanten beoordeelden personen van het zelfde geslacht als meer pijntolerant. Tegelijk werd de gevoeligheid voor pijn bij vrouwen hoger geschat dan bij mannen. De vrouwelijke participanten beschouwden zichzelf ook als meer pijngevoelig dan de mannelijke. De bereidheid pijn te melden werd voor de vrouw hoger ingeschat dan voor de man. De vrouwelijke deelnemers beschouwden zichzelf ook als meer bereid pijn te melden dan de mannelijke. -> Hoe verhouden deze (voor)oordelen zich tot wat van de werkelijkheid bekend is? Ras: In tegenstelling tot het gevonden vooroordeel is de groep blanken minder gevoelig voor pijnstimuli dan de andere groepen. Leeftijd: Of ouderen meer gevoelig zijn voor pijn dan jongeren is niet duidelijk, de onderzoeksresultaten vertonen weinig overeenkomst. Wel is bekend dat ouderen in tegenstelling tot het vooroordeel van de participanten juist minder
geneigd zijn pijn te rapporteren dan jongeren. Geslacht: Over de werkelijke invloed van geslacht op pijngevoeligheid, tolerantie en rapporteerbereidheid zeggen de schrijvers niets. Kanttekening: De participanten waren vooral jeugdige studenten. In hoeverre met name medische professionals ook onderhevig zijn aan genoemde demografisch bepaalde vooroordelen, is de vraag. Commentaar Misvattingen hebben waarschijnlijk invloed op de diagnostiek en behandeling van patiënten met pijn. Dat kan verontrustend zijn. Nader onderzoek is nodig, vooral onder medische professionals. Frank van den Berg
5. De behandeling van neuropatische pijn bij patiënten met kanker Seema S Mishra: A comparative efficacy of amitriptyline, gabapentin, and pregabalin in neuropathic cancer pain: a prospective randomized double-blind placebo-controlled study. Am J Hosp Palliat Care 29(3):177-82 (2012) PMID 21745832. Samenvatting Van patiënten met kanker en pijn heeft 30% (deels) neuropatische pijn. Behandeling van deze pijn is afgeleid van de behandeling van nietoncologische neuropatische pijn, er zijn nauwelijks studies van patiënten met kanker. Dit is een goede gerandomiseerde, dubbelblinde, placebo gecontroleerde studie naar drie eerste keus middelen bij neuropatische pijn: amitriptyline, gabapentine en pregabaline. Onderzoeksopzet: Honderdtwintig patiënten met kanker uit New Delhi, met gemiddeld een NRS (Numeric Rating Scale) pijn score van >7, werden gerekruteerd door een afdeling anesthesie, pijn en palliatieve zorg. Na randomisatie kregen zij gedurende vier weken of één van de genoemde middelen, of placebo. Daarnaast kregen alle patiënten orale morfine als escape medicatie. Na 4 weken was er een significante daling in pijnscores in alle vier de groepen! Dus ook in de placebogroep. Echter 100% van de patiënten in de placebogroep had morfine nodig en dit was significant meer dan in de medicatie groepen. De pregabaline groep had ten opzichte van amitriptyline groep en de gabapentine groep significant de minste doorbraak medicatie nodig. Wanneer werd gekeken naar de verschillende uitingen van neuropatische pijn bleek dat pregabaline significant beter was bij stekende pijn en gabapentine bij allodynie. De patiënten in de placebogroep scoorden significant lager op de patiënt tevredenheids lijst dan de andere drie groepen. Daarnaast bleek dat bijwerkingen van matige ernst het meest voorkwamen in de placebo groep (significant ten opzichte van de medicatie groepen). De meest frequente bijwerkingen waren slaperigheid, duizeligheid, droge mond, misselijkheid en obstipatie. In de discussie wordt uitgebreid stilgestaan bij het mogelijke synergetische effect van gabapentine en morfine, hier moeten echter nog meer studies over volgen.
Conclusie: alle anti-neuropatische medicatie is effectief bij neuropatische pijn bij patiënten met kanker, waarbij pregabaline het grootste morfine sparende effect heeft. Commentaar Dit is een uitstekende studie in een moeilijke groep patiënten. Opnieuw opvallend is hoe groot het placebo effect is, zowel qua werking als qua bijwerkingen. Waarschijnlijk spelen in deze studie placebo effect en werkzaamheid morfine door elkaar heen, maar het incorporeren van escape medicatie was uit ethisch oogpunt onvermijdbaar. Jammer is dat de onderzochte patiëntengroep zeer heterogeen is, de enige overeenkomst is het hebben van kanker, over de oorzaken van de neuropatische pijn wordt verder niets gezegd. De gebruikte doseringen van de amitriptyline vond ik erg hoog (bij iedereen opbouwschema naar 100 mg/dag) en het is verbazingwekkend dat amitriptyline desondanks geen beter resultaat liet zien omdat in de niet-kanker literatuur dit toch de beste NNT’s (numbers needed to treat) heeft. Dit artikel verandert niets aan onze dagelijkse praktijk, maar verantwoordt ons handelen. Marieke van den Beuken-van Everdingen
6. Palliatie bij gemetastaseerd prostaatkanker: de effecten van chemotherapie en andere, nieuwe middelen. Tran A et al: Metastatic prostate cancer: a review of established treatments and novel agents. Eur J. of Palliative Care 2011: 18(3):110-113. Samenvatting In Europa is prostaatkanker de derde in rij van kanker gerelateerde doodsoorzaken. Sinds 60 jaar is bekend dat androgeen deprivatie de ziekte tijdelijk kan terugdringen. Daarnaast zijn er in de laatste 20 jaar veel veranderingen geweest met betrekking tot de behandeling van gemetastaseerd prostaatkanker. Een aantal ontwikkelingen voor U op een rijtje gezet: Hormonale therapie Prostaatkankercellen hebben testosteron nodig voor hun groei. Een eerste stap van de behandeling van prostaatkanker is het castreren van de patiënt. Dit kan operatief, door orchidectomie of chemisch, door LHRH a- of antagonisten. Het toevoegen van anti-androgenen leidt tot totale androgeen deprivatie. Hiermee kan bij 70-80% van de patiënten de progressie en symptomen ongeveer 18 tot 24 maanden onder controle worden gehouden. Indien dit niet meer aanslaat, spreekt men van een ‘hormonaal resistent prostaat carcinoom’ (HRPC). Chemotherapie In 1996 werd de eerste studie gepubliceerd over het effect van chemotherapie bij het HRPC. Hieruit bleek dat patiënten die het middel mitoxantrone kregen en reageerden met een PSA daling, een duidelijke verbetering van kwaliteit van leven en een vermindering van pijn hadden ten opzichte van patiënten die alleen prednison kregen. Tot die tijd was prednison de beste palliatieve behandeling. Er werd geen levensverlenging bereikt met de toediening van mitoxantrone. Later werd duidelijk dat met docetaxel er nog betere kwaliteit
van leven was te bereiken met een mediane levensverlenging van 3 maanden. Radiotherapie Aangezien er bij 80% van de HRPC patiënten sprake is van botmetastasen, is het merendeel van de pijnklachten daarmee geassocieerd. In 60% van de patiënten wordt met radiotherapie de pijn duidelijk verlicht. Bij dreigende fracturen (of na een pathologische fractuur) helpt radiotherapie het bot sterker te maken. Indien er sprake is van diffuse botmetastasering met botklachten kan nucleaire therapie soelaas bieden. Bisfosfonaten Deze middelen remmen de osteoclasten activiteit en hebben een bewezen gunstig effect op de pijn en kans op fracturering tgv botmetastasen. Corticosteroïden Ook na de inzet van chemotherapie hebben corticosteroïden een gunstig palliatief effect op pijn, misselijkheid en braken. Nieuwe middelen Zoals bij andere kankersoorten worden ook bij HRPC specifiek op de kankercel gerichte therapieën getest. Concluderend kan men zeggen dat in de laatste jaren een belangrijke slag is geslagen in de behandeling van HRPC waarbij er naast levensverlenging vooral ook verhoging van kwaliteit van leven kan worden bereikt door therapieën met, over het algemeen, een mild bijwerkingenprofiel. Commentaar Dit is een duidelijke review m.b.t. de behandelingsmogelijkheden qua levensverlenging maar vooral qua palliatie bij het HRPC. Dit is vooral belangrijk omdat in de praktijk blijkt dat urologen en huisartsen hier vaak niet van op de hoogte zijn of denken dat de therapieën wel te zwaar zullen zijn. Indien de patiënt nog niet aan bed gekluisterd is, wordt de chemotherapie over het algemeen goed verdragen en indien deze aanslaat, kunnen patiënten echt “opbloeien”, ongeacht de leeftijd. Ik heb mensen hierdoor van zware pijnmedicatie kunnen afhelpen en ook weer vooruitgang in dagelijkse activiteiten gezien. Dit naast ondersteunende behandelingen met prednison en bisfosfonaten die m.i. altijd moeten worden ingezet, ook als patiënten geen chemotherapie willen of kunnen ondergaan. De behandeling met de meest effectieve middelen Zometa en het nieuwe middel Denosumab zijn ook via een thuisservice makkelijk toe te dienen. Gezien de snelheid van de ontwikkelingen van deze nieuwe middelen is het nog niet duidelijk in welke volgorde de therapieën gegeven dienen te worden. De volgorde hangt momenteel af van de beschikbaarheid en de vergoeding van het product. Concluderend zijn de mogelijkheden tot palliatie bij het HRPC inmiddels behoorlijk uitgebreid en ben ik van mening dat bij deze patiënten een consult van een oncoloog op zijn plaats is. Marjan van Dijk
7. Voorspellingsmodel overleving bij mensen met uitbehandelde kanker Gwilliam B: Development of Prognosis in Palliative care Study (PiPS) predictor models to improve prognostication in advanced cancer: prospective cohort study. BMJ 2011; 343:d4920.
Samenvatting Als we nu eens zouden kunnen voorspellen hoe lang iemand met een uitbehandelde kanker nog te leven heeft. Dit zou zowel voor de patiënt zelf, hun dierbaren en voor hun verzorgers handig zijn. De inschatting van verpleegkundigen en van artsen is onbetrouwbaar, te optimistisch en subjectief. Een voorspellingsmodel zou uitkomst kunnen bieden. Hiertoe zijn in de afgelopen 25 jaar verschillende statistische modellen ontwikkeld. Allen zijn niet bruikbaar, geen daarvan wordt in de praktijk toegepast. Bovendien zijn die modellen weer zelden vergeleken met de klinische inschatting van artsen en verpleegkundigen. In deze breed opgezette studie is dat anders. Meer dan 1000 patiënten, volwassenen met uitbehandelde kanker, (n=1018) uit 18 verschillende palliatieve zorginstellingen nemen deel. Het onderzoek is opgezet als een prospectief, observationeel, cohort onderzoek. De onderzoekers verzamelden 80 demografische, klinische en biochemische variabelen. Voor die laatste tapten ze bloed af bij diegenen die hiervoor toestemming verleenden. Hierna maken de onderzoekers twee modellen. Zij vroegen vervolgens aan een arts en aan een verpleegkundige een voorspelling van de overleving te doen. Als deze voorspellingen verschilden, vroegen zij een consensus van beiden. De artsen en verpleegkundigen gaven aan of de patiënt nog ‘dagen’ (<14 dagen), ‘weken’ (14-55 dagen) of ‘maanden’ (>55 dagen) zou leven. Tot slot worden de voorspellingsmodellen en de inschattingen van de clinici vergeleken. Uit de resultaten blijken 23 parameters onafhankelijk geassocieerd te zijn met een slechte prognose. Hiervan bleken 11 variabelen onafhankelijke voorspellers van zowel de 2 weken als 2 maanden overleving. Daarnaast hadden vier variabelen prognostische invloed op de 2 weken overleving: dyspneu, dysfagie, botmetatastasen en een verhoogde ALAT. Tot slot waren er acht variabelen die een 2 maanden overleving hielpen voorspellen: hieronder vielen moeheid, gewichtsverlies en enkele labwaarden. De onderzoekers ontwierpen prognostische modellen aan de hand van de genoemde variabelen, één zonder en één met bloedonderzoek. In 57.3% was er overeenkomst tussen de voorspellingsmodellen en de werkelijke overleving. Conclusie: Voorlopig is de inschatting van een multiprofessioneel team betrouwbaarder dan de gebruikte variabelen als het gaat om de overleving van de patiënt. Commentaar Ondanks de grote opzet van de studie en de vele onderzochte variabelen is de uitkomst van deze studie, blijft het een heikele zaak om de overleving van een uitbehandelde kankerpatiënt te voorspellen. Tot die tijd kunnen we beter voorzichtig zijn met voorspellingen. De patiënt kan in de verschillende stadia van een ziekte verschillende redenen hebben om te vragen naar de verwachte tijd die resteert. In plaats van irreële schattingen te maken en dit te communiceren, kunnen we beter de gedachten achter die vraag exploreren. Vraag eens waarom de patiënt wil weten hoe lang hij of zij nog leeft. Het antwoord kan aanleiding zijn voor een gesprek, een gesprek dat kan bijdragen aan de afronding van een leven. Liesbeth Kooiman
8. Onbehandelbare pijn en ernstig lijden bij patiënten met kanker; wat nu? M Mori et al: Unrelieved Pain and Suffering in Patients With Advanced Cancer. Am J Hosp Palliat Care 29(3): 236-240(2012). Samenvatting Pijn is één van de meest voorkomende symptomen bij patiënten met kanker en heeft gevolgen voor de kwaliteit van leven. Pijn bij kanker kan moeilijk te behandelen zijn als er sprake is van ernstig (psychosociaal) lijden of een delirant toestandsbeeld. Aan de hand van drie casus wordt het belang van een multidimensionele benadering (fysiek, psychosociaal, spiritueel/ existentieel) van een ernstig pijnprobleem onderstreept. Door ernstige, onbehandelde stress kan een patiënt in een vicieuze cirkel belanden, met toename van pijn, angst, verhoging van de opioïddosis, het gebruik van benzodiazepines en cognitieve stoornissen. De patiënten in de beschreven casus hadden onbehandelbare botpijnen bij kanker in een gevorderd stadium. Zij kregen ondersteunende begeleiding, zodat zij konden leren hun emoties te uiten, en pijn en ander lijden van elkaar te onderscheiden. Patiënten met een verleden van alcohol- of drugsmisbruik neigen ertoe om terug te vallen in hun vroegere niet aangepaste gedrag. Zij gebruiken opioïden en sedativa als copingmechanisme voor stress (‘chemische coping’). Dit kan goede pijnbestrijding in de weg staan. Screening op een mogelijk alcoholprobleem werd met de uit vier vragen bestaande CAGE-test (Cutdown Annoyed Guilty Eye-opener) gedaan. Het delier is een vaak voorkomende, multifactoriële complicatie bij kanker in een gevorderd stadium en kan veroorzaakt worden door opioïdgeïnduceerde neurotoxiciteit. Het niet tijdig onderkennen van het delirante toestandsbeeld kan tot gevolg hebben dat de opioïddosis verder verhoogd, dit kan weer tot toename van het delier leiden. In het artikel wordt een algoritme gepresenteerd voor een multidimensionele en multidisciplinaire aanpak van ernstige pijn en lijden bij patiënten met kanker in een gevorderd stadium. Conclusie: het behandelen van pijn bij kanker kan complex zijn. Dat blijkt uit de gepresenteerde casus. Het belang van een multidimensioneel en multidisciplinair model wordt onderstreept en uitgewerkt in een algoritme. Commentaar Wij kennen allemaal patiënten bij wie de pijn onbehandelbaar lijkt. De kans is groot dat de opioïddosis verder verhoogd wordt en eventueel aangevuld met een benzodiazepine, met toename van het risico op ernstige bijwerkingen. Artsen en verpleegkundigen voelen zich vaak machteloos; niets lijkt te helpen. Een eye-opener in het artikel is de ‘chemische coping’. Stress wordt in pijn vertaald en met opioïden en/of sedativa behandeld, tot je als behandelaar in de gaten hebt wat er gebeurt. Dan kun je de patiënt aanvullende hulp aanbieden (spiritueel, psychosociaal). Het algoritme geeft handvatten voor de dagelijkse praktijk. Riet Janssen
9. Auto-euthanasie: stoppen met eten en drinken en zelfdoding in gesprek met naasten. Een boekbespreking. Chabot B: Auto-euthanasie: Verborgen stervenswegen in gesprek met naasten. Uitgeverij Bert Bakker, 2007. Samenvatting Chabot onderzoekt twee weinig onderzochte manier van sterven: stoppen met eten en drinken en zelfdoding in gesprek met naasten. De waarde van eten en drinken Hij leidt het boek in met sociologische en culturele aspecten van (stoppen met) eten en drinken en de waarde van autonomie. Hij beschrijft o.a. dat vaste etenstijden producten zijn van een civilisatieproces van eeuwen. Bij ouderen die alleen leven en eten staat de reputatie van zelfstandige en krasse oudere op het spel als ze het niet meer kunnen opbrengen om regelmatig de maaltijden te verzorgen en op te eten. Anderzijds is “de ouden en zieken spijzigen” symbool voor liefderijke zorg. Eten geven = leven geven. Voedsel wordt medicijn. In delen van India, met name bij de aanhangers van het Jaïnisme, heeft ten dode vasten de betekenis van een overwinning van een innerlijk zelf over het lichaam. Men heeft op deze manier controle over de manier en het tijdstip van sterven. Het is een daad van onthechting en spirituele kracht. In westerse verpleeghuizen en psychiatrische ziekenhuizen ziet men zulk gedrag eerder als een uiting van een depressie die psychiatrisch behandeld moet worden door medicatie en tijdelijke kunstmatige sondevoeding. Wat was er al bekend? Er zijn eerder slechts twee prospectieve onderzoeken gedaan naar de kwaliteit van leven tijdens ten dode vasten. Daaruit blijkt dat de kwaliteit van leven/sterven goed is. Honger en dorst komen slechts in het begin voor. Door goede mondverzorging verdwijnt het dorstgevoel. Auto-euthanasie blijkt zich meestal buiten het gezichtsveld van artsen af te spelen. De lijdende mens die voor auto-euthanasie kiest, kiest voor een hoge mate van autonomie, waar hij de arts niet bij betrekt. Onderzoek naar wat “waardig” sterven in onze tijd/cultuur betekent, levert een hoge waardering op voor het ongeschonden blijven van het lichaam en de afwezigheid van ernstige fysieke pijn. Dit geldt ook voor suïcide, reden waarom suïcides dikwijls als onwaardig gezien worden. Onderzoeksopzet Chabot’s onderzoek naar auto-euthanasie betreft ten eerste het bewust ten dode vasten en dorsten in gesprek met naasten, geleidelijk of abrupt, met het doel te overlijden = Stoppen met eten en drinken. De tweede vorm van autoeuthanasie die hij bespreekt is zelfdoding in gesprek met naasten met slaapmiddelen en soms tevens een medicijn dat in overdosis dodelijk is = Zelfdoding in gesprek met naasten. De door Chabot onderzochte populatie bestond uit personen die allen aan vier kenmerken voldeden. Ten eerste heeft de overledene minstens één persoon in vertrouwen genomen over de reden van de doodswens en de methode van overlijden. Ten tweede was de overledene volgens de vertrouwenspersoon wilsbekwaam. Ten derde is de persoon overleden door een methode waarbij het lichaam niet werd verminkt. Ten vierde had niet een
arts maar de overledene de regie over het levenseinde. Chabot onderzocht hoe vaak, door wie, waarom en hoe de overlijdens tot stand kwamen. Helaas was Chabot aangewezen op een retrospectieve opzet. Het is immers te moeilijk om tevoren mensen op te sporen die auto-euthanasie gaan toepassen. Informatie is achteraf alleen te vergaren als er minstens één andere persoon op de hoogte was van de auto-euthanasie. Hoe kwam de onderzoeker aan de resultaten? Chabot verzamelde de informatie door interviews af te nemen bij personen die het overlijden door auto-euthanasie van dichtbij hadden meegemaakt: 144 “rapporteurs”, vond hij via onderzoeksbureau TNS-NIPO. Van die 144 hadden 97 rapporteurs ervaring met ten dode vasten en dorsten en 47 met zelfdoding in gesprek met naasten. Hij berekende dat er in Nederland jaarlijks 4400 overlijdens zijn door auto-euthanasie, dat is 3,2% van alle sterfgevallen. Daarvan sterven 2800 mensen (2,1%) door bewust ten dode vasten en dorsten en 1600 (1,1%) door zelfdoding met slaapmiddelen en in gesprek met naasten. Dat is per jaar evenveel als euthanasie + hulp bij zelfdoding door een arts. Bij alle informatie die hij verzamelde, vond hij veelal dezelfde resultaten voor beide methodes. Wie kiest voor auto-euthanasie- wat zijn de resultaten? Zestig procent van de overledenen waren vrouwen, 40% mannen. De helft van de overledenen had tevoren een verzoek om euthanasie aan de huisarts gedaan, dat was geweigerd. Als reden voor de afwijzing van het euthanasieverzoek herinnerden de rapporteurs zich vooral “u bent nog niet terminaal, er is geen dodelijke ziekte.” Tweeënveertig procent had een dodelijke somatische ziekte, 32% had een ernstige somatische of psychiatrische ziekte, 26% had wel gebreken maar geen ernstige ziekte. De door de rapporteurs geschatte levensverkorting bedroeg bij 6% < 1 week, bij 15% 1-4 weken, bij 10% 1-6 maanden en bij 19% > 6 maanden. De mening van de rapporteurs over het lijden was: 80% leed in zeer sterke mate/ondraaglijk en 20% leed in mindere mate/niet. Waarom wilden mensen overlijden? Als redenen voor de wens te overlijden werden genoemd: somatische redenen, vooral pijn en moeheid/zwakte; afhankelijkheid, vooral door moeilijk lopen, blindheid, doofheid, zorgbehoefte, incontinentie; demoralisatie door somberheid, eenzaamheid, zinloosheid. Ook de wens om tijd en plaats van het overlijden te beheersen speelde mee: controle, verlangen thuis te sterven, klaar zijn met leven. Het levenseinde was bij 80% van de overledenen waardig geweest. Bij het stoppen met eten en drinken overleed men in 70% van de gevallen tussen 7 en 15 dagen na aanvang. 30% overleed pas na geruime tijd doordat er nog enige vocht-inname was. Stoppen met eten en drinken verloopt milder als het drinken geleidelijk wordt geminderd. Wat is de rol van de (huis)arts? Chabot ziet als rol voor de huisarts vooral palliatie, bv. slaapmedicatie voor ’s nachts, pijnbestrijding, een AD-matras. Hij waarschuwt voor het gebruik van morfine i.v.m. het risico op delier bij dehydratie en benadrukt het belang van goede mondverzorging. Zodra de patiënt bedlegerig wordt, moet de arts een katheter overwegen. Praktische hulp bij zelfdoding in de zin van overhandiging of toediening van de middelen is strafbaar, ook voor artsen, tenzij aan de zorgvuldigheidseisen
volgens de euthanasiewet is voldaan. Informatie geven is niet strafbaar. Er is geen jurisprudentie over de vraag wanneer de aanwezigheid van familie en hun behulpzaamheid strafbare hulp is. Commentaar Uiteraard kunnen we uit dit retrospectieve onderzoek geen harde conclusies trekken. Toch vind ik dat Chabot een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de discussie over het levenseinde. Ik denk dat hij de blinde vlek die onder artsen en andere beroepsbeoefenaars gebruikelijk was, kleiner heeft gemaakt door het onderwerp zo uitgebreid te bespreken en daarmee bespreekbaar te maken. Zijn boek vormt de basis waarop anderen inmiddels in verschillende publicaties op voortborduren. Ook vijf jaar na publicatie opende dit boek deuren naar een voor mij eerder onbekende wereld. Marjan Oortman (Ter informatie: Dit jaar is een publieksversie verschenen over auto-euthanasie: Chabot, Boudewijn samen met Stella Braam, Uitweg, een waardig levenseinde in eigen hand, Amsterdam 2012)
10. Een zijden draadje, kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde Gustaaf C. Cornelis, Een zijden draadje. Vubpress, Brussel ISBN 978 90 5487 7851. Samenvatting Dit boek is ontstaan uit het Belgisch project ‘kinderen , jongeren en beslissingen rond het levenseinde’. Het project is opgezet door Gustaaf C. Cornelis, in aanwezigheid van een vijftiental experts. Het project is in gang gezet omdat er voor kinderen in België geen juridisch kader voor euthanasie is. Het boek is wetenschappelijk onderbouwd en bekijkt de beslissingen rondom het levenseinde bij kinderen en jongeren vanuit verschillende dimensies, zowel de ethische, de medische, verpleegkundige, juridische en spirituele invalshoeken komen aan bod. Ook worden de ervaringen van ouders en de kinderen benoemd.Tot een pasklare oplossing op het bovengeschetste probleem komt het boek niet. De meningen hierover zijn te verschillend. Commentaar Het boek zet mij als ouder en verpleegkundige aan het denken. Waar ligt de grens voor wilsonbekwaamheid. Wordt er voldoende palliatieve zorg geboden? Is het wel de juiste manier om de pijnbestrijding op te drijven, zodat kinderen ‘legaal’ sterven? De schrijver vindt dat de euthanasiewet in België moet worden aangepast omdat deze nu discrimineert. In België moet men meerderjarig (18 jaar) zijn. In Nederland is euthanasie onder bepaalde voorwaarden mogelijk vanaf 12 jarige leeftijd. Dit interessante boek is een aanzet om de beslissing rond het levenseinde voor kinderen en jongeren verder bespreekbaar te maken. Sandra Tanghe (Recensie eerder verschenen in Pallium nr 4, 2011
Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart. Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 73,95 per jaar - instellingen: € 165,95 per jaar - studenten: € 36,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36.
