Welzijn en gezondheid

Welzijn en gezondheid De psychometrische eigenschappen van de WelzijnsScreeningsLijst in beeld gebracht

Onderzoeksverslag Klinische Psychologie C. A. Koops

Studentnummer: 0344109 Februari - december 2007 Afdeling Psychologie Rijksuniversiteit Groningen Supervisor / Examinator: Prof. R. Sanderman Interne supervisor: Dr. G. Pool

Inhoudsopgave Samenvatting

4

Inleiding

5

Aanleiding tot dit onderzoek De impact van een chronische ziekte Omgaan met een chronische ziekte Welzijn en kwaliteit van leven Screenen op welzijn De ontwikkeling van de WSL Doel van het onderzoek en verwachtingen Methode Het onderzoek SPIL (Screening ten behoeve van Psychosociale Interventies bij Lichamelijke aandoeningen) De proefpersonen en procedure De meetinstrumenten Dataverwerking Resultaten I: WelzijnsScreeningsLijst (WSL)

5 5 6 8 9 11 11 15 15 15 16 22 23

De steekproeven uit de patiëntenpopulaties en de bevolking Factoranalyse van de WSL Overzicht van de items per subschaal Betrouwbaarheid van de WSL

23 24 26 27

Resultaten II: WelzijnsScreeningsLijst Symptomen (WSL-S)

28

Inleiding WSL-S Betrouwbaarheid van de WSL-S Validiteit van de WSL-S Relaties WSL-S met andere vragenlijsten Verschillen in scores op de WSL-S tussen de patiëntengroep en de normaalpopulatie Criteriumgeoriënteerde validiteit van de WSL-S Analyse van scores op (items van) de WSL-S Cut-off score voor de WSL-S Resultaten III: WelzijnsScreeningsLijst Positief Functioneren (WSL-POS) Inleiding WSL-POS Betrouwbaarheid van de WSL-POS Validiteit van de WSL-POS Relaties WSL-POS met andere vragenlijsten Verschillen in scores op de WSL-POS tussen de patiëntengroep en de normaalpopulatie Normtabellen voor de WSL-POS Discussie Betekenis van dit onderzoek Suggesties voor verder onderzoek Conclusie

28 28 29 29 31 33 34 36 39 39 39 40 40 41 43 45 45 48 49

2

Referenties

50

Bijlage I

54

Bijlage II

56

Bijlage III

57

3

Samenvatting Patiënten met een chronische ziekte worden momenteel niet routinematig gescreend op psychosociale klachten. Beschikbaarheid van een korte vragenlijst waarvan de betrouwbaarheid en validiteit is vastgesteld, zou structurele screening op psychosociale klachten bij deze groep als onderdeel van de behandeling in gang kunnen zetten. De WelzijnsScreeningsLijst (WSL) bestaat uit 31 items en is ontwikkeld om in relatief korte tijd inzicht te verkrijgen in zowel levensgebieden waar moeilijkheden zijn dan wel in gebieden die juist een bron van steun zijn. Van deze beide maten – Symptomen (WSL-S) en Positief Functioneren (WSL-POS) – én van de WSL als geheel zijn de psychometrische eigenschappen onderzocht door data te gebruiken, die zijn verkregen van volwassenen in het noorden van Nederland (N=404). Zieke en gezonde respondenten uit de algemene populatie, het UMCG, diverse huisartsenpraktijken en fysiotherapiepraktijken zijn at random benaderd om mee te werken aan het onderzoek. De WSL is afgenomen samen met een aantal vragen over de sociodemografische en ziektespecifieke kenmerken én met een aantal vragenlijsten dat een afspiegeling vormde van de te onderzoeken domeinen. Factoranalyse laat zien dat de WSL over een solide structuur beschikt, bestaande uit vier factoren. Analyses van de interne consistentie, item-totaal correlaties, convergente en discriminante validiteit geven aan dat de WSL (Totaal, Symptomen en Positief Functioneren) goede tot uitstekende psychometrische eigenschappen heeft ten aanzien van de betrouwbaarheid en validiteit. Deze uitkomsten duiden erop dat de WSL een degelijk instrument is om welzijn te meten, hetgeen gereflecteerd wordt in de vier schalen: psychisch functioneren, persoonlijke en sociale hulpbronnen, fysieke gesteldheid en seksualiteit.

4

Inleiding Aanleiding tot dit onderzoek De diagnose van een ernstige en/of chronische somatische aandoening (zoals kanker, diabetes, COPD of hartziekten) en de behandeling die erop volgt, kunnen verregaande emotionele gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten. Veel zorginstellingen besteden naast de medische problematiek dan ook steeds meer aandacht aan het psychosociaal welzijn van patiënten. Vaak is er echter geen goed beeld van het begrip welzijn in het leven van patiënten op verschillende levensgebieden. Om dat probleem op te vangen is er een vragenlijst ontwikkeld, de WelzijnsScreeningsLijst (WSL), die de aanwezigheid van klachten in kaart brengt én aandacht heeft voor positieve zaken in het leven van mensen met een somatische aandoening. Het doel van dit onderzoek is te bepalen of deze vragenlijst een geschikt instrument is om psychosociale klachten bij mensen met somatische aandoeningen te screenen. Om de toegevoegde waarde van een vragenlijst in het algemeen en de WSL in het bijzonder te verduidelijken, zal in dit hoofdstuk eerst beschreven worden wat de (psychische) gevolgen van chronisch ziek-zijn kunnen zijn voor patiënten. Vervolgens zullen de begrippen subjectief welzijn en kwaliteit van leven nader toegelicht worden. Daarna zullen de voordelen van screenen op welzijn bij chronisch zieken uiteengezet worden. Ten slotte worden de WSL en de verwachtingen ten aanzien van dit onderzoek beschreven.

De impact van een chronische ziekte Bij een ernstige of chronische ziekte wordt men geconfronteerd met onzekerheid en ontwrichting. Handelingen uitgevoerd in het kader van de ziekte nemen veel energie en tijd in beslag en interfereren vaak met het sociale activiteiten. De meeste mensen blijken heel goed in staat om zich aan te passen aan de nieuwe situatie, maar een deel van hen blijft last houden van emotionele, sociale, lichamelijke en existentiële problematiek (psychisch lijden) (Petrie & Moss-Morris, 1997). Lijden is een staat van ernstige stress, die gerelateerd is aan gebeurtenissen die de intactheid van een patiënt bedreigen (Cassell, 1999). Lijden wordt niet alleen veroorzaakt door de fysieke symptomen van de ziekte, ook psychologische en sociale gevolgen spelen een rol. Het lijden neemt toe met de mate van oncontroleerbaarheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte. In een review van Hagger et al. (2003) is beschreven dat

5

hoe minder controle mensen menen te hebben over de ziekte, hoe minder genezing te verwachten is, en hoe meer psychologische stress er optreedt. Chronisch zieken zijn vaker depressief en dat neemt toe met het meer ervaren van pijn als gevolg van hun ziekte (Vilhjalmsson, 1998). Het hebben van emotionele spanningen hangt samen met het zich slechter aanpassen aan de veranderde omstandigheden van patiënten met als gevolg dat de ziekte lijkt te verergeren. Patiënten die depressief en ongemotiveerd zijn om hun ziektegerelateerde gedrag aan te passen, worden vaker opgenomen in een ziekenhuis (Stern, et al., 1977). Uit literatuur reviews naar het vóórkomen van depressie bij diverse chronische ziekten vonden onderzoekers percentages variërend van 0-46% bij kanker (van ’t Spijker, Trijburg & Duivenvoorden, 1997), en 0-61% bij Type I en II diabetes (Anderson, Couse, Freedland & Lustman, 2001) en 5-47% bij hartproblemen (Van Melle et al., 2004). Hoewel er nog niet veel onderzoek is gedaan naar de positieve uitkomsten van een ziekte, is de aandacht hiervoor aan het toenemen (Voogt et al., 2001, Jaarsma et al., 2007). In een onderzoek van Petrie et al. (1999) werd bij patiënten een percentage van 60% gevonden, dat aangaf positieve veranderingen te hebben meegemaakt als gevolg van hun ziekte. Patiënten met een hartinfarct noemden een gezondere levensstijl als voordeel en borstkankerpatiënten rapporteerden betere relaties met familie en vrienden te hebben. Ook positieve uitkomsten als het meer accepteren van zaken in het leven, een betere waardering van het leven en een gevoel van sterker en zelfbewuster te zijn, werden genoemd. Acceptatie van een nieuw levensperspectief als gevolg van de ziekte had geresulteerd in een verandering van persoonlijke prioriteiten.

Omgaan met een chronische ziekte Een belangrijke rol bij het ervaren van lijdensdruk speelt de betekenis die patiënten geven aan hun ziekte. Evers et al. (2001) hebben drie ziektecognities gedefinieerd die het aanpassingsproces bij chronische ziekten beïnvloeden: 1) hulpeloosheid, dit benadrukt de negatieve betekenis van de ziekte, zoals de oncontroleerbaarheid, de onvoorspelbaarheid en de uitwerking ervan op het dagelijks functioneren, 2) acceptatie, een manier om de negatieve betekenis van ziekte te reduceren en 3) waargenomen voordelen, een manier om een positieve betekenis te geven aan de ziekte. Het onderzoek geeft aan dat hulpeloosheid samengaat met een slechtere aanpassing aan de ziekte. Acceptatie en het waarnemen van voordelen leiden tot een goede aanpassing en dragen bij aan het welzijn van de patiënt 6

Leventhal (1992) heeft een model opgesteld waarmee verklaard kan worden waarom sommige mensen het ziek-zijn een plaats in hun leven kunnen geven en anderen blijven worstelen met de veranderde situatie. Als mensen klachten krijgen, vormen zij zich - op basis van symptomen - een beeld van wat de ziekte is. Dat beeld krijgt gestalte door eerdere ervaringen, de media en door familie en vrienden. Deze gedachten over de ziekte kunnen inaccuraat en onjuist zijn en beïnvloeden het gedrag en copingreacties in een poging zich aan te passen aan de ziekte. Leventhal’s zelfregulatiemodel (Figuur 1) laat zien dat informatie over symptomen of over een ziekte duaal verwerkt wordt. De objectieve (cognitieve) en subjectieve (emotionele) onderdelen worden daarbij parallel verwerkt. Men heeft koorts (objectief) en de reactie erop is bijvoorbeeld angst (subjectief). Angst heeft invloed op hoe de situatie wordt ervaren en heeft daardoor dus indirect invloed op hoe met de ziekte zal worden omgegaan. Deze aanpak wordt beoordeeld en als bijvoorbeeld het resultaat niet bevredigend is, kan er een aanpassing plaatsvinden op basis van feedback. In het schema is deze feedbacklus door middel van pijlen aangegeven, en dat is de reden waarom het model zelfregulerend wordt genoemd.

Socio-culturele context

Biologische kenmerken en psychologische trekken

Representatie van de bedreiging van de gezondheid

Copinguitkomsten

Beoordeling

Representatie van emotie (bv. angst of stress)

Copinguitkomsten

Beoordeling

Ziekte intern, bv. pijn extern, bv afspraak met arts

Figuur 1 Het zelf-regulatie model Bron: Leventhal, Diefenbach en Leventhal (1992)

7

Externe en interne stimuli representeren de dreiging die van een ziekte uitgaat op vijf dimensies (identiteit, oorzaken, gevolgen, tijdspanne, genezing / controle van de ziekte). Elke patiënt ontwikkelt hierbij zijn eigen strategieën om met de ziekte en de gevolgen ervan om te gaan. De gedachten en ideeën over de ziekte worden in grote mate beïnvloed door persoonlijkheid, emotionele gesteldheid, sociale steun en stress. Een review over 45 onderzoeken (Hagger and Orbell, 2003) waarbij het model van Leventhal was gebruikt, toont aan dat wanneer een ziekte gepaard gaat met veel symptomen, een chronische tijdspanne én ernstige gevolgen, er een significante correlatie is met vermijding van gedachten over de ziekte en uiting geven aan emoties als gevolg van de ziekte. De mensen die aangaven weinig controle te hebben, konden zich minder goed aanpassen aan de veranderde omstandigheden. Verder is er een negatieve relatie gevonden met psychologisch welzijn, sociaal functioneren en levenslust. De review van Hagger and Orbell (2003) beschrijft dat er voorspellende uitkomsten zijn ten aanzien van de relatie tussen gedachten over de ziekte en omgaan met de ziekte. Ook in een Nederlands onderzoek werd er een positieve relatie gevonden tussen posttraumatische groei als gevolg van de diagnose kanker en emotionele expressie en openheid over de ziekte (Jaarsma et al., 2007).

Welzijn en kwaliteit van leven Welzijn is een subjectieve beleving en geeft een beeld van de kwaliteit van leven van een individu. De kwaliteit van leven gerelateerd aan de gezondheid refereert aan ervaringen in het leven en hoe deze worden bedreigd door ziekte, ongelukken of behandelingen. Het is een multidimensionaal begrip dat onder andere de domeinen fysieke activiteiten, werk, symptomen, emotionele aanpassing, zelfvertrouwen, angst, stress, seksuele activiteit, inkomen, cognitie, interpersoonlijke relaties en tevredenheid met het leven omvat (Bergner, 1989). Tegenwoordig wordt veelal de indeling van de World Health Organization Quality of Life (1998) gebruikt. Hierbij wordt kwaliteit van leven ingedeeld in zes domeinen: 1. fysieke gezondheid, 2. psychologische gezondheid, 3. niveau van onafhankelijkheid, 4. sociale relaties, 5. relatie met omgeving, 6. spiritualiteit en geloof. Door naar deze concepten te kijken kan de impact van een ziekte op het functioneren van iemand worden vastgesteld. Men dient de uitkomsten met voorzichtigheid te interpreteren. Het kan heel goed zijn dat

8

een achteruitgang op het fysieke domein geen aantasting van het welzijn inhoudt. De patiënt kan zijn verwachtingen bijstellen of op een ander domein steun ervaren (Murdaugh, 1997).

Screenen op welzijn Zoals reeds is beschreven, lijkt het welzijn van patiënten niet alleen bepaald te worden door het actief-zijn van de ziekte. Voor artsen is de ernst van de klachten vaak wel de maatstaf om vast te stellen hoe het met de patiënt gaat. Het valt niet te betwisten dat medische behandelingen de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Echter veel behandelingen (zoals chemotherapie, herstel na een operatie of elke dag spuiten van insuline) grijpen behoorlijk in in het dagelijks leven en kunnen dus van grote invloed op de kwaliteit van leven zijn. In een onderzoek naar het herkennen van stress en de behoefte aan psychologische hulp bij kankerpatiënten blijkt dat specialisten in 64% van de gevallen niet in staat zijn om ernstige distress bij hun patiënten te identificeren, terwijl in 80% van de gevallen lichte tot matige distress wel wordt herkend. Dat heeft gevolgen voor het doorverwijzen van patiënten voor psychosociale hulp, slechts 27% van de patiënten met ernstige stress krijgt de hulp die ze nodig heeft (Söllner, 2001). Ook bij patiënten met een hartziekte wordt depressie slecht onderkend. Guck et al. (2001) stellen dat naar schatting minder dan 25% van de hartpatiënten met een ernstige depressie juist gediagnosticeerd wordt en dat ongeveer de helft geen goede behandeling voor depressie krijgt. In een onderzoek naar angst en depressie bij diabetespatiënten blijkt dat slechts in 20-25% van de gevallen emotionele problematiek wordt gerapporteerd (Pouwer et al., 2006). Het is dus belangrijk dat er een methode gevonden wordt, die de patiënten met (ernstige) psychosociale problematiek als gevolg van hun ziekte kan identificeren. Wanneer aanpassingsproblemen in een vroeg stadium vastgesteld worden, kunnen chronisch zieke mensen eerder op weg geholpen worden naar het juiste zorgaanbod. In een review naar de waarde van psychologische bijstand bleek dat hartpatiënten minder distress, een lagere systolische druk, hartslag en cholesterolniveau lieten zien. Ook lagen sterfte en complicaties bij hartproblemen tot twee jaar na de follow-up op een lager niveau dan bij patiënten die geen therapie kregen (Linden et al., 1996). Borstkankerpatiënten lieten een betere immuunrespons zien, die een relatie had met verminderde metastasevorming. Overlevingstijd werd direct gerelateerd aan psychotherapie en indirect aan een dieet of meer beweging als een resultaat van een betere stemming (Van der Pompe, et al., 1996). 9

Cognitieve gedragstherapie bleek een veelbelovende rol te spelen bij remissie van depressie bij diabetespatiënten en had voordelige effecten op de glucosewaarden (Lustman, et al., 2002). Aandacht voor het probleem van het niet goed kunnen inschatten van psychisch lijden bij chronisch zieke mensen door artsen heeft ervoor gezorgd, dat reeds verschillende vragenlijsten zijn ontwikkeld teneinde beter te kunnen beoordelen of iemand psychosociale hulp nodig heeft of niet. In Nederland zijn zeker dertien verschillende vragenlijsten in gebruik om psychosociale problematiek bij kankerpatiënten te meten, waaronder de HADS, de Welbevindenmeter en de Signaleringslijst Psychosociale Problematiek (De Kok et al., 2006). In het onderzoek zijn de verschillende vragenlijsten vergeleken en daarbij kwam naar voren, dat richtlijnen over de invulprocedure niet eenduidig waren en dat er vaak geen verwijscriterium was opgenomen. De praktische en toegevoegde waarde van een vragenlijst als methode om problematiek vast te stellen, is uitgebeeld in Figuur 2. Artsen krijgen in korte tijd een goed beeld van de psychische toestand van de patiënt. Het schema maakt duidelijk dat de vragenlijst extra informatie levert, die het nemen van een beslissing kan beïnvloeden.

Behandeling

Informatie

Informatieverwerking volgens regels

Definitieve beslissing

Nader onderzoek

Uitwerking

Geen behandeling

Vragenlijst

Figuur 2 Schematische voorstelling van beslissingsstrategie Bron: Drenth en Sijtsma (1990)

10

De ontwikkeling van de WSL Voor praktisch gebruik in de medische praktijk is het belangrijk dat een meetinstrument snel in te vullen moet zijn en een goed inzicht geeft in aard en ernst van de problematiek. De meeste meetinstrumenten vragen alleen naar problemen en op dat punt onderscheidt de WelzijnsSreeningsLijst (WSL) zich. De WSL onderzoekt niet alleen de problematiek op een aantal levensgebieden, maar patiënten kunnen ook aangeven of het juist goed gaat op een bepaald gebied. De WSL zou de volgende toepassingsmogelijkheden moeten bieden: 1. Screenen van patiënten: hoe is de begin- c.q. huidige situatie van patiënt; op welke gebieden worden problemen ervaren en op welke gebieden gaat het juist goed? 2. Indicatiestelling: op basis van scores op de WSL beoordelen of patiënt in aanmerking komt voor psychotherapie. 3. Effectmeting: meten van de situatie van patiënt na een bepaalde interventie en vragen in hoeverre zij eventuele verandering toeschrijven aan interventie. De WSL bestaat uit 29 vragen over zeven levensdomeinen en twee vragen over hoe de gezondheid wordt ervaren. De lijst beoogt inzicht te bieden in levensgebieden waar moeilijkheden zijn, de WSL Klachten of Symptomen (WSL-S), alsmede in gebieden die juist een bron van steun of kracht zijn, de WSL Positief Functioneren (WSL-POS). Aan het eind van de lijst wordt gevraagd of psychosociale ondersteuning gewenst is of dat er reeds hulp gezocht is. In de meeste screeningslijsten zijn deze vragen niet opgenomen, terwijl de wens en motivatie om geholpen te worden, een belangrijk aspect is voor het welslagen van de psychologische interventie (Schneider, et al., 1999). Door deze vraag in de lijst op te nemen ontstaat er ruimte in de communicatie tussen arts en patiënt over het feit of de patiënt al dan niet psychosociale steun wil.

Doel van het onderzoek en verwachtingen Het doel van dit onderzoek is een evaluatie van de WelzijnsScreeningsLijst (WSL). Hierbij zullen de volgende onderzoeksvragen centraal staan: 1. Is dit instrument geschikt om mensen die psychosociale problematiek ervaren als gevolg van hun ziekte, te detecteren?

11

2. Kan door middel van de lijst inzicht verkregen worden in de gebieden waarop het slecht dan wel goed gaat met de patiënt (Symptomen versus Positief Functioneren)? Beantwoording van deze vragen geschiedt door de volgende begrippen te onderzoeken: factoranalyse, betrouwbaarheid, samenhang en cut-off score. De verwachtingen over deze begrippen ten aanzien van de WSL zijn als volgt: Met betrekking tot de factoranalyse wordt er een indeling van de items verwacht, die goede reflectie vormen van de zeven domeinen, zoals die eerder zijn besproken. Er wordt een goede samenhang van de items verwacht, alsmede een goede interne betrouwbaarheid. De samenhang van de WSL zal worden vastgesteld door beoordeling van de begripsvaliditeit (is de test een afspiegeling van een hypothetisch begrip) en de criteriumgeoriënteerde validiteit (heeft de test een voorspellende waarde). Ten aanzien van de begripsvaliditeit (samenhang met verwante begrippen - convergente validiteit en geen samenhang met niet-verwante begrippen - discriminante validiteit) zijn de verwachtingen in Tabel 1 aangegeven. Ten aanzien van criteriumgeoriënteerde validiteit wordt er een goede correlatie verwacht tussen de vragenlijstscore van de WSL en een criteriummaat. Voor het vaststellen van het criterium moet het gebruiksdoel van de vragenlijst het uitgangspunt zijn. En dat doel van de WelzijnsScreeningsLijst is om mensen te screenen die psychosociale hulp ervaren. Er is dus besloten om vraag 32a van de WSL: ‚Ervaart u psychische of sociale problemen?‛ als criterium te gebruiken. Het vaststellen van de optimale cut-off score moet de overgang van normale klachten naar psychosociale problematiek aan geven. De verwachting is dat de cases die de WSL genereert met deze cut-off score in hoge mate zullen overeenstemmen met de cases die enkele andere klachtengenerieke schalen naar voren brengen. Er is in dit verband gekozen voor de BSI, de HADS en de SF-12. Deze vragenlijsten meten min of meer hetzelfde concept. Voorts zijn voor het bepalen van de validiteit van de WSL én de verschillende domeinen gelijktijdig met het afnemen van de WSL andere vragenlijsten afgenomen. Het betreft de Brief Symtom Inventory (BSI), de Perceived Health Competence Scale (PHCS), de Vragenlijst Verliesverwerking door een Ernstige Ziekte (VEVEZ), Life Orientation Test (LOT), Mastery, Short Form Health Survey (SF-12), General Health Questionnaire 12 (GHQ-12), Korte Illness 12

Perception Questionnaire (IPQ), Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), Psychosocial Adjustment to Illness Scale, subschaal Sexual Relations (PAIS-SR), Personal Meaning Profile (PMP), Self-esteem. Een toelichting op deze lijsten wordt gegeven in Hoofdstuk 2. De verwachtingen ten aanzien van de correlaties van de WSL-S met andere meetinstrumenten staan vermeld in Tabel 1.

Tabel 1. Overzicht verwachtingen ten aanzien van de begripsvaliditeit van de WSL-S en andere meetinstrumenten Schalen BSI totaal BSI som BSI cog BSI dep BSI ang

Fy

Co

Em

Li

So

Er

Ex

Gez

+++ +++ +++

++ +++ +++

PHCS

--

VEVEZ

++

++

+

LOT

--

Mastery SF-12 Mentaal SF-12 Fysiek

-+++

-+++

++

+++

GHQ

---

IPQ HADS Totaal HADS ang HADS dep SAS PMP Self Esteem

WSL-S T

++

+ ++

++ ++

++

--

--

--

--

WSL-S: +++ = hoge positieve correlatie, ++ = matig hoog positieve correlatie, + = lage positieve correlatie, --- = hoge negatieve correlatie, -- = matig hoog negatieve correlatie, - = lage negatieve correlatie, 0 = geen correlatie Fy = Fysiek Functioneren, Co = Cognitie & Perceptie, Em = Emotieregulatie, Li = Lichaam- & Intimiteitsbeleving, So = Sociale Inbedding, Er = Ervaringsmogelijkheden, Ex = Existentiële situatie, Er = Ervaren gezondheid, WSL-S T = WSL-S totaal WSL-POS: --- = hoge positieve correlatie, -- = matig hoog positieve correlatie, - = lage positieve correlatie, +++ = hoge negatieve correlatie, ++ = matig hoog negatieve correlatie, + = lage negatieve correlatie, 0 = geen correlatie

13

De verwachtingen ten aanzien van de correlaties zijn gebaseerd op de volgende aannamen: BSI en WSL-S meten beide klachten op diverse gebieden (de Beurs et al., 2005) PHCS meet self-efficacy, dat bijdraagt aan het welzijn (Schulz et al., 2004) VEVEZ meet verliesverwerking. Er is een verband met emoties en cognities (Jaarsma, et al., 2006) LOT: optimistische mensen hebben meer psychologisch en fysiek voordeel ten aanzien van hun gezondheid (Peterson, 2000) Mastery: een van gevoel controle over het leven is gerelateerd aan fysiek en emotioneel welzijn (Pearlin, et al., 1978) SF-12 meet de kwaliteit van leven. In een bespreking van het concept ‚Kwaliteit van leven‛ stelt Hunt (1997) de termen kwaliteit van leven en subjectief welzijn aan elkaar gelijk GHQ-12 meet psychische klachten, deze zijn een bedreiging voor het welzijn (Goldberg, 1972) IPQ meet de invloed van de ziekte op het leven (Weinman, 1996) HADS meet depressie en angst, deze kunnen het welzijn aantasten (Zigmund et al., 1983) PAIS-SR meet de seksuele relatie, problemen hiermee beïnvloeden de kwaliteit van leven (Jaarsma, 2002) PMP meet zinbeleving. Uit onderzoek is gebleken dat het positief correleert met psychologisch welzijn en negatief met stressgevoelens (Jaarsma et al., 2006) SE: een hoge zelfwaardering levert een belangrijke bijdrage aan het emotionele welzijn (Rosenberg, 1965)

14

Methode Het onderzoek SPIL (Screening ten behoeve van Psychosociale Interventies bij Lichamelijke aandoeningen) In dit hoofdstuk worden de gegevens vermeld betreffende het onderzoek en de onderzoeksgroep die medewerking verleende. Verder komt de procedure – zoals het verzamelen van de onderzoeksgegevens – aan de orde. Ook wordt er aandacht besteed aan de instrumenten die zijn afgenomen ten behoeve van het onderzoek. Als laatste wordt er een overzicht gegeven van de manier waarop de verzamelde data verwerkt zijn.

De proefpersonen en procedure Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van een steekproef uit de bevolking (N = 127) en een steekproef uit diverse patiëntenpopulaties (N = 277), wat het totaal bracht op een groep van 404 respondenten. De groep uit de bevolking is verkregen door ad random adressen uit het telefoonboek van Groningen en Drenthe te verzamelen; er zijn 450 vragenlijsten verstuurd, waarvan er 127 goed ingevulde lijsten in het onderzoek zijn meegenomen. Twaalf respondenten werden geëxcludeerd, vijf omdat ze de vragenlijst slechts gedeeltelijk hadden ingevuld. Zeven respondenten hadden de vragenlijst niet ingevuld retour gezonden. Informatie uit de patiëntengroep is verkregen door de vragenlijsten te verspreiden onder drie huisartsenpraktijken, negen fysiotherapiecentra en een revalidatiecentrum hartziekten; in het UMC Groningen is de vragenlijst uitgedeeld op de poli cardiologie, poli oncologie en poli radiotherapie. Van de 720 uitgezette vragenlijsten zijn er 277 lijsten retour gestuurd. Het responspercentage kan waarschijnlijk iets naar boven worden bijgesteld, omdat gebleken is dat vanwege werkdruk op afdelingen niet alle uitgezette vragenlijsten ook daadwerkelijk zijn uitgedeeld. Het is niet bekend om hoeveel vragenlijsten het precies gaat. Met de gegeven data kunnen de volgende subgroepen onderscheiden worden: -

101 lichamelijk gezonde proefpersonen

-

303 proefpersonen met een lichamelijke aandoening waaronder: -

80 patiënten met kanker

-

76 patiënten met een hartaandoening

-

60 fysiotherapiepatiënten, zoals rugaandoeningen en hernia, gewrichtsslijtage, gewrichtsontsteking, letsel als gevolg van een ongeval en rug- en schouderklachten

15

De meetinstrumenten Ten behoeve van het onderzoek werden meerdere meetinstrumenten gebruikt. Omdat deze samen nogal veel items zouden opleveren, werd besloten ze te verdelen over twee vragenlijsten. Vragenlijst A bevatte naast de WSL, de volgende onderdelen: BSI, PHCS, VEVEZ, LOT en Mastery en vragenlijst B naast de WSL, de onderdelen SF-12, GHQ-12, IPQ, HADS, PAIS-SR, PMP en SE. Daarnaast bevatten beide versies een korte instructie en tien algemene vragen naar sociodemografische kenmerken en ziektespecifieke variabelen van de respondenten De versies van de vragenlijsten werden at random verspreid. Versie A werd ingevuld door 202 personen en versie B door 202 personen. Onderstaande tabel geeft een samenvatting van de onderdelen per versie.

Tabel 2. Vragenlijsten en aantal items opgenomen in versie A en versie B van de SPIL vragenlijst en aantal respondenten dat vragenlijst invulde Versie A Versie B Inhoud

Aantal items

N

- Vragen demografie en gezondheidskenmerken - WelzijnsScreeningsLijst (WSL)

10 32

202

- Brief Symptom Inventory (BSI) (subschalen: SOM, COG, DEP, ANG en HOS) - Perceived Health Competence Scale (PHCS) - Vragenlijst Verliesverwerking door een Ernstige Ziekte (VEVEZ) - Life Orientation Test (LOT)

30

- Mastery

- Totaal aantal items versie A

Inhoud

Aantal items

N

- Vragen demografie en gezondheidskenmerken - WelzijnsScreeningsLijst (WSL)

10 32

197

196

- Short Form Health Survey 12 (SF-12)

12

197

8

199

12

193

39

140

- General Health Questionnaire 12 (GHQ-12) - Korte Illness Perception Questionnaire (IPQ)

8

139

8

198

14

197

7

197

- Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) - Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS) (subschaal: Sexual relations) - Personal Meaning Profile (PMP)

11

175

39

198

- Self-Esteem

10

202

- Totaal aantal items versie B

148

134

16

WSL De WelzijnsScreeningsLijst is ontworpen door het Noordelijk Centrum van Gezondheidsvraagstukken ten behoeve van het Academisch Centrum SPIL (Screening t.b.v. Psychologische Interventies bij Lichamelijke aandoeningen (Pool, et al., 2006). De lijst bestaat uit 31 items die bevragen of iemand in de afgelopen twee weken problemen heeft gehad op zeven levensgebieden. De eerste 29 items ervan worden gescoord op een schaal die loopt van ‚Ja heel erg‛, ‚Ja erg‛, ‚Ja een beetje‛, ‚Nee‛ en ‚Nee, het gaat juist goed met mij (op dat gebied)‛. Vraag 30 en 31 worden gescoord op een VAS-schaaltje, dat loopt van 0 (veel klachten) tot 100 (het gaat juist erg goed). Daarnaast wordt er gevraagd of men psychosociale problematiek heeft ervaren en of men behoefte heeft om te praten met een hulpverlener dan wel dat er reeds ondersteunende hulp is gevraagd (vraag 32a t/m 32e). Binnen der lijst kan gescoord worden op zowel Symptomen als op Positief Functioneren. Een hoge score op de 31 items op Symptomen (distress-schaal, WSL-S) gaat samen met veel ongemak (range 0 – 93). Scores lopen van 3 (Ja, heel erg), 2 (Ja, erg), 1 (ja een beetje) tot 0 (Nee en Nee, het gaat juist goed met mij = geen klachten). De schaal Positief Functioneren (WSL-POS) beoogt inzicht te bieden op levensgebieden die juist een bron van steun zijn of kracht bieden. Een hoge score hierop geeft aan dat men veel resources tot zijn beschikking heeft (range 0-62). Scores lopen van 2 (Nee, geen klachten, het gaat juist goed met mij), 1 (Nee geen klachten) tot 0 (klachten = Ja, heel erg, Ja, erg en Ja, een beetje). In de bijlage is een exemplaar van de vragenlijst opgenomen (Bijlage I).

Brief Symptom Inventory De Brief Symptom Inventory (BSI - de Beurs et al., 2005), bestaande uit 53 items is een ingekorte vertaling van de Symptom Checklist 90 (SCL-90). Net als de oorspronkelijke SCL90 meet de BSI negen psychopathologie dimensies of klachtgebieden: somatische klachten (SOM), cognitieve klachten (vooral symptomen van obsessief-compulsieve stoornis, maar ook concentratieverlies, COG), interpersoonlijke gevoeligheid (vooral symptomen van sociale fobie, INT), depressie (DEP), angst (ANG), hostiliteit (HOS), fobische klachten (vooral agorafobische angst, FOB), paranoïde gedachten (achterdocht, gevoelens van miskenning, PAR) en psychoticisme (positieve symptomen en teruggetrokken gedrag, PSY). Elke dimensie omvat 4 tot 6 items waarin een probleem beschreven wordt (scores lopen van 0 = helemaal niet tot 4 = heel veel last). Scores op de dimensies geven inzicht in de aard van de 17

problematiek en de totaalscore geeft een indicatie van de ernst van de problematiek. De betrouwbaarheid is

= .96. In de SPIL vragenlijst zijn de dimensies SOM, COG, DEP, ANG

en HOS opgenomen, waardoor het aantal items is teruggebracht naar 30. De niet opgenomen dimensies INT, PAR en FOB komen inhoudelijk niet overeen met de klachtenspecifieke domeinen van de WSL. De maximale score is 120. Hoe hoger de score hoe meer klachten.

Perceived Health Competence Scale De PHCS (Smith et al., 1995) is een domeinspecifiek meetinstrument dat de mate meet waarin een individu zich in staat acht om effectief zijn gedrag te managen op het gebied van de gezondheid. Een gevoel van competentie of self-efficacy wordt in verband gebracht met meerdere positieve uitkomsten, vooral op het gebied van gezondheidsgedrag. De acht items combineren zowel uitkomsten als gedragsmatige verwachtingen. De betrouwbaarheid is

=

.82 - .90 . De schaal bestaat uit vier positief geformuleerde items (bv. ik zorg goed voor mezelf wat betreft mijn gezondheid) en vier negatief geformuleerde items (bv. hoe ik ook mijn best doe, mijn gezondheid is uiteindelijk niet zoals ik zou willen). De scores lopen uiteen van 1= helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens. Het gevoel van competentie loopt af met de score.

Vragenlijst Verliesverwerking door een Ernstige Ziekte De VEVEZ is een nieuw meetinstrument, ontwikkeld om verliesverwerking bij ernstig zieke mensen te meten (Jaarsma et al., 2006). Verliesverwerking is de mate waarin mensen verlies van vroegere (voor de diagnose), als positief gewaardeerde aspecten van hun leven cognitief en emotioneel hebben verwerkt, en in staat zijn dit verlies te integreren in hun huidig bestaan. Negatieve verliesverwerking meet de concepten demoralisatie, ongeloof en moeite met uiten van emoties. Positieve verliesverwerking meet de concepten integratie in huidig bestaan, uiten van emoties, acceptatie en verdergaan. De vragenlijst bestaat uit 18 positief geformuleerde items en 21 negatief geformuleerde items (scores lopen uiteen van 1 = helemaal niet tot 5 = zeer sterk). Ten behoeve van het huidige onderzoek is de formulering van enkele items aangepast om dit instrument ook te kunnen gebruiken in een gezonde proefpersonengroep; men kan zelf een gebeurtenis, problematiek of ziekte in gedachten houden bij het invullen van de lijst. Eventueel kan men deze vragenlijst overslaan als men geen ziekte of ingrijpende gebeurtenis heeft meegemaakt. 18

Life Orientation Test Deze lijst is ontwikkeld om individuele verschillen te meten in de variabele optimisme versus pessimisme (Scheier et al., 1985). Deze maat wordt gebruikt bij veel onderzoeken naar de gevolgen van deze persoonlijkheidsvariabele op het gebied van gedrag, affectiviteit en gezondheid. De test bestaat uit acht items waarvan de helft positief is geformuleerd en de andere helft negatief. De scores lopen uiteen van 1 = helemaal eens tot 5 = helemaal oneens.

Mastery Dit instrument meet de mate waarin iemand controle meent te hebben over zijn leven nadat er zich belangrijke veranderingen/gebeurtenissen hebben voorgedaan (Perlin et al., 1978). Mastery wordt beschouwd als een persoonlijkheidskarakteristiek die als psychologische bron individuen helpt omgaan met stressoren in hun omgeving. De test bestaat uit zeven items die het gevoel van controle weergeven, waarvan twee positief zijn weergegeven. De scoring loopt van 1 tot 7, wat ‚helemaal mee eens‛ tot ‚helemaal mee oneens‛ meet. Hoe meer controle iemand ervaart, hoe hoger de score zal zijn. De betrouwbaarheid is

= .56 - .76

voor de negatieve items en voor de positieve items geldt een betrouwbaarheid van

= .47.

Short Form Health Survey 12 Dit is een selectie van twaalf vragen uit de SF-36 (Ware et al., 1996). Deze vragenlijst meet de kwaliteit van leven aan de hand van vragen over algemene gezondheid, fysiek, emotioneel, psychisch en sociaal functioneren. Zes vragen verwijzen naar de functionele status, waaronder lichamelijk en sociaal functioneren en lichamelijke en emotionele rolbeperkingen. Vier vragen verwijzen naar het welbevinden, waaronder mentale gezondheid (twee vragen), vitaliteit en pijn. Eén vraag betreft de algemene evaluatie van de eigen gezondheid. Hoe positiever de lichamelijke en mentale staat is van een individu, hoe hoger hij scoort. De testhertest betrouwbaarheid reikt van .86 tot .89 voor de subschaal Fysiek en .76 tot .77 voor de subschaal Mentaal.

General Health Questionnaire 12 De GHQ-12 is een zelfbeoordelingsvragenlijst voor het opsporen van personen met psychiatrische aandoeningen, vooral emotionele problematiek als angst en depressie (Goldberg, 1972). In de vragenlijst zijn vragen opgenomen welke ‚het kleinste gemene 19

veelvoud‛ aan symptomen operationaliseren dat bij nagenoeg alle psychiatrische ziektebeelden is aan te treffen. De vragen dekken de domeinen depressie, angst, sociaal functioneren en hypochondrie. De helft van de items bestaat uit positief geformuleerde vragen, waarbij het antwoord ‚ja‛ op psychische gezondheid wijst en de andere helft van de items bestaat uit negatief geformuleerde items waarbij het antwoord ‚ja‛ wijst op psychische ziekte. De GHQ blijkt een geschikt instrument om het niveau van psychische klachten vast te stellen. De scoring gaat van 1 = helemaal niet tot 4 = veel meer dan gewoonlijk. Hoe hoger de score hoe meer klachten. De betrouwbaarheid is

= .94 .

Brief Illness Perception Questionnaire Deze lijst meet de kijk op de ziekte en de invloed van ziekte op het leven (Weinman, 1996). De vragen gaan over cognitieve representatie van ziekte, controle over de behandeling, identiteit en emoties. Eén item vraagt naar ziektebegrip. De laatste vraag is een open vraag en vraagt naar de drie belangrijkste oorzaken voor de ziekte. De items worden gescoord op een schaaltje dat loopt van 1 (helemaal niet) tot 10 (uitermate veel).

Hospital Anxiety Depression Scale Deze zelfbeoordelingsschaal meet de mate van depressie en angst door middel van veertien vragen. Beide subschalen geven de ernst van emotionele stress aan (Zigmund et al., 1983). De totaalscore kan worden gebruikt voor globale screening van psychiatrische klachten (0-21). De betrouwbaarheid loopt van

= .71 - .90 (Spinhoven et al., 1997). De scoring loopt van 1

tot 4 (helemaal niet tot heel vaak). Hoge scores geven ernstige klachten aan.

Psychosocial Adjusment to Illness Scale, subschaal Sexual relations Deze vragenlijst is ontworpen om veranderingen te meten die iemand kan ervaren als gevolg van een ziekte. De Sexual Adjustment Schaal is één van de zeven subschalen van de PAIS (Derogatis, 1984). Seksuele problemen kunnen de kwaliteit van leven beïnvloeden. De SAS meet de mate van verandering in de seksuele relatie als gevolg van een ziekte of behandeling en bestaat uit zes items. Voor een onderzoek naar seksuele problemen bij patiënten met hartfalen (Jaarsma, 2002) zijn er items aan de oorspronkelijke subschaal toegevoegd, waarvan er voor dit onderzoek vijf items ( 7-11) zijn overgenomen. Lage scores geven een goede aanpassing aan (eventueel) veranderde omstandigheden en hoge scores geven een 20

slechte aanpassing aan. Om voor dit onderzoek deze test ook bij een gezonde proefpersonengroep af te kunnen nemen, zijn de items aangepast. Men kan in plaats van ziekte en gezondheidsproblemen ook denken aan algemene problemen of een ingrijpende ervaring. Aan het begin van de lijst is een vraag toegevoegd naar aanleiding van welke problematiek (of niet) de lijst wordt ingevuld. De betrouwbaarheid voor deze schaal is = .80 - .93 (Derogatis, 1984).

Personal Meaning Profile Hierbij wordt de zinbeleving van het (dagelijks) leven gemeten (Horowitz, 1976). Aangetoond is dat de schaal samenhangt met welzijn. De test is onlangs vertaald in het Nederlands en getest onder een heterogene groep kankerpatiënten (Jaarsma e.a., 2006). Van de 57 oorspronkelijke items bleven er 39 over, verdeeld over vijf concepten: relatie met God/hogere orde, toewijding aan het leven, eerlijkheid/billijkheid van het leven, doelgerichtheid en relaties met andere mensen. De stellingen beschrijven mogelijke bronnen voor een persoonlijk betekenisvol leven. De totale score geeft de mate van de ervaring van zin van het leven weer. Uitkomsten zijn positief gecorreleerd met gevoelens van psychologisch welzijn en negatief met gevoelens van stress. (Scores lopen van 0 = helemaal niet tot 7 = in sterke mate).

Self-Esteem Deze lijst meet de waarde van zelfwaardering aan de hand van tien items. Zelfwaardering (self-esteem) als onderdeel van het self-concept wordt gezien als een belangrijke determinant van het emotionele welbevinden (Rosenberg, 1965 en 1986). Sociale positie en omgeving dragen bij aan het self-esteem van individuen. Hoewel self-esteem o.a. een uitkomst is van sociale krachten, is het een stabiele karaktertrek die niet gemakkelijk gemanipuleerd kan worden of ‘aangeleerd’. Het wordt ontwikkeld door de levenservaringen die optreden in het leven van een individu. De scores lopen van helemaal mee oneens (1) tot helemaal mee eens (4). Hoe hoger de score hoe meer waardering het individu voor zichzelf heeft. De betrouwbaarheid is

= .77 - .88 en de test-hertest betrouwbaarheid loopt van .82 -

.88 (Rosenberg, 1965 en 1986).

21

Dataverwerking De doelstelling was om te bepalen of de WSL een geschikt instrument is om mensen te screenen op psychosociale problematiek als gevolg van hun ziekte. Ten tweede zou moeten worden vastgesteld of de vragenlijst WSL-POS inzicht kan geven in gebieden waarop het goed gaat met de patiënt. Ten behoeve van dat doel zal de WSL een valide en betrouwbaar instrument moeten zijn met een cut-off score die een duidelijk onderscheid kan maken tussen mensen met psychosociale problematiek en gezonde mensen. De volgende bewerkingen zijn in dat kader uitgevoerd: -

factoranalyse op de 31 items van de WSL om het aantal schalen te bepalen voor het totaal van 404 proefpersonen Er wordt een factoranalyse uitgevoerd om te bepalen welke factorindeling het beste past bij de WSL.

-

uitvoeren van betrouwbaarheidsanalyses op de gevormde schalen van de WSL voor de gehele proefgroep. De betrouwbaarheid van de WSL wordt bepaald door naar de interne consistentie van het instrument te kijken.

-

berekening van correlaties tussen de WSL schalen en andere vragenlijsten voor de gehele proefgroep ten behoeve van het bepalen van de validiteit van de WSL

-

berekening van gemiddelde schaalscores voor de patiëntengroep totaal en diverse patiëntengroepen (oncologie, cardiologie, fysiotherapie) en de gezonde groep respondenten om vast te stellen of er een significant verschil is tussen de groepen

-

berekening van onderlinge correlaties van de WSL schalen

-

vaststellen van de cut-off score van de WSL

22

Resultaten I: WelzijnsScreeningsLijst (WSL) De steekproeven uit de patiëntenpopulaties en de bevolking De gemiddelde leeftijd van de gehele patiëntenpopulatie (N = 303) was 55 jaar, SD was 13.7, range 18 – 88 jaar. De groep bestond uit 180 vrouwen (59.4%) en 123 mannen (40.6%). De gemiddelde leeftijd van de gezonde respondenten (N = 101) was 44 jaar, SD was 16.4, range 15 – 85 jaar. De groep bestond uit 68 vrouwen (67.3%) en 33 mannen (32.7%). Na analyse van de demografische gegevens van de respondenten, bleek de sekseverdeling scheef verdeeld te zijn binnen elke subpopulatie. Voor de patiëntengroepen oncologie en fysiotherapie en de steekproef uit de bevolking gold, dat er meer vrouwen meededen aan het onderzoek (resp. 76.3% en 83.3%). Bij de groep hartziekten hadden meer mannen een vragenlijst teruggestuurd (71.1%). Onder de patiëntenpopulaties was de gemiddelde leeftijd hoger en het opleidingsniveau lager dan bij de normaalpopulatie. Tabel 3. Overzicht demografische gegevens van de steekproef uit de normaalpopulatie en de verschillende patiëntenpopulaties Steekproef patiënten totaal Geslacht:

aantal

%

Oncologie patiënten aantal

%

Cardiologie patiënten aantal

%

Fysiotherapie patiënten aantal

%

Steekproef gezond aantal

%

Man

123

40,6

26

32,5

54

71,1

10

16,7

33

32,7

Vrouw

180

59,4

54

67,5

22

28,9

50

83,3

68

67,3

Leeftijd

Burg.staat Partner Geen partner

M (SD)

Range

M (SD)

Range

M (SD)

Range

M (SD)

Range

M (SD)

Range

55 (13,7)

18-88

57 (12,1)

23-82

58 (12,8) SD

29-84

52 (12,6)

19-81

44(SD)SD (16,4)

15-85

aantal

%

Laag Middel Hoog

%

aantal

%

aantal

%

aantal

%

76,2

66

82,5

61

80,3

49

81,7

73

72,3

68

22,4

13

16,2

13

17,1

11

18,3

26

27,7

1

1,3

2

2,6

Missing Opleiding

aantal

231

aantal

%

aantal

%

aantal

%

-

-

aantal

%

aantal

%

76

25,1

26

32,5

20

26,3

15

25

14

13,9

147

48,5

38

47,5

36

47,4

37

61,7

51

50,5

77

25,4

16

20

17

22,4

8

13,3

Anders

-

Missing

3

1,0

-

-

-

3

3,9

35

34,6

-

1

1,0

-

-

De verschillen in leeftijd en opleiding tussen de patiëntengroep en de gezonde groep waren significant (resp. p=0.000, p=0.006). Dat was niet het geval met betrekking tot de verschillen tussen de groepen in geslacht en het hebben van een partner (resp. p=0.158,

23

p=0.312). De vier demografische variabelen correleerden onderling bij de patiëntengroep van -.01 tot .24 en bij de gezonde groep van -.08 tot .19. Tabel 3 geeft een uitgebreider overzicht van de voor dit onderzoek relevante demografische gegevens.

Factoranalyse van de WSL Voor de factoranalyse is een principale componentenanalyse met varimax-rotatie uitgevoerd. Daarbij zijn vijf principale componenten gevonden met een eigenwaarde > 1, die samen 62,7% van de variantie verklaren. Omdat deze factorenoplossing echter geen bevredigende interpretatie toeliet, is de rotatie herhaald voor een oplossing met vier factoren. Dat heeft geresulteerd in de volgende indeling van groepen variabelen met een lading van .40 of hoger: - Factor 1 – Psychisch Functioneren (15 items) - Factor 2 – Persoonlijke en Sociale hulpbronnen (8 items) - Factor 3 – Fysieke Gesteldheid (5 items) - Factor 4 – Seksualiteit (3 items) Deze vier factoren verklaren gezamenlijk 59% van de variantie. Afzonderlijk verklaren de vier factoren resp. 23,1%, 15,5%, 11,7% en 8,8% van de totale variantie. Bij benoeming van elke factor vormen de hoge (.40 - .70) en zeer hoge ladingen (> .70) het uitgangspunt (Brand-Koolen, 1972). Voor de meeste items (24 van de 31) geldt dat zij hoog tot zeer hoog laden op slechts één factor. Zeven items laden ook hoog op een tweede factor. Bij deze ‘dubbelladers’ (2, 5, 18, 22, 26, 29, 31) is het verschil in hoogte van lading op de twee factoren niet heel groot (zie Tabel 4). Op grond van ‘face value’ ligt het voor de hand om items 2, 26, 29 en 31 in te delen in factor 1 (maximaal 35% variantie gemeenschappelijk met de theoretisch-gerelateerde factor tegenover maximaal 30% met de theoretisch-mindergerelateerde factor, itemnummers 18 en 22 in factor 2 (resp. max. 47% tegenover max. 19%) en itemnummer 5 in factor 3 (33% tegenover 18%). Tabel 4 laat de hoogte van de ladingen per item zien op de vier factoren, waarbij de hoogste lading steeds is vetgedrukt. De vier factoren zijn goed van elkaar te onderscheiden, hoewel er positieve correlaties vastgesteld kunnen worden, vooral tussen factor 1 en factor 2 (r = .74), de correlaties met factor 3 en 4 zijn resp. r = .58 en r = .47. Factor 2 correleert met factor 3 en 4 resp. r = .40 en r = .40 en ten slotte wordt er een correlatie tussen factor 3 en factor 4 van r = .35 gevonden. De items die laden op de schaal Psychisch Functioneren (15) 24

hebben met name betrekking op de cognitie, emoties en de spanningen die men daar bij ervaart. De schaal Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen betreft vooral items (8) die gaan over hoe het individu in het leven staat: de interactie met zijn omgeving en het ervaren van een

Tabel 4. Factorladingen bij vierfactormodel (N = 328) Item

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31.

Lichamelijke klachten Lichamelijke spanningen ** Problemen met uitvoeren van dagelijkse bezigheden Slaapproblemen Vermoeidheid ** Piekeren Concentratieproblemen Ergens tegenop zien Het overzicht in het leven kwijt zijn Angst(en) Wisselende of heftige emoties Prikkelbaarheid Sombere gevoelens of stemmingen Negatieve gevoelens over het eigen lichaam Moeite met genieten van intiem lichamelijk contact Beperkingen op seksueel gebied Onverschilligheid op seksueel gebied Zorgen over de thuissituatie ** Problemen in de relatie/gezin Weinig steun uit de omgeving Eenzaamheid Gevoel van nutteloosheid ** Verveling Moeilijk genieten van dingen Problemen met een of meer zintuigen Verdriet over levensloop ** Geloofsproblemen of problemen met levensvisie Onzekerheid over de toekomst Ongelukkig zijn ** Ik ondervind veel last van mijn ziekte Mijn ziekte beheerst mijn leven **

Factor verdeling

Factor 1

Factor 2

Factor 3

Factor 4

3 1 3

,22 ,59 ,22

,09 ,21 ,17

,82 ,47 ,79

,05 ,12 ,11

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

,48 ,43 ,78 ,55 ,66 ,65 ,79 ,74 ,67 ,73 ,48

,10 ,14 ,24 ,23 ,26 ,33 ,21 ,22 ,26 ,39 ,29

,34 ,57 ,16 ,33 ,18 ,13 ,12 ,23 ,24 ,2 ,39

,14 ,14 ,08 ,19 ,11 ,27 ,21 ,10 ,11 ,18 ,31

4

,22

,14

,17

,86

4 4

,14 ,28

,14 ,19

,26 ,05

,85 ,78

2 2 2 2 2 2 2 3

,43 ,25 ,06 ,30 ,43 ,19 ,32 -,01

,55 ,54 ,75 ,78 ,69 ,66 ,67 ,29

,17 -,02 ,07 ,15 ,17 ,30 ,18 ,40

,14 ,21 ,16 ,10 ,03 -,04 ,22 ,08

1 2

,52 ,30

,48 ,41

,21 ,11

,14 ,02

1 1 3

,64 ,56 ,29

,32 ,55 ,06

,13 ,14 ,69

,15 ,15 ,17

1

,44

,14

,37

,08

** = items die hoog op twee factoren laden factor 1 = psychische klachten, factor 2 = persoonlijke en sociale hulpbronnen, factor 3 = fysieke gesteldheid en factor 4 = seksualiteit

25

zinvol bestaan. De items die het fysieke welbevinden meten (5), laden hoog op de schaal Fysieke Gesteldheid. Drie items die problemen meten bij intiem lichamelijk contact, laden hoog op de schaal Seksualiteit.

Overzicht van de items per subschaal Tabel 5 geeft het overzicht van subschalen zoals die op basis van factoranalyse naar voren zijn gekomen.

Tabel 5. De vier subschalen van de WSL met de bijbehorende itemnummers Schaal Psychisch functioneren (15 items) 2. Lichamelijke spanningen 4. Slaapproblemen 6. Piekeren 7. Concentratieproblemen 8. Ergens tegenop zien 9. Het overzicht in het leven kwijt zijn 10. Angst(en) 11. Wisselende of heftige emoties 12. Prikkelbaarheid 13. Sombere gevoelens of stemmingen 14. Negatieve gevoelens over het eigen lichaam 26. Verdriet over levensloop 28. Onzekerheid over de toekomst 29. Ongelukkig zijn 31. Mijn ziekte beheerst mijn leven Schaal Persoonlijke en sociale hulpbronnen (8 items) 18. Zorgen over de thuissituatie 19. Problemen in de relatie/gezin 20. Weinig steun uit de omgeving 21. Eenzaamheid 22. Gevoel van nutteloosheid 23. Verveling 24. Moeilijk genieten van dingen 27. Geloofsproblemen of problemen met levensvisie Schaal Fysieke gesteldheid (5 items) 1. Lichamelijke klachten 3. Problemen met uitvoeren van dagelijkse bezigheden 5. Vermoeidheid 25. Problemen met een of meer zintuigen 30. Ik ondervind veel last van mijn ziekte Schaal Seksualiteit (3 items) 15. Moeite met genieten van intiem lichamelijk contact 16. Beperkingen op seksueel gebied 17. Onverschilligheid op seksueel gebied

26

Betrouwbaarheid van de WSL Als coëfficiënt voor de maat van interne consistentie van de WSL is Cronbach’s alpha berekend en zijn de inter-itemcorrelaties onderzocht. De homogeniteit is onderzocht door te kijken naar hoe elk item samenhangt met de som over de andere items van de betreffende schaal (de inter-item correlaties, zie Tabel 6).

Tabel 6. Betrouwbaarheid WSL (sub)schalen (Cronbachs Factor

WSL Totaal PSY HULP FYS SEKS

en inter-item correlaties)

Aantal items

Alpha

Gemiddelde inter-item r

Inter-item correlatie range

N

31 15 8 5 3

.95 .93 .86 .80 .88

.39 .49 .43 .43 .71

.12 - .79 .27 - .70 .16 - .66 .19 - .67 .66 - .79

328 360 382 371 373

PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit.

Bij beoordeling van de indexen voor interne consistentie geldt, dat men voor individuele diagnostische doeleinden meestal als eis stelt dat de alpha ten minste α = .80 moet bedragen (Van den Brink e.a., 1998). We kunnen concluderen dat de vragenlijst WSL totaal én alle subschalen met alpha waarden van α = .80 tot .95 ruim aan deze eis voldoen (zie Tabel 6). Om de schalen op homogeniteit te beoordelen, wordt gekeken naar de interitem correlatie range. De waarde moet niet te laag zijn (dat wijst dat een item buiten de groep valt), maar mag ook niet te hoog zijn (dat betekent dat items hetzelfde meten). Meestal is bij de inter-item correlaties een range van r = .20 - .70 gewenst (Van den Brink e.a., 1998). Uit Tabel 6 blijkt dat een aantal items van de WSL Totaal en de subschaal Seksualiteit iets boven de maximale grens van r = .70 ligt. Twee items meten correleren hoog, namelijk ‚beperkingen op seksueel gebied‛ en ‚moeite met genieten van intiem lichamelijk contact‛ (r = .79). De ondergrens van r = .20 wordt door de subschalen wel benaderd. Bij de subschaal Persoonlijke en sociale hulpbronnen is de ondergrens r = .16; dit is de correlatie tussen ‚problemen in relatie/of gezin‛ en ‚problemen met geloof en levensvisie‛. De WSL Totaal heeft als ondergrens r = .12 en daarmee is deze correlatie aan de lage kant; deze heeft betrekking op de items ‚weinig steun uit de omgeving‛ en ‚ik ondervind veel last van mijn ziekte‛. De gemiddelde correlatie van de WSL Totaal is r = .39 en voldoet daarmee aan de eis van ten minste ongeveer r = .30 (Van den Brink e.a., 1998). De items hebben dan minimaal ongeveer 15% overlap qua inhoud. De conclusie luidt dan ook dat de schalen voldoende 27

samenhangen en dat alle (sub)schalen van de WSL als ruim voldoende betrouwbaar beoordeeld kunnen worden.

Resultaten II: WelzijnsScreeningsLijst Symptomen (WSL-S) Inleiding WSL-S De uitkomsten op de maat Symptomen (WSL-S) zijn verkregen door antwoordcategorieën op de 31 items van de WSL samen te voegen. Daarbij krijgen de antwoordmogelijkheden ‚Ja, heel erg‛, ‚Ja, erg‛ en ‚Ja, een beetje‛ respectievelijk de scores 3, 2 en 1. Samen vormen ze een maat voor klachten. De antwoordmogelijkheden ‚Nee‛ en ‚Nee, het gaat juist goed met….‛ krijgen beiden de score 0 en zijn een maat voor geen klachten. De range is 0 – 93.

Betrouwbaarheid van de WSL-S De uitkomsten met betrekking tot de betrouwbaarheid van de WSL-S (Tabel 7) liggen enigszins lager dan die van de WSL Totaal. De interne consistentie van de schalen is uitstekend met alpha’s van α = .80 - .94. Ook de gemiddelde inter-item correlatie met een range van r = .33 - .66 is goed.

Tabel 7. Betrouwbaarheid WSL-S (sub)schalen (Cronbachs Factor

WSL-S Totaal PSY HULP FYS SEKS

en inter-item correlaties)

Aantal items

Alpha

Gemiddelde inter-item r

Inter-item correlatie range

N

31 15 8 5 3

.94 .92 .79 .80 .85

.33 .44 .31 .40 .66

.01 - .79 .17 - .65 .07 - .55 .18 - .66 .59 - .78

328 360 382 371 373

PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit.

De schalen van de WSL-S zijn iets minder homogeen dan de schalen van de WSL. De interintemcorrelatie range van de schaal Persoonlijke en sociale hulpbronnen is r = .07 - .55 en sluit daarmee matig aan op de eis van een ondergrens van r = .20. Binnen deze schaal correleren de items ‚problemen met relatie/gezin‛ en ‚problemen met geloof of levensvisie‛ tamelijk laag. Ook de ondergrens van de WSL-S totaal is laag (r = .01); dit is de correlatie tussen de items ‚problemen met relatie/gezin‛ en ‚zintuigen‛. De overige schalen voldoen aan de eis die gesteld worden aan homogeniteit.

28

Validiteit van de WSL-S Relaties WSL-S met andere vragenlijsten De WSL-S totaal- en subschaalscores zijn gecorreleerd met de andere meetinstrumenten die zijn opgenomen in beide versies van de SPIL vragenlijst. Deze werden door de proefpersonen gelijktijdig met de WSL ingevuld. Een overzicht van deze correlaties wordt weergegeven in Tabel 8 (meetinstrumenten uit versie A) en Tabel 9 (meetinstrumenten uit versie B). Om de convergente validiteit van een nieuwe test aan te tonen, moet deze hetzelfde patroon van samenhang vertonen met andere, reeds bestaande tests voor hetzelfde begrip. Discriminante validiteit verwijst naar een lage samenhang met andere niet-verwante begrippen. Een respectievelijk hoge convergentie en lage discriminatie vormen samen steun voor de begripsvaliditeit van een test (Van den Brink et al., 1998).

Tabel 8. Pearson correlaties voor de samenhang van WSL-S met andere schalen opgenomen in versie A van de SPIL vragenlijst die (gedeeltelijk) hetzelfde concept meten Schaal

WSL-S Totaal

Psychisch Functioneren (factor 1)

Pers. en Sociale Hulpbronnen (factor 2)

Fysieke Gesteldheid (factor 3)

Seksualiteit (factor 4)

N

BSI totaal

,81**

,78**

,74**

,47**

,47**

196

BSI ang

,67**

,71**

,60**

,22**

,37**

196

BSI som

,54**

,43**

,38**

,61**

,40**

196

BSI cog

,63**

,60**

,59**

,40**

,33**

196

BSI dep

,75**

,72**

,78**

,32**

,43**

196

BSI hos

,53**

,54**

,51**

,24**

,25**

196

-,43**

-,38**

-,31**

-,47**

-,23**

199

PHCS totaal VEVEZ neg

,65**

,66**

,49**

,38**

,32**

140

VEVEZ pos

-,47**

-,42**

-,36**

-,36**

-,25**

140

LOT totaal

-,44**

-,44**

-,37**

-,33**

-,23**

198

Mastery

-,56**

-,51**

-,50**

-,42**

-,27**

197

** Correlatie is significant op niveau van 0.01 (tweezijdig)

Zowel in Tabel 8 (versie A) als in Tabel 9 (versie B) zijn veel hoge correlaties te zien. Vooral de correlaties tussen de WSL-S en de BSI (totaal en de subschalen angst en depressie) (r = .81), de SF Mentaal (r = .73), de GHQ (r = .76) en de HADS (r = .82) zijn zeer hoog. Volgens verwachting hebben de PHCS (r = -.43) en de Lot (r = -.44) een matig hoge samenhang met de WSL-S. Negatieve verliesverwerking (VEVEZ) heeft een tamelijk hoge 29

correlatie met de WSL-S totaal (r = .65) en de subschaal Psychisch Functioneren (r = .66). Er is een relatief lagere correlatie met de PMP; blijkbaar hangen kijk op het leven en klachten niet hoog samen . De negatieve en matig hoge correlaties met de Mastery en Self-Esteem zijn conform verwachting. Opvallend is dat de GHQ minder hoog correleert dan verwacht met de subschaal Fysieke Gesteldheid van de WSL-S (r = .47) en juist hoog met de schaal Psychisch Functioneren van de WSL-S (r = .76). Hoe men zijn gezondheid beoordeelt, heeft blijkbaar minder te maken met hoe men zich lichamelijk voelt en meer met hoe men zich geestelijk voelt.

Tabel 9. Pearson correlaties voor de samenhang van WSL-S met andere schalen opgenomen in versie B van de SPIL vragenlijst die (gedeeltelijk) hetzelfde concept meten Schaal

WSL-S Totaal

Psychisch Functioneren (factor 1)

Pers. en Sociale Hulpbronnen (factor 2)

Fysieke Gesteldheid (factor 3)

Seksualiteit (factor 4)

N

SF-12 mentaal

,73**

,74**

,64**

,48**

,34**

194

SF-12 fysiek

,41**

,32**

,16*

,67**

,25**

194

GHQ totaal

,74**

,76**

,63**

,47**

,37**

189

IPQ totaal

,45**

,44**

,35**

,40**

,19*

134

HADS totaal

,78**

,82**

,57**

,55**

,34**

190

HADS angst

,76**

,83**

,54**

,52**

,30**

190

HADS dep

,66**

,65**

,51**

,48**

,31**

190

SAS totaal

-,49**

-,42**

-,31**

-,44**

-,56**

163

PMP totaal

-,25**

-,24**

-,32**

-,09**

-,11**

192

SE totaal

-,52**

-,52**

-,46**

-,30**

-,25**

195

* Correlatie is significant op niveau van 0.05 (tweezijdig) ** Correlatie is significant op niveau van 0.01 (tweezijdig)

Er is een matig hoge correlatie tussen de subschaal Seksualiteit van de WSL-S en seksuele aanpassing. Mogelijk is van invloed, dat de SAS specifiek vraagt naar veranderingen op gebied van seksualiteit. De relatief sterke, negatieve correlatie van de SAS met de WSL-S totaal laat een behoorlijke samenhang zien tussen een goede seksuele relatie en afwezigheid van klachten. De correlatie van r = -.32 tussen de PMP en de subschaal Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen is lager dan verwacht. Er werd namelijk een hoge negatieve correlatie verwacht tussen items uit de domeinen Sociale Inbedding en Existentiële Situatie van de

30

WSL met de PMP. En deze items zijn opgenomen in de subschaal Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen. Wat betreft de verwachtingen ten aanzien van de discriminante validiteit is het volgende op te merken. De correlatie tussen de WSL-S en de PMP is statistisch wel significant (r = -.25), maar aanzienlijk minder sterk dan de relatie tussen de WSL-S en de meetinstrumenten die hetzelfde begrip meten. De conclusie is dat over het algemeen het patroon van correlaties in overeenstemming is met de verwachtingen, die gebaseerd zijn op de theoretische inhoud van de meetinstrumenten. De resultaten laten zien dat de WSL-S aanzienlijk sterker met soortgenoten samenhangt (convergente validiteit) dan met niet-verwante begrippen (discriminante validiteit), waarmee een goede begripsvaliditeit van de WSL-S is aangetoond.

Verschillen in scores op de WSL-S tussen de patiëntengroep en de normaalpopulatie Om de hypothese te toetsen dat de gemiddelde scores op de WSL-S hoger zullen zijn voor de patiëntengroepen, zijn deze met behulp van variantie-analyse vergeleken met gemiddelde

10,00

10,00

8,00

8,00

Gemiddelde

Gemiddelde

scores op de WSL-S van de gezonde groep. De uitkomsten, gepresenteerd in Figuur 3 en 4 en

6,00

6,00

4,00

4,00

2,00

2,00

0,00

0,00 PSY

HULP

FYS

SEKS

Figuur 3. Gemiddelde gestandaardiseerde scores van de patiëntenpopulatie op de subschalen van de WSL-S (N = 299). PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit. Range voor alle scores is van 0 tot 30. Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 5.6, SD = 4.2

PSY

HULP

FYS

SEKS

Figuur 4. Gemiddelde gestandaardiseerde scores van de gezonde populatie op de subschalen van de WSL-S (N = 98). PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit. Range van alle scores is van 0 tot 30. Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 2.3, SD = 2.2

31

in Tabel 10, laten zien dat de gemiddelden van alle (sub)schalen significant van elkaar verschillen in voorspelde richting. De patiëntengroepen rapporteren meer klachten. Bij de schaal Seksualiteit is er geen significant verschil tussen fysiotherapiepatiënten en normaalpopulatie vastgesteld (p=0.339). Beide groepen rapporteren gemiddeld de meeste klachten op Fysieke gesteldheid en geven aan de minste klachten te ervaren op Persoonlijke en sociale hulpbronnen (Figuur 3 en 4).

Tabel 10. Gemiddelde ruwe scores op de WSL-S (sub) schalen in de diverse populaties Schaal

Respondenten groep

TOTAAL

PP totaal

PSY

HULP

FYS

SEKS

M

SD

Aantal items

Range

N

t

Sig.

16,59

13,0

31

0- 93

299

6,97

0,000

onco

18,32

13,14

79

cardio

16,21

12,35

75

fysio

5,93

0,000

3,63

0,000

8,80

0,000

3,64

0,000

16,51

12,10

59

NP gezond

7,06

6,53

98

PP totaal

8,76

7,64

onco

9,98

8,11

15

79

cardio

8,40

7,04

75

fysio

8,65

7,49

59

NP gezond

4,00

3,93

98

PP totaal

2,07

2,98

onco

2,10

2,86

79

cardio

2,02

2,55

75

fysio

1,87

2,78

59

NP gezond

,93

1,61

98

PP totaal

4,13

2,88

onco

4,19

2,61

79

cardio

4,09

3,36

74

fysio

8

5

0 – 45

0 – 24

0 - 15

299

299

297

4,91

2,57

58

NP gezond

1,48

1,54

98

PP totaal

1,69

2,21

onco

2,24

2,50

75

cardio

1,74

2,21

72

fysio

1,12

1,78

58

,80

1,57

96

NP gezond

3

0-9

282

(n.s.)

PP totaal = alle patiëntenpopulaties, onco = oncologiepatiënten, cardio = cardiologiepatiënten, fysio = fysiotherapiepatiënten en NP gezond = Normaalpopulatie gezond. PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit. Scores: 0 = nee geen klachten, 1= ja een beetje, 2= ja erg, 3= ja heel erg

In Bijlage II is een overzicht van staafdiagrammen met gemiddelde gestandaardiseerde scores van de diverse patiëntenpopulaties op de WSL-S van alle (sub)schalen opgenomen.

32

Criteriumgeoriënteerde validiteit van de WSL-S De voorspellende waarde van de WSL-S staat centraal bij het bepalen van de criteriumgeoriënteerde validiteit. Daarvoor zijn de correlaties tussen de WSL-S en een criterium berekend. Als criterium is de vraag ‚of men psychosociale problemen ervaart‛, gebruikt. Deze vraag - die met ‚ja‛ of met ‚nee‛ kan worden beantwoord - wordt aan het eind van de WSL aan de respondenten voorgelegd. Voor de berekeningen in deze paragraaf zijn respondenten die deze vraag wel beantwoord hadden, maar die geen score hadden op de WSL-S totaal, verwijderd (N = 7). Per populatie is het aantal respondenten dat de vraag met respectievelijk ‚ja‛ of ‚nee‛ had beantwoord, in een tabel uiteengezet (Tabel 11).

Tabel 11. Antwoorden op de vraag ‚ervaart u psychosociale klachten‛ (het criterium) voor de diverse populaties Populatie

Criterium (ervaart u psychosociale klachten) Ja

Nee

N Missing

Patiëntenpop. totaal

77

26,6%

213

73,4%

9

299

Oncologiepatiënten

15

19,7%

61

80,3%

3

79

Cardiologiepatiënten

24

33,8%

47

66,2%

4

75

Fysiotherapiepatiënten

20

34,5%

38

65,5%

1

59

Normaalpop. gezond

7

7,2%

90

92,8%

1

99

Respondentengroep totaal

84

21,7%

303

78,3%

10

397

Zoals verwacht is het percentage in de normaalpopulatie, dat aangeeft klachten te hebben, laag, namelijk 7,2%. De fysiotherapiepatiënten (34,5%, p=0.036) en cardiologiepatiënten (33,8%, p=0.034) blijken significant vaker dan kankerpatiënten (19,7%) ‚ja‛ te hebben ingevuld op de vraag of zij psychosociale klachten te ervaren. Tabel 12. Pearson correlaties tussen (sub)schalen van de WSL-S met het criterium ‚ervaart u psychosociale problemen‛ voor de diverse populaties Schaal

Oncologie patiënten (N=76)

Cardiologie patiënten (N=71)

Fysiotherapie patiënten (N=58)

Steekproef gezond (N=97)

Respondenten groep totaal (N=387)

,63**

,67**

,59**

,57**

,62**

Psychisch Functioneren

,61**

,71**

,62**

,56**

,63**

Pers. en Sociale Hulpbronnen

,55**

,53**

,60**

,47**

,56**

,23

,33**

,11

,38**

,34**

,46**

,30*

,20

,14

,27**

WSL-S Totaal

Fysieke Gesteldheid Seksualiteit

* Correlatie is significant op niveau van 0.05 (tweezijdig) ** Correlatie is significant op niveau van 0.01 (tweezijdig)

33

De uitkomsten van het criterium, gecorreleerd met de vier subschalen van de WSL-S en onderscheiden naar de diverse populaties, staan vermeld in Tabel 12. Uit bovenstaande resultaten blijkt dat de correlaties tussen de WSL-S schalen Totaal en Psychisch Functioneren enerzijds en het criterium anderzijds redelijk hoog zijn voor de verschillende groepen. De schalen Fysieke Gesteldheid en Seksualiteit blijken een minder hoog verband te hebben gezien de relatief lagere correlaties. Opvallend is het verband tussen de schaal Seksualiteit en het ervaren van psychosociale problemen bij de Oncologiepatiënten in vergelijking met de andere populaties.

Tabel 13. Gemiddelde ruwe scores op de WSL-S (sub) schalen van de respondenten die respectievelijk ‚ja‛ en ‚nee‛ hebben ingevuld op de vraag ‚ervaart u psychosociale klachten‛ (N=387) Schaal

Criterium (ervaart u psychosociale klachten) Ja M

WSL-S tot

SD

Aantal items

Range

N

t

Sig.

Nee M SD

28,38

13,73

10,02

8,23

31

0- 93

387

15,37

0,000

16,03

7,84

5,12

4,79

15

0-45

387

15,82

0,000

HULP

4,61

3,79

,94

1,58

8

0-24

387

13,22

0,000

FYS

5,24

2,93

2,90

2,56

5

0-15

375

7,08

0,000

SEKS

2,48

2,67

1,13

1,77

3

0-9

368

5,31

0,000

PSY

PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit.

Tussen de ‚ja‛-groep en de ‚nee‛-groep wat betreft het ervaren van psychosociale klachten, zijn er forse verschillen waar te nemen voor de scores op alle schalen. De verschillen zijn met behulp van een t-toets significant bevonden.

Analyse van scores op (items van) de WSL-S Er is gekeken naar de frequentieverdeling van de scores op de verschillende items van de WSL-S. Wanneer deze verdeling scheef is en behoorlijk afwijkt van de normaalverdeling dan betekent dit dat de betreffende klacht weinig voorkomt bij respondenten. Analyse wijst uit dat de antwoordmogelijkheden ‚Nee, het gaat juist goed…‛ en ‚Nee‛ veel gebruikt zijn op items die sociale steun of seksualiteit meten. Bij items die fysiek meten, worden de mogelijkheden ‚Ja een beetje‛ en ‚Ja erg‛ ook vaak gescoord. Voor vier van de demografische variabelen (geslacht, leeftijd, opleiding en

34

partner/geen partner) is onderzocht of bepaalde groepen verschillend scoren op de 31 items van de WSL-S. Het geslacht blijkt significant bij te dragen aan verschillende scores op de items die hoog laden op de schaal Psychisch Functioneren. Vrouwen (N = 248) scoren hoger op de items die angstig zijn (p=0.008), wisselende emoties (p=0.004) of ergens tegenop zien (p=0.002) meten. Mannen (N=156) hebben meer problemen met één of meer zintuigen (p=0.022) en zij scoren hoger op het item moeilijk kunnen genieten (p=0.025). Voor analyse van de variabele leeftijd werden de respondenten ingedeeld in vier groepen: tot en met 25 jaar, 26 – 45 jaar, 46 – 65 jaar en vanaf 66 jaar. De groep jongeren tot 26 jaar (N = 24) laat significant lagere scores zien op de items wisselende emoties (p=0.003), zorgen thuissituatie (p=0.006) en problemen met zintuigen (p=0.002). Hoger opgeleiden (N = 112) blijken significant minder klachten te hebben dan mensen met een lage (N= 90) of gemiddelde (N= 198) opleiding, op items die met fysiek te maken hebben (p<0.001). Mensen zonder partner (N = 96) scoren hoger op items die betrekking hebben op problemen met relatie/gezin (p=0.003) eenzaamheid (p<0.001) en ongelukkig zijn (p<0.001).

Tabel 14. Gemiddelde ruwe scores op de (sub)schalen van de WSL-S totaal voor de diverse demografische variabelen Variabele

WSL-S Totaal

Psychisch Functioneren

Pers. en Sociale Hulpbronnen

Fysieke Gesteldheid

Seksualiteit

N

M (SD)

M (SD)

M (SD)

M (SD)

M (SD)

Man

12,97 (12,73)

6,62 (7,01)*

1,76 (2,73)

3,32 (3,04)

1,33 (1,98)

152

Vrouw

15,06 (12,27)

8,23 (7,32)*

1,83 (2,77)

3,57 (2,74)

1,54 (2,17)

241

<25 jr.

12,13 (13,54)

6,58 ( 8,43)

2,04 (3,07)

2,96 (2,73)

0,54 (1,06)

24

26 – 45 jr.

15,62 (13,67)

8,34 (7,85)

2,06 (2,96)

3,87 (3,10)

1,41 (2,11)

106

46 – 65 jr.

14,65 (12,69)

7,93 (7,33)

1,83 (2,81)

3,38 (2,88)

1,59 (2,25)

190

> 66 jr.

11,92 (9,12)

6,03 (5,25)

1,27 (2,11)

3,31 (2,41)

1,49 (1,82)

73

Burg.staat Partner

13,95 (12,09)

7,36 (7,11)

1,57 (2,40)**

3,59 (2,89)

1,53 (2,12)

296

Geen partner

14,84 (13,42)

8,09 (7,35)

2,45 (3,55)**

3,10 (2,75)

1,16 (2,02)

95

Opleiding Laag

15,87 (12,68)

7,38 (0,79)

1,75 (2,79)

4,37 (3,17)**

1,72 (2,20)

87

Middel

14,68 (12,35)

6,86 (0,49)

1,93 (2,84)

3,63 (2,86)**

1,52 (2,20)

190

Hoog

12,22 (12,38)

7,76 (0,74)

1,61 (2,59)

2,51 (2,27)**

1,16 (1,80)

111

Geslacht:

Leeftijd

* Verschil is significant op niveau van 0.05 (tweezijdig) ** Verschil is significant op niveau van 0.01 (tweezijdig)

35

Met een behulp van een t-toets en variantieanalyse is gekeken of de gemiddelden van de respondentengroep op de (sub)schalen van de WSL-S significant van elkaar verschillen op de demografische variabelen leeftijd, opleiding, burgerlijke staat en geslacht (Tabel 14). Bij de variabele leeftijd is op geen van de (sub) schalen een significant verschil gevonden. Bij de variabelen opleiding en burgerlijke staat is er wel een significant verschil in gemiddelde scores vastgesteld op respectievelijk de schaal Fysieke Gesteldheid (p<0.001) en Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen (p=0.007). Sekseverschil treft men aan bij Psychisch Functioneren (p=0.032). Of het vervolgens wenselijk is om een aparte normering op te stellen, wordt in de paragraaf ‘Cut-off score voor de WSL-S’ uitgewerkt.

Cut-off score voor de WSL-S De WSL is ontwikkeld om na te gaan of er door ziekte psychosociale problemen zijn ontstaan. Er is onderzocht wat het optimale afkappunt voor iedere schaal is om die overgang naar psychosociale problematiek aan te geven, waarbij het van belang is om eventuele storende invloed van een derde variabele uit te sluiten. In de vorige paragraaf zijn significante verschillen vastgesteld tussen mannen en vrouwen op de schaal Fysiek functioneren, hoge versus lage opleiding op Fysieke Gesteldheid en burgelijke staat op Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen, maar omdat deze verschillen weinig invloed hebben op de totaalscore van de WSL-S, is besloten om deze bevindingen niet mee te nemen. Bij het bepalen van de cut-off score van de WSL-S is als uitgangspunt de correlatie met het criterium genomen, namelijk ‚Ervaart u psychosociale klachten‛. Met behulp van de Receiver Operator Characteristic Curve (ROC) is het afkappunt van de verschillende (sub)schalen van de WSL-S bepaald. Deze analyse kan voor elke score uit de respondentengroepen de proportie ware en fout positieve gevallen berekenen (Zweig et al., 1993). Een goed meetinstrument heeft een optimale verhouding tussen echte patiënten (sensitiviteit) en echte gezonde mensen (specificiteit). Om die juiste verhouding te berekenen tussen de proporties ware en fout positieven, wordt er een curve getekend waarin de sensitiviteit is afgezet tegen 1 – specificiteit (Figuur 5). Een diagonaal verdeelt de ruimte in juiste en onjuiste classificatie. Hoe meer de curve afwijkt van de diagonaal, hoe groter de kans op juiste classificatie. De ‘area under the curve’ (AUC) geeft aan hoe accuraat de (sub)schalen zijn en heeft een range van 0.5 tot 1.0. Wanneer alle personen met klachten geïdentificeerd worden, is het een perfecte schaal en heeft de AUC 36

een waarde van 1.0. Wanneer de AUC een waarde van 0.5 heeft, is het geen goede schaal, omdat er dan evenveel ware positieven als fout positieven worden gedetecteerd.

ROC Curve 1,0

Legenda WSL-S tot PSY HULP FYS SEKS Diagonaal

Sensitiviteit

0,8

0,6

0,4

0,2

0,0 0,0

0,2

0,4

0,6

0,8

1,0

1 - Specificiteit Figuur 5. ROC-curve van de (sub)schalen van de WSL-S WSL-S tot = WSL-S Totaal, PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit

In Tabel 15 staan voor alle WSL-S schalen de optimale grensscores met bijbehorende sensitiviteit, specificiteit en de AUC. De uitkomsten laten zien dat er een voorlopige cut-off score vastgesteld kan worden, namelijk een score van 17 of hoger op de WSL-S totaal wijst op het hebben van klachten en kan een aantasting van het welzijn betekenen.

Tabel 15. Optimale cut-off scores met bijbehorende sensitiviteit, specificiteit en AUC-waarden voor de (sub) schalen van de WSL-S (N = 358) Schaal

Cut-off scores

Sensitiviteit

Specificiteit

AUC

17

,83

,76

,89

PSY

9

,84

,76

,90

HULP

1

,77

,78

,83

FYS

4

,77

,60

,75

SEKS

1

,70

,53

,65

WSL-S Totaal

PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit

37

Wanneer de cut-off score van de WSL-S totaal wordt toegepast op de gehele onderzoeksgroep levert een crossvalidatie met het criterium (het ervaren van psychosociale klachten), een classificatie op die in Tabel 16 staat. De schaal Psychisch Functioneren, die vergeleken met de andere subschalen van de WSL-S relatief hoog correleert met het criterium, is ook opgenomen in de tabel.

Tabel 16. Crossvalidatie WSL-S met BSI, HADS en SF-12 Mentaal voor gehele populatie Schaal

WSL-S tot*

Criterium (ervaart u psychosociale klachten) ja nee

N

case

67 79,8%

60 19,8%

127

non-case

17 20,2%

243 80,2%

260

case

68 81%

55 18,3%

123

non-case

16 19%

246 81,7%

262

case

31 66%

15 10,5%

46

non-case

16 34%

128 89,5%

144

32,8%****

387 WSL-S PSY**

31,9%****

385 BSI***

24,2%****

190 HADS***

case

26 74,3%

18 11,9%

44

9 25,7%

133 88,1%

142

case

20 57,1%

17 11%

37

non-case

15 42,9%

138 89%

153

non-case

23,9%****

186 SF-mentaal***

19,5%****

190 * WSL-S tot: case is score > 17, ** WSL-S PSY: case is score > 9, ***richtlijnen voor de cut-off van deze meetinstrumenten: zie Beurs e.a., 2003 (BSI), Zigmond e.a., 1983 (HADS) en Ware e.a., 1996 (SF-mentaal),**** percentage cases dat de schalen genereren

Daarnaast zijn de BSI, HADS en SF-12 mentaal opgenomen in de tabel. Voor deze meetinstrumenten is gekozen, omdat het bekende klachtenlijsten zijn, die hoog correleren met de WSL-S (zie Tabel 8 en 9). De uitkomsten in Tabel 16 laten zien dat de WSL-S totaal en de WSL-S PSY ongeveer 80% van de respondenten die aangeven klachten te ervaren, weet te detecteren. Beiden schalen scoren daarmee hoger dan de BSI, HADS en SF-mentaal. De selectiviteit van de WSL-S en de WSL-S PSY liggen met de cut-off scores iets lager dan de andere meetinstrumenten; respectievelijk 80,2% en 81,7% van de respondenten die aangaven geen klachten te ervaren, worden ook door de WSL-S als gezond bestempeld. Met een resultaat van 88,1% - 89,5% scoren de BSI, HADS en SF-Mentaal hierop hoger.

38

Resultaten III: WelzijnsScreeningsLijst Positief Functioneren (WSL-POS) Inleiding WSL-POS De uitkomsten op de maat Positief Functioneren (WSL-POS) zijn verkregen door antwoordcategorieën op de 31 items van de WSL samen te voegen. Daarbij krijgen de antwoordmogelijkheden ‚Nee‛ en ‚Nee, het gaat juist goed met….‛ respectievelijk de scores 1 en 2. Samen vormen ze een maat voor positief functioneren. De antwoordmogelijkheden ‚Ja, heel erg‛, ‚Ja, erg‛ en ‚Ja, een beetje‛ krijgen allen de score 0 en zijn een maat voor klachten. De range is 0 – 62.

Betrouwbaarheid van de WSL-POS De uitkomsten met betrekking tot de betrouwbaarheid van de WSL-POS zijn goed. De interne consistentie van de schalen is goed tot uitstekend met alpha’s van α = .75 - .95. Ook de gemiddelde inter-item correlatie met een range van r = .37 - .68 verdient het predikaat ‘goed’.

Tabel 17. Betrouwbaarheid WSL-POS (sub)schalen (Cronbachs Factor

WSL-POS Totaal PSY HULP FYS SEKS

en inter-item correlaties)

Aantal items

Alpha

Gemiddelde inter-item r

Inter-item correlatie range

N

31 15 8 5 3

.95 .93 .87 .75 .87

.40 .45 .44 .37 .68

.11 - .79 .25 - .67 .21 - .69 .15 - .59 .65 - .74

328 360 382 371 373

PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit.

De schalen van de WSL-POS zijn behoorlijk homogeen. De meeste schalen voldoen goed tot zeer goed aan de eis van r = .20 - .70. Alleen de WSL-POS totaal heeft een tamelijk lage ondergrens van r = .11. Deze correlatie heeft betrekking op de items ‚met mijn gezin/relatie gaat het juist goed‛ en ‚ik houd met juist met veel andere zaken bezig dan mijn ziekte‛. De resultaten laten zien dat het met de betrouwbaarheid van de WSL-POS goed gesteld is.

39

Validiteit van de WSL-POS Relaties WSL-POS met andere vragenlijsten Bij de WSL-POS zijn de correlaties tussen alle (sub)schalen en de meetinstrumenten die zijn opgenomen in de vragenlijst SPIL berekend. In Tabel 18 en Tabel 19 worden de correlaties met de meetinstrumenten in versie A respectievelijk versie B van de vragenlijst SPIL weergegeven. Om de convergente validiteit te beoordelen kijken we naar de instrumenten die ongeveer hetzelfde begrip (positief functioneren) meten. Geconcludeerd kan worden dat de Vevez (positieve rouwverwerking), de LOT (optimisme), de Mastery (persoonlijke controle), de GHQ (welbevinden), de SAS (aanpassing op seksueel gebied) en de SE (zelfwaardering) met correlaties van r = .48 - .67 heel behoorlijk samenhangen met de WSLPOS (positief functioneren).

Tabel 18. Pearson correlaties voor de samenhang van WSL-POS met andere schalen opgenomen in versie A van de SPIL vragenlijst die (gedeeltelijk) hetzelfde concept meten Schaal

WSL-POS Totaal

Psychisch Functioneren (factor 1)

Pers. en Sociale Hulpbronnen (factor 2)

Fysieke Gesteldheid (factor 3)

Seksualiteit (factor 4)

N

BSI totaal

-,66**

-,65**

-,59**

-,45**

-,45**

196

BSI ang

-,52**

-,56**

-,43**

-,26**

-,35**

196

BSI som

-,48**

-,42**

-,36**

-,51**

-,41**

196

BSI cog

-,52**

-,50**

-,45**

-,40**

-,36**

196

BSI dep

-,59**

-,57**

-,62**

-,29**

-,39**

196

BSI hos

-,43**

-,43**

-,43**

-,23**

-,19*

196

PHCS totaal

,48**

,44**

,38**

,50**

,29**

199

VEVEZ neg

-,60**

-,63**

-,49**

-,38**

-,37**

140

VEVEZ pos

,56**

,52**

,51**

,39**

,34**

140

LOT totaal

,51**

,52**

,45**

,38**

,28**

198

Mastery

,52**

,50**

,47**

,40**

,33**

197

* Correlatie is significant op niveau van 0.05 (tweezijdig) ** Correlatie is significant op niveau van 0.01 (tweezijdig)

Hoge negatieve correlaties zijn te zien tussen de WSL-POS enerzijds en instrumenten als de BSI, de VEVEZ negatieve rouwverwerking, de SF-12 mentaal, de HADS (totaal, angst en depressie) anderzijds (r= -.60 – -.74).

40

Er valt een relatief laag verband tussen WSL-POS enerzijds en de SF-12 fysiek (r = -.39) en de PMP (r = .30) anderzijds waar te nemen, hoewel de correlatie tussen de SF-12 met de subschaal Fysieke Gesteldheid wel weer tamelijk hoog is (r = .62). Kwaliteit van leven op fysiek gebied (SF-12) is veel minder gerelateerd aan positief functioneren op andere domeinen van de WSL-POS. Tabel 19. Pearson correlaties voor de samenhang van WSL-POS met andere schalen opgenomen in versie B van de SPIL vragenlijst die (gedeeltelijk) hetzelfde concept meten Schaal

WSL-POS Totaal

Psychisch Functioneren (factor 1)

Pers. en Sociale Hulpbronnen (factor 2)

Fysieke Gesteldheid (factor 3)

Seksualiteit (factor 4)

N

SF-12 mentaal

-,64**

-,66**

-,50**

-,44**

-,29**

194

SF-12 fysiek

-,39**

-,33**

-,19**

-,62**

-,23**

194

GHQ totaal

-,67**

-,78**

-,54**

-,44**

-,33**

189

IPQ totaal

-,43**

-,44**

-,31**

-,41**

-,11

134

HADS totaal

-,74**

-,76**

-,56**

-,53**

-,35**

190

HADS angst

-,69**

-,73**

-,48**

-,48**

-,29**

190

HADS dep

-,67**

-,65**

-,56**

-,47**

-,36**

190

SAS totaal

,48**

,42**

,34**

,44**

,56**

163

PMP totaal

,30**

,26**

,39**

,09

,16*

192

SE totaal

,48**

,47**

,40**

,33**

,24**

195

* Correlatie is significant op niveau van 0.05 (tweezijdig) ** Correlatie is significant op niveau van 0.01 (tweezijdig)

Geconcludeerd kan worden dat de WSL-POS goed samenhangt met soortgenoten en minder met niet-verwante begrippen, waarmee een goede begripsvaliditeit is aangetoond.

Verschillen in scores op de WSL-POS tussen de patiëntengroep en de normaalpopulatie In Resultaten II is getoond dat patiëntengroepen hoger scoren op klachten en symptomen. De vraag was of het omgekeerde ook zou opgaan, namelijk dat de gemiddelde scores van de WSL-POS lager zouden zijn voor de patiëntengroepen. Met behulp van variantie-analyse zijn de gemiddelde scores van deze groep vergeleken met die van de gezonde groep. In Figuur 6 en 7 en in Tabel 20 staan de uitkomsten.

41

14,00

12,00

12,00

10,00

10,00 Gemiddelde

Gemiddelde

14,00

8,00 6,00

8,00 6,00

4,00

4,00

2,00

2,00

0,00

0,00 PSY

HULP

FYS

SEKS

Figuur 6. Gemiddelde gestandaardiseerde scores van de patiëntenpopulatie op de subschalen van de WSL-POS (N = 299). PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit. Range voor alle scores is van 0 tot 20. Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 8.3, SD = 4.4

PSY

HULP

FYS

SEKS

Figuur 7. Gemiddelde gestandaardiseerde scores van de gezonde populatie op de subschalen van de WSL-POS (N = 98). PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit. Range van alle scores is van 0 tot 20. Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 11.6, SD = 4.2

Figuur 6 en 7 hebben betrekking op gemiddelde gestandaardiseerde scores, waarbij de somscores dus gemakkelijker met elkaar vergeleken kunnen worden. Er valt het volgende op te maken uit beide figuren: de subschaal Fysieke Gesteldheid krijgt bij de patiëntenpopulatie gemiddeld de laagste score op positief functioneren (M = 5.9, SD = 4.8). De gezonde groep daarentegen beoordeelt de subschaal Psychisch Functioneren gemiddeld het laagst (M = 10.8, SD = 4.9). Bij beide groepen scoort de subschaal Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen gemiddeld het hoogst (patiëntenpopulatie: M = 11.3, SD = 5.1 en gezonde populatie: M = 13.3, SD = 4.7), maar bij de patiëntengroep heeft deze schaal relatief meer gewicht dan bij de gezonde groep. De gemiddelde scores op de WSL-POS totaal zijn namelijk 8.3 (SD = 4.4) voor de patiëntenpopulatie en 11.6 (SD = 4.2) voor de gezonde populatie. Tabel 10 laat zien dat er duidelijke verschillen tussen de diverse patiëntenpopulaties en de gezonde populatie zijn waar te nemen, al liggen de scores minder ver uit elkaar dan bij de verschillen op Symptomen tussen de populaties. De verschillen met betrekking tot Positief Functioneren zijn significant behalve op de subschaal Seksualiteit voor de fysiotherapiepatiënten en de normaalpopulatie (P=0.079), al duidt deze p-waarde wel op een trend.

42

Tabel 20. Gemiddelde ruwe scores op de WSL-POS (sub) schalen in de diverse populaties Schaal

Respondenten groep

TOTAAL

PP totaal

PSY

HULP

FYS

SEKS

M

SD

Aantal items

Range

N

t

Sig.

31

0- 62

299

6,67

0,000

5,71

0,000

3,36

0,001

9,89

0,000

4,07

0,000

25,59

13,70

onco

23,73

12,70

79

cardio

25,01

13,43

75

fysio

25,40

13,07

59

NP gezond

36,10

13,01

98

PP totaal

11,10

7,37

onco

9,74

7,42

79

cardio

10,81

7,15

75

fysio

15

0 – 30

299

11,14

7,51

59

NP gezond

16,15

7,37

98

PP totaal

9,07

4,09

onco

9,33

4,14

8

79

cardio

8,63

3,97

75

fysio

9,03

3,98

59

NP gezond

10,64

3,75

98

PP totaal

2,95

2,41

2,63

1,96

79

cardio

3,11

2,67

74

fysio

2,33

1,80

58

NP gezond

5,78

2,52

98

PP totaal

2,42

1,88

onco

1,95

1,76

75

cardio

2,36

1,92

72

fysio

2,78

1,85

58

3,32

1,90

96

3

0 - 10

299

onco

NP gezond

5

0 – 16

0-6

297

282

(n.s.)

PP totaal = alle patiëntenpopulaties, onco = oncologiepatiënten, cardio = cardiologiepatiënten, fysio = fysiotherapiepatiënten en NP gezond = Normaalpopulatie gezond. PSY = Psychisch Functioneren, HULP = Persoonlijk en Sociale Hulpbronnen, FYS = Fysieke Gesteldheid, SEKS = Seksualiteit. Scores: 2 = nee, het gaat juist goed met mij, 1= nee, geen klachten, 0 = ja, klachten

In Bijlage III is een overzicht van staafdiagrammen met gemiddelde gestandaardiseerde scores op Positief Functioneren van alle (sub)schalen opgenomen.

Normtabellen voor de WSL-POS Het bepalen van een cut-off score is telkens een compromis tussen de klinische specificiteit en de gewenste klinische sensitiviteit met betrekking tot de pathologie of eigenschap die wordt gemeten. Bij de WSL totaal wordt welzijn gemeten door twee maten, namelijk Positief Functioneren en Symptomen. Positief functioneren impliceert weliswaar afwezigheid van

43

klachten, maar eventueel wel aanwezige klachten op een bepaald domein kunnen als niet storend ervaren worden, doordat men kan compenseren op een ander domein. Dat maakt het lastiger om met behulp van een criterium de afkapwaarden vast te stellen. Daarom zijn voor de patiëntenpopulatie en de gezonde populatie normtabellen vastgesteld, die uit quintielen bestaan. Van de ruwe score van een respondent kan direct worden afgelezen tot welke 20% van de groep de respondent behoort. In de patiëntenpopulatie is bijvoorbeeld 37 op WSL-POS totaal een zeer hoge score; het betekent dat 80% van de patiëntenpopulatie lager scoort op Positief Functioneren (zie Tabel 21), terwijl een score van 37 bij de gezonde populatie duidt op een gemiddelde score (Tabel 22). Tabel 21. Normtabellen voor de (sub) schalen van de WSL-POS voor de patiëntenpopulatie Schaal

WSL-POS Totaal

Psychisch Functioneren

Pers. en Sociale Hulpbronnen

Fysieke Gesteldheid

Seksualiteit

Zeer Laag

0-13

0-3

0-5

0

0

Laag

14-19

4-7

6-7

1

1

Gemiddeld

20-27

8-12

8-10

2-3

2

Hoog

28-36

13-17

11-13

4

3

Zeer Hoog

37-62

17-30

14-16

5-10

4-6

M

25,6

11,1

9,1

2,9

2,4

SD

13,7

7,7

4,1

2,4

1,9

Range

1-62

0-30

0-16

0-10

0-6

N

299

299

299

297

282

Tabel 22. Normtabellen voor de (sub) schalen van de WSL-POS voor de gezonde populatie Schaal

WSL-POS Totaal

Psychisch Functioneren

Pers. en Sociale Hulpbronnen

Fysieke Gesteldheid

Seksualiteit

Zeer Laag

0-26

0-9

0-6

0-3

0-1

Laag

27-30

10-13

7-8

4

2

Gemiddeld

31-38

14-17

9-11

5-6

3

Hoog

39-47

18-22

12-14

7

4

Zeer Hoog

48-62

23-30

15-16

8-10

5-6

M

36,1

16,2

10,6

5,8

3,3

SD

13,0

7,4

3,7

2,5

1,9

Range

7-62

1-30

1-16

0-10

0-6

98

98

98

95

96

N

44

Discussie Betekenis van dit onderzoek Dit onderzoek heeft als doel een nieuwe screeningsvragenlijst te beoordelen, die inzicht moet geven in het welzijn van mensen met somatische aandoeningen. Veel artsen zijn gericht op de lichamelijke gevolgen en ernst van de klachten, en hebben minder oog voor de psychische gevolgen van ziekte. Onderzoek heeft uitgewezen dat patiënten niet alleen negatieve maar ook positieve gevolgen van de ziekte ervaren (Voogt e.a., 2005) en dat deze gedeeltelijk onafhankelijk van elkaar zijn. Gebruik van deze vragenlijst moet leiden tot het bieden van adequate hulp bij psychosociale klachten en inzicht geven in de mate van problematiek en het beloop ervan. De kwaliteit van leven kan verhoogd worden door patiënten te leren omgaan met hulpeloosheid, acceptatie en waargenomen voordelen, de drie ziektecognities die het aanpassingsproces bij chronische ziekten beïnvloeden (Evers et al., 2001). Om zicht te krijgen in hoeverre er sprake is van welzijn, symptomen en positief functioneren met betrekking tot de onderzoeksgroep, zijn de resultaten van respectievelijk de WSL totaal, de WSL-S en de WSL-POS geanalyseerd. Daarvoor zijn psychometrische eigenschappen van deze maten beoordeeld en er is gezocht naar een optimale cut-off score. Onderzoeksvragen waren: ‚Is de WSL geschikt om mensen, die psychosociale problematiek ervaren als gevolg van hun ziekte, te detecteren‛ en ‚Kan door middel van deze lijst inzicht verkregen worden in de gebieden waarop het slecht dan welk goed gaat met de patiënt (Symptomen versus Positief Functioneren)‛. Het onderzoek naar de factorstructuur van de WSL totaal laat zien dat er een duidelijke structuur is met hoge factorladingen, die goed interpreteerbaar zijn in vier subschalen: Psychisch Functioneren, Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen, Fysieke Gesteldheid en Seksualiteit. De oorspronkelijke zeven levensdomeinen lijken een verdere differentiatie te zijn van de vier gevonden subschalen bij de factoranalyse; de domeinen Emotieregulatie en Cognitie en Perceptie zijn in zijn geheel terug te vinden in de subschaal Psychisch Functioneren. De schaal Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen bestaat uit alle items uit het domein Sociale Inbedding en drie van de vier items uit het oorspronkelijke domein Ervaringsmogelijkheden. Ook de items in de gevonden factoren Fysieke Gesteldheid en Seksualiteit komen vrij goed overeen met de items in respectievelijk de domeinen Fysiek Functioneren en Lichaam&Intimiteitsbeleving.

45

Wat betreft de factorstructuur zijn er zeven items die ook op een tweede factor hoog laden. Er is niet voor gekozen om deze items te verwijderen uit de WSL totaal, hoewel een bijkomend praktisch voordeel zou zijn geweest dat de vragenlijst iets korter zou worden. Echter, deze items dragen duidelijk bij aan de verklaarde variantie van de factoren waarin ze zijn ingedeeld. Bovendien komen ze inhoudelijk uitstekend overeen met de eerder besproken aspecten van welzijn en kwaliteit van leven. Een belangrijke vraag is of de WSL totaal beperkingen in subjectief welzijn goed meet. De subschalen komen goed overeen met de multidimensionele aard van kwaliteit van leven, zoals die ook gehanteerd wordt door de World Health Organization (WHOQOL, 1998). Daarnaast komt in ons onderzoek Seksualiteit ook als een apart domein naar voren. Juist door naar verschillende levensgebieden te kijken, krijgt men meer zicht op welke aspecten het meest bepalend zijn voor het meer algemene oordeel over subjectief welzijn. Dat de factoren matig tot hoog met elkaar correleren, mag een aanwijzing zijn dat er een gemeenschappelijke kern van welzijn aanwezig is. Anderzijds correleren de factoren ook weer niet zo hoog (r < .74) dat ze hetzelfde meten. De interne consistentie van de (sub)schalen van de WSL totaal, de WSL-S en de WSLPOS is uitstekend. Deze conclusie kan ook getrokken worden wat betreft de homogeniteit van de (sub)schalen van de WSL totaal. Het is dus een meetinstrument waarvan de items onderling goed samenhangen. De homogeniteit van de WSL-S en de WSL-POS (sub)schalen ligt voor beide maten iets lager. Gezien de uitstekende samenhang van de WSL totaal blijkt dat de maten Symptomen (WSL-S) en Positief Functioneren (WSL-POS) sterk met elkaar verbonden zijn, wat van invloed is op de homogeniteit van de beide maten apart. Bevredigend zijn de hoge correlaties tussen de WSL-S en de meetinstrumenten die psychische (zoals angst of depressie) of lichamelijke klachten meten; een voldoende mate van validiteit lijkt daarmee aanwezig te zijn. De correlatie is echter niet zo hoog, dat men zou kunnen concluderen dat hetzelfde fenomeen gemeten wordt. De klachtenlijsten BSI en GHQ grijpen in op andere aspecten van welzijn (vooral fysieke en psychische symptomen) dan de WSL-S. De HADS onderzoekt alleen de psychische klachten (angst en depressie). De matig hoog negatieve correlatie tussen de WSL-S en de Mastery bevestigt dat welzijn en (gebrek aan) controle behoorlijk samenhangen. Mogelijk heeft de subschaal Psychisch functioneren die in hoge mate bijdraagt aan de score op de WSL-S totaal - hier invloed op. Er blijkt hoe minder controle, hoe meer psychologische stress, hoe minder welzijn (Hagger et al., 2003). 46

De lage correlatie met de PMP betekent dat kijk op het leven relatief losstaat van gerapporteerde klachten. Over het algemeen is de correlatie met Psychisch functioneren beduidend hoger dan met Fysieke gesteldheid met uitzondering van de schalen die daar specifiek naar vragen. Wat betreft de validiteit van de WSL-POS, is er volgens verwachting een positieve relatie gevonden met positieve concepten als seksuele aanpassing, controle, zelfwaardering en optimisme. Positief Functioneren correleert verder hoog negatief met klachtenlijsten als de BSI en de HADS. Dat geldt ook voor de relatie met de mentale kwaliteit van leven en welbevinden. Hieruit kan geconcludeerd worden dat het met de convergente validiteit van de WSL-POS goed gesteld is. Hoewel de patiëntenpopulatie gemiddeld lager scoort op de subschalen van de WSLPOS, zijn de verschillen met de gezonde populatie geringer dan bij de WSL-S. Bij de WSLPOS beoordelen beide groepen hun Persoonlijke en sociale hulpbronnen het meest positief, maar bij de patiëntenpopulatie ligt de gemiddelde score relatief hoger. De gezonde populatie beoordeelt het Psychisch Functioneren en de patiëntenpopulatie beoordeelt de Fysieke gesteldheid het minst positief. Het meeste onderzoek gaat er vanuit dat kwaliteit van leven multidimensionaal van aard is (WHOQOL, 1998; Bergner, 1989; Hunt 1997; Murdaugh, 1997). De waarde die mensen hechten aan het goed functioneren op een bepaald domein hangt af van de doelen, verwachtingen en normen die zij erop na houden. Daar zou dan informatie over bekend moeten zijn om er een uitspraak over te kunnen doen. Het lijkt ook waarschijnlijk dat dimensies als minder belangrijk worden beschouwd totdat iemand te kampen krijgt met gezondheidsproblemen, bijvoorbeeld slaapproblemen of lichamelijke klachten. Terwijl andere domeinen zoals sociale hulpbronnen voortdurend van belang blijven. Deze stelling wordt bevestigt door ander onderzoek, waarin vaker melding wordt gemaakt van herwaardering van het leven en betere relaties met familie door kankerpatiënten (o.a. Petrie et al., 1999, Tedeschi, 1996, Jaarsma et al., 2007). De WSL-S blijkt goed onderscheid te maken tussen de groep met psychosociale klachten en de groep zonder psychosociale klachten. Met behulp van de WSL-S wordt op grond van het criterium ongeveer 80% van de mensen met klachten gedetecteerd en dat percentage ligt hoger dan dat instrumenten als de BSI, HADS en SF-Mentaal met betrekking tot deze onderzoeksgroep genereren. Wat betreft de AUC waarden kan verder opgemerkt worden dat de PSY schaal een iets hogere waarde heeft dan die van WSL-S totaal. Het valt 47

echter niet aan te bevelen om alleen deze schaal te gebruiken bij screening, omdat hiermee geen welzijn wordt gemeten. Slechter scoren op één domein hoeft geen aantasting van het welzijn in te houden. De patiënt kan immers zijn verwachtingen bijstellen of op een ander domein steun ervaren (Murdaugh, 1997). Wat het optimale afkappunt is van de WSL (dus voor beide maten Symptomen (WSL-S) en Positief Functioneren (WSL-POS)), hangt af van het onderzoeksdoel. Als men zo min mogelijk patiënten wil missen, dan is een hoge sensitiviteit van belang en moet de cutoff score wat lager gesteld worden. Wanneer men echter zoveel mogelijk echte patiënten wil detecteren en dus zo min mogelijk vals positieven, gaat het om een hoge specificiteit en wordt de grens voor wat betreft de scores hoger gelegd. Samenvattend kan vastgesteld worden dat de maten Symptomen (WSL-S) en Positief Functioneren (WSL-POS) weliswaar met elkaar samenhangen maar een duidelijk aparte functie hebben binnen de WSL. Deze conclusie kan getrokken worden vanwege verschil in hoogte van correlaties met de overige concepten tussen beide maten. Symptomen blijkt vooral samen te hangen met de overige klachtenlijsten en Positief Functioneren met totaal positief functioneren. Dit toont dat beide maten elkaar aanvullen.

Suggesties voor verder onderzoek Ten slotte volgen er nog enkele opmerkingen voor verder onderzoek naar de WSL totaal. Ten eerste is het van belang om de WSL totaal af te nemen bij grotere groepen proefpersonen en bij meer subpopulaties met een aandoening, teneinde de stabiliteit van de gevonden psychometrische eigenschappen (structuur, interne consistentie) verder na te gaan. Daarnaast is het van belang dat er een zorgvuldig samengestelde onderzoeksgroep als normgroep wordt samengesteld, waarbij rekening wordt gehouden met leeftijd, sekse en opleiding om normgegevens vast te stellen. Ook zou daarbij aandacht besteed moeten worden aan de test-hertest-betrouwbaarheid van de WSL totaal. Bij het onderzoek naar de criteriumvaliditeit zou als criterium een zelfbeoordeelingsvragenlijst naar kwaliteit van leven, zoals bijvoorbeeld de WHOQOL-BREF, gebruikt kunnen worden. Deze lijst bestaat uit 26 vragen en meet de kwaliteit van leven op vier domeinen: 1. Fysieke gezondheid, 2. Psychologisch, 3. Sociale relaties en 4. Omgeving. Voorts zou men kunnen overwegen in het onderzoek het zelfoordeel betreffende het subjectieve welzijn - zoals dat gemeten wordt door de WSL - te relateren aan onafhankelijk van proefpersonen verkregen informatie over hun 48

welbevinden (bv. informatie door een gesprek met een psycholoog). In dit onderzoek is er een afkapwaarde voor de WSL-S gevonden, dit zou kunnen worden uitgebreid met onderzoek naar een afkapwaarde voor de WSL totaal. Verder zou er onderzocht kunnen worden of de subschaal Seksualiteit een wezenlijke bijdraagt levert aan de algemene score op welzijn. Volgens de World Health Organization wordt seksualiteit niet als een aparte dimensie gezien om het begrip subjectief welzijn te omschrijven (WHOQOL, 1998). Aangezien effectmeting één van de toepassingsmogelijkheden van de WSL zou moeten zijn, zou de gevoeligheid voor therapie-effect vergeleken met andere veelgebruikte meetinstrumenten in de toekomst nader onderzocht moeten worden. Om de precieze invloed van bronnen van steun op welzijn meer inzichtelijk te maken, zou het belang dat mensen hechten aan het goed functioneren op een bepaald domein verder onderzocht moeten worden.

Conclusie Uit dit onderzoek is gebleken dat de WSL een relatief korte vragenlijst is, die gemakkelijk kan worden afgenomen. Pilotonderzoek ten behoeve van de SPIL vragenlijst heeft uitgewezen dat de vragenlijst gemiddeld binnen een tijdsduur van zes minuten kan worden afgenomen. Er wordt een breed gebied aan functioneren gemeten, wat een goed beeld van het subjectieve welzijn van de patiënt geeft. De psychometrische eigenschappen laten zien dat de (sub)schalen van de WSL ruim voldoende betrouwbaar zijn en dat de validiteit ook voldoende is. De cut-off score biedt een goed onderscheid tussen de gezonde groep en de groep met psychosociale klachten. Geconcludeerd kan worden dat de WSL heel goed als screeningsinstrument voor psychosociale klachten bij mensen met een chronische somatische aandoening ingezet kan worden.

49

Referenties Anderson R. J., Freedland K. E., Clouse R. E. & Lustman P. J. 2001. The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes: a meta-analysis. Diabetes Care 24, 106978. Bergner M. 1989. Quality of life, health status, and clinical research. Med.Care 27, S148-S156. Brand-Koolen, M.J.M. (1972). Factoranalyse in het sociologisch onderzoek. Leiden: H.E. Stenfert Kroese N.V. Beurs, d. E. & Zitman, F. (2005). De Brief Symptom Inventory (BSI). De betrouwbaarheid en validiteit van een handzaam alternatief voor de SCL-90. 1-24. Afdeling Psychiatrie, Leids Universitair Medisch Centrum. Cassell E. J. 1999. Diagnosing suffering: a perspective. Ann.Intern.Med. 131, 531-4. de Kok, E., Garssen, B., Kruijver, I.P.M., Kuiper, A.J. & Visser, A.P. (2006). Het gebruik van signaleringslijsten voor psychosociale problematiek in de oncologie. Utrecht: Helen Dowling Instituut Diener E. 1984. Subjective well-being. Psychol.Bull. 95, 542-75. Diener E. 2000. Subjective well-being. The science of happiness and a proposal for a national index. Am.Psychol. 55, 34-43. Drenth, P.J.D. & Sijtsma, K., (1990). Testtheorie: inleiding in de theorie van de psychologische test en zijn toepassingen. Houten: Van Loghum Slaterus Evers A. W., Kraaimaat F. W., van Lankveld W., Jongen P. J., Jacobs J. W. & Bijlsma J. W. 2001. Beyond unfavorable thinking: the illness cognition questionnaire for chronic diseases. J.Consult Clin.Psychol. 69, 1026-36. Field, A. (2000). Discovering Statistics Using SPSS for Windows. London: Sage Publications Ltd Greer S., Moorey S., Baruch J. D., Watson M., Robertson B. M., Mason A., Rowden L., Law M. G. & Bliss J. M. 1992. Adjuvant psychological therapy for patients with cancer: a prospective randomised trial. BMJ 304, 675-80. Goldberg, D. P. (1995). General Health Questionnaire (GHQ). In J.W.Furer, C. Konig-Zahn, & B. Tax (Eds.), Het meten van de gezondheidstoestand, Beschrijving en evaluatie van vragenlijsten, Deel 3, psychische gezondheid (pp. 104-234). Assen: Koninklijke Van Gorcum BV.

50

Guck T. P., Kavan M. G., Elsasser G. N. & Barone E. J. 2001. Assessment and treatment of depression following myocardial infarction. Am.Fam.Physician 64, 641-8. Hagger, M. & Orbell, S. 2003. A meta analytic review of the common-sense model of illness representations. Psychology and Health, 18, 141-184 Härter, M., Woll, S., Wunsch, A., Bengel, J. & Reuter, K. (2006). Screening for mental disorders in cancer, cardiovascular and musculosketal diseases. Comparison of HADS and GHQ12. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 41, 56-62. Heuvel, F. & Ranchor, A. (2004). Ziek zijn en welzijn: de rol van controle. In G.Pool, F.Heuvel, A.V.Ranchor, & R.Sanderman (Eds.), Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen (pp. 81-91). Assen: Koninklijke Van Gorcum BV. Horowitz M., Wilner N. & Alvarez W. 1979. Impact of Event Scale: a measure of subjective stress. Psychosom.Med. 41, 209-18. Hunt, S. M. 1997. The problem of quality of life. Qual.Life Res. 6, 205-12. Jaarsma, T. 2002. Sexual problems in heart failure patients. Eur.J.Cardiovasc.Nurs. 1 61-67. Jaarsma T. A., Pool G., Sanderman R. & Ranchor A. V. 2006. Psychometric properties of the Dutch version of the posttraumatic growth inventory among cancer patients. Psychooncology. 15, 911-20. Jaarsma T. A., Pool G., Ranchor A. V. & Sanderman R. 2007. The concept and measurement of meaning in life in Dutch Cancer patients Psychooncology. 16, 241-248. Koeter, M.W.J. & Ormel, J. 1991. General Health Questionnaire, Nederlandse bewerking: Handleiding. Lisse: Swets, Test Services. Kumar, R. (1996). Research Methodology. London: Sage Publications Ltd Leventhal H., Diefenbach M. & Leventhal E. 1992. Illness cognition: Using common sense to understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognitive Therapy and Research 16, 143-63. Linden W., Stossel C. & Maurice J. 1996. Psychosocial interventions for patients with coronary artery disease: a meta-analysis. Arch.Intern.Med. 156, 745-52. Lucas R. E., Diener E. & Suh E. 1996. Discriminant validity of well-being measures. J.Pers.Soc.Psychol. 71, 616-28. Lustman P. J. & Clouse R. E. 2002. Treatment of depression in diabetes: impact on mood and medical outcome. J.Psychosom.Res. 53, 917-24.

51

Moss-Morris R. & Petrie K. J. 1997. Cognitive distortions of somatic experiences: revision and validation of a measure. J.Psychosom.Res. 43, 293-306. Murdaugh C. 1997. Health-related quality of life as an outcome in organizational research. Med.Care 35, NS41-NS48. Oishi S. & Diener E. 2001. Re-examining the general positivity model of subjective wellbeing: the discrepancy between specific and global domain satisfaction. J.Pers. 69, 641-66. Pearlin, L.I. & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of health and social behaviour, 19, 2-21. Peterson C. 2000. The future of optimism. Am.Psychol. 55, 44-55. Petrie K. J., Buick D. L., Weinman J. & Booth R. J. 1999. Positive effects of illness reported by myocardial infarction and breast cancer patients. J.Psychosom.Res. 47, 537-43. Pool G., Sanderman, R., (2006) De WelzijnsScreeningslijst; concept ten behoeve van ziektegenerieke screening op psychosociale problemen bij mensen met een chronisch somatische aandoening. NCG, UMCG (intern document). Pouwer, F., Beekman, A.T.F., Lubach, C. & Snoek, F.J. (2006). Nurses’ recognition and registration of depression, anxiety and diabetes-specific emotional problems in outpatients with diabetes mellitus. Patient education and counselling, 60, 235-240. Rosenberg M. Society and the adolescent self-image. Princeton, NJ: Princeton University Press, 1965. 326 p. Scheier M. F. & Carver C. S. 1985. Optimism, coping, and health: assessment and implications of generalized outcome expectancies. Health Psychol. 4, 219-47. Schneider W, Klauer T, Janssen PL & Tetzlaff M 1999 Zum Einfluss der Psychotherapiemotivation auf den Psychotherapieverlauf. [Influence of psychotherapy motivation on the course of psychotherapy]. Nervenarzt 70 240-249. Schulz U. & Mohamed N. E. 2004. Turning the tide: benefit finding after cancer surgery. Soc.Sci.Med. 59, 653-62. Smith M. S., Wallston K. A. & Smith C. A. 1995. The development and validation of the Perceived Health Competence Scale. Health Educ.Res. 10, 51-64. Söllner W., DeVries A., Steixner E., Lukas P., Sprinzl G., Rumpold G. & Maislinger S. 2001. How successful are oncologists in identifying patient distress, perceived social support, and need for psychosocial counselling? Br.J.Cancer 84, 179-85. 52

Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P. P. A., Kempen, G. I. J. M., Speckens, A. E. M., & van Hemert, A. M. (1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363370. Stern M. J., Pascale L. & Ackerman A. 1977. Life adjustment postmyocardial infarction: determining predictive variables. Arch.Intern.Med. 137, 1680-5. Tedeschi, R.G. and Calhoun, L.G. 1996. The Posttraumatic Growth Inventory: Measuring the Positive Legacy of Trauma. Journal of Traumatic Stress. VoL 9, No. 3. 455-472 van't Spijker A., Trijsburg R. W. & Duivenvoorden H. J. 1997. Psychological sequelae of cancer diagnosis: a meta-analytical review of 58 studies after 1980. Psychosom.Med. 59, 280-93. van den Brink, W.P. & Mellenbergh, G.J. (1998). Testleer en testconstructie. Amsterdam: Boom van der Pompe G., Antoni M., Visser A. & Garssen B. 1996. Adjustment to breast cancer: the psychobiological effects of psychosocial interventions. Patient.Educ.Couns. 28, 209-19. van Melle J. P., de Jonge P., Spijkerman T. A., Tijssen J. G., Ormel J., van Veldhuisen D. J., van den Brink R. H. & van den Berg M. P. 2004. Prognostic association of depression following myocardial infarction with mortality and cardiovascular events: a metaanalysis. Psychosom.Med. 66, 814-22. Vilhjalmsson R. 1998. Direct and indirect effects of chronic physical conditions on depression: a preliminary investigation. Soc.Sci.Med. 47, 603-11. Voogt E., van der Heide, A., van Leeuwen, A.F., Visser, A.P., Cleiren, M.P.H.D., Passchier, J. & van der Maas, P.J. (2005). Positive and negative affect after diagnosis of advanced cancer. Psycho-Oncolcogy, 14, 262-273 Ware, J. E., Kosinki, M., & Keller, S. D. (1996). A 12-Item Short-Form Health Survey: Construction of Scale and Preliminary. Medical Care, 34, 220-233. WHOQOL Group. 1998. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Soc.Sci.Med. 46 15691585. Zweig M. H. & Campbell G. 1993. Receiver-operating characteristic (ROC) plots: a fundamental evaluation tool in clinical medicine. Clin.Chem. 39, 561-77. 53

Bijlage I WelzijnsScreeningsLijst (WSL) Deze lijst gaat over problemen waar mensen mee te maken kunnen hebben op lichamelijk of geestelijk gebied. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen, dat het meest op u van toepassing is. Als bij een bepaalde vraag het juist wel goed met u gaat, kunt u dit aangeven door het laatste hokje van de regel aan te kruisen. Heeft u in de afgelopen twee weken het volgende ervaren: ja, heel erg 1. 2.

Lichamelijke klachten Lichamelijke spanning(en)

3.

4. 5.

Problemen met uitvoeren van dagelijkse bezigheden of werk Slaapproblemen Vermoeidheid

6.

Piekeren

7.

Concentratieproblemen

8.

Ergens tegenop zien

9.

Het overzicht in mijn leven kwijt zijn Angst(en)

10.

11. 12. 13. 14. 15.

16. 17.

18. 19.

Wisselende of heftige emoties Prikkelbaarheid Sombere gevoelens of stemmingen Negatieve gevoelens over het eigen lichaam Moeite met genieten van intiem lichamelijk contact

Beperkingen op seksueel gebied Onverschilligheid op seksueel gebied Zorgen over uw thuissituatie Problemen in de relatie/gezin ik heb geen relatie of gezin

ja, erg

ja, een beetje

nee Nee, ik voel me juist fit Nee, ik voel me lichamelijk juist tamelijk ontspannen Nee, mijn bezigheden gaan juist goed Nee, ik slaap juist goed Nee, ik heb juist veel energie Nee, ik heb juist een opgeruimde geest Nee, ik kan me juist goed concentreren Nee, ik voel me juist wel opgewassen tegen dingen Nee, mijn leven is juist overzichtelijk Nee, ik ben juist vol vertrouwen Nee, ik voel me juist wel stabiel Nee, ik voel me juist wel rustig Nee, ik heb juist wel een goede stemming Nee, ik voel me juist goed over mijn lichaam Nee, ik kan juist erg genieten van intiem lichamelijk contact Nee, ik voel me juist vrij op seksueel gebied Nee, ik kan juist heel opgewonden worden van seksueel contact Nee, mijn thuissituatie is juist goed op orde Nee, met mijn relatie/gezin gaat het juist goed

Heeft u in de afgelopen twee weken het volgende ervaren: ja, heel erg

ja, erg

ja, een beetje

nee

20.

Weinig steun uit de omgeving

Nee, ik voel me juist wel gesteund door mijn omgeving

21.

Eenzaamheid

22.

Gevoel van nutteloosheid

23.

Verveling

24.

Moeilijk kunnen genieten van dingen Problemen met één of meer zintuigen (gehoor, zicht, reuk, smaak, tastzin)

Nee, ik voel me juist verbonden met anderen Nee, ik heb juist altijd iets zinnigs te doen Nee, ik doe juist veel leuke dingen Nee, ik kan juist erg genieten van dingen waar ik van houd Nee, mijn zintuigen zijn juist prima in orde

25.

26.

Verdriet over uw levensloop

27.

Problemen die samenhangen met geloof of levensvisie Onzekerheid over de toekomst Ongelukkig zijn

28. 29.

Nee, ik ben juist heel tevreden over mijn levensloop Nee, ik ontleen juist kracht aan mijn geloof en/of levensvisie Nee, ik zie de toekomst juist met vertrouwen tegemoet Nee, ik voel me juist gelukkig

Ervaren gezondheid: U kunt met een kruisje op een schaal van 0 – 100 het punt aangeven, dat voor uw gevoel het beste weergeeft hoe u zich voelt. Bijvoorbeeld, bij 0 heeft u erg veel klachten of last van een ziekte en bij 100 voelt u zich juist erg goed. 30. Ik ondervind veel last van een ziekte/lichamelijke klachten

0

25

50

75

100

31. Mijn gezondheidstoestand beheerst mijn leven

0

25

50

75

100

Ik voel me juist erg gezond

Ik houd me juist met andere zaken bezig dan met mijn gezondheidstoestand

Tot slot: 32a. 32b. 32c.

32d. 32e.

Ervaart u psychische of sociale problemen? Zo ja, hangen deze problemen samen met lichamelijke klachten of ziekte? Indien u psychische of sociale problemen ervaart door uw ziekte, hebt u hiervoor reeds ondersteunende hulp (gevraagd)?

Zou u met een hulpverlener verder willen praten over uw situatie? Hebt u wel eens eerder contact gehad met een hulpverlener voor psychische of sociale problemen?

Ja Ja

Nee Nee

N.v.t.

Ja, namelijk bij:…………………………………………………… ……………………………………………………… Nee N.v.t. Ja Misschien Nee Ja

Nee

55

Bijlage II Gemiddelde gestandaardiseerde scores van de diverse populaties op de (sub) schalen van de WSL-S NP gezond = Normaalpopulatie gezond (N=98) Onco = Oncologiepatiënten (N=79) Cardio = Cardiologiepatiënten (N=75) Fysio = Fysiotherapiepatiënten (N=59) Range voor alle scores is van 0 tot 30. Gemiddelde score en standaarddeviatie per (sub)schaal geldt voor gehele onderzoeksgroep (N=397)

10,00

Gemiddelde score

8,00

6,00

4,00

2,00

0,00 NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

10,00

10,00

8,00

8,00

Gemiddelde score

Gemiddelde score

Figuur 8. WSL-S Totaal Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 4.8; SD = 4.1

6,00

4,00

4,00

2,00

2,00

0,00

0,00 NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

NP gezond

Fysio

Figuur 9. Psychisch Functioneren Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 5.1; SD = 4.8 10,00

10,00

8,00

8,00

6,00

4,00

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

Figuur 10. Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 2.2; SD = 3.4

Gemiddelde score

Gemiddelde score

6,00

6,00

4,00

2,00

2,00

0,00

0,00 NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

Figuur 11. Fysieke Gesteldheid Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 7.0; SD = 5.7

NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

Figuur 12. Seksualiteit Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 4.9; SD = 7.0

56

Bijlage III Gemiddelde gestandaardiseerde scores van de diverse populaties op de (sub) schalen van de WSL-POS NP gezond = Normaalpopulatie gezond (N=98) Onco = Oncologiepatiënten (N=79) Cardio = Cardiologiepatiënten (N=75) Fysio = Fysiotherapiepatiënten (N=59) Range voor alle scores is van 0 tot 20. Gemiddelde score en standaarddeviatie per (sub)schaal geldt voor gehele onderzoeksgroep (N=397)

14,00

Gemiddelde score

12,00 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00 NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

14,00

14,00

12,00

12,00

10,00

10,00

Gemiddelde score

Gemiddelde score

Figuur 13. WSL-POS Totaal Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 9.1; SD = 4.6

8,00 6,00

6,00

4,00

4,00

2,00

2,00 0,00

0,00 NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

NP gezond

Fysio

Figuur 14. Psychisch Functioneren Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 8.2; SD = 5.3 14,00

14,00

12,00

12,00

10,00

10,00

8,00 6,00

Fysio

8,00 6,00

4,00

4,00

2,00

2,00

0,00

Onco Cardio Proefpersonengroep

Figuur 15. Persoonlijke en Sociale Hulpbronnen Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 11.8; SD = 5.1

Gemiddelde score

Gemiddelde score

8,00

0,00 NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

Figuur 16. Fysieke Gesteldheid Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 7.3; SD = 5.4

NP gezond

Onco Cardio Proefpersonengroep

Fysio

Figuur 17. Seksualiteit Horizontale lijn geeft gemiddelde score weer: 8.8; SD = 6.4

57