Voorwoord
De ontwikkelingen in de zorg gaan in een rap tempo: ehealth, zelfmanagement, betalen voor vrije keus zorgaanbieder enz. Zorgverleners, zorgverzekeraars en overheden bereiden zich voor en maken plannen voor de toekomst. De gevolgen van die plannen zullen ook u en mij raken. Op 10 mei was ik aanwezig op een bijeenkomst die georganiseerd werd door Zorgbelang Friesland om te praten over de toekomst van de zorg. Een initiatief waarbij ‘De Friesland Zorgverzekeraar’ samen met specialisten van de vijf Friese ziekenhuizen, het UMCG, de Dokterswacht, een aantal huisartsen en een aantal patiënten-vertegenwoordigers, voorstellen ontwikkelen. Shared Decision Making: arts en patiënt overleggen samen, dit in het belang van de kwaliteit van leven van de zorgontvanger. Het is een prioriteit van één van de werkgroepen van ervaringsdeskundigen van patiëntenorganisaties uit Friesland. Ik was aanwezig namens De Hart&Vaatgroep, regio Noord en heb met veel interesse de discussies gevolgd en er aan deelgenomen. Op de website ‘www.zorgbelangfryslan.nl ’ onder ‘Uitkomst bijeenkomst Toekomst van de Zorg’, kunt u er meer over lezen. In het regioteam zijn we al
Of via de website van de hartstichting: www.hartstichting.nl
weer druk doende om inhoud te geven aan het werkplan 2013 en we hebben een eerste concept opgesteld. We houden u op de hoogte. Suggesties voor activiteiten zijn uiteraard welkom. U kunt uw suggesties voor activiteiten in 2013 mailen naar
[email protected] Graag voor 25 september a.s., want dan vergaderen we weer over het werkplan 2013. Ik heb de afgelopen maanden een aantal landelijke bijeenkomsten van De Hart&Vaatgroep bezocht en op één daarvan stond uitbreiding van de samenwerking met de Hartstichting op de agenda. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting hebben een intentie-verklaring getekend over samenwerking. De samenwerking heeft er onder andere toe geleid dat er de gezamenlijke Infolijn Hart en Vaten is, waar mensen met al hun vragen over hart- en vaatziekten terecht kunnen. Op lokaal niveau zal ik contacten leggen met vertegenwoordigers van de Hartstichting om te bespreken hoe we ook daar kunnen samenwerken. Maar eerst is het vakantie en ik wil u de komende maanden heel veel plezier wensen, of u nu thuis blijft of een verre reis gaat ondernemen. Dat het ook in onze directe omgeving heel fijn, interessant en ontspannen kan zijn, ondervond ik 11 juli jl. Bij camping Meerwijck in Kropswolde stapte ik op de fiets met een goede vriend die er in verband met z’n gezondheid even tussen uit moest. We gingen met een pondje naar de overkant richting Noordlaren en fietsten via het Noordlaarderbos naar Zuidlaren, Schipborg en Tynaarlo, waar we een tussenstop maakten. Daarna gingen we terug naar onze opstapplek. Een ontspannen middag dicht bij huis! Ik kan het u aanbevelen. In het regiobulletin van deze maand weer een diversiteit aan informatie, ik hoop dat u het met veel genoegen leest. Uw voorzitter,
Roelf Meijering
In memoriam: Vele malen klom je met al je wilskracht uit het diepe dal Helaas was het deze keer een diep ravijn (zo schreef de familie het op de rouwbrief) Op 11 juli 2012 is overleden Heiko Wiegman in de leeftijd van 68 jaar. Vanaf 1999 tot eind 2010 is Heiko bestuurslid, secretaris en gedurende enige tijd ook waarnemend voorzitter geweest van onze noordelijke afdeling van De Hart&Vaatgroep, voorheen o.a. Hartezorg. Zijn zwakke hart heeft hem in 2010 doen besluiten te stoppen met zijn werk voor onze vereniging. We denken met warmte terug aan Heiko en aan alles wat hij voor de vereniging heeft gedaan en betekend. We wensen zijn vrouw Alie en de kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte.
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
1
Activiteitenoverzicht najaar 2012 GPS Wandeling in de bossen bij Beetsterzwaag Datum:
6 oktober 2012
Tijd:
14:00 uur tot 16:30 uur
Wat:
Een GPS-wandeling in de bossen van Olterterp (Beetsterzwaag) in Friesland voor hart- en vaatpatiënten en partners. De afstand van deze wandeling is vier kilometer. De organisatie is in handen van Janneke Abma van wandelschool De Wissel in Drachten.
Wat is GPS? GPS (global positioning system) is een systeem dat bestaat uit 24 satellieten die in een baan om de aarde draaien. Deze satellieten zenden radiosignalen uit. Via een GPS-ontvanger kun je deze signalen op de grond ontvangen. De GPS-ontvanger kan aan de hand van signalen exact bepalen waar je bent en waar je naar toe wilt. Waar:
We starten op de parkeerplaats van hotel-restaurant “Het Witte Huis” in Olterterp, van Harinxmaweg 20, waar we de middag om 16.30 uur onder het genot van een drankje ook afsluiten.
Meenemen: We adviseren u om sportieve kleding en wandelschoenen te dragen. Kosten: Opgave:
Voor leden van De Hart&Vaatgroep €5,-. Voor niet-leden € 11,50 Vóór 22 september a.s. via e-mail:
[email protected] of www.hartenvaatgroep.nl/regio/groningen of telefonisch 088 1111600
Kookworkshop i.s.m. het Antonius Ziekenhuis in Sneek Wat:
Als u een hart-of vaatziekte heeft, dan krijgt u mogelijk het advies om zoutbeperkt te eten. Vindt u het soms lastig om met weinig zout toch lekker te koken? Kom dan eens naar een kookworkshop van de Hart&Vaatgroep
Wanneer:
De kookworkshop vindt plaats op maandag 15 oktober om 17.00 in het Bogerman College in Sneek, Hemdijk 2 in Sneek (vlakbij het ziekenhuis)
Voor:
Hart- en vaatpatiënten en partners.
Kosten:
Voor leden en partners kost de workshop € 15 p.p. Niet-leden betalen € 20 p.p. (Dit is inclusief diner, drankjes) Alle deelnemers krijgen een kookschort cadeau. Indien u ter plekke besluit lid te worden ontvangt u het kookboekje „Koken met Smaak‟ van De Hart&Vaatgroep ter waarde van € 3,50 gratis en betaalt u alsnog de ledenprijs.
Opgave:
Voor 1 oktober via e-mail:
[email protected] of www.hartenvaatgroep.nl/regio/groningen of telefonisch 088 1111600
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
2
Telemonitoring bij patiënten met hartfalen Wat:
Telemonitoring bij patiënten met hartfalen Het doel van telemonitoring bij hartfalen is het op afstand bewaken van klachten en verschijnselen die kunnen leiden tot verslechtering en mogelijk een (her)opname. Door vroegtijdig actie te ondernemen, door zowel de patiënt als de hulpverlener, moet het ontstane probleem bij de patiënt al thuis worden verholpen. Uiteindelijk moet de inzet van telemonitoring de zelfcontrole van de patiënt met hartfalen verbeteren. De toepassing van telemonitoring zorg bij hartfalen patiënten lijkt succesvol en een toenemend aantal hartfalen(poli)klinieken gaat daarom over op het toepassen van deze moderne vorm van zorg op afstand. Sommige zorgverzekeraars zijn per januari 2012 overgegaan tot vergoeding van deze zorgvorm. In de presentatie komen de verschillende aspecten van telemonitoring aan bod, inclusief een life demonstratie!
Wie:
Arjen de Vries is verpleegkundig specialist cardiologie en werkte sinds 1990 op verschillende hartfalenpoliklinieken. Momenteel werkt hij op de afdeling cardiologie van het UMCG en doet hij onderzoek naar de effecten van telemonitoring bij hartfalenpatiënten. Hij zal deze presentatie en demonstratie verzorgen.
Wanneer:
Zaterdag, 13 oktober van 11.00 uur tot 12.30 uur zaal open vanaf 10.30 uur (infobalie bij de hoofdingang voor route)
Waar:
UMCG Groningen / onderwijscentrum, lokaal 16
Opgave:
voor 8 oktober via
[email protected] of www.hartenvaatgroep.nl/regio/groningen of telefonisch 088 1111600
HUISKAMERBIJEENKOMST voor vrouwen met hart- en vaatziekten Wat:
Het is bijna zover, wij gaan weer een huiskamerbijeenkomst voor vrouwen met hart- of vaatziekten organiseren. Deze middag zal in het teken staan van Inpakken en Wegwezen. Deze middag is er ook ruimte voor het delen van ervaringen en lotgenotencontact.
Wie:
Jolanda Klunder laat ons diverse inpakmethoden zien voor cadeautjes, handig zo vlak voor Sinterklaas en Kerst. Ook kunt u eigen cadeautjes meenemen naar de workshop en die voorzien van mooie fantasie-verpakking.
Wanneer:
zaterdag 17 november a.s., de bijeenkomst is van 14.00 uur tot 16.00 uur.
Waar:
in het Strandpaviljoen, Strandweg 2, 9606 PR te Kropswolde, tel : 0598-323225
Kosten:
Aan deze workshop zijn geen kosten verbonden, voor koffie of thee met iets lekkers wordt gezorgd.
Opgave:
Opgave voor 1 nov. 2012 bij Lia Borghuis tel: 0598-322644 of
[email protected] bij Roelf Meijering tel: 06-16363468 of
[email protected]
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
3
Wij zijn met een stand aanwezig op de gezondheidsmarkt in Hoogezand. Op vrijdag 12 oktober 2012 is er een gezondheidsmarkt, in combinatie met een lifestylebeurs, in 'De Kern', Rembrandtlaan 72a in Hoogezand. Het tijdstip is van 14.00 tot 17.00 uur en De Hart&Vaatgroep is hier aanwezig met een stand. Deze gezondheidsmarkt staat in het teken van preventie en richt zich vooral op een gezonde leefstijl ter voorkoming van o.a. hart- en vaatziekten. Wij zien u graag op 12 oktober a.s. bij onze stand.
Revolutie in de medicamenteuze antistollingsmiddelen? Na het succes van de vorige bijeenkomst organiseert De Hart&Vaatgroep, regio Noord, in samenwerking met LabNoord opnieuw een informatieavond. Er zijn in één jaar tijd al weer veel ontwikkelingen geweest op het gebied van antistollingsmiddelen en dit nieuws willen wij graag met u delen. Antistollingsmiddelen worden toegepast om trombose te voorkomen en te behandelen. Tijdens deze avond zal Margriet Piersma, medisch directeur bij LabNoord en internist, een presentatie geven over de vernieuwingen op het gebied van antistollingsmiddelen en voor welke patiënten dit belangrijk kan zijn. De nieuwe middelen zijn revolutionair en gemakkelijker in gebruik, maar vereisen wel de nodige uitleg en zorg. Tevens vindt er een forumdiscussie plaats met deskundigen zoals een cardioloog, KNO arts en een huisarts. U kunt uw vragen stellen en er worden ervaringsverhalen met betrokkenen besproken. Tenslotte is er nog de mogelijkheid om ervaring op te doen met ‘zelfmanagement’. Met zelf meten bent u voor het prikken niet meer afhankelijk van de trombosedienst. In het volgende nummer van ons regiomagazine staat vermeld hoe en waar u zich kunt aanmelden. Waar: Wanneer:
Hotel ‘In den Stallen’ in Winschoten 30 januari 2013; 17.00-19.00 uur
Reserveer alvast deze datum in uw agenda! Dè gelegenheid om uw vragen beantwoord te krijgen! -------------------------------------------------------
Regio Oost: Uitnodigingen per email Het gebeurt nog wel eens dat leden graag aan een activiteit van de Hart&Vaatgroep/regio Overijssel willen deelnemen maar hiervan niet op tijd op de hoogte zijn. Dit was ook het geval met de stadswandeling in Diepenheim op 22 mei jl. Helaas zijn wij gebonden aan kopij- en verschijningsdata van het magazine. Het komt nog wel eens voor dat het ledenmagazine laat verschijnt en als gevolg hiervan mensen niet in de gelegenheid zijn om zich op tijd aan te melden. Om dit in de toekomst te voorkomen heeft de regio Overijssel besloten om in het vervolg de uitnodigingen voor onze activiteiten ook per email aan onze leden kenbaar te maken. In de praktijk komt het hierop neer: Wanneer de datum en het programma voor een activiteit bekend zijn sturen wij een uitnodiging naar de emailadressen die bij ons bekend zijn. U heeft dan voldoende tijd om de betreffende datum in uw agenda vast te leggen en u op tijd aan te melden. Uiteraard zullen wij de activiteiten blijven vermelden in het ledenmagazine en kunt u de agenda voor onze activiteiten vinden op onze regionale website: www.hartenvaatgroep.nl/regios/overijssel.html Maar wilt u de uitnodigingen voor onze activiteiten absoluut niet missen dan kunt u uw emailadres waarop u de uitnodigingen wilt ontvangen per email doorgeven aan
[email protected] Namens de regio Overijssel, Rita Versteeg De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
4
Geplande activiteiten in de regio Oost: Themabijeenkomsten in de ziekenhuizen in Deventer en Zwolle. Themabijeenkomst in het Streekziekenhuis Midden-Twente in Hengelo/Almelo. Leefstijldag in samenwerking met de Medisch Spectrum Twente in Enschede. (stads)wandeling o.l.v. een gids of boswachter .
Verslag van de stadswandeling in Diepenheim
Een mooie zomerdag….een stralende zon…..een bosrijke omgeving…..mooie karakteristieke geveltjes en pandjes….een gezellige enthousiaste groep mensen……… zie hier de ingrediënten van de stadswandeling in Diepenheim op 22 mei jl., georganiseerd door de regio Overijssel in samenwerking met de VVV in Diepenheim. De groep deelnemers bestond uit individuele leden en buitengewone leden* van de Hart&Vaatgroep en hun partners en twee vrijwilligers van de EHBO-vereniging in Diepenheim. De wandeling startte om 13.30 uur onder leiding van stadsgids Herman Haan vanaf de parkeerplaats aan de Grotestraat in Diepenheim. Herman Haan vertelde enthousiast over de rijke historie van Diepenheim die voor een groot deel te danken is aan de kastelen rondom Diepenheim en vooral aan de bewoners hiervan waaronder Napoleon Bonaparte. We wandelden langs gedenkwaardige pandjes, mooi geveltjes, prachtige kunstwerken en andere bijzonderheden waarover Herman veel wetenswaardigheden wist te vertellen. Onderweg werd nog een kleine rustpauze ingelast en om plm. 16.00 uur sloten we de stadswandeling af op een terrasje in het centrum van Diepenheim. Velen van ons waren al eens in Diepenheim geweest of hadden erover gehoord maar kregen dankzij de stadsgids Herman Haan een ander beeld van dit bijzondere stadje in Overijssel . Al met al kunnen we terugkijken op een zeer geslaagde middag. Rita Versteeg *Buitengewone leden van De Hart&Vaatgroep zijn de bij De Hart&Vaatgroep aangesloten sportverenigingen en sportclubs waar hart- en vaatpatiënten onder deskundige begeleiding kunnen sporten.
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
5
Spataderen en behandeltechnieken Spataderen ofwel varix zijn bloedvaten op de benen die uitermate kronkelend en uitgezet zijn. Duidelijk zichtbare blauwe en verdikte of voelbare kronkelige aderen, die zich doorgaans aan de (onder)benen ontwikkelen maar ook elders in het lichaam kunnen ontstaan. Naast klachten als een moe en zwaar gevoel in de benen, jeuk, tintelingen, nachtelijke kuitkrampen, in bed rusteloze benen, huidafwijkingen en vocht rond de enkels geen fraai gezicht dus. De ergste klacht is een infectie die kan leiden tot een open been. Eén op de vier volwassenen blijkt een vorm van spataderen te hebben die met de leeftijd gestaag toeneemt. Vrouwen hebben er twee- tot driemaal vaker last van dan mannen.
bloeddoorstroming en de terugstroom, maar nauwelijks over bepaalde anatomische verhoudingen, zoals die in de knieholte, en niet over het functioneren van het diepe systeem. Duplexonderzoek, een combinatie van doppleronderzoek en echografie, geeft de meeste informatie over het functioneren van het aderlijk systeem, zoals de ligging van de bloedvaten, de mate waarin de kleppen al dan niet functioneren, een eventuele verstopping in de aderen, en w.b. het dieperliggende systeem de doorgankelijkheid ervan en het weer terugstromen van het bloed. Er hoeft niet te worden geprikt of gesneden en er is geen risico op stolselvorming of stralenbelasting.
Het aderenstelsel Het aderenstelsel bestaat uit het oppervlakkige en het diepe systeem. Het oppervlakkige systeem, dat uit veel kleine adertjes bestaat, voert via verbindingsaderen het bloed uit huid en onderhuids weefsel door de spiermassa heen af naar het dieperliggende systeem. Deze dieperliggende aderen verzorgen het grootste deel van de afvoer van het bloed vanuit de benen. Aderen hebben een andere functie dan slagaderen. De ader wand is ook dunner dan die van slagaderen. Slagaderen bevatten geen kleppen maar aderen wel. Bij lopen bijv. wordt het bloed in de aderen door de klepwerking naar boven geduwd, richting hart. Bij ontspanning van de spieren ontspannen zich ook de aderen en wordt het bloed vanuit het oppervlakkige systeem naar het diepe systeem gezogen. In stilstaande positie zijn de kleppen in de aderen geopend. Wanneer de aderen uitgezet of verwijd zijn kunnen de kleppen niet goed sluiten, gaan lekken en stroomt het bloed weer terug. Oorzaken van spataderen Waarschijnlijk zorgen afwijkingen in de binnenbekleding van de vaatwand voor een verwijding van de aderen. Enkele factoren voor het ontstaan van spataderen zijn: a. Erfelijke aanleg door aangeboren zwakte van het steunweefsel b. Zwangerschap, zowel door hormonale invloeden als door beperking van de terugstroom van het bloed naar het hart door druk van de groeiende baarmoeder c. Hormonale factoren lijken aanwezig d. Staand beroep, een trombosebeen, operaties aan het been en ongevallen e. Afwezigheid van kleppen in de aderen (aangeboren oorzaak).
Behandelingen, waaronder de nieuwe methode Clarivein Als samen met de arts besloten wordt tot behandeling zal de arts een behandelplan opstellen dat uiteraard gerelateerd is aan de bevindingen. Zo kunnen de grote stamaderen niet los gezien worden van de aderen die met deze stamaderen verbonden zijn (zijtakken, verbindingsaderen). Zij kunnen alle aangetast zijn maar het is ook mogelijk dat alleen de stamader ziek is. Of dat spataderen alleen in de zijtakken voorkomen. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk, zoals compressietherapie (drukverbanden of therapeutische elastische kousen), maar ook crossectomie (strippen), endoveneuze technieken (verschrompeling door verhitting van de aderwand, lasertherapie en inspuiting met schuim). In het gratis bij De Hart&Vaatgroep opvraagbare boekje Spataderen zijn deze en andere technieken beschreven. Wie de recente Landelijke Vaatdag van De Hart&Vaatgroep heeft bijgewoond is ongetwijfeld onder de indruk geraakt van de lezing van Prof.Dr. H.C.A. Wittens over de nieuwste behandelmethode voor spataderen, Clarivein genaamd. Dit is een zo goed als pijnloze behandeling, waarbij de spatader aangeprikt wordt en via een katheter sclerosans langzaam wordt toegediend. Deze methode heeft niet de nadelen van bovengenoemde endoveneuze technieken, zoals noodzaak voor verdoving, risico op warmteletsel en post-operatieve pijn. Het is een poliklinisch en in horizontale positie toegepaste snelle en comfortabele ingreep, zonder verhitting en zonder verdoving, met een totale duur van 14 minuten. De patient is direct daarna weer mobiel, in principe kan hij/zij onmiddellijk weer aan het werk. De eerste 48 uur dient een steunkous te worden gedragen, daarna gedurende twee weken alleen overdag.
Diagnose Voor het stellen van een diagnose bestaan verschillende onderzoeksmogelijkheden. Allereerst wordt lichamelijk onderzoek toegepast, waarbij gelet wordt op zichtbare verschijnselen van het niet goed functioneren van het adersysteem. Vervolgens kan onderzoek plaatsvinden via een dopplerapparaat dat door een geluidssignaal informatie geeft over de
Tenslotte.... Het verdient aanbeveling onderzoeken en behandelingen als bovenbeschreven alleen te laten toepassen in ziekenhuizen en behandelcentra die hier ervaring mee hebben. Het Vaatkeurmerk is hiervoor een garantie. Meer informatie daarover kunt u vinden op www.dehartenvaatgroep.nl. Riet Alaverdy-van der Knijff
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
6
Het is maar een spelletje? …… Als u van sport houdt, hebt u waarschijnlijk een voetbalwedstrijd en het risico op cardiovasculaire geweldige zomer gehad; wielrennen, Europees gebeurtenissen, zoals een hartinfarct of het optreden kampioenschap voetbal, tennis, Olympische Spelen, van hartritmestoornissen. In totaal zijn 10 onderzoeken het kon niet op. Ik zat op het puntje van mijn stoel bij gedaan naar deze relatie, waaronder een aantal kleine het letterlijke kunst- en vliegwerk van Epke Zonderland onderzoeken. De uiteindelijke conclusie die de aan de rekstok, het topzwemmen van Ranomi onderzoekers uit deze 10 onderzoeken trekken is dat er Kromowidjojo en niet te vergeten de eindsprint van eigenlijk geen duidelijke relatie is gevonden tussen het Marianne Vos. Soms merkte ik zelfs dat mijn hartslag kijken naar een voetbalwedstrijd en het optreden van wat hoger werd dan normaal. Veel mensen vragen zich cardiale problemen. Er was echter 1 van de 10 misschien af, is dat nou wel goed onderzoeken in het review, waar voor je hart, naar zulke spannende relatie wel duidelijk werd De vraag is of het risico die wedstrijden kijken? Hoe zit dat aangetoond. Dit onderzoek is in op het optreden van eigenlijk? 2006 gedaan in Duitsland tijdens Gebeurtenissen die gepaard gaan het WK voetbal daar. Op dagen dat hartklachten ook met hevige stress, zoals b.v. een het Duitse elftal speelde, werd een verhoogd is bij het aardbeving kunnen het risico op hoger aantal cardiovasculaire het optreden van hartklachten spoedopnames (o.a. voor een kijken naar spannende verhogen. Een mogelijke hartinfarct, pijn op de borst, sportwedstrijden. verklaring is dat bij extreme stress ritmestoornissen) gezien dan in o.a. de hartslag en de bloeddruk een vergelijkbare periode zonder stijgen. Ook kan (langdurige) spannende voetbalwedstrijden. stress invloed hebben op de Deze klachten kwamen vaker voor bloedstolling (vandaar tijdens de kwartfinale waarin waarschijnlijk de uitdrukking Duitsland won van Argentinië na ‘bloedstollend spannend’) De het nemen van strafschoppen en vraag is of het risico op het bij de halve finale waarin tegen optreden van hartklachten ook Italië werd verloren. Ook liepen verhoogd is bij het kijken naar mannen die al eerder hartklachten spannende sportwedstrijden. hadden een groter risico. De Toen ik hier over nadacht, ben ik onderzoekers geven echter aan dat op zoek gegaan of er op dit gebied het mogelijk niet alleen de stress onderzoek is gedaan, deze keer tijdens de wedstrijd is die de dus geen ‘eigen’ onderzoek zoals hartklachten veroorzaakte, maar u gewend bent op deze plaats, dat ook roken, overmatig daarover volgende keer weer. alcoholgebruik, gebrek aan slaap, Op zoek naar informatie kwam ik een artikel uit 2010 zwaar tafelen en het niet goed innemen van de tegen met de titel; ‘Het is maar een spelletje; gebrek medicatie rond de wedstrijden een rol hebben aan samenhang tussen voetbal kijken en gespeeld. Het laatste woord is hier nog niet over 1 cardiovasculaire klachten’ . In dit artikel van een aantal gezegd, maar de algehele conclusie die uit de 10 Italiaanse auteurs in een vooraanstaand blad wordt in onderzoeken wordt getrokken is dat het risico op de eerste plaats een onderzoek in Italië beschreven. In hartklachten nauwelijks of niet verhoogd is. Kortom… u dit onderzoek is gekeken naar ongeveer 25.000 kunt straks met een gerust hart kijken naar de opnames voor een hartinfarct in Italië tijdens 3 wedstrijden in de Eredivisie en andere mooie voetbalcompetities (WK 2002, EK 2004 en WK 2006) Er sportwedstrijden. Ik wens u veel kijkplezier toe. is onderzocht of er tijdens de wedstrijden van het Italiaanse elftal meer mensen met een hartinfarct Martje van der Wal werden opgenomen in het ziekenhuis vergeleken met de periode voor of na de kampioenschappen. Uit dit 1. It is just a game: lack of association between onderzoek bleek dat er geen extra opnames voor watching football matches and the risk of acute hartinfarct werden gezien tijdens de wedstrijden. De cardiovascular events. International Journal of onderzoekers hebben verder nog een review gedaan. Epidemiology 2010;39:1006–1013 Een review is een artikel dat een overzicht geeft van de Francesco Barone-Adesi, Loredana Vizzini, Franco stand van zaken op een bepaald onderzoeksterrein, in Merletti and Lorenzo Richiardi dit geval dus de relatie tussen het kijken naar een
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
7
Een website voor U ……………..?
Veel mensen kunnen zich het leven zonder internet niet De website is als volgt opgebouwd; Anna (hieronder meer voorstellen; iets opzoeken over een onderwerp ziet u een plaatje van haar) is degene die u door de waar je meer over wilt weten, sudoku spelen, het hele website heen loodst en vertelt wat u op elke laatste nieuws, buienradar noem maar op. Zo keek ik pagina aan informatie kunt vinden. Door op de tijdens mijn vakantie regelmatig naar de Nederlandse vlag boven Anna te klikken, komt u op het weersverwachting om daar rekening mee te houden bij Nederlandse deel van de site (de website is inmiddels de planning van een tocht die ik in de bergen wilde beschikbaar in het Engels, Duits, Spaans, Frans en maken. Maar ja, op welke website kijk je dan? De ene Russisch) Er is medische informatie te vinden over voorspelde een prachtige zonnige dag, op de andere hartfalen, hoe het is om te leven met hartfalen, de site zou het kommer en kwel worden, met onweer aan behandeling van hartfalen, adviezen over o.a. het begin van de middag. Ook geen prettig vooruitzicht leefregels en medicijnen. Ook worden tips gegeven hoe in de bergen. Kortom, wat is waar en wat is wijs. u zich kunt voorbereiden op een bezoek aan uw arts of Als je het over hartfalen hebt, zijn er vele, misschien verpleegkundige. Verder staan op de website duidelijke, wel miljoenen websites inmiddels, informatieve filmpjes over wat er waar iets over hartfalen staat nou precies mis gaat bij hartfalen Hartfalen doet er toe geschreven. Daar is hele nuttige in het lichaam, hoe het komt dat (= heartfailure matters), informatie bij, maar ook onzinnige, het lichaam vocht vasthoudt en tegenstrijdige, zelfs schadelijke hoe verschillende medicijnen ook op het internet informatie. Informatie die patiënten werken. De filmpjes in het met hartfalen hoop geven op Nederlands zijn te vinden bij de genezing. Zo kwam ik informatie betreffende onderwerpen op de tegen van mensen die genezen website, dat kan even zoeken zijn. waren door kruiden, zaden of door Op de openingspagina staat een het visualiseren van hun ziekte. kopje ‘Een geanimeerde reis door Tja, ik denk er het mijne van. hartfalen’. Hier staan alle filmpjes Maar waar vind je als patiënt nu ook, maar deze zijn in het Engels. goede informatie over hartfalen (of Verder zijn er filmpjes waarin andere hartaandoeningen) patiënten met hartfalen zelf aan Uiteraard is er de website van de het woord zijn en over hun Hartstichting (www.hartstichting.nl) ervaringen vertellen (in het Engels die ook voor patiënten nuttige gesproken, maar met de informatie kan geven. En niet te Nederlandse tekst toegevoegd), vergeten, de website van uw eigen is er een apart gedeelte waar patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep familie en verzorgers informatie kunnen vinden en…… (www.hartenvaatgroep.nl ). Ook daar is veel informatie nog veel meer. te vinden over diverse onderwerpen. Eerder heb ik o.a. Ik zou zeggen, reis mee met Anna door de wereld van al de beweegzoeker in deze rubriek besproken, waar hartfalen. Haal er als patiënt, partner of andere op eenvoudige wijze informatie gevonden kan worden betrokkene de tips uit die voor u van toepassing zijn. over sportmogelijkheden voor hartpatiënten bij u in de En uiteraard kunt u met al uw vragen over uw buurt. Recent is er een nieuwe informatieve website bij persoonlijke situatie altijd terecht bij uw gekomen, wel met een Engelse naam, maar sinds kort hartfalenverpleegkundige of arts. Ik ben benieuwd naar vertaald in het Nederlands; www.heartfailurematters.org uw ervaringen met de website. (vertaald betekent dat zoiets als ‘hartfalenzaken’ maar het kan ook ‘hartfalen doet er toe’ betekenen) De Martje van der Wal, hartfalenpoli UMCG website is ontwikkeld door de Europese Vereniging voor Cardiologie (ESC). Tiny Jaarsma, ooit verpleegkundige Nu weet ik wel dat niet iedereen van de generatie op de hartfalenpoli in het UMCG geweest en inmiddels patiënten met hartfalen toegang heeft tot internet, maar hoogleraar verplegingswetenschap in Zweden, is als u dat zelf niet hebt, hebben uw kinderen, familieleden, vrienden of buren dat misschien. betrokken geweest bij de ontwikkeling van de website.
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
8
Vragen aan de cardioloog Op 3 april was er een lezing met als titel: Vrouwen en Hart- en Vaatziekten’ in het Wilhelminaziekenhuis in Assen. De sprekers, dr. M.L. Pentinga (cardioloog) en dr. A.A. Knipping (klinisch psycholoog) beantwoordden een aantal vragen van aanwezigen Vragen aan de cardioloog: Hebben vrouwen andere vaten dan mannen, wat is het verschil? Nee, maar atherosclerose kan zich bij jonge vrouwen (onder de 65 jaar) wel anders presenteren als bij mannen. Bij vrouwen onder de 65 jaar kan de atherosclerose zich over de gehele lengte van het vat bevinden, zonder een duidelijk zichtbare vernauwing. Het endotheel (de binnenbekleding van de vaten) functioneert dan niet meer goed, waardoor de vaten soms kunnen verkrampen.
Soms heeft het hart nieuwe vaatjes gevormd richting het dichtgeslibde vat, (zgn. collateralen) Wat is de relatie tussen hartklachten en schildklierklachten? De schildklier is de thermostaat. Als de schildklier te snel werkt dan gaan de polsslag en bloeddruk omhoog. Ook het vaatprobleem kan dan tot uiting komen, omdat het hart harder moet werken. Als de schildklier te traag werkt, ontstaat een soort traagheid die in de dierenwereld ook wel winterslaap heet. Dit heeft dan tot gevolg dat het cholesterolgehalte in het bloed sneller stijgt. (Een te hoog cholesterolgehalte kan dus t.g.v. een te traag werkende schildklier zijn.) Hoe komt het dat hoge bloeddruk in de zwangerschap iets te maken heeft met je hart op latere leeftijd? Een hoge bloeddruk heeft als gevolg een verdikking van de hartspier en schade van de kransvaten. Dit gaat ten koste van “de inhoud” van het hart. Er treden waarschijnlijk al tijdens de zwangerschap veranderingen in de hartspier op. Daarna wordt de bloeddruk vaak niet meer gemeten. Ook dit is een onderwerp dat nog volop in onderzoek is.
Hoe behandel je hart- en vaatziekten als dotteren of opereren niet mogelijk is? Nogmaals: de risicofactoren optimaal behandelen, leefstijl optimaliseren: d.w.z. cholesterol omlaag, bloeddruk omlaag, suikerziekte: bloedsuikers laag en stabiel instellen. Bepaalde medicijnen, de zgn. Calcium-antagonisten (bv. Nifidipine en Amlodipine) hebben een vaatverwijdend effect. Nadeel is weer dat deze medicijnen als bijwerking opvliegers kunnen geven. Waar blijft de plaque na een dotter-behandeling? De plaque wordt tegen de vaatwand gedrukt. Er blijven dan wat “fladders en flieders” loshangen. Er wordt meestal een stent (een metalen hekje) geplaatst om deze weg te drukken. Helaas bestaat er altijd een kleine kans op littekenvorming op de plaats van de stent. Hoe merk je dat een ader over de volle lengte is dichtgeslibd? Dit hoef je niet altijd te merken, het kan heel lang goed gaan. Men kan inspanning gebonden klachten krijgen, zoals: pijn of druk op de borst, pijn achter in de rug, kaken, schouders, nek, oksels, bovenbuik. Ook vagere klachten als: benauwdheid, misselijk, braken, transpireren, slecht slapen, vermoeidheid, angst, onbehagen, griepachtige klachten. De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
Tailleomvang. Je beweegt, eet gezond en valt wel af, behalve rond de taille. Hoe kan dat? Wat kun je doen om daar ook centimeters kwijt te raken? Het heeft met je lichaamsbouw te maken, dus als je zo gebouwd bent is dat gewoon “domme pech”. Men krijgt na de overgang ook meer “een buik” omdat de lichaamshouding dan verandert, de wervelkolom is minder recht. Men staat met het bekken naar voren en de buik komt meer vooruit. Wat wil het syndroom van Tietze zeggen bij het noemen van de op de lijst voorkomende lichamelijke hartklachten? Het syndroom van Tietze is een ontstekingsreactie van de ribben aan het borstbeen. De ribben zitten aan het borstbeen vast, dit is belangrijk i.v.m. de ademhaling. De aanhechting beweegt dus met de ademhaling en dit kan pijnlijk zijn bij een ontsteking van aanhechting van de ribben aan het borstbeen. Deze klachten kunnen op hartklachten lijken, pijn kan namelijk uitstralen naar hals en kaken. Waarom is roken slecht? Roken is slecht omdat: - Het slecht is voor de longen. Minder zuurstof, meer koolmonoxide in het bloed - Het vele soorten kanker kan veroorzaken. - Er in tabak veel kwalijke stoffen zitten, bv. Nicotine, deze beschadigt het endotheel (de binnenbekleding 9
van de vaten, vergelijk het met behang wat bruin wordt en van de muur af bladdert). Het heeft dus altijd zin om te stoppen met roken! Breekt het vrouwelijk hormoon oestrogeen af rond de overgang? Nee, het wordt niet meer aangemaakt. Is het slecht voor mannen om oestrogeen te slikken? Het is ooit getest, maar dat was geen succes. Waarom wordt oestrogeen niet als tablet gegeven na de menopauze? Het blijkt dat dit geen positief effect heeft in het voorkomen van hart- en vaatziekten. Het heeft wel een groot nadeel, de kans op borst- en baarmoederkanker neemt toe. Als je last hebt van restless legs, (pijnlijke, onrustige benen, m.n. ’s nachts) heeft dit dan met dichtgeslibde aderen te maken? Nee, dit hoeft niets te maken te hebben met de bloedvaten. Spataders kunnen ook nachtelijk klachten van pijn aan het been geven. Etalagebenen daarentegen hebben wel met hart- en vaatziekten te maken. Voor diagnosestelling: naar de huisarts. Hij kan u zo nodig doorverwijzen naar een vaatspecialist. Iedere dag minstens 30 minuten fitnessoefeningen doen is altijd goed. Helpt Vitamine K2 de bloedvaten schoon te houden? Hierover wordt op internet reclame gemaakt, maar officiële onderzoeken zijn er niet. Vanuit de cardiologie wordt niet geadviseerd om dit om deze reden te gebruiken. Hoe gevaarlijk zijn statines? (de medicijnen die gegeven worden om het cholesterolgehalte in het bloed te verlagen) Statines zijn begin jaren ’80 ontwikkeld. Als mensen hart- en vaatziekten hebben geldt voor het cholesterol : hoe lager, hoe beter.
Colofon Redactie: Lay-out: Druk: Contactadressen Regio Noord: Regio Oost:
Een tweede belangrijke werking van de statine is dat deze de binnenbekleding van de vaatwand beschermt en verstevigt. Dit geldt ook bij mensen met een normaal cholesterolgehalte, die een infarct hebben doorgemaakt. Statines worden gegeven aan: mensen met een harten vaataandoening, met een hoog cholesterolgehalte (boven de 8.0) en mensen met diabetes mellitus (suikerziekte). Een belangrijke bijwerking kan zijn dat het spierpijn geeft. Mocht dit het geval zijn dan wordt het medicijn tijdelijk gestopt om te kijken of de spierpijn overgaat en wordt een ander merk statine gegeven. Dit wordt vaak 3 maal gedaan/geprobeerd. Mochten ook andere middelen bijwerkingen geven dan is het middel erger dan de kwaal . Er wordt dan geen statine meer voorgeschreven. Vragen aan de psycholoog: Angst- en stressproblemen bij kinderen of volwassenen met het syndroom van Down . Hoe los je die op? Tot welke specialist zou je je kunnen wenden? Het maakt niet zoveel uit, behandeling van angstklachten bij mensen met syndroom van Down of bij “gewone mensen”. Je zou je kunnen wenden tot een psycholoog of orthopedagoog. Belangrijk is de oorzaak van de angst aan te pakken; uit te zoeken waar de angst of stress vandaan komt. Ook is in de behandeling belangrijk om de negatieve gevolgen van stress tegen te gaan. Dit houdt in: extra letten op rust, ontspanning en structuur, de draaglast verminderen. Al die “vage” klachten bij vrouwen. Komt dit omdat vrouwen meer empatisch vermogen hebben? Dit antwoord moeten we u schuldig blijven. Het lijkt toch dat de vage klachten komen door het verschil in anatomie tussen mannen en vrouwen. Vrouwen trekken vaak later aan de bel bij klachten dan mannen. Ze willen niet lastig gevonden worden.
H. Grashuis, Meynemaheem 5, 9821 PW Oldekerk – tel.: 0594-612271 e-mail:
[email protected] H. Grashuis firma Nolin te Hoogezand voorz.: Roelf Meijering, Niesoordlaan 12/A, 9681 CW Midwolda, tel.: 0597-552099 e-mail:
[email protected] secr. Christine Mietes, De Bazelstraat 73, 7425 BD Deventer, tel. 0570-511343 e-mail:
[email protected]
Infolijn hart- en vaatpatiënten: telefoon 088 –11 11 600 (zie ook www.hartenvaatgroep.nl) .
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
10
Een recept Bolognaise saus, voor over de spaghetti of lasagne Benodigdheden Hoeveelheden voor 4 á 5 personen. 500 gram mager rundergehakt 1 groene paprika 1 grote ui 1 prei 3 á 4 tomaten
1 natriumarm bouillonblokje 1 kruidenbuiltje (van Honig) 1 eetlepel Italiaanse kruiden half pakje gezeefde tomaten scheutje room culinair light
Bereidingswijze Deze saus past in een natrium en cholesterolbeperkt dieet, maar is ook zeer kindvriendelijk omdat de groente opgaat in de saus. Snijdt de ui, paprika, prei en tomaten in stukjes en kook ze in een klein beetje water. Voeg het bouillonblokje toe. Na een paar minuutjes koken blendt u het geheel totdat er een saus ontstaat. Bak het gehakt zonder boter. Voeg de saus toe samen met nog een half pakje gezeefde tomaten en de Italiaanse kruiden. Laat de saus een kwartiertje trekken met het kruidenbuiltje erin. Voeg op het laatst een scheutje room culinair toe.
-------------------------------------------------------------------Rolf Tjassens, van onze recepten, wijst ons ook op het volgende: PRODUCTCLAIMS EN BEWERINGEN. LET OP! Het komt regelmatig voor dat producten zonder toegevoegd zout als natriumarm worden verkocht, terwijl dit zeker NIET het geval is! Het tegendeel is soms het geval en dan bevatten de producten veel méér natrium dan het reguliere product. Producten "zonder (toegevoegd) zout" zijn in principe niet geschikt voor een natriumbeperkt dieet, tenzij een passend natriumgehalte staat vermeld! Natriumvrij product Het product mag maximaal 0,005 gram natrium per 100 gram product bevatten. Zoutloos product Het product mag maximaal 0,013 gram zout per 100 gram product bevatten. Product met een zeer laag natriumgehalte Het product mag maximaal 0,04 gram natrium per 100 gram product bevatten. Product met een zeer laag zoutgehalte Het product mag maximaal 0,1 gram zout per 100 gram product bevatten. Natriumarm product Het product mag maximaal 0,12 gram natrium per 100 gram product bevatten. Zoutarm product Het product mag maximaal 0,3 gram zout per 100 gram product bevatten.
Product met een verlaagd natrium gehalte Het product bevat minimaal 25% minder natrium dan een vergelijkbaar product. Product met een verlaagd zout gehalte Het product bevat minimaal 25% minder zout dan een vergelijkbaar product. Producten zonder zout... Let op! De bewering “geen zout toegevoegd”, “ongezouten”, “bereid zonder zout”, “gefabriceerd zonder zout” of “zonder toevoeging van zout” betekent dat er bij de bereiding van het product geen natrium-zouten (keukenzout) zijn toegevoegd. Ter compensatie hiervan kunnen wel andere stoffen zijn toegevoegd die van nature (veel) natrium bevatten. Controleer altijd de voedingswaardetabel of vraag informatie op bij de fabrikant naar het daadwerkelijke natriumgehalte!
Lees ook: http://www.smakelijketenzonderzout.nl/news/88/249/Producten-zonder-zout-Geschikt-voor-eennatriumarm-dieet
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
11
Oproep! De landelijke actie: “VERMIST 8000 HARTPATIENTEN” van CONCOR loopt nog steeds door. CONCOR registreert mensen met een aangeboren hartafwijking met als doel om wetenschappelijk onderzoek te faciliteren. In een groot aantal steden hebben posters gehangen met de oproep aan mensen met een aangeboren hartafwijking zich te melden bij het CONCORPROJECT. Inmiddels hebben zich ruim 1000 mensen aangemeld. De patiënten die niet meer onder controle waren hebben wij geadviseerd om zich via hun huisarts weer bij een cardioloog te melden. Vroeger werden patiënten na een geslaagde hartoperatie vaak uit controle ontslagen. Tegenwoordig worden ook bij mildere aangeboren hartafwijkingen controles (met grote tussenpozen) geadviseerd. Maar belangrijker, door de actie “ Vermist 8000 hartpatiënten” hebben zich een aantal patiënten gemeld die dringend cardiologische controle nodig bleken te hebben. Deze patiënten worden nu door de cardioloog gezien en behandeld, sommigen zelfs operatief. Hoort u bij de groep mensen die niet meer onder controle is meld u dan aan. En kent u in uw omgeving iemand die is geboren met een hartafwijking maar niet meer onder controle is, maak ze dan attent op de website: www.8000vermisten.nl of www.concor.net Voor aanmeldingen eventuele vragen kunt u ons ook bellen. CONCOR, Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9, Kamer B2-215, 1105 AZ Amsterdam tel.: 020-5667644, e-mail:
[email protected] of www.concor.net
Twee maal een interview Een nieuw item in ons regioblad, een interview door onze voorzitter met de voorzitter van de Vereniging Aangepaste Sporten (VAS) Veendam Ik rijd van Midwolda naar Veendam. ’t Is een prachtige dag. Ik heb een fietstochtje van zo’n 30 kilometer rond het Oldambtmeer achter de rug en ga op bezoek bij Lydia Berends van de Vereniging Aangepast Sporten Veendam (VAS), een vereniging van sporten voor mensen met een lichamelijke en/of zintuiglijke beperking, een chronische aandoening, of ex-hartpatiënten. Lydia Berends is zowel voorzitter als trainster bij de VAS. De groep zwemmers die ik aantref heeft er zin in zeggen ze. Lydia geeft een aantal begin-opdrachten en doet ze voor. Gezellige sfeer daar bij de VAS in het Tropiqua zwembad. Heel ongedwongen worden eerst baantjes gezwommen, borst, rug en doorzwemmen graag. De VAS heeft 116 leden. De zwemactiviteiten worden gegeven in het prachtige Tropiqua in Veendam, in het 25-meter bad. De training wordt afgesloten met een oefening op Y.M.C.A. van Village People, de Amerikaanse discogroep die in de jaren zeventig zo succesvol was. Ja, het is een gezellige en tevens sportieve activiteit daar in het zwembad.
hartpatiënten, diabetici, reumapatiënten, mensen met astma/bronchitis, kankerpatiënten die willen revalideren na hun chemokuren. Het interview met Lydia Berends vindt plaats aan de rand van het zwembad, de volgende groep is al weer bezig onder leiding van een andere trainer. Lydia is vanaf 1992 vrijwilligster bij de VAS en inmiddels al weer 2 jaar voorzitter. Hoe ben je betrokken geraakt bij deze vereniging vraag ik haar. Aanleiding was een bezoek van Lydia met haar gehandicapte broertje aan het zwembad. Ze werd gevraagd om te komen helpen en het persoonlijk contact en de saamhorigheid voelde zo goed dat Lydia vrijwilligster werd. Ze volgde een
Meer leden zijn zeker welkom zeggen de deelnemers desgevraagd en wanneer u kennis wilt komen maken bent u van harte welkom, drie introductielessen zijn geheel gratis. Voor trainingen: zie www.vasveendam.nl Verder is er op de donderdagavond nog sporten in de Wildervanckhal van 19.00 tot 20.00 uur. Dit is voor (ex-) De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
12
opleiding voor zwemleider, liep stage bij de zwemvereniging Bubble en is daarna de opleiding sportleider ex-hartpatiënten gaan volgen in Bilthoven en volledig bevoegd om groepen ex-hartpatiënten les te geven. En sinds 2 jaar is ze voorzitter van de VAS. De vorige voorzitter vond Lydia een geschikte kandidaat en de leden waren het daar mee eens. Zo is het gekomen dat Lydia naast het trainerschap ook voorzitter is. In totaal is Lydia gemiddeld 4½ uur per week als vrijwilliger actief voor de vereniging. Het gaat goed met de vereniging, alleen zijn ze dringend op zoek naar een zwemtrainer op de zaterdagmorgen van 09.00 tot 10.00 uur voor het bewegen in het water in het ondiepe deel van zwembad Tropiqua. Gezocht wordt een trainer die zich net als Lydia vrijwillig wil inzetten. De groep die een trainer zoekt bestaat uit 15 – 20 deelnemers die graag hun
zwemsport willen blijven uitoefenen met hulp van een fijne en betrokken trainer die zich belangeloos (reiskosten worden vergoed) in wil zetten. De VAS is buitengewoon lid van De Hart&Vaatgroep en van de 116 leden van de VAS zijn er 21 lid van onze patiëntenvereniging. Deze leden maken hierdoor tevens gebruik van alle voordelen die De Hart&Vaatgroep haar leden biedt. Lydia, heel erg bedankt voor het interview en veel succes met je vereniging. Op de afgebeelde foto ziet u de training. Heeft u een tip voor een interview voor onze volgende uitgave van het regioblad? Stuur dan een mail naar
[email protected] Roelf Meijering (voorzitter)
interview van de voorzitter met Lia Borghuis-Rolden. M’n tweede interview voor het regiobulletin is met Lia Borghuis-Rolden, vrijwilligster bij De Hart&Vaatgroep, sedert 2010. Lia is lid van het regioteam Noord en houdt zich voornamelijk bezig met het organiseren van activiteiten. Aan dit interview ging al wat mailverkeer vooraf, waarbij ik aangaf dat we het gesprek voeren op een plek waar Lia zich het meest op haar gemak voelt en dat is volgens Lia bij haar thuis. Ik kom in Hoogezand aan bij een soort van pleintje met een groot grasveld tussen de woningen met allerlei speeltoestellen, een heel gezellig buurtje lijkt me. Eén van de buurvrouwen groet me hartelijk en is druk doende haar tuintje te fatsoeneren. Lia doet open en verwelkomt me allerhartelijkst. Het gesprek komt vlot op gang, Lia neemt geen blad voor de mond, ze vertelt graag over politiek, vakbond en arbeidsverleden, ze was 20 jaar kapster, tevens bedrijfsleidster. Ze vindt het belangrijk dat mensen er netjes uit zien, haar dochter is schoonheidsspecialiste, heeft ze niet van een vreemde. Lia werkte ook gedurende 2 jaar in een managementfunctie bij TRIO-bedrijven. Door haar ziekte is ze afgekeurd. Lia heeft het romano-Ward syndroom, ook wel het Q-T syndroom genoemd. Romano-Ward, syndroom van een hartziekte waarbij de patiënt plotseling kan flauwvallen, of overademen (hyperventileren). Dit kan leiden tot de dood, doordat het hart niet meer goed samentrekt. synoniem: syndroom van Romano-Ward Lia wil u als lezer graag iets over deze vrij onbekende ziekte vertellen. Het is een soort hartritmestoornis. De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
Haar moeder had al 18x een hartstilstand, kreeg veel antibiotica en heeft een ICD. Ze bleek het Romano War syndroom te hebben, een erfelijke ziekte. Haar dochters werden onderzocht en bij hen werd deze ziekte eveneens geconstateerd. Lia’s dochter en zoon hebben het ook. Er is een lijst van verboden medicijnen voor deze patiënten en Lia vertelt dat wanneer mensen zich daar strikt aan houden, ze met deze ziekte heel oud kunnen worden. Haar moeder is inmiddels 83. Lia staat onder goede medische controle, heeft Bètablokkers en moet jammer genoeg ook nog door het leven gaan met een hernia, hoge bloeddruk en een te hoog aan cholesterol. Toch is Lia een opgeruimde en positieve vrouw onder het motto ‘Ik leef vandaag, probeer te genieten van elke dag, morgen kan ik er niet meer zijn. ’Lia straalt dit ook uit, heeft veel hobby’s. In de woning zie ik schilderijen, onder andere aquarellen. Met één er van staat Lia in dit regiobulletin op de foto. Ze heeft al eens geëxposeerd in het gemeentehuis in Hoogezand. ‘Misschien wil ik nog wel eens keer exposeren, ik moet daarbij wel even over een drempel, maar wie weet’ zegt ze met een glimlach. Lia maakt ook poppen en kleding, ze heeft tijd te kort. ‘Ik ben een gevoelsmens’ zegt Lia, ‘maak me graag nuttig. Ben daarin wel wat perfectionistisch, maar weet dat van mezelf. Voel me sterk, ondanks alle ziektes en wil me dan ook voor 100% inzetten voor De Hart& Vaatgroep’. Aan een Valentijn concert voor leden van De Hart& Vaatgroep heeft ze fijne herinneringen. Er ging veel voorbereiding aan vooraf, de zaal was prachtig aangekleed met allerlei zelfgemaakte versieringen. We spreken af dat we dit nog eens gaan doen, Lia heeft er zin in. Roelf Meijering (voorzitter) 13
Wel of niet reanimeren ………. Laatst zag ik zag ik een documentaire op TV , over het wel of niet reanimeren. Er kwam een vrouw aan het woord die haar man, een hartfalenpatiënt, had gereanimeerd met als gevolg dat meneer nog leefde, maar daar was alles mee gezegd. Er was zoveel beschadigd dat hij weinig kwaliteit van leven meer had. Mevrouw had een reanimatiecursus gevolgd net als alle andere vrouwen van het dorp waar ze woonde, een prima initiatief natuurlijk. Nu had ze spijt dat ze deze heldendaad had verricht. Wat was het anders geweest als haar man heel langzaam zou zijn weggegleden uit het leven, met zijn vrouw aan zijn zijde……….
vinden als hij zou komen te overlijden, zeker nu hij elke dag met pijn en benauwdheid moet leven. Tegelijkertijd maakt hij zich zorgen om zijn echtgenote, want hoe moet het met haar als hij er niet meer zal zijn. Zijn echtgenote is bang om los te laten, het verzorgen van haar man is haar leven geworden. Ze hebben het nog zo mooi samen, en ze willen hun 40 jarig huwelijksfeest nog meemaken. Ze krijgen de opdracht mee om dit thuis met elkaar en de kinderen te bespreken. Een paar weken later heeft meneer de Vries een controle afspraak bij de cardioloog. Vooraf is de cardioloog ingelicht over ons gesprek. De cardioloog heeft samen met hen het -niet reanimeren- formulier ingevuld. De huisarts is op huisbezoek geweest en heeft dit ook met hen doorgesproken. (Echtgenote weet nu dat ze niet het alarmnummer maar de huisarts moet bellen… geen toeters en bellen)
Dit heeft me aan het denken gezet. In het ziekenhuis wordt de vraag wel of niet reanimeren vaak gesteld. Ook bij een opname voor soms een kleine ingreep is deze vraag belangrijk. Maar weet iedereen wat dit inhoudt? of zien we de medische series voor ons, waarbij mensen proestend en hoestend bijkomen en hun dierbare omhelzen……. Zo ook meneer de Vries (gefingeerde naam) van 67 jaar. Hij heeft hartfalen. Zijn eerste infarct kreeg hij op z’n veertigste levensjaar en er volgden vele opnames met pijn op de borst, dotteren, infarcten en ritmestoornissen. Na de laatste opname komen ze op het hartfalenspreekuur. Meneer komt niet in aanmerking voor een ICD vanwege de erg slechte situatie van de kransslagaders. Tijdens de opname was een niet reanimeren beleid afgesproken en ik vraag of ze hiervan op de hoogte zijn. Het blijkt dat ze op de hoogte zijn maar niet precies begrijpen wat het inhoudt. Tijdens dit gesprek komt er veel emotie los. Er blijkt een taboe op dit onderwerp te rusten. We hebben het eigenlijk over de dood……… Door het er maar niet over te hebben leek het alsof het er niet was en nooit zou komen. Meneer de Vries vertelt dat hij het niet erg zou
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
Intussen is meneer de Vries een mens van de dag geworden. Hij is inmiddels 2x opgenomen geweest in het ziekenhuis om het teveel aan vocht kwijt te raken. Maar met zuurstof en voldoende medicatie gaat het wonder boven wonder nog steeds goed met hem. Ze hebben inmiddels hun 40 jarig huwelijk gevierd, wat meneer de Vries de dagen erna flink heeft moeten bezuren, maar dat had hij er graag voor over. Hij had naar deze dag toegeleefd. Er is een stuk opluchting gekomen voor beide. En dat door de die ene vraag “Wilt u nog gereanimeerd worden”.
Ze gunnen elkaar het leven maar ook de dood. Als dat geen liefde is? Myriam Switynk hartfalenverpleegkundige, OZG, locatie Delfzicht
14
Puzzel
In het diagram staan de woorden horizontaal van links naar rechts – of andersom – diagonaal en verticaal van boven naar beneden – en andersom. Sommige letters worden vaker dan één keer gebruikt.
De resterende letters vormen samen de oplossing.
Gelukkig laat dit nog wel een paar weken op zich wachten! AKKER – BOMEN – DIERENDAG – DORSEN – ETEN – FRUIT - GRAAN - GROENTE HANDEL HERFSTBLOEMEN - HERFSTMAAND - HERFSTIG - INVRIEZEN - KIL KLEUREN - KOUD LANDBOUW - LANDSCHAP - NAZOMER - NEVEL - NOVEMBER OKTOBER - OOGSTMAAND OOGSTFEEST - OPSLAAN - REGENEN - SEPTEMBER SLACHTMAAND - TINTEN - TUINBOUW VIS - VLEES - VOEDSEL - VOORRAAD VRUCHTEN - WECKEN - WERKEN - WIJNMAAND WINNEN - ZON De oplossing van de puzzel in mei was: De aanhouder wint. Uit de inzenders is als prijswinnaar gekozen: M.R. Daling, ’t Wit 2 in Eext (Drenthe). U ontvangt thuis een bon. Kaartjes met de oplossing van de bovenstaande puzzel kunt u sturen naar ons redactieadres: H. Grashuis, Meynemaheem 5, 9821PW Oldekerk
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
15
Vacatures regio Noord
De regio Noord van De Hart&Vaatgroep heeft een aantal interessante vacatures, in Groningen gaat het o.a. om een secretaris en om een redacteur voor dit magazine per 1 januari 2013. In Friesland en Drenthe worden nieuwe regioteams gevormd, er zijn nog verschillende functies beschikbaar.
Ook zijn we op zoek naar vrijwilligers die communicatief en sociaal vaardig zijn; initiatief tonen; affectie hebben met de doelgroep; informatie goed kunnen overdragen; Wat kun je gaan doen? themabijeenkomsten organiseren; op beurzen/informatiemarkten staan;
-
open staan voor anderen; zelfstandig kunnen werken, maar ook gericht zijn op samenwerking binnen het team; respect hebben voor anderen;
-
deelnemen aan regioteamvergaderingen zorgen voor folderverspreiding;
-
Wat kun je als vrijwilliger van De Hart&Vaatgroep verwachten? een prettig team, met enthousiaste mensen, om onkostenvergoeding, voor o.a. reiskosten en mee samen te werken; kosten voor telefoongesprekken; een vast aanspreekpunt op het bureau in de een collectieve ongevallenverzekering; vorm van een regioconsulent; een beroeps- en ondersteuning, variërend van het aanleveren bedrijfsaansprakelijkheidsverzekering; van het aanleveren van papier en enveloppen, meedenken door mensen in uw regio en uit tot het versturen van een mailing; andere regio’s.
We zijn op zoek naar vrijwilligers die een bijdrage willen leveren aan het organiseren van leefstijlactiviteiten. Hierbij kunt u denken aan beweegactiviteiten en activiteiten op het gebied van gezonde/verantwoorde voeding. Wat ga je doen? organiseren en ondersteunen van kookworkshops/leefstijlactiviteiten
-
bedenken van leefstijlactiviteiten de regioteamvergaderingen bezoeken
Heeft u belangstelling? Wilt u meer weten? Neem dan contact op met onze voorzitter, dhr. Roelf Meijering, hij staat u graag te woord. Of stuur een mail naar:
[email protected]
De Hart&Vaatgroep (regio Noord en Oost)
16