19-2-2014
Kwaliteit van leven
…het is maar hoe je het bekijkt
(Ver)gevorderde MS en kwaliteit van leven Marjo Rotteveel Pauline van den Berg 2 december 2013
Workshop Introductie Kwaliteit van leven – interactief Kwaliteit van leven – kernwaarden Meetinstrumenten Casuïstiek – interactief Zingeving Moreel beraad Afsluiting
1
19-2-2014
Introductie Marjo Rotteveel Specialist ouderengeneeskunde Protestantse Zorggroep Crabbehoff, Dordrecht
Pauline van den Berg Huisarts Nieuw Unicum, Zandvoort
Kennismaking deelnemers onderling
Kwaliteit van leven - interactief Waar denk je aan bij kwaliteit van leven?
Kwaliteit van leven - kernwaarden Multidimensioneel (lichamelijk, psychisch, sociaal, aantal levensdomeinen varieert: 3-8)
Objectief en subjectief Kwaliteit van zorg wordt kwaliteit van leven
2
19-2-2014
Meetinstrumenten Generiek/ziektespecifiek/domeinspecifiek MS specifiek? (MSQOL-54, MSQLI, MSIP…) Waarde? Meten = weten? Ervaring deelnemers?
Casuïstiek - interactief Man 1956, MS sinds 7 jaar 2008 opname verpleeghuis. Laatste 2 jaar erg achteruit gegaan, veel thuiszorg, ADL geheel afhankelijk, passieve lift, hulp bij eten, suprapubische catheter, cognitie adequaat. Recidiverende uwi’s. Beetje boos/ teleurgesteld over opname
Bij opname: geen adequate zitvoorziening, zat kortdurend op, nog handfunctie
Vervolg casus I In de loop der tijd achteruitgang handfunctie. Hoofdbestuurde rolstoel, volledige zorg bij eten en drinken. Uiteindelijk lukte ook hoofdbesturing niet meer, nu echt geheel afhankelijk. Blaasbel, en spraak nog verstaanbaar
Toch: nog kwaliteit van leven! Dus: vakantie, reanimatiewens, behandelwens bij infecties inclusief ziekenhuisopname, sondevoeding.
Vraag: is er een grens? Wie bepaalt?
3
19-2-2014
Casuïstiek - interactief Deels thuiswonende cliënt, deels gebruik makend van het verblijf bepaalde tijd, cogn beperking aanwezig, rolstoel met kinbesturing, ernstige slikproblematiek, advies niets per os, cliënt wil geen PEG sonde, versliken verstikrisicoreducerend consistentie advies, cliënt wil gewoon eten…
Casuïstiek - interactief Patiënte opgenomen in het verpleeghuis. Transfers gaan steeds moeizamer. Patiënte wil perse zelfstandig naar het toilet, is zeer bang voor incontinentie als zij te lang moet wachten. Verpleeghuisarts beschouwt transfer als niet meer verantwoord. Mevr. zou sta-lift moeten gebruiken. Mevr. duikt steeds zelfstandig het toilet in. Arts vindt dat verpleging mevr. hierop moet aanspreken. Verpleging doet dat niet. Zij geven aan dat het voor mevr. heel erg belangrijk is dit zelf te mogen blijven doen.
Casuïstiek - interactief Thuiswonende patiënte, moeder van een dochter van 7, partner veel afwezig in verband met werk, ook soms in het buitenland. Mobiliteit wordt slechter, valgevaar, zorg voor dochter wordt moeizamer. Dochter wordt ingeschakeld om moeder te helpen, echter moeder weigert om allerlei redenen hulp (financieel, ontkenning, angst voor verlies van autonomie, en voor verlies in het algemeen).
4
19-2-2014
Zingeving Identiteit van onze instelling, wat betekent dat? Barmhartige Samaritaan: zien, bewogen worden en in beweging komen (ongeacht de achtergrond)
Open willen staan voor alle vragen, maar niet op alle vragen ja hoeven zeggen. In de zorg is relatie van belang, zorg is niet waardevrij
Wie bent u Wie ben ik Wat is uw vraag Wat kan ik bieden
Zingeving II Middel: scholings- en bewustwordingstraject voor medewerkers, alle functies betrokken
Resultaat o.a. consulent zingeving
Zingeving III Piramide van Maslow: goede zorg is meer dan aandacht voor de dagelijkse levensbehoeften
5
19-2-2014
Moreel beraad Dialoog Gespreksleider Perspectief/belang Doel
Afsluiting Take home message Kwaliteit van beperkingen is niet gelijk aan kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven voor de één is het niet voor de ander Communicatie Stap in het kader van de cliënt zonder je eigen kader te vergeten
6
