Evaluatie van een Signaleringslijst voor Vroegtijdige Signalering van Psychosociale Problemen bij Kankerpatiënten Claudia J.M. van Helden
eerste begeleider: Dr. C. Bolman tweede begeleider: Dr. L. Lechner begeleider Atrium Medisch Centrum: Drs. M. Thuring Oktober 2004 Faculteit Psychologie Afstudeerrichting Gezondheidspsychologie Open Universiteit Nederland
1
Deze scriptie wordt opgedragen aan mijn vader en mijn collega Janny Leverdingen-Hobma
Uitleg voorpagina: Janny voor ons eeuwig verbonden met de zonnebloem; de zon in de zonnebloem valt door de ziekte kanker uiteen in een prisma van kleuren en lijnen. Lijnen die staan voor alle hulpverleners waar je mee te maken krijgt; kleuren voor alle emoties, uitmondend in een duisternis. Voor dat lichtpuntje in die donkerte zorg jij ! (Yvon Jacobs, oktober 2004)
2
Voorwoord
Voor u ligt het onderzoeksverslag waarmee ik, na zeven jaar, mijn studie Psychologie aan de Open Universiteit Nederland afsluit. Ik vond het heel inspirerend en bijzonder dat ik mijn onderzoek kon verrichtten met en voor kankerpatiënten waar ik, in de functie als verpleegkundige, al ruim 15 jaar mee werk. Naast de inzichten die ik heb opgedaan in het maken van een onderzoeksopzet en de uitvoering daarvan, hebben de gesprekken met de patiënten mij op persoonlijk vlak veel geleerd. Als verpleegkundige ben ik al jaren werkzaam in een team, waarin je leuke ervaringen kunt delen maar waar je ook op terug kunt vallen, onontbeerlijk om jezelf staande te houden in het vak. Zo’n saamhorigheidsgevoel heb ik ook ervaren bij een aantal mensen in mijn omgeving tijdens mijn studie, die ik daarvoor hartelijk wil bedanken. Allereerst de patiënten die deel hebben genomen aan het onderzoek. Ik bewonder het, dat zij ondanks de moeilijke fase waarin zij zich bevonden, open stonden voor deelname aan het onderzoek. De belangstelling die zij toonden en de openheid in de gesprekken hebben mij zeer geroerd. De afdeling Medische Psychologie, in de persoon van Drs. M. Thuring, wil ik bedanken voor zijn adviezen bij de opzet van het onderzoek, zijn kritische vragen en ondersteuning tijdens het verloop van het onderzoek. Ook wil ik Drs. M. Franken bij deze bedanken voor het vertrouwen en de voortreffelijke wijze waarop hij mij gedurende mijn stage heeft laten kennis maken met het vak. Veel dank ben ik verschuldigd aan mijn begeleidster, Dr. C. Bolman. Zij voorzag mijn conceptversies snel en professioneel van commentaar, maar gaf ook mentale ondersteuning waar nodig. Dr. L. Lechner bedank ik voor haar commentaar op het concept van mijn scriptie. Ook dank aan de betrokken artsen en de verpleegkundigen van etage 7 en de mammacarepoli. Een speciaal woord voor de verpleegkundigen van afdeling 5 west (mijn collega’s), zij ondersteunden mij waar nodig, informeerden regelmatig naar de voortgang van mijn studie en gaven mij ruimte om mijn onderzoek te verrichten. Enkele mensen die zich vooral ingezet hebben voor het onderzoek waren: Evelyn, Jolanda, Harry, Tamara, Corry, Désirée, Elvira, Danny, Simone, Marlène, Wanda, Wendy, Sabrina, Evi en Anne-mart. Niet onvermeld mag blijven het enthousiasme en de inzet van Jacques, dat voor mij zeer waardevol is geweest. En Yvon, die haar creativiteit gebruikte om de voorpagina op
3
te sieren, in het teken van onze overleden collega Janny, die ook altijd veel belangstelling voor mijn studie had. Dan bedank ik mijn vrienden en vriendinnen, die steeds een warme belangstelling toonden en naar mij luisterden bij moeilijke momenten. Erg blij was ik met het “intercollegeaal” overleg en de ondersteuning van mijn medestudenten: Ankie, Yvonne, Karin en Caroline. Verder bedank ik mijn familie, in het bijzonder mijn moeder, zij heeft heel wat kaarsjes voor mij laten branden en uiteraard mijn zus Marjo, een trouwe supporter die mij ondersteunde en oppepte waar nodig. Jeroen heeft mij vaak van de ondergang gered als er een technisch mankement aan de computer was. Veel dank ben ik verschuldigd aan mijn partner John, niet alleen bij de concrete uitvoering van mijn onderzoek, maar vooral voor de fantastische morele ondersteuning, voor het doorlezen van mijn werkstukken en de vele koppen thee die hij voor me heeft gezet. Tot slot richt ik het woord tot mijn vader, die de afronding helaas niet heeft kunnen meemaken. Wat jammer dat je er niet bij bent, want wat zou jij nu genoten hebben!
Ubachsberg, oktober 2004
Claudia van Helden
4
Inhoudsopgave
Voorwoord Samenvatting Summary 1
1. Inleiding 1.1 Psychosociale problematiek bij kankerpatiënten
2
1.1.1
Psychisch functioneren
3
1.1.2
Sociaal en maatschappelijk functioneren
6
1.2 Behoefte aan psychosociale begeleiding en knelpunten in signalering door hulpverleners
7
1.3 Onderzoeksvraag en theoretisch kader van vroegsignalering van psychosociale problematiek
12 15
2. Methode 2.1 Onderzoeksgroep
15
2.2 Meetinstrumenten
16
2.2.1
De HADS
16
2.2.2
De signaleringslijst
17
2.2.3
Het gestructureerd interview
19
2.3 Procedure
20
2.4 Analysemethoden
21
3. Resultaten
22
3.1 Betrouwbaarheidsanalyse
22
3.2 Factoranalyse
24
3.3 Correlatieanalyse
25
4. Discussie
30
4.1 Conclusies
30
4.2 Aanbevelingen
33
Literatuur
36
5
Bijlage 1 Overzicht psychometrische gegevens van genoemde testen
42
Bijlage 2 Signaleringslijst (Knipscheer)
44
Bijlage 3 Signaleringslijst
45
Bijlage 4 Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
46
Bijlage 5 Interview
48
Bijlage 6 Patiënteninformatie
50
Bijlage 7 Informed Consent
52
Bijlage 8 Scoreberekening vragenlijsten
53
6
Samenvatting De afgelopen jaren zijn opsporing en behandeling van kanker verbeterd, waardoor de effectiviteit van de behandeling is gestegen. Steeds meer mensen moeten dus de ziekte kanker en de ingrijpende gevolgen van de behandeling zien in te passen in hun leven. Tenminste 24 procent van de mensen met kanker heeft behoefte aan deskundige psycho-oncologische hulp, echter deze behoefte blijft onvervuld. Vaak wordt de problematiek in een verhulde vorm gepresenteerd en is het niet duidelijk wie, wanneer gebaat is bij welke vorm van ondersteuning. Hierdoor worden de symptomen door de hulpverleners niet altijd herkend. Eerder onderzoek liet zien dat hulpverleners met behulp van een signaleringslijst beter in staat zijn om psychosociale problematiek te herkennen. In dit onderzoek werd de psychometrische kwaliteit van de (enigszins aangepaste) signaleringslijst van Knipscheer (2003) onderzocht. Om een uitspraak te kunnen doen over de kwaliteit van de signaleringslijst werd deze vergeleken met de gevalideerde Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Hiermee werd beoordeeld of angst en depressie met de signaleringslijst konden worden vastgesteld. Naast angst en depressie zijn aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen de meest voorkomende psychosociale problemen. Om de validiteit van de signaleringslijst voor deze problemen te kunnen bepalen werden de scores op de signaleringslijst vergeleken met gegevens vergaard uit een interview, gebaseerd op DSM IV. De onderzoeksgroep bestond uit 116 patiënten met uiteenlopende vormen van kanker en tijdens verschillende fasen van hun ziekteproces. Bij alle patiënten werd een vragenlijst en bij 52 van deze patiënten werd ook een interview afgenomen. Met de signaleringslijst kunnen angst en depressie evengoed gedetecteerd worden als met de HADS, hierbij is wel genoegen genomen met een misclassificatie van 17 procent (voor angst) en 26 procent (voor depressie). Relationele problemen worden met de signaleringslijst voldoende gedetecteerd. Een overtuigend bewijs, dat de signaleringslijst aanpassingsstoornis, rouw, en seksuele problemen voldoende detecteert, werd niet gevonden. Voor deze diagnoses zouden in vervolgonderzoek nieuwe items opgenomen moeten worden in de vragenlijst en / of de normscores waarop verwijzing zou moeten plaatsvinden aangepast. Vervolgens zou men de signaleringslijst moeten vergelijken met een gouden standaard op gebied van aanpassingsstoornis, rouw en seksuele problematiek.
7
In totaal werd op basis van de signaleringslijst en/of de HADS 28% doorverwezen voor psychosociale hulp, wat de behoefte aan psychosociale begeleiding bij confrontatie met een levensbedreigende ziekte als kanker onderstreept. Afhankelijk van de voorkeuren van de hulpverleners en de communicatielijnen van het ziekenhuis dient er onderling afstemming plaats te vinden zodat afnemen van een signaleringslijst structureel ingebed wordt in de praktijk.
8
Summary Tracing and treatment of cancer has improved a lot the past few years, which subsequently resulted in more efficacious treatments. For this reason, many more people have to cope with the disease cancer and the radical changes caused by treatment. At least 24 percent of the cancer patients are in need of professional psycho-oncological care, however these needs stay unfulfilled. Cancer patients often conceal their problems and it is often not clear who, when or which kind of care is needed. Health-care workers often do not recognize symptoms of psychological distress. Prior research showed that they are more able to recognize these symptoms when they use a questionnaire for early detection of psychological distress. This essay presents a validation study of an adapted version of the questionnaire by Knipscheer (2003) for early detection for psychological distress. To assess the quality of the questionnaire it has been compared with the validated Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). The HADS has been used to adjudge the extent to which the questionnaire by Knipscheer detects anxiety and depression. Besides anxiety and depression, adjustment disorders, bereavement, partner relational problems and sexual dysfunctions are the most frequent disorders in cancer patients. To study whether the questionnaire was able to detect these problems, the questionnaire has been compared with data retrieved from an interview based on DSM IV. The population included 116 patients with different forms of cancer during different periods of treatment. All patients answered the questionnaire and 52 patients also have been interviewed. The questionnaire by Knipscheer detected anxiety and depression compared to the HADS sufficiently. However, misclassifications of 17 percent (anxiety) and 26 percent (depression) were accepted. Partner relation problems were well detected by the questionnaire. There’s no evidence found that the questionnaire was able to detect adjustment disorders, bereavement and sexual dysfunctions well enough. It is recommended to conduct a follow –up study in which questions for the diagnoses adjustment disorders, bereavement and sexual dysfunctions are added to the questionnaire and in which the standard to refer to psychological care is adapted. Subsequently the questionnaire needs to be compared with a Golden Standard for adjustment disorders, bereavement and sexual dysfunctions.
9
The questionnaire and or the HADS detected a need for professional psychological care in 28% of the patients, which onderlines the need for professional care when people are confronted with cancer. Dependent on the preferences of the health-care workers and the ways of communication in hospitals, the questionnaire can be embedded structural in care.
10
1.
Inleiding
Volgens cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie werden er in Nederland in 1996 ongeveer 65.000 kwaadaardige tumoren gediagnosticeerd bij ongeveer 58.000 personen (Visser, Coeberg, Schouten & van Dijk, 2000). Er overleden in dat jaar aan kanker ongeveer 20.500 mannen en 16.500 vrouwen. De diagnose kanker was daarbij in de meeste gevallen al in de voorgaande jaren vast gesteld. Kanker is na hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak; in 1997 was kanker verantwoordelijk voor 28 procent van alle sterfgevallen (Van Leer, Cleton & van Leeuwen, 1999). De incidentie van kanker is stijgende. De toename wordt veroorzaakt door vergrijzing en toegenomen mogelijkheden van vroegdiagnostiek. De afgelopen jaren hebben zich grote veranderingen voorgedaan in de opsporing en behandeling van kanker. Door verbeterde vroegdiagnostiek is de effectiviteit van de behandeling gestegen. Daarnaast zijn ook de behandelingsmogelijkheden verbeterd, zoals gerichtere bestraling, grotere variatie aan cytostatica en borstsparende operaties (Kaptein, Garssen, Dekker, van Marwijk, Schreurs & Beunderman, 2000). Anno 1999 geneest 50 procent van de kankerpatiënten, concludeert de Nederlandse Kankerbestrijding. Steeds meer mensen moeten dus de ziekte kanker en de ingrijpende gevolgen van de behandeling ervan zien in te passen in hun leven. De toegenomen overlevingsduur stelt hoge eisen aan de draagkracht van patiënten en hun naasten. Psychosociale begeleiding kan de kwaliteit van leven en de effectiviteit van de medische behandeling vergroten (Vries de, 1994). In wetenschappelijk onderzoek worden overtuigend de positieve effecten van psychosociale oncologische zorg (o.a. Devine & Westlake, 1995; Fawzy, Cousins, Fawzy, Kemeny, Elaschoff & Morton, 1990) en uiteenlopende interventies (o.a. Watson, 1983; Trijsberg, Knippenberg & Rijpma, 1992; Devine & Westlake, 1995) aangetoond. Om deze redenen is het belangrijk dat een adequaat en geïntegreerd aanbod van psychosociale hulp aanwezig is voor kankerpatiënten. Voor de patiënten betekent dit dat zij geïnformeerd dienen te zijn over de mogelijkheden tot psychosociale ondersteuning. Bovendien moeten de zorgverleners inzicht hebben in de behoeften van de patiënten en op de hoogte zijn van de beschikbare begeleidingsvoorzieningen (Visser, Steggerda, Tummers & Samwel, 1997). In paragraaf 1.1. wordt de psychosociale problematiek bij kankerpatiënten beschreven. Paragraaf 1.2. biedt een beschrijving van de behoefte aan psychosociale begeleiding en knelpunten in de
11
signalering door hulpverleners.Tot slot wordt in 1.3 de onderzoeksvraag en het theoretisch kader op gebied van vroegsignalering van psychosociale problematiek beschreven.
1.1 Psychosociale problematiek bij kankerpatiënten Voor iedereen die de diagnose: “kanker” krijgt meegedeeld heeft dat enorme gevolgen. Men krijgt in meer of mindere mate te maken met lichamelijke klachten, met belastende of verminkende therapieën en met een beperking van de mogelijkheden sociaal te functioneren. Bovenal is er de confrontatie met de eigen sterfelijkheid. Uit onderzoek van Schrameijer en Brunenberg (1992) blijkt dat mensen problemen kunnen ervaren op uiteenlopende gebieden (zie tabel 1).
Tabel 1 Klachten na diagnose en afronding van de behandeling voor kanker Bron: Schrameijer en Brunenberg, 1992
Frequentie
Type klacht
Waaronder
87%
Psychische problemen
Angst, verdriet, onzekerheid en machteloosheid
60%
Lichamelijke klachten
Vermoeidheid en pijn
48%
Relationele problemen
Wegvallende contacten en gebrek aan begrip
40%
Verleende medische zorg
Bejegening
20%
Financiële problemen
Verlies van werk en verzekeringsmogelijkheden
De ziekte en de behandeling kunnen dus op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied gevolgen hebben. Lichamelijke gevolgen bestaan uit de belemmeringen die de patiënt ervaart door lichamelijke klachten. De psychische gevolgen kunnen bestaan uit boosheid, somberheid en angst, maar ook positieve gevoelens van welbevinden horen daarbij. Sommige psychische consequenties treden vooral op bij voor specifieke groepen patiënten. Zo kunnen lichaamsbeeld en seksuele beleving van belang zijn voor chirurgisch behandelde patiënten, zoals na een borstamputatie of het aanleggen van een stoma. De sociale gevolgen verwijzen naar mogelijke veranderingen in persoonlijke relaties, sociale activiteiten en maatschappelijke participatie (Sprangers, Smets & Stiegelis, 2001). Hieronder volgt een beschrijving van de psychische en de sociale consequenties.
12
1.1.1. Psychisch functioneren Tot de psychologische problemen die kunnen optreden behoren; angst, depressie, rouw om hetgeen verloren is gegaan, hulpeloosheid, woede, lage zelfwaardering en verstoring van sociale relaties en seksueel functioneren (Garssen & Visser, 2000). In een in 1992 verricht onderzoek door het Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid blijkt dat 86 % van de patiënten met kanker psychische problemen heeft (Schrameyer & Brunenberg, 1992). Zestig procent kampt met lichamelijke klachten (zoals vermoeidheid en pijn) en 48 % heeft relatieproblemen als gevolg van de ziekte. Een Amerikaanse studie onderzocht het voorkomen van psychiatrische symptomen onder een populatie van patiënten volgens het DSM IV classificatiesysteem (Derogatis, Morrow, Fetting, Penman, Piasetsky & Schmale, 1983). De meest voorkomende as I diagnose in deze groep is de aanpassingsstoornis. Daarnaast worden vooral angst en depressieve klachten gerapporteerd. Depressies komen bij kankerpatiënten vaker voor dan bij patiënten met andere lichamelijke ziekten. Uit een meta-analyse van 58 gepubliceerde onderzoeken over de psychosociale gevolgen van kanker, blijkt het aantal patiënten dat een depressie of angststoornis heeft, sterk te variëren. De percentages tussen de onderzoeken lopen uiteen van 0 tot 49% (Van ‘t Spijker, Trijsburg & Duivenvoorden, 1997) en van 5 tot 32 % bij de somatisch zieke patiënten in het algemeen (Rodin & Voshart, 1988). Een verklaring blijkt vooral de verschillen in onderzoeksopzet. Er worden bijvoorbeeld verschillende methoden gehanteerd om depressie vast te stellen. De prevalentie van depressieve stoornissen is ongeveer 6 % in de algemene bevolking. Als men kankerpatiënten vergelijkt met de algehele bevolking, zijn personen met kanker niet angstiger of meer gespannen, maar wel enigszins depressiever. Naarmate de aandoening ernstiger is komen depressieve stoornissen vaker voor (Rodin & Voshart, 1988). Er wordt geen relatie gevonden tussen de tumorsoort en de ervaren psychologische klachten. Er is slechts één consistente bevinding: vrouwen met borstkanker rapporteren significant minder psychologische problemen dan personen met andere tumoren. In de meeste onderzoeken wordt geen verband gevonden tussen het ziektestadium of het type behandeling en psychologische problemen. Angst neemt in de loop van de tijd af, terwijl depressie min of meer aanhoudt (Van ’t Spijker et al., 1997).
13
Geslacht, leeftijd, opleidingsniveau en burgerlijke staat hangen niet eenduidig samen met het voorkomen van psychologische problemen. Wel blijken patiënten jonger dan 50 jaar meer psychologische problemen te rapporteren dan oudere patiënten. Evenmin eenduidig is de invloed van psychosociale kenmerken (zoals een psychiatrische voorgeschiedenis of de mate van ontvangen sociale steun) op het voorkomen van angst en depressie (Van ’t Spijker et al., 1997). De diagnose angststoornis is bij een kankerpatiënt moeilijk te stellen doordat een aantal van de somatische symptomen zowel door de onderliggende ziekte als behandeling kan worden veroorzaakt, als een symptoom van een angststoornis kunnen zijn. Met name verschijnselen als moeheid, gespannenheid, verhoogde prikkelbaarheid, slaapproblemen, en de autonome verschijnselen van angst als een benauwd gevoel, transpireren, tachycardie, duizeligheid, slikproblemen, opvliegers of rillingen kunnen evengoed door de onderliggende ziekte worden veroorzaakt (Bannink & van Gool, 2001). De overgang van een depressieve stoornis naar een aanpassingsstoornis en van aanpassingsstoornis naar een depressieve of angststoornis is gradueel. De ernst van de symptomen en de mate waarin zij het functioneren van de patiënt beïnvloeden, bepalen mede de diagnose. Ook de somatische kenmerken van een depressie (als moeheid, verlies van eetlust, verlies of toename in gewicht, slapeloosheid en concentratieproblemen) kunnen bij kankerpatiënten zowel ontstaan zijn door de ziekte en/of behandeling als door een depressie worden veroorzaakt. Deze symptomen kunnen dus niet de doorslag geven bij het vaststellen van de diagnose van een depressieve episode (Cohen-Cole, Brown & McDaniel, 1993). Bij kankerpatiënten dienen psychologische symptomen meer in ogenschouw te worden genomen voor het stellen van de diagnose depressie. Deze psychologische symptomen zijn; neerslachtige stemming, niet meer kunnen genieten, een verlaagd zelfgevoel, gevoelens van hulpeloosheid en waardeloosheid, schuldgevoelens, het gevoel gestraft te worden, een toegenomen neiging om te huilen en het gevoel beter dood te kunnen zijn of suïcidegedachten (Bukberg, Penman & Holland, 1984; Bijl, van Zessen & Ravelli, 1997). Een patiënt is vaak goed in staat om aan te geven of zijn sombere stemming te verklaren is door zijn huidige situatie of dat zijn stemming als te vergaand somber is (Bannink & van Gool, 2001). Psychologische problemen kunnen in de loop van de tijd veranderen, niet alleen wat intensiteit en omvang, maar ook wat inhoud betreft (Sprangers et al., 2001). De meeste patiënten ervaren vóór
14
het stellen van de diagnose meestal een periode van spanning. Onverklaarbare aanhoudende klachten kunnen aanleiding geven tot ongerustheid en hevige angst. De periode vlak na het stellen van de diagnose en voor het de starten van de behandeling wordt vaak als zeer stressvol ervaren. Men heeft als taak de diagnose te verwerken en bovendien moet men ook nog beslissen welke behandeling te ondergaan. Patiënten rapporteren vaak angst als gevolg van de onzekerheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte en het verloop van de behandeling. Boosheid komt ook veel voor: boos worden over waarom hen dit moet overkomen, boos op een arts die de ernst van de situatie niet snel genoeg onderkend heeft. Slaapproblemen, moeheid, van streek zijn, nervositeit en geïrriteerdheid zijn veel voorkomende uitingen van spanning gedurende deze periode. Tijdens de behandeling komen emotionele spanningen vaak voor. De etiologie van die spanningen is echter complex, omdat die beïnvloed kunnen worden door de diagnose, de uitgebreidheid van de ziekte, het doel en type van de behandeling, de aard en de ernst van de bijwerkingen, de leeftijd en individuele kenmerken. De lichamelijke en psychologische gevolgen van de therapie kunnen sterk wisselen per patiënt. De meeste patiënten zijn echter vooral blij dat de ziekte daadwerkelijk wordt aangepakt (Sprangers et al., 2001). In de periode ná de behandeling zijn patiënten veelal opgelucht dat ze verlost zijn van de belastende therapie. Veel patiënten ervaren echter ook negatieve gevoelens, vooral angst voor terugkeer van de ziekte en onzekerheid voor de toekomst. Door het wegvallen van frequente medische controles en het contact met de behandelaars, kunnen patiënten in een gat vallen. Vooral het eerste jaar is spanningsvol. Bij iedere controle rapporteert men vaak angst voor terugkeer van de ziekte. Naar verloop van tijd raken de problemen steeds meer naar de achtergrond. De meeste patiënten hervinden in de navolgende jaren hun emotioneel evenwicht. Indien de ziekte terugkeert of metastaseert, belandt de patiënt in de laatste, palliatieve fase. De behandeling is niet meer op genezing gericht, maar op beheersing van de klachten en waar mogelijk verlenging van het leven. De patiënt staat voor de taak afscheid te nemen van zijn dierbaren en zich voor te bereiden op de dood. De patiënt zal vaak geconfronteerd worden met lichamelijke klachten, pijn en aftakeling. Het risico van depressie, cognitieve disfuncties en psychiatrische morbiditeit wordt groter (Sprangers et al., 2001). Bij alle tumorsoorten en na alle typen behandeling worden seksuele problemen of afname in de frequentie van seksueel gedrag gerapporteerd (Anderson, 1990; Schover, 1998). Helaas bestaat
15
voor seksualiteit relatief weinig aandacht. Het meeste onderzoek is gedaan bij patiënten met tumoren aan de genitaliën en in het bekkengebied. Vrouwen met gynaecologische tumoren (vagina, vulva, eierstokken of baarmoeder) rapporteren na behandeling (chirurgische ingrepen en/of radiotherapie) veel problemen op seksueel gebied. Zij ervaren verminderde vaginale vochtafscheiding, pijn en afname van seksuele interesse. Klachten kunnen bij vrouwen ook ontstaan doordat vrouwen na bestraling, chemotherapie of ovariectomie vroegtijdig in de overgang komen, met bijbehorende klachten. Bij mannen kunnen chirurgische ingrepen en radiotherapie in verband met prostaat-, blaas,of darmkanker leiden tot schade aan de zenuwen die verantwoordelijk zijn voor erectie en ejaculatie. Erectie- en ejaculatiestoornissen als algehele impotentie zijn vaak gerapporteerde gevolgen (Anderson, 1990; Schover, 1998). Specifieke psychosociale factoren die gerapporteerd worden zijn: aantasting van het lichaamsbeeld en van de beleving van mannelijkheid dan wel vrouwelijkheid, een ervaren gebrek aan controle over het eigen seksuele functioneren en een verstoring van intieme relaties (Weijmar Schultz & Van de Wiel, 1991).
1.1.2 Sociaal en maatschappelijk functioneren Kanker beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook het leven van de mensen in zijn of haar directe omgeving, vooral dat van de partner. Zowel de patiënt als de partner worden beïnvloed door de emotionele gemoedstoestand van de ander. Beiden hebben een even grote kans om psychologische problemen te ontwikkelen (Cutrona, 1996). Vaak wordt de patiënt afhankelijker van de partner door beperkingen in het uitvoeren van alledaagse taken. De partner neemt vaak een meer zorgende rol op zich, zowel in praktisch als in emotioneel opzicht. De patiënt ervaart steun van de partner niet altijd als prettig (Hagedoorn, Kuijer, Buunk, de Jong, Wobbes & Sanderman, 2000). Wanneer de zieke partner overbeschermd wordt kan dit leiden tot een afname in controle om zelf met de ziekte om te gaan. Uit onderzoek blijkt dat, als de patiënt steun van zijn partner als ontoereikend ervaart, hij meer psychologische problemen zal krijgen (Given, Stommel, Given, Osuch, Kurtz & Kurtz, 1993; Allen, Goldschneider & Ciambrone, 1999). Omgekeerd geldt naarmate de patiënt zich beter emotioneel gesteund voelt, hij zich ook beter aan de ziekte aanpast (Lichtman, Taylor & Wood). Vermoeidheid, pijn en slaapproblemen kunnen een patiënt ernstig belemmeren bij reïntegratie op de werkplek. Daarnaast spelen allerlei psychische factoren een rol: concentratie- en
16
geheugenproblemen, angst en depressie. Specifieke klachten kunnen bij bepaalde beroepen tot meer problemen leiden dan bij andere. Zo kan verminderde speekselaanmaak na een bestraling in het hoofdhalsgebied hinderlijk zijn voor iemand die veel moet praten, lymfoedeem in een arm of hand na lymfklierdissectie legt vooral beperkingen op aan bijvoorbeeld een typiste. Daarnaast spelen de reactie van collega’s en leidinggevenden een belangrijke rol bij reïntegratie (Sprangers et al., 2001).
1.2 Behoefte aan psychosociale begeleiding en knelpunten in signalering door hulpverleners De geestelijke nood van kankerpatiënten wordt door hulpverleners ernstig onderschat (Schrameyer & Brunenberg, 1992). In het onderzoek van Schrameyer en Brunenberg werden 188 interviews afgenomen bij (ex) kankerpatiënten, boven de 18 jaar en bij wie tussen het moment van het interview en vijf jaar daaraan voorafgaand de diagnose kanker was gesteld. De interviews waren erop gericht te achterhalen hoe vaak patiënten bepaalde problemen rapporteerden, in hoeverre ze daarvoor een beroep op anderen hadden gedaan en in welke mate en hoe vaak dit voor hen tot een bevredigend resultaat had geleid. Negen van de tien patiënten rapporteerden een psychologisch probleem en vijf van de tien een relationeel probleem. Bij 37 procent van de patiënten bestaat de wens (extra) hulp te krijgen. Van de problemen blijft 45 procent onopgelost. Op grond van deze getallen schatten de onderzoekers dat bij ten minste 24 procent van de mensen met kanker een onvervulde hulpbehoefte bestaat: zij hebben deskundige, gespecialiseerde psycho-oncologische hulp nodig. Uit de patiënteninterviews en uit de gesprekken met hulpverleners, ook in dit onderzoek, blijkt dat er hoogst zelden wordt verwezen naar RIAGG’s . Een van de oorzaken is weerstand bij de patiënten tegen verwijzing naar psychiater of psychotherapeut. Ze vinden zichzelf (terecht) geestelijk gezond en bovendien zijn de wachtlijsten lang. Uit een onderzoek naar de vraag en aanbod van psychosociale zorg in een algemeen ziekenhuis voor mensen met kanker (Visser et al., 1997) blijkt dat vrijwel alle patiënten met een groot aantal psychosociale problemen worden geconfronteerd. De meeste patiënten geven aan dat ze veel informatie krijgen over de behandeling (100%) en de lichamelijke gevolgen daarvan (84%). Maar aan de andere kant is het opmerkelijk dat maar weinig patiënten aangeven dat zij op de hoogte zijn van de beschikbare psychosociale voorzieningen. Opmerkelijk is dat de pastor en psycholoog slechts in enkele gevallen psychologische steun aan patiënten geven. Als mogelijke verklaring geven de
17
onderzoekers aan dat de groep ernstig zieke patiënten (voor wie deze zorgverleners belangrijk kunnen zijn) in het onderzoek ondervertegenwoordigd zijn. Een aanvullend onderzoek (Visser et al., 1997) werd verricht onder de zorgverleners en betrof de omvang van hun bijdrage aan de psychosociale zorg en hun opvattingen over die zorg. Bij de zorgverleners is het meestal duidelijk wat collegae van de eigen beroepsgroep verwachten van het aanbod van psychosociale zorg. Maar de zorgverleners zijn over het algemeen minder zeker over wat patiënten en collegae van de andere beroepsgroepen van hen verwachten wat betreft psychosociale zorg. De afstemming van de taken met collega’s van andere beroepsgroepen in het ziekenhuis, maar vooral ook daarbuiten, vereist volgens de zorgverleners verbetering. Een belangrijk aspect van psychosociale zorgverlening betreft de informatievoorziening en de voorlichting over diverse behandelingsmogelijkheden ter ondersteuning van patiënten. De zorgverleners zijn van mening dat zij hun patiënten over bijna al deze mogelijkheden regelmatig informeren en hen daarnaar verwijzen. Uitgaande van hun opvattingen, wensen en idealen zouden de zorgverleners over de hele linie vaker aandacht aan de psychosociale begeleiding willen besteden. Uit een vergelijking van de twee bovengenoemde onderzoeken over “vraag” en “aanbod” blijkt dat er op veel punten overeenstemming bestaat. Op enkele punten komen de visies van patiënten en zorgverleners minder goed overeen. De patiënten lijken namelijk minder overtuigd te zijn van de effectiviteit van de zorg dan de hulpverleners. Ook geven de hulpverleners aan dat zij de patiënt over allerlei instanties en personen op het gebied van psychosociale begeleiding informatie verstrekken, terwijl dat volgens de patiënten veel minder vaak gebeurt. Bovendien is het niet altijd duidelijk welke informatie over de begeleidingsvoorzieningen door welke zorgverlener wordt gegeven. Ook uit registratiecijfers van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland blijkt dat er maar een beperkt aantal kankerpatiënten gebruik maakt van professionele psychosociale ondersteuning (Grol, Sanderman & Tuinman, 2001). Remie en Grol (2002) noemen een aantal redenen waaraan de discrepantie tussen de behoefte en het daadwerkelijk gebruik van gespecialiseerde psychosociale zorg ten grondslag zou kunnen liggen. Een daarvan is dat adequate ondersteuning, door zowel medische als psychosociale hulpverleners, niet kan bestaan zonder een goede organisatie van zorg. Ook zij stellen dat er uiteenlopende meningen bestaan over de mate waarin psychosociale zorg overzichtelijk en toegankelijk is. Professionele hulpverleners vinden de zorg voor mensen met kanker
18
veel beter aansluiten bij de behoefte dan de kankerpatiënten zelf. Ook de mate waarin de zorg voorhanden is wordt door de hulpverleners veel positiever beoordeeld dan door patiënten. Patiënten vinden het moeilijk om door de bomen het bos te zien en ervaren een hoge drempel bij het zoeken van adequate ondersteuning. Een knelpunt is volgens de auteurs de hoeveelheid verschillende hulpverleners tijdens de verschillende fasen van het ziekteproces en de vraag wie daarbij de coördinatie heeft. Het grillige verloop van de ziekte, waarbij verschillende fasen zich afwisselen, maken de coördinatie van de zorg uiterst complex. Bovendien ontbreekt het nog aan gedegen wetenschappelijk onderzoek dat aan kan geven wie wanneer het meest gebaat is bij welke vorm van ondersteuning en wat de criteria zijn voor verwijzing. Verwijzing blijft daardoor afhankelijk van beschikbaarheid van middelen en is nog vaak nattevingerwerk. Van artsen en verpleegkundigen kan niet verwacht worden dat zij in staat zijn tot een adequate psychosociale diagnosestelling. In de literatuur worden nog andere factoren genoemd waardoor veel verwerkingsproblemen niet als zodanig herkend worden. Grol et al. (2001) geven aan dat de oorzaak ten dele lijkt te liggen in een terughoudende attitude van sommige patiënten: artsen zouden “het toch al zo druk hebben” en men wil niet ondankbaar lijken voor de ontvangen fysieke behandeling. Een tweede oorzaak van het niet herkennen van verwerkingsproblemen hangt samen met de problematiek zelf. Verwerkingsproblemen komen veelal tot uiting in verhulde vorm (vermoeidheid, vage pijnklachten en slaapstoornissen). Zonder speciale aandacht van de behandelaars voor de betekenis van deze klachten zal signalering van de onderliggende verwerkingsproblematiek worden gemist. Dit heeft tot gevolg dat de betreffende symptomen -zo deze al ter sprake komen- in veel gevallen met medische middelen worden bestreden. Een dergelijke behandeling is vrijwel altijd ineffectief en bovendien kostbaar. Een ander probleem is dat problemen doorgaans schoksgewijs en bijgevolg soms afwezig lijken of zijn. Uit een onderzoek van Detmar (2002) over de rol van kwaliteit van leven tijdens palliatieve behandeling in de klinische oncologische praktijk, blijkt dat zowel artsen als patiënten bereid zijn om over onderwerpen zoals kwaliteit van leven te praten, maar dat het bespreken van psychosociale onderwerpen wordt belemmerd door tegengestelde verwachtingen over wie het initiatief moet nemen. Alle artsen gaven aan dat ze vaak het initiatief namen om over fysieke klachten van hun patiënten te praten, maar dat ze het aan hun patiënten overlieten om psychosociale klachten ter sprake te brengen. Door vier van de tien artsen werd het bespreken van psychosociale klachten beschouwd als
19
een verantwoordelijkheid die gedeeld diende te worden met andere hulpverleners. In het onderzoek van Detmar (2002) vulde de patiënt in de wachtruimte voorafgaand aan het consult een vragenlijst over kwaliteit van leven in. De ingevulde vragenlijst werd met behulp van de computer gescoord en omgezet in een grafische samenvatting. Voor aanvang van het consult kregen arts en patiënt een kopie van deze samenvatting. Uit het onderzoek blijkt dat er door deze procedure een toename is in het bespreken van kwaliteit van leven onderwerpen: zowel het psychosociale functioneren als aspecifieke klachten (zoals vermoeidheid). De arts bleek bovendien beter in staat te zijn om matige tot ernstige problemen te herkennen. Het oordeel van de arts en de patiënt over het psychosociaal welzijn komt vaak niet overeen. Slechts 59.5 procent van de artsen deed een juiste uitspraak over de ernst van de depressie van een patiënt (Passik, Dugan, Mc Donald, Rosenfeld, Theobald & Edgerton, 1998). Daarentegen was bij patiënten met geen of een milde vorm van depressie en bij patiënten met de meest voor de hand liggende symptomen (zoals verdriet, huilen en geïrriteerdheid) wel overeenstemming in het oordeel van de arts en de patiënt over het psychologisch (on)welbevinden. Ook uit het onderzoek van Newell, Sanson-Fisher, Girgis & Bonaventura (1998) blijkt dat artsen, patiënten die hoog scoren op angst en depressie, niet goed herkennen. Lichamelijke klachten worden beter herkend dan psychosociale klachten. Een factor die van invloed was is tijdsdruk: artsen herkenden lichamelijke en psychosociale klachten beter naarmate de werkdruk lager was. Ook Ford, Fallowfield & Lewis (1994) vinden gelijke resultaten. Tevens kwam uit dit onderzoek naar voren dat hoe hoger het onwelbevinden van de patiënt (vanuit de perceptie van de arts) was des te minder tevreden de arts was met het consult. De onderzoekers veronderstellen dat dit het gevolg is van het feit dat artsen het niet gemakkelijk vinden om dieper in te gaan op de emoties van de patiënt. In het onderzoek van Cull, Steward & Altman (1995) bepaalde de arts het psychisch (on)welbevinden van de patiënt aan de hand van een checklist, die door de arts aan het eind van het consult werd ingevuld. Ook in dit onderzoek bleek dat 46 procent van de artsen niet op de hoogte was van de psychosociale problemen van de patiënt. Een deel van de patiënten was of werd (buiten de arts om) verwezen voor psychosociale ondersteuning. Van de artsen was 30 procent niet op de hoogte van het onwelbevinden ten tijde van de verwijzing. Het invullen van de checklist door de arts was in de praktijk nauwelijks haalbaar vanwege de tijdsdruk. De onderzoeksbevindingen van Sollner, Devries, Steixner, Lucas, Sprinzi, Rumphold & Maislinger (2001)
20
zijn in strijd met de conclusies van bovenstaande onderzoeken. Uit dit onderzoek blijkt dat artsen geneigd waren om de psychosociale problemen van hun patiënten ernstiger in te schatten dan de patiënten zelf. Dit betrof eveneens de inschatting van de arts over de behoefte aan psychosociale ondersteuning van de patiënt: er waren relatief veel vals-positieve beoordelingen bij patiënten met minder urgente behoefte aan ondersteuning. In een kwalitatief onderzoek van Broerse en Burghoorn (1998) werd onderzocht hoe verpleegkundigen in de praktijk invulling geven aan de psychosociale ondersteuning aan kankerpatiënten. Verpleegkundigen geven aan dat zij bij het signaleren van psychosociale behoeften van kankerpatiënten vooral afgaan op eigen inzichten en ervaringen, met name gericht op vragen en opmerkingen van patiënten zelf. De meeste verpleegkundigen geven aan dat er tijdens hun opleiding te weinig aandacht is besteed aan kennis en vaardigheden op het gebied van psychosociale ondersteuning. Graag zouden zij bijgeschoold willen worden op het gebied van persoonlijke vaardigheden. Uit dit onderzoek blijkt ook dat verpleegkundigen patiënten met psychosociale problematiek zelden doorverwijzen naar andere disciplines, binnen of buiten de instelling. Als reden wordt aangegeven dat verpleegkundigen een onjuist of onvolledig beeld hebben van wat het werk van andere disciplines precies inhoudt en wat zij voor de patiënt kunnen betekenen. De verpleegkundigen in dit onderzoek geven aan behoefte te hebben aan een signaleringsinstrument, in de vorm van een soort checklist, om te voorkomen dat bepaalde signalen over het hoofd worden gezien en te bewerkstelligen dat er op een eenduidige manier gewerkt wordt. De studie van Passik werd op eenzelfde wijze herhaald (dezelfde opzet, setting en meetinstrumenten) maar nu bij verpleegkundigen (Mc Donald, Passik, Dugan, Rosenfeldt, Theobald & Edgerton, 1999). De ernst van de psychosociale problematiek werd slechts door 60 procent van de verpleegkundigen juist beoordeeld. Remie en Grol (2002) bevelen een eenvoudig toepasbaar screeningsinstrument aan dat niet op weerstand van de medische gebruikers stuit. In het onderzoek van Versloot (2002) wordt in dit verband aanbevolen vooral een korte vragenlijst (1 A-4) te gebruiken. Hierbij is het noodzakelijk dat er een brede screening op psychosociale problemen plaatsvindt, omdat anders degenen die voor zichzelf niet of nauwelijks om hulp kunnen vragen en daarmee extra kwetsbaar zijn, gemist worden. Het valideren van een dergelijke korte vragenlijst is onderwerp van dit onderzoek.
21
1.3. Onderzoeksvraag en theoretisch kader van vroegsignalering van psychosociale problematiek Uit bovenstaande blijkt dat er knelpunten zijn in het signaleren van psychosociale problematiek bij kankerpatiënten. Uit onderzoek blijkt dat de arts met behulp van een signaleringslijst beter in staat is om psychosociale problematiek te herkennen (Detmar, 2002). De signaleringslijst mag echter niet te lang zijn, omdat tijdsdruk een voorname rol speelt (Versloot, 2002). Verpleegkundigen hebben ook behoefte aan een signaleringsinstrument om psychosociale problematiek te achterhalen. De inhoud van deze vragenlijst dient gerelateerd te zijn aan de meest voorkomende psychosociale problematiek: angst, depressie, aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen (zie paragraaf 1.1). De afgelopen decennia zijn er veel vragenlijsten ontwikkeld, gevalideerd en toegepast om de psychologische en fysieke klachten en de kwaliteit van leven van kankerpatiënten in kaart te brengen. Er zijn echter geen studies beschikbaar waarin de verpleegkundige psychosociale problematiek signaleert aan de hand van een signaleringslijst. Er zijn maar weinig studies bekend over het gebruik van een signaleringslijst om psychosociale problemen te achterhalen door de arts tijdens een medisch consult. Eén daarvan is verricht door Pruyn et al. (1997). De gebruikte signaleringslijst bleek goed in te passen in het medisch consult. Er was voldoende tijd om de lijst tijdens de wachttijd in te vullen. De signaleringslijst leidde niet tot een toename van psychosociale hulpverlening door de specialist zelf, maar de arts nam wel vaker initiatief om te praten over praktische en emotionele onderwerpen. Er werden meer patiënten doorverwezen naar andere hulpverleners. De artsen gaven aan het gebruik van de lijst te zien als een handig hulpmiddel bij het gesprek, vanwege de signaalfunctie die de lijst vervult. Bijlage 1 geeft een overzicht van een aantal signaleringslijsten en hun psychometrische kwaliteit. Knipscheer (2003) ontwikkelde een signaleringslijst voor vroegsignalering van psychosociale problematiek bij kankerpatiënten, die door Versloot (2002) werd onderzocht. In het onderzoek van Versloot vulden de patiënten voor aanvang van het medisch consult een signaleringslijst in (zie bijlage 2). Tijdens het medisch consult konden de onderwerpen besproken worden met de specialist. De signaleringslijst werd door de specialisten gewaardeerd doordat ze een beter inzicht verkregen in de psychische en emotionele toestand van de patiënt. Het bleek ook een hulpmiddel te zijn om over andere onderwerpen te praten dan alleen het medische. De artsen gaven aan meer aandacht te
22
hebben voor de psychosociale aspecten van de ziekte vanuit de beleving van de patiënt. Ook de patiënten waardeerden de psychosociale begeleiding met name op het gebied van steun, ontspanning, omgaan met de ziekte en communicatie met zorgverleners. De gebruikte signaleringslijst in dit onderzoek, de lijst van Knipscheer, is in grote mate gebaseerd op de bestaande lijst van Pruyn (1997). De lijst van Pruyn werd ingekort en werd er één item toegevoegd, namelijk de vraag naar de behoefte om met iemand te praten. De uiteindelijke lijst bestaat uit 27 items, 15 somatische, tien psychologische en twee sociale items (zie bijlage 2). Uit het onderzoek van Versloot (2002) bleek dat alle psychologische items vaker met “ja” werden beantwoord door de groep patiënten die behoefte hebben aan begeleiding. Derhalve hebben deze items een discriminerend vermogen tussen patiënten die geen begeleiding wensen en patiënten die wel begeleiding wensen. Er zijn maar een beperkt aantal somatische klachten: vermoeidheid, slapeloosheid, gewichtsverlies, gebrek aan eetlust en beperking in het dagelijks functioneren, die bleken te discrimineren tussen patiënten die gesprekken met de psycholoog hebben gehad en patiënten die geen gesprek met de psycholoog hebben gehad. Het betreft een handzaam instrument, maar is nog niet gevalideerd. In dit onderzoek werd de psychometrische kwaliteit van de hierboven genoemde signaleringslijst (Knipscheer, 2003) onderzocht. Op basis van de aanbevelingen van Versloot (2002) werd de signaleringslijst enigszins aangepast. Om een uitspraak te kunnen doen over de validiteit van de signaleringslijst werd deze vergeleken met de gevalideerde en internationaal veelgebruikte vragenlijst Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983). Hiermee werd beoordeeld of angst en depressie met de signaleringslijst konden worden vastgesteld. Uit onderzoek blijkt dat naast angst en depressie aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen de meest voorkomende psychosociale problemen zijn, waarvoor verwijzing geïndiceerd is. Om de validiteit van de signaleringslijst voor deze meest voorkomende psychosociale problemen te kunnen bepalen werden de scores op de signaleringslijst vergeleken met de gegevens vergaard uit een interview met de patiënt. De volgende vraagstelling stond in dit onderzoek centraal: “Is de genoemde signaleringslijst in staat om de meest voorkomende psychosociale problemen (angst, depressie, aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen) bij kankerpatiënten vroegtijdig te detecteren?” Om een antwoord te verkrijgen op deze vraagstelling zijn de volgende twee hypothesen geformuleerd:
23
1. Met de signaleringslijst kunnen angst en depressie evengoed gedetecteerd worden als met de HADS 2. Overige veel voorkomende psychosociale problemen bij kankerpatiënten (d.w.z. aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problematiek) worden met de signaleringslijst gedetecteerd. Dit onderzoek hoopt een bijdrage te leveren aan vroegtijdige signalering van psychosociale problematiek van kankerpatiënten. Momenteel worden psychosociale problemen ernstig onderschat bij kankerpatiënten. Het gebruik van een adequate signaleringslijst is een hulpmiddel voor het vaststellen van deze problematiek, waardoor problemen herkend, besproken en eventueel door hulpverleners behandeld kunnen worden. Uiteindelijk kan hiermee een verbetering van de kwaliteit van leven bereikt worden voor deze categorie patiënten.
24
2. Methode 2.1 Onderzoeksgroep Het onderzoek werd verricht in het Atrium Medisch Centrum te Heerlen, in samenwerking met Drs. M. Thuring, klinisch psycholoog aldaar en gespecialiseerd in psychologische hulpverlening aan kankerpatiënten. De onderzoeksgroep bestond uit kankerpatiënten die in het Atrium Medisch Centrum te Heerlen behandeld en of verpleegd werden. De inclusiecriteria waren vooraf als volgt geformuleerd. De patiënten dienden minimaal 18 jaar te zijn en de diagnose kanker moest zijn meegedeeld. Patiënten konden in de behandelfase, palliatieve fase of periode na behandeling van hun ziekte zijn. Gezien het feit dat een uitgebreide psychologische behandeling niet meer haalbaar is bij terminale patiënten, werd deze categorie patiënten uitgesloten van onderzoek. De diagnose kanker moest minimaal 1 week bekend zijn bij de patiënt. Om patiënten met verschillende behandelingen en tijdens verschillende fasen van het ziekteproces te laten deelnemen werden enkele afdelingen (klinisch en poliklinisch) benaderd voor deelname aan het onderzoek. De onderzoeksgroep bestond uit: •
patiënten die behandeld werden met chemotherapie. Deze patiënten kregen voor aanvang van de therapie een intakegesprek met een verpleegkundig consulent oncologie, die dan tevens de vragenlijsten verstrekte. Dit waren poliklinische of klinische patiënten óf
•
patiënten die verpleegd werden op afdeling 5 west (interne oncologie) (en geen chemotherapie kregen) óf
•
patiënten die verpleegd werden op etage 7 (longoncologie) (en geen chemotherapie kregen) óf
•
patiënten tijdens of na een chirurgische behandeling voor een mammacarcinoom en op de polikliniek begeleid werden door een nurse practioner in opleiding. In totaal werden 130 patiënten gevraagd om aan het onderzoek deel te nemen waarvan 116
patiënten uiteindelijk aan het onderzoek deelnamen. Een respons van 89 %. Bij 52 patiënten werd ook een interview afgenomen door de onderzoekster. Van één patiënt zijn de gegevens niet opgenomen in het bestand. Deze patiënt werd geïnterviewd en wilde de vragenlijst later per post retourneren, hetgeen niet gebeurd is. Uiteindelijk werden 115 vragenlijsten en 51 interviews in de analyse betrokken.
25
Het betrof patiënten met uiteenlopende vormen van kanker, zoals: acute leucaemie, morbus kahler, non hodgkin lymfoom, longcarcinoom, ovariumcarcinoom, cervixcarcinoom, testiscarcinoom, mammacarcinoom, oesophaguscarcinoom, maagcarcinoom en coloncarcinoom. Via afdeling 5 west én de verpleegkundig consulent oncologie (patiëntengroep die behandeld werd met chemotherapie) deden 94 patiënten mee met het onderzoek. Via etage 7 en de mammacarepoli respectievelijk 11 en 10 patiënten. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de achtergrondkenmerken van de patiënten. De onderzoeksgroep was redelijk gelijk verdeeld qua sekse, er namen 58 mannen en 57 vrouwen deel aan het onderzoek. De leeftijd van de patiënten varieerde tussen de 22 en 88 jaar. Vanwege extreme uitschieters wat betreft de tijd dat de diagnose bekend is, wordt de mediaan vermeld.
Tabel 1 Achtergrondkenmerken patiënten
Sekse (n=115)
Leeftijd
Tijd bekend met
diagnose
50,4 % man 49,6 % vrouw
gemiddelde: 60 jaar (Sd=13)
mediaan: 8 weken min: 1 week, max: 728
weken
2.2 Meetinstrumenten In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van twee vragenlijsten, namelijk een aangepaste versie van de signaleringslijst kankerpatiënten (Knipscheer, 2003) (zie bijlage 3) en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Spinhoven, Ormel, Sloekers, Kempen, Speckens & van Hemert, 1997) (zie bijlage 4). Tevens werden gestructureerde interviews afgenomen aan de hand van DSM-IV (zie bijlage 5) .
26
2.2.1
De HADS Deze vragenlijst meet angst en depressie en is geschikt voor patiënten (Spinhoven et al., 1997). Voor de
COTAN beoordeling, zie bijlage 1. De vragenlijst bestaat uit 14 items, angst en depressie zijn elk met 7 items gemeten. De respondent dient op vierpuntsschalen aan te geven in hoeverre de bewering de afgelopen week van toepassing was. Cronbach’s
bleek in dit onderzoek voor de angstschaal en de depressieschaal respectievelijk
.84 en .84. Op de HADS kunnen afzonderlijk voor angst en depressie een somscore van 0-21 behaald worden. Het afkappunt ligt (volgens de literatuur) op 11 (zie bijlage 9). Hieruit volgen twee scores: wel/geen depressie en wel/geen angst.
2.2.2 De signaleringslijst Voor het onderhavige onderzoek is de signaleringslijst van Knipscheer (2003) op de volgende punten aangepast. Aangezien uit het onderzoek van Versloot (2002) bleek dat er maar een beperkt aantal somatische items een discriminerend vermogen hebben tussen patiënten die wel begeleiding wensen en patiënten die geen begeleiding wensen, werd de lijst somatische items ingekort tot enkel die items die discrimineerden. De vraag of men voldoende steun uit de omgeving krijgt, is uit de lijst verwijderd, omdat dit item geen discriminerende waarde heeft. In het onderzoek van Versloot (2002) antwoordde iedereen positief, hetgeen sociaal wenselijk antwoorden doet vermoeden. Daar relatieproblemen veel voorkomen bij kankerpatiënten werd hier een item over opgenomen. De klacht duizeligheid werd eveneens aan de lijst toegevoegd daar opgemerkt is dat dit een veel voorkomende klacht is van patiënten die bij de psycholoog komen. De startvraag werd veranderd in: “Heeft u de afgelopen twee weken last gehad van…”. Het tijdsbestek werd daarbij toegevoegd. Versloot (2002) beveelt in haar onderzoek aan om bij het laatste item: “Zou u graag met iemand verder willen praten” een rijtje hulpverleners (verpleegkundige, psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, lotgenoot en anders) toe te voegen, waar de patiënt een keus uit kan maken. In dit onderzoek werd daarom de volgende vraag gesteld: “Zou u graag met een hulpverlener willen praten”. Daarbij kon men een of meerdere van de volgende hulpverleners aankruisen: maatschappelijk werker, geestelijk verzorger en psycholoog. Verder zijn er twee vragen opgenomen gericht op problemen op seksueel gebied, daar deze veel voorkomen bij kankerpatiënten. Deze vragen luiden: “Heeft u de afgelopen
27
twee weken last gehad van problemen met intimiteit met uw partner” en “Heeft u de afgelopen twee weken last gehad van minder zin om te vrijen”. De respondent kan op driepuntsschalen (ja(2)/nee (0)/soms(1)) aangeven in hoeverre de bewering van toepassing is op zijn of haar situatie. In de nieuwe versie van de signaleringslijst (zie bijlage 3) werden vier typen problemen gemeten: somatische (6 items), psychologische (10 items), seksuologische (2 items) sociale (2 items). Om te bepalen of verwijzing voor psychosociale hulp wenselijk is werden de klinische afkappunten uit het onderzoek van Versloot (2002) gehanteerd (zie bijlage 8). Voor het beantwoorden van de onderzoeksvraagstelling, zijn uit de items van de signaleringslijst (volgens de criteria van de DSM IV) de volgende schalen op basis van de somscores vervaardigd: angst, depressie, aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen. Omdat sommige items een indicatie waren voor meer dan een stoornis (bijvoorbeeld depressie en aanpassingsstoornis) zijn sommige items in meerdere schalen opgenomen. De items van de signaleringslijst die betrekking hebben op angst zijn: slapeloosheid, rusteloosheid, piekeren, angst voor ziekte en behandeling, duizeligheid en gevoelens van eenzaamheid. Indien op deze schaal een score van
7 (maximum score=12) werd behaald, werd
verondersteld dat er sprake was van een angststoornis. De items van de signaleringslijst die betrekking hebben op depressie zijn: gevoelens van neerslachtigheid, moeheid, slapeloosheid, gewichtsverlies, piekeren, rusteloosheid, slechte eetlust en geen greep op emoties. Indien op deze schaal een score van
9 (maximum score=16) werd behaald,
werd verondersteld dat er sprake was van een depressieve stoornis. De items die betrekking hebben op een aanpassingsstoornis zijn: gevoelens van neerslachtigheid, geen greep op eigen emoties, gevoelens van wanhoop, rusteloosheid en piekeren. Indien op deze schaal een score van
6 (maximum score=10) werd behaald, werd verondersteld dat
er sprake was van een aanpassingsstoornis. Tenslotte zijn de items voor de diagnose rouw: geen greep op eigen emoties, eenzaamheid en slapeloosheid. Indien op deze schaal een score van
4 (maximum score=6) werd behaald, werd
verondersteld dat er sprake was van rouw. Voor het item: “relationele problemen met uw partner” werd besloten tot verwijzing indien de patiënt op deze vraag met “ja” antwoordde. Daar dit maar één item betreft is het niet mogelijk de betrouwbaarheid te bepalen. Voor de seksuele items werd ook zelf een
28
afkappunt bepaald: als op een van de twee seksuele items geantwoord werd met soms of ja, volgde er verwijzing. De afkappunten voor de stoornissen angst, depressie, aanpassingsstoornis en rouw werden bepaald na vergelijking van de afkappunten zoals gebruikt bij de HADS. De afkappunten voor relationele problemen en seksuele problemen werden bepaald in overleg met een klinisch psycholoog.
2.2.3 Het gestructureerd interview Aan de hand van de in de literatuur gerapporteerde veel voorkomende psychosociale problematiek bij kankerpatiënten en de DSM IV werd een gestructureerd interview vervaardigd (zie bijlage 5). In het interview inventariseerde de onderzoeker aan de hand van een reeks vragen of de patiënt last had van angst, depressie, aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen. In tabel 2 is een overzicht te vinden van de schalen van de gebruikte meetinstrumenten.
Tabel 2 Overzicht van de schalen en de waarden (voor resultaten en meetgegevens zie paragraaf 3.1) Meetinstrument Schalen
Signaleringslijst angst
HADS
Interview
Aantal
Max. score
items
op de schaal
Afkappunt
6
12
7
depressie
8
16
9
aanpassingsstoornis
5
10
6
rouw
3
6
4
relationele problemen
1
2
2
seksuele problemen
2
4
1
angst
7
21
11
depressie
7
21
11
angst
5
ja/nee
11
ja/nee
aanpassingsstoornis
6
ja/nee
rouw
4
ja/nee
relationele problemen
2
ja/nee
seksuele problemen
4
ja/nee
depressie
29
2.3
Procedure Het onderzoek vond plaats in de maanden maart tot en met juli 2004, nadat eind februari 2004
de benodigde toestemming van de Medisch Ethische Commissie (MEC) was verkregen. Alle specialisten en betrokken verpleegkundigen waren toen al op de hoogte gebracht van het onderzoek. De verpleegkundig consulent oncologie (die alle intakegesprekken verricht bij patiënten die chemotherapie moesten ondergaan), een vijftal verpleegkundigen van de longafdeling, tien verpleegkundigen van de afdeling interne geneeskunde/oncologie en de nurse practitioner in opleiding (werkzaam op de polikliniek) kregen allen uitvoerig informatie over de wijze van benadering van patiënten, de wijze van afname van de signaleringslijst en berekening van de scores. Zij bepaalden of de patiënt voldeed aan de inclusiecriteria en vroegen of de patiënt bereid was tot deelname aan het onderzoek. Zij namen vervolgens samen de schriftelijke informatie (bijlage 6) over het onderzoek door. Indien patiënten het wensten, konden zij een onafhankelijk arts consulteren voor onafhankelijk advies over wel of geen deelname aan het onderzoek. Patiënten die instemden vulden eerst het informed consent (bijlage 7) en vervolgens de signaleringslijst en de HADS in. De vragenlijst werd meestal direct overhandigd. In klinische setting werd de vragenlijst na een afgesproken periode weer opgehaald. In poliklinische setting werd de vragenlijst ook wel meegegeven naar huis, met het verzoek deze bij heropname te retourneren. Alle patiënten die om deelname gevraagd werden, werden genoteerd op een deelnamelijst, om te voorkomen dat zij voor een tweede keer benaderd zouden worden. Iedere tweede patiënt werd direct na het afnemen van de vragenlijst door de onderzoekster (psychologe in opleiding) geïnterviewd. Zij verrichtte een korte screening (maximaal ½ uur) naar psychosociale problematiek bij de patiënt met het eerder gemelde gestructureerde interview op basis van DSM IV. Zij was vooraf niet op de hoogte van de uitkomsten van de vragenlijsten. Omdat het ethisch gezien wenselijk is om patiënten niet alleen te screenen op psychosociale problematiek, maar vervolgens ook door te verwijzen voor behandeling (indien zij dat willen) zijn er in overleg met de afdeling Psychosociale zorg in Atrium Heerlen hieromtrent afspraken gemaakt. Het bieden van de psychosociale zorg viel echter buiten het onderzoek en is derhalve niet beschreven.
30
2.4
Analysemethoden Van de schalen van de signaleringslijst en van de HADS werd Cronbach’s alpha bepaald.
Daarnaast zijn alleen van de signaleringslijst de factoren bepaald met een factoranalyse. Deze analyse werd uitgevoerd om na te gaan of de indeling, zoals in paragraaf 2.2.2 beschreven is (gebaseerd op de DSM IV criteria), correct is. Om te bepalen of de signaleringslijst in staat is angst en depressie te meten, is de samenhang bekeken tussen de schaaluitkomsten van de HADS (angst en depressie) en die van de signaleringslijst (op angst en depressie) met Pearsons correlatiecoëfficiënt. Bij dezelfde variabelen, maar nu gedichotomiseerd conform de klinische afkappunten is phi-coëfficiënt gebruikt om de samenhang te berekenen.Tevens is de overeenstemmingmaat Cohens Kappa berekend. Om te bepalen of de signaleringslijst in staat is om de overige veel voorkomende psychosociale problemen te detecteren is met phi-coëfficiënt en Cohens Kappa de samenhang bepaald tussen de dichotome scores op de afzonderlijke schalen (wel of geen sprake van aanpassingsstoornis, rouw, relationele of seksuele problemen) uit de vragenlijst en de scores behaald in het interview. Tevens is met phicoëfficiënt en Cohens Kappa de samenhang bepaald tussen de uitslag van de signaleringslijst (wel/niet verwijzen) en de uitkomst van het gestructureerde interview (wel/niet verwijzen).
31
3. Resultaten
3.1 Betrouwbaarheidsanalyse Tabel 1 geeft een overzicht van de scores op de signaleringslijst.
Scores op signaleringslijst (n=115)¹ Item signaleringslijst
Score Ja
Nee
Soms
moeheid
65 (56.5)
19 (16.5)
30 (26.1)
slapeloosheid
44 (38.3)
48 (41.7)
23 (20.0)
gewichtsverlies
48 (41.7)
60 (52.2)
7 (6.1)
slechte eetlust
38 (33.0)
56 (48.7)
18 (15.7)
beperking in functioneren
73 (63.5)
23 (20.0)
18 (15.7)
duizeligheid
25 (21.7)
77 (67.0)
12 (10.4)
piekeren
38 (33.0)
34 (29.6)
43 (37.4)
rusteloosheid
29 (25.2)
47 (40.9)
38 (33.0)
gevoelens van eenzaamheid
14 (12.2)
77 (67.0)
24 (20.9)
gevoelens van verdriet
40 (34.8)
38 (33.0)
31 (27.0)
gevoelens van verlies
31 (27.0)
57(49.6)
25 (21.7)
geen greep op eigen emoties
16 (13.9)
62 (53.9)
34 (29.6)
verminderd zelfvertrouwen
18 (15.7)
83 (72.2)
11 (9.6)
angst voor ziekte en behandeling
41(35.7)
47 (40.9)
24 (20.9)
gevoelens van neerslachtigheid
22 (19.1)
54 (47.0)
39 (33.9)
gevoelens van wanhoop
16 (13.9)
76 (66.1)
22 (19.1)
relationele problemen
3 (2.6)
103 (88.7)
8 (7.0)
praten met hulpverlener
17 (14.8)
79 (68.7)
16 (13.9)
problemen met intimiteit
7 (6.1 )
100 (87.0)
7 (6.1)
32
minder zin om te vrijen
37 (32.2)
62 (53.9)
15 (13.0)
¹ De percentages zijn tussen haakjes aangegeven
Op de vraag met welke hulpverlener men wenst te praten werd als volgt geantwoord (n=32): 11 (34.4%) patiënten wilden met een maatschappelijk werkende praten, 1 (3.1%) patiënt met een geestelijk verzorger, 16 (50%) patiënten gaven aan met een psycholoog te willen praten, 3 (9.4%) patiënten kruisten meerdere hulpverleners aan en 1 (3.1%) patiënt noemde een andere hulpverlener. De betrouwbaarheid van de schalen werd bepaald door berekening van Cronbach’s alpha. Een aantal beschrijvende statistische maten en Cronbach’s alpha van de schalen staan vermeld in tabel 2.
Tabel 2 Minimum-maximum waarden, gemiddelden, standaarddeviaties en Cronbach’s alpha van de verschillende schalen Meetinstrument
Schalen
Signaleringslijst
angst
min-max
m
SD
Alpha
0-12
4.7
2.8
.60
depressie
0-16
7.3
3.9
.56
aanpassingsstoornis
0-10
3.6
2.8
.77
rouw
0-6
2.0
1.5
.28
relationele problemen
HADS
¹
seksuele problemen
0-4
.96
1.2
.33²
angst
0-21
6.0
4.3
.84
depressie
0-21
5.7
4.6
.84
¹ Het betreft hier slechts één vraag, schaalconstructie en weergave van betrouwbaarheid is derhalve niet mogelijk ² Het betreft hier slechts twee items. In dit geval is Pearson correlatiecoëfficiënt genoemd. De correlatie is significant bij p= 0.05
Bij de angstschaal uit de signaleringslijst was de gemiddelde score van de respondenten lager dan de het afkappunt van de schaal (7,0). Dit gold ook voor de angstschaal uit de HADS, daar is het afkappunt (11,0). Dit betekent dat de groep patiënten als geheel weinig angstgerelateerde klachten rapporteert. Bij de depressieschaal van de signaleringslijst lag de gemiddelde score in de buurt van het afkappunt (9,0). Voor de depressieschaal uit de HADS lag deze ruim onder het afkappunt (11,0). Het betekent in geval er uitgegaan wordt van de signaleringslijst dat de patiëntengroep een redelijk
33
aantal depressiegerelateerde klachten rapporteert en in geval er uitgegaan wordt van de HADS dit niet het geval is. De gemiddelde score op de aanpassingsstoornisschaal van de signaleringslijst ligt lager dan het afkappunt (6,0). Dit is ook het geval op de rouwschaal (afkappunt = 4,0). De patiëntengroep in totaal rapporteerde relatief weinig klachten horende bij een aanpassingstoornis en rouw. De gemiddelde score op seksuele problemen ligt in de buurt van het afkappunt (1,0). Dit betekent dat de patiëntengroep als geheel redelijk veel seksuele problemen rapporteert. Er werd tevens gekeken naar de gemiddelde scores voor mannen en vrouwen apart op de schalen van de signaleringslijst en de HADS. De gemiddelde scores van vrouwen waren op alle schalen hoger dan mannen, met uitzondering op de schaal seksuele problemen, daar scoorden mannen gemiddeld hoger dan vrouwen. Er werd een onafhankelijke t-toets uitgevoerd, om te zien of de verschillen significant waren. Op basis van Levene’s test bij t-toetsen is er bij de angstschaal van de HADS en de aanpassingsschaal uitgegaan van ongelijke varianties en bij de overige schalen van gelijke varianties. De gemiddelde scores verschilden op de volgende schalen: angstschaal signaleringslijst (mannen M=4.19, SD= 2.77; vrouwen M=5.37, SD=2.81) t= -2.21, p=0.29; angstschaal HADS (mannen M=4.79, SD= 3.55; vrouwen M=7.27, SD=4.63) t= -3.2, p=0.002 en voor de aanpassingsschaal (mannen M= 2.86, SD=2.36: vrouwen M=4.49, SD=2.95) t=-3.18, p=0.002.
3.2 Factoranalyse Om te beoordelen of de items uit de signaleringslijst geclusterd konden worden tot de schalen angst, depressie en aanpassingsstoornis werd een factoranalyse met direct oblimin uitgevoerd op de items van deze schalen. De items van rouw, relationele problemen en seksuele problemen werden, vanwege het beperkt aantal items per schaal en daardoor een moeilijke interpretatie, weggelaten. Er zijn vier factoren gevonden met eigenwaarden groter dan of gelijk aan 1,00. Rotatie met direct oblimin leverde de factorenstructuur op die in tabel 2 is weergegeven.
Tabel 2 Matrix met factorgewichten (direct oblimin) Variabele
Factor 1
Factor 2
Factor 3
Factor 4
Moeheid
.13
.71
-.15
.19
Slapeloosheid
.05
.17
-.02
.84
34
Gewichtsverlies
.09
.69
.05
.28
Eetlust
-.12
.65
.55
.09
Piekeren
.65
-.01
.36
.16
Rusteloosheid
.88
-.07
-.13
.25
Geen grip op emoties
.25
.40
-.05
-.37
Angst ziekte en behandeling
.19
-.11
.85
-.05
Neerslachtigheid
.75
-.05
-.20
-.05
Wanhoop
.72
-.02
-.12
-.17
Duizeligheid
-.06
.80
-.04
-.18
Eenzaamheid
.75
.14
-.13
-.12
De eerste factor verklaarde 33% van de variantie, de tweede factor 15 %, de derde factor 9% en de vierde factor 8%. Op de eerste factor laadden de psychologische items (piekeren, rusteloosheid, neerslachtigheid en wanhoop) en werd daarom als psychologische problematiek gelabeld. Factor twee bevatte veelal somatische items (moeheid, gewichtsverlies, eetlust en geen grip op emoties) en kan daarom als schaal somatische problematiek worden gezien. Factor drie betrof angst voor ziekte en behandeling en de laatste factor slapeloosheid. Deze factoranalyse werd verricht om na te gaan of de veronderstelde schalen bevestigd werden, dit was echter niet het geval. De hierop volgende analyses staan los van deze factoranalyse, dat wil zeggen dat in de volgende analyses de eerder beschreven schalen (zie paragraaf 2.2.2) zijn gebruikt.
3.3 Correlatieanalyse Het verband tussen de continuscores op de angst- en depressieschaal van de signaleringslijst en de continuscores op de angst- en depressieschaal van de HADS werden bepaald met Pearson correlatiecoëfficiënt. Er werd een significant verband gevonden tussen de scores op de angstschalen van beide vragenlijsten (r = 0.70, p < 0.001) en tussen de scores op de depressieschalen van beide vragenlijsten (r = 0.72, p < 0.001). Met Phi werd het verband en met Cohens Kappa coëfficiënt werd de mate van overeenstemming bekeken tussen de dichotome scores (wel of geen verwijzing) behaald op de signaleringslijst en de
35
HADS. Met Chi-kwadraat analyse werd het percentage misclassificatie in kaart gebracht en werd getoetst of de schattingen op basis van de twee instrumenten significant van elkaar verschilden. De resultaten staan vermeld in tabel 3. Het verband tussen de scores op de angstschalen en de depressieschalen van beide lijsten is significant, echter er is sprake van misclassificatie. Indien uitgegaan wordt van de gevalideerde HADS blijkt uit de vermelde percentages dat bij 20 (17.4%) patiënten (n=115) de diagnose angststoornis niet juist werd gesteld, waarbij de signaleringslijst zowel onderscoort als overscoort. Bij de depressieschaal wordt de diagnose bij 30 (26.1%) patiënten (n=115) niet juist gesteld, waarbij de signaleringslijst overscoort.
Tabel 3 Verband dichotome scores signaleringslijst en HADS Angst volgens HADS
Wel angstig volgens
Niet angstig volgens
signaleringslijst (n=32 )
signaleringslijst (n=83)
Ja
80% (n=16)
20% (n=4)
Nee
16.8% (n=16)
83.2% (n=79)
X² (1) =32.82, p< 0.001; Cohens Kappa=0.51, p<0.001; Phi=0.53, p<0.001
Depressie volgens HADS
Wel depressief volgens
Niet depressief volgens
signaleringslijst
signaleringslijst (n=67)
(n=48 )
Ja
87.5% (n=21)
12.5% (n=3)
Nee
29.7% (n=27)
70.3% (n=64)
X² (1) =26,12, p< 0.001; Cohens Kappa=0.42, p<0.001; Phi=0.48, p<0.001
Het verband en de mate van overeenstemming tussen de dichotome scores (wel of geen verwijzing) tussen de schalen van signaleringslijst en het interview werden bepaald met Phi en Cohens Kappa. Met Chi-kwadraat analyse werd het percentage misclassificatie in kaart gebracht en werd getoetst of de schattingen op basis van de twee instrumenten significant van elkaar verschilden. De resultaten staan vermeld in tabel 4. De samenhang en de mate van overeenstemming blijkt slechts voor de schaal relationele problemen significant.
36
Tabel 4 Verband dichotome scores vragenlijst en interview Angst volgens interview
Wel angstig volgens
Niet angstig volgens
signaleringslijst (n=12)
signaleringslijst (n=39)
Ja
70% (n=7)
30% (n=3)
Nee
12.2% (n=5)
87.8% (n=36)
X² (1) =14.93, p< 0.001; Cohens Kappa=0.20, p>0.05; Phi=0.24, p>0.05
Depressie volgens interview
Wel depressief volgens
Niet depressief volgens
signaleringslijst (n=21)
signaleringslijst (n=30)
Ja
66.7% (n=6)
33.3% (n=3)
Nee
35.7% (n=15)
64.3% (n=27)
X² (1) =2,93, p> 0.05; Cohens Kappa=0.20, p>0.05; Phi=0.24, p>0.05
Aanpassingsstoornis volgens
Wel aanpassingsstoornis
Geen aanpassingsstoornis
interview
signaleringslijst (n=10)
signaleringslijst (n=41)
Ja
40% (n=4)
60% (n=6)
Nee
14.6% (n=6)
85.4% (n=35)
X² (1) =3.28, p> 0.05; Cohens Kappa=0.25, p>0.05; Phi=0.25, p>0.05
rouw volgens interview
Wel rouw volgens
Geen rouw volgens
signaleringslijst (n=9)
signaleringslijst (n=42)
Ja
42.9% (n=3)
57.1% (n=4)
Nee
13.6% (n=6)
86.4% (n=38)
X² (1) =3,55, p> 0.05; Cohens Kappa=0.26, p>0.05; Phi=0.26, p>0.05
relationele problemen volgens
Wel relationele problemen
Geen relationele problemen
interview
signaleringslijst (n=2)
signaleringslijst (n=49)
Ja Nee
50% (n=2)
50% (n=2) 100% (n=47)
37
X² (1) =24.46, p<0.001; Cohens Kappa=0.65, p<0.001; Phi=0.69, p<0.001
seksuele problemen volgens
Wel seksuele problemen
Geen seksuele problemen
interview
signaleringslijst (n=19)
signaleringslijst (n=32)
Ja
66.7% (n=2)
33.3% (n=1)
Nee
35.4% (n=17)
64.6% (n=31)
X² (1) =1.18, p> 0.05; Cohens Kappa=0.09, p>0.05; Phi=0.15, p>0.05
Het verband en de mate van overeenstemming werd bepaald tussen de dichotome maat wel / geen verwijzing op basis van de signaleringslijst en de maat wel / geen verwijzing op basis van het interview. In tabel 5 is te zien dat er een significant verband is en dat er een significante, doch matige overeenstemming is tussen beide beoordelingsinstrumenten. Bij 19 patiënten (n=51) blijkt er een verschil te zijn in advies voor verwijzing, waarbij 18 patiënten volgens de signaleringslijst verwezen zouden moeten worden en volgens het interview niet.
Tabel 5 Verband dichotome scores verwijzing op basis van signaleringslijst en interview Verwijzing op basis interview
Wel verwijzing volgens
Geen verwijzing volgens
signaleringslijst (n=39)
signaleringslijst (n=12)
Ja
95.5% (n=21)
4.5% (n=1)
Nee
62.1% (n=18)
37.9% (n=11)
X² (1) =7.75, p<0.01; Cohens Kappa=0.31, p<0.01; Phi=0.39, p<0.01
Tot slot werd met Phi het verband en met Cohens Kappa coëfficiënt de mate van overeenstemming bekeken tussen de dichotome scores (wel of geen verwijzing) behaald op de HADS en het interview. Met Chi-kwadraat analyse werd het percentage misclassificatie in kaart gebracht en werd getoetst of de schattingen op basis van de twee instrumenten significant van elkaar verschilden. Deze analyse werd additief uitgevoerd, om enig inzicht te krijgen in de validiteit van het interview. De resultaten staan vermeld in tabel 6. Er is een significant verband en een significante, doch matige overeenstemming tussen beide beoordelingsinstrumenten op de angstschaal. Bij 8 (15.7%) patiënten (n=51) blijkt er een verschil te zijn in advies voor verwijzing. Er is een significant verband en een
38
significante en redelijke mate van overeenstemming tussen het interview en de HADS wat betreft depressie. Er bestaat bij 9 (17.6%) patiënten (n=51) een verschil in advies voor verwijzing. Tabel 6 Verband dichotome scores HADS en interview Angst volgens interview
Wel angstig volgens
Niet angstig volgens
HADS (n=7 )
HADS (n=44)
Ja
40% (n=4)
60% (n=6)
Nee
7,3% (n=3)
92,7% (n=38)
X² (1) =7,25 p< 0.05; Cohens Kappa=037, p<0.05; Phi=0.38, p<0.05
Depressie volgens interview
Wel depressief volgens
Niet depressief volgens
HADS (n=11 )
HADS (n=40)
Ja
66,7% (n=6)
33,3% (n=3)
Nee
11,9% (n=5)
88,1% (n=37)
X² (1) =13,14, p< 0.001; Cohens Kappa=0.50, p<0.001; Phi=0.51, p<0.001
39
4. Discussie 4.1 Conclusies In dit onderzoek werd bekeken of de aangepaste versie van de signaleringslijst (Knipscheer, 2003) in staat is om de meest voorkomende psychosociale problemen (angst, depressie, aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problemen) bij kankerpatiënten vroegtijdig te detecteren. De eerste hypothese: “Met de signaleringslijst kunnen angst en depressie evengoed gedetecteerd worden als met de HADS” kan aanvaard worden daar een significante samenhang en overeenstemming werd aangetoond. Het aanvaarden van de hypothese behelst dat er genoegen wordt genomen met een misclassificatie van 17% (voor angst) en 26 % (voor depressie). De tweede hypothese luidde: “Overige veel voorkomende psychosociale problemen bij kankerpatiënten (d.w.z. aanpassingsstoornis, rouw, relationele problemen en seksuele problematiek) worden met de signaleringslijst gedetecteerd”. Uit het onderzoek blijkt dat er een significant verband en significante, doch matige overeenstemming is tussen de uitslag (wel / niet verwijzen) van het interview en de signaleringslijst. Indien er echter op schaalniveau werd gekeken naar de samenhang en overeenstemming, dan blijkt er geen significante samenhang en overeenstemming te zijn op de schalen aanpassingsstoornis, rouw en seksuele problemen. Enkel voor de schaal relationele problemen werd een significant verband en een significante en redelijk mate van overeenstemming gevonden. Cronbach’s alpha van de angstschaal en de depressieschaal van de HADS waren, indien er werd uitgegaan van voldoende interne consistentie bij
.60, hoog genoeg om optelling en gebruik
van de schalen in het onderzoek te rechtvaardigen. Deze waarden waren conform de behaalde Cronbach’s alpha in het onderzoek van Spinhoven et al. (1997). Deze waren in dat onderzoek voor de subschaal angst tussen .80 en .84 en voor de subschaal depressie tussen .71 en .86 voor de verschillende onderzoeksgroepen. Cronbach’s alpha van de schalen depressie, rouw en seksuele problemen van de signaleringslijst waren te laag om gebruik van de schalen te rechtvaardigen. Een verklaring kan zijn dat Versloot (2002) in de signaleringslijst andere schalen veronderstelde dan in het huidige onderzoek
40
werden verondersteld. Het construct seksuele problemen dient mogelijk met meerdere vragen gemeten te worden. Gezien de aard van de vraagstelling van het onderzoek werden geen items verwijderd. De resultaten van het onderzoek betreffende deze schalen dienen dan ook met voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd. Uit de uitgevoerde factoranalyse bleek dat de items niet geclusterd werden in de schalen angst, depressie en aanpassingsstoornis, zoals verondersteld in dit onderzoek. De gevonden factoren psychologische en somatische problematiek komen deels overeen met de door Versloot (2002) veronderstelde schalen. Versloot veronderstelde dat piekeren, rusteloosheid, geen grip op emoties, angst voor ziekte en behandeling, neerslachtigheid en wanhoop psychologische items zijn. Dit wordt bevestigd met de factoranalyse (factor 1), echter het item geen grip op emoties laadt hoog op de factor somatische problematiek (factor 2) en op factor slapeloosheid (factor 4). Het item angst voor ziekte en behandeling betrof factor 3. Versloot veronderstelde dat moeheid, gewichtsverlies, verminderde eetlust en slapeloosheid somatische items zijn. Dit wordt door de factoranalyse bevestigd, hetzij dat de factor slapeloosheid in het hier gerapporteerde onderzoek als aparte factor naar voren komt (factor 4). Het verband dat gevonden werd tussen de continuscores van de angstschaal en depressieschaal van de signaleringslijst en de HADS is significant en praktisch relevant. Het verband dat gevonden werd tussen de dichotome scores (wel / niet verwijzen) is eveneens significant, waarbij er sprake is van misclassificatie. Volgens Fleiss (1981) wordt een mate van overeenstemming tussen .40 en .70 gezien als een behoorlijke mate van overeenstemming. Geconcludeerd wordt derhalve op basis van de kappacoëfficiënten dat er een redelijke en significante mate van overeenstemming bestaat tussen de angstschaal en depressieschaal van de signaleringslijst en de HADS. Daarbij dient wel de lage Cronbach’s alpha op de depressieschaal van de signaleringslijst in ogenschouw genomen worden. Indien uitgegaan wordt van de gevalideerde HADS blijkt uit de vermelde percentages dat bij 20 (17.4%) patiënten (n=115) de diagnose angststoornis niet juist werd gesteld, waarbij de signaleringslijst onderscoort en overscoort. Bij de depressieschaal wordt de diagnose bij 30 (26.1%) patiënten (n=115) niet juist gesteld, waarbij de signaleringslijst overscoort. Een mogelijke verklaring kan zijn dat de afkappunten van de signaleringslijst wat betreft angst en depressie niet juist zijn. De discrepantie tussen de wat lage Cohens kappa en de hoge correlatie wijst hier ook op.
41
Er blijkt een significant verband en significant, doch matige overeenstemming te zijn tussen de dichotome scores (wel / geen verwijzing) van de signaleringslijst en het interview. Bij 19 (37.3%) patiënten (n=51) blijkt er een verschil te zijn in advies voor verwijzing, waarbij 18 (35,3%) patiënten volgens de signaleringslijst verwezen zouden moeten worden en volgens het interview niet. Ook hier lijkt de signaleringslijst te overscoren, mogelijk op basis van niet goed bepaalde afkappunten. Indien er gedetailleerder wordt gekeken naar de schalen van de signaleringslijst en de schalen van het interview, dan blijkt er enkel voor relationele problemen samenhang en overeenstemming te bestaan. De samenhang en de overeenstemming voor het gros van de schalen is niet significant. Hier kunnen verschillende verklaringen voor zijn. Wat betreft de angst- en depressieschalen blijkt het verband tussen de signaleringslijst en het interview niet significant. Dit is opmerkelijk gezien het aanvaarden van de eerste hypothese. Een mogelijke oorzaak zou kunnen zijn dat patiënten meer schroom hebben tijdens een interview dan tijdens het invullen van een vragenlijst. Een andere verklaring kan zijn dat, indien uitgegaan wordt van de juistheid van de HADS, er op basis van het aanvaarden van hypothese 1, een indicatie is om aan te nemen dat het interview niet valide is. Echter er blijkt een significante samenhang en een significante overeenstemming te zijn tussen de angst en depressieschalen van de HADS en het interview. Wat betreft de aanpassingsstoornisschaal blijkt er geen significante samenhang en overeenstemming te zijn tussen de signaleringslijst en het interview. Een mogelijke verklaring zou de graduele overgang kunnen zijn tussen aanpassingsstoornis enerzijds en angst en depressie anderzijds en tevens de verschillende vormen van aanpassingsstoornis (met depressieve stemming, met angst etc) waardoor het stellen van de diagnose (tijdens het interview) bemoeilijkt werd. Bij het definiëren van de rouwschaal leverde het ontbreken van een beschrijving in DSM-V problemen op, derhalve werd besloten tot het definiëren van deze schaal op basis van rouwreactie bij verlies van een dierbaar persoon. Wat betreft de seksuologische items kan een mogelijke verklaring zijn van een lage samenhang en overeenstemming tussen de signaleringslijst en het interview, dat de veronderstelde normscores bij de signaleringslijst (wanneer verwijzing zou moeten plaatsvinden) niet juist verondersteld zijn. Er werd bijvoorbeeld gesteld dat er, wanneer er in de signaleringslijst op één seksuologisch item met “ja” of “soms” geantwoord wordt, verwijzing zou moeten plaatsvinden. Een aantal patiënten gaf echter aan dat zij minder zin hebben om te vrijen en zij zouden op basis hiervan doorverwezen zijn, echter men gaf in het interview gelijktijdig aan dit geen
42
probleem te vinden. Het is de vraag of het gerechtvaardigd is dit item op te nemen als criterium voor verwijzing. Een aanbeveling zou kunnen zijn, om bij de seksuologische items een extra vraag te stellen of patiënt of diens partner daadwerkelijk last ondervinden van minder intimiteit of minder zin om te vrijen. Tevens zouden de doorverwijscriteria aangepast moeten worden. Uit het bovenstaande wordt geconcludeerd dat de signaleringslijst van de psychosociale problematiek bij kankerpatiënten alleen angst en depressie en relationele problemen voldoende detecteert. Voor de diagnoses aanpassingsstoornis, rouw en seksuele problematiek zouden middels vervolgonderzoek nieuwe items opgenomen c.q. toegevoegd moeten worden in de vragenlijst en / of de normscores waarop verwijzing zou moeten plaatsvinden moeten worden aangepast. Vervolgens zou men in vervolgonderzoek de signaleringslijst moeten vergeleken met een gouden standaard op gebied van aanpassingsstoornis, rouw en seksuele problematiek. Vooraf werden enkele afdelingen benaderd voor deelname aan het onderzoek. Door de keus van deze afdelingen werd een selectie gemaakt en werden ook bepaalde groepen kankerpatiënten buitengesloten (onder andere de groep patiënten die poliklinisch met radiotherapie behandeld werden en de klinische chirurgische oncologie). Daarbij heeft het onderzoek slechts in één ziekenhuis plaatsgevonden, met kleine aantallen respondenten. De resultaten kunnen daarom niet geëxtrapoleerd worden naar andere patiënten of andere ziekenhuizen.
4.2 Aanbevelingen Patiënten zonder partner vroegen vaak wat ze moesten invullen bij de vraag: “heeft u relationele problemen met uw partner?”. Eén van de praktische aanbevelingen is dat deze vraag aangepast dient te worden. Hier zou een antwoordcategorie opgenomen moeten worden: ”niet van toepassing” en een aanvullende vraag gesteld kunnen worden:”Heeft u problemen in de omgang met mensen uit uw omgeving ?”. Een andere praktische aanbeveling volgt uit de volgende bevinding, tijdens het invoeren van de data viel op dat een aantal patiënten nauwelijks scoorden op de schalen van de HADS, maar wel een hoge score hadden op de vraag: “Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk”. De antwoordcategorie: “zeker”, geeft blijkbaar de indruk dat patiënten wel nog interesse hebben in hun uiterlijk, terwijl hier het tegendeel mee wordt bedoeld. Deze antwoordcategorie zou aangepast moeten worden.
43
In totaal werden op basis van de signaleringslijst of de HADS of beiden 31 patiënten, 28% (n=109) doorverwezen voor psychosociale hulp, waarvan 6 patiënten al eerder waren verwezen. Dit komt nagenoeg overeen met de bevindingen van Schrameijer en Brunenberg (1992), waar 20 tot 25% van de kankerpatiënten aangaf behoefte te hebben aan professionele psychosociale hulp. Deze cijfers geven aan dat er behoefte is aan psychosociale begeleiding bij confrontatie met een levensbedreigende ziekte als kanker. Een enkele keer gaf de patiënt aan fysiek niet in staat te zijn om poliklinisch te verschijnen bij een psychosociaal hulpverlener. Een aanbeveling is dan ook om op de afdeling psychosociale zorg meer ruimte te scheppen voor thuisbezoek. In dit onderzoek verstrekten de verpleegkundigen de vragenlijsten. Uit de evaluatie met de verpleegkundig consulent oncologie (die alle patiënten met chemotherapie ziet voor een intakegesprek) bleek dat afname en scoring van de vragenlijst een goede aanvulling vormde op het intakegesprek en vaak ook een opening bood voor het bespreken van onderliggende problematiek en verwijzing. Op de verpleegafdelingen en de mammacarepoli bleek tijdgebrek bepalend om niet toe te komen aan afname van de vragenlijst. Het is aanbevelenswaardig om de signaleringslijst structureel in te passen in het werk van artsen of verpleegkundigen. In het geval artsen de lijst willen gebruiken op bijvoorbeeld de polikliniek, zou de polikliniekassistente of secretaresse de lijst al aan de patiënt kunnen overhandigen als deze in de wachtkamer zit. Zij kan dan ook de scoring verrichten alvorens de patiënt bij de arts komt. In de klinische situatie zou de verpleegkundige een belangrijke rol kunnen spelen in afname scoring en doorverwijzing. Een en ander is afhankelijk van de voorkeuren van de medewerkers en de communicatielijnen van het ziekenhuis en dient dan ook onderling afgestemd te worden en structureel in het werk ingepast te worden. Een ideale situatie zou zijn als de bevindingen werden besproken middels een (wekelijkse) oncologiebespreking met verschillende disciplines. In dit onderzoek werd de patiënt met een positieve score op een of op beide vragenlijsten in eerste instantie doorverwezen naar een maatschappelijk werkster. Zij verrichtte een intakegesprek en bekeek op basis van deze bevindingen waar de patiënt het best geholpen kon worden (maatschappelijke werk, psycholoog of pastoraal werk). Dit werd door de hulpverleners als prettig ervaren. Verder is het raadzaam om de signaleringslijst op meerdere tijdstippen af te nemen, bijvoorbeeld binnen zes weken na het stellen van de diagnose, na een half jaar en na een jaar. De
44
aanwezigheid van psychologische problematiek kan namelijk in de loop der tijd veranderen qua intensiteit en omvang, maar ook wat betreft inhoud (Sprangers, et al., 2001). In een volgende wetenschappelijke studie zou onderzocht kunnen worden welke tijdstippen geschikt zijn om de vragenlijst voor te leggen aan de patiënt en welke items dan van belang zijn. Een aanbeveling is om de af te nemen items te laten afhangen van het tijdstip van afname. Binnen zes weken na het stellen van de diagnose zijn items die bijvoorbeeld rouw of seksuele problematiek meten mogelijk minder relevant, maar na een half jaar of een jaar des te meer. Een geschikte logistieke manier om de patiënten daadwerkelijk op deze tijdstippen te benaderen is dan wel noodzakelijk. Een onderwerp voor verder onderzoek zou kunnen zijn om de partner van de kankerpatiënt de signaleringslijst te laten invullen. In het onderhavige onderzoek werd hier een enkele keer mee geëxperimenteerd en kreeg de partner op basis van extreem hoge scores op beide vragenlijsten het advies om psychologische hulp te zoeken. Uit onderzoek blijkt dat de patiënt en diens partner beiden een even grote kans hebben om psychologische problemen te ontwikkelen (Cutrona, 1996).
45
Literatuur
Allen, S.M., Goldschneider, F., & Ciambrone, D.A. (1999). Gender roles, marital intimacy, and nomination of spouse as primary caregiver. The gerontologist, 39, 150-158.
Andersen, B.L. (1990). How cancer affects sexual functioning. Oncology, 4, 81-88.
Bannink, M., & Gool, A.R., van. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R., & Wiel, H.B.M. van de. (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Koninklijke van Gorcum: Assen.
Bijl, R.V., Zessen, G. van, & Ravelli, A. (1997). Psychiatrische morbiditeit onder volwassenen in Nederland: Het NEMESIS-onderzoek. II Prevalentie van psychiatrische stoornissen. Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde, 50, 2453-2460.
Broerse, C.J., & Burghoorn, M.H. (1998). Veldstudie psychosociale ondersteuning door verpleegkundigen. Oncologica, 4, 34-36.
Bukberg, J., Penman, D., & Holland, J.C. (1984). Depression in hospitalized cancer patients. Psychosomatic Medicine, 46, 199-213.
Cohen-Cole, S.A., Brown, F.W., & McDaniel, J.S. (1993). Diagnostic assessment of depression in the medically ill. In: Stoudemire A., & Fogel, B. Psychiatric care of the medical patient. New York: Oxford University Press, 53-70.
Cull, A., Steward, M., & Altman, D.G. (1995). Assessment of an intervention for psychological problems in routine oncology practice. British journal of Cancer, 72, 229-235.
46
Cutrona, C.E. In sickness and in health: When one partner has a serious illness. In: Cutrona, C.E. (1996). Social support in couples: marriage as a resource in times of stress. Thousand Oaks, CA, USA: Sage.
Derogatis, L.R., Morrow, G.R., Fetting, J., Penman, D., Piatsky S., & Schmale, A.M., et al. (1983). The prevalence of psychiatric disorders among cancer patiënts. JAMA, 249, 751-757.
Detmar, B. (2002). Kwaliteit van leven in de dagelijkse klinische oncologische praktijk. Tijdschrift kanker, 3 , 40-42.
Devine, E.C., & Westlake, S.K. (1995). The effects of psycho-educational care provided to adults with cancer. Meta-analyses of 116 studies. ONF, 22, 1369-1381.
Fawzy, F.I., Cousins, N., Fawzy, N.W., Kemeny, M.E., Elaschoff, R., & Morton, D.N. (1990). Structic Psychiatric Intervention for Cancer Patients 1. Changes over time. Methods of coping and affective disturbance. Archives of General Psychiatry, 47, 720-725.
Fleiss, J. (1981). Statistical methods for rates and proportions. New York: John Wiley.
Ford, S., Fallowfield, L., & Lewis, S. (1994). Can oncologists detect distress in their out-patients and how satisfied are they with their performance during bad news consultations. British Journal of Cancer, 70, 767-770.
Garssen, B., Visser, A. Ph. In: Kaptein, A.A., Garssen, B., Dekker, J., Marwijk, H.W.J. van, Schreurs, P.J.G., & Beunderman, R. (2000). Psychologie en geneeskunde. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten/Diegem.
47
Given, C.W., Stommel, M., Given, B., Osuch, J., Kurtz, M.E., & Kurtz, J.C. (1993). The influence of cancer patients’ symptoms and functional states on patients’ depression and family caregivers’ reaction and depression. Health Psychology, 12, 277-285.
Grol, B.M.F., Sanderman, R., & Tuinman, M. (2001). Kortdurende Oncologische Psychotherapie: van project naar reguliere zorg. Tijdschrift Kanker, 6, 10-13.
Hagedoorn, M., Kruijer, R.G., Buunk, B.P., Jong, G.M. de, Wobbes, T., & Sanderman, R. (2000). Marital satisfaction of patients with cancer: does support from intimate partners particularly affect those who need it the most? Health Psychology, 19, 274-282.
Kaptein, A.A., Garssen, B., Dekker, J., Marwijk, H.W.J. van, Schreurs, P.J.G., & Beunderman, R. (2000). Psychologie en geneeskunde. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten/Diegem.
Knipscheer, K., Schweitzer, M., Postma, F. (2003). Vroegsignalering in de psychosociale oncologie. Tijdschrift Kanker, 5, 38-40.
Leer, E.M. van, Cleton, F.J. & Leeuwen, F.E. van. (1999). Signaleringsrapport Kanker 1999. Amsterdam: Dutch Cancer Society.
Lichtman, R.R., Taylor, S.E. & Wood, J.V. (1987). Social Support and marital adjustment after breast cancer. Journal of Psychological Oncology, 5, 47-74.
Mc Donald, M.V., Passik, S.D., Dugan, W., Rosenfield, B.R., Theobald, T.E., & Edgerton, S. (1999). Nursus’ recognition of depression in their patients with cancer. Oncology nursing Forum, 26, 593-599.
Newell, S., Sanson-Fisher, R.W., Girgis, A., & Bonaventura, A. (1998). How well do medical oncologists perceptions reflect their patients’ reproted physical and psychosocial problems? Cancer, 83, 1640-1651.
48
Passik, S.D., Dugan, W., Mc Donald, M.V., Rosenfield, B.R., Theobald, T.E., & Edgerton, S. (1998). Oncologists recognition of depression in their patients with cancer. Journal of clinical Oncology, 16, 1594-1600.
Pruyn, J.F.A., Hest, M.A.G. van, & Mosterd, F.R. (1997). Op weg naar efficiënte zorg op de polikliniek: screening en verwijzing. Rapport. Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken.
Remie, M., & Grol, B. (2002). Van marginaal naar integraal. Psychosociale zorg voor mensen met kanker. Gedrag & Gezondheid, 3, 223-231.
Rodin, R., & Voshart, K. (1988). Depression in the medically ill: an overview. American Journal of Psychiatry, 6, 696-705.
Roth, A.J., Kornblith, A.B., Copel, L.B., Peabody, E., Scher, H.I., & Holland, J.C. (1998). Rapid screening for psychologic distress in men with prostate carcinoma. Cancer, 82, 1904-1908.
Sarna, L. (1998). Effectiveness of structured nursing assesment of symptom distress in advanced lung cancer. Oncology nursing forum, 25, 1041-1048.
Schover, L.R. Sexual Dysfunction. In: Holland, J.C. (1998). Psycho-Oncology. New York: Oxford University Press.
Schrameyer, F., & Brunenberg, W. (1992). Psychosociale zorg bij kanker. Patiënten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod. Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid: Utrecht.
Spijker, A. van ‘t, Trijburg, R.W., & Duivenvoorden, H.J. (1997). Psychological Sequelae of Cancer Diagnosis: A Meta-Analytical Review of 58 Studies After 1980. Psychosomatic Medicine, 59, 280-293.
49
Spinhoven, Ph., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M., Speckens, A.E.M., & Hemert, A.M. van. (1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale in different groups of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.
Sprangers, M.A.G., Smets, E.M.A. & Stiegelis, H. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R., & Wiel, H.B.M. van de. (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Koninklijke van Gorcum: Assen.
Sollner, W., Devries, A., Steixner, E., Lukas, P., Sprinzi, G., Rumphold, G., & Maislinger, S. (2001). How succesfull are oncologists in identifying patients distress, perceived social support and need for psychological intervention? British Journal of Cancer, 84, 179-185.
Trijsberg, R.W., Knippenberg, F.C.E., & Rijpma, S.E. (1992). Effects of Psychological treatment on cancerpatients; A critical review. Psychosomatic Medicine, 54, 489-517.
Versloot, J. (2002). De oncologie-psycholoog in een algemeen ziekenhuis. Evaluatie van een drie-jarig project psychosociale oncologie van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en het Integraal Kankercentrum Amsterdam. Rapport: IKA.
Visser, A. P., Steggerda, G.E., Tummers, R.M.N., & Samwel, J.J.A. (1997). Psychosociale zorg in het ziekenhuis. Onderzoeksrapport. Integraal Kankercentrum Oost Nederland: Nijmegen.
Visser, O., Coeberg, W.W., Schouten, L.J., & Dijk, J.A.A.A.M. van, (2000). Incidence of cancer in the Netherlands 1996. Utrecht: Vereniging van Integrale kankercentra.
Vries, M.J. de, (1994). Mensen met kanker staan nog vaak in de kou. Medisch Contact, 4, 145-146.
Watson, M. (1983). Psychosocial interventions with cancer patients, a Review. Psychological Medicine, 13, 203-209.
50
Weijmar Schultz, W.C.M., & Wiel, H.B.M. van de. (1991). Sexual functioning after gynaecological cancer treatment. Proefschrift. Groningen.
Zigmund, A.S., & Snaith, R.P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatry Scandinavia, 67, 361-370.
51
Bijlage 1 Overzicht psychometrische gegevens van genoemde testen
Naam
Ontwikkeld door
Algemene kenmerken
Inhoud en gebruik
COTAN-beoordeling
HADS Hospital Anxiety Depression Scale
A.S. Zigmond en R.P. Snaith 1983 Bewerkt door Spinhoven e.a. 1996
Meetpretentie: angst en depressie Afnameduur: ca. 3 min. Scoring en interpetatie: ca. 2 min.
vragenlijst met 14 items er zijn 2 subschalen met elk 7 items: Angst en Depressie schaalscores niet geschikt voor vaststelling van angst en/of depressie
-uitgangspunten bij testconstructie: voldoende -kwaliteit testmateriaal: goed -kwaliteit handleiding: onvoldoende -normen: onvoldoende -betrouwbaarheid: goed -begripsvaliditeit: onvoldoende -criteriumvaliditeit: onvoldoende
Klachtenlijst voor kankerpatiënten
J.F.A. Pruyn, W.J.A. van den Heuvel en R. Jonkers 1983 Engelse versie: The Rotterdam Symptom Checklist 1983/1996
Meetpretentie: ervaren belasting en activiteitenniveau bij kankerpatiënten Afnameduur: ca. 15 min. Scoring en interpretatie: ca. 5-10 min.
vragenlijst met 30 klachten, -uitgangspunten bij samengesteld uit de HSCL testconstructie: goed (Luteijn e.a.) de klachtenlijst van -kwaliteit testmateriaal: Linssen e.a. en de klachtenlijst van onvoldoende de Daniel den Hoed kliniek. Patiënt -kwaliteit handleiding: onvoldoende geeft aan in hoeverre hij afgelopen -normen: onvoldoende (ervaren belasting). Tevens moeten 6 -begripsvaliditeit: voldoende controle vragen ingevuld worden over -criteriumvaliditeit: onvoldoende overige klachten, medicijngebruik, welbevinden en een lijst met dagelijkse activiteiten. De eerste11 items vormen de algemene klachtenschaal en betreffen de somatisch en psychosociale items, de overige items zijn specifieke klachten.
52
Ontwikkeld door
Algemene kenmerken
Inhoud en gebruik
COTAN-beoordeling
Integrale Checklist
J.F.A. Pruyn, M.A.G. van Hest en F.R. Mosterd 1997
Meetpretentie: poliklinische screening van kankerpatiënten op somatische en psychosociale problemen Afnameduur: ca. 5-10 min. Scoring en interpretatie: niet beschreven
Vragenlijst met14 somatische klachten, 10 psychische klachten vragen over copingstijl, en in hoeverre de patiënt steunt ondervindt uit de omgeving in het omgaan met problemen. Vervolgens wordt gevraagd of de patiënt behoefte heeft aan informatie over een bepaald onderwerp Tenslotte kan de patiënt aangeven of hij of zij behoefte heeft aan een gesprek met een hulpverlener of lotgenoot.
onbekend
Signaleringslijst
J. Versloot 2002, gebaseerd op Pruyn e.a. 1997
Meetpretentie: poliklinische screening van kankerpatiënten op somatische en psychosociale problemen Afnameduur: niet beschreven Scoring en interpretatie: niet beschreven
Vragenlijst met 27 items; 15 somatische klachten, 10 psychologische en 2 sociale items
onbekend
Welzijnsvragenlijst Helen Dowling Instituut
I.P.M. Kruyver, B. Garssen, A.J. Kuiper, M.W. Fonk, R.H.H. Lanting en A.P. Visser 2002
Meetpretentie: poliklinische screening van kankerpatiënten op draagkracht en draaglast Afnameduur: niet beschreven Scoring en interpretatie: niet beschreven
Vragenlijst met 20 vragen; 14 vragen over onbekend draaglast en 6 vragen over draagkracht (draagkrachtvragen uit de schaal voor gegeneraliseerde uitvoerbaarheidsverwachting). Illustraties gebruikt
53
Bijlage 2 Signaleringslijst (Knipscheer) Naam specialist: Datum:
Ponsplaatje patiënt
Heeft u de laatste tijd last gehad van: Moeheidklachten Slapeloosheid Gewichtsverlies Slechte eetlust Misselijkheid Buikklachten Problemen met praten Problemen met slikken Problemen met de ontlasting Achteruitgaande conditie Kortademigheidsklachten Last van hoesten Pijnklachten Koorts Beperking in dagelijks functioneren
0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja
0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee
0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms
Piekeren Rusteloosheid Gevoelens van eenzaamheid Gevoelens van verdriet Gevoelens van verlies Geen greep op eigen emoties Verminderd zelfvertrouwen Angst voor ziekte of behandeling Gevoelens van neerslachtigheid Gevoelens van wanhoop
0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja
0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee
0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms
Heeft u voldoende steun van uw omgeving Zou u graag met iemand verder willen praten
0 ja 0 ja
0 nee 0 nee
0 soms 0 soms
Verwijzing: Terugrapportage: Indicatie voor verwijzing naar psycholoog • •
6x ”ja” of “soms” aangekruist in blok 2 (de psychologische items) 4x “ja” of “soms” aangekruist in blok 2 plus slapeloosheid in blok 1 (de somatische items)
54
•
als iemand te kennen geeft te willen praten, aangekruist in blok 3 (de sociale items)
Bijlage 3
Signaleringslijst
Naam patiënt:
Geboortedatum: Datum waarop diagnose werd gesteld: Datum van afname van vragenlijst: Heeft u de afgelopen 2 weken last gehad van: Moeheidklachten Slapeloosheid Gewichtsverlies Slechte eetlust Beperking in dagelijks functioneren Duizeligheid
0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja
0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee
0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms
Piekeren Rusteloosheid Gevoelens van eenzaamheid Gevoelens van verdriet Gevoelens van verlies Geen greep op eigen emoties Verminderd zelfvertrouwen Angst voor ziekte of behandeling Gevoelens van neerslachtigheid Gevoelens van wanhoop
0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja
0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee
0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms
Relationele problemen met uw partner Zou u graag met een hulpverlener willen praten Zo ja, met wie
0 ja 0 nee 0 ja 0 nee 0 maatschappelijk werker 0 geestelijk verzorger 0 psycholoog 0 ja 0 nee 0 ja 0 nee
Problemen met intimiteit met uw partner Minder zin om te vrijen
0 soms 0 soms
0 soms 0 soms
Verwijzing ja/nee
55
56
Bijlage 4 The Hospital Anxiety and Depression Scale, Spinhoven, Ormel, Sloekers, Kempen, Speckens en van Hemert (1997) Ik voel me gespannen 0 meestal 0 vaak 0 af en toe, soms 0 helemaal niet Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot 0 zeker zo veel 0 niet zoveel als vroeger 0 weinig 0 haast helemaal niet Ik krijg een soort angstgevoel alsof er elk moment iets vreselijks zal gebeuren 0 heel zeker en vrij erg 0 ja, maar niet zo erg 0 een beetje, maar ik maak me er geen zorgen over 0 helemaal niet Ik kan lachen en de dingen van de vrolijke kant zien 0 net zoveel als vroeger 0 niet zo goed als vroeger 0 beslist niet zoveel als vroeger 0 helemaal niet Ik maak me vaak ongerust 0 heel erg vaak 0 vaak 0 af en toe maar niet te vaak 0 alleen soms Ik voel me opgewekt 0 helemaal niet 0 niet vaak 0 soms 0 meestal Ik kan rustig zitten en me ontspannen 0 zeker 0 meestal 0 niet vaak
57
0 helemaal niet Ik voel me alsof alles moeizamer gaat 0 bijna altijd 0 heel vaak 0 soms 0 helemaal niet Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag 0 helemaal niet 0 soms 0 vrij vaak 0 heel vaak Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk 0 zeker 0 niet meer zoveel als ik zou moeten 0 waarschijnlijk niet zoveel 0 evenveel interesse als vroeger Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen moet hebben 0 heel erg 0 tamelijk veel 0 niet erg veel 0 helemaal niet Ik verheug me van tevoren al op dingen 0 net zoveel als vroeger 0 een beetje minder dan vroeger 0 zeker minder dan vroeger 0 bijna nooit Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst 0 zeer vaak 0 tamelijk vaak 0 niet erg vaak 0 helemaal niet Ik kan goed van een boek genieten, of van een radio- of televisieprogramma 0 vaak 0 soms 0 niet vaak 0 heel zelden
58
Bijlage 5 Interview
Globale screening psychosociale problematiek bij kankerpatiënten op basis van de DSM IV Naam patiënt: Geboortedatum:
Angststoornissen
Vragen en behaalde score
Bent u de afgelopen twee weken angstig geweest? Waarover?
0 ja 0 nee
Ernstig? Heeft u er last van?
0 ja 0 nee
Heeft u bepaalde situaties vermeden?
0 ja 0 nee 0 ja 0 nee
Wel/ geen sprake van een angststoornis
Stemmingsstoornis
Vragen en behaalde score
Heeft u de afgelopen twee weken een depressieve stemming gehad?
0 ja 0 nee
Of verlies van interesse of plezier?
0 ja 0 nee
59
Gewichtsverandering?
0 ja 0 nee
Insomnia/hypersomnia bijna elke dag?
0 ja 0 nee
Psychomotorische agitatie of remming?
0 ja 0 nee
Moeheid of verlies van energie?
0 ja 0 nee
Gevoelens van waardeloosheid/schuldgevoelens? Concentratiestoornissen/besluiteloosheid?
0 ja 0 nee
Terugkerende gedachten aan de dood?
0 ja 0 nee
Ernstig?
0 ja 0 nee
Heeft u er last van?
0 ja 0 nee 0 ja 0 nee
Wel/ geen sprake van een stemmingsstoornis
Aanpassingsstoornis
Vragen en behaalde score
Hoe heeft u emotioneel gereageerd op uw ziekte? Zijn deze reacties ernstiger/ heftiger dan verwacht mag worden? Ontstaan er problemen op uw werk?
0 ja 0 nee
Heeft u problemen met reacties uit uw omgeving?
0 ja 0 nee
Voelt u zich ernstig beperkt in sociaal of beroepsmatig functioneren?
0 ja 0 nee
Heeft u er last van? 0 ja 0 nee Wel/geen sprake van een aanpassingsstoornis 0 ja 0 nee
60
Rouw (gebaseerd op DSM IV criteria van
Vragen en behaalde score
rouwreactie, bij overlijden van een dierbaar persoon) Hoe gaat u om met het feit dat u ziek bent geworden (Kunt u het aanvaarden?)
0 ja 0 nee
Kunt u de ziekte een plaats geven in uw leven ? Is er sprake van periodes of golven van intense
0 ja 0 nee
emoties Is er een gevoel van eenzaamheid of leegte
0 ja 0 nee
verlies van interesse in werk, sociale activiteiten, verzorging of ontspannende bezigheden
Er is wel/ geen sprake van rouw
0 ja 0 nee
Relationele problemen
Vragen en behaalde score
Is er sprake van verstoorde interactie tussen u en uw partner? (gekaraktariseerd door: negatieve communicatie (b.v. afkeurende kritiek), verstoorde communicatie of afwezigheid van communicatie) Gaat dit samen met significante beperkingen in
0 ja 0 nee
het functioneren van u of het gezin of het ontstaan van symptomen bij u of uw partner 0 ja 0 nee Er is wel/geen sprake van een partnerrelatieprobleem
61
Seksuele disfuncties
Vragen en behaalde score
Heeft u problemen met intimiteit?
0 ja 0 nee
Heeft u problemen met seksualiteit?
0 ja 0 nee
Heeft u er last van ?
0 ja 0 nee
Heeft u daardoor relatieproblemen?
0 ja 0 nee
Er is wel/geen sprake van een seksuele disfunctie
Op basis van dit interview vindt wel/geen verwijzing plaats
62
Bijlage 6
Patiënteninformatie Door uw verpleegkundige bent u uitgenodigd deel te nemen aan een onderzoek naar het vroegtijdig signaleren van psychosociale problematiek bij mensen met kanker.
Deze brief is bedoeld om u meer informatie te geven over het onderzoek. Doel van het onderzoek Momenteel worden psychosociale problemen (zoals angst en depressie) ernstig onderschat bij kankerpatiënten. Hierdoor kan het zijn dat artsen en verpleegkundigen problemen niet altijd herkennen, bespreken en u waar nodig doorverwijzen. Nu is er sinds kort een vragenlijst beschikbaar waarmee we denken problemen makkelijker te herkennen. In dit onderzoek bekijken we of we met deze lijst inderdaad problemen vroegtijdig kunnen herkennen. Dit is belangrijk, want als we goed kunnen achterhalen of er problemen zijn, dan kunnen we u ook beter helpen of doorverwijzen. Voor-en nadelen
U kunt voordeel ervaren als u deelneemt aan dit onderzoek. Immers, als u problemen hebt kunt u daarvoor doorverwezen worden. Dit gebeurt overigens alleen met uw toestemming! U zult geen nadelen ervaren door deelname aan dit onderzoek. De uitkomsten van dit onderzoek worden gebruikt om de patiëntenzorg in het algemeen te verbeteren. Werkwijze • •
•
Indien u bereid bent deel te nemen aan dit onderzoek betekent dit dat aan u gevraagd wordt een vragenlijst in te vullen. Het invullen van de vragenlijst zal maximaal tien minuten duren. De score die u heeft behaald op deze vragenlijst zal door de verpleegkundige worden berekend. Dit zal ook enkele minuten duren. De uitslag zal direct aan u medegedeeld worden en ook wat dit voor u kan betekenen. Het is mogelijk dat de uitslag aangeeft dat verwijzing voor psychosociale hulp wenselijk is. Indien u dit zelf ook ervaart en u hier ook van gebruik wil maken, zal de verpleegkundige voor deze verwijzing zorgen. U wordt dan binnen veertien dagen uitgenodigd door een maatschappelijk werker die het intakegesprek zal verzorgen. De maatschappelijk werker bekijkt waar u het beste geholpen kunt worden en zorgt indien nodig voor verdere verwijzing.
Bij de helft van de patiënten zal naast het invullen van de vragenlijst nog een interview plaatsvinden met de onderzoekster. Of u zo’n interview krijgt wordt omwille van het onderzoek op basis van toeval bepaald. Dit interview zal gaan over uw ervaringen met uw ziekte en de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven.
Vertrouwelijkheid
63
Met alle verzamelde informatie zal strikt vertrouwelijk worden omgegaan. Deze informatie wordt anoniem verwerkt in het uiteindelijke onderzoeksrapport. Dit betekent dat de gegevens niet naar u persoonlijk te herleiden zijn. Indien er verwijzing plaatsvindt voor psychosociale ondersteuning zal uw behandelend arts op de hoogte worden gesteld. De vragenlijsten en ook de aantekeningen van het interview worden na het onderzoek vernietigd.
Verzekering Omdat deelnemende patiënten aan het onderzoek geen risico lopen op schade is er geen verzekering afgesloten in de zin van de WMO, de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek met mensen.
Vrijwillige deelname Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet wenst deel te nemen aan het onderzoek heeft dat geen nadelige gevolgen voor verdere behandeling door uw arts of verpleegkundigen. U heeft het recht om het invullen van de vragenlijst of het interview op elk moment te beëindigen wanneer u dit wenst. U kunt zich op ieder moment terugtrekken uit het onderzoek zonder dat dit invloed heeft op de behandeling van uw ziekte door uw arts of door verpleegkundigen.
Toestemming Indien u wenst deel te nemen aan het onderzoek, zal u gevraagd worden om een formulier te ondertekenen waarin u toestemming geeft om de vragenlijst in te vullen en voor het eventuele interview.
Vragen? Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben over het onderzoek dan kunt u ten alle tijden contact opnemen met de onderzoekster (degene die het onderzoek uitvoert), of met de onafhankelijk arts: Mw. Dr. F. van Gils, radiotherapeut oncoloog.
64
De onafhankelijk arts is niet bij de uitvoering van het onderzoek betrokken. Daardoor is zij in staat om u onafhankelijk en objectief over het onderzoek te informeren en uw vragen te beantwoorden.
Claudia van Helden, onderzoekster Mw. Dr. F. van Gils, radiotherapeut oncoloog
telefoon: 045-5767051 of 045-5751439 telefoon: 44*811201
65
Bijlage 7 Informed consent
Schriftelijke toestemming voor deelname
Het doel en de procedure van het onderzoek, waaraan ik gevraagd ben deel te nemen, zijn mij uitgelegd door de verpleegkundige.
Ik heb de patiënteninformatie gelezen en begrepen en ben ingelicht over de mogelijke voordelen voor mijzelf en de ongemakken die redelijkerwijs te voorzien zijn.
Ik weet dat deelname aan dit onderzoek vrijwillig is en dat ik mij op elk moment zonder opgave van redenen uit het onderzoek kan terugtrekken. Als ik dit doe, zal dit geen enkele invloed hebben op de, voor mijn ziekte, gebruikelijke behandeling en zorg van mijn behandelend arts en verpleegkundigen.
Ik geef toestemming tot inzage in mijn medische en verpleegkundige gegevens door de opdrachtgever en binnenlandse autoriteiten, die belast zijn met de controle op de juiste uitvoering van dit onderzoek, op voorwaarde dat zij mijn naam, geboortedatum en adresgegevens geheim houden.
Ik geef hierbij uit vrije wil toestemming om deel te nemen aan dit onderzoek.
Datum……………………
Naam patiënt…………..
Handtekening…………….
66
Verklaring onderzoeker of uitvoerende
Ik bevestig dat ik mondelinge en schriftelijke toestemming heb verstrekt over het bovengenoemde onderzoek. Ik verklaar mij bereid nog opkomende vragen over het onderzoek naar vermogen te beantwoorden. Ik zal mij aan de gemaakte afspraken houden. Ik heb de patiënt een kopie van het ondertekende toestemmingsformulier meegegeven.
Datum: Heerlen,…………………………..
Naam onderzoeker of uitvoerende: ………………………..
Handtekening: ……………………….
Bijlage 8 Scoreberekening vragenlijsten HADS nummer 1
vraag Ik voel me gespannen
2
Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot
3
Ik krijg een soort angstgevoel alsof er elk moment iets vreselijks zal gebeuren
4
Ik kan lachen en de vrolijke kant van dingen zien
antwoord meestal vaak af en toe, soms helemaal niet zeker zo veel niet zoveel als vroeger weinig haast helemaal niet heel zeker en vrij erg ja, maar niet zo erg ’n beetje, maar ik maak me geen zorgen helemaal niet net zoveel als vroeger niet zoveel als vroeger beslist niet zoveel als vroeger
schaal angst
depressie
angst
depressie
score = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 0 punten = 1 punt = 2 punten = 3 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 0 punten = 1 punt = 2 punten
67
helemaal niet heel erg vaak vaak af en toe, maar niet vaak alleen soms 6 Ik voel me opgewekt helemaal niet niet vaak soms meestal 7 Ik kan rustig zitten en me zeker ontspannen heel vaak niet vaak helemaal niet 8 Ik voel me alsof alles bijna altijd moeilijker gaat heel vaak soms helemaal niet 9 Ik krijg een soort benauwd, helemaal niet gespannen gevoel in mijn soms maag vrij vaak heel vaak 10 Ik heb geen interesse meer in zeker mijn uiterlijk niet meer zoveel als ik zou moeten waarschijnlijk niet zoveel evenveel interesse als vroeger 11 Ik voel me rusteloos en voel heel erg dat ik iets te doen moet tamelijk veel hebben niet erg veel helemaal niet 12 Ik verheug me van te voren al net zoveel als vroeger op dingen een beetje minder als vroeger zeker minder dan vroeger bijna nooit 13 Ik krijg plotseling gevoelens zeer vaak van panische angst tamelijk vaak niet erg vaak helemaal niet 14 Ik kan goed van een boek vaak genieten, of van een radio-of soms televisieprogramma niet vaak heel zelden Totaal ANGSTSCHAAL: DEPRESSIESCHAAL: Tel het aantal punten apart voor de angst en depressieschaal op. Bij een score van depressieschaal dient er verwijzing plaats te vinden 5
Ik maak me vaak ongerust
angst
depressie
angst
depressie
angst
depressie
angst
depressie
angst
depressie
= 3 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 0 punten = 1 punt = 2 punten = 3 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 0 punten = 1 punt = 2 punten = 3 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 0 punten = 1 punt = 2 punten = 3 punten = 3 punten = 2 punten = 1 punt = 0 punten = 0 punten = 1 punt = 2 punten = 3 punten
11 op de angstschaal of
Signaleringslijst
Heeft u de afgelopen 2 weken last gehad van: Blok 1: Somatische items
Moeheidklachten Slapeloosheid Gewichtsverlies Slechte eetlust Beperking in dagelijks functioneren Duizeligheid
0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja
0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee
0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms
68
Blok 2: Psychologische items
Piekeren Rusteloosheid Gevoelens van eenzaamheid Gevoelens van verdriet Gevoelens van verlies Geen greep op eigen emoties Verminderd zelfvertrouwen Angst voor ziekte of behandeling Gevoelens van neerslachtigheid Gevoelens van wanhoop
0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja 0 ja
Relationele problemen met uw partner Zou u graag met ’n hulpverlener willen praten Zo ja, met wie
0 ja 0 nee 0 ja 0 nee 0 maatschappelijk werker 0 geestelijk verzorger 0 psycholoog
0 soms 0 soms
0 ja 0 ja
0 soms 0 soms
Blok 3: Sociale items
Blok 4: Seksuologische items
Problemen met intimiteit met uw partner Minder zin om te vrijen
0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee
0 nee 0 nee
0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms 0 soms
Indicatie voor verwijzing naar de psycholoog: -
6 x “ja” of “soms” aangekruist in blok 2 (de psychologische items) 4 x “ja” of “soms” aangekruist in blok 2 plus slapeloosheid in blok 1 (de somatische items) als iemand te kennen geeft te willen praten, aangekruist in blok 3 (de sociale items) indien op het item relationele problemen met “ja” geantwoord wordt indien op één van de twee seksuologische items met “ja” of “soms” geantwoord wordt.
69