CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
VYUŽITÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB, KTERÉ MOHOU POMOCI V DOMÁCÍ PÉČI O JEDINCE S ALZHEIMEROVOU NEMOCÍ A VLIV NA ŽIVOTNÍ SITUACI DOMÁCÍHO PEČOVATELE Téma práce:
VYUŽITÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB V PÉČI O JEDINCE S ALZHEIMEROVOU NEMOCÍ A DOPAD NA ŽIVOTNÍ SITUACI PEČOVATELE Lenka Šilarová
Vedoucí práce: Mgr. Miroslava Petřeková
Olomouc 2013
Prohlášení autora Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.
V Pardubicích dne 28. 4. 2013
Lenka Šilarová
Poděkování
Chtěla bych poděkovat své vedoucí Mgr. Miroslavě Petřekové za odborné vedení mé práce a své rodině za trpělivost a podporu.
Obsah Úvod ........................................................................................................................................................ 6 I.
TEORETICKÁ ČÁST ..................................................................................................................... 7
1
Alzheimerova nemoc ....................................................................................................................... 7
2
3
4
1.1
Definice Alzheimerovy nemoci ............................................................................................... 7
1.2
Příznaky a stádia Alzheimerovy nemoci ................................................................................. 8
1.3
Terapie Alzheimerovy nemoci .............................................................................................. 10
Ţivotní situace jedince s Alzheimerovou nemocí ......................................................................... 13 2.1
Lidské potřeby jedince s Alzheimerovou nemocí ................................................................. 13
2.2
Změny ţivotní situace v psychosociální oblasti .................................................................... 16
2.3
Změny ţivotní situace ve fyzické oblasti .............................................................................. 19
Ţivotní situace pečujících o jedince s Alzheimerovou nemocí ..................................................... 20 3.1
Specifické potřeby pečujících o jedince s Alzheimerovou nemocí ....................................... 20
3.2
Změny ţivotní situace v psychosociální oblasti .................................................................... 21
Sociální sluţby, které pomáhají domácím pečujícím v péči o jedince s Alzheimerovou nemocí . 24 4.1
Typy vhodných sociálních sluţeb ......................................................................................... 24
II.
EMPIRICKÁ ČÁST ...................................................................................................................... 28
5
Metodologie výzkumu ................................................................................................................... 28
6
5.1
Výzkumný soubor ................................................................................................................. 28
5.2
Výběr metody výzkumu ........................................................................................................ 28
5.3
Fáze rozhovorů ...................................................................................................................... 29
Analýza kvalitativních rozhovorů ................................................................................................. 31 6.1
Vliv na fyzickou stránku pečujícího ...................................................................................... 31
6.1.1 6.2
Vliv na psychickou stránku pečujícího.................................................................................. 32
6.2.1 6.3
Shrnutí ........................................................................................................................... 32
Shrnutí ........................................................................................................................... 34
Vliv na sociální stránku pečujícího ....................................................................................... 34
6.3.1
Shrnutí ........................................................................................................................... 35
6.4
Vyuţití sociálních sluţeb při péči o seniory .......................................................................... 35
6.4.1 7
Shrnutí ........................................................................................................................... 37
Konečné shrnutí ............................................................................................................................. 38
Závěr...................................................................................................................................................... 40 Literatura ............................................................................................................................................... 42
Úvod Alzheimerova nemoc a problematika s ní spojená je téma, které nás všechny stále více zajímá. To především proto, ţe procento nemocných v naší populaci neustále roste. V zemích Evropské unie ţije více neţ 6 milionů lidí postiţených Alzheimerovou nemocí nebo jiným onemocněním způsobujícím demenci. Alzheimerova nemoc patří mezi 10 hlavních smrtelných onemocnění a v souvislosti se stárnutím populace se riziko vzniku tohoto onemocnění stále zvyšuje (Jirák a kol., 2009, s. 105). Téma práce – vyuţití sociálních sluţeb v péči o jedince s Alzheimerovou nemocí a dopad na ţivotní situaci pečovatele – jsem zvolila především proto, ţe jsem poměrně dlouho pracovala s klienty trpícími touto nemocí v denním odlehčovacím zařízení. Téměř denně jsem byla v úzkém kontaktu, jak s nemocnými, tak i s jejich rodinami. Tak jsem mohla vidět, jak nemoc blízkého člověka ovlivňuje také jejich ţivoty – psychicky, fyzicky i sociálně. A také jsem viděla, ţe ve chvíli, kdy rodina začala vyuţívat naši sociální sluţbu, se jejich ţivotní situace viditelně zlepšila – najednou měli více času na odpočinek, relaxaci i společenský ţivot. Cílem mé práce je zjistit, jaká je situace pečujících rodin, odhalit slabá místa při péči o blízkého člověka, odkrýt nejtěţší chvíle pro pečující a zjistit vyuţívání sociálních sluţeb. Tyto informace budu zjišťovat pomocí kvalitativních rozhovorů a na základě vyhodnocení získaných informací uvedu, kde a jakým způsobem můţe pomoci vyuţití sociálních sluţeb. Práce je rozdělena na dvě části – teoretickou a empirickou. Teoretická část se skládá ze čtyř kapitol. První pojednává o Alzheimerově nemoci, popisuje definici, příznaky, stádia a terapii Alzheimerovy nemoci. Ve druhé kapitole popisuji ţivotní situaci jedince s Alzheimerovou nemocí a ve třetí ţivotní situaci pečujících. Čtvrtá kapitola se zabývá moţnostmi vyuţití sociálních sluţeb a typy vhodných sluţeb pro klienty s Alzheimerovou nemocí. V empirické části popisuji metodologii výzkumu a zaměřuji se na analýzu kvalitativních rozhovorů s rodinnými pečujícími.
6
I.
TEORETICKÁ ČÁST
1 Alzheimerova nemoc Slyšíme-li o někom, ţe trpí Alzheimerovou nemocí, představíme si obvykle člověka, který ztrácí věci, nepoznává své blízké, je zmatený, nemůţe najít cestu domů. I takto můţe vypadat člověk trpící Alzheimerovou nemocí, která se klinicky manifestuje jako demence.
1.1 Definice Alzheimerovy nemoci Demence jsou poruchy, při kterých dochází k výraznému sníţení úrovně paměti i dalších kognitivních funkcí, jako je pozornost, vnímání, řečová funkce, výkonná funkce. Důvodem postiţení těchto funkcí je onemocnění mozku, které je většinou chronické a postupující. Kromě postiţení kognitivních funkcí dochází ještě k postiţení dalších funkcí. Rozlišují se okruhy tří základních skupin funkcí. Ohraničení je ale neostré, uvedené okruhy se prolínají. Jsou to – kognitivní funkce, aktivity denního ţivota a poruchy emocí, chování, spánku, a cyklu spánek – bdění. Je-li porušení těchto funkcí tak velké, ţe interferují s běţnými ţivotními aktivitami, stává se postiţený nesoběstačným, závislým na péči jiných lidí. Ke vzniku demence nevede pouze Alzheimerova nemoc, ale více neţ 60 dalších chorob. Demence představuje syndrom, tedy určitý typický soubor příznaků, který můţe mít různé příčiny (Jirák a kol., 2009, s. 11-12). Demence můţeme rozdělit do tří základních skupin. Jedná se o atrofickodegenerativní demence, ischemicko-vaskulární demence a o symptomatické, sekundární demence (Vágnerová, 1999, s. 139). Atroficko-degenerativní demence je charakterizována procesy, které vedou ke sníţení počtu nervových buněk, sníţení počtu synapsí nervových buněk, k poruše funkce nervových buněk i pomocných nervových buněk, k tvorbě a ukládání patologických bílkovin, u nichţ probíhá řada dalších degenerativních dějů. Jedním z nich je tzv. apoptóza, coţ je geneticky naprogramovaná buněčná smrt. V případě neurodegenerativních chorob k ní dochází častěji (k tzv. buněčným sebevraţdám) nebo naopak nedochází k apoptóze tam, kde je to ţádoucí. Dalším neurodegenerativním dějem je uvolňování nadměrného mnoţství volných kyslíkových radikálů, které se váţou na různé tělesné tkáně (například na stěny nervových buněk) a napadené tkáně ničí. Stejně tak se váţou na enzymy a další důleţité látky. U atrofickodegenerativních demencí dochází k degradaci některých bílkovin a ukládání patologických 7
bílkovin – konkrétně u Alzheimerovy nemoci (která patří do této skupiny demencí) dochází k tvorbě a ukládání beta-amyloidů. Ischemicko-vaskulární demence jsou další skupinou demencí (dříve se označovaly jako arteriosklerotické). Vznikají na podkladě poškození mozkové tkáně cévními poruchami. Jsou to především mozkové infarkty, při kterých dochází k odumření určitého okrsku mozkové tkáně, protoţe tento okrsek nebyl prokrven v důsledku uzávěru vyţivující tepny. Tyto demence vznikají častěji vlivem mnohočetných drobných mozkových infarktů, ale mohou vzniknout i na podkladě jednoho rozsáhlejšího mozkového infarktu v oblastech důleţitých pro paměť. Třetí skupinou jsou symptomatické, sekundární demence, které jsou způsobené různými onemocněními organismu postihujícími také mozek. Mohou to být například různá infekční onemocnění, záněty, intoxikace, dále také nádorová onemocnění mozku a úrazy mozku (Jirák a kol, 2009, s. 19-20). Je tedy moţno říci, ţe Alzheimerova nemoc je závaţné neurodegenerativní onemocnění, vedoucí k úbytku nervových buněk a v důsledku toho k úbytku mozkové tkáně. To má pak za následek vznik syndromu demence.
1.2 Příznaky a stádia Alzheimerovy nemoci Počáteční příznaky Alzheimerovy nemoci zůstávají často nepovšimnuty, protoţe připomínají běţné známky stárnutí. Je proto nutné zjistit, zda neexistují jiné příčiny, které by mohly vyvolat vnitřní zmatenost a které by bylo moţno léčit přímo. Mezi příčiny, které vyvolávají příznaky připomínající demenci, patří vedlejší účinky léků, nedostatek vitamínů, problémy se štítnou ţlázou, alkohol, nevhodná strava. Příznakům demence se mohou také podobat některé příznaky deprese. Toto se můţe vyskytovat mezi staršími lidmi, kteří se cítí zranitelní, nepotřební, osamělí a nešťastní v souvislosti se svými handicapy. Na rozdíl od demence se však deprese dá léčit (Bragdon, 2002, s. 11-12). Lze tedy konstatovat, ţe příznaky Alzheimerovy nemoci (která je nejčastější nemocí stáří) se vyvíjejí plíţivě. Není totiţ jasné, jak dlouho trvá vývoj choroby do prvních klinických příznaků (tj. preklinické stádium nemoci). Předpokládá se, ţe pravděpodobně i několik let. Uvádí se, ţe nejčastěji bývají prvním příznakem (v typických případech) poruchy recentní epizodické paměti s charakteristickým zapomínáním kaţdodenních událostí (Koukolík, Jirák, 1998, s. 89). Rozlišují se dvě formy Alzheimerovy nemoci – raná (presenilní) a pozdní (senilní). Raná forma se obvykle objevuje před dosaţením šedesáti pěti let a trvá přibliţně osm let. Počáteční příznaky onemocnění jsou neurotického charakteru, je moţné pozorovat zhoršenou
8
výkonnost, zhoršuje se paměť, objevují se depresivní nálady. Další nastupující projevy souvisejí s postiţením mozkové kůry. Následkem je apraxie (neschopnost provádět kombinované pohyby), alexie (neschopnost číst), akalkulie (porucha schopnosti počítat) aj. Jak nemoc pokračuje, objevují se další příznaky – výraz masky v obličeji, svalová ztuhlost. Další zhoršení stavu se vyznačuje tím, ţe jsou u pacienta jiţ vyhaslé emoce, potlačeny potřeby přijímání tekutin a stravovací návyky. Lze pozorovat podobnost s projevy typickými pro Parkinsonovu chorobu. Nemocní většinou umírají na naprosté selhání centrální nervové soustavy. V případě pozdní formy Alzheimerovy nemoci je moţno od jejího počátku zaznamenat silnou progresi degenerace osobnosti s výraznými poruchami paměti. Dále je nepřehlédnutelné vymizení hygienických a estetických návyků. Často se projevuje euforie, neklid, zmatenost. Doba, za kterou nemoc svou progresí dosáhne terminálního stavu, je u pozdní formy kratší vzhledem k aspektu pokročilosti věku (Halová, 2010, s. 102-103). Demenci Alzheimerovy nemoci lze rozdělit do tří stupňů – lehká, střední a těţká demence. Lehká demence se vyznačuje poruchami paměti, které jsou jak subjektivní (postiţený si uvědomuje problémy s pamětí), tak objektivní – měřitelné testovacími metodami. Dále dochází k poruchám deklarativní paměti, především v krátkodobé a střednědobé sloţce. Dochází také k poruchám aktivit denního ţivota. Mohou jiţ nastat poruchy orientace a poruchy nálady (hlavně deprese – v souvislosti s uvědoměním si úbytku paměti a dalších funkcí). Těţká demence je typická těţkými poruchami paměti ve více sloţkách. Nemocní si nejsou schopni pamatovat nové informace, proto bývají aktuálně dezorientovaní v místě i čase. Často nepoznávají své nejbliţší (Jirák a kol., 2009, s. 32). Příznaky Alzheimerovy nemoci (všech tří stupňů) je moţno podle Vágnerové diferencovat podle závaţnosti (Vágnerová, 1999, s. 140-141): Nastávají změny osobnosti a nápadnosti v chování. Nemocní postupně přestávají dodrţovat společenská pravidla. Ztrácejí motivaci k většině obvyklých činností a také zájem o vlastní osobu. Nakonec převládne celková apatie. Negativní osobnostní rysy (sobectví, podezřívavost, negativismus apod.) se akcentují a stěţují tak souţití s nemocnými. Postupně se zhoršují všechny kognitivní funkce a tento úpadek je činí dál nápadnější. Významná je progredující porucha paměti, která se zpočátku projevuje pouze nápadnou zapomnětlivostí. Výpadky paměti nemocní kompenzují konfabulacemi. Projevuje se jiţ také porucha soustředění. Takto nemocní lidé neustále něco hledají, zapomínají, coţ zvyšuje jejich pocit nejistoty a napětí.
9
Komplexní porucha paměti vede ke ztrátě schopnosti orientovat se v čase a prostoru. Nemocní se ztrácejí ve známém prostředí, nevědí, jestli je ráno nebo večer, jaký je den, kolik je hodin. Někdy dochází i ke ztrátě vlastní identity, nemocní nevědí, kdo jsou, nepoznávají ani svůj obraz v zrcadle. Nemocní postupně ztrácejí schopnost logicky uvaţovat, stále hůře chápou, co by měli v určité situaci dělat, jak by se měli chovat. Vše se jim zdá podivné a nesrozumitelné. Přestávají rozumět smyslu příběhů, proto ztrácejí zájem např. o televizi, četbu apod. Sniţuje se schopnost porozumět verbálnímu sdělení, coţ se projevuje obtíţemi v komunikaci. S nemocným člověkem není moţné se domluvit, zhoršuje se schopnost přiměřeného slovního vyjádření, protoţe nemocným ubývá slovní zásoba. Často reagují jednoslovně nebo jen opakují dotaz apod. Není moţné se spolehnout, ţe nemocný bude respektovat nějaký náš pokyn, prosbu. V konečné fázi onemocnění můţe dojít aţ k úplnému výpadku verbálních kompetencí. Změny nálady mohou být prudší a v méně adekvátní situaci. Běţnější jsou patetické nálady, tupá euforie, úzkostná či depresivní nálada. Nemocní někdy reagují zlostně vůči svým nejbliţším, mohou být i agresivní nebo dělají opak toho, co se po nich ţádá. Postupně dochází k celkovému oploštění emotivity a k apatii.
1.3 Terapie Alzheimerovy nemoci V současné době etiopatogeneze Alzheimerovy nemoci není zcela známa. To způsobuje, ţe není moţný optimální léčebný postup – kauzální terapií. Je však známo více etiopatogenetických řetězců, které spolu vzájemně souvisejí. A právě tyto řetězce je moţno terapií ovlivnit, a tak průběh demence výrazně zpomalit, a to především začne-li se s léčbou včas. Terapie Alzheimerovy nemoci musí být komplexní. To znamená, ţe zahrnuje farmakoterapii, psychosocioterapii (kognitivní trénink a další behaviorální postupy), léčbu interkurentních onemocnění, rehabilitaci tělesných funkcí. V rámci terapie Alzheimerovy nemoci je rovněţ nezbytná práce s rodinou a dalšími pečovateli nemocného. Farmakoterapie Alzheimerovy nemoci se dělí zhruba do dvou skupin. Je to kognitivní farmakoterapie a nekognitivní symptomatická farmakoterapie. Porucha kognitivních funkcí (paměti, intelektu, motivace aj.) je primární porucha u demencí. Nejpodstatnější, protidementní postup je tedy příznivé ovlivňování kognitivních funkcí. Je moţno ovlivnit více patogenetických článků, které se na rozvoji poruch kognitivních funkcí podílejí. Nekognitivní farmakoterapie se pouţívá k léčbě přidruţených nekognitivních symptomů Alzheimerovy nemoci. Mezi tyto
10
příznaky patří například paranoidně – halucinatorní syndromy, stavy neklidu, poruchy spánku, depresivní nebo úzkostné stavy. Jako přidruţený příznak se u Alzheimerovy nemoci vyskytuje nespavost. Ovšem častěji neţ vlastní nedostatek spánku se vyskytuje posun cyklu spánek – bdění. Můţe dokonce dojít aţ k inverzi spánku, tzn. k dennímu pospávání a nočnímu bdění. Bývá narušena také kontinuita spánku, nemocný se často probouzí. Někdy se také u Alzheimerovy nemoci vyskytuje hypersomnie. Při volbě farmak se musí dbát na to, aby nenarušovaly kognitivní funkce. Vlastní hypnotika se uţívají co nejméně kvůli moţnosti nepříznivého ovlivnění paměti. Dalším přidruţeným příznakem je agitovanost, coţ je označení pro poruchy chování. Tyto poruchy jsou spojeny s excitovaností, expanzivitou, verbální i brachiální agresivitou. Základní skupinou léčiv, které se pouţívají k ovlivnění agitovanosti, jsou neuroleptika. Neuroleptika se rovněţ pouţívají při terapii paranoidně – halucinatorních syndromů u Alzheimerovy nemoci a také při úzkosti, která můţe být paranoidním jevem (zpravidla přechodným) při Alzheimerově nemoci. Při terapii přidruţené deprese je nutno vyhýbat se antidepresivům s výraznými vedlejšími účinky. Klasická tricyklická antidepresiva mají výrazné anticholinergní účinky, proto se pokud moţno nepouţívají. Perspektivní jsou nová antidepresiva, která jsou dostatečně účinná při minimu vedlejších účinků. Jak jiţ bylo řečeno, je nutné, aby terapie Alzheimerovy nemoci byla komplexní. Proto stejně tak jako je důleţitá farmakoterapie, má velký význam a je nezbytná psychosocioterapie. Důleţitý je správný psychologický přístup k pacientovi trpícímu demencí. Tento přístup vyţaduje velkou trpělivost od všech ošetřujících i pečujících. Je moţné uţít psychoterapii, ale není moţné očekávat výrazné úspěchy za krátký čas. Psychoterapie by měla být zaměřena na uchování běţných denních aktivit a návyků, udrţovat a rozvíjet funkce, které nemocnému ještě zůstaly, které jsou intaktní nebo jsou relativně málo postiţené. Nelze tedy od uţití psychoterapie očekávat restrukturalizaci osobnosti. Pacienti s Alzheimerovou nemocí mohou být organizováni v terapeutických skupinách. Je ale nutné, aby do těchto skupin byli zařazováni pacienti bez výraznějších senzorických defektů či poruch fatických funkcí, aby byli schopni komunikace. Není také moţné zařazovat nemocné trpící těţším stupněm demence nebo výraznějšími poruchami chování, které by bránily udrţet delší dobu pozornost. Při skupinové terapii probíhá většinou trénink paměti a nácvik základních úkonů denní rutiny. Procvičují se různé dovednosti, které pacienti v důsledku demence zapomínají. V rámci terapeutických skupin lze také provádět muzikoterapii, jak aktivní (zpěv oblíbených písní, hra na jednoduché nástroje), tak pasivní (poslech hudby – relaxace) nebo arteterapii. Důleţitá je terapie pomocí kontroly realitou. Je nutné, aby nemocní měli dobře čitelné kalendáře, označené místnosti (WC), eventuálně své postele. Byly vyvinuty různé reedukační programy, 11
hlavně pro pacienty s počínající Alzheimerovou nemocí. Jiným druhem individuálního přístupu k nemocným je péče o ţivé zvíře („pet therapy“) (Koukolík, Jirák, 1998, s. 213-225). Incidence i prevalence Alzheimerovy nemoci roste s věkem (incidence je počet nových případů onemocnění zjištěných v určitém časovém období v populaci, u níţ existuje riziko, ţe choroba propukne; prevalence je počet případů nemoci v celé zkoumané populaci). Ve vysokém věku jsou ţeny ohroţenější neţ muţi. Moţnými rizikovými vlivy pro vývoj Alzheimerovy nemoci mohou být poranění hlavy, niţší vzdělání a kouření cigaret. Alzheimerova nemoc obvykle probíhá tři aţ osm let, muţi umírají dříve neţ ţeny. Věk, v němţ nemoc propukne, její průběh podle některých autorů neovlivňuje, existuje ale i opačný názor. Střední délka přeţití je stejná u rané i pozdní formy nemoci (Koukolník, Jirák, 1998, s. 15). Pacienti s Alzheimerovou nemocí umírají obvykle na záněty plic a průdušek nebo jiné nemoci, které jsou u stejně starých lidí, kteří netrpí Alzheimerovou nemocí, léčitelné. Jinou příčinou bývají úrazy (nebo jejich následky, které jsou málo pravděpodobné u lidí netrpících Alzheimerovou nemocí). Můţe to být například pád bez jakéhokoliv obranného pohybu. Je tedy moţné Alzheimerovu nemoc označit za základní (ne ale bezprostřední) příčinu smrti. Je to jedna z nejčastějších základních příčin – na čtvrtém aţ pátém místě (Jirák a kol., 2009, s. 33).
12
2 Životní situace jedince s Alzheimerovou nemocí V této kapitole se budu zbývat tím, jak Alzheimerova nemoc ovlivňuje ţivot člověka, který jí trpí. Jak ovlivňuje uspokojování jeho základních lidských potřeb. A naopak, jaký dopad má neuspokojování (deprivace) lidských potřeb na fyzickou, psychickou a sociální oblast člověka, tedy na jeho ţivotní situaci.
2.1 Lidské potřeby jedince s Alzheimerovou nemocí Všeobecně můţeme lidské potřeby chápat jako všechny poţadavky organizmu (vrozené nebo získané) vyvolávající pocit nějakého nedostatku a zároveň nutící (motivující) k činnosti. Potřebu ale nemusíme chápat pouze jako něco, co člověku chybí, ale také jako to, k čemu člověk skrze ni směřuje. Je to tedy určitá síla, která člověkem hýbe a posunuje ho někam dál, směrem k člověku, předmětu nebo činnosti. Je to projev bytostného přání (Pichaud, Thareaurová, 1998, s. 36). Strukturalizace a specifikace lidských potřeb je velmi problematická, protoţe to, co člověk potřebuje, se v čase mění. Jedním z nejčastěji pouţívaných modelů (schémat) členění lidských potřeb je hierarchie potřeb amerického humanistického psychologa A. H. Maslowa zobrazená ve tvaru pyramidy na Obr. 1. (Maslowovu teorii potřeb dále rozpracoval americký psycholog C. P. Alderfer pro účely psychologie organizace).
Obr. 1 Maslowova hierarchie potřeb
13
Základna pyramidy představuje fyziologické potřeby, to znamená potřeba potravy, kyslíku, přiměřené teploty, potřeba pohybu, tišení bolesti, potřeba spánku, dýchání, vylučování a řada dalších. Pokud jsou uspokojeny základní fyziologické potřeby, přichází na řadu potřeba bezpečí – člověk se snaţí zajistit před blízkými i vzdálenými hrozbami. Má-li pocit bezpečí, aktualizuje se potřeba někam patřit a potřeba lásky. Po uspokojení těchto potřeb následuje potřeba sebeúcty a pocitu sebevědomí. Všechny předchozí vyjmenované potřeby označil Maslow jako základní nebo také nedostatkové – to proto, ţe vyţadují „přísun” určitých objektů nebo podnětů. Jsou to potřeby něco dostávat. Vrchol pyramidy tvoří takzvané „metapotřeby” – seberealizační potřeby. Tyto potřeby přesahují bezprostřední „egoistické” zájmy jedince. Patří sem například potřeba vzdělávat se, potřeba tvořit (zejména umělecky) i potřeba usilovat o pravdivé mezilidské vztahy. Sledujeme-li vertikální dimenzi Maslowovy pyramidy, je zřejmé, ţe je vyjádřením osobního růstu Hierarchicky niţší potřeby musí být uspokojeny, aby se mohly aktualizovat vyšší potřeby. Za dobrých podmínek vývoje se postupně vytvářejí vyšší potřeby a jsou-li dostatečně uspokojovány, růst pokračuje. Naopak, nejsou-li niţší potřeby uspokojovány, ztrácejí vyšší potřeby aktuální důleţitost. Člověk, který postoupí k vyšším potřebám (zejména seberealizačním), získává značnou odolnost vůči frustraci niţších potřeb. Vidíme tedy dosti zřetelnou analogii mezi Maslowovou hierarchií potřeb a celoţivotním vývojem jako cestou ke zralosti, jak o ní mluví například Erikson (Říčan, 2004, s. 52-54). Dalším názorným a výstiţným modelem ţivotních potřeb je tzv. Dům ţivotních potřeb (Mlýnková, 2011, s. 47), který je na Obr. 2
Obr. 2 Dům životních potřeb dle H. Chloubové
14
Tento dům ţivotních potřeb není u nemocných seniorů tak vysoký – má méně pater i méně místností. Potřeby seberealizace a sebeaktualizace jsou převáţně saturovány. Zůstávají a jsou zvýrazněny potřeby fyziologické. Důraz je kladen například na chutně připravené jídlo, moţnost si zdřímnout kdykoli během dne. Velmi důleţitá je potřeba být bez bolesti. Z psychosociálních potřeb je to především potřeba bezpečí, jistoty, lásky, sounáleţitosti a přijetí (Mlýnková 2011, s. 48). Pomáhat starým lidem vyţaduje velkou pozornost ke všem jeho potřebám. Ne vţdy to, co pro člověka děláme, s čím mu pomáháme, musí být tím, co on skutečně potřebuje a očekává. Je tedy nutné nepřehlíţet osobní potřeby starých lidí a nesoustředit se pouze na plnění svých pracovních povinností. Problémem také bývá sklon směšovat potřebu s ţádostí. Můţe se stát, ţe ţádost neodpovídá potřebě. Například kdyţ stará ţena chce od dětí přinést zákusek, nemusí to znamenat, ţe potřebuje sladké, ale to, ţe potřebuje kontakt s blízkými, jejich lásku. Proto je důleţité umět dešifrovat ţádosti, které na první pohled mohou vypadat podivně, třeba jako hloupé rozmary, ale za nimi se mohou skrývat mnohem hlubší potřeby. Lidské potřeby se nemění jen v čase, ale také v nemoci. V nemoci naráţíme na bariéry (překáţky), které mohou bránit naplňování potřeb. (Tyto bariéry bývají jiné neţ u zdravých lidí.) Mezi moţné typy bariér patří osobní bariéra (ostych vyslovit své přání, pocit nedůvěry, vzhlíţení k druhému člověku nebo naopak jeho podceňování atd.), psychická bariéra (neschopnost přijmout pomoc nebo neschopnost pojmenovat potřebu, sympatie či antipatie vůči pomáhajícímu). Další bariérou je jazyková bariéra (nemocný člověk nedokáţe srozumitelně slovně vyjádřit svou potřebu), fyziologická bariéra (potřeba nemůţe být saturována vlivem tělesného diskomfortu) a také bariéra z prostředí (neznámé prostředí, nemocniční prostředí, neútulné nebo naopak nepřiměřeně komfortní prostředí, kde se nemocný cítí nesvůj). Dalšími moţnými (i kdyţ ne častými) jsou tyto bariéry: vyslovení a přijímání omluvy, vyslovení a přijímání kritiky, vyslovení a přijímání pochvaly, řeč těla, zpětná vazba. Nedostatečná saturace potřeb vyvolává změny v chování člověka, které mohou být důsledkem různých psychických potíţí (neklid, úzkostnost, nesoustředěnost, nervozita) nebo také somatických potíţí (poruchy spánku, poruchy trávení a vyprazdňování atd.). Nenaplnění potřeby můţe vyústit v pocit frustrace, pasivitu, nečinnost a bezmocné čekání. To vše v člověku vyvolává vztek, napětí, zklamání. Nejčastějším vnějším projevem tohoto vnitřního stavu je agrese. Ta se můţe projevovat buď verbálně (člověk nadává na příčinu frustrace, na svět, na všechny a na všechno) nebo fyzicky (nemocný poškozuje věci, ubliţuje druhému nebo také sám sobě) (Šamánková a kol. 2011, s. 14-16).
15
2.2 Změny životní situace v psychosociální oblasti V tradičních společnostech se staří lidé těší jisté úctě, a to zejména kvůli svým znalostem, vědomostem a zkušenostem. Staří lidé mají tedy ve společnosti role znalců, expertů, těch, kteří mají větší nadhled a odstup. Přesto, ţe se v dnešní době velmi prosazuje (a propaguje) kult mládí, převládají na významných místech v politice i v kultuře spíše ti starší. To je první specifická funkce stáří. Druhá specifická funkce stáří spočívá v tom, ţe staří lidé se vţdy věnovali dětem. Starali se o to, aby se neztratilo, co lidé uţ zaţili a udělali, na co přišli a co se jim osvědčilo. To znamená, ţe předávají své zkušenosti a dovednosti. Třetí specifická role stáří souvisí se smrtí, a to v tom smyslu, ţe nám ji připomíná – u starého člověka vidíme, jak se jeho ţivotní moţnosti omezují, jak se jeho ţivotní cesta završuje. Stáří je tedy doba, kdy by se ţivot měl pěkně uzavřít, aby se z něj utvořil celistvý, hotový příběh – před očima mladších (Sokol, 2000, s. 83). Předchozí text se ovšem týká relativně zdravých starých lidí. Většina výše uvedených faktů by u lidí s Alzheimerovou nemocí pravděpodobně neplatila. Nemocní jiţ nejsou schopni plnit své společenské (sociální) role, coţ pro ně má většinou nepříznivé důsledky jako jsou například společenská izolace, samota. Ale člověk nemůţe ţít dlouho sám, potřebuje kontakt, komunikaci, být s druhými, vnímat, ţe je milován, ţe je potřebný. Má tedy své sociální potřeby, které zahrnují několik druhů potřeb: Potřeba informovanosti – mít informace o světě, ve kterém člověk ţije, vědět, co se děje v jeho okolí, mít zprávy o blízkých lidech. Bez těchto informací je člověk od okolního světa odtrţen a izolován. Potřeba náležet k nějaké skupině – být členem nějaké skupiny (rodiny, skupiny přátel, klubu). Pocit, ţe nepatří k ţádné skupině je velmi bolestný, zneklidňující a je velmi těţké se s ním vyrovnat. Potřeba lásky – mít někoho rád a přijímat tento cit od druhého. Je velmi důleţité, aby s člověkem někdo druhý „počítal”, protoţe to je smyslem ţivota. Potřeba vyjadřovat se a být vyslechnut – mít moţnost s někým mluvit, sdělit své myšlenky, vyjádřit svůj názor (Pichaud, Thareaurová, 1998, s. 39). Tyto sociální potřeby mohou být (a často také bývají) v souvislosti s Alzheimerovou nemocí nedostatečně uspokojovány. Alzheimerova nemoc váţně ovlivňuje komunikaci na
16
všech úrovních. A protoţe schopnost komunikovat je jádrem kaţdého vztahu, ovlivňuje tedy Alzheimerova nemoc vztahy mezi nemocným člověkem a jeho okolním světem. Rodinní příslušníci mají velmi často pocit, ţe se ztrátou schopnosti komunikovat se ztrácí i samotný vztah mezi nimi a jejich nemocným blízkým. Proţívají ztrátu člověka, přestoţe s nimi fyzicky stále ještě je. Komunikační problém můţe také bránit vytvoření nového funkčního vztahu mezi klientem a profesionálním pečovatelem například v denním stacionáři nebo v domově pro seniory, a tak se nemocný můţe cítit izolovaný a opuštěný. Je tedy zřejmé, ţe ztráta schopnosti komunikovat (a tedy moţná ztráta mezilidských vztahů a následná samota, izolace) významně ovlivňuje kvalitu ţivota nemocného člověka. Je proto nutné a potřebné, aby v průběhu péče o nemocného byla v rámci moţností udrţována co nejlepší komunikace s tím, ţe pečovatel musí porozumět povaze komunikační bariéry, kterou můţe demence vyvolat (Zgola, 1999, s. 123). Lidé, kteří jsou v bezprostředním kontaktu s člověkem postiţeným Alzheimerovou nemocí, si často pokládají otázku, jestli pacient sám ví, co se s ním děje. Výzkum ukázal, ţe psychika člověka je schopna vytvářet ochrannou bariéru proti myšlenkám, které by mu způsobily příliš velkou bolest. Náš mozek „přibouchne dveře”, kdyţ hrozí, ţe by nás zaplavila přílišná úzkost a bezmocnost. Někdy zůstanou dveře naprosto uzavřené, přestoţe většina lidí by zvládla mít je na chvíli pootevřené. V těchto chvílích mají nemocní pocit, jako kdyţ mají „prázdnou hlavu”, cítí, ţe je s nimi něco v nepořádku, jako kdyby to nebyli oni. V souvislosti s Alzheimerovou nemocí se literatura často zmiňuje o změně osobnosti. Nemocní se obvykle nezmění úplně. Spokojení lidé obvykle zůstanou spokojení, nešťastní zůstanou nešťastnými. Většina však zůstává někde uprostřed. Stejně jako zdraví lidé mohou být nemocní jednu chvíli šťastní a druhou smutní. Základní nálada zůstává u nemocných lidí v podstatě stejná jako dřív. Jisté osobnostní rysy však mohou být zvýrazněny. Takţe někdo, kdo byl trvale nedůvěřivý, se můţe stát podezřívavým a milý, hodný člověk můţe být ještě milejší a hodnější. Takţe je moţno říci, ţe některé charakteristické vlastnosti (zdravého člověka) v nemoci ještě zintenzivní. Nemusí to ale platit vţdy. Příjemný a pohodový člověk se můţe změnit v despotu a tyrana a naopak. Velmi zásadním problémem u Alzheimerovy nemoci je narušené ukládání do paměti, to znamená přenos informací z krátkodobé do dlouhodobé paměti. V praxi to znamená, ţe nemocný člověk si nepamatuje, co se dělo před 30 sekundami. Důsledkem toho potom je dezorientace v neznámém prostředí, dezorientace v čase, opakované otázky, opakované vyprávění stejných historek, neschopnost naučit se něco nového, ztrácení věcí a podobně. V počátcích nemoci si lidé často uvědomují, ţe dělají chyby,
17
všímají si, ţe uţ dokáţou méně neţ dřív. Přicházejí situace, které přinášejí pocity nejistoty, rozpaků a zklamání. A protoţe tyto pocity jsou velmi nepříjemné (i pro zdravého člověka), snaţí se jim vyhýbat. Takţe v důsledku jsou potom méně aktivní, iniciativní (kdo méně dělá, méně zkazí), vyhýbají se kontaktům, pouţívají lţi a výmluvy, stávají se závislými na klíčové osobě, o které tuší, ţe je pro ně důleţitá a činí si na ni nároky (Buijssen, 2005, s. 23-47). Dalšími problémy, které se projevují v souvislosti s Alzheimerovou nemocí, jsou emoční
změny.
Nejčastějšími
problémy
s náladou
je
agresivita,
sklon
k depresi
a podezíravost. Jednou z příčin agresivity u nemocného člověka je frustrace ze ztráty kontroly nad svým ţivotem. Druhou příčinou je to, ţe agresivita můţe být reakce na zármutek nebo stud. Třetí příčina agresivity souvisí se sníţením mentálních schopností nemocného člověka. Proto není schopen správně zhodnotit situaci a můţe reagovat nepřiměřeně. Deprese, stejně jako agresivita, je velmi často výrazem bezmocnosti a úzkosti. Člověk se na sebe zlobí, protoţe se mu nedaří a následuje deprese. Projevy deprese jsou nejváţnější v okamţicích, kdy si nemocný uvědomuje svůj stav, to znamená v počáteční fázi Alzheimerovy choroby. Třetí emoční změnou je podezíravost, která se projevuje u více neţ poloviny nemocných. Jak jsem jiţ uvedla, v ţivotě nemocného dochází k situacím, které vyvolávají pocity nejistoty, bezmoci, úzkosti a paniky. Kromě agresivity a deprese můţe člověk reagovat také hlubokou nedůvěrou. Většinou takto reagují lidé, kteří byli v minulosti dominantní a nadměrně sebevědomí a nedůvěřiví. Takţe ústřední myšlenka potom můţe být – druzí to se mnou nemyslí dobře, ale mě neoklamou (Buijssen, 2005, s. 71-84). Častou součástí projevů Alzheimerovy nemoci jsou také poruchy chování. Ty bývají velikou zátěţi pro pečující a nejčastější příčinou umísťování nemocných do pobytových zařízení. Problémové chování můţe vyjadřovat snahu nemocného sdělit svoji potřebu. Vzniká tedy jako důsledek nesouladu mezi potřebami nemocného a schopnosti okolí (prostředí) těmto potřebám vyhovět. Můţe být ale také důsledkem nudy nebo únavy. Problematické chování je vţdy projevem (příznakem) nemoci, nikdy ne schválnost nebo zlý úmysl. Nejčastějšími typy problémového chování jsou agitovanost, která se projevuje neklidem, někdy je spojena i s agresivitou, bránění se péči, toulání se, bloudění, poruchy spánku (noční neklid) (Jirák a kol., 2009, s. 74-75). Lidé, kteří pečují o starého nemocného člověka, si nejvíce stěţují právě na psychické změny, které komplikují či dokonce znemoţňují efektivní péči. Starý člověk se uzavírá světu a jeho psychicky alterovaná duše pomalu a někdy nepozorovaně překračuje pomyslnou hranici mezi „stařeckou svéhlavostí” a váţnou nemocí (Haškovcová, 1989, s. 296).
18
2.3 Změny životní situace ve fyzické oblasti V období rozvinutého stádia nemoci dochází ke sníţení motorických schopností. Nemocný přestává být schopen samostatného pohybu. Postupně nedokáţe zvládnout běţné úkony – umýt se, obléci se, napít se, najíst se. Těţko se mu udrţuje oční kontakt s pečujícími osobami. U některých nemocných dochází k úbytku na váze. To bývá způsobeno jednak tím, ţe nemocný uţ nedokáţe tak dobře přijímat potravu jako dřív a také v některých případech v souvislosti se změnami v hypotalamu. V této etapě Alzheimerovy nemoci se mohou objevit různé somatické potíţe. Jsou to například oběhové poruchy, které způsobují řadu menších potíţí, jako jsou studené končetiny. Plíce a hrdlo se mohou ucpávat sekretem, protoţe nemocný jej nedokáţe normálně vylučovat. Zaţívání často nefunguje správně, mohou se objevovat poruchy zraku. Nemocný nemluví, nerozumí, ale někdy dokáţe reagovat na známý hlas. Střídají se fáze neklidu a spavosti. Bývá inkontinentní, nedokáţe se udrţet vsedě, otázkou zůstává, zda nemocní v závěru upadají do perzistentního vegetativního stavu. Je důleţité snaţit se v počátcích nemoci udrţet (nebo i zlepšit) stávající tělesnou kondici. Nemocný člověk určité tělesné aktivity zcela jistě provozovat můţe a nepředstavují pro něj ţádné nebezpečí. Je jen třeba vybrat něco vhodného. To můţe být například plavání, lehký běh, pěší túry nebo procházky. Samozřejmě vţdy je nutný doprovod (Regnault, 2011, s. 37-52).
19
3 Životní situace pečujících o jedince s Alzheimerovou nemocí Alzheimerova nemoc neovlivňuje pouze ţivot nemocného člověka, ale také ţivot jeho okolí, především těch, kteří o něj pečují. Jejich ţivotní potřeby často nejsou naplňovány tak, jak by si přáli. Zaţívají hluboký smutek, protoţe někdo, na kom jim záleţí, nebude jiţ nikdy normálně fungovat. Zaţívají otřes v rodině, protoţe jejich ţivot se převrátil naruby (Tošnerová, 2001, str. 14). Ve své praxi, při péči o seniory s Alzheimerovou nemocí v odlehčovacím zařízení, jsem se setkávala s rodinnými příslušníky, kteří pečovali o své blízké. A často jsem měla pocit, jako by jejich vlastní potřeby byly úplně nedůleţité, nepodstatné, někde „v koutečku ušlápnuté“. Ani samotní pečující je moc „neřešili“. Neměli čas ani sílu. Na prvním místě pro ně byli jejich nemocní a jejich potřeby. Ale myslím, ţe konkrétně naše sociální sluţba, naše odlehčovací zařízení jim jejich těţkou ţivotní situaci významně zlepšovala a pomáhala jim v jejich nelehkém údělu. Zpětná vazba od našich uţivatelů a především od jejich pečujících byla téměř vţdy pozitivní.
3.1 Specifické potřeby pečujících o jedince s Alzheimerovou nemocí Lidskými potřebami nemocných jsem se zabývala v kapitole 2.1. Vše, co bylo v kapitole 2.1 uvedeno, platí obecně i pro pečující osoby. Chtěla bych se ale zmínit o některých potřebách, které jsou specifické právě pro osoby pečující. V jednom průzkumu sdělovali rodinní příslušníci, pečující o člověka s Alzheimerovou nemocí, ţe to, co doma nejvíce potřebují, je soukromí pro sebe samé. Proto domov, v němţ nemocný ţije, musí respektovat také ţivotní styl a potřeby pečovatele. Jak je domov postupně přizpůsobován potřebám nemocného a jak přibývá času, který pečující téměř výhradně věnuje péči o nemocného, vzrůstá naléhavě potřeba osobního nerušeného času a prostoru. Pokud tato potřeba nemůţe být uspokojena, můţe dojít ke konfliktům a probudí se agrese či zášť. To můţe ovlivnit integritu v rodině a podpůrný systém, který je pro udrţení osoby s Alzheimerovou nemocí v domácím prostředí zcela zásadní (Zgola, 1999, s. 146). Pro pečující je také velmi významná potřeba podpory nejbliţší rodiny a širšího příbuzenstva. Důleţitou roli hraje pochopení ze strany ošetřujícího lékaře a moţnost dostatečného „přísunu“ potřebných informací. Ovšem i v takové obtíţné ţivotní situaci, jakou 20
péče o nemocného člověka určitě je, je moţné najít pozitivní momenty, pozitivní aspekty. Je moţné proţít uspokojení z vlastní práce, tedy „vykonáváním toho nejlepšího“ pro svého blízkého. Někteří pečující zaţívají pocit vzájemnosti a náklonnosti, který dříve tak intenzivně nepociťovali. Také moţnost zůstat a být spolu je pro mnohé pečující pozitivní aspekt. Pro všechny pečující je podstatné ocenění jejich úsilí. Je to pro ně velká motivace do další práce (Tošnerová, 2001, s. 19, s. 56-57).
3.2 Změny životní situace v psychosociální oblasti Rodinní pečující se často stávají sociálně izolovanými, protoţe ztrácejí (z důvodu časového zaneprázdnění) kontakty s přáteli, se širší rodinou. Mohou také strádat po stránce ekonomické, protoţe mnozí pečující opouštějí svá zaměstnání, aby se mohli věnovat péči o nemocného (Zvěřová, 2010, s. 308). Onemocnění jedince ovlivňuje celou rodinu. Záleţí ovšem na společenských a kulturních zvycích, podle kterých rodina ţije. K nejčastějším změnám, ke kterým v rodině dochází, je změna sociálních rolí mezi rodinnými příslušníky, přerozdělování rolí a úloh, konflikty z neočekávané odpovědnosti, změny společenských zvyklostí apod. Často dochází ke konfliktu mezi rolí pečujícího a dalšími rolemi. Role pečujícího je neočekávaná, neplánovaná, není snadné se na ni adaptovat. Problém je také v tom, ţe čím více rolí člověk zastává, tím vyšší je nekompatibilita rolí. Dochází tak k napětí a ke konfliktu mezi nimi. Pečující tak můţe proţívat interrolový konflikt (například osoba pečující o svého rodiče se můţe dostat do konfliktu se svou rolí manţela či rodiče) nebo konflikt intrarolový (například role pečujícího a role dítěte u osoby pečující o rodiče) (Bártlová, 2006, s. 236-237). Jak uţ bylo řečeno, starat se o člověka s Alzheimerovou nemocí znamená hodně práce o samotě a v izolaci. Pečující si svoje povinnosti osvojuje „za pochodu”, různé problémy, nástrahy a potíţe objevuje, aţ kdyţ se s nimi setká. Často bývá v situaci, kdy se cítí naprosto bezradný, opuštěný a osamělý ve své nelehké roli. Role pečujícího, jedná-li se navíc o dlouhodobou záleţitost, bývá náročná a komplikovaná a je těţké se s ní vyrovnávat sám. Proto se velmi doporučuje hledat podporu u lidí, kteří jsou v obdobné situaci, ale také u profesionálů. V roce 1996 u nás vznikla Česká alzheimerovská společnost, jejímiţ členy kromě profesionálů (lékařů, sester, sociálních pracovníků, studentů sociální práce a dalších) jsou i ti, jichţ se problematika Alzheimerovy nemoci zejména týká – rodinní příslušníci a pečovatelé. A právě na setkáních této organizace lze získat cenné informace, morální podporu a pocit sounáleţitosti. Alzheimerovská společnost pořádá pravidelně setkávání
21
zkušených rodinných pečovatelů s „nováčky” a organizuje setkávání takzvaných svépomocných skupin, kde rodinní pečovatelé získávají informace a podporu od lidí se stejnou zkušeností (Regnault, 2001, s. 98-101). Pečovat o osobu s Alzheimerovou nemocí s sebou nese chvíle plné obav, smutku a bezmoci. Je tedy vhodné mít oporu (psychickou pomoc) odborníka – psychologa, psychoterapeuta. Tato pomoc je nabízena například na výše uvedených setkáních České alzheimerovské společnosti. Psychologové na těchto setkáních „řídí” diskuzi na určité téma, které představuje problém pro většinu pečujících. Pomáhají například nedramatizovat situaci víc, neţ je nutné (aniţ by ji ovšem bagatelizovali) nebo zbavit se pocitů viny (Regnault, 2001, s. 98-101). Můţe se stát, ţe péče o nemocného člověka je tak náročná, ţe se u pečující osoby můţe projevit syndrom vyhoření. Tento stav můţeme definovat jako druh stresu a emocionální únavy, frustrace a vyčerpání, k nimţ dochází v důsledku toho, ţe sled (nebo souhrn) určitých událostí nepřináší očekávané výsledky. Je obvykle typický pro výkonné lidi, kteří se snaţí obstát v tom, co dělají a být úspěšní. Vyhoření můţe potkat kohokoli, nevyhýbá se mladým ani starým, nezávisí ani na společenském nebo finančním postavení. Většina lidí, které vyhoření postihne, nikdy předtím ţádnými emocionálními ani duševními problémy netrpěli. Nejedná se o neurotiky ani o psychotiky. K vyhoření mají sklon především lidé, kteří rádi obětavě pomáhají druhým a jsou vysoce výkonní a cílevědomí. Vyhořením netrpí jen člověk sám, ale také řada lidí okolo něj, rodina, blízcí přátelé. Uţ nedokáţe jednat s lidmi ani zvládat kaţdodenní problémy a postupně ztrácí chuť do ţivota. Nejčastějšími příčinami, které syndrom vyhoření způsobují, jsou neschopnost přibrzdit, snaha udělat všechno sám, přehnaná pozornost cizím problémům, soustředěnost na detaily, nereálná očekávání, příliš velká rutina, špatný tělesný stav a neustálé odmítání ze strany druhých. Literatura uvádí dva základní druhy příznaků vyhoření – vnější a vnitřní. Vnějšími symptomy jsou vzrůstající aktivita při klesající produktivitě, podráţděnost, fyzická únava a neochota riskovat. Vnitřními symptomy jsou ztráta odvahy, ztráta osobní identity a sebeúcty, ztráta objektivnosti, emocionální vyčerpanost a negativní duševní postoj. Hlavními důsledky syndromu vyhoření jsou ztráta smyslu ţivota, ztráta pozitivního vnímání sama sebe, pocit osamocenosti v dnešním světě, pocit zášti a hořkosti a pocit, ţe je všechno beznadějné. Konečným důsledkem můţe být i přání zemřít. Člověk, který trpí syndromem vyhoření, potřebuje pomoc odborníka, který této problematice rozumí. Často bývá velmi obtíţné přiznat si, ţe nedokáţe své problémy vyřešit sám. Je nutné stanovit si cíle a za jejich plnění být osobně zodpovědný tomu, kdo pomáhá. Zotavení
22
z vyhoření bude tedy úspěšné natolik, nakolik bude vyhořelý člověk zodpovědný. Je také důleţité neočekávat příliš brzy příliš mnoho. Pro překonání problémů neexistuje ţádná zkratka ani ţádný rychlý léčebný prostředek. Je nutný čas a trpělivost. Cílem boje s vyhořením je zbavit se starých a špatných návyků a osvojit si nové a správné. Zároveň je třeba změnit způsob myšlení, věci, které děláte, jak je děláte a také důvod, proč je děláte (Rush, 2004, s. 7-62). Alzheimerova nemoc neovlivňuje jenom postiţeného člověka, ale také ty kolem, někdy dokonce víc neţ pacienta samotného. Je to nemoc, která převrací ţivot nejbliţších „vzhůru nohama”. Jednotliví pečovatelé jsou různí, ale všichni zápasí se stejnými obavami, problémy a emocemi. Musí se vyrovnávat s bolestí, ţe se loučí s někým, koho mají rádi. Pomalu ho ztrácejí, i kdyţ ještě ţije. Během tohoto dlouhého i pomalého procesu, kdy se s tím musí smiřovat, proţívají všechny emoci spojené s procesem truchlení – popření, neochotu uvěřit, vzpouru, zármutek, stud, hněv, osamělost, vinu, bezmoc atd. Proces truchlení je obtíţnější, protoţe zde chybí ohraničený „okamţik ztráty”. Kromě pomalé ztráty milovaného blízkého člověka přichází také ztráta svobody pečujícího, ztráta jeho vlastního ţivota – fyzická i mentální. Psychiku pečujícího kromě starostí, aby se nemocnému něco nestalo, zatěţují také obavy o jeho budoucnost, jak vše budou zvládat, aţ se zdravotní stav ještě zhorší. Některé pečující také trápí nedostatek ocenění od ostatních příbuzných. Mívají často pocit, ţe jejich snaha, péče byla oceňována pouze ze začátku, později uţ byla brána jako samozřejmost. A slova chvály slyší rád kaţdý. Téměř ve všech pečujících se občas mísí pocity lásky a soucitu s hněvem a zlostí. A někdy mají okamţiky, kdy cítí, ţe se jim vše vymyká, kolísají mezi touhou být tady, starat se a přáním ţít si svůj vlastní ţivot. Ale přesto je pro ně většinou těţké poţádat o pomoc zvenčí. Mají pocit, ţe kdyţ o pomoc poţádají, bude to bráno jako důkaz jejich neschopnosti a selhání. Těţkým břemenem pro pečující jsou pocity viny, které je trápí bez ohledu na to, co je rozumné a co ne. „Našeptávají”, ţe mohou udělat víc, ţe neudělali maximum. Nejlepší metodou, jak zvládnout pocity viny, je uvědomit si, ţe je to normální a také si sám sobě tyto pocity přiznat – ano, cítím vinu. Kdyţ se tyto emoce přijmou, dají se lépe zvládnout. Je potřeba, aby pečující o svých pocitech mluvili, potom je šance, ţe se jejich trápení zmírní (Buijssen, 2006, s. 111-128).
23
4 Sociální služby, které pomáhají domácím pečujícím v péči o jedince s Alzheimerovou nemocí Sociální sluţby jsou poskytovány lidem sociálně znevýhodněným, s cílem zlepšit kvalitu jejich ţivota, případně je v maximální moţné míře do společnosti začlenit. Sociální sluţby zohledňují jak osobu uţivatele sluţeb, tak jeho rodinu, skupinu, do níţ patří. V civilizovaných zemích je pomoc znevýhodněné osobě podporována obecným uznáním základních lidských práv. Ve dvacátém století byla formulována zvláštní skupina lidských práv – práva sociální, a to ve Všeobecné deklaraci lidských práv roku 1948 (Matoušek a kol., 2007, s. 9-10). Celý systém sociálních sluţeb prošel v uplynulých letech výraznými změnami. Došlo ke kvantitativnímu nárůstu objemu do té doby poskytovaných sluţeb a vznikly nové metody a formy práce s klienty a nové typy zařízení. Je moţno konstatovat, ţe sociální sluţby jsou mimořádně významná část aktivit státu, samosprávy a nestátních subjektů, která řeší problémy jednotlivců, rodin a skupin občanů, a tím pozitivně ovlivňuje sociální klima společnosti. Sociální sluţby jsou významné nejen proto, ţe je potřebuje mnoho lidí, ale také proto, ţe bez jejich působení by se část občanů nemohla podílet na všech stránkách společenského ţivota, bylo by jim znemoţněno uplatnění jejich lidských a občanských práv (Kozlová, 2005, s. 11-18).
4.1 Typy vhodných sociálních služeb Sociální sluţby se dělí na tři základní skupiny: 1. Sociální poradenství 2. Sluţby sociální péče 3. Sluţby sociální prevence Podle formy, v jaké se sluţby poskytují, se dělí na pobytové, ambulantní a terénní. Sociální poradenství se dělí na základní a odborné. Základní poradenství (je součástí kaţdé sociální sluţby) zahrnuje poskytování informací potřebných k řešení nepříznivé sociální situace. Odborné poradenství zahrnuje poskytování informací zaměřených na specifické potřeby jednotlivých okruhů sociálních skupin, a to v odborných (specializovaných) poradnách. Sluţby sociální péče napomáhají osobám zajistit fyzickou a psychickou soběstačnost s cílem umoţnit jim v co nejvyšší moţné míře zapojení do běţného ţivota.
24
Sluţby sociální prevence jsou sluţby, které napomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob. Cílem sluţeb sociální prevence je napomáhat osobám k překonání jejich nepříznivé situace a chránit společnost před vznikem a šířením neţádoucích společenských jevů. Kromě sociálních sluţeb lze také vyuţít příspěvek na péči, který se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby. Tento příspěvek je určený k zajištění potřebné pomoci. Závislost na pomoci jiné fyzické osoby se stanoví ve čtyřech stupních. Jedná se o lehkou závislost, středně těţkou závislost, těţkou závislost a úplnou závislost. Míra závislosti se určí počtem úkonů vyjmenovaných v zákoně, které osoba není schopna samostatně zvládat. Přitom se hodnotí schopnost péče o vlastní osobu a soběstačnost. Výše příspěvku se určuje podle stupně závislosti a podle věku (osoba mladší 18 let má nárok na příspěvek zvýšený o 2000 Kč v prvních třech stupních závislosti oproti ostatním osobám). V případě úplné závislosti je výše příspěvku stejná a činí 12000 Kč (Matoušek a kol., 2007, s. 40-44). Nabídka sluţeb pro seniory (tedy i seniory s Alzheimerovou nemocí) je poměrně pestrá, i kdyţ určitě ne zcela postačující. Mezi pobytové sluţby patří domovy pro seniory, domovy pro seniory se zvláštním reţimem, léčebny dlouhodobě nemocných (mohou zde být dočasně umístěni také klienti, u kterých sociální problematika převaţuje nad zdravotní) a také hospice, kde se sociální práce soustřeďuje nejen na potřeby umírajících, ale také na potřeby jeho rodiny. Základní ambulantní nebo terénní sluţbou pro seniory je pečovatelská sluţba, která je u nás zřizována obecními i nestátními neziskovými organizacemi. V rámci této sluţby se poskytuje pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při stravování, pomoc při zajištění chodu domácnosti a také zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. Další ambulantní sluţbou jsou centra denních sluţeb a denní stacionáře, kde se poskytuje pomoc při osobní hygieně, stravování, při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, dále také vzdělávací, aktivizační a sociálně terapeutické činnosti. Poskytuje se rovněţ pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí. Je moţné vyuţít také týdenní stacionáře, kde je navíc ještě moţnost ubytování. Další vhodnou sluţbou pro seniory s Alzheimerovou nemocí je odlehčovací sluţba (terénní, ambulantní, pobytová), jejímţ cílem je umoţnit pečující osobě nezbytný odpočinek. Často vyuţívanou sluţbou je osobní asistence, která poskytuje podobnou pomoc jako pečovatelská sluţba, ovšem navíc ještě nabízí aktivizační činnosti a pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí. Při péči o seniory je moţno také vyuţít tísňovou péči, coţ je terénní sluţba, která poskytuje moţnost nepřetrţité distanční hlasové a elektronické
25
komunikace s osobami vystavenými riziku ohroţení zdraví nebo ţivota (Matoušek a kol., 2007, s. 91-92). Velmi významnou pomoc a sluţby poskytuje Česká alzheimerovská společnost. Jak uţ jsem se zmínila, vznikla v roce 1996, tedy poměrně dost pozdě – 20 let po vzniku první alzheimerovské společnosti ve světě. Podnětem k jejímu vzniku byl pocit některých odborníků i rodinných příslušníků, ţe problematice demencí (zejména praktickým aspektům péče) není u nás věnována dostatečná pozornost. Zaškolení pracovníci kontaktního a informačního centra podávají osobně nebo telefonicky informace a sjednávají konzultace s odborníky České alzheimerovské společnosti. Zaškolený pracovník je schopen poskytnout základní informace o problematice nemoci a sluţeb a zodpovědět základní otázky nebo nasměrovat klienta na vhodný zdroj informací. Česká alzheimerovská společnost vydává také broţury a letáky pro laickou veřejnost s cílem poskytnou dostatek informací o Alzheimerově nemoci, coţ by mělo přispět ke včasné diagnostice. Informační materiály dále poskytují rady pro lepší zvládnutí situací spojených s nemocí – příručky pro péči byly jiţ vydány v mnoha nákladech a dotiscích. Dále společnost vydává informační listy („dopisy”), které se zabývají jednotlivými problémy, které Alzheimerova nemoc přináší. Slouţí jednak jako samostatné informace, ale především jsou uţitečné při konzultacích. Velmi potřebné jsou také materiály určené pracovníkům pečujících profesí, které přispívají ke zlepšení kvality péče a sluţeb. Česká alzheimerovská společnost nabízí mnoţství přednášek zaměřených na různé cílové skupiny – na pracovníky v sociální sféře, ve zdravotnictví, na rodinné pečující, na studenty i na širší veřejnost, organizuje semináře a kurzy. Jedna z prvních sluţeb České alzheimerovské společnosti, která započala krátce po vzniku společnosti, byly „Čaje po páté” – svépomocné skupiny rodinných pečujících. Scházejí se jednou za čtrnáct dní v Gerontologickém centru Praha. Rodinní pečující si tu za podpory zkušeného odborníka vyměňují své zkušenosti a emoční proţitky, společně hledají řešení praktických problémů a navzájem si poskytují podporu. Sluţba pro rodinné příslušníky, kteří jiţ ukončili roli pečujícího v důsledku smrti pacienta nebo jeho umístění v nějakém zařízení se nazývá „Relaxace” – podpora po ztrátě blízkého. Jsou to setkávání za přítomnosti psychologa strukturovaná jako relaxační hodiny. Účastníci těchto hodin velmi oceňují moţnost setkávání s ostatními, kteří měli podobný úděl. Další sluţbou je respitní péče. Jedná se o převzetí péče, „pohlídání” pacienta, o kterého pečuje rodina, na několik hodin v týdnu. Cílem je poskytnout oddech pečujícím (Jirák a kol., 2009, s. 101-104).
26
Významný je projekt České alzheimerovské společnosti – projekt Váţka. Společnost v rámci projektu spolupracuje s odděleními specializované péče pro osoby s Alzheimerovou nemocí. Péče je zde poskytována nepřetrţitě jako sluţba pobytová (dlouhodobý nebo trvalý pobyt), případně jako sluţba respitní (přechodný nebo krátkodobý pobyt). Od běţných zařízení se liší akcentací a respektováním zvláštních potřeb lidí s Alzheimerovou nemocí s důrazem na zachování jejich bezpečnosti, důstojnosti, udrţení soběstačnosti a všech zachovaných schopností co nejdéle. Patří sem i denní centra, která poskytují denní péči osobám s Alzheimerovou nemocí. V rámci projektu je vydáván také čtvrtletník Váţka – 1. číslo vyšlo v květnu 2009 (Regnault, 2011, s. 100).
27
II.
EMPIRICKÁ ČÁST
5 Metodologie výzkumu V této části mé absolventské práce se pokusím zpracovat (analyzovat) rozhovory s respondenty, kteří pečují o své blízké – osoby s Alzheimerovou nemocí v domácím prostředí. Cílem mého výzkumu bylo zjistit, jaká je situace pečujících rodin, jak péče o nemocného člověka ovlivňuje pečujícího po stránce fyzické, psychické a sociální. Také jsem zjišťovala, jak pečující vyuţívají sociální sluţby.
5.1 Výzkumný soubor Mí respondenti – domácí (rodinní) pečující byli čtyři ţeny a jeden muţ. Jedna ţena se starala o svého manţela, ostatní byly děti, které se staraly o své matky (nikdo se nestaral o otce). Rozhovory se ve třech případech konaly v jejich domácím prostředí, jeden na pracovišti pečujícího a jeden v neutrálním prostředí (konkrétně v kavárně). Dva z respondentů jsem znala ještě před absolvováním rozhovorů (jejich maminky byly klientkami sociální sluţby, kterou poskytovala organizace, u které jsem pracovala). Kontakty na zbývající respondenty jsem získala díky své kamarádce a bývalé kolegyni. Všechny rozhovory se uskutečnily ve velmi přátelské atmosféře.
5.2 Výběr metody výzkumu K získání potřebných informací jsem vyuţila kvalitativní přístup, konkrétně metodu kvalitativního rozhovoru, techniku polostrukturovaného interview. Stanovila jsem si jiţ zmiňované tři oblasti péče o osoby s Alzheimerovou nemocí (fyzickou, psychickou a sociální), na které jsem se svými otázkami zaměřila. Podle Dismana: „Kvalitativní výzkum je nenumerické šetření a interpretace sociální reality. Cílem je tu odkrýt význam podkládaný sdělovaným informacím” (Disman, 2000, s. 285). V odborné literatuře se uvádí, ţe vedení kvalitativního výzkumu je uměním i vědou zároveň. Vyţaduje dovednost, citlivost, koncentraci a empatii. Důraz se klade na důkladnou
28
přípravu otázek – jejich formy i pořadí. Dále se musí uváţit moţná délka rozhovoru. Zvláštní pozornost se musí věnovat začátku rozhovoru. Na začátku dotazování je nutné prolomit případné psychické bariéry, získat si „sympatie” a důvěru respondenta, aby se co nejvíce „otevřel” a poskytl co nejvíce potřebných informací. Před zahájením rozhovoru je rovněţ potřeba zajistit si souhlas se záznamem (Hendl, 2005, s. 166-167).
5.3 Fáze rozhovorů Jak uţ jsem se zmiňovala, pro vedení kvalitativního rozhovoru je zásadní získání důvěry respondenta. Podle Miovského: „Získání důvěry a motivace k účasti na interview je naprosto klíčové„ (Miovský, 2006, s. 164). Nelze ovšem očekávat, ţe respondent bude ihned po zahájení rozhovoru schopen (a ochoten) hovořit o citlivých a intimních otázkách. Proto jsem se v úvodu ptala na jejich věk, zaměstnání, věk osoby, o kterou pečují apod. Před rozhovorem jsem se představila, informovala jsem respondenta, kde pracuji, jakou studuji školu a vysvětlila účel mého rozhovoru s ním. Poprosila jsem o moţnost záznamu rozhovoru na diktafon a ujistila jej, ţe pokud mu bude jakákoliv otázka nepříjemná, budu respektovat, ţe mi na ni neodpoví. Dále jsem respondenta také ujistila, ţe diskrétnost a anonymita je samozřejmostí. Můj první rozhovor (byl to zároveň také můj úplně první kvalitativní rozhovor v ţivotě) byl s jediným muţem ve skupině respondentů. Právě on byl jedním ze dvou respondentů, které jsem znala jiţ dříve (byla jsem určitou dobu osobní asistentkou jeho maminky a velmi dobře se mi s ním spolupracovalo). Ovšem tato skutečnost neměla ţádný vliv na to, ţe jsem před zahájením rozhovoru byla velmi nervózní. Rozhovor probíhal v bytě matky respondenta (ten ţije v sousedním bytě). Nervozita moje i respondenta poměrně rychle opadla a rozhovor se dobře vyvíjel. Ačkoliv mě tento respondent „varoval”, ţe není moc povídavý, byl první rozhovor ze všech nejdelší (trval téměř hodinu), v dalších rozhovorech jsem uţ pak více hlídala, aby respondenti „neodbíhali” od tématu. Po přepisu rozhovorů jsem provedla analýzu dat metodou vytváření trsů. Tato metoda slouţí k seskupení určitých výroků do skupin. Tyto skupiny (trsy) by měly vznikat na základě vzájemného překryvu (podobnosti) mezi identifikovanými jednotkami. Společným znakem takového trsu můţe být například tematický překryv, tj. kdyţ se ve výrocích respondentů vyhledávají všechny pasáţe, které se týkají jednoho ohraničeného tématu. Jiným příkladem
29
můţe být prostorový překryv, kdy se cíleně vyhledávají popisy všech událostí, které se odehrály na určitém ohraničeném prostoru (Miovský, 2006, s. 221).
Pro zachování anonymity jsou respondenti uvedeni pod fiktivními jmény a je jim přidělen kód. Pro lepší přehled respondentů byla vytvořena Tabulka 1. Tabulka 1 - Přehled pečujících o osoby s Alzheimerovou nemocí v domácím prostředí Jméno pečujícího kód
Věk
Zaměstnání
Vztah k nemocnému
Věk nemocné osoby
pan Š. kód I
58
technik
syn
89;
paní M. kód II
77
v důchodu
manželka
72
paní S. kód III
57
lékárnice
dcera
79
paní E. kód IV
56
účetní
dcera
87
paní K. kód V
54
administrativní pracovnice
dcera
78
30
6 Analýza kvalitativních rozhovorů V této kapitole budu analyzovat rozhovory se svými respondenty. Analýza bude rozdělena na čtyři oblasti, na které jsem se v rozhovorech především (a mimo jiné) zaměřila. Je to vliv péče o osobu s Alzheimerovou nemocí na fyzickou, psychickou a sociální stránku rodinného pečujícího a vyuţívání sociálních sluţeb při péči o nemocného. Citace z rozhovorů jsou uváděny tak, jak byl učiněn přepis, to znamená v přesném znění, jak jednotliví respondenti mluvili, často nespisovně, hovorovou češtinou. Kaţdá citace je označena fiktivním jménem, přiděleným kódem a číslem stránky, které odpovídá číslu stránky v přepisu rozhovoru.
6.1 Vliv na fyzickou stránku pečujícího Pro jediného muţe mezi mými respondenty není vliv péče o matku na jeho fyzickou stránku nijak zásadní: „… už jsem se to naučil dělat tak, aby mi to nepřivodilo nějaký problém, zranění, takže v tomhle žádný problém není. To bylo třeba dřív, to jsem ještě tak neuměl. Je ale pravda, že to vyžaduje poměrně dost síly a dost takové praxe, aby se to člověk naučil ovládat, zvládat, protože i když babička je lehká, tak přece jenom přesouvat ji nahoru, dolů, na postel a tak, tak je to otázka, že se to člověk musí nějak naučit, no, tyhle techniky, takže to je fyzická stránka.” (pan Š., I, s. 5). Pro paní M., která se stará o svého manţela, je péče poměrně fyzicky náročná: „Pro mě je nejhorší tahat ho, protože já už ho nemůžu tak zvládat, mám totiž nemocná záda. Když ho beru z postele, tak to je hrozná síla. Takže ta fyzická námaha. V tom to je pro mě největší problém. On si do té postele sedne, ale já ho tam musím zvednout a mě ty břišní svaly… ty záda.” (paní M., II, s. 5). Paní S. zvládá péči o maminku po fyzické stránce docela dobře: „Je to rozložené, že se nás stará víc, tak asi to není nějak vyčerpávající, akorát mám poslední dva roky problémy s rukama, že mám asi taky nějakou artrózu v rukou, takže mě pak ty klouby bolí, je pro mě problém ji zvedat, ale že by mě bolely záda nebo bych z toho byla víc vyčerpaná, to asi ne.” (paní S., III, s. 3). Paní E. se stará o svoji maminku, která je na svůj věk (87 let) a vzhledem k její nemoci relativně velmi čilá, takţe respondentka po fyzické stránce nemá problém: „Po stránce fyzické to pořád ještě jde. Tam problém není.” (paní E., IV, s. 4).
31
Paní K. o vlivu péče o svoji mamku říká: „Fyzicky to je nejhorší asi, protože už taky na mě lezou ty nemoci různý, kolena nemocný a nemám to auto a ona bydlí zrovna v Polabinách na takovým místě, že je to dost daleko od autobusu. Takže tohle je docela náročný.” (paní K., V, s. 4).
6.1.1 Shrnutí Z dat vyplývá, ţe vliv na fyzickou stránku pečujících není nijak zvlášť zásadní. A to i přesto, ţe respondenti uţ „nejsou nejmladší” – jejich průměrný věk je 59 let. Jediný muţ – pan Š. nemá ţádný fyzický problém, paní E. rovněţ ne – její maminka je totiţ pohyblivá a při péči o ni není potřeba fyzických sil pečujícího. Další tři respondentky si mírně stěţují na bolesti zad, rukou a kolen, ale všechny tyto problémy (jak vyplývá z dat) souvisí s problémy pečujících, které měli uţ před tím, neţ začali pečovat o své blízké.
6.2 Vliv na psychickou stránku pečujícího První respondent, pan Š., neměl po fyzické stránce (jak jsem se zmínila) v podstatě ţádný problém, ale po stránce psychické na něj péče o jeho matku měla zásadní významný vliv: „Psychická stránka, no, to je taková otázka docela závažná, protože to je, myslím, takový největší problém, který by mohl nastat, když dojde k tomu, že se začne dlouhodobě pečovat o seniora. Dochází vlastně k tomu, že v té rodině, ten, který pečuje, tak přestává mít čas a možná i třeba chuť na něco jiného, na jiné aktivity, takže ten rodinný život je tím docela dost poznamenaný, no a v mém případě to bylo tak hodně, že jsme se s manželkou rozvedli. To také, bylo tak, že když necítíte, že máte jakoby to zázemí, tu oporu, že když cítíte, že jsem ještě někdy dlužný nějakou aktivitu, nemůžete to úplně skloubit, i když to je taky na straně toho pečujícího, že třeba mohl by to ještě trochu skloubit, cítíte vlastně, že i když se vrátíte do té rodiny a tam cítíte, že tam ta pohoda není, že tam je vlastně to, že nedokážete zajistit tu pohodu, tak tam nemůžete vypnout zase z toho důvodu, že máte zase myšlenky ty, že děláte něco špatně nebo tak něco. Takže to mělo zásadní vliv na psychiku v tomhle.” (pan Š., I, s. 56). Paní M., která se stará o svého manţela, to psychicky zvládá dobře, je původní profesí zdravotní sestra a říká o sobě: „Já si myslím, že mám ještě takovou tu psychickou sílu, já jsem se to všechno tak naučila, že tu práci mám rozdělenou, jeden den si vyperu, druhý den si vyžehlím, třetí den po chvilkách a tak nějak, abych to všechno stihla a měla to všechno… A mezitím když tak někdo přijde a takhle to, tak jako jde to ještě… Ale náročné to je, to jako je
32
bezesporu. Pro mě je velká výhra, že jsem byla zdravotník, já jsem s tím žila celou dobu, že jo.” (paní M., II, s. 3). Paní S je z péče maminku někdy ve stresu: „To je někdy fakt náročné. Mně se změnil život hodně, já jsem vlastně dělala na plný úvazek, a buď jsem chodila ráno do práce, vracela jsem se někdy kolem půl páté, nebo jsem chodila na desátou a vracela se večer. Pak jsem šla dělat na zkrácený úvazek, takže jsem dělala na šest hodin. Abych stihla zařídit si, co potřebuji, nakoupit, abych stihla domácnost, máme zahradu velikou, tak je toho hodně, pořád se spěchá, aby se tohle stihlo udělat a tak dále a člověk je pak někdy ve stresu…” (paní S., III, s. 3). Na paní E. nemá péče o maminku po fyzické stránce ţádný významný vliv, zato po psychické stránce je to velmi významné: „Ta psychika, on se ten stav začal zhoršovat ještě víc a to tak, že maminka začala mít velké problémy s naším synem, snachou a vnukem, protože oni jí začali narušovat ten její klid, na který byla zvyklá. Jejich návštěva jednou za tři neděle nebo za měsíc pro ni byla velmi náročná. A velký problém nastal v tom, když si potom schovávala zuby, schovávala si nůžtičky, pilník, právě ty peníze z té peněženky a už to začalo vrcholit tak, že ona na všechny z nás začala svalovat vinu, že jí to krademe my. Prvním a největším viníkem byla snacha, potom syn, pak já a kupodivu poslední byl manžel. To byl ustavičný problém s nějakým hledáním. Tohle se začalo stupňovat, a to pro mě bylo hodně ubíjející, protože já běžně chodím spát o té půl jedenácté, v jedenáct a najednou se to protáhne třeba do jedné v noci, takže tam už nastalo to, že já jsem začala být vyčerpaná i tímhle, protože tohle bylo každý večer. A začalo další téma problémů, že z ní děláme blázna a chceme ji z tohohle baráku dostat pryč, protože ho chtějí mladí, takže my ji chceme dostat do blázince a děláme z ní blbce. Její agresivita se vůči mně začala stupňovat. Potom mě doktorka doporučila, ať s maminkou začnu chodit k psychologovi. Ten nedostatek spánku, takové ty noční výlevy se začaly stupňovat. Proto pro zklidnění jsem pak večer využila Lexaurin. … vy se musíte začít smiřovat s tím, že ten člověk se stává někým jiným. A nerozumíte tomu proč, jak se to může stát. To pro mě bylo fakt hodně těžké. Ale spíš pro mě bylo horší se smířit s tím, že maminka už není to zlatíčko moje, co to bylo a že je to někdo jiný a že se na ni nemůžu zlobit, protože ona za to nemůže, jak se ke mně chová. A věřte mi, že ty nadávky, které jsem si od ní jakoby vytrpěla, tak byly kruté. Opravdu byly kruté. To si nikdo nedokáže představit, jak je ten člověk najednou zlý a co Vám všechno dokáže říct a vyčíst. Ale ona to třeba za dvě minuty už nevěděla. Někdy jsme se obě dvě rozbrečely a brečely jsme tam a já už jsem nevěděla, co jí mám říct. To se vám v krku všechno stáhne, nemůžete pomalu ani promluvit a vy už nevíte, co dál jí říct a ona už brečí jen proto, že na ni zvýšíte hlas. Protože
33
k tomu už samozřejmě někdy docházelo, když jí podesáté vysvětlujete, že je opravdu doma a že jsou tři hodiny ráno a že ji nemáte kam dovézt.” (paní E., IV, s. 4-5). Z rozhovoru vyplynulo, ţe péče o matku paní K. má na psychiku poměrně velký vliv: „Teď už se zklidnila, ze začátku to bylo zlý, protože já jsem pro ni byla osoba, na který si jako vylívala všechen vztek, jo, takže i když jsem jí vlastně byla nejbližší, tak jsem všechno odnesla. Začala na mě křičet třeba, takže to bylo docela náročný, ale teď už se taky zklidnila a já jsem si zvykla. Ze začátku to bylo po psychický stránce se vůbec smířit s tím, co potkalo maminku, na to jsem si zvykla.” (paní K., V, s. 3).
6.2.1 Shrnutí Vliv na psychiku člověka není na první pohled tak zřejmý, viditelný (jak třeba bolavá záda nebo kolena), ale z rozhovorů vyplynulo, ţe respondenti péči o své blízké fyzicky zvládají poměrně dobře, ale jejich psychika trpí poměrně hodně. Pro dvě respondentky (paní E. a paní K.) bylo především velmi těţké smířit se s tím, ţe z jejich maminky je „jiný člověk”. Pana Š. péče o maminku po psychické stránce ovlivnila natolik, ţe částečně přehodnotil svůj dosavadní ţivot a rozvedl se. Paní M. zvládá péči o manţela psychicky celkem dobře, ona sama si myslí, ţe je to tím, ţe byla zdravotní sestra, takţe je „odolnější”. Paní S. je sice někdy ve stresu, ale psychicky také nějak zvlášť „netrpí”.
6.3 Vliv na sociální stránku pečujícího Pan Š. v souvislosti s péčí o maminku svůj společenský ţivot v podstatě vůbec „neřeší”. Říká: „Já jsem měl takový styl života, že jsem vlastně se s kamarády moc nescházel, že mi stačil ten pobyt v práci, v rodině, takže tady necítím nějakou újmu.” (pan Š., I, s. 6). Paní M., co se týká sociální stránky péče o jejich manţela, má vše celkem vyřešené a působí vyrovnaně: „Nemůžete nikam jít, no. Takhle když mám aspoň ty kamarádky, takže přijdou sem. Většinou, když jdou třeba k doktorovi, tak mi zavolají a přijdou spíš za mnou. A ony i vědí, že já nikam nemůžu jít, že jo. A v přízemí mám Marešovy, když třeba někomu chci jít na kremaci, tak řeknu: „Jaroušku, prosím tě, podívej se mně tady…” Takže takhle musím… Nemůžete ho nechat samotného, že jo.” (paní M., II, s. 2). Paní S. si uvědomuje, ţe péče o maminku ovlivňuje její společenský ţivot, její sociální kontakty: „Vždycky musíme zajistit, aby tu někdo byl, když jdeme pryč, takže s dcerou se střídáme. Když někam jedeme, tak musím vědět, že když jedu na dva dny, tak ona bude mít
34
tolik času, aby se o ni postarala.” (paní S., III, s. 3). Ale (co je důleţité) na otázku, zda přišla o nějaké přátele, odpovídá: „To zase ne. Máme dobré přátele.” (paní S., III, s. 3). Paní E. péči o maminku po sociální stránce zvládá dobře, bez problémů: „My s manželem taky nejsme ty typy na chození do divadla a kino nám nahradilo samozřejmě video a dneska už je kanálů spousta. Ani nejsme moc na chození do restaurací na večeři, to jen výjimečně, když byla nějaká příležitost. Ale s kamarády samozřejmě ano, s přáteli jsme se setkávali. Takže to jsme museli omezit, nebo jen výjimečně a byla to taková návštěva, že jsme to riskli na hodinu maminku nechat samotnou doma. Nemohli jsme jezdit nikam na dovolenou, nemohli jsme jezdit nikam na výlety.” (paní E., IV, s. 5). Paní K. na svůj osobní ţivot trochu rezignuje: „Nemůžu plánovat nějakou dlouho dovolenou, musím mít i svoje odjezdy na chatu prostě… Všechno prostě máma a pak teprve si plánuji ten ostatní život. Nemám žádný svůj osobní život, dlužím tolik návštěv, jo, prostě nemám na to. Já jdu z práce do Polabin, takže kolem sedmý osmý chodím domů večer. Zas abych vařila pro ni a… Společenský život je úplně minimální, snažím se, ale zhoršilo se to mnohem. Občas je mi líto, že jsem vyšla z těch všech kamarádek a z tohohle, že je nemůžu… Protože ony mi nevěří, že jsem na tom takhle, tomu nikdo neuvěří, že nemáte čas.” (paní K., V, s. 3).
6.3.1 Shrnutí Pohled na společenský ţivot, sociální kontakty je velmi subjektivní. Co někdo povaţuje za pestrý, rušný společenský ţivot, můţe být pro jiného nuda. Pan Š. nepociťuje ţádnou újmu ve svém společenském ţivotě, péče o maminku ho nepřipravila o ţádné společenské kontakty. Další tři respondentky (paní M., paní S. a paní E.) jsou se svým společenským ţivotem „srovnané”, po sociální stránce při péči o své blízké nijak „netrpí”. Pouze paní K. je trochu zklamaná z postoje svých přátel, kteří zcela nechápou a neakceptují její aktuální ţivotní situaci.
6.4 Využití sociálních služeb při péči o seniory Při dotazování na vyuţívání sociálních sluţeb při péči o osoby s Alzheimerovou nemocí v domácím prostředí jsem se ptala také na finanční stránku věci. První respondent, pan Š., vyuţíval určité období osobní asistenci: „Cítil jsem, že bych to sám nezvládl z časových důvodů, že musím plnit práci a druhý důvod byl, že jsem si myslel, že ta péče tam je kvalifikovanější, že bych tak úplně nezvládl, protože předtím jsem s tím
35
neměl tak moc zkušeností a myslel jsem si, že by to bylo i profesionálnější pro babičku. Poznal jsem několik osobních asistentek a můžu říct, že s některými jsem byl spokojen hodně a s některými jsem byl spokojen míň, výjimečně jsem nebyl spokojen. Poznalo se to tak, že jsem nemusel častěji jezdit nebo kontrolovat. Myslel jsem si, že bude někdy dobré, když se někdy s tou pečovatelkou osobně setkám a popovídáme si o tom, jaké jsou moje představy a spíš asi, že se domluvíme spolu, jaké jsou moje představy. Takže ty asistentky jsou hodně důležité, aby to neflákaly, lidově řečeno, aby měly k tomu pacientovi taky cit, prostě, aby to zvládaly tak, jak mají. A tak já jsem si s některými dělal starosti, upřímně, a některé mi ty starosti zase odebraly. Finančně se to zvládalo dobře, protože ten příspěvek plus nějaký ten důchod babičky vlastně pokračoval, na krytí péče plus potraviny a tak. Protože jsme měli vlastně ten příspěvek nejvyšší, to je dvanáct tisíc plus ten důchod, takže jsme si to mohli dovolit.” (pan Š., I, s. 6-7). Paní M. sociální sluţby při péči o manţela vyuţívala jen krátce: „Jsme dva, tak to zvládáme. Manžel má příspěvek, ale i kdybychom byli jen dva a neměli příspěvek, tak by nám děti pomohli. Ale je pravda, že ten příspěvek na ty pleny spotřebuji, já mám na něj až 4 pleny denně, je v tom 24 plen a dostanete 4 balíky na 2 měsíce. Máte příspěvek přes 2000 Kč a ten balík je skoro za 500 Kč. Teď ty podložky a kalhotky síťované, perete pořád, ono je to potřeba. On je diabetik a ty papírky na glykémii stojí 700 Kč je jich tam 25. A to já když to odebírám dvakrát denně, tak jsou za týden pryč. To jsou všechno náklady velké. A na léky dávám 2000 Kč, on má ráno 8 prášků, za poledne, večer… Jsem ráda, že ten příspěvek je, to je pravda. Jeden čas jsme brali od Charity obědy a taky mi chodili pomáhat při koupání.” (paní M., II, s. 3-4). Paní S. vyuţívala osobní asistenci, ale nebyla úplně spokojená: „Chodívala k nám děvčata z Charity jakoby asistentky, to jsem ještě nevyužívala tolik pomoci dcery, protože jsem si říkala, že má svých starostí dost, pak jsme se teda domluvily, že to bude lepší, no, jenomže tam je to jakoby… to vlastně ještě mamka neměla ten příspěvek na péči vysoký, měla nějakých základních asi 700 nebo 800 Kč, no a tamto byla 100 Kč na hodinu. Pak to bylo takové jako, to nechci nějak Charitu pomlouvat, ale ono je to těžké, já jako chápu, že když hlídají cizího člověka a on řekne: „já nebudu pít, já nebudu jíst”, tak prostě oni ho nenutí, že jo. Když tady jsem a vím, že mamka musí vypít aspoň ten jeden litr za ten den, což je horror, tak prostě budu sedět tady tak dlouho, dokud to nevypije. A jestliže jsem po třech hodinách za 300 Kč přišla domů a říkám: „vypila mamka tu šťávu?”„no, ona paní Š. nechtěla”, to prostě pak aby tady jenom někdo seděl, to mi jakoby nepomůže ve finále, že jo, když potom to musím
36
stejně nějakým způsobem dohonit.” (paní S., III, s. 3-4). S vyuţíváním odlehčovacích zařízení byla spokojenější: „Mně to přijde jako hrozně dobrý, že jsou tyhle zařízení, kde teda, byť to stojí spoustu peněz, tak je to fakt velká výhoda, že si za ten týden můžeme oddechnout. Už jsme těch odlehčovacích zařízení vyzkoušeli dost. Ona měla maminka těch 800 Kč, pak nám paní doktorka řekla, ať si zažádáme o vyšší, no a sedm měsíců se to táhlo a pak někdy zjara mamce přiznali 12 000 Kč, takže se teď bez problému pokryje, co je potřeba.” (paní S., III, s. 4). Paní E. mi k vyuţití sociálních sluţeb řekla: „Chodila k nám přes den jedna asistentka, která se o maminku starala nebo maminka jezdila do odlehčovacího zařízení, a to mi hodně pomohlo. Taky mi potom poradila paní doktorka, když využívám už těchto sociálních služeb, tak jsem si potom zažádala o sociální příspěvek, který byl mamce, byť po velkých peripetiích úředních a opravdu nepříjemných, přiznán ten nejnižší dva tisíce.” (paní E., V, s. 3). Paní K. začala vyuţívat sociální sluţby: „Potom, co už ji asi po třetí čtvrtý ti policajti sebrali a co jsme se začali zajímat, protože to už bylo teda opravdu vážný, když se teda ta nemoc už potvrdila, tak jsme to šli řešit takhle, dali jsme tu přihlášku a zároveň jsem se začala zajímat o nějakou pečovatelku, protože jsem zjistila, že prostě nemůže být bez dohledu a já nemůžu každý den úplně, kolikrát jsem v práci do večera, tak jsem se začala zajímat a sestřička u lékařky její mně dala typ na organizaci Pomocník v akci. Takže jí každý všední den nosí obědy. Jsme domluvený, že se podívají, jak jí to jídlo a že jí nakoupí, když bude potřeba.” (paní K., V, s. 3). Na otázku k financování sociálních sluţeb mi paní K. řekla: „Zatím si maminka platila všechno z toho svého důchodu a teď jsme zažádali o příspěvek na péči, tak dostává, takže jsem ráda, protože teď mně právě paní pečovatelka sdělila, že zdražují služby zase, takže jsem ráda, že se to na tohle využívá.” (paní K., V, s. 4).
6.4.1 Shrnutí Všichni mí respondenti více či méně vyuţívají některé sociální sluţby. Je to především osobní asistence, pečovatelská sluţba a odlehčovací sluţba. Čtyři z mých pěti respondentů vyuţívají sociální sluţby více – ti všichni (pan Š., paní S., paní E. a paní K.) ještě chodí do zaměstnání. Paní M., která vyuţívala sociální sluţby jen krátké období (dovoz obědů a koupání), je v důchodu a v současné době zvládá péči o svého manţela sama s pomocí rodiny. Z dat tedy vyplývá, ţe sociální sluţby vyuţívá (a potřebují) více pečovatelé v produktivním věku.
37
7 Konečné shrnutí V této části mé absolventské práce bych chtěla na základě dat získaných z kvalitativních rozhovorů zhodnotit vliv péče o osobu s Alzheimerovou nemocí na ţivotní situaci domácích pečujících. Dále bych chtěla vyhodnotit vyuţívání sociálních sluţeb, které jim mohou při této péči pomoci. Z rozhovorů vyplynulo, ţe vliv na fyzickou stránku pečujících „existuje“, ale není nijak fatální. Někteří respondenti mají menší fyzické obtíţe (bolesti zad, kloubů apod.), ale ty nejsou důsledkem péče o nemocného, respondenti jimi trpěli uţ dříve. Jak uţ jsem se zmiňovala, všem pečujícím je více neţ padesát let, coţ můţe být určitý handicap a také dlouhodobá manipulace s nemocným člověkem můţe mít na stávající fyzický stav pečujícího negativní vliv. Vliv na psychickou oblast pečujících je tak trochu skrytý, „neviditelný“, utajený. Z dat ovšem vyplývá, ţe pro některé respondenty je to větší problém a zátěţ neţ v oblasti fyzické. Velkým psychickým problémem pro pečující je vůbec vyrovnání se s nemocí blízkého člověka, jeho „proměnou v někoho úplně jiného“. Narušená psychika, psychické potíţe, stres mají také vliv na chování člověka a mohou tak narušovat vztahy s okolím, nejvíce asi s těmi nejbliţšími. Příkladem můţe být respondent (pan Š.), který se v době, kdy pečoval o svou matku, rozvedl. Péče o maminku samozřejmě nebyla jediným důvodem rozpadu jeho manţelství, ale měla (podle jeho slov) významný vliv na vývoj událostí. Z dat vyplývá, ţe nikdo z respondentů nepociťuje ţádné zásadní újmy v oblasti jejich společenského ţivota. Nevidí velký rozdíl mezi společenským ţivotem před započetím péče o svého blízkého a potom. Opět připomínám fakt, ţe všichni pečující jsou „zralého“ věku (tedy přes padesát let), coţ by mohlo mít vliv na jejich potřeby společenského vyţití. V tomto věku nebývá jiţ takový problém trávit čas více doma neţ „venku“. Pouze jeden z respondentů, paní K., není se svým společenským ţivotem úplně spokojená, především ji trápí postoj některých přátel, kteří úplně nevzali na vědomí její ţivotní situaci. Z rozhovorů je zřejmé, ţe všichni respondenti nějakým způsobem sociální sluţby vyuţívají. Z pěti respondentů čtyři ještě chodí do zaměstnání a ti také sociální sluţby vyuţívají více. Jediná respondentka (manţelka nemocného) je jiţ v důchodu, vyuţívala sociální sluţby pouze krátkodobě.
38
Z dat tedy vyplývá, ţe vyuţívání sociálních sluţeb je logicky ovlivněno tím, jestli je pečující ještě v produktivním věku (a chodí do zaměstnání) nebo je jiţ v důchodu. Další fakt, který zásadně ovlivňuje vyuţívání sociálních sluţeb, je finanční situace pečujících. V rozhovorech několikrát zaznělo, jak náročné je „dosáhnout“ na příspěvek na péči a jak je všechno drahé. Za těchto okolností si potom pečující dobře rozmyslí, zda má sociálních sluţeb vyuţít.
39
Závěr Cílem mé práce bylo pomocí kvalitativních rozhovorů s rodinnými (domácími) pečujícími zjistit, jak péče o jejich blízké ovlivňuje jejich ţivotní situaci v oblasti fyzické, psychické a sociální. Rovněţ jsem zjišťovala, v jaké míře jim při péči pomáhá vyuţívání sociálních sluţeb. Vliv péče o nemocného na fyzickou stránku mých respondentů sice není „dramatický“, ale rozhodně také není nulový. Čtyřem mým respondentům bylo hodně přes padesát let, jednomu dokonce přes sedmdesát a všichni jiţ měli menší zdravotní problémy odpovídající jejich věku. Takţe manipulace s nemocným člověkem jejich potíţe můţe prohlubovat. Po absolvování rozhovorů jsem si uvědomila jednu, podle mého názoru, významnou věc. Ani jeden z respondentů nepouţíval ţádné zdravotní pomůcky, které by mu práci (péči) ulehčily. Jejich koupě jim připadala finančně náročná a o moţnosti půjčit si tyto pomůcky většina z nich nevěděla. Přitom v našem městě je moţnost zapůjčení hned u několika organizací – například Oblastní charita Pardubice, Středisko křesťanské pomoci, Sociální sluţby města Pardubic a další. Zřejmě tedy vázne informovanost rodin (blízkých), kteří se o osoby s Alzheimerovou nemocí starají. Myslím, ţe účinné (a uţitečné) by bylo tyto informace poskytovat především formou „letáků“ v lékařských ordinacích a samozřejmě na internetových stránkách organizací, které sociální sluţby poskytují. Vliv péče na psychiku u mých respondentů nebyl na první pohled zvlášť patrný, ale rozhodně tu byl. Kromě jedné respondentky, která se psychicky cítila naprosto v pořádku, pociťovali určité psychické obtíţe všichni respondenti. Ţádný z nich nevyhledal odbornou pomoc psychologa ani psychiatra (kromě jednoho předepsání léků na spaní). Myslím, ţe důvodem mohou být předsudky, které stále ještě mezi lidmi jsou, o „chození k psychiatrovi“, ale také malá informovanost o moţnostech psychologické (i psychiatrické) pomoci pečujícím. Konkrétně mám na mysli pomoc České alzheimerovské společnosti, která kromě jiného nabízí právě pomoc psychologů a psychiatrů. Ani jeden z mých respondentů není v kontaktu s Českou alzheimerovskou společností, nic z toho, co nabízí, nevyuţívá. Myslím, ţe je to škoda, protoţe spektrum pomoci pečujícím o osoby s Alzheimerovou nemocí je velmi široké. Povědomí o činnosti České alzheimerovské společnosti je mezi lidmi podle mého názoru stále ještě nízké. Je to moţná malou „propagací“ u ošetřujících lékařů, ale také malou vlastní prezentací samotné České alzheimerovské společnosti.
40
Vliv péče na sociální stránku (společenský ţivot) nepociťují mí respondenti nijak výrazně, negativně. Myslím, ţe je to i tím, ţe dokáţí skloubit péči o nemocného se svými zájmy, ale moţná také tím, ţe jsou ve věku, kdy je jiţ „rušný“ společenský ţivot tolik neláká. Přesto se nedalo přehlédnout, ţe by právě v této oblasti bylo moţné více vyuţít více pomoci sociálních sluţeb, konkrétně mám na mysli pomoc osobní asistence. Tím se dostávám k další problematice, o které jsem pomocí kvalitativních rozhovorů zjišťovala potřebné informace – kde a jakým způsobem můţe pomoci vyuţívání sociálních sluţeb. Všichni mí respondenti vyuţívali více či méně některé sociální sluţby. Ale všichni se snaţili tyto sociální sluţby vyuţívat co nejméně. Hlavním důvodem byly zejména finanční důvody. Sociální sluţby jsou pro většinu lidí stále ještě poměrně drahé, a proto se je snaţí vyuţívat, jen kdyţ je to opravdu nezbytně nutné. Dalším důvodem nevelkého vyuţívání sociálních sluţeb u mých respondentů je (podle mého názoru) někdy také nedůvěra v kvalitu sociálních sluţeb, odbornost a profesionalitu pracovníků. Pečující mají často pocit, ţe „to“ nejlépe zvládnou oni sami. Přitom především osobní asistence, pečovatelská a odlehčovací sluţba by pečujícím ulehčily a zpříjemnily ţivot po všech stránkách (ve všech třech oblastech). Ale dokud budou sociální sluţby stále relativně drahé, příspěvky na péči v některých případech těţko dosaţitelné a profesionalita a odbornost pracovníků v sociálních sluţbách někdy na niţší úrovni, bude se hodně pečujících snaţit obejít se bez sociálních sluţeb. Jak jsem se jiţ zmiňovala, mí respondenti vyuţívají sociální sluţby spíše méně neţ více, ale péči o své blízké zvládají výborně, obdivuhodně. Myslím, ţe tím hlavním důvodem, proč tomu tak je, je především to, ţe všichni mají ke svým blízkým nemocným hezký, hluboký vztah. Takţe motivací (hnacím motorem) v jejich snaze zkvalitnit, usnadnit ţivot nemocným je jejich láska a úcta k nim.
41
Literatura BÁRTLOVÁ, S. (2006). Postavení laických pečovatelů v péči o seniory a nemocné. Kontakt, České Budějovice: JU ZSF 2006. Vol. 8, No 2, s. 235-239, ISSN 1212-4117. BRAGDON, Allen D. (2002). Nedovolte mozku stárnout. 1. vyd. Praha: Portál, 109 s. ISBN 80-717-8567-9. BUIJSSEN, H. (2006). Demence: průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. 1. Vyd. Praha: Portál, 132 s. Rádci pro zdraví. ISBN 80-736-7081-X. DISMAN, M. (2000). Jak se vyrábí sociologická znalost. 3. vyd. Praha: Karolinum, 374 s. ISBN 80-246-0139-7. HALOVÁ, M. (2010). Nemocný v domácí péči: průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. 1. vyd. Bouzov: VEF Enterprises, 2010, 157 s. Rádci pro zdraví. ISBN 978-80904611-0-9. HENDL, J. (2005). Kvalitativní výzkum. 1. vyd. Praha: Portál, 408 s. ISBN 80-7367-040-2. HAŠKOVCOVÁ, H. (1990). Fenomén stáří. Praha: Panorama, 1990, 407 s. Pyramida (Panorama). ISBN 80-703-8158-2. JIRÁK, R. a kol. (2009). Demence a jiné poruchy paměti. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 164 s. ISBN 978-80-247-2454-6. KOUKOLÍK, F. a R. JIRÁK. Alzheimerova nemoc a další demence: průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. 1. vyd. Praha: Grada, 1998, 229 s. Rádci pro zdraví. ISBN 80-7169615-3. MIOVSKÝ, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 332 s. ISBN 80-247-1362-4. KOZLOVÁ, L. (2005). Sociální služby. Praha: Triton, 2005, 79 s. ISBN 80-725-4662-7. MATOUŠEK, O. (2007). Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. 1. vyd. Praha: Portál, 2007, 183 s. ISBN 978-807-3673-109. MLÝNKOVÁ, J. (2011). Péče o staré občany. Praha: Grada Publishing, 2011, ISBN 978-80247-3872-7. PICHAUD, C. a I. THAREAUOVÁ (1998). Soužití se staršími lidmi: praktické informace pro ty, kdo doma pečují o staré lidi, i pro sociální a zdravotnické pracovníky. 1. vyd. Praha: Portál, 1998, 160 s. ISBN 80-717-8184-3. REGNAULT, M. (2011). Alzheimerova choroba: průvodce pro blízké nemocných. 1. vyd. Překlad Daniela Šimková. Praha: Portál, 2011, 119 s. ISBN 978-802-6200-109.
42
RUSH, M. D. (2004). Syndrom vyhoření. 1. vyd. Překlad Miroslava Čejková. Praha: Návrat domů, 2004, 129 s. Moudrost do kapsy, sv. 2. ISBN 80-725-5074-8. ŘÍČAN, P. (2004). Cesta životem. 2. vyd. Praha: Portál, 2004, 390 s. ISBN 80-717-8829-5. SOKOL, J. (2000). Člověk jako osoba. Univerzita Karlova, Praha, 2000. ŠAMÁNKOVÁ, M. (2011). Lidské potřeby ve zdraví a nemoci aplikované v ošetřovatelském procesu. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 134 s. Sestra. ISBN 978-802-4732-237. TOŠNEROVÁ, T. (2001). Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky: průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti, 2001, 62 s. ISBN 80-238-8001-2. VÁGNEROVÁ, M. (1999). Psychopatologie pro pomáhající profese. Portál, Praha, ISBN 807178-496-6. ZGOLA, J. M. (2003). Úspěšná péče o člověka s demencí. 1. vyd. Praha: Grada, 2003, 226 s. ISBN 80-247-0183-9. ZVĚŘOVÁ, M. (2010). Alzheimerova demence a zátěţ pečovatele. Česká a slovenská psychiatrie. Praha: Česká lékařská společnost J. E. Purkyně, Vol. 106, No 5, s. 307-309, ISSN 1212-0383.
43
