Vroegtijdige Signalering en Proactieve Palliatieve Zorg door Wijkverpleegkundigen

Vroegtijdige Signalering en Proactieve Palliatieve Zorg door Wijkverpleegkundigen

Els M. L. Verschuur Rob van der Sande

1

Dit onderzoek is een samenwerking tussen het Lectoraat Langdurige Zorg Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) en UMC St Radboud afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Zorg, en werd uitgevoerd door onderstaande projectgroep.

Projectgroep: -

Dr. Els M.L. Verschuur, senior onderzoeker, Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), Lectoraat Langdurige Zorg

-

Dr. Marieke M. Groot, senior onderzoeker, UMC St Radboud, afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde

-

Dr. Rob van der Sande, lector, Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), Lectoraat Langdurige Zorg

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Langdurige Zorg BHH, Postbus 6960 6503 GL Nijmegen

UMC St Radboud Afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde Postbus 9010 6500 HB Nijmegen

2

Inhoudsopgave

1. Inleiding

4

2. Methode van onderzoek

6

2.1

Literatuurstudie

6

2.2

Kwalitatief onderzoek: focusgroepinterview

6

3. Resultaten

8

3.1

Modellen, standaarden en richtlijnen voor proactieve Palliatieve zorg

8

3.2

Resultaten uit onderzoek

11

3.3

Resultaten uit de focusgroepinterviews

15

4. Discussie

21

5. Conclusies en aanbevelingen voor de opleiding

23

Referenties

24

Bijlagen Bijlage I:

Search string

Bijlage II:

Uitnodiging deelname focusgroep

Bijlage III:

Topiclist focusgroep

Bijlage IV:

Interviewprotocol focusgroep

Bijlage V:

Codering transcripten

Bijlage VI:

PEPSI COLA

Bijlage VII:

Overzicht onderzoeksliteratuur

Bijlage VIII:

Competenties/activiteiten van verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg

3

1. Inleiding Voor iemand met een niet te genezen ziekte wiens overlijden in zicht komt, kan het belangrijke zijn te weten hoe en waar hij of zij kan overlijden en welke zorg kan worden gegeven. In het algemeen is het juiste moment voor een gesprek hierover lastig te bepalen. Niet in de laatste plaats omdat het tijdstip waarop iemand komt te overlijden uiteindelijk heel moeilijk te voorspellen blijkt (1,2). Zorgverleners willen de patiënt ook doorgaans niet alle hoop onthouden; zeker niet als zij, zoals artsen, voornamelijk zijn opgeleid om patiënten te genezen. Bovendien kunnen patiënt en naasten soms ook grote druk op zorgverleners uitoefenen om de patiënt niet, zoals zij dat voelen ‘op te geven’. Toch blijkt uit onderzoek ook, dat wanneer tijdig met patiënten wordt besproken over diens wensen m.b.t. de zorg en de plaats van overlijden, dit er vaker toe leidt dat patiënten daadwerkelijk sterven op de plaats van voorkeur en tot minder ongewenst spoedopnames (3). Een heldere richtlijn voor de planning en de inhoud van dit gesprek ontbreekt echter. Bij het verlenen van palliatieve zorg wordt in Nederland doorgaans verwezen naar de definitie van de WHO uit 2002. Daarin wordt onder palliatieve zorg verstaan “… alle zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” (4).

Figuur 3.2

Het spectrum van palliatieve zorg

Wanneer begonnen moet worden met vroegtijdige signalering en het voorkomen van problemen (verder te noemen ‘proactief handelen’) is in de WHO definitie niet precies aangegeven. Keirse (5) onderschrijft het belang van vroegtijdig plannen van palliatieve zorg, waarbij zorgverleners, zoals arts of verpleegkundige, het initiatief nemen. Dit vroegtijdig plannen en bespreken van de gewenste zorg is eerder een proces is dan een precies aan te geven moment. Dit proces biedt patiënten, met hun naasten en betrokken zorgverleners, de mogelijkheid belangrijke keuzes in de laatste fase van hun leven te bespreken, rekening houdend met zowel de mogelijkheden van (medische) zorg als de wensen en behoeften van de patiënt. De Korte-Verhoef en Teunissen (6) definiëren vroegsignalering bij patiënten in de palliatieve fase vanuit drie dimensies: het tijdig in beeld krijgen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen, het tijdig inzien en bespreken van de wenselijke en mogelijke zorg en behandeling, en het systematisch en planmatig signaleren en beoordelen van zorgproblemen en deze communiceren met patiënten, mantelzorgers en betrokken zorgverleners.

Tot dusver bestaat er nauwelijks onderzoek naar het initiëren van palliatieve zorg en de competenties 4

die daarvoor nodig zijn. Om die reden zijn de volgende vraagstellingen onderzocht: 1. Welke modellen, standaarden en/of richtlijnen voor proactieve palliatieve zorg door wijkverpleegkundigen zijn beschikbaar? 2. Welke activiteiten voeren (wijk)verpleegkundigen uit ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en proactief handelen? 3. Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen nodig om deze activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren? 4. Welke factoren zijn van invloed op het uitvoeren van activiteiten ten aanzien van vroegtijdige signalering en het verlenen van proactieve palliatieve zorg?

5

2. Methode van onderzoek Om antwoord te kunnen geven op de vraagstellingen is een literatuurstudie uitgevoerd en zijn verpleegkundigen met behulp van focusgroepinterviews gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met proactieve palliatieve zorg.

2.1 Literatuurstudie Literatuur werd gezocht in de databanken PubMed, CINAHL en Web of Science over de periode 2005 - 2011. De kernbegrippen voor de zoekactie waren advanced care planning [Mesh], terminal care [Mesh], palliative care [Mesh], primary care nursing [Mesh], physicians, primary care [Mesh] en Gold Standards Framework Palliative Care (Bijlage I). Bij deze zoekstrategie is gekozen voor Nederlandstalige en Engelstalige publicaties. Publicaties in een andere taal, maar met een Engelstalige samenvatting, werden buiten beschouwing gelaten, omdat een samenvatting te weinig inhoudelijke informatie bevat om de vraagstelling(en) te kunnen beantwoorden. Naast de zoekstrategie in eerdergenoemde databanken is gezocht in referentielijsten van geselecteerde artikelen naar mogelijk andere voor dit onderzoek relevante publicaties. Tenslotte is op websites van (zorg)organisaties, waarvan bekend is dat zij zich bezighouden met palliatieve zorg, gezocht naar zogenaamde grijze literatuur. De gevonden artikelen zijn op basis van titel en abstract, en vervolgens op basis van de volledige tekst beoordeeld op relevantie. Een artikel of andere publicatie werd als relevant beschouwd als sprake was van: -

(proactieve) palliatieve zorg in de eerstelijnsgezondheidszorg

-

verpleegkundigen als belangrijkste doelgroep

-

samenwerking tussen verpleegkundige en arts in de palliatieve zorg

Alle onderzoeksdesigns waren toegestaan.

2.2 Focusgroepinterview Deelnemers focusgroep Verpleegkundigen, werkzaam in de eerstelijnsgezondheidszorg of ziekenhuis, met ervaring in de zorg aan palliatieve patiënten, werden uitgenodigd deel te nemen aan een focusgroepsbijeenkomst. Voor het werven van deze verpleegkundigen is gebruik gemaakt van sleutelfiguren die een significante rol hebben bij de palliatieve zorgverlening in hun zorgorganisatie, zoals bijvoorbeeld Nurse Practitioners Palliatieve Zorg en (zorg)managers. Deze sleutelfiguren waren allen werkzaam bij een zorginstelling in de regio Midden, Oost en Zuid Gelderland. De sleutelfiguren zijn gevraagd een wervingsbrief met daarbij een aanmeldingsformulier binnen hun eigen organisatie te verspreiden. In de wervingsbrief is uitleg gegeven over het doel van het onderzoek en over de aanmeldingsprocedure (Bijlage II). Omdat deze fase van het onderzoek in de zomerperiode plaatsvond, werd (pas) na 4 weken een herinnering gestuurd en zijn de sleutelfiguren gevraagd nogmaals een oproep te doen in hun organisatie.

6

Methode van gegevens verzamelen Gegevens werden verzameld tijdens twee focusgroepsbijeenkomsten, waarbij gebruik is gemaakt van een topiclijst (Bijlage III). Deze topiclijst is opgesteld met behulp van de resultaten uit literatuurstudie, en werd voor gebruik voorgelegd aan twee leden van de projectgroep (MG en RvdS). Opmerkingen en verbeterpunten werden in de definitieve topiclijst verwerkt. Daarnaast is een interviewprotocol geschreven, waarin de taken en verantwoordelijkheden van de gespreksleider en procesbegeleider/notulist, de procedure van de focusgroepsbijeenkomst en de planning werden vastgelegd (Bijlage IV). Onder leiding van een gespreksleider kregen de deelnemende verpleegkundigen de gelegenheid om over hun ervaringen met en ideeën over hun eigen rol bij vroegtijdige signalering van behoefte aan palliatieve zorg en proactieve palliatieve zorgverlening. Daarnaast werd gesproken over knelpunten in de dagelijkse praktijk en over competenties die verpleegkundigen zouden moeten hebben voor de uitvoering van proactieve palliatieve zorg. De groepsinterviews werden vastgelegd met behulp van audioapparatuur.

Verwerken en analyse van gegevens De audio-opnames van de groepsinterviews werden getranscribeerd tot een volledig woordelijk verslag. De transcripten zijn door twee projectgroepleden (EV en MG) eerst onafhankelijk van elkaar en vervolgens gezamenlijk door middel van open codering gecodeerd en handmatig geanalyseerd (Bijlage V).

7

3. Resultaten In dit hoofdstuk wordt beschreven welke modellen, standaarden en/of richtlijnen een bijdrage leveren aan proactieve palliatieve zorg (vraagstelling 1). Daarnaast worden de resultaten uit de literatuurstudie naar activiteiten die (wijk)verpleegkundigen uitvoeren in de proactieve palliatieve zorgverlening (vraagstelling 2), de competenties die zij hiervoor nodig hebben (vraagstelling 3) en de factoren die van invloed zijn op de uitvoering van proactieve palliatieve zorg (vraagstelling 4). Tenslotte worden de resultaten uit de focusgroepinterviews beschreven, waarin verpleegkundigen zijn gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met proactieve palliatieve zorg in hun dagelijkse praktijk (vraagstelling 2, 3 en 4).

3.1 Modellen, standaarden en richtlijnen voor proactieve palliatieve zorg Om antwoord te kunnen geven op de vraag ‘Welke modellen, standaarden en/of richtlijnen zijn er beschikbaar voor (wijk)verpleegkundigen die bijdragen aan proactieve palliatieve zorgverlening?’ is gezocht naar relevante publicaties en rapporten; er zijn 6 zogenaamde ‘grijze’ publicaties gedetecteerd (7-12). Modellen, standaarden en/of richtlijnen, of ontwikkelingen op dit gebied, die zijn gevonden zijn: de Gold Standards Framework Palliative Care, Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA), project ‘Palliatieve Thuiszorg’ (PaTz) en project ‘Vroegtijdige identificatie en proactieve zorg door huisartsen’.

Gold Standards Framework Palliatieve Care De Gold Standards Framework Palliative Care (GSF) is ontstaan vanuit de gedachte dat patiënten in de laatste fase van hun leven de beste ( de gouden standaard) zorg verdienen. Het framework/standaard is ontwikkeld in Groot Brittannië en beoogt bij te dragen aan: -

het verlenen van zorg die aansluit bij de voorkeuren van patiënten

-

proactieve planning van de zorg en anticipatie van behoeften en problemen van patiënten

-

het bevorderen en verbeteren van het zelfvertrouwen van professionals en van teamwork

-

het bevorderen van home-based zorgverlening (minder ziekenhuis-based)

Op deze wijze draagt de GSF bij tot een hoge kwaliteit van zorg voor alle mensen het einde van hun leven naderen, waarbij de zorg aansluit bij de voorkeuren van patiënt en naasten, en zorgverleners proactief zijn en anticiperen op behoeften en problemen van patiënten (7). Door het werken volgens de GSF worden patiënten als een uniek persoon benaderd, is er sprake van vroegtijdige identificatie en herkenning van hun behoeften en/of problemen, zodat minder crisismomenten en ongewenste gebeurtenissen (zoals ongewenste ziekenhuisopnames) optreden, waardoor patiënten kunnen worden verzorgd en kunnen sterven op de plaats van eigen keuze. Daarnaast bevordert het werken volgens de GSF de organisatie en coördinatie van zorg en de multidisciplinaire zorgbenadering. Inmiddels werkt ongeveer een derde van alle artsen en verpleegkundigen in verpleeg- en verzorginghuizen en in de eerstelijnsgezondheidszorg volgens dit model. De GSF onderscheidt in palliatieve zorg drie ‘kernprocessen’: (a) het identificeren van patiënten in de laatste fase van hun leven die palliatieve zorg behoeven; (b) het inventariseren van huidige en toekomstige symptomen en klachten wensen en behoeften aan zorg; en (c) de planning van de beno-

8

digde zorg (8,9,13). Voor de identificatie van patiënten wordt gebruik gemaakt van (een combinatie van) drie methoden: 1.

De surprisevraag: “Zou het u verbazen als deze patiënt binnen afzienbare tijd (de komende weken, maanden of jaar) komt te overlijden?”

2. De patiënt (in een vergevorderd stadium van de ziekte) geeft zelf aan af te willen zien van curatieve behandelingen en kiest voor comfort en kwaliteit van leven. 3. Prognostische richtlijn: in deze richtlijn zijn specifieke indicatoren opgenomen die wijzen op een vergevorderd stadium van chronische ziekten zoals kanker, orgaanfalen (hart-, long-, nierfalen en degeneratieve hersenaandoeningen) en dementie/hoge ouderdom. Zodra de patiënt is geïdentificeerd als ‘palliatief’, wordt hij opgenomen in een speciaal register. De situatie van alle geregistreerde patiënten wordt tijdens regulier multidisciplinair overleg structureel besproken. Het register wordt daarbij gebruikt voor verslaglegging, planning van zorg en monitoring van de verleende zorg. Bij de inventarisatie van de benodigde zorg gaat het om het in kaart brengen van enerzijds de huidige en toekomstige/verwachtte symptomen en klachten en persoonlijke behoeften van de patiënt en anderzijds om het achterhalen van de wensen, opvattingen en gevoelens van de patiënt en zijn naaste(n) over de zorg in de toekomst. Daarbij wordt gebruik gemaakt van gestandaardiseerde meetinstrumenten en ‘planning tools’, zoals bijvoorbeeld de assessment tool ‘PEPSI COLA’ (Bijlage VI) en ‘Advance Care Planning’ (13). Patiënten, mantelzorger(s) en alle betrokken zorgverleners worden altijd uitdrukkelijk betrokken bij de planning, waarbij zoveel mogelijk wordt uitgegaan van de wensen van de patiënt. Hiertoe komen zorgverleners regelmatig bijeen om te bespreken welke zorg nodig is en hoe de zorg zou kunnen worden verbeterd. De GSF onderscheidt 7 kernactiviteiten, de 7 C’s: C1 Communication:



communicatie met patiënt en andere disciplines (zowel individueel als in overlegsituaties)

C2 Coordination:



coördinatie van de zorg; afspreken wie de zorgcoördinator en wie de hoofdbehandelaar is

C3 Control of symptoms:



symptoommanagement

C4 Continuity of care:



24-uurs zorg



overleg / contact met ziekenhuis



reflectie / intervisie op de geleverde zorg bijvoorbeeld

C5 Continued learning:

na ziekenhuisopname of na overlijden C6 Carer support:



aandacht en steun voor mantelzorgers, zodat crisis en onnodige opnames in het ziekenhuis kunnen worden voorkomen

C7 Care of the dying pathway:



patiënten helpen bij het maken van keuze ten aanzien van het stervensproces

9

Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA) Palliatieve Zorg Sinds 2006 bestaat de Landelijk Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Palliatieve Zorg (10). Deze LESA is opgesteld in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Vereniging Wijkverpleegkundigen (LVW), en geeft richtlijnen voor samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen bij het verlenen van palliatieve zorg. In de LESA wordt uitgegaan van de definitie van de WHO (4), en wordt palliatieve zorg beschouwd als continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun naasten, op het moment dat genezing niet meer mogelijk is. Uitgangspunt zijn de wensen en behoeften van de patiënt, waarbij de patiënt zoveel mogelijk de eigen regie houdt. De huisarts en wijkverpleegkundige hebben hierbij een essentiële en aanvullende rol. De LESA Palliatieve Zorg kent in de samenwerking tussen huisarts en wijkverpleegkundige 4 fasen: 1. Start van de samenwerking: in een vroeg stadium contact opnemen met elkaar; afspraken maken over de te leveren zorg, bereikbaarheid 2. Voortgang: onderlinge afstemming; het voeren van een anticiperend en proactief beleid; aandacht voor draagkracht mantelzorgers 3. Zorg rond het levenseinde: alle betrokken hulpverleners zijn op de hoogte van de wensen van de patiënt 4. Nazorg: afspraken over vorm en tijdstip van nazorg aan nabestaanden; evaluatie van de samenwerking

Project Palliatieve Thuiszorg (PaTz) In navolging van de ontwikkelingen in Groot Brittannië, is in 2010 het Palliatieve Thuiszorg-project (PaTz-project) gestart. De doelstelling van dit project is het ontwikkelen en ondersteunen van samenwerkingsverbanden van huisartsen en wijkverpleegkundigen in de palliatieve zorg met als doel de organisatie van zorg en de kwaliteit van zorg voor patiënten in hun laatste levensjaar te verbeteren (11). Voordelen voor patiënten zijn: betere pijnbestrijding en symptoommanagement, zorg en overlijden op gewenste plaats, goede planning van zorg, betere informatievoorziening en het voorkomen van crises en ongewenste (ziekenhuis)opnames. Een beter onderling vertrouwen, goede samenwerking en communicatie werd gezien als voordelen voor de betrokken hulpverleners. Het project is gestart met een pilot in vier huisartsengroepen in Amsterdam (11) en twee huisartsengroepen in respectievelijk Breda en Etten Leur (14). Alhoewel de resultaten van de projectevaluatie nog niet zijn gepubliceerd, zijn er positieve eerste geluiden: er is veel enthousiasme bij de deelnemers, die weer zorginhoudelijk bij elkaar zitten, en de gehanteerde werkwijze lijkt bij de betrokken huisartsen en wijkverpleegkundigen aan te slaan. Om die reden is het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voornemens om het PaTz-project landelijk uit te zetten.

Vroegtijdige identificatie en proactieve zorg door huisartsen In 2009 is in het UMCN St Radboud een gerandomiseerde studie gestart naar vroegtijdige identificatie van en proactieve palliatieve zorg voor patiënten door huisartsen (12). Deelnemende huisartsen zijn

10

gerandomiseerd naar een interventiegroep en een controlegroep. De interventie bestond uit drie onderdelen: 1. Een training aan huisartsen in de interventiegroep over vroegtijdige identificatie van palliatieve patiënten en proactieve planning van zorg 2. Coaching van deze huisartsen door een in palliatieve zorg gespecialiseerde collega-huisarts, waarbij aandacht is voor vroegtijdige identificatie en proactieve planning van zorg bij patiënten in de eigen praktijk 3. Intervisie / casusbesprekingen, acht maanden en tien maanden na de initiële training De huisartsen in de controlegroep zijn gevraagd om de gebruikelijke palliatieve zorg aan hun patiënten te verlenen. Uitkomstmaten in deze studie zijn: plaats van overlijden, transities, beroep op huisartsenpost, medicatie, kwaliteit-van-leven van patiënten en naasten, tevredenheid van deelnemende huisartsen. De resultaten van deze studie wordt in de loop van 2012 verwacht.

3.2 Resultaten uit onderzoek Voor de beantwoording van onderstaande vraagtellingen is onder andere een literatuurstudie uitgevoerd. Vraagstelling 2:

‘Welke activiteiten voeren (wijk)verpleegkundigen uit ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en proactief handelen?’

Vraagstelling 3:

‘Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen nodig om deze activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren?’

Vraagstelling 4:

‘Welke factoren zijn van invloed op het uitvoeren van activiteiten ten aanzien van vroegtijdige signalering en het verlenen van proactieve palliatieve zorg?’

Voor deze literatuurstudie zijn 19 relevante onderzoekspublicaties geselecteerd (15-33). De resultaten van de systematische zoekstrategie en selectie zijn inzichtelijk gemaakt in figuur 3.1. .

Figuur 3.1

Stroomschema zoekstrategie

11

Elf van deze studies waren kwalitatief van aard (17-20,23,24,26,27,29-31), 4 studies hadden een beschrijvend kwantitatief design (15,16,22,32), 1 studie betrof een literatuurstudie (21), in 1 studie is zowel op kwantitatieve als op kwalitatieve wijze de gegevens verzameld (28), 1 studie betrof een casestudy (25) en 1 publicatie was beschouwend van aard met onderbouwing vanuit de literatuur (33). De beschreven resultaten lagen op het gebied van de activiteiten/taken van de (wijk)verpleegkundigen, de samenwerking met de huisarts, communicatie en kwaliteit van de verleende palliatieve zorg. In bijlage VII van dit rapport is een schematisch overzicht van de uitkomsten van de literatuurstudie te vinden.

Activiteiten/competenties van de (wijk)verpleegkundigen De meest genoemde taken en activiteiten van (wijk)verpleegkundigen liggen op het gebied van de palliatieve zorgverlening (24,30), symptoommanagement (26), het vroegtijdig signaleren van problemen en/of signaleren van achteruitgang van patiënten (33), coördinatie en organisatie van zorg (24,30,31), voorlichting en educatie (30,33), pleitbezorger voor patiënt en naasten (24,25,30) en het bieden van emotionele steun (24,30,32). Verpleegkundigen zien zorg en aandacht voor de reactie van patiënten op de naderende dood als hun primaire taak (32), maar ervaren hierbij ook en aantal dilemma’s. Zo vinden verpleegkundigen het soms moeilijk om patiënten toch volledig te informeren over hun conditie en mogelijk ziekteverloop en de naderende dood, met name in situaties waar patiënten boosheid uiten en de familie het moeilijk vindt om hiermee om te gaan. Verpleegkundigen hebben de neiging om familie en naasten niet te betrekken bij de gesprekken met patiënten en bij de zorg, omdat zij zich onvoldoende in staat achten hen op adequate wijze te ondersteunen (26). Bowers et al. (15) beschreven dat (wijk)verpleegkundigen een taak hebben bij identificatie van palliatieve patiënten en het registreren van deze patiënten in het register van de GSF. Ook werd het belang van het opbouwen van een vertrouwensrelatie onderstreept, zodat (mogelijke) problemen tijdig worden herkend en onderkend, voordat deze problematisch worden. Daarnaast hebben verpleegkundigen, in samenwerking met de huisarts een belangrijke rol bij de coördinatie van de palliatieve zorgverlening en bij het bespreekbaar maken van de wenselijke plaats van zorg en de wenselijke plaats van overlijden (15,18). Verpleegkundigen bij COPD-patiënten kunnen een centrale rol hebben in advanced care planning. Volgens Dahlin (25) is het belangrijk dat (wijk)verpleegkundigen al in een vroeg stadium het gesprek met hun patiënten aangaan over het ziekteverloop, de wensen en voorkeuren van zorg en behandeling, en de besluitvorming over wel of geen levensverlengende behandelingen voorafgaand aan en/of tijdens eindstadium COPD, waarbij kwaliteit van leven van patiënten uitgangspunt is. In de studie van Tomison en McDowell (31) onderscheiden (wijk)verpleegkundigen vier thema’s die van belang zijn voor de palliatieve zorgverlening bij patiënten met een chronische aandoening: -

Therapeutische relatie (professionele relatie): o De patiënt is vroegtijdig bekend bij de (wijk)verpleegkundige o De (wijk)verpleegkundige is bereikbaar, is bekend bij de patiënt en zorgt voor continuïteit van zorg o De (wijk)verpleegkundige inventariseert de wensen van patiënten en naasten, en handelt daar

12

naar -

Randvoorwaarden o Er is voldoende personeel en tijd o Contacten, samenwerking en overleg met andere hulpverleners in palliatieve zorg o Continuïteit van zorg, 24-uurs zorg

-

Coördinatie en zorgverlening o De (wijk)verpleegkundige heeft voldoende kennis en vaardigheden op gebied van palliatieve zorg o De (wijk)verpleegkundige anticipeert op mogelijk en/of potentiële problemen; denken in scenario’s; advanced care planning o De (wijk)verpleegkundige is proactief in begeleiding van patiënten ten aanzien van zelfmanagement en eigen regievoering

-

Samenwerking o Relatie met huisartsen is essentieel o Effectieve communicatie o Goed netwerk voor advies en ondersteuning is van belang

Volgens de (wijk)verpleegkundigen kunnen zij goede palliatieve zorg verlenen als aan bovengenoemde thema’s kan worden voldaan (31).

Beïnvloedende factoren Samenwerking met de huisarts Volgens de GSF is het van belang dat patiënten die zijn opgenomen in het register regelmatig en op structurele wijze door de betrokken hulpverleners worden besproken (7). In de eerste lijn zijn die hulpverleners met name (wijk)verpleegkundigen en huisartsen. Verpleegkundigen zouden een centrale rol moet spelen tijdens dit overleg (15,20). Daar waar huisartsen de voorkeur geven aan ad hoc overleg, hebben verpleegkundigen liever regulier overleg. Dit maakt dat het plannen van dit reguliere overleg in de dagelijkse praktijk soms problematisch kan verlopen. Een mix van formeel (gepland) en informeel overleg lijkt goed te werken, waarbij teams waar het overleg tussen huisarts(en) en (wijk)verpleegkundigen plaatsvond op basis van gelijkwaardigheid het beste functioneerden (18). Samenwerking tussen (wijk)verpleegkundigen en huisartsen is essentieel (31,33), maar patiënten worden vaak (te) laat, op het moment dat er al problemen zijn, naar de (wijk)verpleegkundigen verwezen (26). Verpleegkundigen voelen zich niet altijd gezien en erkend in hun rol in de palliatieve zorg; zij worden vaak gezien als ‘loopjongen’ van de huisarts (24). In een Deense studie identificeerden zowel (wijk)verpleegkundigen als huisartsen twee belangrijke problemengebieden, namelijk de organisatie van palliatieve zorg en de interactie tussen hulpverleners (29). Wat betreft de organisatie van de zorg waren de verpleegkundigen en huisartsen van mening dat de onderlinge taakverdeling (met name ten aanzien van de planning van zorg en de regievoering), de overdracht en uitwisseling van informatie en de bereikbaarheid verbetering behoeven. De interactie tussen hulpverleners zou kunnen worden verbeterd door het bevorderen van wederzijds respect (kennis over andermans vakgebied, omgaan met vooroordelen) en persoonlijke kennismaking, telefonisch contact en overleg (29).

13

Communicatie Een van de kernactiviteiten van de GFS is het faciliteren van communicatie en multidisciplinaire samenwerking (7). In verschillende studies werd een verbetering gezien in de communicatie tijdens multidisciplinair overleg door het gebruik van het register, het uitwisselen van kennis, het bediscussiëren van beleid en het informeren van andere disciplines. Ook de communicatie met patiënten en hun naasten werd bevorderd door het bespreken en vastleggen van de gewenste plaats van zorg en overlijden en door advanced care planning, waarbij wordt uitgegaan van de wensen en behoeften van patiënt en zijn naasten (17,21). In twee studies wordt het belang van communicatie, met name de communicatie tussen de eerste- en de tweedelijns zorg beschreven (27,28). Zowel bij opname als bij ontslag is een snelle uitwisseling van informatie wenselijk.

Kwaliteit van zorg Scholing en training op het gebied van palliatieve zorg bevordert de kwaliteit van zorg. Verpleegkundigen ervaren pijn als een zeer complex symptoom, en willen graag scholing volgen over pijn- en symptoommanagement (26). De GSF beoogt een hoge kwaliteit van zorg voor alle mensen die het einde van hun leven naderen, waarbij de zorg aansluit bij de voorkeuren van patiënt en naasten, en zorgverleners proactief zijn en anticiperen op behoeften en problemen van patiënten (7). Sinds de invoering van GSF lijkt die zorg verbeterd. Thomas en Noble (22) hebben door middel van focusgroepsbijeenkomsten met zowel huisartsen als (wijk)verpleegkundigen ervaringen met het GSF geïnventariseerd. De ondersteuning van en betrokkenheid bij patiënten en familie werd als positief ervaren. Ook zagen de huisartsen en (wijk)verpleegkundigen een verbetering in de onderlinge relaties, betere anticipatie op toekomstige behoeftes en problemen van patiënten, een betere ondersteuning aan familie en andere mantelzorgers, betere symptoommanagement en een betere continuïteit van zorg in de avond en nacht.

Overige uitkomsten Ondanks dat (wijk)verpleegkundigen het verlenen van palliatieve zorgverlening als een privilege ervaren, vinden zij het vaak ook stressvol en moeilijk. Vooral de onvoorspelbaarheid van de zorg, de planning, de ervaren tijdsdruk van een normale werkdag, de overgang van een ‘ normale’ patiënt naar een palliatieve patiënt en onderbezetting worden hierbij met name genoemd (24). Daarnaast is het niet altijd mogelijk patiënten en hun naasten die tijd en aandacht te geven die ze zouden willen geven, doordat er geen formele ondersteuning is vanuit de eigen organisatie. Verpleegkundigen willen graag hun patiënten vanaf de diagnose tot aan overlijden ondersteunen. Ze hebben behoefte aan lange termijn planning, en onderschrijven het belang van een proactieve houding gedurende het hele proces (27,28). Alhoewel de GSF beoogt dat patiënten moeten kunnen kiezen op welke plaats ze willen worden verzorgd en wat de gewenste plaats van overlijden is, zijn hierover weinig resultaten bekend. Bowers et al. (15) rapporteren als enigen dat 90% van ‘hun’ patiënten daadwerkelijk overleden op de plaats

14

van keuze. Het bespreken van de gewenste plaats van overlijden wordt vaak als moeilijk ervaren en hulpverleners laten dit vaak afhangen van het karakter van de patiënt, de zorgrelatie die ze met de patiënt hebben en/of de thuissituatie van de patiënt (20). Welke hulpverlener dit dan bespreekbaar zou moeten maken bij patiënt en familie kan daarbij dan ook ter discussie staan: de huisarts vindt dat de (wijk)verpleegkundige hier het initiatief zou moeten nemen, de (wijk)verpleegkundige ziet hierin een taak voor de gespecialiseerde verpleegkundige (20).

3.3 Resultaten uit de focusgroepinterviews Door middel van focusgroepinterviews zijn verpleegkundigen gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met proactieve palliatieve zorg. Onderstaande vraagtellingen lagen hieraan ten grondslag. Vraagstelling 2:

‘Welke activiteiten voeren (wijk)verpleegkundigen uit ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en proactief handelen?’

Vraagstelling 3:

‘Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen nodig om deze activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren?’

Vraagstelling 4:

‘Welke factoren zijn van invloed op het uitvoeren van activiteiten ten aanzien van vroegtijdige signalering en het verlenen van proactieve palliatieve zorg?’

Karakteristieken deelnemers In totaal hebben 19 verpleegkundigen zich aangemeld voor deelname aan een focusgroepsbijeenkomst. Drie verpleegkundigen hebben uiteindelijk om persoonlijke redenen niet geparticipeerd. Er zijn twee focusgroepsbijeenkomsten gehouden met respectievelijk zes en tien deelnemers. Van deze zestien verpleegkundigen waren elf verpleegkundigen werkzaam als wijkverpleegkundige in de thuiszorg en vijf verpleegkundigen werkten in het ziekenhuis.

Activiteiten/competenties van (wijk)verpleegkundigen Vroegtijdige signalering en proactief handelen Ondanks dat de verpleegkundigen het moeilijk vonden om proactieve palliatieve zorg te definiëren, vond elke verpleegkundige het belangrijk in een vroeg stadium te worden betrokken bij palliatieve patiënten, bijvoorbeeld zodra patiënten van hun huisarts of specialist te horen hebben gekregen niet meer in aanmerking te komen voor een curatieve behandeling. Verpleegkundigen worden nogal eens (te) laat ingeschakeld. Zo zei een verpleegkundige: … en waar ik vooral tegenaan loop is dat het belangrijk is dat je vroegtijdig in zo’n situatie komt en dat ontbreekt er nog wel eens aan. Soms is iemand al bijna aan het doodgaan en dan word je nog gauw even opgetrommeld’. Verpleegkundigen willen graag in een vroeg stadium al kennismaken met patiënt en zijn naasten, zodat een vertrouwensrelatie kan worden opgebouwd en een eerste inventarisatie van mogelijke problemen kan worden gedaan, zonder dat dit direct hoeft te leiden tot acties en/of zorgverlening. Door middel van één of meerdere advies, informatie en voorlichting (AIV) bezoeken kan worden geïnventariseerd waar mogelijke en potentiële problemen liggen op het gebied van zelfzorg, welke symptomen of dreigende symptomen patiënten hebben op zowel fysiek als psychosociaal en spiritueel gebied, en de wensen van patiënten ten aanzien van gewenste plaats van zorg en overlijden. Anticipatie op deze problemen, symptomen

15

en/of wensen leidt tot inzet van zorg en hulpmiddelen op het moment dat dit wenselijk of nodig is: ‘…. vroegtijdig informeren over mogelijkheden (….) en ik merk dat gewoon er vroegtijdig over praten al heel belangrijk is. Om een stuk angst weg te nemen en een stukje begeleiding er op te zetten’. Hierbij wordt dan ook gekeken naar de draagkracht en draaglast van mantelzorgers: ‘…bijvoorbeeld iemand met ALS, dan weet je die gaat gewoon achteruit. (….) hoe als het minder gaat, en hoe wilt u dat binnen de familie opvangen en wanneer is hulp nodig en …., ja dan begin je dus eigenlijk veel vroeger’. Enkele verpleegkundigen hebben regelmatig contact met de huisarts(en) en inventariseren tijdens deze contacten met de huisarts, welke patiënten in de palliatieve fase zijn aanbeland: ‘…. We hebben gewoon korte lijntjes en dat is essentieel. En ook als het palliatief terminaal wordt, dan heb ik al een heel stuk (….) nou moet ik deze zorg inzetten of nou is er behoefte aan dat-en-dat, want we hebben daar van te voren over gesproken'. Proactief betekent voor een aantal verpleegkundigen niet alleen actief opsporen van palliatieve patiënten, maar ook het actief signaleren en onderkennen van problemen en patiënten zo nodig doorverwijzen naar andere zorgprofessionals. Verpleegkundigen zien zichzelf als de spil in de wijk en vinden dat zij zich ook zo moeten profileren en positioneren: ‘…. als wijkverpleegkundige moet je de spil zijn in de wijk en dan moet je, … die [palliatieve] zorg moet je zoeken. En daar zijn wij als verpleegkundigen ook heel goed in, om mee te lopen met de cliënt (….)’ en ‘… toch heb je zelf daar ook een grote rol in. Jezelf profileren en je positie duidelijk neerzetten (….) de patiënt is belangrijk, niet de huisarts of je collega’s of jezelf (…)’.

Communicatie Verpleegkundigen vinden effectieve communicatie met patiënten en naasten belangrijk en noodzakelijk, maar ook moeilijk. Niet iedere patiënt is in staat om over zijn ziekte en naderende sterven praten, of is hiertoe bereid: ‘…. Om over kanker te praten en over dat soort zaken. Ik vind dat toch heel moeilijk om te voorvoelen in hoeverre mensen niet over hun ziekte willen praten’. Verpleegkundigen gebruiken de term ‘palliatief’ niet makkelijk in de communicatie. Palliatief is voor veel patiënten en naasten synoniem aan terminaal en sterven. Vooral bij patiënten die nog een behandeling ondergaan en hoop hebben op genezing wordt de term ‘palliatief’ niet gebruikt. In situatie waar meer specialistische zorg nodig is, door een verpleegkundige van het palliatieve team of een aandachtsvelder palliatieve zorg, proberen verpleegkundigen het gebruik van de term ‘palliatief’ te omzeilen, bijvoorbeeld door aan te geven dat ‘er gespecialiseerde verpleegkundigen komen die goed zijn in pompjes en zorg dragen voor de morfinepomp, en die daar ook voor terugkomen’. Een goede vertrouwensband helpt verpleegkundigen in de communicatie met patiënten en naasten. Is die er niet dan kunnen gesprekken niet goed of moeizaam verlopen. Ook het gebruik van meetinstrumenten zoals de Lastmeter of het Klachtendagboek, die door een enkele verpleegkundige worden gebruikt, bevordert de communicatie tussen verpleegkundige en patiënten. Patiënten kunnen zelf aangeven welke problemen en klachten ze op zowel fysiek als psychosociaal en spiritueel gebied hebben. Op deze wijze wordt dan heel snel duidelijk waar knelpunten liggen en welke problemen en klachten patiënten ervaren en verpleegkundigen kunnen deze problemen en klachten in (vervolg)gesprekken monitoren. Een verpleegkundige gaf aan: ‘…. En als je dit regelmatig bijhoudt en doorneemt met je cliënt, dan kun je op die manier ook volgen en dan (…) de vorige keer zei je, en wat

16

is daarin veranderd, en hoe komt dat. Kunnen we er iets mee of moeten we er iets mee …?’. Belangrijke vaardigheden in de communicatie zijn luisteren, vragen en doorvragen, ‘heel veel doorvragen’.

Begeleiding Naast het bevorderen van de communicatie kan het gebruik van meetinstrumenten, zoals bijvoorbeeld het Klachtendagboek, ook een handreiking bieden in de begeleiding van patiënten. Veel patiënten willen graag eigen regie houden. Een verpleegkundige merkte op dat het invullen van dit Klachtendagboek patiënten een ‘soort van grip’ op hun leven geeft en dat zij daar ‘op een positieve manier mee bezig zijn’. De begeleiding door verpleegkundigen richt zich niet alleen op het omgaan met klachten, maar ook op angsten, onzekerheden en op zingevingvragen. Begeleiding in de (vroeg)palliatieve fase beperkt zich niet alleen tot de begeleiding van patiënten. Ook naasten kunnen het moeilijk hebben en kunnen een beroep doen op ondersteuning van verpleegkundigen. Een verpleegkundige beschreef een situatie van een patiënt met een hersentumor, die in de laatste fase van zijn leven was aanbeland. Deze patiënt kon niet meer communiceren en reageerde niet of nauwelijks nog op zijn omgeving. De echtgenote kon haar man nog niet loslaten en wilde goed voor hem zorgen, wat inhield dat zij hem continu eten en drinken wilde geven ‘.. want anders gaat hij dood’. Gesprekken hierover verliepen moeizaam; de echtgenote kon moeilijk accepteren dat ze haar man zou verliezen. Ondanks dat de palliatieve zorgverlening is geïndiceerd voor alleen de patiënt, zien verpleegkundigen voor zichzelf ook een rol in de begeleiding van naasten: ‘Heeft zij aanvaard dat hij gaat sterven? Waarschijnlijk nog niet. Zij zit in een proces van (…) hij heeft een proces, maar zij heeft ook een proces’, het liefst in een vroeg stadium. Verpleegkundigen vinden het ‘vroeg bespreken welke rol [zij] kunnen hebben in relatie tot de mantelzorg…’ erg belangrijk.

Verpleegkundige als pleitbezorger Verpleegkundigen zetten in hun palliatieve zorgverlening de patiënt centraal. Met name richting huisarts en specialisten gaf een aantal verpleegkundigen aan zich op als pleitbezorger van de patiënt te willen opstellen. Ze merken op dat patiënten niet altijd goed en/of volledig op de hoogte zijn gesteld door hun huisarts of specialist over hun ziekteverloop of dat patiënten niet goed meer weet wat de (huis)arts nu eigenlijk hierover heeft gezegd. Ook wat betreft het medicatiebeleid is niet altijd duidelijk wat daarover precies is afgesproken met patiënten. Verpleegkundigen vinden dat het niet aan hen is om patiënten hierover te informeren. Zo merkte een verpleegkundige op: ‘De huisarts heeft een medische deskundigheid. Ik kan dan geen uitleg geven over medische zaken. Daar heb ik die huisarts bij nodig’. Als huisarts of specialist in hun ogen in gebreke blijven, nemen zij contact op en proberen zij deze artsen te bewegen hun patiënten nader te informeren of deze te bezoeken. Ondanks deze inspanning, leverde dit niet altijd het gewenste resultaat op: ‘Ik heb soms hele moeilijke gesprekken [met de huisarts] (….) en dan denk ik nou heb ik hem, nou heb ik hem. En dan ging hij ’s middags op bezoek en dan deed hij het niet. Dat is heel moeilijk. Dat is zo moeilijk, want je hebt elkaar gewoon heel, heel, heel hard nodig’. In sommige situaties werd ook wel door huisarts en verpleegkundige een gezamenlijk huisbezoek afgelegd, meestal op initiatief van de verpleegkundige, waarin de verpleeg-

17

kundige ervoor zorgt dat alle vragen van de patiënt aan de orde komen.

Beïnvloedende factoren Organisatie van zorg Patiënten worden bij de wijkverpleging aangemeld door de huisarts of vanuit het ziekenhuis door collega’s of het transferbureau. Ook als niet direct zorgverlening kunnen verpleegkundigen patiënten thuis bezoeken door middel van het zogenaamde AIV-bezoek (AIV = advies, informatie en voorlichting); hiervoor is geen indicatie van het Centraal Indicatiebureau Zorg (CIZ) nodig, maar toestemming van de huisarts is over het algemeen wel nodig. In totaal mogen verpleegkundigen 4 AIV-bezoeken afleggen bij een patiënt. Een verpleegkundige die vaak AIV-bezoeken aflegt gaf aan dat 4 bezoeken erg weinig is: ‘… de eerste twee ben ik al kwijt in de eerste twee weken om überhaupt de situatie goed in kaart te brengen, en dan heb ik er nog 2 over…’. Deze verpleegkundige gaf aan het moeilijk te vinden te moeten schipperen met de tijd die ze krijgt om in een vroeg stadium op adequate wijze te inventariseren waar problemen en zorgvragen liggen. Ze gaat dan ook, met medeweten van de huisarts, heel creatief om met de inzet van de AIV-bezoeken: ‘Ik ga van AIV Oncologie naar AIV Palliatief. Ik ga hier dan heel creatief mee om en dat voelt niet goed. Ik ga van begeleiding van meneer, en dan vervolgens naar begeleiding van mevrouw (….) En in feite doe ik de hele tijd eigenlijk hetzelfde. Huisartsen weten dat ook, want dat laat ik ze echt wel weten’. Verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg mogen alleen die zorg verlenen waarvoor een CIZ-indicatie is afgegeven. Dit levert in de praktijk wel problemen op. Een verpleegkundige beschreef een situatie waarin een indicatie voor lichamelijk verzorging is afgegeven; voor deze zorg stond 30 minuten. Ze kwam er al gauw achter dat er geen anamnese is gedaan, er was niet beschreven wat de diagnose was en waarom deze patiënt zichzelf niet meer kon verzorgen. Tijdens het eerste bezoek werd het voor deze verpleegkundige al snel duidelijk dat er veel meer aan de hand was dan alleen de lichamelijke verzorging: ‘En dan kwam je daar en dan denk je nou, ik moet de hele intake overdoen. Want er zijn problemen op het gebied van huisvesting, problemen op het gebied van financiën, ... ja, de eenzaamheid, noem maar op. Multi-problematisch zijn die situaties altijd thuis….’. Een vergelijkbaar knelpunt wat werd genoemd is, dat de zorgindicatie met name is gericht op het verpleegkundig handelen en niet of nauwelijks op het begeleiden van patiënten. Een verpleegkundige merkte op: ‘…. Het is zelfs nog erger. Begeleiding gaat naar maatschappelijk werk. Daar krijg je geen indicatie voor, geen verpleegkundige indicatie. Krijg je niet meer in de thuiszorg’. Geen indicatie voor de begeleiding van patiënten en geen begeleidingsuren, wordt als groot gemis ervaren door de verpleegkundigen. Alle verpleegkundigen gaven aan dat binnen hun organisatie, zowel in de thuiszorg als in het ziekenhuis, een specialistisch palliatief team aanwezig is. Verpleegkundigen kunnen een beroep doen op de specialistische kennis van dit team. In de thuiszorg wordt dit team ook wel in de zorgverlening ingezet, met name voor thuiszorgtechnologie (pijnpompjes, palliatieve sedatie ed.). Over het algemeen wordt de bereikbaarheid en inzet van het palliatief team positief gewaardeerd: ‘… dan ben ik dolblij met ons palliatief team. Zij kunnen meekijken, zij kijken net op een ander vlak dan dat ik moet kijken. op die manier help je elkaar’. Eén van de thuiszorgorganisaties heeft de palliatieve zorg zo georganiseerd dat ieder team een

18

palliatief aandachtvelder heeft. Deze aandachtvelder heeft als taak om met haar collega’s mee te kijken en mee te denken in palliatieve zorgsituaties. Daarnaast draagt ze zorg voor kennisoverdracht en leert ze collega’s hoe om te gaan met meetinstrumenten, zoals de Delirium Observatie Screening (DOS) schaal en de pijnschaal. Over het algemeen is men zeer tevreden met de inzet van deze aandachtvelders. Ze zijn dagelijks aanwezig zijn en makkelijk te benaderen. Ondanks dat komt het tochwel eens voor dat ze niet of laat worden ingeschakeld door enkele collega’s, die van mening zijn voldoende bagage te hebben om zelf, zonder hulp van anderen, palliatieve zorg te kunnen verlenen. Een verpleegkundige, tevens aandachtvelder, gaf aan: ‘omdat ze denken palliatieve zorg, dat kan iedereen. Zo van oh, maar ja dat kan ik wel. Kijk en dat is soms zo lastig (….) Ik wil dat als er klachten zijn, dat ze dan ook bij mij komen en dat ik ze ook echt advies kan geven. Maar soms … . Zo nu en dan zou ik, nou ja ik zou graag willen dat ik eerder er in kom’. Bij transfers van en naar het ziekenhuis is het van belang dat de overdracht op tijd en volledig is en dat deze bij de juiste zorgverlener terecht komt. Ondanks dat de overdracht op schrift wordt gezet lopen verpleegkundigen toch tegen een aantal onwenselijke situaties aan, vooral bij opnames of ontslag in de avonduren of in het weekend. Zo is bij ontslag uit het ziekenhuis niet altijd duidelijk naar wie de overdracht moet en gaven verpleegkundigen uit het ziekenhuis aan dat de verpleegkundigen in de thuiszorg, ondanks het telefoonnummer van de klantenservice wat 24 uur per dag bereikbaar is, moeilijk telefonisch te bereiken zijn. Zo merkte een verpleegkundige op: ‘Nou ja, het is wel erg moeilijk om de telefoonnummers te achterhalen. Daar heb je soms uren werk van. En dan moet je nog weten in welke wijk, in welk team en wie die avond dienst heeft’. Aan de andere kant gaf een verpleegkundige uit de thuiszorg aan dat ‘als je van het ziekenhuis nog wat meer informatie wilt hebben, dan is het dossier al dicht, dat ligt al…’. Verpleegkundigen kwamen zelf met een aantal mogelijke oplossingen: het instellen van een casemanager of coördinator, en het in de overdracht noteren welke verpleegkundige in het ziekenhuis kan worden gebeld voor nadere informatie. Een verpleegkundige opperde dat het wellicht een goed idee zou zijn als bij het multidisciplinaire overleg in het ziekenhuis ook de wijkverpleegkundige en/of huisarts aanwezig kon zijn.

Samenwerking met de huisarts De belangrijkste samenwerkingspartner voor verpleegkundigen in de palliatieve zorgverlening thuis is de huisarts en verpleegkundigen vinden een goede samenwerking met huisartsen dan ook essentieel: ‘… dat je dus hele goede contacten met de huisarts moet hebben, dat je op tijd wordt ingeseind als dus een cliënt inderdaad slecht nieuws krijgt, zodat je al heel vroeg bij de cliënt kunt komen om contact te leggen. Ook al heb je niet gelijk je zorg te bieden’. Daarbij is het van belang dat verpleegkundigen aan de huisarts kunnen uitleggen wat hun rol is of kan zijn in de palliatieve zorgverlening en wat zij voor patiënten, hun naasten, maar ook voor de huisartsen kunnen betekenen. Een enkele verpleegkundige heeft goed contact met de huisarts; voor de meesten geldt dit echter niet. Verpleegkundigen ervaren nogal wat hobbels in de contacten en samenwerking met huisartsen. Huisartsen zijn letterlijk en figuurlijk niet altijd goed bereikbaar. Daarnaast ervaren verpleegkundigen nogal eens dat hun kennis en expertise niet altijd door huisartsen wordt herkend en erkend, en dat zij in die zin niet altijd worden gezien als gelijkwaardige gesprekspartners. Met name jongere verpleegkundigen wor-

19

den in hun samenwerking met huisartsen hier mee geconfronteerd. Een verpleegkundige gaf aan: ‘Ik merk dat ik het door jonger te zijn, dat ik lang niet altijd serieus genomen word’ en ‘Ik pak het wel op, maar heb wel het gevoel dat ik als jongere me eigenlijk dubbel moet bewijzen naar de huisarts dan de oudere mensen met meer ervaring’. Verpleegkundigen zijn vaak aan het zoeken naar de beste wijze waarop ze huisartsen kunnen benaderen en naar wat werkt en wat niet werkt in het contact met huisartsen: ‘Je bent constant echt aan het zoeken om ... ja, om toch die band zo goed mogelijk te houden en te krijgen’. Het objectiveren van gesignaleerde problemen en symptomen bevordert het contact met de huisarts, bijvoorbeeld scores van een pijnschaal of op de Delier Observatie Schaal (DOS). Een enkele verpleegkundige gebruikt objectieve gegevens in haar contact met huisartsen: ‘als ik kom met mijn fingerspitzengefühl (...). De helft van de huisartsen gaan daar vaak niet in mee. (…) ik vind wel dat ik het aantoonbaar moet maken’ en ‘...als je bij de patiënt doorvraagt en je komt er achter wat voor een soort pijn het is en je beschrijft het, dan wil de huisarts best…’. Echter, het merendeel van de verpleegkundigen maakt weinig gebruik van meetinstrumenten en zijn niet of nauwelijks op de hoogte van het bestaan ervan. De meetinstrumenten die tijdens de focusgroepsbijeenkomsten werden genoemd zijn het Klachtendagboek, de Lastmeter, de pijnschaal en de DOS. Deze meetinstrumenten worden vaak eenmalig ingezet en niet standaard gebruikt in de palliatieve zorgverlening. Een praktisch probleem wat zich wel voordoet is het feit dat verpleegkundigen vaak niet met één maar met meerdere huisartsen moeten samenwerken. Dit bemoeilijkt het opbouwen van een professionele samenwerkingsrelatie.

20

4. Discussie Volgens de WHO richt palliatieve zorg zich op kwaliteit van leven en op het voorkomen en verlichten van lijden door middel van tijdige signaleren en het voorkomen van pijn en andere problemen. Het is lastig te beschrijven wat precies wordt verstaan onder vroegtijdige signalering. Keirse (5) en de KorteVerhoef en Teunissen (6) zien ‘tijdig’ als kwaliteit van een proces dat verloopt van signaleren en in beeld krijgen van patiënten, het bespreken van (potentiële) problemen, behoeften en keuzes in de laatste levensfase van patiënten en het plannen van zorg en behandeling. Tijdig is daarin niet een precies moment, maar een kwaliteit: op tijd beginnen met de benodigde activiteiten om de kwaliteit van leven van patiënten in stand te houden of te bevorderen. Het in Groot Brittannië ontwikkelde GSF (7), en in navolging het PaTz-project in Nederland (11), geven zorgprofessionals veel handvatten om patiënten vroegtijdig als palliatief te identificeren, zodat op proactieve wijze kan worden geanticipeerd op behoeften en (potentiële) problemen van patiënten, en zodat de zorg, in samenspraak met patiënt en naasten, tijdig kan worden gepland. Voorwaarde is wel dat alle betrokken zorgverleners worden geschoold en getraind en dat de implementatie op systematische wijze plaatsvindt. Tijdens de focusgroepsbijeenkomst gaven de verpleegkundigen aan het moeilijk te vinden om vroegtijdige signalering en proactieve palliatieve zorg te definiëren. Ze noemden wel een aantal aspecten zoals actief opsporen van patiënten, tijdig kennismaken met patiënten om zo een vertrouwensband op te bouwen en actief signaleren en onderkennen van problemen, wat overeen komt met wat in de literatuur is beschreven over vroegtijdige signalering en proactief handelen. Echter, slechts een aantal verpleegkundigen handelde ook als zodanig. Wat moeten (wijk)verpleegkundigen nu eigenlijk kennen en kunnen? In de onderzoekspublicaties staat beschreven dat verpleegkundigen met name een rol hebben bij de identificatie van patiënten, de coördinatie van de palliatieve zorg en activiteiten zoals symptoommanagement, vroegtijdige signalering van problemen en achteruitgang, voorlichting en educatie, bieden van emotionele steun, bespreekbaar maken van het naderende einde en keuzes en dilemma’s in de laatste levensfase, pleitbezorger voor de patiënt en in een enkele publicatie ‘advance care planning’. Een goede samenwerking met andere disciplines, en in het bijzonder met de huisarts is hierbij van groot belang. Echter, deze samenwerking kent een aantal knelpunten. Huisartsen verwijzen patiënten over het algemeen (te) laat door, (wijk)verpleegkundigen voelen zich niet altijd gezien en erkend in hun rol in de palliatieve zorg en afspraken over onderlinge taakverdeling, bereikbaarheid en over uitwisseling van informatie zijn niet altijd duidelijk. Ook in de focusgroepsgesprekken is een flink aantal voorwaarden genoemd. Op de eerste plaats moeten verpleegkundigen beschikken over de nodige kennis om de behoefte aan palliatieve zorg te kunnen identificeren, de zorg te kunnen plannen en te coördineren, en de benodigde zorg te kunnen geven. daarnaast moeten zij beschikken over adequate communicatievaardigheden, zodat zij een vertrouwensrelatie met patiënten en hun naasten kunnen opbouwen, en zodat klachten en problemen makkelijker kunnen worden besproken en begeleiding kan worden ingezet. Verpleegkundigen vinden dit niet altijd even makkelijk. Een veel gehoorde vereiste is een goede samenwerking met andere disciplines, in het bijzonder de huisarts. Op dat vlak doen zich allerlei knelpunten voor. Huisartsen verwij-

21

zen patiënten vaak (te) laat door naar de wijkverpleegkundige en veel verpleegkundigen vinden dat huisartsen moeilijk bereikbaar zijn. Daarnaast was een veel ervaren knelpunt het door huisartsen niet herkennen en erkennen van de kennis en expertise van met name jonge verpleegkundigen. Kennelijk is de LESA Palliatieve Zorg (10), waarin samenwerkingsafspraken tussen huisarts en wijkverpleegkundige staan beschreven, onvoldoende geïmplementeerd en onvoldoende algemeen van kracht in de dagelijkse praktijk. Bovenstaande vraagt nogal wat van een verpleegkundige. De competentiebeschrijving voor verpleegkundigen in de palliatieve zorg van V&VN Palliatieve Verpleegkunde (34) geeft zowel het onderwijs als de verpleegkundigen in de dagelijkse praktijk veel handvatten. Deze competentiebeschrijving en de resultaten uit dit onderzoek vullen elkaar goed aan (bijlage VIII). Wat nog mist is een beschrijving van die activiteiten die kenmerkend zijn voor proactieve zorg en welke competenties daarvoor nodig zijn. De GSF geeft een gedetailleerde beschrijving verpleegkundige activiteiten en instrumenten voor identificatie van palliatieve patiënten en de behoeften van deze patiënten. In dit model wordt ook beschreven wat nodig is voor de organisatie van een goede samenwerking in de eerste lijn. Uit recent onderzoek van het NIVEL blijkt de behoefte aan bij- en nascholing op het gebeid van Palliatieve zorg bij verpleegkundigen en verzorgenden erg hoog blijkens te zijn (35). Uit ander onderzoek van het NIVEL en onderzoek van het Trimbos Instituut blijkt tevens dat palliatieve zorg in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en verstandelijke gehandicaptenzorg (VGZ) dat zorgverleners in deze settings veel knelpunten ervaren bij het verlenen van palliatieve zorg, zoals lichamelijke en psychische overbelasting, gebrek aan coördinatie en samenwerking en gebrek aan deskundigheid (36,37). Dit alles geeft te denken. Betekent dit dat in de initiële verpleegkundige opleidingen geen of te weinig aandacht is voor palliatieve zorg? En indien hier wel aandacht voor is, welke plaats (propedeuse/hoofdfase – differentiatie AGZ/GGZ/MGZ) neemt palliatieve zorg dan in het curriculum in? En in op welke wijze (concentrisch/complexiteit/transfer naar verschillende velden van de gezondheidszorg) wordt het onderwijs dan aangeboden? Bij het verschijnen van dit rapport wordt binnen het Instituut Verpleegkundige Studies van de HAN hard gewerkt aan het schrijven van een nieuw curriculum. Welke plaats palliatieve zorg krijgt binnen dit curriculum, is op dit moment dan ook nog niet duidelijk. Maar dat palliatieve zorg moet worden ingebed in het initiële onderwijs moge duidelijk zijn.

22

5. Conclusies en aanbevelingen voor de opleiding Conclusie 

Verpleegkundigen beschikken niet altijd over de benodigde competenties (kennis, vaardigheden, attitude) op gebied van palliatieve zorg (onbewust onbekwaam).

Aanbeveling 

Naast een eigen verantwoordelijk voor deskundigheidsbevordering, ligt ook hier een verantwoordelijkheid bij de initiële verpleegkundige opleidingen. We bevelen aan om alle dimensies/aspecten van palliatieve zorg in het curriculum op te nemen, met een concentrische opbouw (van laag complex naar hoog complex) en een vertaling naar alle velden van de gezondheidszorg

Conclusie 

Verpleegkundigen verlenen palliatieve zorg, maar doen dit niet altijd op een systematische en gestandaardiseerde wijze.

Aanbeveling 

In de initiële verpleegkundige opleiding zal meer aandacht moeten worden geschonken aan systematisch en planmatig werken, evidence based practice en het gebruik van meetinstrumenten ten behoeve van de palliatieve verpleegkundige zorg

Conclusie 

Er is nog veel winst te behalen in de samenwerking met andere disciplines, met name huisartsen, om goede palliatieve zorg te verlenen

Aanbeveling 

Het is van belang dat verpleegkundigen beschikken over competenties om de behoefte aan palliatieve zorg tijdig in te schatten. Dit vraagt om tact en inlevingsvermogen en om veel kennis over het beloop van het ziekteproces, symptomen en klachten, het monitoren van patiënten en de belastbaarheid van patiënten en naasten. Deze deskundigheid zal andere professionals, die bij de palliatieve zorgverlening zijn betrokken, overtuigen van de geschiktheid om een leidende rol te spelen in de samenwerking en coördinatie van de zorg.



In die zin kan de GSF een voorbeeld zijn en het verdient de aanbeveling de hierin opgenomen kennis en vaardigheden op te nemen in het curriculum van de opleiding Bachelor Verpleegkunde.

23

Referenties (1) Glare P, Sinclair C, Downing M, Stone P, Maltoni M, Vigano A. Predicting survival in patients with advanced disease. Eur J Cancer 2008 May;44(8):1146-1156. (2) Fitzsimons D, Mullan D, Wilson JS, Conway B, Corcoran B, Dempster M, et al. The challenge of patients' unmet palliative care needs in the final stages of chronic illness. Palliat Med 2007 Jun;21(4):313-322. (3) El-Jawahri A, Greer JA, Temel JS. Does palliative care improve outcomes for patients with incurable illness? A review of the evidence. J Support Oncol 2011 May-Jun;9(3):87-94. (4) World Health Organisation. Palliative Care. 2002; Available at: htpp://www.who.int. (5) Keirse M. Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 2009. (6) de Korte-Verhoef MC, Teunissen SCCM. Beter thuis sterven? Vroegsignalering door de thuiszorg bij patienten in de palliatieve fase. UPC & NPTN 2009. (7) Thomas K. Caring for the dying at home: companions on the journey. Oxford: Radcliffe Medical Press; 2003. (8) Hansford P, Meehan H. Gold Standards Framework: improving community care. End of Life Care 2007;1(3):56-61. (9) Pellett C. Provision of end of life care in the community. Nurs Stand 2009 11/25;24(12):35-40. (10) Eizenga WH, de Bont M, VriezenJA, Jobse AP, Kruyt JE, Lampe IH, Leydens-Arendse CA, van Meggelen ML, van den Muijsenbergh METC. Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve Zorg. Huisarts & Wetenschap 2006;49(6):308-312. (11) Schweitzer B. Samenwerking opnieuw uitgevonden. Pallium 2011(2):20-21. (12) Thoonsen B, Groot M, Engels Y, Prins J, Verhagen S, Galesloot C, et al. Early identification of and proactive palliative care for patients in general practice, incentive and methods of a randomized controlled trial. BMC Fam Pract 2011 Nov 3;12:123. (13) Gold Standards Framework. Available at: www.goldstandardsframework.nhs.uk. Accessed October, 2011. (14) van Bommel JMP. PaTz. Jaarverslag 2011. IKZ 2011. (15) Bowers B, Roderick S, Arnold S. Improving integrated team working to support people to die in the place of their choice. Nurs Times 2010;106:14-16. (16) Dale J, Petrova M, Munday D, Koistinen-Harris J, Lall R, Thomas K. A national facilitation project to improve primary palliative care: impact of the Gold Standards Framework on process and self-ratings of quality. Qual Saf Health Care 2009 Jun;18(3):174-180. (17) King N, Thomas K, Martin N, Bell D, Farrell S. 'Now nobody falls through the net': practitioners' perspectives on the Gold Standards Framework for community palliative care. Palliat Med 2005;19:619-627. (18) Mahmood-Yousuf K, Munday D, King N, Dale J. Interprofessional relationships and communication in primary palliative care: impact of the Gold Standards Framework. Br J Gen Pract 2008;58:256-263. (19) Munday D, Mahmood K, Dale J, King N. Facilitating good process in primary palliative care: does the Gold Standards Framework enable quality performance? Fam Pract 2007;24:486-494. (20) Munday D, Petrova M, Dale J. Exploring preferences for place of death with terminally ill patients: qualitative study of experiences of general practitioners and community nurses in England. BMJ 2009;339:b2391.

24

(21) Shaw KL, Clifford C, Thomas K, Meehan H. Review: improving end-of-life care: a critical review of the gold standards framework in primary care. Palliat Med 2010;24:317-329. (22) Thomas K, Noble B. Improving the delivery of palliative care in general practice: an evaluation of the first phase of the Gold Standards Framework. Palliat Med 2007 Jan;21(1):49-53. (23) Walshe C, Caress A, Chew-Graham C, Todd C. Implementation and impact of the Gold Standards Framework in community palliative care: a qualitative study of three primary care trusts. Palliat Med 2008;22:736-743. (24) Burt J, Shipman C, Addington-Hall J, White P. Nursing the dying within a generalist caseload: a focus group study of district nurses. Int J Nurs Stud 2008;45:1470-1478. (25) Dahlin C. It takes my breath away: end-stage COPD. Part 1: a case study and an overview of COPD. Home Healthc Nurse 2006 03;24(3):148-157. (26) Dunne K, Sullivan K, Kernohan G. Palliative care for patients with cancer: district nurses' experiences. J Adv Nurs 2005 May;50(4):372-380. (27) Kendall M, Boyd K, Campbell C, Cormie P, Fife S, Thomas K, et al. How do people with cancer wish to be cared for in primary care? Serial discussion groups of patients and carers. Fam Pract 2006;23:644-650. (28) McIlfatrick S. Assessing palliative care needs: views of patients, informal carers and healthcare professionals. J Adv Nurs 2007 Jan;57(1):77-86. (29) Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J. Shared care in basic level palliative home care: organizational and interpersonal challenges. J Palliat Med 2010;13:1071-1077. (30) Pavlish C, Ceronsky L. Oncology nurses' perceptions of nursing roles and professional attributes in palliative care. Clin J Oncol Nurs 2009;13:404-412. (31) Tomison G, McDowell J. Nurses' needs in delivering palliative care for long-term conditions. Br J Community Nurs 2011 06;16(6):274-281. (32) Vejlgaard T, Addington-Hall JM. Attitudes of Danish doctors and nurses to palliative and terminal care. Palliat Med 2005 Mar;19(2):119-127. (33) Witter P. The district nurse's role in managing patients with heart failure. Nurs Stand 2005;19:38-42. (34) Wit de A, Koelewijn-Vissers M, Guldemond-de Jong A. Competentiebeschrijving voor de verpleegkundige in de palliatieve zorg. Utrecht, V&VN Palliatieve Verpleegkunde 2010. (35) Francke AL, Albers G, de Veer AJE, Onwuteaka-Philipsen B. Nog steeds veel behoefte aan extra scholing levenseindezorg. TVZ 2012(2):37-40. (36) Speet M, Francke AL, Courtens A, Cufs LMC. Zorg rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking; een inventariserend onderzoek. NIVEL, Utrecht 2005. (37) Horjus S, de Lange J, Magnee M, Pot AM. Palliatieve terminale zorg in instellingen voor Geestelijke Gezondheidszorg. Trimbos Instituut, Utrecht 2010.

25

BIJLAGEN

26

Bijlage I

Search string

Database

Search string

Aantal hits

PubMed Search 1

(advanced care planning [Mesh] OR terminal care [Mesh] OR palliative care nursing [Mesh]) AND nursing care plan AND primary care [Mesh]

46

PubMed Search 2

(advanced care planning [Mesh] OR terminal care [Mesh] OR palliative care [Mesh]) AND physicians, primary care [Mesh]

68

PubMed Search 3

Gold Standards Framework Palliative Care

27

Cinahl

(Advanced care planning OR palliative care nursing) AND primary care AND proactive care

31

Totaal

172

27

Bijlage II: Uitnodiging deelname focusgroep

Datum: 30 juni 2011 Onderwerp: deelname groepsinterview

Beste collega, Door middel van deze brief willen we je graag uitnodigen om deel te nemen aan een groepsinterview voor het project ‘Vroegtijdige signalering in de palliatieve zorg’. Dit project wordt uitgevoerd door het lectoraat Langdurige Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, in samenwerking met het UMC St Radboud afdeling Eerstelijnsgeneeskunde en afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde. Bij het verlenen van palliatieve zorg wordt in Nederland doorgaans verwezen naar de definitie van de WHO uit 2002. In deze definitie is vroegtijdige signalering een belangrijk onderdeel. Hoewel algemeen geaccepteerd, blijkt het in de dagelijkse praktijk toch moeilijk te definiëren wat dit precies betekent en op welke wijze hieraan invulling kan worden gegeven. Huisartsen spelen hierbij, evenals verpleegkundigen een belangrijke rol. Het doel van ons project is inzicht te verkrijgen in wat verpleegkundigen verstaan onder proactieve palliatieve zorg en vroegtijdige signalering in de palliatieve zorg, in wat zij momenteel op dat terrein daadwerkelijk doen en in de benodigde competenties. We zijn op zoek naar verpleegkundigen die werken in de eerstelijnsgezondheidszorg met ervaring in de zorg aan palliatieve patiënten. Hierbij wordt niet alleen gedacht aan oncologische patiënten waarbij de behandeling is gericht op palliatie, maar ook aan patiënten met een chronische aandoening zoals bijvoorbeeld COPD of hartfalen. Daarnaast willen we ook verpleegkundigen die werken in het ziekenhuis van harte uitnodigen deel te nemen aan het groepsinterview. We zijn namelijk benieuwd van hun te horen hoe zij denken over vroegtijdige (signalering in) palliatieve zorg en hun eventuele rol daarin. Wil je deelnemen aan een groepsgesprek dan kan je je op twee manieren aanmelden: -

De aanmelding kan via de volgende link: http://www.surveymonkey.com/s/YMHHFVT Je kunt ook bijgevoegd formulier invullen en per mail sturen naar [email protected]

Met vriendelijke groeten, namens de projectgroep, Els M.L. Verschuur Senior onderzoeker Lectoraat Langdurige Zorg

28

Bijlage III: Topiclist focusgroep

Topiclist Focusgroepen ProactVP Doelstelling: Inzicht te verkrijgen in proactieve palliatieve zorg (in de eerste lijn), de activiteiten die verpleegkundigen uitvoeren ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en de competenties die volgens de deelnemende verpleegkundigen nodig zijn om de genoemde activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren. Er zal ook gevraagd worden naar de ervaren knelpunten en/of succesfactoren binnen de verpleegkundige zorg voor palliatieve patiënten. Wat betreft de competenties wordt gedacht aan competenties op het gebied van: Vroegtijdige signalering Voorlichting en communicatie patiënt en diens naasten Palliatieve zorgverlening Coördinatie van zorg / samenwerking Bieden van (emotionele) steun Verpleegkundige als pleitbezorger voor de patiënt Zie voor verdere invulling onderstaand schema.

29

Concept rapport ProactVP/EV/280812

Topics Definiëring vroegsignalering / proactieve palliatieve zorg

Vraag Definitie WHO: Palliatieve zorg is een benadering waarbij de kwaliteit van leven van patiënten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, en hun naasten centraal staat. Wezenlijke kenmerken zijn het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Meer in detail ….. (subvragen) Welke visie /ideeën heb je? Wat zie je daarvan in je eigen praktijk? Wat vind je wenselijk? Welke kennis en vaardigheden vind je belangrijk en heb je als verpleegkundige nodig?

Startvraag: Als u denkt aan vroegtijdige signalering in de palliatieve zorg, waar denkt u dan aan? Vraag de deelnemers om ten minste twee punten op te schrijven. Voorlichting en communicatie Patiënt + naasten

In de literatuur zijn een vijftal verpleegkundige rollen in de palliatieve zorg beschreven: voorlichting, zorgverlening, coördinatie van zorg, 1 organisatie van zorg en pleitbezorger . Deelnemers uitnodigen per rol hoe hierover van gedachte te wisselen. Subvragen kunnen hier richting aan geven.

-

Welke activiteiten voer je uit? Wat vind je belangrijk? Wat gaat goed in je eigen praktijksituatie? Welke knelpunten ervaar je, en hoe ga je er mee om? Welke kennis en vaardigheden vind je belangrijk en heb je als verpleegkundige nodig?

Svp in de context van vroegtijdig signalering / proactieve palliatieve zorg Palliatieve zorgverlening

-

Idem; zie boven

-

Coördinatie van zorg / samenwerking Patiënt + naasten Huisarts Andere disciplines

1

-

Idem; zie boven


Welke activiteiten voer je uit? Wat vind je belangrijk? Wat gaat goed in je eigen praktijksituatie? Welke knelpunten ervaar je, en hoe ga je er mee om?

Pavlish & Ceronsky (2009). Oncology Nurses’ Perceptions of Nursing Roles and Professional Attributes in Palliative Care. Clin J Oncol Nurs, 13(4):404-412

30


Bieden van (emotionele) steun

Idem; zie boven

-

Welke kennis en vaardigheden vind je belangrijk en heb je als verpleegkundige nodig?

-


-

Verpleegkundige als pleitbezorger voor de patiënt

-

Idem; zie boven

31

Welke visie /ideeën heb je? Welke ervaringen heb je in je eigen praktijk? Wat vind je wenselijk? Welke kennis en vaardigheden vind je belangrijk en heb je als verpleegkundige nodig?


Bijlage IV: Interviewprotocol Protocol Focusgroepen Doelstelling: Inzicht te verkrijgen in proactieve palliatieve zorg (in de eerste lijn), de activiteiten die verpleegkundigen uitvoeren ten aanzien van vroeg-signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en de competenties volgens de deelnemende verpleegkundigen nodig zijn om de genoemde activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren. Er zal ook gevraagd worden naar knelpunten en succesfactoren binnen de zorg voor palliatieve patienten die door de verpleegkundigen worden ervaren. Wat betreft de competenties wordt gedacht aan competenties op het gebied van (vroeg)signalering; coördinatie, planning en uitvoering van zorg; communicatie en samenwerking met andere disciplines (met name de huisarts) Interviewmodel: semi-gestructureerd (trechtermodel of riviermodel) Aanwezig: Gespreksleider

Procesleider / Notulist

Deelnemers (± 6)



Leiden van de bijeenkomst aan de hand van een aantal hoofdvragen (met deelvragen) o Fase 1: alle ruimte voor exploratie o Fase 2: iets meer sturen op ingebrachte thema’s o Fase 3: navraag van bepaalde aspecten die in voorgaande fase nog onvoldoende zijn uitgewerkt  Verantwoordelijk voor opnameapparatuur  Kort notuleren opvallende uitspraken. Deze zo mogelijk noteren met naam van deelnemer erbij  Let op non-verbale activiteit  De belangrijkste taak is ervoor zorgen dat gesprek goed loopt. Let op mensen die teveel of juist te weinig aan het woord komen  Noteren van onderwerpen die genoemd worden, maar waar niet meteen op doorgegaan wordt.  Zo nodig vragen stellen of doorvragen op dingen die de gespreksleider over het hoofd ziet (afstemmen met gespreksleider)  In pauze met gespreksleider overleggen waar na de pauze aandacht aan moet worden besteed Groepen worden samengesteld op basis van werkveld (ZH/TZ; heterogene groepen)

MG

EV

EV

Benodigdheden: 1. Opname apparatuur (via lectoraat Langdurige Zorg, HAN) 2. Blocnote + pen deelnemers voor evt. aantekeningen (?) 3. Ruimte met tafel(s) in carré en voldoende stoelen (# = afhankelijk van aantal deelnemers) 4. Reiskostendeclaratie formulier 5. Versnaperingen / catering 6. Presentje/ cadeaubonnen 7. Naambordjes en stiften

Proces: 1. Voorbereiding apparatuur testen, naambordjes en stiften klaarzetten 2. Op tijd beginnen, mensen die te laat komen later introduceren en een korte samenvatting geven van wat er al besproken is 3. Welkom, inleiding 4. Voorstelrondje (iedereen zelf laten bepalen wat zij over zichzelf willen vertellen). 5. Regels van de focusgroepmethodiek uitleggen: 32


6. 7.

8. 9. 10. 11.

a. Alles wat wordt gezegd komt anoniem terug in het onderzoeksverslag, uitspraken zijn dus niet meer te herleiden naar een persoon (alles kan gezegd worden) b. Tijdstip afspreken waarop de focusgroep uiterlijk wordt beëindigd c. Pauze na 1 uur of indien gewenst eerder Startvraag Start focusgroep. a. Laat mensen vrijuit hun mening, gevoelens, opvattingen en ideeën uitspreken zolang het antwoord geeft op de startvraag, niet sturen, wel structureren. b. Deelnemers reageren op de startvraag als wel op elkaar. Ze kunnen elkaar aanvullen in de discussie en leren van elkaars ervaringen c. Geef mensen de beurt als zij niet uit zichzelf inbreng hebben aan de discussie d. Rem mensen af al telkens hetzelfde wordt gezegd, het gaat om nieuwe informatie. Als iets genoteerd is, krijgt het geen meerwaarde als het meerdere keren wordt gezegd. e. Las na ongeveer 1 uur 10 minuten pauze in, neem ook deze gesprekken op Navragen of alle punten die zij op papier hadden opgeschreven aan de orde zijn geweest. Afronding: vragen of iemand nog iets toe te voegen heeft of iets vergeten is te zeggen Samenvatting geven in grote lijnen Afspraken maken over evt. vervolg en verslaglegging

Voorbeeld: Aanmelding focusgroepen De aanmelding verloopt via een aanmeldingsformulier of via Survey Monkey. Iedere aanmelding wordt per mail bevestigd:  bedanken voor bereidheid deelname onderzoek  afspraken maken voor verdere contactmomenten Wanneer afspraak definitief is een uitnodiging versturen, met:  doel van de bijeenkomst  waar het in grote lijnen over gaat  aantal deelnemers  datum en tijdstip (half uur voor aanvang welkom)  locatie en routebeschrijving  anonieme deelname

33


Bijlage V: Codering transcripten

Codering focusgroep Proactieve Palliatieve Zorg in de eerste lijn

1. Proactief 1.1. Vroegtijdige signalering 1.2. Proactief handelen 2. Voorlichting & communicatie patiënt en naasten 2.1. Voorlichting & communicatie patiënt 2.1.1.Voorlichting patiënt 2.1.2.Communicatie patiënt 2.2. Voorlichting & communicatie naasten 2.2.1.Voorlichting naasten 2.2.2.Communicatie naasten 3. Palliatieve zorgverlening 3.1. Daadwerkelijke zorgverlening (verpleegkundig/technisch handelen, fysieke zorg) 3.2. Organisatie van zorg (zorgsystemen) 3.3. Bieden van psychosociale en spirituele zorg 4. Coördinatie van zorg / samenwerking (op patiëntniveau) 4.1. Coördinatie van zorg 4.1.1.Interdisciplinair (verpleegkundigen onderling) 4.1.2.Multidisciplinair, met name huisarts e 4.1.3.Intramuraal (ziekenhuis) <--> extramuraal (1 lijn) 4.2. Samenwerking 4.2.1.Samenwerking met collega’s extramuraal 4.2.2.Samenwerking met collega’s intramuraal 4.2.3.Samenwerking met specialistisch palliatief team (van de thuiszorg) 4.2.4.Samenwerking met huisarts 4.2.5.Samenwerking met andere disciplines dan huisarts

34


Bijlage VI: PEPSI COLA

Assessment tool PEPSI COLA (vrij vertaald uit K. Thomas. Care for the dying at home: companions on the journey. Oxford, Radcliffe Medical Press, 2003)

PEPSI COLA P – Physical

PUNTEN VAN AANDACHT Symptoommanagement Medicatie Naleven van ingezette behandeling; stoppen van niet-essentiële behandelingen Bijwerkingen van behandeling en medicatie Complementaire zorg

E – Emotional

Verwachtingen van zorg Depressie / somberheid / angst / veiligheid Coping mechanismen Veranderend lichaamsbeeld Relaties met anderen

P - Personal

Spiritualiteit & zingeving Kwaliteit van leven Perceptie op ziekte en ziekteproces van patiënt en mantelzorgers

S - Social Support

Financiele situatie Mantelzorg ondersteuning

I – Information/Communication

Communicatie met patiënt Communicatie tussen zorgverleners Communicatie met mantelzorg(ers)

C – Control

Keuzen en voorkeuren van patiënt Regie bij de patiënt

O - Out of Hours/ Emergency

Continuïteit van zorg, met name buiten kantooruren

L – Late-end of life terminal care

Verwachtingen van patiënt en mantelzorg Zorgpad Stervensfase

A – Afterwards

Ondersteuning mantelzorg Verlies & rouwverwerking

35


Bijlage VII: Overzicht onderzoeksliteratuur Auteur(s), jaar

Type publicatie - design - doelgroep

(Zorg) Activiteiten vp/wv

Rol vp/wv t.a.v. - andere disciplines - wetenschap - beleid

Andere resultaten

Bowers et al., 2010

Beschrijvend; n.a.v. audit van n=21 pts waar wv bij betrokken was

-

-

-

-

-

Identificatie van palliatieve pts (+ toevoegen aan register) Opbouwen van vertrouwensrelatie, voordat symptomen problematisch worden Bespreken wenselijk plaats van zorg en overlijden

-

8-12 wekelijks overleg met ha over geïdentificeerde palliatieve pts Vp/wv is ‘keyworker’ in dit overleg

Relevante info uit dossier wordt naar ha/vp van avond en nachtdiensten gefaxt Elke pt heeft een zorgdossier thuis, voor gebruik door alle betrokken disciplines; wordt niet altijd consciëntieus gedaan Pts komen eerder in zorg bij vp/wv i.p. is ‘just-in-case’medicatie (+ uitvoeringsverzoek van ha aan vp/wv) standaard aanwezig bij pt thuis; ging niet altijd goed n=19 (90%) pts overleden op plaats van keuze

-

-

-

Burt et al., 2008

Dahlin, 2006

Kwalitatief 9 focusgroepsbijeenkomsten met vp/wv (n=51; 4-7 per groep)

Case study End stage COPD

- Centrale rol bij: o verlenen van palliatieve zorg o organisatie o coördinatie - Vp voelen zich verantwoordelijk dat tegemoet wordt gekomen aan de (fysieke en emotionele) behoeften van pts - vp zien palliatieve zorg als een cruciaal deel van hun werk; zijn zeer toegewijd aan pts

-

Centrale rol in Advanced Care Planning: - vroegtijdig gesprek met pt aangaan over ziekte-

Voelen zich niet altijd gezien/ erkent in hun rol in palliatieve zorg door andere hulpverleners, door: o Wv/vp wordt gezien als ‘loopjongen’ i.p.v. onafhankelijke beroepsgroep o Geen goede relatie tussen verschillende disciplines in palliatieve zorg (wij-zijmentaliteit) o Gevoel van hiërarchie tussen gewone vp en gespecialiseerde vp; verwijt van gebrek aan kennis en toeeigenen van key-rol in de zorg

-

-

-

-

-

-

36

Planning van palliatieve zorg wordt als complex ervaren door de onvoorspelbaarheid van de ‘caseload’ Ervaren van tijdsdruk van een normale werkdag o onderbezetting vp ervaren als een privilege, palliatieve zorg geeft voldoening en gevoel van tevredenheid vp ervaren palliatieve zorg ook als stressvol en moeilijk, vooral als ze van een ‘normale pt’ naar een palliatieve pt gaan (op hun route) het is niet altijd mogelijk die tijd en aandacht te geven aan pts die vp graag zouden willen geven geen formele ondersteuning vanuit werkgever Palliatieve zorg in end-stage COPD houdt in: o pt heeft juiste houding o oog voor omgevingsfactoren die


-

-

Dale et al., 2009

verloop, wensen en besluitvorming voorafgaand aan en in end-stage COPD; kwaliteit van leven van pt is hierbij uitgangspunt uitleg geven over medisch jargon bespreken van voor- en nadelen van levensverlengende behandelingen pleitbezorger voor de pt wb: wensen en voorkeuren, en deze namens pt met familie en andere professionals bespreken

o o

Beschrijvend kwantitatief; vragenlijst ingevuld door ha of coördinerend vp N=1305 ha-praktijken

-

grootste verandering tussen baseline en follow-up: coördinatie en communicatie (gebruik register, overleg, advance care planning, vastleggen gewenste plaats van zorg/overlijden kwaliteit van palliatieve zorg werd als ‘goed’ gescoord

-

Dunne et al., 2005

Kwalitatief Ongestructureerd interview met 25 (vrouwelijke) wv (t.a.v. zorg voor oncologie pts)

- Symptoommanagement - Dilemma’s in de zorg: o wel of niet de pts geheel informeren over hun conditie (invloed van familie hierop) o gevoel van niet adequaat zijn en hulpeloosheid t.a.v. ondersteuning van familie (neiging om deze niet te betrekken bij de gesprekken met pts en de zorg)

-

-

-

37

mate van behalen van maximale symptom-control is afhankelijk van: o de invloed van ha o betrokkenheid specialistisch palliatief care team o coöperatie van avond en weekend diensten van ha en apothekers verwijzing naar wv/vp wordt vaak (te) laat gedaan; pas als er problemen zijn en niet snel na de diagnose onduidelijkheid over de coördinatie van zorg als er geen duidelijk aangewezen persoon

van invloed zijn op COPD (toediening) zuurstof (toedienen van) de meeste effectieve farmacologische interventies (opioiden)

-

-

pijn wordt ervaren als een uiterst complex symptoom wv vinden het moeilijk om met pts en familie over de naderende dood te spreken, met name in situaties waar pts boosheid uiten (wordt vaak ervaren als ‘op de persoon’) scholing en training is van belang wv hebben zowel positieve als negatieve (persoonlijke) gevoelens bij het verlenen van de zorg; voelen zich emotioneel betrokken


Kendall et al., 2006

Kwalitatief 2 discussiegroepen met 18 pts/mantelzorgers en 16 ha/wv

King et al., 2005

Kwalitatief Semi-gestuctureerde telefonische interviews met 68 ha, coördinatoren en vp/wv van 16 ha-praktijken (8 met GSF [case] en 8 zonder GSF [control])

-

verantwoordelijk wordt gesteld voor de regie Onderscheid in taken ha en wv/vp is niet gemaakt

-

Belangrijkste issues voor zorgprofessionals: e e o communicatie tussen 1 en 2 lijn: e snelle uitwisseling van info door 2 lijn, bijv. diagnose en ontslagbrief o continuïteit van zorg in avond- en weekenddiensten, bijv. (informatie) overdracht - formulieren o gestructureerde benadering in ondersteuning van mantelzorgers o makkelijke ingang / toegang tot gespecialiseerde palliatieve team voor advies en support - Belangrijkste issues voor pts/ mantelzorgers (zie voor details artikel zelf): o ondersteuning rondom diagnosticeren en stadiering o ondersteuning tijdens de behandeling o ondersteuning na ontslag uit het ziekenhuis o ondersteuning bij recidieven o ondersteuning in de laatste weken voor overlijden - Start van ondersteuning vanaf diagnose - Invulling van ondersteuning (o.a. hoe vaak en wanneer) individueel bekijken - Proactieve houding van professionals is van belang Evaluatie na eerste uitrol in UK; de GSFpraktijken deden het beter dan de non-GSFpraktijken - Eerste initiatief voor deelname aan GSF lag bij 1 ha - Training was bevorderlijk; ‘leesvoer’ was veel - Verbetering van communicatie in team, door o.a. multidisciplinair overleg, en met pts en

38


-

-

-

Mahmood et al., 2008

Kwalitatief 38 semi-gestructureerde interviews met ha, wv, Macmillan nurse en GSF facilitators

-

coördinatie palliatieve zorg

-

coördinatie palliatieve zorg samen met ha

-

-

-

McIlfatrick, 2006

familie Coördinatie (mij niet helemaal duidelijk om welke coördinatie het ging: coördinatie van uitvoering GSF of coördinatie van zorg rondom individuele pt?) kost veel werk Betere pijnbestrijding en symptoommanagement GSF werkt bevorderlijk voor continuïteit (outof-office) door consistentie in gebruik formularia Alleen the lead-GP en coördinatoren zijn naar scholing geweest; tijd was een probleem GSF vergroot onderlinge communicatie (uitwisselen kennis, discussie beleid, informeren andere disciplines) Vp/wv zijn eerder op de hoogte van geïdentificeerde pts Ha: wv is belangrijke factor in de zorg Uitgebreide documentatie werkt soms tegen Vp/wv willen graag regulier overleg Plannen van formeel overleg is soms problematisch: ws mix van formeel en informeel overleg kan goed werken Teams waar het overleg plaatsvond op basis van gelijkwaardigheid functioneerde het beste

4 thema’s (alleen bevindingen van professionals zijn weergegeven): - Definiëring palliatieve zorg o Overeenstemming over de definitie, maar palliatieve zorg wordt toch nog gezien als terminale zorg o Palliatieve zorg wordt geassocieerd met kanker, daardoor veel minder aandacht voor non-maligne aandoeningen - Coördinatie, communicatie en continuïteit: o Overeenstemming dat continuïteit moet worden gewaarborgd

Kwalitatief en kwantitatief Interviews met 8 pts en hun mantelzorgers (n=16) Groepsinterviews met 52 professionals (o.a. ha en wv/vp) Interview met stakeholders (n= 7)

39


-

-

Munday et al., 2007

Kwalitatief 18 ha-praktijken, 45 semigestructureerde interviews met ha, wv en praktijkmanagers (stad [1], platteland [2] en een mix [3])

-

o Communicatie en informatievoore e ziening tussen 1 en 2 lijn behoeft verbetering (zowel bij opname als bij ontslag) Palliatieve zorgbehoefte o Verschil tussen zorg aan pts met maligne en non-maligne aandoeningen wordt herkend, maar men heeft geen antwoord om deze verschillen te overwinnen Eerstelijns zorg en lange termijn planning: o Initiatieven zoals GSF en geïntegreerde zorgpaden dragen bij aan e palliatieve zorgverlening in 1 lijn o Er is behoefte aan planning voor de langere termijn o Er is behoefte aan middelen/ faciliteiten om lopende ontwikkelingen te bevorderen en te onderhouden o Gebrek aan lange termijn planning levert frustraties op

Register kent 10 voordelen; zie tabel 2 in paper - Verschil tussen ‘high performers’, ‘medium performers’ en ‘minimal performers’ in relatie tot GSF procedures High performers: - Gedeelde visie, wederzijds respect, commitment en consistentie in de zorg, wb besluitvorming en effectieve organisatie van de zorg - Actieve en systematische identificatie van pts - Reguliere multidisciplinair overleg (wel grote variatie in frequentie) Medium performers: - Disciplines minder supportive naar elkaar - Niet altijd regulier overleg - Ha over algemeen wel tevreden met communicatie; vp/wv over het algemeen niet te-

40


Munday et al, 2009

Kwalitatief 15 ha-praktijken, 36 semiinterviews met ha, wv en clinical nurse specialist

Neergaard et al., 2010

Kwalitatief Semigestructureerde groepsinterviews met 43 zorgprofessionals (incl. 15 vp)

vreden met communicatie Minimal performers: - Geen formele processen - Support naar elkaar is niet van belang - Wel groter bewustzijn t.a.v. belang van coordinatie en communicatie (out-ofhours/continuïteit en anticiperend medicatiebeleid) Aard van wenselijk plaats van overlijden - Niet altijd duidelijk wat wenselijk plaats van overlijden is - Vaak nog verandering in de tijd (door pts om verschillende redenen) - Bespreken van wenselijke plaats van overlijden wordt vaak als moeilijk (men laat dit vaak afhangen van het karakter van de pt, zorgrelatie en/of situatie), niet mogelijk of onethisch gezien Hoe is wenselijk plaats van overlijden geïdentificeerd - Varieert van initiatief door pt naar op vaardige wijze bespreken met pt - Woordgebruik vaak heel voorzichtig / omzichtig - Niet altijd duidelijk waar de wens van pt op is gebaseerd (gedrag [intuïtie], situatie of mening professional) - Professionals wijzen vaak naar elkaar: ha vinden dat wv gesprek moet voeren; wv vindt dat de clinical nurse specialist gesprek moet doen Registratie van wenselijke plaats van overlijden - Registratie (waar, hoe) wordt als moeilijk ervaren - Angst voor: pt kan niet meer veranderen

Twee belangrijkste thema’s: - Organisatie van palliatieve zorg in de eerste lijn: o Onderlinge taakverdeling; verbetering behoeft:  Planning van gehele palliatieve fase vanaf dia-

41


-

Pavlish & Ceronsky, 2009 (oncologie vp zhsetting)

Kwalitatief 9 focusgroepen met 33 oncologie-vp

Shaw et al, 2010

Literatuurstudie Search in Medline, Cinahl, SSCI + sneeuwbal + grijze literatuur

5 rollen: - Voorlichting & educatie - Zorgverlening - Coördinatie - Bieden van (emotionele) steun - VP als pleitbezorger

gnose  Duidelijke taakverdeling  Duidelijkheid over wie de regie heeft o Uitwisselen van info; behoeft verbetering o Bereikbaarheid; behoeft verbetering Interactie tussen zorgprofessionals o Wederzijds respect; behoeft verbetering (bevorderen van kennis over andermans vakgebied; omgaan met vooroordelen t.a.v. andere disciplines) o Persoonlijke kennismaking; behoeft verbetering (telefonisch contact en overleg ter ondersteuning van geschreven info; casusbesprekingen met alle betrokken disciplines) 7 professionele eigenschappen: - Klinische expertise - Eerlijkheid - Gericht op sociale context van pt - Aandacht voor pt en zorgsituatie - Presentie - Samenwerken (zowel met pt als andere professionals) - Weloverwogen, doelgericht -

7 papers en 8 rapporten van gemiddeld redelijke methodologische kwaliteit (volgens

-

42

Er is grote betrokkenheid met GSF in primary care GSF heeft een effectief programma voor introductie, verbetering en consistentie van op de ha-praktijk gerichte processen en organisatiestructuren GSF is mogelijk in de meeste ha-praktijken, maar mate van adoptie varieert


eigen zeggen)

Thomas & Noble, 2007

Kwantitatief (case-control) en kwalitatief Vragenlijst naar 24 hapraktijken Focusgroep met vertegenwoordiger van elke praktijk (2x)

Tomison & McDowell, 2011

Kwalitatief Semigestructureerde interviews met 24 wv

-

Implementatie van GSF vraag om effectieve verander-management-processen en voldoende faciliteiten - Ha zijn meer bewust van End-of-Life zaken en hebben meer vertrouwen de behoefte van pts tegemoet te komen - GSF faciliteert multidisciplinaire samenwerking en communicatie, maar dit kan worden ondermijnd door gebrek aan commitment - Randvoorwaarden (coördinatie, scholing, vrijmaken uren/fte) moet adequaat zijn Focusgroep: Sinds invoering GSF is zorg verbeterd Goede ervaringen: - Ondersteuning en betrokkenheid familie - Communicatie (teamwork en continuïteit) - Verbetering onderlinge relaties (hulpverleners en pt/familie) - Anticipatie op toekomstige behoefte en problemen - Support voor mantelzorgers en familie - Symptoommanagement Slechte ervaringen: - Weinig support out-of-hours voor pijnbestrijding - Geen aandacht voor wensen van pt en familie - Slechte communicatie met on-call professionals en SEH Vragenlijst: Vergeleken met de control-groep laat de interventiegroep zien de doelen te halen (7 C’s)

Vp/wv vinden 4 thema’s belangrijk voor het verlenen van palliatieve zorg - Therapeutische relatie (professionele relatie): o Pt vroegtijdig bekend bij wv o Wv is bereikbaar, bekend bij pt en zorgt voor continuïteit van 43

-

Samenwerking o Relatie met huisartsen is essentieel o Effectieve communicatie


-

-

-

Vejlgaard & Addington-Hall; 2005

Kwantitatief; Vragenlijst voor artsen ZH (n=61), ha (n=112), vp ZH (n=111) en wv (n=63)

-

zorg o Inventarisatie wensen van pts en naasten en daarnaar handelen Randvoorwaarden o Voldoende personeel en tijd o Contacten met andere zorgverleners in palliatieve zorg o 24-uurs zorg Coördinatie en zorg (clinical care) o Voldoende kennis en vaardigheden op gebied van palliatieve zorg o Anticiperen; denken in scenario’s; advanced care planning o Proactief in begeleiding zelfzorg pts Samenwerking o Relatie met huisartsen is essentieel o Effectieve communicatie o Belang van goed netwerk voor advies en ondersteuning Zorg en aandacht voor reactie van pts op de dood behoort tot primaire taak van vp/wv

-

-

-

44

Palliatieve zorg is ‘rewarding’ deel werk; 30% artsen/ha vs. 61% vp/wv (p<0.001) Zorg en aandacht voor reactie van pts op de dood is primaire taak voor vp/wv; 9% artsen/ha vs. 59% vp/wv (p<0.001) Zorg voor terminale pt zorgt voor bewustwording eigen gevoelens rondom dood; 80% artsen/ha vs. 97% vp/wv


(p<0.001) Zelfreflectie op existentiële zaken; 63% artsen/ha vs. 90% vp/wv (p<0.001) Verschil vp ZH vs. wv: - Weinig verschilt tussen vp ZH en wv - Palliatieve zorg is ‘rewarding’ deel van werk; 88% vp ZH vs. 97% wv (p=0.038) -

Walshe et al., 2008

Kwalitatief 47 interviews met professionals (incl. wv/vp)

-

-

-

Witter, 2005

Beschouwend artikel over wv/vp –zorg voor pts met hartfalen, vanuit de literatuur

- Voorlichting en educatie - Ondersteuning bij therapie (therapietrouw) - Herkennen van signalen en vroegtijdig signaleren van verslechtering van pt - Mogelijke rol bij identificatie van pt met (nog niet gediagnosticeerde) hartfalen - Monitoring medicatiebeleid - Aandacht voor voeding en ondervoeding

Verklaring afkortingen: vp/wv: verpleegkundige(n)/wijkverpleegkundige(n) ha: huisarts(en) pt(s): patiënt(en) ZH: ziekenhuis GSF: Gold Standards Framework

45

- Ha zien voordelen van wv/vp voor pts met hartfalen, maar discussie over wie de regie heeft en eindverantwoordelijk is, moet nog wel gevoerd

3 elementen van GSF werden herkend: o Register o Communicatie structuur; GSF bevordert communicatie (vooral bij wv/vp) o Protocollen voor avond-weekenddiensten (incl. medicatie uit voorzorg) Meer werk (vergroting workload) Eerder contact met pt; soms wordt dit niet benut door onderbezetting of door toch wachten op een specifiek verzoek van pt GSF is nog niet overal (volledig) goed ingeburgerd; soms worden elementen overgenomen


Bijlage VIII:

Competentie/activiteiten van verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg

CanMEDS gebieden V&VN PV

1

Competenties/activiteiten uit de literatuur

Competenties/activiteiten uit de focusgroepen

Vakinhoudelijk handelen De verpleegkundige integreert haar vakinhoudelijke kennis en vaardigheden en een professionele attitude in de zorg aan palliatieve zorgvragers

-

Symptoommanagement Vroegtijdig signaleren van problemen en achteruitgang Advance Care Planning Coördinatie van palliatieve zorg Bespreekbaar maken van het naderende einde Bespreekbaar maken van wenselijke plaats van zorg Bespreekbaar maken van wenselijke plaats van overlijden Organisatie van zorg

-

Bespreken en monitoren van problemen en klachten

Communicatie De verpleegkundige communiceert met de zorgvrager en hun naasten om de kwaliteit van palliatieve zorg te waarborgen

-

Voorlichting en educatie Bieden van emotionele steun

-

Communicatie Opbouwen van vertrouwensband Begeleiding

Samenwerking De verpleegkundige werkt effectief samen binnen een multidisciplinair team ten behoeve van optimale palliatieve zorg

-

Samenwerking met andere disciplines, met name met huisarts Verpleegkundige als pleitbezorger

-

Samenwerking andere disciplines, met name met huisarts Verpleegkundige als pleitbezorger Overleg palliatieve teams/aandachtsvelders

-

Kennis en wetenschap De verpleegkundige waarborgt de kwaliteit van haar beroep door een continue ontwikkeling van eigen deskundigheid en levert een bijdrage aan de deskundigheidsbevordering van anderen en wetenschappelijke onderbouwing van haar beroep Maatschappelijk handelen De verpleegkundige gebruikt op een verantwoorde wijze haar expertise en invloed ten voordele van de gezondheid en het welzijn van palliatieve zorgvragers en hun naasten, de gemeenschap en de Nederlandse bevolking

-

Gestandaardiseerde meetinstrumenten en ‘tools’ van GSF

46

-

Deskundigheidsbevordering door aandachtsvelder

-

Gebruik meetinstrumenten


Organisatielidmaatschap De verpleegkundige draagt als organisatielid bij aan de continuïteit en effectiviteit van de Palliatieve zorg binnen de zorginstelling en de gezondheidszorg

-

Continuïteit van zorg

-

Continuïteit van zorg

Professionaliteit De verpleegkundige handelt ethisch en integer volgens professionele standaarden

-

Bespreekbaar maken van keuzes en dilemma’s in de laatste levensfase

-

Positionering van de rol van verpleegkundigen

1

voor details: Competentiebeschrijving voor de verpleegkundige in de palliatieve zorg (34)

47

Vroegtijdige Signalering en Proactieve Palliatieve Zorg door Wijkverpleegkundigen

Recommend Documents